Mi Querida Aiti

Mi querida Aiti

Mi querida Aiti, mi hija de 11 años...dulce, llena de armonía, de naturalidad, de misterio, femenina y alegre como siempre la soñé. Una niña con autismo dispuesta a disfrutar su paso por esta tierra.... Esta pequeña nota me han pedido que la transcriba para que alguno de los padres de niños con autismo que esté empezando pueda constatar que se puede avanzar, asi que voy a relatar brevemente como era Aitana hace años...: Aitana , mi “adorada Aití” era bien difícil...como no controlaba esfínteres pues se hacía... Y bueno...dejaba su "huella" en todas partes...en su pelo, en su ropa, en los muebles...por la noche en la cama, en las sábanas.... en fin año tras año...era duro. Cuando te acercabas a ella se retiraba...no quería interactuar y no estaba muy presente, sin contacto ocular, sin hablar nada..siempre deambulando por la casa y diciendo sus ecolalias y moviendo sus manos , aleteando, corriendo... , Se comía el plástico de los pañales y se ahogaba...como uno no puede estar todas las horas del mundo mirándola y casi se me asfixia varias veces, pues yo me despertaba 200 veces!! Por las noches, con cada ruido, para mirarla para comprobar que no se había despertado y se había atorado con el plástico.. Y bueno... Varias veces me pegué un buen susto... ya me daba igual bañarla a las dos de la mañana y otra vez a las cuatro porque se hubiera ensuciado o cambiar las sábanas a cada rato... eso era lo de menos.. . Aveces estaba estreñida y al ayudarla a hacer sus deposiciones había que tirar y tirar porque no paraban de salirle heces con plásticos y plásticos. No me preguntes como lo hacía pero tardaba un segundo en romper el pañal y meterse el pedazo de plástico en la boca.... En la calle y en el supermercado o donde fuéramos era complicado llevarla.. Hacía pataletas , se escapaba y corría y corría y siempre corriendo... Recogía todos los globos o cosas plásticas del suelo y se los metía en la boca..bueno. ..en fín y todo lo demás que hacen todos..y que ella sigue haciendo claro!! No la puedes perder de vista!! Se les ocurre cada cosa!! Se ha cortado el pelo con las tijeras varias veces y mil travesuras.. ..miles!! Ya sabes como son... pero ella siempre fue adorable para mí...aunque alguna vez mi desesperación era tan grande que sentí emociones contradictorias. ..me apartaba un segundo y me daba cuenta de que era mi cansancio y mi desesperación y mi soledad en un pais tan lejano… y la miraba y la veía como es ahora como poco a poco va demostrando, veía su esencia atrapada en ese cerebrito, en ese cuerpecito y me decía "esta es mi hija… es mía y la quiero ayudar..." y me la comía a besos y ella me sonreía y me abrazaba fuerte , muy fuerte y me apretaba con el mentón en mis mejillas y bueno...yo pensaba ... Así debe ser la felicidad!!

Saltaba mucho en las camas sobre todo en la mía de matrimonio así que le compré una cama elástica jaja!! Y me puse a saltar con ella... Y ahí empezó su contacto ocular. Poco a poco Aitana fue mejorando porque todos los días yo le dedicaba (hasta el día de hoy) por lo menos tres horas de terapias...distinta s...desde juego circular...trabajando con lo que a ella le interesaba, pasando por la cama elástica, claro, hasta meternos en el armario a oscuras con una linterna y nombrar los peluches que ella adora. Llevábamos galletitas allí dentro y nos abrazabamos , dandonos besos. Jugábamos a iluminar la habitación y encontrar cosas...,y así pasábamos las tardes...jugando...acompañándonos . Después y con mucha paciencia la enseñé a trabajar con el computador con todos los juegos que me era posible.., pagaba a una fonoaudióloga que venia a casa una vez a la semana 45 minutos y me dejaba tarea para el resto de los días y así ibamos creciendo , me involucraba totalmente en su colegio y hacía todo lo que me pedían religiosamente. .. (y aún lo hago!! Que conste!!); salidas a la calle constantemente. .a pasear, a mcdonalds, a casa de amigos y todo el tiempo enseñándola con paciencia haciéndola sentirse querida pero con mucho trabajo personal mío en la casa.... Pero cuando digo mucho es muuuuuchhhhooooo, sobre todo también muuuuucho amor y muuuucho juego, a ella le encanta jugar. Y no me preguntes cómo pero...cada día daba su pequeño fruto...no se notaba pero de repente...se iba dando saltitos...interpretamos las películas de disney, etc... Es muy importante abordar al niño desde lo que le gusta , desde aquello que le llama la atención y probar y probar diferentes estrategias para que te mire, para que se enoje, para que reaccione... . Siempre en los diferentes centros donde ha estado la niña, me comentan que es muy impresionante el grado de contacto que hemos logrado las dos, que lamentablemente la niña no generaliza pero que el verlo para ellas es una ayuda para saber que se puede lograr esa relación y esa apertura emocional... Bueno...y eso es lo que necesitamos ... que Aitana generalice. Hay muchas otras cosas que uno hace inconscientemente. .cuando la bañas , cuando la das la comida, cuando la acuestas y te despides de ella, siempre es terapia si uno lo enfoca con amor y para que ella aprenda... todo sirve, lo importante es no dejarla sola. Yo dejé mi trabajo por ella y ella fué mi trabajo durante todos estos años, por suerte pude ingresar a la universidad católica de chile y estudiar bellas artes y tener otra carrera que adoro y que me sirvió para desahogarme y ser creativa y ser feliz...pero bueno...con muchas ganas... Mi mejor aporte para los que me leen es el amor tan grande que siento por mi hija después de 11 años de luchar contra este síndrome y el sentir que hemos ganado la batalla , ya que de ser dos auténticas desconocidas nos hemos convertido en dos gotas de agua, dos grandes amigas que han superado sus más y sus menos, que se conocen, toleran y respetan.

Dos supervivientes...,dos almas felices de haberse encontrado... Un abrazo fuerte. Isa