Bioetica Y Derechos Humanos.pdf

CIENCIAS SOCIALES Y JURÍDICAS

Bioética y derechos humanos

ANA M.ª MARCOS DEL CANO (Coordinadora)

UNIVERSIDAD NACIONAL DE EDUCACIÓN A DISTANCIA

BIOÉTICA Y DERECHOS HUMANOS (0102019CT01A01) CIENCIAS SOCIALES Y JURÍDICAS

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ISBN: 978-84-362-6372-5 Depósito legal: NA 119/2012

Primera edición: diciembre de 2011

Impreso en España - Printed in Spain Impreso por: Editorial Aranzadi, S. A. Camino de Galar, 15 - 31190 Cizur Menor (Navarra)

A mis estudiantes

ÍNDICE

Prólogo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . I. LA

BIOÉTICA

HUMANOS,

Y

EL

BIODERECHO

A. M. Marcos Del Cano

DESDE

LOS

15

DERECHOS

....................................

19

II. DERECHOS HUMANOS. BIOTECNOLOGÍA. DERECHOS HUMANOS: UNA COMPLEJA INTERACCIÓN CIRCULAR, B. de Castro Cid

47

III. ÉTICA

COMUNICATIVA Y BIOÉTICA,

J. Delgado Pinto . . . . . . . . . . . . . . . . . .

63

LA TUTELA DE LOS DATOS PERSONABIOMÉDICOS, A. E. Pérez Luño . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

77

V. FEMINISMO Y LAS TÉCNICAS DE REPRODUCCIÓN ASISTIDA, F. Puigpelat Martí . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

105

IV. BIOÉTICA LES

VI. EL

E INTIMIDAD.

BIODERECHO,

R. Junquera De Estéfani . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

119

VII. LA DIGNIDAD HUMANA EN LAS INVESTIGACIONES BIOMÉDICAS, N. Martínez Morán . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

145

VIII. LAS TERAPIAS GÉNICAS: ¿SOLUCIÓN O PROBLEMA?, I. De Miguel Beriain . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

195

IX. LA

INVISIBILIDAD

HUMANA,

X. LA

A. Ollero Tassara

CLONACIÓN

ÉTICAS,

DEL

M. Vidal

OTRO.

EUTANASIA

Y

DIGNIDAD

.............................................

HUMANA

REPRODUCTIVA.

223

PERSPECTIVAS

.........................................................

243

9

ÍNDICE

XI. EL

DERECHO DEL PACIENTE A CONOCER Y A DECIDIR: ¿QUIÉN

DECIDE?,

J. R. Díez Rodríguez . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

XII. CRITERIOS

269

DE VALORACIÓN DEL DERECHO A LA SALUD EN

(TIC). ESPECIAL REFERENCIA A LA INTEDE VIDA, J. E. Carcar Benito . . . . . . . . . . . . . . . . . .

319

XIII. ALGUNOS APUNTES AL RÉGIMEN DE LA RESPONSABILIDAD CIVIL, PENAL Y PATRIMONIAL OBJETIVA DE LA ADMINISTRACIÓN DERIVADA DE LA ASISTENCIA SANITARIA, J. M. Pérez . . . . .

345

Anexo

369

RELACIÓN CON LAS GRIDAD Y CALIDAD

10

...............................................................................

LOS AUTORES

Coordinadora: ANA MARIA MARCOS DEL CANO, profesora titular de Universidad de Filosofía del Derecho del Departamento de Filosofía Jurídica de la UNED. Docente en el Máster Oficial de Derechos Fundamentales, en la especialidad de Bioderecho. Directora del Curso de Experto Universitario en Bioética y Bioderecho, ya en su IX edición. Ha desarrollado una larga actividad investigadora en diversos centros universitarios de España y del extranjero (Bolonia, Stony Brook University de Nueva York, Facoltá di Giurisprudenza di Tor Vergata, en Roma). Ha publicado diversas monografías en su área de investigación, sobre bioética y bioderecho. Actualmente, dirige el proyecto de investigación financiado por el Ministerio de Ciencia e Innovación: «Optimización de la información y gestión de las instrucciones previas», cuyos resultados se publican en la página web: www.testamentovital.net. Autores: JESÚS ESTEBAN CARCAR BENITO, doctor en Derecho con un trabajo sobre «La nueva configuración del derecho a la salud desde las TIC». Secretario del Comité de Bioética de Murcia. Asesor Jurídico de la Consejería de Sanidad y Consumo de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia. BENITO DE CASTRO CID, catedrático emérito de Filosofía del Derecho de la UNED. Autor de numerosas publicaciones sobre Derechos Humanos y su implicación en la Biotecnología y en la Bioética. Es profesor del Máster de Derechos Fundamentales, en la especialidad de Bioderecho de la UNED. JOSÉ DELGADO PINTO ha sido catedrático de Filosofía del Derecho de la Universidad de Salamanca. Autor de numerosos libros y artículos en revistas especializadas sobre el desarrollo del positivismo jurídico en el siglo XX. JOSÉ RAMÓN DÍEZ RODRÍGUEZ es abogado experto en Derecho Sanitario, y profesor tutor de la UNED, DEA en el Departamento de Filosofía Jurídica de la Facultad de Derecho de la UNED y profesor del curso de experto universitario en Bioética y Bioderecho.

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BIOÉTICA

Y

DERECHOS HUMANOS

RAFAEL JUNQUERA DE ESTÉFANI, profesor titular de Universidad del Departamento de Filosofía Jurídica de la UNED. Dirige un Máster en Comités de Ética y un curso en Temas Actuales de Moral. Autor de numerosas publicaciones y artículos sobre Bioética y Bioderecho. NARCISO MARTÍNEZ MORÁN, catedrático de Filosofía del Derecho de la UNED. Autor de numerosas publicaciones sobre temas de Derechos Humanos. Es profesor del Máster de Derechos Fundamentales, en la especialidad de Bioderecho de la UNED. IÑIGO DE MIGUEL BERIAIN es doctor europeo en Derecho por la UNED. Ha publicado cuatro libros relacionados con la Bioética y el Bioderecho, además de múltiples artículos y capítulos de libro. También ha participado en numerosos proyectos de investigación sobre esta temática en el ámbito nacional y europeo. Actualmente trabaja como investigador posdoctoral de la UPV/EHU en la Cátedra Interuniversitaria de Derecho y Genoma Humano. ANDRÉS OLLERO TASSARA, catedrático Filosofía del Derecho, Universidad Rey Juan Carlos (Madrid), cadémico de Número de la Real de Ciencias Morales y Políticas, Doctor honoris causa Universidad «1 decembrie 1918» (Alba Iulia, Rumania), autor de Bioderecho (Aranzadi, 2006). JOSÉ MARÍA PÉREZ GÓMEZ, letrado de la Administración de la Seguridad Social y académico correspondiente de la Real Academia de Jurisprudencia y Legislación. En la actualidad es asesor de Asuntos Jurídicos en la UNED donde también es profesor tutor de Derecho del Trabajo y Seguridad Social. ANTONIO ENRIQUE PÉREZ LUÑO es catedrático de Filosofía del Derecho en la Universidad de Sevilla, de cuya Facultad de Derecho fue decano, así como director de Departamento Doctor en Derecho por la Universidad de Bolonia. Realizó también estudios en las de Coimbra, Trieste, Friburgo de Brisgovia y Estrasburgo. Becario del Max Planck Institut, en Heidelberg y Erasmus en Florencia y Londres. Profesor del Instituto Andaluz de Criminología; profesor de los Cursos de Doctorado de las Universidades La Sapienza, de Roma y Carlos III de Madrid. Miembro de las Reales Academias de Ciencias Morales y Políticas y Sevillana de Legislación y Jurisprudencia. Miembro del Consejo de Honor del Instituto García Oviedo. Presidente de la Fundación Cultural Luño Peña. FRANCESCA PUIGPELAT MARTÍ, catedrática de Filosofía del Derecho, Universitat Autònoma de Barcelona, decana de la Facultad de Derecho de la Universitat Autònoma de Barcelona, miembro del Consell de Justícia de la Generalitat de Cataluña en representación de los Decanos de las Facultades de Derecho Catalanas. Profesora invitada en la Universidad de Puerto Rico.

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RESEÑA

SOBRE LOS AUTORES

MARCIANO VIDAL, ha sido catedrático de Ética teológica en la Universidad de Comillas (Madrid) y profesor invitado en la Academia Alfonsiana (Roma). Actualmente es profesor del Instituto Superior de Ciencias Morales (Madrid). Escritos en relación con la Bioética: Estudios de Bioética racional (editorial Tecnos); Bioética teológica (Editorial PS, Madrid).

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PRÓLOGO

La ciencia y la técnica en el ámbito de las ciencias de la vida y la biomedicina han avanzado tanto en los últimos años que están implicando un cambio drástico no sólo en nuestras formas de vida y en la posibilidad de vivirla, sino sobre todo en los paradigmas tanto éticos como jurídicos que fundamentan los nuevos fenómenos que con el avance de la ciencia son posibles. Tanto es así que se está produciendo un desbordamiento de los conceptos básicos tanto del derecho como de la ética, y cómo no en el ámbito de las ciencias de la vida, que suponen la búsqueda de nuevas categorías, enfoques y análisis. La bioética nacida como tal no hace más de 40 años está dando un giro tanto a la medicina, como a la ética y al derecho y por supuesto se presenta como una de las grandes posibilidades del progreso de la humanidad. Los nuevos fenómenos (clonación, técnicas de reproducción asistida, terapias génicas, prolongación artificial de la vida…) implican un nuevo reto para saber qué nos estamos jugando, tanto en el presente como las generaciones futuras, en cada decisión que tomamos. Por desgracia, la tecnología y la ciencia contienen también una poderosa vertiente amenazante que no conviene olvidar, máxime cuando estamos todavía ante las drásticas secuelas de la central de Fukushima en Japón. Desde ahí, desde la responsabilidad y una audaz precaución es desde donde se abordan las cuestiones implicadas en el libro que el amigo lector tiene ahora entre sus manos. Evidentemente, en el ámbito de la bioética se da una pluralidad de perspectivas de distintos signos que el lector avezado podrá descubrir inmediatamente en estas líneas que siguen a esta introducción. Los recientes avances técnico-científicos en el campo de la medicina y la biología han hecho que se produzcan situaciones que, impensables hace algunos años, plantean hoy problemas de difícil solución. Problemas que colocan al hombre ante la necesidad de dar respuesta a interrogantes que, rozando los extremos de la vida —¿es legítimo clonar a un ser humano?, ¿cuál es la decisión que debe tomar el médico ante un paciente terminal que le pide que le ayude a morir?— son, en el fondo, las grandes cuestiones que han ocupado a pensadores de todos los tiempos: ¿qué es la vida?, ¿a quién pertenece?, ¿qué es la libertad?

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BIOÉTICA

Y DERECHOS HUMANOS

Estos temas alcanzan al jurista, sorprendiéndole y sacándole de su «torre de marfil» e introduciéndole en sendas que, en ocasiones, le resultan muy resbaladizas e incómodas, pues en ellas confluyen temas muy suyos —como las relaciones entre derecho y moral, la delimitación entre lo público y lo privado— pero también, nuevos aspectos derivados de la interdisciplinariedad de la problemática — científicos, sobre todo—. Y es ahí donde se constata una evidente paradoja. Si, por un lado, existe una tendencia a despojar al derecho de su función de velar por los bienes jurídicos primarios de la persona cuando, por ejemplo, se entra en el escenario médico-sanitario, y a dejar únicamente a la lex artis la capacidad de regulación; por otro, se revela un sustancial acuerdo entre varios colectivos sobre la urgente necesidad de que el derecho se pronuncie sobre ciertas cuestiones de frontera, para eliminar la inseguridad jurídica que se produce. El jurista no puede sustraerse de dar una respuesta, pues es precisamente a quien compete proporcionar soluciones a los conflictos de valores fundamentales que se presentan, en aras de lograr una mayor certeza jurídica en el desarrollo de las relaciones sociales. El cómo lo haga va a ser decisivo para el futuro, pues, sin duda, variará la comprensión de valores, vitales para el ser humano, que cuentan con una clara proyección en la organización social. De ahí que se requiera una profundización en el estudio de las implicaciones éticas y jurídicas de tales valores (vida humana, dignidad, autonomía individual, intimidad, identidad...), con el fin de orientar la labor legislativa, jurisprudencial y la sanitaria. Éste ha sido precisamente el objetivo de este libro Bioética y derechos humanos, reunir a profesores y expertos de la más alta cualificación, en su mayoría filósofos del derecho, para debatir los últimos interrogantes que las ciencias de la vida plantean a la ética y al derecho. En él se recogen parte de la investigación llevada a cabo preferentemente por el grupo de investigación consolidado de la UNED, Derechos Humanos y Bioética, así como un investigador de la Cátedra Interuniversitaria de derecho y Genoma Humano, un letrado de la Seguridad Social, un experto en derecho sanitario y un doctor miembro de un Comité de Ética Asistencial. También se han incluido cuatro trabajos de los catedráticos de Filosofía del Derecho Delgado Pinto, Pérez Luño, Ollero y Puigpelat que ya habían sido publicados en el 2002, pero que por su planteamiento, siempre actual, y su importancia se han recogido de nuevo aquí. Surge con la finalidad de recoger en un volumen trabajos que cada uno de los miembros del grupo viene haciendo y también con el fin de establecer la clara y necesaria conexión entre la bioética y los derechos humanos y ofrecer a los juris-

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PRÓLOGO

tas, éticos, al personal sanitario, y demás personas interesadas en el tema, un volumen con variedad de temas y también con una fundamentación diferenciada. Los distintos capítulos que integran este libro se dirigen a analizar estas cuestiones que contextualizan lo que se podría denominar el marco de la bioética, los derechos humanos y el bioderecho (su concepto, fundamentación y su desarrollo legislativo, jurisprudencial). Se ha intentado con ello que quedasen expresados los problemas más acuciantes para el mundo jurídico. De un modo muy genérico, se podría afirmar que se pone de manifiesto: primero, la relación de estas cuestiones con momentos muy críticos de la vida humana (concepción, nacimiento, salud, enfermedad, muerte...); segundo, la dificultad para adoptar criterios de decisión válidos y universalizables, debido a las discrepancias ideológicas, en ocasiones, insalvables; y tercero, el papel relevante de los avances técnico-médicos en este área. Es evidente que al derecho le compete una función primordial en la resolución de las cuestiones referentes a la bioética. Sin embargo, la solución a estos dilemas no puede ser unívoca, sino que el especialista en derecho debe convertirse en otro interlocutor junto con los demás especialistas de otras ramas del saber. Es imprescindible que el debate se abra en distintos frentes para poder ofrecer una respuesta válida a los interrogantes ante los que nos colocan los descubrimientos científicos. La presente publicación pretende ser una aportación desde el mundo jurídico (sobre todo, filosófico-jurídico) al debate que está surgiendo entre la bioética y el derecho, conjugando a la vez los discursos más abstractos y filosóficos con las cuestiones más prácticas, tratando de llegar a una comprensión global de los problemas. Debo terminar este prólogo agradeciendo a cada uno de los que intervienen en este libro, que tan generosamente aceptaron mi invitación a participar en el mismo. Y mención aparte, last but not least, merecen los doctorandos, los estudiantes de la UNED de los cursos de Experto en Bioética y Bioderecho, los del Máster en Derechos Fundamentales en la especialidad en Bioderecho que, con sus preguntas, su interés y su implicación en estas materias constituyen un verdadero acicate para continuar profundizando sobre esta temática, que, lejos de agotarse, nos plantea nuevas realidades a las que hacer frente. En Madrid, a 15 de julio de 2011 ANA M.ª MARCOS DEL CANO Profesora titular de Filosofía del Derecho

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I LA BIOÉTICA Y EL BIODERECHO DESDE LOS DERECHOS HUMANOS ANA M.ª MARCOS DEL CANO Profesora Titular de Filosofía del Derecho

1. INTRODUCCIÓN

Si alguien tuviera que caracterizar al siglo que acabamos de terminar, el siglo XX, utilizaría, entre otros, el adjetivo de «tecnológico»1. La técnica, en sus múltiples vertientes, ha invadido —utilizo el verbo sin matiz peyorativo alguno— todas las esferas del actuar humano, provocando el consiguiente desarrollo. Incluso el área más recóndita, aquella que protege el derecho a la intimidad, se ha visto necesitada de una mayor garantía y protección debido a los avances en el campo técnicocientífico. Este nuevo contexto situacional, configurado en su mayor parte por las tecnologías2, ha supuesto también una revolución en el ámbito de las ciencias de la vida y de la medicina, revolución que hasta hace muy poco era una quimera. El origen de la vida, el concepto de muerte, la capacidad de tomar racionalmente decisiones difíciles, el cuidado del medio ambiente, el valor del principio de autonomía, de la responsabilidad personal y colectiva, o el papel del Estado en la política sanitaria, son ejemplos para ilustrar la trascendencia de los nuevos problemas que han propiciado la emergencia de la bioética como disciplina y el enorme auge que han experimentado las relaciones entre biología, medicina, ética y derecho, hablándose ya sin ambages también del bioderecho. Los nuevos conocimientos sobre el medio ambiente, sobre el mundo animal, sobre el hombre nos obligan a replantear las categorías éticas que se están quedando estrechas, se está dando un desbordamiento de los conceptos básicos. 1

No es casualidad que el libro de Hans Jonas, El principio de responsabilidad, lleve como subtítulo, ensayo de una ética para la civilización tecnológica, y empiece así: «Definitivamente desencadenado, Prometeo, al que la ciencia proporciona fuerzas nunca antes conocidas y la economía un infatigable impulso, está pidiendo una ética que evite mediante frenos voluntarios que su poder lleve a los hombres al desastre. La tesis de partida de este libro es que la promesa de la técnica moderna se ha convertido en una amenaza». 2 Véase en este sentido J. E. CARCAR, «Criterios para la valoración del derecho a la salud desde las TIC. Especial referencia a la integridad y calidad de vida», en Derecho y Salud, vol. 21, n.º 1, enero-junio 2011, pp. 111-123.

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BIOÉTICA

Y DERECHOS HUMANOS

Muy cerca tenemos la experiencia de Fukushima en Japón y ello nos ha llevado a Chernóbil, a las bombas atómicas de Hiroshima y Nagasaki y darnos cuenta de la capacidad del ser humano de exterminar la vida de la faz de la tierra. Recurriendo a una complicada tecnología, se desdibujan las líneas entre lo lícito y lo ilícito, y las preguntas como ¿es posible hacer todo lo que se puede hacer?3 ¿cuál es la protección que se debe dar a un embrión?, ¿es posible la clonación reproductiva?, ¿podemos desarrollar nuevos productos aunque supongan una amenaza para el medio ambiente?, ¿qué consecuencias tienen nuestras acciones ahora y para el futuro?, ¿podemos ayudar a un enfermo terminal a morir si nos lo pide? Estos cuestionamientos entran de lleno en todos los sujetos —investigadores, profesionales de la salud, pacientes, etc.— que más directamente implicados están en estas situaciones. Así ocurre en el ámbito sanitario, que ante la complejidad y multiplicidad de tratamientos, de las técnicas aplicables, de la proliferación de las medicinas alternativas, el paciente y el médico se encuentran ante una amplia gama de posibilidades de actuación y, en ocasiones, éstas pueden ir en detrimento del bienestar del enfermo, sometiéndole a tratamientos que únicamente prolongan su «cantidad» de vida4, no su calidad. Parece que ya los argumentos técnico-científicos no resuelven por sí solos la complejidad de situaciones en las que nos encontramos y es preciso recurrir a la argumentación filosófica y jurídica y, sobre todo en los casos difíciles, a la ética. Debemos recordar que la filosofía puede darnos luces respecto a varias cuestiones concretas: qué tipos de vida son mejores que otras, qué trae beneficio y qué perjuicio. Las legislaciones también nos indican si progresan o no moralmente, recordando a Kant, si son incorporados los derechos humanos en su normativa, si el comportamiento público trasluce comportamientos virtuosos o no…

3 G. GONZÁLEZ R. ARNAIZ, «Bioética: saber y preocupación» en Junquera de Estéfani, R. (Dir.), Bioética y bioderecho. Reflexiones jurídicas ante los retos bioéticos, Editorial Comares, Granada, 2008, p. 8. 4 En el fondo de estas situaciones se encuentran dos principios para decidir lo mejor para el paciente y son la santidad de la vida versus la calidad de vida. Sobre estos criterios, véase A. M. MARCOS DEL CANO, voz «Calidad de vida», en C. M. ROMEO CASABONA, Enciclopedia de Bioderecho y Bioética, Cátedra Interuniversitaria de Derecho y Genoma HumanoComares, Granada, 2011, pp. 308-314. A. M. MARCOS DEL CANO, «The concept of quality of life: legal aspects», Medicine, Health Care and Philosophy, vol. 4, n.º 1, 2001, pp. 91-95; A. M. MARCOS DEL CANO, La eutanasia. Estudio filosófico-jurídico, Marcial Pons-UNED, Madrid, 1999, pp. 96-108; A. ESER, «Entre la santidad y la calidad de la vida. Sobre las transformaciones en la protección jurídico-penal de la vida», Anuario de Derecho Penal y Ciencias Penales, 1984, pp. 764-781.

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LA

BIOÉTICA Y EL BIODERECHO DESDE LOS DERECHOS HUMANOS

Ahora mismo, la reflexión ética es llamada a comparecer ante cuestiones que, rara vez, se han planteado en el curso de la historia. Así pues, el avance de la tecnología en ámbitos como los de la medicina, de la energía, de las ciencias de la salud5, en los que se encuentran en liza valores de primer orden del ser humano, llevan aparejada la necesidad de la reflexión ética sobre el cómo y desde dónde actuar, para preservar los valores fundamentales6. Las tesis de Jonas se vuelven de plena actualidad y ya no sólo se reivindica el principio de autonomía, sino sobre todo, el principio de responsabilidad. Necesitamos orientación, sabiduría que nos ayude a corregir los desafueros de la técnica, tanto en la aplicación de la naturaleza en el sentido normal de la naturaleza como en lo que respecta a la intervención de la técnica en los asuntos genéticos, en la mejora del ser humano. Y sobre todo la novedad de esta ética es que no es para actos actuales, como la de Aristóteles y la de Kant, sino para actos presentes que se disparan hacia el futuro, que van a afectar a las generaciones futuras. Y es que cuanto más avanza la ciencia, la tecnología, más hemos de apelar a la dimensión ética del ser humano, entendiendo esta como la función esencial de la conciencia valorativa ante cualquier norma y ante cualquier modelo de conducta y que, por ende, nos afecta a todos7. Esta cuestión exige una respuesta ética, una ética basada en la razón humana más allá de los convencionalismos y con aspiración de universalidad8; una ética que oriente las conductas de los individuos, 5 Véase sobre este tema, el interesante trabajo de I. DE MIGUEL BERIAIN, Bioética y nuevas biotecnologías en salud humana. Junta General del Principado de Asturias-Sociedad Internacional de Bioética, Gijón, 2009. 6 Véase el sugerente trabajo sobre la clonación de M. A. RAMIRO AVILÉS, «Bioética y moralismo. El caso de la clonación», Anuario de Filosofía del derecho, 14, 2007, pp. 85-108. 7 Ética que diferenciaría de la moral como conjunto de hábitos, actos y carácter del ser humano. Es cierto que la moral se puede entender de muy diversas maneras, como dice Aranguren, a saber, moral en el sentido de actitud básica que indica fuerza, impulso, ánimo vital. Así se dice de una persona que tiene mucha moral, lo que significa que tiene coraje y valentía para afrontar la vida y las situaciones que implique. O bien de alguien que está «desmoralizado», indicando precisamente esa falta de ánimo. Aquí este significado no conlleva ninguna connotación ética, esto es, no se es más o menos ético por la «moral» que se tenga, no es inmoral por el ánimo que se tenga, sino más bien es una situación de hecho, de estructura psicológica de la persona. Y a la vez se puede hablar de moral como estructura en el sentido de ajustamiento y consiguiente apropiación, esto es, hacer la propia vida a través de cada uno de nuestros actos y la inscripción de esos actos en nuestra naturaleza. En este punto, la moral existe porque el hombre es un ser constitutivamente moral. A diferencia del animal que existe plenamente ajustado al medio (el suyo es un mecanismo estímulo-respuesta), el hombre, en cambio, es «libre de» y además es inteligente. El hombre necesita justificar sus actos. Y también de moral como contenido, que sería la justificación como justicia, como ajuste a una determinada norma ética, estaría formada por actos, hábitos, carácter que son precisamente el objeto material de la ética y que, por lo tanto, dará lugar a diferentes tipos de ética. 8 Una aspiración tal que siga el principio kantiano de la universalidad «una norma será válida cuando todos los afectados por ella puedan aceptar libremente las consecuencias y efectos secundarios que se seguirían, previsiblemente, de su cumplimiento general para la satisfacción de los intereses de cada uno».

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BIOÉTICA

Y DERECHOS HUMANOS

eminentemente práctica, y que ponga su empeño en hacerse aplicada9. Es la ética aplicada a diferentes ámbitos de lo social, la que va a dar respuesta a todos estos interrogantes (bioética, ética de la información, ética de la empresa, éticas profesionales, etc.). ¿A qué se debe la actualidad de las éticas aplicadas? En palabras de A. Cortina10 se debe «al hecho de que las personas nos vayamos percatando de que somos “interlocutores válidos” en las cuestiones que nos afectan y deseamos ser tenidos realmente en cuenta en los distintos ámbitos de la vida social». Pero para ello, no sólo es necesario conocer cuáles son los valores a los que tender, esto es, tener una dirección, sino también una capacidad de argumentación y de pensamiento que se debe desarrollar en los profesionales que deben introducir en su toma de decisiones no sólo aspectos técnicos, sino éticos. Así la ética vendría a ser un segundo nivel reflexivo acerca de los actos, códigos y acciones morales ya existentes. Da razones de que existan dichas prescripciones morales. En este sentido, hay muchas éticas. La gran división es entre las éticas formales y materiales y hoy en día se pueden citar las siguientes: utilitarismo, comunitarismo, liberalismo político, discursiva, etc.11. Y, ahí mismo, con el fin de proteger y garantizar esos bienes básicos surge la necesidad de regular estas situaciones jurídicamente. Y es que la interacción que se produce entre el derecho y la ética es manifiesta ahora y en cualquier ordenamiento jurídico que analicemos. No en vano la reflexión acerca de su influencia recíproca o no, de si el derecho debe plasmar los dictados de la moral (la social u otra concreta) ha jalonado la historia de la filosofía del cerecho hasta nuestros días, aun cuando Kant parece que dejó nítidamente diferenciados sus ámbitos de competencia. Actualmente, la reflexión se hace necesaria, máxime cuando en este ámbito, el del avance científico-técnico de las ciencias de la medicina, se multiplican los dilemas acerca de cómo el derecho debe regular situaciones hasta ahora impensables para muchos juristas12. Así es, los hombres siempre se han planteado la pregunta acerca de la legitimidad de las normas a las que deben sujetar su conducta: «¿qué debo hacer?». Ya desde los orígenes mismos de la filosofía, en 9 CORTINA, A., «El estatuto de la ética aplicada. Hermenéutica crítica de las actividades humanas», en Isegoría, 13. Ed. CSIC, Madrid, 1996, p. 119. 10 Ibídem, p. 120. 11 No es éste el momento de reflexionar acerca de cada una de ellas, pero sí de dejar sugerido que la cuestión es de gran calado. 12 Pensemos por ejemplo en la distinción entre embrión y preembrión y su diferente protección. Véase el extraordinario análisis de I. DE MIGUEL BERIAIN, en El embrión y la biotecnología. Un análisis ético-jurídico, Editorial Comares, Granada, 2004.

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LA

BIOÉTICA Y EL BIODERECHO DESDE LOS DERECHOS HUMANOS

Grecia, se discutía sobre la obediencia a las leyes; paradigmáticos son, a este respecto, los casos de Sócrates y Antígona. Pero esa idéntica preocupación de los hombres, que aparece y desaparece en forma recurrente a lo largo de los siglos, ha conducido hasta principios valorativos que difieren mucho entre sí, en función de la variación de los contextos histórico-cronológicos o histórico-culturales en que han sido formulados. La pregunta ¿qué hacer cuando existen bienes jurídicos encontrados? exige una reflexión acerca de las condiciones y garantías de esa protección y en qué casos y situaciones pueden ceder ante otros más relevantes. Hay, pues, una preocupación que se plasma en la pregunta por el derecho justo, que ha tenido una presencia ininterrumpida a lo largo de la historia y hay también una permanente disparidad de respuestas, lo que nos confirma que cada época impone en el jurista —en el ético— la obligación de repensar los criterios y valores que deben legitimar el derecho. Y este dato pone de manifiesto la gran dificultad de encontrar una solución definitiva, así como el profundo condicionamiento de todas las respuestas que se han dado y, consecuentemente, el carácter relativo de su validez. A esta configuración cambiante de los valores legitimadores del derecho (y también de la ética) se une la transformación que estamos viendo que se produce debido a los grandes avances científico-tecnológicos producidos en el ámbito de la medicina y las ciencias de la salud que obligan a repensar los criterios que venían guiando la praxis y a crear otros nuevos13. Actualmente parece que se da un cierto consenso en considerar el respeto a los derechos humanos como la base ética legitimadora de cualquier ordenamiento jurídico, sobre todo, desde la aprobación en 1948 por la Asamblea General de Naciones Unidas de la Declaración Universal de los Derechos Humanos. En resumen, podemos afirmar que en estas situaciones convergen, al menos, estos tres ámbitos: ética, derecho y ciencias de la vida. Para analizar y conocer hasta qué punto están interrelacionados expondré en un primer momento, una caracterización general de la bioética, para pasar en una parte a analizar cuáles son los problemas que la bioética plantea al derecho y en un tercer momento cuáles son las principales normas jurídicas que han afrontado, sobre todo, desde el

13

Véase el interesante estudio de C. M. ROMEO CASABONA, I. DE MIGUEL BERIAIN, Ética de la biotecnología. Una introducción, Editorial Comares, Granada, 2010, sobre todo las páginas 153-202.

23

BIOÉTICA

Y DERECHOS HUMANOS

ámbito internacional la regulación de estas cuestiones y la importancia que han tenido y tienen el respeto a los derechos humanos14.

2. BIOÉTICA: CARACTERIZACIÓN GENERAL

En este auge de la ética aplicada15 surge la bioética que, además de ser la primera en aparecer, es sobre la que existe mayor acuerdo a nivel internacional, prueba de ello son los cuatro principios del Informe Belmont (1978) y la Declaración de Helsinki (1964, la última en 2008), además del Convenio Europeo de Derechos Humanos y Biomedicina (1997) y la reciente Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO (2006). Tanta importancia han cobrado estas cuestiones muy ligadas al ámbito de la vida y las ciencias de la salud que han merecido que se haya constituido una nueva disciplina, dentro del gran campo de la ética, con entidad propia, y que se ocupa de las cuestiones éticas referidas a la vida en su sentido más amplio. Se trata de la bioética, que estudia y analiza cómo abordar los principales interrogantes que nos plantea la protección de la vida en su totalidad —no sólo la humana—, y su fundamentación. El término «bioética» es compuesto y une dos realidades y conceptos: la vida (bios) y la ética (ethos), sin dejar muy claro cuál de los dos términos tenía mayor preeminencia16. Estos son conceptos, de siempre, perennes. Lo primero que llama la atención es precisamente el término en sí mismo. Si la ética tiene como función 14

Sobre esta cuestión, véase R. JUNQUERA, «Los Derechos Humanos: criterios referenciales para la bioética», Moralia, volumen XXVIII, n.º 105, 2005, pp. 7-32; del mismo autor, «Un puente entre dos riberas: los derechos humanos entre el derecho y la bioética», Cuadernos de realidades sociales, 69-70, mayo 2007, pp. 87-106. Sobre los derechos humanos y su incidencia en temas relacionados con el principio de no discriminación, véanse C. DE CASTRO SÁNCHEZ, «Declaración Universal de los Derechos Humanos y principio de no discriminación: mecanismos de protección en el marco de la Organización de Naciones Unidas», en Revista Europea de Derechos Fundamentales, n.º 11, 2008, pp. 313-354; de la misma autora, «Declaración Universal de Derechos Humanos y principio de no discriminación: camino recorrido», en Los Derechos Humanos en la sociedad internacional del siglo XXI, vol. I, Colección Escuela Diplomática n.º 15, 2009, pp. 121-132. 15 GONZÁLEZ R. ARNAIZ, G., ref. 3, p. 11; ESCRIBAR WICKS, A., «La ética aplicada, sus condiciones de posibilidad y exigencias a las que responde», en Revista de Filosofía, n.º 60, Ed. Universidad de Chile, 2004, p. 21; CORTINA, A., ref. 9, p. 124. 16 W. T. REICH, «The word “bioethics”: its birth and the legacies of those who shaped it»: Kennedy Institute of Ethics Journal 4 (1994), pp. 319-335; ID., «The word “bioethics”: the struggle over its earliest meanings», Kennedy Institute of Ethics Journal 5 (1995), pp. 19-34.

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principal regular toda conducta humana, ¿por qué merece un término distinto el tratamiento por parte de la misma de las cuestiones relacionadas con las ciencias de la vida?17 ¿No sirve simplemente la referencia a la ética para enmarcar en ella los problemas que actualmente se inscriben dentro de la bioética? ¿Por qué surge ahora la bioética como algo novedoso? ¿No sirve la deontología médica para cubrir todo el espectro de situaciones que se plantean en la bioética? Desde los tiempos de la Grecia clásica, en el siglo V a. C., en lo que puede considerarse el nacimiento de la medicina occidental, y con la tradición inaugurada por Hipócrates de Cos y su doctrina, se viene entendiendo que la labor de la medicina ha de estar regida por un código de actuación que delimita lo correcto y lo incorrecto. Es decir, no todas las prácticas son igualmente recomendables ni todas las actitudes igualmente consideradas. Esto además se percibe como algo evidente en una profesión en la que se trabaja con la vida humana y en un ámbito de la intimidad de las personas que requiere, lógicamente, un especial cuidado. En la época hipocrática se entendía, además, que el médico tenía un rango especial que lo situaba en una posición especial, por cuanto estaban a su cuidado no sólo los cuerpos, sino también las «almas» de los pacientes. Puesto que existe una vinculación entre verdad, bondad, belleza y salud, sólo el kalós, es decir, quien es sano y bello, puede ser también bueno (agathós). El médico, en su tarea junto al enfermo busca el ideal de la kalokagathía, ha de liberar al paciente de la «inmoralidad» de la enfermedad y, por ello, es en cierto modo un moralista18. La concepción del cuerpo como microcosmos en el que se hace patente el orden inscrito en la naturaleza propiciaba esta visión del médico como poseedor de la «técnica» necesaria para restablecer los equilibrios perdidos (la isonomía), puesto que la enfermedad no es sino desorden y desequilibrio, kháos.

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De hecho, hoy todavía se discute si debe ser una ciencia aparte o si se encuadra dentro de lo que se denominan las éticas aplicadas. Véase sobre esto, K. D. CLOUSER, «Bioethics», en W. REICH (ed.), Encyclopedia of Bioethics, The Free Press, New cork: 1978, vol. 1, p. 116; C. M. ROMEO CASABONA, «La relación entre la bioética y el derecho», en idem (coord.), Derecho Biomédico y Bioética, Comares, Granada, 1998, pp. 153 y 154; G. GONZÁLEZ R. ARNÁIZ, «Bioética: una aproximación desde la filosofía moral», en R. JUNQUERA (coord.), Algunas cuestiones de Bioética y su regulación jurídica, Grupo Nacional de Editores, Sevilla, 2004, pp. 23-60; L. FEYTO, «Panorama histórico de la bioética», en Moralia 20, 1997, pp. 465-494; J. SÁDABA, «La necesidad de la bioética. Repensar el sujeto», en M. CASADO (comp.), Estudios de Bioética y Derecho,Tirant lo Blanch, Valencia, 2000, p. 36. 18 Cf. D. GRACIA, Fundamentos de Bioética, Madrid, Eudema 1989. Además de ser la obra de bioética más importante y recomendable en lengua castellana, este libro resulta un magnífico compendio de historia de la ética y de historia de la profesión médica.

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Desde ahí es fácil comprender la especial relevancia de su tarea y la necesidad de su regulación mediante un código de obligación no sólo técnica sino también moral: el ya famoso juramento hipocrático. Tan perfecto y exitoso ha sido ese sistema de organización y actuación para la profesión médica que no sólo se ha mantenido vigente durante siglos, sino que también ha servido de modelo a lo largo de la historia para todas las otras éticas profesionales. Sin embargo, como afirma Feyto, el ámbito de la ética profesional, siempre muy vinculado a un código de deontología profesional, sólo responde a una parte del amplio marco que delimita la ética médica. Podría decirse que un código deontológico es la especificación de las normas y procederes considerados válidos en un grupo profesional. Este código, además, puede establecerse como norma de obligado cumplimiento para quienes forman parte de esa profesión. Es el caso de los colegios profesionales que, además, tienen facultad de sanción para las infracciones de dicho código. Sin embargo, la ética profesional va más allá de tal código, pues supone todo un marco de reflexión sobre los valores inscritos en el ejercicio de esa profesión y los mejores modos de acceder a un cierto nivel de «excelencia», conforme a los patrones vigentes o, incluso, cuestionándolos y proponiendo su modificación, pues la ética profesional trabaja con independencia de su reconocimiento efectivo en los códigos concretos, si bien trata de servir de base para los mismos y, lógicamente, no puede prescindir de ellos. Así, la ética médica, además de referirse a las normas de actuación, ha quedado caracterizada como tarea de análisis de los problemas e ideales que animan la tarea del profesional médico19. Las primeras reflexiones que podrían enmarcarse en el ámbito de la bioética surgieron en los años sesenta, si bien se puede decir que el término fue acuñado por Fritz Jahr en el año 1927, en el contexto de la búsqueda de la aplicación de la física y la química a los seres vivos en general. Fue determinante, por otro lado, el hecho de que, durante esa década, la sociedad norteamericana conociera una serie de escándalos relacionados con la experimentación en seres humanos. En 1963, se supo que en el Jewish Chronic Disease Hospital (Brooklyn) se habían inyectado células tumorales a pacientes ancianos sin su consentimiento. Asimismo, se descubrió que, entre 1965 y 1971, en el Willowbrook State Hospital (Nueva York) se habían llevado a cabo estudios sobre la vacuna contra la hepatitis infecciosa, inoculando el virus en niños 19

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Véase L. FEYTO, «Panorama histórico de la bioética», en Moralia 20, 1997, pp. 465-494.

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discapacitados internados en el centro20. También la labor del teólogo, Paul Ramsey21, fue decisiva en el origen de la bioética en los EE. UU. Aquí ya se señalaban las implicaciones éticas de las intervenciones técnicas sobre la vida humana. El término surgió con fuerza hacia los años 7022 y se debe a un profesor de oncología de la Universidad de Wisconsin, Van Rennsselaer Potter, quien lo sugirió como plataforma para responder desde la ética a los nuevos retos planteados por los avances científicos en el campo de la biología y la medicina. Publicó primero un libro Bioethics: the science of survival23 y posteriormente, en 1971, un libro Bioethics: bridge to the future. Potter consideraba la nueva disciplina como una ciencia que busca mejorar el ecosistema entendido como criterio de referencia en la determinación de los valores morales. Su orientación era, fundamentalmente, ecológica y apelaba a la necesidad de una sabiduría para conjugar el conocimiento biológico con los valores humanos. En el 73, se habla ya de una «disciplina» nueva que, en 1978 ve aparecer su primera enciclopedia con 4 volúmenes y más de 1800 páginas, la Encyclopedia of Bioethics. En esos primeros años se crean multitud de centros, organismos e institutos dedicados al estudio de los problemas de la vida, la medicina y la salud (en Estados Unidos —Hastings Center24, Kennedy Institute…—, en Canadá, Italia, España —Instituto Borja de Bioética…—). Hoy, en 2011, contamos por primera vez con una Enciclopedia de Bioderecho y Bioética en castellano, con dos volúmenes y más de 1700 páginas, dirigida por Romeo Casabona. Se puede establecer el origen de esta nueva disciplina se centra precisamente en una serie de circunstancias que confluyen en esta nueva comprensión. Las más importantes son las siguientes: el resurgir de los derechos humanos con la Declaración Universal de los Derechos Humanos de 1948 con el fin de que no

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Vid. A. J. JONSEN, The birth of Bioethics, Oxford University Press, New York, 1998. Sus trabajos The patient as person: exploration in Medical Ethics, Yale University Press, New Heaven, 1970; y Fabricated man. The Ethics of Genetic Control, Yale University Press, London, 1970. Hay traducción castellana: El hombre fabricado, trad. Julián Rubio, Guadarrama, Madrid, 1973. 22 Véase J. GAFO, «Veinticinco años de bioética», en Razón y fe, 234, 1996, pp. 401-414; D. GRACIA, , voz «Bioética», en ROMEO CASABONA, C.M. (dir.), Enciclopedia de Bioderecho y Bioética, Cátedra Interuniversitaria de Derecho y Genoma Humano, Comares, Granada, 2011, pp. 209-226. D. GRACIA, «Planteamiento general de la bioética», en M. VIDAL (dir.), Conceptos fundamentales de la ética teológica, Madrid, 1992, pp. 421-438. 23 Existe traducción al castellano en Selecciones de Bioética, Bogotá 1, 2002, pp. 121-138. 24 Fueron el filósofo Daniel Callahan y el psiquiatra William Gaylin, del Institute of Society, Ethics and Life Science, en 1969. Desde 1988 es conocido como el Hastings Center. El propósito que perseguían era estudiar y formular normas y principios en el campo de la investigación y la experimentación biomédica. 21

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se volvieran a producir las atrocidades de la segunda Guerra Mundial y el ya famoso proceso de Núremberg con su posterior declaración que sentó los principios de la experimentación en seres humanos que se debería llevar a cabo siempre con el consentimiento expreso de la persona y que fue la base de la posterior Declaración de Helsinki. Y tenía como telón de fondo de todo este proceso se halla en la teoría evolucionista que a mediados del siglo XIX estableció por vez primera sobre bases científicas la íntima relación existente entre la especie humana y las demás especies animales25. Esto supuso una revitalización de la conciencia ética y de la necesidad de repensar todas las actuaciones en el ámbito de las ciencias de la salud y de la medicina. De hecho el Informe Belmont surgió también del conocimiento de los excesos cometidos en Alabama en el caso de Tuskegee en Alabama en 1932, en el que durante 40 años ése había estado investigando en el desarrollo de la sífilis sobre un grupo de 400 hombres afroamericanos de los estratos más pobres de la población26. Habiéndoles diagnosticado la enfermedad, fueron mantenidos sin tratamiento para estudiar su evolución. En otras ocasiones27, se inoculó el virus en niños con retraso mental para probar determinadas vacunas, obteniendo el permiso de los padres a los que se les engañó diciendo que los niños contraerían la enfermedad en cualquier caso y este experimento les ayudaría a su curación28. Como consecuencia de esto, nació en 1974 la Comisión Nacional para la Protección de Sujetos Humanos en la Investigación Biomédica y Conductual. Dicha comisión estaba constituida por personas de distintos credos y cosmovisiones para fundamentar los principios éticos que debían dar solución a temas concretos. Este intento llevó a un impasse no fue posible un punto de encuentro a la hora de encontrar un fundamento unánime de los principios éticos. Ante este fracaso, los miembros de la comisión se centraron en el estudio de los problemas concretos para los que era urgente encontrar una respuesta. En este 25

Véase GRACIA, voz «Bioética», 2011, p. 209. Véase sobre este caso A. M. MARCOS DEL CANO, «Evolución de la protección jurídica de los seres humanos en la investigación clínica», en JUNQUERA (coord.), Algunas cuestiones…, 2004, pp. 63-86. 27 Véase H. K. BEECHER, «Ethics and clinical research» en The New England Journal of Medicine, 274, 1966, pp. 13541360. Traducción española de Pablo Simón Lorda, Ética e investigación médica, Boston, Massachusets, 2001. 28 Véase el artículo de N. MARTÍNEZ MORÁN, «La dignidad humana en las investigaciones biomédicas», en A. M. MARCOS DEL CANO, Bioética, filosofía y derecho, monográfico de la Revista Aldaba, n.º 32, Centro Asociado de la UNED de Melilla, Melilla, 2004, p. 171. 26

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terreno se percibió que era posible encontrar un lenguaje y respuestas que aparecían como operativos. En 1978, la comisión presentó su informe titulado Informe Belmont: principios éticos y pautas para la protección de sujetos humanos en la investigación29. El informe establece los principios éticos fundamentales subyacentes a la realización aceptable de cualquier investigación con seres humanos: los principios de respeto por las personas, la beneficencia y justicia. Y así se constituían los famosos principios que iban a guiar la práctica de la bioética hasta nuestros días. Por otro lado, los recientes avances en el campo de la investigación y la práctica médica hacían que se produjeran situaciones impensables hace algunos años. No es necesario hacer un elenco de lo que ha acontecido en el siglo XX (desde los antibióticos, los anticonceptivos, las técnicas reanimatorias…). La bioética como ciencia surge en respuesta a la deshumanización de las ciencias de la vida, un intento de concienciación del deterioro medioambiental que se está produciendo y un agotamiento por sobreexplotación de los recursos no renovables. En cuanto al contenido (su objeto), es posible también afirmar su novedad aunque matizadamente. Los problemas que afronta la bioética son nuevos en parte, porque algunos de ellos ya han sido tratados anteriormente. Sobre todo no es nueva la exigencia de una valoración propiamente moral de los problemas derivados de la medicina, pero es más amplia que la ética médica. Y lo más acertado será decir que incluye determinadas situaciones pero que no está cerrada, esto es, su contenido irá aumentando a medida que se sucedan nuevos cambios tecnológicos y científicos. La novedad radicaría fundamentalmente en que la bioética supone un intento de conseguir un enfoque secular, interdisciplinar, prospectivo, global y sistemático de todas las cuestiones éticas que conciernen a la investigación sobre el ser humano y, en especial, a la biología y a la medicina. Las definiciones que de ella se han dado son muy variadas y, en cierto modo, reflejan la variedad de enfoques y concepciones30. La bioética, como afirma Diego Gracia, trata de la relación del

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Véase sobre el mismo, J. GAFO, Díez palabras claves en Bioética, Verbo Divino, Estella, 1993, p. 17; M. BOLADERAS, Bioética, Síntesis, Madrid, 1998, pp. 40-44; A. COUCEIRO (ed.), «El Informe Belmont, principios éticos y recomendaciones para la protección de las personas objeto de experimentación», en Bioética para clínicos, Madrid, 1999, pp. 313-324. 30 Véase sobre esto F. J. ALARCOS, Bioética global, Justicia y Teología Moral, Universidad Pontificia de Comillas Madrid-Desclée De Brouwer, Madrid, 2005, pp. 31 ss.; D. CALLAHAN, «Bioethics», en W. T. REICH (dir.), Enciclopedia of Bioethics, The Free Press MacMillan Publisching Co., Nueva York, 1995, vol. 5.º, pp. 247-256.

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ser humano con los seres vivos no humanos y con la naturaleza en general31. Siguiendo a Reich, la bioética es el studio sistemático de la conducta humana en el campo de las ciencias de la vida y del cuidado de la salud, en cuanto que esta conducta es examinada a la luz de los valores y principios morales y de forma sistemática.

El objeto de estudio es, pues, la conducta humana en los ámbitos de las ciencias de la vida y los cuidados de la salud. Y su método consiste en el estudio de ese objeto a la luz de los valores y principios morales y de forma sistemática. Si bien es necesario hacer una matización que es generalmente compartida y es que la bioética tendrá que construirse desde la ética en diálogo permanente con otros ámbitos del saber como la medicina, el derecho, la política, la biología… Es decir, se trata de un saber fundamentalmente interdisciplinar. Esto ha hecho precisamente que muchos autores no la califiquen ni como ética nueva, ni como ciencia. Dicen que su práctica y su discurso se sitúan en la intersección de muchas tecnociencias (principalmente la medicina y la biología), las ciencias humanas (psicología…) y las ciencias sociales y jurídicas (sociología, derecho, politología…)32. A modo ejemplificativo, se podría decir que las situaciones de las que se ocupa son las siguientes: • Intervención en el ámbito de la reproducción humana: control de natalidad, aborto, inseminación artificial y sus variantes, fecundación in vitro, donación de embriones, selección de sexo, congelación de embriones, clonación reproductiva y terapéutica… • Intervenciones en el patrimonio genético: manipulación del ADN, exámenes genéticos predictivos, terapias génicas germinales, incidencia sobre la selección natural… • Relación médico-paciente: principio de consentimiento informado, confidencialidad, intimidad… • Intervenciones sobre el envejecimiento y la muerte: eutanasia, alzhéimer, encarnizamiento terapéutico, instrucciones previas, cuidados paliativos… 31

Véase voz «Bioética», en Enciclopedia de Bioética y Bioderecho, cit., 2011, p. 209. Véase P. SIMÓN y I. M.ª BARRIO, «Un marco histórico para una nueva disciplina: la bioética», en A. COUCEIRO (ed.), Bioética para clínicos, Triacastela, Madrid, 1999, pp. 37-71. 32

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• Intervenciones médicas y de investigación en general en el cuerpo humano: intervenciones quirúrgicas, cambio de sexo, donación de órganos y tejidos, experimentación e investigación científica… • Aspectos sociales como la universalidad del acceso de las personas a los cuidados de salud de buena calidad y a medicamentos esenciales, la protección de la biodiversidad, el mayor respeto por temas ambientales, el reparto de los beneficios derivados de los avances científico-tecnológicos, etc. Estos hechos presentan repercusiones éticas, jurídicas y sociales de gran envergadura, lo que implica que toda reflexión acerca de cómo actuar, hasta dónde, en qué condiciones, debe ser realizada con gran seriedad desde los ámbitos del saber implicados. No obstante hay que poner de manifiesto que si bien los temas más importantes que son objeto de estudio por parte de los bioeticistas son los que acabo de señalar, no lo es menos que en el seno del origen mismo de la bioética se advirtieron dos tendencias que iban a marcar el desarrollo posterior y la interpretación de lo que debía ser su estructura y su tarea. Estas dos tendencias eran la de Potter y la de Hellegers33. La primera es la que hace referencia a los problemas más globales sobre crecimiento demográfico, medio ambiente y utilización de recursos (la de Potter). Y la segunda hace referencia a los problemas fundamentalmente clínicos y de investigación (la de Hellegers). Actualmente, se puede decir que ambas tendencias están vigentes y que se abre una tercera que considera a la bioética como una forma de reflexión y acción que tiene dos dimensiones esenciales: la macrobioética, que coincide con la ética ecológica y se ocupa del conjunto de la vida amenazada, tanto de las generaciones humanas actuales y futuras, como del conjunto de los seres vivos e incluso de la Tierra34. Y la microbioética, ocupada en los fenómenos que tratan las ciencias de la salud y las biotecnologías. Indudablemente entre ambas existe una estrecha conexión, razón por la que me inclino a pensar más en una bioética con un contenido abierto al que se irán incorporando aquellas situaciones emergentes que tengan que ver con la vida en su totalidad y requieran una reflexión ética. 33

Véase J. J. FERRER, «Bioética global: algunas reflexiones preliminares», en AA. VV., La Bioética, un puente inacabado, V Congreso Nacional de la Asociación de Bioética Fundamental y Clínica 6-8 de junio de 2002, Madrid, 2005, pp. 19-34. 34 Véase en este sentido, la «Carta de la Tierra», declaración aprobada por la UNESCO el 29 de junio del 2000 (véase en http://www.unesco.org/es/esd/programme/ethical-principles/the-earth-charter/), que comienza así: «Vivir con reverencia ante el misterio del ser, con gratitud por el regalo de la vida, y con humildad respecto al lugar que ocupa el ser humano en la naturaleza» (preámbulo de la Carta).

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Conviene advertir de inmediato algo y es que la bioética, al igual que sucede con otras éticas aplicadas, no asume como propia únicamente una de las propuestas éticas hoy vigentes (utilitarismo, comunitarismo, liberalismo político…), sino que toma de cada una de ellas los elementos que necesita para llevar adelante su labor. Desde los años 70 en los que surgió en EE. UU., la bioética se ha fundamentado en el denominado modelo de los principios. Instituido por Beauchamp y Childress en el famoso Informe Belmont (1978), los principios de beneficencia, autonomía, justicia y nomaleficencia han sido la guía de la toma de decisiones en el ámbito de la bioética35. Estos principios son aquellos criterios generales que sirven como base para justificar muchos de los preceptos éticos y valoraciones particulares de las acciones humanas. Sin entrar ahora a la discusión sobre los límites que su aplicación tiene en los casos concretos y su posible jerarquización, estos principios se han constituido en la base del modelo bioético anglosajón y se está aplicando también en Europa, si bien con matices y con nuevas propuestas de fundamentación de la bioética36. Unas, alejadas de la consideración de los principios como guías de actuación, desde lo que se denomina el modelo de la experiencia, a saber, desde el sujeto y su estructura motivacional (la bioética de la virtud)37, desde la argumentación racional en los casos concretos y diversidad de contextos (la bioética discursiva)38, desde la referencia a las relaciones interpersonales y las responsabilidades que de ahí se derivan (bioética del cuidado)39. Las 35 Véase sobre el origen de los mismos, A. M. MARCOS DEL CANO, «Evolución de la protección jurídica de los seres humanos en la investigación clínica», en Junquera (coord.), Algunas cuestiones…, 2004, pp. 63-86. 36 Véase un profundo tratamiento del principialismo y su crítica en J. J. FERRER y J. C. ÁLVAREZ, Para fundamentar la bioética. Teorías y paradigmas teóricos en la bioética contemporánea, Universidad Pontificia de Comillas de Madrid-Desclée de Brouwer, Madrid, 2003, pp. 121 y ss. 37 Véase sobre este paradigma, E. D. PELLEGRINO y D. C. THOMASMA, The Virtues in Medical Practice, Oxford University Press, New York, 1993. En este libro parten de la noción aristotélica de virtud, como un rasgo de carácter que dispone habitualmente a la persona que lo posee a la excelencia, tanto en la intención como en la ejecución, en relación con el telos propio de una actividad humana. Parten, pues, de una ética material, no formal, finalista que considera que es posible defender una vida buena y que, aplicado al profesional, hace que éste sea bueno y virtuoso. Los autores en su libro desarrollan una lista de virtudes propias del acto médico (tales como fidelidad a una promesa, benevolencia, abnegación, compasión, humildad intelectual, justicia, prudencia…). 38 La que proviene de la ética discursiva (Apel, Habermas…) que trata de justificar sus postulados en la argumentación y una argumentación tal que logre la universalización, esto es, el consenso entre todos los afectados mediante el diálogo. 39 Aquí también se suele hablar de bioética feminista, véase C. GIILLIGAM, en In a Different voice, Harvard University Press, Cambridge, Gilligan, 1982; también hay traducción al castellano: La moral y la teoría: psicología del desarrollo femenino, Fondo de Cultura Económica, México, 1994. La bioética del cuidado hace hincapié en el contexto y subraya en el ámbito clínico que cada paciente y cada situación es única. El fundamento último de la ética del cuidado está en la relacionalidad fundamental de los seres humanos y en la opción de estar en relación como una persona que cuida. Véase también L. FEYTO, «La ética del cuidado: modas, paradojas y talantes», en AA. VV., La Bioética, un puente…, 2005, pp. 79 ss.

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otras, reelaborando el modelo bioético de los principios, desde Kant, en el sentido de que sólo un principio formal puede pretender ser criterio regulador. En este último sentido, se dice que es necesario afirmar un principio ético absoluto, cual es el de la dignidad humana, en el que cada hombre en cuanto persona debe ser tratado como fin y nunca como medio y que ése debe ser el principio e imperativo de nuestra conciencia moral. La problemática de la bioética se concentra más bien en un segundo nivel, cual es, el de interpretar cómo se respeta ese principio en cada una de las situaciones que hemos citado ut supra. En ese sentido, habría dos momentos en el proceso constructivo de la decisión: uno, referido a los principios y un segundo a la experiencia, es lo que se ha denominado «principialismo responsable»40. Lo que sí es evidente es que, cualquiera que sea el modelo bioético que adoptemos (o que construyamos) el tema de la dignidad es crucial y no puede ser banalizado41. Es esencial en este ámbito resignificar este valor desde las coordenadas éticas y biomédicas actuales y ésta será una de las labores fundamentales de la construcción de la bioética hoy. Veamos ahora brevemente los principios que han tenido y tienen un especial protagonismo en el ámbito de la bioética. El principio de beneficencia42 implica no causar ningún daño y maximizar los beneficios posibles y disminuir los posibles daños. Ha estado ligado desde siempre al paternalismo. Éste se ha dado desde tiempos muy remotos tanto en la vida familiar, como en la política, la religiosa y la médica. Es más, desde la perspectiva jurídico-política, la evolución de las estructuras sociopolíticas de los países occidentales en estos últimos siglos ha sido la del paternalismo a la justicia social. El Estado del antiguo régimen era claramente paternalista: «todo para el pueblo, pero sin el pueblo». Frente a él se hicieron las revoluciones democráticas y después las sociales. El Estado de justicia social es de algún modo la antítesis del antiguo Estado paternalista. Desde el punto de vista de las relaciones familiares el paternalismo reproduce las relaciones humanas de acuerdo con los esquemas propios de la vieja sociedad patriarcal. 40

Es la fundamentación que da Diego Gracia y que trata de superar y resolver los problemas y carencias que da el principialismo de Beauchamp y Childress. Véase D. GRACIA, Fundamentos de Bioética, Eudema, Madrid, 1989. 41 Véase el interesante trabajo que dirige J. DE LA TORRE (editor), Dignidad humana y Bioética, Comillas, Madrid, 2008. 42 Véase más ampliamente este principio en G. GONZÁLEZ R. ARNAIZ, voz «El principio de beneficencia», en ROMEO CASABONA, Enciclopedia…, 2011, pp. 121-128.

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En el ámbito médico, este principio obliga al profesional de la salud a poner el máximo empeño en atender al paciente y a hacer cuanto pueda para mejorar la salud, de la forma que aquél considere más adecuada. Gafo afirma que es un principio ético básico que se aplica primariamente a los pacientes, aunque también a los otros que pueden beneficiarse (la humanidad, las generaciones futuras) de un avance médico particular. No hay que olvidar que éste es el principio por excelencia de la profesión médica. No en vano es en el que se han fundamentado los códigos médicos desde el juramento de Hipócrates. El Informe Belmont define este principio como la obligación de beneficiar o hacer el bien, mas no en el sentido de caridad, sino sólo de aquellos actos que conllevan una exigencia ética en el contexto de la medicina. Por eso, la tarea de los profesionales sanitarios será hacer un balance de los riesgos y beneficios de un determinado tratamiento sobre un paciente. Para ello y siguiendo a González R. Arnaiz43, será preciso tener en cuenta si las acciones exigidas por ella cumplen con los siguientes requisitos: 1. proteger y defender los derechos de los otros; 2. prevenir el daño que pueda ocurrir a otros; 3. eliminar las condiciones que puedan causar daño a otros; 4. ayudar a las personas con discapacidades y 5. rescatar a personas en peligro. El principio de justicia constituye uno de los pilares básicos de la bioética y desde su nacimiento su interpretación, profundización y análisis han merecido la atención de numerosos estudiosos44. Tiene que ver con lo que es debido a las personas, con aquello que de alguna manera les corresponde o les pertenece. Cuando a una persona le corresponden beneficios o cargas en la comunidad, estamos ante la cuestión de la justicia. Trata de contraponer en cierto sentido lo colectivo a lo individual sin que haya oposición, pero sí valoración de ambos aspectos. Lo que más nos interesa es el concepto de justicia distributiva, que se refiere en sentido amplio a la distribución equitativa de los derechos, beneficios y responsabilidades o cargas en la sociedad. Su espacio es amplísimo y toca entre otras cosas, a las leyes fiscales, a la distribución de recursos para las diversas necesidades sociales (educación, sanidad, defensa, etc.) y a la distribución de oportunidades en la sociedad. Los problemas de distribución surgen porque los bienes son escasos y las necesidades son múltiples. En este ámbito tendrán un especial papel los comités de ética

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Véase GONZÁLEZ R. ARNAIZ, voz «El principio de beneficencia», ROMEO CASABONA, Enciclopedia…¸ 2011, p.

44

Véase V. GARRAFA, voz «El principio de justicia», en ROMEO CASABONA, Enciclopedia…¸ 2011, p. 1025 y ss.

123.

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asistencial que requieren un debate interdisciplinar teniendo en cuenta el contexto y en el que es preciso lograr un consenso fundamentado45. Actualmente, y tras la hegemonía del principio de autonomía sobre los de beneficencia y justicia, este último ha tomado un mayor protagonismo sobre todo en lo que se viene en llamar la construcción de una bioética democrática, pública y colectiva, comprometida con las cuestiones indispensables para la supervivencia digna de las poblaciones más necesitadas del planeta, y cobran gran importancia en esta configuración los derechos sociales, los derechos económicos y los derechos de las generaciones futuras. El principio de autonomía ha tenido una tradición ética, jurídica y política fundamentalmente46. El término proviene del griego autos «propio» y «nomos norma, ley». Y se utilizó por primera vez como referencia al autogobierno y la autodeterminación de las ciudades-estado griegas independientes. Este principio, siguiendo a Nino47, prescribe que siendo valiosa la libre elección individual de planes de vida y la adopción de ideales de excelencia humana, el Estado (y los demás individuos) no debe interferir en esa elección o adopción, limitándose a diseñar instituciones que faciliten la persecución individual de esos planes de vida y la satisfacción de los ideales de virtud que cada uno sustente e impidiendo la interferencia mutua en el curso de tal persecución. Es la expresión del ya famoso principio liberal enunciado por John Stuart Mill, en lo que no haga daño a terceros o a intereses de terceros, el individuo es soberano y nadie ni el Estado puede interferir en su actuación. El filósofo por excelencia que construye toda su filosofía práctica sobre la autonomía es Kant. Para él es la fuente de la moralidad y la libertad es el único derecho originario que el hombre posee en virtud de su humanidad48. 45 Véase J. E. CARCAR, D. DELGADO, «El derecho, los juristas y los comités de ética asistencial: sus funciones», en J. E. CARCAR (coord.), II Memoria del Consejo Asesor Regional de Ética Asistencial, Dirección General de Atención al Ciudadano, Drogodependencias y Consumo, Murcia, 2010, pp. 26 y ss. 46 Véase M. BOLADERAS, voz «El principio de autonomía», en ROMEO CASABONA, Enciclopedia…, 2011, pp. 107 y ss; A. M. MARCOS DEL CANO, La eutanasia. Estudio filosófico-jurídico, Marcial Pons-UNED, Madrid, 1999, cap. IV; F. DE MONTALVO, Muerte digna y Constitución. Los límites del testamento vital, Ed. Comillas, Madrid, 2009, pp. 65-103; véase el interesante trabajo sobre cómo preservar la autonomía cuando se ha perdido ya la consciencia, A. M. MARCOS DEL CANOM, «Las voluntades anticipadas», en F. J. ELIZARI (coord.), 10 palabras claves al final de la vida, Editorial Verbo Divino, Estella, 2007, pp. 389-425; A. M. MARCOS DEL CANO, «La autonomía del paciente en los supuestos de incapacidad», en R. JUNQUERA (coord.), Bioética y Bioderecho: reflexiones jurídicas ante los retos bioéticos, Comares, Granada, 2008, pp. 183-206. 47 Véase C. S. NINO, Etica y derechos humanos, Ariel, Barcelona, 1989, p. 204. 48 En I. KANT, Fundamentación para una metafísica de las costumbres, Alianza Editorial, Madrid, 2002, p. 110.

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Todos los individuos deben ser tratados como agentes autónomos y que todas las personas cuya autonomía está disminuida tienen derecho a la protección. Actualmente, pareciera que, así como en el campo de la filosofía y el derecho, la autonomía se configuraba como la reivindicación de los derechos por parte del individuo frente al poder superior (religioso, estatal, social…) en el ámbito de la medicina y más concretamente en las relaciones médico-paciente, la autonomía representa un autoafirmarse del enfermo frente al poder (en muchos casos desorbitado) del médico49. La autonomía supone el reconocimiento del actuar autorresponsable, de que cada ser humano tiene el derecho a determinar su propio destino vital y personal, con el respeto a sus propias valoraciones y a su visión del mundo. La proclamación y el respeto de la autonomía individual determinan, pues, en definitiva, que siendo valiosa la libre elección individual de planes de vida y la adopción de ideales de excelencia humana, el Estado (y el resto de los individuos) no debe interferir con esa elección o adopción, limitándose a diseñar instituciones que faciliten la persecución individual de esos planes de vida y la satisfacción de los ideales de virtud que cada uno sustente e impidiendo la interferencia mutua en el curso de tal persecución. La autonomía exige, por tanto, el reconocimiento de la libre decisión individual sobre los propios intereses siempre que no afecte a los intereses de un tercero, o exige el respeto a la posibilidad de adopción por los sujetos de decisiones racionales no constreñidas. En esa medida, puede ser entendida como libertad individual para decidir sobre la propia vida, para dictarse normas a sí mismo, para materializar planes de vida. O, como se ha señalado también, la autonomía moral representa la esencial función de la conciencia valorativa ante cualquier norma y cualquier modelo de conducta y de esfuerzo de liberación frente a interferencias o presiones alienantes y de manipulaciones cosificadoras. Desde la perspectiva bioética y desde el Informe Belmont autonomía indica el respeto por las personas que incorpora al menos dos convicciones éticas: primera, que los individuos deberían ser tratados como entes autónomos, y segunda, que las personas cuya autonomía está disminuida deben ser objeto de protección. Así se exige que todo acto que comporta consecuencias para otros sea 49 Veáse en el ámbito médico propiamente dicho, K. MARTÍNEZ URIONABARRENETXEA, «Los documentos de voluntades anticipadas», en Anales del Sistema Sanitario de Navarra, Vol. 30, Suplemento 3, edita Gobierno de Navarra. Pamplona, 2007, pp. 88-89; J. L. REQUERO IBÁÑEZ, «El testamento vital y las voluntades anticipadas. Aproximación al ordenamiento español» en La Ley: Revista jurídica española de doctrina, jurisprudencia y bibliografía, n.º 4, Ed. La Ley Actualidad, Navarra, 2002, pp. 1899.

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subordinado al consentimiento de la persona implicada. Sin este acuerdo, la acción no es legítima y se puede defender moralmente el uso de la fuerza para resistirse a ello.

3. CUESTIONES QUE PLANTEA LA BIOÉTICA AL DERECHO: EL BIODERECHO

El término bioderecho, más allá de las distintas denominaciones que pueden dársele50, tiene un uso relativamente reciente, apenas dos décadas. La voz bioderecho se constituye primero porque surgen cada vez más leyes que regulan fenómenos relativos a las ciencias de la vida y a la medicina; segundo, porque es imprescindible una reflexión propiamente jurídica para regular dichas cuestiones que afectan a bienes básicos del ser humano; y tercero, porque en este ámbito la reflexión jurídica tiene que ir muy ligada a los descubrimientos científico-técnicos que tengan lugar en el ámbito de las ciencias de la vida (de ahí «bio»). Por otra parte, la voz bioderecho se haya acuñada en todas las lenguas del mundo occidental (biodroit, biodiritto, biodireito, biolaw)51. Sobre todo en este ámbito, la función del bioderecho será que la legislación y declaraciones que se promulguen no pierdan como referente el respeto, protección y garantía de los derechos humanos52. Quiero comenzar por señalar que los principios que acabamos de ver recogidos en el Informe Belmont (1978) ya estaban contenidos en la Declaración Universal de los Derechos Humanos (1948). Su artículo 3 dice: «Todo individuo tiene derecho a la vida, a la libertad y a la seguridad de su persona»; en el artículo 6: «Todo ser humano tiene derecho, en todas partes, al reconocimiento de su personalidad jurídica»; en el artículo 5: «Nadie será sometido a torturas ni a penas o tratos crueles, inhumanos o degradantes»; en el artículo 25 podemos encontrar la referencia al principio de beneficencia y de justicia: «Toda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure, así como a su familia, la salud y el bienestar, y en especial la alimentación, el vestido, la vivienda, la asistencia médica y los servicios sociales necesarios…».

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Véase mi trabajo «La biojurídica en España», en Rivista Internazionale di Filosofia del Diritto, n.º 1, 1994, pp. 124-158. Véase voz «Bioderecho», en ROMEO CASABONA, Enciclopedia de Bioderecho…, 2011, p. 147. 52 Mediante Resolución 217 (III) A de la Asamblea General de Naciones Unidas fue aprobada la Declaración Universal de Derechos Humanos, el 10 de diciembre de 1948, en adelante DUDH. 51

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Estos artículos reflejan los valores básicos de todo ser humano que son los que se propugnan y se garantizan en dicha Declaración. Siendo esto así, encontramos en el paradigma de los derechos humanos un referente de carácter universal para la regulación de los temas que se inscriben en el marco de la bioética. Y es que de ahí viene la relación directa del derecho con la bioética, la confluencia en los dos ámbitos de los bienes más básicos del individuo. La ciencia del derecho carente en este punto de una normativa objetiva a la cual referirse hasta hace muy poco ha buscado el modo de elaborar unas directrices generales, unas líneas o criterios de actuación para legislar en el ámbito de la bioética. Por otro lado, Peces Barba ha señalado que «la escasa juridificación de esta materia, no es sólo debida a las dudas del legislador, sino también a las presiones de quienes quieren mantener una hegemonía que podría contribuir a reforzar la ideológica, la económica o la política»53. Es constatable la relación tan estrecha creada entre bioética y derecho, como acabamos de ver. Este interés nace, en primer lugar, por la categoría de primera magnitud de los bienes en conflicto y, por otra parte, por la necesidad de actuación del derecho como garante de la protección de dichos bienes54. El objeto susceptible de regulación es muy específico debido precisamente a que toca cuestiones en las que se entremezclan sentimientos muy íntimos del ser humano. Incluso algunos autores, como Karl Engisch al hablar de la eutanasia, propugnan el dejar que el parámetro regulador de estos temas sea la propia conciencia. En cierto modo, se puede decir que es «normal» el pensamiento de Engisch pues son temas en los que el derecho se tiene que mostrar más bien prudente, flexible y que su misión debe ser de garantizar y proteger los bienes más básicos. En el fondo, a la hora de legislar en materia bioética, se requiere reflexionar sobre lo que es el derecho y qué funciones tiene atribuidas55. Si como algunos piensan, lo específico de lo jurídico es la estructura formal, no el contenido, el

53 Véase G. PECES-BARBA, «La libertad del hombre y el genoma», AA. VV., El Derecho ante el Proyecto Genoma Humano, Tomo I, Fundación BBV, Madrid, 1994, p. 219. Asimismo, «La libertad del hombre y el genoma», en Derechos y Libertades, n.º 2, 1993. 54 Uno de los primeros libros que recopiló la legislación en materia de Bioética en España fue el de Marcelo Palacios, Biolegislación española y Consejo de Europa. Analogías, Stella, Gijón, 1989. Véase el análisis de una de las últimas leyes aprobadas en España en relación con los ensayos clínicos, en M. A. RAMIRO AVILÉS, «Impacto de la Ley 14/2007 de Investigación Biomédica en los ensayos clínicos», Medicina Clínica, 20, 2008, pp. 783-786. 55 Véase sobre este tema, F. D’AGOSTINO, «La bioética como problema jurídico. Breve análisis de carácter sistémico», en Cuadernos de Bioética, n.º 28, 4.ª, 1996, pp. 470-476. Trad. Ana M.ª Marcos del Cano.

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jurista no tiene ninguna competencia en materia de bioética, se trata de problemas ideológicos en los que el deber del jurista es extrínseco, esto es, dar forma (ley ordinaria u orgánica, real decreto, orden ministerial…). Si en cambio se considera que lo específico del derecho es garantizar al individuo su autonomía personal en una sociedad cada vez más pluralista desde el punto de vista ético, los juristas tendrán que fundamentar la regulación de las cuestiones bioéticas en dar la mayor capacidad de decisión al individuo. Si por el contrario, admitimos que el derecho es por encima de todo un procedimiento garantista que no preserva ningún valor, pues no existen principios éticos objetivos, la base es el consenso y el bioderecho debería construirse en función de los acuerdos de los distintos sectores de la sociedad. Esto plantearía problemas en materia de bioética pues son cuestiones en las que es difícil lograr un consenso, al ser temas de frontera. Si se considera al derecho desde el paradigma relacional como defensor del ser humano como sujeto en relación, el criterio material de justicia para legislar en materia bioética sería la simetría en la relación jurídica y el fundamento de dicha legislación serían las dinámicas relacionales. En este último aspecto, quedaría sin definir de todos modos una cuestión crucial en el ámbito de la bioética y, por ende, del bioderecho que es quién es considerado sujeto de derechos. En el ámbito de regular jurídicamente cuestiones de bioética, la actitud del legislador puede ser doble, o bien reconducir la valoración y regulación de la nueva situación creada a la reinterpretación de las normas ya vigentes; o bien promulgar normas ex novo. Determinar cuál será el bien jurídico que se debe proteger en cada situación concreta, será la labor del legislador que requerirá una investigación previa y profunda sobre los valores ético-jurídicos implicados. Normalmente los valores que subyacen en este tipo de situaciones pueden resumirse, sin ánimo exhaustivo, en los siguientes: — Vida humana: ¿en qué consiste la vida humana?, ¿cuáles son sus fronteras?, ¿dónde comienza?, ¿dónde termina? ¿cuál es la vida humana que protege (o debe proteger) el ordenamiento jurídico? La creación natural simplemente, en su aspecto biológico, o lo que en ella hay de autocreación «artificial», en el sentido más propio del término, de artífice, de creación personal, cultural y social, lo que se denomina la vida autobiográfica por algunos autores. Se trata del conflicto entre los paradigmas de la calidad de vida versus la santidad de la vida. Cada vez más se tienen en cuenta estos criterios para la toma de decisiones en los casos clínicos difíciles, a los que

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se llega normalmente por la complejidad de los tratamientos y la tecnología aplicable56. — Autonomía individual, entendida como hemos apuntado antes, como la capacidad del individuo para configurar su vida como crea conveniente según sus planes, valores y circunstancias en que se desarrolla. Las preguntas que surgen serían, entre otras, ¿cuáles son los límites de ese principio?, ¿qué ocurre cuando el individuo no puede expresar su voluntad o carece de capacidad de obrar?, ¿cómo preservar la autonomía en esas situaciones? — La dignidad humana: referente ineludible y fundamental de los derechos humanos y de todas las actuaciones en el ámbito de la bioética, este valor, por su carácter histórico-cultural, necesita ser redimensionado y resignificado en cada situación concreta, pues su contenido es variable. Lo que sí nos señala, como decía Karl Larenz, es que nos encontramos ante situaciones extremadamente importantes para el ser humano. La dignidad humana, entendida como la capacidad del sujeto de expresar sus deseos, de acuerdo con sus planes de vida y, sobre todo, el preservar la integridad física, psíquica y moral hasta los últimos momentos y en toda circunstancia (art. 10.1 y art. 15 de la Constitución española y art. 1 del Convenio de Oviedo). En la formulación kantiana tiene dignidad y no tiene precio; nada equivalente a ella. Esto implica el principio de respeto recíproco en el ámbito relacional, sin excepciones, de manera que las personas no pueden ser instrumentalizadas ni sustituidas por nada ni nadie; ni ser consideradas como objetos o medios, sino como fines en sí mismas57. — El bien común: entendido siempre como el respeto a cada individuo que forma parte de la colectividad, y, al mismo tiempo, que las decisiones en el ámbito jurídico deben tener en cuenta el principio de justicia social y las consecuencias que pueda tener en generaciones futuras. — La igualdad en la relación médico-paciente. Cada vez se pretende que sea más simétrica, incorporando el consentimiento informado como derecho y, por lo tanto, el deber del médico de informar de un modo inteligible para el paciente. 56 Véase A. M. MARCOS DEL CANO, «Una visión orteguiana del fundamento del derecho a la vida», en Derechos y Libertades (nueva época), Enero, n.º 16, 2007, pp. 83-99. 57 Véase en relación con la genética, R. JUNQUERA, «Dignidad humana y genética», en F. J. BLÁZQUEZ-RUIZ, 10 palabras clave en Nueva Genética, Editorial Verbo Divino, Estella, 2006, pp. 347-382.

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El articular estos valores (y los concretos que surjan en cada caso), el estudiar su incidencia en el ámbito jurídico desde los supuestos que plantea la bioética es la función que tiene el denominado bioderecho58. A mi modo de ver, desde el punto de vista de los valores en liza, a la hora de legislar en materia de bioética, hay que buscar un mínimo común denominador de aplicación uniforme, lo que viene en llamarse la «ética civil» y que estaría configurada por el respeto a los derechos humanos. El bioderecho debería salvar algunos principios, de carácter estructural, que permitieran percibir cuándo abandonamos la lógica del derecho, de la dignidad, de la igualdad, de la no instrumentalización, del respeto, de la reciprocidad…, para adentrarnos en la lógica de la violencia, del dominio, de la propiedad de unos seres humanos sobre otros, de la búsqueda de resultados y beneficios a costa, incluso, de la dignidad del otro. Sobre todo, teniendo en cuenta la cada vez más plural configuración de nuestra sociedad desde todos los puntos de vista (religioso, cultural, ideológico, político, etc.). Éste es el espíritu que subyace en las declaraciones internacionales que han surgido en el ámbito de la bioética, lo que está constituyendo ya lo que algunos llaman el derecho internacional de la bioética59 y del bioderecho, añadiría yo60. Dos documentos recientes son paradigmáticos en la búsqueda de soluciones coordinadas en materia de bioética: la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO (2006) y el Convenio Europeo de Derechos Humanos y Biomedicina (1997). Y es que dada la enorme trascendencia de los interrogantes derivados del desarrollo biomédico y además de la circunstancia de que se producen en el marco de la globalización económica y científica, es evidente que los países no pueden afrontar aisladamente estas cuestiones. Y es que hoy más que nunca es necesario revitalizar la Declaración Universal de los Derechos Humanos (1948) como referente ético a nivel mundial, comenzándose a hablar de una globalización de los derechos humanos, que contribuya a garantizar su respeto. En el ámbito concreto de la bioética, este movimiento aspira a que los avances de la medicina y la genética no se produzcan en perjuicio de la dignidad humana y del respeto a los derechos de todo 58

Véase A. APARISI, «Bioética, Bioderecho y Biojurídica (reflexiones desde la Filosofía del derecho)», Anuario de Filosofía del derecho, n.º 24, 2007, pp. 63-84. 59 Véase R. ANDORNO, «Hacia un derecho internacional de la bioética: el ejemplo de la Convención Europea de Derechos Humanos y Biomedicina», en Revista Electrónica de Estudios Internacionales, 2001, en www.reei.org. 60 Véase sobre las fuentes del bioderecho en España y las internacionales, voz «Bioderecho en España», en ROMEO CASABONA, Enciclopedia de Bioderecho y Bioética, 2011, pp. 154-165.

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ser humano61. Así, se está perfilando lo que se viene en llamar ya el derecho Internacional de la bioética62 que tendría tres características: a) Encuadre y fundamento en el marco de los derechos humanos. Esta nueva realidad surgida de la tecnociencia nos ha conducido a trabajar en la línea de obtener un desarrollo más amplio de los derechos humanos, identificar nuevos derechos, nuevas generaciones de derechos o nuevos titulares de los mismos63. Se incluye este tipo de derechos en los denominados derechos de la tercera generación, o en terminología de otros autores64, entre los derechos de especificación. Una vez conjugados estos presupuestos, necesitamos hacer unas consideraciones a tener en cuenta para el diálogo entre bioética y derechos humanos, que son las siguientes, siguiendo al profesor B. de Castro65: • No se pueden entender los derechos humanos exclusivamente como un límite a los avances de la biomedicina, sino que, debido a su propia finalidad protectora, deben impulsar la aplicación de dichos avances para mejorar la calidad de vida de los hombres. • A la hora de solucionar los conflictos entre la aplicación biotecnológica y el disfrute de los derechos, se deberán ponderar todos los diferentes derechos e intereses implicados. • Para que se pueda hablar de los derechos humanos como criterio limitador y orientador de estas prácticas, debemos contar con un auténtico sujeto humano. • Y como principio general, podemos establecer que las prácticas biomédicas obtienen su legitimación siempre que no pongan en peligro grave

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Véase en este sentido, B. DE CASTRO CID, «Biotecnología: la nueva frontera de los Derechos Humanos», en AA. VV., Horizontes de la Filosofía del derecho. Homenaje a Luis García San Miguel, Tomo I, Universidad de Alcalá, Alcalá de Henares, 2002, p. 558. En todo lo referente a la relación entre las biotecnologías y los derechos humanos ver también, de este mismo autor: Biotecnología y derechos humanos: presente y futuro, en N. MARTÍNEZ MORÁN, Biotecnología, Derecho y dignidad humana, Comares, Granada 2003, pp. 67-82; Biotecnología y Derechos Humanos: ¿complementariedad o conflicto?, en A. M. MARCOS DEL CANO (coord.), Bioética, Filosofía …, 2004 (nota 13), pp. 13-30. 62 Véase N. LENOIR, B. MATTHIEU, Les normes internacionales de la bioéthique PUF, París, 1998. 63 Ver C. M. ROMEO CASABONA, Los genes y sus leyes. El derecho ante el genoma humano, Cátedra Derecho y Genoma Humano-Comares, Bilbao-Granada, 2002, p. 15. 64 Por ejemplo, los filósofos del derecho, Peces-Barba, Pérez Luño. 65 Ver DE CASTRO CID, «Biotecnología…» (nota 61), p. 573.

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y cierto la vida y salud de las personas, así como la de las plantas y animales de los que dependa la vida de aquéllas. b) Minimalismo, precisamente, por esa necesidad de encontrar un mínimo común denominador entre esos valores fundamentales que entran en juego en los temas bioéticos. Y es que la pluralidad de tradiciones culturales, religiosas, sociales y jurídicas propias de cada pueblo, no siempre hacen fácil la adopción de normas comunes, por ello, el derecho que comienza a fraguarse en temas bioéticos es de mínimos, teniendo como fundamento la idea de la dignidad humana, es decir, el valor inherente de todo individuo y de la humanidad en su conjunto. c) Flexibilidad, es decir, las normas se adoptan de una forma gradual, basándose en acuerdos parciales y generalmente no vinculantes66. La mayoría se trata de recomendaciones, declaraciones, protocolos que no obligan jurídicamente a los Estados signatarios.

4. CONCLUSIÓN

En una sociedad pluralista en la que conviven distintas concepciones acerca del bien, la resolución de los problemas bioéticos se encuentra con la dificultad preliminar de decidir los criterios con arreglo a los que debemos tomar las decisiones. Es evidente que las cuestiones bioéticas provocan discusiones vivísimas. Parece que esta problemática encuentre su lugar en la dimensión más emocional del ser humano, suscitando de ese modo entusiasmos incontenibles en algunos y angustias profundas en otros, con lo que se está obstaculizando en cualquiera de los casos cualquier tentativa de aproximación racional (o, si se quiere, estrictamente teórica) a estos temas. El gran reto es reflexionar si es posible encontrar y bajo qué presupuestos una norma capaz de responder a cada una de las situaciones concretas. El análisis de estos valores y el respeto a los derechos humanos tendrán que guiar la labor del legislador a la hora de regular las nuevas situaciones que surjan en el contexto de la bioética. A la vez, y como decíamos anteriormente, la técnica legislativa será de gran importancia. En este sentido, dos cuestiones serán claves: por un lado, el respeto al pluralismo que impera en todos los órdenes de la

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A excepción del Convenio Europeo de Derechos Humanos y Biomedicina de 1997.

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sociedad para garantizar la integración de todos los colectivos y garantizar el consenso en la toma de decisiones; por el otro, la interdisciplinariedad de las situaciones que es necesario regular, lo que implicará la puesta en práctica de los principios de la democracia deliberativa: presencia de todos los interesados, escucha de todos, argumentación, respeto y tolerancia y carácter provisional de las soluciones adoptadas. La regulación jurídica ha de ser prudente y sobria, elástica y abierta y, a ser posible, que tenga en cuenta los informes de los expertos, de los Comités Nacionales de Bioética —cuando los haya—. Además, en este tipo de normas es importante la inclusión de una cláusula derogatoria o de revisión y utilización de normas complementarias para la regulación de aspectos concretos. Y procurar también que la regulación no sea meramente prohibitiva, sino que establezca condiciones y garantías para preservar el bien del individuo y el progreso de la ciencia y de la sociedad. Por otro lado, habrán de establecerse regulaciones que traten de armonizar las distintas legislaciones en los demás países, para evitar paraísos bioéticos y/o biotecnológicos. Así se ha hecho con el Convenio Europeo de Derechos Humanos y Biomedicina del Consejo de Europa67, con rango de norma vinculante para los países firmantes. Este convenio está pensado como un documento marco que se completa a lo largo de los años con protocolos adicionales sobre temas específicos, por ejemplo, el de la clonación reproductiva en 1998 fue uno de los más relevantes. Es cierto que se trata de una serie de principios comunes, de mínimos flexibles, pero que se enmarcan en el respeto a los derechos humanos y permiten que normas aprobadas por un Estado no sean violadas con sólo cruzar la frontera. El principio clave de interpretación de todo el documento es la dignidad humana y así se establece en su preámbulo: «actos que podrían poner en peligro la dignidad humana por un uso impropio de la biología y medicina» y en el artículo 1.º señala como objeto del Convenio: «proteger al ser humano en su dignidad e identidad, garantizando a toda persona, sin discriminación, el respeto de su integridad y de sus otros derechos y libertades fundamentales en relación con las aplicaciones de la biología y la medicina». 67 Véase sobre el mismo C. DE SOLA, voz «Convenio de derechos humanos y biomedicina», en ROMEO CASABONA, Enciclopedia…, 2011, pp. 484-491. También JUNQUERA, «Los derechos humanos…», 2005, pp. 25 y ss; G. GONZÁLEZ R. ARNAIZ, J. C. ÁLVAREZ, L. ÁLVAREZ, «Convenio Europeo de Bioética. Claves de lectura. Dignidad del ser humano» Moralia 20, 1997, pp. 429-440; F. J. ELIZARI, «Convenio Europeo de Bioética. Presentación del Convenio», Moralia 20, 1997, pp. 401-412.

