Grija De A Comunica- Asistarea Varstnicului Cu Dementa.pdf

Jennie Powell

GRIJA DE A COMUNICA Asistarea vârstnicului cu demenţă Ghid practic pentru îngrijitori (profesioniști)

Jennie Powell

GRIJA DE A COMUNICA Asistarea vârstnicului cu demenţă Ghid practic pentru îngrijitori (profesioniști)

Casa Cărţii de Știinţă Cluj-Napoca, 2010

Echipa Cardiff Memory Departamentul universitar de medicină geriatrică Spitalul Llandough Cardiff Ilustraţii de Eve Morris

Mulţumiri: Multe dintre ideile care apar în această carte s-au dezvoltat în timpul petrecut cu pacienţii și colegii din Echipa Cardiff Memory.

© xxxxxxxxxxxxxxxxxx, 2010

ISBN 978-973-133-

Coperta: Patricia Puşcaş

Director: Mircea Trifu Fondator: dr. T.A. Codreanu Tehnoredactare computerizată: Czégely Erika Tiparul executat la Casa Cărţii de Știinţă 400129 Cluj-Napoca; B-dul Eroilor nr. 6-8 Tel./fax: 0264-431920 www.casacartii.ro; e-mail: [email protected]

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

Această carte vine în ajutorul tuturor celor care vor să comunice mai bine cu persoanele diagnosticate cu demenţă. Ea explică modul în care se desfășoară procesul normal de comunicare și cum acesta poate să nu funcţioneze în cazul persoanelor cu demenţă. Oferă instrucţiuni, exemple și strategii clare și practice pentru a depăși problemele de comunicare și anxietatea și stresul cauzate de către acestea. Grija de a comunica ajută în special profesioniștii care lucrează cu demenţă, confuzie și pierderea memoriei în: • spitale de geriatrie și psihogeriatrie • centre rezidenţiale și de îngrijire medicală • centre de zi • adăposturi, îngrijire la domiciliu și sanatorii Cartea este un instrument util și pentru membrii familiei care au grijă de o persoană cu demenţă și pentru prietenii acestor persoane. Scopul cărţii este să ajute la creșterea calităţii vieţii persoanelor cu demenţă, și, astfel, a persoanelor care au grijă de ele. Pentru a atinge acest scop, cartea răspunde următoarelor elemente esenţiale: • Procesul normal de comunicare • Problemele de comunicare ale vârstnicului • Cum afectează demenţa comunicarea verbală? • Răspunsuri la problemele des întâlnite de comunicare verbală în demenţă • „Cine sunt eu și de unde vin?” Albumele cu amintiri ca ajutor în comunicare • „Ce ar trebui să fac și cum?” O zi structurată și ghidată • Amintirile și experienţele universale ca ajutor în comunicare • Televiziunea și imaginile video ca ajutor în comunicare • Ajutor în dificultatea de a înţelege • Pierderea auzului și demenţa • Mediul fizic ca ajutor în comunicare • Calitatea vieţii în demenţa severă: comunicarea non-verbală • Calitatea vieţii în demenţa severă: încurajarea și activităţile • Calitatea vieţii în demenţa severă: exemplul unui stil de viaţă individualizat Cartea prezintă și explică modul de utilizare a planului CLIPPER de îmbunătăţire a stilului de viaţă, plan testat de-a lungul anilor. Planul CLIPPER este anexat și poate fi fotocopiat de persoanele care au cumpărat cartea. Autoarea Jennie Powell este terapeutul în limbaj și vorbire al Echipei Memory la Spitalul Llandough din Cardiff. Ideile și resursele incluse în această carte s-au născut din experienţa câștigată pe parcursul anilor de muncă cu persoanele diagnosticate cu demenţă și îngrijitorii acestora. Peste 50 de ilustraţii realizate de Eve Morris evidenţiază și îmbogăţesc textul.

5

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

Cuprins Introducere ................................................................................................... 9 1, Procesul normal de comunicare ............................................................... 11 Ce este o idee? .......................................................................................... 11 Comunicarea ideilor prin cuvinte ............................................................ 12 Comunicarea non-verbală a ideilor ........................................................... 13 Expresia facială ......................................................................................... 13 Contactul vizual ....................................................................................... 13 Limbajul corpului, gestica și atingerea ...................................................... 14 Tonul vocii ............................................................................................... 14 2. Alterarea procesului de comunicare la vârstnici........................................ 15 Probleme în planul ideilor (etapele 1 și 6) ................................................. 15 Probleme în planul cuvintelor (etapele 2 și 5) ........................................... 16 Dificultăţi în mișcarea mușchilor necesari vorbirii (etapa 3) ...................... 16 Probleme cu auzul (etapa 4) ...................................................................... 17 3. Cum afectează demenţa comunicarea verbală? ......................................... 18 Probleme în planul ideilor ........................................................................ 18 Amintiri vechi și amintiri noi.................................................................... 19 Ce se întâmplă cu amintirile vechi în cazul persoanelor cu demenţă? ........ 19 Ce se întâmplă cu amintirile noi în cazul persoanelor cu demenţă? ........... 19 Ce tip de amintiri noi ar putea fi mai ușor stocate de persoana cu demenţă?.............................................................................................. 19 Probleme des întâlnite de comunicare verbală în demenţă......................... 22 4. Soluţii la dificultăţile de comunicare verbală des întâlnite în demenţă ..... 23 Metoda rezolvării de probleme aplicată dificultăţilor de comunicare ......... 24 Gândește-te: „DE CE se întâmplă asta?” ................................................... 24 Gândește ABC .......................................................................................... 25 Evită confruntarea (A – Avoid confrontation) ........................................... 25 Fii practic (B – Be practical) ..................................................................... 25 Clarifică sentimentele și consolează (C – Clarify feelings and comfort) ..... 25 5. „Cine sunt eu și de unde vin?” Albumele de amintiri ca și ajutor în comunicare.............................................................................................. 40 Ce este un album de amintiri? .................................................................. 40 Încurajarea persoanei cu demenţă și a familiei să realizeze un album de amintiri ................................................................................................ 40 Cum se poate face un album de amintiri? ................................................. 41 Cum să începi un album de amintiri......................................................... 47 Folosirea albumului de amintiri pentru probleme specifice ....................... 47 7

Folosirea albumului de amintiri ................................................................ 49 Beneficiile folosirii albumului de amintiri ................................................. 49 Alte idei pentru păstrarea în memorie a numelor, feţelor și locurilor ......... 50 6. „Ce ar trebui și cum ar trebui să fac?” O zi structurată și ghidată............. 51 Ce ar trebui să fac? – structurarea unei zile cu ajutorul listelor .................. 52 Sugestii pentru lista cu „lucruri de făcut” .................................................. 53 Posibile beneficii ale utilizării „listei cu lucruri de făcut” ........................... 53 „Cum să fac?” – ghidarea persoanei în îndeplinirea sarcinii ....................... 53 „Ce ar trebui să fac?” – structurarea zilei cu ajutorul orarului .................... 54 Sugestii pentru activităţi notate în orar ..................................................... 55 „Ce ar trebui să fac?” – utilizarea unui jurnal de birou .............................. 55 7. Îmbunătăţirea comunicării cu ajutorul amintirilor și a experienţelor universale .................................................................................................... 56 Principii generale de îmbunătăţire a conversaţiei ...................................... 56 Folosirea amintirilor vechi și a experienţelor universale – idei pentru stimularea conversaţiei .............................................................................. 57 8. Îmbunătăţirea comunicării cu ajutorul televizorului și al video-ului ........ 59 De ce persoana cu demenţă are dificultăţi în a sta liniștit și a privi la TV? – Cum pot ajuta? ........................................................................... 59 Utilizarea imaginilor video – „video-terapia” ............................................. 60 Fii precaut... ............................................................................................. 61 9. Ajutor în dificultatea de a înţelege ........................................................... 62 Pentru a ajuta persoana să înţeleagă – gândește-te la auz ........................... 62 Pentru a ajuta persoana să înţeleagă – gândește-te la văz ............................ 62 Pentru a ajuta persoana să înţeleagă – schimbă mediul .............................. 63 Pentru a ajuta persoana să înţeleagă – schimbă modul de a vorbi .............. 64 10. Pierderea auzului și demenţa ................................................................. 67 Adaptarea la pierderea auzului în demenţă ................................................ 67 Adaptarea la protezele auditive în demenţă ............................................... 68 Îndrumări pentru dialogul cu persoanele care au pierderi de auz ............... 70 11. Calitatea vieţii în demenţa severă: comunicarea non-verbală .................. 74 Gândește-te la ce îţi comunică non-verbal persoana cu demenţă ............... 74 Gândește-te la ce comunici tu non-verbal ................................................ 74 12. Calitatea vieţii în demenţa severă: stimulare și activităţi ........................ 76 Importanţa dozării corecte a nivelelor de stimulare a activităţilor .............. 77 Cum știu dacă stimularea este potrivită? ................................................... 78 13. Calitatea vieţii în demenţa severă: un profil de viaţă individualizat ....... 86 Utilizarea profilului CLIPPER .................................................................. 86 Concluzii... ............................................................................................... 95

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

INTRODUCERE Demenţa este numele dat unui set de simptome cauzate de o boală care afectează creierul. Simptomele includ probleme de memorie, raţionament și judecată. Astfel, persoana prezintă dificultăţi în gândire. Problemele de gândire pot duce la dificultăţi în comunicare, dificultăţi în rezolvarea problemelor de zi cu zi, dificultăţi în realizarea îngrijiri personale, schimbări în comportament și, aparent, schimbări de personalitate. Cea mai des întâlnită formă de demenţă este boala Alzheimer. Alte tipuri de demenţă includ demenţe vasculare, cum ar fi demenţa multi-infarct (mini-infarcte), demenţa cu corpuri Lewy, boala lui Pick (demenţa lobului frontal), boala lui Huntington și demenţa asociată cu boala Parkinson. Toate aceste tipuri de demenţă sunt progresive, astfel că simptomele se înrăutăţesc în timp. Fiecare persoană diagnosticată cu demenţă este diferită de celelalte. Pot fi afectate diferite părţi ale creierului în diferite feluri. Astfel, unele persoane cu demenţă sunt ușor afectate de boală, pe când altele sunt într-un stadiu avansat și au probleme mai grave. Dincolo de boala în sine se află individul, care răspunde la ea în modul său personal și unic. A îngriji o persoană cu demenţă poate fi dificil. Problemele de comunicare pot fi foarte stresante. Înţelegerea motivului și modului în care poate fi afectată comunicarea poate ajuta persoanele cu demenţă și pe îngrijitorii lor în încercarea de a îmbunătăţi calitatea vieţii. Obiectivele acestei cărţi sunt: • Să ajute la înţelegerea procesului normal de comunicare și modul în care acesta poate fi afectat în cazul persoanelor vârstnice • Să arate modul în care comunicarea poate fi afectată în cazul persoanelor cu demenţă • Să ofere idei care să ajute la menţinerea canalelor bune de comunicare, și astfel, să încurajeze îmbunătăţirea calităţii vieţii Jennie A. Powell, Phd MSc MCSLT Echipa Memory Departamentul universitar de medicină geriatrică Spitalul Llandough Cardiff CF64 2XX Mulţumiri Multe dintre ideile din această carte s-au născut de-a lungul timpului petrecut cu pacienţii și colegii din echipa Memory, Spitalul Llandough, Cardiff. 9

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

10

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

1. PROCESUL NORMAL DE COMUNICARE • Ce este o idee? • Comunicarea ideilor prin cuvinte • Comunicarea non-verbală a ideilor: expresia feţei, contact vizual, limbajul corpului, gestica și atingerea; tonul emoţional al vocii

Oamenii comunică unii cu alţii ca să își exprime nevoile, sentimentele și opiniile, sau doar pentru bucuria de a comunica. O comunicare reușită are loc atunci când o idee este transmisă și înţeleasă corect de la o persoană la alta.

CE ESTE O IDEE? O idee poate fi înţeleasă ca o colecţie de imagini din creier. Imaginile sunt create din amintiri (stocate în creier) ale lucrurilor trăite de-a lungul vieţii. De exemplu, când unei persoane i se cere să se gândească la un măr, cel mai probabil aceasta se va gândi la amintiri legate de contactul avut cu un măr în trecut. Imaginile vizuale sunt foarte importante. Forma unui măr poate fi „văzută” în gând, la fel ca și culoarea sa, adâncitura de sus, coada, strălucirea lui când întâlnește lumina. Mărul poate fi imaginat în diverse cadre – într-un pom, într-o livadă, într-un coș cu fructe, într-un pachet de plastic sau într-o oală la fiert. Alte sisteme imaginative din creierul nostru ne permit să ne imaginăm gustul unui măr, mirosul lui, cum s-ar simţi la atingere, cum ar suna dacă am mușca din el și așa mai departe. Acest tip de memorie a lucrurilor care ne înconjoară este cunoscut ca „memoria semantică” sau „memoria conceptuală”. Pe lângă memoria semantică a unui măr, de exemplu, fiecare avem stocate în creier amintiri legate de evenimente personale referitoare la un măr. De pildă, sunt capabilă să invoc o amintire cu mine mâncând ieri un măr la prânz. Acest tip de memorie personală este cunoscut ca memorie episodică. Memoria episodică este memoria întâmplărilor care au avut loc în viaţa unui individ. Fiecare individ are o colecţie unică de memorie episodică. Imaginea 1 arată cum ideea unui măr este stocată în creier in diferite sisteme imaginative. 11

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

Figura 1: câteva dintre sistemele imaginative pe care le folosește creierul pentru a stoca informaţiile referitoare la lucrurile din jurul nostru și evenimentele pe care le trăim

Figura 2: Comunicarea ideii „Aș dori un măr.”

Pentru a sumariza, o idee poate fi privită ca o colecţie de imagini mentale nonverbale. Cum sunt atunci comunicate ideile de la o persoană la alta?

COMUNICAREA IDEILOR PRIN CUVINTE Unul dintre cele mai sofisticate moduri de a comunica ideile este traducerea lor în cuvinte. Următorul exemplu arată cum o idee este comunicată de la o persoană la alta prin cuvinte. Etapa 1: Imagini non-verbale se formează în minte. Persoana își imaginează gustul unui măr, cu arată și cum se simte etc. Gândindu-se la imaginile acestea, persoana decide că vrea un măr. Etapa 2: Odată ideea formată, trebuie alese cuvintele care să se potrivească acesteia. Cuvintele sunt luate din zona limbajului din creier. Aceasta e un fel de dicţionar mental, în care cuvintele sunt atașate imaginilor non-verbale. Etapa 3: Odată ce au fost alese cuvintele potrivite imaginii mentale, creierul transmite mușchilor gurii, gâtului și pieptului cum să se miște pentru a produce cuvintele („Aș dori un măr.”) Etapa 4: Pentru a înţelege ideea comunicată de cineva, ascultătorul trebuie să fie capabil mai întâi să audă cuvintele. Etapa 5: Cuvintele auzite sunt trimise zonei limbajului din creier unde sunt potrivite cu cuvinte din memorie. Etapa 6: Cuvintele receptate în zona limbajului sunt transformate în imagini non-verbale în mintea ascultătorului. Acum ascultătorul înţelege ideea celeilalte persoane. 12

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

COMUNICAREA NON-VERBALĂ A IDEILOR Deși cuvintele pot exprima idei foarte complexe, comunicarea non-verbală este la fel de importantă. Comunicarea non-verbală este folosită împreună cu cea verbală pentru a accentua înţelesul, dar poate fi folosită și fără cuvinte pentru a exprima idei.

