Una Historia Que Conmueve Pero No Es La Unica, La Chica Con Down Que Fue Operada Para No Ser Diferente

El Estado improvisa y pierde plata en la comercialización del “fútbol libre” PAGINA 18

VOLVIO LA SCHIFFER. Inquietante topless en una revista inglesa.

CLAUDIA PIÑEIRO. Habló con Magdalena.

CEDOC

Año III - Nº 400 / Domingo 13 de septiembre de 2009. Buenos Aires, Argentina. Precio $ 6. Recargo envío al interior $ 0,50. GRATIS REVISTA:

Un ex funcionario sería el nexo entre el Gobierno y la mafia de medicamentos

Néstor Vázquez gerenció la Superintendencia de Salud. Ahora es socio del marido de la diputada ultra K Diana Conti.

Habría sido quien introdujo a Néstor Lorenzo, más negocios con sindicatos y el Estado. Tuvieron una ● Nelson Castro: ¿la SIDE protegió a Lorenzo? PAGINA 16 conocido como “el Yabrán de los remedios”, en los droguería juntos. Su historia oculta. PAGINA 2

EL JUEZ OYARBIDE LE PIDIO AL PODER EJECUTIVO QUE INTERVENGA LA OBRA SOCIAL BANCARIA

CEDOC

PAGINA 54

LA NUEVA FAMILIA TIPO

RESUMEN

Padres maltratados denuncian a sus hijos Los casos crecieron 30% en los últimos dos años.

Tiene síndrome de Down. Le hicieron una cirugía estética. Tendencia en alza.

Fue operada para no verse diferente Sorpresas en el Apertura

Boca no existió en Tucumán y Central quedó solito arriba DEPORTES

PAGINA 44

Ley de Medios. Uno por uno, los senadores que podrían trabar el proyecto. Problemas en Diputados. PAGINA 14

De Odol a Arnet. Claudio María Domínguez, contento por haber recuperado la fama en una publicidad. PAGINA 52

Marcha contra Obama. Miles de personas se movilizaron en Washington contra el plan de salud oficial. PAGINA 26

Del Potro-Nadal. El ganador jugará la final del US Open con Federer o Djokovic, que van en el segundo turno. DEPORTES

Motochorros VIP. Roban sobre todo a turistas en la avenida Alvear y tienen predilección por los relojes. PAGINA 47

Escriben: Eliseo Verón, Rafael Bielsa, Artemio López, Gonzalo Bonadeo, Pepe Eliaschev y Juan José Sebreli.

Gaviotas espantan ballenas en el sur

ESPECTACULOS

GENTILEZA PRENSA

EL CASO CAROLINA

Lejos de los Campanelli, en Tratame bien hay fracasos, drogas y engaños.

Cayó una banda de piratas sojeros

PAGINA 46

Exclusivo: Bilardo habla de la Selección

“Hoy te firmo el repechaje, es lo único

seguro”

INVESTIGACION Y ANALISIS

La chica con Down que fue operada para no ser diferente una historia que conmueve pero no es la unica

Cuando Carolina tenía 4 años, su mamá, Rosa, tomó una decisión muy difícil: autorizó una cirugía plástica para reducir el tamaño de la lengua de su hija y atenuar los rasgos “achinados” de los ojos.

Carolina había nacido con el síndrome de Down, una alteración genética que afecta al 10% de los hijos de las mujeres mayores de 40 años. “Yo quería verla distinta y no me arrepiento”, admite la madre,

en un acto de valentía que refleja una tendencia a estas intervenciones, no sólo en nuestro país. Los especialistas respetan esas decisiones e indican que la clave es reforzar la identidad y la familia. fotos gentileza: familia mendez

carolina.

Nació en noviembre de 1980 y sólo pudieron operarla a los 4 años. La recuperación fue normal, dice la madre. En la foto de la derecha, cuando tenía 5 años.

SILVINA MARQUEZ/pedro ylarri

“¿Pero usted qué quiere, borrarle la cara?” Esa fue la pregunta que le hizo un cirujano plástico a Rosa Méndez cuando lo consultó sobre la posibilidad de atenuar algunos rasgos de su hija Carolina, quien había nacido con síndrome de Down en noviembre de 1980. La niña, además de tener 47 cromosomas en lugar de 46 como la mayoría de las personas, salió del vientre materno con varios problemas del corazón, y sólo pudieron operarla del corazón al cumplir un año, cuando llegó al peso necesario para soportar la intervención. Mientras tanto, la deficiencia en el corazón le afectaba su respiración, y eso, sumado al gran tamaño que tenía su lengua debido a su problema genético, hacía que Carolina pasara mucho tiempo con la boca abierta: “No lo podía soportar”, cuenta su mamá a PERFIL casi treinta años después. Fue durante esos prime-