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La importancia de este instrumento radica en que establece una serie de principios básicos sobre los que hay consenso y deja para un debate ulterior la búsqueda de soluciones específicas para temas más debatidos (eutanasia, aborto, etc.). De no haber sido por esta estrategia este documento no se hubiera aprobado. Y es importante que exista, pues más allá de lo genérico que puede resultar, es un primer paso en la búsqueda de un consenso internacional en el ámbito de la bioética y el bioderecho, que fija eso sí un marco mínimo con el fin de evitar los atentados más graves a la dignidad y derechos de las personas.

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II DERECHOS HUMANOS. BIOTECNOLOGÍA. DERECHOS HUMANOS: UNA COMPLEJA INTERACCIÓN CIRCULAR B. DE CASTRO CID Catedrático emérito de Filosofía del Derecho de la UNED

Vaya por delante la aclaración de que la problemática que constituye el objeto central de este ensayo ha sido examinada ya anteriormente, con cierto detalle y con ligeras diferencias de matiz, en varias ocasiones1. Los correspondientes estudios precedentes recogen, pues, ya una gran parte de la información y de los análisis necesarios para tener un conocimiento relativamente completo de los aspectos más problemáticos del tema. De modo que tales estudios son algo así como un fondo de garantía que me permite hacer ahora un simple reexamen casi esquemático que centrará la atención en las que considero ideas-guía de los análisis precedentes. Marginaré, por tanto, la mayor parte de las referencias a muchos de los datos que, pese al vigor persuasivo de la información que transmiten, han de seguir siendo considerados simples elementos complementarios del discurso central. Pero mantendré, como es obvio, mi habitual preocupación por destacar la trascendencia hermenéutica de estos dos datos: de un lado, el protagonismo que corresponde a los derechos humanos en las tareas de mediación ética de las prácticas biotecnológicas; de otro, la presión promocional que éstas están ejerciendo en el incesante proceso renovador de los mecanismos de protección de los derechos fundamentales de la persona2. Con ese objetivo a la vista, voy a abordar a continuación el examen de estos cinco apartados: 1. las líneas de avance de la última revolución biotecnológica; 1 Por primera vez en el estudio “Biotecnología: la nueva frontera de los derechos humanos” (Horizontes de la Filosofía del Derecho. Homenaje a Luis García San Miguel, Tomo I, Universidad de Alcalá, 2002, pp. 547-574). Después en “Biotecnología y derechos humanos: presente y futuro” (Biotecnología, Derecho y dignidad humana, MARTÍNEZ MORÁN, N., coord., Editorial Comares, 2003, pp. 67-82). Más tarde en “Biotecnología y derechos humanos: ¿complementariedad o conflicto?” (Bioética, Filosofía y Derecho, MARCOS DEL CANO, A. M., coord., Centro Asociado a la UNED, Melilla, 2004, pp. 13-30). Finalmente en “Biotecnología y derechos fundamentales” (El juez y la cultura jurídica contemporánea. Tomo I. La tercera generación de derechos fundamentales, Consejo General del Poder Judicial, Madrid, 2009, pp. 79-118). 2 Ambas perspectivas son imprescindibles para interpretar adecuadamente los signos del nuevo horizonte que están abriendo los avances biotecnológicos en el campo de los derechos humanos. Así lo ha entendido también M. CASADO (“Clonación y derechos”, Los desafíos de los derechos humanos hoy [DE ASÍS, R.], coord., Dykinson, Madrid, 2007, p.524) al llamar la atención sobre “la obligación de atender no sólo a las violaciones que para los derechos y libertades puedan seguirse de las biotecnologías, sino, también, en la necesidad de acoger las mejoras que para el ejercicio de estos derechos tales adelantos puedan suponer”.

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2. los principales desafíos éticos planteados actualmente por la biotecnología; 3. la capacidad orientadora de los derechos humanos; 4. los derechos humanos como frontera de los avances biotecnológicos; 5. el progreso biotecnológico como horizonte de los derechos humanos.

1. LAS LÍNEAS DE AVANCE DE LA ÚLTIMA REVOLUCIÓN BIOTECNOLÓGICA

Como es bien sabido, el progreso civilizador de todas las sociedades humanas ha avanzado siempre agarrado a la mano amiga de las técnicas de manipulación de los diferentes elementos que influían en los procesos de aparición, conservación y propagación de la vida. En esa medida, podría afirmarse que toda la historia de la humanidad ha sido escrita con el bolígrafo de las revoluciones biotecnológicas3. Estamos, sin embargo, en un momento de esa historia en el que las posibilidades abiertas por los avances científicos y técnicos en los campos de la biología y la medicina han dado un salto cuantitativo y cualitativo tan radical que no queda más remedio, en mi opinión, que reservar en exclusiva para ese momento la etiqueta de revolución biotecnológica. En efecto, desde mediados del siglo XX, gracias sobre todo a los descubrimientos registrados en el campo de la bioquímica y a los grandes éxitos conseguidos en el intento de descifrar los misterios del ADN, se han venido sucediendo en cadena los avances que están haciendo posible la manipulación controlada de los dinamismos que impulsan el desarrollo de los seres vivos. Y, así, esos avances van desplazando con sorprendente velocidad el horizonte de las principales preocupaciones básicas de los hombres en el ámbito de casi todas las áreas de actividad que son importantes para la conservación de la especie. Ha de resaltarse en este momento, sin embargo, el formidable impacto que esos avances científicos y técnicos vienen produciendo en los tres campos primarios en los que se han jugado siempre las grandes partidas del futuro humano: el de la producción agrícola y ganadera, el de la transformación industrial y el de la lucha contra la enfermedad y la muerte. Estos campos son hoy testigos excepcionales de los cambios que es capaz de provocar el progreso biotecnológico, ya que han llegado a convertirse en espacio preferente de experimentación y contraste de sus efectos. 3 Ésta parecer ser, por ejemplo, la opinión de J. M. RODRÍGUEZ MERINO (Ética y derechos humanos en la era biotecnológica, Dykinson-Universidad Carlos III de Madrid, Madrid, 2008), ya que no sólo opta por retrotraer el comienzo de la biotecnología moderna hasta el siglo XVIII (ob. cit., pp. 33-59), sino que afirma explícitamente que “las biotecnologías han existido desde el neolítico” (ob. cit., p. 65).

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Hay, pues, en estos campos una sobreabundancia de datos que puede certificar la profundidad de penetración de la actual revolución biotecnológica en el terreno acotado de los dinamismos que impulsan el nacimiento y propagación de la vida. Pero no procede enumerar ahora los diferentes hitos a que ha llegado la aplicación de los avances biotecnológicos en cada uno de esos campos. En primer lugar, porque tales hitos son ya suficientemente conocidos en su mayoría, pero también porque su recuento ha dejado de ser necesario para avivar la conciencia de la crucial importancia que tiene hoy la biotecnología para nuestra supervivencia y bienestar. Será suficiente, por tanto, la simple referencia genérica a la capacidad transformadora de nuestras expectativas de vida que tiene el progreso biotecnológico y al consiguiente poder de persuasión que es razonable atribuirle en orden al replanteamiento de los debates acerca de la corrección ética de las conductas. A fecha de hoy, resulta muy difícil negar que el futuro desarrollo de los principales campos en que se ha centrado tradicionalmente la actuación de los hombres sobre los factores externos que posibilitan y condicionan su vida está ya colgado del inestable clavo de las aplicaciones biotecnológicas. Los espectaculares avances de productividad y eficiencia que vienen registrándose desde hace algún tiempo en el ámbito de la agricultura, la ganadería y todas las grandes áreas de la producción industrial, muy especialmente en los campos de la bioquímica y la farmacéutica, son una prueba suficiente de la capacidad transformadora que ha venido acompañando hasta el momento a la experimentación biotecnológica. En la actualidad, la conservación y desarrollo de la vida están estrechamente vinculados, de forma muy directa, a los avances de la praxis biotecnológica. No será posible, por tanto, restar importancia al hecho de que, por ejemplo, mediante la manipulación de las moléculas de la vida, resulta ya posible llegar a logros casi milagrosos. Entre otros, la procreación de plantas y animales transgénicos que están especialmente adaptados a determinadas necesidades humanas o que producen hormonas, tejidos y órganos que pueden ser útiles para los humanos, o, incluso, la propia duplicación fotocopiada de los individuos o la selección de su equipamiento genético4. La capacidad general de la biotecnología para alterar en su 4

De momento, las actuaciones sobre los seres humanos parecen haberse limitado a la selección del sexo de los hijos, pero el camino hacia la elección de cualquier otro rasgo del genotipo del individuo que va a nacer está ya abierto. Y, en consecuencia, los términos del debate ético se han puesto de manifiesto con suficiente claridad. Ver, por ejemplo, los numerosos datos que ha examinado M. JORQUI AZOFRA en el complejo, novedoso, densamente documentado y minuciosamente contrastado estudio sistemático que ha publicado hace unos meses bajo el título Análisis genéticos en el ámbito asistencial: reflexión ético-jurídica (Fundación BBVA-DFB-Comares, Granada, 2010 [en especial los capítulos I y II]).

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propia raíz el curso de las fuerzas que han impulsado durante miles de milenios el nacimiento, el desarrollo y la “conducta” de los seres vivos parece no tener límites. Pero ahora interesa sobre todo tener clara la idea de que son precisamente los campos de actividad más directamente vinculados a la supervivencia de la especie humana (agricultura, ganadería, industria y medicina) los que están registrando la invasión más intensa de los avances biotecnológicos. E interesa también tomar conciencia de las complejas repercusiones que esta invasión va a tener en el modo de entender lo que es moralmente bueno o malo y lo que debe ser permitido o prohibido en el ámbito del derecho.

2. LOS PRINCIPALES DESAFÍOS ÉTICOS PLANTEADOS ACTUALMENTE POR LA BIOTECNOLOGÍA

Parece inevitable reconocer la excepcionalidad de este hecho: los avances científicos y tecnológicos del último tercio del pasado siglo han llegado a abrir la última puerta que da acceso a la posibilidad real de entrar, a través de los misteriosos túneles del ADN, en la caverna en que había estado oculto durante millones de años el oscuro germen de la vida. Y ha de reconocerse asimismo que esa revolucionaria capacidad de la ciencia y la tecnología para controlar la acción de los dinamismos que dirigen el nacimiento y desarrollo de los seres vivos ha disparado casi todas las alarmas de nuestras tradicionales convicciones éticas5. Hoy la mayoría de los hombres, situada de improviso ante la inquietante frontera de un nuevo territorio científico y moral, está teniendo la sensación de que su acostumbrada brújula de orientación hacia el bien no parece ya capaz de indicarle con claridad el camino por el que debe seguir avanzando. Y, en ocasiones, ni siquiera los expertos llegan a estar del todo seguros de cuál es el mapa de rutas en el que deben buscar la información que necesitamos. Pues bien, esta inquietante situación viene a reforzar el sentimiento de que no sería razonable abandonar ya la reflexión sobre los principios y valores que han de guiar las actuaciones de los científicos en su incesante avance por la aún 5 Esta vivencia impulsó la invocación de la “bioética” en las postrimerías del siglo XX y está propiciando ahora, gracias a la toma de conciencia de la inescindible correlación que existe entre el conocimiento científico y la técnica, la invención de la “biotecnética”, novedoso término acuñado (muy oportunamente, en mi opinión) por J. M. RODRÍGUEZ MERINO (Ética y derechos humanos en la era biotecnológica, Dykinson, Madrid, 2008, pp. 23 y 65-74).

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neblinosa senda del progreso biotecnológico6. La búsqueda de esos criterios de conducta y el intento de delimitar su importancia y alcance parecen seguir siendo, pues, imprescindibles. De ahí que haya comenzado a ser frecuente la contemplación del denso horizonte de los avances biotecnológicos con un extraño sentimiento de preocupación y congoja, actitud reforzada sin duda por la presión de dos vivencias aparentemente antagónicas. De un lado, la ilusionada esperanza puesta en el permanente progreso de la calidad de vida y de su propia duración; de otro, el temblor ante la posibilidad de que ciertos riesgos biológicos o éticos profundos y gravemente amenazadores del futuro de la humanidad terminen haciéndose realidad7. Así que, aunque la mayoría de los hombres están en la vaga creencia de que deben fiarse de la sabiduría, habilidad y buena fe de los expertos, muchos piensan también que éstos podrían equivocarse en ocasiones y que la inevitable limitación de sus conocimientos puede colocarnos una vez más en una situación similar a aquellas otras del pasado en que los científicos no fueron capaces de prever o controlar totalmente los efectos de sus experimentos. Se tiene, por tanto, en la actualidad la inquieta conciencia de que, si bien la biotecnología está abriendo paso hacia unas posibilidades inéditas en la lucha por el bienestar de la humanidad en casi todos los ámbitos de la vida, su aplicación incontrolada podría actuar también como un nuevo caballo de Troya. Y, entonces, sería la biotecnología la que despejaría el camino de entrada en el futuro de los hombres a varios riesgos muy graves para algunos de sus bienes o intereses básicos. Por eso, ante la esfinge de esa conciencia escindida, cobra nueva fuerza el eterno enigma ético de la humanidad: ¿cuál es el árbol cuyo fruto transmite la ciencia del bien y del mal? Es decir, ¿cuáles son hoy los principios o valores que pueden ser invocados como referentes de contraste para determinar en cada caso la corrección o incorrección ética de las diferentes aplicaciones biotecnológicas?

6 Refiriéndose en particular a los ordenamientos jurídicos, el profesor JUNQUERA DE ESTÉFANI (“Respuestas jurídicas ante la congelación de gametos y embriones”, Bioética y bioderecho. Reflexiones jurídicas ante los retos bioéticos, JUNQUERA DE ESTÉFANI, R., dir., Editorial Comares, Granada, 2008, p. 144) ha profundizado en la idea del reconocido experto A. M. ROMEO CASABONA de que su principal desafío en relación con la biomedicina es precisamente “detectar los nuevos valores ético-sociales orientadores de la realidad emergente, cómo se van creando y cómo integrarlos en el Derecho”. 7 Estos riesgos son múltiples y de muy diverso signo, como subrayan habitualmente los estudiosos del tema. Ver, por ejemplo, la larga y detallada enumeración que ofrece M. PALACIOS ALONSO en su estudio “La Bioética como instrumento civil” (Los desafíos de los derechos humanos hoy, cit., pp. 530-532).

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La pregunta tiene, evidentemente, una peculiar dureza en una circunstancia que, como la actual, ha de hacer frente a la presión convergente de dos fenómenos que contribuyen a erosionar la solidez de las convicciones éticas comunes. De un lado, la extendida persistencia de tradiciones culturales que no han aceptado todavía la primacía del valor ético del individuo humano en cuanto persona. De otro, el elevado nivel de fragmentación a que han llegado los procesos de multiculturalidad en el seno de casi todas las sociedades avanzadas que habían incorporado hace ya tiempo esa primacía a los cimientos de su estructura organizativa. Por eso, ha de reconocerse de antemano que, cualquiera que sea la respuesta que se dé a las anteriores preguntas, se verá inevitablemente abocada al rechazo más o menos frontal de algún sector de opinión, si bien con extensión e intensidad diferente según los casos. 3. LA CAPACIDAD ORIENTADORA DE LOS DERECHOS HUMANOS

Es evidente que la búsqueda de los criterios que han de ser invocados como referente para contrastar la corrección ética de las diversas aplicaciones biotecnológicas va a encontrarse con grandes dificultades para lograr una respuesta que sea unánimemente compartida. Ahora bien, este inevitable condicionamiento no puede ser considerado en ningún caso como razón suficiente para condenar esa búsqueda al olvido. La constitutiva naturaleza ética del entendimiento humano lo impediría en todo caso, ya que, en la misma medida en que está condenado a buscar la verdad sin descanso, lo está también a perseguir el descubrimiento de lo que es medida de la bondad o maldad de las acciones. Así que, colocados por esta peculiar naturaleza racional nuestra en situación de tener que buscar esos criterios, tendremos que confiar en nuestra capacidad de llegar a descubrir alguna solución que cuente con el número suficiente de adhesiones como para poder ser considerada mayoritariamente razonable. Cuando menos en el ámbito de las llamadas “sociedades occidentales”… Pues bien, en este punto, yo tengo desde hace ya tiempo una primera convicción profunda: dentro de nuestra órbita cultural y a fecha de hoy, los principios y valores que pueden permitirnos determinar en cada caso el grado de corrección o incorrección ética de las diferentes aplicaciones biotecnológicas han de ser buscados prioritariamente dentro del campo de los derechos humanos. ¿Por qué? Al menos, por dos motivos suficientemente graves. En primer lugar, porque los derechos humanos son considerados en la actualidad descendientes directos,

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herederos legítimos y mensajeros cualificados de la Justicia, ese viejo principio o modelo ideal que ha venido siendo invocado por los hombres durante más de dos largos milenios como criterio supremo de la bondad o maldad ética de los comportamientos de los individuos y de la organización de las sociedades. En segundo lugar, porque estos derechos han llegado a ser proclamados y están siendo aplicados ya en forma mayoritaria como compendio exponencial del único código ético, jurídico y político que tiene posibilidades reales de lograr una vigencia tendencialmente universal. Tienen, pues, mérito sobrado para ser aceptados como núcleo duro de esa ética mundial preconizada reiteradamente por H. KÜNG sobre la base del diálogo y la paz interreligiosos y proyectada, con no escaso voluntarismo, sobre todos los demás campos de la actividad humana, incluidos el económico y el político8. Ahora bien, ¿qué es lo que puede decirnos hoy el complejo y siempre dinámico código de los derechos humanos sobre la corrección o incorrección ética y jurídica de las distintas intromisiones biotecnológicas en el curso de la fecundación, gestación y desarrollo de los propios hombres o de los seres que constituyen su entorno existencial inmediato en los planos biológico, psicológico y cultural? O (dicho probablemente con mayor precisión) ¿qué es lo que hemos de preguntar en cada caso a esos derechos para que nos ayuden a determinar tal corrección o incorrección? No será fácil contestar a este crucial interrogante. Entre otros motivos porque el sentido y el alcance de la incidencia que las distintas aplicaciones biotecnológicas pueden tener en el efectivo disfrute de los diferentes derechos humanos por parte de cada individuo no están nunca delimitados de antemano de forma general. Lo que ocurrirá más bien será que, como simple haz de potenciales actuaciones técnicas, el quehacer biotecnológico tendrá casi siempre abierta esta doble posibilidad: contribuir a un disfrute mucho más pleno de los derechos por parte de un número cada vez mayor de sujetos o colaborar en los múltiples ataques de que es víctima habitual ese disfrute. Y, en esa medida, la respuesta última quedará condicionada por el uso que los expertos y la organización social hagan de los recursos biotecnológicos que tienen a su disposición y de los efectos que produzca en cada caso la aplicación de esos recursos a los

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La conocida propuesta del teólogo-filósofo H. KÜNG ha sido presentada en varias de sus publicaciones entre las que hay que destacar sus libros Proyecto de una ética mundial (Trotta, Madrid, 1991) y Una ética mundial para la economía y la política (Trotta, Madrid, 1999).

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sujetos de los derechos9. Será, pues, una respuesta cuya validez queda totalmente vinculada a las particulares condiciones en que se ha producido el concreto supuesto fáctico planteado. Por otra parte, no puede perderse tampoco de vista que, para valorar adecuadamente la influencia de los avances biotecnológicos en la extensión y la intensidad del disfrute de los derechos humanos, sería necesario un cierto conocimiento previo del listado de derechos cuyo efectivo ejercicio puede verse directa o indirectamente afectado por las diferentes actuaciones biotecnológicas que tiene a su alcance cada organización social en cada momento. Y este extremo no ha sido todavía objeto de un contraste sistemático detallado. Así que, por el momento, tendremos que conformarnos en este punto con la simple mención de los derechos que parecen tener una peculiar predisposición a verse mediatizados en su disfrute por las posibilidades que van abriendo esos avances10. ¿Cuáles son esos derechos y cuál puede ser la incidencia de las acciones biotecnológicas sobre su disfrute? Lo recordaré aquí de una manera bastante genérica y sucinta, remitiéndome para los detalles a las explicaciones que he dado con anterioridad en los otros estudios míos ya citados. 4. LOS DERECHOS HUMANOS COMO FRONTERA DE LOS AVANCES BIOTECNOLÓGICOS

Entiendo que la manifestación primera de la acción directiva que corresponde ejercer a los derechos humanos sobre la conformación ética de las aplicaciones biotecnológicas ha de ser la función frontera, es decir, la misión de control preventivo. Ahora bien, esta función tendrá que ser desempeñada teniendo siempre presentes estas dos cautelas. Por un lado, no perder en ningún momento de vista que el espacio en el que ha de actuar tiene una línea envolvente que es siempre muy dinámica, intensamente elástica y bastante difusa. Por otro, no olvidar que esa misión ha de 9 Esta ambivalencia no es privativa de la biotecnología, sino que es compartida por todos los avances científicos y tecnológicos, como ha subrayado el profesor PÉREZ LUÑO al analizar la relación entre Internet y los derechos humanos (“Nuevas tecnologías, informática y derechos”, Los desafíos de los derechos humanos hoy, cit., pp. 482-484). 10 La mayor parte de los estudiosos del tema suele centrar su atención en derechos tan representativos como la vida, la dignidad, la libertad, la igualdad, la intimidad, el medio ambiente o (más recientemente) el patrimonio genético. Pero, probablemente —y ésta es, en todo caso, mi opinión—, sería necesario ocuparse también de otros varios derechos que, como la salud, el nivel satisfactorio de vida, la integridad psicofísica o la libre investigación, parecen encontrarse dentro de la línea natural de avance de las actuaciones biotecnológicas.

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tener un peculiar sentido y un alcance diferente en cada uno de los cuatro campos que, a este respecto, pueden distinguirse en el extenso territorio de los derechos personales fundamentales: el de los derechos de supervivencia, el de los derechos de integridad, el de los derechos de libertad y el de los derechos de igualdad. Así pues, el compromiso de los derechos humanos como crisol, vigía o garante de la legitimación ética de los avances biotecnológicos obligará a estos derechos a un permanente ejercicio de ponderación de todos los elementos que hayan de ser tomados en consideración para resolver cada caso en cada uno de los diferentes campos. En el campo de los derechos de supervivencia (por ejemplo, el derecho a la conservación de la vida, el derecho a la protección de la salud, el derecho a un nivel satisfactorio de vida o el derecho a un medio ambiente sano y saludable), resulta bastante evidente la compatibilidad genérica entre las actuaciones biotecnológicas y este grupo de derechos. En primer lugar, porque tales actuaciones pueden contribuir ampliamente a la promoción o creación de unas condiciones externas de vida que son cada vez más saludables y gratificantes. En segundo lugar, porque esas actuaciones están abriendo constantemente nuevos espacios a la posibilidad de descubrir y eliminar anticipadamente el germen de las enfermedades hereditarias, facilitando la eficaz corrección de sus efectos funcionales perversos. Ha de reconocerse, no obstante, que el actual desarrollo de los avances biotecnológicos ofrece también una vertiente preocupante, dado que, a menudo, todavía no se tiene un conocimiento preciso de las consecuencias que su aplicación puede producir sobre la vida y la salud de los individuos o de la especie, ya sea de forma directa y casi inmediata, ya sea a través de la potencial cadena de mutaciones inducidas. En el campo de los derechos de integridad (por ejemplo, el derecho a la integridad psicofísica11, el derecho al reconocimiento y respeto a la dignidad personal o el derecho a la intimidad), la compatibilidad genérica entre el pacífico disfrute de los derechos humanos y el uso de las técnicas de manipulación del equipamiento biopsicológico no es inmediatamente evidente12. Así, no parece discutible el 11

Pienso que este derecho incluye la protección del respectivo patrimonio genético. En consecuencia, no parece coherente hablar también (tal como se hace actualmente con relativa frecuencia) de un específico derecho fundamental a la conservación de ese patrimonio. 12 En relación con este aspecto, será sin duda muy útil la lectura de un innovador estudio, muy documentado y sugerente, que el profesor MARTÍNEZ MORÁN publicó a finales de 2008 en la Revista de Derecho de la Unión Europea (n.º 15-2.º semestre—, pp. 155-181) con el título “El derecho a la integridad de la persona en el marco de la medicina y la biología (en el ámbito de la Unión Europea)”.

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dato de que, cuando se produce algún tipo de intervención biotecnológica sobre el organismo de un ser humano, la integridad de ese organismo resulta directamente agredida, pudiendo serlo también en muchos supuestos la dignidad y la intimidad del sujeto, tal como han puesto de relieve recientemente los novedosos y profundos análisis de M. JORQUI13. Sin embargo, no es tan claro que todas las “agresiones” sean siempre incompatibles con el respeto debido al correspondiente derecho humano, ya que ocurre con frecuencia que tales “agresiones” vienen exigidas (y, por tanto, legitimadas) por el imperativo de protección de otros derechos14. En el campo de los derechos de libertad (por ejemplo, el derecho general al libre desarrollo de la personalidad en todas sus manifestaciones o el derecho a la libertad de investigación) la relación derechos humanos-biotecnología contiene una considerable dosis de complejidad, ya que los caminos de la libertad personal y el desarrollo y aplicación de los conocimientos biotecnológicos tienen múltiples puntos de encuentro y desencuentro. Por un lado, la libertad de elección de los hombres en calidad de potenciales usuarios de las actuaciones biotecnológicas y la que corresponde a los científicos y técnicos que desarrollan sus investigaciones en el ámbito de la biomedicina tienen la misma base de sustentación: el principio de autodeterminación personal. Por otro, ocurre también que el ejercicio de ambas libertades está inevitablemente sometido siempre a múltiples condicionamientos de tipología diversa15. Ahora bien, el sentido en que avanzan la libertad del individuo en cuanto persona y la del individuo en cuanto científico o técnico no siempre es el mismo, 13

Análisis genéticos en el ámbito asistencial…, cit., pp. 85-213. El tipo y la “profundidad” de la intromisión en el equipamiento psicofísico del sujeto tienen, por otra parte, un peso decisorio en la determinación de su ajuste con las exigencias de respeto al correspondiente derecho, tal como he señalado con cierto detalle en escritos anteriores. 15 En este sentido, no puede minusvalorarse el dato de que la autonomía individual de los ciudadanos solamente encuentra realización en el seno de la sociedad y que, en consecuencia, queda siempre automáticamente limitada por la presencia de los derechos de los demás ciudadanos y por los consiguientes deberes que cada uno tiene hacia éstos y hacia la comunidad. Y, desde este punto de vista, ha de reconocerse también que la colectividad (y, por tanto, la propia organización política o Estado) tiene siempre algún grado de legitimación para imponer a los individuos cierto tipo de actuaciones, aunque éstas vayan en menoscabo de su autonomía personal o de algún otro derecho básico. Deberá aceptarse, en consecuencia, por ejemplo, que la imposición vinculante de los análisis genéticos (con destino a los consejos prenatales o postnatales, la prevención sanitaria general o individual frente a determinados tipos de enfermedades o la administración de justicia [litigios de paternidad, delitos contra la vida, la integridad o la libertad sexual…]) podría resultar avalada por razones de tanto o mayor peso que el que corresponde en esos casos al derecho a la intimidad o al derecho de libre determinación de la personalidad. 14

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como ha puesto de manifiesto recientemente el profesor Martínez Morán, a través de un agudo análisis y con profusión de argumentos16. Y su alcance tampoco lo es. Por eso, puede ocurrir que surjan conflictos entre ambas libertades. Por ejemplo, cuando las actuaciones biotecnológicas en el organismo de los seres humanos son consideradas imprescindibles por los expertos y, en consecuencia, se llevan a cabo prescindiendo simplemente de cualquier manifestación de voluntad del sujeto afectado o, incluso, contra su voluntad presunta o manifiesta17. Deberá ser siempre, por tanto, la libre aceptación del sujeto la que actúe como test inicial básico para medir la corrección moral y jurídica de las actuaciones biotecnológicas18. En el campo de los derechos de igualdad (por ejemplo, el derecho igualitario de acceso a los avances científicos y técnicos o el derecho a no sufrir discriminación por causa de las diferencias del respectivo equipamiento genético), la línea fronteriza que delimita las posibilidades éticas de expansión del progreso biotecnológico es en ocasiones delgada y sinuosa. En efecto, al igual que los demás avances científico-técnicos, la biotecnología lleva en sí misma la posibilidad de promover la igualación social de forma eficaz, ya que es capaz de reducir o eliminar muchas de las patologías y carencias que han venido actuando secularmente como fuente profunda de desigualdad, tanto entre los individuos y grupos de la misma sociedad como entre los distintos pueblos o sociedades. Pero eso sólo ocurrirá en el supuesto de que la distribución de las posibilidades de acceso a las ventajas y beneficios que se derivan de la aplicación de los conocimientos biotecnológicos no se haga de modo arbitrariamente discriminatorio. En caso contrario, la aplicación selectiva de los avances biotecnológicos contribuiría al incremento exponencial de muchas de las diferencias que existen ya entre los miembros de cualquier sociedad. 16 MARTÍNEZ MORÁN, N., “La dignidad de la persona ante el desafío de la biotecnología”, en Misión Jurídica. Revista de Derecho y Ciencias Sociales, n.º 1 (enero-diciembre), 2008, pp. 169-174 17 Es de esperar que un mayor afinamiento técnico y una utilización más generalizada del testamento vital (tarea en la que estamos trabajando varios miembros del grupo de investigación “Derechos Humanos y Bioética”) contribuya a la definitiva eliminación de cualquier situación de conflicto. 18 No puede perderse de vista, sin embargo, que el principio general de la libertad individual de elección ha de ser ponderado siempre a la luz de la posible concurrencia de otros derechos, intereses o deberes preferentes (por ejemplo, la vida, la salud o la integridad psicofísica). En ese sentido, cabe preguntarse si el derecho que cada uno tiene a su propia vida, salud e integridad psicofísica le atribuye la plena disponibilidad de los mismos o si, por el contrario, incluye un deber correlativo de promover su conservación y perfeccionamiento. Y cabe preguntarse también si el deber que tienen todos los ciudadanos de colaborar activamente en la realización de tales derechos no incluirá al mismo tiempo el derecho de exigir de la organización social que adopte las medidas necesarias para lograr la eliminación pronta y eficaz de todos los focos de enfermedad, al margen de los deseos y preferencias de los propios sujetos enfermos.

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Las posibilidades de interacción que los avances biotecnológicos ofrecen a los derechos humanos presentan, pues, notables diferencias en los distintos campos analizados. Se mantiene, con todo, en todos ellos una constante tensión dialéctica que coloca simultáneamente a los derechos humanos al lado del progreso biotecnológico y frente a él, es decir, como meta a la que hay que tender y como límite que no se puede sobrepasar. Y ahí es donde radica precisamente la oportunidad de entender que los derechos humanos son algo así como la “frontera” de dicho progreso. Ahora bien, este simple reconocimiento genérico de la “función frontera” es insuficiente para delimitar en forma adecuada la tarea directiva que corresponde a los derechos humanos en su relación con los avances biotecnológicos. Sería, pues, conveniente disponer de algunas reglas de base más concretas que ayuden a precisar en la práctica diaria el alcance de ese general papel orientador y limitador que compete a los derechos humanos en cuanto referente ético del potencial biotecnológico y que sean, en consecuencia, capaces de ayudar a resolver los casos difíciles. Por eso, procede cerrar este apartado con la exposición de los principios que, en mi opinión, han de constituir el núcleo originario del futuro código deontológico de las actuaciones biotecnológicas sobre los organismos humanos. Primer principio. No es razonable entender que los derechos humanos llevan en sí mismos la predisposición a actuar como dique o frontera infranqueable frente a los avances científico-técnicos relacionados con las posibilidades de intervención en los procesos bioquímicos de reproducción de los seres vivos. Debe entenderse más bien que la propia funcionalidad protectora y promotora de esos derechos incluye el compromiso de impulsar la aplicación de tales avances en la medida en que éstos puedan contribuir a mejorar las expectativas de vigor y calidad de vida de los hombres. Segundo principio. En los supuestos de aparente conflicto entre una determinada actuación biotecnológica y el pacífico disfrute de un determinado derecho humano, el correspondiente proceso de valoración deberá abrirse a la ponderación de todos los diferentes derechos e intereses básicos, de los individuos y los grupos o de la sociedad en su conjunto, que puedan estar en juego19.

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Sin excluir, por ejemplo, las consideraciones de eficiencia económico-sanitaria del recurso a las diferentes aplicaciones biotecnológicas. La prudente ponderación de la correlación coste↔resultado de cada una de las aplicaciones no es sólo un reto a la racionalidad técnico-económica; es también un desafío a la racionalidad ética.

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Tercer principio. No parece razonable invocar la defensa de los derechos humanos de integridad para bloquear la aplicación de la terapia génica en la línea somática, con independencia de que los pacientes estén en fase embrionaria, sean fetos o hayan nacido. Y, a su vez, en lo que respecta a la aplicación de esa terapia en la línea germinal, no deberían oponerse más objeciones que a cualquiera de las técnicas aplicadas en la actualidad para la prevención o erradicación de enfermedades20. Cuarto principio. Dentro de la perspectiva de los derechos humanos, no se ve razón fuerte que impida legitimar las intervenciones eufenésicas en el genoma humano, aunque esas intervenciones no tengan un carácter estrictamente curativo. Pero debe darse siempre una condición grave: que los potenciales riesgos para el propio individuo, para sus descendientes o para alguno de los valores básicos de la humanidad tengan menor peso que las ventajas y beneficios previsibles. Quinto principio. Los derechos humanos no deben ser invocados como una fuente general de orientación ética y jurídica directa de la correspondiente experimentación genética o de las respectivas actuaciones biotecnológicas cuando los seres manipulados no reúnen las condiciones vitales que obligarían a reconocer que son verdaderos sujetos humanos. Tampoco cuando tales experimentos o actuaciones no afectan en forma relevante a ninguno de los sujetos a los que pueden ser atribuidos tales derechos. Sexto principio. Por cuanto parece evidente que el material genético humano participa siempre en algún grado de la dignidad propia de los hombres, las prácticas que supongan un trato denigrante o meramente instrumental de ese material deberán ser radicalmente rechazadas, salvo que resulte razonable prever que proporcionarán importantes efectos beneficiosos para los individuos o para la colectividad y que tales efectos no pueden ser logrados por ninguna otra vía alternativa21. Séptimo principio. La libertad de investigación es un valor cultural de primer orden y un derecho humano básico, pero esta libertad, al igual que todos los demás derechos humanos, está limitada en su disfrute por la existencia de otros bienes o valores que, siendo tan importantes o más que ella misma, están en 20 Así pues, en principio, cualquier duda que surja deberá resolverse mediante la aplicación de la regla prudencial de que el cálculo de las ventajas para el individuo o para la especie supere, en cantidad y calidad, al de los riesgos. 21 Por razones de afinidad biológica, deberán ser rechazadas también en los mismos supuestos todas las prácticas con material genético animal o vegetal en condiciones idénticas.

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situación de ser sometidos a un riesgo probable por el desarrollo de la investigación22. Puede establecerse, pues, para poner el cierre a este apartado, la conclusión general de que, en sí mismas, las actuaciones biotecnológicas no constituyen un peligro grave para el pleno disfrute de los derechos humanos, sino que son más bien en la actualidad un instrumento útil para que todos los seres humanos puedan acceder con mayor plenitud al disfrute de sus derechos primarios. Tendrán, sin embargo, un déficit radical de legitimación siempre que impliquen un riesgo cierto de producir daños irreversibles y graves en la vida, la salud y la integridad psicofísica de los hombres o del conjunto de plantas y animales sin los que parece que resultaría inviable la vida humana. El interés o bien objetivo de los hombres, como individuos y como humanidad, en la manifestación recogida en el dinámico código de los derechos humanos es, pues, el principio supremo y definitivo para la valoración ético-jurídica de cualquier actuación biotecnológica.

5. EL PROGRESO BIOTECNOLÓGICO COMO HORIZONTE DE LOS DERECHOS HUMANOS

Como acabamos de ver, en la actualidad los derechos humanos están llamados a capitalizar la función orientadora y directiva que la racionalidad ética ha de proyectar inexcusablemente sobre el complejo mapa de las aplicaciones biotecnológicas. Pero es obvio que esa función no agota las posibilidades de interacción que ofrece la correlación derechos humanos↔biotecnología. Junto a esa especie de control de decencia que los derechos humanos pueden y deben ejercer sobre los avances biotecnológicos, bien en forma meramente cautelar (bien en una línea activa de incentivación), está también presente siempre una presión renovadora de signo contrario: la que los descubrimientos científicos y las innovaciones técnicas proyectan sobre el código de los derechos humanos.

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El límite de la libertad investigadora está, por tanto, no sólo en la existencia de daños ciertos, sino también en la presencia de un riesgo probable de que esos daños lleguen a producirse. Como ha enfatizado la profesora MARCOS DEL CANO en la conclusión de su documentado y enriquecedor estudio sobre las potencialidades y riesgos de la investigación clínica (“La investigación clínica: potencialidades y riesgos”, Bioética y bioderecho. Reflexiones jurídicas ante los retos bioéticos, cit., p. 59), “los investigadores sobre todo deben concienciarse de que siempre debe anteponerse el bienestar de la persona a todo lo demás”.

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Es ésta, creo, una presión sostenida por la acción convergente de dos vivencias muy próximas, aunque diferentes. Por un lado, la experiencia de que los continuos avances biotecnológicos están incrementando en forma incesante la disponibilidad de medios científicos y técnicos de que pueden ayudarse los hombres para mejorar el nivel de calidad de su vida. Por otro, la creencia en que la capacidad de la biotecnología para hacer frente a las necesidades vitales actuales y futuras es ilimitada, por lo que el espacio de la conciencia humana ocupado por esas necesidades y por las correspondientes aspiraciones de superación se va ensanchando de forma incesante. Y, así, los avances biotecnológicos han comenzado a actuar como polo de atracción y como ariete que coloca a los derechos humanos en la necesidad de ampliar continuamente su radio de acción, para adaptarse a la nueva circunstancia de la existencia humana. De tal modo que podría afirmarse con bastante fundamento que esos avances están acelerando tanto los tradicionales ritmos de renovación generacional de los derechos humanos que bien puede hablarse ya del nacimiento de una nueva generación de derechos. Esta opción es ciertamente discutible, dado que no parecemos estar todavía en condiciones de saltar por encima de las dudas sobre la consistencia sistemática de muchos de los potenciales nuevos derechos, lo que obliga, en consecuencia, a poner en duda la posibilidad misma de proclamar la presencia de una nueva generación de derechos humanos. Hemos de reconocer, sin embargo, que, a pesar de las múltiples zonas de penumbra e incertidumbre que presentan en la actualidad varios de los llamados “derechos de la era biotecnológica”, son ya abundantes los signos que anuncian la inminente llegada de esa nueva generación23. Tenemos, pues, a la vista, en el inmediato futuro doctrinal de los derechos humanos un reto de considerable calado teórico y práctico. Por una parte, en el plano de la práctica política, hemos de decidir si ponemos o no la vitola legitimadora de los derechos humanos a todas las exigencias o aspiraciones nuevas que se presentan en la actualidad como necesarias para neutralizar los riesgos que, para la dignidad, la libertad y la igualdad de los hombres, pueden derivarse de los incesantes avances biotecnológicos. Por otra parte, en el plano de la sistematización científica de los derechos humanos, deberemos pronunciarnos sobre el grado de especificidad generacional que presentan los nuevos derechos. Con la agravante de que ese reto va a exigir a los cultivadores de la teoría de los derechos un 23

He analizado ya en otra ocasión (“Biotecnología y derechos fundamentales”, cit., pp. 105-118) algunos de los datos que podrían respaldar su aceptación o que, por el contrario, pueden considerarse obstáculos difícilmente salvables de la misma.

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considerable esfuerzo suplementario para garantizar el necesario juicio ponderado con vistas a la decisión final, ya que en varios supuestos convergen puntos de vista contradictorios. Parece necesario, en consecuencia, que, antes de adoptar esa decisión, se lleve a cabo un examen individualizado de todos los “nuevos” derechos, entre los que, según la opinion más favorable a los mismos, deberían ser incluidos estos ocho: el “derecho al patrimonio genético”, el “derecho de autonomía genética”, el “derecho de confidencialidad de los datos genéticos”, el “derecho de no discriminación genética”, el “derecho a beneficiarse del progreso biotecnológico”, el “derecho a la procreación”, el “derecho a no saber” o el “derecho a morir”. Podrá comprobarse así, probablemente, que, a fecha de hoy, la dispensa del certificado de “humano” a todos estos derechos presenta casi siempre más de una ventaja y varios inconvenientes. De todos modos, la importancia atribuida en la actualidad a cualquier derecho que se presente con la promesa de atajar los riesgos provenientes del potencial uso abusivo de los poderes inherentes a los avances biotecnológicos o de abrir nuevas vías de promoción y disfrute de la dignidad y la libertad de los hombres parece constituir un aval suficiente de la tesis favorable a su reconocimiento formal y a la aceptación de su especificidad generacional. Así que no puede descartarse la posibilidad de que en un futuro no demasiado lejano la doctrina especializada llegue finalmente al acuerdo de reconocer que el proceso histórico de proclamación positiva de los derechos humanos ha llegado ya a la fase en que resulta obligado aceptar el inicio de una nueva generación. Ahora bien, mientras llega ese momento, hay algo que no podemos dejar de hacer: contemplar cómo el progreso biotecnológico está abriendo un nuevo horizonte a la línea de avance de los derechos humanos. Y aceptar la idea de que ese horizonte nuevo pone a los actuales códigos de derechos ante el reto de adaptar su tradicional estrategia defensiva de la dignidad humana a las posibilidades que ofrece hoy la biotecnología. En Madrid, a 14 de febrero de 2011

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III ÉTICA COMUNICATIVA Y BIOÉTICA JOSÉ DELGADO PINTO Catedrático emérito de Filosofía del Derecho, Universidad de Salamanca

1. La publicación del libro de J. Habermas El futuro de la naturaleza humana ¿Hacia una eugenesia liberal? (trad. de la edic. alemana —Frankf. a. M., Suhrkamp, 2001— Barcelona, Paidós, 2002), en el que el filósofo alemán aborda algunos de los problemas morales que plantean los actuales avances de la tecnología genética es un buen pretexto para exponer y examinar las tesis defendidas en el libro citado. El interés viene avalado por la personalidad del autor. Habermas, como es sabido, es uno de los más importantes filósofos contemporáneos. Junto con unos pocos más, entre los que se cuenta el recientemente fallecido J. Rawls, constituye punto de referencia inexcusable del pensamiento público internacional. Es importante, no sólo en el plano de la ontología y de la epistemología, sino también, y sobre todo, en el de la filosofía práctica, moral, jurídica y política. La ética comunicativa o discursiva, defendida por él junto con K. O. Apel, representa la expresión teórica más solvente del ideal moral de la modernidad, desprendido de todo apoyo en las tradiciones religiosas y metafísicas, pero que se mantiene firme frente a la deriva relativista de las diversas tendencias del postmodernismo. Siendo así, creo que tiene interés, en efecto, examinar qué es lo que tal filosofía moral tiene que decir sobre problemas tan graves como los que plantea la aplicación de las tecnologías genéticas a la vida de los seres humanos: cómo enfoca la cuestión, qué aciertos pueden reconocérsela, cuáles son sus limitaciones. Esto es lo que, resumidamente, me propongo exponer. Comenzaré refiriéndome de forma esquemática al sentido de la ética comunicativa de Habermas para pasar a ver, después, cómo enfoca y resuelve el problema de la aplicación de la tecnología genética a la especie humana. 2. La ética comunicativa o discursiva constituye una ética de inspiración kantiana; es una reconstrucción de la filosofía moral de Kant, depurada de aquellos amarres a la metafísica que la filosofía de los dos últimos siglos creía todavía presentes en el pensamiento del filósofo de Kónisberg. Al igual que la de Kant, la ética de Habermas es una ética racionalista o, si se quiere, cognitivista. Se enfrenta así a las diversas formas de irracionalismo para

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las que nuestros juicios morales son mera expresión de sentimientos o emociones y, del mismo modo, rechaza los distintos tipos de relativismo moral. Frente a estas corrientes sostiene con firmeza la capacidad de la razón humana para determinar de forma intersubjetivamente válida qué es lo bueno y lo malo, lo justo y lo injusto. Pero, al mismo tiempo se trata de una ética deontológica y puramente procedimental. Deontológica porque, según ella, la bondad o maldad moral de las acciones, su rectitud o no rectitud, no depende de que sean, o no sean, el medio adecuado para alcanzar algún bien fundamental —la felicidad, la plenitud o perfección, la utilidad común, etc.— sino de que se ajusten, o no, a un criterio de rectitud, a un principio o norma que la filosofía moral debe determinar. Según este enfoque las cuestiones sobre el bien de la vida humana, su plenitud, felicidad o bondad, no son cuestiones que la filosofía moral pueda resolver de forma vinculante para todos, sino que, como volveremos a decir, son cuestiones que reciben respuestas diversas según las distintas concepciones del mundo. Como he dicho, para Habermas la filosofía moral ha de dilucidar cuál es el criterio o principio de la moralidad de las acciones. Su tarea consiste en discutir y poner en claro cuál es el procedimiento adecuado para determinar qué normas o qué acciones son moralmente buenas o debidas y cuáles malas o indebidas, pero no le compete ya aplicar dicho criterio a estas o las otras normas o acciones concretas. En esta limitación de su tarea a la fundamentación del criterio o principio de la moralidad radica el carácter procedimental de esta ética, aunque es discutible que Habermas se haya atenido estrictamente a tal limitación. Las características señaladas: racionalismo, cognitivismo, deontologismo, procedimentalismo, las comparte la ética habermasiana con otras tendencias éticas contemporáneas de raigambre kantiana. Lo que la distingue y le da nombre —ética comunicativa o discursiva— es el peculiar procedimiento que considera adecuado para dilucidar la bondad o maldad, la rectitud o no rectitud, y que consiste en un cierto diálogo, discurso o argumentación. Intentaré exponerlo de forma esquemática y simplificada, partiendo de un parangón con Kant. Como es sabido, Kant parte del factum de la conciencia moral individual, de la presencia de la ley moral en todo ser humano. Y como criterio para determinar la moralidad de las acciones propone el principio de universalización, el imperativo categórico: para saber si obra correctamente el sujeto individual debe dilucidar si la máxima, o regla, que sigue en unas circunstancias dadas puede

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convertirse en ley universal para todos los seres racionales. Habermas (al igual que K. O. Apel) considera que el punto de partida de Kant implica ciertas presuposiciones metafísicas, y que el procedimiento del imperativo categórico peca de subjetivismo solipsista. Por eso se propone llevar a cabo una reconstrucción comunicativo-dialógica de la ética kantiana. El factum o hecho fundamental del que parte es el de la interacción social a través del lenguaje. La consciencia de sí mismo como persona responsable, como sujeto moral, la alcanza el hombre como resultado del proceso de socialización, cuando participa en la vida de relación con los otros a los que reconoce como sustancialmente iguales, siendo él a su vez reconocido como tal. Es en ese medio de las relaciones sociales cotidianas a través del lenguaje donde los deseos e intereses de los individuos se coordinan, haciendo posible la cooperación; pero también es posible que tales deseos e intereses entren en conflicto. Los problemas morales surgen cuando en situación de conflicto se plantea la cuestión de qué intereses o cursos de acción han de considerarse correctos y, por tanto, debidos u obligatorios para todos, y cuáles no. Para determinar el criterio o procedimiento para dirimir lo moralmente correcto de lo incorrecto Habermas parte de un análisis que pone al descubierto los presupuestos implícitos en lo que él llama la acción comunicativa. La acción comunicativa es una forma de interacción social prioritaria respecto de cualesquiera otras, como la acción instrumental o la acción estratégica, porque hace posible el acuerdo inicial entre los hombres sin el cual cualquier tipo de cooperación sería impensable. El análisis muestra que en la acción lingüística comunicativa se encuentra implícita una serie de pretensiones de validez como, entre otras, la pretensión de verdad de nuestros enunciados sobre cómo es el mundo, cómo son las cosas, y la pretensión de rectitud de nuestras exigencias respecto de nuestra conducta o la de los demás. Ambas pretensiones, si se mantienen seriamente, remiten como fundamento o justificación a un consenso racional. Esta remisión permanece implícita cuando la interacción social discurre sin problemas, de forma que los participantes aceptan la pretensión de verdad de las informaciones que intercambian y la justicia o rectitud de las exigencias de conducta en cuanto basadas en normas generales compartidas. Sin embargo, se hace explícita cuando surge el conflicto y la cooperación normal se quiebra, siendo necesario restaurar el consenso mediante procedimiento del discurso. «Discurso» llama Habermas a una forma de acción comunicativa pura, destinada a dirimir las pretensiones de validez que se han vuelto problemáticas. En el discurso teórico

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argumentamos mediante explicaciones a fin de restaurar el consenso sobre la verdad de los enunciados. En el discurso práctico argumentamos a fin de restaurar el consenso sobre la legitimidad de las normas que regulan la interacción social, y discutimos sobre necesidades e intereses, intentando probar que se trata de intereses o necesidades comunes, generales. En todo caso, el discurso consiste en un proceso de argumentación en el que se dejan de lado las compulsiones inmediatas de la acción, para intercambiar razones con el fin de alcanzar un consenso. Sobre esta base se puede decir que una norma se considera fundamentada, o justificada, en la medida en que puede ser objeto de un consenso racional. Ahora bien, hay que advertir que consenso racional no significa cualquier acuerdo al que pueden llegar quienes discuten o negocian, sino que designa el acuerdo logrado tras un proceso deliberativo sometido a una serie de reglas que definen lo que se llama una situación ideal de habla. Aquí sólo puedo mencionar, por vía de ejemplo, algunas de esas reglas, como la que exige la participación de todos los interesados y la posibilidad de que cada cual pueda alegar lo que estime pertinente; la de que todos puedan disponer de la información necesaria; la que requiere que la deliberación se desarrolle en términos de estricta igualdad, sin subordinaciones ni coacciones por parte de nadie; etc. Como se ha advertido repetidamente, ese conjunto de reglas muy difícilmente se puede cumplir, o satisfacer, en las situaciones sociales reales en las que se discute sobre problemas morales y políticos. Por eso la situación ideal de habla es precisamente eso, un «ideal»; y el consenso racional que habría que alcanzar tiene un sentido utópico. Pese a todo, en cuanto presupuesto normativo implícito en toda argumentación moral que emprendemos en serio, actúa como idea regulativa, como orientación de nuestras deliberaciones encaminadas a justificar normas, y como canon para la crítica de nuestros diálogos reales. Dado que el consenso racional no es plenamente alcanzable en la práctica, el discurso práctico, o argumentación racional intersubjetiva, como procedimiento para determinar la rectitud de las normas morales, sólo puede conducir a resultados falibles. En todo caso, con esta reserva, vale la afirmación de que un juicio moral o una norma se pueden considerar válidos, fundamentados, si pueden ser aceptados por todos a los que afectan en cuanto participantes en un discurso práctico. Con lo dicho hasta aquí creo que quedan expuestas, aunque sea de una forma apresurada, las ideas centrales de la ética comunicativa o discursiva de Habermas. Sin embargo, para entender su posición respecto de los problemas que plantea la

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biotecnología, conviene insistir en un rasgo de la misma al que ya aludí de pasada cuando la califiqué como ética deontológica, y al que el propio Habermas se refiere diciendo que su filosofía moral es postmetafísica. Cuando dice esto quiere decir que se trata de una filosofía moral estrictamente racional, que se apoya exclusivamente en la razón dialógica, desprendiéndose de cualquier apoyo en tradiciones o autoridades, confesiones religiosas o concepciones del mundo. Haciendo hincapié en este carácter postmetafísico, nuestro autor distingue entre el enfoque o punto de vista moral y las cuestiones morales, por un lado, y, por otro, el enfoque ético y las cuestiones éticas, entendiendo ética en el sentido clásico de lo necesario para alcanzar la vida buena, plena o perfecta. Una cuestión moral puede ser cualquier cuestión que surja en la convivencia social cuando a propósito de ella las pretensiones de uno acerca de qué es lo correcto, lo debido, entran en conflicto con las pretensiones de otro, u otros. Los conflictos morales tienen que ser planteados y resueltos desde el punto de vista del nosotros, es decir, del conjunto de los participantes en la deliberación racional tendente a encontrar una solución; y ésta será una solución vinculante u obligatoria para todos. Por otro lado, en la deliberación sólo cuentan las razones morales, es decir, razones que pueden ser aceptables para todos en cuanto participantes en un diálogo racional, quedando excluidas aquellas razones o argumentos determinados por creencias o convicciones particulares no compartibles por todos. Por su parte las cuestiones éticas son aquellas que tienen que ver con lo que se debe hacer u omitir para alcanzar una vida lograda, perfecta o feliz. Ahora bien, en qué consiste una vida lograda, perfecta o feliz depende de la concepción del mundo que se mantenga y, dentro de ella, del sentido que se atribuya a la existencia humana. Y como las concepciones del mundo y de la existencia humana son diversas, los conflictos sobre cuestiones éticas, a diferencia de los conflictos morales, no admiten soluciones generales vinculantes para todos. En nuestras sociedades contemporáneas pluralistas, dice Habermas, la filosofía moral postmetafísica debe permanecer neutral respecto de las diversas concepciones del mundo, religiosas o laicas. Aunque las cuestiones éticas a menudo revisten la máxima importancia para los seres humanos, la filosofía moral ha de abstenerse de tomar partido sobre las mismas y ha de mantenerse en el plano de una moral racional válida para todos. 3. Es a partir de esta concepción de la filosofía moral, de su tarea y de sus límites, como Habermas aborda los temas de la bioética. Según ciertos indicios la ocasión que determinó que se ocupara de esta materia fue una ponencia que el

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también filósofo alemán Peter Sloterdijk expuso en un simposio internacional de filosofía en julio de 1999 y que dio lugar a un gran revuelo en Alemania. Dicha ponencia llevaba por título «Reglas para el parque humano». Un escrito de respuesta a la carta sobre el humanismo de Heidegger («Regeln für den Menschenpark. Ein Antwortschreiben zu Heideggers Brief über den Humanismus»). En ella venía a sostener que, dada la imposibilidad contemporánea del humanismo, filósofos y biólogos deberían ponerse de acuerdo para el tratamiento genético de la especie humana. El revuelo que se produjo en los ambientes intelectuales germanos se explica porque las tesis de Sloterdijk evocaban los ensayos eugenésicos de la época nazi. Dicho revuelo, en el que indirectamente se vio envuelto Habermas, fue con toda probabilidad lo que determinó que éste se ocupara de una temática a la que hasta hace un par de años había permanecido ajeno. Ahora bien, hay que añadir que la ocasión que dio lugar a la reflexión de Habermas sobre las cuestiones de la bioética determinó también que se centrara en el tema de la licitud de la eugenesia. Esto no quiere decir que ignore todos los demás problemas de la bioética. Se refiere, por ejemplo, a la polémica mantenida en los últimos decenios sobre el aborto, comentando las distintas posiciones que se han sostenido. Asimismo alude a la cuestión de la eutanasia y a los problemas colaterales que pueden surgir de una permisión parcial de la misma. Sobre todo le preocupan las cuestiones que plantean las nuevas posibilidades de intervención resultantes de la confluencia de los avances de la medicina reproductiva y la investigación genética. Desde que se consiguió separar algunos componentes elementales de un genoma y combinarlos de nuevo, la técnica genética ha acelerado su desarrollo. Por otro lado, la fecundación in vitro ha permitido investigar y experimentar en el ámbito de la genética humana con células madre fuera del cuerpo materno. La coincidencia de la medicina reproductiva y la técnica genética ha dado lugar al diagnóstico de preimplantación: una prueba genética a la que se somete al embrión en un estadio precoz de desarrollo para decidir, según el resultado de la prueba, si se implanta para que siga desarrollándose o se desecha. También ha permitido la investigación con embriones con diversos fines; usualmente se destacan los fines curativos como el cultivo de tejidos para el trasplante de órganos, la posible intervención correctiva en el genoma para evitar enfermedades graves condicionadas genéticamente, etc.; pero también es posible la intervención con fines proyectivos o manipuladores, para condicionar en un sentido u otro la dotación genética de futuros seres humanos. Estos últimos son los problemas sobre los que centra su atención Habermas, preguntándose qué puede decir la moral a propósito de los mismos y cuál debería

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ser, en consecuencia, su regulación jurídica. Nuestro autor es consciente de la extrema dificultad de someter a reglas el avance progresivo de la biotecnología. Sabe cuán poderosas son las fuerzas que propugnan la libertad de investigar y de aplicar las nuevas técnicas que se van descubriendo: el afán de los científicos por obtener nuevos descubrimientos; los poderosos intereses económicos que están detrás de la actividad investigadora, en especial los de las industrias farmacéuticas; el progresismo indiscriminado de muchos medios de comunicación, etc. Reconoce la dificultad de regular una actividad que avanza tan rápidamente, y en la que es muy difícil trazar una frontera nítida entre técnicas que se proponen objetivos médico-curativos y técnicas manipuladoras no orientadas a la curación. Por otro lado, hasta ahora el avance tecnológico ha favorecido, en general, el bienestar de los seres humanos, aumentando sus posibilidades de acción, su autonomía; por lo que, en cuanto la investigación biogenética promete el alargamiento de la vida o la curación de enfermedades, con seguridad gozará del favor del público. Por eso mismo resulta fácil considerar las propuestas de establecer criterios morales y jurídicos a los que debieran someterse las nuevas tecnologías como intentos reaccionarios de limitar la libertad propia de las sociedades modernas en nombre de una arcaica resacralización de la naturaleza humana. Sin embargo, Habermas proclama enfáticamente la necesidad de que el pensamiento moral y político lleve a cabo una reflexión pública sobre el conjunto de las investigaciones biogenéticas, para no ir como hasta ahora a remolque de los hechos consumados. Y subraya que la pretensión de someter las nuevas tecnologías a criterios morales bien fundados es congruente con la idea de una modernidad que se ha hecho reflexiva y procura conservar las condiciones que hacen posible la misma libertad frente a potenciales amenazas provenientes de una eugenesia liberal. Porque, en definitiva, como ya apunté más arriba, lo que fundamentalmente preocupa a Habermas es la posibilidad de una eugenesia liberal. Aunque también considera otras cuestiones, acaba centrando su atención en el problema que supondría la utilización de las técnicas biogenéticas con fines eugenésicos, es decir, con el fin de seleccionar y modificar las marcas o rasgos característicos de la herencia genética de los individuos humanos. A estos efectos Habermas distingue claramente entre la variedad autoritaria de la eugenesia y la variedad liberal. La primera tiene un sentido colectivista y elitista, e implica la intervención del poder político en las prácticas reproductivas con el fin de mejorar la especie en función de un modelo prefijado. Este tipo de eugenesia, que gozó de amplio favor en diversos países en el primer tercio del siglo XX, choca en nuestros días con convicciones morales y políticas mayoritariamente compartidas. En cambio,

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se está abriendo camino una posible eugenesia liberal, descentralizada, conforme a la cual serían el mercado, regido por el interés de maximizar los beneficios, y las preferencias de los demandantes, los futuros padres fundamentalmente, quienes determinarían las intervenciones que habría que realizar para mejorar la dotación genética de los seres humanos por nacer. Sus defensores afirman que mientras que la eugenesia autoritaria limitaba las libertades habituales en materia de procreación, la liberal las aumentaría radicalmente. Pues bien, la pregunta central en torno a la que gira el ensayo de Habermas es la de si tal eugenesia liberal es moralmente aceptable o rechazable, si las intervenciones eugenésicas se deben permitir libremente o debieran someterse a alguna regulación. El propio Habermas subraya que sus reflexiones constituyen más un ensayo que intenta desenmarañar unas cuantas intuiciones básicas, que un tratamiento definitivo de la cuestión. Y, en efecto, en ocasiones su discurso parece vacilante, no concluyente. Con todo, creo que la respuesta final es clara: no es admisible una eugenesia liberal sin ningún límite, pues la alteración deliberada de la herencia genética humana, salvo cuando obedece a la finalidad de evitar enfermedades graves, pone en peligro el presupuesto mismo sobre el que se sustenta la vida moral. Trataré de exponer la argumentación de Habermas de la forma más clara y concisa que me sea posible. 4. Como he sugerido, nuestro autor parte de la intuición que una eugenesia liberal sin límites no es admisible, pues pone en peligro la base sobre la que se sustenta nuestra vida moral, entendida como una forma de vida en la que seres autónomos se dan normas vinculantes para todos. Tal forma de vida parece requerir la no disponibilidad de los fundamentos biológicos de la identidad de las personas o, visto desde otro ángulo, la integridad de unas disposiciones hereditarias no manipuladas como asiento de la propia autonomía moral. Por tanto, debe protegerse esa integridad de una herencia genética no manipulada. Lo que intenta Habermas es formular una argumentación que apoye esta intuición de la que parte. Ante todo considera que, según su forma de entender la moralidad, no es posible utilizar un único argumento contundente de naturaleza moral, como el que consistiría en atribuir al embrión humano la dignidad propia de las personas y, en consecuencia, la inviolabilidad, que excluiría cualquier manipulación e instrumentalización. Hacerlo así implicaría tomar partido por una determinada concepción del mundo y de la vida humana que, en nuestras sociedades pluralistas, puede estar en conflicto con otras concepciones. Y una moral estrictamente racional, postconvencional y postmetafísica, debe ser neutral respecto

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de tales concepciones. Conforme a dicha moral, sólo los sujetos que se relacionan entre sí dialógicamente, capaces de obligarse de forma recíproca, son los que pueden reconocerse unos a otros como personas dotadas de dignidad y, por tanto, de inviolabilidad. Cualquier otra entidad puede constituir un bien de mayor o menor valor; puede incluso poseer un valor tan alto que no quepa disponer de él libremente; pero la razón de esta indisponibilidad no será la atribución a dicha entidad de la dignidad e inviolabilidad que corresponde sólo a las personas morales. De acuerdo con lo dicho, la vida del embrión humano debe considerarse como un bien entre otros. Pero no se trata de un bien ponderable e intercambiable con cualquier otro. Es posible argumentar en favor de considerarlo como un bien del que no puede disponerse libremente. Es verdad que el valor que se atribuye al embrión varía según las concepciones éticas: desde considerarlo como una res sacra, según algunas concepciones religiosas, hasta considerarlo como un «montón de células», según el cientificismo naturalista. Sin embargo, no se trata en este caso de una cuestión ética como cualquier otra cuya valoración varía según las culturas y concepciones del mundo. Pues se trata de una cuestión que afecta a la imagen que tenemos de nosotros mismos en cuanto seres humanos, en cuanto especie. Ciertamente, se puede decir que la imagen que tenemos de nosotros mismos como especie varía también según las diversas éticas y concepciones del mundo; y recordar que la moral estrictamente racional, postmetafísica, no puede apoyarse en una concepción de mundo o en una ética. Según Habermas lo que convierte al niño en persona desde el momento del nacimiento es el acto socialmente individualizador de acogerlo en el contexto público de interacción de un mundo de la vida compartido intersubjetivamente (cfr. op. cit. 52-53). Sin embargo, Habermas sostiene que la moral racional abstracta de sujetos que se reconocen unos a otros como personas se apoya en una autocomprensión ética de la especie, compartida por todas las personas morales. Esta autocomprensión de nosotros mismos como especie viene a ser como un entorno ético estabilizador para la moral racional; de forma que su alteración o desaparición probablemente implicaría la desaparición de la vida moral misma. Lo que hay que preguntarse es si la manipulación de la herencia genética humana altera o amenaza, o no, esa autocomprensión ética de la especie que sustenta a la moral. La respuesta de Habermas es que sí. Por tanto, frente a los defensores de una eugenesia liberal, sostiene que debe protegerse la integridad de unas

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disposiciones hereditarias no manipuladas, salvo cuando se trate de intervenciones médicas orientadas a la evitación de enfermedades graves. Sobre esta base la protección jurídica podría articularse como un derecho a una herencia genética en la que no se haya intervenido artificialmente, salvo los casos aludidos de intervenciones médicas curativas. Ahora bien, ¿en qué consiste esa autocomprensión ética de la especie, esa forma de comprendernos a nosotros mismos que, en opinión de Habermas, fundamenta y posibilita la vida moral? En cuanto participantes en esa forma de vida nos vemos como seres autónomos y fundamentalmente iguales. Autónomo en este contexto significa dueño único del propio destino personal, de la propia biografía, responsable por las decisiones que toma. En cuanto responsable, uno se considera capaz de deliberar con los demás y de asumir obligaciones recíprocas. Y en este sentido se considera fundamentalmente igual a cualquier otro. Esta autocomprensión se mantiene mientras la dotación genética heredada es algo natural, fruto de un crecimiento orgánico azaroso, no programado. El ser humano asume su herencia genética, como asume también críticamente la educación recibida y la influencia del medio social y, a partir de esa asunción crítica, puede considerarse dueño de sus propias decisiones, en un plano de igualdad básica con los demás. Sin embargo, cuando, debido a la manipulación genética, se desdibuja la distinción entre lo natural, crecido orgánicamente, y lo construido como un artefacto programado, aquella autocomprensión se ve alterada y ya no parece plausible que el sujeto cuya herencia genética ha sido programada se considere a sí mismo, en igualdad con los demás, como dueño y responsable único de su destino personal. Habermas alude a un texto de R. Dworkin en el que éste afirma que la separación clara entre lo que somos por herencia, en lo que interviene la casualidad, y las decisiones que a partir de ahí tomamos y de las que somos responsables, constituye la espina dorsal de nuestra experiencia moral; y añade que ésta se vería alterada si se llegara a una programación de la herencia genética. Esta idea se ve confirmada y expresada de forma más concreta si centramos nuestra mirada en la relación que se establecería entre padres e hijos si aquéllos decidieran que se interviniese y se condicionase en algun sentido la herencia genética de éstos. Se consolidaría entonces una relación de dominio intergeneracional que sería irreversible, a diferencia de lo que ocurre en la relación normal entre padres e hijos. En ésta es usual que se dé una subordinación de los hijos a los padres que se prolonga durante el período de crianza y educación. Pero se

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trata de una relación de subordinación reversible. Pues lo normal es también que, a partir de la adolescencia, los jóvenes sometan a cuestionamiento crítico la educación recibida, asumiendo o rechazando unas pautas u otras, constituyéndose así en personas adultas responsables de sus propias decisiones. Sin embargo, cuando por decisión de los padres se hubiesen condicionado genéticamente las tendencias o aptitudes de sus descendientes no sería posible una rectificación ulterior. Se consolidaría así una relación instrumentalizadora de los hijos, un paternalismo intergeneracional irreversible. Y de este modo se vería amenazada, o irremediablemente alterada, aquella comprensión de nosotros mismos como seres autónomos y fundamentalmente iguales en que se sustenta nuestra vida moral. Según Habermas, esa relación de dependencia no consentida e irreversible no se daría cuando la intervención en la herencia genética se llevara a cabo con fines curativos, para evitar enfermedades muy graves. Pues en este caso la relación resultante sería similar a la que se establece entre médico y enfermo, una relación interpersonal en la que cuenta el consentimiento del paciente. Se podría objetar que es absurdo hablar de relación interpersonal y de consentimiento del paciente siendo así que la intervención se realizaría en un embrión. Sin embargo, señala nuestro autor, es lícito suponer contrafácticamente dicho consentimiento cuando se trata de evitar enfermedades generalmente consideradas como muy graves. Los defensores de una eugenesia liberal aducen que la dotación genética de un individuo interactúa con el entorno, con las circunstancias ambientales, de una forma contingente, aleatoria; de manera que la alteración deliberada de aquélla no se traduce necesariamente en una limitación de la libertad de acción de la persona, en una modificación inadmisible de sus futuros planes de vida. Siendo así, añaden, no hay diferencia esencial entre la actividad de los padres orientada a mejorar el futuro de sus hijos por medio de la educación socializadora y su actividad orientada al mismo objetivo a través del condicionamiento genético. Y como a los padres se les reconoce el poder de hacer lo primero, así también debe reconocérseles el de hacer lo segundo. Habermas rechaza esta argumentación, poniendo de relieve que existe una diferencia fundamental, con relevancia moral, entre la influencia ejercida a través de la educación y la ejercida a través de la intervención en la dotación genética. En ambos casos los padres imponen a los hijos cualidades o propiedades que consideran buenas y que éstos, alcanzado el suficiente desarrollo, valorarán también como buenas o rechazarán.

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Pero cuando se trata de la educación, a diferencia de lo que ocurre en el caso de la manipulación genética, la relación asimétrica de dominio de los padres respecto de los hijos es reversible. Como se indicó anteriormente, el joven puede equilibrar retrospectivamente la asimetría de la dependencia infantil mediante el cuestionamiento crítico de la educación recibida, constituyéndose así en persona dueña de su propio destino. Esto es lo que no es posible cuando se ha intervenido deliberadamente en la dotación genética del individuo, de manera que si, llegado a la edad adulta, se muestra disconforme con las cualidades o aptitudes impuestas, no le queda otra posibilidad que la resignación fatalista o el resentimiento. Podemos resumir ahora brevemente la posición de Habermas respecto del problema de la admisibilidad de la eugenesia liberal. Según su forma de entender la moralidad no es posible articular un argumento de naturaleza moral que, de forma directa, fundamente la prohibición de alterar deliberadamente la dotación genética humana; pues una moral estrictamente racional, postmetafísica, no ofrece una razón para considerar al embrión humano como una persona moral dotada de la correspondiente dignidad e inviolabilidad. La protección de la integridad de la herencia genética puede fundamentarse, sin embargo, en un argumento moral indirecto: el de que la manipulación genética, salvo cuando se emplea con fines curativos, amenaza con alterar la autocomprensión ética de la especie que sirve de sustento a nuestra forma de vida moral, es decir, amenaza la comprensión de nosotros mismos como seres autónomos, responsables de nuestras propias decisiones y, en este aspecto, fundamentalmente iguales. Por tanto, la protección de la vida moral misma requiere que se regulen las posibles intervenciones en la dotación genética humana. Habermas se cuida de advertir que estas reservas y exigencias de regulación no se refieren a la investigación y la invención técnica en sí mismas, sino a la intención o finalidad con que se usan. 5. En las páginas anteriores, tras resumir esquemáticamente los caracteres de la filosofía moral de Habermas, he expuesto las tesis que defiende sobre la cuestión de las intervenciones genéticas con fines eugenésicos. Las he expuesto de forma sintética y ordenada, evitando algunas complicaciones y circunloquios que se dan en el libro y que son perfectamente comprensibles en un ensayo escrito para responder a un problema de actualidad. Para terminar, permítanme esbozar brevísimamente alguna valoración. Lo primero que hay que decir, enlazando con el título de este trabajo, es que Habermas no se ocupa de forma general y sistemática de los problemas de la

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bioética. Aparte de algunas alusiones inconclusas a varios asuntos, tales como el aborto, el llamado diagnóstico de preimplantación y el uso de embriones humanos para la investigación, su interés se centra en las intervenciones genéticas con fines eugenésicos. Esto no tiene nada de sorprendente, pues lo suyo es la filosofía moral, no la «ética aplicada». El que se haya ocupado de esa cuestión revela la importancia que le concede, que se corresponde por cierto con la transcendencia que objetivamente posee para una civilización que quiere cohonestar el progresivo avance de la ciencia y la tecnología con el mantenimiento de una forma de vida moral. Como subraya Habermas, no existen apenas tratamientos detallados de la cuestión que ofrezcan soluciones derivadas de una argumentación moral sólida. Esto concede mayor importancia al ensayo del filósofo alemán, que ofrece una solución que creo aceptable en términos generales, apoyándola en una argumentación acorde con los postulados de la filosofía moral estrictamente racional y postmetafísica que considera adecuada en nuestras sociedades pluralistas. Sin perjuicio de lo que antecede, creo que la argumentación de Habermas pone al descubierto las limitaciones de esa filosofía moral. Ante todo, porque, como vimos anteriormente, de acuerdo con esa forma de entender la moralidad no es posible un argumento moral directo que apoye la limitación de las intervenciones modificativas de la herencia genética humana. Ese apoyo sólo resulta de una argumentación indirecta que pone en juego la autocomprensión ética de la especie que sirve de sustento a nuestra forma de vida moral. Pero, si llevamos adelante esa argumentación, nos sale al paso la pregunta crucial de por qué hemos de querer mantener la forma de vida moral, esa forma de vida en la que tienen sentido los juicios, actitudes y conductas morales. Y la respuesta a esta pregunta no puede venir de la moral misma, tal como la entiende esa filosofía. Una valoración de la moral como totalidad no puede ser ella misma un juicio moral, sino un juicio ético, de ética de la especie, al que, sin embargo, parece que no se podría atribuir la fuerza general vinculante que sólo correspondería a los juicios estrictamente morales.

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IV BIOÉTICA E INTIMIDAD. LA TUTELA DE LOS DATOS PERSONALES BIOMÉDICOS ANTONIO-ENRIQUE PÉREZ LUÑO* Catedrático de la Facultad de Derecho, Universidad de Sevilla

1. INTIMIDAD Y PROTECCIÓN DE DATOS PERSONALES

Parece ser tributo inevitable de los conceptos y categorías más recurrentes en la teoría jurídica adolecer de un déficit de intensión conceptual proporcionalmente inverso a su extensión de uso. Esa tendencia puede predicarse de la noción de intimidad, utilizada en la nuestra más que en cualquier otra época, pero con tal grado de indeterminación y equivocidad que dificultan precisar su sentido y su alcance jurídico. A ello se refería Vitalis al considerar a la intimidad como un concepto indescifrable (1981: 151); o Hixson que achacaba a la asiduidad y amplitud de su empleo el que fuera imposible precisar su contenido (1987: 60 ss.). Esas ambigüedades significativas gravitan sobre la propia posibilidad y eficacia de los cauces jurídicos de protección de los bienes o valores que se pretenden tutelar bajo ese incierto término de referencia. La intimidad no tiene un solo perfil como los antiguos relieves de Egipto o Asiria; al abordar su análisis se suceden una serie de bifurcaciones o dilemas. El dilema preliminar y básico a que debe hacer frente cualquier consideración jurídica de la intimidad es, precisamente, el de si es posible un concepto jurídico de intimidad. El término intimidad ahonda su raíz etimológica en el vocablo latino intimus, que evoca la idea de lo más interno o recóndito. Intimidad será la interioridad de la persona, como disposición peculiar del ser humano a la introspección, a lo recóndito y secreto. No en vano el término germano Geheim, es decir, lo secreto o reservado, evoca etimológicamente aquello que se encierra en el hogar; y tiene su correlato en el adagio inglés: My home is my castle. Desde esas premisas se desemboca inevitablemente en la identificación de la intimidad con la soledad y el aislamiento. (*) Deseo agradecer a los profesores Rafael González-Tablas, Álvaro Sánchez Bravo y Enrique Sánchez Jiménez, su atenta lectura crítica y estimulantes sugerencias, que me han sido de gran provecho intelectual para la elaboración de este trabajo.

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En el célebre trabajo pionero The Right to Privacy, publicado en el año 1890, en el que Samuel Warren y Louis Brandeis sientan las bases técnico-jurídicas de la noción de privacy; la conciben como un derecho a la soledad, como la facultad to be let alone; como la garantía de los individuos frente a cualquier invasión del sagrado recinto de su vida privada y doméstica (1890-91: 193). De modo análogo, en su excelente Ensayo sobre la vida privada, cuya primera edición data de 1935, Manuel García Morente no vacila en sostener que: «La soledad es la forma más perfecta de la vida privada» (1992: 49. Aborda también el concepto de lo íntimo, aunque con menor enjundia y profundidad, Béjar, 1988: 141 ss.). Desde ese ángulo, lo mismo para García Morente que para Ortega, la intimidad tiene como condición esencial el ensimismamiento; «el poder que el hombre tiene de retirarse virtual y provisionalmente del mundo y meterse dentro de sí». Este concepto de intimidad, que corresponde a lo que en la terminología heideggeriana popularizada en la filosofía del derecho por Werner Maihofer representa la esfera del Selbstsein, sitúa la definición de la intimidad en el plano de la autoconsciencia, la identidad y la propia personalidad del individuo (Maihofer, 1968: 10 ss.). La intimidad, en esta acepción, «requiere para ser vivida ese fondo de insobornable personalidad» (García 1992: 36). Esa noción filosófica de intimidad ha sido progresivamente descartada en sus proyecciones jurídicas. En éstas no cabe operar con una noción de intimidad circunscrita a un ius solitudinis. La elaboración jurídica de la privacidad ha tendido a trasportarla desde la esfera de la soledad a la de las relaciones sociales. Un concepto de la intimidad que no trascendiera al ámbito de la alteridad y del Mitsein, es decir, a la esfera de la «convivencia», carecería de relevancia jurídica. El problema de la intimidad se plantea con respecto a las manifestaciones o incidencias exteriores de o en nuestra vida privada, cuyo ejercicio se halla garantizado jurídicamente. Eso muestra que el problema de la intimidad como tal es un problema jurídico o no existe; se trata de un problema jurídico que, por supuesto, tiene una raíz filosófica, pero que en el momento en el que incide en relaciones con los demás, o sea, cuando empieza a ser problemático deviene jurídico. Estas circunstancias conducen a un insoslayable dilema conceptual: si se desea mantener fidelidad a la significación primigenia de la intimidad hay que radicarla en la esfera del «fuero interno», de la soledad, el ensimismamiento y el autoconfinamiento personal, pero entonces ese concepto corre el riesgo de situarse en el plano de lo inefable y carece de cualquier operatividad jurídica; si, por el contrario, tomamos como punto de referencia sus implicaciones y proyecciones

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intersubjetivas en el ámbito del «fuero externo» se cierne la amenaza de deformar la intimidad, de cosificarla, de diluirla en un conjunto de tópicos sociales y en suma de alienar la intimidad en su antónimo, es decir, en la «alteración»; o sea, en que deje de ser ella misma para verse traída, llevada y tiranizada «por lo otro» (Ortega y Gasset, 1983: 7, 83). ¿Existe algún punto de mediación entre estas polaridades de un dilema, en apariencia, irreductible? Personalmente estimo que sí. La concepción de la intimidad como aislamiento y ensimismamiento no es necesariamente incompatible con sus proyecciones sociales, si se la reputa como un primer momento de su proceso formativo. Ese intus o fase solitaria e interna de la intimidad se hallaría conformado por ideas, que reclamarían su ulterior exteriorización en acciones. El ensimismamiento confinado en sí mismo, sólo sería capaz de fabricar mundos interiores, fantasmagorías condenadas a degenerar en puro solipsismo. La dimensión interna y ensimismada de la intimidad para realizarse plenamente precisa extrovertirse; porque, por decirlo con palabras de García Morente, «la convivencia nos es indispensable […] nuestra vida para vivir, necesita apoyarse en otras vidas» (1992: 50). Esa apertura a la convivencia se ejercita a través de las formas de comunicación y de lenguaje que se integran y socializan lo más íntimo de nuestro ser y, en ese sentido concluye Ortega, que: «El ser más íntimo de cada hombre está ya informado, modelado por una determinada sociedad» (1983: 7, 254). Entre otras cosas, porque la propia noción de intimidad es una categoría cultural, social e histórica. Esa dimensión abierta, social y dinámica de la intimidad se halla corroborada, en su proyección jurídica, desde premisas doctrinales, legislativas y jurisprudenciales. 1) En el ámbito doctrinal se ha pasado desde una concepción cerrada y estática de la intimidad a otra abierta y dinámica. El contenido de la primera, identificada con el ius solitudinis, podía ser perfectamente explicada con las modalidades deónticas de Wesley Newcomb Hohfeld (1913: 16 ss.); es decir como pretensión, libertad, poder e inmunidad a disponer de un ámbito de vida personal sustraído a cualquier tipo de intromisiones perturbadoras o, simplemente, no deseadas. Pero en la actualidad esa visión cerrada y defensiva de la intimidad ha sido sustituida por una concepción activa y dinámica en la que la intimidad se contempla como la posibilidad de conocer, acceder y controlar las informaciones que conciernen a cada persona.

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En nuestra época, la doctrina ha trasladado el centro de gravedad o, si se quiere, la delimitación conceptual del derecho a la intimidad desde la facultad al aislamiento al poder de control sobre las informaciones que son relevantes para cada sujeto. Un testimonio elocuente de estos nuevos perfiles de la intimidad se desprende del planteamiento de Adalbert Podlech. A su entender, la intimidad, más que un estado de autoconfinamiento, supone una determinada calidad de la relación con los otros. Se trata, por tanto, de una condición o calidad social de la persona, que es objeto de tutela constitucional en la medida en que ésta puede tener legítimo derecho a no revelar a los demás determinados aspectos de sus relaciones con otras personas, que el titular del derecho juzga deben permanecer en un plano reservado o privado. Precisamente esa facultad de elección de la persona sobre la revelación o no de informaciones que directamente le conciernen constituye el núcleo de la autodeterminación informativa (informationelle Selbstbestimmung) en cuanto aspecto básico de la intimidad (Podlech, 1984: 341 ss.; Denninger, 1987; Garriga, 1999; Lucas, 1990; Pérez, 1989). Esas nuevas facetas de la intimidad propias de las sociedades avanzadas requieren nuevos instrumentos de tutela jurídica. La defensa de la intimidad respecto al tratamiento automatizado de datos personales se halla garantizada por un cauce procesal denominado habeas data. Al tradicional habeas corpus corresponde en las sociedades tecnológicas del presente el habeas data, que cumple una función paralela, en el seno de los derechos humanos de la tercera generación, a la que en los de la primera generación correspondió al habeas corpus respecto a la libertad física o de movimientos de la persona. No es difícil, en efecto, establecer un marcado paralelismo entre la «facultad de acceso» en que se traduce el habeas data y la acción exhibitoria del habeas corpus (Pérez Luño, 1992 a). 2) La legislación actual en materia de intimidad muestra una creciente decantación hacia la componente externa y social de este derecho. Quizás la manifestación más rotunda de esta tendencia haya hallado cauce expresivo en la Ley Orgánica 1/1982 de 5 de mayo, de Protección Civil del Derecho al Honor, a la Intimidad Personal y Familiar y a la Propia Imagen. Se afirma en dicha disposición que la tutela civil de la intimidad «quedará delimitada por las leyes y por los usos sociales atendiendo al ámbito que, por sus propios actos, mantenga cada persona reservado para sí misma o su familia» (art. 2.1). Esa apelación a los usos, quizás la más importante contenida en nuestro ordenamiento jurídico, denuncia la precipitación de los teóricos del derecho que habían expedido acta de defunción respecto a la normatividad de los usos sociales. El legislador justifica la remisión a los usos como categoría delimitadora de la intimidad por considerar que

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ésta se halla determinada en forma decisiva «por las ideas que prevalezcan en cada momento en la sociedad» (exposición de motivos). La propia decantación en el derecho comparado desde la tutela jurídica de la intimidad, a la de la privacidad que pretende traducir a las culturas europeas la noción anglosajona de privacy, así como a las categorías de los denominados «datos personales» y «perfiles de la personalidad», que se proyectan sobre un conjunto más amplio y global de relaciones intersubjetivas, reflejan esa tendencia paradójica hacia la «socialización de la intimidad» (Cabezuelo, 1998). 3) También en el plano jurisprudencial hoy se tiende a abandonar definitivamente la denominada «teoría de las esferas» (Sphiirentheorie), que tuve ocasión de exponer en anteriores trabajos sobre la vida privada, y con la que la jurisprudencia constitucional de la República Federal de Alemania había establecido unos cauces para la tutela de la intimidad. Según esta orientación, se puede establecer una protección gradual situando los comportamientos en sucesivas esferas a tenor de su referencia social (Sozialbezug). Se distinguen así: 1) una esfera íntima (Intimsphiire), que corresponde al ámbito más recóndito y secreto de la persona; 2) una esfera privada (Privatsphiire), que hace referencia a la dimensión de vida personal y familiar; y 3) una esfera individual (Individualsphare), que afecta a cuanto define la peculiaridad o individualidad de una persona (nombre, imagen…). A tenor de esta artificiosa distinción, el Bundesverfassungsgericht establecía una intensidad de tutela inversamente proporcional a la dimensión social de la conducta o actividad concernida (Pérez, 1989: 157 ss.; 2002: 327 ss.). Frente a esta construcción abstracta e irreal, se ahoga ahora por un sistema de tutela de la intimidad basada no en la «intensidad social» de la conducta, puesto que todo comportamiento, para tener relevancia jurídica, debe poseer una dimensión social, sino en los valores e intereses, públicos y/o privados, que pueden contraponerse al deseo de la persona concernida de mantener sus datos en un plano de reserva. Esa nueva faceta de la intimidad ha hallado nítida expresión en la célebre sentencia de 15 de diciembre de 1983 del Bundesverfassungsgericht alemán sobre la ley del censo de población (Volksziihlungsgesetz), en la que la jurisprudencia germana concibe la intimidad como «autodeterminación informativa» (informationelle Selbstbestimmung), es decir, como la libertad del ciudadano para determinar quién, qué y con qué ocasión (wer, was, wann, bei welchen Gelegenheit) puede conocer y/o utilizar datos que le afectan.