EXPRESIA FACIALĂ Expresia facială este o modalitate non-verbală importantă de comunicare a ideilor. Uneori ne modificăm expresia feţei în mod deliberat pentru a comunica un mesaj anume. De exemplu, vânzătorii din magazine pot fi învăţaţi să zâmbească pentru a-i face pe clienţi să se simtă bineveniţi. Uneori oamenii pot să nu fie conștienţi de efectul pe care expresia feţei lor îl are asupra celorlalţi. S-ar putea sa evităm un magazin în care vânzătorul nu este primitor. Se poate să nu fi spus nimic, dar expresia sa facială ne-a făcut să ne simţim ca niște intruși. Expresiile noastre faciale comunică sentimente ca furia, plictiseala, plăcerea, fericirea sau tristeţea. La fel se întâmplă cu expresiile faciale ale altor persoane.

„Nu cred că mă place.”

CONTACTUL VIZUAL Expresii ca „Pot vedea furia din ochii lui” sau „Nici nu se putea uita la mine” sugerează importanţa contactului vizual în comunicarea a ceea ce gândesc oamenii. S-ar putea însă ca noi să nu fim conștienţi că ceilalţi pot „citi” ce gândim prin observarea privirii noastre, la fel cum noi putem citi ce gândesc ei la rândul lor.

13

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

LIMBAJUL CORPULUI, GESTICA ȘI ATINGEREA Uneori folosim limbajul trupului și gesturile pentru a transmite un mesaj, de exemplu, datul din cap sau scuturatul lui pentru da și nu, sau ridicatul din umeri pentru nu știu. Limbajul corpului transmite emoţii ca furia sau frustrarea. Acestea pot fi exprimate prin arătarea pumnului, împingerea unei persoane, sau prin poziţia sau statul într-un anumit fel. Emoţii ca iubirea și afecţiunea pot fi transmise prin îmbrăţișări, un sărut, un braţ în jurul umerilor sau prin ţinutul de mână.

TONUL VOCII Învăţăm foarte devreme în viaţă să recunoaștem sensul din spatele tonului vocii unei persoane. Părinţii folosesc o voce blândă, liniștită, pentru a liniști un copil. O voce piţigăiată, puternică, poate avertiza pe cineva de existenţa unui pericol. Tonul vocii noastre comunică emoţii ca bucuria, plăcerea, fericirea, relaxarea, frica, anxietatea, furia și frustrarea. De asemenea, învăţăm să recunoaștem aceste emoţii în vocile celorlalţi. Există mulţi factori care pot duce la alterarea procesului de comunicare în cazul vârstnicilor. Diferiţi factori afectează diferite etape ale procesului de comunicare. Acești factori sunt discutaţi în capitolul următor.

14

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

2. ALTERAREA PROCESULUI DE COMUNICARE LA VÂRSTNICI • Probleme în planul ideilor • Probleme în planul cuvintelor • Dificultăţi în mișcarea mușchilor necesari vorbirii • Probleme cu auzul

PROBLEME ÎN PLANUL IDEILOR (ETAPELE 1 ȘI 6) Dificultăţi în formarea ideilor şi înţelegerea ideilor celorlalţi apare în demenţa de tip boala Alzheimer sau demenţa vasculară. Unii pacienţi care au suferit un atac cerebral, lovituri la cap, tumoare pe creier sau au boala Parkinson întâmpină dificultăţi de acest tip. Confuzia bruscă, temporară (delirul) datorată de exemplu unei infecţii toracice sau unei infecţii urinare pot cauza de asemenea probleme în formarea şi înţelegerea ideilor, la fel ca şi depresia, izolarea sau instituţionalizarea.

Probleme în planul ideilor

15

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

PROBLEME ÎN PLANUL CUVINTELOR (ETAPELE 2 ȘI 5) Dificultatea de a găsi cuvintele care corespund ideilor și dificultatea de a înţelege cuvintele celorlalţi este cunoscută ca disfazie sau afazie. Aceasta este cauzată de leziuni specifice ale zonei limbajului din creier și pot surveni în cazul unui atac cerebral, a unei lovituri la cap sau a unei tumori craniene. La persoanele cu demenţă pot apărea probleme în planul cuvintelor pe lângă problemele în planul ideilor (etapele 1 și 6). Totuși, pentru majoritatea persoanelor cu demenţă problemele în planul ideilor vin înaintea problemelor în planul cuvintelor.

Probleme cu cuvintele

DIFICULTĂŢI ÎN MIȘCAREA MUȘCHILOR NECESARI VORBIRII (ETAPA 3) Dificultatea de vorbire cauzată de incapacitatea de coordonare a mușchilor gurii pentru a produce cuvinte este cunoscută ca dizartrie. În dizartria ușoară, vorbirea poate fi un pic neclară. În dizartria severă persoana poate fi incapabilă să își miște mușchii pentru a forma cuvintele. Afectarea controlului mușchilor corzilor vocale se numește disfonie. Dizartria și disfonia pot să apară în cazul unui atac cerebral, a unei lovituri la cap sau a unei tumori craniene, bolii lui Parkinson sau în cazul Sindromului de neuron motor. Unii pacienţi cu demenţă pot avea dificultăţi în această etapă a procesului de comunicare, mai ales persoanele cu demenţă vasculară cum ar fi demenţa multi-infarct.

16

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

PROBLEME CU AUZUL (ETAPA 4) Dificultăţi în procesul comunicării pot apărea și datorită faptului că ascultătorul nu poate auzi cuvintele vorbitorului și de aceea nu recepţionează mesajul sau îl recepţionează greșit.

Probleme de auz

17

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

3. CUM AFECTEAZĂ DEMENŢA COMUNICAREA VERBALĂ? • Probleme în planul ideilor • Amintiri vechi și amintiri noi • Ce se întâmplă cu amintirile vechi în demenţă? • Ce se întâmplă cu amintirile noi în demenţă? • Probleme des întâlnite de comunicare verbală în demenţă

PROBLEME ÎN PLANUL IDEILOR Cea mai mare problemă a persoanei cu demenţă este cea de formare a ideilor și de evaluare corectă a ideilor celorlalţi (capitolul 2). Imaginile mintale care ajută la formarea ideii în minte nu se formează ușor. Imaginile care totuși se formează pot fi derutante și este dificil pentru persoana în cauză să le înţeleagă și să le reţină. Pentru persoana cu demenţă, încercarea de a reţine imaginile mentale este asemănătoare cu încercarea de a reţine un pumn de nisip – imaginile alunecă din minte la fel ca nisipul printre degete. Problemele în planul imaginilor mentale în demenţă duc la probleme în planul ideilor – adică afectează gândirea, raţionarea și luarea deciziilor. Cele mai des întâlnite probleme de comunicare se datorează problemelor de formare și evaluare corectă a ideilor.

Pentru persoana cu demenţă, imaginile care se formează în minte pot fi confuze și greu de administrat

18

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

AMINTIRI VECHI ȘI AMINTIRI NOI Capitolul 1 a arătat cum ideea este formată în minte din imagini extrase din amintiri vechi ale lucrurilor trăite în trecut. În fiecare zi adăugăm la stocul de amintiri din creier amintiri noi ale evenimentelor pe care le trăim. Aceste amintiri noi devin apoi amintiri vechi.

CE SE ÎNTÂMPLĂ CU AMINTIRILE VECHI ÎN CAZUL PERSOANELOR CU DEMENŢĂ? În demenţa ușoară, persoana nu are mari dificultăţi în a-și aminti experienţele trăite înainte de instalarea bolii. De exemplu, s-ar putea sa nu aibă probleme în a-și aminti ce a mâncat la micul-dejun pe plaja din Tenerife acum 20 de ani. Aceasta se datorează faptului că amintirile acumulate înainte de declanșarea bolii au fost deja stocate în creier în „fișierul” corect. Au fost plasate cu grijă când creierul funcţiona eficient (vezi figura 1). (Amintirile vechi sunt totuși afectate în cazul demenţei severe.)

CE SE ÎNTÂMPLĂ CU AMINTIRILE NOI ÎN CAZUL PERSOANELOR CU DEMENŢĂ? Chiar și în demenţa ușoară, persoana poate avea dificultăţi în a-și aminti noile experienţe. De exemplu, s-ar putea să nu fie în stare să spună ce a mâncat la micul dejun de dimineaţă. Asta se întâmplă pentru că creierul are dificultăţi în adăugarea noilor experienţe la stocul de amintiri. Creierul afectat de boală are probleme în reţinerea noilor amintiri și stocarea lor pentru a putea fi accesate în viitor (vezi figura 2). Persoana cu demenţă nu „uită” ce s-a întâmplat, ci de fapt nu înregistrează corect experienţa, sau nu o înregistrează deloc.

CE TIP DE AMINTIRI NOI AR PUTEA FI MAI UȘOR STOCATE DE PERSOANA CU DEMENŢĂ? Experienţele noi de care persoana cu demenţă își poate aminti cel mai probabil sunt cele asociate cu emoţii puternice, de exemplu, pierderea unui prieten sau a unei rude. Emoţiile ajută persoana să înregistreze evenimentul și să îl transfere în „fișierul” amintirilor vechi.

19

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

CREIERUL CARE FUNCŢIONEAZĂ NORMAL

Figura 1: Creierul care funcţionează normal

Amintirile noi sunt sortate de către creier și puse în „dulapul cu fișiere” care conţin amintiri vechi. Aceste amintiri pot fi scoase din acest „dulap” și transformate în imagini mentale atunci când e nevoie.

20

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

PERSOANA CU DEMENŢĂ

Figura 2: Persoana cu demenţă Creierului îi este greu să reţină experienţele și amintirile noi. Adesea acestea sunt pierdute sau „uitate” înainte de a fi puse în fișier. Unele dintre amintiri reușesc totuși să fie reţinute și arhivate de către creier, putând fi apoi transformate în amintiri vechi. Persoana cu demenţă ușoară nu are mari dificultăţi în a accesa amintiri foarte vechi. Pe măsură ce demenţa avansează, amintirile vechi sau o parte dintre ele se pierd.

21

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

PROBLEME DES ÎNTÂLNITE DE COMUNICARE VERBALĂ ÎN DEMENŢĂ Într-un studiu despre comunicare1, îngrijitorii persoanelor cu demenţă au fost întrebate care sunt dificultăţile cele mai des întâlnite care apar în comunicarea cu acestea. Cele mai des menţionate probleme pe care o persoană cu demenţă le are sunt următoarele: • Pune o întrebare de mai multe ori • Redă aceeași poveste sau informaţie de mai multe ori • Are dificultăţi în urmărirea și susţinerea unei conversaţii • Are dificultăţi în urmărirea unei conversaţii, în special când vorbesc mai mulţi oameni • Se îndepărtează de la subiect în timpul conversaţiei • Are dificultăţi în a-și aminti numele persoanelor, locuri sau obiecte • Are dificultăţi în urmărirea unui program TV • Schimbare nepotrivită a subiectului discuţiei • Vorbește despre trecut tot timpul • Începe să spună ceva după care uită despre ce a vorbit • Spune că vede lucruri care nu sunt acolo • Spune lucruri care nu sunt adevărate Capitolul 4 va analiza modalităţile de a-i ajuta pe cei care întâmpină astfel de probleme de comunicare.

1

Powell J.A., Hale M.A., Bayer A.J. Simptome ale alterării comunicării în demenţă: opinia îngrijitorilor. European Journal of Disorders of Communication 1995; 30: 65-75

22

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

4. SOLUŢII

LA DIFICULTĂŢILE DE COMUNICARE

VERBALĂ DES ÎNTÂLNITE ÎN DEMENŢĂ • Abordarea metodei rezolvării de probleme în dificultăţile de comunicare • Gândește-te: De ce se întâmplă asta? • Gândește ABC

Care este cea mai bună cale de a răspunde dificultăţilor de comunicare asemănătoare celor descrise în capitolul 3? Există multe moduri în care îngrijitorii răspund acestor probleme în plan individual. Pentru a exemplifica, îngrijitorii au fost rugaţi să răspundă ce ar face dacă persoana ar pune aceeași întrebare în repetate rânduri. Mai jos sunt câteva dintre răspunsurile date de către aceștia: „Îi răspund de fiecare dată.” „Ignor întrebarea.” „Îi spun că deja a spus asta odată.” „Răspund primele cinci dăţi.” „Am tendinţa să mă retrag.” „Iau o foaie de hârtie pe care scriu răspunsul.” „Îi spun că nu sunt sigur.” Nu există o modalitate corectă sau greșită în abordarea problemelor de comunicare în demenţă. Totuși, există posibilitatea găsirii unei metode care să funcţioneze cel mai bine pentru o persoană sau o situaţie anume. Următoarea metodă de rezolvare a dificultăţilor de comunicare ar putea fi una eficientă.

23

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

METODA REZOLVĂRII DE PROBLEME APLICATĂ DIFICULTĂŢILOR DE COMUNICARE

GÂNDEȘTE-TE: „DE CE SE ÎNTÂMPLĂ ASTA?” A înţelege de ce se întâmplă un anumit lucru îl va ajuta pe îngrijitor să găsească cea mai potrivită modalitate de a răspunde problemei. Cele mai multe probleme pot fi explicate prin prisma dificultăţilor pe care persoana le are cu imaginile mintale și cu amintirile. Remarcile sau comportamentele care par iraţionale sunt de obicei încercări ale persoanei de a găsi logica în imaginile mintale (ideile) amestecate care i se formează în minte sau să funcţioneze fără aceste imagini sau amintiri necesare (vezi capitolele 1, 2 și 3). Este util de reţinut că, datorită problemelor în planul ideilor, multe persoane cu demenţă nu sunt conștiente că ar fi ceva în neregulă cu ele. Imaginaţi-vă cum ar fi ca, dintr-o dată, cineva să vă spună ce și cum să faceţi și unde și când să mergeţi. Credeţi că sunteţi în regulă, iar ceilalţi se amestecă în viaţa dvs. Majoritatea aţi fi furioși, supăraţi și tulburaţi.

24

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

GÂNDEȘTE ABC Provocarea cu care se confruntă îngrijitorul persoanei cu demenţă este să ofere orientare blândă și aproape imperceptibilă astfel ca persoana asistată să nu simtă că independenţa îi este îngrădită. Următorul ghid ABC ar trebui să îi ajute pe îngrijitori în alegerea celei mai bune metode de rezolvare a problemelor care apar.

EVITĂ CONFRUNTAREA (A – AVOID CONFRONTATION) Confruntarea persoanei cu demenţă care face greșeli nu este de ajutor. Confruntarea creează doar o atmosferă negativă, fără nici un efect benefic. Mulţi îngrijitori spun că adesea păstrează o atitudine neutră pentru a păstra pacea. Asta implică răspunsuri neutre la greșelile persoanelor cu demenţă de genul „Chiar?” și „Nu știu!” în locul discuţiilor lungi, certurilor și corectărilor comportamentelor acestora. Este important totuși ca, atunci când răspunzi unei astfel de persoane, să fii atent la conţinut pentru a nu o induce în eroare prin informaţii greșite.

FII PRACTIC (B – BE PRACTICAL) Uneori este posibil să anticipăm o situaţie care generează probleme și să o evităm pe cât posibil. Când totuși apare o problemă, s-ar putea să fie ceva ce putem face în mod concret pentru a ușura situaţia.

CLARIFICĂ SENTIMENTELE ȘI CONSOLEAZĂ (C – CLARIFY FEELINGS AND COMFORT ) Dacă persoana este anxioasă sau supărată, și tu îi spui cum crezi că se simte ar putea să îl ajute. Tu încerci să îi clarifici sentimentele pe care le are. Acest lucru poate să o facă să se simtă mai ușurată (dar vezi pagina 29 înainte de asta). Următoarele exemple urmăresc pașii metodei ABC și arată cum pot fi folosiţi aceștia în probleme specifice de comunicare.

25

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

PROBLEMĂ...

