Ta-lupus Sistemico Eritematoso

ESCOLA DO SERVIÇO DE SAÚDE MILITAR CURSO DE LICENCIATURA EM ENFERMAGEM ENFERMAGEM DO ADULTO I

LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO

Trabalho elaborado por:

Filipa Gonçalves Patrícia Sardinha

“Encontrar pessoas que compreendam tudo aquilo por que estou a passar, faz toda diferença do mundo.” “ Nunca posso fazer planos, porque nunca sei o que me vai trazer o dia seguinte” LISBOA 2004 Afirmações de doentes com Lúpus

LÚPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO

“Encontrar pessoas que compreendam tudo aquilo por que estou a passar, faz toda diferença do mundo.” “ Nunca posso fazer planos, porque nunca sei o que me vai trazer o dia seguinte” Afirmações de doentes com Lúpus

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LÚPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO

ÍNDICE 1 - INTRODUÇÃO..........................................................................................................................3 2 - CONTEXTUALIZAÇÃO TEÓRICA.........................................................................................4 2.1 - DEFINIÇÃO DE LÚPUS...................................................................................................5 2.2 - EPIDEMIOLOGIA.............................................................................................................5 2.3 - TIPOS DE LÚPUS..............................................................................................................5 2.4 - ETIOLOGIA E PATOGENIA.............................................................................................5 2.5 - CAUSAS E CONSEQU NCIAS.........................................................................................6 2.6 - SINAIS E SINTOMAS.......................................................................................................7 2.7 - DIAGNÓSTICO...................................................................................................................9 2.8 - TRATAMENTO................................................................................................................10 2.9 - PROGNÓSTICO................................................................................................................11 2.10 - GRAVIDEZ E LÚPUS....................................................................................................11 2.11 - COMO VIVER BEM COM LÚPUS...............................................................................12 2.12 - DEPRESSÃO..................................................................................................................13 3 - PLANO DE CUIDADOS.........................................................................................................13 4 - CONCLUSÃO..........................................................................................................................22 5 - BIBLIOGRAFIA......................................................................................................................23 ANEXO I.......................................................................................................................................24 Imagens de manifestações clínicas do Lúpus Eritematoso Sistémico.......................................24 ANEXO II......................................................................................................................................27 Moradas úteis para doentes com Lúpus.....................................................................................27

1 - INTRODUÇÃO No âmbito da cadeira de Enfermagem do Adulto I foi solicitado a este grupo um trabalho relativo ao Lúpus Eritematoso Sistémico.

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LÚPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO Lúpus é uma palavra proveniente do latim e significa lobo, os médicos utilizaram este termo porque as erupções cutâneas características que alguns doentes apresentavam, recordavam pequenas mordidelas de lobos. Eritematoso é também derivada do latim e significa vermelhão, e é referente à cor das erupções do Lúpus. Sistémico, é uma palavra alusiva ao facto do Lúpus poder afectar muitos órgãos ou sistemas de órgãos. Em 1828, Biett (médico francês) descreveu pela primeira vez a forma localizada do Lúpus – Lúpus Eritematoso Discoide (LED), mais tarde em 1851, Pierre Cazanave (médico francês) descreveu a forma de Lúpus Eritematoso Sistémico (LES). Em 1895, o médico canadense Sir William Osler caracterizou melhor o envolvimento das várias partes do corpo, sem que necessariamente ocorresse alterações cutâneas e adicionou a palavra sistémico à descrição da doença. Este trabalho está dividido em dois grandes grupos, sendo o primeiro grupo referente à descrição da patologia e o segundo relativo a um plano de cuidados, aonde foram levantados alguns problemas potenciais decorrentes da própria patologia. Com a realização deste trabalho pretendemos atingir os seguintes objectivos: - Adquirir e aprofundar conhecimentos sobre a patologia; - Identificar os principais problemas que afectam os doentes com este tipo de patologia e as respectivas intervenções de enfermagem a desenvolver.

2 - CONTEXTUALIZAÇÃO TEÓRICA

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2.1 - DEFINIÇÃO DE LÚPUS O Lúpus é uma doença crónica, inflamatória multi-sistémica, caracterizada por um vasto leque de diferentes manifestações clínicas, secundárias a um aumento da produção de anticorpos, os quais podem induzir a alterações citotóxicas, e/ou precipitar a formação de complexos imunes, produzindo manifestações a nível da pele e mucosas, articulações, renal, pulmonar, cardíaco e hematológico.