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En suma, se trata de insistir, como corolario de lo hasta aquí apuntado, que en nuestra época resulta insuficiente concebir la intimidad como un derecho (estatus negativo) de defensa frente a cualquier intromisión de la esfera privada, sin contemplarla, al propio tiempo, como un derecho activo de control (estatus positivo) sobre el flujo de informaciones que conciernen a cada sujeto. De ahí que la estrecha conexión que liga el derecho a la autodeterminación informativa con el derecho a la intimidad no tiene por qué traducirse en una concepción individualista de ésta, en la medida en que la propia intimidad ha dejado de ser un privilegio del hombre aislado para devenir en un valor constitucional de la vida comunitaria. Estas consideraciones permiten inferir la posibilidad de superar las polaridades dilemáticas de la intimidad en función de tres premisas: 1.ª La pluralidad de manifestaciones en las que la intimidad se manifiesta (privacidad/privacy, datos personales, perfil de personalidad, autodeterminación informativa…) no implican una disolución del concepto unitario de intimidad, sino más bien su ampliación y adaptación a las exigencias de un mundo en cambio. No existe, en consecuencia, una pluralidad de conceptos de intimidad, sino un concepto unitario de textura abierta, plural, dinámica y globalizadora. 2.ª La metamorfosis del concepto de intimidad desde la esfera intrasubjetiva del ensimismamiento a la intersubjetiva del control de datos personales, no ha significado la pérdida de su función tutelar de los valores de la personalidad. El derecho a la intimidad trata siempre de defender facultades de autodeterminación del sujeto, pero no de un sujeto aislado irreal y abstracto, producto de una antropología individualista, sino del ciudadano concreto que ejerce su intimidad en el seno de sus relaciones con los demás ciudadanos y con el poder público. 3.ª Todo ello permite superar una concepción tautológica y circular de la intimidad en función de remisiones «autopoiéticas», a la introspección, la soledad y el ensimismamiento y sustituirla por una noción abierta, dinámica y proyectiva. Así, se supera el dilema entre una intimidad interna y auténtica y una intimidad externa alienada, porque la dimensión interna y su exteriorización son dos momentos complementarios e insoslayables.

2. LOS DATOS PERSONALES BIOMÉDICOS

Las proyecciones sociales del derecho a la intimidad se han visto corroboradas en todo cuanto concierne a la esfera de las informaciones relativas a los datos

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sobre la salud. Del mismo modo que una de las grandes tensiones jurídicas de la intimidad es la que afecta a su confrontación con el derecho a la libertad de expresar y recibir informaciones, también se plantea una insoslayable antítesis entre el derecho a la intimidad y el derecho a la salud. Como se ha indicado, la intimidad aparece hoy como un derecho cifrado en la información, acceso y control de los datos personales que conciernen a los titulares de derechos fundamentales (habeas data). En el seno de esos datos ocupan un lugar relevante, hasta el punto de considerarse como informaciones especialmente sensibles, todos los datos que hacen referencia a la salud de cada persona. Desde la perspectiva de la tutela del derecho a la intimidad cabría admitir la existencia de un derecho de información, acceso y control por parte de cada ciudadano a su historial clínico (habeas data biosanitario). En el seno de una sociedad tecnológicamente avanzada cada sujeto va forjando, desde su nacimiento hasta su muerte, un amplio y, en ocasiones, complejo y prolijo, historial de informaciones médicas. En la medida en que la asistencia sanitaria se ha convertido en uno de los derechos sociales más importantes cuya tutela exigen los miembros de las sociedades avanzadas, se ha ampliado de modo muy considerable el número de datos médicos relativos a cada ciudadano. Podría incluso afirmarse que uno de los parámetros para medir el grado de desarrollo de un Estado sería el de la amplitud de informaciones relativas a la salud de sus ciudadanos (cfr.: Martínez, 1986; Rodríguez del Pozo, 1994). Esas informaciones pueden ser hoy exhaustivamente procesadas, almacenadas y transmitidas gracias al desarrollo de la informática. Pero ese desarrollo tecnológico supone, al propio tiempo, un grave peligro de violación del carácter íntimo de tales datos. La tensión surge, precisamente, de la exigencia de los poderes públicos de utilizar la transmisión de esos datos médicos, especialmente de los que hacen referencia a enfermedades contagiosas, o de aquellos que pueden ser utilizados para el desarrollo de avances en la investigación científica y el deseo de los ciudadanos de mantener un control sobre las informaciones que les conciernen. La legislación y la jurisprudencia de los Estados de derecho con un importante desarrollo tecnológico tiende a establecer una ponderación de bienes, de modo que los avances médicos no supongan una agresión al derecho a la intimidad, pero sin consagrar como absoluto un derecho al control de los datos personales que impidiera hacer efectivo el derecho a la salud.

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El derecho a la salud, en cuanto derecho social, es decir, en cuanto un derecho del que deben beneficiarse cuantos integran una comunidad política, requiere que no se establezcan cortapisas insalvables que puedan menoscabar su desarrollo. Un desarrollo que se manifiesta, básicamente, en dos esferas: la primera tendente a prevenir, tratar y erradicar las enfermedades infecciosas y contagiosas; y la segunda referida a la necesidad de no crear obstáculos que impidan el desarrollo de investigaciones médicas que tiendan a prolongar la vida y la calidad de la vida, limitando incluso las posibilidades de una disposición absoluta de la misma por parte de los ciudadanos (cfr.: Marcos, 1999; Sánchez, 1999). En ambos casos, suele ser necesario contar con numerosos datos personales concretados en las historias clínicas que sirven de base para la experimentación. Dichos datos, en ocasiones, pueden ser utilizados de forma anónima y con plenas garantías para la intimidad de los afectados. Pero, en otros supuestos, la eficacia de la investigación médica exige el poder elaborar y transmitir datos personales identificados siendo éste el supuesto límite de tensión entre el derecho a la intimidad y el derecho a la salud. En la legislación y la jurisprudencia española se pueden detectar algunos supuestos que permiten ilustrar los términos de la tensión apuntada (cfr.: Sánchez, 2000; Sánchez-Caro, 2001).

3. LEGISLACIÓN RELATIVA A LA TUTELA DE LA INTIMIDAD RESPECTO A DATOS SANITARIOS

En el ordenamiento jurídico español existen una serie de normas dirigidas a garantizar el derecho a la intimidad de los ciudadanos con respecto a las informaciones referentes a sus datos sanitarios. Alguna de estas normas suponen la incorporación a nuestro sistema jurídico de declaraciones y tratados internacionales, que al haber sido ratificados por España y publicados en el BOE han pasado a formar parte de nuestro derecho interno, a tenor de cuanto dispone el artículo 96.1 de la Constitución española. Entre estos textos, debe hacerse mención al convenio para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las Aplicaciones de la Biología y la Medicina (Convenio Relativo a los Derechos Humanos y la Biomedicina), hecho en Oviedo el 4 de abril de 1997 y ratificado el 23 de julio de 1999 (BOE de 29 de octubre de 1999). A este convenio se le añadió un protocolo adicional hecho en París el 12 de enero de 1998, ratificado el 7 de enero de 2000 (BOE de 1 de marzo de 2001). El Protocolo adicional de

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este Convenio del Consejo de Europa, reviste especial importancia y actualidad, porque prohíbe la clonación de seres humanos (cfr. García, 2002). Por lo que respecta a la intimidad de los datos sanitarios, el artículo 10 dispone lo siguiente, bajo el título «Vida privada y derecho a la información»: 1. Toda persona tendrá derecho a que se respete su vida privada cuando se trate de informaciones relativas a su salud. 2. Toda persona tendrá derecho a conocer toda información obtenida respecto a su salud. No obstante, deberá respetarse la voluntad de una persona de no ser informada. 3. De modo excepcional, la ley podrá establecer restricciones, en interés del paciente, con respecto al ejercicio de los derechos mencionados en el apartado 2.

Por otro lado, el artículo 26, bajo el título de «Restricciones al ejercicio de los derechos, dispone lo siguiente: 1. El ejercicio de los derechos y las disposiciones de protección contenidos en el presente Convenio no podrán ser objeto de otras Restricciones que las que, previstas por la ley, constituyan medidas necesarias, en una sociedad democrática, para la seguridad pública, la prevención de las infracciones penales, la protección de la salud pública o la protección de los derechos y libertades de las demás personas.

El Convenio entró en vigor para España el 1 de enero de 2000, conformidad con lo previsto en su artículo 38. Entre las leyes orgánicas que desarrollan el artículo 18 de la Constitución española, que consagra el derecho a la intimidad, debe mencionarse la Ley Orgánica de Protección Civil del Derecho al Honor, a la Intimidad Personal y Familiar y a la Propia Imagen, que regula lo que se entiende por intromisiones ilegítimas a dichos derechos y delimita el ámbito de protección civil de la intimidad (Ley Orgánica 1/82, de 5 de mayo). Especial importancia reviste la norma que desarrolla el artículo 18.4 de la CE. Se trata de la Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal 15/1999, de 13 de diciembre (LOPRODA). Esta ley establece en su artículo 8, la regulación de los «datos relativos a la salud». Se prescribe, en dicho precepto: Sin perjuicio de lo que se dispone en el art. 11 respecto de la cesión, las instituciones y los centros sanitarios públicos y privados y los profesionales correspondientes podrán proceder al tratamiento de los datos de carácter personal relativos a la salud de las personas que a ellos acudan o hayan de ser tratados en los mismos, de acuerdo con lo dispuesto en la legislación estatal o autonómica sobre sanidad.

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Por su parte, el artículo 11, referido a la «comunicación de datos», establece que: 1. Los datos de carácter personal objeto del tratamiento sólo podrán ser comunicados a un tercero para el cumplimiento de fines directamente relacionados con las funciones legítimas del cedente y del cesionario con el previo consentimiento del interesado. 2. El consentimiento exigido en el apartado anterior no será preciso: [...] f) Cuando la cesión de datos de carácter personal relativos a la salud sea necesaria para solucionar una urgencia que requiera acceder a un fichero o para realizar los estudios epidemiológicos en los términos establecidos en la legislación sobre sanidad estatal o autonómica (sobre el alcance y significado de esta norma, cfr. Pérez, 2001 a y b).

De acuerdo con la normativa española sobre protección de datos médicos, aquí reseñada, cuando un paciente facilita sus datos a un profesional sanitario para que éste forme su ficha médica o en caso de ingreso hospitalario, puede exigir al médico que le informe sobre qué va a pasar con esos datos. El paciente debe ser informado de modo expreso, preciso e inequívoco que sus datos van a ser recogidos en un fichero, de la finalidad de la recogida y de los destinatarios de los mismos. Así mismo, el paciente puede ejercitar los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición, y para ello deberá ser informado de la identidad del responsable del tratamiento y de la dirección del mismo. El tratamiento de estos datos es totalmente reglamentario siempre que se realice con fines asistenciales y con el expreso consentimiento del afectado o autorización legal basada en razones de interés general. Respecto al Insalud existe una Circular 9/97 de 9 de julio: Instrucciones del Insalud sobre Seguridad y Protección de Datos, que establece la obligación de informar sobre la existencia de un fichero, la finalidad de la recogida, del carácter obligatorio o facultativo de la recogida de datos y de la existencia de cesión o transferencia internacional de datos. Asimismo, conviene aludir a cuanto dispone la ley sobre reproducción asistida humana, Ley 35/1988, de 22 de noviembre, en particular los artículos 2.5, 5 y 8.3. En dichas normas se establece el carácter de contrato secreto de la donación de gametos y preembriones para las finalidades autorizadas por dicha ley y el anonimato de la donación, hasta el punto de que los hijos nacidos tienen derecho a obtener información general de los donantes que no incluya su identidad, correspondiendo igual derecho a las receptoras de los gametos. Sólo excepcionalmente, en circunstancias extraordinarias que comporten un comprobado peligro para la vida del hijo, o cuando proceda con arreglo a las leyes procesales penales, puede revelarse la identidad del donante, siempre que dicha revelación sea indispensable para evitar el peligro o para conseguir el fin legal propuesto, si

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bien la revelación en dichos casos no implica determinación legal de la filiación. En todo caso, el mencionado carácter restringido de la revelación no implica publicidad de la identidad del donante. La Ley 30/1979, de 27 octubre, sobre Extracción y Trasplante de Órganos. En particular el artículo 4 d garantiza el anonimato del receptor y con carácter general la identificación del donante. La Ley Orgánica de Medidas Especiales en Materia de Salud Pública, que indirectamente admite la posibilidad de revelar información confidencial con la finalidad de controlar las enfermedades transmisibles (Ley Orgánica 3/1986, de 14 de abril, de Medidas Especiales en Materia de Salud Pública). La Ley General de Sanidad (Ley 14/1986, de 25 de abril, en particular, los artículos 10.1 y 3 y el artículo 61), reconoce el derecho de todos los usuarios y pacientes a la intimidad y a la confidencialidad de toda la información relacionada con su proceso y con su estancia en las instituciones sanitarias y exige, además, en lo que hace referencia a la historia clínica, que quede plenamente garantizado el derecho del enfermo a su intimidad personal y familiar y el deber de guardar secreto por quien, en virtud de sus competencias, tenga acceso a las historias clínicas. En esta norma no se definen los datos personales sanitarios. No obstante, la Recomendación n.° (97)5 de 13 de febrero de 1997, del Comité de Ministros del Consejo de Europa a los Estados Miembros sobre Protección de Datos Médicos, da una definición general de «dato médico» definiéndolo como todo dato personal relativo a la salud de un individuo, incluyendo aquellos que tienen una clara y estrecha relación con la salud y los datos genéticos. Dicha ley se aplica, por igual, y en lo que aquí concierne, tanto al ámbito público como al privado. En lo concerniente a la tutela de los datos biomédicos, las disposiciones de la Ley General de Sanidad han sido expresamente derogadas por la disposición derogatoria única de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica. El capítulo III de dicha norma contiene un artículo dedicado a la garantía de: el derecho a la intimidad, en el que se prescribe: 1. Toda persona tiene derecho a que se respete el carácter confidencial de los datos referentes a su salud, y a que nadie pueda acceder a ellos sin previa autorización amparada por la Ley. 2. Los centros sanitarios adoptarán las medidas oportunas para garantizar los derechos a que se refiere el apartado anterior, y elaborarán, cuando proceda, las normas y los procedimientos protocolizados que garanticen el acceso legal a los datos de los pacientes.

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La exposición de motivos de esa ley expresa las circunstancias que han conducido a su promulgación. Se indica, a tal efecto, que en septiembre de 1997, en desarrollo de un convenio de colaboración entre el Consejo General del Poder Judicial y el Ministerio de Sanidad y Consumo, tuvo lugar un seminario conjunto sobre información y documentación clínica, en el que se debatieron los principales aspectos normativos y judiciales relacionados con dichas cuestiones. En esa misma época, se constituyó un grupo de expertos a quienes se encargó la elaboración de unas directrices para el desarrollo futuro de este tema. Este grupo suscribió un dictamen el 26 de noviembre de 1997, que ha sido tenido en cuenta en la elaboración de los principios fundamentales de esta ley. En la profesión médica han tenido siempre gran importancia los códigos deontológicos, cuya tradición se remonta al célebre juramento hipocrático. Un ejemplo reciente, a escala española de estos textos es el Código de Ética y Deontología médica de la Organización Médica Colegial. Se trata de un texto que fue establecido por la asamblea de presidentes y consejeros de los colegios de médicos y aprobado el 25 de septiembre de 1999. Conviene destacar su capítulo IV bajo la rúbrica «Secreto profesional del médico». Algunos de los artículos recogidos en el código hacen referencia expresa a la tutela de la intimidad de los datos médicos. Así, por ejemplo, el artículo 14 prescribe: 1. El secreto médico es inherente al ejercicio de la profesión y se establece como un derecho del paciente a salvaguardar su intimidad ante terceros. 2. El secreto profesional obliga a todos los médicos cualquiera que sea la modalidad de su ejercicio. 3. El médico guardará secreto de todo lo que el paciente le haya confiado y de lo que él haya conocido en el ejercicio de la profesión. 4. La muerte del paciente no exime al médico del deber del secreto.

El artículo 15 señala que: 1. El médico tiene el deber de exigir a sus colaboradores discreción y observancia escrupulosa del secreto profesional. Ha de hacerles saber que ellos también están obligados a guardarlo. 2. En el ejercicio de la medicina en equipo, cada médico es responsable de la totalidad del secreto. Los directivos de la institución tienen el deber de facilitar los medios necesarios para que esto sea posible.

A su vez, el artículo 16 establece:

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1. Con discreción, exclusivamente ante quien tenga que hacerlo, en sus justos y restringidos límites y, si lo estimara necesario, solicitando el asesoramiento del Colegio, el médico podrá revelar el secreto en los siguientes casos a) Por imperativo legal. b) En las enfermedades de declaración obligatoria. c) En las certificaciones de nacimiento y defunción. d) Si con su silencio diera lugar a un perjuicio al propio paciente o a otras personas, o a un peligro colectivo. e) Cuando se vea injustamente perjudicado por causa del mantenimiento del secreto de un paciente y éste permita tal situación. f) Cuando comparezca como denunciado ante el Colegio o sea llamado a testimoniar en materia disciplinaria. g) Cuando el paciente lo autorice. Sin embargo, esta autorización no debe perjudicar la discreción del médico, que procurará siempre mantener la confianza social hacia su confidencialidad.

Merece, por último ser también citado el artículo 17, que indica: «1. Los sistemas de información médica no comprometerán el derecho del paciente a la intimidad». De las distintas normas reseñadas aquí, así como de aquellas otras que conforman el derecho comparado de la tutela de los datos personales sanitarios, se desprenden algunos principios básicos que, en síntesis, pueden cifrarse en los siguientes: 1) Principio de sensibilidad. Los datos personales concernientes a la salud se consideran un capítulo cualificado de las informaciones «sensibles», es decir, de aquellas que deben ser objeto de una tutela jurídica reforzada por afectar al núcleo mismo del derecho a la intimidad de las personas. 2) Principio de información y control. Debe reconocerse a toda persona, como facultades que dimanan de su derecho a la intimidad, la posibilidad de conocer y acceder a cuantas informaciones sobre su salud se hallan registradas en los distintos tipos de archivos médicos. Asimismo, todos los ciudadanos deben estar facultados para ejercer un control sobre los datos sanitarios que les conciernen. Tal control se desglosa en las facultades de conocimiento de la finalidad para el que tales informaciones son registradas, las posibilidades de su transmisión a terceros, las garantías de su almacenamiento y seguridad frente a cualquier tipo de manipulación, el consentimiento previo para su uso…

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3) Principio de solidaridad. Las informaciones personales sanitarias conciernen prioritariamente a los individuos de quienes las mismas proceden, pero poseen también un interés social y colectivo. En el Estado social de derecho existe un interés de los poderes públicos por promover el derecho a la salud de todos los ciudadanos. Por ello, los datos sanitarios de cada ciudadano constituyen una porción integrante del perfil de la salud colectiva de la sociedad. Se advierte, por tanto, un interés público en salvaguardar la salud de cada ciudadano en cuanto miembro de la comunidad. De otro lado, cuando se trata de enfermedades epidemiológicas y/o contagiosas, existe un interés público en la utilización y transmisión de los datos personales de los afectados necesarios para prevenirlas o erradicarlas. En esos supuestos el principio de solidaridad exige el sacrificio del derecho a la intimidad de esos datos personales sanitarios en función de la garantía del derecho a la salud de la colectividad. 4) Principio de la restricción menor posible. En teoría interpretación de los derechos fundamentales se invoca, por parte de la jurisprudencia constitucional de los Estados de derecho, el principio a tenor del cual cuando una libertad debe ser limitada por concurrir con otra libertad o derecho fundamental que se considera prevalente, el sacrificio de la libertad afectada debe ser el mínimo posible. Por esta razón, en aquellos casos en los que el derecho a la intimidad de los datos personales sobre la salud deba ser restringido por razones de solidaridad, deberá limitarse tal restricción a cuanto sea estrictamente necesario. Ello implica la exigencia de salvaguardar cuantas garantías sean posibles para evitar la indefensión o el sacrificio absoluto de la intimidad de las personas afectadas.

4. APROXIMACIÓN A LA JURISPRUDENCIA DEL TRIBUNAL CONSTITUCIONAL

Un aspecto de incuestionable importancia para poder calibrar el grado de eficacia de las normas de tutela de la privacidad de los ciudadanos en la esfera médica se halla constituido por la jurisprudencia. En este aspecto, en lo que hace referencia a nuestro ordenamiento jurídico, tienen especial relevancia las decisiones referidas a esta materia, procedentes del Tribunal Constitucional. Sin pretensión alguna de exhaustividad, se pueden mencionar algunos casos de incuestionable interés. Una decisión del TC, que adquirió notable celebridad fue la referente al amparo interpuesto por Isabel Pantoja contra la comercialización de un vídeo que reproducía imágenes de la cogida y agonía de su marido, el torero Paquirri, el

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Tribunal Constitucional anula una sentencia anterior del Tribunal Supremo en la que se sustentaba que la cogida, agonía y muerte del torero no formaban parte de su intimidad (STS de 28 de octubre de 1986). Frente a esta tesis el Tribunal Constitucional estima que ha de rechazarse que las escenas vividas dentro de la enfermería formasen parte del espectáculo taurino, añadiendo además que: ... en ningún caso pueden considerarse públicas y parte del espectáculo las incidencias sobre la salud y vida del torero, derivadas de las heridas recibidas, una vez que abandona el coso, pues ciertamente ello supondría convertir en instrumento de diversión y entretenimiento algo tan personal como los padecimientos y la misma muerte de un individuo, en clara contradicción con el principio de dignidad de la persona que constara en el art. 10 de la CE (STC 231/1988, FJ 8).

Merece también ser destacada como un ejemplo decidido de tutela de los datos personales sobre la salud, la sentencia en la que se otorgó el amparo en defensa a la intimidad de un enfermo del sida de quien la prensa había publicado datos que permitían su identificación. Se dice en dicha sentencia que: ... la intimidad personal y familiar es, en suma un bien que tiene la condición de derecho fundamental (art. 18.1 de la Constitución) y sin el cual no es realizable, ni concebible siquiera, la existencia en dignidad que a todos quiere asegurar la norma fundamental (art. 10.1) (STC 20/1992 FJ 3).

Resulta también muy ilustrativa, en orden a calibrar la sensibilidad del TC respecto a la tutela de la intimidad de los datos sanitarios, la STC 232/1993, en la que no se admitió el amparo interpuesto por la revista Cambio 16, la cual había sido condenada previamente por el TS por haber publicado un artículo en el que en grandes titulares se aludía a: «El prepucio del Marqués». En esta sentencia se alude a la presentación del libro Las malas compañías, por parte de los periodistas Giménez Arnau y López Robers. En dicho acto el Sr. Giménez Arnau relató públicamente que el administrador del marqués de Urquijo, se vio obligado a realizar una serie de curas en el prepucio del marqués, quien padecía de un herpes en esa íntima y delicada zona de su anatomía. El TC entendió que esa información representaba un grave atentado para el honor y la intimidad de las personas, en aspectos relativos a su salud, sin que ello tuviera ningún interés público que pudiera justificarlo. Asimismo, debe ser reseñada la STC 202/1999, en la que, con ocasión de la delegación a un trabajador de la cancelación de sus datos médicos en un fichero informatizado de una entidad de crédito sobre bajas por incapacidad temporal, se apreció que el almacenamiento sin cobertura legal en soporte

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informático de los diagnósticos médicos del trabajador sin mediar su consentimiento expreso constituía una desproporcionada restricción del derecho fundamental a la protección de datos personales. Aunque no se refieran específicamente a la tutela de la intimidad en la esfera médica, debe aludirse, por su importancia para la protección constitucional de los datos personales en España, a las sentencias del TC 290/2000 y 292/2000, ambas de 30 de noviembre. En la primera se resuelven los recursos de inconstitucionalidad presentados contra la LORTAD (Ley Orgánica de Regulación del Tratamiento Automatizado de los Datos de Carácter Personal) de 29 de octubre de 1992; en la segunda, los recursos de inconstitucionalidad interpuestos contra la LOPRODA (Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal de 13 de diciembre de 1999). No se aborda aquí el análisis pormenorizado de estas sentencias, por haberlo llevado a cabo en algunas publicaciones anteriores a las que remito (Pérez, 2001, a y b; id., 2003; vid., también Seoane, 2002). En estos pronunciamientos se ha ido perfilando una doctrina del TC dirigida a extraer art. 18.4 CE, una doble consecuencia en orden al sistema constitucional de los derechos fundamentales: 1) por una parte, un instituto de garantía o derecho instrumental tendente a tutelar el pleno ejercicio de todos los derechos fundamentales, en particular de la intimidad, frente a cualquier abuso informático; 2) por otra, como un derecho autónomo a la libertad informática, entendida como el poder de control de los ciudadanos de las informaciones que les conciernen, y que se desglosa en facultades de información, acceso, rectificación, oposición y cancelación de sus datos personales, que integran la acción de habeas data (cfr. Pérez, 2001 a y b).

5. APOSTILLAS SOBRE COMUNICACIÓN DE PERSONALES SANITARIOS EN INTERNET

La era de la informática y de la telemática ha sido la que más decisivamente ha contribuido a que se adquiera la convicción de que el hábitat cívico del presente es el de la «aldea global» o, más exactamente, «el hogar global»; en la medida en que hoy con el acceso a Internet cada ciudadano puede establecer, sin salir de su domicilio, una conversación en tiempo real, sin límites en el espacio ni en las personas. En estos últimos años se han acelerado, con ritmo creciente, estos procesos de renovación tecnológica que tan profundamente inciden en las relaciones humanas. El influjo de las redes de información y comunicación en los

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ámbitos jurídicos y políticos, así como en el campo de la medicina, ha determinado que se adquiera consciencia de que nunca como hoy se había sentido tan intensamente la necesidad de concebir los valores y derechos de la persona como garantías universales. De esa exigencia de universalidad se infiere la reivindicación de que los derechos de la persona se tutelen sin discriminación alguna por razones de raza, de lengua, de sexo, de las religiones profesadas o de las convicciones ideológicas (cfr.: Pérez, 2000; Porras; 1996; Sánchez, 2001). Se siente hoy con mayor intensidad que en cualquier etapa histórica precedente, la exigencia de que los derechos y las libertades no se vean comprometidos por el tránsito de las fronteras estatales. Estos requerimientos vienen impuestos por esos procesos de mutua implicación económica que reciben el nombre de la «globalización»; y porque vivimos en el seno de sociedades interconectadas a escala planetaria, cuyo testimonio más evidente es, la ya mencionada red de uso ineludible y omnipresente que supone Internet. Las revistas especializadas en temas médicos revelan que cerca de una cuarta parte de las consultas realizadas en buscadores de Internet están relacionadas con la salud. Se cita un estudio de la consultora PWC 51 que eleva esta cifra hasta el 400/0 de las búsquedas realizadas. Los internautas preocupados por su salud son millones y, atendiendo a este interés, muchas empresas han lanzado sus webs y portales médicos con objeto de satisfacer esta demanda de información sobre cuestiones relativas a la salud. Los poderes públicos y algunos especialistas alertan de los peligros de las consultas médicas por Internet debido al elevado fraude y la información errónea existente en la Red, y, en la materia que aquí es objeto de estudio, por la dudosa confidencialidad de los datos médicos de los pacientes que son transmitidos a través de la Red. Millones de personas emplean Internet para consultas relacionadas con la salud o de las enfermedades que les afectan. Foros, chats o páginas webs permiten a los enfermos localizar a otras personas que sufren los mismos males, y aprender juntos a superarla, mejorando de esta forma su estado anímico y su calidad de vida (Odontorret, 2002). La medicina alternativa también está presente en la Red. El club de las plantas medicinales tiene su web con sus peculiares consejos en www.geocities.com/ yerba2001, mientras que diversas asociaciones homeopáticas ofrecen en su web todo tipo de información.

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No huelga recordar que cualquier persona puede crear su propia página web, y por lo tanto, dar sus consejos médicos. Por esta razón es recomendable actuar con la máxima cautela antes de ofrecer datos personales sanitarios a portales del ciberespacio, cuya solvencia y garantía de confidencialidad no se halle plenamente asegurada. La Red es un lugar habitual al que acuden los profesionales sanitarios cuando necesitan conseguir nuevos datos e información. La rapidez de esta nueva tecnología ha permitido que Internet sustituya, en gran medida, a las revistas de medicina como lugar de consulta profesional. Esto es posible por las 35.000 revistas médicas, y cinco millones de artículos sobre medicina, publicados en Internet. Pero a nadie escapa que en el seno de esa ingente cantidad de informaciones y de documentación médica pueden existir datos relativos a la salud de personas identificadas o identificables, cuya intimidad en este ámbito se ve agredida o, al menos, amenazada. En su informe de julio de 2001 la Comisión de Informática y Libertades de Francia, que es un Oombudsman especializado en la protección de los derechos fundamentales frente a eventuales abusos informáticos, denunció la práctica ilícita de determinadas empresas farmacéuticas que utilizan datos médicos recabados por entidades aseguradoras, o de páginas web, especializadas en temas de salud, con fines de propaganda comercial. De cuanto antecede se desprende que los portales sobre medicina y salud tienen una presencia destacada y creciente en la Red, por lo que se hace necesario tutelar los datos personales médicos de los usuarios de dichos servicio. Entre los más importantes aspectos de la transmisión de datos médicos en España a través de Internet, debe aludirse al sistema TAIR (Terminal Autónomo de Identificación de Registros). El TAIR es un terminal de registro y almacenamiento de datos que utilizan los médicos en su consulta. El médico pasa la tarjeta sanitaria del paciente por el lector y éste crea una etiqueta que se pega a la receta que el médico prescribe. En esta etiqueta aparece el CIP (Código de Identificación del Paciente) y el CIAS (Código de Identificación del Área Sanitaria), datos de carácter administrativo, necesarios para la gestión del paciente por el Insalud y para determinar los perfiles de consumo de los usuarios. De esta manera se posibilita el establecimiento de medidas de racionalización del gasto y un mejor control y lucha contra el fraude en la presentación farmacéutica. Los datos personales del paciente quedan siempre bajo el control del Insalud, pudiendo acceder a ellos también, de forma restringida, las farmacias y

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los colegios farmacéuticos. La receta pasa a la farmacia, y el licenciado/a pasa el código de barras de la etiqueta por el lector y expide el medicamento, sin conocer datos personales sobre el sujeto, más que el CIP. En este caso no se produce una cesión de datos puesto que las farmacias no se consideran terceros. Las farmacias envían las recetas al Colegio Oficial de Farmacéuticos, el cual envía los datos a terceras empresas que prestan el servicio de recogida y grabación de estos datos, creando un gran fichero. Este proceso está regulado por un convenio de 17 de noviembre de 1998, suscrito por el presidente ejecutivo del Insalud y la Dirección General de Colegios Oficiales de Médicos y Farmacéuticos. Cualquier uso distinto que el colegio quisiera dar a estos datos necesitaría autorización del Insalud, ya que éste es el responsable del fichero. Para la existencia de este fichero de titularidad pública era necesario que una norma autorizase su creación, por ello se dictó la Orden Ministerial del Consejo General de Consumo de 21 de julio de 1994. Este sistema suscitó dudas sobre la seguridad de la garantía del carácter privado de ese ingente número de informaciones personales sanitarias. Sin embargo, el director de la Agencia de Protección de Datos (APD) entendió que este procedimiento era conforme a la LOPRODA, ya que se respetaba la intimidad del usuario y la confidencialidad de sus datos médicos. Especial relevancia, a efectos de la necesaria tutela de la intimidad de los datos personales en ellos almacenados, poseen los ficheros con datos sobre VIH. En la actualidad existe un fichero nacional, dependiente del Ministerio de Sanidad (Plan Nacional de Sida) en el que se registran los datos de los pacientes enfermos de sida (síndrome de inmunodeficiencia adquirida). Se trata de una enfermedad de declaración obligada (EDO), por lo que los médicos han de informar de que tienen un paciente enfermo de sida, esta información pasa a las delegaciones provinciales, que la envían a las autoridades autonómicas, que a su vez envían las actualizaciones del fichero al Ministerio de Sanidad. Los médicos han de informar al paciente de la existencia de este fichero, que contiene su nombre y apellidos, dirección, fecha de nacimiento y fecha de defunción. La finalidad de la existencia de este fichero es el interés general, para seguir un control de la enfermedad. Como quiera que estas informaciones sobre el sida se transmiten a través de la Red, las garantías de confidencialidad y de seguridad en la comunicación deben ser reforzadas, dado el carácter especialmente sensible

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de tales datos y la grave repercusión que para los enfermos concernidos entrañaría la divulgación de los mismos (Portaley, 2002). El desciframiento del genoma humano ha generado un volumen inmenso de datos que para su correcta elaboración y aprovechamiento exigen la utilización de las nuevas tecnologías informáticas telemáticas. Gracias a la informática y, en particular a Internet se podrá facilitar el trabajo científico y la transformación de los datos en conocimiento (cfr.: Malem, 1995). Los proyectos de genoma humano han producido en los últimos tres años la misma cantidad de información que toda la humanidad había generado en los últimos 40.000 años, y esa no es más que la primera fase porque ahora la decodificación del proteoma (la estructura de proteínas asociadas a los genes) está generando más información aún, que no serviría de nada si no se pudiera analizar (Ciberafondo, 2002). Esta masa ingente de datos e informaciones que tienen su principal vehículo comunicativo en Internet y que, de modo necesario, hacen referencia a personas, constituyen un reto para las actuales técnicas jurídicas de tutela de los datos sanitarios. La Red, en definitiva, en lo que atañe a los datos personales sanitarios, presenta la misma ambivalencia que en otras esferas de la vida social, cultural y política. En su anverso, constituye un fenómeno de excepcional alcance para reforzar el derecho a la salud, mediante la transmisión en tiempo real de informaciones, investigaciones, diagnósticos tendentes a prevenir, tratar y erradicar la enfermedad. La Red representa un instrumento básico para el logro de una medicina cada vez más personalizada y eficaz. Pero, en el reverso de estas virtualidades, Internet supone un riesgo constante de perforación de la intimidad de los datos personales sanitarios.

6. CONCLUSIÓN: LA TUTELA DE LOS DATOS PERSONALES BIOMÉDICOS EN LA ERA BIOTECNOLÓGICA

La revolución tecnológica ha redimensionado las relaciones del hombre con los demás hombres, las relaciones entre el hombre y la naturaleza, así como las relaciones del ser humano para consigo mismo. Estas mutaciones no han dejado de incidir en la esfera de los derechos humanos (Pérez, 1991 a y b). 1) En el plano de las relaciones interhumanas la potencialidad de las modernas tecnologías de la información ha permitido, por vez primera, establecer unas

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comunicaciones a escala planetaria. Ello ha posibilitado que se adquiera consciencia universal de los peligros más acuciantes que amenazan la supervivencia de la especie humana. El desarrollo actual de la industria bélica sitúa a la humanidad ante la ominosa perspectiva de una hecatombe de proporciones mundiales capaz de convertir nuestro planeta en un inmenso cementerio. De ahí, que la temática de la paz haya adquirido un protagonismo indiscutible en el sistema de las necesidades insatisfechas de los hombres y de los pueblos del último período de nuestra historia colectiva Tampoco puede soslayarse que el contexto en el que se ejercitan los derechos humanos es el de una sociedad donde la informática ha devenido el símbolo emblemático de nuestra cultura, hasta el punto de que para designar el marco de nuestra convivencia se alude reiteradamente a expresiones tales como la sociedad de la información o la «sociedad informatizada». El control electrónico de los documentos de identificación, el proceso informatizado de datos fiscales, educativos y médicos, el registro y gestión de las adquisiciones comerciales realizadas con tarjetas de crédito, así como de las reservas de viajes, representan algunas muestras bien conocidas de la omnipresente vigilancia informática de nuestra existencia habitual. Nuestra vida individual y social corren, por tanto, el riesgo de hallarse sometidas a lo que se ha calificado, con razón, de «juicio universal permanente». Ya que, en efecto, cada ciudadano fichado en un banco de datos se halla expuesto a una vigilancia continua e inadvertida, que afecta potencialmente incluso a los aspectos más sensibles de su vida privada; aquellos que en épocas anteriores quedaban fuera de todo control por su variedad y multiplicidad. 2) En el curso de estos últimos años pocas cuestiones han suscitado tan amplia y heterogénea inquietud como la que se refiere a las relaciones del hombre con su medio ambiental, en el que se halla inmerso, que condiciona su existencia y por el que, incluso, puede llegar a ser destruido. La plurisecular tensión entre naturaleza y sociedad corre hoy el riesgo de resolverse en términos de abierta contradicción, cuando las nuevas tecnologías conciben el dominio y la explotación sin límites de la naturaleza como la empresa más significativa del desarrollo. Los resultados de tal planteamiento constituyen ahora motivo de preocupación cotidiana. El expolio acelerado de las fuentes de energía, así como la contaminación y degradación del medio ambiente, han tenido su puntual repercusión en el hábitat humano y en el propio equilibrio psicosomático de los individuos. Estas circunstancias han hecho surgir, en los ambientes más sensibilizados hacia esta

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problemática, el temor de que la humanidad pueda estar abocada al suicidio colectivo, porque como rapprenti sorcier, con un progreso técnico irresponsable ha desencadenado las fuerzas de la naturaleza y no se halla en condiciones de controlarlas. En estas coordenadas debe situarse la creciente difusión de la inquietud ecológica. La ecología representa, en suma, el marco global para un renovado enfoque de las relaciones entre el hombre y su entorno, que redunde en una utilización racional de los recursos energéticos y sustituya el crecimiento desenfrenado, en términos puramente cuantitativos, por un uso equilibrado de la naturaleza que haga posible la calidad de la vida. La inmediata incidencia del ambiente en la existencia humana, la contribución decisiva a su desarrollo y a su misma posibilidad, es lo que justifica su inclusión en el estatuto de los derechos fundamentales. Por ello, no debe extrañar que la literatura sobre el derecho medioambiental, derecho y ecología, y el derecho a la calidad de vida constituyan uno de los apartados más copiosos en la bibliografía actual sobre los derechos humanos. Y parece poco razonable atribuir este dato al capricho, o a la casualidad. 3) De igual modo, las nuevas tecnologías han contribuido decisivamente a posibilitar un conocimiento más radical del propio ser humano. Durante milenios el hombre ha sido un desconocido para sí mismo. Desde la perspectiva de los avances científicos y tecnológicos de nuestro tiempo, no pueden dejar de considerarse como meras elucubraciones ingenuas e insuficientes las teorías y conjeturas rudimentarias, que desde la medicina, la biología, la psicología y la filosofía se venían haciendo sobre el significado y la estructura de la naturaleza humana (cfr.: Casado, 1998; Gracia, 1989). En los últimos años los avances de la ingeniería genética y la biotecnología han permitido trasladar desde la incertidumbre y la penumbra de las elucubraciones a la seguridad de los datos científicos, el conocimiento de la vida humana. Los estudios sobre el genoma humano, y la consiguiente revelación del mapa genético de nuestra especie constituyen un nuevo marco de referencia para el estudio y la propia tutela de los derechos humanos (cfr: Malem, 1995; Porras, 1996). Estos progresos no se hallan exentos de riesgos. Es sabido, que la etapa actual de desarrollo biotecnológico, junto a avances y desarrollos indiscutibles, ha generado nuevos fenómenos de agresión a los derechos y libertades. En esas coordenadas se ha generado un movimiento de la doctrina jurídica y de la jurisprudencia de los

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países con mayor grado de desarrollo tecnológico tendente al reconocimiento del derecho a la libertad informática y a la facultad de autodeterminación en la esfera informativa. De acuerdo con lo expuesto en los apartados que integran estas reflexiones, este nuevo derecho tendería a la tutela de la intimidad de los datos sanitarios procesados a través de las nuevas tecnologías; o también de aquellos que tienen su origen en ámbitos de experimentación biotecnológicos. En una sociedad como la que nos toca vivir en la que la información es poder y en la que ese poder se hace decisivo cuando, en virtud de la informática, convierte informaciones parciales y dispersas en informaciones en masa y organizadas, la reglamentación jurídica de la informática reviste un interés prioritario, de modo especial, en lo que afecta a datos concernientes a la salud. Es evidente, por tanto, que para la opinión pública y el pensamiento filosófico, jurídico, médico y político de nuestro tiempo constituye un problema nodal el establecimiento de unas garantías que tutelen a los ciudadanos frente a la eventual erosión y asalto tecnológico de su intimidad, así como del resto de sus derechos y libertades. En la situación tecnológica propia de la sociedad contemporánea, que se apresta a iniciar el curso del tercer milenio, todos los ciudadanos, desde su nacimiento, se hallan expuestos a violaciones de su intimidad perpetradas por determinados abusos de la informática y la telemática. La injerencia del ordenador en las diversas esferas y en el tejido de relaciones que conforman la vida cotidiana se hace cada vez más extendida, más difusa, más implacable. Este estudio ha pretendido dar cuenta de esta situación, en la esfera de los datos personales concernientes a la salud, así como de la respuesta jurídica que tal reto entraña.

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V FEMINISMO Y LAS TÉCNICAS DE REPRODUCCIÓN ASISTIDA FRANCESCA PUIGPELAT MARTÍ Catedrática de Filosofía del Derecho, Universidad Autónoma de Barcelona

Introducción

Las técnicas de reproducción asistida han sido objeto de debate desde su inicio. Se han situado críticamente frente a ellas no sólo los sectores más conservadores de la sociedad, sino también ciertos sectores progresistas, al percibirlas como un fruto más del amenazante desarrollo científico-tecnológico. Uno de los movimientos sociales emancipatorios más importante desde los años sesenta ha sido el feminista. También desde él se ha tomado posición a favor y en contra de dichas técnicas. Esta diversidad de apreciación no debe extrañarnos, pues el movimiento feminista no es un todo monolítico sino que está integrado por una pluralidad de puntos de vista. De ahí que las discrepancias sean frecuentes en torno a la valoración de determinados temas. Esta pluralidad, sin embargo, es la que ha contribuido, también, a dotarlo de una gran riqueza. Esta intervención tiene por objeto mostrar, a grandes rasgos, las distintas corrientes dentro del feminismo, exponer las razones por las que es comprensible que el feminismo no sea indiferente a las técnicas de reproducción asistida y las diversas posiciones que frente a ellas ha adoptado. 1. EL FEMINISMO

Nadie ha puesto en duda que la posición social de las mujeres, en las sociedades que hemos conocido hasta ahora e incluso en las actuales, no es la misma que la de los hombres. Lo que sí se ha cuestionado es que ello fuese injusto para las mujeres pues para muchas personas esta desigualdad social se encuentra justificada por la necesidad de distribuir las tareas sociales de la forma más operativa posible en relación con las características biológicas propias de cada sexo. Desde esta perspectiva la relación existente entre los hombres y las mujeres sería la de la complementariedad. Pero, precisamente, esta idea no es la que comparte el feminismo.

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La tesis básica del feminismo es que la relación de las mujeres respecto de los hombres es una relación de subordinación y que debe lucharse para acabar con esta situación injusta para las mujeres. Lo que ya no es unitario en el seno del movimiento feminista son las explicaciones que se aportan sobre las causas que explican esta situación de discriminación y las medidas que deben llevarse a cabo para acabar con ella. En relación con estas cuestiones, y a riesgo de caer en una cierta simplificación, podemos señalar la existencia dentro del feminismo de cuatro grandes corrientes: l. El feminismo liberal. 2. El feminismo marxista-socialista. 3. El feminismo radical. 4. El feminismo cultural. 1.1. El feminismo liberal

Las feministas liberales consideran que la mujer, un ser racional y libre como el hombre, se halla discriminada porque no disfruta de los mismos derechos y oportunidades que los hombres. Aunque los textos legales garantizan formalmente derechos idénticos para ambos sexos, su efectividad en la vida real no está asegurada en el caso de las mujeres. Para esta corriente la situación de discriminación acabará cuando la mujer tenga realmente los mismos derechos y oportunidades que los hombres. En el famoso libro de Friedan, La mística de la feminidad, publicado en 1963, pueden verse reflejadas estas tesis. 1.2. El feminismo marxista-socialista El feminismo marxista-socialista concibe la opresión de la mujer como una más de las consecuencias que se derivan de la existencia de la propiedad privada. El modo de producción capitalista, imperante en las sociedades actuales, en la medida en que se asienta sobre la propiedad privada de los medios de producción hereda y refuerza la opresión de la mujer. Las relaciones no igualitarias entre hombres y mujeres sólo acabarán cuando se supere el modo de producción capitalista. En una sociedad en la que los medios de producción estén socializados desaparecerá la explotación clasista y, con ella, la subordinación de la mujer. En

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la obra de Engels, El origen de la familia, la propiedad privada y el Estado, publicada en 1884, tiene su punto de partida este planteamiento. Pero en el seno del marxismo crítico de los años setenta y ochenta se discutió ya si la emancipación de la mujer exige algo más que la superación del capitalismo en vista de la situación de las mujeres en las sociedades en las que ya se habían socializado los medios de producción y de la posición subordinada de éstas en las organizaciones de izquierda. Algunas feministas considerarán por ello, que la opresión femenina no puede verse sólo como una derivación de la explotación clasista. Parecerá más adecuado admitir, por la influencia del feminismo radical, que en las sociedades capitalistas tiene lugar una doble opresión, la de clase y la de sexo (Uria, Pineda, Oliván, 1985).

1.3. El feminismo radical

El feminismo radical concibe la subordinación femenina como el producto de una determinada construcción social: el patriarcado. Este concepto se introduce en la obra de Millet, Política sexual, publicada en 1970. La conceptualización del patriarcado como institución destinada a perpetuar la opresión de los hombres sobre las mujeres ha sido diversa dentro del feminismo radical. Pero con él quiere destacarse, sobre todo, que las relaciones entre los sexos están marcadas por las relaciones de poder que los hombres ejercen sobre las mujeres en todas las áreas de la vida y no sólo en el ámbito público y económico. Este poder se articula socialmente en torno a la construcción de género «masculino» y «femenino» y sus correspondientes roles. Los roles de género «masculino» y «femenino» se asientan sobre diferencias biológicas, pero van más allá de ellas. Robert Stoller fue uno de los primeros científicos que estableció la diferencia entre sexo y género. El caso que tuvo como punto de referencia fue el de un niño al que por accidente, al hacerle la circuncisión, le amputaron el pene. Los padres y los médicos consideraron que era mejor que fuese una mujer y lo socializaron como tal. Ni el niño, ni las personas que lo rodeaban, desconocedoras de su identidad sexual, tuvieron nunca problemas con la nueva identidad social. Esto le llevó a suponer que lo determinante para la identidad sexual no es el sexo biológico, sino el estar socializado según un determinado rol social (Facio, 1992: 58 ss.). El rol masculino, dotado de superioridad, se articula, a su vez, en torno a unas habilidades, disposiciones y valores que favorecen dicha posición, mientras que el

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rol femenino, infrasituado, se vincula a unas habilidades, disposiciones y valores que perpetúan su posición de inferioridad. La inteligencia, la fuerza, la independencia, el poder, la acción se consideran inherentes al rol masculino. La emotividad, la vulnerabilidad, la dependencia, el atractivo sexual —preferentemente ligado a la juventud—, la pasividad se consideran propios del rol social femenino. Es fácil entender por qué esta distribución sitúa a las mujeres en una posición de clara desventaja. Es cierto que desde hace tiempo las mujeres pueden ocupar posiciones sociales que antes sólo estaban atribuidas a los hombres. Pero lo que se olvida es que estas posiciones sociales han estado diseñadas de forma tal que los más adecuados para ocuparlas son siempre los hombres. Ello se debe a que, como señala Mackinnon, pese a que las normas legales se presentan como neutrales al sexo, la primera vez que éste se tuvo en cuenta fue cuando los trabajos se conformaron presuponiendo que quienes iban a desempeñarlos no tenían la responsabilidad del cuidado de los hijos (Mackinnon, 1987: 37). Que esto es cierto puede comprobarse claramente observando la distinta forma en la que un hombre y una mujer se plantean la constitución de una familia. Una mujer siempre piensa que formar una familia puede ser un obstáculo para su promoción profesional. Ningún hombre ha pensado, hasta ahora, que ello pudiese ser para él un problema. Es más, para él tener familia puede ser, incluso, positivo para acceder a un cargo de responsabilidad. La elección entre familia o carrera profesional es una opción que los hombres no han tenido que plantearse, salvo casos muy extremos. Si las mujeres hubiesen conformado los trabajos sociales quizás no habrían establecido esta incompatibilidad entre trabajo remunerado, embarazo y cuidado de los hijos. Para este planteamiento la igualdad entre hombres y mujeres no puede consistir simplemente en que las mujeres puedan acceder a los roles diseñados por y para favorecer a los hombres. La igualdad exige que las mujeres tengan igual poder para crear roles sociales definidos por ellas. Lo que cuestionan las feministas radicales es, en palabras de Habermas, que la igualdad entre los sexos pueda llegar a darse en el contexto de una cultura definida y dominada por los hombres y las instituciones sociales existentes que son coherentes con ella (Habermas, 1998: 507). Entre el feminismo liberal y el feminismo radical podrían establecerse, según Caín, las siguientes diferencias:

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— El feminismo liberal otorga preferencia al sujeto individual (ya sea hombre o mujer); el radical visualiza a la mujer como una clase de sujetos, una clase dominada por otra (los hombres). — Las liberales en sus análisis tienden a resaltar las similitudes entre los hombres y las mujeres; las radicales, las diferencias, aunque advirtiendo expresamente que dichas diferencias han sido construidas socialmente para situar a las mujeres en una posición de subordinación (Lloyd/Freeman, 1994: 1106). — Las liberales no cuestionan el marco político, económico y social existente, las radicales sí.

1.4. El feminismo cultural

A mediados de los años setenta empieza a utilizarse la expresión «feminismo cultural». Bajo esta denominación cabe situar aquellos planteamientos que enfatizan las diferencias existentes entre las mujeres y los hombres. Pero esta «diferencia» de las mujeres, que se manifiesta en una cultura propia, distinta de la masculina, no es algo que deba desaparecer, por ser el resultado de la dominación masculina, sino algo que debe ser preservado. Y debe serlo, no sólo porque de otro modo parecería que el modelo al que han de adaptarse las mujeres es el masculino, sino también porque los «valores femeninos» son en sí mismos valiosos y han de ser defendidos. La contraposición y, para algunos, superioridad de los valores «femeninos» frente a los «masculinos» se consolidó a partir de la publicación en 1982 de la obra de Carol Gilligan Una voz diferente. En este libro la autora, psicóloga, critica las tesis de Kohlberg sobre las diversas etapas en el desenvolvimiento de la conciencia moral. El desarrollo de la conciencia moral culmina, según este autor, cuando el agente es capaz de pensar los problemas morales desde la perspectiva de principios universales de justicia asumidos de forma reflexiva (KoIlbherg, 1984: 409 ss.). Gilligan sostiene, sin embargo, que no hay una única secuencia de etapas en la maduración moral del ser humano sino que hay dos formas distintas de entender la moral: la femenina y la masculina. Lo peculiar de la moral femenina es que las mujeres se sienten obligadas a atender y aliviar las dificultades, mientras que los hombres, a respetar los derechos de los demás y de esta forma garantizar el derecho a la vida y a la autorrealización (Gilligan, 1985: 58 ss.).

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Así mientras los hombres se plantean los problemas éticos desde la perspectiva de los derechos y la justicia, las mujeres lo hacen desde la responsabilidad y el cuidado de los demás. Una concepción moral orientada a las tareas de cuidado vincula el desarrollo moral a la comprensión de las responsabilidades y las relaciones. Las mujeres se explican a sí mismas, básicamente, en su conexión con otras personas y no como alguien separado de los demás. Para las mujeres el problema moral surge cuando hay distintas responsabilidades en conflicto y no cuando entran en competencia distintos derechos. Para resolver esta clase de conflicto es necesario operar con una forma de pensar que sea contextual y narrativa, y no formal y abstracta como es la propia de la ética de la justicia. La tesis de Gilligan ha sido objeto de diversas críticas. Una de ellas ha sido que, aunque las mujeres piensen más en términos de responsabilidades que de derechos, no puede desconocerse que si las mujeres creen que tienen el deber de ayudar es porque consideran que los que han de ser ayudados tienen derecho a ello. Pero es aquí, precisamente, donde cabe establecer la diferencia más significativa entre los dos planteamientos. Para las mujeres el deber de ayudar viene determinado por el dolor que alguien siente subjetivamente, sea éste justo o injusto. Los hombres, sin embargo, suelen considerar inmoral sólo lo que es injusto, dejando de lado el daño subjetivo (Harding, 1982: 237 s.). Por ejemplo, si una persona rica, pero generosa, dilapida voluntariamente su fortuna y esto le provoca sufrimiento, desde la ética de la justicia no habría el deber de ayudarla, desde la del cuidado sí. En relación con esta diferencia cabría preguntarse: a) si la ética del cuidado no conlleva consecuencias socialmente peligrosas, incluso más para las propias mujeres; y b) si hay alguna razón que condicione su existencia y necesidad de permanencia. Los defensores de la ética de la justicia consideran que otorgar más peso al daño subjetivo que a la injusticia objetiva puede tener consecuencias sociales muy negativas. Si todo el mundo confía en que cuando se halle en una situación que le provoque dolor, sea cual sea su causa, los otros están obligados a ayudarle esto fomentará la irresponsabilidad general sobre los intereses propios. Tampoco parece justo obligar a las personas que cuidan responsablemente de sus intereses que se hagan cargo de las personas que no asumen sus propias responsabilidades. Además, si desvinculamos el deber de actuar de expectativas justas sería imposible acabar con las situaciones de privilegio. Como ha señalado Kymlicka los opresores sufrirán mucho cuando pierdan sus privilegios, mientras que los oprimidos, al estar socializados en esta situación, no suelen sentir como un daño su opresión.

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En esta situación estarían las mujeres. Por ello, desde la ética de la justicia se insiste en la bondad de su perspectiva, señalando que las obligaciones morales han de estar fijadas por reglas que las concreten, sin tener en cuenta las valoraciones de los deseos individuales que se manifiestan en contextos concretos. Las responsabilidades deben estar prescritas por reglas y hay que admitir que algunos daños subjetivos no pueden ser fuente de exigencias morales. Los teóricos de la ética del cuidado contraargumentan diciendo que esta exclusión sólo puede defenderse si se cree que las personas sólo tienen relaciones con sujetos adultos, sanos y mentalmente capaces (Kymlicka, 1995: 301 ss.). El que en la sociedad deban llevarse a cabo tareas de cuidado socialmente necesarias es lo que condiciona la existencia y permanencia de la ética del cuidado. Precisamente, el que ésta sea patrimonio de las mujeres tiene su razón de ser en que esta ética es más apropiada para satisfacer las necesidades de los sujetos a los que no puedes exigir reciprocidad. Los niños, los enfermos, los ancianos y los incapaces tienen necesidades, de las cuales no son responsables, y que han de serles satisfechas aunque ellos no estén en situación de corresponder. En la medida en que la sociedad ha adjudicado a las mujeres ocuparse de los niños, los viejos y los enfermos, y a tener una posición subordinada en las relaciones con los adultos autónomos, es comprensible que la ética femenina se articule en torno a la idea de que el deber puede nacer del dolor que siente otra persona. Dolor que se determina de forma subjetiva y no de forma objetiva. La ética de la justicia, basada en derechos y reglas, podría ser, en todo caso, sólo válida para configurar las relaciones entre sujetos adultos y autosuficientes. La construcción social del rol femenino articulado básicamente en torno a la maternidad y las tareas de cuidado permite, también, dar razón de algunas particularidades que se consideran específicamente femeninas: el atractivo sexual, la disposición al sacrificio, la dependencia y la intuición. Reproducción y atractivo sexual hasta ahora no han sido posibles de escindir: si una mujer no atraía sexualmente a un hombre, difícilmente podía tener hijos. La disposición al sacrificio también es necesaria en la medida en que tener hijos ha significado durante muchos siglos un riesgo para la propia vida de la mujer. La dependencia es inherente al embarazo y a las tareas de cuidado puesto que las necesidades las determina el que es cuidado y no el cuidador. La intuición es fundamental porque las necesidades de los niños, sobre todo en los primeros años de vida, así como las de las personas enfermas, mayores o incapaces sólo pueden captarse intuitivamente.

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Que la ética del cuidado sea funcional a las tareas asignadas a las mujeres no excluye que podamos plantearnos como un problema de justicia esta distribución de las tareas de cuidado. ¿Por qué ha de aceptarse que la sociedad considere que las tareas de cuidado de los demás sólo formen parte del plan de vida de las mujeres? Una teoría política no sexista ha de incorporar como objeto central de discusión cómo deben distribuirse las tareas de cuidado socialmente necesarias y diseñar mecanismos institucionales para que éstas sean efectivamente realizadas tanto por las mujeres como por los hombres.

2. EL FEMINISMO ANTE LAS TÉCNICAS DE REPRODUCCIÓN ASISTIDA

La justificación última de por qué el rol femenino tradicional se ha articulado en torno a las tareas de cuidado de los demás se hace descansar en el hecho biológico de la maternidad. Es por ello que las diferentes corrientes dentro del feminismo reconocen la centralidad de la maternidad en la vida de las mujeres, aunque la valoren de forma distinta (Chorodow, 1978: 169). Para las feministas radicales es un efecto de la cultura patriarcal; para las culturales, una expresión genuina de la naturaleza femenina; para las liberales, una situación que podría permitir un tratamiento jurídico diferenciado. En la medida en que es un hecho crucial en la vida de la mayoría de mujeres, no ha de extrañar que el aborto y los métodos anticonceptivos hayan sido una de las reivindicaciones constantes de los colectivos feministas (críticamente Vega, 1988: 17 ss.). La exigencia de autonomía reproductora se ha considerado como uno de los derechos de la mujer más importantes (Boetzkes, 1999: 121). Las técnicas de reproducción asistida han introducido un hecho diferencial en el proceso reproductor: permiten disociar sexualidad y reproducción y que las mujeres puedan llegar más tarde, e incluso solas, a la maternidad con posibilidades de éxito. El movimiento feminista no podía ser indiferente frente a ellas (Wikler, 1996: 1080). Pero también en este punto hay, como ya hemos señalado, distintos planteamientos. Para mostrarlos nos servimos de un esquema cronológico, que toma como punto de referencia el estado de la cuestión en Norteamérica y cuya finalidad es simplemente marcar las tendencias predominantes, dado que en uno de estos momentos temporales pueden coexistir los distintos puntos de vista.

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2.1. Las técnicas de reproducción asistida como mecanismo de liberación

En un primer momento, en los años setenta se consideraron positivas. Desde la perspectiva liberal se veían como un bien para las mujeres en la medida en que ofrecían nuevas posibilidades para controlar la reproducción. Firestone, en su libro La dialéctica feminista: en defensa de la revolución feminista, denunciaba los aspectos opresivos de la maternidad, y creía que, si la reproducción pudiese tener lugar fuera del cuerpo femenino, las mujeres podrían abandonar el estado bárbaro del embarazo y alcanzar su liberación. En la medida en que se superasen los límites de la maternidad biológica se podría imponer una cultura andrógina en la que las mujeres, igual que los hombres, escogerían establecer o no relaciones de filiación. Desde esta perspectiva no se cuestionaban las técnicas en sí mismas como expresión del poder tecnológico controlado por los hombres, ni el sistema político y económico en el que dichas técnicas se desarrollaban, ya que la libertad reproductora significaba, sobre todo, verse liberadas de la reproducción (Birke, Himmelweit, Vines, 1992: 15).

2.2. Las técnicas de reproducción asistida como instrumento de la cultura patriarcal

En los años ochenta este optimismo tecnológico se truncó, en algunas mujeres, en un pesimismo radical que cuestionaba la capacidad de estas técnicas para favorecer la liberación femenina. En Estados Unidos surge un movimiento denominado FINRRAGE —Feminist International Network of Resistence to Reproductive and Genetic Engineering— cuyo objetivo es la denuncia y oposición a la ingeniería reproductora y genética. En un documento expresa las razones de su resistencia alegando que estas técnicas sirven básicamente de soporte al patriarcado en la medida en que: a) el poder reproductor de las mujeres queda bajo el control de los hombres (Ehrenreich, English, 1988); y b) refuerzan el papel tradicional de madres que la sociedad ha asignado a las mujeres (Stolcke, 1988, e Izquierdo, 1993). a) Dado que estas técnicas implican una instrumentalización de las mujeres, consideran que está justificado privar a las mujeres infértiles de su utilización. Entienden que cuando éstas se someten voluntariamente a esta explotación científica lo que hacen realmente es satisfacer los intereses del staff médico que se vale de su infertilidad para obtener beneficios profesionales y económicos. Su uso conlleva, también, que las mujeres pierdan el control de decisión sobre su propio

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cuerpo, culminando así el proceso que se inició cuando la profesión médica medicalizó la gestación y el parto. El poder de control de los maridos sobre las mujeres se transfiere a los médicos. Esta medicalización tiene, a su vez, el inconveniente de que dificulta llevar a cabo investigaciones sociológicas sobre las causas sociales de la infertilidad. b) Subrayan, además, que las decisiones voluntarias de las mujeres infértiles no son verdaderamente autónomas, pues se hallan mediatizadas por las medidas pronatalistas de la sociedad. Es la sociedad la que les crea la falsa conciencia de que ellas también quieren tener hijos. El deseo de tener un hijo no es un deseo nacido de ellas mismas, sino que está construido socialmente, y a medida que las técnicas se perfeccionen les será más difícil a las mujeres poder resistirse a su utilización. Ponen en duda que el interés en tener un hijo biológico sea específicamente femenino. Creen, más bien, que se trata de un interés masculino pues para los hombres la paternidad es fundamentalmente la transmisión de los propios genes, mientras que para las mujeres la maternidad es básicamente el cuidado del niño (Shalev, 1992: 153). También les preocupa que estas técnicas sirvan para favorecer prácticas eugenésicas. Estas prácticas no se identifican con los programas de perfeccionamiento racial, impulsados en los países occidentales a partir de los trabajos de Galton (1822-1911), que quedaron totalmente desprestigiados después de la Segunda Guerra Mundial. Ellas piensan, sobre todo, en lo que se denomina neo eugenesia que las parejas, en el ámbito estricto de la relación médico-paciente, presionen no sólo para tener un hijo, sino para que éste sea perfecto (Mele, 1998: 147 ss.). Son contrarias a la selección del sexo del futuro hijo y a la experimentación con embriones porque creen que los femeninos serán sistemáticamente eliminados en favor de los masculinos (Puigpelat, 1997: 104 ss.). Este movimiento establece alianzas con los católicos conservadores, los movimientos ecologistas y los fundamentalistas cristianos, aunque no coinciden con éstos en algunos otros temas. Así, aunque las feministas se oponen a las nuevas técnicas y a la experimentación con embriones, no están en contra del aborto y de los métodos anticonceptivos. En estos casos no aceptan la actitud paternalista con las mujeres (Charlesworth, 1993: 92 ss.). Si la admiten, por ejemplo, en el caso de la maternidad subrogada. Consideran que en los contratos de subrogación las mujeres que consienten no son libres, sino que suelen estar presionadas por su situación socioeconómica o por el deseo de los hombres de tener un hijo biológico (Lima, 1999: 139). Así como que con él no se abre la vía para la autonomía femenina, sino que ha de verse

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«como otra disposición del contrato sexual», como una nueva forma de acceso y uso de las mujeres por parte de los varones (Pateman, 1995: 288). En la medida en que la infertilidad va en aumento y/o muchas de las mujeres que ocupan posiciones sociales relevantes querrán evitar las posibles cargas del embarazo, las mujeres con pocos recursos económicos podrían conformar una casta reproductora dispuesta a ser explotada como lo son hoy las prostitutas. Sostienen, también, que dados los vínculos especiales que se establecen entre el hijo y la madre gestante no se puede obligar a la madre subrogada a cumplir el contrato de subrogación (Shalev, 1992: 14).

2.3. Las técnicas de reproducción asistida bajo el control de las mujeres

En los últimos tiempos las posiciones feministas ante las técnicas de reproducción asistida son más matizadas. Aunque, en líneas generales, consideran que las nuevas tecnologías pueden ser peligrosas para las mujeres, creen que pueden servir para su liberación si son las mujeres las que las controlan. Se oponen a la actitud paternalista del FINRRAGE y sostienen que las mujeres han de tomar sus propias decisiones confiando en que son capaces de resistir las presiones de los tecnócratas masculinos. Así la maternidad subrogada no se visualiza sólo en su aspecto negativo sino que se considera que puede ser una forma de evidenciar el valor económico del poder procreativo de las mujeres (Shalev, 1992: 167; Purdy, 1996: 182 ss.). Este cambio ha de reinterpretarse en relación con el propio movimiento feminista. En los últimos años se habla de feminismo postmoderno para aludir a un planteamiento que critica la modernidad y con ello la idea de una verdad única vinculada a la creencia en la objetividad, la universalidad y el esencialismo. Las feministas postmodernas creen, como las radicales, que los conceptos «igualdad» y «mujer» son construcciones sociales que han de ser revisadas. Pero no creen que la mejor forma de revisar el constructo patriarcal «mujer» sea construyendo otra categoría abstracta por parte de las mujeres. Para ellas son tan esencialistas el feminismo radical como el cultural (Restaino, Cavarero, 1999: 94 ss.). Así, no creen que la perspectiva de la mujer, en abstracto, sea capaz de captar el impacto de la clase social, la raza, la etnia, la orientación sexual, las incapacidades y la cultura en la vida de las mujeres, sus experiencias y sus realidades.

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Abogan por un punto de vista feminista en el que la igualdad no signifique comparar la experiencia de las mujeres con la de los hombres, pero tampoco con la de un modelo de mujer universal y atemporal. Se trataría, más bien, de examinar las situaciones reales de las mujeres y no de definir la categoría «mujer» pues toda definición es limitadora y, aunque no se explicite, se construye a partir de unas experiencias concretas. En este sentido las mujeres de color acusan al feminismo de que su punto de referencia son las mujeres blancas; las lesbianas, las mujeres heterosexuales; las trabajadoras, las de clase media, etc. La diversidad de intereses y experiencias de las propias mujeres hacen necesario, por tanto, que las soluciones no sean únicas sino diferenciadas. Desde esta perspectiva no parece coherente criticar a la mujer estéril que utiliza estas técnicas alegando que tiene una falsa consciencia y que sólo ayuda a perpetuar los estereotipos de la cultura patriarcal y que, dado que el interés femenino en la maternidad no es el de la transmisión de genes, lo que debería hacer es adoptar a un niño desprotegido. Deben ser las propias mujeres estériles las competentes para decidir qué quieren y cuáles son sus proyectos de vida personales. No parece razonable que sean juzgadas por mujeres que no son estériles o por aquellas cuyo proyecto vital no es la maternidad biológica. También debe ser cada mujer, aunque no sea estéril, la que debe decidir si hace uso sola de las técnicas de reproducción asistida. Sin embargo, el lema feminista «lo que es personal es político» sigue teniendo vigencia. Con él quiere señalarse que los problemas que afectan básicamente a las mujeres —desigualdad en el mundo laboral, violencia familiar, acoso sexual, doble jornada, etc.—, no son problemas de carácter individual, sino que éstos están configurados por estructuras sociopolíticas que deben ser profundamente transformadas para conseguir la igualdad real entre personas de distinto sexo. La construcción social de la contraposición «masculino/femenino» se ha podido mantener tanto tiempo porque construcciones alternativas más complejas, aunque eran mentalmente factibles, no lo podían ser en la vida real. Gracias a las innovaciones científicas y tecnológicas —desde los anticonceptivos a las lavadoras—, y la crítica social —que alerta del peligro de confundir lo que es con lo que debe o puede ser—, hoy estamos en condiciones de operar con modelos sociales más complejos que el de la división del trabajo y de los comportamientos «masculino» y «femenino». Los esfuerzos deben dirigirse, pues, a transformar los contextos sociales existentes para acabar con la situación de subordinación de la mujer. El problema no son las técnicas de reproducción asistida en sí mismas, sino el contexto social discriminador y competitivo en el que han surgido y se practican.

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FEMINISMO

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VI EL BIODERECHO

RAFAEL JUNQUERA

DE

ESTÉFANI

Profesor Titular de Filosofía del Derecho, UNED

No podemos defender que las mutuas relaciones e implicaciones que mantienen en la práctica la bioética y el bioderecho constituyan un tema de absoluta novedad. Si nos remontamos a los albores de la historia comprobaremos que ética y derecho o moral y derecho1 han mantenido una variada gama de relaciones, yendo de la confusión total entre ambas a la separación radical. Pero, aún en este último caso sus mutuas conexiones han permanecido inevitablemente. No parece extraño, por tanto, pensar que sus dos retoños, la bioética y el bioderecho, se verán implicados por esas relaciones. A esta situación se le añade un nuevo dato: el avance biotecnológico de las últimas décadas. Dicho avance ha provocado que la reflexión moral se fijara en la incidencia de los nuevos descubrimientos biomédicos sobre el ser humano y su entorno, lo que a su vez ha supuesto un reflorecimiento de la ética en un momento cuyo protagonismo se estaba diluyendo. Ese hecho de volver la vista hacia la biomedicina ha llevado, como es suficientemente sabido, a la necesidad de incorporar en esta reflexión a profesionales no sólo de la filosofía sino también del amplio espectro de las ciencias de la salud, de la naturaleza, de la teología, de la sociología, de la psicología, etc. También en esta reflexión multidisciplinar surge la necesidad de regular los posibles conflictos que van apareciendo y de proteger los intereses en juego, papel reservado en todo entramado social al derecho. Esta confluencia entre la reflexión multi, pluri e interdisciplinar que supone la bioética y la reflexión jurídica, así como la necesidad de una mutua colaboración y cooperación entre ambas es lo que va a constituir el objeto de nuestro estudio en este momento. Para cumplir el objetivo propuesto seguiremos el siguiente iter: en primer lugar realizaremos una introducción al concepto de bioética; en segundo lugar, analizaremos la necesidad de la existencia del bioderecho; en tercer lugar, veremos qué se entiende por bioderecho; en cuarto lugar, su necesaria relación con 1

No es este el momento ni el lugar de profundizar en las posibles diferencias entre moral y ética, así hablaremos indistintamente de una u otra.

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la bioética; y, en último lugar, el peligro de lo que denominamos la otra vertiente resbaladiza.

1. LA BIOÉTICA2

Hablar hoy en día de ética o de moral nos obliga a abordar los nuevos retos que desde las ciencias biosanitarias se le están planteando al ser humano. Para responder a las cuestiones surgidas aparece la bioética. Los velocísimos avances en el campo de la biotecnología, de la genética y de las ciencias de la vida y de la sanidad surgidos durante el siglo XX, especialmente en la segunda mitad, llevaron a que se comenzase a utilizar el término «bioética». Ésta aparece con vocación de relacionar dos áreas que se encontraban aisladas entre sí, o más bien incomunicadas por romperse el diálogo entre ellas, nos referimos a las áreas de las ciencias y de las humanidades3. Campos que, como consecuencia del positivismo decimonónico, se habían considerado irreconciliables y poco dialogantes y ahora se presentaban como colaboradores necesarios. La bioética buscará para conseguir sus objetivos y fines poner en comunicación las ciencias biomédicas con la filosofía ética. El mismo termino intenta encontrar un equilibrio entre esas dos realidades: bios (vida) y ethos (ética)4. Nunca el ser humano ha tenido la oportunidad de dominar la vida ni ha estado tan cerca como en los últimos cuarenta años. La misma naturaleza ya no es algo estable e inmutable, intocable, paradigma de lo que permanece, del equilibrio y de la razón, como se pensaba en el mundo clásico. Ahora es un objeto de investigación y de experimentación y los humanos estamos en disposición de influir en ella modificándola parcial o totalmente5. Nosotros mismos somos susceptibles de estudio y experimentación, convirtiéndonos en objetos o sujetos pacientes de nuestro propio poder y saber. Así surge 2 Este apartado responde a un epígrafe publicado dentro del artículo «Los derechos humanos: criterios referenciales para la bioética» (Moralia, 103, 2005, pp. 7-32), siendo reelaborado. 3 HOOFT, P. F., Bioética y Derechos Humanos. Temas y casos, Buenos Aires, Depalma, 1999, p. 3. 4 Véase sobre esta cuestión la investigación de la profesora A. M. MARCOS DEL CANO, «Derecho y ética: cuestiones actuales», en B. DE CASTRO CID/N. MARTÍNEZ (coords.), 18 lecciones de Filosofía del derecho, Madrid, Universitas 2008, pp. 239-251. 5 Véase sobre la investigación clínica el interesante y completo trabajo de A. M. MARCOS DEL CANO, «La investigación clínica: potencialidades y riesgos», en R. JUNQUERA (coord.), Bioética y Bioderecho. Reflexiones jurídicas ante los retos bioéticos, Comares, Granada, 2008, pp. 39-60.

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la necesidad de reflexionar acerca de las conductas que pueden interferir en la vida en general y en la vida humana en particular, en la vida de generaciones actuales y en la vida de generaciones futuras6. Se trata de replantearnos la pregunta moral —¿Qué debo hacer?— y la pregunta ética —¿Por qué debo hacer?— pero proyectándolas al terreno práctico biosanitario. Al tratarse de un ámbito muy tecnificado y profesionalizado se requiere la participación de diversos saberes. Bios y ethos se encuentran más vinculados que nunca y a través de ellos todas las disciplinas que de alguna manera pueden colaborar en dicha reflexión, convirtiendo a la bioética en un campo multi e interdisciplinar. Acercándonos al origen de esta nueva rama del saber nos encontramos con que el término bioética nace en el mundo anglosajón y es empleado por primera vez por Van Rensselaer Potter en 1970 en su artículo titulado «Bioethics: the Science of Survival» y un año más tarde publicaría un libro bajo el título: Bioethics: Bridge to the Future. Ahora bien, este autor no lo emplea para designar una rama del saber que realice una reflexión sistematizada acerca de los grandes interrogantes éticos que surgen en el nuevo panorama de las ciencias de la salud. Sin embargo, poco a poco se va llevando a cabo dicha reflexión desde diversos ámbitos profesionales y se va desgajando una nueva especialidad. Pero esta reflexión implica una novedad importante frente a la ética médica anterior: su carácter civil o secular y su carácter racional7. Anteriormente la ética médica se elaboraba mayoritariamente desde el campo religioso y meramente deontológico, limitándose a la elaboración de códigos de actuación profesional. Junto a estas dos notas señaladas aparece otra característica distintiva y de gran peso en los últimos años: el protagonismo creciente del paciente8. Frente al modelo paternalista y piramidal anterior en el que el médico obraba del modo que consideraba mejor para beneficiar al paciente, confiándose exclusivamente a su buena ciencia o a la de sus colegas, pero siempre sin contar con el parecer del enfermo o sus allegados, ahora el enfermo se sitúa en el mismo plano que el profesional sanitario, obteniendo un mayor protagonismo. En el nuevo modelo se resalta como uno de los principios básicos el respeto a la autonomía del paciente y, como consecuencia, la valoración de su consentimiento una vez que ha recibido toda la

6 Véase el interesante y sugerente artículo de A. M. MARCOS DEL CANO, «Una visión orteguiana del derecho a la vida», en Derechos y Libertades (nueva época), Enero, n.º 16, 2007, pp. 83-99. 7 ELIZARI, F. J., «Notas a los 25 años de bioética», Moralia, 19, 1996, p. 231. 8 ELIZARI,, F. J., «Veinte años de bioética», Moralia, 13, 1991, pp. 103-116.

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información pertinente. Nos encontramos ante unas relaciones nuevas, más horizontales. También, los avances de la genética y la aparición de la medicina predictiva9 han convertido la relación bilateral médico-paciente en multilateral, al verse implicado todo el ámbito familiar (posibles portadores de las alteraciones genéticas descubiertas en el enfermo) e incluso la sociedad en general y las futuras generaciones. Siendo más sistemáticos podemos delimitar varios factores que influyeron en la aparición de la bioética10: — Los avances científico-técnicos: el factor decisivo lo constituyó el rápido avance de las ciencias biológicas y médicas que trajeron consigo: la ingeniería genética; las técnicas de reproducción humana; los trasplantes de órganos; el progreso en las técnicas de reanimación y mantenimiento de la vida, etcétera. — Los cambios en el concepto de salud y práctica médica: la medicina de la segunda mitad del siglo veinte se caracterizó por: la extrema tecnificación instrumental y una peculiar actitud del médico ante ella; la creciente colectivización de la asistencia médica en todos los países del globo; la personalización del enfermo en cuanto tal; la prevención de la enfermedad; y a la extensión del concepto de salud a no sólo identificarla con bienestar sino también con calidad de vida y realización integral de la persona humana, etc. — La desconfesionalización y desdeontologización de la ética: la bioética debe apoyarse en dos elementos: la racionalidad humana secular y la filosofía, buscando un paradigma de «racionalidad ética», su fundamentación debe encontrarse en la racionalidad humana y en el consenso ético del cuerpo social. Otros autores distinguen entre factores externos y factores internos11:

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Medicina predictiva: aquella que, basándose en la genética, puede predecir las posibilidades que tiene un sujeto de padecer una patología. 10 VIDAL, M., Bioética. Estudios de bioética racional, Madrid, Tecnos, 1998, segunda edición, pp. 16-19. 11 GONZÁLEZ R. ARNAIZ, G., «Bioética: una aproximación desde la filosofía moral», en JUNQUERA DE ESTÉFANI, R. (coord.), Algunas cuestiones de bioética y su regulación jurídica, Sevilla, Grupo Nacional de Editores, 2004, pp. 25-28. Ver también del mismo autor «Bioética: saber y preocupación», en JUNQUERA DE ESTÉFANI, R. (dir.), Bioética y Bioderecho. Reflexiones jurídicas ante los retos bioéticos, Granada, Comares, 2008, pp. 5-38.

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— Factores externos: • La opinión pública: el conocimiento de los experimentos realizados por el nazismo, el aumento de la sensibilidad ante determinados temas bajo la sospecha del avance imparable de las investigaciones genéticas, el salto a los medios de comunicación de determinados casos (Karen Quinlan, Baby Doe, Ramón Sampedro, Carlos Cristos, Eluana Englaro, etc.)… Todo ello ha generado una inquietud en la población que ha obligado a que la ética y la moral se pusieran a intentar responder a las múltiples cuestiones suscitadas. • La revolución biológica producto del avance de las biotecnologías (biología molecular). Esta revolución, que inspiró el concepto de patología molecular, viene marcada por el descubrimiento de las leyes que rigen la formación de la vida y afecta: al control de la reproducción; al control de la herencia; al control del sistema nervioso. En este campo surgen varios problemas: A) Los relacionados con la reproducción: los métodos anticonceptivos; la interrupción del embarazo; — la reproducción asistida. B) Los relacionados con la herencia: predicción de enfermedades genética e identidad ingeniería genética; — eugenesia. C) Los relacionados con el sistema nervioso: neurotransmisores (mensajeros químicos). D) La posibilidad de manejar el cuerpo y la vida humana. Dentro de esta revolución aparecen dos posibles lecturas de estos nuevos retos: la que mantiene que ha otorgado una nueva posibilidad al poder del ser humano, convirtiéndolo en «señor de la vida y de la muerte» y, en la clave de la discusión del imperativo tecnológico, el debate surgido ante la cuestión ¿todo lo que se puede hacer se debe hacer? Ello obliga a reconsiderar la idea de progreso. • La revolución terapéutica: Aparece con el descubrimiento de las sulfamidas y de los antibióticos y afecta: a la ética de la aplicación de los avances en el tratamiento y prevención de enfermedades; y a la ética de la investigación clínica. Los retos que se plantean son: las pruebas de medicamentos con seres humanos; los trasplantes; la epidemiología; los cuidados paliativos; la eutanasia. Es el campo de la bioética clínica. Todas estas revoluciones han mejorado nuestras expectativas de vida, nuestra salud y nuestro bienestar. Pero, también suponen una amenaza para nosotros y para el futuro de nuestra especie. De ahí que nos planteemos cuáles son los

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problemas que suscita la biotecnología a nuestra sociedad y cómo atajarlos. La bioética debe reflexionar sobre estas cuestiones y deberá ofrecer algunas respuestas o directrices. — Factores internos: • La inserción histórica de la moral: la bioética es uno de los lugares de referencia donde plantear los problemas y los dilemas éticos que nos preocupan. Para algunos autores ha supuesto la revitalización de la ética. • Los problemas éticos que suscita. Es el lugar donde los conceptos y sistemas éticos «se han puesto a trabajar». • El carácter provisional de las respuestas: esos problemas nos hablan del carácter provisorio de nuestras soluciones y reflexiones y de las propias debilidades de los planteamientos morales. • La confluencia de las dos dimensiones morales: en la bioética confluyen los dos momentos de la dimensión moral: el objeto y el sujeto. Hoy en día nadie puede plantearse con sentido quiénes somos, qué idea se tiene del ser humano, y qué hacer, sin pasar por la bioética. Hasta aquí hemos visto cómo surge la bioética y cuáles han sido los factores que han ayudado a su nacimiento. Ahora vamos a intentar responder a la pregunta inicial de qué es acudiendo a varios intentos de definición realizados por la doctrina. Algunos autores diferencian tres fases a la hora de llegar a unas definiciones de la bioética12: fase del inicio, fase de consolidación y fase principialista. • Fase del inicio. El mismo Potter la definió como el «estudio sistemático de la acción humana tanto en las ciencias de la salud como en las ciencias humanas, pero según principios morales». • Fase de consolidación. En la Enciclopedia de bioética aparece la siguiente definición: Bioética es «el estudio sistemático de la conducta o de la acción humana por relación con la biología y la salud, siguiendo valores o principios morales»13. La Asociación Internacional de bioética la definió como el «estudio de los temas éticos, sociales, legales, filosóficos y otros 12 13

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Ibídem, pp. 33-45. REICH, W. T. (ed.), Encyclopedia of Bioethics I, New York, The Free Press, 1978.

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relacionados, que surgen en el cuidado de la salud y en las ciencias biológicas». Para Lydia Feito es «una nueva disciplina que tiene por objeto la reflexión sobre las conductas de los seres humanos en el ámbito de las ciencias relacionadas con la vida»14. La ampliación de la problemática moral y de las ciencias que se ocupan de ellas ha llevado a considerar, a esta autora, que se divide en cuatro grandes ramas: • Ética biomédica • La Gen-ética • Ética de los animales • Ética del medio ambiente La ética biomédica se constituye en la rama que más desarrollo ha experimentado. Esto ha hecho que nos planteáramos un interrogante ¿viene a sustituir a la ya tradicional ética médica? o por el contrario ¿se trata de una nueva orientación de la ética? Aunque en un principio se dirigió por parte de la doctrina en el primer sentido, sin embargo, con el paso del tiempo se ha ido prefigurando como una reflexión mucho más amplia. Se ha entendido que la ética médica quedaba caracterizada como un análisis desde la ética de la profesión médica y, por lo tanto, integrada dentro de la reflexión bioética, cuyo ámbito de actuación abarca un espacio mayor15. Ahora surge un nuevo interrogante ¿se trata de una etización de la biología o más bien de una biologización de la ética? En las actuales definiciones de bioética no se inclina la balanza a favor de ninguno de los dos extremos. Por mi parte considero que la bioética ampara bajo su manto todas aquellas cuestiones que surgen en la práctica de las ciencias de la vida y de la salud, refiriéndose a: la investigación biológica, la biología molecular, el medio ambiente, la ecología, la relación clínico-sanitaria, la investigación-experimentación en seres humanos, la manipulación genética, la reproducción asistida, el control de la natalidad, el aborto, los trasplantes, la eutanasia, etc. Pero no se puede caer en la trampa de considerar la bioética como «una simple casuística de los dilemas planteados por las biotecnologías», es más bien una disciplina sistemática cuya preocupación central consiste en que los desarrollos biomédicos se encuentren en armonía con la dignidad del

14 15

FEITO GRANDE, L., «Panorama histórico de la bioética», Moralia, 20, 1997, pp. 467 ss. Ibídem, pp. 465 ss.

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ser humano16, sin caer ni en la etización de la biología ni en la biologización de la ética. • Fase de la ética de principios. La necesidad de resolver los diversos supuestos conflictivos que van surgiendo diariamente en la tensión entre ética y ciencias de la salud propició que se abogara por proponer unos principios que cubrieran esa demanda. En 1974 el Congreso de los Estados Unidos crea una Comisión Nacional con la misión de establecer los criterios que deberían regir la investigación con seres humanos en las ciencias del comportamiento y de la biomedicina. Sus conclusiones se recogen en el Informe Belmont (1978), en el que se identifican tres principios éticos básicos: • El respeto de las personas: Los individuos deben ser tratados como personas; y las personas cuya autonomía esté disminuida deben ser protegidas. • La beneficencia: Se debe buscar el bien del paciente según la capacidad y recto entender del médico, aplicando el principio non nocere (evitar dañar). • La justicia: No debe olvidarse que estamos en una sociedad de recursos limitados y, por tanto, la distribución de cargas y beneficios debe asegurarse según unos criterios de distribución y garantizando la igualdad en el acceso a los servicios. Estos principios han puesto de relieve la importancia de otros temas como son: la autonomía del paciente y el consentimiento informado, la evaluación de riesgos y los beneficios que hay que obtener y la selección imparcial de los sujetos de investigación. Sobre estos antecedentes un filósofo y un teólogo (Beauchamp y Childress) publican su obra, Principios de ética biomédica (1979)17, donde proponen los cuatro principios de referencia universal para la bioética y para la práctica médica: autonomía, nomaleficencia, beneficencia y justicia. Según el parecer de algunos autores y paralelamente a este marco, la bioética debe basarse, más que en unos principios como manifestaran los autores anteriores, 16

ANDORNO, R., Bioética y dignidad de la persona, Madrid, Tecnos, 1998, p. 34. Véase sobre los mismos el completo desarrollo histórico en el trabajo de MARCOS investigación…», 2008, pp. 51-60. 17

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en unos criterios referenciales y contar con unas orientaciones éticas específicas. Los criterios y las orientaciones no tienen la carga normativa de unos principios por lo que son más flexibles y dúctiles, esto es lo que anima a los autores a no hablar de principios sino de criterios y orientaciones. Así, los criterios referenciales básicos son18, por ejemplo: — Buscar siempre el bien del sujeto. — No infringir daños al sujeto. — Respetar la libertad de todo sujeto racional. — Reconocer y respetar el derecho de todos a una justa distribución de los beneficios y cargas en el ámbito del bienestar vital. Y las orientaciones éticas específicas podemos concretarlas en los siguientes puntos19: — Las formulaciones éticas de la biomedicina deben liberarse de los residuos tabuísticos de una moral excesivamente «temerosa» ante las intervenciones del hombre en este ámbito de su realidad y de la naturaleza. — Se debe pasar de una moral naturalista, donde el criterio raíz es la naturaleza, a una moral en la que el criterio fundamental sea la persona. — La ética de la biomedicina debe ser entendida como la instancia normativa del proceso de humanización. Debe plantearse dentro de las claves de la esperanza que nos ofrecen los nuevos descubrimientos y de la auténtica planificación humana. — Debe formularse en términos provisionales y evitando posturas absolutas y definitivas. Graciano González propone como categoría central de la bioética a la responsabilidad, en torno a la cual se concentrarían los cuatro principios20. Así, el paradigma de la bioética pasaría a ser la ética de la responsabilidad que debería orientar todas las actuaciones y comportamientos en este ámbito.

