1388

Boli terminale Dr. Venera Margareta Bucur

CURS NR.___1______ LECTOR UNIV. DR. VENERA MARGARETA BUCUR INSOTIREA MURIBUNZILOR Singura alternativa etic, acceptabila intre incapatanarea terapeutica inutila si eutanasia activa, insotirea muribunzilor si ingrijirile paleative fac din ce in ce mai mult parte integranta din practica geriatrica curenta. De fapt, daca un anumit numar de bolnavi in varsta decedeaza brutal, altii, pe de alta parte, vor muri in mod progresiv si traiesc, inainte de moarte, o perioada de mai multe zile sau de mai multe saptamani in timpul carora este absolut necesar sa li se procure ingrijiri adaptate, ca si pastrarea relatiei cu acestia. Oricare ar fi procesul sau procesele patologice ce sunt la originea situatiei terminale (cancer, polipatologie, insuficienta viscerala sau boala Alzheimer intr-un stadiu foarte avansat), raman esentiale un anumit numar de obiective. 1.Permiterea, pe cat posibil, bolnavului sa moara intr-un cadru ce-I este propriu, evitand transferurile in spital sau in alt serviciu, mutarile prin camere sau izolarea intr-un loc special, in extremis. De fapt, toate aceste demersuri ce priveaza bolnavul de mediul sau material si uman obisnuit sunt generatoare de teama si de disconfort. 2.Eliminarea durerii fizice, de fiecare data cand exista cunoscand ca: -aceasta este deseori dificil de evaluat la muribundul varstnic datorita tulburarilor de comunicare frecvente (aici exista interese de evaluare comportamentala a durerii). -necesita deci a fi observata (valoarea modificarilor mimicii obisnuite, ale fetei si ale atitudinii corpului in pat). -este foarte frecvent subestimata datorita absentei plangerilor si a unei atitudini de prostratie sau retragere. -are mai multe sanse de a fi recunoscuta de mai multi observatori iar infirmierele si ingrijitorii au sanse mai mari de a observa decat medicul. -este deseori autentificata a posteriori de catre rezultatele pozitive ale unui test terapeutic, care trebuie realizat intotdeauna, in caz de indoiala. -daca ea nu este eliminata corect, ceea ce este realizabil la ora actuala in mai mult de 90% din cazurile de dureri canceroase, mai ales, ea este generatoare de cereri de eutanasie de catre bolnavi dar mai ales de catre familie si ingrijitori. Diagnosticul etiologic precis al durerii va orienta utilizarea antalgicelor: -durerile nociceptive se bucura de utilizarea unor antalgice preconizate intr-un mod foarte codificat de catre Organizatia Mondiala a Sanatatii, conform gradatiilor urmatoare: Tipul de durere Medicatie Dureri intense Morfinice majore – morfina pe cale orala Clorhidrat la fiecare 4 ore Sulfat la fiecare 12 ore - Moscontin 1

Dureri de intensitate medie

Antalgice morfinice minore Di Antalvic (Dextropropoxifen+Paracetamol), un drajeu la 4 ore Eferalgan codeina (Codeina+Paracetamol), un drajeu la 4 ore Dureri de mica intensitate Antalgice nemorfinice Paracetamol 500mg la 4 ore sau Aspirina 500mg la 4 ore Intensitatea durerii poate justifica recursul la morfina de la debut. In toate cazurile, medicamentele nu trebuie administrate la cerere, ci, din contra, la fiecare 4 ore, pentru a preveni reaparitia durerii si chiar de a-I sterge amintirea din mintea bolnavului (daca bolnavul doarme noaptea fara a fi trezit de catre durere putem suprima priza nocturna. Daca este trezit de durere trebuie sa-I administram doza nocturna prescrisa). Nu trebuie sa ezitam sa recurgem la morfina, care este un medicament eficace, si, conform experientei noastre, nepericulos, si aceasta impotriva tuturor ideilor primite se a acelora a priori livresti, atunci cand este prescrisa corect. Utilizarea sa in crestere in Franta si in Europa o demonstreaza evident. Dar trebuie sa timen cont de reducerea functiei renale, ce exista in mod fiziologic la batrani si care favorizeaza acumularea de morfina si a metabolitilor sai activi. Trebuie deci sa incepem prin administrarea de doze mici de morfina la batrani, 2,5mg, 5mg sau 10mg la 4 ore, adaptand progresiv posologia in functie de intensitatea durerii si de rezultatul observat dupa fiecare priza. Trebuie sa stim ca majoritatea bolnavilor geriatrici pot fi usurati eficace cu doze de morfina de 10-15mg/priza, fie 60-90mg morfina/zi. Cand dorim sa utilizam morfina cu eliberare prelungita, ceea ce este indicat in special la pacientii inca ambulatorii, este preferabil sa controlam durerea folosind clorhidratul de morfina la 4 ore apoi sa trecem doza utila in doua comprimate de Moscontin la 12 ore. Primul comprimat de Moscotin trebuie sa fie dat in acelasi timp cu ultima doza de morfina orala la 4 ore. Trebuie sa ne amintim ca aceste comprimate nu pot fi supte, si in acelasi timp nu trebuie faramate inainte de inghitire. Cand pacientul nu poate inghiti, se pot administra aceleasi doze de clorhidrat de morfina pe cale sublinguala. Dar daca bolnavul regurgiteaza trebuie efectuate injectii subcutanate de morfina la fiecare 4 ore, divizand de aceasta data doza orala in jumatate. Unii medici utilizeaza si Temgesic. Situat intre palierele 2 si 3 ale scarii antalgice ale OMS, are avantajul de a putea fi administrat pe cale sublinguala, 1-2 casete 8 ore, dar este un agonist partial al morfinei pe care nu trebuie in nici un caz sa-l asociem cu aceasta daca antalgia este insuficienta. -durerile de dezaferentatie nervoasa beneficiaza de administrarea de antidepresoare sau de anticonvulsive (Rivotril sau Tegretol). In anumite cazuri (hipertensiune intracraniana, compresiuni medulare, compresiuni nervoase...) sunt utile si corticosteroidele (Predinson 40-80 mg/zi sau Dexametazonul 416 mg/zi). Antiinflamatoarele nesteroidiene sunt eficace la durerile datorate metastazelor osoase, deseori asociate cu morfinice.

2

Durerile datorate pansamentelor sau ingrijirilor escarelor justifica administrarea de Palfium, ½-1 fiola per os cu actiune scurta. De asemeni putem creste si doza de morfina care precede pansamentul daca pacientul se afla deja sub morfina la 4 ore. In toate cazurile tratamentul antalgic morfinic minor sau major justifica o supraveghere a tranzitului intestinal si prescrierea cvasistematica a laxativelor. Uneori, la inceputul tratamentului se poate observa somnolenta (somn de recuperare), dar un tratament bine dozat poate permite eliminarea durerii in mod eficace, fara alterarea vigilentei pacientului. Greturile si varsaturile produse de morfina sunt rare in practica geriatrica. Cand apar, trebuie sa ne faca sa cautam alta cauza si pot fi eliminate in mod eficace prin mici doze de antiemetice sau de neuroleptice. 3.Asigurarea alimentarii si hidratarii adaptate starii bolnavului In faza terminala, alimentatia sa fie deseori fractionala, ghidata inainte de toate de gusturile si placerile bolnavului. Se vor privilegia aporturile putin voluminoase, bogate in calorii si agreabile, la fel ca si dorintele de bauturi sau de preparate particulare exprimate de catre bolnav. Apetitul poate fi ameliorat si cu ajutorul alcoolului (vin sau aperitive) sau cu corticoterapie in doza mica. Colaborarea intregii echipe de ingrijire, a dieteticianului si/sau a familei este aici primordiala. Hidratarea poate fi asigurate pe cale orala daca se fractioneaza aportul, alegand lichidele apreciate de catre bolnav si folosind mijloace precum cescute cu cioc, pipete sau seringi, turnand in santul gingivolabial. In acest caz scopul nu este asigurarea echilibrului hidroelectrolitic corect, ci de a impiedica eventuala senzatie de sete, stiind ca oricum batranii prezinta o diminuare fiziologica a senzatiei de sete. Alimentarea si hidratarea acestor bolnavi presupun ingrijiri regulate ale gurii. Acestea din urma, asociate cu pulverizari apoase regulate ale cavitatii bucale inlocuiesc in mod avantajos perfuziile intravenoase sau subcutanate terminale, conform experientei noastre si a celor cu care am putut face schimb de informatii (pentru a se realiza ingrijiri bucale optime, putem folosi amestecul urmator: 125 ml ser fiziologic, 500mg bicarbonat de sodiu, 1ml de Mycostatin, 1 ml de Cernevit). 4.Asigurarea confortului: Controlul durerii, alimentatiei si al hidratarii adaptate nu sunt suficiente. Mai trezuie realizat un nursing perfect, care in afara de rolul sau in prevenirea escarelor prin masaj si decubitul altern regulat, favorizeaza anturajul psihoactiv al bolnavului si mentin comunicarea chiar atunci cand comunicarea verbala devine dificila. Trebuie asigurata o ambianta calma, de siguranta, care are si ea rolul sau in controlul durerii si in eliminarea anxietatii, pe care o pot resimti anumiti pacienti. Uneori trebuie controlate si alte simptome decat durerea, mai ales: -dispneea poate beneficia, dupa etiologie, de oxigenoterapie, corticoterapie sau de administrarea de opiacee. In special, micile doze de morfina, 2,5-5 mg la 4 ore, pot ameliora confortul respiratoriu al anumitor pacienti. -anxietatea, atunci cand rezista la unanturaj relational satisfacator, poate justifica prescrierea de doze mici de anxiolotice.

3

-contracturile musculare pot fi ameliorate prin folosirea de miorelaxante de tipul Valiumului. -ralurile terminale, datorateancombarilor bronsice, foarte impresionante pentru anturaj, pot beneficia de administrarea de Scopolamina (0-125g subcutanat la 8 ore) sau de patchuri de Scopoderm (1-2 in 24 de ore). 5.Favorizarea prezentei membrilor familiei si a apropiatilor in jurul muribundului in varsta: In ciuda mortii din ce in ce mai frecvente in institutii, aceasta este inainte de toate un eveniment familial si trebuie sa ramana astfel. Aceasta presupune oferirea tuturor informatiilor necesare familiei, ca si a tuturor posibilitatilor materiale a timpului si a sprijinirilor adaptate pentru ca familia sa-si poata juca rolul indispensabil in jurul rudei lor di aceasta, la fel de bine la domiciliu ca si in institutii. Cunoscand faptul ca nivelul ingrijirilor oferite muribundului in timpul perioadei terminale, sprijinul oferit familiei, posibilitatile pe care le va avea familia in sprijinirea rudei sale prin prezenta si gesturi vor facilita doliul ulterior. Acest lucru cu familia face parte integranta din insotirea muribunzilor. Necesita cooperarea si coordonarea tuturor profesionistilor ce graviteaza in jurul bolnavului si poate continua dupa deces (prelucrarea urmarilor doliului pentru familiile care o necesita). 6.Mentinerea comunicatiei: Stiind: -ca este ceea ce permite ascultarea dorintelor si nevoilor bolnavului. -ca este mai usor de mentinut comunicare cand se cunoaste deja bine bolnavul. -faptul ca intelegera reciproca nu se exprima intotdeauna in mod verbal. Multi batrani vorbesc putin sau deloc dar contactul se poate mentine, mai ales prin intermediul atingerilor. -ca ea se poate stabili in mod privilegiat cu un anumit ingrijitor. -ca in ciuda tuturor acestor dificultati, poate imbogati starea psihica a bolnavului dar si a ingrijitorilor. 7.Satisfacerea nevoilor si cererilor: Este incercarea de a satisface ultimele dorinte mici sau mari ale unui bolnav fara a incerca sa facem judecati de valoare, respectand in special dorintele spirituale si religioase pe care le poate exprima. CONCLUZII: Merita a fi subliniate 4 notiuni: a).Mai mult de un decea din doua se petrece astazi la o persoana in varsta de 75 de ani sau mai mult. b).70% din decese si chiar mai mult, in marile aglomerari urbane, nu mai au loc la domiciliu intr-o ambianta familiala ci la spital sau intr-o institutie sanitara de tip camin de batrani, unde profesinistii trebuie sa se formeze pentru insotirea muribunzilor. c).Diversitatea varstelor si a situatiilor patologice conduce din ce in ce mai mult la individualizarea unor specificitati: ingrijiri paleative cancerologice, ingrijiri paleative

4

pentru pacientii cu SIDA, ingrijiri paleative in cursul bolilor neurologice cu evolutie fatala. Deci ni se pare pertinent sa propunem individualizarea, valorizarea si instituirea ingrijirilor paleative gerontologice. d).Dar realizarea insotirilor si a ingrijirilor paleative necesita indiscutabil in afara de formare, si stabiliarea comunicarii, a concertarii si a coordonarii tuturor profesionistilor ce intervin in jurul pacientului, pe scurt, instaurarea unei cooperari autentice de echipa multidisciplinara. BIBLIOGRAFIE SUPLIMENTARA: 1. Cadart B. – En fin de vie, Ed. Le Centurion, Paris, 1988 2. Jomain C. – mourir dans la tendresse, Ed. Le Centurion, Paris, 1984 3. Ley Dorothy C.H. – The elderly and palleative care, “Journal of Palliative Care”, 1989, 5.4, 43-58 4. Rutman D. – Palliative care needs of residents, familiei, and staff in long-term care facilities “Journal of Palliative Care”, 1992, 8.2, 23-29 5. Saunders C., Baines M. – Living with dying. Management of terminal disease Oxford university Press, 1983 6. Sebag-Lanoe R. – Mourir Accompagne, Desclee de Brouwer, Paris. 1986, IV edition revue et augumentee, 1990 7. Tavernier M. – Les soins palliatifs, Que sais-je, 1991

5

BOLI IN FAZA TERMINALA CURS NR____2____________ LECTOR UNIVERSITAR DRD VENERA BUCUR

INGRIJIRI MEDICALE LA DOMICILIU Serviciile de ingrijire medicala la domiciliu sunt servicii oferite, la recomandarea medicului, de echipe multidisciplinare alcatuite din asistente medicale, kinetoterapeuti, logopezi, infirmiere si asistenti sociali, persoanelor dependente de domiciliu, temporar sau permanent. Serviciile de ingrijire medicala la domiciliu sunt destinate in mod special pacientilor care, la recomandarea medicului specialist, dupa externarea din spital au nevoie de continuarea ingrijirii medicale. Prin serviciile de ingrijire la domiciliu pacientii primesc ingrijiri medicale de calitate, obtinand recuperearea starii de sanatate acasa, intr-un mediu familiar si confortabil. Pacientii pot fi indrumati spre serviciile de ingrijire la domiciliu si de catre medicul de familie sau de medicul de specialitate din policlinica, prevenind internarea in spital. Familia pacientului beneficiaza de asemenea de aceste servicii, prin limitarea problemelor aparute in viata de familie atunci cand un membru al familiei este bolnav sau nu se poate auto-ingriji. In plus, personalul medical invata membrii familiei sa efectueze ei insisi anumite tipuri de ingrijire, permitandu-le sa aiba un rol activ in ingrijirea celor dragi. OBIECTIVELE INGRIJILOR MEDICALE LA DOMICILIU Sa creasca gradul de independenta al pacientului in mediul familial prin furnizarea de servicii calificate de ingrijire medicala si prin educatia pacientului si a apartinatorilor. Sa asigure legatura dintre pacient si medic pe perioada tranzitiei pacientului din spital in mediul familial. Sa reduca anxietatea si frustrarile pacientului si familiei generate de boala. TIPUL SREVICIILOR DE INGRIJIRE MEDICALA LA DOMICILIU SERVICII MEDICALE: -evaluarea starii de sanatate a pacientului. -monitorizarea parametrilor fiziologici – temperatura, tensiune arteriala, puls, respiratie, diureza , scaun. -toaleta pacientului cu probleme medicale.

6

-administrarea medicametelor pe cale orala, injectii intramusculare si intravenoase, perfuzii. -masurarea glicemiei cu glucometrul. -recoltarea probelor pentru laborator. -alimentatia artificiala. -ingrijirea plagilor, escarelor, stomelor, fistulelor, drenajelor. -sondaj vezical cu sonda permanenta sau cu scop evacuator. -terapia durerii. -educatia pacientilor si a familiei. GIMNASTICA MEDICALA: -kinetoterapie. TERAPIA VORBIRII: -logoterapie. EVALUARE SI INTERVENTIE SOCIALA: -anchete sociale INGRIJIRI DE TIP INFIRMIER: -asigurarea igienei corporale. -ajutor la mobilizare, hranire. -preparare de mancare. MASURI DE CONTROL AL INFECTIEI LA DOMICILIU In cursul ingrijirilor la domiciliu, atat pacientii cat si apartinatorii trebuie sa se apere de infectii. Pasii de mai jos ajuta pacientii sa se vindece si evita complicatiile: 1. Apartinatorii implicati in ingrijirea unui pacient trebuie sa se spele pe maini cu apa calda si sapun inainte si dupa acordarea ingrijirilor. 2. Persoana care, in timpul ingrijirii, intra in contact cu fluidele eliminate de pacient (de exemplu in cursul golirii unei pungi colectoare de urina, schimbarii lenjeriei meurdare) trebuie sa poarte manusi, eventual imbracaminte de protectie, pentru a preveni contaminarea. 3. Rufele murdarite cu secretii, urina, fecale, trebuie schimbate cat mai repede posibil. Rufele murdarite se colecteaza in saci de plastic si se spala separat de alte haine. Apa de spalat trebuie sa aiba o temperatura de cel putin 50-60 grade C si in ea trebuie adaugat un pahar de inalbitor. Dupa folosire, punga de plastic in care sau colectat rufele trebuie stropita cu solutie de cloramina 3-5% si aruncata in vasul de gunoi sau, daca este posibil, trebuie arsa. Oala de pat si plosca pentru urina trebuie golite imediat dupa utilizare, spalate si pastrate curate. 4. Ingrijitorul care are o raceala nu ar trebui sa ingrijeasca pacientul. Daca acest lucru nu este posibil, ingrijitorul va purta o masca de protectie.

7

5. pansamentele folosite in ingrijire se colecteaza intr-o punga de plastic si se stropesc cu solutie de cloramina 3-5%. Punga se leaga, se pune intr-o a doua punga de plastic si se arunca in vasul de gunoi sau, daca este posibil, se ard. MASURI DE SIGURANTA LA DOMICILIU PENTRU VARSTNICI 1. Mentineti holurile si scarile luminate, folositi lampi sau becuri de veghe. 2. Mentineti covoarele, podelele si scarile in conditii bune, pastrati podelele curate dar neceruite, fixati covoarele in cuie si nu folositi covorase. 3. Folositi banda antiderapanta in vana sau in cabina de dus. Cand faceti dus, stati asezati pe un scaun de plastic. 4. Mentineti cablurile electrice si prizele in bune conditii de functionare. Nu intindeti cabluri in zonele circulate, renuntati la cablurile deteriorate si nu supraincalziti prizele. 5. folositi tigai usoare la gatit. Nu lasati servete sa atarne deasupra aragazului sau sobei. 6. Puneti obiectele frecvent utilizate in locuri la care se ajunge usor. 7. Evitati sa va urcati pe scari sau scaune daca aveti tulburari de echilibru. 8. Nu ridicati obiecte grele. 9. Efectuati controale oftalmologice periodice. 10. Purtati pantofi pe masura, inchisi la spate, cu toc jos si care nu aluneca. 11. Tineti telefonul la indemana, cu numerele de telefon de urgenta notate la vedere. 12. Tineti produsele toxice, de curatat, departe de locurile unde se pastreaza si se prepara mancarea. PREVENIREA ACCIDENTELOR CLASICE 1. Nu tineti chibriturile la indemana copiilor, nu aruncati chibriturile in cosul de gunoi. 2. Supravegheati continuu o cratita in care fierbe ceva. 3. Nu turnati apa peste uleiul fierbinte. 4. Nu fumati in pat sau cand stati intinsi. 5. Nu supraincarcati circuitele electrice. 6. Nu lasati sa se ude cablurile electrice. 7. Nu folositi benzina sau alte lichide inflamabile in spatii inchise. 8. Pastrati numarul de telefon al pompierilor aproape de telefon. Faceti-va un plan de evacuare pentru zi si noapte. SFATURI PENTRU APARTINATORI 1. Fiti bland cu pacientul. 2. Amintiti-va ca sunteti apartinator, nu magician: nu puteti face minuni, oricat de mult ati dori. 3. Gasiti-va un loc retras unde sa va relaxati cat de des posibil. 4. Oferiti sprijin, incurajati si laudati pe cei pe care ii ingrijiti. Invatati sa acceptati laudele.

8

5. Va veti simti neajutorati la un moment dat datorita suferintei pe care o vedeti. Acceptati acest lucru fara rusine. 6. Schimbati-va adesea rutina. 7. In fiecare zi incercati sa va concentrati asupra lucrurilor bune ca re se intampla in acea zi. 8. Fiti plin de resurse, fiti creativi. Incercati noi abordari in activitatile zilnice.

9

BOLI IN FAZA TERMINALA CURS NR______3_________ LECTOR UNIVERSITAR DRD VENERA BUCUR

INTRODUCERE - ISTORIC

Intoarcerea privirilor catre reabilitarea trista a celor fara speranta de revenire la sanatate dateaza din anii 40 si a aparut in Anglia sub denumirea „Miscarea ” gratie lui Cicely Sanders fondatoarea spitalului ST Cristopher din Londra si autoareal lucrarii „The management of terminal diseases”. Cicely avea o formare initiala in Asistenta Sociala si apoi in medicina. Cicely s-a dedicat acestei nobile misiuni pe care incet incet a reusit sa o impuna lumii medicale. Astazi exista servicii paleative bine structurate, organizatii nonguvernamemtale sau servicii guvernamentale existand Asociatia Europeana pentru Ingrijiri Paleative, legislatie specifica, centre de formare (in Anglia). De fapt marele merit al miscarii este de a a raspunde cu da la intrebarea „Se mai face ceva pentru muribunzi?”. De asemenea, contributii la dezvoltarea serviciilor paleative a adus si Elizabeth Kubler Ross, care a studiat stadiile evolutiei psihologice din momentul in care medicul il abandoneaza pe pacient si pana in momentul mortii. Desi miscarea a inceput in anii 40, aceasta conceptie a trebuie invinga mai multe obstacole printre care lipsa fondurilor pentru formarea de centre, materializandu-se abia in anii 80. In 1981, Comitetul European de Sanatate Publica al Consiliului Europei a luat in discutie la Strasburg „Problemele mortii si ingrijirilor muribunzilor”. In 1988 s-a organizat primul congres consacrat ingrijirilor paletive. In 1990 la Pris are loc primul congres al asociatiei europene si in acelasi an Asociatia Mondiala lanseaza declaratia de principii asupra prestarii de ingrijiri pacientilor suferind de dureri cronice violente in faza terminala. Tara noastra se aliaza repede in 1991, datorita Dr. Maria Lungu si profesorului C. Bogdan, fondand „Asociatia Romana pentru dezvoltarea ingrijirilor paleative”. INGRIJIRILE PALEATIVE In prezent exista o tendinta de a integra serviciile paleative ca o parte obligatorie a serviciilor de sanatate. Serviciile paleative cuprind: -serviciile medicale

10

-servicii psihologice -servicii sociale -servicii sociale comunitare Toate aceste servicii sunt destinate sa aline suferinta bolnavului, sa amelioreze confortul, indiferent de diagnostic si pentru care tratamentul curativ a devenit incert sau ineficace. Ingrijiriele paleative definesc complexul de masuri folosite pentru ameliorarea suferintelor celor ce sufera de o boala incurabila. Ingrijirile paleative presupun o schimbare de mentalitate si de atitudine fata de suferinta muribundului nu numai a personalului medical dar si a societatii in general. Ingrijirile paleative pornesc de la nevoile persoanelor la sfarsitul vietii incercand sa redea un echilibru. Ingrijirile paleative nu trebuie sa fie caracterizate de abtinere, ci de bunavointa, ele trebuie privite ca o parte integranta a unei responsabilitati terapeutice. Ingrijirile paleative se bazeaza pe intelegerea globala a muribundului si comporta trei elemente: - controlul durerii - sigu - acompaniamentul relational FILOSOFIA INGRIJIRILOR PALEATIVE: Au avut ca punct de plecare reconsiderarea mortii. In ultimele decenii moartea a fost institutionalizata, 70 – 80% din decese petrecanduse in spitale sau alternative. Pe de alta parte modernizarea spitalelor ca si formarea personalului cu accent pe curativ au ignorat ingrijirile acestea, lucru care a avut drept consecinta fie un abandon, fie o inversunare terapeutica. Societatea moderna a moartea , a considerat-o un accident la care evita sa se gandeasca. Moartea varstnicului trece de multe ori neobservata.