ros meses que Rosa pensó que tener un hijo con síndrome de Down era demasiado para ella y “no podía conformarme con esta situación”. Expresando su estado de ánimo como una mezcla de angustia y desesperación “pensaba: la voy a mejorar”, se anima a revelar a este diario. Y lo hizo, porque para Rosa, era lo correcto. Soportó pregun-

tas como las del cirujano, y en ese afán de búsqueda y ante el rechazo de dos especialistas en operar a Carolina, conoció al cirujano plástico Luis María Ripetta, director de la clínica homónima del partido de Vicente López, quien además de realizar otras cirugías estéticas operaba a chicos con síndrome de Down.

El caso de Rosa y su hija Carolina da cuenta de una tendencia que crece y se debate en la intimidad de las familias o en el hospital: cada vez son más los padres que recurren a la cirugía plástica para hacer desaparecer en el rostro de sus hijos la evidencia de que padecen síndrome de Down (SD), y combatir de esa manera el

Estos casos también hablan de la discriminación que sufren las personas con síndrome de Down a lo largo de sus vidas, así como sus familiares, y la dificultosa inserción social y laboral en familia.

Carolina, con sus padres y hermanas, en su casa.

estigma de la discriminación. Lo hacen en especial a través de dos operaciones, las cuales forman parte de las prestaciones habituales que algunas obras sociales ofrecen a sus afiliados. Una de ellas es la glosoplastia, que consiste en reducir el tamaño de la lengua, que en algunos casos de SD es excesivamente grande. La práctica, en la mayor parte de los casos, se realiza por recomendación del médico durante la infancia. La segunda es la cantoplastia, por la que se mueven levemente los cantos externos de los ojos para quitar la expresión “achinada”. Tanto padres como médicos y asociaciones que trabajan con personas con estos problemas se muestran muy cautos en opinar sobre el tema, aunque en diálogo con PERFIL dicen con tono de advertencia que si bien la glosoplastia ayuda a que las personas con SD pronuncien

el observador - 55

Perfil - Domingo 13 de septiembre de 2009 mejor las palabras y la cantoplastia, a que vean más claro, “también muchos padres buscan apenas fines estéticos”. La operación de chicos con SD con esos objetivos ha abierto un profundo debate sobre las posibilidades y conveniencias de tales prácticas. Al menos seis médicos o terapeutas de ONGs dedicadas al tema entrevistadas por PERFIL se opusieron a que los niños sean operados “sólo para que no se note su condición”, en especial por la incapacidad que tienen los casos más graves de SD de decidir si quieren o no someterse a las cirugías. “No aceptamos disimular una discapacidad a través de una cirugía estética”, expresó Raúl Quereilhac, presidente de la Asociación Síndrome de Down (ASDRA) y padre de una joven con trisomía 21, como también se conoce al SD. Según su postura, a su hija “nunca la sometería a una instancia como ésa”, ya que “la integración a la sociedad no se logra disimulando las facciones, sino convenciendo a la gente

fotos: cedoc perfil

Mundo Alas, la versión fílmica, fue estrenada a principios de año y responde al género de road movie. Es el diario de viaje de un grupo de jóvenes artistas que recorren la Argentina acompañando el talento de Gieco, y expresan su mira-

En la película con León Gieco, los protagonistas se dan a conocer por sus talentos artísticos y musicales y no por sus discapacidades. Es un mundo nuevo, de gran creatividad

relacion.

Las ONG dicen que con una buena educación es posible que los chicos con el síndrome puedan “aceptar” o incluso “decidir” hacerse la cirugía, por eso recomiendan que lo hagan en la adultez del potencial de la persona con síndrome de Down”. Si bien en ASDRA como en otras asociaciones de padres dicen “respetar” la posición de las familias que deciden operar a sus hijos, especialmente cuando se realiza por indicación médica, diferencian los casos de padres que lo hacen cuando sus hijos son pequeños de cuando ya son adultos. En el segundo caso, sostienen, es posible que los chicos “acepten” o incluso “decidan” en ciertas circunstancias hacerse las cirugías. Luis Rodríguez, quien cuenta con una amplia experiencia como psicólogo de familias con chicos con esta problemática, cuenta a PERFIL que son “contados” los casos de niños con SD operados que ha visto, pero reconoce que la mayoría fueron intervenidos por “inquietud” de su familia. “Se pensaba que diluyendo los rasgos físicos no se notaría la diferencia. Sin embargo, en el síndrome de Down, además de los rasgos faciales y físicos, aparece el retraso mental, que lo evidencia como una persona diferente... y eso, eso no se puede modificar.” Desde la Fundación para el Desarrollo Autónomo Laboral (Fundal), que promueve la integración de las personas con discapacidad en el mundo laboral, su directora, Stella Maris Páez, considera que cuando “a

Anita es protagonizada por Alejandra Manzo, de 36 años, y por Norma Aleandro.

