Resumo - Sobre A Morte E Morrer

Sobre a morte e o morrer Autora: Elisabeth Kubler-Ross Tradução: Paulo Menezes

INTRODUÇÃO Antigamente, a morte de crianças era freqüente e poucas eram as famílias que não tinham perdido um parente. A medicina progrediu nas últimas décadas. A vacinação erradicou muitas doenças, a quimioterapia e o uso de antibióticos, contribuiu para que diminuísse o número de casos de doenças infecciosas. Uma educação melhor ocasionou um baixo índice da mortalidade infantil. As várias doenças que disseminaram a população de jovens e adultos foram dominadas. Cresce o número de idosos, e com isto aumenta o número de vítimas de tumores e doenças crônicas. Aumentou o número de pacientes com distúrbios psicossomáticos e problemas de comportamento. Os médicos cuidam de pacientes mais velhos que procuram não viver somente com suas limitações e habilidades físicas diminuídas, mas, também aprender a enfrentar a solidão e o isolamento em que vivem. O livro “Sobre a morte e o morrer” tenta demonstrar na prática através de relatos de experiências reais às pessoas diversas situações em que indivíduos por algum motivo deparam com a morte, seja ele um moribundo ou um ente que acompanha o estágio final de alguém querido. Além destes relatos o livro faz comentários interessantes aos profissionais de saúde á equipe multiprofissional mais precisamente de como lidar com as diversas situações da morte em si.

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Capítulo I Sobre o temor da morte As mudanças ocorridas nas últimas décadas são responsáveis pelo crescente medo de morrer, pelo aumento dos problemas emocionais e pela grande necessidade de compreender e lidar com os problemas da morte e do morrer. Em nosso inconsciente, a morte nunca é possível quando se trata de nós mesmos. É inconcebível morrer de causa natural ou idade avançada. A morte está ligada a uma ação má, a um acontecimento medonho. A criança vê a morte como algo não permanente, quase não diferenciando de um divórcio entre seus pais. Quando crescemos e percebemos que nossos desejos mais fortes, não tem força suficiente para tornar possível o impossível, desaparece o medo de ter contribuído para a morte de um ente querido e, conseqüentemente some a culpa, mas, o medo de morrer permanece “escondido”, só enquanto não for fortemente despertado. Uma criança de cinco anos que perde a mãe tanto se culpa pelo desaparecimento dela, como se zanga porque ela a abandonou. A morte constitui ainda um acontecimento medonho, pavoroso, um medo universal, mesmo sabendo que podemos dominá-lo algumas vezes. Quando permitimos que um paciente, termine seus dias no querido ambiente familiar, isto requer dele, uma melhor adaptação da morte. O fato de permitirem que as crianças continuem em casa, onde ocorreu uma desgraça, e participem da conversa, das discussões e dos temores, faz com que não se sintam sozinhas na dor. Morrer é triste demais sob vários aspectos, sobretudo é muito solitário e desumano. Morrer se torna um ato solitário e impessoal, porque o paciente é removido de seu ambiente familiar e levado ás pressas para uma sala de emergência. O caminho para o hospital é o primeiro capítulo da morte. Quando um paciente está gravemente enfermo, é tratado como alguém sem direito a opinar. Quase sempre é outra pessoa quem decide sobre si, quando e onde um paciente deverá ser hospitalizado. Devemos lembrar que o doente 3

também tem sentimentos, desejos, opiniões e acima de tudo, o direito de ser ouvido. Pouco a pouco, começa a ser tratado como um objeto. Decisões são tomadas sem o seu parecer. O

paciente

está

sofrendo

bem

mais,

talvez

não

fisicamente,

mas

emocionalmente. Suas necessidades não mudaram através dos anos, mudou apenas nossa aptidão em satisfazê-las.

Capitulo II Atitudes diante da morte e do morrer O relacionamento humano e interpessoal vem perdendo cada vez mais espaço na nossa sociedade, sendo substituído pelo contato cada vez menor, concentrando seu valor nos números e nas massas do que no próprio indivíduo. Podemos observar essa tendência como o exemplo da substituição do contato entre o professor e o aluno, pelo ensino a distância, que atinge um número cada vez maior de pessoas de uma forma despersonalizada. O aluno é incentivado a desenvolver técnicas, e novas pesquisas, o relacionamento interpessoal muitas vezes não é enfatizado. Com o avanço rápido da tecnologia e novas conquistas científicas, os homens tornaram-se capazes de desenvolver novas armas aumentando seu poder de destruição em massa, somos forçados a lidar com a morte em grande escala em várias oportunidades, onde não paramos para refletir sobre tal condição e muitas vezes em nosso subconsciente, agradecemos por não ter acontecido conosco. Não pensamos em nossa própria morte não somos capazes de enfrentar essa possibilidade. Outro ponto relevante é a religião, antigamente as pessoas viam na morte uma possibilidade de redenção acreditavam que se sofressem na terra, sua morte seria um alívio, e também acreditavam na vida após a morte, uma vida melhor que na terra, hoje em dia a religião tem levado um número menor de adeptos que vão aos templos mais pelo encontro social do que pela própria crença.