11

BOLI TERMINALE CURS NR___4______ LECTOR UNIVERSITAR DR VENERA MARGARETA BUCUR PREZENTARE GENERALA A MALADIEI SIDA Afectiunea cunoscuta sub numele de SIDA apare la majoritatea persoanelor infectate cu virusul imuno-deficientei umane. Acest virus ataca in mod special limfocitele - celule implicate in apararea corpului impotriva infectiilor. Virusul poate ramane in limfocite in stare de latenta pentru o perioada variabila de timp, fara sa se produca simptomatologie clinica. Datele actuale sugereaza ca majoritatea persoanelor infectate cu HIV vor dezvolta SIDA in intervalul de 15 ani dupa infectare. Nu exista un tratament eficient impotriva virusului si nici al defectului imun. Multe din manifestarile SIDA pot fi intarziate prin tratament, dar ele sunt recurente. Este important sa se faca o diferentiere intre persoanele cu infectie HIV si fara boala si cele care au SIDA. Persoanele infectate care nu au dezvoltat boala pot trai in conditii de sanatate buna timp de 15 sau mai multi ani. Dintre persoanele care au dezvoltat SIDA, 50% mor in primii doi ani de la stabilirea diagnosticului. Rata de supravietuire la 5 ani a persoanelor care au dezvoltat SIDA este aproape de 0. HIV poate fi transmis de la o persoana infectata care nu are simptomatologie si de la persoane care au SIDA. Transmiterea HIV se face prin relatii sexuale cu o persoana infectata. Poate fi transmis si prin transfuzie de sange sau produse de sange infectate, injectii cu ace care contin sange infectat sau prin inseminare cu sperma infectata. Poate apare si transplacentar, de la o mama infectata la copilul ei si, posibil prin transplantul de organe sau tesuturi infectate. Cel mai frecvent, diagnosticul infectiei cu HIV se face prin identificarea prezentei in ser a anticorpului pentru HIV. Persoanele care au SIDA nu isi pierd imunitatea la toate infectiile sau bolile, ci numai la unele. De aceea, diagnosticul de SIDA se pune in urma aparitiei unei combinatii speciale de boli sau infectii. Infectiile predictive variaza in functie de diferite arii geografice. Simptomatologia SIDA este variata si depinde de modul de manifestare specific al unei boli care apare datorita SIDA. Simptomatologia nespecifica include oboseala marcata, adenopatie cervicala, axilara si inghinala, pierderi inexplicabile in greutate si diaree prelungita. Datorita faptului ca aceste simptome, care apar in stadiile avansate de boala, pot fi manifestarile multor boli, diagnosticul de SIDA trebuie luat in considerare doar dupa ce au fost excluse toate aceste afectiuni. Infectia cu HIV este, potential, o problema majora de sanatate in Romania, asa cum sa dovedit a fi si pentru alte tari europene. In Romania, primul caz a fost semnalat in 1985; cazurile de SIDA se concentreaza la copii, mai ales printre copiii abandonati care traiesc in institutii de ocrotire, si s-au datorat in primul rand transmiterii nosocomiale. Din totalul

12

cazurilor semnalate pana in septembrie 1995, 91% erau copii sub 13 ani, reprezentand peste 50% din totalul cazurilor semnalate la copii in Europa. Intr-o cercetare efectuata pe tinerii intre 20-24 de ani, privind sanatatea reproducerii la tineri, existau variatii mari dupa caracteristicile socio-demografice in privinta nivelului de cunostinte corecte despre SIDA. Tinerii barbati cunosteau intr-o masura mai mare decat tinerele femei faptul ca o persoana poate fi infectata cu HIV fara sa prezinte nici un simptom. Numai 51% din femeile si 64% din barbatii care locuiau in zonele rurale stiau ca infectia HIV poate fi asimptomatica, in comparatie cu 70% din femeile si 89% din barbatii din zonele urbane. Doar 34% din femeile si 54% din barbatii cu scoala elementara stiau ca cineva poate sa fie infectat si sa nu prezinte simptome, in comparatie cu 80% din femeile si 87% din barbatii care facusera liceul sau aveau studii superioare. Victor Lotreanu considera ca, boala SIDA este in momentul de fata o sfidare la adresa lumii in general si a medicinii in special. SIDA poate fi definita ca sindromul de imunodeficienta dobandita, prin notiunea medicala de sindrom intelegandu-se un ansamblu de manifestari clinice, deci un manunchi de simptome care caracterizeaza o boala. Virusul infectant se numeste HIV (human imuno-deficiency virus) si a fost izolat in luna mai a anului 1983, la Institutul ,,Pasteur" din Paris, de catre un colectiv de medici cercetatori condus de Luc Montagnier. Un an mai tarziu, in Statele Unite, Robert Galo si colaboratorii sai identifica si izoleaza acelasi virus, desi boala SIDA fusese descrisa deja cu cativa ani in urma, mai precis in 1981. Un alt virus, numit HIV2, facand parte din aceiasi familie cu cel anterior si producand o boala identica din punct de vedere clinic cu SIDA a fost descoperit in Africa de Vest. Virusurile au dimensiuni foarte mici (in milimicroni) fiind constituite din acizi nucleici AND (acid dezoxiribonucleic), ARN (acid ribonucleic) si capsida (un invelis proteic protector). Pot fi vizualizate numai cu ajutorul microscopului electronic; nu-si pot realiza singure metabolismul ceea ce explica inmultirea lor in celula vie, gazda a infectiei virale. Numarul cazurilor de boala in lume se modifica zilnic incat orice statistica are o valabilitate limitata. Ceea ce complica si mai mult situatia epidemiologiei este constatarea referitoare la faptul ca un caz de boala SIDA prezinta un risc de infectare cu virus pentru 50-100 de persoane. Caile de transmitere a bolii pot fi clasificate in doua categorii, precizate si insuficient dovedite. Caile precizate se refera la: - sangele bolnavului material infectios utilizat fie in transfuzie, fie administrat sub forma de preparate de sange; - calea sexuala, homo sau heterosexuala; - transmitere in timpul sarcinii, de la mama infectata la fat; - diseminarea infectiei prin intermediul acelor de seringa si seringilor nesterile sau insuficient sterilizate, utilizate in injectiile intravenoase; - la persoanele care se drogheaza, boala SIDA este transmisa tot prin intermediul seringii nesterile, folosite de obicei de mai multe persoane, iar drogul este administrat intravenos. Caile de transmitere a bolii SIDA insuficient dovedite se refera la posibila infectare cu virus a familiei si prietenilor bolnavului precum si la personalul sanitar expus infectiei. Receptivitatea la boala nu este generala, deoarece uneori desi sunt prezente toate conditiile epidemiologice specifice, infectia SIDA nu se produce. Factorii responsabili

13

pentru aceasta rezistenta naturala, nu au putut fi deocamdata identificati , fiind in schimb stabiliti factorii de risc, reprezentati de grupele de populatie si profesiunile expuse infectiei cu virus HIV : - homo si bisexuali - consumatorii de droguri cu administrare intravenoasa - copii nascuti din mamele bolnave de SIDA - bolnavii hemofilici sau cei cu coagulopatii carora li se administreaza transfuziile de sange si prep[arate din sange infectate cu virus. - Utilizatorii de ace si seringi nesterile sau insuficient sterilizate, mai ales toxicomanii. In cadrul bolii sunt prezente doua situatii : -boala propriu-zisa produsa de virusul HIV -infectiile oportuniste a caror prezenta poate fi explicata de imunosupresia evidentiata la acesti bolnavi. Infectiile oportuniste care apar in boala SIDA in urma depresiei imune, mentionate in tratatele de specialitate si care uneori o deconspira clinic sunt urmatoarele : - criptosporidiaza cronica - toxoplasmoza - isosporidiaza - candidoza : esofagiana, bronsica, pulmonara - criptococoza - histoplasmoza - microbacteriozele avium, Kansassi - infectia cu virus citomegalic - infectia diseminata herpetica - leucoencefalopatia cronica multifocala progresiva - leucoplachia orala - herpesul zoster multidermatomal - bacteriemia recurenta cu salmonella - nocaridoza Tumorile SIDA, sunt de fapt neoplazii secundare. In tratatele de specialitate sunt mentionate urmatoarele : - sarcomul Kaposi - limfomul non-hodgknian - unele carcinoame - limfomul primar cerebral Infectia acuta, menifesta, se traduce clinic prin prezenta unor simptome ca de exemplu febra, dureri articulare si musculare, astenie, somnolenta si dureri faringiene, marirea in volum a ganglionilor. Complexul de tulburari asociate bolii SIDA sau forma clinica asimptomatica a infectiei SIDA este definita in tratatele de specialitate sub numele de ARC. Ceea ce caracterizeaza ARC-ul este faptul ca persoanele respective sunt clinic aparent perfect sanatoase, desi in sangele lor sunt prezenti anticoprii anti-HIV. Din nefericire,

14

purtatorii sanatosi de virus nu stiu ca sunt infectati si de aceea reprezinta un mare pericol epidemiologic, deoarece transmit boala in mod inconstient. Observatiile clinice au aratat ca stresul, supararea, conflictele psihice permanente, depresia psihica (care influenteaza negativ functionalitatea sistemului imun) pot facilita aparitia bolii. Contaminarea copilului de la mama purtatoare de SIDA poate avea loc atat in timpul sarcinii, dar mai ales in timpul nasterii, cand sangele matern infectat vine in caontact cu cel al copilului. Deoarece se pare ca laptele matern contine virus, este interzis ca mamele bolnave sa alapteze. In general se face recomandarea ca femeile cu infectie SIDA sa nu faca copii niciodata. S-a observat ca boala SIDA la copiii nascuti din mame bolnave evolueaza mult mai grav comparativ cu evolutia adultului. Ei mor aproximativ in primii doi ani de viata, dupa ce au prezentat: afectarea ganglionilor, hepatomegalie, splenomegalie, dezvoltare somatica insuficienta, infectii pulmonare repetate, diferite manifestari grave neurologice. In epidemiologia infectiei SIDA pot apare doua situatii, traduse, fie prin minimalizare, fie din contra, prin exagerari care pot dauna si compromite relatiile sociale interumane si chiar cele de serviciu. De aceea, trebuie precizat ca gesturile si atitudinile prezente in mod curent in activitatea noastra zilnica nu pot fi incriminate in transmiterea bolii SIDA, ca de exemplu stransul mainii, sarutul pe fata, bautul unei cafele, utilizarea unui telefon, dusul, prezenta la cinema sau la teatru, gimnastica si sportul in general, piscinele, bazinele de inot, WC-urile… De asemenea, mesele comune (petrecerile, receptiile), consultatiile medicale, vizitarea bolnavilor, banii, transportul in comun, scolile, nu prezinta risc in transmiterea bolii. Suspiciunea, nelinistea exagerata, ostracizarea si izolarea bolnavilor predispusi, nu pot fi decat sfetnici rai in situatiile mentionate. Se impune un comportament normal si acest lucru este posibil numai daca populatia poseda unele notiuni elementare de educatie sanitara. Desi boala SIDA are implicatii medicale si psihologice uneori dramatice, umanismul, calmul si profesionalismul personalului medical pot avea o contributie remarcabila atat in prevenirea infectiei, cat si in asistenta medicala a bolnavilor. Infectia HIV la copil indeplineste criteriile de incadrare in randul bolilor cronice. Ca orice boala cronica, suferinta copilului interfereaza viata familiei acestuia si are consecinte extrafamiliale. Copilul mic infectat cu HIV nu realizeaza dimensiunea dramei, dar pe masura ce escaladeaza treptele dezvoltarii cognitive, din multiple mesaje directe sau indirecte el intuieste curand ca sufera de o boala care-i va limita posibilitatile de afirmare scolara si sociala intr-un viitor mai mult sau mai putin indepartat si in curand constata ca acesta ii limiteaza si relatiile sociale prezente, chiar daca un timp indelungat el nu se deosebeste cu nimic de colegii sai. Aceasta frustrare cronica va conduce curand la tulburari de comportament, emotionale si functionale, complexe de inferioritate, scaderea stimei de sine, protest, suicid. Este de dorit ca pacientul copil infectat cu HIV sa duca o viata egala cu a celor de varsta lui, adica sa frecventeze o gradinita sau o scoala obisnuita.

15

BOLI TERMINALE CURS NR____5_____ LECTOR UNIVERSITAR DR VENERA MARGARETA BUCUR ASPECTE PSIHO-SOCIALE PRIVITOARE LA COPIII SEROPOZITIVI ŞI FAMILIIE ACESTORA Deoarece deja în anul 1983 a fost diagnosticat primul sugar seropozitiv, din acest punct de vedere la care se adaugă factorul vârstă, copiii pot fi clasificaţi în două grupe. Astfel, în prima sunt cuprinşi de la naştere până la trei ani, iar în cea de-a doua de la această vârstă până la adolescenţă. Infecţia cu virusul HIV s-a produs în cazul primului grup, in utero, mamele fiind toxicomane, fie infectate post-transfuzional sau în sfârşit provenind de obicei dintr-o ţară endemică pentru boala SIDA. Toţi aceşti copii sunt seropozitivi încă de la naştere, unii dintre ei prezentând semne clinice specifice bolii. Cealaltă grupă cuprinde copii hemofilici sau care au primit infecţia pe cale transfuzională. Aspectele psihosociale pot fi diferite, fiind specifice fiecarui grup de copii mentionat. Pentru primii masurile sociale si psihologice se adreseaza tuturor membrilor familiei in timp ce in grupul al doilea este vorba numai de un copil bolnav in cadrul unei familii. In ambele cazuri, primul gest este anuntarea seropozitivitatii autoritatilor sanitare, ceea ce provoaca mai ales grupului secund un adevarat soc, cu consecinte deosebite psihologice si sociale. Aceasta seropozitivitate modifica radical statutul social atat al copilului bolnav SIDA afecteaza profund relatiile interumane cat si pe cele socioprofesionale ale familiei respective. De aceea, copilul seropozitiv va trebui sa aiba o existenta cat mai apropiata de normal, care insa va solicita o supraveghere medicala si sociala foarte serioasa si competenta. Totodata va trebui urmarita si diagnosticata in special starea de rezistenta specifica (statusul minim), deoarece se impun masuri terapeurice deosebite, de exemplu in cazul unor epidemii de varicela, rujeola pe care le traverseaza in mod curent colectivitatea de copii. Paralel, vor fi evitate marginalizarea sau alte situatii sociale traumatizante. Problemele psihosociale legate de prezenta virusului HIV la copii au implicatii deosebite, iar pentru rezolvarea lor este necesara o cooperare intre diferiti factori familiali, medicali si sociali. Cerectarile de specialitate ale aspectelor psiho-sociale ale copiilor si tinerilor care au supravietuit pe termen lung infectiei cu HIV au aratat ca exista foarte multe caracteristici comune cu bolile cronice precum: cancerul, anemiile celulare sau fibromul chistic. Au fost evaluate modele de interactiune excesiva in conditii specifice, particularizate in impactul pe care-l are asupra dezvoltarii copilului in diverse arii: cognitiva, afectiva, motorie, de comunicare sociala. Impactul diagnosticului de infectie HIV/SIDA depaseste cu mult perimetrul unei crize individuale. Astfel, socul psihologic al mortii care asteapta la capatul unui drum destul de scurt nu este doar al copilului sau al adultului infectat, ci al apartinatorilor sanatosi. Acest lucru este mult mai dureros si mai greu de suportat in cazul in care exista necesitatea

16

(reala sau perceputa ca atare de catre parintele partas la suferinta copilului) pastrarii confidentialitatii in interiorul familiei. Se formeaza o coalitie intre unul din soti si copilul bolnav, coalitie bazata pe un secret pe care copilul il simte de multe ori fara sa inteleaga ce se petrece cu el. Celalalt parinte si copiii sanatosi percep noua situatie ca pe o raceala emotionala, ca pe un abandon. Sub aparenta acceptare a situatiei de catre copilul indepartat – de multe ori inconstient –de catre mama, se ascunde drama lipsei de iubire si atentie, sentimentul nejustificat de culpabilitate al acestuia vics-a-vis de preferintele femeii. Astefl, copiii sanatosi cauta in mod natural compania celor care sunt capabili sa-i satisfaca emotional (bunici, prieteni de aceeasi varsta), raspunzand racelii afective cu aceeasi raceala. Spitalizarile repetate, recoltari repetate de examene de laborator, tratamente scumpe, uneori dureroase, deteriorarea starii de nutritie nu pot sa nu tulbure echilibrul vietii de familiei. Nevoia unor bugete suplimentare care sa acopere nevoile speciale ale acestor copii se adauga unei supradimensionari a posibilitatilor de infectare HIV a persoanelor contacte cu copilul bolnav si acesta devine curand ostracizat, stigmatizat, izolat, rejetat social. Nu numai copilul bolnav, ci si fratii neinfectati ai acestuia sunt stigmatizati de societate si intregul sistem familial se gaseste intr-un echilibru fragil, care poate fi pierdut cu usurinta, odata cu aparitia unui obstacol minor. Comunicarea in interiorul familiei este deformata sau chiar lipseste. Aceasta denota faptul ca o situatie de blocaj in acest sens a existat inca dinaintea obtinerii rezultatului pozitiv la testul HIV, dar tensiunea psihica a accentuat problemele. Exista insa si familii unite, sau in care neintelegerile din cadrul cuplului dispar in momentul in care sotii se vad in situatia de a face front comun impotriva unei agresiuni din exterior (boala copilului). In aceste cazuri, responsabilitatea este impartita intre cei doi parinti, resursele de adaptare sunt mai mari si apare sustinerea reciproca in momentele de cadere ale copilului. Ca o tendinta fireasca, ajutorul este solicitat mai intai partenerului de viata si numai apoi profesionistului, inca perceput ca o „persoana oficiala”. Totusi, procentul copiilor proveniti din familii dezorganizate prin divort sau separare maritala este destul de mare (aproximativ 30%). Nu sunt multe cazuri in care sotul sau sotia si-a parasit domiciliul conjugal din cauza copilului infectat cu HIV, dar acestea ilusteraza lipsa de informare in privinta problematicii SIDA, chiar si la nivelul populatiei. Exista persoane care se deschid si comunica relativ usor, reusind sa-si exprime coerent sentimentele, dar sut si indivizi pentru care interlocutorul reprezinta un factor de blocaj verbal, emotiile sunt considerate prea intime pentru a fi dezvaluite unui strain. Majoritatea familiilor ajung, cu timpul, la momentul acceptarii situatiei in care se gasesc, dar totusi pasteraza speranta unui posibil miracol. Nu exista familie care sa se detaseze complet de situatia in care se afla copilul lor si care sa ramana reci si indiferenti. Din contra, tragedia lor ii urmeaza toata viata si, uneori, chiar si dupa decesul copilului. INFECTIA CU VIRUSUL HIV SI SITUATIA IN ROMANIA

17

Situatia copiilor si a familiilor afectate de HIV/SIDA din Romania reprezinta deja o realiatea arhicunoscuta. Numarul mare de cazuri, situatia grea in care se gasesc familiile afectate, slaba integrare scolara si respingerea comunitara sunt doar cateva din probelemele cu care se confrunta aceste familii. Acesti copii, sjunsi deja la puberatea, se lovesc de alte probleme specifice (identitatea sexuala, stabilitatea primelor prietenii, nevoia de comunicare si rol social) care, pentru cei mai multi dintre ei, raman fara raspuns. Lipsa unei strategii guvernamentale in domeniu face ca problematica lor sa fie luata in considerare doar de catre programele organizatiilor non-guvernamentale care, de cele mai multe ori, nu reusesc sa acopere decat o mica parte din nevoile lor. Una din cele mai ingrijoratoare probleme sociale din Romania o reprezinta familiile afectate de HIV/SIDA. Tragismul situatiei nu este dat de numarul absolut al cazurilor de copii infectati, ci de lipsa sanselor si a conditiilor grele de viata cu care se confrunta familiile acestor copii. Trasatura fundamentala a situatiei este data de faptul ca aproximativ 52% din cazurile HIV/SIDA pediatrice din Europa de regasesc in Romania. In tara noastra, primele cazuri de SIDA la copii au fost diagnosticate in perioada 1987/1988, la Bucuresti si Constanta. Pana in 1990 in spitalele din tara nu s-au putut efectua teste de depistare a infectiei. Din 1990 au fost diagnosticate peste 4700 de cazuri SIDA la copii, numarul celor cu infectiei asimptomatica fiind insa necunoscut. Se presupune – fara dovezi certe – ca una din caile principale de transmitere a fost folosirea de seringi si ace contaminate, nesterilizate. Nu exista, insa o explicatiei in ceea ce priveste faptul ca doar o anume generatie de copii a fost infectata, si anume, copiii care sau nascut intre anii 1988-1990 (80% din cazuri). Cauzele acestei situatii sunt: -degradarea sistemului de asistenta medicala in ultimii ani ai regimului comunist -posibilitati limitate de diagnostic de laborator si studiu epidemiologic -lipsa educatiei sanitare si a informarii populatiei in legatura cu aceasta boala In prezent, statisticile arata ca numarul de cazuri nou diagnsticate de infectie HIV la copil dobandita prin amnevre medicale necorespunzatoare este in scadere drastica sau chiar stopata (introducerea instrumentarului medical de unica folosinta, introducerea masurilor preventive si de profilaxie, dezvoltarea posibilitatilor moderne de diagnostic si laborator...). Creste numarul copiilor infectati perinatal (de la mama la copil), datorita incidentei ridicate a infectiei la femeile tinere, prostitutiei necontrolate si lipsei notiunilor elementare asupra mijloacelor de prevenire a bolii, mai ales la populatia saraca. A aparut necesitatea cuprinderii in programele de dispensarizare pentru boli cronice a unui numar mare de copii, de pe tot cuprinsul tarii. La acesta se adauga asigurarea tratamentelor strict specializate tuturor copiilor infectati, costl acestora fiind extrem de ridicat. Pentru cazurile grave se pune problema asigurarii spitalizarii si urmarirea la domiciliu a cazurilor tratate in mediul familial. De asemenea, este necesara schimbarea atitudinii tuturor celor care vin in contact cu acesti copii, pentru a se asigura protectia lor in fata discriminarii sociale. O situatie particulara o reprezinta copiii seropozitivi care sunt abandonati in spitale (provin din institutii, fiind parasiti la nastere de catre familie, dupa confirmarea diagnosticului).

18

Confruntata cu o problema total noua ca filosofie, pattern epidemic, extindere, societatea romaneasca si serviciile sanitare au reactionat intr-un mod putin organizat si foarte diferentiat. Deoarece epidemia a cuprins in prima etapa copiii de varsta 0-9 ani, nu se punea problema eliminarii populatiei active si a concediilor medicale prelungite care sa afecteze bugetul asigurarilor sociale. Probabil acesta a fost motivul pentru care problema SIDA nu a fost perceputa in adevarata ei dimensiune de catre autoritatile responsabile in domeniu. Totusi, ministerele de resort au luat masuri esentiale, care au avut un efect pozitiv: scaderea drastica a cazurilor HIV la copii. Se intampina dificultati legate de integrarea scolara a acestora. In 1996, 2,8% din PIB a fost alocat programului de sanatate. Pentru programele antiSIDA, Ministerul Sanatatii a alocat in 1994 - 12,6 miliarde lei, in 1997 – 15.1 miliarde lei, iar in 1998 – 28,1 miliarde lei. Aproximativ 80% din cazurile de SIDA primesc tratament antiretroviral. Dubla terapie a fost introdusa pe scara mai larga din a doua jumatate a anului 1997, iar tripla terapie de la inceputul anului 1998. medicametele pentru SIDA nu beneficiaza de nici un fel de scutiri de taxe, desi ele nu sunt disponibile in farmatii, fiind direct distribuite prin reteaua publica de spitale. Terapia antiretrovirala este gratuita, ceea ce inseamna ca Ministerul Sanatatii si al Familiei returneaza bugetului de stat prin cumpararea acestor medicamente su surplus de 26% din pretul medicamentului. Planul National de lupta impotriva SIDA al Comisiei Nationale Anti-SIDA se ridica la un cost de 4 % din bugetul total al Ministerului Sanatatii si al Familiei, iar in 1997-1999 s-a primit doar 10% din necesar. La 1 iunie 1998 in evidenta Ministerului Sanatatii figurau 9646 cazuri de SIDA, dintre care 8314 erau copii. Dintre acetsia, pana in anul 2000 au decedat aproximativ 2186. Romania reprezinta un caz anormal in ceea ce priveste infectia HIV la copii. Intr-adevar spre deosebire de alte tari europene si nu numai, in care calea de transmitere a fost si a ramas mai ales verticala, in Romania a avut loc o transmitere orizontala. Aceasta a intervenit mai ales in anii 1989-1991, dupa revolutie, ani in care s-a aflat despre plaga abandonului copiilor in Romania. Cei mai multi copii infectati au, in general intre 8-11 ani. In majoriate acesti copii au fost abandonati la nastere de catre propriile familii si plasati in centre de plasament in care, ca urmare a unor manevre inadecvate sau a transfuziilor si vaccinarilor, au fost infectati cu virusul HIV. Doar in ultimii ani datele consemnate la nivel national au inregistrat o crestere lenta a cazurilor de SIDA la copii, calea de transmitere este, la ora actuala, prevalent de la mama la copil, situatie in care deseori seropozitivitatea mamei este descoperita cu ocazia nasterii copilului. HANDICAPUL ASOCIAT CU INFECTIA HIV S-a observat ca un procentaj important dintre copiii seropozitivi prezinta un handicap. Vorbind de handicap ne referim la gama larga de:

19

-

Encefalopatii: afecteaza dezvoltarea psihomotorie, care este incetinita in ansamblul sau, dezvoltarea cognitiva (intarzierea cognitiv-mentala ) si dezvoltarea afectiva. - Paralizii cerebrale: displegie si tetraplegie. Motivatiile sunt probabil doua: -copiii cu handicap sunt cu mai multa usurinta abandonati de familiile lor -exista anumite handicapuri evidente, organice, prezente de la nastere. Consecinte ale abandonului: -inchidere in sine -autism -forme psihotice -modificari comportamentale COPILUL SPITALIZAT: O parte din copiii seropozitivi sunt fara familie, fara legaturi, fara trecut. Ei au fost internati imediat dupa nastere in institutii de ocrotire, nu au experimentat niciodata viata familiala. Drept urmare, ei nu au au atins un nivel psihoafectiv si mentala corespunzator varstei pe care o au. In aczul acestor copii este dificila si reconstituirea trecutului. Uneori nu au certificat de nastere, alteori provin din institutii care nu detin nici un fel de date despre ai, iar uneori datele aflate in posesia institutiilor de ocrotire nu corespund realitatii. O mica parte dintre copii sunt semi-abandonati. Desi sunt internati in institutii de ocrotire, mentin o anumita legatura cu parintii, care ii viziteaza periodic. In aceste cazuri, legaturile sunt foarte superficiale si nu au o influenta relevanta asupra afectivitatii si dezvoltarii copilului. Un alt grup il reprezinta copiii, care desi traiesc in familie, datorita bolii sunt deseori lasati in spital pentru perioade indelungate de timp. Si in acest caz se poate vorbi de un semi-amabdon, in masura in care pe durata spitalizarii vizitele rudelor sunt foarte rare. Legaturile copil-familiei sunt insa foarte rare. Legaturile copil-familie sunt insa foarte stranse si foarte importante pentru copil. O alta categorie o reprezinta copiii care traiesc in familie si care periodic merg la spital pentru controale sau scurte perioade de internare. In acest caz, o ruda sta cu copilul pe durata spitalizarii. EXPERIENTA COPILULUI IN SPITAL SI/SAU IN INSTITUTIA DE TIP REZIDENTIAL Pentru inceput, trebuie sa raspundem la intrebarea: „Cine este copilul si cum creste el?” Copilul cunoaste si exploreaza realitatea in masura in care exista un adult care sa il initieze (mama). Relatia afectiva mama-copil este fundamentala, aceasta importanta fiind determinata de constiinta copilului de a apartine cuiva care ii deschide calea spre

20

realitatea inconjuratoare. La inceput, aceasta constiinta este si fizica: primele ingrijiri acordate copilului, primele contacte cu acesta fiin esentiale. Este important modul in care copilul este luat si tinut in brate inca de la inceput (grija sau repezeala), pentru ca prin intermediul contactului se exprima afectivitatea. Pentru un copil mai mare contactul fizic nu mai este fundamental, acesta dorind ca adultul sa se gandeasca la el, sa-l, iubeasca si sa-l inteleaga. Faptul de a se simti iubit permite copilului sa investeasca mai mult in realitate. Exista anumite reactii psihice – de exemplu autismul – care pot fi consecintele unei suferinte afective, ale unei despartiri. Ca atare, continuitatea ingrijirilor materne, ca si toate celelalte elemente ale raportului mama-copil, este foarte importanta. Privirea mamei permite in anumite momente, cum ar fi cel al schimbarii scutecelor si al imbaierii, manifestarea acestei legaturi afective. Fara privire, raportul nu mai este acelasi. Lipsa acestor conditii conduce la aparitia consecintelor si a efectelor in dezvoltarea copilului, din punct de vedere psihomotor, al limbajului, in ceea ce priveste capacitatea simbolistica si nivelul de autonomie, dezvoltarea nefiind armonioasa. Toate aceste elemente devin si mai importante in cazul copilului bolnav, care prezinta o involutie din punct de vedere psihologic, e mai fragil si din cauza faptului ca trupul sau este supus unor „agresiuni”, cum ar fi injectiile, manipularile si spitalizarea. Ajutorul care poate fi oferit unui copil care traieste agresivitatea, abandonul, despartirea, este acela de a-i oferi un suport: o persoana care sa-i stea alaturi, sa-l priveasca, sa-l mangaie. Astfel, copilul nu se simte singur. Existenta acestui suport este fundamentala, pentru ca doar prin intermediul acestuia copilul poate creste, se poate maturiza, se poate recunoaste ca persoana. Este evident modul in care copiii abandonati resimt carente afective care le limiteaza dezvoltarea. Acest lucru poate fi observat in fiecare zi in spitale si institutii de ocrotire a copilului. Sunt frecvente afectiunile psihosomatice si tulburarile comportamentale. Multi copii prezinta stereotipie, cum ar fi clasicele ondulatii tip fluture (balans), iar altii sunt „lipsiti de degetul mare al mainii”, pe care si-l sug cu o expresie faciala absenta un timp indelungat. Multe priviri ratacesc deseori in gol pentru a afi, pe neasteptate, atrase de o particularitate sau un detaliu fara importanta. Este evident ca de cate ori un adult intra in spital sau in leagane copiii il intampina sarindu-i in brate, ii cer cadouri si il intreaba daca tine la ei, atingandu-l si mangaindu-l. In acest caz, exista o aparanta usurinta initiala a contactului, dar chiar daca copilului ii place sa fie luat in brate si sa stea lipit de adult se observa o anumita pasivitate a copilului. Acesta are un comportament nediferentiat, nu selectioneaza adultii cu care vrea sa stabileasca contactul si nu pare activ in cadrul relatiei. Carentele afective au o incidenta importanta si asupra dezvoltarii armonioase a copilului, fiind frecvente intarzierile in ceea ce priveste limbajul si retardul psihomotor. Cu toate acestea, este evident ca deseori copiii internati in institutii si spitale sunt tratati foarte bine, dar doar din punct de vedere fizic, fara a se tine seama de toate nevoile copilului. Obiectivele principale sunt legate de tratamente medicale, terapia, cazarea, asigurarea hainelor si a hranei acestor copii. Deseori se uita ca prima necesitate a copilului o reprezinta posibilitatea unui raport afectiv important, in schimb, in jurul acestor copii se rotesc multe figuri profesionale diferite intre ele (medici, infirmiere, educatori, asistenti sociali), dar in multe cazuri nici una dintre acestea nu are un rol privilegiat.

