Sindromul alcoolic fetal (SAF)
Saplacan Oana Nicoleta Masterat “Educatie integrata/ incluziva” Univ. “Babes- Bolyai”, Cluj-Napoca Facultatea de Psihologie si Stiintele Educatiei Specializare: Psihopedagogie speciala An universitar: 2008-2009
O serie de studii, citate de Schucket (2000) stabilesc urmãtoarea succesiune a evenimentelor legate de consumul de alcool - de la etapa experimentalã, în perioada adolescentei, pânã la consumul integrat social, acceptat de anturaj si caracteristic unei populatii si unei zone culturale sau pânã la constituirea abuzului/dependentei. Vârsta la care are loc primul contact cu alcoolul, în populatia generalã, este de 12-14 ani, iar prima intoxicatie acutã se produce în intervalul 14-18 ani; riscul de dependentã este cu atât mai mare, cu cât consumul este mai precoce, înaintea vârstei de 15 ani. În termeni de sãnãtate publicã, cu cât vom determina tinerii (prin programe eficiente de preventie primarã) sã înceapã mai târziu experimentarea consumului de alcool, cu atât va creste probabilitatea de a avea un procent mai scãzut de dependenti de alcool în populatia generalã. Ratele mai mari ale debutului precoce al consumului de alcool se coreleazã pozitiv cu niveluri mai crescute de delicventã si comportamente antisociale. Probleme minore legate de consumul de alcool (absente de la serviciu, de la scoalã, conflicte interpersonale etc.) apar în decada a III-a de viatã (18-30 de ani). Criteriile abuzului si dependentei sunt întâlnite între 23 si 33 de ani, rareori dupã 45 de ani - cu alte cuvinte acesta este intervalul în care un individ devine "alcoolic" în sensul clinic al cuvântului. Schucket (1997, 1998, 2000) a constatat cã la aproximativ jumãtate din indivizii care vor întruni criteriile sindromului de dependentã la alcool aceasta se instaleazã pânã la vârsta de 31 de ani. Alcoolicii se prezintã la tratament, pentru prima datã, în jurul vârstei de 40 de ani, dupã mai bine de un deceniu de probleme sociale, familiale, profesionale, medicale sau tentative esuate de a stopa consumul abuziv; dacã dependenta nu se remite, alcoolicul riscã sã-si gãseascã sfârsitul, în medie, cu 15 ani mai devreme decât vârsta decesului în populatia generalã, adicã la 55-60 de ani; cauzele principale ale exitus-ului sunt bolile cardiovasculare, cancerul, accidentele, suicidul. Dupã diferite studii, între 11 si 25% din
decesele premature, în general, se datoresc alcoolismului. Se estimeazã cã peste 90% din pacientii cu alcoolism, care se prezintã la tratament psihiatric, au complicatii somatice: cirozã hepaticã hipertensiune arterialã ulcer gastric si/sau duodenal BPOC gastrite epilepsie simptomaticã secundarã alcoolismului cardiomiopatii neuropatii periferice. În "cariera" alcoolicului pot exista perioade variabile de abstinentã autoimpusã, ceea ce face cu atât mai importantã o anamnezã relevantã, recurgând la cât mai multe surse care sã ofere o imagine completã a pattern-ului de consum pe termen scurt si lung. Rareori se pot întâlni tipuri "pure" de consum; un model este asa-numitul "alcoolism mediteranean", întâlnit mai ales în Franta, dar caracteristic si României; subiectul este un bãutor moderat, dar constant, pânã apar alterãrile stãrii de sãnãtate/socio-profesionale care evidentiazã fãrã tãgadã cã individul este dependent - altfel spus, consumul este controlat, inclus într-un stil de viatã adaptat acestui mod de a bea regulat, la fiecare masã, o cantitate relativ fixã de alcool, dar lipseste capacitatea de a se abtine, iar individul nu realizeazã cã are o problemã legatã de alcool pânã la aparitia complicatiilor, în primul rând somatice, pentru cã, în societate, complicatiile sociale nu sunt vizibile, de vreme ce stilul acesta de a bea apartine mai tuturor membrilor grupului.