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Em suma não estamos preparados para morrer, nem para lidar com a morte ao nosso redor simplesmente

tentamos evitá-la, como

se desse

modo

estivéssemos protegidos, seria melhor não falar sobre um tema que não nos é agradável, porém principalmente em nosso meio, da medicina, precisamos nos preparar para enfrentar tal situação. Com o desenvolvimento de novas tratamentos, estamos prolongando cada vez mais a vida de nossos pacientes, sem a preocupação com o ser humano, mas com as máquinas que podem prolongar a vida. Juntamente com essa preocupação devemos nos ater ao paciente e na relação médico-paciente, fundamental para esse processo tão difícil de enfrentamento da morte. Em contra partida o livro procura descrever atitudes das pessoas em fase terminal diante da morte e o morrer, procura relatar experiências pessoais extraindo dados que nos auxiliam na compreensão desse processo através da experiência pessoal de cada um que enfrenta tal condição. Nesse processo, de entrevistas, foram relatadas inúmeras dificuldades pela autora, uma vez que a equipe médica não desenvolve o hábito de esclarecer o paciente sobre a sua real situação, muitas vezes se esquivando desses pacientes, como se essa atitude fosse diminuir tal sofrimento, e o que foi percebido foi justamente o contrário, os pacientes desejavam relatar suas experiências suas angústias seus anseios diante da morte. Tal trabalho foi feito com auxílio dos padres e estudantes, coletando-se inúmeros relatos e depois discutindo- se a respeito sob diferentes perspectivas, religiosas, filosóficas, psicológicas, enfim uma maneira de avaliar essa situação sob diferentes visões buscando sua compreensão. Através dessas entrevistas foi feita uma sequência de fases pelas quais o paciente passa, diante da morte e do morrer. O trabalho foi desenvolvido com muito respeito e cautela para com os pacientes, de uma forma espontânea, esses pacientes buscavam a equipe pois os mesmos queriam ser ouvidos, e compartilhar com os demais. Percebese em tal atitude a importância do diálogo e das relações interpessoais, como são fundamentais nesse processo.

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Capitulo III Primeiro estágio: negação e isolamento O primeiro sentimento relatado na pesquisa diante de uma notícia de doença terminal foi a negação, por parte dos pacientes, independente do modo como tomaram conhecimento dessa condição, seja pelo médico, no início da doença ou até mesmo depois, a fase de negação foi observada em todos os pacientes. A negação, ou pelo menos a negação parcial, é usada por quase todos os pacientes, ou nos primeiros estágios da doença ou logo após a constatação, ou às vezes numa fase posterior. Esses pacientes podem considerar a morte durante certo tempo, mas precisam deixar de lado tal perspectiva para lutar pela vida. Neste estágio, o sentimento de negação funciona como um pára choque, para que o paciente se acostume com tal situação, porém não significa que o paciente não queira conversar em um momento oportuno sobre a sua morte próxima é preciso aguardar tal momento de acordo com os sinais demonstrados pelo próprio paciente. É melhor falar sobre a morte e o morrer bem antes que isso ocorra desde que o paciente queira, pois um indivíduo saudável pode tratar melhor o assunto, e até mesmo a família pode se preparar de uma forma melhor para enfrentar essa situação. Após esta fase vem a aceitação parcial, a maioria dos pacientes não se utiliza da negação por muito tempo, é um estado temporário do paciente do qual ele se recupera gradualmente á medida que vai se acostumando com a sua realidade, ele reage. Alguns pacientes utilizam da negação perante alguns membros da equipe hospitalar e até mesmo são exigentes na escolha dos familiares que podem ficar a par do seu real estado, para tanto se utilizam da negação principalmente diante daqueles familiares que ele considera mais vulneráveis a sua perda e diante de membros da equipe hospitalar que não passam confiança para o paciente.

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É importante que os médicos e a equipe hospitalar não evitem esses pacientes, pois os mesmos quando sentem que devem falar abrem a alma e participam sua solidão para aqueles os quais consideram interessados em seu estado, que o respeitam. Isso reflete a necessidade de examinarmos nossas reações em nosso trabalho, pois elas se refletem em nossos pacientes contribuindo até para o seu bem estar ou piora.

Capitulo IV Segundo estagio: a Raiva O sentimento de raiva aparece quando já não é mais possível manter firme o primeiro estágio de negação, e ele é substituído por sentimento de raiva, revolta, inveja e de ressentimento. Nessa fase, a pergunta que permanece nos pensamentos do paciente é: Por que eu? Por que não poderia estar acontecendo com outra pessoa? Para a família e amigos, essa é uma fase difícil de lidar. Isso por que o paciente irradia essa raiva em todas as direções e a projeta nos outros sem justificativa plausível. O alvo mais comum nessa fase são os enfermeiros, ate pelo tempo em que permanecem com o paciente, mas, as visitas médicas e de familiares não sai ilesa da raiva sentida pelo paciente. A reação percebida pelos parentes normalmente é de choro, pesar, culpa, humilhação, ou então, evitam futuras visitas, aumentando no paciente o sentimento de magoa e raiva. Apresentamse poliqueixoso, e nenhum esforço feito para melhorar seu bem estar será suficiente, ou ate mesmo percebido. Muitas vezes, é quando o paciente procura ter certeza de que não esta sendo esquecido, e levanta a voz, faz exigências, reclama atenção, se queixa, talvez como um ultimo esforço. Um paciente que é respeitado e compreendido, a quem são dispensados tempo e atenção, logo terão sua queixas reduzidas, pois se sentirá valorizado como um ser humano, que necessita de cuidados e é permitido a ele