2.2 - EPIDEMIOLOGIA O Lúpus é uma doença de distribuição mundial, afectando todas as etnias, com grande predomínio na etnia negra. O Lúpus afecta cerca de 8 a 10 vezes mais as mulheres do que os homens, pode surgir em todas as idades mas ocorre predominantemente entre os 15 e os 40 anos. A probabilidade de uma mulher desenvolver Lúpus é maior na idade fértil, diminuindo depois da menopausa, nos homens esta mantém-se constante durante toda a vida. Segundo dados da Associação de Doentes com Lúpus, em Portugal estão inscritas cerca de 2000 pessoas, mas estima-se que o número de afectados possa situar-se entre os 7500 e os 10000. Apesar de não haver cura, os índices de morbilidade e mortalidade variam segundo os avanços das técnicas de diagnóstico e dos sistemas de monitorização, a expectativa de vida de doentes com LES tem melhorado imenso, há 35 anos na famosa Jonh’s Hopkins University só metade da totalidade dos doentes com LES estavam vivos 4 anos depois do diagnóstico da patologia, actualmente sobrevivem 5 ou mais anos dependendo do desenrolar da doença.

2.3 - TIPOS DE LÚPUS Apesar do objectivo do nosso trabalho se centrar no LES pensamos ser pertinente fazer uma curta alusão às diferentes formas de lúpus. Existem três tipos de lúpus: ↳ Discoide; ↳ Induzido por drogas; ↳ Sistémico O lúpus discóide é limitado à pele, identifica-se através de inflamações cutâneas na face, nuca e couro cabeludo. Aproximadamente 10% dos doentes com lúpus discóide evolui para o lúpus sistémico. O lúpus induzido por drogas, como o próprio nome indica é consequência do uso de certas drogas e medicamentos como é o caso da hidralazina utilizada para o tratamento da hipertensão ou da procainamida usada para o tratamento das arritmias cardíacas. Os sintomas desta forma de lúpus são muito parecidos com o do LES.

2.4 - ETIOLOGIA E PATOGENIA A etiologia do LES mantém-se ainda hoje algo oculta, no entanto devido a alterações desencadeadas no sistema imunológico, o sujeito desenvolve anticorpos contra as suas próprias 5

LÚPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO células, como se estas fossem corpos estranhos, podendo ser afectados vários órgãos, como a pele, pulmões, rins, articulações e outras estruturas internas. A existência destes inúmeros anticorpos contra autoconstituíntes nos portadores de LES indica que existe uma falha dos mecanismos de auto tolerância. Temos: ↳ Anticorpos contra componentes nucleares e citoplasmáticos da célula, inespecíficos para o órgão e para a espécie; ↳ Anticorpos que são dirigidos principalmente contra diversos antigénios nucleares. Ainda se sabe muito pouco relativamente ao mecanismo de aparecimento destes auto anticorpos, mas podemos definir três factores chave: - Factores genéticos: ↳ Contribuição dos genes MHC que regulam a produção de anticorpos específicos; ↳ Deficiências hereditárias dos componentes do complemento C2 e C4; ↳ Familiares correm risco aumentado; ↳ 20% dos parentes de 1º grau não afectados apresentam auto-anticorpos; ↳ Aumento da taxa de concordância em gémeos monozigóticos. - Factores imunológicos: ↳ Anormalidades das células B e T, pois quando os factores genéticos, hormonais e ambientais actuam em conjunto levam à activação das células B e T que segregam, em consequência várias espécies de auto-anticorpos característicos desta doença. - Factores ambientais: ↳ Algumas drogas (hidralazina / procainamida); ↳ Exposição à luz ultravioleta; ↳ Hormonas sexuais, pois é durante o período reprodutivo que o LES tem uma manifestação 10 vezes maior.

2.5 - CAUSAS E CONSEQU NCIAS ↳ Imunidade Normalmente o sistema imune tolera o seu próprio organismo, não produzindo anticorpos contra o seu corpo. O que diferencia o doente com LES é a enorme quantidade de autoanticorpos dirigida contra os seus próprios constituintes. 6