Expunerea prenatala la alcool poate cauza un spectru de dereglari. Unul din cele mai grave efecte ale bauturii in timpul sarcinii constituie sindromul alcoolic fetal(SAF). SAF este unul din cele mai cunoscute cauze de retardare mintala si defecte de nastere. Daca o femeie bea alcool in timpul sarcinii, copilul ei se poate naste cu SAF, o boala care dureaza intreaga viata si afecteaza organismul la nivel fizic si psihic. SAf este caracterizat prin: •
trasaturi faciale anormale;
•
deficiente de crestere;
•
probleme la nivelul sistemului nervos central.
Persoanele cu SAF pot avea probleme cu invatarea, memoria, spectrul atentiei, comunicarea, vazul si/sau auzul. Aceste deficiente, de cele mai multe ori, conduc la probleme la scoala si de ordin social(intelegerea cu cei din jur ). SAF este o stare permanenta. Afecteaza fiecare aspect al vietii unui individ, precum si al familiei din care provine. Totusi, SAF poate fi 100% prevenit - doar daca femeia nu bea alcool in timp ce este insarcinata. Au fost folosoiti mai multi termeni pentru a descrie copii care prezinta unele, nu toate, semne ale SAF. Acesti termeni sunt: efecte ale alcoolului fetal(EAF),tulburari de neurodezvoltare
asociate
alcoolului(TNAA)
si
defecte
de
nastere
asociate
alcoolului(DNAA). EAF a fost folosit pentru a descrie copii care prezinta toate caracteristicile de diagnostic ale SAF, dar la un nivel mai putin grav. In 1996, Institutul de Medicina a inlocuit EFA cu TNAA si DNaa. Cei cu TNAA pot avea probleme de ordin mental si functional datorate expunerii la alcool in perioada prenatala. Acestea includ anormalitati cognitive si/sau de comportament(dificultati de invatare, performante scolare slabe, control redus asupra reactiilor) Pot intampina greutati in dezvoltarea unei gandiri logice, matematice, cu memoria, atentia si/sau judecata. Cei care prezinta DNAA pot avea probleme cu inima, rinichii, oasele si/sau auzul. Ratele raportate ale SAF varieaza in mare masura. Acest lucru depinde de segmentul de populatie studiat si de metodele de urmarire si supravegheare a pacientilor folosite.
Sudiile Centrului de Supraveghere a Sanatatii si de Prevenire(SUA) dezvaluie rate de raspandire a SAF de 0,2-1,5/1000 sarcini in regiuni diferite ale SUA. Alte boli prenatale datorate alcoolului, cum ar fi tulburarile de neurodezvoltare asociate alcoolului(TNAA) si defectele de nastere asocialte alcoolului(DNAA) se condsidera ca apar de trei ori mai frecvent decat SAF. INCIDENTA
•·este variabila în functie de cea a alcoolismului cronic matern •·în general - 1 - 2 la 1000 de nasteri •·
- SUA - 1 la 1000 n.n
•·
- Suedia - 1 la 300 n.n
•·
- Franta - 5 la 1000 n.n
•·rata probabila 20-40% •·doza teratogena - 80g alcool/zi •·risc foarte crescut la 8 -10 sau mai multe consumuri pe zi si cantitati mai mari de 80g alcool/zi •·risc crescut la - 4 -6 consumuri pe zi si cantitate de 100g alcool pe saptamâna •·mortalitate 17% •·avorturi spontane frecvente •·primele 2 manifestari din triada se coreleaza la marile bautoare cu cantitea de alcool consumata •·semnele neurologice par sa apara la consumuri mai mici SAF reprezinta un deznodamand grav al unui spectru de efecte care pot aparea in urma consumului de alcool al unei femei pe perioada sarcni. Moartea fatului e cel mai extrem rezultat. SAF este o tulburare caracterizata prin trasaturi faciale anormale, probleme de crestere si dezvoltare a sistemului nervos central. Daca o femeie insarcinata consuma alcool, dar copilul nu prezinta toate simptomele SAF, e posibil ca acesta din urma sa aiba tulburari de neurodezvoltare asociate alcoolului.