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expressar-se é capaz. Será ouvido sem

necessidade de

explosões

temperamentais, visitado sem precisar tocar a campainha com insistência, pois será um prazer, e não só uma obrigação visitá-lo. O problema é que poucos de nós nos colocamos no

lugar do paciente e

perguntamos de onde vem essa raiva, e o que faríamos de nossa raiva, senão extravasá-la nos mais próximos. Ao fazermos essa analise, percebemos que ao invés de auxiliar o paciente em seu processo, nós por vezes, assumimos esse sentimento de forma pessoal, quando nada ou pouco, tem a ver com as pessoas a quem o sentimento é descarregado. Reagindo pessoalmente, a família ou profissionais, por sua vez, retribuem com uma raiva ainda maior, alimentando o comportamento hostil do paciente. Isso é percebido em visitas encurtadas, evitando contato com o paciente e quando se entra em atrito desnecessário em defesa de sua posição. A seguir, serão dados como exemplo três casos, onde podemos ver o sentimento da raiva se externando de diferentes formas: O primeiro é referente a um senhor que estava internado há vários meses e já à beira da morte, ele tinha uma enfermeira particular que o acompanhava e cuidava. Nesse caso, poderemos ver a raiva racional, provocada pela enfermeira. Como o paciente se encontrava gravemente enfermo, seus únicos desejos eram que a grade da cama não fosse levantada ao seu lado, pois isso lhe trazia a sensação de estar um caixão e que mudassem sempre sua posição. Mas a enfermeira que não simpatizava com ele, concordou a principio, mas sempre elevava a grade com temor que ele caísse e para não ser interrompida em suas leituras. Isso trazia extrema revolta ao paciente, que a acusava de mentirosa. Esse tipo de comportamento da enfermeira, de manter-se distante emocional e fisicamente do paciente demonstrava profundo constrangimento por estar prestando cuidados a um doente terminal e pelo seu temor da morte. Defendiase com a fuga, isolamento, isto é, cumpria seu dever. Essa atitude refletia no

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paciente como solidão. Não tinha com quem conversar, sentia-se isolado, sem alguém que compreendesse sua agonia e crescente raiva. Outro caso que podemos observar, é quando o paciente é acostumado a controlar tudo a vida inteira, e reage com raiva ao se ver forçado a abandonar o controle. Paciente, acometido pela mal de Hodgkin, recusava-se a aceitar sua doença, alegando que ele mesmo tinha sido o responsável por tal, e a delegar as atribuições de sua empresa a quem pudesse realizar. Mantinha-se controlador, dominador e exigente. Isso afastava sua esposa e a enfermagem. Uma estratégia utilizada para minimizar essa sensação e raiva, foi de dar a ele o controle de algumas situações que não comprometeriam seu tratamento. Sua esposa passou a ligar e marcar o melhor horário para as visitas, que passaram a ser mais curtas, freqüente e agradável, visto que era ele quem determinava a hora e duração. Para a enfermagem, deu-lhe mais autonomia da hora que desejava seu banho ou mudança da roupa de cama, e o resultado foi que ele escolheu quase os mesmos horários de antes, mas agora, sem qualquer sentimento de raiva ou má vontade. Esses tipos de paciente são os mais solitários, seja por que são difíceis de lidar, ou por que rejeitam de imediato qualquer ajuda, só aceitando quando lhe é conveniente. Provocam a rejeição e raiva, apesar de serem os mais desesperados de todos. Por fim, o ultimo caso, trata-se de uma freira que sofria de Mal de Hodgkin, e se mostrava irascível e exigente, e era hostilizada por muitos dentro e fora do hospital por seu comportamento, principalmente pela equipe de enfermagem. Ela realizava visitas diárias aos colegas de quarto e interferia nos cuidados de enfermagem prestados pela equipe. Estava moribunda, em sua ultima, das 11 internações anteriores, quando conversou com a Doutora e o Capelão meses antes de seu falecimento. Na conversa ela fala desde o seu diagnóstico, que foi dificultado, por que, sendo ela uma pessoa tão autoritária e passando por problemas psicológicos (o falecimento do pai, a venda da empresa da família, a herança, a perda do cargo de professora), os sinais que apresentava eram 9

vistos como somatização pelos médicos que a atendiam. Ela por sua vez, como enfermeira, não aceitou o diagnostico proposto e teve que lutar para provar que estava fisicamente adoentada, ao contrario da maioria, que se costuma ver, que preferem rejeitar sua doença. Com a recusa do diagnóstico, deixaram de oferecer a ela os devidos cuidados até que ela readquirisse o bom senso. Quando foi questionada quanto a sua juventude, e o fato de ter reconhecido que sua doença lhe tiraria a vida e talvez em pouco tempo, respondeu que não se sentia mais tão jovem, por ter visto morrer outras pessoas mais jovens que ela da mesma doença, disse: “Não quero morrer, gosto da vida”. Seu maior medo era na verdade a solidão, quando por vezes percebeu que não havia alguém por perto, ou que ninguém iria aparecer quando sentia fortes dores, acrescentou ainda: ”Não incomodo as enfermeiras quando se trata de algo que eu mesma possa fazer, daí eu deduzi, que não sabem exatamente como estou. Isso porque elas não

entram e perguntam... elas não me visitam

sistematicamente, nem fazem comigo o que costumam fazer com os outros pacientes que acham que estão doentes. Acho ate que ignoram como estou. Eu é que tenho que dizer o que esta errado comigo.” Demonstrando o seu destemor pela morte, mas sim pela solidão e o relacionamento frio que mantinha com a equipe de enfermagem. Mais adiante, pontua outra questão relacionada aos cuidados de enfermagem, quando aborda o tratamento medicamentoso. Afirma que a enfermeiras temem que as medicações viciem os pacientes, quando estes nem viverão o suficiente para tanto, quando de fato, o que eles aguardam é que alguém seja caridoso e traga um alívio. Observamos que além de seu temor pela solidão, ela gostaria que a morte fosse sem agonia, sem dor e sem solidão. Relata: “Quando estamos doentes eles (os amigos) se afastam, imaginando que não queremos conversar; mesmo quando não podemos, se eles se sentam a cabeceira, sentimos que não estamos sós”.