Cuando el cine favorece la integración social “anita” y “mundo alas”

Dos películas argentinas estrenadas este año intentan vencer los tabúes sobre los casos de personas con síndrome de Down y otras discapacidades. Una de ellas, “Anita”, con s.M./p.Y.

Ver, conversar, sonreír y emocionarse con una joven con síndrome de Down parece ser una tarea más sencilla si la relación se da entre la pantalla de un cine y un espectador. Tal vez por ese motivo haya tenido tanto éxito la película Anita, un film que demostró que aun siendo un tema tabú y difícil de tratar, son muchas las personas que intentan empezar a vincularse con aquellos que nacieron con ese problema genético y que de a poco se animan a compartir cosas con ellos. Al menos ésa es la opinión recogida por PERFIL de varios médicos, musicoterapeutas y maestras que ayudan a las personas con SD en organizaciones civiles y escuelas especiales, quienes celebran por unanimidad el lanzamiento de la película. El largometraje, obra de Marcos Carnevale, relata la historia de Anita, una mujer con SD, que a sus 35 años se encuentra perdida en Buenos Aires, aterrada y desorientada por la explosión de la AMIA en 1994. La protagonista es Alejandra Manzo, de 36 años, quien padece en la realidad del problema genético y asistía a la Funda-

Norma Aleandro, comienza con una chica con SD perdida en Buenos Aires luego del atentado a la AMIA. El otro film narra una aventura protagonizada por León Gieco.

ción Discar (Discapacitados y Arte) cuando fue seleccionada por su directora, Victoria Schocrón, quien había sido invitada a leer el guión. Anita fue distinguido por la Legislatura porteña como un film de “interés social”, por la vocación que tiene de dar a conocer el problema y eliminar las distancias entre los diferentes, según comentaron los legisladores que promovieron la iniciativa. Para las entidades de la sociedad civil, de la pantalla del cine sale un mensaje que alienta a los espectadores a integrar a quienes tienen necesidades especiales. Mundo Alas. Hacen giras musi-

cales por todo el país, son protagonistas de películas, sacaron varios discos y tocaron en un Luna Park colmado. Como si fueran los ganadores de un concurso televisivo o estuvieran en la piel de un artista consagrado, así son los integrantes de Mundo Alas, un proyecto de integración dirigido por el músico León Gieco que es inédito en la región. Allí participan personas que afrontan diversas discapacidades, muchas de ellas motrices, que pese a las dificultades de haber nacido sin manos o con síndrome de Down descubren en su música su lugar en el mundo: y lo hacen tan bien y lo disfrutan tanto como cualquier otro artista.

da del mundo: “Aquello que les preocupa, que los anima, que los inspira, en un show que combina música, danza y pintura. Un show donde se destacan el rock, el folclore y el tango”, explica la producción. Sus protagonistas se dan a conocer por sus capacidades y no por sus discapacidades, lo que deriva en una mirada poco común y positiva de las personas en esta situación. El proyecto derivó en un disco editado por EMI y un concierto en el Luna Park que significó el fin de la gira. El origen del film es otra historia de película. Gieco recuerda que hace diez años conoció “a Pancho en Rosario y cuando lo vi cantando todas mis canciones lo invité al camarín, en donde él me preguntó: ‘¿Qué tengo que hacer para ser un artista como vos?’. Como Pancho no tiene ni brazos ni piernas, se me ocurrió ponerle el atril de mi armónica y le dije: ‘Con esto sí podés tocar’”. Al mes, hubo un concierto a beneficio del Hogar San Roque, donde Pancho reside y del que León Gieco es padrino. La presentación se hizo en un programa de televisión que conducía Juan Alberto Badía y la canción fue tan exitosa que en, en poco tiempo, con lo que ganaron compraron un minibús, que serviría luego para trasladarlos en esa aventura por las rutas argentinas a la que llamaron “Mundo Alas”. n

solidario. León

Gieco, con dos de los protagonistas de Mundo Alas.