Evidente din primul an de viata: 1. Retard al cresterii globale - intereseaza mai mult talia, dar si greutatea - se amelioreaza usor spre sfârsitul primilor ani de viata 2. Dismorfia faciala si malformatiile asociate: A. dismorfia faciala cuprinde: - hipertelorism - deprimarea radacinii nasului, nas scurt, anteversat “în trompeta”, orificii nazale mici, narine aparent îngrosate - santul de la nas la buza superioara lung, profil aplatizat - buza superioara subtire, îngusta dând impresia unui zâmbet permanent - frunte bombata cu/sau fara insertie înalta a parului - hipoplazia zonei faciale mijlocii - hipoplazia mandibulei cu retro sau micrognatism - bolta palatina ogivala - anomalii ale pavilioanelor auriculare: - retroversie, orizontalizarea partii superioare a lor - trunchi mic, filiform. B. Malformatii asociate: - membre superioare - falange distale mici (40%)
- unghii mici (V) - clinodactilie - deficienta de supinatie si de extensie a cotului
- cardiace - defect septal artrial, rar ventricular - organe genitale externe - labii mari - vasculare - hemangioame mici - dermatoglife - anormale Mai rar - microftalmia, spina bifida, agenezia de corp calos tetralogia Fallot, coarctatia aortei, meningomielocel
3. Afectare neurologica cu microcefalie si retard mental - tablou neurologic - nespecific sau complex - pareze cerebrale - microcefalia acompaniaza întreaga viata a individului ·
întarzierea mentala - grade variabile (QI 15 - 60), medie 60 SIMPTOMATOLOGIE CLINICA
Nou nascut - primele zile dupa nastere: - agitatie - tremuraturi fine - tulburari de ritm somn-veghe - dificultati de supt •·Crestere deficitara, mai ales în primii 2 ani de viata •·Dezvoltare neuropsihomotorie pe etape întârziata: - merge la aprox. 20 de luni - gângureste la 3 luni, dar întârziere ulterioara; se invoca - surditate secundara otitelor grefate pe anomaliile urechii mijlocii, - toxicitate directa a alcoolului asupra organului senzorial •·Comportament - hetero si autoagresiv - lovirea capului - deprinderi de leganare, rasucire •·Tablou neurologic - divers - domina echilibrul precar si coordonarea fina deficitara Prescolar - amprentat de sindrom hiperkinetic, cu atentie deficitara, permanenta, distractibilitate - agresivitate fata de ceilalti copii
toate generatoare
- coordonarea saraca
ulterior de tulburari de
- limbaj deficitar
învatare si adaptare scolara
Scolar - persista sindromul hiperkinetic si tulburarea de atentie, distractibilitatea - tulburari de memorie, retentie inadecvata a informatiilor scolare - cooperare, deprinderi de organizare-integrare dificitare - raspunsuri calitative rare - comprehensiune dificila a cuvintelor - deprinderi de silabisit, citit, scris - inadecvate - abilitati matematice, judecati, rationamente - slabe - sunt copii agresivi, impulsivi, negativisti, inflexibili, inabili, greu educabili - acolo unde QI permite - scolarizare la scoli speciale - aparitia tulburarilor de comportament spre pubertate - problema deosebita pentru terapeut Adolescenţi şi adulţi − istoric de expunere prenatală la alcool, retard staturo-ponderal, dismorfii faciale; − probleme de comunicare, deficit de atenţie, impulsivitate; − retard mintal de la grad moderat la sever; − adaptare la viaţă deficitară: depresie, alcoolism, crime, sarcină, suicid. Copii cu SAF prezinta un risc pentru aparitia problemelor psihiatrice, comportamentului criminal, somaj si o educatie incompleta. Acestea din urma sunt probleme cu care individul nu se naste, ci se “dobandesc” datorita SAF. Sunt tulburari secundare care pot fi destul de grave, insa exista cativa factori protectori ce au fost descoperiti pentru a veni in ajutorul acestor persoane. De exemplu, un copil diagnosticat in primii ani de viata poate fi plasat in institutii specializate si poate avea acces la anumite servicii sociale care il ajuta atat pe el, cat si familia lui.
