Qstp Association Afm

Question de synthese de deux heures sur la diversité des organisations productives Dossier Documentaire :

Qu’est-ce qu’une maladie rare ? Une maladie est dire rare quand elle touche moins d’une personne sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée. Les maladies rares sont graves, chroniques, évolutives et le pronostic vital est souvent en jeu. Elles empêchent de bouger (myopathie), de voir (rétinites), de comprendre (X fragile), de respirer (mucoviscidose), de résister aux infections (déficits immunitaires)... Combien y a-t-il de personnes atteintes de maladies rares ? Plus de 3 millions de personnes sont touchées en France par une maladie rare, plus de 25 millions en Europe. Qu’est-ce qu’un médicament orphelin ? C’est un médicament que l’industrie pharmaceutique est peu encline à développer dans les conditions normales du marché. Certaines maladies sont si peu fréquentes que le coût de développement et de la mise sur le marché d’un médicament destiné à les diagnostiquer, les prévenir ou les traiter ne sera pas amorti par les ventes escomptées du produit. Source : http://www.alliance-maladies-rares.org/ Document 2 : Parce que les maladies neuromusculaires font partie des maladies rares, négligées par le système de santé publique, l’AFM a développé une stratégie globale pour la reconnaissance de ces malades exclus de la vie économique et sociale.

Association créée en 1958 par des malades et des parents de malades Reconnue d'utilité publique en 1976, l'Association Française contre les Myopathies (AFM) est une association loi de 1901 dont l'objectif est de vaincre les maladies neuromusculaires, des maladies qui tuent muscle après muscle. L'association s'est fixée deux missions prioritaires guérir les maladies neuromusculaires et réduire le handicap qu'elles provoquent. Le Téléthon représente la majeure partie des ressources de l'AFM. : en 2008 le téléthon a permis de collecter 95 200 125 euros Les frais de collecte ont représenté en 2007 environ 9,5% des sommes issues de la générosité publique. Pour consacrer le maximum des ressources à la réalisation de ses missions sociales (Guérir, Aider et Communiquer), l'AFM veille à ce que les frais de collecte et de gestion restent inférieurs à 20% des fonds employés et que plus de 80% soient consacrés aux missions sociales : • 62.9% Pour la mission "guérir" • 34.6% Pour la mission "aider"

Source : myopathies.php

http://www.telethon.fr/ewb_pages/i/infos-association-francaise-contre-les-

Document 3 : Créée en 1958 par des malades et parents de malades, reconnue d’utilité publique en 1976, l’AFM – Association Française contre les Myopathies – vise un objectif clair : vaincre les maladies neuromusculaires, des maladies qui tuent muscle après muscle. Elle s’est fixé deux missions - guérir les maladies neuromusculaires et réduire le handicap qu’elles provoquent - et quatre axes prioritaires pour les maladies neuromusculaires : le développement des thérapeutiques, les actions vers les familles, la myologie et la revendication. Grâce aux dons du Téléthon, l’AFM finance différentes pistes thérapeutiques. Les unes font appel à la pharmacologie classique, les autres sont très innovantes : utiliser un gène sain comme médicament, intervenir directement sur le gène pour le réparer, reconstruire des organes lésés grâce à des cellules souches… Au cours des dernières années, ces stratégies thérapeutiques ont démontré leur efficacité chez des animaux atteints de maladies rares et, pour des premières maladies, chez l’homme. 34 essais sont en cours ou en préparation pour 29 maladies financés par l’AFM grâce aux dons du Téléthon. Les chercheurs sont désormais en passe de trouver des solutions thérapeutiques pour des dizaines de maladies génétiques (muscle, vision, déficit immunitaire ou encore vieillissement). Au-delà des maladies rares, les résultats obtenus par ces chercheurs et médecins engagés aux côtés de l’AFM pourront servir au plus grand nombre en bénéficiant à des maladies plus fréquentes. Parallèlement, l’AFM continue à aider les familles dans leur vie quotidienne et œuvre pour que les malades soient reconnus comme des citoyens à part entière. Ses revendications sont, pour la plupart, prises en compte dans la loi pour l’égalité des chances de 2005 : droit à compensation assurant la prise en charge des aides techniques et humaines nécessaires à l’autonomie des personnes en situation de handicap, droit à la scolarisation en milieu ordinaire, droit à l’emploi… Mais, sur le terrain, la concrétisation de ces droits nécessite encore un virage culturel, dont l’AFM est le fer de lance. Source : http://www.afm-france.org/ewb_pages/d/decouvrirafm_missions_strategie.php

Travail Préparatoire : Expliquez la phrase soulignée, peut-on dire que le marché est capable de prendre en charge le traitement des maladies rares et orphelines ? (document 1) 2. Qui aurait du prendre en charge le traitement des maladies orphelines, cela a t’il été le cas (aidez vous du passage souligné dans le doc 2) 3. Rappelez la définition d’une association, l’AFM est-elle une association ? (document 2) 4. Quelles sont ces ressources comment sont-elles utilisées ? (doc 2) 5. Quelles sont les missions que s’est fixée l’AFM ? Quelles sont les résultats obtenus ? (doc3) 6. Expliquez la phrase souligné les résultats bénéficient-ils seulement aux maladies rares, que pouvez vous en conclure ? (document 3) 1.

Question de synthèse : vous montrerez dans une première partie d’abord que les entreprises du médicament ne s’intéressent pas

aux maladies rares et orphelines et vous expliquerez pourquoi, puis vous indiquerez l’action du système de santé publique . Dans une seconde partie vous présenterez l’association AFM (ses ressources et ses missions). Puis vous expliquerez quels sont les résultats qui ont été obtenus grâce à elle .