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↳ Genética Apenas 10% dos doentes com LES têm parentes próximos da doença e apenas 5% das crianças de pais que têm lúpus desenvolvem a doença. ↳ Hormonais Cerca de 90% dos doentes são mulheres entre os 15 e 40 anos, pensa-se por isso que o lúpus tem alguma associação com os estrógenos, uma hormona produzida pelas mulheres em idade reprodutiva. Os estrógenos provavelmente aumentam a produção de anti-corpos anti-DNA. ↳ Stress É comprovadamente um causador de LES. A adrenalina ou a cortisona influenciam o desenvolvimento da doença. ↳ Luz Ultravioleta Cerca de 30 a 40% dos doentes apresentam sensibilidade à luz ultravioleta em função de: •Alteração no X estimulando a produção anormal de anticorpos contra ele; •Células da pele quando expostas à luz ultravioleta estimulam os linfócitos a produzirem anticorpos; •A luz UV dificulta a retirada dos imunocomplexos da circulação, que podem depositar-se em alguns tecidos provocando inflamação. ↳ Vírus É possível que os linfócitos B sejam infectados por vírus e provoquem a produção de anticorpos em doentes susceptíveis. ↳ Substâncias químicas Podem produzir um conjunto de sintomas semelhantes ao LES em doentes predispostos. ex.: hidrazida (para tuberculose); Hidralazida (para pressão alta).

2.6 - SINAIS E SINTOMAS O LES pode manifestar-se de várias formas, pois envolve vários órgãos vitais, como o pulmão, coração, rim e cérebro. Na maioria dos doentes, as manifestações surgem ao nível da: Pele: ↳ Mancha “asa de borboletaÓ(fig. 25); ↳ Lesões na pele, mais comuns em áreas expostas ao sol (fig. 25); 7

LÚPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO ↳ Fotossensibilidade (reacção exagerada da pele ao sol); ↳ Úlceras orais, nasais e/ou vaginais; ↳ Alopécia; Sistema Gastrointestinal: ↳ Anorexia; ↳ Alteração do peso; ↳ Ascite. Sistema Cardiovascular: ↳ Arterosclerose; ↳ Osteonecrose; ↳ Fenómeno de Raynaud (fig. 25); ↳ Vasculites (fig. 25); ↳ Púrpura (fig. 26); ↳ Pericardite; ↳ Miocardite. Sistema Músculo - Esquelético: ↳ Artrite; (fig. 25) ↳ Artralgias; ↳ Astenia; ↳ Cansaço fácil; ↳ Fibromialgia. . Rim: ↳ Nefrite (hematúria, Proteinúria, cilindros hemáticos, síndrome nefrótico);(fig. 26).

Pulmão: ↳ Pleurite; Sistema Nervoso Central: ↳ Psicose/convulsões; ↳ Diminuição da memória; ↳ Confusão; ↳ Alterações auditivas e visuais. Hematológicas: alterações nas análises feitas aos glóbulos ↳ Leucopénia; ↳ Trombocitopenia; ↳ Anemia hemolítica: •Presença de AAN (ac. antinucleares), (fig. 26) em praticamente 100% dos doentes; • Anormalidades imunológicas (células LE; anticorpos anti-DNA; anticorpos SM positivos: teste falso-positivo para sífilis).

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2.7 - DIAGNÓSTICO O diagnóstico é feito a partir do histórico do doente associado ao exame clínico e exames laboratoriais. No exame clínico se o doente manifestar 3 ou 4 dos sintomas de LES, deve ser recomendado um exame de sangue. - Exames laboratoriais: •Hemograma; •Teste de Coombs (comprova a anemia hemolítica); •Urina; 9

LÚPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO •FAN (factor anti-nucleo); •Células LE; •Anticorpo anti - X; •Anticorpo anti-SM; •Dosagem de complemento.

2.8 - TRATAMENTO O tratamento do LES depende das manifestações clínicas e da actividade da doença em cada momento. Um diagnóstico precoce e preciso, um melhor conhecimento das anomalias imunológicas no LES e os diversos ensaios terapêuticos têm contribuído para melhorar o tratamento dos doentes com Lúpus. As idas ao médico periodicamente e os controlos analíticos são muito importantes para monitorizar o LES, assim como, o tratamento medicamentoso deve ser individualizado consoante os problemas e a gravidade da doença, utilizando-se dois tipos de tratamento com objectivos diferentes: •Reduzir a inflamação e os efeitos sobre os tecidos •Suprimir anormalidades do sistema imunitário que são consideradas as responsáveis pela inflamação dos tecidos. Quando só existe uma discreta inflamação articular, pode ser suficiente o uso de antiinflamatórios não esteróides os quais aliviam a dor e o desconforto provocado pela doença. Os anti-inflamatórios são os medicamentos que de longe mais se prescreve para o tratamento do lúpus, particularmente para sintomas como a febre, a fadiga e a artrite. Em muitos dos doentes os anti-inflamatórios não esteróides são tudo o que precisamos para controlar o lúpus. Os fármacos mais importantes no tratamento do lúpus são os corticosteróides, os quais devem ser utilizados adequadamente e sob estreito controlo médico. Podem ser usados como cremes e unguentos para as manifestações cutâneas do lúpus, ou ser dadas como comprimidos ou injecções. A decisão de iniciar os corticosteróides depende das necessidades do doente, ou seja, para doentes com sintomas como a febre ou a artrite que já não respondem ao tratamento com anti-inflamatórios geralmente inicia-se o tratamento com doses muito baixas. Por outro lado em doentes com manifestações de lúpus mais graves como a nefrite com proteinúria massiva, anemia e trombocitopénia requerem doses maiores. Geralmente uma vez que os sintomas respondam ao tratamento a dose é gradualmente reduzida. Os medicamentos anti-maláricos (empregados no tratamento da malária e do paludismo) como a hidroxicloroquina, reduzem a actividade do LES e estão especialmente indicados para as manifestações cutâneas, como os rash e as úlceras da boca, e articulares. Os anti-maláricos são importantes por terem um baixo risco de afectar os fetos. Os efeitos secundários das doses baixas de anti-maláricos incluem dores de estômago, rash ou escurecimento da pele e fraqueza muscular. Quando se utilizam grandes doses podem ocorrer lesões da retina que levam a perturbações visuais incluindo a cegueira. O LES grave pode requerer tratamento com drogas imunossupressoras como a Azatioprina e a ciclofosfamida sendo similar à quimioterapia citotóxica utilizada para o 10

LÚPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO tratamento do cancro. A toxicidade destas drogas é elevada, a ciclofosfamida, por exemplo, pode causar náuseas, vómitos, alopécia ou esterilidade. A Azatioprina pode causar problemas gastrointestinais e tem sido associada ao aparecimento de hepatites. Torna-se portanto importante a monitorização do doente, pois estas drogas afectam as células sanguíneas sendo necessário análises regulares para se ter a certeza de que o nível destas não se torna muito baixo. Quando a doença se encontra nos períodos de pouca ou nenhuma actividade pode reduzir-se ou até mesmo suspender-se a medicação não sendo necessário o abandono das actividades normais. É importante durante estes períodos fazer-se um aumento da actividade física para manter os músculos fortes e flexíveis. A exposição ao sol pode agravar os problemas cutâneos produzidos pelo lúpus. O doente deve tentar evitar actividades no exterior nos períodos em que o sol está a pique então deve usar protector solar, roupas que cubram os braços, pernas, peito e uma sombrinha para proteger o rosto.

2.9 - PROGNÓSTICO O prognóstico do lúpus depende de muitos factores. A ideia de que o lúpus é geralmente fatal é um dos mais graves preconceitos acerca desta doença. Há 20 anos atrás uma grande percentagem dos doentes com lúpus faleciam em consequência da doença, mas actualmente essa percentagem diminuiu significativamente, continuando no entanto a considerar-se uma doença grave com elevado potencial de mortalidade. De facto o prognóstico do lúpus hoje em dia é muito bom, desde que se faça um diagnóstico precoce e se utilize a terapia adequada, 80 a 90% das pessoas com lúpus podem ter uma vida normal. Não há ainda um meio que permita identificar quais os doentes que correm o risco de desenvolverem LES mais grave, mas sabe-se que um acompanhamento regular resulta. No entanto alguns doentes com lúpus têm ataques fulminantes e são frequentemente hospitalizados, mas se seguirem os conselhos do médico e tomarem a terapia conforme a prescrição a maioria dos doentes com lúpus não necessitam de hospitalização. A procura da cura tem proporcionado grandes achados e o progresso no tratamento e diagnóstico durante a última década tem sido maior do que nos últimos 100 anos.

2.10 - GRAVIDEZ E LÚPUS As hormonas femininas influenciam a etiopatogénese do LES, a qual tem sido confirmada com estudos epidemiológicos, justificando-se assim o medo de que a gravidez e o consequente aumento hormonal piore a evolução da mãe com lúpus. Antigamente os 17% de mortalidade das mulheres grávidas faziam com que os médicos contra indicassem a gravidez, mas nos dias que correm a taxa de mortalidade materna em doentes de LES é de 0,7%. Há 20 anos atrás as mulheres com lúpus eram aconselhadas a não engravidar por causa dos riscos de uma crise ou até mesmo aborto.

