Mituri în legătură cu Dizablitatea Intelectuală
MIT Copii cu dizabilitate intelectuală nu vor umbla sau vorbi niciodată. FAPT Majoritatea copiilor cu Dizabilitate intelectuală INVAȚĂ să meargă, să vorbească, să-și facă prieteni și toți copii pot interacționa în anumite feluri cu societatea. • În jur de 85% dintre copii au un grad deseveritate a dizabiltății USOR și 10% MODERAT. • Copiii cu un grad de severitate profund sau sever comunică și ei -este posibil ca aceștia să comunice prin gesturi, semne și expresii dacă nu folosesc cuvinte. MIT Copii cu dizabilități intelectuale nu pot să învețe. FAPT Toți copii învață. Ei învață fiecare în propriul ritm și au nevoie de timpul lor. Părinți-voi sunteți primul professor al copilului dumneavoastră. • Oferirea unui mediu care sprijină învățarea va ajuta pe copilul dumneavoastră să învețe mai mult și mai rapid.
nu vor putea trăi niciodată independent. Ei vor fi dependenți pentru tot restul viitorului lor. FAPT Copii cu dizabilități intelectuale ar trebui să fie incluși în mediu școlar normal împreună cu ceilalți copii. • Tot mai mulți oamenii cu dizabilități intelectuale sunt angajați, mai mulți ca niciodată. Mulți sunt atleți, incluzând milioane peste tot în lume care participă la Jocurile Olimpice Speciale. • Conform studiilor, în jur de jumate de personae cu dizabilități intelectuale se căsătoresc și până la un sfert au copii.
MIT Familiile copiilor cu dizabilități intelectuale nu se descurcă bine. Copilul pune o povară enormă asupra familiilor. FAPT Toți părinții simt cerințe sporite de a oferi copiilor lor ceea ce este cel mai bun. Unele familii raportează o stare de bine scăzută însă multe familii se adaptează bine. Majoritatea chiar găsesc beneficii în a avea un copil cu dizabilități intelectuale. MIT Copii cu dizabilități intelectuale nu au aceleași sentimente precum alte persoane.
• Copii se descurcă mai bine dacă părinții lor au așteptări mai mari de la ei și pun accent pe efortul depus și nu pe abilitate.
FAPT Durerea, tristețea, speranța și bucuria sunt toate resimțite de indivizii cu dizabilități intelectuale.
MIT Copii cu dizabilități intelectuale nu vor avea niciodată un loc de muncă sau
• Și ei răspund la dezamăgire, încurajare, respingere și acceptare. Și ei au nevoia de a fi apreciați și importanți.
Recomadări pentru părinți Am văzut mai sus cât este de importantă implicarea părinților în procesul de recuperare pentru obținerea unor rezultate pozitive. Cercetările ne oferă o imagine amplă a faptului că părinții și mediul familial constituie o forță puternică în dezvoltarea copiilor și anume, valorile și cultura familiei, mediu fizic din locuință, educația, comunicarea și stilul de învățare oferit copiilor, modelurile oferite de părinți și de alți membrii ai familiei; felul de interacțiune general la nivelul familiei, competența socială, conceptul de sine și dezvoltarea în sine, toate contribuie la dezvoltarea copilului cu dizabilități intelectuale. În continuare propunem câteva recomandări părinților sau aparținătorilor în ceea ce privește înregistrarea unui rezultat pozitiv în dezvoltarea acestor copii.