18 19 20

VIDAL, M., Bioética. Estudios…, cit., p. 23. Ibídem, p. 24. GONZÁLEZ R. ARNAIZ, G., «Bioética: una aproximación…», cit., p. 57.

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Podemos concluir que todo lo que hemos dicho configura a la bioética no sólo como una nueva disciplina sino, en palabras de Lydia Feito, como «una nueva actitud cuyo objetivo primordial sería el restablecimiento de las relaciones entre la cultura humanística y la científica y, específicamente, entre los valores morales y las exigencias de los ecosistemas natural y humano»21. Una vez que nos hemos aproximado al concepto de bioética y hemos seguido su evolución vamos a ver qué papel juega el derecho al lado de la bioética y lo que hemos denominado su «retoño»: el bioderecho.

2. NECESIDAD DEL BIODERECHO

La vocación del derecho ha sido y es la de servir de instrumento para armonizar los diversos intereses que entran en confrontación en el variado sistema de las relaciones sociales. Pero, éstas no permanecen inalterables a lo largo de la evolución de la sociedad sino que cambian al mismo ritmo que ella. Este progreso de la realidad social ha originado que aparezcan nuevas situaciones donde las relaciones son más complejas y los intereses confrontados muestran una diversidad mayor. Así, ha sido una constante histórica que el derecho ha tenido que afrontar estos cambios y adaptarse a las nuevas realidades. Ahora bien, igualmente ha supuesto una característica de todo ordenamiento jurídico, como reconoce parte de la doctrina22, su poca capacidad de reacción ante esos cambios sociales. Esta falta de agilidad y flexibilidad le obligan a ir siempre a remolque de la evolución del grupo social. Ello se agudiza con la revolución biomédica y biotecnológica que se ha producido en los últimos tiempos, en los que el derecho se ha visto totalmente superado por la situación e, incluso, retado por la propia sociedad para encontrar soluciones a los nuevos conflictos, armonizándolas con la necesidad de otorgar certeza y seguridad jurídica a los ciudadanos. Ante esta situación el derecho ha respondido tradicionalmente a través de tres vías : a) recoger las nuevas relaciones regulándolas normativamente o reconociéndolas jurisprudencialmente; b) aplicar a la nueva situación principios generales ya 23

21

FEITO GRANDE, L., «Panorama…», cit., pp. 493-494. MARCOS DEL CANO, A., «La biojurídica en España», Rivista Internazionale di filosofia del diritto, IV serie, LXXI, 1994, p. 126. 23 ROMEO CASABONA, C. M., «La relación entre la bioética y el derecho», en ROMEO CASABONA, C. M. (coord.), Derecho biomédico y bioética, Granada, Comares, 1998, p. 151. 22

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reconocidos jurídicamente (autonomía, dignidad humana, etc.); y c) adelantarse a la sociedad introduciendo nuevos valores mediante sus propios recursos, cosa que, normalmente, se realiza a través de la primera vía. Sin embargo, en el campo de la biomedicina ... el objeto susceptible de tratamiento jurídico se distingue por su originalidad y por su no posible comparación con cualquier otra realidad social que el derecho haya normado, además de requerir una delicadeza especial debido a que se trata de cuestiones en las que se entrelazan sentimientos muy íntimos del ser humano24.

No debemos perder de vista que, como mantiene el profesor Romeo Casabona25, aparecen nuevas perspectivas acerca de la comprensión por parte del ser humano de nociones fundamentales como son: la vida y la muerte; la salud y la integridad personal; la reproducción y la paternidad-maternidad; la dotación genética, etc. Y todas ellas confrontadas con la capacidad de decisión de los individuos, puesto que la nueva situación les posibilita para tomar decisiones sobre su propia vida, salud, etc., donde antes eran simples sujetos «pacientes» sometidos a la actividad benefactora de «otros» o dependientes de la misma naturaleza. Así, siguiendo a este autor, podemos decir que el problema jurídico consiste en descubrir cuáles son los nuevos valores ético-sociales necesarios para enfrentar la nueva realidad, cómo se van creando, y cómo integrarlos en el derecho26. Éste debe ser el papel que tiene que cumplir el bioderecho, para lo que estará en permanente relación con la bioética, manteniendo ambos su propia independencia. Sin embargo, en sentido contrario algunos autores se oponen a la intervención del derecho en este ámbito y a la existencia de una biolegislación específica, basándose en diferentes razones27 (algunas de las cuales ya hemos adelantado) entre las que se encuentran las siguientes: a) la rapidez de cambio de la tecnología convierte en obsoletas las leyes nada más promulgarse, lo que obliga a una constante revisión y modificación de las mismas; b) las actuaciones científicas no conocen fronteras, mientras que las leyes sí, lo que produce movimientos migratorios buscando eludir el control normativo, siendo perjudicados los países más restrictivos; c) la legislación debe ser altamente técnica y provisional (por lo

24

MARCOS DEL CANO, A., «La biojurídica…», cit., p. 125. ROMEO CASABONA, C. M., «La relación entre la bioética y…», cit., p. 152. 26 Ibídem, p. 152. 27 NOSSAL, G. J. V., Los límites de la manipulación genética (traducción LÓPEZ, B.), Barcelona, Gedisa, 1997, segunda edición, pp. 158-160. 25

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menos hasta que los riesgos queden sometidos a verificaciones), así, son los mismos expertos y técnicos relacionados con estas materias los que participarían en su redacción y en la toma de decisiones para controlar su propia actuación, con lo que estaríamos remitiéndonos a una autorregulación del científico; y, por último, d) la mayor parte de los peligros que se describen carecen de realismo. Como conclusión, esta postura defiende, en lugar de una regulación normativa, la existencia de unas directrices flexibles fundadas en la autoconciencia de una sociedad «libre y decente». Pero, ante semejante opción cabe plantear varios interrogantes: qué se entiende por dichas directrices, a quién se alude al hablar de «sociedad libre y decente» y si se refiere exclusivamente a un autocontrol por parte de los mismos científicos. Ahora bien, estas posturas negacionistas no han conseguido tapar las voces que, desde el conglomerado social y desde la propia reflexión bioética, se han elevado pidiendo una actuación del derecho. El bioderecho, por tanto, aparece para aportar a la bioética conceptos e instituciones como autonomía, consentimiento (informado), capacidad, patrimonio, etc. Es una realidad que todos los ordenamientos jurídicos han venido exigiendo un mínimo de libertad a la hora de realizar determinados actos para que produjeran efectos en el mundo del derecho. Igualmente, el hecho de otorgar el propio consentimiento ha sido considerado de vital importancia para la perfección de algunas actuaciones jurídicas. Consentimiento que siempre se ha exigido que fuera informado y, por supuesto, libre (por lo que nos parece una reiteración hablar de «consentimiento informado»). No podemos olvidar un concepto como el de capacidad, que el derecho ha distinguido en capacidad jurídica y capacidad de obrar y que han supuesto unas instituciones fundamentales de cara a la personalidad jurídica. Así, podríamos seguir hablando de otras muchas realidades que jurídicamente han sido construcciones doctrinales bien estructuradas y con siglos de elaboración y reflexión a sus espaldas, de tal forma que la bioética es ahora cuando empieza a utilizarlas y no tiene más remedio que acudir al ámbito jurídico. Por otra parte el derecho también aporta toda su maquinaria normativa, reguladora y sancionadora, su sistema judicial, etc. Con estas afirmaciones queremos decir que el derecho se ha convertido en un mecanismo muy útil para positivar la bioética, para promocionar el cumplimiento de sus valoraciones a través de las normas jurídicas, de la coacción que las respalda y de los órganos que se encargan de su aplicación. De igual manera, el bioderecho ha tomado de la bioética una nueva visión del concepto «vida» y todo lo que está relacionado con la misma (calidad de vida,

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salud, inicio de la vida, final de la vida, integridad física, etc.). También aporta o debe aportar al resto de disciplinas especializadas del derecho una mayor flexibilidad y adaptabilidad a las situaciones emergentes y una definición más amplia y novedosa de determinadas instituciones jurídicas: familia, paternidad-maternidad, procreación, etc. Se constata que la nueva situación surgida como consecuencia de los avances biotecnológicos ha dejado obsoletas muchas de estas instituciones, obligando a su redefinición. A esta situación se le añade una tendencia general a la juridificación de toda la sociedad en la actualidad. Por medio de ella el derecho se ha convertido en un elemento básico28, dejando pocos «espacios libres», es decir no afectados por «lo jurídico», y la bioética no puede ser una excepción. Sin embargo, aparecen algunos autores que ven este proceso no sólo como inevitable, sino también como imprescindible o necesario al darse en la bioética las siguientes condiciones29: a) Sus juicios tienden a realizar distinciones, que resultan de vital importancia, muy desarrolladas entre lo que se puede y lo que no se puede hacer. Para proteger estos juicios uno de los mecanismos más útiles es el de la ponderación entre derechos y obligaciones, que es un mecanismo jurídico por naturaleza. b) La actuación biomédica hace referencia a las buenas costumbres, a la moral, a los valores y normas, a las reglas y códigos deontológicos, etc., y, por ello, es necesario que se dé una reflexión serena basada en principios como el de buena fe o los recogidos en los derechos humanos, que también son jurídicos. c) En las relaciones médico-paciente cobran mayor fuerza términos como: garantías, procedimientos, obligaciones contractuales, responsabilidades, etc., que son jurídicos. d) Ante los avances producidos en este campo se reivindica un derecho a la diferencia, a la diversidad, y al respeto a la dignidad del ser humano. Pero para ser efectivos necesitan dotarse de un sistema de garantías que es jurídico.

28

BROEKMAN, J. M., Bioética con rasgos jurídicos (traducción del prof. Dr. H. Lindahl con la supervisión y coordinación de la profesora Dra. M. Galán Juárez), Madrid, Dilex, 1998, pp. 28-30. 29 Ibídem, pp. 85-86.

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Por todos estos condicionantes y los expresados anteriormente, el bioderecho se nos presenta como una rama del derecho necesaria para completar la reflexión bioética y para regular las relaciones y conflictos surgidos en el campo bioético. Una vez manifestada la necesidad de su existencia vamos a analizar qué es o debe ser el bioderecho.

3. CONCEPTO DE BIODERECHO

En principio nos encontramos con que no existe unanimidad en el término que hay que emplear: unos han hablado de biojurídica y otros de bioderecho. Por nuestra parte, consideramos más correcto el segundo término puesto que no hablamos de «la jurídica» sino del «derecho». El sustantivo es «derecho» y «jurídico» es el adjetivo. Así, no entendemos por qué cuando nos referimos a la parte del derecho que tiene por objeto de regulación el campo biomédico tenemos que hablar de biojurídica y no de bioderecho. Es posible que se deba a un simple salto lingüístico: se pasa de hablar de «bioética» a hablar de «biojurídica». Sin embargo, no es el mismo caso, porque mientras que es correcto aplicar el término bioética a una parte de la ética, no lo es denominar biojurídica a una parte del derecho. Por ello nosotros hablaremos de bioderecho con la gran mayoría de la doctrina. El siguiente paso es clarificar el concepto de bioderecho. En una primera definición podemos decir con la profesora Marcos del Cano30 que se trataría de «aquella parte del saber que se ocupa de analizar la incidencia de los fenómenos bioéticos en la ciencia del derecho y la búsqueda del paradigma del derecho capaz de normar estas situaciones de un modo acorde con las exigencias de dichos fenómenos»31. Dentro de este saber se incluirían como elementos del mismo: la biolegislación (conjunto de normas que regulan estas materias) y la biojurisprudencia (conjunto de decisiones judiciales referentes a los problemas que plantean las ciencias de la vida). Pero, estas dos parcelas no son más que partes de un todo constituido por el bioderecho.

30

MARCOS DEL CANO, A., «La biojurídica…», cit., p. 132. Una definición más compleja es la que da el profesor HOFFT: «regulación jurídica en el plano de la alteridad de todas las cuestiones vinculadas con las ciencias de la vida, tanto en los planos de una micro, como meso o macro bioética, incluyendo las cuestiones referidas a la ecoética» (HOFFT, P. F., Bioética y Derechos Humanos, Buenos Aires, De Palma, 1999, p. 23). 31

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Para cumplir los objetivos que aparecen en esa definición, el derecho debe hacerse eco del sentir de la sociedad y asumir aquellos valores que ésta vive como imprescindibles para conseguir su realización dentro del campo que nos ocupa. Asimilando esta función, el bioderecho se fundamenta en dos pilares que sirven de cimiento a toda la reflexión jurídica y que constituyen los grandes valores inspiradores de cualquier sociedad moderna: la dignidad del ser humano y los derechos que le son inherentes. Partiendo de estos pilares se puede establecer el marco jurídico de actuación que respete la pluralidad de nuestras sociedades. Así, los derechos humanos están llamados a convertirse en los criterios referenciales para las nuevas situaciones científicas y tecnológicas, que favorecen y protegen o el respeto a la libertad, la igualdad y la dignidad de todos los seres humanos32. Vistas de este modo las cosas, el bioderecho ya cuenta en el ámbito universal con un marco delimitado por la Declaración Universal de Derechos del Hombre, así como los dos pactos internacionales de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, y de Derechos Civiles y Políticos, la Declaración Universal sobre el Genoma y Derechos Humanos, el Convenio de las Naciones Unidas sobre la Diversidad Biológica, y la Declaración Universal de Bioética. En un nivel inferior podríamos continuar nuestra enumeración con las declaraciones y convenios regionales (Convenio relativo a los Derechos Humanos y la Biomedicina del Consejo de Europa, por ejemplo), las diversas constituciones de los países en las que quedan recogidos los principios básicos que deben regir las distintas sociedades33 y los derechos fundamentales de los ciudadanos, la legislación específica de cada Estado, etc. Podemos concluir definiendo el bioderecho como aquella parte del derecho que tiene por objeto el estudio y regulación de las nuevas situaciones y relaciones biomédicas y biotecnológicas, desde el respeto a la dignidad y a los derechos del ser humano. A continuación vamos a analizar la necesaria relación que existe y debe existir entre el bioderecho y la bioética.

32

Ver: JUNQUERA DE ESTÉFANI, R., «Los Derechos Humanos: criterios referenciales para la bioética», Moralia, volumen XXVIII, n.º 105, 2005, pp. 7-32; y del mismo autor: «Un puente entre dos riberas: los derechos humanos entre el derecho y la bioética», Cuadernos de realidades sociales, 69-70, mayo 2007, pp. 87-106. 33 En el caso de la Constitución española, el art. 1.1 dice que los valores superiores del ordenamiento jurídico son la libertad, la justicia, la igualdad y el pluralismo político. Y el art. 10.1 declara que la dignidad de la persona, los derechos que le son inherentes, el libre desarrollo de la personalidad, el respeto a la ley y a los derechos de los demás son fundamento del orden político y de la paz social.

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4. CORRELACIÓN ENTRE BIODERECHO Y BIOÉTICA34

Como ya hemos adelantado, la bioética ha influido en el bioderecho y éste en aquélla: ambos recaen sobre una misma realidad, ambos suponen códigos normativos, ambos se dirigen a los mismos destinatarios, por lo que no tienen más remedio que relacionarse. El bioderecho necesitará que la bioética le preste su reflexión ética multidisciplinar y la bioética precisará de los instrumentos de aquél para hacerse efectiva y garantizar la armonía en las nuevas relaciones y situaciones sociales aparecidas. Para un sector de la doctrina la juridificación de la bioética no sólo se refiere a la mencionada positivación, sino que alude también al método jurídico de ponderar principios contrapuestos: para resolver determinados conflictos se procede a comparar los principios que están en juego estableciendo unas reglas de prioridad entre ellos que respondan a una argumentación racional35. Este método se puede aplicar a los principios bioéticos36 que pretenden responder a cuatro cuestiones éticas37: a) ¿quién debe decidir?; b) ¿qué daño y qué beneficio se puede causar?; c) ¿cómo debe tratarse a un individuo en relación con los demás?; y d) ¿qué se debe decir y a quién?. Pero, si analizamos estas cuestiones desde su ámbito más genérico y abstracto, nos daremos cuenta de que no son más que diversos aspectos de la cuestión ética central: ¿qué se debe hacer? Y su respuesta coincidirá con los cuatro principios derivados de las cuatro formulaciones del imperativo categórico de Kant38: autonomía (nadie puede decidir por nosotros), dignidad (que no se nos instrumentalice), universalidad (que no se nos trate peor que a los demás) y publicidad (conocer aquello que nos afecta para decidir). Ahora bien, estos principios sólo nos pueden ayudar a la hora de solucionar los

34 Algunos aspectos del contenido de este apartado se encuentran más desarrollados en JUNQUERA DE ESTÉFANI, R., «De Kant a Jonas: el principio de responsabilidad, Bioética y Derecho», en A. Castro, F. J. Contreras, F. H. Llano, J. M. Panea (coords.), A propósito de Kant. Estudios conmemorativos del bicentenario de su muerte, Sevilla, Lagares, 2003, primera edición, pp. 211-227; y en «La influencia de Kant en el principio de responsabilidad de Jonas», en la segunda edición de esa misma obra aparecida en 2004, pp. 211-227. 35 ATIENZA, M., «Juridificar la bioética», en VÁZQUEZ, R. (comp.), Bioética y derecho. Fundamentos y problemas actuales, México, Instituto Tecnológico Autónomo de México-Fondo de Cultura Económica, 1999, pp. 73-82. 36 Los principios bioéticos ya clásicos desde el Informe Belmont (EE. UU., 1978) y la obra de BEAUCHAMP, T. L., y CHILDRESS, J. F., Principles of Biomedical Ethics son: autonomía, beneficencia, justicia y no maleficencia (este último fue añadido por los dos autores citados). 37 ATIENZA, M., «Juridificar la bioética», cit., p. 83. 38 Ibídem, p. 83.

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llamados casos fáciles, pero son insuficientes para los conocidos como casos difíciles: ¿quién toma la decisión cuando el sujeto está incapacitado?, ¿qué ocurre si el paciente no quiere que se le dé toda la información?, ¿se respetarán las instrucciones que el individuo ha dejado para el caso de pérdida de la consciencia?, etc. La doctrina propone, para estos supuestos más complejos, unos principios secundarios derivados de aquéllos y son39: a) el de paternalismo justificado (se pueden tomar decisiones que afectan la vida o salud de otra persona en las siguientes condiciones: si ésta se encuentra en una situación de incompetencia básica, si supone un beneficio objetivo para ella y si se presume racionalmente que sería la decisión que tomara dicha persona si gozara de plena consciencia); b) el de utilitarismo restringido (se puede realizar una actuación que no supone beneficio para el sujeto, en estos casos: si se obtiene un beneficio para otro u otros, si se cuenta con el consentimiento del afectado y si no se realiza ninguna acción degradante); c) el del trato diferenciado (se puede tratar a una persona de forma diferente a otra cuando concurren estas variables: si nos basamos en una circunstancia universalizable, si se produce un beneficio para otra u otras y si se presume que el perjudicado consentiría en caso de encontrarse en unas situaciones de imparcialidad); y d) el del secreto (se pueden ocultar a las personas aquellas informaciones que afecten a su salud si se trata de respetar su personalidad o si se hace posible una investigación a la que ha prestado su consentimiento). Sin embargo, los principios no van a poder resolver por sí mismos toda la diversidad de casos que pueden aparecer en la práctica bioética, se necesita acudir al mismo método que aplica el derecho: precisar dichos principios en unas reglas. Éste es el problema fundamental de la bioética para este sector de la doctrina: «pasar del nivel de los principios al de las reglas»40. En nuestra opinión y coincidiendo con esta corriente, creemos que el paso de los principios a las reglas lo podemos dar a través de la juridificación de la bioética, es decir, mediante el derecho. Y éste puede llevarlo a cabo a través de un doble camino41: el legislativo y el judicial. El primero tiene la ventaja de ofrecer mayor seguridad jurídica puesto que queda establecido claramente en una norma escrita cuáles son las conductas que pueden realizarse y cuáles no, y eso se hace a través de los órganos elegidos

39 40 41

Ibídem, pp. 86-87. Ibídem, p. 89. Ibídem, p. 89.

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democráticamente y que gozan, por lo tanto, de legitimidad. Cuando en bioética se habla de la necesidad de fomentar debates deliberativos, de tomar las decisiones mediante deliberación entre todas las partes y posturas existentes, qué mayor procedimiento deliberativo que el constituido por la elaboración de una ley y qué mejor órgano deliberativo que una Cámara legislativa, un Parlamento. En ese procedimiento y en ese órgano están representados los diversos intereses y sectores de la sociedad. Hoy es muy frecuente que la sociedad demande del mundo jurídico una legislación que sustituya la falta de acuerdo social sobre estos asuntos, y ésta, realmente, es una de las funciones que debe cumplir el derecho: la resolución de conflictos. Pero, aún así, se constata que las normas no dirimen de manera definitiva las cuestiones puesto que el debate social continúa y su aplicación puede dar lugar a nuevos conflictos42. Ahora bien, esta primera vía se topa con el problema de tener que prever con antelación circunstancias y situaciones de una gran movilidad y variabilidad. Si tenemos en cuenta que una de las características del derecho en su faceta legislativa es su poca capacidad de reacción ante los cambios sociales, comprenderemos por qué se ha visto superado una vez más por la nueva tipología de problemas y relaciones que han traído consigo las biotecnologías (nuevos modos de paternidad-maternidad creados por las técnicas de reproducción humana asistida, las posibles situaciones que genera la clonación, la manipulación genética, la investigación con células troncales, la nanotecnología, etc.) y la biomedicina (eutanasia, aparición de la medicina predictiva, nueva posición de los pacientes ante el médico, etc.). Por otro lado estas nuevas circunstancias requieren valoraciones o juicios morales ante los que es muy difícil obtener un consenso mínimo que recoja la opinión mayoritariamente expresada por la sociedad, por lo que esas normas corren el peligro de convertirse en una imposición de la valoración realizada por un determinado grupo que ostente el poder. El segundo camino es el denominado judicial, no porque corresponda a los jueces, sino porque emplea el mismo método de ponderación de principios a través de unas reglas para resolver el caso concreto que se nos plantea43 y que hemos mencionado anteriormente. Esta vía puede recorrerse de varias formas. La primera, que nos imaginamos de inmediato, se realiza a través de los juzgados. Son los jueces los que toman las decisiones una vez que se les han planteado los casos, contando, para ello, con toda la mecánica jurídica y judicial que tienen en sus manos. Pero, nos volvemos a encontrar con la lentitud de la maquinaria del 42 43

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CASADO, M., Bioética, Derecho y Sociedad, Madrid, Trotta, 1998, p. 66. ATIENZA, M., «Juridificar la…», cit., pp. 90-91.

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derecho y su falta de elasticidad y flexibilidad para tomar decisiones rápidas y que respondan a las exigencias que las situaciones bioéticas plantean. La segunda forma de recorrer esta vía es a través de la actuación de comités de bioética (que han de contar con una composición interdisciplinar: juristas, éticos, biólogos, psicólogos, sociólogos, legos, etc.) que siguiendo el método judicial, den respuesta rápida a los casos planteados. Dichos comités deben analizar los casos, deben tomar decisiones y elaborar unos informes. Se constata que estos organismos ya existen en diversos ámbitos44, realizando una labor de asesoramiento para los profesionales que acuden a ellos buscando criterios de decisión. Hoy, ya se ha comprobado la importancia y utilidad de estos órganos colegidos como medios de canalización de la creación de opinión, fomento del debate público y orientación de las instancias públicas45. Creemos, junto con el sector de la doctrina anteriormente citado46, que sería de gran interés la publicación de estas decisiones, así como su motivación y argumentación, creando una cuasijurisprudencia47 que puede servir de guía para futuras situaciones y casos que se presenten ante otros órganos o individuos que tienen que tomar decisiones en este campo. Una vez analizados los caminos a través de los cuales puede ser juridificada la bioética y vista la necesidad de relacionarse ambos campos, procede ahora concluir, siguiendo al profesor Romeo Casabona48, unos mínimos puntos de confluencia asumidos por esa dialéctica mutua que recojan lo desarrollado hasta este momento:

44

Existen comités de centro en diversos hospitales, centros sanitarios o centros de investigación. Igualmente, existe la comisión nacional de reproducción asistida para asesorar al Ministerio de Sanidad en temas relacionados con la aplicación de las técnicas de reproducción asistida (esta comisión aparece creada por la ley que regula estas técnicas). También existe la Comisión Nacional de bioética en diversos países. Todos estos organismos tienen una función meramente asesora y no decisoria. 45 ROMEO CASABONA, C. M., «La relación entre la bioética y el derecho», en ROMEO CASABONA, C. M (coord.), Derecho biomédico y bioética, Granada, Comares, 1998, p. 162. 46 ATIENZA, M., «Juridificar la…», cit., p. 91. 47 Hoy en día existen publicados informes de diversas comisiones o comités que han adquirido gran relevancia. Así podemos citar: los dos informes anuales de la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida, los informes del Observatori de bioética i Dret (Barcelona), el informe del Comité de expertos sobre bioética y Clonación del Instituto de bioética de la Fundación de Ciencias de la Salud (Madrid), informes del Comité de ética de la Provincia de Castilla de la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios (BERMEJO DE FRUTOS, J. M. y VIELVA ASEJO, J. [edits.], Consultas y Respuestas 19912003, Madrid, Fundación San Juan de Dios, 2010), Memoria de Evolución del CEAS del Hospital de la Princesa de Madrid del 2009 (ver: http://www.uned.es/personal/rjunquera/comites_etica.htm), II Memoria del Consejo Asesor regional de ética Asistencial Dr. D. Juan Gómez Rubí y de los Comités de ética Asistencial de la Comunidad Atutónoma de la Región de Murcia, Murcia, Servicio Murciano de Salud-Consejería de Sanidad y Consumo de Murcia, 2009, etc. 48 ROMEO CASABONA, C. M., «La relación entre la bioética y…», cit., pp. 161-163.

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— La reflexión y búsqueda de principios regulativos o imposición de limitaciones no corresponde de modo exclusivo a los investigadores y científicos, puesto que las ciencias biomédicas comportan una incidencia directa sobre el ser humano y en su identidad colectiva. Por consiguiente el foro de debate ha de ser multi e interdisciplinar, lo que favorecerá que se tengan en cuenta todos los aspectos de la cuestión. — Debe asegurarse en la discusión el pluralismo de todo tipo: ideológico, de creencias o concepciones de cualquier clase. Así, se garantizará que se integren todos los intereses enraizados en la sociedad. — Como medios de canalización de la creación de opinión, fomento del debate público y orientación de las instancias públicas, se ha comprobado la importancia y utilidad de los comités nacionales de bioética, independientes de los poderes públicos y de composición plural y diversa. Y, para la práctica cotidiana, también cumplen una función esencial los comités hospitalarios, tanto de ética asistencial como de investigación. — Se ha de tender a la uniformidad (dentro del pluralismo) de criterios tanto en el ámbito nacional como supranacional o internacional, armonizando las diversas legislaciones, evitando los «paraísos biotecnológicos». — El recurso a la regulación jurídica ha de reunir las siguientes características: a) debe ser prudente y sobrio, resolver exclusivamente los problemas inaplazablemente necesitados de regulación jurídica y sobre los que exista un mínimo acuerdo; b) debe ser elástico y abierto, no incompatible con otras concepciones y con nuevas perspectivas y situaciones; y c) debe ser variado, no basado exclusivamente en la norma legislativa, sino también en la actuación judicial, reconociéndosele al juez la capacidad de buscar soluciones creativas ante las nuevas situaciones, apelando a la actuación de comités, etc. Sobre estos mínimos, bioética y bioderecho pueden colaborar y aportar su reflexión, orientación y regulación a la sociedad ante los nuevos avances surgidos de la biotecnología. Pero el bioderecho también tiene su lado oscuro, sus peligros que vamos a analizar someramente a continuación.

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5. LA OTRA PENDIENTE RESBALADIZA

En bioética es muy conocido y utilizado el argumento llamado de la pendiente resbaladiza49 empleado para descalificar determinadas acciones porque, a pesar de ser buenas en sí mismas o al menos neutras, pueden desembocar en otra u otras no deseables50. Se basa en un lenguaje metafórico expresando la situación de quien da un primer paso en una pendiente resbaladiza y ya no puede volver atrás o quedarse en ese punto, evitando caer hasta el fondo de la misma. Por lo tanto, si no queremos este desenlace deberemos eludir dar el primer paso51. Es un argumento bastante conservador que sirve para tomar posturas negativas en aras de posibles consecuencias que en un principio ni pueden imaginarse. En bioderecho se utiliza para evitar las legislaciones excesivamente permisivas. Pero, en este momento no se trata de realizar un estudio con detenimiento sobre esta argumentación, sino presentar el otro lado de la misma. Puesto que estamos hablando en un lenguaje metafórico, vamos a pensar en una cadena montañosa con dos pendientes: la pendiente norte (bioética) y la pendiente sur (bioderecho). La pendiente norte es la argumentación tradicional en bioética y que ha sido sucintamente explicada más arriba. La pendiente sur es la que vamos a denominar la otra pendiente resbaladiza en la que podemos caer al aplicar y utilizar el bioderecho. Cuando hacemos intervenir al derecho en temas biomédicos y biotecnológicos, especialmente si utilizamos en exclusiva uno de sus instrumentos como es la legislación, estamos dando un primer paso en la pendiente jurídica para normativizar establemente situaciones, hechos, acciones, muy volubles y dinámicas. A este primer paso normativo, seguirá otro regulador de una nueva situación y así indefinidamente. Hemos iniciado el camino imparable de bajada, creando una «sangría normativa» (leyes, reglamentos, convenios, protocolos, códigos deontológicos, etc.) y utilizando la pesada maquinaria jurídica, difícilmente adaptable a los cambios que se vayan produciendo y, por lo general, que presta gran dificultad para su modificación. La sociedad irá variando con una velocidad de vértigo y nos encontraremos con un cuerpo normativo que estará vigente, pero que ya no responderá a las nuevas situaciones creadas por los avances biocientíficos. Nos veremos al final de la pendiente y con un cúmulo de normas cuya utilidad puede 49

También conocido como plano inclinado. En inglés slippery slope. Para hacer un estudio más profundo de esta argumentación ver: ELIZARI, J., «El argumento de la pendiente resbaladiza», Moralia, n.º 4, 2001, pp. 469-490. 51 Ibídem, pp. 470-472. 50

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resultar escasa. Por otra parte, es posible, que estas normas estén cargadas de prohibiciones con lo que supondrán una rémora para el avance y el progreso científico. Habrá que modificarlas e iniciar el camino jurídico para lograrlo. Ahora bien, esa maquinaria legislativa es muy lenta y compleja, lo que hará que el cambio de la normativa no se consiga fácilmente. Se comenzará el proceso y, mientras la sociedad y la técnica han variado, el derecho y su regulación han sido incapaces de adaptarse ágilmente a ese cambio. Cuando la normatividad haya sido modificada, se encontrará con una situación que no es aquella a la que pretendía adaptarse y de nuevo nos veremos al final de la pendiente. Pero, esto no tiene por qué producirse si utilizamos el derecho en sus dimensiones no exclusivamente normativas y punitivas. Creemos que es posible evitar esta «nueva pendiente resbaladiza» cuando el bioderecho reúne las siguientes características: — Que su regulación, como comentábamos anteriormente, sea: prudente y sobria; abierta y elástica; y variada; a estas últimas características ayudarían sobremanera dos elementos: la inclusión en cada norma de una cláusula, bien derogatoria o bien de revisión52 (son las normas conocidas en derecho como normas de vigencia determinada) que obligara a que, una vez transcurrido cierto tiempo, se derogara dicha norma o se revisara potenciando su adecuación a los nuevos avances o descubrimientos, y la utilización de normas complementarias (decretos, protocolos, etc.) que colaboren en la regulación de aspectos muy concretos. — Que no sea meramente prohibitivo. El derecho puede utilizarse para configurar un marco de actuación de la ciencia donde se preserven sus intereses y los de la sociedad. Esto no sólo se consigue prohibiendo las actuaciones del científico, sino estableciendo unas condiciones donde se conjuguen la libertad de la ciencia y el bien y la seguridad de la sociedad. — Que este derecho se elabore utilizando los mecanismos de la llamada democracia deliberativa53, basada en la discusión abierta de los valores 52

Es el caso contemplado en el artículo 32.4 del Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina (Convenio de Oviedo, del Consejo de Europa) en el que se dice: «con el fin de tener en cuenta los avances científicos, el presente Convenio será objeto de un estudio en el seno del Comité en un plazo máximo de cinco años a partir de su entrada en vigor, y en lo sucesivo, a intervalos que determinará el Comité». 53 ABEL Y FABRE, F., Bioética: orígenes, presente y futuro, Madrid, Mapfre, 2000, pp. 212-215.

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sustantivos que están en juego. Aunque ya anteriormente hemos tratado de la deliberación que supone la elaboración de las normas por un Parlamento, algunos autores para mayor redundancia proponen que: cuando se va a proceder a regular las situaciones surgidas como consecuencia de los avances biomédicos, previamente se abrirá un proceso deliberativo en el que participen los diversos sujetos que representen los intereses que confluyen (podrían ser comisiones interdisciplinares, foros de discusión y debate, comités de expertos, etc.). En dicho proceso los diálogos se realizarán bajo las siguientes condiciones: la escucha atenta del parecer de los demás; la argumentación razonable para personas competentes en las respectivas materias; la tolerancia recíproca y el carácter provisional de las respuestas. En muchas ocasiones, al tratarse temas que afectan a toda la sociedad, deberá compulsarse el sentir global de la misma. De esta manera estaremos dando respuesta a lo que la colectividad requiere. — Que se encuentre en constante conexión e interrelación con la bioética. El bioderecho no debe constituir una rama más del derecho, sino que debe expresar una nueva forma de juridicidad que muestre una mayor flexibilidad y adaptabilidad y que esté en permanente diálogo con la bioética54 que será quien le mantenga al día de los avances científicos y de la reflexión ética sobre los mismos. — Que se otorgue un papel importante, entre todos los valores jurídicos (justicia, igualdad, libertad, paz social, orden público, etc.), a la solidaridad. Solidaridad con los enfermos de determinadas dolencias, con las generaciones futuras, con la especie humana en su totalidad, etc. No debemos ceñir nuestra visión a los intereses más inmediatos del científico o de la ciencia en concreto o de la sociedad actual. Tampoco debemos dejarnos cegar por los grandes valores «sacrosantos» y «desencarnados», sin contemplar los padecimientos de los enfermos. La solidaridad debe ensanchar el ángulo de nuestra visión y llevarnos a contemplar intereses difíciles de descubrir: la solución a determinadas patologías, la mejora de la salud global de la especie humana en el futuro, mayores expectativas de vida, más calidad de vida, etc.

54

HOFFT, P. F., Bioética y…, cit., p. 23.

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Cumplidos todos estos requisitos evitaremos caer por esta pendiente a la que nos arrastraría la inercia de la solemne y rígida maquinaria jurídica y podremos disponer de unas reglas de juego que favorezcan que la ciencia colabore en la consecución de un futuro esperanzador para el ser humano en las generaciones presentes y en las venideras. Madrid, enero de 2011

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VII DIGNIDAD HUMANA Y DERECHOS HUMANOS COMO LÍMITE A LAS INVESTIGACIONES BIOMÉDICAS NARCISO MARTÍNEZ MORÁN Catedrático de Filosofía del Derecho, UNED

A nadie se le oculta que, en las últimas décadas del siglo XX, la humanidad ha experimentado un avance vertiginoso en el desarrollo de las ciencias biomédicas. Y, sin duda, la principal aspiración y la única justificación de todas las investigaciones biomédicas se encuentra en la preocupación y la necesidad que tiene el hombre de afrontar y curar las graves enfermedades que acosan a todos los seres humanos. Por fin el Homo sapiens de nuestro tiempo es autoconsciente, se ha creído, en serio, que realmente está a su alcance el conocimiento profundo de lo que es el ser humano, el descubrimiento de su constitución molecular y de su genoma. Podemos afirmar que la verdadera importancia de las investigaciones biomédicas de los últimos años radica en «identificar los genes y las proteínas implicadas en los procesos patológicos para, a continuación, diseñar estrategias que controlen la expresión de estos genes, corregir sus mutaciones o sintetizar fármacos que, específicamente, se unan a estas proteínas»1. Esta preocupación científica, gestada ya en las últimas décadas del siglo XX y desarrollada de manera galopante durante los últimos años, ha comenzado a producir sus mejores frutos en los albores del tercer milenio. Entre los principales retos de la medicina de este siglo XXI que acabamos de estrenar se encuentran la prevención, diagnóstico y tratamiento de las principales enfermedades. Sin duda contribuirán a ello el conocimiento del genoma humano2 y todas las 1

«La biomedicina del futuro», Revista de la Fundación de Ciencias de la Salud, año 1999, n.º 2; véase «Editorial», p. 4. El Proyecto Genoma Humano se inició en 1990. Este proyecto se ha desarrollado fundamentalmente —y siguen sus investigaciones— en Estados Unidos, Francia, Gran Bretaña, Alemania y Japón. No obstante cabe advertir que también han participado en el proyecto investigadores de otros países. En este sentido hay que destacar la figura del científico español D. Santiago Grisolía que, durante mucho tiempo, ha sido el presidente de la Comisión de la UNESCO del Proyecto Genoma Humano. Su objetivo ha sido conseguir la secuencia del genoma humano y, aunque, según la planificación inicial, se preveía finalizarlo en el año 2005, los rápidos avances en la investigación han permitido avanzar los primeros resultados en julio del pasado año 2001. Evidentemente las investigaciones continúan. A partir de ahora comienza la aplicación de los resultados científicos a la medicina y a la biotecnología. Para aproximarse al conocimiento del Proyecto Genoma Humano, entre la abundante bibliografía existente puede verse: en primer lugar La Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos de la UNESCO, 1997; APARISI MIRALLES, Ángela, El Proyecto Genoma Humano: algunas reflexiones sobre sus relaciones con el Derecho, Tirant lo Blanch, Valencia, 1997; BLÁZQUEZ RUIZ, Javier, Derechos Humanos y proyecto Genoma, 2

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aplicaciones biotecnológicas que tal descubrimiento lleva consigo. Se trata de un hallazgo trascendental para la historia de la medicina por lo que supone de avance en las ciencias sobre la vida humana. A partir de ahora dispondremos de una mayor y mejor información sobre los factores genéticos implicados en muchas de las enfermedades que más preocupan a los seres humanos de nuestro tiempo: alzhéimer, diabetes, enfermedades psiquiátricas como la anorexia, la bulimia, la depresión, la ansiedad y la esquizofrenia, etc. «El enorme cúmulo de información que se generará durante los próximos años —afirma Xavier Estivill— precisará de cambios sustanciales en la formación de los profesionales de la salud en el ámbito de la medicina genómica»3. Es obvio que todos los descubrimientos realizados en el ámbito de la medicina y los avances experimentados en el campo de la biotecnología han generado grandes expectativas para toda la humanidad cuyos resultados y beneficios ya han comenzado a evidenciarse en algunos campos concretos de la medicina. Por ejemplo, el progreso en las técnicas de fertilización humana asistida (inseminación artificial, generación in vitro, congelación y utilización de óvulos fecundados, elección y selección de sexo etc.)4 ha llevado a muchas familias la

editorial Comares, Granada, 1999; LEE, Thomas F., El Proyecto Genoma Humano, Gedisa Editorial, Barcelona 2000 (traducción de José A. ÁLVAREZ; Revista de Derecho y Genoma Humano, Fundación BBV, Bizkaia. 3 XAVIER ESTIVILL es director de Instituto de Investigación Oncológica (I.R.O.), Departamento de Genética Molecular del Hospital Durán i Reynals de Barcelona. Véase su artículo Medicina genómica en Revista de la Fundación de Ciencias de la Salud, cit., pp. 6-11. 4 Resulta inagotable la bibliografía generada en los últimos años en torno a los problemas de la vida humana y especialmente de la revolución que ha supuesto la posibilidad de la fecundación in vitro con cuantos beneficios y temores suscita a la vez. Citemos algunas publicaciones que pueden orientarnos y aclarar nuestras dudas al respecto: ABEL, F., BONE, E. y HARVEY J. C., edits. La vida humana: origen y desarrollo (reflexiones bioéticas de científicos y moralistas), U. de Comillas (Madrid) e Instituto Borja de Bioética (Barcelona), 1989; MARCOS DEL CANO, A. M., «Una visión orteguiana del derecho a la vida», en Derechos y Libertades (nueva época), enero, n. 16, 2007, pp. 83-99; RODRÍGUEZ LUÑO, A. y LÓPEZ MONDÉJAR, R., La fecundación in vitro, Ediciones Palabra, Madrid, 1986, MONGE, Fernando, Persona Humana y procreación artificial Ediciones Palabra, Madrid, 1988; ZARRALUQUI, Luis, Procreación asistida y Derechos Fundamentales, Edit. Tecnos, Madrid, 1988; DEXEUS TRIAS DE BES, José M., Nacer hoy (Discurso de recepción en la Real Academia de Medicina de Cataluña), Barcelona 1995; JUNQUERA DE ESTÉFANI, Rafael, Reproducción asistida. Filosofía ética y filosofía jurídica, Ed. Tecnos, Madrid, 1998; GARCÍA MAURIÑO, José María, Nuevas formas de reproducción humana, San Pablo, 1998; FERNÁNDEZ DE LUJAN, Federico, La vida principio rector del derecho, Dykinson, Madrid, 1999; SCOLA, Ángelo, ¿Qué es la vida?, Ediciones Encuentro, Madrid, 1999; JUNQUERA DE ESTÉFANI, Rafael, «El embrión humano: una realidad necesitada de protección», Revista Genoma Humano, n.º 12, enero-junio 2000, pp. 31-45; AA. VV. El destino de los embriones congelados, Fundación Universitaria Española, Madrid, 2003. JUNQUERA DE ESTÉFANI «Respuestas jurídicas ante la congelación de gametos y embriones» en JUNQUERA DE ESTÉFANI, Rafael (director), Bioética y bioderecho. Refelexiones jurídicas ante los retos bioéticos, Granada, Comares, 2008, pp. 241-267; JUNQUERA DE ESTÉFANI, Rafael, Reproducción asistida, Madrid, Comillas-SanPablo, (en prensa).

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esperanza y la posibilidad de tener hijos imposibles de engendrar por la vía directa de la unión conyugal. Con el descubrimiento del genoma humano se abre el camino a múltiples terapias curativas y predictivas (diagnosis prenatal, el cribado genético, etc.) que pueden eliminar o disminuir los efectos de muchas enfermedades5. La ingeniería genética (a través de la manipulación genética y la investigación con células madre y con células embrionarias) impulsa y posibilita la generación de tejidos y órganos que revolucionarán, sin duda, toda la tecnología de los trasplantes en seres humanos. En los próximos años la biotecnología se desarrollará, sin duda, hasta cotas insospechadas6. Los avances farmacológicos, aunque en ocasiones plantea serios problemas su utilización y suministro7, y las nuevas técnicas de reanimación y tratamiento del dolor permitirán una vida más digna al enfermo terminal, posibilitando incluso un cambio en las actitudes y los planteamientos frente a la eutanasia8. En efecto, estos y otros muchos ejemplos que podríamos aducir constituyen una demostración patente de que, durante las últimas décadas del siglo XX, las 5

Pueden verse los estudios realizados por la Asociación Española de Derecho Sanitario, recogidos en las publicaciones de la Fundación MAPFRE MEDICINA, especialmente los referidos al IV, V, VI y VII Congresos Nacionales de derecho sanitario, correspondientes a los años 1998, 1999, 2000 y 2001. 6 Véase AA. VV., Biotecnología Fundación Universitaria San Pablo CEU, Madrid, 1986; LACADENA, Juan, R.; GRACIA, Diego; VIDAL, Marciano y ELIZAR, F. Javier, Manipulación genética y moral cristiana, Fundación Universitaria San Pablo CEU, Madrid, 1988; SÁNCHEZ MORALES, María R., Impactos sociales de la biotecnología, UNED, Madrid, 1996; GAFO, Javier, editor, Fundamentación de la bioética y manipulación genética, Publicaciones de la U. Pontificia de Comillas, Madrid, 1998; GAFO, Javier, editor, Ética y biotecnología, Publicaciones de la U. Pontificia de Comillas, Madrid, 1993; VEGA, GUTIÉRREZ y otros, Experimentación humana en Europa, Universidad de Valladolid, 1997. 7 Véase LÓPEZ GUZMÁN, J., Objeción de conciencia farmacéutica, Ediciones Internacionales Universitarias, Barcelona, 1997. 8 DE REMIRO VELÁZQUEZ, Francisco, La eutanasia y la humanización de la medicina, Gráficas Andrés Martín, Valladolid, 1991; POLLARD Braian, Eutanasia, Ediciones Rialp, Madrid, 1991; VICO PEINADO, José, Dolor y muerte humana digna, San Pablo, Madrid, 1995; CONFERENCIA EPISCOPAL ESPAÑOLA, La eutanasia, Ediciones Paulinas, Madrid, 1993; OLLERO, Andrés, Derecho a la vida y derecho a la muerte, Ediciones Rialp, Madrid, 1994; GARCÍA-MAURIÑO, J. María, Otras formas de morir, San Pablo, Madrid, 1998; HURTADO OLIVER, Javier, El de derecho a la vida ¿y a la muerte?, Editorial Porrúa, México, 1999; MARCOS DEL CANO, Ana María, La eutanasia (estudio filosófico-jurídico), UNED-Marcial Pons, Madrid, 1999. Véase sobre el testamento vital como capacidad de decisión de cómo morir, la página web que recientemente ha creado el grupo de investigación dirigido por la profesora A. M. MARCOS DEL CANO, con la ayuda concedida por el Ministerio de Ciencia e Innovación (Ref.: 2010-21129), www.testamentovital.net, donde se recoge toda la información general (doctrina, artículos, libros, bibliografía…), información jurídica (regulación jurídica europea, estatal y autonómica) y práctica (registros y requisitos para la formalización), así como un apartado de consultas de ciudadanos que se resuelven por expertos en la materia.

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ciencias biomédicas han experimentado un avance vertiginoso con descubrimientos de vital trascendencia para los seres humanos, que han revolucionado todas las concepciones éticas y jurídicas acerca de las condiciones en que deben desarrollarse las investigaciones llevadas a cabo en las ciencias sobre la vida humana, porque, junto a los grandes beneficios que todos los progresos y descubrimientos suponen para la humanidad, se ha incrementado también la incertidumbre sobre los problemas potenciales que afectan a la propia especie humana. Por esta razón, en el panorama de las ciencias sobre la vida del hombre se ha desarrollado al mismo tiempo —y destaca hoy con fuerza— el estudio de la bioética. Como nueva rama del saber ético proporciona un ámbito teórico especial para abordar problemas antiguos y nuevos relacionados con la vida humana. Su ámbito de estudio o contenido nos viene suministrado por los datos de las ciencias de la vida, como la biología, la medicina, la genética, la antropología, la sociología… y todos los experimentos y actuaciones que plantea el cuidado de la salud y la vida individual y social del ser humano, contemplados desde la perspectiva de la moralidad en ellos imbricada. Pero lo que la ha elevado al primer plano de la actualidad han sido los rápidos avances de las ciencias biológicas y médicas. Nadie duda hoy que algunas investigaciones biomédicas se sitúan en la frontera de la ética y del derecho generando un cierto grado de oposición cuando no rechazo. En efecto, al manipular directamente sobre seres humanos pueden ocasionarse agresiones genéticas que lleven incluso a la destrucción de la vida humana (aborto eugenésico, eutanasia…), a distorsionar el propio modo del ser humano (clonación) o a otros atentados contra la dignidad de la persona (esterilización, contracepción, eliminación de embriones congelados, etc.). Todos los citados, y muchos otros, han sido problemas de debate en el final del siglo XX y siguen siéndolo en el inicio de este nuevo siglo. En los últimos años estamos probablemente asistiendo a la revolución más trascendental para la historia del hombre y de la humanidad. No es exagerado afirmar que nos encontramos ante una auténtica revolución de la biología y de la medicina que lanzan un reto decisivo a la humanidad y ante la cual la ética y el propio derecho no pueden permanecer impasibles, no pueden quedarse callados, pues no se trata de problemas pacíficos que se resuelvan fácilmente en el ámbito sosegado de la ciencia. Por ello el juicio de la ética ha sido y sigue siendo imprescindible en cuestiones de tanta trascendencia para todos los seres humanos. La ética y el derecho tienen que intervenir necesariamente para iluminar el camino a los científicos.

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Por ello una vez más debemos plantear el interrogante ¿Todo lo que puede hacerse técnicamente se debe hacer desde el punto de vista ético y jurídico? Se trata, sin duda, del eterno interrogante sobre la relación entre técnica y ética, entre ciencia y conciencia o si se quiere entre ciencia, ética y derecho. Los progresos en el campo de la medicina y en las ciencias de la vida, así como las posibilidades de actuación de la biotecnología, colocan al hombre ante situaciones nuevas, impensables hace tan sólo algunos años y nos obligan a dar respuestas diferentes a una nueva concepción de los valores humanos tradicionales. En efecto los científicos a veces se encuentran desconcertados y buscan en filósofos y juristas una respuesta a los interrogantes que la ciencia plantea a la ética y al derecho9. Pero al mismo tiempo debemos señalar también que la ética y el derecho tienen muchos interrogantes que plantear a las técnicas y al uso de los resultados de las investigaciones científicas. Por esta razón, en todos los ámbitos de la sociedad, se ha generado un debate que afecta no sólo al campo de la biología y la medicina, sino también al de la ética y el derecho dando lugar a los estudios de bioética y bioderecho10. ¿Hasta dónde debe permitirse la manipulación sobre el ser humano? ¿Qué papel desempeña la dignidad humana en el debate sobre las nuevas tecnologías de las ciencias biomédicas? ¿Pueden establecerse límites a las investigaciones médicas? La respuesta a este último interrogante es casi unánime: la investigación científica tiene como único límite la dignidad humana y el respeto a los derechos humanos. Por ello nos veremos obligados a plantear el concepto mismo de 9 Véase el interesante trabajo de A. M. MARCOS DEL CANO, «La investigación científica: potencialidades y riesgos», en R. JUNQUERA (director), Bioética y Bioderecho. Reflexiones jurídicas ante los retos bioéticos, Comares, Granada, 2008, pp. 39-60. 10 Citaremos algunos escritos entre las innumerables obras que han visto la luz en los últimos años del siglo XX y primeros del siglo XXI: Biología, desarrollo científico y ética, Fundación Valenciana de Estudios Avanzados, 1986; MARTÍN MATEO, Ramón, Bioética y Derecho, Ariel, Barcelona, 1987; GUY DURAND, La bioética, Edit. Desclée, Bilbao, 1992; VIDAL, Marciano, Moral de la persona y bioética teológica, editorial P. S., Madrid, 8.ª edc., 1991 (existen ediciones posteriores); HERRANZ, Gonzalo, Comentarios al Código ético y Deontología médica, EUNSA, Pamplona, 1992; ROMEO CASABONA, Carlos María, El Derecho y la bioética ante los límites de la vida humana, Centro de Estudios Ramón Areces, Madrid, 1994; BLÁZQUEZ, Niceto, Bioética Fundamental, Biblioteca de Autores Cristianos, Madrid, 1996; AA. VV. Materiales de Bioética y Derecho (edic. a cargo de María CASADO), Cedecs Editorial, Barcelona, 1996; ALBURQUERQUE, Eugenio, Bioética (una apuesta por la vida), editorial CCS, 3.ª edic., Madrid, 1997; FEITO GRANDE, Lydia, edit., Estudios de bioética, Dykinson, Madrid, 1997; ANDORNO, Roberto, Bioética y dignidad de la persona, Edit. Tecnos, Madrid, 1998; DEL BARCO, José Luis, Bioética de la persona, Universidad de la Sabana, Colombia, 1998; MASIÁ CLAVEL, Juan, Bioética y Antropología, Comillas, 1998; HERNÁNDEZ ARRIAGA, José Luis, Ética en la investigación biomédica, Edit. El Manual Moderno, México, 1999; AA.VV. (coordinación de Marcelo PALACIOS), Bioética 2000, Ediciones Nobel, Oviedo, 2000; JUNQUERA DE ESTEFÁNI, R. Bioética y bioderecho. Reflexiones jurídicas ante los retos bioéticos, Granada, Comares, 2008.

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dignidad humana, tanto desde el punto de vista genérico como en las situaciones individuales de la casuística en cada realidad concreta. Los frutos de las investigaciones médicas en las últimas décadas del siglo XX están a la vista. Pero quizás no se vean con tanta claridad las deficiencias que mueven a muchos al rechazo de determinadas investigaciones por entender que las técnicas aplicadas o los resultados conseguidos suponen un atentado contra la propia dignidad humana. En consecuencia debemos afirmar que es indudable la necesidad de la investigación para el avance y el progreso de las ciencias. Más importante y necesaria aún se presenta la investigación para el progreso de la medicina, pues no cabe duda que la eficacia curativa y la posibilidad de diagnósticos, incluso predictivos, de muchas enfermedades de la actualidad se deben precisamente a la tenacidad y rigor científico de la investigación biomédica que ha conseguido logros insospechados. Tan importante es este tipo de investigación que podríamos llegar a considerar la investigación médica como un deber ético. Es un deber de solidaridad de todos aquellos que puedan hacerlo (cada uno en su ámbito) el contribuir al mejoramiento de la calidad de vida de todos los seres humanos. Pero al mismo tiempo que la investigación es, a la vez, un derecho y un deber ético se produce la paradoja de que puede resultar un atentado a la ética. Es precisamente por ello por lo que surge el conflicto entre el derecho y la libertad para investigar y los medios y fines utilizados para llevar a cabo la investigación correspondiente. En efecto, como en cualquier otro ámbito de la actividad humana, la actividad científica e investigadora no está exenta de condicionamientos éticos o legales. Esto se observa de manera especial en las ciencias médicas dada la trascendencia y dignidad del objeto (el ser humano mismo) sobre el que se investiga. Baste recordar que esta preocupación ética existe desde la antigüedad, pues ya con Hipócrates se formuló el primer código ético conocido. Pero antes de plantearnos cuáles son los límites que deben establecerse para las investigaciones biomédicas debemos conocer el ámbito concreto de actividad al que denominamos ciencia, tecnología e investigación en este ámbito y cuáles son sus auténticas implicaciones. Aunque la búsqueda del saber no es ajena a las sociedades primitivas y está presente a lo largo de toda la historia de la humanidad, hemos de reconocer que es a causa de la revolución tecnológica, a finales del siglo XX, cuando el hombre,

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por primera vez, se siente cuasi creador de la naturaleza. Pero la revolución tecnológica afecta de manera especial a las ciencias de la vida, y más en concreto a la biología y la medicina, cuyas técnicas e investigaciones, por su propio objeto (actúan directamente sobre la vida humana) no pueden llevarse a cabo de manera descontrolada sin estar sometidas a ningún tipo de limitación. Es cierto que el progreso técnico, en biología y medicina favorece el progreso y bienestar de la humanidad: se descubren enfermedades y tratamientos farmacológicos o técnicas específicas para su curación. Pero no es menos cierto que se producen riesgos de carácter ético. Por ello la investigación médica, que siempre ha sido reconocida como lícita y necesaria, ha sufrido vetos por diferentes motivos en ocasiones religiosos y, a veces, de carácter puramente ético. Estas limitaciones se han generado fundamentalmente en el campo de la investigación clínica. A lo largo de la historia tenemos noticias de multitud de experimentos terapéuticos realizados en grupos de pacientes vulnerables: africanos, pobres, niños, ancianos, dementes…, prisioneros. Estas investigaciones son un claro atentado a la dignidad humana pues es radicalmente inmoral investigar con seres humanos utilizándolos como medios, o, al menos, exclusivamente como medios y no como fines, según la concepción de Kant. Más aún puede ser inmoral experimentar sobre el hombre cuando pueda resultar peligroso para él aunque el resultado sea útil para otros. Han sido numerosos los atentados que, en nombre de la ciencia, se han realizado contra la dignidad humana. Ha sido de manera especial en la primera mitad del siglo XX cuando la historia de la experimentación sobre los seres humanos ha tomado en ocasiones caminos contrarios a la dignidad humana, en muchas ocasiones bajo un desordenado afán de contribuir al progreso de la ciencia o de alcanzar un protagonismo irresponsable, en otras. Recordemos los experimentos en la Alemania del Tercer Reich, que constituyeron un claro ejemplo de estos abusos Los médicos nazis que participaron activamente en los asesinatos o tomaron parte en los experimentos con los deportados clamaron por la legitimación moral de sus actos en nombre del progreso científico. Ellos pretendieron contribuir al progreso científico mediante prácticas clínicas y de investigación al servicio de una causa indigna: depurar la raza. Sin embargo lo único que consiguieron fue la degradación del ser humano y de la propia investigación científico-médica. Y uno de los crímenes más odiosos cometidos consistió precisamente en la utilización de los deportados como cobayas para experiencias pseudomédicas. En la mayoría de los campos de

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concentración existían bloques de «cobayas» —así se les llamaba— especialmente preparados para estas indignas y degradantes experiencias11. Pero estos ejemplos no han sido los únicos hechos lamentables del siglo XX. Recordemos los experimentos del estudio Tuskegee en Alabama en 1932. En 1972 salió a la luz y se supo que, durante cuarenta años, se había estado investigando en Estados Unidos el desarrollo de la sífilis sobre un grupo de más de 400 negros pobres que padecían esta enfermedad contagiosa y, habiéndoseles diagnosticado la enfermedad, fueron mantenidos sin tratamiento para estudiar la evolución de la misma en el hombre. Dejarlos sufrir y morir en nombre de la ciencia constituye, cuando menos, un trato vejatorio e indigno para aquellos pacientes y una inmoralidad fragrante para quien realiza tales prácticas. ¿Qué ciencia puede justificar el sufrimiento y la muerte de seres humanos ante la mirada impasible de los investigadores? En algún caso para probar determinadas vacunas se inoculó el virus en niños con retraso mental, obteniendo el permiso de los padres, a los que se les engañó diciendo que los niños contraerían la enfermedad en cualquier caso y este experimento les ayudaría a su curación. Recientemente la insólita y extravagante secta de los raelianos, que asegura que la Tierra fue creada en un laboratorio por extraterrestres, saltándose todos los controles éticos y jurídicos, ha anunciado que, a través de la empresa Clonaid, está clonando seres humanos «como vía para alcanzar la eternidad». El italiano doctor Severino Antiniori, apodado en algunos medios franceses como el ginecólogo-kamikaze ha anunciado igualmente que se encuentra trabajando y está a punto de conseguir la clonación de seres humanos, fuera de cualquier control ético o deontológico, a pesar del aluvión de críticas recibidas por toda la comunidad científica internacional. Estos y otros muchos son claros ejemplos de cómo en países democráticos se vulneran los derechos de las personas en nombre de la ciencia y ponen de relieve los peligros de la investigación sin restricciones. De ahí la necesidad de establecer y legislar determinados límites o condiciones dentro de las cuales debe realizarse toda investigación, para no incurrir permanentemente en los riesgos que estamos denunciando. Los investigadores serios así lo demandan y miran a juristas y filósofos 11

Véanse a este respecto el texto que Íñigo de Miguel ha dedicado en exclusiva a esta materia. DE MIGUEL BERIAIN, Íñigo, La clonación, diez años después, Comares, Granada, 2008.

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buscando una respuesta a sus interrogantes éticos y jurídicos para no cargar sobre sus conciencias la responsabilidad de la toma de decisiones. Si queremos arriesgarnos a aventurar algún tipo de límite veremos que el límite fundamental es el respeto a la dignidad humana y tal vez la finalidad perseguida con la propia investigación que ha de servir, en todo caso, para el beneficio y mejora de la calidad de vida en todos sus ámbitos. La investigación nunca será justificable si única o prioritariamente sirve para la destrucción del ser humano. Recordemos aquí el gran debate internacional planteado en la actualidad sobre las armas de destrucción masiva (químicas y bacteriológicas) que constituyen un grave peligro para toda la humanidad. Sobre las conciencias de muchos investigadores aún resuenan las palabras del creador de la bomba atómica, J. Robert Oppenheimer. Antes del lanzamiento de la bomba atómica había dicho que cuando uno ve algo que técnicamente es hermoso sigue adelante hasta conseguirlo. Después de lanzar la bomba atómica declaró ante el Institute of Technology de Massachusetts: «De una manera brutal, que no puede ser desconocida, los físicos hemos conocido el pecado y este es un conocimiento que no se puede desconocer». En la actualidad existen investigadores en el ámbito de la biología o la medicina de los que cabría decir que sus actividades son intrínsecamente «pecaminosas», es decir carentes de toda ética, lo que nos obliga a replantearnos el propio concepto de la ética científica. Esto significa que en la época de la técnica y de la bioética se está operando un cambio cualitativo que tendrá repercusiones evidentes sobre nuestra futura historia. Estas son las razones de que, para no repetir los errores y aberraciones históricas debamos plantearnos si todo lo que es posible hacer técnicamente está permitido éticamente. El problema por tanto es establecer qué es lo que está permitido y lo que, si llega el caso, deba prohibirse o regular las condiciones de su ejercicio. Esta decisión nos obliga a tomar partido a sabiendas de que nuestra decisión tendrá repercusiones trascendentales en las generaciones futuras. Sin duda la existencia de la legislación actual sobre ensayos clínicos en la Comunidad Europea, que regula y hace especial hincapié en los aspectos éticos, si es interpretada e implementada, permitirá estimular y agilizar una investigación clínica correcta. No faltan sin embargo opiniones contrarias que afirman que el intento de controlar la ciencia como tal es pernicioso e inútil y que las acciones deben encaminarse al control de los hombres de ciencia y de las aplicaciones de la misma. En cualquier caso nos encontramos, como puede verse, ante un tema para el debate, pues la actividad investigadora, como cualquier otra actividad humana,

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tiene un gran potencial para promover y conseguir inmensos beneficios para el ser humano, pero también puede acarrear enormes males: por un lado la indiscutible capacidad para mejorar la vida del hombre, por otro su capacidad manipuladora, al servicio de los poderes que financian las líneas de investigación y que controlan por lo tanto la ciencia y sus aplicaciones. Es un atentado grave contra la dignidad del ser humanos como individuo y como colectivo, un atentado contra la humanidad, el que la evolución del ser humano esté al servicio de la economía, de las ambiciones de los diferentes poderes, del enriquecimiento de empresas poderosas con capacidad para pagar las investigaciones. Aún más grave resulta el que haya investigadores que se presten a ello. En consecuencia, en nombre de la dignidad y de los derechos humanos, desde la ética y el derecho, deben exigirse determinadas condiciones y establecerse los límites precisos para impedir intenciones torcidas y fines bastardos. Las nuevas tecnologías, en ningún caso, pueden volverse contra el hombre sino que deben aportar beneficios y servir a mejorar la calidad de la vida humana. No es posible olvidar que las consecuencias de la actividad científica y tecnológica, hoy más que nunca, afectan a la sociedad en su conjunto, a la humanidad entera. De ahí que toda la humanidad deba estar representada para tomar decisiones, sin que sea lícito dejar en las exclusivas manos de los científicos, de los grupos de intereses o las naciones más industrializadas las discusiones y las decisiones sobre estos problemas. Ahora bien, sin perder de vista lo anteriormente expuesto, también hay que hacer un llamamiento a la prudencia. Debemos evitar tanto el entusiasmo irracional como el pánico. Si bien es cierto que deben regularse las prácticas científicas, para no caer en irresponsabilidades y en daños irreparables para la humanidad, no es menos cierto que los beneficios que de ellas vamos a obtener supondrán una auténtica revolución de nuestra propia existencia, obligándonos a repensar múltiples aspectos de la misma, sin que ello nos permita caer en una especie de deificación de la ciencia como si de un poder absoluto se tratara, actitud muy extendida, por cierto, en nuestros días, pues —como ha afirmado el Dr. Gómez Sancho— «todos estos avances han generado en la sociedad una especie de delirio de inmortalidad, otorgando al médico una sabiduría, omnipotencia y omnisapiencia que, lógicamente, no posee»12. 12

GÓMEZ SANCHO, Marcos (presidente del Colegio de Médicos de las Palmas), «Los cuidados paliativos» en V Congreso de Derecho Sanitario, Fundación Mapfre Medicina, Madrid, 1999, p. 129.

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Pues bien, en las páginas que siguen intentaremos reflexionar sobre las implicaciones y repercusiones sobre el impacto, tanto positivo como negativo, de las investigaciones médicas sobre la dignidad humana, pues como ya hemos dicho anteriormente, la dignidad humana se presenta, tal vez, como el único limite a las investigaciones médicas y a la biotecnología. Veamos. ¿Puede éticamente hacerse todo lo que técnicamente es posible? Lea el libro y quizás al final encuentre una respuesta, o, al menos, luz para afrontar su propia respuesta.

1. ¿QUÉ ES LA PERSONA?13 1.1. Importancia de su definición

Es un hecho fácilmente constatable que, durante las últimas décadas del siglo XX las ciencias médicas han experimentado un avance vertiginoso. Pero no es menos cierto que cualquier hecho médico, tanto en el ámbito de la ciencia e investigación como en el de la praxis clínica diaria tiene inevitablemente un punto de referencia: el ser humano, o, si se prefiere, la persona humana. En efecto, para comprender el alcance de las ciencias modernas y de las más recientes investigaciones que afectan a la vida humana, uno de los conceptos clave que ha de ser tenido en cuenta es el concepto de persona, concepto que, en el ámbito de los derechos humanos y, en particular, en el campo de la bioética y el bioderecho, es inseparable del concepto de dignidad humana.

13 Para la construcción de este apartado sobre el concepto de persona hemos consultado numerosos libros y artículos, pues la bibliografía es abundantísima, por tratarse de una cuestión siempre problemática. No vamos a citarlos todos ellos, pero sí quiero referirme a aquellos que de manera especial han inspirado estas páginas: ANDORNO, Roberto, Bioética y dignidad humana, Tecnos, Madrid, 1998; DÍAZ, C., Para ser persona, Instituto Emmanuel Mounier, Las Palmas, 1993; MORENO VILLA, M., voz persona en Diccionario de pensamiento contemporáneo, edt. San Pablo, Madrid, 1997; MORENO VILLA, M., El hombre como persona, Caparrós, Madrid, 1995; MARITAIN, J., Para una filosofía de la persona humana, Club de lectores, Buenos Aires, 1973; MOUNIER, J., Le personnalisme, PUF, Paris, 1951. Hemos consultado también la extensa y magnífica obra coordinada por LAÍN ENTRALGO y escrita por un excelente equipo de colaboradores entre los que destacan Ignacio ELLACURÍA, Diego GRACÍA GUILLÉN, José M.ª LÓPEZ PIÑERO, José L. PESET, etc., editada en once volúmenes con el título Persona y comunidad: Filosofía-Sociología-Medicina. Veáse también «Persona, dignidad humana e investigaciones médicas» que yo mismo he escrito en Biotecnología, derecho y dignidad humana, N. MARTÍNEZ MORÁN, Coordinador, edit. Comares, Granada, 2004, pp. 3-43.

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Por ello, en el momento de la historia que nos ha tocado vivir, es más urgente que nunca interrogarnos sobre qué es el hombre como sujeto, como individuo y como persona. Pues sólo encontrando una respuesta adecuada a los interrogantes sobre el ser y el destino del hombre podemos aportar soluciones a los nuevos y graves problemas que nos plantean hoy los avances de las ciencias médicas: biología, ingeniería genética, biotecnología, etc. Si queremos abordar estos conceptos desde la bioética y el bioderecho se hace necesario profundizar previamente en una concepción metafísica de la persona que comprenda a la vez la dimensión ética y jurídica que le son inherentes. Sólo así podremos huir del pragmatismo y del utilitarismo para cuyas concepciones afirman que no todo ser humano es persona, restringiendo así la titularidad de los derechos humanos sólo a algunos hombres (seres humanos). Lo que está en juego es la noción misma de persona y en definitiva la existencia de los derechos humanos. Quiérase o no, las ciencias no pueden caminar solas. Necesitan una respuesta ética y jurídica que deben aportar los filósofos, los moralistas y los juristas. Sin duda, en los grandes dilemas éticos que hoy se presentan en la frontera de las investigaciones médicas, lo que está en juego es la esencia misma del hombre en cuanto persona, que se resiste a ser tratada como cosa, es decir a la cosificación a que está abocada el ser mismo de la persona si no se clarifica y se acota hasta dónde el propio ser humano puede ser objeto de la investigación científica. En efecto, el ser humano comienza a ser visto y corre el peligro de ser reducido a estatus de «cosa» que se puede moldear como cualquier objeto técnico a voluntad de su constructor. De este modo el hombre deja de ser sujeto para convertirse en objeto14. El hombre deja de ser persona. Por ello tiene hoy particular y trascendental importancia clarificar tanto el concepto ontológico como el concepto ético de «persona». Pero ¿qué sentido tiene hoy hablar de persona?, ¿qué entendemos realmente por persona?

1.2. Sentido etimológico de la palabra «persona»

Desde el punto de vista etimológico la palabra «persona» comprende diferentes significados. No obstante el más frecuentemente asignado es el derivado de la palabra griega prósôpon que significa «máscara» y se refiere a la máscara que cubría 14

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ANDORNO, Roberto, Bioética y dignidad humana, Tecnos, Madrid, 1998, p. 52.

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el rostro de los actores griegos para representar los diferentes personajes en el teatro. Desde esta perspectiva el término «persona» significaría «el personaje de la obra teatral»15. Este origen de la palabra no es puramente casual. «El rostro es, en efecto —dice R. Andorno—, lo que exterioriza a la persona de modo más inmediato; el rostro, siempre singular y único, expresa apropiadamente el carácter irreductible de la personalidad, el misterio de que ella sea un fin en sí y no un simple medio»16. Otro significado etimológico que se utiliza con frecuencia es aquel que hace derivar la palabra «persona» del verbo latino personare que significa «sonar a través de algo», es decir hacer sonar la voz a través de la máscara. En efecto, en el teatro griego el actor «enmascarado» se convertía en personatus, es decir, en un individuo personado, o, lo que es lo mismo, en persona o personaje17.

1.3. Concepción histórico-filosófica

Si contemplamos el concepto de persona (desde el punto de vista histórico) en el ámbito del pensamiento, tendremos que afirmar que, en el marco de la filosofía clásica griega, no existió un concepto de persona18 en el sentido de la noción elaborada más tarde por el cristianismo, que afecta por igual y confiere idéntico valor y la misma dignidad a todos los individuos de la especie humana. Ciertamente la filosofía griega desconoció casi por completo la concepción del hombre como persona, concebida en su auténtico valor ontológico y ético. En efecto, para los griegos el hombre era considerado como un ser objetivo individual, vinculado a la noción de substancia y, por tanto, a la de cosa; desde esta concepción, los griegos podían denominar prósôpon tanto a un hombre como a una mesa, es decir, la expresión se refería a cualquier realidad individual desde un

15

Véase voz «Persona» en FERRATER MORA, J. Diccionario de filosofía, editorial Ariel Referencia, 1.ª edición revisada, Tomo III, p. 2759. 16 ANDORNO, Roberto, Bioética y dignidad humana, cit., p. 53. 17 Este significado tiene sentido si entendemos que las máscaras que utilizaban los actores griegos estaban construidas con un orificio de forma cónica que actuaba como una bocina amplificando el sonido de las voces de los actores al resonar la voz sobre la propia máscara en el camino hacia el orificio de salida. 18 En este sentido no podemos olvidar que los filósofos griegos hicieron del «cosmos» y del «ser » el núcleo central de la reflexión, lo que no excluye que, en algún caso —en Sócrates, por ejemplo— existiera una concepción del hombre como personalidad en cuanto que trasciende al cosmos y es miembro del Estado (polis), en el que disfruta de una cierta personalidad.

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ser espiritual hasta cualquier objeto cósmico, sin distinción alguna entre la individualidad racional y la irracional19. Sin embargo, en el lenguaje ordinario, especialmente con las aportaciones realizadas por el pensamiento cristiano, el término «persona» se utiliza habitualmente para designar a los individuos de la especie humana (sean hombres o mujeres). En efecto, en el lenguaje coloquial existe una equivalencia prácticamente absoluta entre «el hombre» y «la persona». Desde un punto de vista más estrictamente jurídico20, cabe afirmar también que, en Grecia y en Roma, no existía una significación clara del concepto de persona —y mucho menos próxima a lo que el cristianismo entendió por persona—, pues para los griegos y los romanos sólo los ciudadanos libres eran «persona», puesto que sólo ellos eran considerados como sujetos que poseían plenos derechos y deberes (sui iuris esse), mientras que se negaba la condición de persona a las mujeres, los esclavos y los niños, los cuales no poseían plenamente tales derechos. Esto viene a demostrar que el concepto de «hombre» (varón y mujer) y el de «persona» no eran sinónimos dado que tanto las mujeres como los esclavos y los niños eran individuos del género humano (hombres) pero no eran entendidos como personas libres y con plenos derechos, es decir, «dignos por sí mismos»21. En efecto, el concepto de persona fue elaborado en sus comienzos en el marco del pensamiento teológico22 cristiano y poco a poco fue trascendiendo ese marco teológico para aposentarse en el antropológico y en el jurídico. Pero, aunque el concepto de «persona» es, sin duda, la aportación más importante de 19 FERNÁNDEZ-GALIANO FERNÁNDEZ, A., derecho natural: introducción filosófica al Derecho», editorial CEURA, cuarta edición, Madrid, 1986, pp. 403-404. Véase también MORENO VILLA, M., voz «Persona», en Diccionario de pensamiento contemporáneo, Ed. San Pablo, Madrid, 1997, pp. 896-897. Las reflexiones que siguen en este trabajo acerca del concepto de persona están, en buena medida, inspiradas en el contenido del artículo aquí citado, pp. 895-906. 20 En este estudio no vamos a referirnos a la «persona» desde el punto de vista jurídico, por entender que la dignidad humana reside en todo hombre, o lo que es lo mismo, todo hombre es persona desde el punto de vista antropológico, por lo que todo hombre-persona posee dignidad y derechos humanos. No obstante, para analizar la «persona» en sentido jurídico puede verse un magnífico estudio de HOYOS CASTAÑEDA I. M. El concepto jurídico de persona, Eunsa, Pamplona, 1989. 21 MORENO VILLA, M., voz Persona, cit., p. 896. 22 Está fuera de toda duda que el interés inicial de los Padres de la Iglesia no fue precisamente una reflexión antropológica sobre la persona. Queremos decir que los primeros autores del cristianismo que utilizaron el concepto de persona no pretendieron explicar filosóficamente al ser humano. Lo que pretendieron en realidad fue dar una respuesta teológica (desde la analogía con términos antropológicos) a los dogmas de la Trinidad (tres personas en un sólo Dios) y el problema de la relación entre naturaleza y persona en Cristo, a quien se atribuía una doble naturaleza (divina y humana) a la vez que una sola persona.

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la reflexión cristiana a la historia del pensamiento, ello no significa que el concepto de persona le pertenezca o sea patrimonio exclusivo del cristianismo. ¿Qué es lo que aporta el cristianismo al concepto de persona y con ello a la historia del pensamiento? En mi opinión dos cosas. En primer lugar clarifica y delimita con precisión el ámbito de referencia (extensión y comprensión) del concepto. La expresión «persona» se utiliza para referirnos exclusivamente a los seres humanos siendo aplicable sólo a los individuos racionales, excluyendo cualquier otra cosa o realidad cósmica irracional. La persona adquiere con ello una nueva dimensión «descosificando» el contenido que le habían asignado los pensadores griegos. Aquí tendría pleno sentido la clásica definición que —ya en el siglo VI— hizo Boecio para quien «persona» es rationalis naturae individua substancia23 (substancia individual de naturaleza racional). En el cristianismo se produce por primera vez la identidad —recogida en la definición de Boecio— entre «ser hombre» y «ser persona»24. La segunda gran aportación del cristianismo al concepto de persona consistió en dotarlo de un contenido de dignidad del que carecía —tal como hemos visto— en el mundo griego y romano. Una vez admitido que sólo, pero a la vez todos, los individuos humanos, sin distinción por tanto de género, etnia o condición, son personas, confiere a la persona una serie de valores o atributos que hacen del ser humano un individuo dotado de una especial dignidad, es decir, de una especial grandeza y nobleza que hacen de él un ser honorable y respetable en sí y por sí mismo. Por esto persona hace referencia a la dignidad del hombre. La concepción de la fraternidad universal25, la igualdad entre los hombres y la filiación divina, atribuidas por el cristianismo a todos los hombres, fue 23

BOECIO, «De persona et duabus naturis», c. 3, Patrologie Latine, t. 64, col. 1343. «Este mismo tránsito de individuo a persona que se aprecia en el uso vulgar se ha producido también en el desarrollo histórico del concepto filosófico. Fue un filósofo de comienzos del siglo VI, BOECIO quien por primera vez definió la persona como individua substantia rationalis naturae (substancia individual de naturaleza racional), que se mantuvo vigente durante la Edad Media y buena parte de la Moderna. En esta concepción la persona es, en primer lugar, una substancia o, lo que es lo mismo, una realidad que, a diferencia de lo que ocurre con los accidentes, no necesita de otro para existir, es por sí misma. Esa substancia es, además, individual; «individuo», en principio, significó lo que su etimología descubre, a saber, todo aquello que no se puede dividir sin perder su identidad; pero ya en la etapa medieval, y aun antes, por individuo se entiende el ente que está aislado de los demás, que no se confunde con los otros porque tiene su propia existencia. Mas son muchos los seres que responden a la definición de substancia individual —cualquier piedra, cualquier árbol o animal lo es—, por lo que BOECIO añadió el carácter último que distingue e identifica a la persona: la naturaleza racional». FERNÁNDEZ-GALIANO FERNÁNDEZ, A., Derecho natural: introducción filosófica al Derecho, cit., p. 404. 25 Hay que tener en cuenta que esta idea de la fraternidad universal fue aportada ya por la filosofía estoica desde el siglo III antes de Cristo, idea extraída de su concepción de la phýsis Koiné (naturaleza común), que comprende unitaria24

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precisamente lo que permitió ampliar a todos los seres humanos, sin distinción de raza, condición social, género, edad, etc., su consideración como personas así como la relación de igualdad entre todas ellas e incluso la trascendencia de todo ser humano. Y fueron, sin duda los filósofos cristianos, san Agustín, santo Tomás y san Buenaventura —entre otros—, los que reflexionaron más y mejor sobre la persona, considerada también filosóficamente, aunque todavía desde un punto de vista puramente ontológico, y no sólo partiendo de los datos de la revelación. En efecto, la reflexión sobre la persona, entendida como individuo dotado de racionalidad y de una especial dignidad, fue obra del pensamiento cristiano. Y esto fue posible porque la revelación cristiana sostuvo y sigue sosteniendo que todos los hombres —varón y mujer, niños, esclavos, deficientes, etc.— están llamados a ser hijos de Dios. Desde entonces no se puede admitir que existan unos hombres que posean dignidad y derechos (y sean sui iuris esse —tal como lo entendía el derecho romano—) y otros hombres que no los posean. No es admisible, por ejemplo, como ha sucedido durante muchos siglos, que el esclavo fuera considerado un hombre, y no sea, a la vez, persona, lo que significa que es radicalmente injusto que sea esclavo. Por esto el cristianismo sostuvo desde el principio que no existen jerarquías de dignidad en el seno de lo humano, que no hay diferencias de plenitud humana entre el varón, la mujer, el esclavo, el libre, el niño, el adulto, el deficiente, el nasciturus, sino que todos ellos son, por igual, personas, seres humanos dignos por sí que deben ser tratados como fines en sí, como personas, al haber sido amados por Dios y siendo convocados a participar de su misma naturaleza26. Esta primera noción filosófica de persona, aportada por Boecio y asumida por el cristianismo, fue elaborada desde una perspectiva no ya meramente fenomenológica desde la cual la persona, aunque se distinguía del mundo de las realidades inertes, seguía perteneciendo al mundo de las cosas, sino desde una visión metafísica plenamente ontológica27. Así entendido el concepto de persona comienza a

mente a la totalidad de los seres, cualquiera que sea su condición o dignidad, sin distinción alguna entre los hombres y otras realidades. Lo que aporta el cristianismo es la distinción clara de la naturaleza racional, que posee una dignidad especial sobre el resto de las cosas y derivando la fraternidad precisamente de la igualdad racional de todos los seres humanos. 26 Véase MORENO VILLA, M., voz «Persona», cit., pp. 897-898. 27 Dice Roberto ANDORNO al respecto: «La persona es un ser de naturaleza racional, pero ella no es su razón, ni menos aún su conciencia. En verdad, ella pertenece a una naturaleza capaz de razón y de conciencia. Gracias a esa naturaleza, ella se constituye en sujeto y se distingue netamente del resto del mundo material, animado e inanimado. Cada

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aplicarse a todo ser humano vivo, incluyendo a aquellos que aún no han desarrollado todas las potencialidades humanas como el feto, el recién nacido o en el niño, o que las han perdido, como sucede en ciertos casos de demencia irreparable especialmente graves, o los ancianos en quienes el deterioro producido naturalmente por el paso de los años ha disminuido profundamente sus capacidades. Ciertamente la tan conocida, y ya citada, definición de Boecio —cuyo contenido fue asumido por el cristianismo— acerca de la persona como rationalis naturae individua substantia pretendía resaltar el carácter de la racionalidad y de substancialidad de la persona. Pero este enfoque, aunque produjo un avance importante en la concepción de la persona y en la atribución a la misma de una especial dignidad, de la que carecen el resto de las realidades de la naturaleza, resulta absolutamente insuficiente para alcanzar una visión omnicomprensiva, al prescindir de características fundamentales de la persona tales como la existencia, la corporalidad, la historicidad, la relación, la condición sexuada, la capacidad de amor, etc. «La persona, como observa Recaséns, por más que fuera racional, seguía siendo una cosa. El tránsito al mundo humano, la «descosificación» de la persona, se produce en la filosofía moderna cuando se aborda el concepto desde el punto de vista de sus ingredientes psicológicos y éticos»28. En efecto si tenemos en cuenta los elementos psicológicos integrantes de la persona, o si la consideramos desde el punto de vista ético o social, el concepto o significado de la misma se torna mucho más complejo al incorporar nuevos datos que han de tenerse en cuanta a la hora de definirla. Así, dentro de la perspectiva ético-filosófica —afirma Benito de Castro—, la personalidad se residencia en la autoconciencia, el autodominio, la subjetividad moral y la responsabilidad. Y si la contemplamos desde el punto de vista sociológico —sigue diciendo— se hace coincidir con el conjunto de papeles o funciones que desempeña cada individuo dentro de la comunidad 29.

persona tiene mayor densidad ontológica que todo el universo material que le rodea. Por este motivo, ella no tiene por qué probar sus capacidades intelectuales para ser respetada como un fin en sí». «En otras palabras, la persona es una realidad que supera la actividad neuronal. Su presencia no depende del ejercicio actual de la razón o la conciencia. La noción de “persona” tiene carácter ontológico y no simplemente fenomenológico». Bioética y dignidad de la persona, cit., pp. 2-63. 28 Véase FERNÁNDEZ-GALIANO FERNÁNDEZ, A., Derecho natural: introducción filosófica al derecho, cit. pp. 404-405. 29 DE CASTRO CID, B. y FERNÁNDEZ-GALIANO, A., Lecciones de Teoría del Derecho y Derecho Natural, Ed. Universitas, tercera edic., Madrid, 1999, p. 272. En la nota número 4 de la misma página se dice: «La dignidad, la libertad y el destino o proyecto existencial son, pues, los elementos que hacen de un hombre una “personalidad”, aunque cada uno tiene siempre la paradójica posibilidad de hacer un uso tan peregrino de esos elementos como para desdibujarla hasta el límite de lo posible».

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1.4. ¿Es definible la persona humana? Ciertamente definir a la «persona» implica un alto grado de dificultad dado que el concepto de persona está envuelto en un cierto halo de ambigüedad, pues, para referirse a ella, son muchos los que hablan indistintamente de naturaleza humana, de hombre, de individuo, de yo, de persona u otras expresiones cuya auténtica significación, aunque aparentemente expresa lo mismo, es, sin embargo, muy diferente. Por ello, para comprender que es «persona» son necesarias algunas precisiones: Primera: La persona es un individuo de la especie humana. La solución ética al debate actual sobre la dignidad humana, especialmente en el campo de la bioética y el bioderecho, implica admitir la identidad o paridad entre el ser hombre (ser humano) y ser persona. Esto quiere decir que el criterio objetivo para determinar quien es persona es su pertenencia a la especie humana (al Homo sapiens)30. Una persona humana es un individuo que pertenece a una especie, que se diferencia de los otros individuos de su especie por sus rasgos o caracteres peculiares: sexo, estatura, color, belleza, inteligencia, etc. Pero la individualidad puede predicarse también de cualquier otra realidad, vegetal o animal, en relación con su especie. La individualidad no es exclusiva del ser humano. Sostener que el hombre es una persona —afirma Moreno Villa— es transitar más allá de su diferencia categorial, y afirmar que su singularidad es única, insustituible y no intercambiable; precisamente esto es la unicidad de la persona. Esto es, decir del hombre que es un individuo, es caer en la indistinción y en lo puramente numérico; en cambio de la persona se predica precisamente su distinción en la genérica indistinción de la naturaleza humana. […] pues cada persona es única e insustituible. De aquí que podamos afirmar que una persona no es simplemente un individuo, contra lo que algunos piensan31.