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LÚPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO Foram identificados 2 anticorpos relacionados com o LES e com o aborto os quais 1/3 das mulheres com LES têm e podem ser detectados em testes sanguíneos, daí a importância do planeamento e aconselhamento da gravidez. As mulheres com lúpus têm a mesma % de fertilidade que a população em geral mas em doentes em que a doença está muito activa em que já temos a insuficiência renal e que foram medicadas com ciclofosfamida durante muito tempo podem ter infertilidade transitória ou não. Existem algumas alterações que ocorrem durante a gravidez que se podem confundir com a actividade do LES, como: ↳ Anemia; ↳ Aumento da produção de diversas proteínas; ↳ Fadiga, rubor facial, artralgias; ↳ Alteração na contagem de plaquetas; ↳ Queda de cabelo no pós-parto. Pensasse que a gravidez em doentes com lúpus sem disfunção renal têm menor probabilidade de exacerbação da doença, tendo as doentes com a doença activa principalmente com nefrite na altura da concepção maior risco de exacerbação. A nefrite provocada pelo lúpus e a pré-eclâmpsia em doentes com LES são muito difíceis de distinguir e diagnosticar. Algumas características podem ajudar no diagnóstico e diferenciação, como a diminuição da antitrombina III, anemia hemolítica microangiopática, hipocalciúria e aumento das enzimas hepáticas que são mais frequentes na pré-eclâmpsia. O diagnóstico que permite tirar a conclusão definitiva quanto à presença da nefrite pode ser obtido através da biopsia renal, o qual é muito pouco utilizado nas grávidas. Algumas mulheres têm pequenas crises durante a gravidez, outras não, pois a hipertensão, a proteinúria e a pré-eclâmpsia após a 24ª semana de gravidez ocorre em 0,5 a 10% da população em geral. Nas mulheres com lúpus 25% das grávidas desenvolvem proteinúria associada ou não a edema na segunda metade da gravidez. Cerca de 25% dos bebés nascem prematuramente, 3% dos quais terão lúpus neonatal ou anticorpos específicos chamados Anti-RO e Anti-LA, mas isto não é o mesmo do lúpus e é quase sempre temporário, pois em 3 a 6 meses de vida os bebés com LES neonatal têm manchas ou anormalidades sanguíneas que desaparecem.

2.11 - COMO VIVER BEM COM LÚPUS Como é que uma pessoa com uma doença crónica pode viver bem? Para muitas pessoas com lúpus, viver bem significa adoptar uma filosofia de bem-estar. Bem-estar é uma aproximação à vida e o primeiro passo para entender o bem-estar é a compreensão do que é estar bem. O estilo de vida do bem-estar requer atenção ao corpo, à mente e ao espírito. Requer cuidadoso planeamento e ajustamento das rotinas diárias. Viver bem com lúpus é uma luta dos tempos, mas é alcançável e merece bem o esforço. Bem-estar significa tomar decisões para ser o melhor possível e tomar responsabilidades para 12

LÚPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO fazer o que ajuda à vida. Isto leva a que se compreenda e aceite que tudo o que se faz com o corpo, se pensa com a mente e se sente com o coração tem impacto no seu estado de saúde. A saúde é afectada pelo estado de bem-estar, mas bem-estar é mais do que ser saudável. As pessoas doentes, incapacitadas e mesmo aquelas nos seus últimos dias de vida podem experimentar o bem-estar. Para se viver bem com as mudanças causadas pelo lúpus, tem de se lidar com o impacto que essa doença crónica tem no corpo, mente e espírito. Estas três áreas são inseparáveis. O melhoramento de uma, conduz ao melhoramento das outras. Bem-estar não acontece por acontecer, tem que ser trabalhado a cada dia que passa. Tem que ser cuidadosamente planeado com uma visão positiva e uma avaliação realista do seu potencial. Viver bem com lúpus necessita de um planeamento balanceado. Manter equilíbrio inclui identificar o que se quer fazer em cada área, definir objectivos e manter contacto com si mesmo. Essencialmente faz-se um compromisso para começar a viver e a desfrutar do bem-estar. Este compromisso põe a pessoa no controlo da doença em vez de se deixar controlar por ela.

