El Es Mi Héroe

El es mi héroe Cada día doy gracias y pido perdón por quejarme tanto como lo hago. Soy llorona por naturaleza. Julen fue muy esperado. No vino en mi primer matrimonio así que le busqué en el segundo contra viento y marea. Siempre había deseado tener hijos, siempre había deseado formar una familia como la mía, donde se respiraba el respeto, la alegría, las risas, la felicidad. La persona a la que más admiro y quiero siempre ha sido mi madre; siempre quise dar a mis hijos lo que ella me ha dado a mi y a mis hermanos. Julen me lo puso difícil los 3 primeros meses de embarazo, no quería quedarse y tuve que guardar reposo todo ese tiempo… y en la amniocentesis se sintió molesto e intentó nuevamente huir de mi. Fueron de los peores días de mi vida hasta ese momento. Pero conseguí retenerle conmigo, hasta la semana 37, que debido a que me rompí 3 costillas y me faltaba aire, la falta de oxígeno le estaba afectando y me lo tuvieron que “sacar”. Sólo dormía y comía, ni se notaba que estaba allí, hasta el mes y pico que cogió el gusto por llorar y no cesó hasta casi los 9 meses. A los 7 meses la media de lloros por día eran unas 8 horas y pico. En esos meses yo pensé que Julen no avanzaba porque no tenía tiempo, porque el llorar le impedía hacerlo. Todo ese año ví como los demás niños conseguían metas que más tarde me daría cuenta que para Julen estaban muy lejanas aún. Y visita tras visita a la pediatra seguía manteniendo que yo era una histérica y que cuando me calmase yo, él se calmaría. Julen estaba perfectamente sano. Lo más significativo del 1º año yo diría que básicamente era su indiferencia prácticamente ante todo. Ante las caras, ante las voces. Parecía sordo, ahora me doy cuenta de por qué, nunca daba muestras de alegría al ver a alguien ni de tristeza ante una despedida. Simplemente las cosas pasaban a su alrededor sin afectarle. No puedo decir que no sonriese, pero lo hacía poco. Siempre le decía a mi madre “mami, este niño no es normal, no es feliz, no sonríe, no se parece a todos los demás…”. Usaba la palabra “normalidad” demasiado a la ligera. Ahora pongo más cuidado. En ese año recuerdo haberme sentido la peor madre del mundo, no sabía calmar sus lloros, él tampoco aceptaba brazos, el contacto continuado le molestaba, no le comprendía… Sin embargo recuerdo el comentario de mis amigas, “da gusto llevarle a cualquier sitio, ni pide salir de la sillita y ni te enteras de que está”. Era eso, parecía que ni estaba. Me recuerdo a mí misma llorar por sentir rabia e impotencia. Me parecía vivir y hablar para una pared más que para mi propio hijo, con el que parecía que no había apenas conexión. Me preguntaba continuamente qué estaba haciendo mal para que Julen no tuviese interés particular en estar conmigo ni participar cuando le proponía algo, un simple juego de manos le molestaba, no se dejaba guiar y sólo me

dejaba cogerle para darle de comer… Llegué a sentirme más sola que en toda mi vida. Tan solo le daba biberones, le cambiaba los pañales, le vestía, le sacaba a la calle… pero él “no estaba”. Cuando intentaba hablar con él o jugar yo no existía ante sus ojos o le molestaba. Sin embargo, todo el mundo le veía bien, estaba sano, y parecía feliz. Si, la verdad es que en la calle parecía feliz. Allí llegué a pasar incluso 8 horas al día para verle un poco más relajado. El 2º año de vida fué más complicado. Personalmente he visto más lentitud en su evolución, he visto que no es que avanzase según su tiempo, sino que retrocedía en muchos aspectos. Empezó a andar tarde, sobre los 17 meses, y aún a los 2 años era bastante inestable. La confianza en sus propios movimientos la he notado desde hace unos meses tan solo. Durante ese año yo seguía preguntando