Desde esta perspectiva el problema habría que abordarlo distinguiendo entre naturaleza humana y persona pues, llegados a este punto, cabe señalar que el hombre, aun perteneciendo a una naturaleza (naturaleza humana común a todos los hombres), la trasciende, lo que significa que no se limita a la mera identificación con la naturaleza humana. Cada uno de nosotros advierte sin mayores dificultades

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Véase HOYOS CASTAÑEDA, I. Myriam, «De nuevo sobre el concepto de persona» en Persona y Derecho (Estudios en homenaje al profesor Javier Hervada, II), n.º 41, Navarra, 1999, pp. 323-324. 31 MORENO VILLA, M., voz «Persona» en Diccionario de pensamiento contemporáneo, cit., p. 898.

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que posee una cierta estructura ontológica común con los demás hombres: la naturaleza humana; pero, al mismo tiempo sabe muy bien que él mismo es mucho más que una naturaleza32. Lo cual significa que cada ser humano desborda su propia naturaleza… De todo lo dicho se deduce que es importante —yo diría que necesario— distinguir, desde el punto de vista filosófico, la noción de «naturaleza humana» del concepto de «persona humana», pues es un hecho cierto que existen seres humanos físicamente muy diferentes, hombres con capacidades intelectuales diversas, con actitudes éticas desiguales e incluso contradictorias, con sensibilidades sociales opuestas, pero la naturaleza es la misma para todos aunque algunas capacidades humanas puedan aparecer disminuidas en determinados seres humanos. Es decir, perteneciendo a, o mejor poseyendo, la misma naturaleza humana, todos los hombres son personas diferentes. Esta perspectiva conduce a sostener —o, al menos, a presumir— que el hombre es persona desde el momento en que comienza a ser humano y mientras permanezca con vida. No se exige de él, por tanto, que acredite la posesión de determinadas características particulares para ser reconocido como un fin en sí mismo: la simple pertenencia a la especie humana le basta para ser tenido por digno del respeto que se debe a las personas33.

Segunda: La persona es un sujeto y un yo sustancial. Afirmar que la persona es sujeto, es sostener que es una sustancia que se autoposee, que subsiste en sí y que se sabe subsistiendo porque en ella se asientan y tienen su existencia los accidentes, es decir, todas las cualidades y propiedades que se predican de la persona, todas las funciones que desarrolla, todos los actos que ejercita. El sujeto es, en definitiva, el yo personal en tanto que sujeto consciente de sí mismo, en cuanto que posee autonomía y sensibilidad. Cada ser humano posee una unidad e identidad propias por referencia a su sustancialidad individual, que es subsistente, estable, permanente, unificante e irreductible a la suma o yuxtaposición de todas sus propiedades. Sin la nota de la subsistencia, el tener, las funciones y las actividades que realiza el hombre no se podrían atribuir a un ser humano en concreto. Es la sustancia individual la que explica la unidad y la permanencia de la identidad del ser humano. El hombre no es la suma yuxtapuesta de propiedades […] es alguien que existe en sí y por

32 33

ANDORNO, R., Bioética y dignidad de la persona, cit., p. 63. ANDORNO, R., Bioética y dignidad de la persona, cit., p. 65.

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sí pero no a causa de sí. La persona no es nada de lo que el hombre tiene, sino lo que el hombre es34.

Tercera: Pero, al mismo tiempo, la persona es un yo relacional y trascendente, es decir, cognoscente y consciente de cuanto le rodea, porque no existe un sujeto aislado. Cabe afirmar, por tanto, que la persona humana es un yo, considerado como el núcleo medular de su autoconciencia en cuanto que constituye una unidad personal, lo que Kant denominó la «unidad de la apercepción pura». Pero nunca existe un yo aislado de los otros «yos», pues la persona incluso en su yoidad siempre se autopercibe como persona en relación a un tú. En efecto, un sujeto no se reconoce como tal sino ante la presencia de otros objetos, ya que no existe un sujeto puro y aislado de los objetos, pues ser sujeto implica siempre estar en relación con el objeto, hasta el punto de ser inseparables. Pero, al mismo tiempo, el sujeto está en relación permanente con otros sujetos, por lo que podemos afirmar que la subjetividad originaria no se encuentra replegada sobre sí misma sino que es, ante todo y sobre todo, relacional. La persona es en el mundo de lo creado el único ser capaz de comunicación, el único capaz de exteriorización, de salir de sí mismo. Tanto es así que podríamos decir que el hombre como persona nunca es un ser solo, por eso «en ninguna soledad el hombre está absolutamente solo35. Este consustancial ser un yo relacional nos permite definir al ser humano como un ser social, que, en su relación con los otros yo, se convierte en un titular de derechos que han de respetarse siempre. En efecto, todo ser humano que es persona en sentido ontológico, por su carácter relacional y social es también persona en sentido jurídico, por lo que ser persona implica la titularidad consustancial y natural de derechos humanos. Según esta concepción la persona no es un ser meramente natural sino un individuo de carácter espiritual y trascendente. Hemos visto que el hombre es a la vez un sujeto y un yo subsistente. Pero otra cosa es que la persona sea sólo subjetividad y yoidad. La persona es también e ineludiblemente trascendencia y alteridad. El hombre que es siempre sujeto es también siempre intersubjetividad, lo que quiere decir que el hombre no sería sujeto si no fuera intersubjetivo, o lo que es lo mismo, que cada hombre desborda su propia naturaleza. 34 35

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HOYOS CASTAÑEDA, I. Myriam, De nuevo sobre el concepto de persona, cit., p. 332. Véanse los apartados «Persona y sujeto» y «Persona y yo» en MORENO VILLA, M., voz «Persona», cit., pp. 898-899.

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Pero ¿por qué cada hombre desborda la naturaleza que le es propia? Sencillamente porque es una persona; o, dicho con otras palabras, porque posee tal grado de individualidad que, sin abandonar su naturaleza común, cada ser humano es un ejemplar único, no solamente desde el punto de vista físico, sino y sobre todo, por la parte más íntima de su ser, su espíritu, pues, en definitiva si algo diferencia al ser humano de los otros seres de la naturaleza es precisamente su ser espíritu36. Es precisamente desde esta espiritualidad desde la que la persona humana trascendiéndose a sí misma, se proyecta sobre su entorno y se comunica con cuanto le rodea. El hecho fundamental de la trascendencia de la persona humana se destaca en la filosofía más reciente, especialmente en las tendencias adscritas a la filosofía del espíritu y a la llamada ética material de los valores. Si la persona no se trascendiera continuamente a sí misma quedaría siempre dentro de los límites de su individualidad psicofísica y, en último término, acabaría inmersa en la realidad impersonal de la cosa. Trascenderse a sí misma quiere decir que la persona no se rige, como el individuo, por los límites de su propia subjetividad. Esta misma idea de trascendencia de la persona ha sido puesta de relieve por Ferrater Mora, el cual, en la concepción actual de la persona subraya como fundamental el hecho de ser trascendente en cuanto que la persona trasciende a sí misma en una actitud de entrega y apertura hacia otros. «La trascendencia de la persona —dice este autor—, puede referirse a varias instancias (Dios, un Absoluto, la comunidad, la especie humana entera, los valores)»37. En efecto, a través de la axiología, o teoría de los valores, según han expuesto Max Scheler y Nicolai Hartmann, la persona se ha encontrado con la realidad de los valores, a los que se abre para sustentarlos y disfrutarlos, pudiendo destacar cómo la característica de aquella es la de ser valiosa, de poseer unos valores que la colocan por encima de cualquier otra realidad del universo. Desde esta perspectiva se abandona la concepción sustancialista de la persona para hacer de ella un centro dinámico de actos. «La persona —escribe Max Scheler— es la unidad de ser concreta y esencial de actos de la esencia más

36 Existen muchos trabajos en los que se desarrolla esta perspectiva más típica del ser humano, es decir el hombre en cuanto ser dotado de espíritu. Una de las obras que lo plantea con mayor profundidad y claridad es la de Claude BRUAIRE titulada L´être et l´esprit, PUF, Paris, 1983. 37 FERRATER MORA, J. Diccionario de Filosofía, editorial Ariel, vol. III, p. 2763.

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diversa, es decir, el ser de la persona fundamenta todos los actos esencialmente diversos»38. De este modo el ser humano en cuanto persona abandona y trasciende su yoidad para abrirse, a través de sus actos, a los valores, convirtiéndose así en un ser ético, a la vez que subsistente. La persona no puede reducirse, por tanto, a los límites exclusivos de su interioridad, pues es fundamental a la persona su relación con el otro, y con cuanto le circunda, siendo esta relación siempre de carácter ético, pues al otro no se lo puede considerar simplemente como un objeto de conocimiento sino como un ser digno en sí mismo y ante el cual siempre somos responsables. La persona en tanto que tal no puede vivir encerrada en su interioridad sino que percibe que la trascendencia es una nota constitutiva inexcusablemente suya. Por ello la persona es el único ser de la creación que aspira conscientemente a encontrar sentido no sólo a su existencia personal sino también a la historia humana e incluso al universo39. Ahora bien, cualquiera que sea la instancia hacia la cual trascienda, el modo de trascender personal es siempre de carácter ético. Trascendencia y comunicación son por tanto dos caracteres que han de tenerse en cuenta, de manera imprescindible a la hora de conceptuar la persona. Pero ¿es definible la persona humana? Después de cuanto llevamos dicho, y muchas otras cosas que se han escrito sobre la persona se comprenderá la dificultad para definirla… ¿Qué es o quién es persona? No es nada fácil definirla pues no podemos delimitar su realidad en una simple definición omnicomprensiva de la totalidad de sus notas esenciales, que, como hemos visto, son muchas —de las que solamente hemos aportado algunas—, pero a la vez ambiguas, por lo que es muy difícil delimitar en una breve proposición una realidad tan abierta y rica en contenido como la persona. Entre los numerosos intentos de aproximación al concepto de persona cabe destacar el de Mounier, que no es propiamente una definición —pues para él la persona no es definible—, sino más bien mera descripción… Una persona —dice— es un ser espiritual constituido como tal por una forma de subsistencia y de independencia en su ser; mantiene esta subsistencia con su adhesión a

38 39

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MAX SCHELER, Ética, traducción española de H. RODRÍGUEZ SANZ, II, 1942, p. 175. MORENO VILLA, M., voz «Persona», cit., p. 903.

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una jerarquía de valores libremente adoptados, asimilados y vividos en un compromiso responsable y en una constante conversión; unifica así toda su actividad en la libertad y desarrolla por añadidura, a impulsos de actos creadores, la singularidad de su vocación40.

Ciertamente Mounier tenía razón al sostener que, estrictamente hablando, la persona no es definible, ya que sólo se puede definir lo que integra un género, y no lo que es único y singular: La definición deja escapar lo singular, lo que es uno e indivisible. La persona no es «algo» que se pueda encontrar después de un análisis, o una combinación definible de características. Si ella fuera una suma de cualidades sería inventariadle, pero resulta que es el lugar de lo no inventariadle41.

No sería desacertado, por tanto, afirmar que toda definición de persona sólo puede ser un intento pobre de aproximación, necesariamente incompleta, que no hace más que explicitar la naturaleza que se descubre en el hombre concreto. Hablando con precisión no habría que decir que el hombre es persona sino que este hombre lo es. Pues cada persona es un yo independiente y diferente del otro. Es cierto por tanto que la igualdad de todos los seres humanos, afirmada por las declaraciones de derechos y por las leyes, no es una simple metáfora, sino que tiene un fundamento bien real. Todos los hombres son iguales por su naturaleza común. Pero dentro de una misma naturaleza, cada persona es única. No hay aquí ninguna paradoja: es justamente la personalidad lo que juega el rol de elemento individualizador de la naturaleza humana42. Pero, a pesar de la dificultad existente para definir la persona, la trascendencia que los estudios de bioética y bioderecho han adquirido en la actualidad nos obliga, si no a conceptuarla de manera acabada, sí a clarificar, al menos, las posiciones más definidas en torno al concepto que se tenga de persona, pues el respeto a la misma y el carácter inviolable de su dignidad son, como veremos, los límites infranqueables de la acción médica y constituye la frontera insalvable de las investigaciones científicas así como las técnicas de ingeniería genética y las manipulaciones aplicables a la vida humana. Y es que en la actualidad el gran debate de la bioética radica en los diferentes modos de concebir filosóficamente a la persona. Por lo que a este debate se refiere diremos que existen planteamientos diversos y 40

MOUNIER, Emmanuel, «Manifiesto al servicio del personalismo», en Obras completas, Edit. Sígueme, Salamanca, 1992,

p. 625. 41 42

MOUNIER, Emmanuel, Le Personnalisme, PUF, Paris, 1951, p. 53. Véase ANDORNO, R., Bioética y dignidad de la persona, cit., p. 65.

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concepciones muy diferentes sobre la persona. Nos referiremos brevemente a las dos tendencias fundamentales claramente contrapuestas43: Una tendencia unitaria y una tendencia reduccionista. Las dos concepciones sobre la persona humana defienden realidades diferentes. Por un lado, a juicio de los bioeticistas integrados en la tendencia reduccionista, se defiende la calidad de la vida, y, en consecuencia, la disponibilidad de la vida humana, que se predica sólo de los seres autoconscientes, pues en definitiva la dignidad del ser humano viene a coincidir exclusivamente con la calidad de su propia vida. Mientras que la tendencia unitaria defiende la sacralidad de la vida, entendiendo que cada ser humano es un ser consustancialmente digno. Lo cual nos lleva a defender la identidad ontológica entre el hombre y la persona, es decir, a aceptar que el criterio objetivo para determinar quién es persona es su pertenencia a la especie humana. a) La tendencia unitaria que defiende la sacralidad de la vida humana. Para quienes se mueven en esta corriente entre los conceptos de persona, ser humano, y vida humana se da una identidad intrínseca. Diríamos que viene a coincidir con la idea clásica de que es persona todo individuo de la especie humana, es decir todos los seres humanos son personas. Por tanto, dado que toda persona es digna per se todo ser humano, por ser persona, posee una dignidad intrínseca… b) La tendencia reduccionista que defiende la calidad de vida. Para quienes se mueven en este ámbito los conceptos de persona, ser humano y vida humana no son identificables, por lo que no puede definirse la persona como todo ser vivo de la especie humana. La separación entre el concepto de persona y el de ser humano aportada por el reduccionismo nos conduce inevitablemente a aplicar el concepto de persona sólo a algunos individuos humanos excluyendo a otro sector de los mismos. Este es el caso de Hugo Tristram Engelhardt44 y de Peter Singer45 para quienes no todos los seres humanos son personas. Llevando esta concepción a sus últimas consecuencias H. Tristram Engelhardt establece una distinción neta entre las personas en sentido estricto y la vida biológica humana. Las personas en sentido estricto son seres autoconscientes,

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Véase la exposición amplia de estas dos tendencia en PALAZZINI, L, «Essere humano o persona? Persona potenziale o persona possible?», en Rivista Internazionale di Filosofía del Diritto, n.º 3, 1992, pp. 446. También «El concepto de persona en el debate bioético y biojurídico actual» en Medicina y Ética, n.º 1, p. 21. El mismo problema lo plantea en su obra Il concetto di persona tra bioetica e diritto, G. GIAPPICHELLI, editore, Turín, 1996. 44 ENGELHARDT, H. T., the Foundations of Bioethics, Oxford University Press, New York, 1986. 45 SINGER, P. Repensar la vida y la muerte, Paidós, Barcelona, 1997. También Practical Ethic, Cambridge, 1993.

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racionales libres en sus elecciones, capaces de juicio moral. Sólo a ellas les concierne el principio de autonomía y su colorario, el deber de respeto mutuo. Por tal motivo según esta posición «no todos los seres humanos son personas» y «sólo hay derechos para los seres autoconscientes»46. En cambio todos los individuos humanos que no reúnen los requisitos enunciados entran en la categoría inferior de vida biológica humana. Es que según Engelhardt, «que un ser pertenezca a una especie determinada no interesa desde la perspectiva de la moral secular». En consecuencia, y dado que no son personas, estos seres no están protegidos mas que por un simple deber de beneficencia, si son capaces de experimentar dolor y en la medida en que tengan una cierta significación para alguna persona. […] Por tanto «los fetos, los recién nacidos, los enfermos mentales graves y los que se encuentran en coma irreversible son ejemplos de seres humanos que no son personas. Aun siendo miembros de la especie humana no tienen en sí mismos un estatus completo en la comunidad moral secular. […]».

Porque si no tienen autonomía, no hay respeto, dado que el respeto de la persona se reduce al respeto de su autonomía moral. Según la tesis expuesta por Engelhardt, «ni siquiera un recién nacido es persona: los lazos que irá tejiendo le permitirán construir poco a poco su autonomía, a condición de que sea capaz de tal aprendizaje. Un recién nacido anencefálico no será jamás una persona. A fortiori ni un embrión humano ni un feto son personas, sino sólo personas futuras o posibles o probables»47 siempre, claro está, que no hayan sido eliminados antes de llegar a serlo, o sometidos a experimentos en beneficio de otras personas verdaderamente autónomas. ¿Quién dirá que, desde esta concepción, no pueden llegar a eliminarse personas posibles? Desde una perspectiva similar a la de Engelhardt, el bioeticista australiano Peter Singer sostiene que la vida de los recién nacidos con retardo mental no vale más que la de perros o chimpancés adultos. Ni siquiera cabe la confianza en las nuevas ciencias médicas que pudieran curar tales deficiencias recuperando así su retraso y rescatando a estos seres para que ingresen definitivamente en la categoría de auténticas personas, lo que parece cuando menos una incongruencia… Singer critica el principio mismo de respeto incondicional de la vida humana, sosteniendo que este principio tiene una base religiosa, en especial, en la tradición judeo-cristiana. No debe sorprendernos, por tanto, que desde tal posición, 46

ANDORNO, R, Bioética y dignidad de la persona, cit., pp. 67-68. Así lo manifiestan las autoras Anne FAGOT-LARGEAULT y Geneviève DELAISI DE PARSEVAL en «Les droits de l´embryon (foetus) humain et la notion de personne humaine potentielle», Revue de metaphysique et de morale, n.º 3, 1987, p. 372. Citado por R. ANDORNO, cit., p. 68, nota 40. 47

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este autor considere legítimo el infanticidio de los recién nacidos afectados por enfermedades graves puesto que rechaza el principio tradicional de santidad de la vida humana dado que para él este principio otorga una significación excesiva a algo —la especie biológica— que no tienen ningún significado moral intrínseco48. Desde los planteamientos de Engelhardt y de Singer que definen a la persona no desde el ser sino desde el tener sensibilidad y conciencia, se concluye que no todos los seres humanos son personas. Pero si esto es así, ... si no todos los seres humanos son personas los hombres están divididos en dos grupos antagónicos, y unos se convierten en jueces de los otros. El Estado, los científicos, los biólogos los genetistas, los jueces tienen un poder absoluto para determinar el criterio del reconocimiento de la humanidad, para decidir quién debe nacer y quién debe morir, para otorgar o para negar derechos. Ésta es una nueva forma de adueñarse de la moralidad y de la juridicidad, así como de implantar un totalitarismo, porque no hay acto más fuerte de disposición de un ser humano que establecer si es o no es hombre»49.

Desde este punto de vista los hombres no tendrían el carácter natural de personas, siendo competencia de otros hombres la concesión de la personalidad. Las consecuencias para el ser humano son gravísimas pues ello nos conduce inevitablemente a una nueva forma de discriminación contra el ser humano. Esta nueva forma de discriminación contra el ser humano no se basa en aspectos racionales, políticos, sociales, religiosos o económicos; no se discrimina por razón del sexo o de la raza; se trata de una discriminación mucho más radical: desconocerle al hombre su hominidad y negarle la condición de persona. Por el simple hecho de no haber alcanzado el desarrollo físico, psíquico o social necesarios, unos son considerados personas y otros no50. Podríamos concluir este apartado afirmando que, para caminar en el ámbito de las nuevas investigaciones biomédicas y para comprender las nuevas tecnologías en el campo de la medicina, así como la ingeniería genética, se hace indispensable partir de la concepción unitaria de la persona: aquella que defiende la dignidad y sacralidad de toda vida humana. Es necesario comprender en el término persona a todo ser humano, el cual, por el hecho de ser cualitativamente

48 49 50

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ANDORNO, R. Bioética y dignidad de la persona, p. 69. HOYOS CASTAÑEDA, I. M. De nuevo sobre el concepto de persona, cit., p. 328. HOYOS CASTAÑEDA, I. M., De nuevo sobre el concepto de persona, cit., p. 330.

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diferente de todos los entes que lo rodean en el universo, posee, en el orden de la naturaleza, una dignidad substancial. Y tal dignidad es el fundamento de la titularidad de los derechos humanos que le son inherentes, derechos que deben ser reconocidos y respetados a todos los seres humanos, es decir, a toda persona.

2. PERSONA Y DIGNIDAD HUMANA 2.1. La dignidad humana: problemas conceptuales

Hoy la violación de los derechos humanos en todos los ámbitos es un hecho fácilmente constatable y, en el campo de las nuevas investigaciones y tecnologías biomédicas, se corre el riesgo de atentados contra la dignidad humana que constituye el fundamento mismo de todos los derechos humanos51. Es absolutamente imprescindible, por tanto, clarificar el concepto de dignidad humana, para determinar lo que es éticamente posible en el campo de las investigaciones científicas en general y especialmente en aquellas investigaciones cuyo objeto directo son los seres humanos. En la actualidad la dignidad humana es una realidad reconocida universalmente. De ella se habla en la calle, se escribe en la prensa y en los libros, se debate en los parlamentos y se juzga en los tribunales. La dignidad humana está reconocida en todas las declaraciones contemporáneas de derechos. Pero es realmente difícil elaborar un concepto de dignidad humana dado que existen diferentes concepciones de la misma que hacen imposible el acuerdo o consenso, tanto sobre su contenido como sobre la extensión de los sujetos a quienes debe atribuirse la llamada dignidad «humana». Se dice que toda persona tiene una dignidad propia e irrenunciable. Todas las cosas tienen una cierta dignidad pero la dignidad de la persona y la de las cosas no tienen el mismo valor, no son magnitudes ontológicamente correlativas. ¿Qué es la dignidad? ¿Por qué decimos que el hombre posee dignidad y qué queremos significar cuando realizamos tal afirmación? ¿Qué sentido tiene hablar de dignidad humana?

51

En todo lo realtivo a las relaciones entre bioética y derechos humanos ver: JUNQUERA DE ESTÉFANI, R. «Un puente entre dos riberas: los derechos humanos entre el derecho y la bioética», Cuadernos de realidades sociales, 69-70, mayo 2007, pp. 87-106.

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La palabra dignidad significa excelencia (eminencia, importancia, sublimidad), grandeza (grandiosidad, realce, importancia), decoro (honor, nobleza, respetabilidad, gloria, esplendor), gravedad (importancia, trascendencia); significa ser distinguido, egregio, eminente, eximio, ilustre, famoso, insigne, notable, preclaro, prestigioso, renombrado, reputado, etc. El Diccionario de la lengua española define la dignidad como «gravedad y decoro de las personas en la manera de comportarse»52. De aquí que la dignidad se predique también de los cargos honoríficos o de la autoridad de las personas. Téngase en cuenta que, entendida así la dignidad humana se refiere a la perspectiva ética de la misma, dado que se relaciona con la acción personal y con los comportamientos prácticos, o se asimila al rol social que cada uno desempeña. Es obvio que en este ámbito unas personas son más dignas que otras en función de la grandeza o el prestigio, de la bondad o eticidad de sus actos, o del rol social que desempeñan. Y desde el punto de vista ético cada individuo se hace acreedor de un grado determinado de dignidad o indignidad en función de sus actos. Éste es el sentido que le atribuye Santo Tomás cuando escribe: ... en las comedias y tragedias griegas se representaba a personajes famosos y se impuso el nombre de persona para indicar a alguien con dignidad. Por eso en las iglesias empezó la costumbre de llamar personas a los que tienen alguna dignidad, por lo que algunos definen la persona diciendo que es la hipóstasis distinguida por la propiedad relativa a la dignidad53.

Pero santo Tomás no se queda en este significado de la dignidad. En otro lugar afirma que «la persona es lo más perfecto que existe en toda la naturaleza, es decir lo que subsiste en la naturaleza racional»54 por lo que el término persona se utiliza para designar precisamente aquellos seres que poseen una dignidad intrínseca, es decir ontológica, propia de todos los seres humanos por igual. En efecto, debe aclararse que, cuando afirmamos que el hombre en cuanto persona es un ser que posee dignidad, nos referimos a todo ser humano vivo en cuanto que su existencia como tal no depende del ejercicio «actual» de la razón o de la

52 Voz «Dignidad», Diccionario de la lengua española, Real Academia Española, vigésima segunda edición, Escasa, 2001, vol. 1, p. 823. 53 «Persona significad id quid est perfectissimum in tota natura», SANTO TOMÁS, Suma de Teología, I-I, q. 29 a. 3, Biblioteca de Autores Cristianos, Madrid, 1988, p. 327. 54 Ibídem, p. 326.

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autoconciencia en ejercicio permanente. Estamos hablando de la persona en sentido ontológico y no desde la perspectiva simplemente fenomenológica55. En efecto, desde la perspectiva ética o fenomenológica, tal como acabamos de ver cabe afirmar que unas personas son más dignas que otras. Pero ¿podemos afirmar que unas personas son más dignas ónticamente que otras? Rotundamente no, porque ontológicamente todos los seres humanos son igualmente dignos. Veamos: en el origen etimológico se aplicó el concepto de «persona» al hombre por considerar que todo hombre es ser digno. No es que el hombre sea digno por el hecho de ser persona sino, a la inversa, se aplicó este término a todo hombre en cuanto que el término persona expresaba una entidad (el ser humano) dotada de dignidad, o mejor, constituida por la dignidad porque era, en el mundo de la naturaleza, la dignidad misma. Así lo había entendido también san Buenaventura para quien «la persona es la expresión de la dignidad y la nobleza de la naturaleza racional. Y tal nobleza no es una cosa accidental que le fuera sobreañadida a esta naturaleza, sino que pertenece a su esencia»56. Y este es el sentido que le da san Agustín a sus palabras cuando afirma que «Dios, sabio creador y justo ordenador de todas las naturalezas, concedió al hombre la máxima dignidad entre los seres de la tierra»57, o cuando escribe que «nada hay más poderoso que esta criatura que se llama la mente racional, nada más sublime que ella; lo que está sobre ella ya es el Creador»58. Ciertamente hablar de la dignidad de la persona es expresar su rango o categoría. «Ser persona es un rango, una categoría que no tienen los seres irracionales. Esta prestancia o superioridad del ser humano sobre los que carecen de razón es lo que se llama la dignidad de la persona humana»59. Debe quedar claro que la dignidad de la persona supone una superioridad de ésta sobre los seres que carecen de razón o de personalidad pero no admite discriminación alguna con otros seres humanos por razón de nacimiento, sexo, raza, opinión, creencia o cultura, sino que todos los hombres son iguales en dignidad. En palabras del papa León XIII «la igualdad de los hombres consiste en que, teniendo todos la misma naturaleza, están llamados todos a la misma eminente dignidad de los hijos de Dios»60. 55 56 57 58 59 60

Véase ANDORNO, R., Bioética y dignidad de la persona, cit., p. 63. San BUENAVENTURA, II Sen. a. 2, q. 2 ad 1. San AGUSTÍN, De Civitate Dei, XIX, c. XIII, 2. San AGUSTÍN, Ioannis Evangelium tractatus, 23, 6. MILLÁN PUELLES, Persona humana y justicia social, Madrid, 1973, p.15. Véase la Encíclica Quod Apostolici numeris, n.º 6.

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2.2. Dignidad moral y digneidad61

Para comprender mejor el significado de la dignidad humana y conceptuarla adecuadamente, los filósofos han distinguido entre dignidad moral y dignidad ontológica o digneidad. Santo Tomás por ejemplo llegó a justificar el que se matase como a una bestia al hombre pecador por entender que toda persona que se degrada éticamente se convierte en un ser indigno, no sólo moralmente sino también ónticamente, convirtiéndose en «una bestia». Ciertamente esta afirmación parece una contradicción en la propia filosofía tomista en la que se resalta precisamente la dignidad óntica de la persona. Por ello entendemos que debe superarse esta distinción entre la dignidad moral y la dignidad óntica, tal como es entendida por Santo Tomás (evidentemente más desde un punto de vista teológico que filosófico, pues él se refiere al pecado, es decir la degradación del hombre que se atreve a desafiar a Dios). Superando este planteamiento sostenemos que la persona puede degradarse en su dignidad moral en tanto actúe inmoralmente pero jamás puede ser tratada como una bestia, pues conserva siempre su dignidad óntica, ya que el inmoral no deja de tener racionalidad y libertad, no deja de ser persona. No por el hecho de hacer un mal uso de su autonomía deja de ser autónomo. Es decir, a pesar del mal uso de la libertad el hombre sigue siendo libre y por tanto en posesión de su dignidad62. Para Kant63 la personalidad se refleja en la autonomía, en la libertad. La dignidad de la persona radica, por tanto, en su actuar libre. El hombre por ser persona puede actuar responsable y libremente. No obstante, la teoría kantiana que sitúa la dignidad humana en la autonomía presenta algunas lagunas e interrogantes. ¿Qué sucede con aquellas personas que aún no han llegado a su madurez, al pleno desarrollo de su autonomía? ¿Qué dignidad atribuiremos a las personas cuya conducta sea inmoral? Si para Kant la medida de la dignidad humana viene determinada por el comportamiento moral en libertad, en autonomía, ¿qué pensar entonces del malvado? ¿Qué puede hacerse con los que algunos califican de infrahombres (embriones, deficientes, dementes, enfermos, ancianos…)? ¿Y qué

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Para delimitar estos conceptos con precisión véase el magnífico estudio, en el que nos apoyamos en esta parte de a exposición, de MORENO VILLA, M., «Dignidad de la persona» en Diccionario de pensamiento contemporáneo, cit., pp.359-368. 62 Ibídem, p. 361. 63 Un estudio amplio de la persona en E. KANT puede verse especialmente en dos de sus obras más representativas: Crítica de la razón práctica y Crítica del juicio, Espasa Calpe, Madrid, 1975 y 1977 respectivamente.

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decir de las mujeres y los hombres de piel negra que, según el propio Kant, estaban excluidos del voto porque no habían llegado a la mayoría de edad?64. Como puede observarse, cuando se habla de dignidad del comportamiento moral de la persona, existe un cierto grado de confusión con la dignidad de la persona en sí misma considerada. Por esta razón cabe introducir el neologismo de digneidad para referirnos a la dignidad ontológica, premoral, de la persona, como ser digno por el sólo hecho de ser persona, e incluso al margen de su comportamiento moral. En este sentido la dignidad se da en la praxis de la persona y la digneidad es previa a aquella, la digneidad es el fundamento de la posibilidad de la dignidad. La digneidad de la persona la acompaña siempre por el hecho de ser cualitativamente distinta de los entes que la rodean en el universo de lo creado: por su racionalidad, su relacionalidad, su libertad, su eticidad etc., es decir aquello que la persona y sólo ella posee en el orden de la naturaleza65. La distinción que hemos establecido goza de una especial significación dado que de ella depende el respeto que se tenga a los derechos de todos los seres humanos, especialmente en el ámbito de las investigaciones y nuevas tecnologías médicas, a las que venimos refiriéndonos. Y, supuesta la trascendencia de tales investigaciones de cara al futuro, su alcance adquiere una importancia y significación aún más relevante, pues está en juego la concepción misma del hombre. Yo diría más, está en juego el destino futuro de la humanidad. a) La dignidad ética hace referencia no al ser sino al obrar. En este sentido el hombre se hace él mismo digno cuando su conducta está de acuerdo con lo que es considerado moralmente bueno. Esta dignidad es el fruto de una conducta conforme al bien y no es poseída por todos de la misma manera. Para la tesis, en la que impera el principio de la autonomía o de la autoconciencia y reconoce como principio supremo de la investigación o de la relación médico-paciente el de beneficencia —recuérdese lo que hemos dicho con anterioridad de Engelhardt—, sin ninguna vinculación con bienes que trasciendan a los sujetos, la ética es considerada como una ética puramente procedimental de solución de conflictos privada de toda significación racional. Y dado que los principios de autonomía y de autoconciencia, e incluso el de beneficencia constituyen los principios de una ética puramente formal, es decir, carente de contenido

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Ibídem, p. 362. Ibídem, p. 361.

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objetivo, planea sobre ella la duda de qué significa hacer el bien en un contexto en el que se ha renunciado a la capacidad racional humana de reconocer algún valor objetivo además del de no recurrir a la fuerza. En esta concepción el embrión no posee una dignidad intrínseca sino que vale en la medida en que posea una cierta significación para quienes esperan su venida al mundo; no tiene más derechos que un animal, es decir, solo debe tenerse en cuenta su sensibilidad y evitar el causarle sufrimientos inútiles. Los seres humanos todavía no nacidos no puede decirse que sean dignos por su comportamiento moral, pues de facto no tienen aún comportamientos que puedan calificarse como morales al carecer de autoconciencia y de autonomía. De idéntica forma una persona que se encuentre en coma clínico profundo sólo recibe las acciones de otros pero él no realiza acción libre alguna. Algo similar cabe decir de un deficiente psíquico profundo, del loco, del enfermo en estado inconsciente, aunque sea transitoriamente, o en coma, etc. Todos ellos carecerían de dignidad. Pero su dignidad no viene dada por su acción autónoma en el orden ético pues están imposibilitados para realizar conductas calificables de éticas. Sin embargo todos estos seres son humanos que no por ello dejan de tener su dignidad intrínseca, es decir, ontológica. Todos poseen digneidad66. b) La dignidad ontológica o digneidad es la dignidad intrínseca inseparablemente unida al propio hombre y es la misma para todos los seres humanos. Desde esta perspectiva todo ser humano es un ser digno y, por tanto, no puede ser sometido a tratamientos degradantes como tortura, malos tratos, manipulaciones de su propio ser. Las personas son dignas per se, y no sólo son dignas éticamente, porque, para quien no puede realizar conductas libres, sus actos no son ni dignos ni indignos, pero su ser, su personalidad sí contiene dignidad. Como ya hemos dicho se es persona porque se es digno. Es por esta razón por la que se defiende el «no a la pena de muerte», inclusive para los criminales, los malhechores, los terroristas…, por muy indignos, condenables y éticamente reprobables que parezcan sus actos. A pesar de todo se les considera personas con toda su dignidad ontológica es por su digneidad —no por la indignidad de sus actos, no por su autoconciencia o por su autonomía— por la que debe respetarse su vida, su integridad y sus derechos personales.

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ANDORNO, R., Bioética y dignidad de la persona, cit. Véanse las páginas 42-44 y 68-69.

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Por la misma razón no podemos fijarnos exclusivamente en la autonomía de los actos para afirmar que las personas no nacidas, los niños, los dementes, los enfermos en estado de coma, los ancianos tienen o no dignidad pues igualmente son personas dotadas de digneidad total e igual a todos los seres humanos, lo que hace que deba respetarse su vida, su integridad física y todos sus derechos inherentes a la persona humana. Es decir que sobre ellos no pueden realizarse investigaciones degradantes que pongan en riesgo su vida o su integridad física y moral, es decir que puedan menoscabar su dignidad como personas. En consecuencia, de todo lo expuesto cabe afirmar que el hombre no es persona por su posibilidad de actuar moralmente de forma autónoma. Al contrario, por ser persona puede obrar responsable y libremente, de donde se deduce que su digneidad es previa a la dignidad de sus comportamientos. Es desde esta perspectiva desde la que tendría sentido la expresión Kantiana: «el hombre es fin en sí mismo». Porque los seres humanos no son personas porque sean tratados con «fin en sí mismos»; al contrario, los seres humanos deben ser tratados como «fin» por ser personas, es decir, por ser dignas en sí, por su digneidad. Todos los seres humanos son respetables por sí mismos67.

2.3. El reconocimiento y garantía de la dignidad en las declaraciones y pactos internacionales68

En las declaraciones y pactos internacionales de derechos, tanto en las de carácter general como las más recientemente aprobadas para materias específicas

67 Para comprender mejor el problema que venimos analizando, desde el punto de vista filosófico, es recomendable la lectura del magnífico estudio de L. LEGAZ LACAMBRA, titulado Consideraciones sobre la dignidad de la persona y de la vida humana, Anales de la Real Academia de Ciencias Morales y políticas, n.º 53, 1976, pp. 17-41. Desde una perspectiva jurídica Pedro SERNA ha escrito un trabajo titulado, «La dignidad de la persona como principio del derecho público» en Derechos y Libertades, Revista del Instituto Bartolomé de las Casas, Año II, n.º 4, Universidad Carlos III, Madrid, 1995, pp. 287-306. El mismo autor ha escrito otro artículo, desde la perspectiva de la jurisprudencia, titulado «Dignidad de la persona: un estudio jurisprudencial» en Persona y Derecho (Estudios en homenaje al prof. Javier Hervada — II), n.º 41, Pamplona, 1999, pp. 139-196. 68 Es obvio que no podremos analizar todas las referencias que se hacen a la dignidad en multitud de declaraciones, pactos, recomendaciones, directivas, etc. Menos aún sería posible efectuar un análisis del tratamiento de la dignidad humana en toda la legislación. Por ello he de limitarme a reflexionar brevemente sobre algunos textos más representativos. Para comprender de manera amplia y exhaustiva la dignidad humana en el derecho, desde todas las perspectivas, es fundamental el magnífico libro de Jesús GONZÁLEZ PÉREZ titulado La dignidad humana, Civitas, Madrid, 1986.

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relacionadas con la bioética se reconoce, en todas ellas, la dignidad intrínseca de todo ser humano. a) Por ejemplo, la Declaración Universal de Derechos Humanos se inicia con las siguientes palabras «CONSIDERANDO que la libertad, la justicia y la paz en el mundo tienen por base el reconocimiento de la dignidad intrínseca y de los derechos iguales e inalienables de todos los miembros de la familia humana»69. Hemos de destacar la trascendencia que tiene la dignidad humana cuando la propia Declaración Universal de Derechos Humanos se abre con una mención expresa a la dignidad. Pero hay que resaltar sobre todo que la declaración se refiere expresamente a la dignidad intrínseca, no a la dignidad moral de los actos, reconociendo que tal dignidad es poseída por todos los seres humanos y que ella constituye el fundamento de los grandes valores o derechos de la humanidad la libertad, la justicia y la paz… Y más adelante vuelve a resaltar la dignidad humana: «CONSIDERANDO —dice— que los pueblos de las Naciones Unidas han reafirmado en la Carta su fe en los derechos fundamentales del hombre, en la dignidad y el valor de la persona humana y en la igualdad de derechos de hombres y mujeres; […]»70. La trascendencia de la dignidad humana se reconoce de nuevo en la Declaración Universal cuando vuelve a comenzar el propio articulado no sólo con la referencia expresa a la dignidad sino también su pertenencia a todos los seres humanos: «Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos …»71. En efecto, al referirse a todos los seres humanos está expresando la universalidad de los derechos humanos y la universalidad de la dignidad, «sin distinción alguna de raza, color, sexo, idioma, religión, opinión política o de cualquier otra índole, origen nacional o social, posición económica, nacimiento o cualquier otra condición»72. Evidentemente la expresión «cualquier otra condición» quiere expresar que no existe absolutamente ningún motivo de discriminación en cuanto a la igual dignidad de todos los seres humanos, lógicamente tampoco cabe discriminar a los niños, ni a los concebidos —aunque aún no hayan nacido— desde que adquieran la condición de humanos, ni a los ancianos, ni a los disminuidos 69 Éstas son las primeras palabras del primer párrafo del preámbulo de la declaración Universal de derechos Humanos de 10 de diciembre de 1948, la cual constituye el texto más importante en el ámbito de las declaraciones de derechos de todos los tiempos y sirve para informar e interpretar todos los textos (declaraciones, pactos, constituciones…) en materia de derechos humanos. Así sucede en la Constitución española según reconoce el artículo 10.2 de la misma. 70 Véase el párrafo quinto del mismo preámbulo de la Declaración Universal de Derechos Humanos. 71 Artículo 1.º de la Declaración Universal de Derechos Humanos. 72 El artículo segundo de la declaración quiere resaltar la igualdad en derechos y en dignidad de todos los hombres al no admitir ningún tipo o razón de discriminación.

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físicos o psíquicos en tanto sean humanos. Esta precisión adquiere especial relevancia en la actualidad con el avance de las investigaciones y las nuevas tecnologías biomédicas73 tanto en el inicio de la vida (estatuto del embrión y reproducción asistida)74 como en el final de la misma (cuidados paliativos del enfermo terminal, eutanasia…)75 pasando por todas las investigaciones sobre el genoma humano y las investigaciones en la practica médica (historias clínicas, derecho a la intimidad, etc.)76. Todos los pactos y convenios de derechos, tanto internacionales como europeos, que se dirigen a la defensa y garantía de los derechos humanos protegen la dignidad humana puesto que, en definitiva, ellos representan la manifestación expresa de la dignidad humana en las diferentes facetas y etapas del desarrollo de todo ser humano como persona77. b) Y, si contemplamos cualquiera de las declaraciones específicamente formuladas para atender los problemas surgidos en el campo de las investigaciones y las tecnologías biomédicas, constataremos la presencia y la trascendencia que, en toadas ellas, adquiere la dignidad humana. Por ejemplo, la Declaración Universal 73 Véanse más adelante, en esta misma obra, Los desafíos jurídicos de las biotecnologías en el umbral del siglo XXI de Carlos ROMEO CASABONA y Biotecnología y derechos humanos: presente y futuro de Benito DE CASTRO CID. 74 Véanse en la obra Biotecnología, derecho y dignidad humana, editorial Comares, Granada, 2004, que yo mismo he coordinado, los trabajos «La necesidad de redefinir el embrión humano» de Íñigo DE MIGUEL BERIAÍN, «Las técnicas de reproducción humana asistida y la dignidad en el inicio de la vida» de Rafael JUNQUERA DE ESTÉFANI, «El problema de la investigación con embriones y células madre y la dignidad humana» de Natalia LÓPEZ MORATALLA y «La clonación humana reproductiva» de Marciano VIDAL GARCÍA; véase también, JUNQUERA DE ESTÉFANI, R., «Gametos y embriones congelados», en JUNQUERA DE ESTÉFANI, R., (coord.), Algunas cuestiones de bioética y su regulación jurídica, Grupo Nacional Editores, Sevilla, 2004, pp. 279-305. 75 Véase «Dignidad humana en el final de la vida y cuidados paliativos» de A. M. MARCOS DEL CANO, en Biotecnología, derecho y dignidad humana, Narciso MARTÍNEZ MORÁN, coord., Editorial Comares, Granada, 2004, pp. 237-258. 76 Sobre esta cuestión son muy ilustrativos y pueden resultar aclaratorios los trabajos siguientes: «Propiedad y destino de los resultados de las investigaciones médicas» de Ricardo DE LORENZO Y MONTERO, «Derecho a la intimidad en el ámbito de la biomedicina» de Antonio Enrique PÉREZ LUÑO y «El conflicto entre el derecho a la información y el derecho a la intimidad» de Cristina MARTÍN SANJUÁN. Los tres trabajos se hallan incluidos en Biotecnología, derecho y dignidad humana, Narciso MARTÍNEZ MORÁN, coord., Editorial Comares, Granada, 2004. También considero muy completo al respecto el trabajo «La protección jurídica del Derecho a la intimidad en el ámbito de las investigaciones biomédicas», Narciso MARTÍNEZ MORÁN, en Bioética un bioderecho. Reflexiones jurídicas ante los retos bioéticos, coord. R. JUNQUERA DE ESTÉFANI, Editorial Comares, Granada, 2008, pp. 95-128. 77 La garantía de todos los derechos humanos, que constituyen la dotación y el contenido de la dignidad humana, pude constatarse, por ejemplo, en el articulado del Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos de 1966, en el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, también de 1966 y en el Convenio Europeo para la Protección de los derechos humanos y de las Libertades Fundamentales, aprobado en Roma en 1950.

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sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos78 comienza con las siguientes palabras: Recordando que en el Preámbulo de la Constitución de la UNESCO se invocan «los principios democráticos de la dignidad, la igualdad y el respeto mutuo de los hombres» y se impugna «el dogma de la desigualdad de los hombres y de las razas», se indica «que la amplia difusión de la cultura y la educación de la humanidad para la justicia, la libertad y la paz son indispensables a la dignidad del hombre y constituyen un deber sagrado que todas las naciones han de cumplir con un espíritu de responsabilidad y ayuda mutua», […] se declara que la Organización se propone alcanzar «mediante la cooperación de las naciones del mundo en las esferas, de la educación, de la ciencia y de la cultura los objetivos de la paz internacional y del bienestar general de la humanidad, para el logro de los cuales se han establecido las Naciones Unidas como proclama su Carta79.

Y, después de adherirse a los principios universales de los derechos humanos y a todas las declaraciones y pactos que los reconocen80 sigue diciendo en el párrafo cuarto del preámbulo: Teniendo presente también el Convenio de las Naciones Unidas sobre Diversidad Biológica de 5 de junio de 1992 y destacando a este respecto que el reconocimiento de la diversidad genética de la humanidad no debe dar lugar a ninguna interpretación de tipo social o político que cuestione la «dignidad intrínseca y (…) los derechos iguales e inalienables de todos los miembros de la familia humana», de conformidad con el Preámbulo de la Declaración Universal de Derechos Humanos.

En los párrafos dos y tres de la Declaración Universal sobre el Genoma Humano se realiza una larga enumeración de todos las declaraciones, pactos y convenios de ámbito internacional sobre derechos humanos que son asumidos y tenidos en cuenta por esta declaración. Y una después de reconocer «que las investigaciones sobre el genoma humano y sus aplicaciones abren inmensas perspectivas de mejoramiento de la salud de los individuos y de toda la humanidad» destaca que tales investigaciones «deben respetar 78

La Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos fue aprobada el 11 de noviembre de 1997 por la Asamblea General de la UNESCO (Organización de las Naciones Unidas para la Educación de la Ciencia y la Cultura). 79 Párrafo primero del preámbulo de la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos. 80 En los párrafos dos y tres de la Declaración Universal sobre el Genoma Humano se realiza una larga enumeración de todos las declaraciones, pactos y convenios de ámbito internacional sobre derechos humanos que son asumidos y tenidos en cuenta por esta declaración.

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plenamente la dignidad, la libertad y los derechos de la persona humana» estableciendo al mismo tiempo «la prohibición de toda forma de discriminación fundada en las características genéticas»81. Dos cosas deben resaltarse en el texto precedente. Por un lado se impone a las investigaciones el deber de respetar plenamente la dignidad humana y la prohibición expresa de determinados tipos de discriminación por razones genéticas, como, por ejemplo, la discriminación laboral, o la exclusión en la contratación de pólizas de seguros de enfermedad o pólizas de seguros de vida. Adviértase la trascendencia que tiene, para eliminar este tipo de discriminaciones, el derecho a la intimidad de los datos genéticos y de las historias clínicas. Tal es la importancia que se concede a la dignidad humana que a ella se dedica todo el apartado A, el primero de la declaración, bajo el epígrafe «dignidad humana y el genoma humano». «El genoma humano —comienza diciendo su articulado— es la base de la unidad fundamental de todos los miembros de la familia humana y del reconocimiento de su dignidad intrínseca y su diversidad. En sentido simbólico, el genoma humano es el patrimonio de la humanidad»82. Resulta curioso —por no decir desconcertante—, que, cuando un bien material, por su valor cultural o artístico, se declara patrimonio de la humanidad, se protege hasta el punto de declararlo intocable, intangible, no manipulable ni modificable por intereses particulares o comerciales y que no se dé, o se discuta al menos, igual tratamiento a este patrimonio, el más auténtico, importante y genuino patrimonio de la humanidad que es su propio genoma. Por ello, el reconocimiento del genoma como patrimonio de la humanidad, patrimonio que afecta al reconocimiento y garantía misma de la dignidad intrínseca humana, adquiere vital importancia, expresada en los dos párrafos que siguen: a) «Cada individuo tiene derecho al respeto de su dignidad y derechos, cualquiera que sean sus características genéticas» y b) «Esta dignidad impone que no se reduzca a los individuos a sus características genéticas y que se respete el carácter único de cada uno y su diversidad»83. En este texto se encuentran, sin duda, aunque de manera muy sintetizada, los caracteres de la personalidad, a saber: la individualidad y la diversidad, dentro de la unidad genérica humana84.

81

Véase el párrafo sexto del preámbulo de la Declaración sobre el Genoma Humano… Artículo uno de la Declaración sobre el Genoma Humano… 83 Artículo dos de la Declaración sobre el Genoma Humano… 84 También en el apartado B, que constituye la segunda parte de la declaración, se reitera la importancia de la dignidad humana al hablar de los derechos de las personas interesadas y afectadas pasivamente en la investigación. Este convenio fue aprobado en Oviedo el 4 de abril de 1997 y es conocido como el Convenio de Asturias. 82

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c) El Convenio de Bioética del Consejo de Europa, para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de las biología y la medicina85, en su preámbulo dice así: Convencidos de la necesidad de respetar al ser humano a la vez como persona y como perteneciente a la especie humana y reconociendo la importancia de garantizar su dignidad; conscientes de las acciones que podrían poner en peligro la dignidad humana mediante una práctica inadecuada de la biología y la medicina.

Tal preocupación subyace en todo el convenio y es, sin duda, la causa que ha movido a los Estados a la aprobación del mismo, en el convencimiento de que hoy, más que nunca es necesario garantizar y proteger la dignidad humana frente a los inciertos caminos que pueden tomar algunos investigadores. De aquí que establezca con toda claridad que: Las Partes en el presente convenio protegerán al ser humano en su dignidad y su identidad y garantizarán a toda persona, sin discriminación alguna el respeto a su integridad y a sus demás derechos y libertades fundamentales con respecto a las aplicaciones de la Biología y la medicina86.

En el artículo dos se establece la primacía del ser humano: «El interés y el bienestar del ser humano —se dice— deberán prevalecer sobre el interés exclusivo de la sociedad y de la ciencia». Pero ¿cómo se establece tal primacía? Sin duda mediante el respeto a la dignidad de todo ser humano. d) La Carta de Derechos Fundamentales de la Unión Europea87 establece que «la Unión está fundada sobre los valores individuales y universales de la dignidad humana, la libertad, la igualdad y la solidaridad y […] sitúa a la persona en el centro de su actuación». Adviértase que sitúa como primer soporte del fundamento de la Unión Europea a la dignidad individual y colectiva. Y termina el preámbulo afirmando que la Unión reconoce los principios y derechos enunciados a 85

Este convenio fue aprobado en Oviedo el 4 de abril de 1997 y es conocido como el Convenio de Asturias. Artículo primero del Convenio de Bioética para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano. Es de destacar este convenio el tema que estamos abordando porque se refiere directamente a la protección de la dignidad humana, de la persona humana y sus derechos, precisamente en el campo de las investigaciones biomédicas. Más adelante volveremos sobre él pues regula al respecto todas las condiciones, posibilidades y límites de la investigación científica en este ámbito. Por ello, reitero, su contenido es de vital importancia. 87 La Carta de Derechos Fundamentales de la Unión Europea fue aprobada en la Cumbre de Niza de 18 de diciembre del año 2000. En ella se recogen una serie de derechos ya reconocidos en otras declaraciones y otros nuevos. Pero la carta tiene sólo un valor declarativo, no jurídico. Una vez más razones políticas han impedido que pueda ser ratificada como un convenio de carácter obligatorio. A pesar de todo queda patente la decisión de proteger la dignidad humana con carácter prioritario, pues se entiende que ella, la dignidad, es el fundamento mismo de la Unión Europea. 86

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continuación, para comenzar, una vez más, en el capítulo primero dedicado a la dignidad, con las siguientes palabras: «La dignidad humana es inviolable. Será respetada y protegida»88. No se puede decir más sobre la dignidad en tan pocas palabras: «es inviolable», «será respetada» y «será protegida». No es posible seguir analizando otros muchos textos coincidentes en el reconocimiento de la trascendencia de la dignidad humana. Quiero, no obstante, para finalizar este apartado, recordar un texto tomado del Nuevo Código de Ética y Deontología Médica. Dice así: «La profesión médica está al servicio del hombre y de la sociedad. En consecuencia, respetar la vida humana y la dignidad de la persona y el cuidado de la salud del individuo y de la comunidad, son los deberes primordiales del médico»89. 3. PERSONA, DIGNIDAD HUMANA E INVESTIGACIONES MÉDICAS

3.1. La libertad de investigación como derecho fundamental90 La libertad de investigación, como corolario de la libertad de pensamiento91 está expresamente reconocida en la Declaración Universal de Derechos Humanos: Todo individuo tiene derecho a la libertad de opinión y de expresión; este derecho incluye el de no ser molestado a causa de sus opiniones, el de investigar y recibir información y opiniones y el de difundirlas, sin limitación de fronteras, por cualquier medio de expresión»92.

88

Artículo uno de la Carta de Derechos Fundamentales de la Unión Europea. Artículo cuarto del Nuevo Código de Ética y Deontología Médica, aprobado por la Asamblea General de la Organización Médica Colegial (OMC) el 31 de marzo de 1990. Desde su aprobación, a tenor del artículo final la propia OMC se obliga a revisar este código cada dos años, o antes, si urgentes planteamientos lo requieren, para adaptarlo y actualizarlo al desarrollo de los principios éticos que han de informar en cada momento la conducta profesional. A pesar de las diferentes revisiones y modificaciones, el texto citado permanece inalterado. 90 Entre la numerosa bibliografía existente al respecto cabe destacar un magnífico capítulo de Diego GRACIA titulado «Libertad de investigación y biotecnología» en Dilemas éticos de la medicina actual 7: ética y biotecnología, Javier GAFO editor, Publicaciones de la Universidad Pontificia de Comillas, Madrid, 1993, pp. 13-29. Y cabe destacar también el trabajo de Ángela APARISI, «Manipulación genética, dignidad y derechos humanos», en Persona y Derecho (Estudios en homenaje al prof. Javier Hervada — II), n.º 41, Pamplona, 1999, pp. 275-318. 91 La libertad de pensamiento se proclama en el artículo 18 de la Declaración Universal de Derechos Humanos, de 10 de diciembre de 1948, como libertad inherente a toda persona. De ella se deriva la libertad de investigación expresada en el artículo 19. 92 Art. 19 de la Declaración Universal de Derechos Humanos. 89

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Por otra parte en la misma Declaración se reconoce que: Toda persona tiene derecho […] a participar en el progreso científico y en los beneficios que de él resulten»93. […] En efecto, «la libertad de investigación es un derecho humano fundamental que debe ser respetado también en el campo de la ingeniería, por muy problemático que éste pueda llegar a ser»94. Estoy de acuerdo con estas palabras de Diego Gracia, y también con que —como él mismo sigue escribiendo— debe existir un control estatal «en aquellos casos en que la investigación pueda afectar a los derechos de las demás personas»95. Adviértase que el autor citado habla de los derechos de las «personas», cuya apreciación no es baladí, pues las personas son precisamente los sujetos de los derechos humanos, y no tendría sentido admitir el ejercicio de derechos que atenten contra los derechos de otras personas.

Ciertamente es importante resaltar la libertad de investigación. Así lo reconocen actualmente todas las declaraciones de derechos y las constituciones democráticas —así lo reconoce, por ejemplo, el artículo 20.1 de la Constitución española—. Pero debe analizarse, en todo caso, a la luz de los problemas éticos y jurídicos que plantea el derecho fundamental a la investigación y producción científica y técnica, especialmente en el ámbito de las investigaciones médicas y, de manera especial, en cuanto se refiere a la manipulación e ingeniería genética en seres humanos. El reconocer la trascendencia e importancia del derecho a la libertad de investigación científica no justifica, en modo alguno, que pueda convertirse en fuente de lesión de otros derechos humanos. En palabras de Peces-Barba, refiriéndose al Proyecto Genoma Humano, […] un logro científico que supone tanto para la cultura de nuestro tiempo y para el futuro no puede a su vez, en determinados casos, convertirse en un peligro para la persona y sus derechos, por lo que genera a su vez la necesidad de nuevas protecciones y nuevos derechos96.

Es cierto que, en virtud del derecho de libertad, todos los hombres tienen, en principio, derecho a hacer todas aquellas cosas que no invadan la libertad de los demás o que no violen sus derechos. Pero alguien tiene que hacer de árbitro de 93

Art. 27.1 de la Declaración Universal de Derechos Humanos. GRACIA, Diego, «Libertad de investigación y biotecnología» en Dilemas éticos de la medicina actual 7: ética y biotecnología, Javier GAFO, editor, Publicaciones de la Univ. Pontificia de Comillas, Madrid, 1993, p. 13. 95 Ibídem. 96 PECES-BARBA MARTÍNEZ, G., «La libertad del hombre y el genoma», en AA. VV., El Derecho ante el Proyecto Genoma Humano, tomo I, Fundación BBV, Madrid, 1994, p. 202. 94

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estas fronteras. Es el Estado el que tiene que regular los límites y las condiciones del ejercicio de la libertad.

3.2. La libertad de investigación y sus límites

En efecto, ningún derecho es absoluto. Es decir, todo derecho es limitable cuando existan razones fundas para ello. Y ninguna otra razón aconseja tanto limitar la investigación científico-médica —especialmente si ésta ha de llevarse a cabo sobre los propios cuerpos (seres) humanos— como aquellas investigaciones que puedan suponer un atentado a la integridad física o moral e incluso un atentado a la propia vida de seres humanos, es decir, de personas humanas. Los derechos de los demás, especialmente el de la vida y el de la integridad física y moral u otros derechos como el de la intimidad de los datos biomédicos, suponen un límite a derechos que generen riesgos de destrucción de la vida humana. Porque si no existe la vida, si se destruye, se aniquilan al mismo tiempo todos los demás derechos. ¿Qué sucede cuando como consecuencia de la investigación, de las prácticas médicas, de la manipulación y la ingeniería genética se producen daños o perjuicios para los individuos o para toda la humanidad? ¿Estará justificada tal investigación? En principio no parece estar amparada por la declaración Universal de derechos humanos. Recuérdese que la Declaración habla de beneficios97 dando por supuesto que, si no se producen beneficios no tiene sentido la investigación, porque el derecho a la libertad de investigación sólo se justifica por el principio de beneficencia o al menos de no maleficencia pero el derecho a la investigación nunca podrá atentar contra otros derechos fundamentales de la persona. Así queda patente en la propia Declaración Universal de Derechos Humanos: En el ejercicio de sus derechos y en el disfrute de sus libertades, toda persona estará solamente sujeta a las limitaciones establecidas por la ley con el único fin de asegurar el reconocimiento y el respeto de los derechos, derechos y libertades que […] no podrán en ningún caso ser ejercidos en oposición a los propósitos y principios de las Naciones Unidas»98.

Y mucho más claro es a este respecto el artículo 30: 97 98

Véase el artículo 27.1 de la Declaración Universal de Derechos Humanos. Art. 29.2 y 3 de la Declaración Universal de Derechos Humanos.

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Nada en la presente Declaración —dice— podrá interpretarse en el sentido de que confiere derecho alguno al Estado, a un grupo o a una persona, para emprender o desarrollar actividades o realizar actos tendentes a la supresión de cualquiera de los derechos y libertades proclamados en esta Declaración.

Según esto, ninguna actividad científica será justificable si atenta contra los derechos humanos o de su práctica se sigue la agresión o supresión los derechos de las personas. Y es que, en la actualidad, se corren serios riesgos de que el exceso de ambición por obtener resultados científicos, aun a costa de la propia vida de seres humanos o de su integridad física y moral, atener contra la propia dignidad humana, que es el fundamento de todos los derechos humanos. Ciertamente —escribe Ángela Aparisi—, los científicos han disfrutado durante siglos de un alto grado de autonomía. En escasas ocasiones se han impuesto controles externos a su actividad. Sin embargo, al menos en el ámbito de la intervención en el genoma humano, parece que este principio de absoluta libertad e independencia es actualmente insostenible. Se trata de un derecho que no es absoluto, sino que posee límites. Existen otros derechos derivados de la dignidad humana, que no sólo pueden, en determinadas circunstancias, limitar la libertad de investigación, sino que deben hacerlo. No se trata en absoluto de negar el derecho, pero sí de ponderar los intereses en juego, constatar la existencia, en determinados casos, de un conflicto de derechos y la necesidad de jerarquizarlos99.

¿Y cuándo se entiende que existe una agresión o destrucción de la dignidad humana? La propia declaración entiende que cuando se violan los derechos en ella proclamados. Se atenta contra la dignidad humana cuando se destruye la propia vida humana o cuando se viola la libertad o la seguridad de su persona. Se atenta contra la dignidad humana cuando se somete a seres humanos a esclavitud o servidumbre, cuando se comercia con seres humanos adultos como esclavos, cuando se destruyen embriones humanos recién engendrados, cuando se comercia con tejidos humanos o con los resultados de la investigación sobre el genoma humano, por pertenecer al patrimonio de toda la humanidad; cuando se somete a torturas o a penas y tratos crueles, inhumanos y degradantes a cualquier persona humana100. Se atenta contra la dignidad humana cuando se invade arbitrariamente

99

APARISI, Ángela, «Manipulación genética, dignidad y derechos humanos», cit., pp. 294-295. Recuérdese al efecto que por persona se entiende cualquier individuo de la especie humana. En una concepción amplia de la persona, capaz de sostener la universalidad de los derechos humanos sin reduccionismos o relativismos que puedan ponerlos en duda, se sostiene que el hombre es persona desde el momento en que comienza a ser humano y 100

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la vida privada, el domicilio la correspondencia, la familia, la intimidad de las personas; cuando se impide el ejercicio de la libertad de pensamiento, de cultura o de religión; cuando se persigue políticamente a ciudadanos y no se les da cobijo o asilo; cuando se impide o no se proporciona a los individuos los medios indispensables para una subsistencia digna; cuando se les explota o se discrimina en el trabajo o en salario; cuando no se le proporciona el acceso a la educación, a la salud a una vivienda y tiene que vivir en condiciones infrahumanas. Es evidente que de las investigaciones médicas se derivan enormes beneficios para la salud de las personas, pero no cabe duda que del ejercicio de la investigación científico-medica, que reiteramos es un derecho fundamental, pueden derivarse también resultados contrarios o maledicentes que atentan contra los derechos de algunas personas, poniendo en entredicho la dignidad humana. En tales casos el Estado podrá limitar el ejercicio de la libertad de investigación, de acuerdo con el artículo 19 del Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos (siempre que se pongan en peligro los derechos de los demás o cuando el bien público así lo exija). En consonancia con este texto, y con el citado anteriormente de la Declaración Universal de derechos humanos, que imponen una limitación fundamental al ejercicio de los derechos humanos, la Constitución española, después de reconocer la libertad de pensamiento y de opinión así como el derecho a la producción y creación literaria, artística, científica y técnica101 establece que «estas libertades tienen su límite en el respeto a los derechos reconocidos en este Título, en los preceptos de las leyes que lo desarrollen y, especialmente en el derecho al honor, a la intimidad, a la propia imagen…»102. Pero ¿quien está legitimado para poner los límites? ¿El individuo, el propio científico, el Estado? Habitualmente se dice que los límites los establece el Estado para proteger los derechos de los demás o por razones de bien público. Así se mientras permanezca con vida. No se exige de él, por tanto, que acredite la posesión de determinadas características particulares para ser reconocido como un fin en sí: la simple pertenencia a la especie humana le basta para ser tenido por digno del respeto que se debe a las personas. Véase R. ANDORNO, Bioética y dignidad de la persona, cit., p. 65. «En este enfoque el concepto de “persona” se aplica a todo ser humano vivo aun cuando no haya desarrollado aún todas sus potencialidades (como en el feto, en el recién nacido o en el niño), o que las haya perdido irremediablemente (como en ciertos casos de demencia especialmente graves)». Ibídem, p. 63. 101 Véase el artículo 20 de la Constitución española. En el apartado b del n.º 1 se reconoce y protege el derecho a la (investigación) producción científica y técnica. En el mismo artículo se reconocen también otros derechos relacionados con la libertad de pensamiento. 102 Punto 4 del artículo 20 de la Constitución española.

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desprende de gran parte de las declaraciones y convenios que confieren a los Estados partes tanto la obligación de reconocer y garantizar los derechos como la potestad de limitarlos, cuando los conflictos entre derechos así lo aconsejen. Sin embargo en la actualidad, el ámbito de las investigaciones médicas y de la ingeniería genética se ha desbordado traspasando las fronteras de los Estados. El problema se ha generalizado adquiriendo una dimensión universal de tal gravedad y trascendencia que ninguna de estas instancias puede decidir por sí sola. Es la humanidad entera, la Comunidad Internacional políticamente organizada la que tiene que vigilar, decidir, permitir o prohibir, regular en definitiva, las condiciones y el alcance del derecho a la libertad de investigación, para que, en todo momento, tanto en la teoría como en la práctica, se respete la dignidad del hombre, no sólo en su estadio individual sino también como colectivo. Pues como dice Diego Gracia ... el problema de la investigación genética afecta a algo que, como la UNESCO ha proclamado reiteradamente, es «patrimonio de la Humanidad», y por tanto debe ser decidido por el conjunto de los afectados, que somos todos. Esto obliga a plantear los problemas éticos de la ingeniería genética en un orden escalar distinto al que estamos habituados, el de la humanidad entera, presente y futura103.

¿Qué significa esto? Significa poner en duda la legitimidad de los Estados nacionales para tomar decisiones en este tipo de problemas. Significa que tal vez el Estado esté deslegitimado, para señalar directrices éticas o dictar normas jurídicas en una materia que desborda. El tema no es nuevo, ni lo ha planteado por vez primera la ingeniería genética. Fueron las armas nucleares las que hicieron evidente la falta de legitimidad de los Estados nacionales para producir armas que directa o indirectamente amenazan al conjunto entero de la humanidad, y plantearon la necesidad de una entidad supranacional con poder suficiente para controlar su investigación y desarrollo. Durante los años cuarenta fue frecuente la apelación a un «gobierno mundial» como único modo de afrontar de modo racional el problema planteado por las armas nucleares104.

Al Estado le compete, eso sí la obligación de velar, en su ámbito territorial, para que, en el ejercicio del derecho a la libertad de investigación se respeten todos los derechos humanos que puedan entrar en colisión. Una pauta para lograr 103 104

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GRACIA, Diego, Libertad de investigación y biotecnología, cit., p. 20. GRACIA, D., Libertad de investigación y biotecnología, cit., p. 20.

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el equilibrio entre todos estos derechos la encontramos precisamente en la Carta de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea que, después de reconocer el derecho a la vida y rechazar la pena de muerte, establece el derecho a la integridad física y psíquica de la persona. Y, en el marco de las investigaciones médicas y de la biología, afirma que se respetarán en particular: [...] el consentimiento libre e informado de la persona de que se trate, de acuerdo con las modalidades establecidas en la ley; la prohibición de las prácticas eugenésicas, y en particular las que tienen por finalidad la selección de las personas; la prohibición de que el cuerpo humano o partes del mismo en cuanto tales se conviertan en objeto de lucro; la prohibición de la clonación reproductora de seres humanos105.

Para comprender el alcance del derecho a la libertad de investigación y sus relaciones con los derechos y libertades fundamentales y con la dignidad de todo ser humano es imprescindible analizar la Declaración sobre el Genoma Humano. En su preámbulo recuerda las resoluciones de las Naciones Unidas 22 C/13.1, 23 C/13.1, 24 C/13.1, 25 C/5.2, 25 C/7.3, 27 C/5.15, 28 C/2.1 y 28 C/2.2 en las cuales se insta a la UNESCO a promover y desarrollar la reflexión ética y las actividades conexas en lo referente a las consecuencias de los progresos científicos y técnicos en el campo de la biología y la genética, respetando los derechos y las libertades fundamentales del ser humano. Y, ya en el articulado se reconoce que […] la investigación está encaminada a redundar en beneficio de la salud de otras personas pertenecientes al mismo grupo de edad o que se encuentren en las mismas condiciones genéticas, a reserva de que dicha investigación se efectúe en las condiciones previstas por la ley y sea compatible con la protección de los derechos humanos106.

Y reconoce también que «Nadie podrá ser objeto de discriminaciones fundadas en sus características genéticas, cuyo objeto o efecto sería atentar contra sus derechos humanos y libertades fundamentales y el reconocimiento de su dignidad»107. Pero, por cuanto se refiere al tema que estamos tratando, el contenido realmente importante se encuentra en los apartados C y D de la declaración. El primero se refiere a las Investigaciones sobre el genoma humano y resalta de 105 En el artículo dos se establece el derecho a la vida y la prohibición de la pena de muerte. En el artículo tres los derechos que deben respetarse en el ámbito de la medicina y la biología. Todo ello con la prohibición de la tortura y los tratos inhumanos y degradantes del artículo cuatro. 106 Artículo 5, apartado d) de la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos. 107 Artículo 6 de la misma declaración.

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manera especial el respeto a los derechos humanos y la dignidad humana en todas las investigaciones biomédicas. Este apartado está integrado por los artículos 10, 11 y 12, que, dada la importancia y riqueza de su contenido reproducimos casi literalmente: Artículo 10: Ninguna investigación relativa al genoma humano ni ninguna de sus aplicaciones, en particular en las esferas de la biología, la genética y la medicina, podrá prevalecer sobre el respeto de los derechos humanos, de las libertades fundamentales y de la dignidad humana de los individuos o, si procede, de grupos de individuos.

Artículo 11: No deben permitirse las prácticas que sean contrarias a la dignidad humana, como la clonación con fines de reproducción de seres humanos.

A tal efecto —sigue diciendo el mismo artículo. Se invita a los Estados y a las organizaciones internacionales competentes a que cooperen para identificar estas prácticas y a que adopten en el plano nacional o internacional las medidas que corresponda, para asegurarse de que se respetan los principios enunciados en la presente Declaración. En el artículo 12. b) se afirma que: La libertad de investigación, que es necesaria para el progreso del saber, procede de la libertad de pensamiento. Las aplicaciones de la investigación sobre el genoma humano, sobre todo en el campo de la biología, la genética y la medicina, deben orientarse a aliviar el sufrimiento y mejorar la salud del individuo o de toda la humanidad.

Pero aunque la declaración reconoce en el artículo 12. a) que «Toda persona debe tener acceso a los progresos de la biología, la genética y la medicina en materia de genoma humano» este derecho ha de ejercitarse siempre «respetándose su dignidad y derechos», es decir respetando la dignidad y los derechos de toda persona, lo que quiere decir que la dignidad humana se antepone siempre a cualquier tipo de investigación biomédica, pues ninguna investigación puede violar la dignidad humana ni los derechos que le son inherentes, tal como reiteran todas las declaraciones y pactos sobre derechos humanos. El apartado D de la Declaración Universal sobre el Genoma Humano establece las condiciones en que debe llevarse a cabo el ejercicio de la actividad científica. En este sentido la propia declaración en su artículo 13 entiende que:

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Las consecuencias éticas y sociales de las investigaciones sobre el genoma humano imponen a los investigadores responsabilidades especiales de rigor, prudencia, probidad intelectual e integridad, tanto en la realización de sus investigaciones como en la presentación y utilización de los resultados de éstas…

Y, a tal fin, la propia Declaración establece en su artículo 15 que: Los Estados tomarán las medidas apropiadas para fijar el marco del libre ejercicio de las actividades de investigación sobre el genoma humano respetando los principios establecidos en la presente Declaración, a fin de garantizar el respeto a los derechos humanos, las libertades fundamentales y la dignidad humana […] y velarán por que los resultados de estas investigaciones no puedan utilizarse con fines no pacíficos.

Téngase en cuenta que aquí la referencia a fines pacíficos (la paz) puede entenderse de diferentes formas. No es admisible la investigación biológica para crear armas bacteriológicas de destrucción masiva. Hoy la humanidad no puede consentir este ataque a la paz mundial en nombre del progreso y del derecho a la libertad de investigación científica pues una ciencia capaz de destruir a la humanidad no puede considerarse ni un derecho y ni siquiera progreso108. Pero también puede entenderse la paz en un segundo sentido. La paz intelectual. No sería lógico ni coherente que una investigación génica y biotecnológica, situada al borde (o en la frontera) de la posible violación de la dignidad de la persona y de sus derechos humanos fundamentales pueda crear una tensión y división científica o ideológica de imprevisibles consecuencias. ¿Se habla de pactos y de consensos? Nada habría más útil que un gran pacto ético y jurídico, un gran consenso, reflejado en pactos internacionales, sobre el derecho y la libertad a la investigación y los límites éticos y jurídicos a que deben estar sometidos los procesos de tal investigación, que evalúa, en cada momento, los riesgos y ventajas de los resultados, para prevenir los abusos. Deben establecerse, hasta donde sean posibles los límites de la investigación y el respeto a los derechos humanos y la dignidad de las personas. Al fin y al cabo entiendo que ésta es la única barrera de la investigación científica: el respeto a todos los derechos humanos porque sólo respetándolos, todos, podremos afirmar que los seres humanos viven con dignidad. 108 Baste recordar que ya la Comunidad Internacional obligó a destruir las armas de destrucción masiva (nucleares y bacteriológicas) a Sur África y a Ucrania y en la actualidad la propia Comunidad Internacional se plantea la posibilidad de intervenir incluso militarmente en Irak ante la negativa o resistencia de Sadam Husein a destruir su enorme arsenal de armas químicas. En relación con el desplazamiento de la legitimidad del Estado hacia la Comunidad Internacional véase el texto que da lugar a nota 91 de este mismo trabajo.

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Para lograr el consenso al que acabo de referirme los Estados, al mismo tiempo que deben tomar las medidas adecuadas para el fomento de la investigación en materia de bioética, exigirán a cada uno de sus miembros las responsabilidades ante las cuestiones fundamentales relacionadas con la defensa de la dignidad humana que puedan plantear la investigación en biología, genética y medicina y las correspondientes aplicaciones. Y deberían comprometerse también a favorecer al respeto un debate abierto en el plano internacional que garantice la libre expresión de las distintas corrientes de pensamiento socioculturales, religiosas y filosóficas109. Y es que, hoy más que nunca, ante la reiterada pregunta acerca de si éticamente puede hacer todo aquello que técnicamente es posible no cabe más que una respuesta: diálogo. Es necesario establecer un diálogo entre la medicina, la filosofía (ética), la teología y el derecho110. En un momento en que la sociedad universal está desorientada por los cambios radicales que están produciéndose en la propia realidad humana, como consecuencia de los nuevos e impresionantes descubrimientos de la moderna biotecnología, es más necesario que nunca este diálogo intercultural, que permita a los teólogos y filósofos comprender el alcance y los beneficios de los resultados de la investigación científica y de la práctica médica, y a los científicos e investigadores que se dejen iluminar por los principios éticos y jurídicos de los expertos en estas disciplinas. Sólo con el diálogo y el entendimiento lograremos el consenso y la paz entre ética, ciencia y derecho. La protección de los derechos humanos y de la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la biología y la medicina está garantizada en el Convenio de Asturias sobre Derechos Humanos y Biomedicina que ya hemos citado con anterioridad. En él se dice: «La investigación científica en el ámbito de la biología y la medicina se efectuará libremente, a reserva de lo dispuesto en el presente Convenio y en otras disposiciones jurídicas que garanticen la protección del ser humano»111. Digamos para terminar que el derecho a la libertad de investigación es un derecho fundamental que el científico ejerce libremente sin más límites que el 109

Así se expresa en los artículos 20 y 21 de la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos. 110 Véanse las páginas 204-215 de la obra Bioética: orígenes, presente y futuro de Francesc ABEL I FABRE. Instituto Borja de Bioética, Fundación Mapfre Medicina. En las páginas que se citan se exponen las actitudes necesarias para un auténtico diálogo bioético. 111 Artículo 15 del Convenio para la Protección de los derechos humanos y la Dignidad del Ser Humano.

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respeto a los derechos humanos consagrados en las declaraciones universales de derechos. Yo diría que el único límite a la investigación científica es precisamente la dignidad de las personas, entendiendo por persona todo individuo de la especie humana. Ciertamente ... la excelencia del hombre, el alto valor proporcionado a la grandeza de su ser constituye el secreto para discernir lo permisible de lo censurable. El respeto y promoción de la persona, el carácter inviolable de su dignidad, son los límites infranqueables de la acción, la frontera insalvable de las técnicas aplicables a la vida humana112.

112 DEL BARCO, J. L., «Bioética y dignidad humana» en AA. VV., Bioética, consideraciones filosófico-teológicas sobre un tema actual, Madrid, 1992, p. 11. Para quien esté interesado en profundizar en el tema de la dignidad humana comolímite a la libertad de investigación, y más en concreto en ámbito de las investigaciones de la medicina y la biotecnología puede recomendarle algunas publicaciones mías, realizadas con anterioridad a este trabajo. Me refiero a, «La dignidad humana en las investigaciones biomédicas» de N. MARTÍNEZ MÓRAN, en Bioética, Filosofía y Derecho, A. M. MARCOS DEL CANO, coordra., edit. Aldaba, UNED, Melilla, 2004, pp. 165-2006. También «Persona, dignidad humana e investigaciones médicas» en Biotecnología, derecho y dignidad humana, Narciso MARTÍNEZ MÓRAN, coord., Editorial Comares, Granada, 2004, p. 3-44; «Los derechos Humanos como límite a la libertad en las investigaciones biomédicas», en Bioética y bioderecho. Reflexiones jurídicas ante los retos bioéticos, R. JUNQUERA DE ESTÉFANI, coord., Editoral Comares, Granada, 2008 pp. 61-94. En las páginas 95-128 de esta misma obra recomiendo otro trabajo, que yo mismo he escrito, íntimamente relacionado con la problemática de la dignidad humana. Me refiero al capítulo titulado «La protección jurídica del derecho a la intimidad en el ámbito de las investigaciones médicas».

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VIII LAS TERAPIAS GÉNICAS: ¿SOLUCIÓN O PROBLEMA?*

IÑIGO

DE

MIGUEL BERIAIN

Investigador de la UPV/EHU en la Cátedra Interuniversitaria (Universidad de Deusto-Universidad del País Vasco) de Derecho y Genoma Humano

1. INTRODUCCIÓN

En los últimos años la biotecnología ha conocido un desarrollo tan espectacular que en ocasiones roza lo ficticio. La posibilidad de clonar seres humanos, o de generar células madre «a la carta», o de seleccionar embriones para curar hermanos aquejados de patologías previas son sólo algunas muestras del nivel de dominio de la manipulación de la biología alcanzado en muy poco tiempo. Sin embargo, los indudables logros que esta circunstancia traerá consigo no deben hacernos olvidar que no todo avance científico resulta moralmente lícito ni debe, por consiguiente, ser aceptado por el derecho1. De ahí que sea necesario destinar tiempo y esfuerzo a deslindar lo legítimo de lo que ya no lo es tanto en todas y cada una de estas prácticas2. El objetivo del presente texto consistirá, siguiendo este propósito, en exponer la problemática asociada a una de las biotecnologías más complejas: las terapias génicas. A tal fin, a lo largo de estas páginas analizaremos cuidadosamente, en primer lugar, cómo la genética puede contribuir a combatir muchas de las patologías que afectan al ser humano a través de la modificación o sustitución de los genes implicados en su aparición. Posteriormente, procederemos a * Este trabajo ha sido posible gracias a las ayudas para apoyar las actividades de grupos de investigación del sistema universitario vasco, ref. IT-360-07, del Departamento de Educación, Universidades e Investigación del Gobierno Vasco. Una versión muy similar de este texto se publicó originalmente en la Revista de Derecho, UNED, n.º 6, 2010, pp. 173-199. 1 Véase al respecto el trabajo exhaustivo y muy claro de la profesora A. M. MARCOS DEL CANO, «La investigación clínica: potencialidades y riesgos», en R. JUNQUERA DE ESTÉFANI, Bioética y Bioderecho: reflexiones jurídicas ante los retos bioéticos, Granada, Comares, pp. 39-60, en donde recoge el camino recorrido para garantizar que la investigación clínica se haga con el respeto a la dignidad y respeto de los derechos de cada persona. 2 Una visión ampliamente razonada y muy acertada sobre la licitud de estas prácticas ha sido expuesta por N. MARTÍNEZ MORÁN en «Los Derechos Humanos como límite a la libertad en las investigaciones biomédicas», capítulo tercero de la obra Bioética y Bioderecho: reflexiones jurídicas ante los retos bioéticos dirigida por R. JUNQUERA DE ESTÉFANI, Granada, Editorial Comares, 2008, pp. 61-94.

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estudiar los puntos de conflicto a los que pueden dar lugar desde una perspectiva ético-jurídica, intentando establecer algunos criterios capaces de orientar el desarrollo de unas técnicas que, por su potencial, pueden variar ostensiblemente el futuro de la especie humana. Es importante subrayar que el tema que ahora nos ocupa goza de una enorme importancia científica. Tanto es así que son muchos los que piensan que el futuro de la medicina se encuentra, precisamente, en el desarrollo de este tipo de prácticas. Esta idea, que a primera vista parece un tanto exagerada, recupera, no obstante, toda su vigencia si tenemos en cuenta que las terapias génicas son las únicas que tienen una posibilidad real de atacar la enfermedad en su misma raíz, esto es, desde su propia base genética. El problema es que, por el momento, los únicos resultados fiables al cien por cien que hemos conseguido obtener en este campo vienen del lado del diagnóstico. Así, si bien hoy en día es perfectamente posible detectar muchas patologías a través del estudio del mapa génico de una persona concreta, resulta mucho más complicado efectuar el segundo paso, esto es, aplicar una terapia efectiva a nivel génico que elimine el mal en cuestión, a salvo de las excepciones que señalaremos a continuación. Este evidente desequilibrio ha hecho que hayan surgido cuestiones de difícil respuesta en el ámbito de la medicina y de la ética. Así, la falta de unas terapias génicas efectivas ha llevado a que, en muchos casos, sea la medicina tradicional la que, partiendo de los datos obtenidos por el análisis, se encargue de adoptar las medidas necesarias para impedir o retrasar la aparición de las patologías anunciadas por los genes. Se produce, de esta forma, un incremento espectacular de la importancia de la medicina preventiva, que se ha convertido en una de las ramas más importantes de dicha ciencia3. La aparición de este tipo de técnicas ha suscitado, no obstante, también algunas nuevas polémicas. Así, la aparición del diagnóstico génico ha traído importantes consecuencias en el campo de la reproducción asistida. De este modo, y en un breve intervalo de tiempo será posible realizar un estudio preciso de cada embrión, analizando en cada caso las probabilidades de contraer enfermedades concretas, lo cual, como es obvio, puede llevarnos a una posterior actuación, ya sea curativa o meramente selectiva. De acuerdo con la primera idea, la aparición de ciertos tipos de enfermedades en el mapa génico embrionario debería traer como consecuencia 3

En este caso, por tanto, el diagnóstico génico funcionaría como una suerte de medicina predictiva, pero sería la medicina tradicional la que fijara los parámetros de actuación posteriores. Véase, en torno a este tema: DUSSET, J., «Medicina predictiva», en A.A. VV., El Genoma Humano, Madrid, Consejo de Europa, 2002, pp. 75 y ss.

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la aplicación de las terapias oportunas. Sin embargo, un camino más sencillo y menos costoso, desde el punto de vista de la asignación de recursos, parece ser el de eliminar todos aquellos embriones que presenten problemas, implantando exclusivamente los que respondan a las expectativas desarrolladas por sus progenitores. Se abre así, de un modo inevitable, una amplia puerta para nuevas formas de eugenesia, con todos los peligros que esta fórmula encierra. La posibilidad de la aplicación de la eugenesia no se circunscribe, con todo, únicamente a la selección negativa de embriones. No podemos olvidar, en este sentido, que existe la posibilidad de que, con el transcurso del tiempo, las técnicas de bioingeniería que se emplean en las terapias génicas acaben ocasionando la aparición de toda una ingeniería génica que vaya más allá de las finalidades meramente terapéuticas para adentrarse de lleno en el terreno de la mejora humana. En lo que a ello respecta, debemos pensar que, una vez desarrolladas las técnicas de modificación génica desde una visión puramente terapéutica, resulta muy sencillo utilizar estas mismas prácticas para otras finalidades mucho menos recomendables. Se abre así, de una forma muy difícil de evitar, una puerta tanto a la mejora de seres humanos adultos como a lo que algunos autores han denominado la creación de «niños a la carta»4, con todas las implicaciones que semejantes prácticas pueden traer consigo. A lo largo del presente texto, y dadas las limitaciones de espacio que inevitablemente nos acompañan, nos permitiremos obviar algunos de los problemas que ya hemos expuesto en esta introducción, centrándonos exclusivamente en las cuestiones que atañen a las terapias génicas en sí mismas. El motivo de nuestra determinación es que muchas de las cuestiones arriba planteadas no se encuentran directamente relacionadas con estas técnicas como tales, sino, más bien, con las carencias de las que éstas todavía adolecen. De este modo, por ejemplo, si existe un problema con los embriones defectuosos es porque todavía no hemos desarrollado terapias génicas baratas que puedan combatir adecuadamente sus patologías. Otras cuestiones, como la posibilidad de que se desarrolle una ingeniería génica eugenésica, no son, desde nuestra perspectiva, tanto un problema de las terapias génicas como del uso tal vez incorrecto (para hacer frente a esta cuestión sería, nos tememos, necesario un estudio dedicado exclusivamente a esta cuestión) de una técnica concreta, de por sí inocua.