Copii cu SAF care primesc ingrijire suplimentara sunt mai probabil a-si dezvolta potentialul intelectual. In plus, acesti copii au nevoie de o viata stabila caracterizata prin dragoste si indrumare care sa ii ajute sa evite dezbinarile de orice fel, relatiile daunatoare si pasagere. Copii cu SAF care traiesc in medii abuzive si instabile sau sunt implicati in acte de violenta infantila sunt mult mai expusi dezvoltarii tulburarilor secundare fata de semenii lor cu aceleasi probleme, dar care nu au fost supusi unor experiente negative. Interventie: Tratamentul sindromului alcoolismului fetal depinde in primul rand de varsta la care s-a realizat diagnosticul. Interventie initiala Este indicat in momentul suspiciunii alcoolismului fetal, confirmarea diagnosticului precum si tratamentul initial trebuie sa fie efectuate de un pediatru cu experienta in aceasta patologie. Experienta medicului este utila in identificarea precoce a simptomelor, precum si in initiere unui tratament corect, precum si in identificarea si tratarea unei probleme legate de consumul de alcool. Ingrijirea copiilor cu alcoolism cronic este destul de dificila si necesita rabdare. Copii sunt irascibili, nelinistiti si suntsensibili la stimuli vizuali si auditivi, de aceea este important ca parintii sa-i ofere acestuia un ambient placut, linistit. Unii copii pot avea de asemenea probleme la supt, astfel ca alimentatia poate deveni dificila, in special la varste mici. In cazul copiilor cu alcoolism fetal este recomandata atentia speciala in legatura cu tulburarile cognitive care pot aparea, astfel ca parintii trebuie sa-si aloce timp suficient pentru a-i ajuta in procesul de invatare (acesti copii invata greu citiul, scrisul, deseori nu se pot concentra si nu pot fi atenti). Interventie de intretinere Tratamentul copiilor cu alcoolism fetal are un impact destul de important asupra dezvoltarii normale a copilului, deoarece odata diagnosticat, suntnecesare consulturi medicale regulate. Nou nascutii, sugarii si copii mici, necasita suport special pentru o dezvoltare fizica si psihica normala. Copii mai mari necesita terapie ocupationala, educationala si eventual tratament logopedic (pentru dezvoltarea si corectarea vorbirii). Scolarii au nevoie de asemenea de suport educational pentru corectarea tulburarilor cognitive (de invatare), de concentrare, atentie, precum si terapie comportamentala (pentru controlul iritabilitatii si nervozitatii). Majoriattea adolescentilor si adultilor cu antecedente de alcoolism fetal, suntcapabili sa desfasoare activitati fara suparaveghere specializata, un numar mici de adulti cu sechele de alcoolism fetal sever, pot avea nevoie de supraveghere in anumite activitati pe care le desfasoara (la locul de munca). In unele cazuri, tratamentul alcoolismul fetal poate include consiliere psihologica sau tratament medicamentos, pentru ameliorarea simptomelor psihice. In general efectele alcoolului asupra organismului pot avea diferite efecte asupra psihicului, astfel poate sa
