Una Historia De Amor -sandy

Una historia de amor ... Lo que voy a contar necesita un contexto, porque nada pasa porque sí... Crecí en una buena familia, mi mamá muy creyente, ella falleció el 17 de Oct en el año 1981 (un día después de mi cumple... había cumplido yo 17 años) . Por ese entonces yo era la pianista de la Iglesia Bautista de mi zona y estaba siempre acompañada de gente que aun hoy de alguna manera están, aunque no pertenezco ya a ninguna rama religiosa; solo en Dios ni mas ni menos... Mi papa, un Grande de verdad, falleció el 29 de sep de 1999. Antes de morir me confirmo algo que siempre sospeche: yo era adoptada...la estantería se me vino abajo, me pidió por favor nunca querer saber la verdad porque no iba a gustarme... Quede relativamente sola (tengo un hermano con esposa e hijos, pero viven un poco lejos, aunque cuando los necesito están...) A los 2 meses de fallecer mi papa conocí al que sería el papa de Nico en mi lugar de trabajo tras varias "promesas" que creí dada mi necesidad de creer y sentirme acompañada, lo sé. Quedé embarazada. Al tiempo me entero que este señor tenia esposa e hijas y me pidió abortar... obvio que seguí con mi pancita, sola, pero seguí... Cuando Nico nació con 4.100kg, heeeermoso, sano, impecable, nada hacía preveer lo que más adelante viviríamos...a los 14 meses de edad Nico comenzó con convulsiones, 150 por día, internado casi 6 meses, 1 mes en coma farmacológico, nadie me daba esperanza de vida y si por alguna razón salía, no iba a caminar, ni oir, ni hablar, etc... Yo no sabía lo que era una crisis convulsiva, estaba en el medio de la nada, los médicos me decían que no se explicaban cómo aguantaba tanto, porque las crisis eran tan seguidas que en cada "corte o descanso" él...se sentaba y quería jugar!!! y en minutos le daba otra vez...fue y es un caso muy atípico de epilepsia. Cuando se la diagnosticaron uno de los Dres me dijo que sospechaba de una displasia, pero por más estudios que le hacían su cerebro no mostraba anormalidades!!! Nico antes de los 14 meses hablaba y cuando desperto del coma ya no hablo mas... Estuvimos internados en el Hospital Garrahan, uno de los mejores de aquí de la Argentina y Dios nos puso en el camino a eminencias en el tema. Siempre fue un nene muy especial con el tema: vías, catéteres, medicación, análisis, etc. A todos los llenaba de besos mientras entre 4 ó 5 lo sosteníamos mientras le buscaban venas... Tiene 5 canalizaciones, tantos catéteres le produjo una trombosis femoral en la pierna izquierda, menos en el quirófano por razones obvias, jamás deje de estar a su lado... Aún recuerdo la navidad del 2001, se le habían tapado las venas, otra vez a buscarle una para pasar la medicación (tenia 14 anticonvulsivantes encima); comenzamos a las 17:50 hs y a las 23:55 hs justo 5 minutitos de