„Pune aceeași întrebare iar și iar”

GÂNDEȘTE-TE DE CE? • Aceeași idee (imagine mentală) se formează mereu în minte și creierul o transformă în întrebare. • Uită răspunsul primit. • Uită că a mai pus deja aceeași întrebare.

Gândește ABC A – Evită confruntarea • Nu spune: „M-ai mai întrebat adineaori același lucru.” • Dacă răspunsurile practice ca cele de mai jos nu ajută, încearcă să dai un răspuns neutru, ca: „Nu sunt sigur.”

B – Fii practic • Încearcă să dai un răspuns scurt. • Încearcă să scrii răspunsul pe o hârtie pe care să o aibă cu ea. • Încearcă să eviţi situaţiile care cauzează întrebări repetate; de exemplu, nu pomeni de o întâlnire decât în ultimul moment. • Încearcă să îi distragi atenţia – de exemplu, îndrum-o spre o activitate cum ar fi aranjarea tacâmurilor din sertar sau prepararea unei cești de cafea.

C – Clarifică sentimentele și consolează • De exemplu: „Păreţi îngrijorat că nu vă amintiţi data.” (S-ar putea ca frica de a nu-și aminti data să fie adevărata problemă, mai degrabă decât data în sine.) • „Nici eu nu îmi amintesc niciodată data.”

26

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

PROBLEMĂ...

„Spune lucruri care nu sunt adevărate”

GÂNDEȘTE-TE DE CE? • Ideile (imaginile mintale) devin amestecate și neclare. Adesea ideile amestecate au de-a face cu timpul – trecutul pare să fie prezent.

Gândește ABC A – Evită confruntarea • Nu spune făţiș „Tu nu mai mergi la lucru” dacă aceasta duce la supărare sau ceartă.

B – Fii practic • Încearcă să spui ceva care să includă adevărul, dar să nu critice ceea ce persoana a spus. De exemplu: „Cred că e plăcut să fii pensionat. Nu trebuie să te mai trezești așa devreme acum.” Sau „Slujba dvs. cred că a fost foarte interesantă.” • Încearcă să schimbi subiectul subtil și cu blândeţe. • Încearcă să îi distragi atenţia – de exemplu, ghidează-l spre o activitate: „Haideţi să facem o cafea” sau poate „Haideţi să stropim plantele.”

C – Clarifică sentimentele și consolează • De exemplu: „Se pare că vă e dor de slujba dvs. Cred că v-a făcut plăcere să lucraţi în acel domeniu.”

27

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

PROBLEMĂ...

„Are probleme în începerea și susţinerea unei conversaţii”

GÂNDEȘTE-TE DE CE? • Ideile (imaginile mintale) nu sunt accesate ușor de către creier.

Gândește ABC A – Evită confruntarea • Nu spune „Niciodată nu vorbești cu mine” sau „Nu poţi să spui ceva?”

B – Fii practic • Fii pregătit să iei conducerea și să începi conversaţiile. • Încearcă să folosești amintiri vechi și experienţe universale pentru a stimula conversaţia (vezi capitolul 7). • Încearcă să folosești un album de amintiri (vezi capitolul 5).

C – Clarifică sentimentele și consolează • De exemplu „Este greu uneori să te gândești ce să spui.”

28

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

PROBLEMĂ...

„Are probleme în a lua cele mai simple decizii. Uneori nu poate să se decidă ce să gătim pentru cină.”

GÂNDEȘTE-TE DE CE? • Ideile (imaginile mintale) pentru posibile feluri de mâncare nu se formează în minte. • Are dificultăţi în formarea imaginilor mintale a ceea ce se află în frigider sau a episodului pregătirii și preparării acestor ingrediente.

Gândește ABC A – Evită confruntarea • Nu spune „Hai gândește-te, ce am putea găti?”

B – Fii practic • Încearcă să faci sugestii: „Să gătim oare pește pentru cină? Chiar mi-ar plăcea așa ceva.”

C – Clarifică sentimentele și consolează • De exemplu: „Este greu uneori să te gândești ce să gătești.”

29

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

PROBLEMĂ...

„Vorbește într-una despre trecut.”

GÂNDEȘTE-TE DE CE? • Are probleme cu amintirile noi (vezi capitolul 3) – fără amintiri noi, mintea are doar amintiri vechi cu care să lucreze. • Se simte mai sigur și mai în siguranţă când vorbește despre ceva de care își amintește bine.

GÂNDEȘTE ABC A – Evită confruntarea • Nu spune „Iar vorbești despre trecut?” sau „Am mai auzit asta înainte.” • Încearcă să dai un răspuns neutru, ca „Oh, da” dacă ţi-e greu să mai asculţi povestea încă o dată.

B – Fii practic • Încearcă să ai o atitudine pozitivă dacă persoanei îi face mare plăcere să discute despre trecut. Dacă amestecă trecutul cu prezentul, încearcă să pui cu blândeţe în context ceea ce spune. De exemplu, „Da, asta s-a întâmplat cu mult timp în urmă. Locuiaţi pe atunci în Newport.” • Un album de amintiri sau un jurnal pot fi folositoare în discuţiile despre trecut (vezi capitolul 5).

C – Clarifică sentimentele și consolează • De exemplu: „Asta pare să vă întristeze.”

30

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

PROBLEMĂ...

„Începe o propoziţie și apoi uită ce a vrut să spună.”

GÂNDEȘTE-TE DE CE? • Are dificultăţi în reţinerea imaginilor mentale care se formează în creier.

GÂNDEȘTE ABC A – Evită confruntarea • Nu spune: „Iar aţi uitat, ia gândiţi-vă.”

B – Fii practic • Încearcă să îi reamintești ce tocmai a spus: „Îmi povesteaţi despre vacanţa petrecută în Cornwall.”

C – Clarifică sentimentele şi consolează • De exemplu: „Știu că este enervant când se întâmplă asta.”

31

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

PROBLEMĂ...

„Strigă la mine și se enervează pe mine.”

GÂNDEȘTE-TE DE CE? • Datorită dificultăţii în planul imaginilor mentale, a gândirii și judecării, e posibil ca el să aibă probleme în a vedea lucrurile din perspectiva celeilalte persoane. Acest lucru poate duce la neînţelegeri. • Această problemă apare adesea când îngrijitorului îi este greu să evite confruntarea atunci când încearcă să rezolve altă problemă.

GÂNDEȘTE ABC A – Evită confruntarea • Încearcă să nu iei lucrurile prea personal. • Încearcă să nu te gândești a cui e „vina”. • Încearcă să stai calm și să lași situaţia să treacă – persoana cu demenţă va uita repede episodul.

B – Fii practic • Încearcă să anticipezi situaţiile care ar putea cauza probleme. Apoi încearcă să eviţi astfel de situaţii sau să găsești o modalitate de a le face să treacă neobservate. De exemplu, dacă persoana poartă aceeași cămașă murdară și se supără când îi spui acest lucru, înlocuiește-o discret cu una curată înainte de a se îmbrăca și nu spune nimic.

C – Clarifică sentimentele și consolează • De exemplu: „Îmi pare rău că ești așa de supărat.”

32

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

PROBLEMĂ...

„Încurcă numele obiectelor.”

GÂNDEȘTE-TE DE CE? • Ar putea exista un „scurt-circuit” în procesul de selectare a unui cuvânt care să se potrivească unei idei formate în minte. • Ideea (imaginea mintală) însăși poate fi neclară.

GÂNDEȘTE ABC A – Evită confruntarea • Nu atrage atenţia asupra greșelilor – lasă-le pur și simplu să treacă.

B – Fii practic • Dacă persoana își dă seama ca a folosit cuvântul greșit, încearcă să îi sugerezi cuvântul corect.

C – Clarifică sentimentele și consolează • De exemplu: „Nu-i așa că e frustrant când se întâmplă asta?”

33

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

PROBLEMĂ...

„Îi este greu să își amintească numele lucrurilor.”

GÂNDEȘTE-TE DE CE? • Persoana nu poate găsi cuvintele corecte pentru a-și exprima ideea.

GÂNDEȘTE ABC A – Evită confruntarea • Nu spune: „Știi cuvântul” sau „Gândește-te mai mult.”

B – Fii practic • Dacă știi cuvântul pe care se străduiește să și-l amintească, de obicei scade tensiunea dacă i-l spui. • Dacă nu ști cuvântul, încearcă să îl ghicești, daca asta ajută la găsirea lui și la reducerea tensiunii. De exemplu, întreabă: „Are legătură cu cina?” sau „Are legătură cu vacanţa noastră?”

C – Clarifică sentimentele şi consolează • De exemplu: „Așa-i că e frustrant când nu poţi găsi cuvântul pe care îl cauţi?”

34

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

Clarificarea sentimentelor când persoana este stresată, anxioasă sau supărată (ca în exemplele de mai înainte) presupune cunoașterea cât mai bună a felului în care persoana ar putea reacţiona într-o anumită situaţie și capacitatea de a-i spune persoanei cum crezi tu că simte. Acest lucru poate ajuta persoana să se înţeleagă pe sine. De asemenea poate să o ajute să se simtă în largul ei pentru că se simte înţeleasă. Această abordare trebuie, totuși, utilizată cu atenţie. Clarificarea sentimentelor unei persoane poate fi uneori nepotrivită. Dacă persoana se simte mai în largul ei când i-ai sugerat care crezi că sunt sentimentele ei, atunci abordarea a fost potrivită. Poate fi o abordare satisfăcătoare pentru îngrijitori atunci când e evident că persoana a fost ajutată să treacă printr-o situaţie dificilă. Același răspuns clarificator poate fi folosit de mai multe ori dacă ajută persoana în acel moment. Pentru îngrijitori poate deveni o acţiune repetitivă, dar poate fi cea mai bună alternativă pentru menţinerea calităţii vieţii atât pentru persoana cu demenţă cât și pentru îngrijitor. Exemplele următoare evidenţiază modul în care conceptul clarificării sentimentelor poate fi folosit în diverse situaţii. Nu uita să eviţi confruntarea (A) și să fii practic (B) în fiecare dintre aceste situaţii.

35

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

SITUAŢIE: O doamnă stă la masă așteptând micul-dejun într-un azil. La fiecare câteva minute își ridică capul și strigă „Bunica”, „Mama”.

Gândește-te DE CE? • Amintirile vechi și conceptul de timp sunt amestecate – trecutul este asemenea prezentului. • Dificultăţile în planul amintirilor noi și al ideilor ar putea însemna că ea nu știe unde se află și de ce este acolo. • Se simte pierdută, dezorientată, singură, speriată și confuză într-un mediu străin ei.

Răspuns inutil

Clarifică sentimentele și consolează 36

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

SITUAŢIE: Un pacient din salonul spitalului cere în repetate rânduri: „Vreau să-l văd pe doctor.”

GÂNDEȘTE-TE DE CE? • Dificultăţile în planul amintirilor noi și al ideilor ar putea duce la faptul că el nu știe unde se află sau de ce este acolo. • Dificultăţile în planul amintirilor noi îl pot face să uite că pune aceeași întrebare de mai multe ori. • Ar putea simţi că ceva nu este în regulă. • Ar putea crede că un medic i-ar permite să meargă acasă.

Răspuns inutil

Clarifică sentimentele și consolează 37

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

SITUAŢIE: Două asistente medicale dintr-un spital stau în birou și discută despre turele de gardă. Un pacient încearcă să le întrerupă în mod repetat și este ignorat. În cele din urmă acesta strigă: „De ce mă ignoraţi?”

GÂNDEȘTE-TE DE CE? • Dificultăţile în planul imaginilor mentale, a gândirii și a analizării lucrurilor împiedică persoana să interpreteze situaţia și să o vadă din alt punct de vedere. Acest lucru poate lăsa impresia că persoana cu demenţă este centrată pe sine.

Răspuns inutil

Clarifică sentimentele și consolează

Asistentele sunt centrate pe sarcini și nu își rezervă timp pentru bolnavi. Situaţia putea fi evitată dacă ele ar fi răspuns mai devreme. 38

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

SITUAŢIE: Un pacient dintr-un azil intră în birou, ia coșul de gunoi, îl duce în altă parte a camerei și îl golește pe podea.

GÂNDEȘTE-TE DE CE? • Simte că ar trebui să facă ceva, dar nu i se formează în minte imaginile potrivite lucrurilor pe care le-ar putea face, sau nu își dă seama care dintre imaginile formate sunt potrivite. • Imaginile care se formează în minte sunt amintiri vechi, puternice, din trecut – a lucrat ca și gunoier. • Datorită dificultăţilor de gândire și analizare a lucrurilor, nu realizează că imaginile mentale pe baza cărora el acţionează nu sunt potrivite.

Răspuns inutil

Clarifică sentimentele și consolează

(Pacientul poate fi îndrumat cu blândeţe spre o altă locaţie sau activitate. Poate ar putea fi îndrumat să ajute la golirea coșurilor zilnic la momentul potrivit dacă lui îi face plăcere acest lucru – dar nu daca acest lucru ar înrăutăţi situaţia și duce la golirea repetată și nepotrivită a acestora.) Exemplul de mai sus este interesant. Lăsând la o parte motivele mai evidente pentru anumite comportamente, cum ar fi neliniștea și incapacitatea de a analiza lucrurile până la capăt, acest exemplu ne arată că uneori există explicaţii mult mai simple în spatele activităţilor aparent fără sens. Adesea motivele evidente sunt omise. 39

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

5. „CINE SUNT EU ȘI DE UNDE VIN?” ALBUMELE DE AMINTIRI CA ȘI AJUTOR ÎN COMUNICARE • Ce este un album de amintiri? • Încurajarea persoanei cu demenţă și a familiei acesteia să facă un album de amintiri • Cum să construiești un album de amintiri

Fiecare dintre noi reţine o serie de fapte-cheie legate de persoane importante, locuri și evenimente din viaţa sa. Acestea sunt „stocate” în minte de-a lungul anilor și formează o „poveste a vieţii tale”. Această poveste este „identitatea” fieRăsfoirea regulată cărei persoane. Ea ne spune cine suntem și ne permite să relaţionăm cu mediul a albumului poate înconjurător în mod corect. menţi-ne proaspete Persoanele cu demenţă pot întâmpina dificultăţi în readucerea în memorie a evenimentele cheie informaţiilor care formează povestea vieţii lor. Adăugarea de noi amintiri și idei ale po-veștii vieţii la povestea deja existentă, cum ar fi numele nepoţilor, poate fi foarte dificil. persoanei. Acest lucru Pierderea abilităţii de a-și aminti fapte-cheie despre ei înșiși îi poate face să se reprezintă un sprijin simtă dezorientaţi și supăraţi. Această pierdere poate afecta serios conversaţia și pentru încrederea în comunicarea. ei și îi poate ajuta pe oa-meni să se simtă mai relaxaţi cu priCE ESTE UN ALBUM DE AMINTIRI? vire la memoria lor și la ei înșiși. La fel cum un baston este un ajutor pentru mers, un album de amintiri este un ajutor pentru memorie. Este o înregistrare în cuvinte și imagini a părţilor importante din viaţa unei persoane, de la început până în prezent. Pe măsură ce au loc noi evenimente, ele pot fi adăugate la albumul dejuna existent. Răsfoirea regulată a albumului poate menţine proaspete evenimentele-cheie ale poveștii vieţii persoanei. Acest lucru reprezintă un sprijin pentru încrederea în ei și îi poate ajuta pe oameni să se simtă mai relaxaţi cu privire la memoria lor și la ei înșiși.