Părinții înțeleg punctele forte ale copiilor, abilitățile și nevoile
speciale Unii părinți pot fi preocupați de realizarea cu întârziere a unor etape importante în dezvoltare sau eșecul în învățarea unor abilități de bază. Alți părinți pot să aibă de-a face cu copii dificili, care afișază comportamente neobișnuite sau probleme comportamentale. Copiii cu dizabilități intelectuale deseori au factori de risc speciali, probleme de sănătate sau diagnostice care îi forțează pe părinți să învețe informații noi despre teme precum genetică, medicație, operații sau tehnologie potrivită și adaptată. Cercetările indică faptul că informațiile sunt cea mai declarată nevoie a părinților copiilor cu dizabilități. Informația îi ajută pe părinți să înțeleagă abilitățile și nevoile speciale ale copiilor, astfel încât ei pot să interacțione cu copiii lor în așa fel încât să maximeze dezvoltarea și învățarea. În continuare vă prezentăm câteva exemple ale evidenței că această recomandare este indeplinită:
Știu expectanțele de dezvoltare pentru dezvoltarea tipică la vârste și stagii diferite; Sunt conștienți în legătură cu felul în care se dezvotă copilul și care ar fi următoarele abilități pe care ar trebui să le încurajeze să le dezvolte;
Observă schimbările apărute în comportament în urma serviciilor speciale, a medicației, schimbari ale parenting-ului sau a schimbări mediului de viață;
Știu despre factorii de risc speciali, condiții sau dizabilitățile pe care le-ar putea avea copilul lor;
Știu cum să acceseze informații despre dezvoltarea copilului sau despre nevoile speciale prin resurse cum ar fi: alți părinți, materiale de citit cum este acesta și alte tipuri de materiale, consultarea specialiștilor sau a internetului.
Familile îi ajută pe copii să se dezvolte și să învețe A avea un copil cu nevoi speciale poate fi provocator punând la încercare încrederea părinților și a competențele lor. Factorii precum, comportamentul dificil, greu de descifrat, încercările de comunicare eșuate, deficitele motorii, deficiențe senzoriale, nevoile de îngrijiri speciale sau dificltățile în dormit sau mâncare, înseamnă că părinții deseori trebuie să adapteze mediul de viață sau comportamentele parentale la nevoile copilului. Există programe speciale care au ca scop oferirea de sprijin părinților în vederea creșterii capacității acestora de a îndeplini nevoile copiilor cu dificultăți intelectuale. Exemple ale evidenței că această recomandare este indeplinită:
Părinții știu să folosească stiluri de parenting efectiv; Oferă un mediu bogat și stimulat pentru dezvoltarea copilului; Folosesc tehnici efective pentru a spori învățarea sau pentru a managementa problemele comportaentale speciale;
Se adaptează mediului de casă sau a rutinelor care reflectă stilul de învățare sau nevoile copilului;
Știu despre cum se folosește dacă este cazul echipamentul și îi învață pe copil să-l foloseasc;
Știu cum să acceseze și să evalueze validitatea recomadărilor cu privire la cum să facă față provocărilor comportamentale sau de învățare.
Familiile au sisteme de suport
Familiile uneori pot să se simtă foarte singure în a face față faptului că au un copil cu o dizabilitate. Este posibil ca să nu aibă pe nimeni cu care să se simtă confortabil să vorbească despre copilul lor. Copilul lor poate să îi oprească de la a participa la evenimente desfășurate în
cercul social, să iasă cu prietenii sau să participe la reuniunile familiale sau activitățile familiale de sărbători. Pentru unii, provocările zilnice și presiunea de a crește un copil cu dizabilitate poate să ducă la pesmism, furie, anxietate, vină, stres, disperare sau depresie. Uneori este nevoie de suport de la specialiști pentru a trece de perioadele dificile. Însă cercetările arată de asemenea rolul important al suportului informal în copingul pozitiv. Folosirea practicilor de oferire a ajutorului centrate pe familie
în intrvențiile timpurii ajută familiile să construiască și să
folosească sistemul de suport informal. Exemple ale evidenței că această recomandare este indeplinită:
Părinții sau aparținătorii se simt sprijiniți în creșterea copiilor lor Aceștia mențin relații și își fac noi prieteni Vorbesc cu prietenii și cu vecinii despre dificultățile relaționate dizabilității Sunt capabili să paticipe la activitățile dorite cu familia și prietenii Întâlnesc și cunosc alte familii care au copii cu dizabilități Au vecini, prieteni sau familie care pot să îndeplinească rolul de babysitter de încredere