2.12 - DEPRESSÃO A depressão clínica pode trazer uma variedade de sintomas físicos e psicológicos: tristeza, crises de choro, insónias ou sono excessivo, perda de apetite ou apetite exagerado, ansiedade, irritabilidade, sentimentos de culpa ou remorsos, baixa auto-estima, incapacidade de concentração, memória diminuída, indecisão, falta de interesse por coisas geralmente apreciadas, fadiga, dores de cabeça, palpitações, diminuição do interesse e desempenho sexual, dores, indigestão, obstipação ou diarreia. Mas nem todas as pessoas que sofrem de depressão clínica têm todos estes sintomas. No lúpus eritematoso sistémico, os sintomas de doença depressiva podem naturalmente ser atribuídos à condição clínica do lúpus. Muitos doentes recusam reconhecer que estão num estado depressivo e podem mesmo chegar a negar que se estão a sentir infelizes, desmoralizados ou deprimidos. Não há uma, mas muitas causas para a depressão clínica no lúpus. O factor mais comum é a instabilidade emocional causada por continuas situações de stress relacionadas com a doença crónica. Outras causas podem englobar os contínuos sacrifícios e perdas requeridas pelos ajustamentos ao modo de vida. Vários medicamentos usados no tratamento do lúpus, como esteróides, podem induzir depressão. O envolvimento de certos órgãos (cérebro, coração, rins) também pode levar a depressão clínica, bem como muitos outros factores que são ainda desconhecidos. O tratamento eficaz requer diagnósticos e intervenções precoces. Um tratamento adequado e agressivo envolve a cooperação do doente, apoio e educação, envolvendo também a família e pessoas significativas.

3 - PLANO DE CUIDADOS Como já foi referido anteriormente os doentes com Lúpus não necessitam de hospitalização (salvo situações de doença muito avançada em que já existe o comprometimento de órgãos vitais, ou nos períodos de exacerbação da doença) no entanto, estes doentes necessitam de aprender a viver com uma doença incurável e crónica. O plano de cuidados que a seguir se apresenta engloba duas importantes vertentes:

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Actividade de Vida: Higiene Pessoal e Vestir-se PROBLEMAS OBJECTIVOS Alteração da actividade de vida Minimizar o aparecimento de lesões Higiene Pessoal e Vestir-se relacionada com o LES e manifestada por lesões cutâneas;

Aliviar o desconforto

INTERVENÇ’ES DE ENFERMAGEM • Registar o aparecimento e duração das lesões e rashes; • Ensinar o doente a minimizar a exposição directa aos raios UV do sol e luzes florescentes e de halogéneo; • Ensinar o doente a usar protector solar com índice superior a 15 e usar roupas protectoras; • Providenciar informação acerca de produtos hipoalergenicos; • Alertar o doente para evitar usar aplicações tópicas, como cremes e para o facto de certas drogas podem torná-lo mais sensível ao sol. • Para doentes com lesões da cavidade bucal, sugerir uma dieta mole, bálsamos para os lábios; • Ensinar o doente a tomar medicação para ajudar a aliviar o desconforto, conforme prescrição • Sugerir medidas, como: - Manter-se quente (particularmente no Inverno), recorrendo ao uso de luvas, cachecóis, gorro; - Evitar ar condicionado; - Deixar de fumar (se for o caso); - Controlar o stress; - Praticar exercício conforme tolerado.

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Actividade de Vida: Ambiente Seguro PROBLEMAS OBJECTIVOS Alteração da actividade de - Reconhecer os sinais e sintomas da vida ambiente seguro depressão e iniciar um plano de cuidados. relacionada com o LES, manifestado por depressão.

INTERVENÇ’ES DE ENFERMAGEM - Dar a conhecer ao doente o maior número de sinais e sintomas da depressão; - Incentivar o doente a comunicar de imediato eventuais sinais e sintomas que identifique; - Dar a conhecer ao doente possíveis sistemas de apoio interpessoal e social; - Encorajar o doente a exprimir sentimentos;

- Assistir o doente na adaptação às - Permitir ao doente expressar as suas necessidades; mudanças físicas e do estilo de vida; - Facultar ao doente mecanismos de coping usuais; - Fazer ver ao doente que sentimentos de negação e recusa são normais na sua condição; - Explorar com paciência fontes potenciais de apoio e recursos comunitários; - Explorar possíveis formas de lidar com as lesões da pele e perda de cabelo; - Encorajar o doente a manifestar e enfrentar conflitos interpessoais e sociais que possam surgir; - Encorajar o doente a aceitar a ajuda de outros, tal como terapeutas ou grupos de apoio; Alteração da actividade de - Ajudar o doente a lidar com as potenciais - Plano de cuidados da depressão. vida Ambiente Seguro manifestações psicológicas relacionado com LES manifestado por alteração da imagem corporal.

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Actividade de Vida: Ambiente Seguro (cont.) PROBLEMAS OBJECTIVOS INTERVENÇ’ES DE ENFERMAGEM Alteração da actividade de - Que o doente aprenda a lidar com a sua - Ensinar ao doente a importância de evitar o sol nas horas de maior vida ambiente seguro situação evitando situações de crise intensidade; relacionada com LES -Ensino ao doente que como deve aplicar protectores solares, manifestado por nomeadamente: fotossensibilidade. Pelo menos uma hora antes da exposição solar; Aplicá-los novamente se ocorrer o contacto com a água ou suor excessivo - usar roupas que cubram os braços e peito e uma sombrinha para proteger o rosto.