ÎNCURAJAREA PERSOANEI CU DEMENŢĂ ȘI A FAMILIEI SĂ REALIZEZE UN ALBUM DE AMINTIRI

Membrii familiei pot întâmpina dificultăţi în înţelegerea a ce se întâmplă cu persoana de lângă ei și s-ar putea să nu vadă rostul unui astfel de album. Este 40

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

important să se obţină ajutorul lor, de aceea este important să se discute cu ei și să li se explice cu atenţie ce este un album de amintiri și cum poate fi folosit. Este la fel de important să convingi persoana cu demenţă, mai ales dacă boala este ușoară. Este important să explici că, atunci când oameni au dificultăţi de memorie, ei au uneori probleme în a-și aminti nume, locuri, date etc. Menţionează cât de frustrant poate să fie. Explică că există ceva care poate fi de ajutor în asemenea situaţii. Atunci când oamenii au probleme cu vederea, folosesc un ajutor, cum ar fi ochelarii. Dacă au dificultăţi la mers, ei folosesc un baston, de exemplu. Dacă au dificultăţi de memorie pot folosi un ajutor. Un astfel de ajutor este albumul de amintiri. Este importantă exemplificarea pentru a contura conceptul de album de amintiri. Dacă este posibil, arată-le un exemplu de astfel de album – poţi alcătui chiar tu un album demonstrativ folosind imagini din reviste. De obicei vederea unui astfel de album pare să încurajeze familiile să alcătuiască și ele unul pentru cel drag.

CUM SE POATE FACE UN ALBUM DE AMINTIRI? Un album foto de 10 x 15 cm cu file din plastic în care se inserează imaginile, cu aproximativ 36 de poziţii, este foarte potrivit. Este foarte ușor de purtat și este în general acceptat de toată lumea, deoarece seamănă cu un album foto obișnuit sau cu un jurnal. Pentru persoanele cu demenţă mai severă, un album mai mare va permite folosirea unor imagini și texte mai mari, care pot fi mai ușor de recunoscut. Amintiţivă totuși că unele persoane cu demenţă nu mai sunt capabile să recunoască imaginile și să înţeleagă ce înseamnă ele. Merită totuși efortul de a realiza albumul și în acest caz – el îi va ajuta pe cei implicaţi în îngrijirea bolnavului să îl privească ca și persoană. Dacă folosești un album foto de 10 x 15 cm, introdu prima dată o bucată de hârtie de 10 x 15 cm în fiecare buzunar al albumului. Pe unele pagini scrie despre viaţa persoanei. Pe alte pagini, folosește hârtia pentru a descrie pe scurt ce conţine poza pe care o vei pune deasupra. Scrie citeţ și evită majusculele (ca și în exemplele următoare). Pot fi incluse în album tăieturi din ziare care reprezintă locuri și evenimente importante din viaţa persoanei. Încearcă să începi cu începutul vieţii persoanei – unde și când s-a născut. Continuă cu evenimentele până ajungi la prezent. În continuare vei găsi exemple de pagini dintr-un posibil album de amintiri, pentru a-ţi forma o idee despre lucrurile care pot fi incluse în acesta.

41

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

42

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

43

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

44

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

45

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

46

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

Ca și mai sus, fiecare fotografie trebuie sa aibă o descriere destul de amănunţită astfel încât, dacă este privită de cineva care nu a mai văzut-o, să înţeleagă cine este în ea, unde și când a fost făcută. De exemplu, descrierea „Carol” ar fi prea scurtă, pe când descrierea „Fiica mea Carol, pe plaja din Tenby la vârsta de 2 ani” este mai potrivită. O astfel de descriere îi amintește persoanei cu probleme de memorie că are o fiică pe nume Carol și că, atunci când ea era foarte mică, familia a fost în vacanţă în Tenby. Un alt avantaj al acestei descrieri amănunţite este că se evită momentele de stânjeneală și frustrare cauzate de faptul că cineva se uită în album și întreabă cine este Carol sau când a fost făcută poza și persoana cu demenţă nu își poate aminti aceste lucruri. Descrierile imaginilor trebuie făcute folosind limbajul adulţilor. Un reper bun ar fi să te întrebi pe tine însuţi dacă acel limbaj este acceptabil pentru tine. Realizarea unui album de amintiri poate fi un o ocupaţie plăcută. Poate fi realizat în timp, puţin câte puţin. Odată ce a fost terminată partea principală din album, ea poate fi completată cu noile evenimente din viaţa persoanei. Pentru persoanele care se mută în centre rezidenţiale de îngrijire, este bine să introduci în album imagini (cu descrierile aferente) cu interioarele și exteriorul clădirii în care locuiește, și imagini cu personalul și cu cei mai importanţi rezidenţi ai centrului, de exemplu colegii de cameră.

CUM SĂ ÎNCEPI UN ALBUM DE AMINTIRI La sfârșitul acestei cărţi se găsește un set de pagini care poate fi fotocopiat și tăiat pentru a putea fi folosit într-un album foto de dimensiunile 10 X 15 cm. Aceste pagini ar putea fi un punct de pornire pentru albumul de amintiri. S-a lăsat spaţiu pe fiecare pagină pentru a putea fi completat cu informaţii relevante, înainte ca hârtia să fie pusă în album alături de fotografii.

FOLOSIREA ALBUMULUI DE AMINTIRI PENTRU PROBLEME SPECIFICE • Dacă o persoană are dificultăţi în recunoașterea unui membru al familiei, ar putea fi incluse în album o serie de fotografii ale acelei persoane la diferite vârste. Descrierea imaginilor pot arăta ca în exemplul următor:

47

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

• La fel, dacă cineva susţine că locuinţa lui nu e cea în care trăiește, ar putea fi incluse în album imagini ca cele de mai jos:

48

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

FOLOSIREA ALBUMULUI DE AMINTIRI • Persoana cu demenţă ar putea uita să răsfoiască albumul în mod regulat. Încearcă să o încurajezi să o facă pentru a-și păstra amintirile proaspete. • Lasă albumul afară, de exemplu în camera de zi, ca să fie mereu la îndemână. • Albumul poate fi un bun subiect de discuţie pentru vizitatori și mai ales pentru nepoţi. • Nu uita să adaugi evenimentele pe măsură ce au loc în viaţa persoanei.

BENEFICIILE FOLOSIRII ALBUMULUI DE AMINTIRI • Păstrează proaspete în memorie evenimentele-cheie, ajutând la păstrarea lor în amintire pe o durată cât mai lungă posibil. • Ajută la menţinerea identităţii – oferă un sentiment de siguranţă că persoana se cunoaște pe sine. • Ajută la construirea stimei de sine și a încrederii. • Face persoana să simtă că viaţa sa are valoare. • Asigură un subiect de discuţie. • Permite persoanei să conducă o conversaţie. • Poate oferi persoanelor cu demenţă ușoară o modalitate de a se evalua în timpul conversaţiei. • Oferă posibilitatea persoanei de a-și reanaliza viaţa. • Permite persoanelor să se concentreze pe vremurile bune. • Oferă sentimentul de siguranţă atunci când persoana se mută într-un azil sau centru rezidenţial. • Ajută personalul să privească persoana ca pe un individ, nu ca pe un caz. • Oferă personalului idei pentru stimularea conversaţiei. • Încurajează îngrijirea personalizată în instituţiile în care persoanele stau pe termen lung.

49

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

ALTE IDEI PENTRU PĂSTRAREA ÎN MEMORIE A NUMELOR, FEŢELOR ȘI LOCURILOR • Fă o imagine cu „persoanele importante”, pune-o în ramă și agaţ-o pe perete.

• Fă un „copac al familiei” pentru fiecare parte a acesteia și pune-le separat în rame. De exemplu, o imagine cu fiul său și familia acestuia, alta cu fiica sa și familia ei. Roagă-i pe membrii familiei să te ajute la realizarea acestui „copac al familiei”.

• Fă o imagine cu „locurile importante”, pune-o într-o ramă și agaţ-o pe perete. Imaginea poate să conţină fotografii cu descrieri citeţe ale locuinţei persoanei, clubului pe care îl frecventează, casa fiicei sale etc. 50

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

6. „CE AR TREBUI ȘI CUM AR TREBUI SĂ FAC?” O ZI STRUCTURATĂ ȘI GHIDATĂ • Acordarea de ajutor persoanei cu demenţă în planificarea și organizarea zilei; asistarea persoanei în luarea de decizii ca „Ce ar trebui să fac?” și „Cum ar trebui să fac?” • Structurarea zilei cu ajutorul listelor și a tabelelor • Ghidarea persoanei în realizarea unei sarcini

Albumele de amintiri (capitolul 5) ajută persoanele cu demenţă să păstreze proaspătă amintirea persoanelor, a locurilor și a evenimentelor importante. Aceste amintiri le oferă posibilitatea de a ști „cine sunt și de unde vin”. Pentru a ne simţi în siguranţă și încrezători avem nevoie de a dispune de capacitatea de a lua decizii ca „Ce ar trebui să fac?” și „Cum ar trebui să fac?”. Acest lucru înseamnă organizarea propriei vieţi zi de zi, amintindu-ne ce trebuie făcut în următorul moment și planificând modalitatea de realizare a sarcinilor. Persoana cu demenţă poate întâmpina dificultăţi în planificarea activităţilor zilnice. Acestea pot fi cauzate de problemele din planul formării ideilor, raţionării și capacităţii de analiză și înţelegere a lucrurilor. S-ar putea să știe că are ceva de făcut, dar pur și simplu să nu știe ce anume. Ideile (imaginile mentale) ale posibilelor lucruri pe care trebuie să le facă nu i se formează în minte. Dacă totuși se formează o idee în minte, poate avea dificultăţi în a-și da seama cum să o pună în practică. Chiar și ideile care par simple pot fi dificil de realizat. De exemplu, curăţarea camerei cu aspiratorul poate fi o problemă serioasă pentru persoana cu demenţă. Problemele cauzate de neștiinţa a ce și cum trebuie să facă pot duce la neliniște și la sentimente de inutilitate și disperare. Pe de altă parte, persoana poate să stea pur și simplu și să nu facă nimic. Aceasta poate da impresia de închidere în sine sau de depresie. Amintește-ţi că este foarte important pentru noi toţi să ne simţim folositori. (Dar nu uita că sunt momente în care avem nevoie să stăm pur și simplu fără a face nimic, pentru a ne putea relaxa). De obicei persoana nu este capabilă să descrie ce simte atunci când nu știe ce ar trebui să facă. Următorul citat aruncă lumină asupra a ceea ce se întâmplă în mintea celui cu demenţă: 51

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

„M-am trezit în starea asta. Nu-mi puteam aminti cine sau ce eram. Mi-am amintit numele dar nu-mi puteam da seama ce făceam acolo.” „Acasă nu fac atâtea câte aș vrea. Sunt lucruri de făcut dar se pare că nu mă pot motiva să le fac, deși îmi doresc asta.” Î: „Ce ai vrea să faci?” „Nu m-am gândit. Spăl vasele, le șterg, curăţ geamurile. Vă daţi seama ca nu fac ce făceam de obicei. Soţia mea spune că arăt pierdut. Își dă seama în ce stare sunt. Am nevoie să fac mereu ceva. Îmi ia gândul de la faptul că nu îmi amintesc anumite lucruri.”

CE AR TREBUI SĂ FAC? – STRUCTURAREA UNEI ZILE CU AJUTORUL LISTELOR Unele persoane au descoperit că le ajută să își structureze ziua cu ajutorul unei liste cu „lucruri de făcut”. Îngrijitorul împreună cu persoana, poate scrie dimineaţa, cu o seară înainte, sau între activităţi, o listă cu activităţile din ziua respectivă (vezi mai jos). Acest lucru ajută persoana în a realiza sarcinile, mai ales că întâmpină dificultăţi în formarea imaginilor mentale a lucrurilor pe care le are de făcut. Lista trebuie păstrată la vedere, de exemplu, lipită pe ușă. S-ar putea ca persoana să aibă nevoie să i se reamintească să verifice lista din când în când pe parcursul zilei, mai ales când pare pierdut.

52

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

SUGESTII PENTRU LISTA CU „LUCRURI DE FĂCUT” Activităţi în gospodărie • Să măture aleea • Să pună la uscat hainele spălate • Să planteze bulbi de flori • Să cureţe pantofii • Să lustruiască tacâmurile Activităţi de petrecere a timpului liber • Să meargă la înot • Să joace golf de interior • Să o provoace pe Enid la un joc de table • Să hrănească raţele • Să privească concursul de patinaj Cele mai de succes activităţi sunt cele care solicită la un nivel mai puţin complex gândirea și raţionarea. Găsirea de activităţi plăcute care să fie formate din secvenţe simple, repetitive și cunoscute de persoana cu demenţă este o adevărată provocare.

POSIBILE BENEFICII ALE UTILIZĂRII „LISTEI CU LUCRURI DE FĂCUT” • Asigură o viaţă structurată zi de zi • Promovează sentimentul de încredere și siguranţă • Dezvoltă sentimentul de valoare personală prin faptul că îi asigură persoanei un scop în fiecare zi • Poate ajuta îngrijitorii în calmarea neliniștii persoanelor • Asigură persoana că se poate relaxa când toate sarcinile sunt bifate • Ajută la orientarea persoanei prin faptul că îi permită să vadă ce s-a întâmplat și ce urmează să se întâmple

„CUM SĂ FAC?” – GHIDAREA PERSOANEI ÎN ÎNDEPLINIREA SARCINII Uneori, simpla reamintire de a verifica lista este de ajuns ca persoana să înceapă să îndeplinească sarcina. Alte persoane vor avea nevoie de puţin mai mult pentru a le mobiliza. De exemplu, dacă pe listă scrie „Să aspire covorul”, s-ar putea să fie nevoie să spui: „Trebuie să luăm aspiratorul din cutia de sub scară.” S-ar putea ca atunci să poată îndeplini sarcina fără alt ajutor. Unele persoane însă, vor avea nevoie de multe îndrumări pentru a realiza o sarcină. Asta pentru că sarcini care par simple pot, de fapt, să necesite multe imagini mentale, gândire și planificare. De exemplu, pentru îndeplinirea unei sarcini ca 53

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

aspiratul covorului, persoana trebuie să fie în stare să formeze mai multe imagini mentale despre cum trebuie realizată aceasta. Are nevoie să își imagineze cum arată aspiratorul și unde este păstrat. Ar trebui să se imagineze pe sine desfășurând cablul de alimentare, punându-l în priză, pornindu-l și mișcându-l prin casă. S-ar putea ca îngrijitorul să o ghideze la fiecare pas necesar îndeplinirii sarcinii. De exemplu: „Haide să aspirăm covorul.” „Trebuie să luăm aspiratorul de sub scări.” Când a făcut asta, continuă: „Trebuie să scoatem cablul.” Când a făcut asta, continuă: „Se pune în priza asta.” Când a făcut asta, continuă: „Haide să aspirăm în sufragerie.” etc. Folosește fraze ca: Haide să aspirăm. E nevoie să asp irăm. Mă ajuţi, te rog, să aspir covorul?

Evită fraze ca: De ce nu aspiri pe jos? Du-te și aspiră pe jos.

Nimănui nu-i place să i se spună ce să facă! Metoda de a îndruma pas cu pas persoana cu demenţă poate fi folosită la orice sarcină – spălatul vaselor, îmbrăcatul, spălatul individual etc. Această metodă poate fi folosită chiar dacă nu se folosește lista cu „lucruri de făcut”. Îndrumarea sau ghidarea persoanei în acest fel poate fi consumatoare de timp și cere răbdare. Din acest motiv, nu este totdeauna practic să implici persoana cu demenţă în anumite sarcini. Totuși, de fiecare dată când se poate, persoana ar trebui încurajată să se implice în realizarea sarcinilor care îi fac plăcere.

„CE AR TREBUI SĂ FAC?” – STRUCTURAREA ZILEI CU AJUTORUL ORARULUI Unii oameni, în special cei cu demenţă ușoară, consideră folositoare utilizarea unui orar săptămânal. Mai jos găsiţi un orar săptămânal gol, care poate fi fotocopiat. Se poate folosi și o tablă care se poate șterge. Sub fiecare zi ar trebui scrisă data, iar anul poate fi trecut pe partea de sus a orarului. Tipul si cantitatea de activităţi care se trec în orar diferă de la o persoană la alta.

