Biaya perawatan dan kualitas hidup untuk pasien dengan hemofilia diperumit oleh inhibitor: Kelompok Studi COCIS Inhibitor pada pasien dengan hemofilia adalah komplikasi langka dari penyakit langka menyebabkan rasa sakit dan cacat pada pasien dan penurunan kualitas mereka hidup. Kemajuan terbaru dalam pengobatan telah membawa perbaikan, tetapi mereka punya melakukannya dengan menyerap jumlah yang lebih besar sumber keuangan. Penelitian ini melibatkan 52 pasien Italia dengan hemophilia inhibitor berespon tinggi yang diamati secara longitudinal selama 18 bulan sampai mengevaluasi bersamaan biaya perawatan dan kualitas hidup. Secara keseluruhan, 0,6 epi berdarah kode per pasien per bulan dicatat. Frekuensi peristiwa ini adalah lebih rendah dari yang dilaporkan dalam kelompok lain pasien dengan hemofilia yang tidak mengambil inhibitor. Rata-rata bulanan biaya perawatan adalah, dalam euro, € 18.000 (AS$ 18.000) per pasien, terutama karena produk perawatan. Rekombinan diaktifkan faktor VII, sebagian besar digunakan untuk bedah ortopedi, mewakili 50% dari biaya. Kualitas hidup, diukur melalui kuesioner yang divalidasi, mirip dengan bahwa pasien dengan hemofilia parah tanpa inhibitor. Secara khusus, fisik kualitas hidup mirip dengan pada pasien dengan diabetes dan dialisis, sedangkan kualitas mental kehidupan sebanding dengan yang ada pada populasi umum. Studi ini menunjukkan bahwa hemofilia diperumit oleh inhibitor, sebuah prototipe langka penyakit, membutuhkan sejumlah besar sumber daya untuk manajemen yang menyediakan kualitas hidup yang memuaskan. (Darah. 2003; 102: 2358-2363)