Actividade de Vida: Comunicar PROBLEMAS Alteração da actividade de vida comunicação relacionada com LES manifestado por alopécia.

OBJECTIVOS - Que o doente aumente a sua autoestima; - Que o doente fale da sua realidade actual.

INTERVENÇ’ES DE ENFERMAGEM - Dar a conhecer a existência de perucas, lenços de pescoço, pincel para desenhar ou pintar as sobrancelhas e pestanas artificiais, para melhorar a sua auto-imagem. - Ensino ao doente para evitar lavar a cabeça com muita frequência, assim como pentear-se para prevenir uma maior queda de cabelo. - Aconselhar a não fazer permanentes nem pintar o cabelo pois aumenta o ritmo de queda; - Encorajar o doente a falar da sua nova situação; - Esclarecer toda e qualquer dúvida posta pelo doente.

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Actividade de Vida: Movimentar-se PROBLEMAS OBJECTIVOS Alteração da actividade de vida - Alívio da dor; Movimentar-se relacionada com LES manifestada por fibromialgia.

INTERVENÇ’ES DE ENFERMAGEM - Fazer o ensino à família e ao doente da importância de um correcto posicionamento do corpo; - Manter uma boa nutrição; - Promover actividades lúdicas para reduzir a percepção da dor: *actividades de relaxamento mental (ver televisão ouvir música); *vida social (conversar com amigos, familiares); *actividades físicas (caminhar); - Promover o ensino ao doente sobre as várias formas não invasivas de alívio da dor existentes: * hipnose; *relaxamento muscular progressivo; *meditação; *toque e massagem; - Ensinar ao doente a importância da toma da terapêutica conforme prescrita.

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Actividade de Vida: Sono e Repouso PROBLEMAS OBJECTIVOS INTERVENÇ’ES DE ENFERMAGEM Alteração da actividade de vida - Proporcionar ao doente meios - Encorajar o utente a falar do que interfere na sua capacidade de Sono e repouso relacionada com para combater as insónias; dormir LES manifestada por insónias. - Fazer o ensino ao doente da importância de evitar as bebidas alcoólicas e cafeína antes de dormir; - Estabelecer com o doente rotinas de actividade-repouso que permitam melhorar o descanso do doente; - Explicar ao doente a importância de não dormir durante o dia mantendo-se ocupado com outras actividades lúdicas; -Aumentar o nível de actividade do doente durante o dia, pois permite desenvolver uma sensação de bem-estar; - Evitar toda e qualquer situação que possa provocar stress

Actividade de Vida: Expressão Sexual PROBLEMA OBJECTIVOS Alteração da actividade Dar a conhecer ao doente formas de de vida Expressão manter a sua actividade sexual; Sexual relacionada com LES manifestada por diminuição do desejo sexual.

ACÇ’ES DE ENFERMAGEM - Ensinar o doente de posições mais confortáveis a adoptar para o acto sexual quando se encontra em crise reumática. - Ensinar o doente a aplicar calor no local afectado para aliviar a dor e minimizar a rigidez; - Ensinar ao doente a importância dos analgésicos e antinflamatórios para diminuir a dor; - Aconselhar o utente a tomar um analgésico, quando prescrito antes da relação sexual para que esta se torne mais confortável.

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Actividade de Vida: Eliminação PROBLEMAS

OBJECTIVOS

Alteração da actividade de - Que o doente identifique os sinais vida Eliminação relacionada e sintomas de complicações renais; com Lúpus e que se manifesta por risco de complicações renais.

ACÇOES DE ENFERMAGEM - Ensino ao doente e à sua família de sinais e sintomas de complicações renais, tais como: edema palpebral, aumento da frequência urinaria, noctúria, hematúria; - Alertar o doente e família que devem reportar ao seu médico se algum dos sinais ou sintomas se manifestar; - Ensino ao doente e à família da importância de respeitar o plano terapêutico prescrito pelo médico;

Alteração da actividade de - Prevenir retenção de fluidos e - Efectuar balanço hídrico; vida Eliminação relacionada edema. - Avaliar sons respiratórios; com Lúpus e que se manifesta - Advertir o doente a reportar dificuldade em respirar (dispneia); por risco de retenção de - Avaliar sinais e sintomas de edema; fluidos e edema. - Pesar o doente assiduamente (se possível todos os dias) de modo a monitorizar retenção de fluidos; - Avaliação da pressão arterial; - Ensino ao doente e à família do tipo de dieta deve manter (hiposalina). Alteração da actividade de - Diminuição do risco de infecção. vida Eliminação relacionada com Lúpus e que se manifesta por risco de infecção.