21

COPILUL SI FAMILIA Din cercetarile efectuate in cadrul proiectului ,,Social services for families having children with AIDS", coordonat de catre AVSI (Associazione Volontari per il Servizio Internazionale) si FDPSR (Fundatia Dezvoltarea Popoarelor prin Sustinere Reciproca), cu asistenta tehnica si financiara din partea UNICEF, a rezultat o situatie alarmanta in ceea ce priveste situatia sociala a familiilor de provenienta a copiilor seropozitivi. Au fost evidentiate in mod special caracteristicile a doua tipuri de familii, care corespund celor mai multe situatii intalnite si care, fara a elimina toate situatiile posibile, ne pot ajuta mai bine in efortul de a intelege situatia sociala a familiei din Romania. Primul grup considerat este format din acele familii care si-au abandonat copilul la nastere si care nu au cautat niciodata copilul, care nu stabilesc nici un fel de legatura cu acesta. Cel de-al doilea grup este reprezentat de familiile care continua sa traiasca impreuna cu propriul copil. Familiile de origine ale copiilor abandonati In cele mai multe cazuri este vorba de familii dezorganizate. Deseori se intalnesc mame foarte tinere care din diferite motive au ramas singure si care au decis sa-si refaca viata, abandonandu-si propriul copil sau cupluri care traiesc in concubinaj si care se confrunta cu grave probleme sociale: saracie, boli psihice, alcoolism. In unele cazuri se intalnesc familii afectate de mai multe probleme: abandonuri, separari, violenta, relatii extraconjugale in cadrul familiei. In privinta saraciei, multe familii locuiesc in zone rurale si nu au posibilitatea de a munci, iar de multe ori nu au conditiile adecvate pentru a-si creste copiii. Casele, in general sunt compuse dintr-o singura camera, fara incalzire, apa calda si baie. Multe din aceste familii traiesc sub nivelul minim de subzistenta. O mare parte din acesti copii nu au un certificat legal de abandon. Familiile evita semnarea acestor certificate pentru ca aceasta ar insemna sa piarda tutela asupra copilului si, ca atare, ajutorul material garantat de stat fiecarui copil (alocatia). Copiii din familie Este vorba de familii foarte sarace, care locuiesc in zone rurale in care conditiile igienico-sanitare din spitale sunt necorespunzatoare. Un procentaj important provine din cateva orase (mai ales din sudul Romaniei: Bucuresti, Constanta, Giurgiu, Calarasi), insa doar o mica parte din aceste familii pot fi definite ca avand un nivel mediu de bunastare, cu cel putin unul dintre membrii care lucreaza si are un loc de munca stabil, si ca atare permite familiei sa traiasca in conditii demne. Este vorba, in general, de familii stabile, formate din ambii parinti (casatoriti sau in concubinaj) si cu alti copii in ingrijire. Deseori in familia romana traditionala traiesc si alte rude. Nu avem de-a face cu familii seropozitive, ci doar cu un copil bolnav (rare sunt cazurile in care intr-o familie sunt infectati mai multi copii). Familiile sunt nepregatite si in necunostinta de cauza in ceea ce priveste evolutia SIDA in Romania, au descoperit boala ca urmare a unor analize de rutina facute cu ocazia unei imbolnaviri ce parea o banala raceala. In aceste cazuri,

22

seropozitivitatea copiilor a fost descoperita mai tarziu decat in cazul copiilor abandonati in spitale si institutii de ocrotire. Copiii intr-o familie seropozitiva: Sunt putine familii cunoscute, in comparatie cu numarul de copii infectati. Este vorba de familii in care un parinte a fost infectat ca urmare a unui raport heterosexual si a transmis virusul celuilalt parinte si copilului. Trebuie subliniat ca in Romania este obligatoriu testul HIV pentru tinerii care se casatoresc si pentru femeile insarcinate. Testul la cerere, atata timp cat nu exista evidenta unor simptome, este cu plata si nu exista o reala cultura a preventiei.

23

BOLI TERMINALE CURS_____6______ LECTOR UNIV. DR. VENERA MARGARETA BUCUR COPILUL SI SCOALA Exista o lege care garanteaza copiilor dreptul la educatie, chiar daca sunt seropozitivi. In prectica se intampla ca scoala (atat profesorii cat si parintii) sa refuze primirea copilului. In aceste cazuri, uneori a fost necesara interventia mass-media. Avem de-a face, oricum, cu o “punere la zid” a copilului seropozitiv, diferite experiente ale caselor de primire a copiilor seropozitivi demonsteraza ca integrarea sociala completa este foarte dificila. Este vorba de casele de primire care au preferat sa-si organizeze o scoala speciala pentru proprii copii. Una dintre justificarile prevalente (sustinuta si de medicii primari care lucreaza in domeniul bolilor infectioase) se refera la faptul ca insitutiile scolare nu sunt prevazute cu servicii necesare pentru a asigura tutela atat in ceea ce priveste copilul seropozitiv, cat si pe cel sanatos. In scoli, in general, nu este asigurata prezenta in permanenta a unui medic, serviciile igenice sunt insuficiente si inadecvate, iar personalul didactic nu este pregatit in acest sens. Mult mai des insa, mai ales in zonele rurale, sunt familiile care, in sensul “tutelei” copilului sau din cauza lipsei unor conditii adecvate, prefera sa nu-si trimita propriul copil la scoala. Sunt si familii care traiesc sub nivelul minim de subzistenta si nu au posibilitatea concreta de a-si imbraca copiii. Fara a avea haine adecvate fiecarui anotimp si tinad cont de faptul ca in multe scoli sistemul de incalzire nu functioneaza, fara incaltaminte (in special in timpul iernii), copiii nu pot merge la scoala. In cadrul spitalelor si a insitutiilor de ocrotire, realitatea scolii este una inchisa. Copiii frecventeaza gradinita si scoala primara in interiorul structurii si nu traiesc nici o experienta de integrare sociala cu realitatea externa. Cu sprijinul unor ONG-uri si a unor donatori privati au fost organizate scoli speciale in cadrul spitalelor. Ajutorul oferit de catre stat, prin intermediul Ministerului Educatiei si Cercetarii consta in recunoasterea acestor scoli ca atare, garantand in acest fel prezenta invatatorilor publici, angajati si platiti de catre Minister. In alte cazuri, acolo unde nu exista nici o constructie adecvata, se utilizeaza localuri ale spitalelor, in mare parte nepotrivite unor scopuri educative. COPILUL BOLNAV Boala pentru copil are o mare importanta emotiva, atata pentru el, cat si pentru familia lui. Pentru copil constituie o amenintare la adresa integritatii sale, si aceasta poate suscita temeri profunde. Experienta durerii variaza in functie de varsta copilului si de personalitatea acestuia. Suferinta fizica induce o suferinta psihologica si este fundamentala atitudinea de protectie si de atentie din partea persoanelor apropiate. Obiectivul nu poate fi doar a trata simptomul, ci de a trata intreaga persoana. Activitatea de ajutor/sustinere a copilului se poate axa pe doua niveluri: 1. Primul este sustinerea parintilor, pentru ca ei sunt figurile in care copilul are incredere, sunt persoanele capabile sa preia si sa redea o semnificatie angoaselor copillui.

24

2. Cel de-al doilea aspect priveste sustinerea si raportul constant cu persoanele care se ocupa de sanatatea fizica a copilului, deci cu mediul care-l inconjoara. Daca aceste persoane nu sunt pregatite sau disponibile sa interactioneze si sa sustina copilul in temerile sale, interventia ramane partiala. A fi disponibil sa sutii copilul inseamna sa vorbesti cu el, sa-l asculti, sa observi reactiile lui. Daca o persoana nu stie sa asculte si sa interpreteze, nu poate fi de ajutor. Scopul tratamentului nu se poate limita la tratamentul fizc, ci trebuie sa tina seama de intreaga persoana, in complexitatea sa. Intr-adevar, capacitatea de ameliorare a starii de sanatate a copilului depinde de raspunsurile pe care acesta le primeste, cu ajutorul carora isi poate intari propriul eu. Evolutia bolii depinde de forta eului, in acest sens este fundamental ca parintii sa fie primii in sustinerea copilului lor, asigurand functiunea unui eu auxiliar. Adultul trebuie sa solicite capacitatea copilului de a comunica, de a intreba, de a exprima temerile si angoasele sale. Procesul de ajutorare depinde de prezenta linistitoare a adultilor care stau cu el. A sti sa asculti, sa intelegi copilul si reactiile lui, a sti sa explici si sa verbalizezi intr-un context afectiv tratamentul si tot ceea ce se intampla, a sti sa-l linistesti transmitandu-i siguranta, sunt elemente fundamentale pentru a insoti copilul in efortul sau de a trai, de a se integra in realitate, de a accepta realitatea sa ca persoana bolnava, de persoana spitalizata... a accepta handicapul, temerile sale, abandonurile pe care le-a trait, pierderile sale. De adult depinde modul in care copilul poate elabora fanteziile sale si angoasele pe care le traieste fara a fi coplesit de acestea. Copilul poate reusi in tot acest efort daca nu este singur, daca are o companie chiar si in circumstantele bolii sale, chiar si in fata mortii. COPILUL SEROPOZITIV SI IMAGINEA DE SINE Imaginea corpului si sentimentul indentitatii se construiesc progresiv dupa experientele corporale si psihice pe care le are copilul, ele determina diversitatea perceptiilor pe care le are copilul despre corpul sau si capacitatile sale psihice. Datorita starii clinice extrem de fluctuante in timp, imaginea de sine a copilul infectat cu HIV evolueaza adesea cu o mare labilitatea, fiind influentata de o serie de factori legati de sanatatea si mediul inconjurator al copilului, factori a caror calitate se poate schimba in timp. Acesti factori conditioneaza capacitatea copilului de a face legaturi intre perceptiile pe care le are asupra corpului sau si elementele cheie ale istoricului pe care poate sau nu sa le integreze in functie de nuvelul maturitatii intelectuale si afective, in functie de varsta si informatiile pe care le detine. Copiii care raman asimptomatici mai mult timp, cu o stare biologica buna, sunt, in general, copii putin afectati de prezenta infectiei cu HIV in ceea ce priveste imaginea de sine. Ei merg destul de rar la doctor, iar impactul psihologic al medicamentelor este prea slab pentru a le afecta imaginea intr-o masura importanta. Multi copii infectati cu HIV sunt deja in perioada adolescentei, ei cunosc numele infectiei si prognosticul letal care ii ameninta. A trai in fiecare zi cu aceasta sabie deasupra capului este mult mai dificil pentru tinerii care au fost informati foarte devreme asupra situatiei lor medicale.

25

In momentele in care starea sanatatii copiilor se inrautateste, gandul la propria moarte poate deveni insuportabil. Ca si pentru parinti, recurgerea la negare sau clivaj reprezinta o eficienta protectie impotriva angoasei. La aceasta angoasa a mortii se adauga uneori o teama intensa de a retrai experienta durerilor fizice care au lasat sechele de nesters, de traumatism psihologic. Copiii care au resimtit deja o afectare profunda in interiorul corpului lor exprima adesea o problematica depresiva proiectata in desenele si povestirile lor, insotita de nesiguranta, inferioritate si neputinta functionala. Ei isi construiesc o imagine de sine devalorizanta, asociata cu un profund sentiment de culpabilitate. Mediul ambiant este perceput ca persecutor, ei se identifica cand cu agresorul, cand cu victima. Acesta problematica depresiva este prezenta in special la copiii afectati de limitari functionale repetitive, care marcheaza diferenta dintre acestia si colegii lor sanatosi: ei sunt mici de statura, au slabiciune fizica care ii impiedica sa participe la activitati sportive, absenteism si dificultati scolare. Seropozitivitatea antreneaza un ansamblu de modificari corporale si functionale resimtite ca niste pierderi, copilul este confruntat cu o succesiune de pierderi (doliuri). Amenintarile si atitudinile din partea anturajului adancesc si mai mult in copii sentimentul ca sunt diferiti. Ocheadele celorlati si discriminarea consolideaza sentimentul persecutiv si angoasele legate de acesta. Copilul absoarbe astfel toate fantasmele proiectate asupra lui referitoare la anoramalitate, instrainare, fatalitate. Pericolul pentru el este de a se autoexclude din mediul social pentru a se proteja de o lume care i se pare ostila. Copiii si adolescentii pot intampina dificultati de construire a identitatii atunci cand statutul parintilor si al fratilor oscileaza timp de mai multi ani intre viata si moarte. In acest caz, copilul se simte prins intr-o problematica a generatiilor, deoarece familia largita se substituie parintilor , cand acestia sunt foarte slabi; copilul poate deveni atunci miza conflictelor intre parintele mereu detasat de autoritatea parentala si alti membrii ai familiei care nu pot fi intotdeauna deacord cu el in ceea ce priveste educatia copilului. In schimb, dificultatile de constuire a identitatii sunt mai rare cand copiii traiesc intr-un mediu stabil si satisfacator; dificultatile tind sa dispara atunci cand perioadele de mare zbucium sunt urmate de o schimbare destul de rapida in folosul unui mediu solid care ofera copiilor noi posibilitati de identificare structurante si stabile. Unul din martorii influentei acestor factori este urmarirea pe termen lung a adaptarii scolare. Copiii infectati cu HIV au rezultate bune atat timp cat evolutia bolii nu compromite fercventa regulata la scoala. Unii copii au dificultati de invatare specifice care se reduc sau dispar prin reeducari potrivite. Copiii dezvolta o inteligenta crescuta cand nu sunt afectati de un deficit imunitar sever. Capacitatea lor de a-si utiliza potentialul intelectual este totusi subordonata, ca pentru oricine, imaturitatii lor sociale si afective si tendintei mai mult sau mai putin accentuata de a-si dobandi independenta si autonomia. La acest nivel, proiectiile parintilor sau ale celor care ii inlocuiesc pot impiedica acest proces. O evolutie favorabila poate surveni, de exemplu, cu ocazia primirii intr-o familie noua, familia largita sau familia de primire, ca urmare a decesului parintilor. De asemenea, deoarece copiii infectati cu HIV sunt foarte sustinuti pe plan medical, aceasta strategie de mentinere a unei clientele fidele permit pediatrilor sa fie foarte atenti la dezvoltarea lor si la calitatea mediului in care traiesc. Atentia lor se indreapta in special asupra a cea ce s-a spus sau nu copilului privind istoricul sau familial si medical. Exista multe familii care se

26

conduc dupa principiul de a nu spune si dupa minciuni, care incurca reperele copiilor. Pe de alta parte, simtindu-se neiubiti sau abandonati, copiii intarzie sa puna intrebari, sa inteleaga si sa gandeasca. Astfel se pot dezvolta tablouri de inhibitie afectiva si cognitiva in care functia simbolica este compromisa de necesitatea familiala de a pastra secretele. Aceste tulburari vizualo-constructive se observa cu o frecventa semnificativa la mai multi copii infectati a caror inteligenta este, de altfel, bine dezvoltata. Aceasta absenta a reperelor elementare explica probabil si unele dificultati de invatare a cititului sau discalculiile severe care isi au originea in faptul ca un copil nu poate functiona in registrul simbolic. Unul din reperele fundamentale care trebuie oferite copilului este informarea lui asupra situatiei sale medicale. INSERTIA SOCIALA A COPIILOR CU SIDA - O PROBLEMA Se recomanda imbinarea intereselor sociale cu cele individuale si prevenire discriminarilor de orice fel, care pot genera conflicte afective sau spirituale. Este un pericol de a avea in clasa un elev infectat cu HIV? Virusul nu se transmite in relatiile de zi cu zi, in scoala. In scoala sunt interzise atat relatiile sexuale cat si utilizarea de droguri de orice fel, inclusiv cel injectabile. Trebuie sa stie directorul scolii despre un elev infectat cu HIV? De regula scoala este anuntata cand un copil este internat in spital pentru o boala contagioasa. Aceste boli sunt incadrate de catre sistemul oficial de sanatate publica in categoria de boli cu declarare obligatorie nominala. Aceasta are rolul de a limita raspandirea bolii in colectivitate. Este acesta si cazul infectiei cu HIV? Deoarece HIV nu se transmite in relatiile obisnuite elev-elev sau elev-profesor, scopul informarii directiunii scolii este de a supraveghea medical pe cel infectat cu HIV pentru a putea surprinde cat mai precoce daca apar infectii secundare, complicatii ale infectiei HIV (ex. TBC). Un alt scop important al supravegherii este acela de a putea stabili un plan cat mai complex de a sustine si a proteja persoanele infectate. Este bine ca profesorii sa afle de la medicul curant in ce masura boala poate afecta in momentul respectiv performantele scolare ale copilului infectat cu HIV si ce probleme pot aparea. Discutia cu parintii copilului infectat HIV poate lamuri o serie de aspecte privind conduita cadrelor didactice fata de copil, care poate avea la un moment dat nevoi speciale. Dar aceasta nu constituie un motiv de a exclude copilul din colectivitate. Colaborarea dintre parintii copilului infectat cu HIV si cadrele didactice (profesor, diriginte, invatator, educator) si eventual medicul scolar sau de familie este utila in cazul aparitiei unei epidemii in scoala. Impreuna, acestia pot stabili daca este spre binele copilului respectiv sa fie retinut la domiciliu pentru o perioada relativa de timp. Scopul retinerii la domiciliu este acela de a-l proteja avand in vedere ca imunitatea sa este mai scazuta. Colaborarea dintre cadrele didactice, medicul scolar (sau de familie) si parintii celorlalti copii din clasa este de asemenea necesara, in special pentru a improspata cunostintele tuturor in sensul educatiei, pentru prevenirea transmiterii HIV. Toate acestea trebuie facute respectand confidentialitatea privind identitatea copilului in cauza.

27

Trebuie schimbat programul de educare/invatamant al unui elev infectat cu HIV? Cand se produce aceasta? Cum am aratat mai sus, daca apar probleme care pot afecta starea de sanatate a copilului infectat cu HIV, conducerea scolii sau dirigintele, la recomandarea medicului pot recomanda retragerea din colectivitate pentru un timp a acestuia. Decizia finala apartine insa parintilor copilului, care-si asuma responsabilitatea, dupa ce au beneficiat de o buna informare si consiliere din partea medicului. Parintii unui copil infectat cu HIV sunt adesea tentati sa-si expuna copilul unor imbolnaviri in scoala sau gradinita (in perioada unei epidemii in colectivitatea respectiva) daca nu se discuta cu ei suficient de apropiat, cu intelegere si clar, din dorinta de a apara drepturile copilului. Acestia pot interpreta recomandarea de a retine temporar copilul la domiciliu ca pe o manevra de discriminare si indepartare (marginalizare, excludere) din partea scolii sau a gradinitei. Diminuarea sau chiar alterarea capacitatii intelectuale a copilului, datorata evolutiei bolii constituie un motiv de schimbare si adaptare a programului de educatie in cadrul unitatii respective. Necesitatea schimabrii respective trebuie inteleasa si acceptaat in aceasi masura atat de parinti cat si de cadrele didactice. Nu trebuie neglijat nici faptul ca si copilul in cauza trebuie facut sa inteleaga schimbarile care se petrec cu el. Directorul scolii este cel care ia decizia finala in acceptarea in scoala a unui copil cu HIV? Nu. Nu directorul va decide acceptarea cuiva in colectivitate, ci legea. Daca legea protejeaza persoanele infectate cu HIV, atunci directorul nu are dreptul sa le excluda. Uneori, insa, cei care raspund de diferite colectivitati de copii sunt confruntati cu situatii pe care trebuie sa le rezolve si nu totdeauna acest lucru este simplu. Spre exemplu, parintii copiilor neinfectati cu HIV (de fapt netestati) amentinta ca isi vor retrage copiii din colectivitatea respectiva, daca nu este exclus copilul infectat cu HIV. In astfel de situatii, directorul nu trebuie lasat singur. Ela are nevoie de toate cadrele didactice si de personalul cabinetului medical. In primul rand, trebuie efectuata informarea si educarea personalului, a cadrelor didactice in privinta HIV (cai de transmitere, mijloace de prevenire, modalitatea de convietuire cu persoanele infectate). Apoi, acestia toti, cu convingere, trebuie sa transmita toate aceste informatii parintilor copiilor neinfectati cu HIV. Rolul medicului este decisiv. El poate raspunde la intrebarile venite din partea perintilor, a copiilor si a cadrelor didactice. El va decide daca copilul respectiv poate intra in colectivitate in momentul respectiv, dupa examinarea geberala si discutaia cu parintii copilului in cauza. Datoria cadrelor este de a veghea ca in cursul programului in colectivitate sa nu se produca accediente provocatoare de sangerare. Dar aceasta obligatie trebuie sa nu fie uitata in nici o colectivitate de copii, nu numai acolo unde sa afla si copii cunoscuti ca avand infectia cu HIV. Informarea parintilor, discutiile cu acestia, intr-un cuvant educarea lor, va facilita acceptarea copilului infectat cu HIV. Acest proces de educatie trebuie sa aiba loc pretutindeni, inainte de a aparea astfel de situatii. Daca directorul scolii a fost informat ca cineva in colectivitate este infectat cu HIV, acesta trebuie sa informeze pe cineva la randul sau?

28

In acest sens decizia ar trebui sa revina persoanei infectate sau apartinatorilor copilului. Legea nefiind clara, directorul poate sa informeze medicul scolar, pentru ca acestia sa isi dea avizul epidemiologic. Medicul respectiv va asigura secretul de serviciu. Invatatorul de la clasa respectiva poate fi informat pentru a nu slabi atentia in supravegherea tuturor copiilor, pentru a preveni accidentele si pentru a observa cu atentie oricarui semn de boala. Invatatorul are obligatia de a educa copii, la nivelul acestora de intelegere, in privinta infectiei HIV, educatia trebuie sa se efectueze programatic, chiar si fara a avea cunostinta de existenta unui copi infectat cu HIV. Ce se intampla cu un copil infectat cu HIV cand starea sa constituie un risc pentru sanatatea colectivitatii? Medicul scolar trebuie sa anunte invatatorul cand copilul infectat cu HIV prezinta o boala contagioasa. Pe perioada bolii respective, copilul este scos din colectivitate, ca orice alt copil. Se recomanda ca scoaterea din colectivitate sa nu se prelungeasca inutil deoarece aceasta poate afecta copilul infectat cu HIV perin starnirea de speculatii privind sanatatea sa si periclitand confidentialitatea. EXCLUDEREA Reactia multor directori de scoala sau de gradinita la aflarea vestii ca un copil este infectat cu HIV este de-a l exclude pe cel infectat din scoala. De obicei aceasta decizie este urmata de convocarea consiliului (si chiar a comitetului de parinti) pentru a discuta situatia si a decide cum sa procedeze mai departe. Uneori aceste consilii largite duc la alimentarea unei atmosfere de frica (bazata pe ignoranta). Uneori, medicul scolar nu este in masura sa raspunda in mod satisfacator la intrebarile puse de director si/sau consiliul respectiv. In astfel de situatii, el trebuie sa apeleze la specialisti din departamentul de sanatate publica. O atentie deosebita trebuie acordata si modului de exprimare a opiniei in legatura cu situatia celui infectat: cuvantul „excludere” nu ar trebui sa apara in vocabularul nimanui atunci cand se face referinta la copiii cu SIDA, deoarece ei nu pot fi lipsiti de dreptul lor la educatie. Inspectoratele scolare trebuie sa se asigure ca unitatile de invatamant ofera conditii necesare pentru asigurarea normelor de igiena si pregatirea teoretica a personalului in sensul garantarii confidentialitatii si protejarii drepturilor persoanelor infectate cu HIV. Cand se impune luarea unei decizii, este de dorit formarea unui grup de decizie restrans, doar cu specialisti absolut utili scopului si care sa pastreze confidentialitatea. Muscaturile pot fi invocate ca posibilitate de transmitere a infectiei si drept argument pentru excluderea din colectivitate a unui copil. In scoala, cine trebuie sa stie identitatea unui copil infectat? Atata timp cat este vorba de o infectie care nu se transmite in relatiile permise in scoala (relatii sexuale, utilizarea de droguri), nu este nevoie ca identitatea celui infectat sa fie facuta cunoscuta multor persoane. Directorul, doctorul, dirigintele, invatatorul sau educatorul ar trebui sa stie ca un copil este infectat cu HIV pentru a-l putea ajuta in situatiile critice, dar nu pentru a gasi motive de discriminare.

29

Parintii copiilor infectati pot cere directorului sau medicului scolii respective sa nu inregistreze in fisa medicala statusul HIV al acestora. Asistenta medicala poate sti ca in colectivitate exista un copil infectat cu hiv, dar nu este neaparat necesar sa-i cunoasca identitatea. Atitudini posibile: Este de asteptat ca profesorii si educatorii sa aiba opinii si atitudini diferite. Unii nu doresc sa stie daca in scoala sunt copii cu HIV. Altii se tem si doresc sa fie informati de existenta persoanelor infectate, pentru a-si lua masuri suplimentare de precautie in situatii speciale (sangerari). Pot exista cadre didactice preocupate de efectele negative asupra performantelor scolare ale elevilor din clasa, care incearca sa-i ajute in plus, in afara programului de scoala. Nu este exclusa posibilitatea ca unele cadre didactice sa refuze sa lucreze cu un copil seropozitiv. Multe din aceste atitudini pot fi ameliorate sau modelate si foarte multe situatii conflictuale pot fi evitate daca, inainte de aparitia in colectivitate a unui copil seropozitiv, aceasta este informata asupra modului de transmitere a bolii si asupra modului de convietuire fara riscuri cu persoane infectate. Dorinta de a cunoaste identitatea celor infectati trebuie diminuata in favoarea intelegerii consecintelor violarii confidentialitatii. Daca cineva doreste sa stie cine este infectat, pentru a proceda corect in acordarea primului ajutor in caz de accident, este aproape sigur ca nu va proceda la fel de corect vis-a-vis de o persoana pe care o stie sau o crede neinfectata. Intelegerea confidentialitatii ca pe un secret absolut, fata de oricine, poate crea situatii regretabile chiar pentru cel infectat, in cazul vaccinarilor. Medicii stiu ca imunodepresia in general, si deci cea produsa de HIV contraindica administrarea unor vaccinuri la cei cu infectie HIV/SIDA. Vaccinarea unei persoane care are imunitatea foare scazuta poate determina aparitia bolii impotriva careia vaccinul administrat ar trebui sa-i ofere protectie.