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Éste es, precisamente, el título de una de las obras de SÁDABA y VELÁZQUEZ dedicadas a la bioética (cfr.: SÁDABA, J. y VELÁZQUEZ, J. L. Niños a la carta, Madrid, Temas de Hoy, 1998.

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En lo que se refiere al enfoque metodológico, conviene indicar que comenzaremos nuestro estudio con el análisis de lo que las terapias génicas son. A continuación, proseguiremos con un estudio histórico de su desarrollo que incluya la situación en la que se encuentran en este momento, de tal forma que sea posible tener bien presente cuáles son exactamente las opciones que ahora mismo nos ofrecen estas técnicas y cuáles pueden llegar a otorgarnos en un futuro. Posteriormente, continuaremos con el estudio, desde la perspectiva de la ética, de los diferentes tipos de terapias génicas, distinguiendo claramente entre unos y otros. Por último, mostraremos el estado en que se encuentra ahora mismo la legislación aplicable a esta materia, centrándonos especialmente en el marco de la UNESCO y del Consejo de Europa, así como en la normativa de nuestro país.

2. TERAPIAS GÉNICAS

Antes de adentrarnos en la cuestión que ahora nos ocupa, debemos decir que el campo de las terapias génicas debe englobarse en otro mucho más amplio, el que corresponde a la ingeniería genética. Por eso mismo, creemos más adecuado dedicar unas breves líneas a toda esta nueva disciplina. En lo que a ello respecta, señalaremos, para empezar, que por ingeniería genética debe entenderse «una tecnología cuya finalidad es mejorar la herencia genética de los seres vivos mediante la manipulación de su código genético»5. Nos encontramos, por tanto, con que los elementos fundamentales de esta nueva disciplina son, de un lado, un saber instrumental completamente nuevo, esto es, el descubrimiento de una técnica que permite modificar nuestros genes; de otro, un objetivo claramente eugenésico: mejorar la carga genética presente en los seres humanos. Ahora bien, si la parte técnica no plantea ningún dilema a la ética, ya que las herramientas disponibles para la ciencia son, en sí mismas, inocuas, la finalidad que se busca con estas prácticas no podrá nunca dejar indiferentes a todos aquellos que sientan preocupaciones morales. Por eso mismo, debe trazarse una línea divisoria muy

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Cfr. RIFKIN, J., El siglo de la biotecnología, Barcelona, Crítica, 1999, p. 127. SÁDABA y VELÁZQUEZ la caracterizan como los «cambios artificialmente introducidos en los genes de una célula (cfr.: SÁDABA, J. y VELÁZQUEZ J. L., Niños a la carta, cit, p. 145). HO, por su parte, define a la ingeniería genética como un «conjunto de técnicas para aislar, modificar, multiplicar y recombinar los genes de diferentes organismos» (cfr.: HO, M. W., Ingeniería genética: ¿sueño o pesadilla?, Barcelona, Gedisa, 2001, p. 45). ELIZARI, como la mezcla de técnicas que permite intervenir en la información genética a nivel de estructuras moleculares y mecanismos implicados en la transmisión de la herencia (cfr.: ELIZARI, F. J., Bioethics, St. Pauls, 1994, p. 166).

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profunda entre las terapias génicas, rama de la ingeniería genética que goza de una finalidad eminentemente terapéutica, y todas las demás prácticas a las que puedan dar origen estas mismas técnicas, que han de ser objeto de un análisis diferente, en cuanto a que su objetivo es completamente diverso, y diferentes han de ser también las consideraciones éticas efectuadas en torno a ellas6. Por eso mismo, y como ya hemos señalado en nuestra introducción, en el presente texto, y dadas las inevitables limitaciones de espacio que acompañan a toda obra de este tipo, omitiremos el análisis de las prácticas de ingeniería genética que no tengan una finalidad terapéutica, posponiéndolo a obras posteriores. Entrando ya en lo que se refiere específicamente a las terapias génicas, comenzaremos por decir que éstas pueden definirse como «todas aquellas que utilizan la administración deliberada de material genético en un paciente humano con la intención de corregir un defecto genético específico»7. La idea fundamental de la que parten estas técnicas es, por consiguiente, que muchas de las patologías que afectan al ser humano tienen una base genética. Por eso mismo, su objetivo básico consiste en suprimir la modificación genética producida por una patología determinada. Ello no obstante, la problemática, tanto técnica como ética, que encierra su puesta en funcionamiento hace que resulte necesario un amplio y abierto debate público acerca de esta controvertida cuestión. Como ya hemos anticipado en nuestra introducción, desde el punto de vista de la técnica, el mayor problema con el que nos enfrentamos ahora mismo es que existe una grave descompensación entre lo que podemos saber y lo que podemos hacer. Así, y si bien desde el campo de la diagnosis parece evidente que ya es más que factible alcanzar resultados fiables, todavía no se ha logrado diseñar un método efectivo de modificación genética general. De este modo, nos encontramos con que las terapias génicas aún no gozan de la madurez suficiente como para

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Lo cual, por supuesto, no significa que esta distinción sea fácil de trazar, entre otras cosas porque todavía no tenemos nada claro qué es una patología y qué no lo es. Así, por ejemplo, no está nada claro si efectuar una intervención sobre los genes que intente reducir la tendencia a la obesidad de una persona es una actuación terapéutica o meramente eugenésica. Si intenta curar o, más bien, mejorar. 7 La definición insertada proviene de: LACADENA, J. R., «Terapia génica», Genética y bioética, CNICE, en Internet: www.cnice.mecd.es/genetica/1999_04/1999_04_00.html. También puede hallarse en: LACADENA, J. R., «Las intervenciones en el genoma humano: un enfoque genético», en ROMEO CASABONA, C. M. (Ed.), Genética y Derecho Penal, Granada, Comares, 2001, p. 8 y en: LACADENA, J. R., «Bioética, gratuidad del organismo y patentabilidad de los genes humanos», Moralia, n.º 20, 1990, pp. 441-462. Otra definición más amplia de terapia génica extraída de la misma fuente es la siguiente: «técnica terapéutica mediante la cual se inserta un gen funcional en las células de un paciente humano para corregir un defecto genético o para dotar a las células de una nueva función».

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hacernos olvidar las terapias tradicionales8. Por otra parte, y desde la perspectiva de la ética, es obvio que la problemática que plantean unas prácticas que, llegado el caso, pueden alterar completamente la vida de la especie humana9, es ardua y compleja. Así, como tendremos ocasión de contemplar más adelante, la discusión moral tendrá que enfrentarse a menudo a dilemas de difícil solución, y que tienen mucho que ver con la ponderación de principios como el de beneficencia, autonomía, justicia o no maleficencia, ya clásicos en la bioética10. Ello no obstante, antes de introducirnos en esta agria polémica, debemos exponer cuál ha sido realmente la historia de las terapias génicas y cuáles son las posibilidades que ahora mismo nos ofrecen, de tal modo que podamos hacernos una idea de lo que pueden depararnos en un futuro. A esta tarea dedicaremos el próximo epígrafe.

3. HISTORIA DE LAS TERAPIAS GÉNICAS

Lo primero que uno debe tener presente cuando empieza a analizar cualquier cuestión relacionada con las terapias génicas es que su nacimiento se ha producido hace relativamente poco tiempo, tan poco que todavía cualquier afirmación roza el terreno de la conjetura. Los primeros experimentos encaminados a eliminar un gen en un mamífero, más concretamente en un ratón, tuvieron lugar hace apenas veinte años, en los años ochenta del pasado siglo11. En lo que respecta a los seres humanos, las primeras pruebas son todavía más recientes. Así, no fue sino en 1988 cuando Steven Rosemberg utilizó por primera vez esta clase de prácticas para tratar un cáncer avanzado, experimento de cuyo resultado real no hay datos fiables, debido a la propia dificultad de valoración que ofrece cualquier terapia en casos pertenecientes al campo de la oncología en los que la enfermedad se encuentra ya avanzada. El siguiente experimento lo encontramos un poco después, en septiembre de 1990, cuando un equipo americano guiado por F. Anderson y M. Blaese trató

8 Ello no obstante, y como tendremos ocasión de exponer en nuestro siguiente apartado, es posible que esta última afirmación deba ser modificada en un breve intervalo de tiempo. 9 Véase al respecto el interesante y sugerente artículo de A. M. MARCOS DEL CANO, «Una visión orteguiana del derecho a la vida», en Derechos y Libertades (nueva época), enero, n.º 16, 2007, pp. 83-99, donde alude a la distinción entre vida biológica y vida biográfica. 10 Véase la historia de estos principios y la complejidad que plantea su aplicación en el excelente trabajo de la profesora A. M. MARCOS DEL CANO, «La investigación clínica…», 2008, pp. 51 y ss. 11 Cfr.: MANARNACHE, R., «Terapia génica», en AA. VV., El Genoma Humano, Madrid, Consejo de Europa, 2002, p. 95.

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mediante dicha técnica a una niña de cuatro años de edad, Ashanti Desilva, que padecía una patología sumamente extraña llamada «deficiencia de la adenosina deaminasa» (ADA, de acuerdo con sus siglas en inglés), también conocida como «enfermedad de la burbuja», porque obliga a quienes la padecen a vivir dentro de una burbuja de plástico que los protege de los gérmenes12. El objetivo del experimento citado consistió en inyectar dentro del cuerpo de su paciente más de mil millones de células que contenían las dosis normales de esta proteína a través de unos virus inertes que actuaban como vectores o vehículos de transmisión13. Con ello se esperaba que, a largo plazo, la paciente superase su discapacidad. Los resultados del citado experimento fueron, en primer término, claramente alentadores. Sin embargo, poco después se empezó a ver que había muchos motivos por los que dudar de que su éxito fuera tan notable como se pensó inicialmente. A los cinco años de su inicio, el mismo equipo que había llevado a cabo el intento tuvo que admitir que, si bien algunas de las células trasplantadas continuaban produciendo ADA, la terapia adoptada no había conseguido eliminar la patología, tal y como hubiera sido deseable14. Poco después, un equipo italiano que había llevado a cabo unas pruebas muy similares a las del experimento americano llegó a las mismas conclusiones finales15. Otro destacado ensayo, llevado a término por James Wilson en torno a otra enfermedad claramente genética, como la hipercolesterolemia familiar, tampoco consiguió efectos duraderos entre los afectados16. A pesar de estos fracasos, a lo largo de los años 90 se continuó con la investigación, de tal forma que hasta 3000 pacientes que padecían enfermedades como la fibrosis quística, la hemofilia, la distrofia muscular, el sida o el cáncer, entre 12

Cfr.: RIFKIN, J., El siglo de la biotecnología, cit., p. 128. Cfr.: RIFKIN, J., El siglo de la biotecnología, cit., pp. 128 y 129. 14 Por otra parte, hubo quienes apuntaron que la niña Ashanti DESILVA se había sometido, ya antes de que le fuera aplicada la terapia génica, a un tratamiento convencional llevado a cabo con fármacos que habían conseguido ya que los niños que padecían esta patología no tuvieran que vivir bajo la burbuja protectora que da nombre a la enfermedad (véase: MARATZ, R., «Dr. Anderson’s Gene Machine», New York Times Magazine, 31 de marzo de 1991, pp. 30-35 y 50; HUBBARD, R., El mito del gen, cit., p. 194). 15 Cfr.: BORDIGNON, C. et al., «Gene Therapy in Peripheral Blood Lymphocytes and Bone Narrow for ADA -Inmunodeficient Patients», Science, n.º 270, 1995, pp. 470-475. 16 El experimento en cuestión partía de una terapia ex vivo inventada por el ya mencionado WILSON, quien extirpaba un trozo de hígado al paciente para introducir un gen sano en las células hepáticas así obtenidas. Posteriormente, esas células eran inyectadas de vuelta en el cuerpo del paciente. Si bien los primeros resultados parecieron satisfactorios, a la larga el experimento no prosperó (cfr.: DAVIES, K., La Conquista del Genoma Humano, Barcelona, Círculo de Lectores, 2001, p. 293). 13

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otras, se sometieron a terapias génicas. Así, hasta el 25 de mayo de 2000 se habían realizado 425 experimentos con terapias génicas sobre 3476 pacientes. De todos ellos, 279 se hallaban directamente relacionados con el estudio del cáncer, mientras que 55 se referían a enfermedades monogénicas. El resto, 33, se realizaron sobre enfermos que padecían patologías infecciosas, principalmente sida17. Los resultados obtenidos con todos estos experimentos fueron, no obstante, sumamente desalentadores18. A largo plazo, todos los logros cosechados en primera instancia desaparecían por motivos desconocidos, de tal modo que era imposible alcanzar un resultado efectivo de cara al paciente. A ello se había de añadir que, en muchos casos, las técnicas empleadas generaban graves problemas, como la aparición de fuertes procesos febriles, a menudo acompañados de inflamaciones, que, en buena parte de los casos, obligaban a la suspensión del tratamiento19. El punto culminante de esta racha de noticias negativas tuvo lugar en septiembre de 1999, cuando un chico de Arizona de dieciocho años de edad, aquejado de una patología denominada «deficiencia de ornitina transcarbamilasa», se sometió voluntariamente a terapia génica en la Universidad de Pensilvania, cuyo equipo era dirigido por el ya mencionado James Wilson. El experimento, por causas difíciles de prever a priori, ocasionó al paciente una terrible inflamación que acabó causándole la muerte el 17 de septiembre20. Fue el momento más bajo de la aplicación de las terapias génicas. A partir del año 2000, no obstante, las circunstancias cambiaron significativamente. Fue entonces cuando un equipo francés de investigación dirigido por Alain Fischer21 consiguió el primer resultado verdaderamente exitoso contra una enfermedad genética gracias a las terapias génicas. Se trataba de un caso en el que los pacientes sometidos al tratamiento22 padecían de inmunodeficiencia combinada grave XI, patología muy similar a la deficiencia de la adenosina deaminasa, que se caracteriza por la imposibilidad de desarrollar células T, componentes esenciales

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Cfr.: MANARNACHE, R., «Terapia génica», en AA. VV., El Genoma Humano, cit., pp. 96 y ss. Véase: MUÑOZ, E., Biotecnología y sociedad. Encuentros y desencuentros, Madrid, Cambridge University Press, 2001, p. 153; COGHLAN, A., «Gene dream fades Hawai», New Scientist, 25 de noviembre de 1995, pp. 14 y 15; HODGSON, «There’s a whole lot of nothing going on», Biotechnology, n.º 13, 1995, p. 714. 19 Cfr.: DAVIES, K., La Conquista del Genoma Humano, cit., p. 294; COGHLAN, A., «Gene shuttle virus could damage the brain», New Scientist, 11 de mayo de 1996, p. 6. 20 Cfr.: SILBERNER, J., «A Gene Therapy Death», Hastings Centre Report, vol. 30, n.º 2, 2000, p. 6. 21 Véase: CAVAZZANA-CALVO, M. et al., «Gene Theraphy of Human Severe Combined Immunodeficiency (SDIC)-Xi Disease», Science, n.º 287, 2000, pp. 669-672. 22 En este caso, se trataba de cinco niños menores de un año. 18

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del sistema inmunológico humano. El tratamiento consistió en este caso en la extracción de células de la médula ósea que, posteriormente, se reconstituyeron genéticamente de manera que fueran capaces de desarrollar células T. Cinco días más tarde, se devolvieron a su lugar de origen, utilizando un vector retroviral, con la esperanza de que fueran capaces de desarrollar las células ansiadas. Diez meses después de llevar a cabo esta operación, el sistema inmunológico de cuatro de los pacientes tratados se hallaba restaurado, de tal modo podían llevar vida normal sin recibir ningún tipo de medicación23. A partir de este hito, las terapias génicas conocieron un nuevo impulso, que ha cristalizado en diferentes logros. Ya en el año 2006 científicos del NIH tratan exitosamente un melanoma metastásico en dos pacientes, utilizando células T para atacar a las células cancerosas, lo que supuso tanto como demostrar que las terapias génicas podían ser útiles en la lucha contra el cáncer. Casi al mismo tiempo, otros estudios constataron que también servirán para hacer frente a patologías relacionadas con el HIV, el sistema mieloide, con la hemofilia y con otras enfermedades genéticas. En 2007, por su parte, el hospital Moorfields Eye y la universidad College London´s Institute of Ophthalmology anunciaron el primer ensayo de terapia génica para la enfermedad hereditaria de retina, cuyos resultados, ya publicados, atestiguaron cómo los pacientes mostraron cierto incremento de la visión sin efectos secundarios aparentes. En los últimos años, a su vez, se han utilizado las terapias génicas para hacer frente a las enfermedades periodontales, que causan la caída de dientes en adultos o cerebrales, como la adrenoleucodistrofia.

4. TIPOLOGÍA DE TERAPIAS GÉNICAS

La radical novedad de las terapias génicas hace que resulte tremendamente complicado establecer una única clasificación que las englobe a todas desde un único punto de vista. En su lugar, procederemos a efectuar varias distinciones en función de parámetros diversos, como la forma en que se apliquen, la clase de línea celular a la que afecten, el lugar donde se realice la intervención, etc. Así, y de acuerdo con la forma en que tiene lugar la aplicación de la práctica, se puede hablar de métodos físicos, químicos y métodos que proceden a la utilización 23

Cfr.: DAVIES, K., La conquista del genoma humano, cit., p. 295.

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de vectores virales24. Estas técnicas, sin embargo, no cuentan todas con la misma efectividad. De entre ellas, parece gozar de grandes expectativas la que parte de una versión modificada de retrovirus, como el virus del sida, como vehículo portador de las células modificadas genéticamente25. Estos no son, sin embargo, los únicos virus que se usan, sino que a menudo se emplean también adenovirus y virus adenoasociados, aun cuando todavía no está claro cuál será su utilidad final26. Otras estrategias, por su parte, se fundamentan en la utilización de liposomas o de ADN puro transferidos al paciente por infiltración, prescindiendo, por tanto, completamente del papel mediador de los virus y evitándose así todos los problemas que éstos traen consigo27. Una posibilidad muy parecida es la de crear cromosomas humanos artificiales, grandes fragmentos de ADN que permanecen estables en el núcleo celular, de tal forma que pueden transportar cualquier gen que se desee y que tampoco presentan ninguno de los efectos secundarios de los virus28. Una segunda clasificación es la que emplea como criterio distintivo el lugar en el que se produce efectivamente la actuación sobre el gen. En función de este parámetro, se puede hablar de tres tipos de terapias génicas29: terapias celulares ex vivo, in situ e in vitro30. Las primeras son aquellas que tienen lugar en el laboratorio sobre células extraídas del paciente que, posteriormente, le serán reintroducidas. Las segundas, esto es, las denominadas in situ, introducen directamente una modificación genética en el propio órgano o tejido defectuoso del paciente. Las 24

Cfr.: LACADENA, J. R., «Terapia génica», Genética y bioética, CNICE, en Internet: www.cnice.mecd.es/genetica/ 1999_04/1999_04_00.html 25 Cfr.: HO, M. W., Ingeniería genética: ¿sueño o pesadilla?, cit., p. 280; GRACE, E. S., La biotecnología al desnudo. Promesas y realidades, cit., p. 92. Algunas de las patologías para las que se están utilizando los retrovirus son el cáncer, el sida, la hipercolesterolemia familiar o la inmunodeficiencia combinada severa (cfr.: LACADENA, J. R., «Terapia génica», Genética y bioética, CNICE, en Internet: www.cnice.mecd.es/genetica/1999_04/1999_04_00.html). 26 MANARANCHE, R., «Terapia génica», en AA. VV., El Genoma Humano, Madrid, Consejo de Europa, 2002, pp. 102 y ss. 27 Cfr.: MUÑOZ, E., Biotecnología y sociedad. Encuentros y desencuentros, Madrid, Cambridge University Press, 2001, p. 155 y ss.; HUBBARD, R. y WALD, E., El mito del gen, Madrid, Alianza Editorial, 1999, p. 192. Entre las patologías para las que se utilizan los liposomas se halla la fibrosis quística o el enfisema pulmonar (cfr.: LACADENA, J. R., «Terapia génica», Genética y bioética, CNICE, en Internet: www.cnice.mecd.es/genetica/1999_04/1999_04_00.html). 28 Cfr.: DAVIES, K., La conquista del genoma humano, cit., p. 295; SILVER, L. M., Vuelta al Edén, cit., p. 314. 29 Cfr.: MUÑOZ, E., Biotecnología y sociedad. Encuentros y desencuentros, cit., p. 154. 30 Véase: LACADENA, J. R., «Terapia génica», Genética y bioética, CNICE, en Internet: www.cnice.mecd.es/genetica/1999_04/1999_04_00.html; LÓPEZ MORATALLA, N. y GONZÁLEZ DE LA TEJADA I., «Potencial terapéutico de las células madre humanas», en Internet: www.arvo.net; MULLIGAN, R. C., «The basic science of gene therapy», Science, n.º 260, 1993, pp. 926-932.

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terapias génicas realizadas in vitro, por último, son las que utilizan unos vectores para introducir los genes terapéuticos en las células defectuosas a través del torrente circulatorio, mediante inyección intravenosa, por ejemplo. A su vez, y de acuerdo con la forma en que la terapia génica pretende alterar el ADN, se puede establecer una distinción entre las que introducen en las células una versión sana del gen defectuoso pero sin llegar a alterar éste, las que intentan modificar el gen defectuoso mediante mutagénesis dirigida, y las que, tratan de sustituir el gen defectuoso por su versión normal31. Todas estas diversas variantes, aun con diferencias sustanciales en el procedimiento, comparten sin embargo una característica común, cual es la de intentar aportar al paciente una solución que compense los efectos nocivos de una alteración en su información genética. La única de entre todas ellas que proporciona una táctica ideal para obtener un resultado óptimo es la última, ya que permite alterar directamente el ADN defectuoso en el lugar en el que éste se encuentra, esto es, el interior del núcleo celular32. Si el desarrollo de las técnicas alternativas descritas se ha producido ha sido, exclusivamente, porque no era posible vislumbrar una forma de llevar a la práctica esta segunda posibilidad33. Sin embargo, en los últimos tiempos una empresa norteamericana llamada Kimeragen parece haber descubierto un método fiable para efectuar esta operación34. Ello no obstante, la clasificación más importante es aquella que divide las terapias génicas en dos grupos principales en función de la línea celular que se ve afectada por ellas. En un primer conjunto se incluyen todas las que intervienen sólo sobre las células de la línea somática, de modo que los cambios a los que dan lugar no se transmiten a la descendencia del paciente. Son las llamadas terapias génicas somáticas. Existe, en cambio, un segundo grupo de técnicas que, al contrario que las anteriores, operan sobre las células sexuales y, por consiguiente, las transformaciones que producen pasan a las siguientes generaciones, esto es, a los 31

Cfr.: LACADENA, J. R., «Terapia génica», Genética y bioética, CNICE, en Internet: www.cnice.mecd.es/genetica/ 1999_04/1999_04_00.html. 32 Cfr.: MUÑOZ, E., Biotecnología y sociedad. Encuentros y desencuentros, cit., p. 154. 33 Cfr. LACADENA, J. R., «Terapia génica», Genética y bioética, CNICE, en Internet: www.cnice.mecd.es/genetica/1999_04/1999_04_00.html; VERMA, I., «Terapia génica», Scientific American, n.º 263, 1990, pp. 34-41. El problema, hasta ahora al menos, es que no ha resultado posible encontrar un método con el que conseguir que los genes alterados lleguen sanos y salvos a sus objetivos en el cuerpo, y controlar la expresión de los genes en las células modificadas (cfr.: Grace, E. S., La biotecnología al desnudo. Promesas y realidades, cit., p. 101). 34 Cfr.: KMIEC, E., «Gene Therapy», American Scientist, n.º 87, 1999, pp. 68-73; GURA, T., «Repairing the Genome’s Spelling Mistakes», Science, n.º 285, 1999, pp. 316-318.

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descendientes del enfermo, razón por la que se denominan terapias génicas germinales35. En los próximos apartados será precisamente esta clasificación la que orientará nuestro estudio ético. El motivo de esta decisión sistemática es que será este criterio, la posibilidad de que las modificaciones se transmitan a la descendencia o no, el que marque una distinción verdaderamente nítida desde el punto de vista de la moral, como tendremos ocasión de ver más adelante.

5. LAS TERAPIAS GÉNICAS DESARROLLADAS SOBRE LA LÍNEA SOMÁTICA

Entrando ya a analizar las terapias génicas, señalaremos antes que nada que, ya desde el primer momento, su nacimiento estuvo envuelto en el tipo de polémica que suele rodear a los grandes hitos en la historia de la ciencia. Ya entonces fueron muchos los que se opusieron a su puesta en práctica desde la idea de que el hombre no debía inmiscuirse en un terreno que no le era propio o, si se prefiere, que no debía «jugar a ser Dios»36. Así, ya a principios de los años ochenta Jeremy Rifkin expuso la idea de que el hombre no tiene ningún derecho a alterar la naturaleza37. Esta postura fue, a su vez, respaldada por muchos de los representantes de las principales religiones, que veían en las intervenciones sobre el genoma un grave peligro de que el hombre intentara usurpar el lugar de Dios38. La conclusión que ambas variantes sobre una misma postura extraían era que no se debía permitir la continuación de estos experimentos por el gravísimo riesgo que ello podría conllevar para el futuro de la humanidad39. La postura ahora enunciada, por suerte o desgracia, no ha obtenido un respaldo firme desde el campo de la bioética. Más bien al contrario, son muchas las voces que se han alzado para afirmar que el hecho de que una conducta humana manipule a su antojo la naturaleza no es motivo suficiente para 35

Cfr.: RIFKIN, J., El siglo de la biotecnología, cit., p. 128; HUBBARD, R., El mito del gen, cit., pp. 196 y ss; MASON, J. K. y MCCALL SMITH R. A., Law and Medical Ethics, Butterworths, 1999, p. 184. 36 Cfr.: FEITO, L., Bioética y terapia génica, Madrid, UPCO, 1999, pp. 248 y ss; SILVER, L. M., Vuelta al Edén, cit., p. 317. 37 De hecho, el citado RIFKIN llama a la era de la manipulación genética como la era de la «algenia», palabra que él extrae claramente del vocablo «alquimia», utilizado, precisamente, para definir las prácticas pseudocientíficas propias de la Edad Media (cfr.: RIFKIN, J., El siglo de la biotecnología, cit., pp. 46 y ss). 38 Cfr.: FEITO, L., Bioética y terapia génica, cit., p. 250. 39 Un extenso catálogo de todos los riesgos posibles puede hallarse en: HO, M. W., Ingeniería genética: ¿sueño o pesadilla?, cit., pp. 289 y ss. Véase también: SHIVA, V., Biopiratería, Barcelona, Icaria, 2001, p. 55.

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considerarla éticamente mala. Lo contrario sería tanto como lesionar de una forma esencial el postulado de nuestra libertad, que demanda, también, la posibilidad de variar el medio en que desarrolla su existencia el ser humano, aun cuando para ello sea necesario, como no podría ser menos, un consenso amplio entre los representantes de la humanidad en su conjunto40. Por nuestra parte, nos permitiremos decir que, sea cual sea la posición que se halle más cercana a la verdad, lo cierto es que, desde una ética de mínimos, esto es, una ética que busque un acuerdo social lo más amplio posible que permita una convivencia adecuada, no parece sensata una prohibición absoluta de las terapias génicas somáticas sobre la base de un argumento como el que acabamos de exponer. Demasiados colectivos esperan ansiosos los resultados de este tipo de prácticas como para recomendar lo contrario por un motivo tan frágil. En lo que a este punto respecta, resulta necesario recordar aquí que las terapias génicas desarrolladas sobre la línea somática afectan, exclusivamente, al sujeto que se somete a ellas. Esto, por su parte, implica que su prohibición generalizada sea contemplada, desde muchas fuentes, como una intromisión inaceptable en la esfera de la libertad individual, como una conducta frontalmente contraria a los postulados del principio de autonomía. Cabe, por tanto, concluir que, en el caso de que una persona adulta otorgue un consentimiento informado a una intervención de este tipo, es muy difícil justificar una quiebra de su voluntad por motivos tan poco sólidos, desde la perspectiva de una ética de mínimos, como la apelación a la idea de «jugar a ser Dios». Este tipo de consideraciones, perfectamente válidas en el caso de personas adultas deben, no obstante, y desde nuestra perspectiva, excluirse en el supuesto de que sean embriones humanos tempranos quienes se sometan a la práctica ahora analizada. El motivo de esta negación es bien sencillo: si es perfectamente cierto que a partir de un cierto grado de desarrollo humano se pueden distinguir perfectamente ambas líneas, somática y germinal, también lo es que en los primeros días de nuestra existencia, éstas se hallan confundidas, de tal modo que, al menos con las tecnologías que ahora mismo poseemos, resulta casi imposible estar seguros de que podemos modificar una de ellas sin afectar a la otra al mismo tiempo. Por eso mismo, cuando se trate de embriones tempranos, perderán consistencia muchas de las afirmaciones que ahora mismo acabamos de realizar, porque, en

40

Véase, en este sentido: FEITO L., Bioética y terapia génica, cit., pp. 294 y ss; ROTHMAN, B. K., Genetic Maps and Human Imaginations, cit. p. 177.

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este caso, la línea afectada por esta clase de prácticas puede ser, de una forma inevitable, la germinal. En consecuencia, esperaremos al siguiente apartado de este trabajo para dar una respuesta a esta controvertida cuestión. Un segundo argumento al que se ha recurrido para oponerse a la puesta en práctica de las terapias génicas es la completa falta de un medio científicamente aceptable de ponerlas en práctica. En lo que a ello respecta, no está de más recordar que, en los primeros tiempos, los experimentos se saldaron con una serie de estrepitosos fracasos. Consecuentemente, hubo quienes consideraron que continuar con esta línea de investigación atentaba contra el principio de justicia, en el sentido de que se estaba produciendo un grave despilfarro de los medios económicos disponibles, siempre escasos41. De este modo, y según su punto de vista, debía producirse un cambio en la orientación de la investigación médica que postergara las terapias génicas en beneficio de otro tipo de actuaciones más provechosas42. Sin intentar restar coherencia a este tipo de argumentos, nos permitiremos, no obstante, señalar que la situación en la que ahora mismo nos encontramos no tiene mucho que ver con la que existía hace apenas tres años. Así, debemos reiterar aquí que las pruebas efectuadas entre 1999 y 2002 nos han traído nuevas e interesantes perspectivas en cuanto a la aplicabilidad de las terapias génicas43. Cabe, además, recordar que es obvio que un desarrollo adecuado de estas terapias puede suponer, a largo plazo, un inmenso ahorro de recursos para nuestros sistemas sanitarios. De esta forma, y aun teniendo en cuenta los estrictos postulados del principio de justicia, parece claro que debemos continuar con el desarrollo de las terapias génicas en la línea somática. 41

Como indica Ruth HUBBARD, «los tratamientos pueden ser un ser un beneficio real, pero, desafortunadamente, la alta tecnología merma los recursos destinados a medidas médicas y de salud social que podrían mejorar la salud de un número mucho mayor de personas» (cfr.: HUBBARD, R., El mito del gen, cit., p. 196). 42 Este tipo de consideraciones tuvieron especial predicamento a finales de los 90, cuando alguien tan poco sospechoso de reticente hacia las terapias génicas como COLLINS, reconoció abiertamente, en un artículo publicado en la revista Science, los decepcionantes resultados obtenidos hasta entonces por todo este tipo de tratamientos experimentales (cfr.: MARSHALL, E.; PENNISI E. y ROBERT S. L., «In the Crossfire: Collins on Genomes, Patents and Rivalry», Science, n.º 287, 2000, pp. 2396-2398). A esta misma conclusión llegó un examen de los ensayos clínicos llevados a cabo durante cinco años con más de 597 pacientes en Estados Unidos (cfr.: RIFKIN, J., El siglo de la biotecnología, cit., p. 130). 43 Ello no obstante, desde algunas instancias se ha apuntado la posibilidad de que los vectores de la terapia génica no sean realmente seguros, y cabe que generen efectos nocivos en la célula (cfr.: HO, M. W., Ingeniería Genética: ¿sueño o pesadilla?, cit., p. 281; JANE, S. M.; CUNNINGHAM J. M. et al., «Vector development: a major obstacle in human gene therapy», Annals of Medicine, n.º 30, 1998, pp. 413-415; PUTNAM, L., «Debate grows on safety of gene therapy vectors», The Lancet, n.º 351, 1998, p. 808.

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El tercero de los argumentos que se suelen esgrimir en contra de la aplicación de las terapias génicas sobre la línea somática hace referencia a la existencia de graves riesgos para las personas que se sometan a ellas. El desconocimiento que todavía existe acerca de su funcionamiento hace que en ciertas ocasiones se produzcan graves efectos secundarios e, incluso, en casos aislados, la muerte del paciente44. Por tanto, continuar aplicándolas contradiría el postulado de no maleficencia45. Esta primera evidencia debe, a nuestro juicio, ser convenientemente matizada por otra clase de consideraciones. Así, y en primer lugar, es obvio que en todas las terapias experimentales, sean de la clase que sean, existe un cierto riesgo que no puede ser eliminado fácilmente. Por otro lado, e íntimamente relacionado con lo que acabamos de decir, es también evidente que debe realizarse una cuidadosa comparación entre los riesgos que implica utilizar una terapia génica y los resultados que pueden obtenerse a través de ella o de otras terapias. Así, por ejemplo, no es lo mismo utilizar una terapia génica en el caso de un paciente terminal de cáncer, para el que ya se ha descartado cualquier posibilidad de tratamiento tradicional, que emplearla en una enfermedad que goza ya de fácil solución mediante la administración de fármacos o prácticas habitualmente utilizadas. Por otra parte, no podemos olvidar que abandonar completamente esta línea de investigación podría constituir un grave atentado contra el principio de beneficencia, en el sentido de que cada día está más claro que hay algunas patologías que sólo pueden ser tratadas a través de este tipo de técnicas. En consecuencia, suspender repentinamente toda la experimentación en torno a las terapias génicas somáticas supondría tanto como abandonar a su suerte a muchas personas enfermas cuya única posibilidad real de recuperación pasa por este tipo de prácticas46. A todo lo anterior debemos añadir, en cualquier caso, que una objeción de este tipo no supone, en verdad, una oposición frontal a estas prácticas sino, en todo caso, el establecimiento de una moratoria hasta el instante en que puedan ponerse en práctica de una forma más segura.

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Cfr.: HUBBARD, R., El mito del gen, cit., p. 192. Véase sobre la aplicación de este principio en relación con el principio de beneficencia el trabajo de MARCOS DEL CANO, «La investigación…», 2008, pp. 55-57. 46 Véase: ANDERSON, W. F., «El tratamiento de las enfermedades hereditarias», Mundo Científico, n.º 6, 1989, p. 630. Un recorte en la investigación de este tipo de terapias podría, en cualquier caso, contravenir lo dispuesto en el artículo 12 a) de la Declaración Universal de la UNESCO sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos de 11 de noviembre de 1997, que prclama que «toda persona debe tener acceso a los progresos de la biología, la genética y la medicina en materia de genoma humano, respetándose su dignidad y derechos». 45

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La conclusión más inmediata de todo lo que acabamos de exponer no puede ser otra, a nuestro juicio, que la aceptación, en general, de las terapias génicas somáticas. Una mínima ponderación de principios bioéticos básicos como los de autonomía, beneficencia y justicia47 debe llevarnos a pensar que, aun cuando los costes que pueda traer consigo la prosecución de las actuales líneas de investigación sean muy elevados48, la posibilidad de salvar miles de vidas gracias a sus resultados debe ser motivo suficiente para proseguir con el esfuerzo y para permitir que muchas personas puedan optar libremente por la utilización de este tipo de terapias49. Esta recomendación está afectada, no obstante, por múltiples y variadas variables. Así, si alguien llegara a demostrar que resulta imposible intervenir en la línea somática sin afectar al mismo tiempo a la línea germinal, tendríamos que replantearnos toda la cuestión50. Por otra parte, y aun cuando este riesgo sea definitivamente superado, es obvio que la realización de este tipo de prácticas debe hallarse siempre supeditada al cumplimiento de una serie de requisitos, propios de la buena práctica médica. No se puede pensar en unas terapias génicas que no garanticen la confidencialidad de sus resultados, o la ponderación de los riesgos sobre los afectados. Por último, hay que hacer notar que, tratándose ésta de una terapia experimental, el consentimiento del afectado debe ser contemplado como requisito absolutamente necesario. La creación de comités de bioética al efecto, o de cualquier otro elemento similar sería, a buen seguro, una garantía más que necesaria para evitar que pudieran producirse excesos a este respecto.

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Véase el contenido y naturaleza de cada uno de estos principios en el excelente trabajo de MARCOS DEL CANO, «La investigación clínica…», 2008, pp. 52 y ss. 48 Lo cual, como ya hemos explicado, no significa que, a largo plazo, el desarrollo de estas terapias no pueda ser un negocio más que rentable para nuestros sistemas sanitarios. 49 La aceptación de las terapias génicas en la línea somática es, por otra parte, mayoritaria en la literatura (cfr.: LACADENA, J. R., «Terapia génica», Genética y bioética, CNICE, en Internet: www.cnice.mecd.es/genetica/1999_04/1999_04_00.html; GRACE, E. S., La biotecnología al desnudo. Promesas y realidades, cit., pp. 258 y ss.; SANTOS, A., Instrumentación genética, Madrid, palabra, 1987, pp. 229 y 230; SINGER, P. y KUHSE H., A companion to Bioethics, Oxford, Balckwell, 1998, p. 191; ELIZARI, F. J., Bioética, cit., p. 165). De la misma forma, cabe resaltar que ya en 1984, y en el seno de la Office of Technology Assesment se logró ya un consenso entre especialistas en cuestiones éticas, teólogos y otras autoridades religiosas en torno a este tema, situando este tipo de técnicas dentro de la línea correcta de actuación médica (cfr.: GARCÍA MIRANDA, C. M., Perspectiva ética y jurídica del Proyecto Genoma Humano, cit., p. 38). 50 En este sentido, nos permitiremos reproducir las inquietantes palabras de Ruth CHADWICK, quien manifiesta que «es concebible que las células que se introducen en el cuerpo gracias a técnicas de terapia somática (por ejemplo, a través de un virus utilizado para transportar genes al interior del cuerpo) puedan recombinarse con otros virus e infectar las células germinales» (cfr.: CHADWICK, R., «Gene Therapy», en SINGER, P. y KUHSE H., A companion to Bioethics, cit., p. 189. Traducción del autor). Véase también: ROMEO CASABONA, C. M., El Derecho y la bioética ante los límites de la vida humana, cit., p. 366.

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6. TERAPIAS GÉNICAS DESARROLLADAS SOBRE LA LÍNEA GERMINAL

Aun cuando el presente apartado está dedicado a las terapias desarrolladas sobre la línea germinal, no podemos pasar por alto que, si durante tanto tiempo se ha manifestado una fuerte oposición a las que afectan a la línea somática ha sido porque, en el fondo, muchos temían que su adopción no fuera sino un primer paso que abriera la puerta hacia otro tipo de prácticas mucho más peligrosas. De este modo, y utilizando la ya famosa línea argumentativa que los americanos suelen denominar «pendiente resbaladiza»51, había quienes afirmaban que la aceptación de las terapias sobre la línea somática traería consigo inevitablemente la de las terapias sobre la línea germinal y la de la ingeniería genética en su conjunto. Lo más curioso de todo es que este temor, que a menudo resulta más producto de una vocación alarmista que de una visión realista de los hechos, ha sido fomentado por todos aquellos que, aprovechando la aceptación de la que parecían gozar los primeros experimentos de terapias génicas, intentaron abogar por una ampliación de los mismos a la línea germinal. Así, en una fecha tan temprana como diciembre de 1991, el doctor Zimmerman solicitó en una revista americana la extensión de los experimentos relacionados con las terapias génicas a la línea germinal52. A fin de justificar su petición, adujo dos motivos distintos: en primer lugar, puso de relieve la inevitable certeza de que las terapias génicas en la vía somática elevarían la esperanza de vida de seres humanos portadores de esas enfermedades. A su vez, y dado que el proceso de curación no se extendería a su línea germinal, sus patologías se transmitirían inevitablemente a su descendencia53. Con el tiempo, este problema podría extenderse a importantes cantidades de miembros de la especie humana, ya que la capacidad estabilizadora de la selección natural perdería fuerza debido a las nuevas técnicas de curación54. Por eso mismo, la

51

Slippery slop. Cfr.: ZIMMERMAN, B. E., «Human Germ-Line Therapy: the Case for its Development and Use», Journal of Medicine and Philosophy, diciembre de 1991, pp. 594 y ss. 53 Cfr.: LEROI, W., «The ethics of human gene therapy», Nature, n.º 320, 1986, pp. 225-227; GRACE, E. S., La biotecnología al desnudo. Promesas y realidades, cit., p. 258; CHADWICK, R., «Gene Therapy», cit., p. 189; DAVIS, B. D., «Limits to genetic intervention in humans: somatic and germ line, en CHADWICK, R. et al. (eds.), Human genetic Information: Science, law and ethics, Chistester: John Wiley, 1990, p. 84. 54 Esta afirmación fue apuntada anteriormente por WALTERS (cfr.: WALTERS, L., «The ethics of human gene therapy», Nature, n.º 298, 1986, pp. 225-227). En sentido contrario, LACADENA ha manifestado que este cambio ya se está produciendo con el avance de la medicina, y que eso no debe impulsarnos a pararlo y, por otra parte, es demasiado lento 52

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utilización exclusiva de terapias génicas que no fueran más allá de la línea somática podría ser, desde su perspectiva, perjudicial para la especie humana. Por otro lado, el investigador citado hacía referencia a un motivo meramente técnico: a su juicio, las terapias génicas sobre la línea somática nunca podrían dar respuestas adecuadas a todas aquellas patologías que afectaran a tejidos sólidos, órganos y funciones dependientes de la estructura, labor que, sin embargo, podrían desempeñar las terapias desarrolladas sobre la línea germinal55. A estos dos motivos médicos se añadía un tercero de marcada tendencia economicista: las terapias efectuadas sobre la línea germinal podrían contribuir a disminuir el gasto sanitario en mucho mayor medida que las efectuadas sobre la línea somática, porque mientras las primeras erradicaban la enfermedad definitivamente, las segundas sólo lo hacían de forma temporal, es decir, en el caso de un individuo aislado, pero no en el de toda la especie humana56. Por estas razones, y siguiendo estrictamente el criterio de beneficencia y el de justicia en la distribución de los recursos, Zimmerman consideraba que era necesario potenciar las investigaciones en torno a las terapias que afectaban a la línea germinal. A todo lo manifestado por el autor citado debemos añadir por nuestra parte que, aunque a menudo parezca que lo olvidamos, es bastante probable que para muchas de las patologías que afectan a los embriones tempranos no haya otra solución que acudir a unas terapias génicas que, muy probablemente, acabarán extendiéndose a su línea germinal. Ello no obstante, algunos autores han repuesto a este argumento que una solución alternativa puede ser, sencillamente, no implantar los embriones aquejados de esta clase de patologías57. Evidentemente, así se evita el riesgo de afectar a la línea germinal con una terapia génica incorrecta, pero al coste de dejar morir al afectado. Evidentemente, este tipo de consideraciones abre la puerta a una agria polémica de difícil respuesta. De cualquier forma, es obvio que en las circunstancias ahora apuntadas el estatuto que otorguemos al embrión será definitivo a la hora de dar una respuesta adecuada a este problema. para ser tenido en cuenta (cfr.: LACADENA, J. R., «Manipulación genética», en GAFO [ed.] Fundamentación de la bioética y manipulación genética, Madrid, UPCO, 1989, p. 170). 55 Cfr.: RIFKIN, J., El siglo de la biotecnología, cit., p. 131. Véase también: FRIEDMANN, T., «Progress toward human gene therapy», cit., pp. 1275-1281. 56 Cfr.: RIFKIN, J., El siglo de la biotecnología, cit., p. 131; HUBBARD, R., El mito del gen, cit., p. 200; GRACE, E. S., La biotecnología al desnudo. Promesas y realidades, cit., p. 258. 57 Cfr.: WILLIAMSON, B., «Gene Therapy», Nature, n.º 298, 1982, pp. 416-418; CHADWICK, R., «Gene Therapy», cit., p. 191.

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Dejando por un momento aparte este último y polémico punto que acabamos de exponer, nos permitiremos dar una breve respuesta a las tesis de Zimmerman. En lo que a ello respecta, debemos señalar, antes que nada, que el problema básico que implica el planteamiento del autor citado radica en que la genética todavía es una ciencia relativamente joven, siendo así que aún quedan grandes progresos que realizar antes de comenzar a dominar adecuadamente las consecuencias de algunas de sus aportaciones. Consiguientemente, no podemos dejar de resaltar que existe un desconocimiento casi absoluto de los efectos que podría tener la aplicación indiscriminada de las terapias génicas sobre la línea germinal para la especie humana. Por eso mismo, una actuación demasiado precipitada podría traer consecuencias ahora mismo insospechables, no sólo para los seres humanos que ya existen sino, al mismo tiempo, para el futuro de los seres todavía no nacidos que, a su vez, nunca habrán tenido oportunidad de pronunciarse sobre esta materia58. Por otra parte, es necesario resaltar que el mecanismo de actuación de nuestros genes no es, por desgracia, tan sencillo como para que podamos aventurarnos a eliminar uno de ellos sólo porque, a primera vista, parece tener efectos nocivos para la vida de aquellos que lo poseen. De hecho, los nuevos descubrimientos nos están demostrando que hay muchos genes que pueden tener un doble efecto, positivo o negativo, dependiendo de muchas circunstancias. Por eso mismo, eliminarlos definitivamente resulta, desde nuestra perspectiva, demasiado aventurado59. Por otra parte, y en lo que se refiere al presunto ahorro que podríamos lograr utilizando este tipo de terapias, debemos reflejar aquí que, en contradicción con lo manifestado por Zimmerman, hay quienes han declarado que, desde su perspectiva, resulta demasiado aventurado confiar en unas terapias que, a fin de cuentas, nadie puede garantizar que vayan a dar ningún resultado tangible en los 58 Cfr.: LACADENA, J. R., «Terapia génica», Genética y bioética, CNICE, en Internet: www.cnice.mecd.es/genetica/1999_04/1999_04_00.html; MURRAY, T. H., «Ethical issues in human genome research», en BULGER, R. E. et al. (eds.), The Ethical Dimensions of the Bilogical Sciences, Cambridge University Press, 1993, p. 289; ROMEO CASABONA, C. M., El Derecho y la bioética ante los límites de la vida humana, cit., pp. 367 y 368; conclusión n.º 6 de la Declaración de Bilbao en el Encuentro Internacional sobre el Proyecto Genoma Humano, celebrado del 23 al 26 de mayo de 1993 en Bilbao. 59 Así, por ejemplo, el mismo gen que provoca la fibrosis quística cuando funciona como dominante, permite a quienes lo poseen como recesivo una mayor resistencia frente a enfermedades como la malaria. Como dice HUBBARD, «debemos recordar que un mismo gen puede funcionar de forma diferente en distintos tejidos. El hecho de que los científicos hayan asociado una secuencia de ADN con un carácter específico no significa que dicha secuencia no tenga otras funciones. Podría participar en otras reacciones metabólicas de las que los científicos no sepan nada. Alterar el ADN tendrá efectos inesperados, y hay motivos para creer que algunos de ellos serán indeseables» (cfr.: HUBBARD, R., El mito del gen, cit., p. 199).

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próximos años. Paralelamente, otro grupo de autores ha aducido que, aun cuando finalmente estas técnicas resultaran fiables, su campo de aplicación sería demasiado estrecho como para justificar todo el esfuerzo realizado60. Este problema, que es similar al que ya hemos expuesto en el caso de las terapias génicas sobre células somáticas, cobra en esta ocasión todavía mayor importancia, ya que la posibilidad de obtener frutos tangibles es aún más remota. Por eso mismo, nos permitiremos reiterar aquí, con el necesario reforzamiento, todo lo ya dicho en torno a la quiebra del principio de justicia que ya enunciamos anteriormente, y que se encuentra directamente relacionado con la asignación de recursos en el sistema sanitario. En un sentido parecido, aunque tal vez desde una perspectiva un tanto más pragmática, hay quienes nos recuerdan que, dado que algunos de estos genes no son, en realidad, estrictamente nocivos o, al menos, no lo son en todos los casos, no es fácil saber qué ocurrirá en el futuro con la especie humana si eliminamos lo que, en realidad puede ser un factor de desarrollo evolutivo. De hecho, parece bastante probable que la introducción de esta clase de terapias podría acabar con la capacidad de evolucionar de la especie humana, al menos mediante el tradicional vehículo de las mutaciones accidentales. Así, no estaría de más pararnos a pensar un momento que si permitiéramos a una ciencia como la medicina que, de por sí, es sumamente conservadora, alterar cualquier signo anómalo, lo más probable es que, al final, no queden espacio para las mutaciones que, no lo olvidemos son un factor evolutivo esencial61. El riesgo de este proceder es que, inevitablemente, acabemos homogeneizando el patrimonio genético de todo ser humano con respecto al de sus semejantes. En consecuencia, el desarrollo de estas técnicas nos impediría seguir con el curso natural del procedimiento evolutivo, abriéndose así ante nosotros el grave problema de permanecer estancados desde esta perspectiva. Cabe, por supuesto, aducir, que, en realidad, no estaríamos destruyendo el proceso evolutivo sino, más bien, dirigiéndolo. Sin embargo, la propia perspectiva de que sea el hombre quien decida hacia dónde evolucionar abre perspectivas que, a nuestro juicio, pueden hallarse demasiado cercanas a los manejos de la ingeniería genética62.

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Cfr.: HUBBARD, R., El mito del gen, cit., p. 198. Cfr.: CANGUILHEM, G., Lo normal y lo patológico, México, Siglo XXI, 1986, p. 89. 62 El profesor MARTÍNEZ MORÁN, en su trabajo «Los Derechos Humanos como límite a la libertad de las investigaciones biomédicas», citado en nota segunda, después de amplias y coherentes argumentaciones, señala que, en el campo de la biotecnología, especialmente en el ámbito de las terapias génicas, no todo lo que es científicamente posible realizar es ética y jurídicamente aceptable. El límite ético y jurídico de las terapias génicas se encuentra en las posibles agresiones a la dignidad humana, la cual constituye el fundamento último de todos los derechos humanos. 61

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En conclusión, creemos que la única solución sensata en lo que se refiere a la terapia génica sobre la línea germinal debe ser su prohibición temporal, al menos hasta el momento en que dispongamos de datos suficientes para evaluar los auténticos riesgos que pude conllevar su puesta en funcionamiento. En este sentido, sería más que recomendable una supervisión estricta de los experimentos que se realicen en este campo. De lo contrario, y por desgracia, nos tememos que la consecución de algún avance en torno a estas técnicas en el ámbito de laboratorio implicará inevitablemente una posibilidad real de puesta en práctica muy difícil de evitar y que puede ocasionarnos graves consecuencias en un futuro63. La solución óptima, por tanto, se situaría, desde nuestro punto de vista, en una moratoria sobre el uso de estas terapias que, en todo caso, no excluyera su utilización en un escenario futuro en el que los riesgos a los que ahora nos enfrentamos hayan desaparecido64. Esta autorización, no obstante, debería contar con el consentimiento de la sociedad en su conjunto, sin que ello, a nuestro juicio, supusiera en ningún momento un quebrantamiento injustificado del principio de autonomía, por cuanto mientras la manipulación genética de células somáticas entraba dentro de la esfera de la elección personal, la que se refiere a las células germinales escapa de ese reducto, extendiendo su campo de acción hacia toda la humanidad65. Por eso mismo, la autorización final para su aplicación ha de ser, a todas luces, supraindividual y, muy probablemente, supranacional. A idénticas conclusiones llega el mismo MARTÍNEZ MORÁN en otras publicaciones recientes: «La dignidad de la persona ante el desafío de la biotecnología» en Misión Jurídica, Revista de Derecho y ciencias sociales (ISSN 1794-600X), n.º 2, Bogotá (Colombia), diciembre de 2009, pp. 149-175 y «El derecho a la integridad de la persona en el marco de la medicina y la biología (en el ámbito de la Unión Europea)» en Revista de Derecho de la Unión Europea, n.º 15, 2.º semestre 2008 (Los derechos fundamentales en la Unión Europea: nuevas perspectivas), pp. 155-181. En este último artículo analiza crítica y documentalmente, y en mi opinión con acierto, todas las declaraciones y pactos que, dentro de la Unión Europea, hacen referencia a la cuestión que aquí planteamos. 63 Y es que, como muy bien apuntaban BERGER y GERT, «es muy probable que si se permitiera la terapia génica en la línea germinal, ésta se usaría inapropiadamente (…). En el mundo real los investigadores sobreestimarían su conocimiento sobre los riesgos intrínsecos del procedimiento y, por tanto, estarían tentados de usar terapia génica en la línea germinal aun cuando su uso no estuviera justificado» (cfr.: BERGER, E. M. y GERT, B. M., «Genetic Disorders and the Ethical Status of Germ-Line Gene Therapy», Journal of Medicine and Philosophy, vol. 16, pp. 667-683). Por otro lado, hay quienes han manifestado su temor a que la puesta en práctica de estas terapias sea una primera vía de entrada para la ingeniería genética de mejora (cfr.: HOLTUG, N., «Human Gene Therapy: Down the slippery slope», Bioethics, n.º 7, 1993, p. 402). En sentido contrario, véase: ELIZARI, F. J., Bioética, cit., p. 165. 64 Véase: LACADENA, J. R., «Terapia génica», Genética y bioética, CNICE, en Internet: www.cnice.mecd.es/genetica/1999_04/1999_04_00.html; GAFO, J., Problemas éticos de la manipulación genética, Madrid, Ediciones Paulinas, 1992, p. 215. 65 Aquí tiene una especial incidencia la aplicación del principio de justicia, véase sobre el mismo MARCOS DEL CANO, «La investigación clínica…», 2008, pp. 57 y ss.

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Y DERECHOS HUMANOS

7. LEGISLACIÓN APLICABLE

Entrando ya a lo que se refiere al estudio de las normas positivas que ahora mismo existen en torno al tema de las terapias génicas, lo primero que debemos señalar es que, si por algo se caracteriza la legislación actual es, precisamente, por su escaso volumen, cosa que tampoco debe resultarnos demasiado extraña. Tanto lo novedoso de estas técnicas como su todavía escasa incidencia son motivos más que suficientes para entender que el derecho, que habitualmente camina siempre un paso más atrás que la ciencia, no haya entrado todavía plenamente a regular estas materias66. Hay que señalar, no obstante, que algunos de los documentos más importantes de entre todos los que se han aprobado en el ámbito internacional en los últimos años, en lo que al tema de la bioética atañe, incluyen entre sus cláusulas algunas previsiones en torno a la puesta en práctica de las terapias génicas. Así, y dentro del marco de la UNESCO, la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos de 11 de noviembre de 1997 ha enunciado los siguientes principios: • La investigación, el tratamiento, y la diagnosis de una patología se han de realizar sólo después de un riguroso asesoramiento previo acerca de los riesgos y los beneficios obtenibles (art. 5a). Deberán realizarse en beneficio de la persona objeto de dichas prácticas, salvo en casos excepcionales (art. 5e). • En cualquier caso, y para la realización de cualquiera de las actividades enunciadas en el párrafo anterior, es necesario obtener un consentimiento informado y libre por parte del paciente o, en caso de que éste no se halle en condiciones de otorgarlo, de aquellos que lo representen (art. 5b y 5e). • Toda persona tiene derecho a decidir si quiere ser informada o no de los resultados de los exámenes genéticos y de sus consecuencias (art. 5c). • Nadie podrá ser sometido a discriminación por sus características génicas (art. 6). • Se deberá proteger la confidencialidad de los datos obtenidos con fines de investigación o cualquier otra finalidad (art. 7)67. 66 Para conocer la historia de los primeros documentos jurídicos que regularon la investigación en seres humanos véase el exhaustivo e interesante trabajo de MARCOS DEL CANO, «La investigación clínica…», 2008, pp. 43 y ss. 67 Un análisis exhaustivo, sobre el significado del derecho a la intimidad en el ámbito de la biomedicina, ha sido realizado por N. MARTÍNEZ MORÁN en «La protección jurídica del derecho a la intimidad en el ámbito de las investigaciones biomédicas», capítulo cuarto de la obra Bioética y Bioderecho. Reflexiones jurídicas ante los retos bioéticos, dirigida por R.

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• Toda persona tiene derecho a ser indemnizada de cualquier daño ocasionado por una intervención sobre su genoma (art. 8). • La investigación no prevalecerá jamás sobre el respeto a los derechos humanos, las libertades fundamentales y la dignidad humana (art. 10). • Los beneficios de la investigación deben estar disponibles para todos los seres humanos por igual (art. 12a). • La libre investigación debe ser garantizada por los diferentes Estados (art. 12b). En segundo lugar, debemos citar al Consejo de Europa, en cuyo marco de actuación debe situarse un documento tan importante como la Convención para la Protección de los derechos humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina, también llamado Convenio de Oviedo. Entre los puntos fundamentales de este segundo documento destacaremos los siguientes: • Respeto a la privacidad en la información. Toda persona tiene el derecho a conocer la información obtenida sobre uno mismo y, al mismo tiempo, derecho a no conocerla (art. 10). • Principio de no discriminación de las personas por su herencia genética (art. 11). • Los test genéticos sólo podrán efectuarse por motivos relacionados con la salud, y susceptibles de un consejo genético apropiado (art. 12). • Prohibición de cualquier intervención en la línea germinal. Limitación de las intervenciones en la línea somática a propósitos preventivos, diagnósticos o terapéuticos (art. 13). También dentro del ámbito del Consejo de Europa, debemos citar la Recomendación 1512, adoptada por el la Asamblea Parlamentaria en el año 2001, y contestada por el Consejo de Ministros el 12 de junio de 2002. Entre sus principales puntos se encuentran los siguientes:

JUNQUERA DE ESTÉFANI, Granada, Editorial Comares, 2008, pp. 91-128. Se trata de un trabajo serio y muy completo en el que se analiza el derecho a la intimidad y sus límites tanto en las declaraciones y pactos de ámbito internacional como en la legislación española. Son muy sugerentes, además, los análisis sobre la intimidad que realiza en el ámbito de la deontología y autorregulación de los profesionales de la medicina, así como la intimidad de los pacientes en la medicina y telefarmacia, planteándose también el respeto a la intimidad y el secreto profesional incluso después de la muerte.

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• Respeto a la dignidad humana. Ha de ser la dignidad el principio básico que guíe el desarrollo del Proyecto Genoma Humano68. • En lo que respecta a los test y al barrido génico por propósitos de salud, se remite al Convenio de Oviedo. Se prohíbe realizar estudios genéticos si no van a ir acompañados de un beneficio para la salud de aquellos que se someten a dichas prácticas, o, al menos, de medidas que permitan minimizar el riesgo de contraer la enfermedad que se intenta detectar. • Principios que deben guiar la investigación de los datos genéticos: beneficencia, igualdad de acceso (justicia), buena práctica, y fundamento práctico (evidence based). • Se anima al desarrollo de la medicina preventiva basada en la investigación génica. • Se considera que no hace falta la creación generalizada de comités de ética porque ya existen. • Por otro lado, se recomienda encarecidamente evitar la duplicación de esfuerzos, mediante una labor de coordinación adecuada por parte de todos los países miembros del citado foro. • Se recomienda la elaboración de campañas informativas generalizadas, aunque especialmente destinadas a los profesionales sanitarios. Por fin, nos centraremos en la situación normativa de nuestro país, donde la Ley 14/2007, de investigación biomédica, ha vetado la realización de las prácticas asociadas a las terapias génicas que afecten a la línea germinal al incluir en su artículo 74 C), dedicado a describir las infracciones muy graves penadas en la misma norma, un primer punto en el que se lee los siguiente: «La realización de cualquier intervención dirigida a la introducción de una modificación en el genoma de la descendencia». La sanción que se establece para quienes desempeñen estas conductas es la imposición de una multa que oscilará desde los 10.001 euros hasta 1.000.000 de euros, así como la revocación de la autorización

68 Véase MARTÍNEZ MORÁN, N., «La dignidad de la persona ante el desafío de la biotecnología» en Misión Jurídica, Revista de Derecho y Ciencias Sociales (ISSN 1794-600X), n.º 2, Bogotá (Colombia), diciembre de 2009, pgs. 149-175; MARCOS DEL CANO, A. M., «Una visión orteguiana del derecho a la vida», en Derechos y Libertades, n.º 16, enero, 2007, pp. 83-99 .

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concedida para la investigación o actividad de que se trate. No hay que olvidar, además, que el mismo artículo añade finalmente que ... asimismo, en casos especialmente graves podrá acordarse la exclusión de autorización de cualquiera de las actividades reguladas en esta Ley por un período de uno a cinco años. Para la imposición de esta medida se tendrán en cuenta el riesgo generado, la repercusión social de la infracción, el beneficio que haya reportado al infractor la conducta sancionada y la previa comisión de una o más infracciones contra esta Ley.

A ello hay que añadir, por descontado, las sanciones establecidas en el Código Penal actualmente vigente, que señala en su artículo 159 lo siguiente: 1. Serán castigados con la pena de prisión de dos a seis años e inhabilitación especial para empleo o cargo público, profesión u oficio de siete a diez años los que, con finalidad distinta a la eliminación o disminución de taras o enfermedades graves, manipulen genes humanos de manera que se altere el genotipo. 2. Si la alteración del genotipo fuere realizada por imprudencia grave, la pena será de multa de seis a quince meses e inhabilitación especial para empleo o cargo público, profesión u oficio de uno a tres años.

La conclusión a la que se debe llegar necesariamente a partir de esta breve descripción de la normativa vigente es que la situación jurídica de las terapias génicas se divide drásticamente entre las que afectan a la línea germinal y las que no lo hacen. Si estas últimas se hallan permitidas, si bien bajo las condiciones de seguridad, consentimiento, proporcionalidad, etc., que acompañan a cualquier tratamiento médico de carácter experimental, las primeras continúan sometidas a un veto absoluto, cuyo mejor reflejo se encuentra en lo dispuesto en el Código Penal.

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IX LA INVISIBILIDAD DEL OTRO. EUTANASIA Y DIGNIDAD HUMANA1

ANDRÉS OLLERO Catedrático de Filosofía del Derecho Universidad Rey Juan Carlos (Madrid)

Entre clericalismo y laicismo. Dar al derecho lo que es del derecho y a la moral lo que es de la moral. Sanidad y disponibilidad de la vida: entre dignidad y autonomía. Por paradójico que pueda resultar, pocas realidades nos obligan tanto como la muerte a interrogarnos sobre el sentido de nuestra vida. Pocas realidades como la muerte se ven también, en consecuencia, a la hora de intentar darles sentido, tan marcadas por la entrada o no en juego de una concepción inmanente o transcendente de la propia vida. Como andaluz, la reflexión sobre la muerte no figura entre mis pasatiempos preferidos. Ello no ha sido óbice para que me haya visto convertido, repetidamente, en obligado protagonista de debates sobre un problema tan adentrado en este contexto como el del tratamiento jurídico de la eutanasia. La autonomía personal, enraizada en la dignidad humana, acompaña habitualmente como ingrediente inseparable al ejercicio de nuestras más decisivas libertades. Cuando hablamos de libertad sindical, nos estamos refiriendo tanto a nuestro derecho a afiliarnos a una determinada central como al, no menos relevante, de optar por mantenernos al margen de todas ellas2. Mi libre derecho a la participación política y a acceder en condiciones de igualdad al desempeño de cargos públicos3 no lo he ejercitado más hasta ahora, encabezando hasta cinco veces una lista 1

El autor abordó unas reflexiones sobre el estatuto jurídico del embrión humano, fruto de un estudio en preparación. De ahí que se incluya éste, aún inédito. 2 Sin pretender presentar los debates parlamentarios como un dechado de discurso racional, sí cabe considerarlos significativos del acervo argumental de más frecuente acogida por la opinión pública. Sólo con ese valor de síntoma aludiré a pie de página ocasionalmente a las posturas de los diversos grupos parlamentarios españoles con ocasión del último de estos debates: el celebrado ante el Pleno del Congreso de los Diputados el 17 de diciembre de 2002, con ocasión de las proposiciones de ley presentadas por Izquierda Unida (en adelante IU) y por otros dos partidos: Iniciativa per Cataluña Els Verds (en adelante IC-EV) y Esquerra Republicana de Catalunya (en adelante ERC) integrados en el Grupo Mixto de la Cámara. Cfr. Diario de Sesiones de Pleno y Diputación Permanente, n.º 216, de dicha fecha, pp. 10.901 y ss. 3 Así el artículo 28.1 de la Constitución española (CE), que comienza afirmando que «todos tienen derecho a sindicarse libremente», termina garantizando que «nadie podrá ser obligado a afiliarse a un sindicato».

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electoral, de lo que lo ejercitaré dentro de once días, al dar opción al siguiente de los candidatos de la lista del partido para que ocupe mi escaño. Hablar en términos jurídicos de libertad religiosa incluirá también, junto a la garantía de no verse obligado a pronunciarse sobre el particular4, la de optar por no adherirse a ninguna confesión, y así sucesivamente… No faltan, sin embargo, casos o circunstancias en los que el ejercicio de un derecho parece convertirse en deber, incluso enojoso, para su titular o para los situados en su entorno. Así ocurre cuando el derecho a la educación, durante los años precisos para recibir determinadas enseñanzas, se convierte en obligatorio5; también para buena parte de la población gitana, que ve sin claro fundamento rechazado su deseo de evitar que sus hijas, al llegar a la pubertad, se vean encuadradas en centros públicos de enseñanza mixta. No somos, pues, libres de recibir o no determinado nivel de instrucción, ni siquiera dando entrada al multiculturalismo más políticamente correcto. La paradójica figura del «derecho irrenunciable» encuentra su más arquetípico ejemplo cuando nos referimos al ejercicio mismo de la libertad6. Un irónico film español giraba en torno a la sublime decisión de venderse como esclavo, asumida por un erudito ordinario de derecho romano sometido por la jubilación al presunto disfrute de una famélica pensión. Si tuviera que opinar al respecto alguien tan celoso de la libertad como John Stuart Mill, diría que «el fundamento de una tal limitación del poder de voluntaria disposición del individuo sobre sí mismo es evidente»: «el principio de libertad no puede exigir que una persona sea libre de no ser libre. No es libertad el poder de renunciar a la libertad»7. ¿Cabría atribuir al derecho a la vida similar condición? Alguien como Tilomas Hobbes parecería suscribirlo 4 «Los ciudadanos tienen el derecho a participar en los asuntos públicos, directamente o por medio de representantes, libremente elegidos en elecciones periódicas por sufragio universal. Asimismo, tienen derecho a acceder en condiciones de igualdad a las funciones y cargos públicos, con los requisitos que señalen las leyes» (artículo 23 CE). 5 «Se garantiza la libertad ideológica, religiosa y de culto de los individuos y las comunidades sin más limitación, en sus manifestaciones, que la necesaria para el mantenimiento del orden público protegido por la ley. Nadie podrá ser obligado a declarar sobre su ideología, religión o creencias» (artículo 16 CE). 6 «La enseñanza básica es obligatoria y gratuita» (artículo 27.4 CE). 7 «Toda persona tiene derecho a la libertad y a la seguridad. Nadie puede ser privado de su libertad, sino con la observancia de lo establecido en este artículo y en los casos y en la forma previstos en la ley» (artículo 17.1 CE). Su fundamento queda plasmado con anterioridad (en el artículo 10.1 CE) al aludirse a «la dignidad de la persona, los derechos inviolables que le son inherentes, el libre desarrollo de la personalidad», junto al «respeto a la ley y a los derechos de los demás», como «fundamento del orden político y de la paz social».

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... hay en la naturaleza humana dos anhelos fundamentales: uno dimana de la codicia natural, y lleva a cada uno a reclamar para sí solo el uso de las cosas comunes; el otro procede de la razón natural, e incita a los hombres a buscar el medio de evitar la muerte violenta, que consideran el peor de los males naturales8.

Y, a fuer de empírico, no dejará de añadir: «esa inclinación es tan natural como la que lleva a la piedra a caer»9. Si la obediencia al derecho cobra, para él, aire racional es en la medida en que se muestra capaz de garantizarnos que nadie nos va a matar. Cabría aducir que está pensando en una muerte no deseada, ajena absolutamente a toda decisión autónoma. Sin embargo, el parangón pétreo sugiere también que tal situación le resulta, por irracional, poco concebible. Si alguien deseara la muerte ello podría más bien constituir un bien elocuente indicio de su autonomía tan gravemente deficitaria como para verse invalidada a la hora de justificar éticamente decisión alguna. Podría ser también esa presunción de deficitario consentimiento, más que lo contrario, la que lleve a establecer la irrelevancia jurídica de la tentativa de suicidio10, o a considerar sin mayores dudas como un héroe al servidor público que arriesgó su vida para hacerla inviable. Se trata de un debate circunscrito hasta aquí a un marco de mera ética racional, que no es precisamente el que tiende hoy a acompañarlo, de modo muy particular en países latinos. En ellos no parece imaginable hablar cinco minutos sobre la eutanasia sin que lo religioso, por activa o por pasiva, se adueñe del escenario11. En el 8 John Stuart MILL, Sobre la libertad (traducción al español de Pablo de Azcárate), Madrid, Alianza Editorial, 1979 (2a), p. 190. 9 T. HOBBES, De cive, dedicatoria ([cit.amos por la versión en español de A. Catrysse, con introducción de N. Bobbio, Caracas, 1966, p. 46). 10 T. HOBBES, De cive, I, 7 ([cit. nota 9), p. 68. G. PECES-BARBA MARTÍNEZ rechaza «una posición patrimonialista del derecho a la vida, que sería como un bien disponible por su titular», que «comprendería el de renunciar a su titularidad y a su ejercicio», por considerar que «no cabe que el ejercicio de un derecho tenga como objetivo la desaparición del mismo, lo que acarrea además la imposibilidad de continuar siendo sujeto de derechos y titular de cualquier derecho fundamental» («La eutanasia desde la filosofía del derecho», en Problemas de la eutanasia [Francisco Javier Ansuátegui Roig coord.], Madrid, Dykinson, Universidad Carlos III, 1999, pp. 15 y 16; también p. 18, I. ÁLVAREZ GÁLVEZ afirma, por el contrario, que en lo que a la vida se refiere cabe «renunciar al ejercicio del derecho no accediendo al estado de cosas que se protege» La eutanasia voluntaria autónoma, Madrid, Dykinson, 2002, pp. 21-22). 11 Günther JAKOBS señala el paso del suicidio como desafío al orden establecido a la consideración de su protagonista como «alguien que vive en desavenencia consigo mismo y que, como consecuencia de esta coyuntura evidentemente desgraciada, realiza un hecho irrelevante desde el punto de vista comunicativo, por lo que no merece ninguna pena»; al basarse esta ausencia de pena en «un presunto conflicto sicológico del cansado de vivir», «no había ninguna razón para dejar sin sanción también al tercero interviniente» (Suicidio, eutanasia y derecho penal, Valencia, Tirant lo Blanch, 1999,

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caso español, el debate parece desplazarse así del artículo 15 de la Constitución12, que protege la vida humana, al vecino y ya citado artículo 16, que garantiza la libertad ideológica y religiosa13. No resulta por ello extraño que en algún grupo parlamentario se ponga en estos casos en ejercicio una nada habitual libertad de voto entre sus diputados, o incluso que desde algunos otros se anime a los del grupo mayoritario a votar «en conciencia»14. Esta, sin duda altruista, invitación merece quizás alguna breve reflexión. Es obvio que no será lo mismo ocuparnos de nuestro problema desde una perspectiva jurídica, deudora de puntos de partida políticos, que desde una perspectiva estrictamente moral, más o menos alimentada por raíces religiosas.

1. ENTRE CLERICALISMO Y LAICISMO

No parece que al animar a votar en conciencia, se estuviera sugiriendo explícitamente que el previsible respeto de la disciplina de voto dentro de su grupo parlamentario obligara al diputado a sumirse en la inconsciencia. No faltarían, por otra parte, razones éticas para considerar loable que los diputados asuman voluntariamente la posición de su grupo15. No en vano hay quien rechaza, en pp. 32 y 37). Sobre la impunidad de la complicidad en el suicidio C. ROXIN, Tratamiento jurídico-penal de la eutanasia en Eutanasia y suicidio. Cuestiones dogmáticas y de política criminal, Granada, Comares, 2001, pp. 25-27. 12 Si nos remitimos al debate de referencia, IU considera que el «23 de septiembre de 2001 hay que conmemorar una fecha histórica» para «la causa de las libertades» dado que «Bélgica, país católico, ha legislado» de modo permisivo sobre el particular; subraya a la vez que «por encima y por debajo de las legítimas creencias religiosas, hay unos valores cívicos en las sociedades democráticas, se está construyendo un consenso social en torno a una nueva cultura de la vida». Para el portavoz socialista (en adelante PSOE), «en un país laico, convocación de una democracia profunda y de calidad, su primer valor es el de la libertad», por lo que «una vida impuesta contra la voluntad del titular puede estar amparada en valores tan respetables como son los valores religiosos, pero no está amparada en valores constitucionales» (íbidem, pp. 10.902 y 10.910-10.911). También A. RUIZ MIGUEL —en «Autonomía individual y derecho a la propia vida. Un análisis filosófico-jurídico», en Revista del Centro de Estudios Constitucionales, 1993 (14), p. 136— comienza por aludir a la «supervivencia de las influencias religiosas y tradicionales mantenidas por la legislación franquista y actual» a la hora de abordar tal problema. 13 «Todos tienen derecho a la vida y a la integridad física y moral, sin que, en ningún caso, puedan ser sometidos a tortura ni a penas o a tratos inhumanos o degradantes. Queda abolida la pena de muerte, salvo lo que puedan disponer las leyes penales militares para tiempos de guerra». 14 Así lo hace, por vía civil, I. ÁLVAREZ GÁLVEZ para el que, «aunque la decisión de morir no está amparada por el artículo 15, sí puede verse incluida en el derecho a la libertad ideológica, que únicamente tiene sentido si se entiende no sólo como la libertad de pensar como se desee» sino también «como la libertad de poner en práctica esas ideas», ya que «en caso contrario, sería un derecho vacío, pues de hecho no se puede impedir que cada cual piense como desee» (La eutanasia voluntaria autónoma [cit. nota 10], pp. 25-26 y 194). 15 Para IU «solicitar el voto en conciencia en asuntos como el que estamos tratando y que los grupos políticos se lo permitan a las diputadas y diputados de esta Cámara es un indicador de calidad democrática en el siglo XXI»; también ERC pedirá a todos «su voto en conciencia». IC-EV, por su parte, da por hecho que se trata de «una cuestión que hiere o puede herir sensibilidades, además de afectar a la conciencia de numerosas personas» (ibidem, pp. 10.903, 10.904, 10.905).

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nombre del «liberalismo político», que alguien (incluso un ciudadano de a pie) actúe convencido de que «votar es un asunto privado, o incluso personal»; decir, «que la gente puede votar según lo que considera correcto y verdadero, directamente de acuerdo con sus convicciones comprehensivas y sin tener en cuenta las razones públicas»; al menos «a la hora de votar sobre asuntos constitucionales esenciales y sobre cuestiones de justicia básica»16. Aspectos estos que en principio no sería temerario entender, al menos en teoría, más equilibradamente custodiados por partidos y grupos políticos que por el leal saber y entender de cada cual. La invocación al voto en conciencia parecería remitir a un ámbito moral y privado, en el que el diputado habría de recobrar un adecuado fundamento para su decisión, que indebidamente podría sustraerle la disciplina de su grupo. El argumento no parece muy brillante, lo que invita a pensar que se nos remite más bien a un ámbito de moralidad pública, que se da por universalmente compartido. Se lo contrapone paradójicamente a los criterios emanados de unos partidos y grupos políticos de los que cabría esperar sirvieran de privilegiado cauce de expresión de esa misma razón pública, destinada a prevalecer sobre las no menos morales y legítimas opciones privadas. Aun así sería precisa alguna otra pieza adicional para solventar al fin tan barroco desbarajuste: determinados partidos habrían perdido su presumible vinculación con esa razón pública; a los ojos, al menos, de quienes los consideran secuestrados por criterios de procedencia religiosa que nada tendrían que ver con ella. Se parte de la sospecha de que habrían decidido marginarla en aras del rechazable designio de imponer determinadas (y, en este caso, «privadas») convicciones a los demás. Es de temer que con todo ello se está generando una viciosa circularidad. Se parte implícitamente del convencimiento de que la religión es asunto privado. Se constata que determinados ciudadanos, de los que cabe fundadamente sospechar alberguen convicciones religiosas, discrepan en cuestiones de interés público de otros, que convierten a su vez el no tenerlas en rasgo relevante de su propia identidad. Se acaba dando por supuesto que las convicciones de éstos son «públicas», mientras las de aquéllos se ven degradadas a meramente privadas. El círculo cierra: un argumento —todo lo discutible que se quiera pero obviamente público— resulta expulsado de ese ámbito por su presunta connotación religiosa17. Se produce así una clara ruptura de la simetría en el discurso, similar a la que ha llevado a más de algún alemán a quejarse de la peculiar inquisición a que se ven sometidas sus 16

Aun siendo conscientes, sin duda, de que «los miembros de las Cortes Generales no estarán ligados por mandato imperativo» (artículo 67.2 CE). 17 John RAWIS, El liberalismo político, Crítica, Barcelona, 1996, p. 254.

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opiniones sobre problemas bioéticos, presuntamente lastradas por cierta mala conciencia histórica18. Confinar el alcance de un concepto de lo lícito o ilícito a un ámbito meramente geográfico parece, en efecto, tan poco razonable como darlo por configurado con un alcance meramente confesional19. Tal circularidad podría explicar la existencia de una doble y dispar apelación a la conciencia. Por una parte, se rechaza que decisiones políticas puedan encontrar fundamento en la propia conciencia (entendida en clave a la vez moral y religiosa)20, ya que ello implicaría imponer las propias convicciones a los demás. Por otra, se invita a votar en conciencia (entendida ahora en clave a la vez política y racional). Quedarían aun así dos misterios por resolver: cómo sería posible asumir una conciencia pública sin aferrarse a alguna convicción personal y, si ello no fuera posible, cómo explicar que su posterior conversión en norma vinculante para los demás no implique en este caso imposición alguna. Desde el «liberalismo político» que nos sirve de referencia se nos apuntan dos elementos tan diversos como significativos, sobre todo si los transplantamos de su solar norteamericano a pagos latinos. Se nos propone, en primer lugar, una continua equiparación de lo religioso con lo filosófico o moral, como posibles trasfondos de las decisiones públicas21. Se descarta, por consiguiente, la 18

Tal situación podría producirse también indirectamente cuando se tiende, al configurar el ámbito público, a «eludir las controversias religiosas y filosóficas más profundas»; lo que John RAWLS justificaría «con objeto de no perder la esperanza de conseguir una base para un consenso entrecruzado estable» (El liberalismo político, [cit. nota 17], p. 184, p. 18). «Me parece absolutamente equivocado y falaz el argumento de que a los alemanes no nos es lícito abordar determinados temas, a causa de nuestra historia. Si consideramos algo contrario a la ética e inmoral, es precisamente porque es contrario a la ética e inmoral siempre y en todo lugar. En las cuestiones éticas fundamentales no existe una geografía de lo lícito o lo ilícito» (Johannes RAWLS, ¿Irá todo bien? Por un progreso a escala humana, epígrafe XIV de su Discurso Berlinés pronunciado en el salón de actos Otto-Braun de la Biblioteca Nacional el 18 de mayo de 2001. Citamos por la versión española publicada en Nueva Revista 2001 (76) julio-agosto, p. 61). 19 Si se repasa el documento La eutanasia. 100 cuestiones y respuestas sobre la defensa de la vida humana y la actitud de los católicos publicado en 1993 por el Comité Episcopal para la Defensa de la Vida, dependiente de la Conferencia Episcopal Española, es fácil observar que sólo las diez últimas, dedicadas a «La iglesia ante la eutanasia» contienen referencias que desborden una argumentación meramente civil. En las noventa anteriores, aun siendo obvio su contexto doctrinal, sólo se reflejan alusiones indirectas a factores religiosos que no llegan a constituir el centro de la argumentación fundamentadora en cinco: las 16, 29, 34, 40 y 54. 20 A. BERISTAIN muestra una tan sorprendente como envidiable convicción al dar por hecha «una distinción elemental entre “moral y ética”, que supongo nadie o casi nadie negará», según la cual «la moral se vincula con los paradigmas de las diversas confesiones religiosas», mientras «la ética se refiere a lo social o cívico o científico» («La eutanasia como excepción», Claves de Razón Práctica, 2000 (102), p. 29; también p. 31). 21 «Doctrinas comprehensivas de todo tipo —religiosas, filosóficas y morales— forman parte de lo que podríamos llamar el “trasfondo cultural” de la sociedad civil», lo que anuncia ya al deseado «pluralismo razonable como un pluralismo de doctrinas comprehensivas, tanto religiosas como no religiosas». No se trata pues de un debate entre convencidos

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viabilidad de una solución drástica: atribuir al derecho una función meramente procedimental, capaz de garantizar una total asepsia en el ámbito de lo público y relegar a lo privado las preferencias éticas de cada cual22. Se invita más bien a una igualdad de trato, excluyendo el frecuente uso maniqueo del término «convicciones», según el cual sólo el que se sirve de fuentes o motivaciones de origen religioso tendría en sentido propio convicciones, y podría acabar en consecuencia imponiéndolas; los que —sin duda, no menos convencidos— resultan sólo deudores de ideas filosóficas o morales no asumirían propiamente convicciones susceptibles de ser impuestas. Se nos podría quizás añadir que las ideas, a diferencia de las convicciones, se argumentan; pero tal sugerencia puede acabar resultando doblemente falaz. No resulta ya hoy, felizmente, concebible que en una democracia pluralista alguien pretenda dar curso público a propuesta alguna sustituyendo su obligada argumentación civil con fundamentalistas argumentos de autoridad de procedencia religiosa. Por el contrario, cuando la argumentación sí desaparece obligadamente, tras convertirse en superflua, es cuando en plena caza de brujas se rechaza de antemano una opción por su mero parentesco religioso, sin entrar siquiera a debatir la fundamentación no «autoritaria» propuesta. Sin duda este primer elemento que venimos analizando podría marcar la diferencia cultural entre una sociedad multiconfesional como la norteamericana, nacida de la exclusión de toda guerra de religión, y sociedades en las que históricamente el clero parece haber ejercido la rara capacidad de convertirse en punto de referencia, activo o pasivo, de todo conflicto social imaginable. El segundo elemento puede brindarnos alguna pista sobre tan peculiar fenómeno histórico. Dentro del aire discursivo que acompaña a los modelos neocontractualistas, nuestro problema parece plantearse en el ámbito del saber. Todos los contratantes aportan lo que saben, y en alguna sede deben haberlo aprendido. Intentar privilegiarlos o descalificarlos por sus fuentes de conocimiento, no sólo haría imposible cualquier «velo de la ignorancia»23 sino que daría vía libre a la más y escépticos: «las luchas más enconadas, según el liberalismo político, se libran confesadamente por las cosas más elevadas: por la religión, por concepciones filosóficas del mundo y por diferentes doctrinas morales acerca del bien». En consecuencia, «la razón pública no exige a los ciudadanos “erradicar sus convicciones religiosas” y pensar acerca de aquellas cuestiones políticas fundamentales como si partieran de cero, poniendo entre paréntesis lo que en realidad consideran las premisas básicas del pensamiento moral» (John RAWLS, El liberalismo político, [cit. nota 17], pp. 44, 20, 34 y 279). 22 Para John Rawls «la justicia como equidad no es neutral procedimentalmente. Sus principios de justicia, obvio es decirlo, son substantivos y, por lo tanto, expresan mucho más que valores procedimentales» (El liberalismo político, [cit. nota 17], p. 226). 23 John RAWLS, El liberalismo político, (cit. nota 17), pp. 53 y 344.

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neta discriminación. Para algunos la fe, en su afán por aportar una respuesta última y omnicompresiva al sentido de la existencia, se presenta como un «saber más». Nada cabe objetar a que la jerarquía de turno los ilustre sobre su efectivo alcance24, que no tiene por qué exigir confrontación ni rivalidad alguna con el saber cívico en el que ha de fundarse el diseño del ámbito público, sobre el que no es descartable llegue a influir. Menos aún, si tal fe viene asumiendo desde hace siglos (baste recordar a Grocio) la existencia de un orden ético natural accesible a la razón sin necesidad de suplementos sobrenaturales. En todo caso, ese don que podría llevar a saber más en el ámbito personal no atribuye en modo alguno un derecho a «saber demasiado»; de él se serviría quien por su fe se considerase eximido de recurrir a una argumentación racional, al realizar sus propuestas en el ámbito social. Ni el clericalismo fundamentalista, de los que se empeñan perezosamente en saber tanto como para que les resulte ocioso dar razón de ello, ni el anatema laicista, que convierte la privatización de lo religioso en preargumento de infalible éxito, encontrarían en este ámbito campo de juego alguno. El segundo elemento al que habíamos aludido nos traslada del hipotético ámbito del saber al escenario práctico del poder: «un entendimiento continuo y compartido sobre una doctrina comprehensiva religiosa, filosófica o moral sólo puede ser mantenido mediante el uso opresivo del poder estatal»25. El panorama cambia si se da por hecho que esto es lo que históricamente habría ocurrido. En tal caso, aferrarse al juego formal del imperativo de la no discriminación no haría sino perpetuar la desigual situación resultante en perjuicio de determinados grupos de ciudadanos, como ocurre en otros ámbitos en los que la discriminación se muestra particularmente arraigada26. A la vez, todo intento de restablecer compensatoriamente una situación propiamente neutral conllevará el inevitable riesgo de adentrarse en una discriminación inversa, generando incluso la injustificada neutralización del grupo mayoritario. Descartada la posibilidad de una neutralidad meramente procedimental en el ámbito público, sí parece exigible una «neutralidad de propósitos», por la que «el Estado debe abstenerse de cualquier actividad que favorezca o promueva 24 «En una sociedad democrática, el poder no público» como el que pueda irradiar del mundo universitario o el «ejercido por la autoridad de la iglesia sobre sus feligreses, es aceptado libremente», por lo que «dadas la libertad de culto y la libertad de pensamiento, no puede decirse sino que nos imponemos esas doctrinas a nosotros mismos» (John RAWLS, El liberalismo político, [cit. nota 17], pp. 256-257). 25 «Lo mismo vale, según creo, de cualquier doctrina comprehensiva razonable, filosófica o moral, tanto si tiene carácter religioso como si no lo tiene» (John RAWLS, El liberalismo político [cit. nota 17], pp. 67 y 68). 26 Por ejemplo, el que hemos tenido ocasión de estudiar en Discriminación por razón de sexo. Valores, principios y normas en la jurisprudencia constitucional española, Madrid, Centro de Estudios Políticos y Constitucionales, 1999.