"festejar" la Navidad se le encontró una vena. En esas horas se turnaban las enfermeras, algunas salían llorando de la habitación... Yo ahí, a su lado y él a los besos...(s/palabras...) . Para ese entonces a raíz que en el hospital me piden antecedentes familiares les dije que no tenía ni míos ni del padre...Entonces, una tía mía que ya falleció, afirmó que quien había sido prima mía durante toda la vida... en realidad era mi hermana... Si, en medio de la tormenta, otra luz... Con Alejandra siempre fuimos muy compañeras sin saber esto que eramos hermanas, amó a Nico desde la primera vez que lo vio... ahí entendí lo de la sangre...al ser mama soltera las desiciones de todo eran solo mías. Empecé a crecer, porque la vida de mi hijo estaba de alguna manera en mis manos... Cuando regresamos a casa despues de tantos meses, comenzamos con Nico un camino de lucha y le prometí que nada entorpecería nuestros sueños... Sola con él al pie de la letra "hicimos todos los deberes" en conjunto con los doctores, crecimos, aprendimos y fui aceptando la patología de Nico. Cuando el tenia 3 años, me di la oportunidad de volver a creer...y sí, soy mujer aparte de mamá. Un gran amigo de toda la vida se había transformado en algo más, era tanto el cuidado para con Nico y su preocupación que comenzamos a estar juntos. Cuando hablabamos con los doctores de tener un hijo a pesar de mis miedos fueron ellos los primeros que apoyaron la idea, les pareció espectacular darle un hermano/a a Nico...y así fue, solo que me entere al tiempo de estar embarazada que... si señora, él estaba con otra persona, jajaja! En ese tiempo no me causó gracia, pero ya había aprendido a levantarme y estando de casi 5 meses él se fue...y yo me quede con Nico y mi pancita...Recibí el apoyo de personas que ni imaginé, mi familia no aceptó al principio tal "locura", cómo iba a quedar embarazada otra vez!!!... Si yo fuera adivina o tendría el manual de la vida, no?... La unica que estuvo al pie del cañon? Mi hermana Ale... Jamás falte a una cita médica y menos a algún estudio de Nico...de hecho el 29 de Dic del 2003 a Niki le hacen el estudio de electrodos, yo con contracciones, los doctores ayudandome en todo!!! Apoyandome y viendo que yo no bajaba los brazos, la pelearon conmigo y...mi hermana, si, Pudimos terminar el estudio a la una de la madrugada. A Nico le dan el alta a esa hora y se va con mi hermana, yo derivada a un hospital de la zona...a las 8 hs del 30 de Dic nace Santi...con 2.900 kg. Los dos llevan mi apellido, el de mi papa de adopción y en honor a el... En Abril del 2004 comenzamos con las etapas de cirugías de Nico donde se logra resecar parte de la ínsula donde estaba el foco epileptogeno (la disfasia) . En Noviembre del mismo año, otra más...y asi entre cirugías (7 en total entre reseción, electrodos y una toilette) y control farmacológico, las crisis fueron bajando hasta hoy tenerlas de noche y las ausencias de dia... Pero en Abril de este año a Nico le iban a resecar la ultima parte de la ínsula y previo estudio de electrodos profundos se detecta que los focos ya no

están en una parte del lado derecho solamente, sino que han tomado gran parte del cerebro. Por eso comienza esta nueva etapa, donde en poco tiempo se le implantará el Estimulador vagal, porque ya no se puede hacer ningún tipo de cirugía como las que se le hicieron... ¿Si soy fuerte? No sé, solo sé que a pesar de todo Nico está vivo, que las cosas que nos pasaron no me hicieron débil, al contrario. El 28 de Dic de este año van a hacer 2 años que mi hermana falleció en un accidente, pero sé que ella de alguna manera, igual que mi papá, los cuidan...y me fortalecen. Y que Dios para todo tiene un propósito aunque alguna vez me he enojado con El y le pedi que me llevara... El quiere que esté en este mundo junto a mis hijos por algo y asé día a día seguimos batallando sin dejar de creer ni de confiar, porque de nada sirve pelear sin Fe, ni caminar sin esperanza en esta vida que a cada uno le toco vivir... Nico hoy camina, corre, habla a su manera y se hace entender a la perfección, va a un instituto donde también forman este equipo que hacemos que cada día una luz se encienda en el camino de Niki. Santi todo un personaje, con sus casi 5 años da cátedra de convulsiones en su jardín y a veces me sorprende su naturalidad para enfrentar las cosas... Gracias Dios por no haberme llevado y regalarme las ganas de aportar cada día a lo mejor para ellos!!! Soy la raíz de mi propio árbol genealógico y me siguen dos GRANDES!!!