CUM ESTE AFECTATA RELATIA PARINTE - COPIL INFECTAT Chiar daca la ora actuala exista tratamente eficiente pentru incetinirea evolutiei bolii, anuntarea seropozitivitatii unui copil poate avea un efect ucigator asupra parintilor sai, datorita faptului ca este perceputa ca un echivalent al unei morti anuntate. Aceasta provoaca in general o stare de angoasa debordanta si reactii tipice situatiilor de traumatisme psihice, cele mai frecvente manifestari sunt siderata functionarii mentale si anestezia afectiva. Daca aceste reactii, normale pentru inceput, persista de-a lungul timpului, se poate intampla ca fiecare sa se fixeze intr-un rol care-l alieneaza si il incatuseaza: devotiunea ideala a parintilor sacrificati, identificarea in oglinda intr-o relatie simbiotica in care astptarea sau teama de moarte sunt principalul vector, fuga , detasarea sau rejetul copilului care constituie oglinda lor, o „oglinda sparta” care le ofera un dublu al imaginii mortii. Parintii nu mai pot investi in copilul lor, nici nu mai pot face vreun proiect in legatura cu el fiindca sunt condusi de principiul doliului anticipat. Prin

30

atitudinile lor inconstiente procedeaza ca si cum ar interzice copilului sa creasca de teama ca boala sa nu evolueze si sa nu-l apropie de momentul mortii. In acel moment, copilul este prizonierul reprezentarilor si al atitudinilor parentale care il transforma intr-o veritabila statuie. Parintii cu o personalitate fragila sau slab structurata fac investitii afective efemere si instabile, cultivand ambivalenta, jocul in jurul mortii, conduitele de sfidare si de transgresie a interdictiilor, folosindu-se de aceste conduite pentru a-si afirma atotputernicia si pentru a-si nega fragilitatea psihica. In plus, revelarea seropozitivitatii in cadrul familiei antreneaza uneori scoaterea la iveala a unor secrete privind anumite episoade din viata privata, care se adauga la drama pe care o experimenteaza familia. Toate aceste manifestari de angoasa sunt o parte din efectul traumatic inevitabil. Ele se estompeaza cu timpul la parintii care constata ca starea de sanatate a copilului lor se stabilizeaza sau se amelioreaza datorita tratamentelor. Dar sabia lui Damocles poate ramane o amenintare activa in viata psihica parentala, chiar daca un copil se simte bine mai multi ani. In formele de evolutie latenta a infectiei cu HIV, se pot observa si alte atitudini din partea parintilor, care pot in mod insidios sa se opuna in timp bunei dezvoltari a copilului. In familiile in care unul dintre parinti a decedat deja, se observa adesea instaurandu-se o veritabila relatie de cuplu intre copilul infectat si parintele ramas in viata, tinzand sa excluda din aceasta simbioza copiii neinfectati cu HIV. Copilul joaca rolul de oglinda si preia locul partenerului disparut, pentru a satisface parintele ramas in viata. Astfel, frontierele intre generatii dispar si copilul devine in mod prematur confidentul martor si protectorul mamei sau al tatalui, la o varsta la care nu este in masura sa isi asume o pozitie de adult. In acest mod, rolurile de parinte-copil se inverseaza uneori si copilul poate intampina dificultati in a se descoperi in mesajele contradictorii pe care i le transmit parintii. Fratii neinfectati pot suferi carente afective si pot dezvolta sentimente depresive, gelozie si agresivitate fata de restul familiei. Un parinte trebuie ajutat sa inteleaga, trebuie sa poata stii cand situatia devine grava. Doar in acest mod poate asista propriul sau copil. A spune adevarul parintelui nu inseamna sa-l lasi singur in fata disperarii, ci sa-l insotesti spre realitate, fie aceasta si dureroasa. Daca parintele va fi ajutat, va putea sta in fata copilului mai senin. De aceea, este necesar ca parintii sa aibe persoane carora sa li se poata adresa, carora sa le poata vorbi, revarsand asupra lor furia pe care o traiesc. In timpul discutiei cu un parinte, acesta poate izbucni in plans. Plansul este un semnal pozitiv pentru ca indica faptul ca in sfarsit persoana respectiva a gasit un interlocutor gata sa o asculte. Pentru asistentul social pot exista momente dificile, in care sa nu stii bine cum sa te exprimi, dar in care este evident ca simplul fapt de a fi acolo, chiar si in tacere, este de mare ajutor pentru un parinte. Chiar si pentru parinti este important ca ei sa nu se simta singuri, sa aibe pe cineva cu care sa poata impartasi durerea lor, cineva care sa-i ajute. Deseori, neputinta pe care o traieste parintele este transmisa direct copilului. Este important ca parintele sa fie asistat si dupa moartea copilului, pentru ca are nevoie sa isi traiasca durerea si sa traiasca si imaginea propriului copil disparut. Parintii trebuie ajutati sa stea alaturi de copil si sa nu se lase doborati de propria lor durere.

31

Atunci cand un copil dezvolta SIDA intr-un stadiu grav inca din copilarie, toata dezvoltarea sa va fi mai mult sau mai putin intarziata. Parintii sunt atunci confruntati cu o suferinta asemanatoare cu aceea a unor parinti al caror copil are handicapuri multiple. Copilul seropozitiv, nascut dintr-un parinte seropozitiv ofera parintilor sai o imagine identiva si ii dezamageste pentru ca nu va putea sa-i perturbeze dupa moartea lor. Se intampla ca parintii sa proiecteze asupra lui partea din ei pe care o resping. In cazul transmiterii materno-fetale, fie legatura filiatiei este mentinuta si incurajeaza mama sau pe ambii parinti, dandu-le un sentiment de satisfactie pentru ca se recunosc in acest copil care le este asemanator, si, deci, nu sunt singurii diferiti de lumea celor sanatosi (in acest caz copilul are o functie protectoare si de sprijin), fie ca, in calitate de copil malefic, copilul infectat cu HIV reaminteste parintilor propriul istoric, reactivand vechi conflicte, temeri si culpabilitati.

32

BOLI TERMINALE CURS_______7____ LECTOR UNIV. DR. VENERA MARGARETA BUCUR COPILUL SI PIERDEREA Copilul de varsta prescolara La aceasta varsta, copilul nu intelege permanenta mortii. El resimte pierderea atunci cand pierde ceva drag. Impactul acestei pierderi poate fi mai mare in primii ani de viata, pentru ca el nu intelege in acest stadiu ce s-a intamplat. El nu face bine distinctia intre ceea ce este real si ceea ce este ireal si poate crede ca propria lui dorinta a cauzat despartirea de persoana iubita. A pierde pe cineva la aceasta varsta este un stres major, care implica timp si ajutor pentru a-l depasi. Intr-un anumit fel este ca si cand ai pierde o parte din tine insuti. Copilul prescolar nu are abilitatea de a-si exprima in cuvinte sentimentele, de aceea le va arata in actiunile sale. Scolarul mic In aceasta etapa copilul inca nu intelege pe deplin permanenta mortii si a pierderii. El poate solicita sa i se spuna de mai multe ori ce s-a intamplat cu acea persoana. Uneori copilul se poate simti vinovat pentru evenimentul nefericit intamplat. Daca persoana pierduta este unul din parinti, copilul poate fi ingrijorat in legatura cu cine il va ingriji mai departe, daca nu cumva e in pericol si parintele ramas. Copilul poate astepta sa fie lamurit asupra ceea ce se intampla dupa ce mori, daca exista altceva. De obicei, la aceasta varsta nu detine cuvintele necesare pentru a descrie sentimentele lui, pe care le va exprima prin comportament si in cadrul jocului. Scoala primara - ultimii ani Copilul poate intelege permanenta mortii. Poate deasemenea sa o inteleaga cauzal (de exemplu: o boala, un accident o pot provoca). Poate vorbi despre sentimentele lui mai bine, desi nu o poate face intotdeauna. Este mai putin inclinat sa se invinovateasca pentru ceea ce s-a intamplat, dar ii poate invinui pe ceilalti (isi poate invinovati unul din parinti pentru divort). Are o intelegere clara a conceptelor de bine si rau si poate avea puncte de vedere personale in legatura cu ceea ce s-a intamplat. Poate pune intrebari despre viata de dupa moarte si poate solicita explicatii de ordin religios. Poate cere detalii ale accidentului sau evenimentului respectiv. Pe masura ce creste, isi poate da seama prin ce trec ceilalti apropiati. Copiii nu au cuvintele necesare pentru a ne vorbi despre suferinta lor, asa cum o fac adultii. Uneori, pot sa nu fie constienti de ceea ce simt. De aceea este nevoie sa le cunoastem semnele prin care ei ne transmit ca sufera: • dureri fizice (migrene, dureri de stomac) • probleme cu somnul, cosmaruri • probleme cu alimentatia - bulimic sau anorexic • comportament destructiv • dificultati de concentrare a atentiei • probleme scolare • iritabilitate crescuta • apatie, retragere • preluarea rolului de adult

33

• • • • • • • • •

furie si agresivitate fata de prieteni, parinti, jucarii fobii autostima scazuta si autoblamare tendinta de a se gandi la persoana disparuta ca la cineva perfect plange des si fara un motiv evident negativism (ex. Nu vrea sa mearga la scoala) frica de separare flirt se joaca pe aceleasi teme, repetitiv Pe langa toate aceste semne, lumea povestilor, a desenelor, a jocurilor inventate de copil ofera o imagine clara a ceea ce se petrece in interiorul lui si chiar a tipului de ajutor pe care il asteapta de la adulti. Resursele integratoare nu le gaseste numai in afara lui (la parinti, prieteni, frati sau surori) ci si in interiorul lui insusi. Construindu-si o strategie de a face fata durerii, acceptand partile dureroase ale vietii, va gasi in el puterea de a trece prin astfel de momente in viitor, fara amenintarea destructurarii interioare. SUFERINTA COPILULUI SI ROLUL PROFESIONISTULUI Experienta bolii determina din partea copilului reactii diverse, acestea pot fi regresii, sentimentul vinovatiei, o diminuare a respectului de sine. Boala creste nivelul de dependenta al copilului de adultii care il ocrotesc, in primul rand de parintii sau persoanele cele mai importante pentru el. Din acest motiv este important ca in fiecare faza pe care o poate traversa copilul in decursul vietii si bolii sa existe o persoana capabila sa-1 inteleaga si sa-1 insoteasca in aceste circumstante ale bolii sale. Dincolo de simptomele specifice oricarei boli, trebuie recunoscute durerea adevarata si suferinta intima pe care copilul o traieste. Reactiile copiilor pot varia in functie de varsta pe care o au; ele depind de constiinta pe care copiii o au in legatura cu propria persoana si nivelul de intelegere a gravitatii bolii. Copilul de la 0 la 3 ani In cazul copilului foarte mic sunt dificil de diferentiat elementele fiziologice de cele psihologice. Copilul mic nu are constiinta propriului corp, reuseste cu greu sa faca diferenta intre teama si durere fizica. Orice senzatie neplacuta este imediat generalizata, copilul percepe durerea fizica, desigur, ca pe ceva insuportabil; este vorba de o durere difuza, de o angoasa difuza: durerea devine psihica. Copilul tinde sa atribuie boala unor cauze externe, se simte amenintat si persecutat, iar acest lucru este inevitabil deoarece nu poate face inca diferenta intre sine si ceilalti. De aceea, ajutorul este esential, copilul trebuie inteles, protejat, linistit; nu este capabil inca sa elaboreze angoasele sale, si, drept urmare, are nevoie de protectie si de o persoana care sa i-o poata oferi cu o anume semnificatie. Reactia copilului mic in fata durerii ia deseori forma unei regresiuni, concretizandu-se in pierderea autonomiei. In mod particular, copilul in suferinta isi pierde interesul atat pentru obiecte, cat si pentru persoane, se misca mai incet si rareori are initiative proprii, neincercand sa favorizeze instituirea unui raport atunci cand un adult se apropie. Se poate vorbi de comportamente asemanatoare depresiei si se poate ajunge pana la depresia grava (de multe ori ireversibila), in cazul in care copilul este spitalizat ca urmare a bolii sale, iar raportul sau cu mama este intrerupt sau variaza brusc in intensitate. In aceasta perioada

34

este fundamental ajutorul persoanelor care inconjoara copilul, regresia depinzand mult de suportul oferit copilului. Copilul intre 3 si 6 ani Copilul de aceasta varsta are o constiinta superioara in ceea ce priveste corpul sau. Este sensibil si intelege mai mult, are instrumente pentru a intreba si chiar a se revolta. Actiunea de ajutorare este mai usoara, dar in acelasi timp pretinde o majora implicare. Copilul trebuie pregatit in vederea tratamentului, a vizitelor medicale, a spitalizarii. Deseori nu ne imaginam si nici nu ne intrebam cum traieste un copil aceste experiente. Copilul poate avea diverse reactii, se poate revolta sau poate adopta o atitudine de renuntare colaborand bine, dar refuzand sa verbalizeze trairile sale. Copilul poate nega durerea pe care o simte, din cauza fricii de consecintele pe care recunoasterea acesteia ar putea-o avea (injectii, spitalizare) sau din cauza sentimentului de vinovatie neexprimat. Copilul de peste 6 ani Atitudinea cea mai frecventa este aceea de rebeliune, si deseori aceasta se exprima prin modalitati de opozitie fata de tot ceea ce reprezinta limitele impuse de boala si tratamentele necesare. Deseori, copilul are perceptia unui corp imperfect. La aceasta varsta are deja o majora constiinta de sine asupra propriului corp si a deficitelor sale. Deseori traieste o experienta de ,,pedepsire", sentimentul ca este necorespunzator dintr-un anume punct de vedere. Boala poate fi, asadar, insotita de o traire depresiva determinata de sentimente cum ar fi cele de rusine fata de propriul corp si sentimente de vina. Acestea conduc la doua tipuri de inhibitii, una fizica - ce determina o dificultate in a investi in propriul corp (care se observa si in postura inchisa care marcheaza atitudinea generala), si o alta psihica - in care lipseste o vivacitate intelectuala (concretizata in creativitate, motivare, curiozitate, atentie). Chiar daca boala nu a afectat capacitatile intelectuale, copilul are o vitalitate scazuta, nu investeste in realitate (mai degraba incearca o retragere din acesta). PROBLEME PSIHOLOGICE APARUTE IN CONTEXTUL BOLII SIDA . COMUNICAREA CU COPILUL Implicatiile psihologice in cazul infectiei cu HIV sunt la fel de coplesitoare ca si aspectele medicale. Pentru memebrii familiilor afectate de HIV/SIDA, diagnosticul tulbura in mod invariabil sistemul familiei. Toate aspectele care apar sunt fondate: pierderea increderii, stigmatizarea, izolarea, abandonarea de catre familie, prieteni, vecini si colegi. Astfel intervine nevoia de suport si consiliere din partea asistentilor sociali, a psihologilor si a cadrelor medicale. Deseori familia provine dintr-un mediu socio-economic modest, caz in care boala impiedica eforturile de a obtine necesarul unui regim de viata normal. Multe familii nu au asigurare medicala si au nevoie de ajutor financiar si de servicii sociale. La copii, boala afecteaza sistemul nervos central, producand deteriorari la nivel neurologic si intarzieri in dezvoltare. In evaluarea gradului si a extinderii complicatiilor la nivelul SNC si in luarea deciziilor asupra interventilor terapeutice de care are nevoie copilul, rolul psihologului este foarte important. Psihoterapiile traditionale verbale si comportamentale se utilizeaza cand exista incapacitati cognitive, receptive si de exprimare ale copilului.

35

Un aspect important pentru clinicieni il constitiuie dezvaluirea statusului de HIV pozitiv copilului. Adesea, copiii sunt inconstienti de diagnosticul lor si sunt foarte sensibili la teama si problemele celor care ii ingrijesc. Incercand sa inteleaga boala pe care o au, ei pot percepe replici ale adultilor care ii inconjoara. Pentru copii, secretul poate produce stres si anxietate. Datorita faptului ca infectia cu HIV afecteaza toti membrii familiei, psihoterapia individuala nu este suficienta. Terapia de familie esue utila in promovarea comunicarii, supotrului si a revolvarii conflictelor dintre membrii familiei. In cazul unor dificultati externe (spre exemplu spitalizarea sau moartea unui parinte) se recomanda interventia in criza. Deseori, dupa moartea copilului familia este neglijata, insa membrii acesteia au nevoie de atentie speciala si sustinere pentru a face fata sentimentelor de furie si pierdere. Existenta unui pericol de moarte, intr-un moment mai apropiat decat se expecteaza in mod obisnuit in copilarie duce la anxietate, chiar angoasa, depresie. Acestor stari de disconfort psihologic li se adauga deteriorarea conditiei fizice care poate deveni extrema in stadiile finale ale bolii SIDA. Copilul dar mai ales familia lui trebuie sa gaseasca un sprijin moral si afectiv extrafamilial, cu ajutorul caruia sa poata trece cu demnitate peste momentul despartirii definitive. CONSIDERATII PENTRU A DEZVALUI UNUI COPIL ADEVARUL Decizia si sarcina de a spune copilului despre SIDA apartine unei persoane care are o relatie permanenta cu copilul, de preferat unul din parinti. Daca acestia nu sunt disponibili, pot fi inlocuiti cu parintele adoptiv, un cadru medical sau un asistent social. Sinceritatea are un rol foarte important. Un copil care a descoperit ca informatiile de la adulti nu sunt demne de incredere va fi greu de linistit. Explicatiile trebuie date intr-o maniera potrivita varstei copilului si stadiului sau de dezvoltare. Informatia trebuie prezentata simplu, copilul nu trebuie aglomerat cu detalii pentru ca el poate intelege ca are o boala care se numeste SIDA, ceea ce inseamna ca trebuie sa manance bine, sa ia medicamente si sa ii spuna mamei cand ii este rau sau este obosit. Inainte de a vorbi cu copilul, trebuie sa incercam anticiparea intrebarilor pe care le va pune si sa fim pregatiti sa raspundem. Trebuie sa ii incurajam curiozitatea, luand intrebarile la modul cel mai serios si oferind raspunsuri. De asemenea, putem spune: “Nu stiu ce sa-ti spun, este o intrebare buna, dar chiar si adultii pot sa nu stie.” Daca o intrebare ne surprinde, putem raspunde: “este o intrebare buna, trebuie sa ma gandesc putin sa-ti explic ca sa poti intelege. Fii sigur ca vom reveni asupra ei.” Trebuie sa incercam sa descoperim care este nivelul de intelegere al copilului, sa descoperim care sunt banuielile lui pentru a-i diminua posibilele fantezi inspaimantatoare. Un exemplu des intalnit consta in convingerea ca sunt bolnavi pentru ca nu sunt cuminti. Este bine sa se discute permanent despre sanatate si sa asiguram copilul ca poate pune intrebari oricand. Intrebari pe care le pun copiii care sunt pe moarte: -O sa ma doara? -Ce se va intampla apoi? -Va veti aduce aminte de mine?

36

Intrebari pe care le pun copiii care sunt suparati: -Este greseala mea? -Vei muri si tu? -Mi se va intampla si mie? VARSTA

PERCEPTIE

RASPUNSUL CELOR DIN JUR 0 – 3 ani * Separare Mai multa prezenta fizica 3 – 7 ani Viata fizica va continua in alta Clarificarea definitiilor parte conceptului “moarte” Apare sentimentul de permanenta Raspunsuri la intrebari specifice Introducerea conceptelor: suparare, durere 6 – 16 ani ** Permanent (dar nu eu) Exemple ale celor care vor avea Confuzia intre viata reala si grija de ei existenta spirituala de dupa Explorarea sentimentelor 10 ani - “Moartea este permanenta si mi se Permiterea mahnirii, a supararii adolescenta va intampla si mie mai tarziu” Flexibilitatea este cheia Egocentic Studierea gandirii magice, a Ambivalent sentimentelor de vinovatie si Simt al responsabilitatii exagerat rusine *Impactul separarii la sugar care nu are limbaj pentru a descrie; doar emotiile sunt evidente. Copiii care sunt pe moarte, ca si adultii la care capacitatile intelectuale sunt in declin, au nevoie sa li se vorbeasca si sa fie tinuti in brate. **Aceasta este o varsta vulnerabila pentru ca intelegerea cognitiva si capacitatea emotionala de a face fata unei situatii nu sunt coordonate. Informarea copilului despre boala sa este astazi o importanta preocupare a medicilor (in special a pediatrilor), deoarece copiii au crescut si, cu ajutorul terapiilor antiretrovirale, speranta lor de viata este pe cale sa creasca in mod sensibil. Experienta cu copiii suferinzi de boli grave a aratat faptul ca un copil face mai bine fata la o boala atunci cand este informat treptat in legatura cu ceea ce se intampla cu organismul sau. Totusi, multi parinti sunt reticenti in a-i vorbi copilului despre seropozitivitatea acestuia, datorita contextului particular al acestei boli. Dorinta lor este de a proteja copilul de reactiile anxioase si depresive si de atitudinile de respingere din partea anturajului. Uneori, atata timp cat copiii raman sanatosi sau sunt bolnavi, dar foarte rar, necesitatea de a numi infectia cu HIV/SIDA nu-si are locul si pare chiar deplasata in ochii unor numerosi parinti. Explicandu-i unui copil ca este purtator de HIV, parintii se expun riscului ca acesta sa vorbeasca in afara familiei deoarece nu este suficient de matur pentru a intelege si respecta ratiunile secretului care i s-a spus sa-1 pastreze; sau, in spatele acestor motive obietive, el ar risca sa perceapa prea repede ca ceva rau si blamabil este asociat problemei sale de sanatate ceea ce ar putea sa-1 fragilizeze inutil. Pediatrii au invatat sa foloseasca rezervele parintilor pentru o informare progresiva a copiilor asupra motivelor pentru care ei vin la consultatii sau iau medicamente.

37

Informarea partiala este un nivel intermediar de informare des folosit pentru a incepe discutia cu un copil despre boala sa. Ea prezinta avantajul realizarii unui compromis intre necesitatea copilului de a avea un minim de informatie asupra a ceea ce se intampla cu organismul sau si, in acelasi timp, preocuparea de a menaja reticentele parintilor de a da prea devreme copilului denumirea bolii sale. Este, deasemenea, un mijloc excelent de a amorsa dialogul cu prudenta, pentru a evalua mai intai ce reprezentari are copilul despre boala sa si care sunt, de fapt, preocuparile sale. Contrar copiilor atinsi de cancer sau leucemie, nu exista necesitatea urgenta de a numi boala, atat timp cat aceasta nu se manifesta imediat. In cazul informarii sale, pediatrii informeaza copilul pornind de la simptomele de care sufera; ei descriu sensibilitatea sa la microbi si lipsa apararii imunitare; ei explica intr-o mainera foarte concreta notiunea de prevenire, pentru a justifica necesitatea de a lua medicamentele regulat. Acest nivel de informare este in concordanta cu nivelul de intelegere al copilului in stadiul gandirii concrete (6-11 ani). Ei stiu ca boala este localizata in interiorul corpului, in timp ce cauza acesteia este exterioara corpului. Trebuie sa se astepte stadiul gandirii formale, dupa 12 ani, pentru ca un copil sa poata intelege mecanismul contaminarii, ca sa poata prevedea coexistenta mai multor cauze responsabile de disfunctie interna. Incepand de la aceasta varsta, copiii au nevoie de explicatii mai sofisticate; cunoasterea numelui bolii sale si a elementelor istoricului sau, care se raporteaza la aceasta, devine o nevoie indispensabila de a se structura si pentru a-si incheia constructia. Pe de alta parte, accesul la o posibila viata sexuala suscita in parinti dorinta de responibilizare a copilului privind riscul de transmitere a virusului la partenerul sau, dar nici unui nici altul nu sunt avertizati asupra acestui pericol. Astazi, majoritatea adolsecentilor stiu, in jurul varstei de 12-13 ani, ca sunt purtatori ai infectiei cu HIV sau ca au SIDA. In ceea ce-i priveste, pediatrii au devenit mai linistiti in abordarea acestei chestiuni a informarii, datorita experientei acumulate si datorita intorsaturii recente favorabile pe care au luat-o tratamentele. Rolul asistentului social si al medicului in diada parinte-adolescent in momentul in care este anuntat copilul privind numele bolii sale depaseste, de fapt, cu mult nivelul strict al acestei informari in masura in care aceasta ,,clipa a adevarului" declanseaza adesea un proces de maturizare accelerata, urmat de o serie de reamenajari interne si de modificari ale relatiei copil-parinte. Aceasta informare, daca a fost bine pregatita, poate, deci, actiona ca un catalizator care propulseaza copilul si il investeste cu noi capacitati pentru a infrunta dificultati legate de boala sa, ale carei reprezentari se modifica si ele profund. Aceasta, este adesea, prilejul pentru copil ca, datorita strangerii legaturilor cu medicul, sa-si reduca dependenta excesiva de parinti, exprimandu-si dorinta de a se descurca singur intr-o alianta cu medicul pe care, de aceasta data, a ales-o deliberat. Aceasta deplasare partiala a investirii parintilor asupra asistentului social constituie o etapa pozitiva, care poate fi determinanta, deoarece pune bazele unui nou punct de plecare in structura copilului. Aceasta etapa reprezinta adesea o ocazie de a aborda probleme noi, privind viata profesionala, relatiile amoroase si practicile sexuale. Adolescentii sunt de cele mai multe ori fragilizati de starea lor medicala, ei se indoiesc atat de capacitatile lor, cat si de drepturile de a accede la o viata de adult normala. Ei isi imagineaza tot felul de constrangeri si de interdictii, de imposibilitati sau limite, reminescente dintr-o copilarie de care se simt vinovati si care ii pertuba in ceea ce priveste premisele vietii adulte.