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Por fim, a freira fala sobre sua decisão de ser freira. Menciona que era integrante de uma numerosa família de dez irmãos, e que seu desejo era se sobressair, onde fosse diferente das irmãs que eram tão bem aceitas pela mãe. Não acreditava que seria boa mãe e esposa. E mesmo nessa numerosa família, nunca teve alguém com quem pudesse trocar idéia. Sempre foi vista como forte e arrogante, que seria auto-suficiente, ate mesmo por suas colegas freiras. Estas não a visitavam com freqüência e quando iam, mesmo pedindo que voltassem a freira não acreditava que retornariam, pois julgavam que ela tinha muita força, que vivia melhor sozinha e elas não eram importantes. E assim, a freira não implorava seu retorno. Dizia: “Não posso implorar aos outros aquilo de que preciso”. É importante ao paciente manter sua dignidade e não ter de implorar, mas também não ser oprimido, nem manobrado. Esta entrevista mostra claramente as necessidades da paciente. Vivia cheia de magoas e ressentimentos que parecem ter origem na infância, quando se sentia uma estranha na própria família. Parte se seu ressentimento com as freiras é reflexo do que sentia com a mãe e irmãs, a falta de aceitação por parte delas, é uma repetição de seus sentimentos de rejeição. Sendo assim, as pessoas ao redor, ao invés de entenderem a origem de sua magoa, assumiram as dores e a rejeitaram ainda mais. Durante a entrevista ela foi compreendida e não julgada. Isso possibilitou que retirasse o peso e agir da forma a qual realmente é: acolhedora, afetuosa, capaz de amar, de ver as coisas com profundidade. Na continuidade das visitas, foi percebido que ela já não fazia tantas visitas aos outros pacientes e se mostrava mais acessível ao pessoal de enfermagem. Na despedida, não demonstrava mais ser a freira aborrecida que afastava todo mundo, mas uma mulher que encontrara um pouco de paz ou ate aceitação. Pouco tempo depois veio a falecer em casa. Muitos ainda recordam dela, não como a pessoa que causava tantos problemas, mas pelas lições que deixou. Em seus últimos meses de vida, conseguiu tornar-se o que tanto gostaria de ser: uma pessoa diferente das outras, não por seu aspecto negativo, mas por ser amada e aceita. No texto a autora traz a importância de tolerarmos a raiva: “Isso só pode ser feito quando não estamos tão temerosos, tão esquivos. Temos de aprender 11

a ouvir nossos pacientes e ate, as vezes a suportar alguma raiva irracional, sabendo que o um alivio proveniente do fato de não tê-la externado contribuirá para melhor aceitar as horas finais. Só poderemos fazer isso quando tivermos enfrentado o medo da morte, os nossos desejos de destruição e nos tivermos compenetrado de nossas próprias defesas, que podem interferir nos cuidados com o paciente.”

Capitulo V Terceiro estágio - Barganha O terceiro estágio é a barganha, menos conhecido, porém muito útil ao paciente. É o momento em que o paciente começa a ter algumas reações com esperança de receber o que quer de Deus, uma possibilidade de cura. Isso acontece muito com pacientes terminais, quando almeja um prolongamento de sua vida. A barganha, na realidade, é uma tentativa de adiantamento, uma promessa; tem de incluir um prêmio oferecido “por um bom comportamento”. Psicologicamente, as promessas podem estar associadas a uma culpa recôndita, devendo ser consideradas pela equipe hospitalar.

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Capitulo VI Quarto estágio - Depressão Quando o paciente em fase terminal não pode mais negar sua doença, sendo forçado a diversos procedimentos como cirurgias, hospitalizações, sentindo sintomas diferentes e estar mais debilitado, ele não pode mais esconder sua doença. O paciente começa a perder coisas importantes para ele como sua própria identidade. Os encargos financeiros elevados fazem com que estes pacientes tenham que dispor de muitos recursos dos quais muitas vezes não o tem, ou abrir de mão de muitos sonhos, principalmente relacionados á família. Muitos perdem seus empregos e se afastam do convívio com a família por causa das hospitalizações o que aumenta o sentimento de culpa dos mesmos. Estes fatores de depressão são bastante conhecidos por todos os que tratam dos pacientes. O que, no entanto, não nos esquecemos é a aflição inicial a qual o paciente em fase terminal é obrigado a se submeter para preparar quando tiver que deixar este mundo. Uma pessoa compreensiva não terá dificuldade em detectar a causa da depressão e sem se aliviar um pouco da culpa ou da vergonha irreal que normalmente acompanham a depressão. A melhor ação para com as pessoas que estão tristes é tentar animá-las, encorajá-las. Quando a depressão é um instrumento na preparação da perda iminente de todos os objetos amados, requer muita conversa e até intervenções ativas por parte dos outros em muitos assuntos, para que o paciente não tenha uma depressão silenciosa. Só os pacientes que conseguem superar suas angústias e ansiedades são capazes de alcançar o estágio de paz e aceitação. Quando a confiança é compartilhada com a família muita angústia pode ser evitada.