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Domingo 13 de septiembre de 2009 - Perfil CAPTURA INTERNET

un niñito se le quiere cambiar la realidad modificando su cara, eso implica de alguna manera que el problema no está aceptado o que no se lo acepta tal cual es”. A la negación de la familia se le suma “cierto temor por la reacción” de la comunidad: muchos “temen que por ser como es, la reacción de la comunidad lo perjudique; pero en última instancia siempre es una cuestión de no aceptación”, opinó. El caso de Carolina. Cuando la mamá de Carolina, Rosa, y su esposo, Sergio, tomaron la decisión de operar a su hija para reducir los rasgos de los efectos del SD, sabían que su situación iba a ser complicada, ya que pocas de sus amistades se mostraban de acuerdo. Así fue cuando tras superar los estudios y con la aprobación escrita de sus padres, a Carolina le operaron la lengua, entre cejo, párpados y las mejillas. Tenía cuatro años. La operación demoró “una hora y media”, y ese mismo día pudieron retirarse del hospital con Carolina en brazos de su madre. Recién a los tres días pudieron darle de comer sólidos: “Sentía mucha culpa y

Después de la operación, “la gente me decía que estaba todo igual, pero para mí no estaba todo igual. Sentía culpa y me preguntaba por qué había hecho eso... pero no me arrepiento” me preguntaba por qué había hecho eso... pero no me arrepiento”, añadió Rosa, quien con sinceridad y valentía cuenta su historia, que es la de muchos otros padres en la misma situación. La decisión, con el tiempo, les siguió trayendo problemas, ya que no siempre fue “apoyada ni respetada” por su entorno, incluso familiares y los directivos de la escuela especial en donde la niña asistía. Después de la operación, “la gente me decía que estaba todo igual, pero para mí no estaba todo igual”, cuenta Rosa. Era la discriminación la que se tornaba demasiado evidente. —¿Rosa, por qué cree que operó a su hija? —Yo siempre decía que era por ella, pero en realidad era porque yo quería verla distinta. A lo mejor la gente tenía razón en decirme que “le quería borrar la cara”, pero considero que fue para bien. El porqué. Para los médicos y psicólogos, hay muchas formas de afrontar el nacimiento de un hijo con SD, una situación que afecta a casi 1 de cada 10 madres que dan a luz siendo mayores de 40 años, según estadísticas de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

ophelia.

La niña británica junto a su madre, que pretendía operarla, pero la Justicia se lo negó.

Polémica en España y el Reino Unido S.M./P.Y.

Entre el temor de los futuros padres por sus hijos por venir y los increíbles logros que han alcanzado niños, jóvenes y adultos con síndrome de Down, las noticias e historias de vida se han multiplicado en los últimos años, y han dejado de ser un tema tabú para los medios y sus audiencias. Algunos adquirieron rango de polémica, pero muchos otros hablan de un avance en proceso de adaptación de las personas con el problema. Quizá el caso Pablo Pineda en España haya sido el más difundido. Nació hace 34 años con SD, y pese a su problema por el cual le cuesta aprender, ha obtenido un diplomado en Magisterio y está próximo a recibirse de licenciado en Psicopedagogía. Tras varias entrevistas con la prensa y apariciones en la televisión, alcanzó la fama al protagonizar Yo también, el primer largometraje de Alvaro Pastor y Antonio Naharro. También en el Viejo Continente, esta vez en Reino Unido, las historias de chicos con SD han generado fuertes debates sociales. Comenzó cuando el reconocido cirujano plástico Laurence Kirwan y su esposa Chelsea evaluaron la posibilidad de realizarle a su hija Ophelia, de dos años, una cirugía correctiva para alivianar los rasgos en el rostro provocados por la trisomía 21. La Justicia decidió no permitirlo hasta que Tras el nacimiento, explican, se inicia un proceso de aceptación y de reorganización de la familia en torno al miembro con el síndrome. Rodríguez, quien además de psicólogo es director de las asociaciones Amar y Puentes de Luz, de San Martín de los Andes, Neuquén, explica que “la familia pasará momentos de shock inicial y negación; y luego equilibrio y reorganización”. Para el especialista, hay familias que logran “aceptar y completar” la situación, mientras que otras “estarán toda su vida buscando esta reorganización”. Los estudios muestran cómo afecta en ese proceso el lugar en donde la familia vive, la clase social a la que pertenezca, la relación de la pareja y la cantidad de hijos que tenga antes del nacimiento del nuevo miembro. Otros valientes familiares de chicos con el síndrome consultados por este diario reconocen que existe otra palabra que logra definir el momento en que reciben al mundo un hijo con