38

Un prim pas necesar pentru a raspunde cat mai potrivit preocuparilor adolescentilor il constituie ascultarea lor, pentru a crea conditii favorabile ca ei sa se simta in largul lor pentru a aborda probleme intime. Ce si cum discutam cu copiii? Nu exista nici o modalitate corecta/dreapta de a comunica vestile rele dar, in schimb, exista cateva modalitati mult mai de ajutor decat altele. Nu exista o formula infailibila, insa sunt cateva modalitati de a spune vestile rele, posibilitati care au drept scop alinarea suferintei celor mici. Sunt situatii in care adultii implicati in acest proces nu cunosc calea de a face acest lucru. Fiecare situatie este unica, iar purtatorul vestilor rele este pus in situatia de a raspunde nevoilor copilului. Nepriceperea, lipsa de experienta si cunostinte in domeniu a celui care este pus in situatia de a da o veste rea conduc la nesincronizari si chiar lipsa de comunicare. Este foarte important ca purtatorii vestilor rele sa mearga in directia corecta, ,,sa calatoreasca" impreuna cu copilul de-a lungul intregului ,,naufragiu", astfel incat acesta sa poata sa reactioneze si sa raspunda intr-un mod adecvat vestilor nedorite. In acest proces sunt implicati atat parintii, cat sj profesionistii (medici, asistenti sociali, preoti, terapeuti, consilieri). Fiecare om se confrunta cu situatii in care vestile primite provoaca panica, neliniste, suferinta. Vestile rele sunt acele vesti care altereaza drastic imaginea despre trecut sj/sau prezent, provocand un disconfort emotional. De regula, acestea se refera fie la o situatie, fie la o persoana foarte importanta. Daca vestea data implica o pierdere, apare suferinta. Pentru acei copii care stiu deja sau care suspecteaza iminenta aparitie a vestilor rele, procesul suferintei poate sa fi inceput deja. Vestile rele pot fi legate de o varietate de circumstante medicale, sociale si familiale (boala cronica, dizabilitate, spitalizare prelungita, divort, probleme scolare, schimbarea locuintei, separarea de un parinte care munceste la distanta sau este in inchisoare, adoptia, moarte, etc.). Se refera la situatii temporare sau permanente si includ ceea ce s-a intamplat deja sau urmeaza sa se intample. Includ o serie de incertitudini. Uneori se refera la situatia copilului, alteori la cineva important pentru copil. Unele informatii pe care se bazeaza vestile rele sunt de-a dreptul brutale: ,,Mama si tata sunt pe cale sa divorteze" sau ,,Mama ta spune ca vei merge intr-un spital ca sa mori pentru ca ai SIDA". Dezvaluirea vestilor rele rareori se reduce la o simpla discutie si, de obicei, implica repetari, astfel incat copilul sa aiba confirmarea acestor vesti. Repetarea dezvaluirilor este necesara pentru ca el sa devina constient de importanta situatiei pe care deja o cunoaste si pentru a asocia pierderile implicate. Un copil ai carui parinti au divortat poate deveni mult mai constient de importanta situatiei atunci cand unul dintre cei doi parinti se recasatoreste. Pentru unele familii aflate in suferinta (ex. familiile afectate de HIV/SIDA), vestile rele devin un factor stresor repetitiv. Copiii care au o boala cronica pot fi expusi la o serie de episoade dureroase in timpul evolutiei bolii lor, fiecare implicand noi pierderi si mult mai multe vesti rele. De regula, adultii au tendinta sa subestimeze impactul repetarii dezvaluirii vestilor rele, conducand in felul acesta la neclarificarea problemelor si la neconstientizare. Acest lucru se intampla mai ales atunci cand pierderile repetate se asociaza cu o situatie de asteptare prelungita, in timpul careia perceptia copilului asupra a vestii rele se modifica. Empatizarea cu copiii nu este deloc usoara.

39

Uneori ei interpreteaza anumite vesti ca fiind rele. Recunoscand ca esenta vestilor rele este pierderea si ca, probabil, un copil interpreteaza vestile ca fiind rele, adultii pot dezvolta o atitudine empatica. Atunci cand dezvalui ceva, esential este sa fi in legatura continua cu gandurile si sentimentele copilului. Este dificil de separat efectul vestilor rele de modalitatea in care sunt date, dar nici nu este rezonabil sa sugerezi ca un raspuns imediat sau pe termen lung este determinat de modalitatea in care au fost comunicate. Vestile rele date intr-o modalitate nefericita pot cauza stres aditional si pot exacerba pierderile inerente. Reactiile negative sunt nebanuite. Pe de alta parte, vestile rele dezvaluite intr-o modalitate adecvata pot conduce la scaderea intensitatii stresului si pot reduce intensitatea sentimentelor de depresie, vina, rusine, inadecvare, vulnerabilitate si nefericire pe care copilul le poate simti. Procesul de luare a deciziilor este intotdeauna extrem de dificil, datorita complexitatii factorilor implicati. Decizia este mai dificila atunci cand vestile rele sunt asociate cu stigmatizarea si chiar include incertitudini de tot felul. Abordarea protectiv-deschisa este recomandata in acest caz. Dezvaluirea vestilor rele nu inseamna si nu se poate compara cu o situatie de genul ,,totul sau nimic". Se poate oare raspunde deschis si franc la orice intrebare adresata de catre copil? Onestitate, in acest caz, nu inseamna deschidere totala, ci selectivitatea informatiei. Sunt anumite aspecte ale vestilor rele care nu se doresc a fi discutate. Uneori vestile rele sunt incomplete, confuze si dau nastere la stres si la sentimente de singuratate. Teoria conform careia copiii, in special cei mici, nu au nevoie sa li se spuna totul pentru ca inca nu au capacitatea de a intelege conceptele si notiunile abstracte despre boala, moarte si alte surse ale vestilor rele ignora potentialul si experienta personala a copiilor in intelegerea acestor situatii de maxim tragism si suferinta. O parte a copiilor care au trecut prin astfel de experiente sunt deschisi si cooperanti in intelegerea vestilor rele si chiar iti ofera sprijinul activ in ajutarea altor copii care trec prin situatii similare. Exista studii realizate asupra efectului vestilor rele asupra bunastarii copiilor pe termen lung, care evidentiaza faptul ca dezvaluirea acestora este mult mai benefica comparativ cu evitarea si intarzierea comunicarii lor. Copiii au o cunoastere corecta a oricarei situatii care ii afecteaza, ceea ce poate intra in conflict cu drepturile si confortul emotional al altora. In clarificarea lucrurilor, copiii sunt dependenti de decizia adultilor de a se implica in dezvaluirea si lamurirea acestor situatii neplacute. Odata clarificate vestile rele, copilul se va mobiliza in ceea ce trebuie sa faca. Deoarece exista si momente in care copiii sunt impinsi in izolare, confuzie si anxietate, profesionistii care lucreaza cu copiii au misiunea de a crea un mediu suportiv si fara prejudecati in care sa discute temerile lor si de a lamuri dilemele care il framanta. Copiii se simt cel mai bine in prezenta celor cu care au o relatie continua, bazata pe incredere si care ofera siguranta si protectie. De obicei, aceasta persoana este un parinte. Intrucat, in cele mai multe situatii, aceste persoane sunt si ele afectate intr-un fel sau altul de vestile rele, este necesar ajutorul unui profesionist cu experienta in dezvaluirea vestilor rele. Acesta poate dezvolta suport emotional si poate lamuri orice informatie de care copilul are nevoie. Ideal ar fi ca orice profesionist care lucreaza cu copiii si este implicat in dezvaluirea vestilor rele sa aiba o relatie buna cu copilul si cu celelate persoane implicate. El poate sa fie specializat in dezvaluirea vestilor rele atat copiilor, cat si apartinatorilor, si poate sa raspunda reactiilor lor, sa fie un bun cunoscator al psihologiei

40

copilului aflat in suferinta, al celorlalte persoane implicate, a circumstantelor specificie, pentru a putea raspunde intrebarilor care ar putea sa i se puna. El trebuie sa fie capabil sa dezvolte sprijin emotional imediat si sa continue dezvaluirile o lunga perioada de timp, sa fie capabil sa coopereze cu situatii specifice. Specialistii implicati in munca cu copiii sunt deseori pusi in sitiatii de dificultate. Copiii pot pune intrebari pe care le-au pus mai intai parintilor, iar pentru a verifica raspunsurile primite – daca le primesc – testeaza i opinia specialistului. In aceste situatii, psihoterapeutul sau consilierul poate incuraja copilul sa impartaseasca gandurile si sentimentele folosind intrebari deschise ca: “Ce simti in legatura cu aceasta?”, “In ce mod te gandesti la asta?”. Raspunsurile si atentia acordate copiilor intaresc sentimentul ca ceea ce simt este luat in serios si le ofera permisiunea sa simta ceea ce simt si sa gandeasca ceea ce gandesc. Adultul este perceput ca fiind o persoana priceputa si disponibila sa inteleaga situatiile asa cum se vad ele prin prisma ochilor de copil. Intr-un mediu securizat, copiii au oportunitatea sa-si exprime sentitele si nelinistile lor, contribuind astfel la dezvoltarea propriului confort emotional. “Cred ca te framanta o mare problema si eu m-as simti bine sa vorbim despre ceea ce se intampla si ce simti tu in legatura cu aceasta?”. Poate urma o remarca onesta in legatura cu cat de dificil este sa stii ce sa spui. Dar totusi sa faci unele sugestii pentru a-i asigura de un suport continuu. “Este intr-adevar dificil pentru mine sa stiu ce sa-ti spun. Cred ca ar fi de mare ajutor daca mama si tata ar sti despre ce gandesti tu si despre ceea ce simti. Putem incerca sa stam de vorba impreuna sau as putea doar eu sa am o intalnire cu ei. Ce crezi despre propunerea mea?”. Copiii care nu vor ca parintii lor sa se implice incearca sa sa protejeze de ceea ce cred ei ca ar putea fi raspunsul parintilor. Toate aceste posibilitati trebuiesc explorate impreuna cu copilul. O modalitate de a raspunde sovaielilor copilului de a-si implica proprii parinti este aceea de a discuta cu el posibilul comportament al parintilor, disutie care poate sugera si uneori convinge de ceea ce ei stiu deja. Incitand copilul la a constientizarea acestei probleme (a ceea ce parintii stiu deja), se intareste nevoia copilului de a face el primul pas catre comunicare. Comunicarea deschisa despre vestile rele trebuie incurajata, dar nu cu pretul tensionarii relatiei parinte-copil. In privinta situatiilor si a circumstantelor care provoaca suferinta, este in general de folos – si uneori chiar necesar – sa-i informezi pe ceilalti. Este de dorit sa fie informati alti membrii ai familiei, personalul din scoala la care invata copilul... Aceasta ajuta la promovarea si raspunsul intelegator fata de “performantele” comportamentale si academice ale copilului si, in acelasi timp, creste suportul psihologic, reduce tensiunile existente si alte efecte adverse ale posibilelor conflicte. In mod inevitabil, anumite persoane vor fi informate inaintea altora, dar intarzierile pot mari conflictul, chiar daca numai temporar, si de aceea este bine ca acestea sa fie evitate pe cat posibil cu putinta. In cele mai multe situatii li se va spune si celorlalti copii din familie, dar exista si tendinta de a exclude fratii atunci cand fratele sau sora lor este subiectul vestii proaste. Acestia pot deveni vulnerabili fata de efectele adverse ale conflictului si este foarte probabil sa manifeste resentimente fata de un frate sau o sora care primeste atentie speciala fara un motiv aparent. Atunci cand se considera potrivit, copiii pot fi implicati in decizia de a le spune celorlalti, mai ales atunci cand vestile rele se refera chiar la ei insisi.

41

Atunci cand deja au fost informate alte persoane, copiilor trebuie sa li se spuna cine sunt aceste persoane si ce li s-a spus despre ei. Atunci cand vestilor rele li se poate asocia stigmatizarea, trebuie avut grija cui anume i se vor comunica acestea. Uneori, copiii si familiile lor trebuie sa faca fata unui mediu social ce contine panica, teama, dezinformare si discriminare. Aceasta indicatie devine si mai stringenta in situatia in care vestea proasta este despre diagnosticul de SIDA. Motivele pentru care trebuie sa tii cont si sa selectezi persoanele carora le vei spune si ce anume le vei spune trebuie explicate copilului. De exemplu: ,,Ionut are o boala in sange. Este o boala noua si oamenii nu au sentimente prea bune fata de ea. Ii face sa se teama." Cum ar trebui sa li se spuna copiilor despre boala lor Multi experti sunt de parere ca, indiferent de varsta, copilul trebuie sa-si cunoasca diagnosticul. Iata cateva motive pentru care este bine sa-si cunoasca statusul de infectat cu HIV. Copilul poate sti deja, si a pastra acest secret poate fi o mare povara pentru el. Copiii pot auzi cand medicul vorbeste despre boala lor sau cand parintii discuta la telefon. Ei pot fi cuprinsi de teama si fantezii si pot experimenta responsabilitatea de a proteja adultii la care tin. O mama a povestit o intamplare cu fiica ei de 9 ani care, dupa ce a vazut la televizor o emisiune despre SIDA i-a spus fratelui ei: ,,Eu am SIDA, dar sa nu le spui parintilor, pentru ca ei nu stiu". Alegerea de a dezvalui copiilor diagnosticul permite parintilor sa controleze circumstantele in care copilul invata despre boala sa. Este o sansa aceea de a putea decide cand, ce si cum pot fi spuse informatii si de a le prezenta in modul cel mai sigur. Nu este de dorit ca un copil sa afle diagnosticul sau prin intermediul unor ironii. Copilul are nevoie sa stie despre starea sa pentru a fi pregatit pentru orice situatie. El trebuie pregatit pentru a rezista remarcilor discriminatorii, bolilor, fricilor, procedurilor medicale dureroase si pentru a constientiza moartea. Discutiile sincere despre boala vor permite copilului sa-si exprime frica, sa puna intrebari adultilor cand ii este rau si are nevoie de ajutorul lor. Nu este indicat ca unui copil sa i se spuna ca este testat HIV pentru prima oara. Punerea in discutie a acestui subiect poate genera o stare generala de anxietate. In cazul in care copilul este destul de mare si vrea sa stie de ce i se ia sange, i se poate da un raspus sincer, fara a se mentiona cuvantul HIV.

42

PREZENTARE GENERALA A MALADIEI SIDA Afectiunea cunoscuta sub numele de SIDA apare la majoritatea persoanelor infectate cu virusul imuno-deficientei umane. Acest virus ataca in mod special limfocitele - celule implicate in apararea corpului impotriva infectiilor. Virusul poate ramane in limfocite in stare de latenta pentru o perioada variabila de timp, fara sa se produca simptomatologie clinica. Datele actuale sugereaza ca majoritatea persoanelor infectate cu HIV vor dezvolta SIDA in intervalul de 15 ani dupa infectare. Nu exista un tratament eficient impotriva virusului si nici al defectului imun. Multe din manifestarile SIDA pot fi intarziate prin tratament, dar ele sunt recurente. Este important sa se faca o diferentiere intre persoanele cu infectie HIV si fara boala si cele care au SIDA. Persoanele infectate care nu au dezvoltat boala pot trai in conditii de sanatate buna timp de 15 sau mai multi ani. Dintre persoanele care au dezvoltat SIDA, 50% mor in primii doi ani de la stabilirea diagnosticului. Rata de supravietuire la 5 ani a persoanelor care au dezvoltat SIDA este aproape de 0. HIV poate fi transmis de la o persoana infectata care nu are simptomatologie si de la persoane care au SIDA. Transmiterea HIV se face prin relatii sexuale cu o persoana infectata. Poate fi transmis si prin transfuzie de sange sau produse de sange infectate, injectii cu ace care contin sange infectat sau prin inseminare cu sperma infectata. Poate apare si transplacentar, de la o mama infectata la copilul ei si, posibil prin transplantul de organe sau tesuturi infectate. Cel mai frecvent, diagnosticul infectiei cu HIV se face prin identificarea prezentei in ser a anticorpului pentru HIV. Persoanele care au SIDA nu isi pierd imunitatea la toate infectiile sau bolile, ci numai la unele. De aceea, diagnosticul de SIDA se pune in urma aparitiei unei combinatii speciale de boli sau infectii. Infectiile predictive variaza in functie de diferite arii geografice. Simptomatologia SIDA este variata si depinde de modul de manifestare specific al unei boli care apare datorita SIDA. Simptomatologia nespecifica include oboseala marcata, adenopatie cervicala, axilara si inghinala, pierderi inexplicabile in greutate si diaree prelungita. Datorita faptului ca aceste simptome, care apar in stadiile avansate de boala, pot fi manifestarile multor boli, diagnosticul de SIDA trebuie luat in considerare doar dupa ce au fost excluse toate aceste afectiuni. Infectia cu HIV este, potential, o problema majora de sanatate in Romania, asa cum sa dovedit a fi si pentru alte tari europene. In Romania, primul caz a fost semnalat in 1985; cazurile de SIDA se concentreaza la copii, mai ales printre copiii abandonati care traiesc in institutii de ocrotire, si s-au datorat in primul rand transmiterii nosocomiale. Din totalul cazurilor semnalate pana in septembrie 1995, 91% erau copii sub 13 ani, reprezentand peste 50% din totalul cazurilor semnalate la copii in Europa. Intr-o cercetare efectuata pe tinerii intre 20-24 de ani, privind sanatatea reproducerii la tineri, existau variatii mari dupa caracteristicile socio-demografice in privinta nivelului de cunostinte corecte despre SIDA. Tinerii barbati cunosteau intr-o masura mai mare decat tinerele femei faptul ca o persoana poate fi infectata cu HIV fara sa prezinte nici un

43

simptom. Numai 51% din femeile si 64% din barbatii care locuiau in zonele rurale stiau ca infectia HIV poate fi asimptomatica, in comparatie cu 70% din femeile si 89% din barbatii din zonele urbane. Doar 34% din femeile si 54% din barbatii cu scoala elementara stiau ca cineva poate sa fie infectat si sa nu prezinte simptome, in comparatie cu 80% din femeile si 87% din barbatii care facusera liceul sau aveau studii superioare. Victor Lotreanu considera ca, boala SIDA este in momentul de fata o sfidare la adresa lumii in general si a medicinii in special. SIDA poate fi definita ca sindromul de imunodeficienta dobandita, prin notiunea medicala de sindrom intelegandu-se un ansamblu de manifestari clinice, deci un manunchi de simptome care caracterizeaza o boala. Virusul infectant se numeste HIV (human imuno-deficiency virus) si a fost izolat in luna mai a anului 1983, la Institutul ,,Pasteur" din Paris, de catre un colectiv de medici cercetatori condus de Luc Montagnier. Un an mai tarziu, in Statele Unite, Robert Galo si colaboratorii sai identifica si izoleaza acelasi virus, desi boala SIDA fusese descrisa deja cu cativa ani in urma, mai precis in 1981. Un alt virus, numit HIV2, facand parte din aceiasi familie cu cel anterior si producand o boala identica din punct de vedere clinic cu SIDA a fost descoperit in Africa de Vest. Virusurile au dimensiuni foarte mici (in milimicroni) fiind constituite din acizi nucleici AND (acid dezoxiribonucleic), ARN (acid ribonucleic) si capsida (un invelis proteic protector). Pot fi vizualizate numai cu ajutorul microscopului electronic; nu-si pot realiza singure metabolismul ceea ce explica inmultirea lor in celula vie, gazda a infectiei virale. Numarul cazurilor de boala in lume se modifica zilnic incat orice statistica are o valabilitate limitata. Ceea ce complica si mai mult situatia epidemiologiei este constatarea referitoare la faptul ca un caz de boala SIDA prezinta un risc de infectare cu virus pentru 50-100 de persoane. Caile de transmitere a bolii pot fi clasificate in doua categorii, precizate si insuficient dovedite. Caile precizate se refera la: - sangele bolnavului material infectios utilizat fie in transfuzie, fie administrat sub forma de preparate de sange; - calea sexuala, homo sau heterosexuala; - transmitere in timpul sarcinii, de la mama infectata la fat; - diseminarea infectiei prin intermediul acelor de seringa si seringilor nesterile sau insuficient sterilizate, utilizate in injectiile intravenoase; - la persoanele care se drogheaza, boala SIDA este transmisa tot prin intermediul seringii nesterile, folosite de obicei de mai multe persoane, iar drogul este administrat intravenos. Caile de transmitere a bolii SIDA insuficient dovedite se refera la posibila infectare cu virus a familiei si prietenilor bolnavului precum si la personalul sanitar expus infectiei. Receptivitatea la boala nu este generala, deoarece uneori desi sunt prezente toate conditiile epidemiologice specifice, infectia SIDA nu se produce. Factorii responsabili pentru aceasta rezistenta naturala, nu au putut fi deocamdata identificati , fiind in schimb stabiliti factorii de risc, reprezentati de grupele de populatie si profesiunile expuse infectiei cu virus HIV : - homo si bisexuali - consumatorii de droguri cu administrare intravenoasa - copii nascuti din mamele bolnave de SIDA

44

-

bolnavii hemofilici sau cei cu coagulopatii carora li se administreaza transfuziile de sange si prep[arate din sange infectate cu virus. Utilizatorii de ace si seringi nesterile sau insuficient sterilizate, mai ales toxicomanii.

In cadrul bolii sunt prezente doua situatii : -boala propriu-zisa produsa de virusul HIV -infectiile oportuniste a caror prezenta poate fi explicata de imunosupresia evidentiata la acesti bolnavi. Infectiile oportuniste care apar in boala SIDA in urma depresiei imune, mentionate in tratatele de specialitate si care uneori o deconspira clinic sunt urmatoarele : - criptosporidiaza cronica - toxoplasmoza - isosporidiaza - candidoza : esofagiana, bronsica, pulmonara - criptococoza - histoplasmoza - microbacteriozele avium, Kansassi - infectia cu virus citomegalic - infectia diseminata herpetica - leucoencefalopatia cronica multifocala progresiva - leucoplachia orala - herpesul zoster multidermatomal - bacteriemia recurenta cu salmonella - nocaridoza Tumorile SIDA, sunt de fapt neoplazii secundare. In tratatele de specialitate sunt mentionate urmatoarele : - sarcomul Kaposi - limfomul non-hodgknian - unele carcinoame - limfomul primar cerebral Infectia acuta, menifesta, se traduce clinic prin prezenta unor simptome ca de exemplu febra, dureri articulare si musculare, astenie, somnolenta si dureri faringiene, marirea in volum a ganglionilor. Complexul de tulburari asociate bolii SIDA sau forma clinica asimptomatica a infectiei SIDA este definita in tratatele de specialitate sub numele de ARC. Ceea ce caracterizeaza ARC-ul este faptul ca persoanele respective sunt clinic aparent perfect sanatoase, desi in sangele lor sunt prezenti anticoprii anti-HIV. Din nefericire, purtatorii sanatosi de virus nu stiu ca sunt infectati si de aceea reprezinta un mare pericol epidemiologic, deoarece transmit boala in mod inconstient. Observatiile clinice au aratat ca stresul, supararea, conflictele psihice permanente, depresia psihica (care influenteaza negativ functionalitatea sistemului imun) pot facilita aparitia bolii.

45

Contaminarea copilului de la mama purtatoare de SIDA poate avea loc atat in timpul sarcinii, dar mai ales in timpul nasterii, cand sangele matern infectat vine in caontact cu cel al copilului. Deoarece se pare ca laptele matern contine virus, este interzis ca mamele bolnave sa alapteze. In general se face recomandarea ca femeile cu infectie SIDA sa nu faca copii niciodata. S-a observat ca boala SIDA la copiii nascuti din mame bolnave evolueaza mult mai grav comparativ cu evolutia adultului. Ei mor aproximativ in primii doi ani de viata, dupa ce au prezentat: afectarea ganglionilor, hepatomegalie, splenomegalie, dezvoltare somatica insuficienta, infectii pulmonare repetate, diferite manifestari grave neurologice. In epidemiologia infectiei SIDA pot apare doua situatii, traduse, fie prin minimalizare, fie din contra, prin exagerari care pot dauna si compromite relatiile sociale interumane si chiar cele de serviciu. De aceea, trebuie precizat ca gesturile si atitudinile prezente in mod curent in activitatea noastra zilnica nu pot fi incriminate in transmiterea bolii SIDA, ca de exemplu stransul mainii, sarutul pe fata, bautul unei cafele, utilizarea unui telefon, dusul, prezenta la cinema sau la teatru, gimnastica si sportul in general, piscinele, bazinele de inot, WC-urile… De asemenea, mesele comune (petrecerile, receptiile), consultatiile medicale, vizitarea bolnavilor, banii, transportul in comun, scolile, nu prezinta risc in transmiterea bolii. Suspiciunea, nelinistea exagerata, ostracizarea si izolarea bolnavilor predispusi, nu pot fi decat sfetnici rai in situatiile mentionate. Se impune un comportament normal si acest lucru este posibil numai daca populatia poseda unele notiuni elementare de educatie sanitara. Desi boala SIDA are implicatii medicale si psihologice uneori dramatice, umanismul, calmul si profesionalismul personalului medical pot avea o contributie remarcabila atat in prevenirea infectiei, cat si in asistenta medicala a bolnavilor. Infectia HIV la copil indeplineste criteriile de incadrare in randul bolilor cronice. Ca orice boala cronica, suferinta copilului interfereaza viata familiei acestuia si are consecinte extrafamiliale. Copilul mic infectat cu HIV nu realizeaza dimensiunea dramei, dar pe masura ce escaladeaza treptele dezvoltarii cognitive, din multiple mesaje directe sau indirecte el intuieste curand ca sufera de o boala care-i va limita posibilitatile de afirmare scolara si sociala intr-un viitor mai mult sau mai putin indepartat si in curand constata ca acesta ii limiteaza si relatiile sociale prezente, chiar daca un timp indelungat el nu se deosebeste cu nimic de colegii sai. Aceasta frustrare cronica va conduce curand la tulburari de comportament, emotionale si functionale, complexe de inferioritate, scaderea stimei de sine, protest, suicid. Este de dorit ca pacientul copil infectat cu HIV sa duca o viata egala cu a celor de varsta lui, adica sa frecventeze o gradinita sau o scoala obisnuita.

ASPECTE PSIHO-SOCIALE PRIVITOARE LA COPIII SEROPOZITIVI ŞI FAMILIIE ACESTORA

46

Deoarece deja în anul 1983 a fost diagnosticat primul sugar seropozitiv, din acest punct de vedere la care se adaugă factorul vârstă, copiii pot fi clasificaţi în două grupe. Astfel, în prima sunt cuprinşi de la naştere până la trei ani, iar în cea de-a doua de la această vârstă până la adolescenţă. Infecţia cu virusul HIV s-a produs în cazul primului grup, in utero, mamele fiind toxicomane, fie infectate post-transfuzional sau în sfârşit provenind de obicei dintr-o ţară endemică pentru boala SIDA. Toţi aceşti copii sunt seropozitivi încă de la naştere, unii dintre ei prezentând semne clinice specifice bolii. Cealaltă grupă cuprinde copii hemofilici sau care au primit infecţia pe cale transfuzională. Aspectele psihosociale pot fi diferite, fiind specifice fiecarui grup de copii mentionat. Pentru primii masurile sociale si psihologice se adreseaza tuturor membrilor familiei in timp ce in grupul al doilea este vorba numai de un copil bolnav in cadrul unei familii. In ambele cazuri, primul gest este anuntarea seropozitivitatii autoritatilor sanitare, ceea ce provoaca mai ales grupului secund un adevarat soc, cu consecinte deosebite psihologice si sociale. Aceasta seropozitivitate modifica radical statutul social atat al copilului bolnav SIDA afecteaza profund relatiile interumane cat si pe cele socioprofesionale ale familiei respective. De aceea, copilul seropozitiv va trebui sa aiba o existenta cat mai apropiata de normal, care insa va solicita o supraveghere medicala si sociala foarte serioasa si competenta. Totodata va trebui urmarita si diagnosticata in special starea de rezistenta specifica (statusul minim), deoarece se impun masuri terapeurice deosebite, de exemplu in cazul unor epidemii de varicela, rujeola pe care le traverseaza in mod curent colectivitatea de copii. Paralel, vor fi evitate marginalizarea sau alte situatii sociale traumatizante. Problemele psihosociale legate de prezenta virusului HIV la copii au implicatii deosebite, iar pentru rezolvarea lor este necesara o cooperare intre diferiti factori familiali, medicali si sociali. Cerectarile de specialitate ale aspectelor psiho-sociale ale copiilor si tinerilor care au supravietuit pe termen lung infectiei cu HIV au aratat ca exista foarte multe caracteristici comune cu bolile cronice precum: cancerul, anemiile celulare sau fibromul chistic. Au fost evaluate modele de interactiune excesiva in conditii specifice, particularizate in impactul pe care-l are asupra dezvoltarii copilului in diverse arii: cognitiva, afectiva, motorie, de comunicare sociala. Impactul diagnosticului de infectie HIV/SIDA depaseste cu mult perimetrul unei crize individuale. Astfel, socul psihologic al mortii care asteapta la capatul unui drum destul de scurt nu este doar al copilului sau al adultului infectat, ci al apartinatorilor sanatosi. Acest lucru este mult mai dureros si mai greu de suportat in cazul in care exista necesitatea (reala sau perceputa ca atare de catre parintele partas la suferinta copilului) pastrarii confidentialitatii in interiorul familiei. Se formeaza o coalitie intre unul din soti si copilul bolnav, coalitie bazata pe un secret pe care copilul il simte de multe ori fara sa inteleaga ce se petrece cu el. Celalalt parinte si copiii sanatosi percep noua situatie ca pe o raceala emotionala, ca pe un abandon. Sub aparenta acceptare a situatiei de catre copilul indepartat – de multe ori inconstient –de catre mama, se ascunde drama lipsei de iubire si atentie, sentimentul nejustificat de culpabilitate al acestuia vics-a-vis de preferintele femeii. Astefl, copiii sanatosi cauta in mod natural compania celor care sunt capabili sa-i satisfaca emotional (bunici, prieteni de aceeasi varsta), raspunzand racelii afective cu aceeasi raceala.