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Capitulo VII Quinto estágio - Aceitação O quinto estágio decorre sobre a aceitação da doença sem depressões decorrentes ao seu estado de saúde. Este paciente já passou pela fase de não aceitação da enfermidade e não mais sentirá raiva quanto ao seu destino. Ele terá externado seus sentimentos, sua inveja pelos vivos e sadios e sua raiva por aqueles que não são obrigados a enfrentar a morte tão cedo. Terá lamentado a perda iminente de pessoas e lugares queridos e contemplara seu fim próximo com certo grau de tranqüilidade e expectativa. Ele estará cansado e bastante fraco, na maioria dos casos, sentindo a necessidade de cochilar e dormir com freqüência em intervalos curtos diferindo da fase de dormir da depressão. Não e um sono de fuga, nem um instante de descanso para aliviar a dor e sim uma necessidade gradual e crescente de aumentar as horas de sono. Isso indica o fim da luta, mas com um significado de aceitação. Na explanação dos casos relatados vimos duas versões diferentes desta aceitação onde uma queria que o marido aceitasse sua partida e este demorou a entender esta realidade e o outro caso relata um profissional da área de saúde que tem uma doença grave e esta doença vai aproximar e amadurecer sua família levando estes a ter muita esperança na cura mas aceitando o que acontecer e uma equipe hospitalar preocupada com a relação medico paciente para que assim se estabeleça a melhor destas relações e que os pacientes sejam beneficiados com isto.

Capitulo VIII ESPERANÇA De todos os estágios pelos quais as pessoas passam quando diantes de problemas trágicos, a única coisa que persiste é a esperança. Até os pacientes mais conformados com sua situação terminal, sempre deixam transparecem que sentem um sinal de esperança. Normalmente eles sentem que há uma possibilidade de cura, que de repente foi descoberto um novo produto, uma

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nova droga e ele foi escolhido pelos médicos para um projeto de pesquisa exitoso que vai aparecer de um dia para o outro. Esse sentimento sustenta os dias, meses e anos desses pacientes, isso é esperança ( um misto de racionalização dos sentimentos com uma forma de negação temporária). Pacientes sentem maior confiança nos médicos que conservaram essa esperança nele. Quando um paciente perde a esperança, geralmente é o prenúncio para o fim, é quando eles chegam a dizer “é o fim” ou, “Doutor, eu não agüento mais” e foi observado que muitos desses pacientes morreram num intervalo de 24 horas ou pouco mais após. Esse estágio era de aceitação. Também há uma sensação de angústia vinda da esperança: 1º, a substituição da esperança pela desesperança, tanto da equipe hospitalar quanto da família, quando essa ainda era importante para o paciente e 2º, a incapacidade da família em aceitar o estágio final de um paciente, a família se agarra a uma esperança milagrosa quando o paciente já estava preparado para morrer. A Síndrome pseudo-terminal significa que o paciente havia sido desenganado pelos médicos, mas apresentou melhora considerável após o tratamento, esses pacientes são capazes de achar que sua recuperação foi um milagre, uma nova chance. Por isso, deve-se proporcionar a cada um a oportunidade do melhor tratamento possível, sem considerar a gravidade do enfermo, ou seja, não desistir de salva-lo. Desistir desse paciente pode fazer com que ele se entregue.... Continuar tentando faz com que ele veja seu médico como um amigo próximo que ficará com ele até o fim. Evitando tocar no assunto sobre morte e morrer pode ser prejudicial aos pacientes do que encontrar tempo para ouvi-lo e compartilhar esse momento com ele (a maioria deseja compartilhar seus problemas e angústias com alguém trazendo-o alívio). Nem sempre o paciente quer falar, mas quando ele está mais sociável e deixa transparecer que continua esperando, geralmente é a hora de mostrar a ele que estamos prontos para ouvi-lo e então ajuda-lo a manter viva a sua esperança.

Capitulo IX A família do paciente - mudanças no lar e efeitos sobre a família. Na fase terminal a família exerce um papel preponderante interferindo nas ações da equipe, se não houver uma interação entre a equipe e os familiares, o paciente não poderá ser ajudado com eficiência.

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As relações familiares com o paciente, união familiar, capacidade de comunicação interpessoal, a presença de amigos íntimos ou mesmo de um medico de confiança irão ajudar na evolução do paciente interferindo positivamente nas suas reações. O fragmento de uma entrevista transcrito demonstra a interferência dos profissionais para sanar uma relação sem boa comunicação: “Sei que tenho muito pouco tempo de vida, mas não contem isso à minha mulher, porque ela não suportaria isto”. Quando conversamos com sua mulher ela repetiu praticamente as mesmas palavras. Os problemas entre os pacientes e os familiares devem ser solucionados para que o paciente consiga evoluir bem para aceitação da morte eminente diminuindo o sofrimento para ambos; paciente e familiar. Durante o processo é importante que o paciente e seus familiares consigam sanar

antigas

desavenças

ou

esclarecer

situações

que

levaram

ao

aparecimento de culpa ou ate mesmo aquele sentimento de ter falhado para com o paciente, sentimento freqüente entre os familiares. A presença de um dos membros da equipe, um medico de confiança ou mesmo um amigo intimo que possa intermediar e estimular a solução destes problemas será de grande beneficio ao paciente e seus familiares. Na entrevista com a senhora F fica evidente a importância da interferência em determinadas situações. Algumas considerações da autora a respeito desta entrevista: “A Sra. F. era uma mulher negra, doente em fase terminal e fortemente debilitada, que jazia imóvel no leito havia semanas. Olhar para seu corpo de pele escura contrastando com os lençóis brancos da cama lembrava-me, com certa repulsa, raízes de árvores. Devido á doença deformante, era difícil definir o contorno do corpo ou mesmo das feições. Sua filha, que vivera com ela a vida inteira, ficava sentada a seu lado, igualmente imóvel e sem proferir palavra.” “Disse-lhe