Familiile accesează serviciile și programele dorite în comunitatea lor. Majoritatea familiilor trebuie să alegă să profite de diverse resurse accesibile în
comunitate, servicii, programe și activități. Aceste resurse pot include, comunitatea medicală, îngrijirea copilului, instituții religioase, librării, centre recreaționale, iar pentru copii mai mari, programe precum sporturi și explorare. Resursele comunității care sunt folosite depind de vârsta copilului, nevoile acestuia, dorințele familiei de a participa în acele activități și ce este disponibil în comunitatea în care aceștia trăiesc. Aceste familii deseori au dificultăți în a accesa resursele comunității în special cei care se simt responsabili de nevoile lor și a copiilor lor. A avea un loc în care copilul să fie în siguranță în timpul ceremoniilor religioase poate să fie foarte important pentru familiile în care participarea la slujbele religioase este o parte centrală a vieții. Exemple ale evidenței ca această recomandare este indeplinită:
Aparțin de instituții de îngrijire calitative astfel încât părinții pot lucra sau copii au oportunitatea de a trai experiențe inclusive cu alți copii care nu au dizabilități;
Au un fizioterapist și un dentist care poate să ofere o îngrijire sensibilă si atentă în conformitate cu nevoile speciale ale copilului;
Au la dispoziție servicii de îngrijire la domiciliu acceptabile și de încredere atunci când îngrijirea informală nu este disponibilă;
Abilitatea de a participa în grupuri religioase, recreaționale, educaționale la fel precum familiile care au copii fără dizabilități;
Participă în organizații parentale sau grupuri de suport relevante dizabilității copilului, stilului familiei și priorităților;
Bibliografie Barnett, D., Clements, M., Kaplan-Estrin, M., & Fialka, J. (2003). Building new dreams: Supporting parents’ adaptation to their child with special needs. Infants and Young Chil- dren, 16, 184-200. Booth-LaForce, C., & Kelly, J. F. (2004). Child- care patterns and issues for families of preschool children with disabilities. Infants and Young Children, 17, 5-16. Brady, S., Peters, D., Gamel-McCormick, M., & Venuto, N. (2004). Types and patterns of professional-family talk in home-based early intervention. Journal of Early Intervention, 26, 14. Clare, L., Garnier, H., & Gallimore, R. (1998). Parents’ developmental expectations and child characteristics: Longitudinal study of children with developmental delays and their families. American Journal on Mental Retardation, 103(2), 117-129. Diamond, K. E., & Kontos, S. (2004). Families’ resources and accommodations: Toddlers with Down syndrome, cerebral palsy, and developmental delay. Journal of Early In- tervention, 26, 253-265. Dunst, C. J. (2001). Participation of young children with disabilities in community learning activities. In M. J. Guralnick (Ed.), Early childhood inclusion: Focus on change (pp. 307- 333). Baltimore: Brookes. Gorey, K. M. (2001). A meta-analytic affirmation of the short- and long-term benefits of educational opportunity. School Psychology Quarterly, 16, 9-30. Hauser-Cram, P., Warfield, M. E., Shonkoff, J. P., & Krauss, M. W. (2001). Children with disabilities: A longitudinal study of child development and parental well-being. Mono- graphs of the Society for Research in Child Development. Serial No. 266, 66(3). Kaiser, A. P., & Hancock, T. B. (2003). Teaching parents new skills to support their young children’s development. Infants and Young Children, 16, 9-21.
Odom, S. L., Brantlinger, E., Gersten, R., Horner, R. H., Thompson, B., & Harris, K. R. (2005). Research in special education: Scientific methods and evidence-based practices. Excep- tional Children, 71, 137-148. Spiker, D., Boyce, G., & Boyce, L. (2002). Parent- child interactions when young children have disabilities. International Review of Research in Mental Retardation, 25, 35-70. Turnbull, A., Turnbull, R., Agusta, J., Erwin, E., Fjuiura, G., Singer, G., & Soodak, L. (2006). Support of families and family life across the Turnbull (Eds.), National goals & research for people with intellectual and developmental disabilities (pp. 217-256). Washington, DC: American Asso- ciation on Mental Retardation. Turnbull, A., Turnbull, R., Agusta, J., Erwin, E., Fjuiura, G., Singer, G., & Soodak, L. (2006). Support of families and family life across the lifespan. In C. Lakin & A. Turnbull (Eds.), National goals & research for people with intellectual and developmental disabilities (pp. 217256). Washington, DC: American Asso- ciation on Mental Retardation.