a mi madre si no era extraño que no pareciese un típico niño feliz. No se le veía desgraciado, pero no era el típico niño “niño”. No se cómo explicarlo, siempre le he visto algo extraño. Algo no funcionaba bien pero ni por asomo se me hubiese ocurrido un problema de retraso madurativo. Creo que ni siquiera sabía lo que era eso hasta hace poco. Empezó con crisis de agresividad, autolesiones, y días y días de rabietas contínuas que yo no sabía manejar. Cada vez le comprendía menos, y notaba que la comunicación entre los dos era nula. Seguía viviendo con una pared. No me miraba a los ojos, no atendía a su nombre, no hacía caso a una llamada, en la calle no prestaba atención sino a las papeleras o a las palomas y no conseguía relacionarse con niños… Se negaba a hacer cuanto le pedía, no tenía control, no me buscaba cuando me perdía de vista… Y siempre siempre, con los demás era un niño ejemplar, pero con los padres rabietas y rabietas y rabietas. Antes de cumplir los 2 años conseguí que la pediatra me hiciese caso, ya empezaba a ser extraño que Julen no pronunciase ni una sola palabra y no admitiese excepto comidas en puré. Lo único que había comido sólido en su vida habían sido galletas, y hasta eso había dejado de hacer. Rechazaba incluso el contacto de cualquier alimento, le molestaba ensuciarse. Antes del día de su 2º cumpleaños tuve una cita con el neurólogo: retraso madurativo. Más bien, me dijo que “tu hijo no es normal, no te habías dado cuenta hasta ahora?” Yo iba a que me dijese que era un problema de paladar como yo pensaba y me encontraba con que mi hijo “no era normal”???? Me pidió que hiciésemos las Pruebas de Cromosoma X Frágil y NADA MAS. Si, algo más. Me mandó un jarabe para controlar su agresividad y apuntó en su agenda la próxima cita, cuando tuviese los resultados de los análisis. Aquella noche empezó todo. Busqué el nombre del dichoso jarabe por internet, y cuál fue mi sorpresa que se recetaba en caso de crisis de agresividad en esquizofrénicos y en casos de autismo. Durante horas sentí que el corazón me salía del pecho hasta encontrar al que muchos conocisteis, Javier Garza. Tuve la suerte de dar aquella misma noche con el foro de Isis y encontrarle a él. Expuse lo que había sucedido en la consulta del neurólogo, y me recomendó leer su Manual que descargué a los dos minutos de hablar con él. Cumplía casi todos los puntos de quien tiene el síndrome así que en un día, en un solo día, pase de ir al neurólogo para ver si mi hijo tenía problemas de paladar a enterarme de

que tenía Autismo. Fueron cuatro o cinco días de no acostarme, tenía los ojos como platos, llorando a todas horas y consultando por internet lo que era “eso del Autismo” todo el tiempo posible que no estaba con Julen, incluso desde el trabajo. No tenía ni idea de qué era, pero recordaba la conocida frase de “viven en su mundo”. Llamé al neurólogo y me dijo que no me daría un diagnóstico hasta no ver los resultados del Cromosoma X frágil, que posteriormente salieron negativos, pero que si, tenía toda la pinta de que sí era Autismo. Al día siguiente me puse en contacto con la única asociación de autismo de ciudad, me dieron cita para una entrevista con Julen, y cuando ya tuve todo hilado,(ya había pasado una semana y media desde la visita al neurólogo) le conté todo al padre de Julen. Tenía que estar segura de lo que estaba hablando antes de darle la noticia. No aceptó el Autismo como una posibilidad, y aún hoy en día sigue sin aceptarla. Tras 3 meses de estudio, 1 hora por semana con la psicóloga evaluándole, y casualidad 3 meses después de su 2º cumpleaños, llegó el diagnóstico. Autismo Infantil. Yo lo sabía pero al oir las palabras se me calló el mundo encima. Justo después