que

estávamos

levando

sua

filha

por

alguns

momentos, pois estávamos preocupados com ela por estar só. A paciente olhou para mim e eu compreendi duas coisas: primeiro, que ela 16

estava absolutamente ciente do que acontecia e seu redor, apesar da aparente incapacidade de falar; segundo lição inesquecível jamais classificar alguém na categoria de “vegetal”, mesmo que pareça não reagir a muitos estímulos.” “No final da entrevista, a filha já deixava transparecer alguns sentimentos de culpa, ambivalência e ressentimento não só por ter vivido uma vida isolada como, talvez mais, por ter sido abandonada. Nós a encorajamos a externar seus sentimentos mais amiúde, a voltar a trabalhar por meio período para ter alguma ocupação fora do quarto da doente, e nos pusemos à disposição para quando precisasse de alguém com quem conversar.” “Suas visitas, não mais carregadas de ambivalência nem sentimentos de obrigação e ressentimento, eram agora cheias de sentido. Voltou a conversar com outras pessoas, dentro e fora do hospital, fazendo algumas amizades novas antes da morte da mãe, que se deu alguns dias mais tarde, num clima de bastante paz”. Outro fator que deve ser observado com atenção são as acomodações dos familiares de pacientes em UTI, que deve ser confortável reservada onde propicie interações entre os parentes de outros pacientes que poderão trocar experiências, melhorarem a relação da equipe da UTI com estes familiares e proporcionar mais tempo entre os familiares e o doente. Outro momento delicado e quando a noticia da morte eminente e dada, os parentes passam por algumas fazes:  Negação, busca de opinião de outros médicos;  Aceitar a realidade, que mudara sua realidade drasticamente. A partir deste momento e necessário que haja comunicação franca entre todos e isto evitara um pesar maior depois do óbito do paciente. As mascaras de força que alguns familiares utilizam costuma soar como falsidade ao paciente causando maior sofrimento. Durante os momentos de 17

raiva dos pacientes os familiares refletem na equipe porem e importante que todos os sentimentos sejam extravasados e deve ser compreendido pela equipe. Todas as situações onde ocorra extravasamento dos sentimentos tanto entre os familiares e paciente como direcionado a equipe deve ser compreendido e estimulado, se não for destrutivo. Isto tornara o pesar futuro menos doloroso. Quando o paciente entra na fase de aceitação e se isola pode ser mal interpretado pelos familiares e deve ser esclarecido. Outro aspecto importante e a evolução da doença, que quando e de evolução mais lenta da mais tempo ao paciente e familiares passar por todas as etapas e é mais fácil para a equipe lidar com estes. Quanto as reações das crianças esta relacionada com a etapa de desenvolvimento psicológico delas: •

Ate os três anos, só se preocupa com a separação;

•

De três a cinco anos, se preocupa com a mutilação, a morte não e um fato permanente;

•

De cinco a nove anos a morte e personificada;

•

Acima de nove anos as crianças tem reações diferentes como; isolamento, afastamento silencioso, pranto convulso.Nesta fase não existe o discernimento entre desejo e ação podendo levar a criança a se culpar pela morte por te desejado isto para o paciente em algum momento.

Capitulo X Algumas entrevistas com pacientes em fase terminal. A Sra S. tinha dois anos e meio quando seus pais se divorciaram e foi criada por parentes. Sua única filha morreu de tuberculose com dois anos e meio, no tempo em que seu marido servia o governo, e ninguém mais lhe era tão chegado quanto a menina. Logo depois, perdeu seu pai no sanatório, onde também precisou ficar internada por causa da tuberculose. Depois de vinte e

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dois anos de casamento, seu marido à abandonou com dois filhos pequenos, por outra mulher. O médico da família, em quem depositava uma confiança ilimitada, morreu quando mais precisava dele, isto é, quando notou um caroço suspeito, que mais tarde descobriu ser maligno. Criando os filhos sozinha, adiou o tratamento até que a dor se tornou insuportável e a doença já espalhara pelo corpo. No meio de toda esta miséria e solidão, sempre encontrou alguns amigos fiéis, com que pode dividir seus anseios. Também eles eram substituto, como o namorado substituiu o marido; a vizinha, a irmã que nunca teve. Com esta última, o relacionamento era mais profundo, pois ela se tornou uma mãe substituta para a paciente e para as crianças, quando a doença se complicou. Essa prestação de serviço veio preencher uma de suas lacunas e foi realizada com grande sensibilidade, sem intromissão. A assistente social desempenhou um papel preponderante nos cuidados com esta paciente mais tarde, inclusive seu médico, informado de que ela queria tratar com ele de assuntos mais pessoais. Entrevista com a Sra. S. é um típico caso de paciente que teve muitas perdas ao longo da vida. Trechos de comentários de alguns pacientes: ...“Oh, morte, teu servo bate à minha porta. Ele cruzou o mar desconhecido e trouxe ao meu lar o teu chamado...” ...“A noite é como breu e meu coração treme de medo; mesmo assim, tomarei da lâmpada, abrirei os portões e farei vênias em sinal de boasvindas. É o teu mensageiro que esta em minha porta...” ...”Eu o venerarei de mãos postas e com lagrimas nos olhos. Eu o venerarei, colocando a seus pés o tesouro do meu coração...” ...“Ele retornará com a missão cumprida, deixando uma sombra escura na manhã do meu dia; e, em meu lar desolado, só permanecera o meu desamparado ser, ultima oferta de mim para ti...”