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cualquier doctrina comprehensiva particular en detrimento de otras, o de prestar más asistencia a quienes la abracen». Ello no podrá impedir, en todo caso, que las decisiones públicas acaben teniendo «importantes efectos e influencias en la selección de las doctrinas comprehensivas duraderas y capaces de ganar adeptos con el transcurso del tiempo», por lo que resultaría «inútil tratar de compensar esos efectos e influencias, o incluso tratar de averiguar, con fines políticos, su alcance y su profundidad»27. La bien intencionada consecuencia sería garantizar un espacio de argumentación cívica que descarte tanto el clericalismo, al excluir todo argumento de autoridad, como un laicismo que intentara inquirir discriminatoriamente sobre la genealogía de los argumentos propuestos, admitiendo sólo aquellos filosóficos y morales en los que no cupiera detectar influjo religioso alguno.

2. DAR AL DERECHO LO QUE ES DEL DERECHO Y A LA MORAL LO QUE ES DE LA MORAL

Aun pacificada esa controvertida neutralidad, presuntamente exigida por una argumentación civil en el diseño de lo público, resta un problema de particular relevancia a la hora de abordar el debate sobre la eutanasia. Asumida —al margen de cualquier fundamentalismo integrista— la autonomía de lo temporal, queda por dilucidar qué exigencias habría que considerar remitidas a la legítima concepción de la vida buena que cada ciudadano tenga a bien privadamente suscribir y cuáles habrían de integrar el ámbito de lo públicamente vinculante. Las soluciones simples ofrecen una ventajosa facilidad, pero con el previsible costo de acabar resultando simplistas. Tal ocurriría si establecemos solemnemente que la moral debe regir la vida privada y el derecho la pública. Semejante obviedad no sólo reclama notables matices —para que no llegue a descartarse una posible «inmoralidad pública», o la existencia de unas «responsabilidades políticas»28 meta o prejurídicas— sino que nos exige formular un juicio moral, sin el que paradójicamente no cabe establecer la frontera entre obligaciones morales y jurídicas. 27 «Debemos aceptar los hechos de la sociología política de sentido común», sentencia John RAWLS, para quien «podemos distinguir entre neutralidad procedimental y neutralidad de propósitos; pero no hay que confundir esta última con la neutralidad de efectos o influencias» (El liberalismo político, [cit. nota 17], pp. 226 y 227-228). 28 De ello nos hemos ocupado en, «Responsabilidades políticas y razón de Estado» en La criminalidad organizada ante la Justicia (F. Gutiérrez-Alviz dir.), Sevilla, Universidad, 1996, pp. 23-35.

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A la hora de formular tal juicio rebrota el ya aludido debate sobre posible carácter irrenunciable del derecho a la vida. Es fácil imaginar la respuesta moral si se considera la vida como un don recibido de la divinidad, que estaríamos destinados a administrar, pero del que no podríamos libremente disponer29. No menos fácil resulta dictaminar que tal planteamiento desborda los límites de una argumentación civil; se adentra en un posible saber más, que no ahorraría el esfuerzo argumental preciso para convencer a los que, en ejercicio de similar derecho de libertad, se conforman modestamente con un saber menos. Personalmente debo reconocer mi incapacidad para añadir argumentos civiles que, desde una perspectiva estrictamente moral, justifiquen la imposibilidad de disponer de la propia vida; muy distinta sería, como se verá, mi actitud si la cuestión se me propone en un contexto propiamente jurídico. Si se admite que la autonomía personal, exigida por la dignidad humana, incluye la posibilidad de disponer de la propia vida, cualquier intento de coartarla por vía jurídica aparecerá a primera vista como fruto de un rechazable «paternalismo»30. Por recurrir a un pasaje clásico, aunque no explícitamente referido a nuestro problema: «nadie puede ser obligado justificadamente a realizar o no realizar determinados actos, porque eso fuera mejor para él, porque le haría feliz, porque, en opinión de los demás, hacerlo sería más acertado o justo»31. Pero la cuestión se complica porque lo que nos estamos planteando no es la viabilidad jurídica del suicidio sino la de la eutanasia, que incluye por definición la intervención de un tercero32. Es la acción de éste la que acabaría resultando o no jurídicamente relevante, obligando a plantear hasta tres cuestiones: si debería poder llevarla a cabo de modo jurídicamente lícito, si quien se la solicita sería titular de un derecho a requerirla y si habría, en consecuencia, obligación jurídica de 29 Ronald DWORKIN alude a John Locke al evocar este argumento (El dominio de la vida. Una discusión acerca del aborto, la eutanasia y la libertad individual, Barcelona, Ariel, 1994, p. 254). 30 Cünther JAKOBS reduce la justificación de la sanción penal de la eutanasia a «la preocupación paternalista de que el peticionante tome por sí mismo la decisión definitiva», de un modo maduro, evitando «el eventual apresuramiento en el modo de tratar la vida propia» (Sobre el injusto del suicidio y del homicidio a petición, Bogotá, Universidad Externado de Colombia, 1996, p. 24). 31 John Stuart MILL, Sobre la libertad (cit. nota 8), p. 65. El Tribunal Europeo de Derechos Humanos, al examinar el 29.IV.2002 el caso Pretty contra el Reino Unido, tras recordar (epígrafe 68) que la convención admite injerencias del Estado en la vida privada, cuando estén «previstas por la ley» y persigan fines legítimos «necesarios en una sociedad democrática», considera (epígrafe 69) que la prohibición del suicidio asistido no vulnera el artículo 8, ya que cumple tales condiciones al perseguir el fin legítimo de preservar la vida y proteger los derechos de otro. 32 Insiste en ello A. M. MARCOS DEL CANO (La eutanasia. Estudio filosófico-jurídico, Madrid, Marcial Pons-UNED, 1999, pp. 173 y 227).

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realizarla33. La respuesta no será la misma si reconocemos al enfermo la mera posibilidad de poner fin a su vida —como un agere licere jurídicamente irrelevante— que si lo consideramos titular de un derecho a la muerte. Más allá de la difundida idea que tenemos derecho a todo lo no prohibido, muchas acciones nos resultarán permitidas sin que ello nos atribuya el título preciso para requerir del ordenamiento jurídico amparo a la hora de llevarlas a cabo, eliminando los obstáculos que se les opongan34. Dar por hecho que bastaría constatar la existencia de un deseo subjetivo al que quien lo experimenta confiere particular importancia, para reconocer dicho título y generar de inmediato un deber de un tercero35, exigiría partir de una armonía preestablecida entre deseos propios y ajenos. Parece preciso asumir jurídicamente una determinada teoría de lo justo que vaya más allá de la convicción de que se tiene derecho a todo lo que se desea con suficiente 33

V. MÉNDEZ BAIGES tiene clara la triple respuesta: «el establecimiento de un derecho a morir supone declarar legalmente la facultad de las personas para disponer de la propia vida en ciertas circunstancias; asimismo supone considerar ajustadas a derecho determinadas actuaciones de terceros que ponen fin de forma directa a una vida humana; supone incluso que hay quien puede exigir legalmente ciertas actuaciones a otros para que acaben con su propia vida» (Sobre morir. Eutanasias, derechos, razones, Madrid, Trotta, 2002, p. 59). 34 La neta distinción entre agere licere y derecho ha sido abordada por el Tribunal Constitucional español hasta en tres sentencias: las 120 y 137 de 1990 y la 11/1991, provocadas con ocasión de huelgas de hambre de miembros del grupo terrorista GRAPO, que esgrimieron su presunto derecho a morir para rechazar la posibilidad de ser alimentados cuando perdieran la conciencia. Las sentencias no reconocen la existencia de ese presunto derecho, aunque lo hacen valorando unas acciones realizadas en un concreto contexto de rebeldía al ejercicio de prerrogativas legítimas de la administración penitenciaria, lo que las privaría incluso de la mera licitud. Cfr. al respecto nuestro trabajo Derecho a la vida y derecho a la muerte. El ajetreado desarrollo del artículo 15 de la Constitución, Madrid, Rialp, 1994. A. RUIZ MIGUEL considera «digna de preocupación» esta posición del Tribunal Constitucional, por «su método no liberal, su discutible protección de toda libertad para los que llama objetivos no amparados por la ley» y su poco clara concepción sobre la relación entre libertad y derecho» («Autonomía individual y derecho a la propia vida [cit. nota 12], p. 144). Sus fundamentos jurídicos han sido reiteradamente invocados con posterioridad con motivo de una solicitud de eutanasia, como anota E. PÉREZ SÁNCHEZ, La eutanasia voluntaria activa. Consideraciones éticas y jurídicas sobre el «caso Sampedro», Claves de Razón Practica, 1997 (74), pp. 59 y 60. El Tribunal Europeo de Derechos Humanos, en el caso Pretty ([cit. nota 31) no considera (epígrafe 38) que el derecho a la vida garantizado por el artículo 2 de la convención pueda interpretarse incluyendo un aspecto negativo, similar al derecho a no asociarse del artículo 11, ya que (epígrafe 39) no cabría, sin distorsionar el lenguaje, interpretarlo confiriendo un derecho diametralmente opuesto como el derecho a morir. Por todo ello (epígrafe 40) no es posible deducir del artículo 2 un derecho a morir, sea a manos de un tercero o con ayuda de una autoridad pública. 35 Asume esta postura con particular nitidez I. ÁLVAREZ GÁLVEZ, para el que existe un derecho a la muerte, en la medida en que constituye «un estado de cosas deseable y deseado por los individuos en determinadas circunstancias», ya que «tanto la decisión de vivir como la decisión de morir pueden ser manifestaciones autónomas de una persona. Concebido así el derecho a morir, se crean determinados deberes en terceras personas. Desde luego, un deber general de no interferir la decisión autónoma del titular del derecho. Y, en segundo lugar, si el acceso al estado de muerte (en los supuestos de eutanasia) es muy importante para los sujetos, un deber de ayudar a acceder a ese dicho estado, impuesto a las personas que, con su omisión, son causa de que ese acceso no sea posible. Con todo, todavía es posible articular una necesaria cláusula de conciencia, en atención al especial carácter del deber y a su incidencia en las convicciones más profundas de las personas» (La eutanasia voluntada autónoma, [cit. nota 10], pp. 22 y 111).

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vehemencia. Cuando se propone una legalización de la eutanasia se ha abandonado, pues, el mero rechazo de una intervención paternalista para esgrimir, de modo más o menos consciente, un auténtico derecho a morir, que podría llegar a exigir la obligada colaboración de terceros. No es por ello extraño que en más de una de las propuestas legales que venimos comentando vuelva a escena una apelación a la conciencia; pero esta vez para admitirla como motivo de objeción frente a un deber jurídico. No sólo hemos pasado de la mera constatación de un lícito ámbito de libertad individual al reconocimiento de un derecho, sino que éste se acaba configurando inevitablemente como un derecho-prestación garantizado por los poderes públicos. Por duro que suene, hemos pasado a debatir la posible existencia de un derecho a exigir que otro nos mate, ya que sólo partiendo del deber de matar a otro tiene sentido plantear excepciones por la vía de la objeción de conciencia36. Este cambio de perspectiva podría incluso dar paradójicamente entrada en juego a un encubierto paternalismo mortis causa37, complicado por el difícil deslinde —ante una enfermedad terminal— entre el consentimiento del paciente y la percepción con la que en su propio entorno se vive su enfermedad. Dar por hecho que el paciente no se halla en condiciones de soportar una situación que resulta insoportable para el que la contempla debe entenderse como un loable ejercicio de compasión o simpatía. Derivar de ello de modo automático la exigencia de una intervención ajena podría constituir una presunción paternalista38. Descartar que la contemplación del dolor ajeno, muy especialmente si se trata del de una 36 Así ocurre en el debate de referencia con la proposición de ley de I ti, que incluye «el derecho de objeción de conciencia del personal sanitario para que libremente también ellos puedan decidir», previendo incluso un «registro cerrado», destinado a evitar que quienes se nieguen a realizar tal actividad en la sanidad pública pudieran hacerlo en la privada. También desde ERC se excluye «que el médico al que sus creencias no le permitan asistir a nadie en este derecho que pretendemos que se reconozca legalmente lo haga» (ibidem, pp. 10.902-10.903 y 10.904). 37 Así, por ejemplo, M. GASCÓN ABELLÁN suscribe que «la indisponibilidad de la vida peca de enmascarar un cierto paternalismo», que extiende también a la prohibición del auxilio al suicidio, pero considera justificada la eutanasia realizada «pensando en el bien de la persona que muere» o «entendiendo la muerte como un bien para esa persona» («Problemas de la eutanasia», Sistema, 1992 (106), pp. 96, 85 y 86). 38 A. M. MARCOS DEL CANO se pregunta «¿cómo se puede calcular la experiencia de dolor y de placer de los demás? Lo que para un individuo puede ser insoportable, para otro puede ser una razón de vida» (La eutanasia, [cit. nota 32], p. 174). También J. M. SERRANO RUIZ-CALDERÓN, Eutanasia y vida dependiente. Inconvenientes jurídicos y consecuencias sociales de la despenalización de la eutanasia, Madrid, Ediciones Internacionales Universitarias, 2001, p. 143. BALLESTEROS señala que «la distinción entre vida con valor y vida sin valor corre el riesgo de ser interpretada no en sentido hedonisla en favor del paciente, sino en sentido hedonista en favor de quien debe atenderlo, o aún peor en sentido economicista» como «no rentable para la comunidad» («Ortotanasia: el carácter inalienable del derecho a la vida» en Problemas de la eutanasia, [cit. nota 9], p. 53).

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persona querida, pueda resultar más lacerante aún que sufrirlo en carne propia podría resultar un tanto precipitado. A la problematicidad del consentimiento del paciente se une así este nuevo elemento, que amenaza con provocar un círculo vicioso a la hora de establecer con nitidez quién acabará ejerciendo en la práctica el presunto derecho en juego. Más que la muerte misma, el problema radical que la ausencia de una dimensión transcendente puede acabar favoreciendo la imposibilidad de encontrar sentido a la convivencia con el dolor, que pasa a considerarse generador de indignidad39. Mientras florecen en nuestra sociedad iniciativas estimuladas por la simpatía compasiva respecto a dolores de lejanos terceros mundos, su inmediatez difícilmente soportable amenaza con generar un difuso cuarto mundo donde la solidaridad se vuelve ambigua. Resulta socavada la posibilidad de una autodeterminación libre de presiones, porque «cuando el seguir viviendo se reduce sólo a una entre dos opciones legales, todo aquel que imponga a otros la carga de su supervivencia estará obligado a rendir cuentas, a justificarse»40; sin excluir que entren en juego presunciones que invertirían la necesidad de prueba41. 39

Güntber JAKOBS considera que «una vida que tiene un sentido per se, justamente no pierde ese sentido por el dolor, pero sí una vida cuyo fundamento se agota, por falta de un sentido vinculante, en —como se dice corrientemente la calidad de vida»; de ahí que justifique la despenalización en «una sociedad para la cual el dolor siempre carece de sentido y la evitación del dolor siempre lo tiene» (Sobre el injusto del suicidio y del homicidio a petición, [cit. nota 30], pp. 27 y 31). Una argumentación contraria: J. M. BARRIO MAESTRE, «La eutanasia. Una reflexión antropológica», Cuadernos de Bioética, 1996 (3), pp. 277-278. En el debate parlamentario ERC, sin alusión alguna a cuidados paliativos, aspira a evitar las «situaciones de ilegalidad de aquellas personas que quieren a la persona que desea morir, personas que más que nadie quisieran que viviera, pero que se sienten en la obligación de ayudar a este ser querido a renunciar a una existencia que muchas veces ya no nos atrevemos a calificar de vida», de ahí que invite a no «negar al prójimo los medios necesarios para evitar la indignidad, el dolor y el sufrimiento innecesario» partiendo del convencimiento de que «cuando la vida es un sufrimiento, ya no es un derecho, es una obligación y no podemos obligar a las personas a vivir» (ibidem, p. 10.904). 40 Johannes RAU ¿Irá todo bien? Por un progreso a escala humana, XII (cit. nota 18), p. 59. Ronald DWORKIN apunta que «es plausible, y para muchos decisiva, la idea de que la dependencia total es en sí misma algo nefasto»; por lo que «la dependencia total, o casi total, sin nada positivo que la compense, parece que no sólo no agrega nada a la calidad total de una vida, sino que la priva de algo importante» (El dominio de la vida, [cit. nota 29], p. 275). Para J. M. SERRANO RUIZ-CALDERÓN, por el contrario, «la atención especial a los más dependientes es un factor que define el grado de civilización» (Eutanasia y vida dependiente [cfr. nota 38], p. 147). E. FERNÁNDEZ GARCÍA invita a matizar el «optimismo teórico» de planteamientos liberalizadores de la eutanasia, sin analizar el modo «en cada sociedad concreta, de evitar una manipulación de ese consentimiento o una presión expresa o latente (pero sutil) de la familia, conocidos o de la opinión pública sobre la autonomía personal del paciente», ya que, a su juicio, «la ética de nuestras sociedades desarrolladas e inteligentes no está a la altura del progreso técnico y social alcanzado» («Dignidad humana y eutanasia», en Problemas de la eutanasia, [cit. nota 9], p. 44). 41 Günther JAKOBS, defendiendo la despenalización de la eutanasia activa, no duda en admitir que «lo que la mayoría solicita mientras que aún pueda hacerlo de un modo inteligible forma el estándar conforme al cual se tiene que actuar en caso de duda» (Suicidio, eutanasia y derecho penal, [cit. nota 10], p. 68). Pasajes del debate parlamentario quedan abiertos a interpretaciones varias; ERC enfatiza: «no decimos que nadie deba morir cuando su religión, su ética o sus creencias se lo prohiban», mientras desde Coalición Canaria (en adelante CC) se apunta que «la solución no es facilitar que se provoque la muerte ante la depresión o la desesperación, por muy costosa que sea esta atención» (ibidem, pp. 10.904 y 10.907).

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Entramos de lleno en ese difícil deslinde cuando se nos habla, por ejemplo, de superar un concepto meramente «biológico» de vida, para pasar a hablar de vida digna o de vida de calidad. Se llegará a dar por hecho que, privada de tal calidad, desaparecería el objeto de un derecho a la vida propiamente dicho42; lo que permitiría paradójicamente considerar a la legalización de la eutanasia como la primera piedra de una nueva cultura de la vida43. Respecto a un estatus biológico cabe contar con elementos de referencia de relativa fiabilidad; no parece ocurrir lo mismo con el concepto de calidad de vida, que podría acabar convirtiéndose en soporte y condición de la misma dignidad personal44. No es difícil aventurar, y no faltan ya informes elocuentes al respecto, que en buen número de casos serán los otros los que acaben dictaminando sobre el particular; mientras la posibilidad de autodiagnóstico se convierte en estas condiciones extremas en una llamativa excepción45. A la vista de todo ello parece obligado reconsiderar si donde el debate sobre 42 Así lo defiende G. PECES-BARBA MARTÍNEZ con notable convicción: «en el caso de la enfermedad irreversible tampoco habría vida personal digna de tal nombre, y no sería aplicable la protección que supone el derecho a la vida»; lo que haría constitucionalmente viable la eutanasia, no ya «como consecuencia de un derecho de disposición, sino como un derecho que arranca de la imposible recuperación de la dignidad humana» (La eutanasia desde la Filosofía del derecho [cit. nota 9], p. 20). 43 En el debate de referencia IU afirma que «morir dignamente y vivir dignamente son las dos caras de una misma moneda» y, partiendo de que «la muerte no es más que un instante del proceso vital, es decir, que la muerte forma parte de la vida» propone «una nueva cultura de la vida —con uve—, que nada tiene que ver con la defensa de la vida —con be—», «biologicista» y «primaria», «en la que aspectos como dignidad y libertad están excluidos». La calidad entra en juego: «cuando los seres humanos tienen una vida digna y viven en plenitud de facultades, son capaces de enfrentar la muerte con esa dignidad de la que hablamos». ERC pone en guardia ante «demasiadas interpretaciones cicateras y regresivas de lo que podríamos definir con el artículo 15 de la Constitución española. Hay que hacer una interpretación con el sentido común». También IC-EV admite que le gusta más hablar del derecho «a una vida digna que a una muerte digna»; equiparando la dignidad a «una vida consciente, a una vida no vegetal, a una vida autónoma, a una vida sin grandes sufrimientos», y mostrándose a la vez convencidamente optimista sobre la posibilidad de que acabe siendo «la persona libremente quien debe decidir si quiere continuar o no viviendo». Al portavoz de los nacionalistas catalanes de Convergencia i Unió (en adelante CIU) le preocupa «cómo pueden llegar a garantizar los poderes públicos la calidad de vida de los ciudadanos en esa etapa final». Para el PSOE «sólo la vida amparada en la libertad y en la dignidad es objeto de reconocimiento constitucional». El portavoz de la mayoría (en adelante PP) no deja por su parte de afirmar que «la muerte no existe. No hay un primer acto de la muerte. Hay un último acto de la vida que hay que ayudar a hacer con dignidad» (ibidem, pp. 10.902-10.903, 10.904, 10.905, 10.909,10.911 y 10.913). 44 Significativo al respecto el discurso de M. GASCÓN ABELLÁN, que maneja un concepto de dignidad vinculado al ejercicio de la libertad, que «entroniza el principio de autonomía», y «centra el sistema en torno a la supremacía de la persona», lo que sería a su juicio característico de un «modelo liberal como el que encarna la Constitución española», después de haber aludido a un «estado de indignidad irreversible de la víctima» repetidamente identificado con el dolor, sin llegar, como parecería obligado, a preguntarse si libertad y dolor han de considerarse tácitamente incompatibles («Problemas de la eutanasia», Sistema, 1992 (106), pp. 99, 100 y 82). 45 Resulta significativa la precaución, cuando no un poco disimulado escepticismo, con que médicos especializados, convocados a la Comisión de Estudio planteada en el Senado español durante la VI legislatura, abordan la viabilidad de una deci-

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la eutanasia resulta inevitablemente agudo es en el plano moral —en el que las diversas concepciones de la vida buena generarían discrepancias— mientras en el plano jurídico resultaría más fácil su admisión, al aspirar sólo a la garantía de un mínimo ético en el que resultaría menos previsible la controversia. Por el contrario, así como dejé sentado que en el plano de la moral personal no me extraña que alguien, que descarte una dimensión transcendente de la vida, no considere rechazable la conducta de quien movido por la compasión participa en una eutanasia activa, dando por supuesto el consentimiento del paciente, es en el plano jurídico donde, a mi parecer, la situación se invierte. El derecho une a la modestia de sus aspiraciones —se conforma, en efecto, con garantizar un mínimo ético— una particular responsabilidad respecto a su logro, que lo impulsa a asegurar que la convivencia social no quedará situada bajo mínimos. Esta responsabilidad impedirá, por ejemplo, que el derecho pueda dar por supuesto el consentimiento del paciente, como si se tratase sólo de una variable más de un caso sometido a evaluación moral, para verse obligado a garantizarlo con el grado de certeza que el bien jurídico en juego exige. La compasión moral permisiva ha de dar paso a una garantía jurídica responsable. Resulta obvio, para empezar, que el presunto derecho a exigir la muerte sería sólo una solución última y desesperada, ante las posibilidades que va ofreciendo una no siempre suficientemente dotada medicina paliativa46. Si lo que se aborda es una efectiva legalización de la eutanasia, el debate sobre las garantías exigibles se convierte en obligado punto central de la argumentación47. Podría sión autónoma expresada por anticipado, fuera del contexto de un tratamiento progresivo, o la viabilidad práctica del llamado «testamento vital». Por referirnos sólo a su primera sesión, cfr. Cortes Generales, Diario de Sesiones del Senado. Comisión especial de Estudio sobre la Eutanasia, VI Legislatura, Comisiones n.º 307, de 16 de junio de 1998, pp. 41 y 44, o menos drásticamente pp. 10, 19 y 23. Sus sesiones se prolongaron hasta el 18 de noviembre de 1999. Frecuentes alusiones a dichas comparecencias en el interesante estudio de J. M. SERRANO RUIZ CALDERÓN Eutanasia y vida dependiente (cfr. nota 38). 46 Para CC «no se puede hablar de eutanasia sin antes haberlo hecho de cuidados paliativos», que estima poco desarrollados «en Holanda, país en el que está despenalizada la eutanasia«; le parece «incorrecto que existiendo como existen en España pacientes terminales que no reciben una atención óptima, esta Cámara transmitiese a la sociedad la posibilidad de acelerar la muerte de los pacientes terminales sin poner remedio antes a las carencias asistenciales». También CIU aboga por la «potenciación de los cuidados paliativos», considerando «más positivo profundizar en ellos que entrar en otras consideraciones u opciones más problemáticas». El PSOE los considera necesarios «para configurar una calidad de vida en una democracia avanzada»; así como un tipo de actuaciones «que permita la excedencia laboral a aquellas personas que cuidan a familiares en fase terminal (ibidem, pp. 10.906-10.907, 10.909 y 10.910). 47 IU considera imprescindibles «garantías y cautelas que impidan que pueda ser violentada la libre decisión de ningún ser humano» y anima a consensuarlas, consciente quizás de la complejidad del empeño. Mientras que ERC aboga de modo más genérico por la necesidad de satisfacer un «deseo contrastado», IC-EV invita a «iniciar un proceso de legalización de la eutanasia activa; un proceso y una iniciativa con todas las garantías que sean precisas para evitar riesgos». También, en lo que a garantías se refiere, el PSOE se muestra partidario de «todas las indispensables para que esto se conforme sin abusos». No deja de resultar llamativo que tal problema, que es el propiamente jurídico, parezca quedar aplazado en el debate parlamentario, generoso por el contrario en consideraciones morales. Ello puede explicar que CC recla-

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objetarse que despenalizar la conducta del tercero no implicaría en sentido propio legalizarla. Tan obvia distinción dogmático-jurídica no parece sin embargo tener demasiada relevancia práctica, como las alusiones a la objeción de conciencia ya han puesto de relieve. Con ello se pone de manifiesto el papel no meramente represivo que reviste toda norma jurídico-penal. Por acudir de nuevo a los clásicos, el propio Hobbes, tras dar por hecho que «lo que no es injusto es justo», constata la nada positiva querencia del «hombre a convertir la costumbre y el ejemplo en norma de sus acciones, de tal modo que se considere injusto lo que por costumbre se ha visto castigar, y justo aquello de cuya impunidad y aprobación se puede dar algún ejemplo, o precedente»48. La norma penal cumple inevitablemente un adicional papel «normalizador», por lo que su ausencia puede menoscabar la garantía de los bienes jurídicos antes protegidos; dado que en la medida en que deja de prohibirse una conducta es lógico que pase a reproducirse. Similar objeción cabe oponer a los bienintencionados intentos de postular una neutralidad jurídico-penal, mediante la configuración de un presunto «espacio libre de derecho» capaz de crear una nueva categoría intermedia distinta de lo prohibido y lo permitido49. No es de extrañar que este factor se halle presente en recientes intentos de abordar, al margen de cualquier apelación a la transcendencia, el futuro de la naturaleza humana. Así ocurre en la obra de Jürgen Habermas, para quien el sometimiento de la protección de lo que llama vida prepersonal a fines terapéuticos de alto rango colectivo produciría una «pérdida de sensibilidad de nuestra visión de la naturaleza humana, que con un “acostumbramiento” de la mano de tal praxis allana el camino a una eugenesia liberal»50. Estas y otras

me «que se adopten medidas oportunas para poderlo ejercer con las debidas garantías. Precisamente por eso no estamos de acuerdo ni con el contenido ni con la forma concreta de estas tres proposiciones que hoy debatimos», considerando insuficiente que «a posteriori, tras haberse producido el fallecimiento, se demostrara que las causas están dentro de lo que se propone en la ley» (ibidem, pp. 10.902, 10.904,10.905,10.911 y 10.906). 48 Thomas HOBBES, Leviathan or the Matter, Form and Power of a Commomwealth ecclesiastical and civil I, 15 [71] y I, 11 [50] (traducción al español de M. Sánchez Sarto), Puerto Rico, Ed. Universitaria, 1968, pp. 125 y 91. 49 Nada menos que la de lo no prohibido no permitido, en la voluntariosa formulación de A. KAUFMANN., Rechtsphilosophie München, C.H. Beck’sche Verlagsbuchhandlung, 1997 (2a), pp. 226 a 234. Tras haber dejado en múltiples ocasiones sobradas pruebas de mi deuda con su interesante obra, no he dejado de criticar tan peculiar propuesta: el papel de la personalidad del juez en la determinación del derecho, «Derecho, historicidad y lenguaje» en Arthur Kaufmann Persona y Derecho, 2002 (47), pp. 319-322. 50 «La frontera de tolerancia de lo originariamente considerado como «normal» se irá difuminando con los acumulativos efectos de acostumbramiento fruto de normas sanitarias más pormenorizadas y de sus intervenciones genéticas permitidas» (Die Zukunft der menschlidien Natur. Aufdem Weg zu einer liberalen EugenUc?, Frankurt/M., Suhrkamp, 2002 (4a ampliada), pp. 122, 123 y 149).

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de sus reflexiones sobre el inicio de la vida humana nos parecen extrapolables a su estadio terminal.

3. SANIDAD Y DISPONIBILIDAD DE LA VIDA: ENTRE DIGNIDAD Y AUTONOMÍA

El paralelismo entre el derecho y la sanidad, presente ya en la antigüedad griega, va más allá de su condición de saberes prácticos. Inseparable del derecho es la exigencia de simetría, derivada de su radical exigencia de tratar al otro como un igual. No muy distinto es «ese punto de vista moral del trato no instrumentalizador con una segunda persona» que se detecta en la «lógica del sanar». De ahí preocupación ante ruptura de la simetría presente en la planificación eugenésica, en la que «los padres sin sometimiento a consenso deciden sólo con arreglo a sus propias preferencias, como si dispusieran de una cosa». «La libertad propia se vive en relación con algo natural indisponible», a lo que la persona liga su propio origen, de modo que no depende de «otra»; precisamente «el carácter natural del nacimiento cumple el papel conceptualmente exigible de ese comienzo indisponible». Todo ello no implicaría oponerse a la tecnificación porque afecte a una «naturaleza interna». «La crítica vale con total independencia del planteamiento de un orden jurídico-natural u ontológico que pudiera “transgredirse” desaforadamente»51. Sin duda, si se centra la mirada en la autodeterminación del enfermo, al quedar marginada la presencia activa del otro, haría innecesaria toda simetría al presentar la eutanasia como un mero acto de renuncia personal. Esta «invisibilidad del otro» lleva a plantearla como un dilema entre la libertad personal del enfermo y la imposición heterónoma —paternalista o quién sabe si fundamentalista— de criterios despersonalizados. Una vez más el juicio moral se mostrará más propicio a asumir este enfoque de una actitud jurídicamente responsable. Para el derecho resulta obligado rescatar la visibilidad del otro en un doble plano. La libertad se inserta en un ámbito de esencial solidaridad52, por lo que asistimos en realidad al conflicto entre dos libertades. 51 Comienzo indisponible que encuentra tematizado en Hannah Arendt y su concepto de «natalidad» (Jürgen HABERMAS, Die Zukunft der mensclilichen Natur [cit. nota 50], pp. 79 y 158, 90, 101 y 144). 52 J. BALLESTEROS considera que «se absolutiza la autonomía confundiendo la autonomía moral, como principio de responsabilidad personal, que es inobjetable, con la autonomía olvidando que el ser humano no es sólo autonomía sino también interdependencia» («Ortotanasia: el carácter inalienable del derecho a la vida» [cit. nota 38], p. 52).

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Ya hemos aludido a la libertad del profesional sanitario, de obligada salvaguardia por la vía de la objeción de conciencia. Pero no es él el único otro invisible, dada la dimensión «normalizadora» que acompaña a lo jurídico, particularmente en su dimensión sancionadora. Se hace así visible la experiencia ya existente sobre el número de enfermos a cuya vida se ha puesto fin53 sin que hayan llegado a prestar un consentimiento equiparable al que se les habría exigido para reconocer su conducta a efectos jurídicos en cualquier otro ámbito de actividad54. Marginado este nuevo conflicto de libertades, el problema parece reducirse a la garantía del consentimiento del enfermo que solicita la eutanasia. Si se amplía el ámbito de visibilidad, surge la responsabilidad jurídica de garantizar el consentimiento de otros enfermos que, en similares condiciones de ejercicio de su libertad, no la han solicitado. El conflicto entre el ejercicio de un presunto derecho ajeno a morir y un nada presunto derecho a que no los maten resucita la importancia de garantizar jurídicamente el mantenimiento de una «lógica del sanar», dudosamente compatible con esa capacidad de disponer sobre vidas ajenas no exenta de matices cosificadores. Por más que no quepa excluir la posibilidad de una autodeterminación real del enfermo solicitante, capaz de satisfacer las exigibles garantías, lo que está en juego no es sólo un número determinado de vidas humanas —que por reducido que llegara a constatarse no cabría considerar «despreciable»— sino, una vez más, «la estructura de nuestra experiencia moral en su conjunto», en la medida en que el loable logro de «un aumento de la autonomía del individuo» se produjera a costa de «minar la autocomprensión normativa de las personas, que rigen su propia vida y se reconocen mutuamente similar respeto». Su más elocuente consecuencia se plasmaría en la quiebra de la relación de confianza en que el trato entre médico y paciente se desenvuelve. La búsqueda de una solución a casos concretos dignos de piedad podría acabar traduciéndose en el cambio radical de un ámbito de actividad social, como consecuencia

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El Tribunal Europeo de Derechos Humanos, en el caso Pretty (cit. nota 31), considera (epígrafe 74) «vulnerables» a muchas de las personas que sufren una enfermedad en fase terminal; ya que sin una prohibición general del suicidio asistido existen riesgos manifiestos de abuso, lo que la justifica como «necesaria en una sociedad democrática». En el debate parlamentario CU alude a «consecuencias no deseadas, que asimismo existen en aquellos países en los que se ha aprobado una regulación de este tipo» (ibidem, p. 10.908). 54 Al respecto los datos aportados por Anton van KALMTHOUT («Eutanasia, ayuda al suicidio y terminación activa de la vida sin solicitud expresa en los Países Bajos» en El tratamiento jurídico de la eutanasia. Una perspectiva comparada [José Luis Diez Ripollés y Juan Muñoz Sánchez coordinadores], Valencia, Tirant lo Blanch, 1996, pp. 295 y 318-322). Un detenido estudio, destinado a matizar «una conclusión precipitada: que la supuesta elevada frecuencia de opciones en favor de la eutanasia ha determinado su aceptación social, política, moral y jurídica para el ejercicio de la medicina en aquellas tierras», en J. J. MORA MOLINA, Holanda: entre la vida y la muerte, Valencia, Tirant lo Blanch, 2002, p. 15.

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inevitable de la conversión de la excepción en norma. El problema, una vez más, consistirá en resolver si la actitud más progresista no consistirá en detectar «un incremento de libertad necesitado de regulación normativa», más que en reconocer jurídicamente «la consolidación de transformaciones que dependen de preferencias no necesitadas de autolimitación alguna»55. Ello no haría sino reabrir un debate jurídico ya habitual ante este tipo de situaciones límite. Se tiende a identificar la defensa más adecuada de los bienes jurídicos en juego con la promoción de reformas por vía legislativa; mediante una despenalización generalizadora, o incluso mediante una legalización que se limitara a establecer un control del proceso de decisión realizado ex post facto. La alternativa apunta a la apreciación por vía judicial en cada caso de las atenuantes e incluso eximentes que las circunstancias aconsejen56. En paralelo a este debate surgirá también la no menos tópica discusión sobre la conveniencia de evitar una excesiva judicialización de la sanidad, dando mayor protagonismo a protocolos de «buena praxis» clínica57. En cualquier caso, la presencia inevitable del otro, que acabará asumiendo un notable protagonismo en la consumación de la eutanasia activa, invita a reflexionar sobre la relación entre dignidad y autonomía. Históricamente parece fuera de discusión la primacía de la primera. Es la dignidad de la persona humana la que sirve de fundamento al libre desarrollo de su personalidad. Es la dignidad la que marca al otro un ámbito de intangibilidad, 55 Jürgen HABERMAS, Die Zukunft der menscJdiclien Natur (cit. nota 50), pp. 54-55 y 28. Günther JAKOBS relativiza los riesgos, al admitir que «conforme a la experiencia, toda libertad se usa para maldades» —Suicidio, eutanasia y derecho penal (cit. nota 10), p. 49— o que «siempre que se confecciona de modo más amplio el manto de la libertad, también es posible que con mayor facilidad se oculte bajo él la violencia» (Sobre el injusto del suicidio y del homicidio a petición [cit. nota 30], nota 29 de la p. 31). En el debate parlamentario IC/EV parece relativizar también unos riesgos que no descarta: «el carné de conducir, por ejemplo, es un riesgo. De lo que se trata en este caso es de disminuir los riesgos y podría ser limitando la velocidad de conducir»; también en este caso «hay que decir clarísimamente que hay riesgos, la ley ha de contemplarlos» (ibidem, p. 10.905). 56 V. MÉNDEZ BAIGES ve en ello una invitación a «cierta tolerancia y suavidad en el manejo de los casos concretos, la clandestinidad incluso de algunas prácticas»; a lo que opone tajantemente que «la razón por la que la concesión de ese derecho a morir da tanto miedo es porque obliga a una mayor transparencia social respecto al proceso de morir» y que lo con ello se defiende «no es tanto la situación de ciertas personas especialmente vulnerables como el actual control absoluto y el secretismo de las instituciones sociales» sobre el particular, Sobre morir, (cit. nota 33), pp. 86 y 104. 57 No falta en el debate parlamentario la replica, IU se pregunta «¿para que nos sirve un marco legislativo que ignora la realidad social?»; pero prevé en su proposición la puesta en marcha de comités de ética en los centros sanitarios. Mientras ERC propone «mecanismos de total transparencia» que «impiden decisiones aleatorias o no suficientemente claras», IC/EV consideraría que la remisión a la buena praxis médica supondría aceptar «hipócritamente, el hecho de que hoy se estén realizando prácticas de eutanasia de forma oscura y clandestina»; argumento del que se hace eco CIU para proponer la necesidad de «plantear alternativas viables a esta práctica mientras se mantenga su prohibición» (ibidem, pp. 10.902,10.904,10.905 y 10.909).

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vetando todo intento de condicionamiento heterónomo. Paradójicamente, la progresiva afirmación en el ámbito sanitario del principio de autonomía, centrado en el consentimiento informado, puede acabar invirtiendo esa relación, con consecuencias nada irrelevantes. El reconocimiento efectivo de esa dignidad puede acabar dependiendo de la capacidad de expresar la propia autonomía58. Lo digno sería respetar esa autodeterminación, por lo que —«a contrario»— la incapacidad de expresarla dejaría en manos de terceros la apreciación heterónoma de si la calidad de esa vida la hace digna de ser conservada59. No hay duda de que un planteamiento abierto a la transcendencia contaría con argumentos privilegiados para mantener la primacía de la dignidad como fundamento de la autonomía. Pero ello no hace sino resaltar en qué medida el gran desafío actual radica en el logro de una fundamentación laica de esa primacía, como la que se intuye en las propuestas postiusnaturalistas de Habermas y Rawls. Lo encomiable del intento, y lo cuestionable de sus frutos, nos deben servir a todos de incentivo; también a quienes se sientan responsables de un saber más que no les puede ahorrar perezosamente el esfuerzo por llegar a argumentarlo en un ámbito de discurso compartible por todos.

58 A. M. MARCOS DEL CANO considera que así habría ocurrido en Holanda, donde «parece que las garantías establecidas en la regulación lo son más para proteger al médico que para proteger al paciente» y «el principio de autonomía que se erigía como primer argumento para su justificación, pasa a un segundo plano a favor del principio de calidad de vida», «Legislación eutanásica y realidad social: la experiencia de Holanda», en Problemas de la eutanasia (cit. nota 10), p. 84. 59 Para Ronald DWORKIN «la dignidad de una persona está conectada normalmente, a su capacidad de autorrespeto», lo que le lleva a preguntarse, «¿deberíamos ocuparnos de la dignidad de un paciente demente si él mismo no tiene conciencia de su dignidad?», (El dominio de la vida [cit. nota 29], p. 289; también pp. 306-307). También para G. PECES-BARBA MARTÍNEZ tanto dignidad como autonomía dependerán de la calidad de vida: «es la vida la que permite la dignidad de nuestra condición y el desarrollo de la personalidad, es decir de todas las virtualidades que hacen posible que cada uno pueda libremente elegir sus planes de vida orientados a conseguir la autonomía o la independencia moral» («La eutanasia desde la filosofía del derecho» [cit. nota 9], p. 21).

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X LA CLONACIÓN HUMANA REPRODUCTIVA. PERSPECTIVAS ÉTICAS

MARCIANO VIDAL Instituto Superior de Ciencias Morales (Madrid)

Nos encontramos en plena revolución biotecnológica. La intervención sobre los procesos de reproducción tiende a solucionar dificultades de infertilidad y de esterilidad (fecundación asistida). El conocimiento del genoma humano ha ensanchado el conocimiento de la condición humana y ha abierto grandes expectativas para curar algunas enfermedades debidas a fallos genéticos (terapia génica, nueva farmacología). El uso terapéutico de las células troncales, somáticas o embrionarias, aparece ya en el horizonte de las posibilidades científico-técnicas en orden a crear una medicina celular. Estas y otras realidades de la revolución biotecnológica interrogan a la ética: ¿lo que «se puede» hacer técnicamente «se debe» aceptar éticamente? Se precisa una «nueva sabiduría» para orientar la evolución humana. En el presente estudio me propongo ofrecer una valoración ética de la clonación humana reproductiva. Según se anotará más adelante, entiendo la clonación reproductiva en su sentido preciso. Por lo tanto, dejo fuera del horizonte de mi consideración la mal llamada clonación terapéutica, que mejor ha de ser denominada «uso terapéutico de células troncales» dentro del mismo organismo. Considero que la cuestión de la clonación humana propiamente reproductiva, desde el punto de vista ético y jurídico, un tema «cerrado». En el sentido de que se ha llegado a un consenso ético y jurídico de valorar negativamente y de penalizar jurídicamente el uso de esta (posible) práctica biotecnológica. Sin embargo, no carece de interés volver sobre ella y reformular, en relación a ella, un discurso ético organizado. Tal discurso puede tener una función «ejemplarizante» en orden a otros discursos en el amplio y complejo mundo de la bioética actual. El objetivo de la exposición no es sólo el de describir y valorar las varias posibilidades actuales en el campo de la clonación humana. Se pretende también subrayar la necesidad de relacionar «ciencia» y «ética» así como enfatizar la importancia de explorar un «nuevo humanismo» en el que la ciencia y la técnica no sean enemigas sino aliadas del auténtico progreso humano. Ese nuevo humanis-

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mo constituye la concreción axiológica de la «nueva alianza» del ser humano con el conjunto de la creación.

1. DATOS CIENTÍFICO-TÉCNICOS SOBRE LA CLONACIÓN

La clonación saltó a la opinión pública cuando a finales de febrero de 1997 se dio a conocer en la revista Nature (27-II-1997, n.º 385, 810-813) un éxito científico llevado a término por el doctor Ian Willmut y sus colaboradores del Roslin Institute de Edimburgo: la clonación de una oveja a partir de una célula somática o diferenciada. El hecho de que la clonación se hubiera realizado en un mamífero superior y, sobre todo, a partir de una célula adulta o diferenciada hizo que este resultado científico adquiriera un significado especial no sólo en la opinión pública sino también en la comunidad científica. La posibilidad de realizar la clonación en la especie humana se veía más cercana.

1.1. Noción: el término y el significado

El término «clon» proviene del griego y significa: «rama, esqueje». Es utilizado en biología para referirse a organismos originados de otros no por reproducción sexuada sino por división o partición. La reproducción sexuada supone un enriquecimiento y una variación en la biología; mediante ella se constituye un ser con la doble dotación genética (diploide) que proviene de la mitad genética (haploide) de cada una de las células germinales. La clonación (o, clonado; o, clonaje) constituye el proceso mediante el cual se reproducen organismos idénticos, es decir, con la misma dotación genética (el mismo ADN) que los organismos de los que proceden. En la naturaleza existe reproducción por división y hay, por tanto, producción de organismos genéticamente idénticos; es la reproducción llamada «partenogénesis» (virginal) o «autogénesis» (autocreativa). La clonación de la que aquí hablamos no es esa que podríamos llamar «natural», sino la que se realiza mediante una intervención humana. Ahora bien, la intervención humana puede darse de forma no cualificada. Es lo que sucede en la práctica agrícola normal, cuando se realiza una plantación de árboles por

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esqueje o cuando se consigue un nuevo geranio mediante la utilización de un esqueje de otro. Obviamente, aquí nos referimos a intervenciones cualificadas, que requieren conocimientos científicos más desarrollados y técnicas más precisas. Hablamos de la clonación con intervención humana cuando esta precisa del laboratorio para llevarse a cabo. Situada en niveles de laboratorio, la clonación es una práctica de la genética; se da cuando se reproducen células o genes idénticos. La replicación de genes ha sido posible mediante la técnica del ADN recombinante (desde los años 70 del siglo XX), consistente en pasar material genético de un organismo a otro (o dentro del mismo organismo). Se reproducen copias de un gen o de una célula interesa: para la terapia génica; para la producción de micro-organismos (virus o bacterias), con diversas finalidades (entre las que no hay que destacar la producción de armas biológicas); y para lograr organismos transgénicos (plantas y animales). A este tipo de replicación no se la suele llamar clonación sino clonaje. Se utiliza el término clonación cuando ésta se verifica en organismos complejos: en el reino animal y en la especie humana. En el reino animal interesa la clonación con finalidad reproductiva, mediante escisión gemelar (en la fase embrionaria) o por replicación de células diferenciadas, forma esta última de mayor interés que la primera ya que se parte del conocimiento del individuo (cualidades y ventajas) que se quiere replicar. Conviene advertir que el ser clónico es «idéntico» a aquel del que procede únicamente en la genética pero no en su realidad total. Es idéntico en el genotipo pero no en el fenotipo, es decir, en todo aquello que proviene del entorno (comenzando por los procesos de gestación y terminando en el influjo cultural), de la educación, de la libertad y de los restantes dinamismos que configuran la identidad de sujeto. En esta última apreciación me estoy refiriendo, sobre todo, a una posible clonación humana. De ahí que haya que descartar de la imaginación la clonación de genios o de santos. San Juan de la Cruz no es sólo genética replicable ni Juan Sebastián Bach se reduce a una constitución biológica clonable. De hecho, los seres clónicos son menos idénticos que los gemelos monocigóticos o univitelinos.

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1.2. Organismos susceptibles de clonación

La clonación, en cuanto intervención humana especial en el proceso de reproducción, puede realizarse en todos los reinos de la naturaleza: en microorganismos, en el reino vegetal, en el reino animal y en la especie humana.

1.2.1. Clonación en microorganismos La manipulación de microorganismos (virus y bacterias) con fines biotecnológicos lleva consigo el fenómeno de la clonación. Así, por ejemplo, es clonación el introducir genes humanos en bacterias para que se reproduzcan (los genes humanos) y así obtener productos orgánicos, como insulina humana, interferón humano, hormona del crecimiento, etc. Sobre la misma base de la replicación se apoyan los procedimientos para producir virus o bacterias con otras finalidades: para disolver «mareas negras» de petróleo, para eliminar plagas, para disponer de abonos nitrogenados, y hasta para producir armas biológicas. Estas formas de replicación de microorganismos, aunque supone el hecho de producir copias idénticas, no son consideradas dentro de los parámetros éticos de la clonación propiamente dicha.

1.2.2. Clonación en el reino vegetal Lo mismo hay que decir de bastantes intervenciones en la genética del reino vegetal. La replicación en las especies vegetales es una práctica habitual. De forma nada sofisticada se realiza cuando un labrador injerta, por ejemplo, árboles frutales; el injerto no es otra cosa que una parte de un organismo anterior (un árbol frutal), que se replica en el árbol silvestre convertido, a partir del injerto, en árbol frutal. La forma tecnificada de clonación en las especies vegetales se realiza después de modificaciones genéticas (plantas transgénicas), replicando especies genéticamente modificadas (patatas, tomates, maíz, trigo, arroz, soja, etc.). De este modo se pretende elevar, cuantitativa y cualitativamente, los resultados de la agricultura.

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1.2.3. Clonación de animales La clonación se convierte en un fenómeno más significativo cuando se realiza en especies animales. A partir de los avances en biología celular y en biología molecular se comienza a realizar escisiones embrionarias (producción artificial de gemelos) a partir de los años 30 del siglo XX. En la década de los 50 se hacen experimentos sobre clonación de anfibios (ranas) en la fase embrionaria. En la década de los 60 ya se consigue la clonación de sapos a partir de células diferenciadas. En la década de los 80 se clonan ratones con células embrionarias. En esa década y en los inicios de los 90 se consigue la clonación embrionaria de ovejas, vacas y simios. Ya dije que la clonación de la oveja Dolly (1997) a partir de una célula diferenciada supuso un salto de gran trascendencia científica y técnica. Hasta ese momento no se había conseguido la clonación de mamíferos mediante células somáticas. A partir de entonces, los éxitos en la clonación de animales han ido en aumento: clonación de terneros (1997); clonación de ovejas, cabras, vacas, ratones (1999); clonación de un mamífero asiático parecido a la vaca (banteng) (2003); clonación de gatos, perros, caballos, hurones, dromedarios… hasta la de un toro bravo (2010). Los intentos por clonar monos, también con células somáticas, no han conseguido el resultado positivo. Un centro de Oregón (Estados Unidos) fracasó 135 veces en su intento de clonar monos (enero de 1999). Lo que sí se ha conseguido es un macaco transgénico el mono Andi (enero 2001). Después de Dolly vino la clonación de Polly, la clonación de una oveja en cuyo ADN se había introducido un gen humano en orden a potenciar las proteínas de la leche y así hacerla más funcional para el consumo humano. Se han sucedido este tipo de clonaciones con la inclusión de un gen humano en varias especies de animales: cabras, ovejas (se habla de la existencia de 10.000 ovejas clónicas en Nueva Zelanda), cerdos, etc. Los objetivos son: ulteriores trasplantes humanos; la experimentación y la producción de fármacos humanos. A este respecto, hay que destacar la producción de cerdos clónicos en orden a investigar sobre xenotrasplantes y a realizarlos si fuera posible. La clonación en animales ha tenido otros variantes importantes. Por ejemplo, se han producido ranas sin cabeza; es decir, se pueden clonar partes de organismos de animales con la finalidad de disponer de órganos y tejidos en abundancia.

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1.2.4. Posibilidad en la especie humana Desde un punto de vista científico no se descarta la posibilidad de realizar la clonación en la especie humana. Pero, ¿existen clonaciones humanas reproductivas? En agosto de 2001 el embriólogo italiano Severino Antinori anunció, en la Academia de las Ciencias de Washington, su decisión de clonar seres humanos según el método utilizado para la clonación de la oveja Dolly. Junto a él se encontraban el doctor Panos Zavos y una representante de la secta de los raelianos, Brigitte Boisselier. La comunidad científica se unió para expresar su hostilidad frente a este anuncio. A primeros de abril de 2002, Antinori ha anunciado la existencia, en gestación, del primer feto humano clonado1 y hasta ha adelantado la noticia del nacimiento de un bebé clónico para enero de 20032. Se ha difundido la noticia de que científicos chinos clonan embriones, en secreto, desde 1999. Su finalidad sería no directamente reproductiva sino de carácter terapéutico3. Por otra parte, el Ministerio de Salud de Corea ha anunciado (24 de julio de 2002) que investigará a la empresa Clonaid Corea por un presunto implante de un embrión humano clonado en el útero de una mujer surcoreana4. El hecho probado es que en el año 1993 se consiguió en la Universidad de George Washington (EE. UU.) la división de embriones humanos. Pero, hasta el presente no existen datos objetivos y fiables de que se hayan realizado clonaciones humanas a partir de células diferenciadas, si bien en los últimos años han difundido noticias sobre gestaciones de embriones humanos clonados (en Corea, en China, etc.) y hasta sobre nacimientos de individuos humanos clonados.

1.3. Técnicas utilizadas (utilizables) para la clonación en especies animales (y en la especie humana)

Existen dos procedimientos fundamentales.

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Información Información Información Información

en: en: en: en:

El Mundo (6/IV/2002), p. 25. ABC (27/XI/2002). El Mundo (7/III/2002), p. 24. El Mundo (25/VII/2002), p. 40.

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1.3.1. Clonación por gemelación o por división de células embrionales El primer procedimiento se sitúa en la etapa del embrión previo a la implantación en el útero. Se realiza mediante la separación de blastómeros. En las fases posteriores a la fecundación las células son totipotenciales, es decir, tienen toda la posibilidad de generar un nuevo ser. Si en esa etapa (embrión de 2 a 8 células) se divide el embrión se obtienen varios seres idénticos genéticamente. De forma natural se originan los gemelos monocigóticos. Cuando se realiza mediante especial intervención humana tiene lugar la clonación por escisión o fisión gemelar. Esta técnica supone normalmente la fecundación in vitro.

1.3.2. Clonación por transferencia de núcleo El segundo procedimiento se realiza mediante la transferencia de núcleo que se intenta clonar. Ese núcleo puede ser: de célula embrionaria o no diferencia; o de célula diferenciada o adulta. En los dos casos se realiza la reprogramación del núcleo mediante la transferencia a un óvulo previamente enucleado. Ejemplificándolo para el caso de la reprogramación del óvulo de una célula adulta o diferenciada, el procedimiento se desarrolla en tres momentos: — En primer lugar, se obtiene una célula somática del organismo que se quiere replicar o clonar. — El segundo paso consiste en transferir el núcleo de esa célula somática a un óvulo obtenido de otro individuo y previamente desnuclearizado; la nueva célula germinal contiene la dotación genética del primer individuo. — A continuación, se traslada el óvulo fecundado al útero de otro individuo que será quien lo geste.

1.3.3. Anotaciones complementarias En el caso de la oveja Dolly se siguió el segundo procedimiento. La célula somática obtenida fue una célula mamaria (de la ubre). Se hicieron 277 fusiones con otros tantos óvulos desnuclearizados; de ese número de fusiones provinieron únicamente 29 embriones en el estadio de mórula, 13 de los cuales fueron implantados en el útero. Uno alcanzó la meta final (un éxito del 0.3%).

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El equipo que realizó la técnica ha aceptado la formación de quimeras y de monstruos antes de llegar al éxito del experimento. El primer procedimiento —por división del embrión preimplantado— se ha realizado en especies cercanas a la humana. Científicos de Oregón (EE. UU.) han logrado producir dos monos de embriones clonados. Según anoté, también se ha conseguido la división de embriones humanos durante la etapa preimplantatoria, sin que se haya proseguido el desarrollo ulterior (1993). Conviene subrayar que el segundo procedimiento, sobre todo el que realiza la clonación a partir de células diferenciadas, es el de mayor interés, ya que mediante esa técnica se consiguen las pretensiones más elevadas de la clonación: 1) conocer el individuo que se quiere replicar; 2) lograr la mayor identificación posible; y 3) tener la posibilidad de replicar un número elevado de veces la misma copia. Teniendo en cuenta los procedimientos empleados, algunos proponen reservar el término y el concepto de «clonación» para el segundo procedimiento, denominando el primero como «escisión o fisión gemelar». Por el momento, en las páginas que siguen yo me refiero a la clonación en las dos modalidades mencionadas. En todo caso, creo que conviene distinguir entre las siguientes formas de clonación: — clonaje de genes; — clonaje de microorganismos (virus y bacterias); — clonaje de plantas transgénicas; — fisión gemelar en células embrionarias de animales y de humanos; — clonación propiamente dicha de células somáticas de animales y de humanos. El Comité de Expertos de la Fundación Ciencias de Salud (Madrid) propone las siguientes expresiones: — «gemelación artificial», para la separación de embriones; — «paraclonación», para la clonación de célula embrionaria; — «clonación propiamente dicha» para clonación de célula somática.

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1.4. Ventajas y riesgos

1.4.1. Ventajas Son evidentes los beneficios que aporta la clonación reproductiva. El primero es, sin duda, el de la ciencia. La investigación básica es uno de los horizontes axiológicos de la humanidad. En torno a la clonación se desarrolla un universo de investigación en el que se despliega uno de los grandes intereses humanos: el del conocimiento científico. La clonación es también beneficiosa en cuanto investigación aplicada. Anoto algunas ventajas. • En genes, en microorganismos y en vegetales. El clonaje de genes tiene una aplicación positiva, sobre todo, en la terapia génica. El clonaje de microorganismos tiene usos muy valiosos, como: la producción de sustancias vivas para fármacos humanos, la capacidad para solucionar desastres naturales (disolver «mareas negras» de petróleo), la alternativa a productos con gran costo ecológico (producción de «celulosa» en sustitución del uso de la madera). Como contrapartida negativa, el clonaje de microorganismos también puede ser utilizado para producir armas biológicas. La clonación en el reino vegetal aporta notables ventajas para aumentar y mejorar los recursos de la agricultura. Puede servir también para proteger especies en peligro de extinción. El clonaje de plantas transgénicas aumenta las esperanzas de disponer de alimento suficiente y cualificado para la humanidad. Tiene también contrapartidas negativas: se pone en peligro la biodiversidad (con la desaparición de especies), la excesiva «selección» puede dejar sin «defensa» ante posibles amenazas (como plagas, etc.). • En el reino animal. La clonación de animales puede ayudar a recuperar especies desaparecidas (se piensa: en el gato del desierto índico, en el antílope africano eland, en los tigres de Sumatra y Tasmania, etc.) y puede apoyar a especies en peligro de extinción (en Italia, octubre de 2001 se ha clonado una hembra de una especie rara de muflón; en la India también se ha realizado la clonación con el gaur, una especie de toro salvaje; en Toledo, España, se ha intentado la clonación, sin resultado, con una especie de águila real). En el caso del tigre de Tasmania —especie ya

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extinta—, será posible la recuperación a partir de la clonación de un embrión conservado en un frasco desde 1866 (Museo de Australia, Melbourne); por haber sido enfrascado en alcohol y no en formol, se ha conservado el ADN del ejemplar en casi perfectas condiciones para devolverlo a la vida5. La clonación de animales también puede satisfacer el interés de replicar una mascota: se han clonado gatos con esta finalidad (Texas, febrero, 2002). Pero, las ventajas más evidentes se refieren a los tres aspectos siguientes: Zootecnia. Se pueden multiplicar animales, cuyas características sean particularmente útiles por razón de un determinado tipo de producción alimentaria. Se puede clonar animales de especies domésticas (vacuno, bovino, porcino, caprino) que sean auténticos «superproductores», por ejemplo, de carne, de leche o lana. Biotecnología. La clonación de animales puede aportar las siguientes ventajas directamente beneficiosas para los humanos: 1) producción de sustancias útiles al hombre, como ya sucede con la hormona del crecimiento, la insulina y algunos factores para la coagulación de la sangre; 2) experimentación de nuevos fármacos, con la ventaja de hacerlo en animales genéticamente idénticos; 3) investigación de enfermedades genéticas, como el cáncer. Trasplantes. La clonación de animales pone a disposición de la medicina órganos y tejidos («xenotrasplantes») en abundancia y con mayor funcionalidad positiva, debido a la introducción de un determinado gen humano en el genoma animal. En las técnicas de clonación de animales y de partes de organismos de animales se han depositado grandes esperanzas para la medicina del futuro. Se habla ya de una «granja genética» a disposición de la farmacología y de los trasplantes para los humanos. Se habla también de una nueva «medicina clonal», para poner de relieve los beneficios terapéuticos que podrá aportar en el futuro la clonación de animales. Las esperanzas exigen inversiones económicas. De hecho, detrás del proyecto de clonación de la oveja Dolly estaba una empresa farmacéutica como patrocinadora y, consiguientemente, como beneficiaria; conocido el resultado positivo del experimento, las acciones de dicha empresa subieron un 65%. 5

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Información en: El Mundo (29/V/2002).

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• En la especie humana. En la clonación reproductiva de individuos humanos no se ven, por el momento, muchas ventajas. La clonación de células embrionarias ofrecería la posibilidad de «prevenir» enfermedades transmitidas genéticamente, seleccionando el «trozo» de ADN «sano» y replicándolo. La reproducción de seres idénticos genéticamente favorecería la mejor «aceptación» de trasplantes entre ellos. También posibilitaría la investigación de enfermedades genéticas, como el cáncer. Sin embargo, estas ventajas no son de tanta trascendencia como para depositar grandes esperanzas en la clonación embrionaria. De hecho, en las técnicas de reproducción humana asistida no es la falta sino la «sobreabundancia» de embriones lo que existe. La clonación humana a partir de células somáticas tendría la ventaja de poder satisfacer los deseos de procreación en una pareja estéril que no puede solucionar su problema por los medios actualmente disponibles. Ya se han presentado parejas con el deseo de realizar la clonación con ese objetivo. Dentro de los intereses procreativos hay que situar también el afán por tener un hijo «igual» a un progenitor o a otro hijo ya fallecido. Pero, como se ve, se trata de ventajas poco o nada «dignas» de la condición humana.

1.4.2. Riesgos Dejando aparte, por ahora, la clonación en los seres humanos, los riesgos que esta práctica conlleva en el reino vegetal y, sobre todo, en el reino animal pueden ser catalogados en los siguientes grupos: — Puede llevar a romper las barreras de las especies, provocando así un desconcierto biológico en la creación. — Puede atentar contra la biodiversidad: eliminando algunas especies, homogeneizando excesivamente otras, y desechando ahora algunos genes que en el futuro sean convenientes y hasta necesarios. — No está fuera de lo posible originar epidemias, tanto intraespecíficas como interespecíficas. La ponderación sobre ventajas y riesgos no es todavía una consideración ética en su sentido estricto y pleno, a no ser que se reduzca la moral a un juego utilitarista de ventajas e inconvenientes. No es esa la comprensión ética que se

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mantiene en esta reflexión. Sin embargo, el discernimiento ético ha de tener en cuenta todos los significados de la realidad, entre los cuales también hay que contar la economía de riesgos y de beneficios.

1.5. Variaciones en el «imaginario humano»

No quedaría descrita la realidad de la clonación si no aludiéramos a sus significados metacientíficos. La clonación reproductiva se ha convertido en una gran metáfora de la realidad: se habla ya de coches, de políticos, de empresarios, de sacerdotes… clónicos. Y no sólo eso: en la realidad de la clonación resuenan deseos, utopías, temores y proyecciones que forman parte del «imaginario» de los humanos. Parece como si en la clonación se comenzaran a realizar los sueños de: — La «autogénesis»: el deseo fáustico de perpetuarse idéntica e indefinidamente. — La procreación «virginal»: una procreación sin intervención sexual, sin «mezcla», sin la impureza del «deseo»; una procreación «limpia»: aséptica, técnica. — La revancha feminista de la procreación «sin varón». — La proyección total del «padre» en el hijo igual a él, y ello en una sociedad en que la figura del padre tiende a perder relieve. — La existencia real del «doble», del «sosias», de los «gemelos» (dióscuros espartanos de Cástor y Pólux, sosias de Dostoiesky, de Dorian Gray para Oscar Wilde, etc.). Estas repercusiones de la clonación en el imaginario social provienen no sólo del hecho científico-técnico en sí sino también, y sobre todo, de las representaciones que de ella han hecho relatos (fílmicos y literarios) de ciencia ficción: filmes como Los niños del Brasil, Parque jurásico, El Dormilón; relatos como A su imagen, etc. La valoración ética de la clonación ha de tener en cuenta estos significados «imaginarios» en orden, sobre todo, a introducir racionalidad en ellos. La ética no puede ser formulada desde las «extralimitaciones» de la imaginación, sino en los límites de la auténtica racionalidad humana.

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2. VALORACIÓN ÉTICA DE LA CLONACIÓN HUMANA REPRODUCTIVA 2.1. De la clonación de animales a la clonación humana

2.1.1. Clonación en vegetales y animales De por sí, la clonación en vegetales y animales no reviste la importancia ética que acompaña a la clonación en seres humanos. Sin embargo, conviene señalar algunas perspectivas éticas generales. Las intervenciones sobre la genética vegetal y animal han de ser pensadas y realizadas en función del bien general de la humanidad; aceptando el normal beneficio de las inversiones realizadas en este campo como en otros, no se puede caer en nuevas formas de imperialismo económico, ahora de carácter biotecnológico. Existen límites a las intervenciones biotecnológicas cuando éstas pueden causar desastres ecológicos (desaparición de especies, peligro producido a otras especies) o riesgo para la especie humana (transmisión de virus o contaminaciones no controlables). En cuanto a la clonación de animales se han esgrimido tres tipos de argumentos en su contra: — Se ha dicho que la clonación va en contra de los «derechos de los animales». — Se afirma que el animal tiene una «unicidad» y una «irrepetibilidad» que le vienen dadas por su «autoconciencia» y que serían vulneradas en la clonación. — Ésta sería una intervención negativa, y no beneficiosa, en la dinámica de la evolución del reino animal. A pesar de que estas razones proceden de una «nueva sensibilidad ética» ante los animales, no las considero del todo convincentes para oponerse absolutamente a la clonación de animales. No se puede afirmar, sin más, que los animales posean una «autoconciencia» tal que haga de su singularidad un sujeto «único» e «irrepetible». La categoría de «derechos» en los animales no tiene el mismo significado que en su aplicación a los humanos. En todo caso, creo que determinadas prácticas de

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clonación pueden ser situadas entre los «usos» que el hombre puede hacer de los animales; no son peores que los usos que de ellos hacemos, por ejemplo, en orden a nuestra alimentación. El respeto a la «dinámica de la evolución» es, sin duda, un valor a ser tenido en cuenta. Ya he aludido al peligro que existe de atentar contra la biodiversidad: empobreciendo la diversidad genética, o favoreciendo la extinción de algunas especies. Teniendo cuidado en no caer en esos peligros, creo que la clonación de animales puede favorecer positivamente la dinámica de la evolución al multiplicar los animales más adaptados a los objetivos que de ellos esperamos.

2.1.2. Salto cualitativo en la (posible) clonación de individuos humanos El debate ético sobre las técnicas de clonación ha adquirido una relevancia especial cuando se divisa la posibilidad de aplicarlas a la especie humana. Es evidente que la clonación de otros seres, sean microorganismos, vegetales o animales, tiene implicaciones morales, derivadas de valores tan importantes como la biodiversidad, la estabilidad intraespecífica e interespecífica, y la alianza que ha de regir en el conjunto del dinamismo evolutivo de la vida. Toda intervención humana en los procesos de la vida en nuestro planeta Tierra ha de regirse por el principio de responsabilidad, es decir, por la obligación de mantener, de cuidar y de transmitir este bien tan preciado de la vida, iniciada hace más de tres mil millones de años y que ha tenido un desarrollo tan maravilloso hasta hacer posible la aparición del Homo sapiens, el cual en lenguaje de la Biblia ha sido hecho «a imagen y semejanza de Dios» (Génesis, 1, 26) y que según la valoración axiológica del Concilio Vaticano II es «centro y cima de todo lo creado» (Gaudium et spes, n.º 12). Precisamente debido a este puesto de la persona en el conjunto de la realidad la pregunta ética sobre la posible aplicación de las técnicas de clonación al ser humano no sólo tiene una mayor importancia cuantitativa sino que se sitúa en un plano cualitativamente nuevo. Quienes formulamos una ética de carácter humanista y, todavía más, quienes entendemos ese humanismo ético al interior de la tradición religiosa cristiana no podemos dejar de reconocer un salto cualitativo cuando hace su aparición la realidad específicamente humana. En todo caso, éste es el horizonte comprensivo en que me coloco para reflexionar sobre la clonación humana reproductiva.

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2.2. Tomas de postura de instancias y organismos oficiales

Existen bastantes declaraciones y recomendaciones de parte de organismos, comités y comisiones. Son de destacar las tomas de postura siguientes: — La UNESCO se ha manifestado contraria a la clonación humana en la Declaración sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos6. Esta declaración, adoptada por las Naciones Unidas, y que tiene por objetivo defender el genoma humano como «patrimonio de la humanidad» (art. 1), afirma en su art. 11: «no deben permitirse las prácticas contrarias a la dignidad humana, como la clonación con fines de reproducción de seres humanos»7. Anótese la delimitación que aquí se hace: el rechazo se refiere a la clonación con «fines reproductivos», restricción que ha sido denunciada por el Vaticano y por el Episcopado francés. — La OMS ha emitido una declaración contraria a la clonación (18 de marzo de 1997)8. — El Parlamento Europeo, que ya había emitido documentos en ese sentido (1989 y 1993), aprobó una resolución también contraria a la clonación humana (12 de marzo de 1997)9. — A la Convención Europea sobre Derechos Humanos y la Biomedicina (1997)10 se le añadió, por parte del Comité de Ministros del Consejo de Europa, un protocolo adicional el 12 de enero de 1998 en que «se prohíbe toda intervención que tenga por finalidad crear un ser humano genéticamente idéntico a otro ser humano vivo o muerto» (art. 1. 1). El Consejo de Europa ya había expresado una actitud negativa en la Recomendación n.º 1046 del año 1986, en el apartado IV, así como en la reunión celebrada en Estrasburgo en diciembre de 1996 para tratar sobre el «estatuto ético y jurídico del embrión humano».

6 Sobre la preparación de esta declaración, cfr. N. LENOIR, «UNESCO, Genetics, and Human Rights»: Kennedy Institute of Ethics Journal, 7 (1997), pp. 31-42. 7 Cfr. J. R. LACADENA, «Unesco, genoma humano y derechos humanos»: Vida Nueva n.º 2.115 (29/XI/1997), pp. 8-10. 8 Texto en: Medicina e Morale, 47 (1997), pp. 323-325. 9 Texto en: Medicina e Morale, 47 (1997), pp. 323-327. Cfr. en la misma revista, 49 (1999), 758-760. 10 Sobre la historia y el significado de este Convenio Europeo de Bioética, también llamado Declaración de Oviedo, por razón de la ciudad donde se dio a conocer oficialmente, cf. Moralia 20 (1997), n.º 4.

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— Comisiones nacionales de bioética de diversos países11, así como bastantes autoridades políticas, han manifestado su postura en contra de la clonación humana reproductiva. Entre estas tomas de postura hay que subrayar la del presidente norteamericano Bill Clinton12. 2.3. Opinión pública y parecer de la comunidad científica

Es normal que la opinión pública se haya decantado por los dos extremos: la aceptación y el rechazo. Así se pone de manifiesto en intervenciones, un tanto dualistas, aparecidas en los medios de comunicación social13. Sin embargo, se puede afirmar que la postura mayoritaria ha sido la del rechazo. Hay pensadores y científicos que han manifestado su aceptación ante la posibilidad de la clonación humana reproductiva, en general y, sobre todo, en algunos casos concretos. La filósofa moral Mary Warnock, directora del comité que asesoró al Parlamento británico en relación con el uso de las técnicas de reproducción humana asistida (Informe Warnock), se ha declarado a favor de la clonación de seres humanos en ciertos casos de esterilidad, cuando se superen los problemas que actualmente tiene esta técnica14. Algunos afirman que «no hay que cerrar las puertas»: en la actual situación de la ciencia y de la técnica sería arriesgado aplicar la clonación a los humanos; pero «otra cuestión, más peliaguda sería preguntarse qué habría que hacer si la técnica fuera segura y las personas así nacidas fueran tan saludables como las concebidas normalmente. En algún momento esto ocurrirá y nos obligará a volver sobre el problema y sopesar todos sus aspectos»15. Por lo general, la comunidad científica se ha ido situando en contra de la clonación humana reproductiva Algunas posturas: «la clonación reproductiva en humanos es criminal» (Bernat Soria)16; «clonar humanos es de locos, arriesgado e 11 Ver, entre otros, el texto de la declaración de la Comisión Nacional de Bioética de Italia del 21 de marzo de 1997: Medicina e Morale, 47 (1997), pp. 360-362. Previamente había adoptado ya una postura negativa al tratar los temas de la reproducción asistida (17 de julio de 1994) y del estatuto del embrión humano (22 de junio de 1996). 12 B. CLINTON, «Valores humanos y clonación»: El Mundo (22/VI/1997), p. 43. 13 Ver, entre otras muchas expresiones, las siguientes: R. NAVARRO-VALLS (en contra) - R. WICKER (a favor), «¿Debe permitirse la clonación de seres humanos?»: El Mundo (12/VIII) 2001), p. 4. 14 Información en: El País (28/VII/2002). 15 C. LÓPEZ, «No cerrar puertas»: El País (2/XII/2001), p. 21. 16 En: El Cultural (21/XI/2001), pp. 63-65.

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innecesario» (Tim King, director veterinario del Instituto Roslin de Edimburgo)17; «no hay justificación médica para la clonación reproductiva de seres humanos» (Keith Campbell, embriólogo celular componente del equipo que clonó la oveja Dolly)18; «la clonación humana puede producir monstruos» (el nobel Paul Berg, «padre» de la ingeniería genética)19. Ante el anuncio de S. Antinori de clonar seres humanos, Ian Wilmut, creador de la oveja Dolly, calificó tales planes de «irresponsables y criminales»20. Lluis Montoliú, biólogo molecular del Centro Nacional de Biotecnología (España), cree que la iniciativa de Antinori es «una irresponsabilidad, un delito perseguible en la mayoría de los países y tiene un altísimo riesgo de no llegar a término»21. Por otra parte, el Premio Nobel de Medicina de 1993, R. J. Roberts, «no encuentra ninguna utilidad en clonar seres humanos»22. La postura globalmente negativa de la comunidad científica ante la clonación humana reproductiva se pone de manifiesto en informes específicos dados a la luz pública en importantes áreas sociales. Es de destacar, por su trascendencia, el Informe de la Comisión Nacional Asesora de Bioética de Estados Unidos (junio 1977)23. J. Elizari ha analizado cuatro de estos informes (Francia, 1997; USA, 1997; España, 1999; Bélgica, 1999) y ha constatado los siguientes argumentos como determinantes de la postura negativa24: — Inseguridad del procedimiento: posibles daños físicos o médicos para el clon. — Riesgos para la identidad, singularidad, y la autonomía del sujeto humano. — Peligro de instrumentalización (convertir el clon y la clonación en producto de compra-venta). — Implicaciones negativas para la familia. — Dominio indebido de la «naturaleza». Información en: El País (15/VIII/2002). Información en: El País (16/VII/2002). 19 Información en: ABC (27/V/2001), p. 40. 20 Información en: ABC (8/VIII/2001), p. 30. 21 Información en: El País (7/VIII/2001). 22 Información en: Los Domingos de ABC (1/XII/2001), pp. 6-7. 23 NATIONAL BIOETHICS ADVISORY COMISIÓN USA, Cloning Human Beings (junio/1977). Ver el comentario: varios, «Cloning Human Beings»: Hastings Center Report, 5 (1997), pp. 6-24. 24 F. J. ELIZARI, «Clonación humana reproductiva por transferencia nuclear. Justificaciones de su rechazo ético»: J. J. FERRER-J. L. MARTÍNEZ (eds.), Bioética: un diálogo plural (Madrid, 2002), pp. 61-82. 17 18

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Atentado a la intimidad personal. Peligro de deslizamiento hacia la eugenesia. Implicación negativa en valores sociales. El valor de la dignidad humana.

2.4. Discusiones en la ética filosófica

La ética filosófica, y más concretamente la bioética, ha hecho un «ejercicio de racionalidad» en relación con la clonación humana. Llama la atención que la Enciclopedia of Bioethics, en cinco tomos, edición revisada en 1995 (dirigida por W. T. Reich), no contenga un artículo monográfico sobre la clonación. Pero sí aparece tratada en los estudios pioneros sobre ingeniería genética de P. Ramsey y de H. Jonas25. Las actuales posturas del discurso filosófico sobre la moralidad de la clonación humana reproductiva26 pueden ser clasificadas en estos cuatro grupos: — Un número minoritario acepta la clonación humana en su sentido total o parcial. Para la primera postura se apela a la «naturaleza» (gemelos monocigóticos: «lo que hace la naturaleza también lo puede hacer el ingenio humano») y se invoca el principio de que la realidad humana está sometida a la ciencia y a la técnica en orden a su mejora. Para la justificación de la aceptación parcial, en determinadas situaciones (sobre todo, de infertilidad) se acude a razones de «ética utilitarista». — Hay quienes no la niegan «por principio». Tal es la postura de J. Sádaba y de J. L. Velásquez27, en la que también pueden ser colocados: J. Mosterín, X. Rubert de Ventós, V. Camps.

P. RAMSEY, Fabricated man (New Haven, 1970); H. JONAS, Technik, Medizin, Ethik (Fankfurt, 1985), pp. 162-203. Ver una aproximación general sobre el tema, enmarcándolo en el contexto amplio de las intervenciones sobre la vida: L. SAGOLS, «Consideraciones éticas sobre la clonación de un individuo humano maduro»: Contrastes. Revista Interdisciplinar de Filosofía (Málaga) 6 (2001), pp. 129-141; J. ARREGUI, «Ética de la vida. Clonación e ingeniería genética»: Claves de la Razón Práctica, n.º 122 (2002), pp. 12-18. 27 J. SÁDABA-J. L. VELÁZQUEZ, «La clonación humana»: Claves de la Razón Práctica, n.º 94 (1999), pp. 79-82. «No encontramos razón alguna para considerar la clonación de seres humanos como algo intrínsecamente inmoral» (p. 81). Pero «creemos que la clonación total o reproductiva humana no debería hacerse ahora por razones de prudencia» (p. 82), hasta que las técnicas fueran capaces de evitar riesgos. 25 26

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— Otros la niegan «por principio», como lo hace J. Riechmann28, a cuyo parecer se adherirían muchos otros filósofos y pensadores invocando valores humanos fundamentales: H. Jonas (derecho a la intimidad y peligro de atentar contra la identidad), F. Savater (derecho al azar), J. Habermas (valor de la libertad)29. — La cuarta postura se basa en el principio de «precaución» y se declara contraria, por el momento y por razones de seguridad30. Tal parece ser la posición del Comité de Expertos del Informe de la Fundación de Ciencias de la Salud (España)31.

2.5. Doctrina de la Iglesia católica y reflexión teológica

La Iglesia católica se opone a «obtener un ser humano sin conexión alguna con la sexualidad mediante “fisión gemelar”, clonación, partenogénesis» y ello porque «contradice la dignidad tanto de la procreación humana como de la unión conyugal»32. Además, ha solicitado a todas las naciones una ley que prohíba la clonación humana, en todas sus formas. La Pontificia Academia para la Vida ha analizado la cuestión de la clonación humana, poniendo de relieve numerosos e importantes valores humanos que serían conculcados en una intervención de esa índole33. En parecidos términos y con argumentos similares han expresado su postura negativa, entre otras instancias eclesiales: el Centro de Bioética de la Universidad del Sagrado Corazón de Italia (1999)34 y la Conferencia Episcopal de Japón (1997)35.

28

J. RIECHMANN, «Sobre la clonación»: Calves de la Razón Práctica n.º 89 (1999), pp. 66-71. J. HABERMAS, «Un argumento contra la clonación de seres humanos»: Revista de Occidente n.º 226 (2000), pp. 168179. Ver su reciente libro: «El futuro de la naturaleza humana. ¿Hacia una eugenesia liberal?» (Barcelona, 2002). 30 S. URRACA, «Clonación humana, ¿clonación psicosocial?»: Jano 58 (2000) n.º 1.342, pp. 88-89. 31 Informe sobre la clonación. En las fronteras de la vida (Madrid, 1999). Sobre este informe, ver las apreciaciones de: J. L. VELÁSQUEZ, «Un informe español sobre la clonación»: Jano 58 (2000) n.º 1.328, pp. 106-107. 32 Instrucción Donum vitae (1987), I, 6. Vuelve a repetirse la condena en la Instrucción Dignitas personae (2008), n.os 28-30. 33 PONTIFICIA ACCADEMIA PER LA VITA, «Riflessioni sulla clonazione»: L’Osservatore Romano (25/VI/1997), pp. 79. Traducción castellana: Ecclesia n.º 2.855/56 (23-30, agosto, 1997), pp. 29-31. 34 CENTRO DE BIOÉTICA (Universidad del Sagrado Corazón: 12/I/1999), «La clonación con fines terapéuticos»: Ecclesia n.º 2.943 (1999), pp. 36-38. 35 Texto en traducción castellana en: Ecclesia n.º 2.855-56 (1997), pp. 1252-1253. 29

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La ética teológica trata de justificar la doctrina católica haciendo dialogar la sabiduría de la tradición cristiana con los nuevos datos de la ciencia. La producción teológica ha sido —y sigue siendo— abundante al respecto36. 2.6. Discernimiento ético

2.6.1. Valores en juego y afirmación moral Es digno de elogio todo intento por construir una humanidad mejor: no se puede condenar, en principio, el deseo de lograr una mejora de la especie humana, aun en el terreno tan importante de la genética. Sin embargo, también es preciso reconocer que existen unos límites a ese deseo de mejora o de variación, límites que son al mismo tiempo referencias positivas para una mejor orientación del progreso. Hoy por hoy la clonación en seres humanos conlleva muchos contravalores. Señalo los más destacados, agrupándolos por cierta afinidad significativa. 2.6.2. Extrapolaciones de las experiencias de clonación con animales Los factores negativos que se reconocen en las experiencias de clonación con los animales se convertirían, en la especie humana, en contravalores de un orden 36

Destaco algunos títulos en castellano: N. BLÁZQUEZ, «La clonación agámica»: Studium 37 (1997), pp. 367-384; J. ARISTONDO, «Clonación: perspectivas»: Lumen 46 (1997), pp. 213-246; J. R. FLECHA, «Cuestiones éticas sobre la clonación humana»: Salmanticensis 45 (1998), pp. 105-127; J. FERRER, «Reflexiones éticas a propósito de la clonación»: Gregorianum 79 (1998), pp. 129-148; M. VIDAL, «La clonación: realidad técnica y valoración ética»: Concilium n.º 175 (1983), pp. 311-323; J. GAFO, «La clonación. Datos, respuesta social, reflexiones éticas»: Sal Terrae 87 (1999), pp. 555-567. Hay abundante bibliografía en el panorama internacional de la Teología moral; anoto algunos títulos representativos de las diversas áreas lingüísticas: M. F. DOS ANJOS, «Etica e clonagen humana na questâo dos paradigmas»: REB 55 (1995), pp. 105-117; M. LOMBARDI, «La clonazione: il fatto e il significato»: Rivista di Teologia Morale n.º 114 (1997), pp. 221-232; A. FIORI - E. SGRECCIA, «La clonazione»: Morale e Medicina 47 (1997), pp. 229-239; G. RUSSO, La clonazione di soggetti umani (Messina, 1997); H. LEPARGNEUR, «Bioética e clonagen humana»: Camillianum 8 (1997), pp. 159-186; J. REITER, «Klonen von Tieren und Menschen»: Stimmen der Zeit 215 (1997), pp. 363-373; D. MIETH, «Glekonte Zukunft?»: Theologische Quartalschrift 177 (1997), pp. 220-224; VARIOS, «Religion-based perspectives on cloning of Humans»: Ethics and Medicine 14 (1998), pp. 8-25; VARIOS, Le clonage humain (París, 1999); É. BONÉ, «Perplexité éthique devant le clonage»: Revue Théologique de Louvain 30 (1999), pp. 437-455; P. VERSPIEREN, «Le clonage humain et ses avatars»: Études 391 (1999), pp. 459-471 = La Civiltà Cattolica IV (1999), pp. 453-465 = Selecciones de Teología 40 (2001), pp. 225-234; B. HANSEN-P. SCHOTSMANS, «Cloning: The Human as Created Co-Creator?»: Ethical Perspectives 8 (2001), pp. 75-87. Una síntesis de la posición judía y cristiana: S. G. POST, «The Judeo-Christian Case Against Human Cloning»: America 176 (1997) n.º 4.368, pp. 19-22.