de cumplir los 2 años Julen había dado un cambio increíble, empezó a interesarse más por las cosas, empezaba a mirar más a los ojos, reía más que nunca, y empezaba a comportarse como un niño como los demás. Con sus diferencias, pero empezaba a “despertar”. Eso me dio esperanzas. Y eso es lo que me sigue dando esperanzas, no de que el Autismo desaparezca, que sé que no puede ser, pero sí esperanzas de que va a tener una vida más feliz de lo que yo pensaba. De no verle sonreir apenas a verle desde hace 8 meses disfrutar de verdad, ahora ríe, canta, grita de felicidad, corre, juega, participa, se deja guiar, y sobre todo, sobre todo, muestra cariño a montones. Es un cielo, simpatiquísimo, adora a los niños, y desde hace un par de meses tiene 1 amiguito, al que hace “algo” de caso cuando están juntos. Poquito, pero le hace caso. Mira a los ojos, mantiene la mirada, pone caras de payaso, me invita a sus juegos, y empieza a decir algunas palabras. Ninguna bien, pero se le entiende. Ha dado un cambio espectacular desde que cumplió los 2 años. Y este verano hizo unos avances aún más espectaculares en todos los sentidos, pienso yo que por haber estado en contacto con una niña de su edad a la que adora y de la que aprendió mucho estando horas y horas del día con ella. Ahora estamos en Atención Temprana, 1 hora semanal de terapia. Nada más. A partir del año que viene sumaremos a ésto que en el colegio le pondrán ayuda en el aula y atención personalizada (aún no se cuántas horas al día). Sea lo que sea le ayudarán a seguir el ritmo de la clase. Tengo planes, aún planes. Musicoterapia, hipoterapia para más adelante… todo llegará. Hace poco tuve la revisión de los 6 meses desde el diagnóstico con la neuróloga de la seguridad social y me ha dicho que el cambio desde entonces es espectacular, y que no se puede atribuir solamente a esa hora semanal de terapia. Ahí tengo que darle las gracias por la parte que me toca.

Hay rachas duras, en las que a él le puede su rabia y su agresividad; son las que más me cuesta llevar y contra las que tenemos que trabajar. El día a día se hace bastante difícil con él por estas causas. Resulta complicado, es un niño físicamente grande para su edad, y yo bastante pequeña. Es lo que ha tocado. Pero es lo de siempre, es su frustración por no saber expresarse y por sentir que nosotros no le comprendemos. Creo que cuando ésto lo tenga superado todo dará un giro de 180º y será mucho más fácil. Lo curioso, todos los que no conviven con Julen opinan que es un cielo y muy fácil de llevar. Todos excepto mi madre, que tuvo este verano la oportunidad de convivir con nosotros dos semanas, y fue entonces cuando empezó a comprenderme. Sigue cumpliendo muchos puntos característicos del Autismo, eso no puedo negarlo, eso nunca pasará, pero cada vez quizá porque ya lo tengo asumido se me hace menos difícil de llevar. Recuerdo otra frase que decía a mi madre hace tan solo poco más de medio año… “mami, no tengo un hijo, tengo un mueble… crees que algún día me verá?”. Ahora sé que me ve. Nunca nadie podrá decir que Julen no creció entre sonrisas. Reales o fingidas, no importa. Siempre ha visto sonrisas, siempre. Siempre ha oído gritos de júbilo, siempre. Siempre me ha visto hacerle monerías a todas horas, siempre. Nunca le he dado de lado pese a sentir que no me hiciese caso, he jugado con fantasmas, pero lo he hecho con gusto por si por una casualidad le daba por mirar... Nunca ha estado sólo ni ha tenido motivos para sentirse así. Siempre he sido positiva, y seguiré siéndolo. Porque ante todo, le muestro lo que soy, y soy feliz. Tengo muchos motivos para serlo. Sobre todo Julen, que me hace feliz cada día. Y sé que él lo es. Pese a eso siento sentir lo que siento, siento