- Ensino ao doente e à família a reconhecer sinais e sintomas de infecção; - Ensino ao doente e à família da importância de respeitar a antibiótico -terapia prescrita.

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Actividade de Vida: Trabalho e Lazer PROBLEMAS OBJECTIVOS Alteração da actividade de vida Trabalho e - Minimizar a fadiga. Lazer, relacionado com o Lúpus e que se manifesta por incapacidade de completar as actividades diárias devido a fadiga.

INTERVENÇ’ES DE ENFERMAGEM - Avaliar o doente, quando ao seu nível de fadiga; - Em conjunto com o doente, identificar actividades que mais contribuem para a fadiga; - Elaborar em conjunto com o doente um conjunto de actividades diárias, de modo a aumentar progressivamente a sua resistência à actividade; - Ajudar o doente a gerir os gastos de energia, para que este consiga completar as actividades programadas: - Sugerir períodos de repouso durante o dia.

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4 - CONCLUSÃO No final da realização deste trabalho surge a necessidade de fazer uma retrospectiva avaliativa. No decorrer da pesquisa surgiram diversas dificuldades em encontrar informações, tendo em conta que o conteúdo dos livros e sites pesquisados abordam esta patologia de um ponto de vista médico, dando pouco ênfase à componente de enfermagem. Sendo o LES uma doença com grande variedade de sinais e sintomas, foi elaborado um plano de cuidados com os problemas potenciais, que podem ser diferentes de doente para doente, não sendo os diagnósticos levantados os únicos existentes. Este grupo de trabalho seleccionou os que pelas suas características e incidência se tornam mais pertinentes. Tentou-se que a abordagem fosse feita de forma holística, clara e concisa para fácil percepção por parte de qualquer pessoa sem conhecimentos na área do LES. Como balanço final, pode-se dizer que os objectivos propostos por este grupo, aquando do planeamento do trabalho foram cumpridos.

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LÚPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO

5 - BIBLIOGRAFIA PHIPPS, [et. al]1 – Enfermagem Médico – Cirúrgica - Conceitos e prática clínica, 6ª Edição. Loures: Lusociência, 2003. QUEVAUVILLIERS; PERLEMUTER – Dicionário de Medicina para Enfermagem -Enciclopédia Prática, 6ª Edição. Lisboa: Climepsi Editores, 2001. DAMBRO, Mark – Consulta Médica em 5 minutos – Diagnóstico e tratamento. Rio de Janeiro: Editora Guanabara Koogan, 1995. WALLACE, Dr. Daniel – Dubois’ Lúpus Erythematosus [em linha]. actual 19 Nov. 2003 [Consult. 21 Dec. 2003]. Disponível na WWW: . LAHITA, Robert – Lupus Foundation of America’s [em linha]. Jersey City. Campus of Mount Signal Hospital, actual 25 Set. 2003. [Consult. 10 Nov. 2003]. Disponível na WWW: . KLATT, Dr. Edward – Laboratory of Pathology [em linha]. Florida: Florida State University College of Medicine. [Consult. 10 Nov. 2003]. Disponível na WWW: . NASS, Terri; WAUWATOSA2 – Lupus: A patient care guide for Nurses and other Health Professionals [em linha]. Actual Set. 2001. [Consult. 10 Nov. 2003]. Disponível na WWW: . U.S NATIONAL LIBRARY OF MEDICINE, actual. 14 Set. 2003. [Consult. 10 Nov. 2003]. Disponível na WWW: . ANDREA, Dr.ª - Associação de Doentes com Lúpus [em linha]. Actual 14 Mar. 1999. [Consult. 10 Nov. 2003]. Disponível na WWW: .

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Do latim et alii ( e outros); Muito recomendado por este grupo de trabalho.

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LÚPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO

ANEXO I Imagens de manifestações clínicas do Lúpus Eritematoso Sistémico

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LÚPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO

fig. 1 - Mancha "asa de borboleta"

fig. 2 - Erupções eritematosas acentuadas em áreas expostas ao sol

fig. 3 - Deformidades semelhantes às de artrite reumatóide

fig. 4 - Fenómeno de Raynaud

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LÚPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO

fig. 5 - Vasculites cutâneas

fig. 6 - Púrpura

fig. 7 - Nefrite lupidica com depósitos de complexos imunes em todos os glomérulos

fig. 8 -teste de anticorpos AAN positivo

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ANEXO II Moradas úteis para doentes com Lúpus

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