Ophelia no cumpliera la mayoría de edad, y fue entonces cuando su madre habló en voz alta sobre el estigma social: “No es justo que Ophelia y otras personas de su misma condición sean juzgadas por su apariencia. Lo único que quiero es que ella sea feliz, facilitarle las cosas en un mundo cada vez más basado en las apariencias”. De repente aparecieron decenas de casos, como el de Kim Bussey, madre de Giorgia, quien fue operada varias veces por el mismo problema, y defendió su decisión al decir que “no estoy tratando de esconder la situación de mi hija, sino de ayudarla a que tenga una vida normal”. Mucho se habló y criticó a las madres de Ophelia y Giorgia por la decisión, pero también otros salieron a defenderlas, insistiendo cuán necesario es tener conciencia de cómo es vista una discapacidad por gran parte de la sociedad. Volvió a hablar en ese contexto Julio Camblor, un español que ya transita su tercera década de vida con síndrome de Down y que en 2006, tras diez años de pensarlo y debatirlo entre él, su familia y los médicos, decidió por sí mismo operarse la cara. Le explica la situación y decisión a cada uno que quiera escucharla: “Yo quería ser como todos, poder entrar a una discoteca y que la gente no se alejara de mí cuando me veía parado frente a alguna vidriera”. Estaba “harto” n de sufrir discriminación.  gentileza: familia mendez

Le encanta al danza. Ahora, se dedica al tango. hobby.

el problema: duelo. De esa manera, de la negación van intentando adaptarse y encontrar cierta “estabilidad”, sostienen. Rodríguez coincide: “Asumir a un miembro de la familia con SD es un proceso asemejable a un duelo, y por eso habrá momentos de shock inicial”. Aun así, cuando la familia logre adaptarse y vivir con alegría la situación, existen aquellos que recurren a las cirugías estéticas correctivas, que en algunos casos son voluntariamente aceptadas por los jóvenes con SD, y están en general motivadas por la discriminación de la sociedad. Rodríguez considera “muy respetable” si un joven o adulto hace valer su autonomía y decide operarse, ya que “en definitiva, hace valer su derecho sobre su cuerpo y su persona, es decir que la decisión es parte de la inquietud de una persona que ha sido entrenada para que tome decisiones por sí misma”. Es en ese momento en donde entra en juego la educación.

La libertad. El SD, provocado por una alteración de los cromosomas en el momento de la concepción, limita en quienes lo tienen la capacidad de moverse y de crecer, y también la posibilidad de entender lo que sucede a su alrededor y de poder tomar decisiones conscientes. Es por eso que las cirugías estéticas para aminorar los rasgos son tan polémicas, ya que es en general la familia la que decide por la persona que será sometida. Pero no siempre es de esa manera. “Un joven con SD puede decidir cambiar ciertos rasgos de sí, sea una cirugía, como también si quiere usar barba, teñirse el pelo o ponerse un piercing”, asegura Páez. De todas formas, es necesario ofrecerle apoyo psicológico, acompañarlo y que la cirugía sea el punto de llegada de un proceso, que seguramente no concluirá con una cirugía sino más bien con el trabajo de un rol social de la persona con discapacidad, añade. En las asociaciones de personas con SD comparten el diagnóstico de los médicos cuando deciden operar a un niño o joven con trisomía 21 para mejorar la respiración o

Los expertos indican que ahora es posible que las personas con SD vivan más años y puedan desarrollar mayor autonomía. Depende de la familia, del entorno y del tratamiento para tragar, pero sobre todo, recomiendan trabajar sobre “la identidad” de la persona con SD. “Al reconocerse, podrán aceptar y reconocer más fácilmente sus fortalezcas y limitaciones”, explica Luis Rodríguez, desde Neuquén. La educación y la predisposición de los otros es fundamental también para Páez, porque “biológicamente, se tiene o no se tiene trisomía, en todas o en parte de las células”, pero la “real diferencia” la hace el sostén de la familia, de profesionales y el tratamiento. Para Patricia Goddard, médica pediatra de adolescentes y coordinadora del Equipo de Atención para el Síndrome de Down del Hospital Alemán, “los avances en la atención médica y el desarrollo de las intervenciones tempranas y pedagógicas lograron que en la actualidad los chicos con SD vivan más tiempo y lleguen a la adultez con capacidades que eran impensadas”. Para muchos, sin embargo, la voluntad de operarse –sea tomada por la persona o por su familia– sigue siendo un síntoma de una sociedad que discrimina al diferente y que hace un culto de la juventud, la belleza y la n inteligencia.