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Primeira entrevista com a Sra C A Sra C é uma mulher bastante preocupada com sua família, principalmente com sua filha pequena e seu filho com problemas mentais. Então a morte era um pensamento que a tormentava constantemente, pois quem iria cuidar da família após a sua morte. Essas preocupações estavam prejudicando sua recuperação, deixando-a deprimida e zangada. Uma das formas de escape para seus problemas era reclamar com a equipe de enfermeiros do hospital, pois não estava conversando com profissionais sobre suas preocupações domesticas. Era uma mulher que tinha um bom relacionamento conjugal, com uma fé fervorosa e aceitava o profissional facilmente, reclamava até da falta de tempo dos médicos para conversar com ela. Tinha medo de parecer feia no caixão, traduzindo suas preocupações, ouvindo os pacientes gritando alto, talvez perdendo sua dignidade , ou quando teme perder sua consciência.Reconheceu que não podia mais se preocupar com todo mundo .Isso fez com que o capelão e assistente social interviessem p/ ajudar seu filho doente.Só depois que todos esses assuntos foram devidamente resolvidos

que a Sra C. sentiu paz e

deixou se de preocupar com sua aparência no caixão.

Segunda entrevista com a Sra L. Era um mulher que estava sob tratamento para o câncer há muitos anos. Tinha dois filhos um com 17 e outro com 28 anos, que não a visitava no hospital, pois eles não gostavam de vê-la sofrendo. Tinha algumas seqüelas importantes do tratamento mas não perdia a esperança de se recuperar e ficar boa novamente. Não era de ficar reclamando ou julgando, Deus sobre sua doença, aceitava o câncer naturalmente e mantinha sua fé.

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Era uma mulher determinada e resignada com sua cura. Preocupava-se com sua saúde desde cedo, o que lhe fez procurar o medico no primeiro sinal da doença, e instituir o tratamento precoce pra o câncer, apesar deste ser maligno, não lhe faltaram forças e expectativa de vida. Não temia a morte, e somente pensava em viver maior tempo possível pra ver seus netos e bisnetos. Para isso matinha a maior confiança possível nos médicos, seu maior desejo era sair do hospital direto pra sua casa e cuidar do marido, pois o mesmo era diabético e tinha a visão prejudicada pela doença. Ela gostava de consolar outras pessoas, mas não gostava de ser consolada, relutava em pedir ajuda profissional.

Capitulo XI Reações ao seminário sobre a morte e o morrer Os seminários sobre a morte e o morrer eram baseados em entrevistas com pacientes moribundos que levavam o paciente, e também a família, à consciência e aceitação da iminência da morte. Ela os entrevistava, sempre respeitando sua conveniência e a hora de acabar uma sessão quando não lhes eram mais possível encarar os duros fatos da morte. Inicialmente a equipe hospitalar era relutante ao seminário, às vezes até com demonstrações públicas de hostilidade. Era quase impossível à equipe de atendimento consentir que os pacientes fossem entrevistados. Os médicos eram os mais resistentes, porém os que participaram contribuíram muito para a adesão de novos médicos. As enfermeiras mudaram de comportamento mais rápido do que os médicos, pois descobriram que a franqueza e a honestidade com os pacientes, familiares e com a equipe de tratamento valiam mais do que palavras amáveis. À equipe de administradores e supervisores apoiaram o seminário assim como os assistentes sociais, terapeutas ocupacionais e os terapeutas de inalação.

A maioria dos capelães, pastores, rabinos e

sacerdotes aderiam ao seminário e passaram responder as perguntas dos pacientes.

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Assim á medida que a equipe hospitalar compreendia as razões de suas defesas e aprendia a vencer os conflitos, analisando-os, aumentava sua contribuição, tanto para o bem estar do paciente, como para o amadurecimento e a compreensão dos outros participantes. Quase todos os estudantes se inscreveram no seminário sem saber o que esperar exatamente, ou porque ouvira dos outros alguns aspectos que lhe interessavam muito. Entretanto, perceberam durante o seminário que são enormes os problemas enfrentados por alguns médicos e começaram avaliar melhor tanto o papel do paciente, como os conflitos e responsabilidades dos diferentes membros da unidade de tratamento. Os paciente, inusitavam, ao começo de tais entrevistas, falavam abertamente sobre seus receios, culpas, desejos e sentimento que estes tinham pelo fato de estarem vivendo aquela etapa da vida. O sentido das entrevistas era compreender os sentimentos dos pacientes, e de seus familiares, tornando a morte muito mais aceitável e tranqüila, possibilitando a passagem por ela com menos dor e desespero, percorrendo por diversos estágios, que vão da negação a aceitação. A morte é um acontecimento que ninguém pode evitar, e passar por ela com naturalidade deveria ser essencial para todo ser humano. Quase todos os pacientes em estágio terminal reagiram do mesmo modo em relação às má notícias, isto é, com choque e descrença. A maioria dos pacientes passou por cinco estágios, sendo o primeiro representado pela negação, que poderia durar alguns segundos até meses dependendo da intensidade de defesa. Depois surge um segundo estágio onde a raiva e a revolta são manifestados pela inveja dos que poderiam viver e agir. Havendo deixado de lado a Negação e percebendo que a raiva também não resolveu, a pessoa atinge o terceiro estágio onde passa por um período temporário de barganha, seguido pela Depressão que representa o quarto estágio. Finalmente atingem

o quinto estágio que é representado pela Aceitação.