54

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

SUGESTII PENTRU ACTIVITĂŢI NOTATE ÎN ORAR Întâlniri 11 – coafor 3:30 – întâlnire cu John la club 7:30 – Hilary vine la cafea Activităţi cotidiene Sună oftalmologul să stabilești o întâlnire Cumpără pastă de dinţi Pune la poștă felicitarea pentru ziua de naștere a lui Pete Ridică reţeta de la medic Orarul ar trebui pus într-un loc vizibil, de exemplu pe perete în bucătărie sau în sufragerie, ca să poată fi verificat de câte ori este nevoie. Oamenii diferă în capacitatea lor de a folosi orarul. Unii îl văd ca pe o modalitate de „control”. Alţii nu îl iau în seamă deloc. Cei care îl găsesc folositor e foarte posibil să aibă nevoie de ajutor în actualizarea lui. De asemenea, vor avea nevoie să li se reamintească adesea să îl verifice și să îl folosească. Orarele pot da oamenilor un scop de urmărit, un sentiment de control asupra propriei vieţi și îi poate ajuta în menţinerea încrederii în sine. Pentru cei care trăiesc singuri, orarele îi pot ajuta să locuiască singuri în propria casă, mai ales dacă orarele sunt folosite încă de la debutul bolii.

„CE AR TREBUI SĂ FAC?” – UTILIZAREA UNUI JURNAL DE BIROU Unor persoane le place să folosească un jurnal de birou. Ca și orarele, un jurnal poate fi deosebit de folositor pentru cei cu probleme ușoare. Persoana poate găsi beneficii în faptul că notează în jurnal lucruri care s-au întâmplat sau care urmează să se întâmple. De exemplu, în jurnal este notat că persoana are programare la spital. La întoarcerea de la spital, ea poate fi încurajată să scrie ce s-a întâmplat în timpul consultaţiei, care este numele doctorului etc. Notarea evenimentelor poate fi de ajutor persoanelor cu demenţă ușoară în încercarea de a-și aminti lucruri care altfel le-ar uita. De asemenea, ea se poate uita peste jurnal și își poate aminti ordinea evenimentelor petrecute. S-ar putea să fie nevoie să i se reamintească să scrie în jurnal cu regularitate. Mai mult, ar putea avea nevoie să fie încurajat să-l verifice în timpul zilei și poate dimineaţa, înainte sau după micul-dejun. Ar trebui, de asemenea, să fie încurajat să păstreze jurnalul într-un singur loc, de exemplu lângă telefon. Cel mai bine e să fie ţinut deschis, la pagina corespunzătoare zilei respective.

55

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

7. ÎMBUNĂTĂŢIREA COMUNICĂRII CU AJUTORUL AMINTIRILOR ȘI A EXPERIENŢELOR UNIVERSALE • Principii generale de îmbunătăţire a conversaţiei • Utilizarea amintirilor și a experienţelor universale Conversaţiile purtate cu o persoană cu demenţă pot fi mai ușoare dacă subiectele evidenţiază mai degrabă punctele tari ale acesteia, decât punctele slabe.

PRINCIPII GENERALE DE ÎMBUNĂTĂŢIRE A CONVERSAŢIEI Este indicat să pui accentul pe punctele tari ale persoanei și să le eviţi slăbiciunile – așa că apelează la amintirile vechi, folosind sentimentele și situaţiile pe care le-am trăit cu toţii și pe care le înţelegem (amintiri din timpul școlii, joaca, prima slujbă...)

În capitolul 3 ne-am uitat la diferenţa dintre amintirile noi și cele vechi. Persoana cu demenţă are dificultăţi în categorizarea corectă a amintirilor noi. Amintirile reţinute înainte de declanșarea bolii sunt mai degrabă așezate în categoria potrivită. Adesea, totuși, persoana s-ar putea să aibă nevoie de un imbold să acceseze amintirile vechi din „sertarul cu amintiri”. Amintește-ţi ce tip de amintiri sunt cele mai greu și mai ușor de reţinut pentru persoana cu demenţă, și apoi încearcă următoarele: NU pune mereu întrebări care se bazează pe amintiri noi. De exemplu: „Ce ai mâncat la micul dejun?”, „Câţi ani are nepoata ta acum?”, „Când plecaţi în vacanţă?”. Bineînţeles că astfel de întrebări apar inevitabil într-o discuţie, dar e bine de reţinut că ele pot opri conversaţia. DA, apelează la amintirile vechi. Totuși, fii atent cu acest lucru – unele amintiri pot fi neplăcute pentru unele persoane. În capitolele 2 și 3, ne-am oprit asupra dificultăţilor întâmpinate în planul ideilor, și cum acestea duc la probleme de analizare a lucrurilor și de raţionare. Din această cauză: NU folosi subiecte care sunt solicitante intelectual. DA apelează la sentimente și situaţii care sunt universale, adică la sentimente și situaţii pe care toţi le-am trăit și pe care le înţelegem. În concluzie, încearcă să stimulezi amintirile vechi și să folosești sentimente și experienţe universale. 56

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

FOLOSIREA AMINTIRILOR VECHI ȘI A EXPERIENŢELOR UNIVERSALE – IDEI PENTRU STIMULAREA CONVERSAŢIEI

Mai jos sunt câteva idei de subiecte care să ajute conversaţia. Cu toate acestea, gama de subiecte care pot fi discutate este, bine-nţeles, foarte variată și vastă. Copilăria este o parte din viaţă de care sunt legate cele mai puternice amintiri, în special cele referitoare la școală, prieteni și disciplină, și evenimentele emoţionale importante.

Copilăria – comportament • Ai fost un copil cuminte sau neastâmpărat? • Ce te făcea să te liniștești/cuminţești? • Care a fost cea mai mare năzbâtie făcută de tine? • Ce fel de pedepse ai primit? • Ai făcut vreodată ceva periculos de care părinţii tăi nu au știut niciodată? Copilăria – școala și prietenii • Ai avut vreun profesor preferat? De ce era el preferatul tău? • A fost vreun profesor care nu ţi-a plăcut deloc? De ce? • Ai avut un prieten foarte bun? • Își amintești de vreun copil de care ceilalţi să își fi bătut joc? Copilăria – evenimente importante • Te-ai rătăcit vreodată când erai copil? • Ai fost vreodată internat în spital? • Îţi amintești să fii fost vreodată așa de încântat de ceva încât să nu poţi dormi? Când s-a întâmplat asta? • Îţi amintești să fi purtat o ţinută deosebită pentru petreceri și ocazii speciale? 57

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

Copilăria – joaca • Ce purtai la înot/scăldat? • Care erau jocurile tale preferate? • Ai avut voie să ai animale de casă? Care a fost cel mai important pentru tine? • Ai colecţionat obiecte în copilărie? • Ai avut o jucărie preferată? Îţi amintești ce s-a întâmplat cu ea? Copilăria – temeri • Îţi era frică de întuneric? • Îţi era frică de păianjeni sau șerpi? Îţi mai este frică de ei? • Ai fost dus la dentist în copilărie? Îţi era frică? Îţi mai e frică acum? Tinereţea este de obicei o perioadă plină de schimbări, decizii și evenimente emoţionale importante. Tinereţea – munca • Ce ai simţit când ai plecat de la școală? • Care a fost prima ta slujbă? • Care era salariul tău la prima slujbă? Ce ai făcut cu primul salariu? Tinereţea – viaţa socială • Unde ieșeai seara cu prietenii? • Îţi amintești prima prietenă, primul prieten? Subiecte ca acestea pot duce la conversaţii lungi. Ele funcţionează foarte bine și la grupuri pentru că implică emoţii cu care fiecare se pot identifica. În plus, abilităţile intelectuale și de raţionare implicate sunt relativ simple. Vizitatorii pot fi încurajaţi să poarte discuţii în jurul acestor subiecte. De exemplu, nepoţilor li se poate sugera să îl întrebe pe bunicul care este cea mai mare năzbâtie pe care a făcut-o în copilărie. O vedere sau două, poze sau tăieturi din reviste pot fi și ele puncte de pornire pentru conversaţii cu persoanele cu demenţă. De exemplu, pozele unei rochii de mireasă tăiate dintr-o revistă pot duce la discuţii despre felul de îmbrăcăminte care se purta cu ani în urmă. Materialele necesare pentru diverse subiecte de discuţie sunt disponibile pe piaţă, dar, de obicei, cel mai bine este să aduni propriul material folosind resursele locale. Încearcă să folosești poze și amintiri personale ale persoanei cu care lucrezi / pe care o îngrijești.

58

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

8. ÎMBUNĂTĂŢIREA COMUNICĂRII CU AJUTORUL TELEVIZORULUI ȘI AL VIDEO-ULUI • De ce o persoană are dificultăţi în a urmări un program la TV? Cum pot ajuta îngrijitorii • Utilizarea imaginilor video – „video-terapia” Urmărirea unui program TV este o modalitate accesibilă și relaxantă de a-ţi petrece timpul liber. Unele persoane cu demenţă continuă să urmărească programele TV și să se bucure de ele ca și înainte, dar pot să uite repede ce au văzut la televizor. Uneori îngrijitorii se îngrijorează din această cauză. Ei ar putea simţi că este o pierdere de vreme urmărirea programelor TV, devreme ce uită imediat ce au văzut. Nu este adevărat. Noi toţi uităm repede majoritatea programelor văzute la TV. Persoana cu demenţă pur și simplu uită puţin mai devreme decât noi toţi. Partea importantă este că nouă ne face plăcere de fiecare dată – momentul prezent e cel care contează. De asemenea, efectele sentimentului de plăcere simţit în momentul vizionării programului preferat va fi absorbit de către subconștient. Acest lucru duce la trăirea unui sentiment de bine. Unele persoane au dificultăţi în a sta într-un loc și a se uita la TV pentru o perioadă mai lungă. Spun că programele sunt niște prostii, pot vorbi, pot pune întrebări sau pot fi neliniștiţi și agitaţi. Pentru îngrijitor acest lucru poate fi o problemă, deoarece așa îi este greu să se relaxeze la sfârșitul unei zile obositoare. De asemenea, acesta ar putea simţi că persoana nu se bucură așa de mult de viaţă ca atunci când ar sta liniștit să se uite la televizor pentru mai mult timp.

DE CE PERSOANA CU DEMENŢĂ ARE DIFICULTĂŢI ÎN A STA LINIȘTIT ȘI A PRIVI LA TV? – CUM POT AJUTA? • Unele programe solicită multă concentrare cu privire la discuţia care are loc. Persoanele cu demenţă au adesea dificultăţi în a se concentra. Poţi ajuta alegând programe cu conversaţii mai puţine sau în care se vorbește rar și clar. • S-ar putea ca, pentru a se bucura de emisiune, persoana să aibă nevoie să își amintească ce s-a întâmplat mai devreme – în emisiune sau într-o ediţie anterioară. Poţi ajuta alegând programe care nu se bazează pe nevoia de a-ţi aminti ce s-a întâmplat înainte. 59

Sentimentul de plăcere poate fi pro-dus de programele TV care conţin muzică, peisaje, culori puternice și atmosferă. De asemenea, același efect îl au programele despre viaţa animalelor, comediile, sportul, sau cele în care se cântă sau se dansea-ză.

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

• Unele programe necesită multă logică și raţionare. Poţi ajuta alegând programe care sunt relativ simple și nu implică raţionări complicate. • S-ar putea ca, pentru a se bucura de emisiune, persoana să aibă nevoie să anticipeze ce s-ar putea întâmpla. Persoanele cu demenţă au dificultăţi în a-și imagina viitorul și ce s-ar putea întâmpla. Poţi ajuta alegând programe care nu necesită anticiparea viitorului. În loc de asta, caută programe care se bazează pe „bucuria momentului”. Pentru a ajuta la depășirea dificultăţilor descrise mai sus, ia în considerare emisiuni care conţin muzică, peisaje, culori tari, sentimente și atmosferă. Programele despre viaţa animalelor, comediile, sportul, emisiunile cu dans sau concursurile de muzică pot fi la fel de potrivite. Observând răspunsul persoanei la diferite tipuri de programe, te va ajuta să înţelegi care sunt programele de care acesta se poate bucura cel mai mult.

UTILIZAREA IMAGINILOR VIDEO – „VIDEO-TERAPIA” Dacă afli ce emisiuni îi plac persoanei îngrijite, le poţi înregistra în format video ca să le poată vedea din nou. Nu presupune că, dacă a văzut emisiunea o dată, nu va vrea să o vadă din nou. De fapt, revederea unei emisiuni nu diferă de ascultarea repetată a melodiei preferate. Dacă persoana se bucură de emisiune, folosește-o ca o formă de terapie. Persoanele se pot bucura să vadă imagini video înregistrate, nu doar emisiuni. Poţi căuta diferite emisiuni pe casete video, CD-uri sau DVD-uri la preţuri rezonabile. De exemplu: • Un material despre „100 cele mai bune goluri” poate fi privit cu plăcere de cineva căruia îi place fotbalul, dar nu se poate concentra la părţile mai puţin interesante dintr-un meci. • Un material cu clipuri cu „animale talentate” poate fi distractiv pentru persoanele care iubesc animalele. Este foarte vizual, amuzant și oferă bucurie în fiecare moment. • Un material video cu povestiri din Biblie narate pe fundalul unor vitralii este foarte binevenit pentru unele persoane. Este stimulant vizual, se derulează încet și are cuvinte familiare care pot fi reconfortante. • Un material video cu peisaje de la ţară și muzică relaxantă poate fi potrivit, de asemenea. Poate fi calmant pentru cei care sunt neliniștiţi.

60

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

FII PRECAUT... Pentru unele persoane, privitul la televizor poate avea fi neliniștitor. Ar putea crede, de exemplu, că persoanele de la TV să fie acolo cu el, în cameră. Dacă televizorul are acest efect, ar trebui evitat. Totuși, s-ar putea să observi că doar anumite emisiuni au efecte negative asupra lor. Dacă e așa, trebuie evitate doar acele emisiuni. De asemenea, încearcă alte emisiuni. De exemplu, unele persoane, care sunt agitate sau care nu pot să urmărească emisiuni cu oameni sau cu discuţii, ar putea urmări emisiunile cu muzică sau peisaje rurale. Merită încercate toate tipurile de emisiuni, dar fii pregătit să oprești televizorul dacă apar probleme.

61

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

9. AJUTOR ÎN DIFICULTATEA DE A ÎNŢELEGE • Gândește-te la auz • Gândește-te la văz • Schimbă mediul • Schimbă felul de a vorbi

Nu pune întrebări în timp ce umbli prin încăpere făcând alte lucruri sau capul ţi-e întors în altă par-te. Oprește lucrurile care fac zgomot de fundal, ca radioul sau TV-ul, și așteap-tă până stabilești contactul vizual cu persoana înainte de a vorbi.

PENTRU A AJUTA PERSOANA SĂ ÎNŢELEAGĂ – GÂNDEȘTE-TE LA AUZ Problemele de auz afectează inevitabil capacitatea de înţelegere. Persoana cu demenţă va avea dificultăţi mari în a compensa pierderea auzului si va avea nevoie de ajutor pentru asta (vezi cap. 10).

PENTRU A AJUTA PERSOANA SĂ ÎNŢELEAGĂ – GÂNDEȘTE-TE LA VĂZ O observaţie obișnuită făcută de cei care poartă ochelari este că aud mai bine cu ochelarii la ochi. Surprinzător, acest lucru e adevărat pentru că folosim citirea buzelor și comunicarea non-verbală pentru a înţelege și „auzi” mesajul transmis. Persoana cu demenţă ar putea avea nevoie să i se reamintească să poarte ochelarii. De asemenea, aceasta ar să nu își dea seama că lentilele sunt murdare și ar putea avea nevoie de ajutorul îngrijitorului în această problemă.