apara sindromul deficitului de atentie cu hipereactivitate, depresia, anxietatea sau dependenta de alcool sau alte toxice. Copii cu probleme de vedere necesita purtarea unor ochelari corectori, iar in cazul copiilor cu diferite defecte congenitale anatomice, este recomandat tratamentul chirurgical. Expunerea precoce la alcool poate avea efecte nedorite asupra personalitatii si respectului de sine. Interventia in cazul agravarii bolii In cazul in care simptomele nu se amelioreaza sau in cazul in care apar simptome noi, este necesar un control medical amanuntit. Evaluarea pacientului poate avea ca recomandari alte investigatii suplimentare, terapie comportamentala iar in cazurile grave, suport social suplimentar. Interventie ambulatorie (la domiciliu) Parintii trebuie sa invete sa aibe grija de copii cu alcoolism fetal, acest lucru necesita timp si multa rabdare precum si diferite cunostinte legate de tratamentul acestei afectiuni. Un copil cu alcoolism fetal poate fi sensibil la stimulii externi (la atingere, sunete, stimuli vizuali), are probleme la supt (alimentatie fiind dificila mai ales la varste mici) si de asemenea are tulburari cognitive (de invatare) si comportamentale (iritabilitate). In cazul in care copilul este agitat, prezinta iritabilitate accentuata, este recomandata mutarea lui intr-o camera intunecoasa si linistita. De asemenea, trebuie evitate locurile aglomerate, galagioase. In cazul in care alimentatia este dificila, suntrecomandate administrarea unor mese dese, mici cantitativ; sugarii cu probleme la supt trebuie sa fie hraniti cu ajutorul unei tetine folosite in hranirea copiilor prematuri. Copii prescolari si scolari, trebuie incurajati sa fie cat mai independenti si de asemenea sa aiba un comportament social normal. Parintii trebuie sa fie constienti ca acesti copii, necesita controale medicale regulate, cu scopul monitorizarii efectelor pe care le poate avea expunerea la alcool, in timp. Tratarea precoce a simptomelor alcooolismului fetal, este extrem de importanta pentru ca reduce semnificativ aparitia unor complicatii comportamentale si de dezvoltare. Adolescentii si adultii tineri trebuie sa se adapteze la responsabilitatile vietii, astfel ca uneori este necesara consilierea pihologica pentru a putea depasi anumite probleme psihice, precum depresia. Sprijinul necesar pentru parintii copiilor cu alcoolism fetal Unul din lucrurile importante in cazul parintilor care au un copil cu alcoolism fetal este sa aiba in primul rand grija de ei insisi. Optimismul si sanatatea personala, suntesentiale in mentinerea unei stabilitati in familie, lucru important in sprijinul psihologic al copiilor cu alcoolism fetal. In unele cazuri este necesara consilierea psihologica a parintilor, pentru a-i ajuta pe acestia sa treaca mai usor peste probleme cresterii unui copil cu probleme. Este necesar tratamentul dependentei de alcool (consiliere, dezalcolizare), atat al viitoarei mame, cat si ai celorlalti membrii ai familiei. Este recomandata folosirea unei metode contraceptive pe toata durata tratamentului, pana la terminarea acestuia, pentru a evita aparitia unei sarcini pe aceasta perioada.
Bibleografie Dr. Cornelia Acaru,Dr. Adriana Damian,Dr. Valeria Ene
“Sindromul de
Alcoolism fetal ( S.A.F)”, www.medicina-psihiatrie.ro ILEANA
OCTAVIA
ADRIANA MOISA
PETRESCU,
LILIA
MOROŞANU,
F.PETRESCU,
“Sindromul Alcoolic Fetal”,rev. Craiova medicala,vol.9, nr.1,
2007,p.64 Dan Prelipceanu, Doina Constantinescu “Alcoolismul- o epidemie cu promoter”, rev. Ars Medici, nr.19, 2008 www.sfatulmedicului.ro/articole/Pedriatie