47

Spitalizarile repetate, recoltari repetate de examene de laborator, tratamente scumpe, uneori dureroase, deteriorarea starii de nutritie nu pot sa nu tulbure echilibrul vietii de familiei. Nevoia unor bugete suplimentare care sa acopere nevoile speciale ale acestor copii se adauga unei supradimensionari a posibilitatilor de infectare HIV a persoanelor contacte cu copilul bolnav si acesta devine curand ostracizat, stigmatizat, izolat, rejetat social. Nu numai copilul bolnav, ci si fratii neinfectati ai acestuia sunt stigmatizati de societate si intregul sistem familial se gaseste intr-un echilibru fragil, care poate fi pierdut cu usurinta, odata cu aparitia unui obstacol minor. Comunicarea in interiorul familiei este deformata sau chiar lipseste. Aceasta denota faptul ca o situatie de blocaj in acest sens a existat inca dinaintea obtinerii rezultatului pozitiv la testul HIV, dar tensiunea psihica a accentuat problemele. Exista insa si familii unite, sau in care neintelegerile din cadrul cuplului dispar in momentul in care sotii se vad in situatia de a face front comun impotriva unei agresiuni din exterior (boala copilului). In aceste cazuri, responsabilitatea este impartita intre cei doi parinti, resursele de adaptare sunt mai mari si apare sustinerea reciproca in momentele de cadere ale copilului. Ca o tendinta fireasca, ajutorul este solicitat mai intai partenerului de viata si numai apoi profesionistului, inca perceput ca o „persoana oficiala”. Totusi, procentul copiilor proveniti din familii dezorganizate prin divort sau separare maritala este destul de mare (aproximativ 30%). Nu sunt multe cazuri in care sotul sau sotia si-a parasit domiciliul conjugal din cauza copilului infectat cu HIV, dar acestea ilusteraza lipsa de informare in privinta problematicii SIDA, chiar si la nivelul populatiei. Exista persoane care se deschid si comunica relativ usor, reusind sa-si exprime coerent sentimentele, dar sut si indivizi pentru care interlocutorul reprezinta un factor de blocaj verbal, emotiile sunt considerate prea intime pentru a fi dezvaluite unui strain. Majoritatea familiilor ajung, cu timpul, la momentul acceptarii situatiei in care se gasesc, dar totusi pasteraza speranta unui posibil miracol. Nu exista familie care sa se detaseze complet de situatia in care se afla copilul lor si care sa ramana reci si indiferenti. Din contra, tragedia lor ii urmeaza toata viata si, uneori, chiar si dupa decesul copilului. INFECTIA CU VIRUSUL HIV SI SITUATIA IN ROMANIA Situatia copiilor si a familiilor afectate de HIV/SIDA din Romania reprezinta deja o realiatea arhicunoscuta. Numarul mare de cazuri, situatia grea in care se gasesc familiile afectate, slaba integrare scolara si respingerea comunitara sunt doar cateva din probelemele cu care se confrunta aceste familii. Acesti copii, sjunsi deja la puberatea, se lovesc de alte probleme specifice (identitatea sexuala, stabilitatea primelor prietenii, nevoia de comunicare si rol social) care, pentru cei mai multi dintre ei, raman fara raspuns. Lipsa unei strategii guvernamentale in domeniu face ca problematica lor sa fie luata in considerare doar de catre programele organizatiilor non-guvernamentale care, de cele mai multe ori, nu reusesc sa acopere decat o mica parte din nevoile lor.

48

Una din cele mai ingrijoratoare probleme sociale din Romania o reprezinta familiile afectate de HIV/SIDA. Tragismul situatiei nu este dat de numarul absolut al cazurilor de copii infectati, ci de lipsa sanselor si a conditiilor grele de viata cu care se confrunta familiile acestor copii. Trasatura fundamentala a situatiei este data de faptul ca aproximativ 52% din cazurile HIV/SIDA pediatrice din Europa de regasesc in Romania. In tara noastra, primele cazuri de SIDA la copii au fost diagnosticate in perioada 1987/1988, la Bucuresti si Constanta. Pana in 1990 in spitalele din tara nu s-au putut efectua teste de depistare a infectiei. Din 1990 au fost diagnosticate peste 4700 de cazuri SIDA la copii, numarul celor cu infectiei asimptomatica fiind insa necunoscut. Se presupune – fara dovezi certe – ca una din caile principale de transmitere a fost folosirea de seringi si ace contaminate, nesterilizate. Nu exista, insa o explicatiei in ceea ce priveste faptul ca doar o anume generatie de copii a fost infectata, si anume, copiii care sau nascut intre anii 1988-1990 (80% din cazuri). Cauzele acestei situatii sunt: -degradarea sistemului de asistenta medicala in ultimii ani ai regimului comunist -posibilitati limitate de diagnostic de laborator si studiu epidemiologic -lipsa educatiei sanitare si a informarii populatiei in legatura cu aceasta boala In prezent, statisticile arata ca numarul de cazuri nou diagnsticate de infectie HIV la copil dobandita prin amnevre medicale necorespunzatoare este in scadere drastica sau chiar stopata (introducerea instrumentarului medical de unica folosinta, introducerea masurilor preventive si de profilaxie, dezvoltarea posibilitatilor moderne de diagnostic si laborator...). Creste numarul copiilor infectati perinatal (de la mama la copil), datorita incidentei ridicate a infectiei la femeile tinere, prostitutiei necontrolate si lipsei notiunilor elementare asupra mijloacelor de prevenire a bolii, mai ales la populatia saraca. A aparut necesitatea cuprinderii in programele de dispensarizare pentru boli cronice a unui numar mare de copii, de pe tot cuprinsul tarii. La acesta se adauga asigurarea tratamentelor strict specializate tuturor copiilor infectati, costl acestora fiind extrem de ridicat. Pentru cazurile grave se pune problema asigurarii spitalizarii si urmarirea la domiciliu a cazurilor tratate in mediul familial. De asemenea, este necesara schimbarea atitudinii tuturor celor care vin in contact cu acesti copii, pentru a se asigura protectia lor in fata discriminarii sociale. O situatie particulara o reprezinta copiii seropozitivi care sunt abandonati in spitale (provin din institutii, fiind parasiti la nastere de catre familie, dupa confirmarea diagnosticului). Confruntata cu o problema total noua ca filosofie, pattern epidemic, extindere, societatea romaneasca si serviciile sanitare au reactionat intr-un mod putin organizat si foarte diferentiat. Deoarece epidemia a cuprins in prima etapa copiii de varsta 0-9 ani, nu se punea problema eliminarii populatiei active si a concediilor medicale prelungite care sa afecteze bugetul asigurarilor sociale. Probabil acesta a fost motivul pentru care problema SIDA nu a fost perceputa in adevarata ei dimensiune de catre autoritatile responsabile in domeniu. Totusi, ministerele de resort au luat masuri esentiale, care au avut un efect pozitiv: scaderea drastica a cazurilor HIV la copii. Se intampina dificultati legate de integrarea scolara a acestora.

49

In 1996, 2,8% din PIB a fost alocat programului de sanatate. Pentru programele antiSIDA, Ministerul Sanatatii a alocat in 1994 - 12,6 miliarde lei, in 1997 – 15.1 miliarde lei, iar in 1998 – 28,1 miliarde lei. Aproximativ 80% din cazurile de SIDA primesc tratament antiretroviral. Dubla terapie a fost introdusa pe scara mai larga din a doua jumatate a anului 1997, iar tripla terapie de la inceputul anului 1998. medicametele pentru SIDA nu beneficiaza de nici un fel de scutiri de taxe, desi ele nu sunt disponibile in farmatii, fiind direct distribuite prin reteaua publica de spitale. Terapia antiretrovirala este gratuita, ceea ce inseamna ca Ministerul Sanatatii si al Familiei returneaza bugetului de stat prin cumpararea acestor medicamente su surplus de 26% din pretul medicamentului. Planul National de lupta impotriva SIDA al Comisiei Nationale Anti-SIDA se ridica la un cost de 4 % din bugetul total al Ministerului Sanatatii si al Familiei, iar in 1997-1999 s-a primit doar 10% din necesar. La 1 iunie 1998 in evidenta Ministerului Sanatatii figurau 9646 cazuri de SIDA, dintre care 8314 erau copii. Dintre acetsia, pana in anul 2000 au decedat aproximativ 2186. Romania reprezinta un caz anormal in ceea ce priveste infectia HIV la copii. Intr-adevar spre deosebire de alte tari europene si nu numai, in care calea de transmitere a fost si a ramas mai ales verticala, in Romania a avut loc o transmitere orizontala. Aceasta a intervenit mai ales in anii 1989-1991, dupa revolutie, ani in care s-a aflat despre plaga abandonului copiilor in Romania. Cei mai multi copii infectati au, in general intre 8-11 ani. In majoriate acesti copii au fost abandonati la nastere de catre propriile familii si plasati in centre de plasament in care, ca urmare a unor manevre inadecvate sau a transfuziilor si vaccinarilor, au fost infectati cu virusul HIV. Doar in ultimii ani datele consemnate la nivel national au inregistrat o crestere lenta a cazurilor de SIDA la copii, calea de transmitere este, la ora actuala, prevalent de la mama la copil, situatie in care deseori seropozitivitatea mamei este descoperita cu ocazia nasterii copilului. HANDICAPUL ASOCIAT CU INFECTIA HIV S-a observat ca un procentaj important dintre copiii seropozitivi prezinta un handicap. Vorbind de handicap ne referim la gama larga de: - Encefalopatii: afecteaza dezvoltarea psihomotorie, care este incetinita in ansamblul sau, dezvoltarea cognitiva (intarzierea cognitiv-mentala ) si dezvoltarea afectiva. - Paralizii cerebrale: displegie si tetraplegie. Motivatiile sunt probabil doua: -copiii cu handicap sunt cu mai multa usurinta abandonati de familiile lor -exista anumite handicapuri evidente, organice, prezente de la nastere. Consecinte ale abandonului: -inchidere in sine -autism -forme psihotice

50

-modificari comportamentale COPILUL SPITALIZAT: O parte din copiii seropozitivi sunt fara familie, fara legaturi, fara trecut. Ei au fost internati imediat dupa nastere in institutii de ocrotire, nu au experimentat niciodata viata familiala. Drept urmare, ei nu au au atins un nivel psihoafectiv si mentala corespunzator varstei pe care o au. In aczul acestor copii este dificila si reconstituirea trecutului. Uneori nu au certificat de nastere, alteori provin din institutii care nu detin nici un fel de date despre ai, iar uneori datele aflate in posesia institutiilor de ocrotire nu corespund realitatii. O mica parte dintre copii sunt semi-abandonati. Desi sunt internati in institutii de ocrotire, mentin o anumita legatura cu parintii, care ii viziteaza periodic. In aceste cazuri, legaturile sunt foarte superficiale si nu au o influenta relevanta asupra afectivitatii si dezvoltarii copilului. Un alt grup il reprezinta copiii, care desi traiesc in familie, datorita bolii sunt deseori lasati in spital pentru perioade indelungate de timp. Si in acest caz se poate vorbi de un semi-amabdon, in masura in care pe durata spitalizarii vizitele rudelor sunt foarte rare. Legaturile copil-familiei sunt insa foarte rare. Legaturile copil-familie sunt insa foarte stranse si foarte importante pentru copil. O alta categorie o reprezinta copiii care traiesc in familie si care periodic merg la spital pentru controale sau scurte perioade de internare. In acest caz, o ruda sta cu copilul pe durata spitalizarii. EXPERIENTA COPILULUI IN SPITAL SI/SAU IN INSTITUTIA DE TIP REZIDENTIAL Pentru inceput, trebuie sa raspundem la intrebarea: „Cine este copilul si cum creste el?” Copilul cunoaste si exploreaza realitatea in masura in care exista un adult care sa il initieze (mama). Relatia afectiva mama-copil este fundamentala, aceasta importanta fiind determinata de constiinta copilului de a apartine cuiva care ii deschide calea spre realitatea inconjuratoare. La inceput, aceasta constiinta este si fizica: primele ingrijiri acordate copilului, primele contacte cu acesta fiin esentiale. Este important modul in care copilul este luat si tinut in brate inca de la inceput (grija sau repezeala), pentru ca prin intermediul contactului se exprima afectivitatea. Pentru un copil mai mare contactul fizic nu mai este fundamental, acesta dorind ca adultul sa se gandeasca la el, sa-l, iubeasca si sa-l inteleaga. Faptul de a se simti iubit permite copilului sa investeasca mai mult in realitate. Exista anumite reactii psihice – de exemplu autismul – care pot fi consecintele unei suferinte afective, ale unei despartiri. Ca atare, continuitatea ingrijirilor materne, ca si toate celelalte elemente ale raportului mama-copil, este foarte importanta. Privirea mamei

51

permite in anumite momente, cum ar fi cel al schimbarii scutecelor si al imbaierii, manifestarea acestei legaturi afective. Fara privire, raportul nu mai este acelasi. Lipsa acestor conditii conduce la aparitia consecintelor si a efectelor in dezvoltarea copilului, din punct de vedere psihomotor, al limbajului, in ceea ce priveste capacitatea simbolistica si nivelul de autonomie, dezvoltarea nefiind armonioasa. Toate aceste elemente devin si mai importante in cazul copilului bolnav, care prezinta o involutie din punct de vedere psihologic, e mai fragil si din cauza faptului ca trupul sau este supus unor „agresiuni”, cum ar fi injectiile, manipularile si spitalizarea. Ajutorul care poate fi oferit unui copil care traieste agresivitatea, abandonul, despartirea, este acela de a-i oferi un suport: o persoana care sa-i stea alaturi, sa-l priveasca, sa-l mangaie. Astfel, copilul nu se simte singur. Existenta acestui suport este fundamentala, pentru ca doar prin intermediul acestuia copilul poate creste, se poate maturiza, se poate recunoaste ca persoana. Este evident modul in care copiii abandonati resimt carente afective care le limiteaza dezvoltarea. Acest lucru poate fi observat in fiecare zi in spitale si institutii de ocrotire a copilului. Sunt frecvente afectiunile psihosomatice si tulburarile comportamentale. Multi copii prezinta stereotipie, cum ar fi clasicele ondulatii tip fluture (balans), iar altii sunt „lipsiti de degetul mare al mainii”, pe care si-l sug cu o expresie faciala absenta un timp indelungat. Multe priviri ratacesc deseori in gol pentru a afi, pe neasteptate, atrase de o particularitate sau un detaliu fara importanta. Este evident ca de cate ori un adult intra in spital sau in leagane copiii il intampina sarindu-i in brate, ii cer cadouri si il intreaba daca tine la ei, atingandu-l si mangaindu-l. In acest caz, exista o aparanta usurinta initiala a contactului, dar chiar daca copilului ii place sa fie luat in brate si sa stea lipit de adult se observa o anumita pasivitate a copilului. Acesta are un comportament nediferentiat, nu selectioneaza adultii cu care vrea sa stabileasca contactul si nu pare activ in cadrul relatiei. Carentele afective au o incidenta importanta si asupra dezvoltarii armonioase a copilului, fiind frecvente intarzierile in ceea ce priveste limbajul si retardul psihomotor. Cu toate acestea, este evident ca deseori copiii internati in institutii si spitale sunt tratati foarte bine, dar doar din punct de vedere fizic, fara a se tine seama de toate nevoile copilului. Obiectivele principale sunt legate de tratamente medicale, terapia, cazarea, asigurarea hainelor si a hranei acestor copii. Deseori se uita ca prima necesitate a copilului o reprezinta posibilitatea unui raport afectiv important, in schimb, in jurul acestor copii se rotesc multe figuri profesionale diferite intre ele (medici, infirmiere, educatori, asistenti sociali), dar in multe cazuri nici una dintre acestea nu are un rol privilegiat. COPILUL SI FAMILIA Din cercetarile efectuate in cadrul proiectului ,,Social services for families having children with AIDS", coordonat de catre AVSI (Associazione Volontari per il Servizio Internazionale) si FDPSR (Fundatia Dezvoltarea Popoarelor prin Sustinere Reciproca), cu asistenta tehnica si financiara din partea UNICEF, a rezultat o situatie alarmanta in ceea ce priveste situatia sociala a familiilor de provenienta a copiilor seropozitivi. Au fost evidentiate in mod special caracteristicile a doua tipuri de familii, care corespund celor

52

mai multe situatii intalnite si care, fara a elimina toate situatiile posibile, ne pot ajuta mai bine in efortul de a intelege situatia sociala a familiei din Romania. Primul grup considerat este format din acele familii care si-au abandonat copilul la nastere si care nu au cautat niciodata copilul, care nu stabilesc nici un fel de legatura cu acesta. Cel de-al doilea grup este reprezentat de familiile care continua sa traiasca impreuna cu propriul copil. Familiile de origine ale copiilor abandonati In cele mai multe cazuri este vorba de familii dezorganizate. Deseori se intalnesc mame foarte tinere care din diferite motive au ramas singure si care au decis sa-si refaca viata, abandonandu-si propriul copil sau cupluri care traiesc in concubinaj si care se confrunta cu grave probleme sociale: saracie, boli psihice, alcoolism. In unele cazuri se intalnesc familii afectate de mai multe probleme: abandonuri, separari, violenta, relatii extraconjugale in cadrul familiei. In privinta saraciei, multe familii locuiesc in zone rurale si nu au posibilitatea de a munci, iar de multe ori nu au conditiile adecvate pentru a-si creste copiii. Casele, in general sunt compuse dintr-o singura camera, fara incalzire, apa calda si baie. Multe din aceste familii traiesc sub nivelul minim de subzistenta. O mare parte din acesti copii nu au un certificat legal de abandon. Familiile evita semnarea acestor certificate pentru ca aceasta ar insemna sa piarda tutela asupra copilului si, ca atare, ajutorul material garantat de stat fiecarui copil (alocatia). Copiii din familie Este vorba de familii foarte sarace, care locuiesc in zone rurale in care conditiile igienico-sanitare din spitale sunt necorespunzatoare. Un procentaj important provine din cateva orase (mai ales din sudul Romaniei: Bucuresti, Constanta, Giurgiu, Calarasi), insa doar o mica parte din aceste familii pot fi definite ca avand un nivel mediu de bunastare, cu cel putin unul dintre membrii care lucreaza si are un loc de munca stabil, si ca atare permite familiei sa traiasca in conditii demne. Este vorba, in general, de familii stabile, formate din ambii parinti (casatoriti sau in concubinaj) si cu alti copii in ingrijire. Deseori in familia romana traditionala traiesc si alte rude. Nu avem de-a face cu familii seropozitive, ci doar cu un copil bolnav (rare sunt cazurile in care intr-o familie sunt infectati mai multi copii). Familiile sunt nepregatite si in necunostinta de cauza in ceea ce priveste evolutia SIDA in Romania, au descoperit boala ca urmare a unor analize de rutina facute cu ocazia unei imbolnaviri ce parea o banala raceala. In aceste cazuri, seropozitivitatea copiilor a fost descoperita mai tarziu decat in cazul copiilor abandonati in spitale si institutii de ocrotire. Copiii intr-o familie seropozitiva: Sunt putine familii cunoscute, in comparatie cu numarul de copii infectati. Este vorba de familii in care un parinte a fost infectat ca urmare a unui raport heterosexual si a transmis virusul celuilalt parinte si copilului. Trebuie subliniat ca in Romania este obligatoriu testul HIV pentru tinerii care se casatoresc si pentru femeile insarcinate. Testul la cerere, atata timp cat nu exista evidenta unor simptome, este cu plata si nu exista o reala cultura a preventiei.

53

COPILUL SI SCOALA Exista o lege care garanteaza copiilor dreptul la educatie, chiar daca sunt seropozitivi. In prectica se intampla ca scoala (atat profesorii cat si parintii) sa refuze primirea copilului. In aceste cazuri, uneori a fost necesara interventia mass-media. Avem de-a face, oricum, cu o “punere la zid” a copilului seropozitiv, diferite experiente ale caselor de primire a copiilor seropozitivi demonsteraza ca integrarea sociala completa este foarte dificila. Este vorba de casele de primire care au preferat sa-si organizeze o scoala speciala pentru proprii copii. Una dintre justificarile prevalente (sustinuta si de medicii primari care lucreaza in domeniul bolilor infectioase) se refera la faptul ca insitutiile scolare nu sunt prevazute cu servicii necesare pentru a asigura tutela atat in ceea ce priveste copilul seropozitiv, cat si pe cel sanatos. In scoli, in general, nu este asigurata prezenta in permanenta a unui medic, serviciile igenice sunt insuficiente si inadecvate, iar personalul didactic nu este pregatit in acest sens. Mult mai des insa, mai ales in zonele rurale, sunt familiile care, in sensul “tutelei” copilului sau din cauza lipsei unor conditii adecvate, prefera sa nu-si trimita propriul copil la scoala. Sunt si familii care traiesc sub nivelul minim de subzistenta si nu au posibilitatea concreta de a-si imbraca copiii. Fara a avea haine adecvate fiecarui anotimp si tinad cont de faptul ca in multe scoli sistemul de incalzire nu functioneaza, fara incaltaminte (in special in timpul iernii), copiii nu pot merge la scoala. In cadrul spitalelor si a insitutiilor de ocrotire, realitatea scolii este una inchisa. Copiii frecventeaza gradinita si scoala primara in interiorul structurii si nu traiesc nici o experienta de integrare sociala cu realitatea externa. Cu sprijinul unor ONG-uri si a unor donatori privati au fost organizate scoli speciale in cadrul spitalelor. Ajutorul oferit de catre stat, prin intermediul Ministerului Educatiei si Cercetarii consta in recunoasterea acestor scoli ca atare, garantand in acest fel prezenta invatatorilor publici, angajati si platiti de catre Minister. In alte cazuri, acolo unde nu exista nici o constructie adecvata, se utilizeaza localuri ale spitalelor, in mare parte nepotrivite unor scopuri educative. COPILUL BOLNAV Boala pentru copil are o mare importanta emotiva, atata pentru el, cat si pentru familia lui. Pentru copil constituie o amenintare la adresa integritatii sale, si aceasta poate suscita temeri profunde. Experienta durerii variaza in functie de varsta copilului si de personalitatea acestuia. Suferinta fizica induce o suferinta psihologica si este fundamentala atitudinea de protectie si de atentie din partea persoanelor apropiate. Obiectivul nu poate fi doar a trata simptomul, ci de a trata intreaga persoana. Activitatea de ajutor/sustinere a copilului se poate axa pe doua niveluri: 1. Primul este sustinerea parintilor, pentru ca ei sunt figurile in care copilul are incredere, sunt persoanele capabile sa preia si sa redea o semnificatie angoaselor copillui. 2. Cel de-al doilea aspect priveste sustinerea si raportul constant cu persoanele care se ocupa de sanatatea fizica a copilului, deci cu mediul care-l inconjoara. Daca aceste persoane nu sunt pregatite sau disponibile sa interactioneze si sa sustina copilul in temerile sale, interventia ramane partiala.