62

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

PENTRU A AJUTA PERSOANA SĂ ÎNŢELEAGĂ – SCHIMBĂ MEDIUL

NU pune întrebări în timp ce faci alte lucruri prin cameră și când capul ţi-e întors în altă parte.

DA închide aparatele care fac zgomot de fundal, cum ar fi radio-ul sau televizorul. Acest lucru va face conversaţiile mai ușoare.

DA așteaptă până se stabilește contactul vizual cu persoana înainte de a vorbi. Poate fi de ajutor dacă îi spui pe nume sau îl atingi ușor pe braţ.

DA Stai aproape de el/ea, fie în faţa sa, fie alături. Acest lucru îi va permite să te vadă și să te audă mai clar.

63

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

PENTRU A AJUTA PERSOANA SĂ ÎNŢELEAGĂ – SCHIMBĂ MODUL DE A VORBI

DA Folosește propoziţii simple și scurte.

DA Accentuează cuvintele importante.

De exemplu: „Am făcut prăjitura ta preferată.”

DA Vorbește clar.

DA Lasă timp îndeajuns ca fiecare propoziţie scurtă să fie înţeleasă.

DA Repetă dacă ţi se pare că persoana nu a înţeles.

NU folosi prea multe cuvinte.

NU vorbi prea repede.

64

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

DA arată către obiectul sau persoana despre care vorbești. De exemplu, arată-i persoanei prăjitura despre care i-ai spus.

DA Încearcă să eviţi întrebările pentru care persoana trebuie să se gândească la răspunsuri posibile. De asemenea, încearcă să nu îi dai prea multe variante într-o singură întrebare. Cele mai bune întrebări sunt de obicei cele care solicită răspunsuri simple, cu da și nu, de exemplu: „Ai dori cafea?”

DA Folosește cuvinte concrete, de exemplu, „plouă foarte tare” în loc de „plouă cu găleata”. Persoanele cu demenţă pot înţelege lucrurile literal!

DA Spune-i persoanei despre ce vrei să vorbești dacă ideea este mai lungă sau un pic mai complicată. De exemplu, „Vreau să vă vorbesc despre fiica dvs.”. Acest lucru pregătește „scena” și ajută persoana să se concentreze.

65

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

DA Folosește memento-uri. Pe măsură ce se derulează discuţia, folosește memento-uri pentru persoane și locuri (vezi exemplul de mai jos). Exemplu „Jim” – atinge-i braţul – încearcă să stabilești contactul vizual – repetă dacă este necesar „Vreau sa îţi spun ceva despre John” – pauză – repetă dacă este necesar – poţi să îi arăţi o poză cu John „Nepotul tău, John” „Se căsătorește mâine” – pauză – repetă dacă este necesar „Soţia lui e Rachel” – pauză – repetă dacă este necesar „Se căsătoresc la Biserica St. Catherine” – pauză – repetă dacă este necesar „Biserica St. Catherine este situată pe Str. Kings, Fairwater” – pauză – repetă dacă este necesar

Acest exemplu este mult mai bun decât să spui: „Nu o să îţi vină să crezi, dar John și Rachel se căsătoresc în biserica de după colţ mâine dimineaţa.”

66

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

10. PIERDEREA AUZULUI ȘI DEMENŢA • De ce compensarea pierderii auzului și adaptarea la protezele auditive este mai dificilă pentru persoanele cu demenţă • Ponturi pentru o conversaţie cu persoane care au pierderi de auz

Pierderea auzului care are loc la persoanele vârstnice este cunoscută drept presbycusis. În această boală, cea mai afectată este abilitatea de a auzi sunetele de înaltă frecvenţă ca „s”, „t” și „k”. Cuvintele sună „înfundat” pentru persoana cu acest tip de pierdere a auzului. Cuvintele sunt astfel greu de distins. Alte cauze de surditate la persoanele vârstnice includ tinitus (sunete în ureche fără sursă externă) și otoscleroza (îngroșarea ţesuturilor și a oaselor din ureche). Un alt tip de pierdere a auzului este cauzat de întărirea cerii din urechi. Acest lucru este cunoscut ca pierdere a auzului indusă și poate fi tratată prin spălături în ureche efectuate de medicul de familie sau de un medic specialist. Orice persoană care are pierderi ale auzului trebuie să înveţe să le compenseze. Când gândirea și memoria sunt normale, nu este dificil să înveţe asta. Persoana cu o memorie normală își amintește că are pierderi de auz. De obicei știe când nu a auzit bine și se poate gândi clar ce trebuie să facă în legătură cu asta. De exemplu, poate spune că nu a auzit clar și îi poate cere celuilalt să repete.

ADAPTAREA LA PIERDEREA AUZULUI ÎN DEMENŢĂ Este foarte probabil ca persoana cu demenţă să aibă dificultăţi în compensarea pierderii auzului datorită problemelor cu raţionarea și procesarea evenimentelor. Persoana cu demenţă care are pierderi de auz... ... ar putea uita că are o problemă cu auzul ... s-ar putea să nu realizeze că nu a auzit și astfel să nu poată compensa acest lucru prin cererea de repetare a afirmaţiilor.

67

Persoana cu demenţă care are probleme cu auzul s-ar putea să uite că are o astfel de problemă. S-ar putea să nu realizeze că nu a auzit și astfel să nu mai ceară să i se repete.

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

ADAPTAREA LA PROTEZELE AUDITIVE ÎN DEMENŢĂ Persoana cu demenţă care are o proteză auditivă... ... va avea dificultăţi de a învăţa cum să utilizeze proteza pentru prima dată ... va avea nevoie de ajutor pentru a-și păstra proteza curată, fără ceară și în stare bună de funcţionare ... ar putea să nu realizeze că proteza sa nu funcţionează sau este blocată de ceară. S-ar putea să nu fie conștient că o are în ureche și că ea e cea care cauzează și mai multe probleme. ... ar putea să uite cum să își adapteze corect proteza pentru diferite situaţii (de exemplu, care volum ar trebui să îl folosească într-o conversaţie unu la unu și care afară, pe stradă). ... s-ar putea să nu poată să îţi spună că proteza sa este setată pe un volum foarte mare sau că face zgomote. S-ar putea să nu realizeze de ce se simte așa de inconfortabil. (Va trebui să fii atent la acest lucru. Poate fi foarte deranjant să fii lăsat cu o proteză în ureche în aceste condiţii.)

Amintește-ţi: O proteză care nu funcţionează, sau o proteză care este blocată de ceară, acţionează ca un dop în ureche, înrăutăţind problemele de auz!

Dacă persoana nu are o proteză auditivă sau refuză să o poarte deși aceasta funcţionează, un convertor (disponibil la departamentul ORL) ar putea să ușureze conversaţiile unu-la-unu. Convertorul constă într-o cutie mică cu microfon și căști. Arată ca un casetofon cu căști. Un sistem similar este disponibil și pentru televizor. Unul dintre beneficiile convertorului este că microfonul poate fi direcţionat către persoana care vorbește. În contrast, proteza auditivă amplifică toate sunetele în mod egal (inclusiv pașii, mașinile, troleibuzele etc.). Acest lucru poate crea confuzie pentru persoana cu demenţă, care ar putea avea dificultăţi de filtrare a sunetelor irelevante și de concentrare asupra sunetelor importante.

68

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

Dacă utilizezi un convertor, trebuie să observi cu mare atenţie reacţiile persoanei să vezi dacă acesta e de ajutor.

69

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

ÎNDRUMĂRI PENTRU DIALOGUL CU PERSOANELE CARE AU PIERDERI DE AUZ DA Elimină sunetele care distrag atenţia, cum ar fi televizorul, radioul, zgomotele de afară. DA Stai jos sau în picioare aproape de persoană, preferabil în faţa sa. Acest lucru îi va permite să te vadă și să te audă mai bine. DA Stai jos sau în picioare astfel ca lumina să îţi cadă pe faţă când vorbești cu ea, ca să îţi poată vedea buzele și expresia facială. DA Asigură-te că persoana poartă ochelarii potriviţi și că sunt curaţi. DA Asigură-te că persoana este atentă la tine înainte de a vorbi – atrage-i atenţia atingându-i braţul, de exemplu.

Încearcă să pui etichete obiectelor din jur, de exemplu cu poze și cuvinte pe ușa unui dulap, pentru a arăta ce este înăuntru.

70

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

Asigură-te că încăperile sunt luminate ca să reduci posibilitatea ca persoana cu demenţă să confunde lucrurile. Pe întuneric, umbrele din colţuri dintr-o cameră slab luminată pot fi luate drept altceva.

• Încearcă să lași o lumină aprinsă toată noaptea dacă persoana pare să fie confuză sau dezorientată când se scoală să se ducă la toaletă. • Lasă ușile deschise dacă persoana are probleme în găsirea drumului spre camera pe care o caută. • Marcarea treptelor cu bandă colorată puternic ajută la prevenirea împiedicărilor și căderilor. • Folosește culori puternice la ușile de la baie și toaletă. Deși învăţarea de lucruri noi poate fi o problemă pentru persoana cu demenţă, utilizarea întăririlor verbale repetate pot ajuta persoana să înveţe lucruri noi, de exemplu: „Ai nevoie de baie? E la ușa roșie.” Merită să încerci să ajuţi persoana să înveţe lucruri importante ca acesta. • Se poate folosi o bandă cu imprimeuri florale, care să fie lipită pe hol și care să marcheze drumul până la toaletă. Folosește îndrumări și întăriri, de exemplu, „Urmează florile.” • Lipește o fotografie cu numele persoanei pe ușa de la dormitorul ei, dacă are dificultăţi în a-și găsi camera. Ajut-o să își găsească camera ghidând-o către ușa cu poza și numele său pe ea. Este posibil să înveţe această sarcină importantă dacă este încurajată în mod repetat. • Folosește culori puternice și luminoase pentru mobilă și materiale, dar evită modelele. Modelele pot crea confuzie pentru persoana cu demenţă. De exemplu, ar putea interpreta un model de pe covor ca fiind insecte care se târăsc pe jos. Pe de altă parte, suprafeţele și materialele simple, luminoase, pot ajuta persoana să recunoască mai ușor lucrurile. 71

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

• Creează un mediu care stimulează blând simţurile. Acest mediu este cunoscut sub numele de mediu multi-senzorial. Acest mediu trebuie să ofere posibilitatea de stimulare a auzului, atingerii, mirosului și vederii (vezi și capitolul 13).

• Așează masa sau un scaun lângă o fereastră de unde se poate privi strada, de exemplu, sau de unde se poate observa schimbarea vremii și a anotimpurilor.

72

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

• Folosește decoraţii de sezon pentru camere pentru a crea starea anotimpului din perioada respectivă. • Oglinzile pot fi un factor de disconfort deoarece unele persoane au dificultăţi în a se recunoaște. Ele pot fi supărate că „cineva” se uită fix la ele. Acoperă sau îndepărtează oglinzile dacă acestea prezintă o problemă. • O oglindă în spatele ușii sau ascunderea ușilor după o cortină (de exemplu) poate descuraja umblarea fără ţintă dintr-o cameră în alta a persoanei care are această tendinţă. • Limitează pe cât posibil zgomotul inutil. Persoanele cu demenţă pot fi foarte sensibile la sunet. Nu uita că s-ar putea ca persoana să nu fie capabilă să îţi spună că sunetele sunt deranjante pentru ea. S-ar putea ca nici ea să nu își dea seama de asta și care e cauza pentru care se simte așa de rău.

O zonă aglomerată, plină cu lucruri și obiecte, poate fi de ajutor persoanele care sunt neliniștite.

73

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

11. CALITATEA NON-VERBALĂ

VIEŢII ÎN DEMENŢA SEVERĂ: COMUNICAREA

• Gândește-te la ce comunicaţi non-verbal tu și persoana cu demenţă

Îţi poţi folosi expresiile faciale, contactul vizual, limbajul corporal și timbrul emoţional al vocii să transmiţi interesul, grija și atenţia faţă de celălalt sau să ai un efect de calmare asupra sa. Activităţi-le zilnice de îngrijire sunt momentele po-trivite pentru a folosi aceste abilităţi.

De-a lungul acestei cărţi s-a putut regăsi o idee importantă, și anume folosirea și înţelegerea comunicării non-verbale. În asistarea persoanei cu demenţă severă este vital ca abilităţile de comunicare non-verbală a îngrijitorului să fie folosite la capacitate maximă. Este foarte probabil ca persoana cu demenţă severă să aibă probleme în a comunica altor persoane sentimentele și nevoile sale de bază. Ea se va baza pe îngrijitor să îi înţeleagă comunicarea non-verbală pentru a o ajuta să trăiască o viaţă cât mai bună posibil.

GÂNDEȘTE-TE LA CE ÎŢI COMUNICĂ NON-VERBAL PERSOANA CU DEMENŢĂ S-ar putea deja să știi că persoana folosește anumite expresii faciale, ton emoţional al vocii, postură a corpului, gestică sau o anumită privire pentru a comunica ceva anume (vezi și capitolul 1). Folosește aceste cunoștinţe în încercarea de a înţelege ce vrea să comunice. Învaţă să recunoști ce cauzează reacţii ca plăcerea, relaxarea sau enervarea.

GÂNDEȘTE-TE LA CE COMUNICI TU NON-VERBAL Îngrijitorul va avea nevoie să înveţe și să fie atent la propriul limbaj non-verbal (vezi capitolul 1). Amintește-ţi că poţi transmite sentimente de enervare, furie și frustrare fără a fi măcar conștient de asta. Pe măsură ce înţelegi propriul limbaj non-verbal, poţi începe să-l folosești conștient în mod pozitiv. De exemplu, îţi poţi folosi expresia facială, contactul vizual, limbajul corporal și timbrul emoţional al vocii să transmiţi interesul, grija și atenţia faţă de celălalt sau să ai un efect de calmare asupra sa. Activităţile zilnice de îngrijire sunt momentele cele mai potrivite pentru a folosi aceste abilităţi de comunicare non-verbală conștientă. Adesea aceste activităţi 74

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

sunt duse la îndeplinire în grabă, în ideea de a termina cât mai repede treaba. Sunt irosite astfel multe oportunităţi de a stabili o legătură unu-la-unu cu celălalt. Recompensele folosirii comunicării non-verbale atât de către cel îngrijit cât și de către îngrijitor pot fi foarte mari. Provocarea pentru îngrijitor este de a recunoaște oportunităţile și de a acţiona. Următorul capitol prezintă modalitatea în care comunicarea non-verbală poate fi înregistrată formal pentru a oferi cea mai bună calitate posibilă a vieţii individului.

75

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

12. CALITATEA VIEŢII ÎN DEMENŢA SEVERĂ: STIMULARE ȘI ACTIVITĂŢI • Atingerea nivelului potrivit de stimulare și activitate este foarte important: prea puţină poate duce la apatie și retragere; prea multă poate cauza anxietate și panică • Încorporarea nivelelor simple de stimulare în activităţile zilnice în mod creativ • Utilizarea sistemului CLIPPER

Persoana cu demenţă nu poate să facă lucruri simple care să îi facă plăcere... nici să evite lucruri-le care îl deranjea-ză, cum ar fi baia într-o cadă adâncă, care îl sperie, sau muzica constantă în fundal.