Nesse estágio o paciente já não experimenta o desespero e nem nega sua realidade. 22

Capitulo XII Terapia com os doentes em fase terminal O ultimo capitulo do livro “Sobre a morte e o morrer”, apesar de ter como titulo a terapia em doentes de fase terminal, a autora usa-o mais como momento para refletir e concluir o livro. É narrado como é importante a atenção especial aos doentes em fase terminal e ao seus parentes que estão ali desamparados, ansiosos e aflitos a espera da morte de alguém tão importante. É colocado também a importância dos profissionais preparados e dispostos a partilhar momentos com um paciente moribundo, e para isso é necessário que o profissional tenha maturidade e experiência de vida, tendo este que analisar sua posição diante da morte e do morrer para que possa passar tranqüilidade e segurança ao paciente no seu estagio terminal. Foi colocado pela autora a importância do primeiro encontro entre paciente e terapeuta, médico, ou o profissional que estará naquele momento atuando como amparo e suporte ao moribundo. Citando exemplos tais como ao do Sr. E, paciente internado como grave anorexia que após exames médicos foi encaminhado ao psiquiatra residente. O profissional ao fazer a primeira entrevista com o Sr. E. detectou seu comportamento agressivo com as enfermeiras, familiares e forma como referia-se à sua esposa, não passava de sentimentos recalcados e confusos que passou a ter após a morte dela, que aconteceu enquanto ele estava viajando, e como não pode estar próximo no momento sentia-se culpado por sua ausência. Após aconselhar-lhe em arrancar de si sem se envergonhar todos aqueles sentimentos de fracasso, angustia, solidão e rancor, eles desaparecerão. No dia seguinte o residente retornou no quarto e surpreendeu ao ver o Sr. E. cheio de planos, desejos de realizar coisas pós internação, socializando-se sem dores e sintomas de sua doença. Este exemplo mostra como entrevistas são importantes em doentes terminais e aqueles que simplesmente não conseguem superar a perda de alguém importante.

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Quanto ás terapias em grupo a autora relata ter a intenção de futuramente realizá-las, mas por enquanto pretende deixa o intercambio por parte dos pacientes, onde eles participariam assim que sentissem necessidade. Grupos também de pacientes com doenças crônicas são de interesse, pois estes pacientes apresentavam um comportamento interessante, pois ao virem alguém morrer sentiam-se aliviados e potencializados por não o serem, sendo assim estes que se sentiam mais fortes procuravam ajudar os colegas que sofriam dos mesmos maus que o seu, porem bem mais eficiente que os próprios profissionais. A presença de pessoas como tais em grupos de terapia são de grande valia, pois alem da análise de seus comportamentos eles ajudariam a equipe entender melhor a situação daqueles mais precisados da atenção de alguém que pudesse entender aquela situação o qual estava passando. O silencio que vai além das palavras Quando chega o momento em que as dores cessam, a mente entra num estado de torpor, a necessidade de alimentação na há mais, é o momento em que palavras são desnecessárias, intervenções médicas também, porem ainda cedo demais para a separação. Este momento em que para o parente próximo ali ele deseja que tudo passe e que termine ou agarra-se fortemente ao que esta prestes a perder, agora é interessante que alguém da equipe de profissionais estejam prontos pra amparar os familiares, e ate mesmo substituí-lo quando necessário, para proporcionar ao moribundo uma hora tranqüila. “Aqueles que tiverem a força e o amor para ficar ao lado de um paciente moribundo, com o silencio que vai além das palavras, saberão que tal momento não é assustador nem doloroso, mas um cessar em paz do funcionamento do corpo...”

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Conclusão A autora é bastante explicita na naturalidade a que se trata da morte e o morrer, é esse sentimento de calmaria e consolo em que nós profissionais da saúde devemos ter bem claro, para lidarmos nas adversidades de nossas vidas e das de nossos pacientes. Termos firme o pensamento de ajudar o próximo nos faz sentir grandiosos e o fato de sermos finitos gera um medo inicial, porem ao pensarmos de uma outra forma onde o morrer é voltar pra casa ao encontro de um Ser Divino, nos traz calmaria e conforto.

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"Depois de passar por todas as provas para as quais fomos mandados à Terra como parte de nosso aprendizado, podemos então nos formar. Podemos sair de nosso corpo, que aprisiona a alma como um casulo aprisiona a futura borboleta e, no momento certo, deixá-lo para trás. E estaremos livres da dor, livres dos medos e livres das preocupações ... livres como uma linda borboleta voltando para casa, para Deus ... em um lugar onde nunca estamos sós, onde continuamos a crescer, a cantar, a dançar, onde estamos com aqueles a quem amamos e cercados de mais amor do que jamais poderemos imaginar." “Escutem o som de suas vozes. Escutem como se o chamado fosse música, uma linda música. Posso garantir que as maiores recompensas da vida virão do fato de vocês abrirem seus corações para os que estão precisando. As maiores bênçãos vem sempre do ajudar aos outros.” A roda da Vida - Elisabeth Kübler-Ross “Confesso que, na minha experiência de ser humano, nunca me encontrei com a vida sob a forma de batidas de coração ou ondas cerebrais. A vida humana não se define biologicamente. Permanecemos humanos enquanto existe em nós a esperança da beleza e da alegria. Morta a possibilidade de sentir alegria ou gozar a beleza, o corpo se transforma numa casca de cigarra vazia.” Sobre a morte e o morrer – Rubem Alves

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