54

A fi disponibil sa sutii copilul inseamna sa vorbesti cu el, sa-l asculti, sa observi reactiile lui. Daca o persoana nu stie sa asculte si sa interpreteze, nu poate fi de ajutor. Scopul tratamentului nu se poate limita la tratamentul fizc, ci trebuie sa tina seama de intreaga persoana, in complexitatea sa. Intr-adevar, capacitatea de ameliorare a starii de sanatate a copilului depinde de raspunsurile pe care acesta le primeste, cu ajutorul carora isi poate intari propriul eu. Evolutia bolii depinde de forta eului, in acest sens este fundamental ca parintii sa fie primii in sustinerea copilului lor, asigurand functiunea unui eu auxiliar. Adultul trebuie sa solicite capacitatea copilului de a comunica, de a intreba, de a exprima temerile si angoasele sale. Procesul de ajutorare depinde de prezenta linistitoare a adultilor care stau cu el. A sti sa asculti, sa intelegi copilul si reactiile lui, a sti sa explici si sa verbalizezi intr-un context afectiv tratamentul si tot ceea ce se intampla, a sti sa-l linistesti transmitandu-i siguranta, sunt elemente fundamentale pentru a insoti copilul in efortul sau de a trai, de a se integra in realitate, de a accepta realitatea sa ca persoana bolnava, de persoana spitalizata... a accepta handicapul, temerile sale, abandonurile pe care le-a trait, pierderile sale. De adult depinde modul in care copilul poate elabora fanteziile sale si angoasele pe care le traieste fara a fi coplesit de acestea. Copilul poate reusi in tot acest efort daca nu este singur, daca are o companie chiar si in circumstantele bolii sale, chiar si in fata mortii. COPILUL SEROPOZITIV SI IMAGINEA DE SINE Imaginea corpului si sentimentul indentitatii se construiesc progresiv dupa experientele corporale si psihice pe care le are copilul, ele determina diversitatea perceptiilor pe care le are copilul despre corpul sau si capacitatile sale psihice. Datorita starii clinice extrem de fluctuante in timp, imaginea de sine a copilul infectat cu HIV evolueaza adesea cu o mare labilitatea, fiind influentata de o serie de factori legati de sanatatea si mediul inconjurator al copilului, factori a caror calitate se poate schimba in timp. Acesti factori conditioneaza capacitatea copilului de a face legaturi intre perceptiile pe care le are asupra corpului sau si elementele cheie ale istoricului pe care poate sau nu sa le integreze in functie de nuvelul maturitatii intelectuale si afective, in functie de varsta si informatiile pe care le detine. Copiii care raman asimptomatici mai mult timp, cu o stare biologica buna, sunt, in general, copii putin afectati de prezenta infectiei cu HIV in ceea ce priveste imaginea de sine. Ei merg destul de rar la doctor, iar impactul psihologic al medicamentelor este prea slab pentru a le afecta imaginea intr-o masura importanta. Multi copii infectati cu HIV sunt deja in perioada adolescentei, ei cunosc numele infectiei si prognosticul letal care ii ameninta. A trai in fiecare zi cu aceasta sabie deasupra capului este mult mai dificil pentru tinerii care au fost informati foarte devreme asupra situatiei lor medicale. In momentele in care starea sanatatii copiilor se inrautateste, gandul la propria moarte poate deveni insuportabil. Ca si pentru parinti, recurgerea la negare sau clivaj reprezinta o eficienta protectie impotriva angoasei. La aceasta angoasa a mortii se adauga uneori o teama intensa de a retrai experienta durerilor fizice care au lasat sechele de nesters, de traumatism psihologic. Copiii care au resimtit deja o afectare profunda in interiorul corpului lor exprima adesea o problematica

55

depresiva proiectata in desenele si povestirile lor, insotita de nesiguranta, inferioritate si neputinta functionala. Ei isi construiesc o imagine de sine devalorizanta, asociata cu un profund sentiment de culpabilitate. Mediul ambiant este perceput ca persecutor, ei se identifica cand cu agresorul, cand cu victima. Acesta problematica depresiva este prezenta in special la copiii afectati de limitari functionale repetitive, care marcheaza diferenta dintre acestia si colegii lor sanatosi: ei sunt mici de statura, au slabiciune fizica care ii impiedica sa participe la activitati sportive, absenteism si dificultati scolare. Seropozitivitatea antreneaza un ansamblu de modificari corporale si functionale resimtite ca niste pierderi, copilul este confruntat cu o succesiune de pierderi (doliuri). Amenintarile si atitudinile din partea anturajului adancesc si mai mult in copii sentimentul ca sunt diferiti. Ocheadele celorlati si discriminarea consolideaza sentimentul persecutiv si angoasele legate de acesta. Copilul absoarbe astfel toate fantasmele proiectate asupra lui referitoare la anoramalitate, instrainare, fatalitate. Pericolul pentru el este de a se autoexclude din mediul social pentru a se proteja de o lume care i se pare ostila. Copiii si adolescentii pot intampina dificultati de construire a identitatii atunci cand statutul parintilor si al fratilor oscileaza timp de mai multi ani intre viata si moarte. In acest caz, copilul se simte prins intr-o problematica a generatiilor, deoarece familia largita se substituie parintilor , cand acestia sunt foarte slabi; copilul poate deveni atunci miza conflictelor intre parintele mereu detasat de autoritatea parentala si alti membrii ai familiei care nu pot fi intotdeauna deacord cu el in ceea ce priveste educatia copilului. In schimb, dificultatile de constuire a identitatii sunt mai rare cand copiii traiesc intr-un mediu stabil si satisfacator; dificultatile tind sa dispara atunci cand perioadele de mare zbucium sunt urmate de o schimbare destul de rapida in folosul unui mediu solid care ofera copiilor noi posibilitati de identificare structurante si stabile. Unul din martorii influentei acestor factori este urmarirea pe termen lung a adaptarii scolare. Copiii infectati cu HIV au rezultate bune atat timp cat evolutia bolii nu compromite fercventa regulata la scoala. Unii copii au dificultati de invatare specifice care se reduc sau dispar prin reeducari potrivite. Copiii dezvolta o inteligenta crescuta cand nu sunt afectati de un deficit imunitar sever. Capacitatea lor de a-si utiliza potentialul intelectual este totusi subordonata, ca pentru oricine, imaturitatii lor sociale si afective si tendintei mai mult sau mai putin accentuata de a-si dobandi independenta si autonomia. La acest nivel, proiectiile parintilor sau ale celor care ii inlocuiesc pot impiedica acest proces. O evolutie favorabila poate surveni, de exemplu, cu ocazia primirii intr-o familie noua, familia largita sau familia de primire, ca urmare a decesului parintilor. De asemenea, deoarece copiii infectati cu HIV sunt foarte sustinuti pe plan medical, aceasta strategie de mentinere a unei clientele fidele permit pediatrilor sa fie foarte atenti la dezvoltarea lor si la calitatea mediului in care traiesc. Atentia lor se indreapta in special asupra a cea ce s-a spus sau nu copilului privind istoricul sau familial si medical. Exista multe familii care se conduc dupa principiul de a nu spune si dupa minciuni, care incurca reperele copiilor. Pe de alta parte, simtindu-se neiubiti sau abandonati, copiii intarzie sa puna intrebari, sa inteleaga si sa gandeasca. Astfel se pot dezvolta tablouri de inhibitie afectiva si cognitiva in care functia simbolica este compromisa de necesitatea familiala de a pastra secretele. Aceste tulburari vizualo-constructive se observa cu o frecventa semnificativa la mai multi copii infectati a caror inteligenta este, de altfel, bine dezvoltata. Aceasta absenta a

56

reperelor elementare explica probabil si unele dificultati de invatare a cititului sau discalculiile severe care isi au originea in faptul ca un copil nu poate functiona in registrul simbolic. Unul din reperele fundamentale care trebuie oferite copilului este informarea lui asupra situatiei sale medicale. INSERTIA SOCIALA A COPIILOR CU SIDA - O PROBLEMA Se recomanda imbinarea intereselor sociale cu cele individuale si prevenire discriminarilor de orice fel, care pot genera conflicte afective sau spirituale. Este un pericol de a avea in clasa un elev infectat cu HIV? Virusul nu se transmite in relatiile de zi cu zi, in scoala. In scoala sunt interzise atat relatiile sexuale cat si utilizarea de droguri de orice fel, inclusiv cel injectabile. Trebuie sa stie directorul scolii despre un elev infectat cu HIV? De regula scoala este anuntata cand un copil este internat in spital pentru o boala contagioasa. Aceste boli sunt incadrate de catre sistemul oficial de sanatate publica in categoria de boli cu declarare obligatorie nominala. Aceasta are rolul de a limita raspandirea bolii in colectivitate. Este acesta si cazul infectiei cu HIV? Deoarece HIV nu se transmite in relatiile obisnuite elev-elev sau elev-profesor, scopul informarii directiunii scolii este de a supraveghea medical pe cel infectat cu HIV pentru a putea surprinde cat mai precoce daca apar infectii secundare, complicatii ale infectiei HIV (ex. TBC). Un alt scop important al supravegherii este acela de a putea stabili un plan cat mai complex de a sustine si a proteja persoanele infectate. Este bine ca profesorii sa afle de la medicul curant in ce masura boala poate afecta in momentul respectiv performantele scolare ale copilului infectat cu HIV si ce probleme pot aparea. Discutia cu parintii copilului infectat HIV poate lamuri o serie de aspecte privind conduita cadrelor didactice fata de copil, care poate avea la un moment dat nevoi speciale. Dar aceasta nu constituie un motiv de a exclude copilul din colectivitate. Colaborarea dintre parintii copilului infectat cu HIV si cadrele didactice (profesor, diriginte, invatator, educator) si eventual medicul scolar sau de familie este utila in cazul aparitiei unei epidemii in scoala. Impreuna, acestia pot stabili daca este spre binele copilului respectiv sa fie retinut la domiciliu pentru o perioada relativa de timp. Scopul retinerii la domiciliu este acela de a-l proteja avand in vedere ca imunitatea sa este mai scazuta. Colaborarea dintre cadrele didactice, medicul scolar (sau de familie) si parintii celorlalti copii din clasa este de asemenea necesara, in special pentru a improspata cunostintele tuturor in sensul educatiei, pentru prevenirea transmiterii HIV. Toate acestea trebuie facute respectand confidentialitatea privind identitatea copilului in cauza. Trebuie schimbat programul de educare/invatamant al unui elev infectat cu HIV? Cand se produce aceasta? Cum am aratat mai sus, daca apar probleme care pot afecta starea de sanatate a copilului infectat cu HIV, conducerea scolii sau dirigintele, la recomandarea medicului pot recomanda retragerea din colectivitate pentru un timp a acestuia. Decizia finala

57

apartine insa parintilor copilului, care-si asuma responsabilitatea, dupa ce au beneficiat de o buna informare si consiliere din partea medicului. Parintii unui copil infectat cu HIV sunt adesea tentati sa-si expuna copilul unor imbolnaviri in scoala sau gradinita (in perioada unei epidemii in colectivitatea respectiva) daca nu se discuta cu ei suficient de apropiat, cu intelegere si clar, din dorinta de a apara drepturile copilului. Acestia pot interpreta recomandarea de a retine temporar copilul la domiciliu ca pe o manevra de discriminare si indepartare (marginalizare, excludere) din partea scolii sau a gradinitei. Diminuarea sau chiar alterarea capacitatii intelectuale a copilului, datorata evolutiei bolii constituie un motiv de schimbare si adaptare a programului de educatie in cadrul unitatii respective. Necesitatea schimabrii respective trebuie inteleasa si acceptaat in aceasi masura atat de parinti cat si de cadrele didactice. Nu trebuie neglijat nici faptul ca si copilul in cauza trebuie facut sa inteleaga schimbarile care se petrec cu el. Directorul scolii este cel care ia decizia finala in acceptarea in scoala a unui copil cu HIV? Nu. Nu directorul va decide acceptarea cuiva in colectivitate, ci legea. Daca legea protejeaza persoanele infectate cu HIV, atunci directorul nu are dreptul sa le excluda. Uneori, insa, cei care raspund de diferite colectivitati de copii sunt confruntati cu situatii pe care trebuie sa le rezolve si nu totdeauna acest lucru este simplu. Spre exemplu, parintii copiilor neinfectati cu HIV (de fapt netestati) amentinta ca isi vor retrage copiii din colectivitatea respectiva, daca nu este exclus copilul infectat cu HIV. In astfel de situatii, directorul nu trebuie lasat singur. Ela are nevoie de toate cadrele didactice si de personalul cabinetului medical. In primul rand, trebuie efectuata informarea si educarea personalului, a cadrelor didactice in privinta HIV (cai de transmitere, mijloace de prevenire, modalitatea de convietuire cu persoanele infectate). Apoi, acestia toti, cu convingere, trebuie sa transmita toate aceste informatii parintilor copiilor neinfectati cu HIV. Rolul medicului este decisiv. El poate raspunde la intrebarile venite din partea perintilor, a copiilor si a cadrelor didactice. El va decide daca copilul respectiv poate intra in colectivitate in momentul respectiv, dupa examinarea geberala si discutaia cu parintii copilului in cauza. Datoria cadrelor este de a veghea ca in cursul programului in colectivitate sa nu se produca accediente provocatoare de sangerare. Dar aceasta obligatie trebuie sa nu fie uitata in nici o colectivitate de copii, nu numai acolo unde sa afla si copii cunoscuti ca avand infectia cu HIV. Informarea parintilor, discutiile cu acestia, intr-un cuvant educarea lor, va facilita acceptarea copilului infectat cu HIV. Acest proces de educatie trebuie sa aiba loc pretutindeni, inainte de a aparea astfel de situatii. Daca directorul scolii a fost informat ca cineva in colectivitate este infectat cu HIV, acesta trebuie sa informeze pe cineva la randul sau? In acest sens decizia ar trebui sa revina persoanei infectate sau apartinatorilor copilului. Legea nefiind clara, directorul poate sa informeze medicul scolar, pentru ca acestia sa isi dea avizul epidemiologic. Medicul respectiv va asigura secretul de serviciu. Invatatorul de la clasa respectiva poate fi informat pentru a nu slabi atentia in

58

supravegherea tuturor copiilor, pentru a preveni accidentele si pentru a observa cu atentie oricarui semn de boala. Invatatorul are obligatia de a educa copii, la nivelul acestora de intelegere, in privinta infectiei HIV, educatia trebuie sa se efectueze programatic, chiar si fara a avea cunostinta de existenta unui copi infectat cu HIV. Ce se intampla cu un copil infectat cu HIV cand starea sa constituie un risc pentru sanatatea colectivitatii? Medicul scolar trebuie sa anunte invatatorul cand copilul infectat cu HIV prezinta o boala contagioasa. Pe perioada bolii respective, copilul este scos din colectivitate, ca orice alt copil. Se recomanda ca scoaterea din colectivitate sa nu se prelungeasca inutil deoarece aceasta poate afecta copilul infectat cu HIV perin starnirea de speculatii privind sanatatea sa si periclitand confidentialitatea. EXCLUDEREA Reactia multor directori de scoala sau de gradinita la aflarea vestii ca un copil este infectat cu HIV este de-a l exclude pe cel infectat din scoala. De obicei aceasta decizie este urmata de convocarea consiliului (si chiar a comitetului de parinti) pentru a discuta situatia si a decide cum sa procedeze mai departe. Uneori aceste consilii largite duc la alimentarea unei atmosfere de frica (bazata pe ignoranta). Uneori, medicul scolar nu este in masura sa raspunda in mod satisfacator la intrebarile puse de director si/sau consiliul respectiv. In astfel de situatii, el trebuie sa apeleze la specialisti din departamentul de sanatate publica. O atentie deosebita trebuie acordata si modului de exprimare a opiniei in legatura cu situatia celui infectat: cuvantul „excludere” nu ar trebui sa apara in vocabularul nimanui atunci cand se face referinta la copiii cu SIDA, deoarece ei nu pot fi lipsiti de dreptul lor la educatie. Inspectoratele scolare trebuie sa se asigure ca unitatile de invatamant ofera conditii necesare pentru asigurarea normelor de igiena si pregatirea teoretica a personalului in sensul garantarii confidentialitatii si protejarii drepturilor persoanelor infectate cu HIV. Cand se impune luarea unei decizii, este de dorit formarea unui grup de decizie restrans, doar cu specialisti absolut utili scopului si care sa pastreze confidentialitatea. Muscaturile pot fi invocate ca posibilitate de transmitere a infectiei si drept argument pentru excluderea din colectivitate a unui copil. In scoala, cine trebuie sa stie identitatea unui copil infectat? Atata timp cat este vorba de o infectie care nu se transmite in relatiile permise in scoala (relatii sexuale, utilizarea de droguri), nu este nevoie ca identitatea celui infectat sa fie facuta cunoscuta multor persoane. Directorul, doctorul, dirigintele, invatatorul sau educatorul ar trebui sa stie ca un copil este infectat cu HIV pentru a-l putea ajuta in situatiile critice, dar nu pentru a gasi motive de discriminare. Parintii copiilor infectati pot cere directorului sau medicului scolii respective sa nu inregistreze in fisa medicala statusul HIV al acestora. Asistenta medicala poate sti ca in colectivitate exista un copil infectat cu hiv, dar nu este neaparat necesar sa-i cunoasca identitatea. Atitudini posibile: Este de asteptat ca profesorii si educatorii sa aiba opinii si atitudini diferite.

59

Unii nu doresc sa stie daca in scoala sunt copii cu HIV. Altii se tem si doresc sa fie informati de existenta persoanelor infectate, pentru a-si lua masuri suplimentare de precautie in situatii speciale (sangerari). Pot exista cadre didactice preocupate de efectele negative asupra performantelor scolare ale elevilor din clasa, care incearca sa-i ajute in plus, in afara programului de scoala. Nu este exclusa posibilitatea ca unele cadre didactice sa refuze sa lucreze cu un copil seropozitiv. Multe din aceste atitudini pot fi ameliorate sau modelate si foarte multe situatii conflictuale pot fi evitate daca, inainte de aparitia in colectivitate a unui copil seropozitiv, aceasta este informata asupra modului de transmitere a bolii si asupra modului de convietuire fara riscuri cu persoane infectate. Dorinta de a cunoaste identitatea celor infectati trebuie diminuata in favoarea intelegerii consecintelor violarii confidentialitatii. Daca cineva doreste sa stie cine este infectat, pentru a proceda corect in acordarea primului ajutor in caz de accident, este aproape sigur ca nu va proceda la fel de corect vis-a-vis de o persoana pe care o stie sau o crede neinfectata. Intelegerea confidentialitatii ca pe un secret absolut, fata de oricine, poate crea situatii regretabile chiar pentru cel infectat, in cazul vaccinarilor. Medicii stiu ca imunodepresia in general, si deci cea produsa de HIV contraindica administrarea unor vaccinuri la cei cu infectie HIV/SIDA. Vaccinarea unei persoane care are imunitatea foare scazuta poate determina aparitia bolii impotriva careia vaccinul administrat ar trebui sa-i ofere protectie. CUM ESTE AFECTATA RELATIA PARINTE - COPIL INFECTAT Chiar daca la ora actuala exista tratamente eficiente pentru incetinirea evolutiei bolii, anuntarea seropozitivitatii unui copil poate avea un efect ucigator asupra parintilor sai, datorita faptului ca este perceputa ca un echivalent al unei morti anuntate. Aceasta provoaca in general o stare de angoasa debordanta si reactii tipice situatiilor de traumatisme psihice, cele mai frecvente manifestari sunt siderata functionarii mentale si anestezia afectiva. Daca aceste reactii, normale pentru inceput, persista de-a lungul timpului, se poate intampla ca fiecare sa se fixeze intr-un rol care-l alieneaza si il incatuseaza: devotiunea ideala a parintilor sacrificati, identificarea in oglinda intr-o relatie simbiotica in care astptarea sau teama de moarte sunt principalul vector, fuga , detasarea sau rejetul copilului care constituie oglinda lor, o „oglinda sparta” care le ofera un dublu al imaginii mortii. Parintii nu mai pot investi in copilul lor, nici nu mai pot face vreun proiect in legatura cu el fiindca sunt condusi de principiul doliului anticipat. Prin atitudinile lor inconstiente procedeaza ca si cum ar interzice copilului sa creasca de teama ca boala sa nu evolueze si sa nu-l apropie de momentul mortii. In acel moment, copilul este prizonierul reprezentarilor si al atitudinilor parentale care il transforma intr-o veritabila statuie. Parintii cu o personalitate fragila sau slab structurata fac investitii afective efemere si instabile, cultivand ambivalenta, jocul in jurul mortii, conduitele de sfidare si de transgresie a interdictiilor, folosindu-se de aceste conduite pentru a-si afirma atotputernicia si pentru a-si nega fragilitatea psihica. In plus, revelarea seropozitivitatii in cadrul familiei antreneaza uneori scoaterea la iveala a unor secrete privind anumite episoade din viata privata, care se adauga la drama pe care o experimenteaza familia.

60

Toate aceste manifestari de angoasa sunt o parte din efectul traumatic inevitabil. Ele se estompeaza cu timpul la parintii care constata ca starea de sanatate a copilului lor se stabilizeaza sau se amelioreaza datorita tratamentelor. Dar sabia lui Damocles poate ramane o amenintare activa in viata psihica parentala, chiar daca un copil se simte bine mai multi ani. In formele de evolutie latenta a infectiei cu HIV, se pot observa si alte atitudini din partea parintilor, care pot in mod insidios sa se opuna in timp bunei dezvoltari a copilului. In familiile in care unul dintre parinti a decedat deja, se observa adesea instaurandu-se o veritabila relatie de cuplu intre copilul infectat si parintele ramas in viata, tinzand sa excluda din aceasta simbioza copiii neinfectati cu HIV. Copilul joaca rolul de oglinda si preia locul partenerului disparut, pentru a satisface parintele ramas in viata. Astfel, frontierele intre generatii dispar si copilul devine in mod prematur confidentul martor si protectorul mamei sau al tatalui, la o varsta la care nu este in masura sa isi asume o pozitie de adult. In acest mod, rolurile de parinte-copil se inverseaza uneori si copilul poate intampina dificultati in a se descoperi in mesajele contradictorii pe care i le transmit parintii. Fratii neinfectati pot suferi carente afective si pot dezvolta sentimente depresive, gelozie si agresivitate fata de restul familiei. Un parinte trebuie ajutat sa inteleaga, trebuie sa poata stii cand situatia devine grava. Doar in acest mod poate asista propriul sau copil. A spune adevarul parintelui nu inseamna sa-l lasi singur in fata disperarii, ci sa-l insotesti spre realitate, fie aceasta si dureroasa. Daca parintele va fi ajutat, va putea sta in fata copilului mai senin. De aceea, este necesar ca parintii sa aibe persoane carora sa li se poata adresa, carora sa le poata vorbi, revarsand asupra lor furia pe care o traiesc. In timpul discutiei cu un parinte, acesta poate izbucni in plans. Plansul este un semnal pozitiv pentru ca indica faptul ca in sfarsit persoana respectiva a gasit un interlocutor gata sa o asculte. Pentru asistentul social pot exista momente dificile, in care sa nu stii bine cum sa te exprimi, dar in care este evident ca simplul fapt de a fi acolo, chiar si in tacere, este de mare ajutor pentru un parinte. Chiar si pentru parinti este important ca ei sa nu se simta singuri, sa aibe pe cineva cu care sa poata impartasi durerea lor, cineva care sa-i ajute. Deseori, neputinta pe care o traieste parintele este transmisa direct copilului. Este important ca parintele sa fie asistat si dupa moartea copilului, pentru ca are nevoie sa isi traiasca durerea si sa traiasca si imaginea propriului copil disparut. Parintii trebuie ajutati sa stea alaturi de copil si sa nu se lase doborati de propria lor durere. Atunci cand un copil dezvolta SIDA intr-un stadiu grav inca din copilarie, toata dezvoltarea sa va fi mai mult sau mai putin intarziata. Parintii sunt atunci confruntati cu o suferinta asemanatoare cu aceea a unor parinti al caror copil are handicapuri multiple. Copilul seropozitiv, nascut dintr-un parinte seropozitiv ofera parintilor sai o imagine identiva si ii dezamageste pentru ca nu va putea sa-i perturbeze dupa moartea lor. Se intampla ca parintii sa proiecteze asupra lui partea din ei pe care o resping. In cazul transmiterii materno-fetale, fie legatura filiatiei este mentinuta si incurajeaza mama sau pe ambii parinti, dandu-le un sentiment de satisfactie pentru ca se recunosc in acest copil care le este asemanator, si, deci, nu sunt singurii diferiti de lumea celor sanatosi (in acest caz copilul are o functie protectoare si de sprijin), fie ca, in calitate de copil malefic,

61

copilul infectat cu HIV reaminteste parintilor propriul istoric, reactivand vechi conflicte, temeri si culpabilitati. COPILUL SI PIERDEREA Copilul de varsta prescolara La aceasta varsta, copilul nu intelege permanenta mortii. El resimte pierderea atunci cand pierde ceva drag. Impactul acestei pierderi poate fi mai mare in primii ani de viata, pentru ca el nu intelege in acest stadiu ce s-a intamplat. El nu face bine distinctia intre ceea ce este real si ceea ce este ireal si poate crede ca propria lui dorinta a cauzat despartirea de persoana iubita. A pierde pe cineva la aceasta varsta este un stres major, care implica timp si ajutor pentru a-l depasi. Intr-un anumit fel este ca si cand ai pierde o parte din tine insuti. Copilul prescolar nu are abilitatea de a-si exprima in cuvinte sentimentele, de aceea le va arata in actiunile sale. Scolarul mic In aceasta etapa copilul inca nu intelege pe deplin permanenta mortii si a pierderii. El poate solicita sa i se spuna de mai multe ori ce s-a intamplat cu acea persoana. Uneori copilul se poate simti vinovat pentru evenimentul nefericit intamplat. Daca persoana pierduta este unul din parinti, copilul poate fi ingrijorat in legatura cu cine il va ingriji mai departe, daca nu cumva e in pericol si parintele ramas. Copilul poate astepta sa fie lamurit asupra ceea ce se intampla dupa ce mori, daca exista altceva. De obicei, la aceasta varsta nu detine cuvintele necesare pentru a descrie sentimentele lui, pe care le va exprima prin comportament si in cadrul jocului. Scoala primara - ultimii ani Copilul poate intelege permanenta mortii. Poate deasemenea sa o inteleaga cauzal (de exemplu: o boala, un accident o pot provoca). Poate vorbi despre sentimentele lui mai bine, desi nu o poate face intotdeauna. Este mai putin inclinat sa se invinovateasca pentru ceea ce s-a intamplat, dar ii poate invinui pe ceilalti (isi poate invinovati unul din parinti pentru divort). Are o intelegere clara a conceptelor de bine si rau si poate avea puncte de vedere personale in legatura cu ceea ce s-a intamplat. Poate pune intrebari despre viata de dupa moarte si poate solicita explicatii de ordin religios. Poate cere detalii ale accidentului sau evenimentului respectiv. Pe masura ce creste, isi poate da seama prin ce trec ceilalti apropiati. Copiii nu au cuvintele necesare pentru a ne vorbi despre suferinta lor, asa cum o fac adultii. Uneori, pot sa nu fie constienti de ceea ce simt. De aceea este nevoie sa le cunoastem semnele prin care ei ne transmit ca sufera: • dureri fizice (migrene, dureri de stomac) • probleme cu somnul, cosmaruri • probleme cu alimentatia - bulimic sau anorexic • comportament destructiv • dificultati de concentrare a atentiei • probleme scolare • iritabilitate crescuta • apatie, retragere • preluarea rolului de adult

62

• • • • • • • • •

furie si agresivitate fata de prieteni, parinti, jucarii fobii autostima scazuta si autoblamare tendinta de a se gandi la persoana disparuta ca la cineva perfect plange des si fara un motiv evident negativism (ex. Nu vrea sa mearga la scoala) frica de separare flirt se joaca pe aceleasi teme, repetitiv Pe langa toate aceste semne, lumea povestilor, a desenelor, a jocurilor inventate de copil ofera o imagine clara a ceea ce se petrece in interiorul lui si chiar a tipului de ajutor pe care il asteapta de la adulti. Resursele integratoare nu le gaseste numai in afara lui (la parinti, prieteni, frati sau surori) ci si in interiorul lui insusi. Construindu-si o strategie de a face fata durerii, acceptand partile dureroase ale vietii, va gasi in el puterea de a trece prin astfel de momente in viitor, fara amenintarea destructurarii interioare. SUFERINTA COPILULUI SI ROLUL PROFESIONISTULUI Experienta bolii determina din partea copilului reactii diverse, acestea pot fi regresii, sentimentul vinovatiei, o diminuare a respectului de sine. Boala creste nivelul de dependenta al copilului de adultii care il ocrotesc, in primul rand de parintii sau persoanele cele mai importante pentru el. Din acest motiv este important ca in fiecare faza pe care o poate traversa copilul in decursul vietii si bolii sa existe o persoana capabila sa-1 inteleaga si sa-1 insoteasca in aceste circumstante ale bolii sale. Dincolo de simptomele specifice oricarei boli, trebuie recunoscute durerea adevarata si suferinta intima pe care copilul o traieste. Reactiile copiilor pot varia in functie de varsta pe care o au; ele depind de constiinta pe care copiii o au in legatura cu propria persoana si nivelul de intelegere a gravitatii bolii. Copilul de la 0 la 3 ani In cazul copilului foarte mic sunt dificil de diferentiat elementele fiziologice de cele psihologice. Copilul mic nu are constiinta propriului corp, reuseste cu greu sa faca diferenta intre teama si durere fizica. Orice senzatie neplacuta este imediat generalizata, copilul percepe durerea fizica, desigur, ca pe ceva insuportabil; este vorba de o durere difuza, de o angoasa difuza: durerea devine psihica. Copilul tinde sa atribuie boala unor cauze externe, se simte amenintat si persecutat, iar acest lucru este inevitabil deoarece nu poate face inca diferenta intre sine si ceilalti. De aceea, ajutorul este esential, copilul trebuie inteles, protejat, linistit; nu este capabil inca sa elaboreze angoasele sale, si, drept urmare, are nevoie de protectie si de o persoana care sa i-o poata oferi cu o anume semnificatie. Reactia copilului mic in fata durerii ia deseori forma unei regresiuni, concretizandu-se in pierderea autonomiei. In mod particular, copilul in suferinta isi pierde interesul atat pentru obiecte, cat si pentru persoane, se misca mai incet si rareori are initiative proprii, neincercand sa favorizeze instituirea unui raport atunci cand un adult se apropie. Se poate vorbi de comportamente asemanatoare depresiei si se poate ajunge pana la depresia grava (de multe ori ireversibila), in cazul in care copilul este spitalizat ca urmare a bolii sale, iar raportul sau cu mama este intrerupt sau variaza brusc in intensitate. In aceasta perioada

63

este fundamental ajutorul persoanelor care inconjoara copilul, regresia depinzand mult de suportul oferit copilului. Copilul intre 3 si 6 ani Copilul de aceasta varsta are o constiinta superioara in ceea ce priveste corpul sau. Este sensibil si intelege mai mult, are instrumente pentru a intreba si chiar a se revolta. Actiunea de ajutorare este mai usoara, dar in acelasi timp pretinde o majora implicare. Copilul trebuie pregatit in vederea tratamentului, a vizitelor medicale, a spitalizarii. Deseori nu ne imaginam si nici nu ne intrebam cum traieste un copil aceste experiente. Copilul poate avea diverse reactii, se poate revolta sau poate adopta o atitudine de renuntare colaborand bine, dar refuzand sa verbalizeze trairile sale. Copilul poate nega durerea pe care o simte, din cauza fricii de consecintele pe care recunoasterea acesteia ar putea-o avea (injectii, spitalizare) sau din cauza sentimentului de vinovatie neexprimat. Copilul de peste 6 ani Atitudinea cea mai frecventa este aceea de rebeliune, si deseori aceasta se exprima prin modalitati de opozitie fata de tot ceea ce reprezinta limitele impuse de boala si tratamentele necesare. Deseori, copilul are perceptia unui corp imperfect. La aceasta varsta are deja o majora constiinta de sine asupra propriului corp si a deficitelor sale. Deseori traieste o experienta de ,,pedepsire", sentimentul ca este necorespunzator dintr-un anume punct de vedere. Boala poate fi, asadar, insotita de o traire depresiva determinata de sentimente cum ar fi cele de rusine fata de propriul corp si sentimente de vina. Acestea conduc la doua tipuri de inhibitii, una fizica - ce determina o dificultate in a investi in propriul corp (care se observa si in postura inchisa care marcheaza atitudinea generala), si o alta psihica - in care lipseste o vivacitate intelectuala (concretizata in creativitate, motivare, curiozitate, atentie). Chiar daca boala nu a afectat capacitatile intelectuale, copilul are o vitalitate scazuta, nu investeste in realitate (mai degraba incearca o retragere din acesta). PROBLEME PSIHOLOGICE APARUTE IN CONTEXTUL BOLII SIDA . COMUNICAREA CU COPILUL Implicatiile psihologice in cazul infectiei cu HIV sunt la fel de coplesitoare ca si aspectele medicale. Pentru memebrii familiilor afectate de HIV/SIDA, diagnosticul tulbura in mod invariabil sistemul familiei. Toate aspectele care apar sunt fondate: pierderea increderii, stigmatizarea, izolarea, abandonarea de catre familie, prieteni, vecini si colegi. Astfel intervine nevoia de suport si consiliere din partea asistentilor sociali, a psihologilor si a cadrelor medicale. Deseori familia provine dintr-un mediu socio-economic modest, caz in care boala impiedica eforturile de a obtine necesarul unui regim de viata normal. Multe familii nu au asigurare medicala si au nevoie de ajutor financiar si de servicii sociale. La copii, boala afecteaza sistemul nervos central, producand deteriorari la nivel neurologic si intarzieri in dezvoltare. In evaluarea gradului si a extinderii complicatiilor la nivelul SNC si in luarea deciziilor asupra interventilor terapeutice de care are nevoie copilul, rolul psihologului este foarte important. Psihoterapiile traditionale verbale si comportamentale se utilizeaza cand exista incapacitati cognitive, receptive si de exprimare ale copilului.