Persoana cu demenţă severă va avea dificultăţi în iniţierea de activităţi și în interacţiunea cu alte persoane. Este puţin probabil că va fi în stare să facă lucruri simple care să îi facă plăcere, cum ar fi o plimbare în grădină sau pregătirea băuturii preferate. La fel, el e incapabil să evite lucrurile care îl deranjează, cum ar fi baia într-o cadă adâncă, care îl sperie, sau muzica constantă în fundal. În demenţa severă calitatea întregii vieţi a persoanei poate depinde în totalitate de îngrijitor. Dacă el nu reușește să înţeleagă nevoile individului, acest lucru poate duce la înrăutăţirea stării acestuia. Persoana cu demenţă are dreptul de a duce o viaţă activă și plină, atât cât îi permite boala. Totuși, este vital ca stimularea oferită să fie potrivită atât ca tip cât și ca și frecvenţă.

76

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

IMPORTANŢA DOZĂRII CORECTE A NIVELELOR DE STIMULARE A ACTIVITĂŢILOR Lipsa stimulării potrivite poate înrăutăţi starea generală mentală și fizică a persoana cu demenţă. Poate duce la apatie și retragere. Pentru persoana cu demenţă care nu se poate descurca singură, acest lucru înseamnă izolare.

Pe de altă parte, stimularea prea multă sau nepotrivită poate duce la anxietate și panică.

77

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

Amintește-ţi totuși că unele persoane sunt fericite doar să stea și să se uite la activitatea din jurul lor, mai degrabă decât să fie implicaţi în activităţi. Provocarea constă în a recunoaște dacă statul deoparte și privitul este cu adevărat ceea ce își dorește persoana în acele momente.

CUM ȘTIU DACĂ STIMULAREA ESTE POTRIVITĂ? Îngrijitorul trebuie să dezvolte abilităţi de interpretare a mesajelor non-verbale (vezi capitolul 11). Urmărirea expresiilor faciale, contactul vizual, limbajul corpului și ascultarea timbrului vocii pot ajuta îngrijitorul să își dea seama ce îi place/îl deranjează pe cel bolnav. De asemenea, îngrijitorul trebuie să se gândească la activităţile care i-au făcut plăcere înainte de declanșarea bolii, dar să nu uite că interesele unui om se pot schimba. Activităţile trebuie planificate individualizat, în funcţie de nevoile și interesele din acel moment. Nu uita de asemenea că pentru unele persoane stimularea potrivită poate fi ceva foarte simplu, de bază – cum ar fi ţinutul de mână. Nivele ușoare de stimulare, cum ar fi un ton blând al vocii sau un zâmbet prietenos, pot fi incluse în mod creativ în activităţile zilnice (vezi capitolul 11). Ar putea fi de folos să înregistrezi într-o manieră structurată propriile tale impresii referitor la ce îi place/displace. Profilul Cardiff de Îmbunătăţire a Vieţii pentru Persoanele din Centrele Rezidenţiale de Îngrijire Extinsă (Cardiff Lifestyle Improvement Profile for People in Extendend Rezidential Care – CLIPPER) a fost construit pe această idee. Deși profilul a fost gândit pentru a fi folosit în centrele de îngrijire, poate fi utilizat și de către îngrijitori la domiciliul persoanei cu demenţă. Versiunea pilot a acestui profil CLIPPER poate fi găsită la anexe.

Profilul ia în considerare 41 de activităţi care au loc într-o zi obișnuită. Îngrijitorii notează care activităţi au loc, cât de des, și cum pare să reacţioneze persoana la acestea. Acest lucru permite realizarea unui plan de îngrijire personalizat pentru a oferi condiţii optime de viaţă pentru fiecare. Capitolul 13 descrie profilul mai detaliat. Cele 41 de activităţi cuprinse în CLIPPER sunt descrise mai jos, alături de câteva sugestii pentru schimbări care pot fi făcute. Aruncând o privire peste listă se poate vedea cât de dependent poate deveni cineva de îngrijitor pentru a-i oferi condiţii bune de trai.

78

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

ATINGERE & MIȘCARE Baia • • • • • • • • • • •

Apa e prea caldă? E prea adâncă? Stă mai mult în picioare? Preferă să facă duș mai degrabă decât baie? Folosește spumant de baie? Încetarea folosirii spumantului de baie? Baie în mai multe zile ale săptămânii? Baie mai puţine zile pe săptămână? Baie dimineaţa? Baie seara? Schimbarea persoanei care îi face baie (ia in considerare vârsta/sexul/cultura etc.)? • Folosirea dușului de tip jacuzzi? • Folosirea unei macarale care să îl/o ridice? • Încetarea folosirii macaralei?

Dușul • • • • •

Baie în loc de duș? Duș în loc de baie? Ar fi util un scaun pentru duș? Schimbarea presiunii apei? Modificarea înălţimii capului dușului?

Spălatul părului de către cineva • Poate fi spălat pe cap într-o chiuvetă mai degrabă decât la duș/baie? • Folosirea unui lighean special pentru spălatul părului stând pe spate? • Utilizarea unui șampon mai delicat? • Stabilirea unei programări la coafor/frizerie? Pieptănatul părului de către cineva • Folosirea unei perii mai moi? • Folosirea unei oglinzi pentru ca ea să poată vedea ce se întâmplă? • Încetarea folosirii oglinzii? • Schimbarea frezei/coafurii ca să necesite mai puţină pieptănare? • Pieptănarea părului pentru un timp mai lung?

79

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

Tunsul părului • Schimbarea frezei/coafurii pentru a necesita tuns mai rar? • Implicarea persoanei în alegerea frezei (folosirea imaginilor)? Igiena orală • Folosirea unei periuţe de dinţi mai moale? • Schimbarea aromei pastei de dinţi (de exemplu cu aromă de mure)? • Folosirea unei periuţe electrice? Îngrijirea unghiilor • Transformarea îngrijirii unghiilor în ceva terapeutic? • Tăierea unghiilor în loc de pilire? • Pilirea unghiilor în loc de tăiere? • Folosirea lacului de unghii? • Implicare în alegerea culorii lacului de unghii? • Încetarea folosirii ojei? Îmbrăţișatul • Îi face într-adevăr plăcere să fie îmbrăţișat? • Se întâmplă atât de des pe cât își dorește? • Să fie încurajaţi vizitatorii să facă asta fără a se simţi stânjeniţi? • Punerea la dispoziţie a unui loc retras pentru vizitatori? Masarea mâinilor/gâtului/picioarelor/umerilor/corpului • Folosirea cremei pentru masajul mâinilor? • Folosirea unui sistem electronic de masaj? • Balansoar? Atingerea și pipăirea de diferite obiecte, suprafeţe și texturi • Obiecte de pipăit ca mingi moi, mărgeluţe de plastic în săculeţ de material, minge anti-stres ? • O cutie cu diferite obiecte și texturi de pipăit?

80

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

PRIVIRE & ASCULTARE Ascultarea muzicii • Achiziţionarea casetelor preferate? • Compilarea unui CD cu muzica semnificativă pentru el/ea? • Folosirea unei muzici calmante (muzică ambientală sau gregoriană)? • Muzică înainte de culcare? • Muzică în timp ce face baie? • Încetarea ascultării unei anumite melodii/tip de muzică? • Un CD/MP3-player personal?

Ascultarea de sunete calmante (clopoţei în vânt, sunete din natură înregistrate) • Un set de clopoţei la fereastra spaţiului personal? • Casetă/CD cu înregistrări de sunete din natură (ex. sunete de păsări, sunetul mării)?

Privirea florilor/plantelor • Plantele preferate în cameră? • Oferire de ajutor pentru udarea și îngrijirea plantelor? • Vizite regulate la florărie pentru a alege ghivece de flori pentru spaţiul personal?

Privirea obiectelor personale (jucării moi, postere, ornamente) • Găsirea jucăriei moi potrivite? • Afișarea de postere/ornamente în spaţiul personal?

Privirea obiectelor speciale (sticlă colorată, perpetuum mobile etc.) • Sticlă colorată? • Clepsidră colorată? • Jucării?

81

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

GUST & MIROS Mâncatul dulciurilor, ciocolatei etc. • Vizitarea regulată a magazinului de dulciuri? (nu uita de regimuri speciale)

Servirea de băuturi speciale (sherry, apă minerală, bere etc.) • Cere-le rudelor să aducă o sticlă de sherry? (dacă persoana are voie să bea alcool) • Încurajează rudele/prietenii să bea un pahar cu rezidenţii centrului când vin în vizită? (dacă persoana are voie să bea alcool) Mirosirea de mirosuri speciale (parfum, aftershave etc.) • Folosirea parfumului/aftershave-ului preferat? • Cumpărarea unui nou parfum împreună cu el/ea? • Obţinerea de mostre pentru a putea alege acasă? • Difuzor de parfum? • Esenţe?

OAMENI & ANIMALE Posibilitatea de a conversa cineva cu el • Folosirea albumului de amintiri ca punct de pornire a discuţiilor? (vezi cap. 5) • Punerea povestirii din album în format audio sau video? • Ajutor pentru familie/persoana însăși să înregistreze audio sau video povestea? • Încurajare pentru familie să înregistreze o „scrisoare” pe care să o asculte bolnavul? „Scrisoarea” poate vorbi despre evenimente fericite din trecutul îndepărtat pe care el și le poate aminti foarte bine. • Încurajarea împrietenirii cu alt rezident? • Încercarea de a discuta subiecte de importanţă emoţională sau personală care folosește „amintiri vechi”? (vezi capitolul 7) Primirea de vizitatori • Vizitatori voluntari? • Încurajarea mai multor vizitatori? • Dă vizitatorilor un scop (de ex. implicare în îngrijire sau în activităţi)? 82

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

Privirea sau mângâierea animalelor • Încurajarea familiei să aducă animale de casă? • Realizarea unei „scheme pentru mângâierea unei pisici”? • Folosirea jucăriilor care imită animale de casă la formă și textură (blană fină de pisică, păr aspru de câine)?

ACTIVITĂŢI – SINGUR SAU UNU-LA-UNU Urmărirea programelor TV • TV personal la pat? • Telecomandă foarte simplă? • Sublinierea zilnică a programelor relevante în programele TV? • Video-uri de interes special (de ex. orașul natal, finale sportive renumite)? • Video-uri non-verbale sau cu cuvinte puţine care au cerinţe minime de gândire și memorie (muzică & imagini, patinaj, concurs de câini, animale sălbatice – cap. 8)? Intonarea imnurilor/cântărilor • Casete/CD-uri cu cântece pe care să cânte? • Pagini de cântece imprimate cu text mare ? • Grup de muzică? Alegerea hainelor de îmbrăcat • Încurajează alegerea dar simplifică opţiunile (2 în loc de 10)? Răsfoirea pozelor cu el/ea, familia sau/și prietenii • Folosirea albumelor de amintiri (vezi cap. 5)? • Panou în spaţiul personal cu poze ale familiei clar etichetate? • Poze ale membrilor familiei/prieteni înrămate individual și etichetate clar fiecare (de ex. Janet, fiica mea)? Răsfoirea cărţilor specifice diferitelor interese (de ex. mașini, orașul natal, pisici) • Cumpără cărţi pentru el/ea? Citirea sau răsfoirea cărţilor/revistelor/ziarelor • Livrare zilnică/săptămânală de ziare/reviste către el/ea? • Ajutor în citirea ziarelor/revistelor și încurajarea discutării subiectelor citite? 83

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

Puzzle simplu • Să facă un puzzle simplu (de ex. puzzle cu 10 piese)? Realizarea de activităţi de lucru manual simple, de ex. croșetat, tâmplărie etc. • Imprimare? • Șmirgheluire? • Croșetarea de bucăţi pentru pături donate pentru caritate? • Realizarea de preșuri din resturi de haine? • Înșiruire de mărgele? Sarcini simple de gospodărire (ștergerea prafului, aranjarea patului) • Sortarea regulată a tacâmurilor? • Așezarea mesei?

ACTIVITĂŢI – GRUPURI Frecventarea unui grup de exerciţii fizice (de ex. aerobic) • Continuarea realizării individuale a exerciţiilor efectuate în grup? • Cere familiei să se alăture în această activitate când vin în vizită? Grupuri sociale de ex. discuţii pe diverse teme, amintiri, grădinărit, gătit • Încurajează persoana să participe la grupuri potrivite ei? • Pornește un grup mic cu încă unul sau doi rezidenţi? Jocuri sau sporturi de grup ca popice, biliard etc. • Încurajează persoana să participe la grupuri potrivite ei? • Pornește un grup mic cu încă unul sau doi rezidenţi? • Ţintar de perete? • Joc cu aruncarea inelelor? Jocuri de masă • Moara? • Domino? • Aruncă un bănuţ?

84

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

Participarea la servicii religioase • Stabilirea de vizite regulate a preotului/pastorului? • Frecventarea serviciului religios din biserica locală? • Vizitarea bisericii locale în afara orelor de slujbă? • Discuţii pe teme biblice?

ACTIVITĂŢI ÎN AER LIBER Plimbări în aer liber pe jos sau în scaun cu rotile • Plimbări afară braţ la braţ?

Petrecerea timpului afară în aer proaspăt când vremea o permite • Stai afară cu el/ea? • Cumpără pălărie de soare? • Cumpără ochelari de soare? • Cumpără umbrelă de grădină?

ACTIVITĂŢI – EXCURSII, VIZITE ETC. Plimbare cu autobusul/mașina • Încurajarea familiei să îl/o ducă la o plimbare? • Plimbare cu alţi rezidenţi?

Vizitarea familiei/prietenilor acasă • Încurajează familia/prietenii să îl/o ia acasă?

Ieșire în locuri publice (teatru, magazine, parcuri, muzee) • Planifică excursii regulate? • Implică familia și prietenii? Multe dintre ideile de mai sus par foarte simple. Totuși, simplul poate deveni ceva special pentru persoanele cu demenţă. Unii pot dezvolta un interes deosebit pentru lucrurile obișnuite, de felul celor pe care noi nu le mai observăm în viaţa noastră încărcată – florile, norii, cerul, un avion. Merită efortul de a încerca să intri în lumea persoanei pe care o îngrijești și de a te gândi la schimbări simple care pot face o adevărată diferenţă în viaţa sa. 85

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

13. CALITATEA VIEŢII ÎN DEMENŢA SEVERĂ: UN PROFIL DE VIAŢĂ INDIVIDUALIZAT • Utilizarea profilului CLIPPER pentru a construi profilul persoanei cu ce îi place și displace • Utilizarea chestionarului și a fișei de lucru; planificarea și evaluarea îngrijirii

Capitolul 12 a evidenţiat importanţa asigurării că persoana cu demenţă severă primește îngrijirea care să îi ofere condiţii optime de viaţă. Pentru a ajunge acolo, poate fi util să folosești un profil individualizat de viaţă în mod formal. Profilul Cardiff de Îmbunătăţire a Vieţii pentru Persoanele din Centrele Rezidenţiale de Îngrijire Extinsă (Cardiff Lifestyle Improvement Profile for People in Extendend Rezidential Care – CLIPPER) permite îngrijitorilor să construiască acest profil individualizat. Acesta le permite să se concentreze asupra schimbărilor care pot face o adevărată diferenţă în viaţa celui bolnav. Profilul ia în considerare 41 de activităţi care au loc într-o zi obișnuită. Activităţile sunt grupate în 8 categorii: ATINGERE & MIȘCARE; PRIVIRE & ASCULTARE; GUST & MIROS; OAMENI & ANIMALE; ACTIVITĂŢI – Singur sau Unu-la-unu; ACTIVITĂŢI – Grupuri; ACTIVITĂŢI – În aer liber; ACTIVITĂŢI – Excursii, Vizite etc. Unele activităţi sunt mai pasive, altele încurajează implicarea activă a persoanei. Versiunea pilot a acestui profil CLIPPER poate fi găsită la anexe.