rechazo por tantos meses de incomprensión por parte de los demás haciéndome creer que veía problemas donde no los había, rechazo por indiferencia por parte de Julen durante tanto tiempo, rechazo por recordar sentirme mala madre, de oir tantos lloros que tengo metidos de tal manera en mi cerebro que aún creo oírle por las noches y me levanto sobresaltada aunque él esté durmiendo plácidamente... Me alegra saber el diagnóstico. Me alivia saber que ahora tengo armas para llegar a comprenderle, y que con trabajo y esfuerzo llegará a expresarse y salir adelante, mejor o peor, pero saldrá; la parte afectiva la tiene totalmente cubierta, siempre la ha tenido. Soy yo la que mil veces me planteo si estaré a la altura. Si seré capaz, si estaré haciéndolo bien o no, dudo de mi propia fortaleza y de mi carácter. Mil veces me pregunto si ha tenido suerte con venir a esta familia, tengo mi rato de lloros y al final siempre llego a la conclusión de que si, ha tenido suerte. Y suerte la mía. Julen me ha enseñado muchas cosas, entre ellas lo que es el amor incondicional. Me siento afortunada por eso y por cuanto me enseña sobre él, sobre la vida, sobre mí misma. Nunca pensé que se podía amar sin esperar nada a cambio; he amado sin cesar durante 2 años sin sentir que era correspondida, lo más duro que me ha parecido de ser madre; pero ha llegado

mi recompensa y ahora lo siento cada día. Cada día me besa, me sonríe, me abraza, me lleva contra él y me ríe al oído. Me hace sentirme como una “mamá”, ahora si. No habla, pero se expresa, no siempre le entiendo, pero lo intentamos que no es poco. A veces acierto, otras no. Todo llegará. Pero sobre todo, noto que cada día me deja acercarme más a él. Ahora sólo me falta quitarme el peso de encima de sentirme débil como me siento y de seguir llorando por algo que realmente no da motivos para hacerlo; su vida no es peor ni será peor, puede que diferente, pero lo que tengo que conseguir es que diferente o no, sea digna, dejarle todo preparado para que pueda ser feliz y tranquilo en todos los aspectos. Y sobre todo, seguir siendo su madre, la persona que más le querrá y la que luchará por él. Sé que éste es el principio, y que vendrán muchas cosas detrás que ni imagino ni quiero saber aún, quiero aprender poco a poco y tomar las riendas en cada momento sin anticipar las cosas; si me precipito quizá me equivoque y no quiero hacerlo más de lo preciso. He dejado ya de soñar con lo que Julen podría haber sido y no será, he dejado de soñar con los planes que hice para el futuro cuando supe que estaba embarazada. Ahora los sueños son otros, y los iremos cumpliendo poco a poco. A su ritmo y ante todo respetándole. El es el que era, ni más ni menos. Y estoy muy orgullosa de él, le miro con admiración, sé que lo que consigue poquito a poquito a él le cuesta mucho, y lo sé porque cuando consigue algo me mira inmediatamente buscando el aplauso, la fiesta, el abrazo, mientras sonríe y se deja achuchar. El es mi héroe. Cada esfuerzo suyo me hace sentir que me acerco un poquito más a él, o que él se acerca un poquito más a mi. Julen, gracias por dejarte querer, por fin. El sigue siendo el mismo Julen de antes del diagnóstico, y lo único que él puede esperar es que le queramos tanto como antes y que le ayudemos un poco más, ahora sabiendo cómo hacerlo. Con ayuda, por favor, qué no falte nunca. Hasta ahora he tenido mucha, mucha ayuda. Puede que no a nivel de terapias, porque llevamos poquito tiempo, pero sí ayuda por parte de gente que nos quiere mucho. Y eso no tiene precio. Mi deseo… su felicidad. Mi pena… no ser inmortal. Mi sueño… estar en su cabeza. Mi bastón… mis amigas. Mi fuerza… mi madre. Mi vida… Julen. Y, a vosotros… gracias por estar ahí.