64

Un aspect important pentru clinicieni il constitiuie dezvaluirea statusului de HIV pozitiv copilului. Adesea, copiii sunt inconstienti de diagnosticul lor si sunt foarte sensibili la teama si problemele celor care ii ingrijesc. Incercand sa inteleaga boala pe care o au, ei pot percepe replici ale adultilor care ii inconjoara. Pentru copii, secretul poate produce stres si anxietate. Datorita faptului ca infectia cu HIV afecteaza toti membrii familiei, psihoterapia individuala nu este suficienta. Terapia de familie esue utila in promovarea comunicarii, supotrului si a revolvarii conflictelor dintre membrii familiei. In cazul unor dificultati externe (spre exemplu spitalizarea sau moartea unui parinte) se recomanda interventia in criza. Deseori, dupa moartea copilului familia este neglijata, insa membrii acesteia au nevoie de atentie speciala si sustinere pentru a face fata sentimentelor de furie si pierdere. Existenta unui pericol de moarte, intr-un moment mai apropiat decat se expecteaza in mod obisnuit in copilarie duce la anxietate, chiar angoasa, depresie. Acestor stari de disconfort psihologic li se adauga deteriorarea conditiei fizice care poate deveni extrema in stadiile finale ale bolii SIDA. Copilul dar mai ales familia lui trebuie sa gaseasca un sprijin moral si afectiv extrafamilial, cu ajutorul caruia sa poata trece cu demnitate peste momentul despartirii definitive. CONSIDERATII PENTRU A DEZVALUI UNUI COPIL ADEVARUL Decizia si sarcina de a spune copilului despre SIDA apartine unei persoane care are o relatie permanenta cu copilul, de preferat unul din parinti. Daca acestia nu sunt disponibili, pot fi inlocuiti cu parintele adoptiv, un cadru medical sau un asistent social. Sinceritatea are un rol foarte important. Un copil care a descoperit ca informatiile de la adulti nu sunt demne de incredere va fi greu de linistit. Explicatiile trebuie date intr-o maniera potrivita varstei copilului si stadiului sau de dezvoltare. Informatia trebuie prezentata simplu, copilul nu trebuie aglomerat cu detalii pentru ca el poate intelege ca are o boala care se numeste SIDA, ceea ce inseamna ca trebuie sa manance bine, sa ia medicamente si sa ii spuna mamei cand ii este rau sau este obosit. Inainte de a vorbi cu copilul, trebuie sa incercam anticiparea intrebarilor pe care le va pune si sa fim pregatiti sa raspundem. Trebuie sa ii incurajam curiozitatea, luand intrebarile la modul cel mai serios si oferind raspunsuri. De asemenea, putem spune: “Nu stiu ce sa-ti spun, este o intrebare buna, dar chiar si adultii pot sa nu stie.” Daca o intrebare ne surprinde, putem raspunde: “este o intrebare buna, trebuie sa ma gandesc putin sa-ti explic ca sa poti intelege. Fii sigur ca vom reveni asupra ei.” Trebuie sa incercam sa descoperim care este nivelul de intelegere al copilului, sa descoperim care sunt banuielile lui pentru a-i diminua posibilele fantezi inspaimantatoare. Un exemplu des intalnit consta in convingerea ca sunt bolnavi pentru ca nu sunt cuminti. Este bine sa se discute permanent despre sanatate si sa asiguram copilul ca poate pune intrebari oricand. Intrebari pe care le pun copiii care sunt pe moarte: -O sa ma doara? -Ce se va intampla apoi? -Va veti aduce aminte de mine?

65

Intrebari pe care le pun copiii care sunt suparati: -Este greseala mea? -Vei muri si tu? -Mi se va intampla si mie?

VARSTA

PERCEPTIE

RASPUNSUL CELOR DIN JUR 0 – 3 ani * Separare Mai multa prezenta fizica 3 – 7 ani Viata fizica va continua in alta Clarificarea definitiilor parte conceptului “moarte” Apare sentimentul de permanenta Raspunsuri la intrebari specifice Introducerea conceptelor: suparare, durere 6 – 16 ani ** Permanent (dar nu eu) Exemple ale celor care vor avea Confuzia intre viata reala si grija de ei existenta spirituala de dupa Explorarea sentimentelor 10 ani - “Moartea este permanenta si mi se Permiterea mahnirii, a supararii adolescenta va intampla si mie mai tarziu” Flexibilitatea este cheia Egocentic Studierea gandirii magice, a Ambivalent sentimentelor de vinovatie si Simt al responsabilitatii exagerat rusine *Impactul separarii la sugar care nu are limbaj pentru a descrie; doar emotiile sunt evidente. Copiii care sunt pe moarte, ca si adultii la care capacitatile intelectuale sunt in declin, au nevoie sa li se vorbeasca si sa fie tinuti in brate. **Aceasta este o varsta vulnerabila pentru ca intelegerea cognitiva si capacitatea emotionala de a face fata unei situatii nu sunt coordonate. Informarea copilului despre boala sa este astazi o importanta preocupare a medicilor (in special a pediatrilor), deoarece copiii au crescut si, cu ajutorul terapiilor antiretrovirale, speranta lor de viata este pe cale sa creasca in mod sensibil. Experienta cu copiii suferinzi de boli grave a aratat faptul ca un copil face mai bine fata la o boala atunci cand este informat treptat in legatura cu ceea ce se intampla cu organismul sau. Totusi, multi parinti sunt reticenti in a-i vorbi copilului despre seropozitivitatea acestuia, datorita contextului particular al acestei boli. Dorinta lor este de a proteja copilul de reactiile anxioase si depresive si de atitudinile de respingere din partea anturajului. Uneori, atata timp cat copiii raman sanatosi sau sunt bolnavi, dar foarte rar, necesitatea de a numi infectia cu HIV/SIDA nu-si are locul si pare chiar deplasata in ochii unor numerosi parinti. Explicandu-i unui copil ca este purtator de HIV, parintii se expun riscului ca acesta sa vorbeasca in afara familiei deoarece nu este suficient de matur pentru a intelege si respecta ratiunile secretului care i s-a spus sa-1 pastreze; sau, in spatele acestor motive obietive, el ar risca sa perceapa prea repede ca ceva rau si blamabil este asociat problemei sale de sanatate ceea ce ar putea sa-1 fragilizeze inutil. Pediatrii au invatat sa foloseasca rezervele parintilor pentru o informare

66

progresiva a copiilor asupra motivelor pentru care ei vin la consultatii sau iau medicamente. Informarea partiala este un nivel intermediar de informare des folosit pentru a incepe discutia cu un copil despre boala sa. Ea prezinta avantajul realizarii unui compromis intre necesitatea copilului de a avea un minim de informatie asupra a ceea ce se intampla cu organismul sau si, in acelasi timp, preocuparea de a menaja reticentele parintilor de a da prea devreme copilului denumirea bolii sale. Este, deasemenea, un mijloc excelent de a amorsa dialogul cu prudenta, pentru a evalua mai intai ce reprezentari are copilul despre boala sa si care sunt, de fapt, preocuparile sale. Contrar copiilor atinsi de cancer sau leucemie, nu exista necesitatea urgenta de a numi boala, atat timp cat aceasta nu se manifesta imediat. In cazul informarii sale, pediatrii informeaza copilul pornind de la simptomele de care sufera; ei descriu sensibilitatea sa la microbi si lipsa apararii imunitare; ei explica intr-o mainera foarte concreta notiunea de prevenire, pentru a justifica necesitatea de a lua medicamentele regulat. Acest nivel de informare este in concordanta cu nivelul de intelegere al copilului in stadiul gandirii concrete (6-11 ani). Ei stiu ca boala este localizata in interiorul corpului, in timp ce cauza acesteia este exterioara corpului. Trebuie sa se astepte stadiul gandirii formale, dupa 12 ani, pentru ca un copil sa poata intelege mecanismul contaminarii, ca sa poata prevedea coexistenta mai multor cauze responsabile de disfunctie interna. Incepand de la aceasta varsta, copiii au nevoie de explicatii mai sofisticate; cunoasterea numelui bolii sale si a elementelor istoricului sau, care se raporteaza la aceasta, devine o nevoie indispensabila de a se structura si pentru a-si incheia constructia. Pe de alta parte, accesul la o posibila viata sexuala suscita in parinti dorinta de responibilizare a copilului privind riscul de transmitere a virusului la partenerul sau, dar nici unui nici altul nu sunt avertizati asupra acestui pericol. Astazi, majoritatea adolsecentilor stiu, in jurul varstei de 12-13 ani, ca sunt purtatori ai infectiei cu HIV sau ca au SIDA. In ceea ce-i priveste, pediatrii au devenit mai linistiti in abordarea acestei chestiuni a informarii, datorita experientei acumulate si datorita intorsaturii recente favorabile pe care au luat-o tratamentele. Rolul asistentului social si al medicului in diada parinte-adolescent in momentul in care este anuntat copilul privind numele bolii sale depaseste, de fapt, cu mult nivelul strict al acestei informari in masura in care aceasta ,,clipa a adevarului" declanseaza adesea un proces de maturizare accelerata, urmat de o serie de reamenajari interne si de modificari ale relatiei copil-parinte. Aceasta informare, daca a fost bine pregatita, poate, deci, actiona ca un catalizator care propulseaza copilul si il investeste cu noi capacitati pentru a infrunta dificultati legate de boala sa, ale carei reprezentari se modifica si ele profund. Aceasta, este adesea, prilejul pentru copil ca, datorita strangerii legaturilor cu medicul, sa-si reduca dependenta excesiva de parinti, exprimandu-si dorinta de a se descurca singur intr-o alianta cu medicul pe care, de aceasta data, a ales-o deliberat. Aceasta deplasare partiala a investirii parintilor asupra asistentului social constituie o etapa pozitiva, care poate fi determinanta, deoarece pune bazele unui nou punct de plecare in structura copilului. Aceasta etapa reprezinta adesea o ocazie de a aborda probleme noi, privind viata profesionala, relatiile amoroase si practicile sexuale. Adolescentii sunt de cele mai multe ori fragilizati de starea lor medicala, ei se indoiesc atat de capacitatile lor, cat si de drepturile de a accede la o viata de adult normala. Ei isi imagineaza tot felul de constrangeri si de interdictii, de imposibilitati sau limite,

67

reminescente dintr-o copilarie de care se simt vinovati si care ii pertuba in ceea ce priveste premisele vietii adulte. Un prim pas necesar pentru a raspunde cat mai potrivit preocuparilor adolescentilor il constituie ascultarea lor, pentru a crea conditii favorabile ca ei sa se simta in largul lor pentru a aborda probleme intime. Ce si cum discutam cu copiii? Nu exista nici o modalitate corecta/dreapta de a comunica vestile rele dar, in schimb, exista cateva modalitati mult mai de ajutor decat altele. Nu exista o formula infailibila, insa sunt cateva modalitati de a spune vestile rele, posibilitati care au drept scop alinarea suferintei celor mici. Sunt situatii in care adultii implicati in acest proces nu cunosc calea de a face acest lucru. Fiecare situatie este unica, iar purtatorul vestilor rele este pus in situatia de a raspunde nevoilor copilului. Nepriceperea, lipsa de experienta si cunostinte in domeniu a celui care este pus in situatia de a da o veste rea conduc la nesincronizari si chiar lipsa de comunicare. Este foarte important ca purtatorii vestilor rele sa mearga in directia corecta, ,,sa calatoreasca" impreuna cu copilul de-a lungul intregului ,,naufragiu", astfel incat acesta sa poata sa reactioneze si sa raspunda intr-un mod adecvat vestilor nedorite. In acest proces sunt implicati atat parintii, cat sj profesionistii (medici, asistenti sociali, preoti, terapeuti, consilieri). Fiecare om se confrunta cu situatii in care vestile primite provoaca panica, neliniste, suferinta. Vestile rele sunt acele vesti care altereaza drastic imaginea despre trecut sj/sau prezent, provocand un disconfort emotional. De regula, acestea se refera fie la o situatie, fie la o persoana foarte importanta. Daca vestea data implica o pierdere, apare suferinta. Pentru acei copii care stiu deja sau care suspecteaza iminenta aparitie a vestilor rele, procesul suferintei poate sa fi inceput deja. Vestile rele pot fi legate de o varietate de circumstante medicale, sociale si familiale (boala cronica, dizabilitate, spitalizare prelungita, divort, probleme scolare, schimbarea locuintei, separarea de un parinte care munceste la distanta sau este in inchisoare, adoptia, moarte, etc.). Se refera la situatii temporare sau permanente si includ ceea ce s-a intamplat deja sau urmeaza sa se intample. Includ o serie de incertitudini. Uneori se refera la situatia copilului, alteori la cineva important pentru copil. Unele informatii pe care se bazeaza vestile rele sunt de-a dreptul brutale: ,,Mama si tata sunt pe cale sa divorteze" sau ,,Mama ta spune ca vei merge intr-un spital ca sa mori pentru ca ai SIDA". Dezvaluirea vestilor rele rareori se reduce la o simpla discutie si, de obicei, implica repetari, astfel incat copilul sa aiba confirmarea acestor vesti. Repetarea dezvaluirilor este necesara pentru ca el sa devina constient de importanta situatiei pe care deja o cunoaste si pentru a asocia pierderile implicate. Un copil ai carui parinti au divortat poate deveni mult mai constient de importanta situatiei atunci cand unul dintre cei doi parinti se recasatoreste. Pentru unele familii aflate in suferinta (ex. familiile afectate de HIV/SIDA), vestile rele devin un factor stresor repetitiv. Copiii care au o boala cronica pot fi expusi la o serie de episoade dureroase in timpul evolutiei bolii lor, fiecare implicand noi pierderi si mult mai multe vesti rele. De regula, adultii au tendinta sa subestimeze impactul repetarii dezvaluirii vestilor rele, conducand in felul acesta la neclarificarea problemelor si la neconstientizare. Acest lucru se intampla mai ales atunci cand pierderile repetate se asociaza cu o situatie de asteptare prelungita,

68

in timpul careia perceptia copilului asupra a vestii rele se modifica. Empatizarea cu copiii nu este deloc usoara. Uneori ei interpreteaza anumite vesti ca fiind rele. Recunoscand ca esenta vestilor rele este pierderea si ca, probabil, un copil interpreteaza vestile ca fiind rele, adultii pot dezvolta o atitudine empatica. Atunci cand dezvalui ceva, esential este sa fi in legatura continua cu gandurile si sentimentele copilului. Este dificil de separat efectul vestilor rele de modalitatea in care sunt date, dar nici nu este rezonabil sa sugerezi ca un raspuns imediat sau pe termen lung este determinat de modalitatea in care au fost comunicate. Vestile rele date intr-o modalitate nefericita pot cauza stres aditional si pot exacerba pierderile inerente. Reactiile negative sunt nebanuite. Pe de alta parte, vestile rele dezvaluite intr-o modalitate adecvata pot conduce la scaderea intensitatii stresului si pot reduce intensitatea sentimentelor de depresie, vina, rusine, inadecvare, vulnerabilitate si nefericire pe care copilul le poate simti. Procesul de luare a deciziilor este intotdeauna extrem de dificil, datorita complexitatii factorilor implicati. Decizia este mai dificila atunci cand vestile rele sunt asociate cu stigmatizarea si chiar include incertitudini de tot felul. Abordarea protectiv-deschisa este recomandata in acest caz. Dezvaluirea vestilor rele nu inseamna si nu se poate compara cu o situatie de genul ,,totul sau nimic". Se poate oare raspunde deschis si franc la orice intrebare adresata de catre copil? Onestitate, in acest caz, nu inseamna deschidere totala, ci selectivitatea informatiei. Sunt anumite aspecte ale vestilor rele care nu se doresc a fi discutate. Uneori vestile rele sunt incomplete, confuze si dau nastere la stres si la sentimente de singuratate. Teoria conform careia copiii, in special cei mici, nu au nevoie sa li se spuna totul pentru ca inca nu au capacitatea de a intelege conceptele si notiunile abstracte despre boala, moarte si alte surse ale vestilor rele ignora potentialul si experienta personala a copiilor in intelegerea acestor situatii de maxim tragism si suferinta. O parte a copiilor care au trecut prin astfel de experiente sunt deschisi si cooperanti in intelegerea vestilor rele si chiar iti ofera sprijinul activ in ajutarea altor copii care trec prin situatii similare. Exista studii realizate asupra efectului vestilor rele asupra bunastarii copiilor pe termen lung, care evidentiaza faptul ca dezvaluirea acestora este mult mai benefica comparativ cu evitarea si intarzierea comunicarii lor. Copiii au o cunoastere corecta a oricarei situatii care ii afecteaza, ceea ce poate intra in conflict cu drepturile si confortul emotional al altora. In clarificarea lucrurilor, copiii sunt dependenti de decizia adultilor de a se implica in dezvaluirea si lamurirea acestor situatii neplacute. Odata clarificate vestile rele, copilul se va mobiliza in ceea ce trebuie sa faca. Deoarece exista si momente in care copiii sunt impinsi in izolare, confuzie si anxietate, profesionistii care lucreaza cu copiii au misiunea de a crea un mediu suportiv si fara prejudecati in care sa discute temerile lor si de a lamuri dilemele care il framanta. Copiii se simt cel mai bine in prezenta celor cu care au o relatie continua, bazata pe incredere si care ofera siguranta si protectie. De obicei, aceasta persoana este un parinte. Intrucat, in cele mai multe situatii, aceste persoane sunt si ele afectate intr-un fel sau altul de vestile rele, este necesar ajutorul unui profesionist cu experienta in dezvaluirea vestilor rele. Acesta poate dezvolta suport emotional si poate lamuri orice informatie de care copilul are nevoie. Ideal ar fi ca orice profesionist care lucreaza cu copiii si este implicat in dezvaluirea vestilor rele sa aiba o relatie buna cu copilul si cu celelate persoane

69

implicate. El poate sa fie specializat in dezvaluirea vestilor rele atat copiilor, cat si apartinatorilor, si poate sa raspunda reactiilor lor, sa fie un bun cunoscator al psihologiei copilului aflat in suferinta, al celorlalte persoane implicate, a circumstantelor specificie, pentru a putea raspunde intrebarilor care ar putea sa i se puna. El trebuie sa fie capabil sa dezvolte sprijin emotional imediat si sa continue dezvaluirile o lunga perioada de timp, sa fie capabil sa coopereze cu situatii specifice. Specialistii implicati in munca cu copiii sunt deseori pusi in sitiatii de dificultate. Copiii pot pune intrebari pe care le-au pus mai intai parintilor, iar pentru a verifica raspunsurile primite – daca le primesc – testeaza i opinia specialistului. In aceste situatii, psihoterapeutul sau consilierul poate incuraja copilul sa impartaseasca gandurile si sentimentele folosind intrebari deschise ca: “Ce simti in legatura cu aceasta?”, “In ce mod te gandesti la asta?”. Raspunsurile si atentia acordate copiilor intaresc sentimentul ca ceea ce simt este luat in serios si le ofera permisiunea sa simta ceea ce simt si sa gandeasca ceea ce gandesc. Adultul este perceput ca fiind o persoana priceputa si disponibila sa inteleaga situatiile asa cum se vad ele prin prisma ochilor de copil. Intr-un mediu securizat, copiii au oportunitatea sa-si exprime sentitele si nelinistile lor, contribuind astfel la dezvoltarea propriului confort emotional. “Cred ca te framanta o mare problema si eu m-as simti bine sa vorbim despre ceea ce se intampla si ce simti tu in legatura cu aceasta?”. Poate urma o remarca onesta in legatura cu cat de dificil este sa stii ce sa spui. Dar totusi sa faci unele sugestii pentru a-i asigura de un suport continuu. “Este intr-adevar dificil pentru mine sa stiu ce sa-ti spun. Cred ca ar fi de mare ajutor daca mama si tata ar sti despre ce gandesti tu si despre ceea ce simti. Putem incerca sa stam de vorba impreuna sau as putea doar eu sa am o intalnire cu ei. Ce crezi despre propunerea mea?”. Copiii care nu vor ca parintii lor sa se implice incearca sa sa protejeze de ceea ce cred ei ca ar putea fi raspunsul parintilor. Toate aceste posibilitati trebuiesc explorate impreuna cu copilul. O modalitate de a raspunde sovaielilor copilului de a-si implica proprii parinti este aceea de a discuta cu el posibilul comportament al parintilor, disutie care poate sugera si uneori convinge de ceea ce ei stiu deja. Incitand copilul la a constientizarea acestei probleme (a ceea ce parintii stiu deja), se intareste nevoia copilului de a face el primul pas catre comunicare. Comunicarea deschisa despre vestile rele trebuie incurajata, dar nu cu pretul tensionarii relatiei parinte-copil. In privinta situatiilor si a circumstantelor care provoaca suferinta, este in general de folos – si uneori chiar necesar – sa-i informezi pe ceilalti. Este de dorit sa fie informati alti membrii ai familiei, personalul din scoala la care invata copilul... Aceasta ajuta la promovarea si raspunsul intelegator fata de “performantele” comportamentale si academice ale copilului si, in acelasi timp, creste suportul psihologic, reduce tensiunile existente si alte efecte adverse ale posibilelor conflicte. In mod inevitabil, anumite persoane vor fi informate inaintea altora, dar intarzierile pot mari conflictul, chiar daca numai temporar, si de aceea este bine ca acestea sa fie evitate pe cat posibil cu putinta. In cele mai multe situatii li se va spune si celorlalti copii din familie, dar exista si tendinta de a exclude fratii atunci cand fratele sau sora lor este subiectul vestii proaste. Acestia pot deveni vulnerabili fata de efectele adverse ale conflictului si este foarte probabil sa manifeste resentimente fata de un frate sau o sora care primeste atentie speciala fara un motiv aparent. Atunci cand se considera potrivit,

70

copiii pot fi implicati in decizia de a le spune celorlalti, mai ales atunci cand vestile rele se refera chiar la ei insisi. Atunci cand deja au fost informate alte persoane, copiilor trebuie sa li se spuna cine sunt aceste persoane si ce li s-a spus despre ei. Atunci cand vestilor rele li se poate asocia stigmatizarea, trebuie avut grija cui anume i se vor comunica acestea. Uneori, copiii si familiile lor trebuie sa faca fata unui mediu social ce contine panica, teama, dezinformare si discriminare. Aceasta indicatie devine si mai stringenta in situatia in care vestea proasta este despre diagnosticul de SIDA. Motivele pentru care trebuie sa tii cont si sa selectezi persoanele carora le vei spune si ce anume le vei spune trebuie explicate copilului. De exemplu: ,,Ionut are o boala in sange. Este o boala noua si oamenii nu au sentimente prea bune fata de ea. Ii face sa se teama." Cum ar trebui sa li se spuna copiilor despre boala lor Multi experti sunt de parere ca, indiferent de varsta, copilul trebuie sa-si cunoasca diagnosticul. Iata cateva motive pentru care este bine sa-si cunoasca statusul de infectat cu HIV. Copilul poate sti deja, si a pastra acest secret poate fi o mare povara pentru el. Copiii pot auzi cand medicul vorbeste despre boala lor sau cand parintii discuta la telefon. Ei pot fi cuprinsi de teama si fantezii si pot experimenta responsabilitatea de a proteja adultii la care tin. O mama a povestit o intamplare cu fiica ei de 9 ani care, dupa ce a vazut la televizor o emisiune despre SIDA i-a spus fratelui ei: ,,Eu am SIDA, dar sa nu le spui parintilor, pentru ca ei nu stiu". Alegerea de a dezvalui copiilor diagnosticul permite parintilor sa controleze circumstantele in care copilul invata despre boala sa. Este o sansa aceea de a putea decide cand, ce si cum pot fi spuse informatii si de a le prezenta in modul cel mai sigur. Nu este de dorit ca un copil sa afle diagnosticul sau prin intermediul unor ironii. Copilul are nevoie sa stie despre starea sa pentru a fi pregatit pentru orice situatie. El trebuie pregatit pentru a rezista remarcilor discriminatorii, bolilor, fricilor, procedurilor medicale dureroase si pentru a constientiza moartea. Discutiile sincere despre boala vor permite copilului sa-si exprime frica, sa puna intrebari adultilor cand ii este rau si are nevoie de ajutorul lor. Nu este indicat ca unui copil sa i se spuna ca este testat HIV pentru prima oara. Punerea in discutie a acestui subiect poate genera o stare generala de anxietate. In cazul in care copilul este destul de mare si vrea sa stie de ce i se ia sange, i se poate da un raspus sincer, fara a se mentiona cuvantul HIV.

71