UTILIZAREA PROFILULUI CLIPPER ETAPA 1 – CHESTIONARUL CLIPPER ( VEZI FIGURA 1 MAI JOS) Îngrijitorul notează care dintre cele 41 de activităţi au loc și cum pare să se simtă persoana cu demenţă referitor la fiecare dintre ele. De exemplu, la întrebarea „Face baie acum?” îngrijitorul trebuie să încercuiască una dintre următoarele situaţii: DA și îi place; DA dar nu îi place; DA dar nu pot spune dacă îi place sau nu; NU, nu se întâmplă asta acum.

86

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

Pentru a răspunde la întrebare, îngrijitorul va trebui să ia în considerare reacţiile verbale și non-verbale ale persoanei cu demenţă (vezi cap. 11). Trebuie, de asemenea, luate în considerare opiniile celorlalţi membri ai echipei, ale familiei și prietenilor. Acestea vor creiona impresia generală asupra răspunsului – îi place sau nu să facă baie.

Etapa I: CHESTIONARUL CLIPPER Numele rezidentului: ......................................... Data:................................................................... Completat de:.....................................................

Bifează ce simte persoana referitor la fiecare activitate. Cere opinia altor angajaţi, membrilor familiei și prietenilor atunci când e nevoie. Întrebările se referă la timpul prezent, nu la cum a simţit persoana în trecut.

El/ea face acum baie? DA DA

DA

și îi place

dar nu pot spune dacă îi place sau nu

dar nu îi place

NU nu se întâmplă asta acum

El/ea face acum duș? DA DA

DA

și îi place

dar nu pot spune dacă îi place sau nu

dar nu îi place

El/ea are acum pe cineva care să îi spele părul? DA DA DA și îi place

dar nu îi place

dar nu îi place

dar nu îi place

dar nu îi place

NU nu se întâmplă asta acum

dar nu pot spune dacă îi place sau nu

El/ea are acum pe cineva care să îi facă igiena orală? DA DA DA Și îi place

NU nu se întâmplă asta acum

dar nu pot spune dacă îi place sau nu

El/ea are acum pe cineva care să îi taie părul? DA DA DA Și îi place

NU nu se întâmplă asta acum

dar nu pot spune dacă îi place sau nu

El/ea are acum pe cineva care să îi pieptene părul? DA DA DA și îi place

NU nu se întâmplă asta acum

NU nu se întâmplă asta acum

dar nu pot spune dacă îi place sau nu

Figura 1 etapa I – chestionarul CLIPPER (prima pagină)

87

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

UTILIZAREA PROFILULUI CLIPPER ETAPA 2 – FIȘA DE LUCRU CLIPPER ( VEZI FIGURA 2) După ce îngrijitorul a răspuns la fiecare întrebare pentru cele 41 de activităţi, răspunsurile sunt transferate pe fișa de lucru CLIPPER. În prima coloană a fișei de lucru, sunt bifate activităţile care îi plac. În a doua coloană sunt bifate activităţile care îi displac. În a treia coloană – activităţile despre care nu se poate spune dacă îi plac/displac. A patra coloană arată activităţile care nu se mai întâmplă. Când fișa de lucru e completă, arată profilul vieţii de zi cu zi a persoanei. După această etapă, îngrijitorul ia în considerare posibile schimbări care ar putea fi făcute pentru a face viaţa mai plăcută. În această etapă trebuie întrebate și celelalte persoane implicate în îngrijirea persoanei cu demenţă, inclusiv familia și prietenii. Ideile referitoare la schimbările care ar putea fi făcute sunt notate pe fișa de lucru.

88

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

FIȘA DE LUCRU CLIPPER

Lucruri care îi PLAC

Lucruri care îi DISPLAC

Nu se poate spune dacă îi plac/displac

Cum pot fi făcute mai plăcute? Sau mai dese?

Putem să schimbăm ceva? Sau să fie mai rare?

Baia

................................

................................

................................

................................

Dușul

................................

................................

................................

................................

Spălatul părului de către cineva

................................

................................

................................

................................

Pieptănarea părului de cineva

................................

................................

................................

................................

Tunsul părului

................................

................................

................................

................................

Igiena orală

................................

................................

......................

Îngrijirea unghiilor

................................

................................

................................

................................

Îmbrăţișatul

................................

................................

................................

................................

Masarea diferitelor părţi ale corpului

................................

................................

................................

................................

Atingerea diferite obiecte și texturi

................................

................................

................................

................................

Ascultarea muzicii

................................

................................

................................

................................

Ascultarea de sunete calmante

................................

................................

................................

................................

Privirea florilor/plantelor

................................

................................

................................

................................

Privirea obiectelor personale

................................

................................

................................

................................

Privirea obiectelor speciale

................................

................................

................................

................................

Mâncatul dulciurilor, ciocolatei etc.

................................

................................

................................

................................

Servirea de băuturi speciale (sherry, apă minerală, bere etc.)

................................

................................

................................

................................

Mirosirea de mirosuri speciale

................................

................................

................................

................................

Posibilitatea de a conversa cineva cu el

................................

................................

................................

................................

Primirea de vizitatori

................................

................................

................................

................................

Privirea sau mângâierea animalelor

................................

................................

................................

................................

................................

................................

................................

................................

ACTIVITATE

☺

?

Putem să le îmbunătăţim ca să fie mai plăcute?

NU se mai întâmplă

X

Să le încercăm?

ATINGERE & MIȘCARE

......................

PRIVIRE & ASCULTARE

GUST & MIROS

OAMENI & ANIMALE

ACTIVITĂŢI – SINGUR SAU UNU-LA-UNU Urmărirea programelor TV

89

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

Intonarea imnurilor/cântărilor

................................

................................

................................

................................

Alegerea hainelor de îmbrăcat

................................

................................

................................

................................

Răsfoirea pozelor cu el/ea, familia sau/și prietenii

................................

................................

................................

................................

Răsfoirea cărţilor specifice diferitelor interese

................................

................................

................................

................................

Citirea sau răsfoirea cărţilor/ revistelor

................................

................................

................................

................................

Puzzle simplu

................................

................................

................................

................................

Realizarea de activităţi de lucru manual simple

................................

................................

................................

................................

Sarcini simple de gospodărire

................................

................................

................................

................................

Frecventarea unui grup de exerciţii fizice

................................

................................

................................

................................

Grupuri de socializare

................................

................................

................................

................................

Jocuri sau sporturi de grup

................................

................................

................................

................................

Jocuri de masă

................................

................................

................................

................................

Participarea la servicii religioase

................................

................................

................................

................................

Plimbări în aer liber

................................

................................

................................

................................

Petrecerea timpului afară

................................

................................

................................

................................

Plimbare cu autobusul/mașina

................................

................................

................................

................................

Vizitarea familiei/prietenilor acasă

................................

................................

................................

................................

Ieșire în locuri publice

................................

................................

................................

................................

ACTIVITĂŢI – GRUPURI

ACTIVITĂŢI ÎN AER LIBER

ACTIVITĂŢI – EXCURSII, VIZITE

Alte lucruri care ii plac

Alte lucruri care ii displac

................................

................................

................................

................................

Etapa 2: FIȘA DE LUCRU CLIPPER. Informaţiile din chestionar sunt transferate în fișa de lucru. Aici sunt notate sugestiile pentru schimbările care pot fi făcute pentru a îmbunătăţi calitatea vieţii.

90

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

UTILIZAREA PROFILULUI CLIPPER ETAPA 3 – PLANUL CLIPPER ( VEZI FIGURA 3) În etapa 3 a programului CLIPPER, sunt scrise pe un plan schimbările care urmează să fie încercate și este stabilită o dată pentru evaluarea acestuia. Îngrijitorii și familia vor încerca cât mai multe schimbări posibile înainte de evaluare. Evaluarea se face de obicei după 1-3 luni. Figura 3 arată cum au fost trecute în planul CLIPPER sugestiile pentru schimbări pentru un domn numit dl. H. Mai jos sunt descrise motivele pentru care aceste schimbări au fost planificate pentru dl. H. S-a observat că dl. H. este un bărbat căruia îi place să se uite la flori și plante. Planul este: • De a-l ajuta pe dl. H. să viziteze zilnic sera de plante • De a-l ajuta pe dl. H. să ude plantele în mod regulat • De a-l duce pe dl. H. la centrul de grădinărit cu mașina la fiecare 2 săptămâni să aleagă și să cumpere flori S-a observat că d-lui H. îi displace să facă baie. După ce a discutat cu soţia lui, echipa a crezut că lui îi este rușine. Planul este: • Să o roage pe d-na H. să îi facă soţului ei baie o dată pe săptămână. S-a crezut că acest lucru îi va fi de ajutor și d-ni H., care recent a renunţat să aibă singură grijă de soţul ei. Dl. H. nu pare să reacţioneze la auzirea muzicii, deși îngrijitorii știu că lui i-a plăcut foarte mult muzica înainte de a se îmbolnăvi. Planul este: • De a afla de la familia d-lui H. ce fel de muzică îi plăcea înainte. • De a ruga familia să aducă casete/CD-uri cu muzica pe care o asculta. • De a-l încuraja pe d-l H să își folosească propriul casetofon portabil / CD-player. Dl. H. nu s-a uitat niciodată la pozele cu el, familia sau prietenii săi și nici nu are poze la el. Planul este: • De a-l ajuta pe dl. H. să își facă propriul album de amintiri • De a trece împreună cu dl. H. prin paginile albumului de câteva ori pe săptămână • De a-i cere doamnei H. să aducă poze care să fie puse în camera lui Dl. H. este diabetic și nu mânca desert înainte, chiar dacă soţia lui spune că îi plăceau dulciurile. Planul este: • De a întreba medicul dacă poate fi introdusă o porţie zilnică de desert în regimul său, și dacă da, soţia lui să îi aducă dulciuri. S-a considerat că acest lucru îi va fi de ajutor d-lui H. 91

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

Etapa 3: PLANIFICARE ACTIVITATE Data: ……………………

Schimbări de încercat

a) Să-l ajutăm pe dl. H. să viziteze zilnic sera de plante PRIVIREA FLORILOR ȘI A PLANTELOR (ÎI PLACE)

b) Să-l ajutăm pe dl. H. să ude plantele în mod regulat c) Să-l ducem pe dl. H. la centrul de grădinărit cu mașina la fiecare 2 săptămâni să aleagă și să cumpere flori a) Să o rugăm pe d-na H. să îi facă soţului ei baie o dată pe săptămână.

BAIA (ÎI DISPLACE) se simte jenat? a) Să aflăm de la familia d-lui H. ce fel de muzică îi plăcea înainte. ASCULTAREA MUZICII b) Să rugăm familia să aducă casete/CD-uri cu muzica pe care o asculta. (NU SE POATE SPUNE) c) Să-l încurajăm pe d-l H să își folosească propriul casetofon portabil / CD-player. PRIVIREA POZELOR PERSONALE / ALE FAMILIEI / ALE PRIETENILOR (NU SE ÎNTÂMPLĂ ACUM)

a) să-l ajutăm pe dl. H. să își facă propriul album de amintiri b) să trecem împreună cu dl. H. prin paginile albumului de câteva ori pe săptămână c) să-i cerem doamnei H. să aducă poze care să fie puse în camera lui a) să întrebăm medicul dacă poate fi introdusă o porţie zilnică de desert în regimul său

DESERT DULCE b) să o rugăm pe soţia lui să îi aducă dulciuri (NU SE ÎNTÂMPLĂ ACUM)

Figura 3: Planul CLIPPER. Sunt trecute în plan schimbările care trebuie încercate. La sfârșitul completării planului, se stabilește o dată pentru evaluare.

92

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

UTILIZAREA PROFILULUI CLIPPER ETAPA 4 – EVALUAREA PLANULUI CLIPPER ( VEZI FIGURA 4) Etapa a patra a programului CLIPPER este EVALUAREA. Această etapă arată dacă schimbările făcute au îmbunătăţit calitatea vieţii persoanei cu demenţă. Pentru fiecare activitate, îngrijitorul și persoanele implicate în îngrijirea persoanei răspund la următoarele întrebări: Au fost încercate aceste schimbări? DA; NU Schimbările făcute au îmbunătăţit calitatea vieţii persoanei? DA; NU; Nu știu; Nu s-a încercat. În general, schimbările făcute au îmbunătăţit calitatea vieţii persoanei? DA; NU; Nu știu; Nu s-a încercat. Pentru a răspunde la aceste întrebări, îngrijitorii trebuie să fie atenţi la reacţiile verbale și non-verbale ale persoanei la schimbări și la plăcerea/neplăcerea pe care pare să o aibă ca rezultat al acestor schimbări. Acest ciclu se poate repeta.

93

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

ETAPA 3: PLANIFICARE Data:

ACTIVITATE

Se uită la flori și plante (îi place)

Baia (nu îi place) E jenat?

Ascultă muzică (nu îmi dau seama)

Privește pozele (niciodată)

Mănâncă dulciuri (niciodată)

ETAPA 4: EVALUARE Data:

Asta s-a încercat?

da

nu

da

nu

da da

nu nu

da

nu

da da

nu nu

da

nu

da da

nu nu

da

nu

da da

nu nu

da

nu

da da

nu nu

da

nu

da

nu

da

nu

da

nu

da

nu

da

nu

da

nu

da

nu

da

nu

Schimbările au îmbunătăţit viaţa persoanei?

Per ansamblu, schimbările îmbunătăţesc calitatea vieţii sale acum?

da

nu

da

nu

nu știu

neîncercat

nu știu

neîncercat

da

nu

da

nu

nu știu

neîncercat

nu știu

neîncercat

da

nu

da

nu

nu știu

neîncercat

nu știu

neîncercat

da

nu

da

nu

nu știu

neîncercat

nu știu

neîncercat

da

nu

da

nu

nu știu

neîncercat

nu știu

neîncercat

da

nu

da

nu

nu știu

neîncercat

nu știu

neîncercat

da

nu

da

nu

nu știu

neîncercat

nu știu

neîncercat

da

nu

da

nu

nu știu

neîncercat

nu știu

neîncercat

da

nu

da

nu

nu știu

neîncercat

nu știu

neîncercat

da

nu

da

nu

nu știu

neîncercat

nu știu

neîncercat

Schimbări de adăugat la noul plan

………….

………….

………….

………….

………….

Figura 4 Etapa 4: EVALUAREA CLIPPER. Planul CLIPPER este evaluat la 1-3 luni pentru a vedea schimbările care au avut loc și efectele acestora asupra calităţii vieţii.

94

xxxxxxxxyyyxxxxxXXXxxxxxxxx

Sistemul CLIPPER nu pretinde că face ceva nou. Este doar un instrument care vine în ajutorul îngrijitorilor în încercarea lor de a înţelege ce se întâmplă cu o persoană. Acest instrument are grijă ca toate variantele de schimbări să fie luate în considerare și că e atins cel mai înalt nivel posibil al calităţii vieţii.

CONCLUZII... Îngrijirea unei persoane cu demenţă implică muncă alături și împreună cu persoana în cauză, cu familia acesteia și cu alţi îngrijitori pentru a atinge cel mai înalt nivel posibil al calităţii vieţii. Fiecare persoană trăiește experienţa demenţei întrun mod unic. Nu toate ideile din această carte vor funcţiona la toate persoanele cu demenţă, și diferite idei se vor potrivi la diferite persoane în diferite situaţii. Uneori e de ajuns ca „să fii acolo”. Menţinându-și mintea deschisă și creativă și privind lumea prin ochii persoanei cu demenţă, îngrijitorii vor fi capabili să asigure cea mai bună îngrijire posibilă. Poate fi o călătorie provocatoare, dar plină de satisfacţii.

95

MARŢI

MIERCURI

JOI

VINERI

SÂMBĂTĂ

DUMINICĂ

___________ ___________ ___________ ___________ ___________ ___________ ___________

LUNI

Anul __________________