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superior, según corresponde a un ser como el humano que no solo tiene «precio» sino que disfruta de «valor». — El ser humano tiene la dignidad de persona y no puede ser reducido a un «objeto». En el proceso de la clonación existen tantas y tales intervenciones que no se puede por menos de tratar la realidad humana como un «objeto». — En la célula de la que se obtiene el núcleo clónico se tienen que realizar previamente importantes «manipulaciones», lo que puede dar lugar a serias «malformaciones» transmisibles al nuevo ser; he recordado más arriba cómo los responsables de la clonación de Dolly han reconocido la producción de quimeras y de monstruos antes de obtener el resultado perseguido. Más aún, la oveja clonada «envejece» prematuramente y contrae las enfermedades correspondientes a esa edad (por ejemplo, la artrosis), ya que tiene la edad biológica de la oveja de la que fue extraído el núcleo clonado. Hay que prever que eso mismo o parecidas consecuencias aportaría la clonación en seres humanos. — Hasta ahora los resultados obtenidos son muy bajos en comparación con los intentos realizados. La tasa de éxito sólo alcanza el 1% (de las realizadas en vacas, cerdos, ovejas, ratones). Ya dije que la tasa de éxito en la clonación de la oveja Dolly fue del 0,4%. Es de suponer que la aplicación de la clonación a la especie humana no aumentaría el porcentaje de éxitos, lo cual supondría tener que «utilizar» un número elevado de núcleos, de óvulos y —lo que es más serio éticamente— de embriones.

2.6.3. Valores intrínsecos a la condición humana La biodiversidad también es un criterio ético que hay que tener en cuenta en la especie humana. Esta biodiversidad, en la especie humana, no solamente es de índole genética, sino también de carácter cultural. La clonación llevaría el riesgo de la manipulación humana: manipulación racista, comercial, social. Lo que es más importante todavía: el ser humano tiene derecho a su peculiar identidad. Por su autoconciencia, el ser humano es sujeto «único» e «irrepetible». A la condición del ser humano le corresponde el «principio de individuación», el cual postula el «principio de irrepetibilidad». La clonación atenta directamente contra esta exigencia básica de la persona.

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No se puede apelar, como lo hacen quienes defienden una postura totalmente liberal ante la clonación humana, al principio de que «lo que hace la naturaleza (a través de los gemelos monocigóticos) también lo puede hacer el hombre». Una cosa es «aceptar» el resultado del dinamismo propio de la reproducción humana y otra el «provocar» una situación difícil de controlar en todo su amplio significado. Tampoco es correcta la postura de quienes mantienen una actitud de afirmación parcial ante la clonación humana. Hay quienes, llevados de una ética meramente «utilitarista», aceptan la clonación como «medio» para conseguir una procreación que no se puede alcanzar por los procedimientos actualmente disponibles. No se puede reducir lo humano a «medio». Según la fórmula kantiana, el sujeto humano es siempre un «fin en sí» y como tal ha de ser tratado. Hay que tener en cuenta que el hijo no es un «bien útil» sino un valor por sí mismo. Por otra parte, se puede pensar que en estas situaciones los deseos de procreación se encuentran bastante «deformados» y que la misma procreación carece del significado humano completo que le corresponde.

3. LA INMORALIDAD DE LA CLONACIÓN HUMANA REPRODUCTIVA: ¿UN UNIVERSAL ÉTICO?

Hay valores éticos que debieran tener una formulación universalmente compartida. Estimo que uno de ellos es el de la identidad genética de cada persona: inviolabilidad del genoma humana. También creo que en la reflexión y en la praxis con respecto a la clonación humana reproductiva nos encontramos ya con la formulación y con la aceptación de otro «universal ético». De hecho, se puede decir que, en este tema, comienza a existir un consenso ético universalmente compartido. En los últimos años se ha producido un cuerpo de doctrina ética y jurídica de notable significación sobre la clonación humana. Ha sido esta posibilidad la que, junto con la «lectura» del genoma humano, ha suscitado el mayor consenso ético en la humanidad. No conocíamos otra convergencia ética de tanta trascendencia después de la Declaración Universal de los Derechos Humanos (1948). Así, pues, se puede, pues, afirmar que hoy existen en bioética dos «universales éticos» de carácter concreto: la inviolabilidad del genoma humano y el rechazo moral de la clonación humana reproductiva.

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Este consenso ético comienza a tener traducción en el terreno legal. En la ley alemana sobre protección del embrión (1991) se prohíbe expresamente la clonación (art. 6). El Código Penal español de 1995 declara punible (con pena de prisión de uno a cinco años e inhabilitación especial de seis a diez años) «la creación de seres humanos idénticos por clonación u otros procedimientos dirigidos a la selección de la raza» (art. 161, 2)37. En el Reino Unido, desde 2001 se manifestó una tendencia decidida a penalizar la clonación humana reproductiva38. Esa tendencia ha ido en aumento en todos los países de la Unión Europea. Bélgica se decantó en este sentido39. Francia, desde enero de 2003, considera la clonación humana reproductiva como un «crimen contra la especie humana» y lo penaliza con 20 años de cárcel; por parte, el ministro francés de Sanidad, B. Kouchner, llegó a invocar el derecho a la «injerencia ética» contra la clonación humana reproductiva40. En el año 2001 se inició un fuerte movimiento internacional para que la ONU formulara una prohibición mundial a este respecto41. Francia y Alemania presentaron una iniciativa pidiendo al secretario de la ONU, Kofi Annan, que auspiciara «una convención universal que prohíba la clonación humana con fines reproductivos»42. Esta iniciativa franco-alemana fue asumida por la ONU en diciembre de 2001. Fue apoyada por muchos países, entre ellos, por el Reino Unido, Suecia, Finlandia. Dinamarca, Grecia y Austria. La propuesta, según los expertos o representantes de numerosas delegaciones, debiera haber sido aprobada sin dificultades por la Asamblea General. Sin embargo, surgió una dificultad: temiendo que la ONU limitara la prohibición a la clonación reproductiva y dejara la puerta abierta a la clonación terapéutica (uso terapéutico de células troncales embrionarias), EE. UU. y España bloquearon la convención para solicitar otra con el objetivo de que la ONU prohibiera los dos tipos de clonación43. La Santa Sede también trabajó en la

37 Sobre los aspectos jurídicos de la clonación, cf. M. CASADO, «A propósito de la clonación de seres humanos»: A. CAMBRÓN (ed.), Reproducción asistida: promesas, normas y realidad (Madrid, 2001), pp. 211-227. Ver también la «lectura genética» de la legislación española: J. R. LACADENA, «Delitos relativos a la manipulación genética en el nuevo Código Penal español: un comentario genético»: Revista de Derecho y Genoma Humano 5 (1996), pp. 207-216, especialmente sobre la clonación: pp. 212-214. 38 Información en: El Mundo (20/IV/2001), p. 39. 39 Información en: ABC (7/XII/2002). 40 Información en: El País (19/VIII/2001), p. 20. 41 J.-Y. NAU, «Vers une interdiction mondiale du clonage rweproductif humain»: Le Monde (8/III/2002). 42 Información en: El País (9/VIII/2001). 43 Información en: ABC (18/XI/2002).

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misma dirección44. De hecho, en febrero del 2005, fue aprobada una resolución (sin alcanzar el rango superior de Convención) en que se prohíben todas las formas de clonación humana, también las de carácter terapéutico. La resolución, sin carácter vinculante para los Estados obtuvo 71 votos a favor (entre ellos, los de Estados Unidos, Alemania e Italia), 35 en contra (entre ellos, los del Reino Unido y Francia) y 43 abstenciones (entre ellas, la de España). En este contexto de toma de conciencia ética global hay quienes proponen crear un Comité Internacional de Ética «para debatir no sólo el problema de la clonación, sino otros relacionados con él, donde las cuestiones éticas derivadas de los avances de la genética y la bioquímica son de máxima urgencia». Un tal Comité Internacional de Bioética, «sostenido por los estados más poderosos y por organizaciones como la UNESCO, tendría una autoridad moral de que carecen personas individuales y aisladas, por muy sabias y prestigiosas que sean»45. Pero más que en leyes y castigos hemos de confiar en una toma de conciencia ética por parte de la humanidad entera. Se precisa una elevación de la responsabilidad que vaya a la par del progreso científico-técnico. A la ciencia ha de acompañar la conciencia si queremos que la aventura humana camine hacia cuotas cada vez más elevadas de humanización para todos, y de modo especial para los individuos y los grupos menos favorecidos. 4. COMPLEMENTO BIBLIOGRÁFICO

En las notas del presente estudio he ido anotando las referencias bibliográficas más directamente pertinentes a los aspectos tratados. Consigno ahora algunos trabajos de carácter general, advirtiendo que estas referencias bibliográficas son «selecciones» dentro de una bibliografía abundantísima sobre el tema. 4.1. Aspectos científico-técnicos SILVER, L. M. Vuelta al Edén: más allá de la clonación en un mundo feliz (Madrid, 1998). Taurus. 44 Ver en este sentido: 1) La intervención de monseñor Celestino Migliore, encargado de la delegación de la Santa Sede (21 de octubre de 2003): «La Convención internacional contra la clonación de seres humanos»: Ecclesia n.º 3. 197 (20 de marzo de 2004), pp. 33-34. 2) El Documento de la Santa Sede presentado ante la ON (27 de septiembre de 2004): «La Clonación humana». Ecclesia n.º 3.231 (13 de noviembre de 2004), pp. 34-35. 45 J. L. ABELLÁN, «Reflexiones sobre la clonación»: ABC (21/X/2002), p. 56.

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WILMUT, I. La segunda creación. De Dolly a la clonación humana (Barcelona, 2000). Ediciones B. 4.2. Reflexiones de carácter filosófico HABERMAS, J. El futuro de la naturaleza humana. ¿Hacia una eugenesia liberal? (Barcelona, 2002). Paidós. «Un argumento contra la clonación de seres humanos»: Revista de Occidente, n.º 226 (2000), pp. 168-179. SLOTERDIJK, P. Normas para el parque humano (Madrid, 2000). Siruela. 4.3. Orientaciones éticas y jurídicas LÓPEZ BARAHONA, M. La clonación humana (Barcelona, 2002). Ariel. VARIOS, ¿Clonar? Ética y derecho ante la clonación humana (Granada, 2000). Comares. VARIOS, La clonación humana a debate. Implicaciones jurídicas y éticas (Murcia, 2003). VARIOS, Le clonage humain (París, 1999). Seuil. — «Últimos avances en Biología: una perspectiva jurídica y moral», Revista de Occidente n.º 214 (marzo 1999). 4.4. La tradición cristiana Dossier de la revista La Documentation Catholique 99 (2002) n.º 2.261: «Clonage et recherche embryonnaire»: 1) Comunicado de la Santa Sede (26-27 de noviembre de 2001). 2) Carta de Juan Pablo II a M. Camdessus (24 de noviembre de 2001). 3) Discurso de M. Camdessus en la 76 Semana Social de Francia (23-25 de noviembre de 2001). 4) Documento de C. Murphy-O’Connor sobre el estatuto del embrión humano. 5) Documento de la Conferencia Episcopal Canadiense. IGLESIAS LUTERANAS DE ALEMANIA, «Cuestiones de bioética»: Il Regno/Documenti, 46 (2001) n.º 878, pp. 236-237. OBISPOS CATÓLICOS ALEMANES, «El hombre: ¿su propio creador?»: Ecclesia n.º 3.066 (15 de septiembre de 2001), pp. 34-38.

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XI EL DERECHO DEL PACIENTE A CONOCER Y A DECIDIR: ¿QUIÉN DECIDE?*

JOSÉ RAMÓN DÍEZ RODRÍGUEZ Profesor Tutor de la UNED Experto en Derecho Sanitario

Cuando ya se adivina el próximo cambio filosófico en la concepción médica, cual va a ser el cambio de una medicina curativa en los términos que hoy en día se conoce a una medicina predictiva por la potencialidad que ofrecerán las pruebas biológicas de ADN, lo que sin duda va a generar enormes y nuevas cuestiones a la bióetica, todavía en el momento actual, en la práctica no se ha digerido de forma adecuada el cambio anterior, el que supuso el tránsito de un modelo paternalista a un modelo autonomista. Sin duda, no hace muchos años nos regíamos en el ámbito sanitario por el principio de beneficencia, en la que el facultativo adoptaba una posición paternalita en la toma de decisión como consecuencia de la posición preponderante que le otorgaban sus especiales conocimientos en la materia, sin embargo, al menos jurídicamente se ha producido en la actualidad el tránsito hacia un nuevo modelo en el que la opinión del sujeto cuenta y tiene que ser respetada (autonomía)1. Pero esta nueva concepción encuentra en muchos casos dificultades para su aplicación práctica que impiden al sujeto tener todos los elementos que configuren una verdadera decisión autónoma. Así, este principio de autonomía en un ámbito tan complejo como el de la medicina, en el que se exigen grandes conocimientos muy especializados, inalcanzables en muchos casos para el común de la gente, hace cuestionarnos si puede existir una verdadera decisión autónoma por parte de quien carece de los referidos conocimientos.

* Este trabajo está financiado y realizado dentro del Proyecto de Investigación: Optimización y gestión de la información de las instrucciones de previas» por el Ministerio de Ciencias e Innovaciones (MICINN) (Ref. DER 2010-21129). 1 En España esta figura tomó especial consideración con la publicación de la Ley General de Sanidad 14/1986 de 25 de abril, y encontró su concreción y desarrollo con la regulación estatal de la Ley 41/2002 de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.

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Por otro lado, existen otras circunstancias tales como las que rodean a la propia prestación asistencial, léase urgencias o cualquier otra complicada, que impiden en algunos casos dedicar el tiempo y la información precisa que garanticen una adecuada decisión autónoma del sujeto. Desde el punto de vista del médico, a veces un exceso de temor a una demanda ha conducido también a que la institución del consentimiento informado se pervierta hacia un mero formalismo en unos casos, o en su polo opuesto en otros, hacia el ejercicio de lo que podemos denominar una «medicina defensiva» tendente exclusivamente a evitar demandas. Ambos supuestos constituyen, a mi juicio, una mala praxis médica, si bien es cierto que con distintas consecuencias. Por ello, y para evitar malas conductas se hace necesario profundizar en la aplicación práctica del consentimiento informado identificando el conjunto de elementos que impiden se realice de forma adecuada, y determinando los requisitos de forma, momento, alcance y límites de la información que deba suministrarse al paciente, y su concreción en casos prácticos que nos muestren la dificultad y crudeza del día a día de la actuación sanitaria, de manera que contribuyamos entre todos a mejorar la calidad, no sólo asistencial, sino también humana del conjunto de la actuación. También será necesario identificar el conjunto de circunstancias prestacionales (ausencia de tiempo, entre otras) o de otro tipo, que impiden la existencia de un verdadero consentimiento informado del paciente, y que como veremos gran parte de ellas se reconducen a la forma, práctica y de suministro de la propia información que ha de prestarse. Si bien el presente estudio está enfocado con especial referencia a la normativa española y los casos presentados se refieren a jurisprudencia nacional, no es menos cierto que de todo ello se pueden extraer unos principios y criterios de validez universal, pues la práctica diaria es similar en cada país, y las soluciones son idénticas o similares, máxime cuando existe normativa transnacional que regula la materia2. 2

Véase al respecto el Convenio para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina, firmado en Oviedo el 4 de abril de 1977, que está en vigor para España desde el 1 de enero de 2000 a tenor de su instrumento de ratificación (BOE n.º 251, de 20 de octubre de 1999; CE BOE n.º 270, de 11 de noviembre de 1999), y la Carta de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea, de 7 de diciembre de 2000, cuando dispone en su art. 3 que: «1. Toda persona tiene derecho a la integridad física y psíquica. 2. En el marco de la medicina y la biología se respetarán en particular: el consentimiento libre e informado de la persona que se trate, de acuerdo con las modalidades establecidas en la ley».

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Al mismo tiempo para que ese estudio práctico sirva para perfilar el contenido de la información y el consentimiento necesita ser completado con el estudio del consentimiento informado en su configuración histórica y legislativa, pues sólo conociendo sus antecedentes podremos completar un verdadero estudio global. 1. ANTECEDENTES HISTÓRICOS Y LEGISLATIVOS DEL CONSENTIMIENTO INFORMADO

El antecedente más remoto en materia de consentimiento informado lo encontramos en las islas británicas, ya en el año 1767, en el asunto Slater versus Baker & Stapleton, que analizó un supuesto de responsabilidad sanitaria por rotura del callo óseo de una fractura mal consolidada, colocándosele al paciente un aparato ortopédico sin obtener su previo consentimiento. Especial significación tuvo también el precepto contenido en el artículo 1 de la Declaración de Filadelfia de 1774, al establecer que «el derecho de las personas a la vida, a la libertad y a la propiedad no han cedido nunca, en ningún poder soberano, el derecho a disponer de ellos sin su consentimiento». Pero no sería hasta el siglo XIX cuando el tema del consentimiento informado alcanzará una particular relevancia, sobre todo en la jurisprudencia, tanto en la alemana, como en la francesa y, muy especialmente, en la norteamericana. Así, en Estados Unidos nos encontramos con pronunciamientos como la sentencia de 1905 del asunto Mohr versus Williams, en la que se condenó al facultativo por realizar una operación de oído al paciente sin haber obtenido su consentimiento. Posteriormente, en 1913, en el asunto Rolater versus Strain, resultó condenado el médico por no respetar la voluntad previamente manifestada por la paciente, que había ordenado de forma expresa que no se le quitara ningún trozo de hueso al ser intervenida para curarle una infección en un pie, circunstancia que fue desoída. En 1914 se produce otro importante pronunciamiento judicial, la sentencia del Tribunal Supremo de Nueva York en el asunto Scholoendorff versus Society of New York Hospital, como consecuencia de la realización de una intervención de un tumor fibroide del abdomen del paciente, cuando lo que en verdad se había proyectado era una mera laparotomía exploradora, constando además de forma expresa la voluntad del paciente de no ser operado. En esta sentencia, el juez Cardozo señala de forma contundente que: «todo ser humano de edad

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adulta y juicio sano tiene derecho a determinar lo que se va a hacer con su propio cuerpo». Más recientemente, en 1979, en el caso Rogers versus Oakin, la Corte Suprema Judicial de Massachusetts declaró que: «cada adulto competente tiene derecho a renunciar al tratamiento, o incluso a la cura, si esto se vincula con lo que para él son intolerables consecuencias o riesgos, por más desaconsejable que ello pueda ser a los ojos del médico»3. En el ámbito europeo, y en concreto en la jurisprudencia francesa, la ausencia de información al paciente constituye un claro incumplimiento contractual que debe conducir necesariamente a la responsabilidad del facultativo (sentencia de la Corte de Casación, Cámara Civil, de 27 de octubre de 1953; también la sentencia de la Corte de Apelación de París de 23 de junio de 1995, entre otras muchas). Y el mismo parecer es recogido por la jurisprudencia italiana (así, sentencias de la Corte de Casación de 16 de noviembre de 1993 y 25 de noviembre de 1994). De ahí que con pronunciamientos judiciales cada vez más numerosos a favor de la autonomía decisoria del paciente comenzaran a surgir, tanto en el ámbito norteamericano como en el europeo, una serie de recopilaciones de derechos que condujeron necesariamente a la publicación en EE. UU. de los «Bill of Rights» (Carta de los Derechos de los Pacientes), y que encontró también su respaldo con publicaciones similares en el ámbito europeo, tales como la Carta de los Derechos y Deberes de los Pacientes, en Francia (1974), así como la Resolución 613/1976 y la Recomendación 779/1976, referentes a los Derechos de los Enfermos y Moribundos, aprobadas por la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa. Asimismo, son interesantes las disposiciones contenidas en la Declaración para la Promoción de los Derechos de los Pacientes en Europa, acordada en Ámsterdam del 28 al 30 de marzo de 1984, bajo los auspicios de la OMS. Por último, de carácter igualmente general es el denominado Convenio de Oviedo de 19974, cuando señala que: 3 Para un estudio exhaustivo de los antecedentes jurisprudenciales y legislativos, véase GALÁN CORTÉS, J. C.: Responsabilidad médica y consentimiento informado, Civitas, Madrid, 2001, pp. 21 a 41. 4 Véase el Convenio para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina, firmado en Oviedo el 4 de abril de 1977, que está en vigor para España desde el 1 de enero de 2000 a tenor de su instrumento de ratificación (BOE n.º 251, de 20 de octubre de 1999; CE BOE n.º 270, de 11 de noviembre de 1999). Véase sobre esta temática el interesante trabajo de A. M. MARCOS DEL CANO, «La investigación clínica: potencialidades y riesgos», en R. JUNQUERA (Coord.), Bioética y Bioderecho, reflexiones jurídicas ante los retos bioéticos, Comares, Granada, 2008, pp. 39-60.

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Una intervención en el ámbito de la sanidad sólo podrá efectuarse después de que la persona afectada haya dado su libre e inequívoco consentimiento. Dicha persona deberá recibir previamente una información adecuada acerca de la finalidad y la naturaleza de la intervención, así como sus riesgos y consecuencias. En cualquier momento la persona afectada podrá retirar libremente su consentimiento.

2. LAS CIRCUNSTANCIAS PRÁCTICAS QUE IMPIDEN EL OTORGAMIENTO DE UN VERDADERO CONSENTIMIENTO: UNA VISIÓN CRÍTICA DE LA INSTITUCIÓN

Partiendo de la premisa inicial de que el principio del consentimiento informado ha supuesto un gran avance que ha transformado el concepto de medicina, y que sin duda, ha sido esta institución la que ha permitido el abandono de una concepción paternalista en pos de una mayor participación del sujeto pasivo en los tratamientos médicos —que no es otro que el paciente—, y que además dicha intervención del mismo no es sólo justa en términos de equidad y de derecho, sino que era precisa a favor de la mejor aplicación de la medicina y del respeto escrupuloso a su voluntad como expresión de uno de sus derechos fundamentales más esenciales, lo que no podemos obviar es que concurren en la aplicación práctica y en la vida diaria un montón de circunstancias que dificultan la aplicación y obtención de un verdadero consentimiento. No se puede obviar que en el ámbito sanitario los recursos son escasos, y uno de estos recursos más escasos es precisamente el tiempo, en términos de un utilitarista radical podría incluso llegar a plantearse si es más adecuado a la ética utilizar ese tiempo limitado en atender a un paciente que lo precisa urgentemente o en prestar toda la información adecuada a otro paciente que se va a intervenir, es decir, pudiera plantearse el problema de la gestión del tiempo confrontando el derecho a la salud, a la integridad física o psíquica de unos pacientes frente al derecho —no menos fundamental—, a ser informado adecuadamente de otros pacientes. Como vemos esta mera cuestión o planteamiento inicial, ya nos plantea dos problemas esenciales, uno la confrontación y ponderación de derechos básicos entre pacientes, y otro, el de la extensión y adecuación de la información que se precisa dar al paciente en cada momento.

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Aunque tiempo, extensión y adecuación de la información constituyen algunos de los factores más importantes que pueden determinar e incluso conducir a un consentimiento viciado, o al menos en términos más jurídicos a la figura de error en el consentimiento, no son éstos, ni mucho menos, los únicos factores que nos hacen replantear al menos alguno de los aspectos esenciales del consentimiento informado, incluso a aquellos que defendemos el beneficio y utilidad de la institución. Algunos autores5 han manifestado que las objeciones más comunes, desde la práctica clínica a la figura del consentimiento informado se pueden resumir en las siguientes: 1. La inaplicabilidad práctica de la teoría del automatismo a ultranza del paciente, presupuesto en el que se basa la figura del consentimiento. Señalan estos autores que la medicina tiene sus propias reglas y fines y que no se puede ignorar los fines de la misma por una injerencia externa como la voluntad del paciente, y señalan ¿se amputaría el dedo de un paciente que lo exige porque por sus creencias religiosas expía una falta grave? La respuesta sería evidentemente que no, pero yo creo que incluso esto tiene que ver ya no tan sólo con el principio esencial de no maleficencia en la actuación sanitaria, sino también en la ponderación de derechos en cada caso en concreto, premiando en este caso el derecho a la integridad física sobre la voluntad del sujeto, o acudiendo a la figura del «orden público» que nuestro Ordenamiento Jurídico concibe de forma genérica en preceptos como el art. 1.3 del CC para determinar la no aplicación de la costumbre cuando resulte contraria al conjunto de principios y valores de un ordenamiento jurídico (orden público). En el mismo caso, y la misma respuesta merecerían aquellos supuestos en los que por una persona de religión musulmana se solicitara a un facultativo la realización de una mutilación del clítoris de una de sus hijas recién nacida, por ser conforme con su religión, dicha petición sería contraria al orden público de nuestro Ordenamiento Jurídico en cuanto supone el atentar contra la integridad física y moral de otra persona, y por otro lado, de la ponderación de derechos básicos en conflicto entre la integridad de la menor y el derecho a la libertad de conciencia y religiosa de sus padres ha de prevalecer necesariamente el primero.

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MÉNDEZ BAIGES V. y SILVELA GORSKI en Bioética y derecho, Editorial UOC, 2007, pp 88-91.

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2. La falta de realismo y de adecuación de la figura del consentimiento a los verdaderos deseos e intereses de los pacientes. Señalan los autores antes citados que lo que de verdad interesa a los pacientes es curarse, y no asumir la responsabilidad de lo que les pueda suceder por someterse a un tratamiento. En mi opinión personal aunque eso fuera así, será absolutamente necesario que el paciente conozca qué se le va hacer, para qué, cómo, y los riesgos que ello entraña. Cuestión bien distinta es que la medicina es una ciencia inexacta, y que se encuentra limitada por los avances de la ciencia y de la técnica en cada momento histórico, e imputar al facultativo todos los riesgos de cualquier intervención, incluso los derivados de aspectos internos del paciente que se desconocen o que no pueden conocerse, supondría una quiebra en el funcionamiento de la sanidad, ya que nadie querría asumir dichos riesgos. 3. Íntimamente relacionado con los dos puntos anteriores, la imposibilidad práctica de transmitir la verdadera información a los pacientes de forma completa. Esta cuestión, puesta de relieve por los autores no está exenta de ciertas dosis de verdad, y si bien es cierto que es imposible transmitir todos los conocimientos al paciente sobre su enfermedad, máxime cuando estamos ante una ciencia inexacta, en la que el mismo tratamiento a dos pacientes puede tener efectos distintos, entre otras cuestiones —como hemos indicado— por la propia naturaleza del paciente. En este caso siempre pongo un ejemplo relativo a nuestra profesión, por mucho que expliquemos cómo se hace un escrito de demanda a una persona lega en derecho y las consecuencias de iniciar un proceso judicial los caminos que luego puede tomar ese proceso y su duración pueden ser diversos, y explicar todas y cada una de las vicisitudes que puedan darse sería imposible, cuestión bien distinta es que el sujeto tenga que conocer lo que razonablemente se derive de su actuación y cómo va a ser el proceso al que va a hacer frente, y cuando se origine alguna incidencia explicarla y las medidas que se van a adoptar. Pues muy similar debe de ser la actuación en el ámbito sanitario, y esto tiene mucho que ver con la cantidad de información que se tiene que dar, y los límites a la misma, pues no se debe olvidar que la misma no debe ser excesiva, de tal manera que impida el normal funcionamiento del servicio, pues como explicaremos un exceso de información pudiera incluso llegar a ser contraproducente, y tratándose de medicina curativa (no satisfactiva o estética) la información que se debe dar es la de los aspectos previsibles, no respondiendo el facultativo de aquello que resultara extraordinario.

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Por lo que si se acomoda la información a los parámetros que indicaremos entendemos que no se genera este problema. 4. Los efectos dañinos para la salud, que en algunos casos, genera la propia información en algunos pacientes. Es cierto también que, sobre todos en pacientes de menor nivel cultural, un exceso de información pudiera reconducirlos o condicionarlos a no someterse a una intervención que siendo exitosa en el ámbito médico en porcentajes muy elevados se ven condicionados y atemorizados por los riesgos y consecuencias meramente probables y no ciertas. ¿Sería más ético en estos casos dejar morir al paciente, o que padezca tremendos dolores o padecimientos con tal de respetar escrupulosamente su voluntad? Esto nos plantea el problema de cómo la información puede afectar y atacar al principio de beneficencia, o si se quiere contrario sensu la información como elemento causante de maleficencia. Esta cuestión para mí tiene mucho que ver también con la forma en la que se ha de proporcionar la información, y la necesidad de adecuarla a las circunstancias del paciente, cuestión que veremos y desarrollaremos ulteriormente. 5. Las propias dificultades prácticas que impiden cumplir con el requisito del consentimiento informado de forma adecuada o completa, de manera que la institución se convierte, en algunos casos, en un mero formalismo utilizado en ocasiones más con un carácter «defensivo» que para servir a los fines de la institución. Ésta es la queja, a mi parecer más justificada de todas, lo cierto es que la gestión del tiempo en el ámbito sanitario, y en general el conjunto de circunstancias que la rodean, impiden que se tome en muchos casos una decisión verdaderamente consciente, igualmente los formularios de consentimiento que se suelen utilizar son genéricos sin menciones específicas a riesgos personalizados del sujeto en concreto, lo que sin duda conduce a convertir el elemento esencial que legitima la intervención (el consentimiento) en un mero formalismo, dirigido tan sólo a cubrir el expediente ante una supuesta demanda por responsabilidad. Se hace necesario avanzar en la corrección de estos aspectos, lo que sin duda pasa por tratar en primer lugar la masificación del sistema sanitario, y por la existencia de formularios de consentimiento informado mejor redactados y más abiertos. A estas cinco anteriormente citadas, personalmente añadiría alguna más como son:

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a) Los problemas derivados de las creencias religiosas de los pacientes (piénsese en el problema que puede plantearse con los testigos de Jehová que se niegan a un tratamiento transfusional cuando no exista alternativa terapéutica). En cuyo caso será necesario acudir al juez para que solvente el problema que pudiera derivarse del conflicto de intereses entre el derecho a la vida o a la integridad física y la libertad religiosa del paciente, y ante la urgencia que se requiera se resuelva por el Juzgado de guardia la concesión de autorización o no para realizar la mencionada transfusión. Esta cuestión se puede complicar mucho más cuando el paciente es menor o incapacitado, y la determinación de si existe una posición de garante o no de los padres o tutores, y si se debe de preponderar los derechos fundamentales en conflicto. b) Las propias dificultades que pueden plantearse en la apreciación y constatación de algunos supuestos de excepción al consentimiento, y en particular, los problemas que pueden plantearse con algunos menores de edad en cuanto a la apreciación de su capacidad para cada caso en concreto, o con personas que presentan alguna enfermedad psíquica en la que se intercalan procesos de lucidez con procesos de incapacidad. c) Y los problemas derivados de la atención médica a inmigrantes o turistas que desconocen el idioma, lo que impide la obtención de un verdadero consentimiento. En estos casos estimamos la conveniencia de que se incluyan programas de ordenador de traducción automática que pudieran expedir un modelo escrito de consentimiento en el idioma del paciente. Cada uno de estos puntos, los cinco anteriores, más los tres siguientes, nos plantean problemas de calado de no siempre fácil solución, pero que sin duda si el consentimiento informado en el ámbito médico constituye un elemento fundamental urge exigir de las administraciones públicas la adopción de medidas tendentes a su realización efectiva. No debemos olvidar que el desarrollo legislativo de la figura del consentimiento informado, parte a mi juicio no de la sustitución del antiguo modelo paternalista por otro distinto sino que persigue una relación médico-paciente más igualitaria, más democrática si se quiere, que implica un modelo más complejo que el anterior que no puede ignorar los numerosos planteamientos y dificultades que le presenta la realidad y la práctica diaria, y que exige una mayor

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atención a los matices, pues si es cierto que se originan situaciones muy diferentes, porque existen distintas enfermedades y distintos tipos de pacientes. Por eso una vez identificados los problemas corresponde que se pongan los medios para tomar decisiones.

3. FUNDAMENTOS DE LA INFORMACIÓN ASISTENCIAL Y DEL CONSENTIMIENTO INFORMADO

Los fundamentos de la información y el consentimiento pueden ser analizados desde distintos puntos de vista, desde la bioética, desde el campo jurídico, y desde el deontológico. Desde la bioética la figura del consentimiento informado tiene su justificación en el principio de autonomía de la voluntad del sujeto que junto a los principios de beneficencia, no maleficencia, y justicia constituye la base esencial de la justificación principialista de la actuación médica y científica. Los facultativos históricamente han tenido de siempre una gran sensibilidad por los principios de beneficencia y de no maleficencia, pero han permanecido ajenos al principio de autonomía que se puede afirmar sin ambages que se trata de un descubrimiento de la modernidad. La autonomía se había manifestado como un deseo de reivindicación de derechos fundamentales del individuo frente esencialmente a los poderes y arbitrariedades del Estado, pero junto a esa reivindicación en el ámbito político, es también invocada en otros campos como el religioso o incluso el social, en el ámbito de la medicina y más concretamente en las relaciones médico-paciente supone lo mismo, es decir un deseo de autoafirmarse el enfermo frente a quien ostenta por sus conocimientos una posición muy superior, y que hasta hace bien poco dominaba la escena de la relación médico-paciente. La autonomía supone el reconocimiento de un actuar autorresponsable, de que cada sujeto tiene derecho a elegir su propio destino vital y personal con respeto a sus propias convicciones e idea del mundo, pero esta libertad de elección a mi modo de ver no puede en ningún caso perjudicar a los derechos e intereses de terceros. El respeto al principio de autonomía de las personas parte de dos premisas:

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a) Que todos y cada uno de los individuos deben ser tratados como agentes autónomos que toman sus propias decisiones. b) Y que todas las personas cuya capacidad de decisión, por las razones que sean, se encuentre disminuida tienen derecho a su protección a fin de evitar decisiones que las perjudiquen relevando su consideración de persona a un segundo plano o nivel. El consentimiento implica pues información lo que nos plantea diversos problemas que son tratados en este trabajo de investigación tales como la extensión de información — ¿hasta dónde se debe informar?, — ¿puede un exceso de información ser contraproducente?, — ¿supone la prestación de información una «pérdida de tiempo» para la prestación de asistencia sanitaria directa a otros pacientes que la necesitan con urgencia, visto en un marco de medicina carente de tiempo?, — ¿existen excepciones al deber de informar? Pero al mismo tiempo el consentimiento no sólo implica información, sino comprensión y voluntariedad o libertad a la hora de emitir un juicio. En cuanto a la comprensión se ha de destacar que el modo, contexto y tiempo en los que se presente la información pueden ser trascendentes. Y que es preciso adaptar la terminología a las condiciones de madurez y nivel cultural del paciente para facilitar su comprensión. En estos casos surgen también preguntas ¿quién ha de apreciar la capacidad del sujeto en cado caso en concreto, piénsese en supuestos de enajenación mental transitoria? En cuanto al último elemento el de la decisión libre y voluntaria, implica la ausencia de coerción o de influencia indebida, ésta puede venir determinada por una exageración de alguno de los defectos o de las virtudes de la intervención con el fin de obtener o de no obtener el consentimiento. Desde el punto de vista estrictamente jurídico, la información y el consentimiento constituyen un elemento esencial en la teoría general de los contratos, y en esa pura concepción y valoración jurídica, si se considera que el tratamiento médico es el resultado de un contrato entre el médico y el paciente, la

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legitimación y fundamento de la actuación médica vendría determinado por la previa existencia del consentimiento del interesado, consentimiento que para ser válido requerirá la previa información veraz y cierta sobre la actuación sanitaria, sus riesgos, consecuencias y alternativas al tratamiento; ya que en caso contrario se podría incurrir en alguno de los supuestos de consentimiento viciado que el Código Civil establece como nulo. Sin embargo, en la actuación médico-sanitaria el consentimiento informado del paciente constituye, además, y en primer lugar, una obligación ética, o cuanto menos deontológica, tal y como se deriva del propio Código Español de Ética y Deontología Médica de 2011, cuando dispone en su: Artículo 9: 1. El médico respetará e las convicciones de sus pacientes y se abstendrá de imponerles las propias.

Y el artículo 12, del mismo señala: 1. Los pacientes tienen derecho a recibir información sobre su enfermedad y el médico debe esforzarse en dársela con delicadeza, de manera que pueda comprenderla. Respetará la decisión del paciente de no ser informado y comunicará entonces los extremos oportunos al familiar o allegado que haya designado para tal fin. […] 1. El médico respetará el derecho del paciente a decidir libremente, después de recibir la información adecuada, sobre las opciones clínicas disponibles. Es un deber del médico respetar el derecho del paciente a estar informado en todas y cada una de las fases del proceso asistencial. Como regla general, la información será la suficiente y necesaria para que el paciente pueda tomar decisiones. 2. El médico respetará el rechazo del paciente, total o parcial, a una prueba diagnóstica o a un tratamiento. Deberá informarle de manera comprensible y precisa de las consecuencias que puedan derivarse de persistir en su negativa, dejando constancia de ello en la historia clínica 3. Si el paciente exigiera del médico un procedimiento que éste, por razones científicas o éticas, juzgase inadecuado o inaceptable, el médico, tras informarle debidamente, quedará dispensado de actuar. 4. Cuando el médico atienda a una persona en huelga de hambre, le informará sobre las consecuencias del rechazo a la alimentación, así como su previsible evolución y pronóstico. Respetará la libertad de quienes dedican de forma consciente y libre realizar

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huelga de hambre, incluidas las personas privadas de libertad, pudiendo acogerse a la objeción de conciencia si fuese obligado a contrariar esta libertad.

De igual modo, el Código Deontológico de la Enfermería Española, aprobado por el Consejo General de Colegios Diplomados de Enfermería de España (1989), establece en su art. 6 que: «En ejercicio de sus funciones las enfermeras/os están obligados a respetar la libertad del paciente a elegir y controlar la atención que se le presta». Y con mayor concreción se desarrolla en sus arts. 7 a 13 del mismo. Además, según las modernas construcciones doctrinales, el consentimiento encuentra también su justificación y fundamento en el ámbito de los derechos fundamentales, y especialmente en el concepto de dignidad humana (art. 10 CE), en la libertad individual (arts. 1.1 y 17 CE), en el derecho a la vida y a la integridad física y moral (art. 15 CE). 4. LA DOBLE CONSIDERACIÓN DEL CONSENTIMIENTO: COMO DERECHO FUNDAMENTAL Y COMO ELEMENTO DE LA LEX ARTIS

El consentimiento informado en el ámbito médico ha sido considerado y examinado esencialmente desde dos puntos de vista, por un lado desde la perspectiva de los derechos fundamentales y por otro desde el punto de vista de las reglas de la lex artis médica, procedemos al estudio de ambos puntos de vista.

4.1. La consideración del consentimiento informado como derecho fundamental

Así, la STS de 12 de enero de 20016 se pronunció sobre la naturaleza y carácter del derecho del paciente a dar su consentimiento debidamente informado, indicando que el deber de informar al paciente, con la finalidad de que éste pueda escoger en libertad dentro de las posibles opciones que la ciencia médica le ofrece al respecto, no supone en ningún caso un mero formalismo, sino que encuentra su fundamento y apoyo en la misma Constitución española y, en concreto, en la dignidad de la persona y la libertad, que son la base sobre la que descansa dicha protección. 6

RJ 2001/3.

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El consentimiento informado —dice el Tribunal Supremo—, constituye un derecho humano fundamental, siendo precisamente ésta una de las últimas aportaciones realizada a la teoría de los derechos humanos, consecuencia necesaria o explicación de los clásicos derechos de la vida, a la integridad física y a la libertad de conciencia, derecho a la libertad personal a decidir por sí mismo en lo ateniente a la propia persona y a la propia vida, y consecuencia también de la autodisposición sobre el propio cuerpo. De igual forma, la STS, Civil, de 11 de mayo de 20017, confirmó la sentencia de instancia por la que se desestimó la demanda de reclamación de daños y perjuicios contra un médico que practicó una vasectomía al actor sin resultado positivo, por lo que engendró un hijo, entendiendo el Tribunal que en este caso había existido la correspondiente información y que fue el actor el que mantuvo relaciones sexuales con su mujer en el período en que todavía no era apto para ello, sin adoptar ningún medio anticonceptivo, desoyendo así las instrucciones del postoperatorio. No obstante, señala la citada sentencia en su FJ séptimo, en cuanto al derecho a la información se refiere, lo siguiente: Sobre el deber/derecho de información […], se subraya que consistirá en informar al paciente o, en su caso, a los familiares del mismo, siempre, claro está, que ello resulte posible, del diagnóstico de la enfermedad o lesión que padece, del pronóstico que de su tratamiento puede normalmente esperarse, de los riesgos que el mismo, especialmente si éste es quirúrgico, pueden derivarse y, finalmente, y en el caso de que los medios de que se disponga en el lugar donde se aplica el tratamiento puedan resultar insuficientes, debe hacerse constar tal circunstancia, de manera que, si resultase posible, opte el paciente o sus familiares por el tratamiento del mismo en otro centro médico más adecuado (S. 25-4-1994).

Asimismo, se ha expuesto que […] la información del médico preceptiva para que el enfermo pueda escoger en libertad dentro de las opciones posibles que la ciencia médica le ofrece al respecto e incluso la de no someterse a ningún tratamiento, ni intervención, no supone un mero formalismo, sino que encuentra fundamento y apoyo en la misma Constitución española, en la exaltación de la dignidad de la persona que se consagra en su artículo 10,1, pero sobre todo, en la libertad, de que se ocupan el art. 1,1 reconociendo la autonomía del individuo para elegir entre las diversas opciones vitales que se presenten de acuerdo

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RJ 2001/6197.

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con sus propios intereses y preferencias —Sentencia del Tribunal Constitucional 132/1989, de 18 de junio— en el artículo 9,2, en el 10,1 y además en los Pactos internacionales como la Declaración Universal de Derechos Humanos de 10 de diciembre de 1948, proclamada por la Asamblea General de las Naciones Unidas, principalmente en su preámbulo y artículos 12, 18 a 20, 25, 28 y 29, el Convenio para la Protección de los Derechos Humanos y de las Libertades Fundamentales, de Roma de 4 de noviembre de 1950, en sus artículos 3, 4, 5, 8 y 9, y del Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos de Nueva York de 16 de diciembre de 1966, en sus artículos 1, 3, 5, 8, 9 y 10. El consentimiento informado constituye un derecho humano fundamental, precisamente una de las últimas aportaciones realizada en la teoría de los derechos humanos, consecuencia necesaria o explicación de los clásicos derechos a la vida, a la integridad física y a la libertad de conciencia. Derecho a la libertad personal, a decidir por sí mismo en lo atinente a la propia persona y a la propia vida y consecuencia de la autodisposición sobre el propio cuerpo, regulado por la Ley General de Sanidad y actualmente también en el Convenio Internacional para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las Aplicaciones de la Biología y de la Medicina y que ha pasado a ser derecho interno español por su publicación en el BOE forma parte de la actuación sanitaria practicada con seres libres y autónomos (Sentencia 12-1-2001).

En la propia Carta 2000/CE 364/01, de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea, en su art. 3, se prescribe respecto a la integridad de la persona: 1. Toda persona tiene derecho a su integridad física y psíquica. 2. En el marco de la medicina y la biología se respetarán en particular: el consentimiento libe e informado de la persona de que se trate, de acuerdo con las modalidades establecidas en la ley […].

No faltan autores, sin embargo, que señalan que la consideración como derecho fundamental del derecho a ser informado merece alguna matización8, pues si bien es cierto que no ofrece ningún tipo de duda su entronque con el derecho a la vida e incluso a la libertad individual, no es menos cierto que no resulta necesario acudir a semejante caracterización para exigir judicialmente la reparación del daño producido con ocasión de un acto médico, pues el Código Civil contiene preceptos que pueden servir de norma de amparo de semejante reclamación (por ejemplo, el art. 1258 CC), y que la tutela de ciertos intereses puede tener amparo en el concepto de derecho fundamental cuando ésta sea la única vía para su 8

En este sentido, vid. RUBIO TORRANO, E.: «Derechos fundamentales y consentimiento informado», en Diario Aranzadi de 11 de febrero de 2002, y en Aranzadi Civil.

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defensa, en la medida en que se le haya cerrado al perjudicado cualquier instancia judicial. Otros autores se plantean directamente su consideración como verdadero derecho fundamental, ya que si así lo fuera tendría la consideración de derecho fundamental con todas las consecuencias, y no se puede olvidar que el art. 53.2 de la CE establece la necesidad de la existencia de un procedimiento basado en los principios de preferencia y sumariedad, y su ulterior defensa en su caso mediante el recurso de amparo ante el Tribunal Constitucional para la protección de los derechos fundamentales, y si esto sería aplicable en los casos de consentimiento informado. Manuel Pulido Quecedo9 señala que sin perjuicio de la trascendencia que tiene el consentimiento informado en el Convenio de Oviedo no puede calificarse, a nuestros efectos internos, como un derecho fundamental, stricto sensu al consentimiento informado, ya que éstos vienen contenidos en las sección I del capítulo II del título I de nuestra Constitución, más lo determinado para el art. 14 y 30.2 del mismo texto normativo. Debiendo tenerse presente, que si bien artículo 10.2 CE contiene una norma de apertura de carácter internacional y europeo en materia de derechos humanos, éste no configura per se un recurso autónomo en derecho interno, ni menos aún modaliza una suerte de recurso de amparo ante el Tribunal Constitucional para su defensa (entre otras STC 120/1990, de 27 de junio relativa a la alimentación forzosa de los presos de la banda terrorista GRAPO). Por dicha razón —entiende—, que debe este derecho al consentimiento informado en materia de salud, ser puesto en su lugar adecuado, en el marco de la legalidad ordinaria, interpretable a la luz del Convenio de Oviedo citado, sin calificaciones de «derecho humano fundamental». Es decir para este autor el consentimiento informado es un asunto de legalidad ordinaria, interpretada eso sí secundum constitutionem, y con arreglo a las normas internacionales suscritas por nuestro país, pero que no forma parte del ámbito estricto de la constitucionalidad que fundamentaría en el ordenamiento español un recurso de amparo ante el Tribunal Constitucional. Parece aquí rebrotar la diferenciación entre el concepto de «derechos humanos» y de «derechos fundamentales», reservándose este último concepto únicamente para los derechos a los que se refiere el art. 53.2 de la CE, es decir a la 9

PULIDO QUECEDO, M.: «El consentimiento informado en materia de salud: ¿derecho humano fundamental? En repertorio Aranzadi del Tribunal Constitucional n.º 5/2001.

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secc. I del cap. II del tít. I de la Constitución española, aunque el concepto derechos humanos es más amplio que la mera concreción formal en determinados apéndices, títulos o capítulos. Es cierto que la STC 120/1990 señala en su FJ 1.º que: ... de acuerdo con los arts. 53.2 CE y 41.1 LOTC, el recurso de amparo se ha configurado para la protección de los derechos y libertades reconocidos en los arts. 14 a 29 CE, además de la objeción de conciencia a que se refiere el art. 30, pero no para «la preservación de principios o normas constitucionales» (ATC 651/1985, fundamento jurídico 6.º).

En función de ello se produce la exclusión del recurso de amparo de la presunta vulneración del art. 1.1 CE, en cuanto consagra la libertad como valor superior del ordenamiento jurídico, siendo indudable que muchos de los derechos fundamentales y libertades públicas tutelables en amparo son proyecciones del valor libertad, pero sólo estas proyecciones concretas crean derechos amparables en esta vía procesal constitucional, otro tanto cabe decir en relación con la supuesta infracción por violación de la dignidad de la persona, del art. 10.1 CE, salvo cuando en ellos se proyecte la violación en alguno de los derechos susceptibles de protección. Podría pensarse que tendría acomodo su defensa constitucional bajo la vía del art. 17 de la CE, pero ello choca frontalmente con la configuración que del referido artículo realiza el Tribunal Constitucional, así según su reiterada la libertad personal protegida en el art. 17 CE es la «libertad física», es decir la libertad frente a la detención, condena o internamientos arbitrarios, sin que pueda cobijarse en el mismo una libertad general de actuación o una libertad general de autodeterminación individual, pues esta clase de libertad, que es un valor superior del ordenamiento jurídico —art. 1.1 de la Constitución—, que sólo tiene la protección del recurso de amparo en aquellas concretas manifestaciones a las que la Constitución les concede la categoría de derechos fundamentales10. 10

En este sentido entre otras muchas la STC 126/1987 (RTC 1987\126), 22/1988 (RTC 1988\22), 112/1988 (RTC 1988\112) y 61/1990 (RTC 1990\61). Refuerzan este argumento la opción del legislador de considerar a la propia ley de autonomía del paciente (Ley 41/2002) como una ley ordinaria, y no como ley orgánica, que simplemente desarrolla el art. 43 CE (derecho a la salud), así como la propia literalidad del art. 53.2 CE que reserva el recurso de amparo únicamente para los derechos y libertades contenidos en la sección I del capítulo II del título I de nuestra Constitución, entre los que no se encuentra el referido derecho a la salud.

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No obstante, y visto que algunos tribunales empiezan a destacar la idea de que la realización de actuaciones médicas sobre el paciente sin su consentimiento o incluso contra su voluntad expresa constituye una vulneración no sólo de la libertad individual sino la integridad física y moral contenida en el art. 15 de la CE, por lo que se abre la oportunidad de que por esa vía, y resultando que se ha producido un daño físico o psíquico contra la misma, pudiera fundamentar una petición de recurso de amparo. Así la STC 120/1990 de 27 de junio en su FJ 8.º viene a determinar que con la integridad física y psíquica «se protege la inviolabilidad de la persona, no sólo contra ataques dirigidos a lesionar su cuerpo o espíritu, sino también contra toda clase de intervención en esos bienes que carezca del consentimiento de su titular». Por último, no debemos olvidar que desde una perspectiva práctica lo que suele discutirse, normalmente, no es el derecho del paciente a ser correctamente informado, sino el objeto, contenido y extensión de esa información.

5. LA INFORMACIÓN Y EL CONSENTIMIENTO INFORMADO COMO ELEMENTOS INTEGRANTES DE LA LEX ARTIS AD HOC

Actualmente, para la mayoría de la doctrina resulta palmario que el consentimiento informado constituye un elemento más integrante de la lex artis médica11, ya que la actuación médica no debe reducirse al aspecto técnico, sino que ha de comprender la realización de un conjunto de actuaciones tales como una correcta anamnesis, la elaboración de una historia clínica ajustada, la adecuada información al paciente y, cómo no, la previa obtención del consentimiento informado12. Su fundamento lo encontramos también en el ámbito de la teoría general civil, en concreto en el principio de que «nadie puede consentir sobre aquello que desconoce», entendiéndose que, en caso contrario, nos encontramos ante un supuesto de consentimiento viciado de nulidad por error (art. 1.266 CC), de forma que, en el caso de que exista la información cumplida al paciente y la

11 Sobre todo a partir de la STS de 25 de abril de 1994, que describe entre los deberes médicos que integran la lex artis el de la información al paciente. 12 GALÁN CORTÉS, J. C.: «Consentimiento informado: situación actual e incidencia en las especialidades médicas», en Actualidad del Derecho Sanitario, n.º 91, febrero 2003, pp. 116 a 124.

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obtención del debido consentimiento por el enfermo o por sus representantes legales, según proceda, supone la asunción por éste de los riesgos y consecuencias inherentes o asociadas a la intervención, salvo las que resulten del negligente proceder del facultativo interviniente o del mal funcionamiento del centro o servicio médico en que se practica. A contrario sensu, los daños derivados de riesgo típico o asociado a una intervención, que no hubieran sido informados son asumidos por el facultativo, aún en los casos en los que el proceder del facultativo haya sido adecuado y ajustado a los avances de la ciencia y de la técnica, es decir aún en los casos en los que no hubiera mediado negligencia profesional en su realización; en este sentido se ha pronunciado en reiteradas ocasiones el Tribunal Supremo español (entre otras muchas, STS de 23 de abril de 1992, 26 de septiembre de 2000, 27 de abril y 27 de septiembre de 2001)13. La STS, Sala de lo Civil, de 26 de septiembre de 200014, resuelve un recurso de casación en que la parte actora no recibió del médico demandado la información adecuada y suficiente respecto al pronóstico, riesgos y alternativas a la operación practicada en un centro privado, a consecuencia de la cual la paciente sufrió una pérdida total de audición o cofosis en el oído izquierdo, fundamentando su condena, con apoyo en otras sentencias jurisprudenciales anteriores15, en la vulneración de la lex artis ad hoc por falta de información. En este caso para la sala sentenciadora se dio lugar a un consentimiento desinformado del paciente por habérsele privado de conocer de modo suficiente el alcance de su enfermedad y las consecuencias de la operación practicada; y así establece literalmente que: […] al resultar la información correcta como elemento esencial de la lex artis ad hoc o núcleo primordial del contrato de arrendamiento de servicios médicos (SS. de 2-10-1997 y 31-7-1996) y sin perjuicio de lo dispuesto en el artículo 10.5 y 6 de la Ley General de Sanidad de 25 de abril de 1986, que aunque referida a los usuarios del sistema sanitario público o vinculado a él, declara lo que se puede estimar como definición correcta y alcanza a todos los profesionales de la medicina como deber deontológico (SS. de 25-41994, 24-5-1995 y 16-12-1997), incluido en los deberes asistenciales (S. de 19-2-1998), para operar tanto en casos de culpa extracontractual (artículos 1091 y 1255), por ser 13 14 15

RJ 1992, 3323; 2000, 8126; 2001, 6891 y 7130, respectivamente. RJ 2000/8126. STS de 31 de julio de 1996; 2 de octubre de 1997, y 19 de febrero de 1998, entre otras.

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supuesto necesario para la autodisposición del propio cuerpo, salvo los casos de excepción y poder decidir el paciente en libertad si asiente, lo que exige consentimiento informado de que se le practique la intervención que el profesional le propone y cuando éste no la lleva a cabo incumple este deber asistencial, que resulta fundamental, con la consecuente infracción de la lex artis ad hoc.

La misma sentencia, después de calificar la relación entre médico-paciente como contractual por haberse desarrollado en el ámbito de un centro sanitario privado, concluye determinando que la correcta información, como supuesto del consentimiento del paciente, constituye además una manifestación de la buena fe que ha de presidir toda relación contractual, por estar incardinada dentro del pacto o relación médico-paciente. Así, leemos: […] lo que permite encuadrar la información médica omitida, que se deja estudiada, en el ámbito de la necesidad de actuar en forma acomodada a la buena fe que debe presidir las relaciones contractuales, por estar inserta en el pacto médico-enfermo, y ello exige la previa información, que es iniciativa exclusiva del médico, como requisito previo para que el enfermo pueda emitir un consentimiento, de conformidad a los artículos 18 y 22 del Código de Deontología Médica y de conformidad a los artículos 7.1, 1107 y 1258 del Código Civil, 43 y 51.º y 2.º de la Constitución, y 2.1d) y 13 de la Ley General para la Defensa de los Consumidores y Usuarios (Ley 26/1984).

En términos similares, también la SAP de Badajoz n.º 55/2001, de 10 de febrero, de 200116, al señalar que: Sin duda cabe asumir que la prestación de la asistencia sanitaria conlleva como derecho del usuario y obligación del médico, la de informar al paciente, o, en su caso, a los familiares del mismo, del diagnóstico de la enfermedad o lesión que padece, del pronóstico que de su tratamiento puede normalmente esperarse y de los riesgos que del mismo derivan; como se afirma en la S. de 2-10-1997, n.º 830/1997, un elemento esencial de la lex artis ad hoc o núcleo del contrato de arrendamiento de servicios médicos, es el de la obligación de información al paciente, o en su caso, a los familiares del mismo.

Es más, la consideración de la obligación de informar como un elemento integrante de la lex artis conduce incluso a que algunos juzgados y tribunales 16

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JUR 2001/124531.

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aprecien de oficio su omisión, entendiendo que se ha vulnerado uno de los deberes fundamentales del facultativo que genera responsabilidad17. Sin embargo, no podemos desconocer que también existen otros pronunciamientos jurisprudenciales en sentido contrario, es decir, en el sentido de que no puede apreciarse de oficio la falta de información sin incurrir en vicio de incongruencia procesal. En tal sentido, las STS de 31 de diciembre de 1997, 28 de diciembre de 1999, y 7 de junio de 2002, considerando que se trataba de introducir una cuestión nueva, que no había sido debatida en el proceso, sin que, por tanto, pudiera ser tratada en vía casacional, porque lo contrario provocaría una clara indefensión a la parte demandada (art. 24 CE). En mi modesta opinión estimo más adecuada la primera postura, pues si partimos de la consideración de que el derecho a la información del paciente y el correlativo consentimiento integran el conjunto de actuaciones exigibles en el actuar médico, la inobservancia de cualquiera de ellas debe conducir a la apreciación de la responsabilidad. No obstante, entendemos justificada desde el punto de vista procesal la segunda en cuanto se refiere al recurso de casación por una razón estrictamente procesal y no de fondo, pues toda vez que en la vía casacional no procede la formulación de una nueva práctica probatoria, el hecho de introducir una nueva alegación sobre un hecho no controvertido ni discutido en la instancia priva al demandado de la posibilidad de aportar los elementos probatorios pertinentes, con el correspondiente perjuicio a su derecho de defensa procesal. Por otro lado, conviene matizar que no es lo mismo la exigencia de responsabilidad ante la jurisdicción civil que ante la penal, pues como señala la mayoría de la doctrina en el ámbito de la responsabilidad penal el simple defecto de la información no puede originar como regla general una imprudencia legal, que sólo tendría lugar cuando la falta de información equivalga a una falta absoluta de consentimiento18.

17 En este sentido, la SAP de Palma de Mallorca, Sección 4.ª, de 4 de octubre de 1996; también la STS, Sala 1.ª, de 18 de febrero de 1997, entre otras. 18 DELGADO GARCÍA, J.: «La sanidad ante las nuevas tendencias jurisprudenciales. Aspectos penales», Ponencia al IV Congreso Nacional del Derecho Sanitario, recogida en el correspondiente Libro de Actas, Fundación Mapfre Medicina, 1998, pp. 165 y 166.

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A modo de conclusión podemos indicar que los defectos de información pueden dar origen a una responsabilidad civil, es decir, fundamentalmente indemnizatoria, pero no —salvo en casos extremos— a una responsabilidad penal19.

6. ELEMENTOS DEL CONSENTIMIENTO INFORMADO. UNA VISIÓN PRÁCTICA 6.1. Elementos subjetivos de la información asistencial

Son dos, por un lado el paciente como titular del derecho a la información y persona que ha de otorgar el consentimiento, y por otro lado, el médico como persona obligada a prestarla. 6.1.1. El paciente Es el titular del derecho a la información y la persona que ha de prestar el consentimiento, admitiéndose en determinas circunstancias excepcionales, tales como la minoría de edad, así como la incapacidad de hecho o de derecho, o cuando el paciente lo permita de manera expresa o tácita, también la posibilidad de que sean informadas las personas vinculadas a él por razones familiares, e incluso determinas legislaciones nacionales prevén que también lo sean personas vinculadas por razones de hecho, esta cuestión exigiría la concreción de relación de hecho, pues si se refiere a una persona que ha convivido durante largas estancias con el paciente incapaz de hecho no se origina ninguna dudad, ¿pero qué pasaría con los ancianos que no tengan familiares conocidos, podría considerarse el regente por ejemplo de la residencia de la tercera edad en la que se encuentran persona vinculada de hecho? La cuestión tiene su transcendencia pues en caso contrario podemos encontrarnos ante la vulneración por parte del médico de su deber de confidencialidad y respeto a la intimidad del paciente. En este sentido existen pronunciamientos judiciales20 que señalan que en modo alguno puede ser sustituido el consentimiento del

19

SÁNCHEZ CARO J. y ABELLÁN, F.: Imprudencia y negligencia en la profesión médica, Fundación Salud 2000, Granada, 2001, pp. 36 y 37. 20 STS de 24 de mayo de 1995 (RJ 1995/3361).

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titular por otra persona cuando no medie urgencia vital o circunstancia excepcional, ni incluso tratándose de un familiar próximo, lo que nos conduce a pensar que la información debe, en principio, dirigirse únicamente al paciente, como medio de salvaguarda de su intimidad y confidencialidad. La Ley Básica española 41/2002, dispone que aún en los casos de incapacidad el paciente debe ser informado, de modo adecuado a sus posibilidades de compresión, cumpliendo también el médico con la obligación de informar además a su representante legal21. Como es lógico, la persona a quien corresponde verificar la capacidad del paciente es al médico que lo está tratando, sin perjuicio de que en casos muy dudosos o de desacuerdo con la decisión médica pueda acudirse a la autoridad judicial, a fin de que establezca la existencia o no de la capacidad suficiente. Procede aquí, en fin, hacer referencia a la necesidad de que el paciente que recibe la información y por consiguiente presta el consentimiento se encuentre en plenas facultades de capacidad y comprensión de la información que se le suministra. Así, la SAP de Badajoz de 24 de febrero de 2000 condena a la aseguradora de los facultativos por resultar acreditado la falta de información sobre los riesgos de la intervención, y por entender que el consentimiento prestado por la paciente no era válido por ser otorgado bajo el efecto de pastillas que afectaban a su capacidad de decisión.

6.1.2. El médico El Documento Final del Grupo de Expertos en Información y Documentación Clínica del Ministerio español de Sanidad de 26 de noviembre de 199722, en su apartado 3.6, bajo la rúbrica «Responsabilidad de informar», señaló que: «[…] la responsabilidad de informar incumbe al médico responsable del paciente, sin perjuicio de la que corresponde al médico que practica la intervención diagnóstica o terapéutica al realizar las especificaciones adecuadas sobre la técnica correcta».

21

Cfr. art. 5.2 de la ley básica. Cfr. Documento Final de 26 de noviembre de 1997, del Grupo de Expertos en Información y Documentación Clínica; edición Ministerio de Sanidad y Consumo, Madrid, 1998. 22

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Y luego añadía que: «[…] otros profesionales sanitarios, tales como los profesionales de enfermería, pueden y deben participar en el proceso de información clínica del paciente, aunque dentro del ámbito de su función propia en el proceso de atención». La ley básica plasmó ese principio otorgándole naturaleza de norma jurídica23, al disponer que sin perjuicio de la obligación de informar que atañe a todo profesional que intervenga en cada una de las fases del procedimiento asistencial o aplique una técnica o procedimiento concreto, el médico responsable es el garante del cumplimiento efectivo del deber de informar. En el mismo sentido se había pronunciado ya reiteradamente la jurisprudencia, así la STS (Sala Primera), de 10 de mayo de 200624, advierte que el deber de información integra una de las obligaciones asumidas por los médicos, y es requisito previo a todo consentimiento, por lo tanto se trata —según se indica— , de que el paciente participe en la toma de decisiones que afecten a su salud y de que, a través de la información que se le proporciona, pueda ponderar la posibilidad de sustraerse a una intervención quirúrgica, de contrastar el pronóstico con otros facultativos y de ponerla en su caso a cargo de un centro o especialistas distintos de quienes le informan de las circunstancias relacionadas con la misma. La falta de información, concluye el TS en la sentencia indicada implica una mala praxis médica25. Por lo tanto debe existir al menos una figura del denominado «médico responsable» como el profesional que tiene a su cargo coordinar la información y la asistencia sanitaria del paciente o del usuario, con el carácter de interlocutor principal del mismo en todo lo referente a su atención e información durante el proceso asistencial, sin perjuicio de las obligaciones de otros profesionales que participan en las actuaciones asistenciales26. En cuanto a la necesaria intervención de varios profesionales se puede plantear si sería preciso prestar la información adecuada y precisa por cada uno de ellos, verbigracia pensemos en un supuesto en el que tengan que intervenir varios 23

Cfr. art. 4.3 de la ley básica. RJ 2006, 2399. 25 En el mismo sentido la STS (Sala Tercera) de 20 de septiembre de 2005 (RJ 2005, 7503), que considera como incumplimiento de la lex artis ad hoc y revela una manifestación de funcionamiento anormal del servicio sanitario, que da lugar a la indemnización correspondiente cuando de la actuación del servicio público sanitario derivan secuelas de cuya posibilidad no fue informada la paciente. 26 La STS 849/2000, de 26 de septiembre, señala que: «la obligación de información es de cargo directo y personal del facultativo que va a realizar la intervención, pues éste es el que conoce el alcance y trascendencia de la misma, detallando las técnicas disponibles». 24

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profesionales tales como analistas, anestesistas, cirujanos y otros especialistas. Recientemente la STS (Sala Primera) de 15 de mayo de 200827 parece albergar la consecuencia de que la cuestión no radica tanto en determinar si «con un solo informador es suficiente», sino que parece que lo relevante es asegurarse de que todos los actos médicos relevantes de cara al paciente hayan sido objeto de una información precisa a los que el destinatario, en su caso, pueda mostrar su conformidad. La organización interna en el centro hospitalario puede hacer que la información se articule de formas distintas, pero siempre protagonizada por los profesionales responsables y recayendo sobre los aspectos significativos de la práctica sanitaria llevada a cabo con el paciente. Por otro lado, como señala De Lorenzo28, el estudio de la capacidad del médico plantea también el requisito de la habilitación legal para el ejercicio de la profesión y el deber de hallarse incorporado al colegio profesional correspondiente. Si bien respecto de esta última obligación han surgido últimamente polémicas doctrinales, e incluso jurisprudenciales, respecto de la obligación de colegiación del personal sanitario que presta sus servicios en exclusiva para un ente público, también sobre si su control deontológico deba de correr a cargo de los colegios profesionales o a cargo de la administración; lo que no plantea ninguna duda es la necesidad de habilitación legal para el ejercicio profesional, ya que en el caso contrario nos podemos encontrar ante un presunto delito de intrusismo29. Una vez determinado que el sujeto obligado es el facultativo sin lugar a dudas, se puede plantear algún problema sobre si en los supuestos de actuación llevada a cabo por los médicos pertenecientes a un cuadro médico de una aseguradora pudiera derivarse alguna responsabilidad para el centro sanitario u hospital en el que se practica la intervención o para la propia compañía aseguradora. En estos casos, entiendo que si bien pudiera derivarse una condena contra la compañía aseguradora en cuanto que ésta responde de la correcta actuación del médico asegurado ante cualquiera que fuere la naturaleza del incumplimiento de sus obligaciones, entre las que sin duda se encuentra la de información al paciente; no se puede decir lo mismo en estos supuestos de la clínica u hospital en la que se practica la intervención, pues ésta en virtud de la relación contractual que mantiene

27

RJ 2008, 3078. DE LORENZO y MONTERO, R.: «El consentimiento informado», en Revista Clínica Española, n.º 203 (Extr. 2), 2003, pp. 10 a 20. 29 Cfr. art. 403 CP. 28

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con el facultativo sólo está obligada a permitir el uso y utilización de las instalaciones y a que éstas se encuentren en estado adecuado para tal fin. En este sentido se pronuncia, entre otras, la SAP de Murcia, sección 1, n.º 366/2009 de 30 de junio, en la que resultó condenado el facultativo y su aseguradora declarándose la ausencia de responsabilidad de la clínica que se limitó a permitir el ingreso y el uso de sus instalaciones30. Igualmente, debemos referir aquí la cuestión que puede suscitarse en relación con la actuación en determinados campos, tales como la acupuntura, reflexoterapia y revitalización, que forman parte de la denominada «medicina alternativa» o «complementaria». La doctrina e incluso la jurisprudencia consideran que tales prácticas cuando se llevan a cabo bajo la dirección o control médico constituirán meras prácticas de ejecución que no requieren la posesión del título de Licenciado en Medicina; ahora bien, si la persona que los ejecuta, practica exploraciones o reconocimientos, emite diagnósticos o prescribe tratamientos, está claramente invadiendo las funciones reservadas para los profesionales de la medicina, de forma que si concurren los demás elementos objetivos y subjetivos del tipo puede incurrir en el delito de intrusismo. En cuanto a la carga de la prueba entiendo que aunque la regla general prescribe que quien alega debe probar, no se puede prescindir del aspecto de que quien tiene una mayor disponibilidad para probar que existió ese consentimiento informado por ser uno de los que necesariamente ha de constar en el historial clínico es el facultativo, por lo tanto, y siendo unas de sus obligaciones esenciales le corresponderá a éste probar que existió ese consentimiento informado. Así, la STS 12-1-200131 que es el médico a quien le correspondía la carga de la prueba sobre tan importante extremo, por ser quien «se halla en situación más favorable para conseguir su prueba». Incluso cabe argumentar que por ser la inexistencia de información un hecho negativo, la demostración o prueba no puede imponerse a la parte que lo alega so pena de poner de su cargo una prueba que pudiera calificarse de «diabólica» o perversa32.

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En el mismo sentido la Sentencia de la AP de Murcia de 13 de marzo de 2008 (AC 2008, 978). RJ 2001, 3. En este sentido ya se ha pronunciado la STS de 4 de octubre de 2007 (RJ 2007, 5352).

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6.2. Elementos objetivos de la información asistencial. La información: su contenido

Procede aquí analizar el contenido y extensión de la información que se debe suministrar al paciente, la cual, en todo caso, ha de comprender, como mínimo, la finalidad, naturaleza, riesgos y consecuencias de cada intervención33. Esto es: — La finalidad: los objetivos de la intervención sanitaria, por qué y para qué se lleva a cabo. — La naturaleza: en qué consiste, qué es lo que se va a hacer. El término intervención debe entenderse como cualquier acto sanitario realizado con fines preventivos, diagnósticos, terapéuticos, rehabilitadores o de investigación — Los riesgos: las molestias y efectos secundarios posibles, incluidos los derivados de no realizar la intervención, comprendiendo tanto los riesgos típicos de la intervención, como los personalizados, atendiendo a las características individuales de cada paciente, derivados de la edad o de la concurrencia de otras patologías, etc.34. Debemos distinguir entre los supuestos de medicina satisfactiva o estética de la medicina curativa, en la medicina satisfactiva o estética el contrato o vinculación con el facultativo sin dejar de tratarse de un arrendamiento de servicios se asimila más a un arrendamiento de obra, ya que en este último se asegura un resultado, ya que de lo contrario nadie se sometería a dicha intervención, por ende será preciso para dichos casos una mayor intensidad en la información que en la medicina curativa. Por ello, a diferencia con lo que ocurre con la medicina satisfactiva o estética en la medicina curativa no es preciso informar detalladamente acerca de aquellos riesgos que no tienen un carácter típico u ordinario por no ser específicos del tratamiento aplicado, siempre que tengan carácter excepcional o no revistan una gravedad extraordinaria35.

33

Cfr. art. 4.1 de la ley básica. A modo de ejemplo y respecto a la falta de información genérica sobre los riesgos, entre otras, la SAP Murcia n.º 366/2009 (Sección 1), de 30 junio, determinó la ausencia de consentimiento informado declarando que no era suficiente que la paciente y su marido supieran que iban a efectuarle a ella un legrado y posteriormente una histerectomía, pues no quedó acreditado que le informara de los riesgos de dichas intervenciones. 35 En este sentido la STS. 17 de abril de 2007; 30 de abril de 2007 (RJ 2007, 2397); 28 de noviembre de 2007, n.º 1.215; 29 de julio de 2008, n.º 743. 34

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Por lo tanto el quid de la cuestión estará en determinar en cada caso en concreto cuáles son los riesgos típicos y cuáles son extraordinarios de una actuación médica, porque los personalizados que normalmente dependen de patologías previas del paciente, o de su rutina, o costumbres, podrán ser en su mayor caso identificables, pero la línea de distinción entre el riesgo típico y el atípico o extraordinario no es siempre fácilmente trazable. Como criterio de distinción la jurisprudencia recurre habitualmente para determinar la tipicidad de un riesgo no sólo a que sean inherentes o específicos de un determinado tratamiento o actuación, sino que frecuentemente habla también de su reiteración o frecuencia estadística, e incluso parece también que se pronuncia en el sentido de informar de aquellos riesgos que por su gravedad extraordinaria pudieran originarse. Aunque como indicaré más adelante los riesgos típicos no siempre tienen que ver de forma directa con su frecuencia estadística, pues es posible que pudieran existir determinados riesgos no frecuentes pero sí inherentes y específicos de la actuación médica y que por lo tanto deben informarse. De esta manera, la STS de 22 de junio de 200436 (ponente: Sr. Marín Castán), con ocasión de la práctica a la demandante de una intervención quirúrgica reductora de mamas, señala que los riesgos típicos de una intervención son los directamente relacionados con la misma (de ahí que se denominen también «riesgos patognomónicos»), con independencia de su probabilidad o cuantificación estadística, y no debe confundirse previsible con frecuente, y concluye que: «en este caso, el riesgo que ha cristalizado tras la intervención practicada (cicatriz queloidea), aun cuando es poco frecuente, casi excepcional, no por ello puede dejar de calificarse de típico este tipo de actuación». — Las consecuencias: los beneficios e inconvenientes derivados de la intervención, así como aquellas circunstancias que puedan influir en el estilo y calidad de vida37, tales como el someterse periódicamente a determinadas pruebas cuando sea preciso, no mantener relaciones sexuales por ejemplo 36

RJ 2004, 3958. Véase sobre el concepto de calidad de vida, A. M. MARCOS DEL CANO, «Calidad de Vida», en C. M. ROMEO CASABONA (dir.), Enciclopedia de Bioderecho y Bioética, Cátedra Interuniversitaria de Derecho y Genoma Humano, Comares, Granada, 2011, pp. 308-314. Y el sugerente trabajo de la misma autora sobre el concepto de vida humana, «Una visión orteguiana del fundamento del derecho a la vida», en Derechos y Libertades, n.º 16, nueva época, enero-2007, pp. 83-99. 37

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en el período ventana tras una vasectomía, el no poder realizar determinados trabajos, o cualquier otro… — Las alternativas posibles a la intervención propuesta: ya que debe reconocerse el derecho de todo paciente o usuario a decidir libremente entre las opciones clínicas disponibles, una vez recibida la información adecuada, por lo que, siempre que existan varias opciones clínicas, se hace necesario informar al paciente de las mismas. La Sentencia de la Sala de lo Contencioso-Administrativo del Tribunal Supremo, de 1 de febrero de 200838, tiene su origen en una demanda en la que la actora alegaba que se le había diagnosticado un cáncer de mama del que fue operada y sometida a quimioterapia, y en el hospital se le recomendó que, con carácter preventivo y para evitar una ulterior paraplejia, se operase de la columna vertebral, pese al carácter profiláctico y preventivo de semejante intervención, salió del quirófano con la enfermedad que se pretendía evitar, y además con infección de la herida causada por la cirugía y de una profunda depresión por la que ha precisado tratamiento psiquiátrico. El TS aprecia que existió, por un lado, falta de información en cuanto a las alternativas como la radioterapia que se consideraba factible y adecuada, y por otro lado, determina una incorrecta información ya que en el caso de la paciente la paraplejía era inevitable según resultó probado en las actuaciones39. Como señalan Sánchez Caro y Abellán40, los aspectos anteriores pueden considerarse como un mínimo legal exigible de información al paciente que debe completarse con los siguientes: — La explicación (breve) que lleva al sanitario a elegir una opción y no otras. 38

RJ 2008, 1349. Señala la referida STS de 1 de febrero de 2008 que se pone de manifiesto que la administración sanitaria ha probado que se informó a la paciente de los riesgos que podían derivarse de la laminectomía descomprensiva, entre ellos la paraplejia, «pero, sin embargo, no ha probado como debía que se hubiese informado a la actora de los tratamientos alternativos que podían aplicarse, y que los propios estudios médicos consideraban más seguros, como el tratamiento con radioterapia, y más, si como la propia Inspección Médica reconoce en su Informe, la paraplejia hubiera sido en todo caso inevitable con o sin intervención quirúrgica, inevitabilidad de la que no se informó a la paciente, que precisamente se sometió a aquélla para tratar de evitarla, asumiendo la paraplejia como un riesgo y no una consecuencia de la operación». 40 SÁNCHEZ CARO, J. y ABELLÁN, F.: Derechos y deberes de los pacientes. Ley 41/2002, de 14 de noviembre: consentimiento informado, historia clínica, intimidad e instrucciones previas, Comares, Granada, 2003. 39

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— La información al paciente sobre la posibilidad de retirar el consentimiento de forma libre cuando lo desee. No debemos olvidar tampoco que se debe informar, en los casos y supuestos en los que sea necesario, una continuidad en la actuación sanitaria, o el sometimiento a determinadas pruebas, o a determinados hábitos de vida, el tomar determinadas precauciones o la aplicación e indicación de determinados medicamentos si resultara preciso advertir de dicha circunstancia, así como de los riesgos y contraindicaciones que se derivan de los mismos (información terapéutica). Así, la SAP Barcelona (sección 16.ª) de 30 de julio de 1998 condenó al cirujano que practicó una vasectomía, no por el hecho de no haber logrado el resultado perseguido, sino porque no informó de los cuidados y análisis a los que debía someterse el paciente. En este mismo sentido, la STS de 22 de noviembre de 199141, en la que se condenó a la administración sanitaria por la omisión del deber de advertencia de que la vacuna contra la rabia tenía determinadas contraindicaciones. Por otro lado, se ha de contemplar también el derecho de todo paciente o usuario a ser advertido sobre la posibilidad de utilizar los procedimientos de pronóstico, diagnóstico y terapéuticos que se le apliquen en un proyecto docente o de investigación, que en ningún caso podrá conllevar riesgo adicional para la salud, estableciéndose además que en todo caso será imprescindible la previa autorización y por escrito del paciente y la aceptación por parte del médico y de la dirección del correspondiente centro sanitario, siendo considerado últimamente por los tribunales de justicia como elemento de prueba importantísimo de la realidad de su prestación. El derogado artículo 10.5 LGS42 exigía que la información facilitada al paciente fuera completa y continuada, aspecto que fue duramente criticado por la doctrina, que opinaba que en ningún caso el proceso informativo podía convertirse en un elemento perturbador del normal funcionamiento sanitario y consideraba mucho más acertado el término «información adecuada»43 patrocinado por el Convenio para la

41

RJ 1991/11101. Cfr. la disposición derogatoria de la Ley 41/ 2002, de 24 de noviembre. 43 Cfr. art. 5 del Convenio para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la medicina, firmado en Oviedo el 4 de abril de 1977, y en vigor para España desde el 1 de enero de 2000. 42

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Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina, de 4 de abril de 1997 (Convenio de Oviedo), término que finalmente ha sido heredado por la ley básica. Así, Romeo Casabona señala, a nuestro entender de forma acertada, que «una información “completa” en los términos exigidos por la LGS, además de tratarse de una imposición legal de imposible cumplimiento, podía ser contraproducente para el propio paciente»44. En idéntico sentido, se pronunció la SAP de Badajoz n.º 64/2003 (sección 1) de 20 de febrero, cuando señala en su FJ Primero que: No es exigible que la información de que habla el artículo 10.5 de LGS gane carácter exhaustivo o interminable (no puede el paciente recibir cursos de medicina acelerada), pues ello ni es viable en la práctica, ni beneficia al propio paciente. Es pues que la información que interesa y a la que se refiere la norma, es aquella que se entienda como razonable para que el paciente tenga capacidad de decisión o elección. Ir más allá es completamente contraproducente.

Por lo tanto, la información que se facilite al paciente debe ser adecuada, sin incurrir en excesos que dificulten el funcionamiento normal del servicio sanitario, ni constituir un obstáculo contraproducente para su propia salud e interés, pero, a su vez, debe ser veraz, completa y suficiente, tal y como analizaremos posteriormente45.

6.3. Características y forma de la información asistencial

La información clínica ha de ser verdadera, y se comunicará al paciente de forma comprensible y adecuada a sus necesidades, y le ayudará a tomar decisiones de acuerdo con su propia y libre voluntad. El fundamento de la información comprensible y adecuada lo encontramos en el art. 12 en relación con el art. 9.2 del Código de Ética y Deontología Médica de 2011, el cual, como señalamos, impone al médico la obligación de esforzarse

44 ROMEO CASABONA, C. M.: «El consentimiento informado en la relación entre el médico y el paciente: aspectos jurídicos», en Problemas prácticos del consentimiento informado, Fundación Víctor Grillos i Lucas, Barcelona, 2002, p. 94. 45 En el mismo sentido la STS de 16 de octubre de 1998, 13 de abril de 1999, 26 de septiembre y 3 de octubre de 2000, 12 de enero de 2001, entre otras.

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en dar la información con delicadeza, de manera que resulte comprensible, lo que implica que, por ejemplo que si el paciente fuese extranjero sea informado en una lengua que pueda comprender, incluso pudiendo acudirse de forma auxiliar a la ayuda gráfica o escrita; o en el caso de que el nivel cultural del paciente no sea muy elevado, o éste fuese menor o incapaz, se deban eliminar los tecnicismos que dificulten su comprensión e informar de forma llana y sencilla. Como antecedente en este sentido suele citarse la Sentencia de la Corte de Casación Francesa de 21 de febrero de 1961, que estableció la obligación de que la información sea simple, aproximativa, inteligible y leal, de modo que proporcione una información al paciente al alcance de su comprensión y que garantice que éste presta su consentimiento en condiciones de conocimiento y libertad, como presupuesto de su libre decisión y elección. La STS de 21 de enero de 200946, va más allá y manifiesta que dicho acto debe efectuarse en tiempo y con dedicación suficiente, obligando tanto al médico responsable del paciente como a los profesionales que le atiendan durante el proceso asistencial a fin de que el paciente pueda adoptar la solución que más interesa a su salud, eligiendo entre rechazar o demorar una determinada terapia por razón de sus riegos e incluso acudir a un especialista o centro distinto; dicha exigencia de información es independiente del deber de que la intervención en sí misma se desarrolle con sujeción la lex artis. La información, como regla general, se deberá proporcionar verbalmente, dejando constancia mediante anotación en el historial clínico, pero a fin de reforzar su prueba podría establecerse que en determinadas circunstancias se aportara también por escrito, y esto ocurriría cuando se tratara de procedimientos diagnósticos o terapéuticos invasores o aquellos de previsible repercusión negativa, o de aquellos tratamientos nuevos, bajo la máxima de cuanto más nuevo es el tratamiento y más riesgo acarrea la intervención más necesidad de información. Por lo demás, son numerosas las resoluciones judiciales que fundamentan tal cumplimiento por parte del facultativo de su obligación de informar, así como de la constancia en la historia clínica del paciente de dicha circunstancia47. Así pues, lo que hace la ley básica es simplemente reconocer dicha tendencia jurisprudencial, otorgándole carta de naturaleza.

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RJ 2009, 1481. STS (Sala Civil) de 31 de enero de 1996 y 27 de junio de 1997, entre otras.

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No serán válidos los documentos preformados generales que no contengan una información precisa e individualizada de cada actuación, así el Tribunal Supremo ya ha expuesto que no sirven para conformar la debida información aquellos impresos carentes de todo rasgo informativo en los que se limita a obtener la firma del paciente y en los que tal acto no deja de ser un simple trámite administrativo (STS de 21 de diciembre de 2006)48, añadiendo la sección 18.ª de Madrid al respecto la clara insuficiencia de los documentos impresos que no proporcionan la información que interesa al paciente, no da a conocer el alcance y la patología, la finalidad de la operación propuesta y la constancia de los riesgos del procedimiento y otras posibles alternativas (SAP de Madrid de 11 de junio de 2008)49. En el mismo sentido, recientemente la SAP Murcia n.º 366/2009 (sección 1), de 30 de junio entendió que no se había prestado la información y consentimiento adecuado por la existencia de un documento que autorizaba genéricamente «a la realización de todo tipo de estudios clínicos y tratamientos médicos durante mi estancia hospitalaria conducentes al diagnóstico y tratamiento de mi enfermedad». Otra cuestión de trascendencia es la barrera idiomática en una sociedad cada vez más abierta donde existen y conviven una pluralidad de culturas e idiomas, en las que además no todos conocen con soltura nuestro idioma lo que da lugar a que algún tribunal se haya tenido que pronunciar respecto a la ausencia de información y consentimiento cuando se realiza con personas que no entienden nuestro idioma, verbigracia la SAP Valencia n.º 131/2009 (sección 7), de 6 de marzo50, analiza un supuesto de unos chinos que desconocían el idioma español resultando que el facultativo manifestó haber explicado la intervención por señas, por lo que el tribunal concluyó que faltaba el entendimiento de las posibles complicaciones y los riesgos, sobre todo tratándose de una interrupción de embarazo durante el segundo trimestre de gestación51. Para solventar esta cuestión, bastaría con establecer unos programas de ordenador de traducción simultánea que facilitarán una comprensión de la información 48

RJ 2007, 396. JUR 2008, 273551. 50 AC 2009/978. 51 La referida sentencia señala en su FJ segundo las siguientes consecuencias: Primero, porque estimamos acreditado que ni ella ni su esposo hablaban ni entendían correctamente el español, como así lo indicó el doctor Luis Ángel cuando en la hoja de salud (f. 59) escribió que «sólo hablan chino». 49

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que el médico pretende transmitir, y dicha información debería ser facilitada al paciente con la antelación suficiente para que pudiera tomar una decisión libre y voluntaria. 6.4. Momento en que se debe informar

La información debe facilitarse siempre con carácter previo a la intervención sanitaria y debe modularse a lo largo del procedimiento terapéutico, configurándose así como una obligación de tracto sucesivo que atañe al médico mientras el paciente esté bajo su cuidado (STS de 24 de mayo de 1999). No obstante, el carácter de previo que acompaña a la información no debe identificarse con el inmediatamente anterior a la prestación del consentimiento, sino que, como señala la doctrina, debe existir un «período de reflexión» para que el paciente pueda asimilar toda la información recibida, y, en su caso, para que pueda ejercitar, si lo estima preciso, su derecho de revocación del referido consentimiento. Entiendo que no sería adecuada a la correcta praxis médica la obtención del consentimiento informado cuando la información se presta de forma rápida, apresurada, por ejemplo cuando el paciente es conducido ya tumbado en la camilla por los pasillos del hospital hacia el quirófano.

En segundo lugar, porque en el proceso penal el doctor Luis Ángel manifestó que «como quiera que había dificultad de entendimiento entre todos ellos ya que hablaban muy poco español, el esposo de la mujer contactó telefónicamente haciendo uso de su propio teléfono con una mujer que les hizo de intérprete para la realización de la historia clínica», si bien, la mencionada señora, que ha depuesto como testigo, ha manifestado que se limitó a indicar al demandante, que era preciso que firmaran los documentos que el médico les presentaba para poder seguir adelante con la intervención. En todo caso cualquiera que hubiera sido la intervención de esta señora, estimamos inadecuado y contrario a la lex artis ad hoc, cumplimentar la historia clínica de una paciente a quien se le va a someter a una inmediata intervención de interrupción voluntaria del embarazo de 19 semanas de gestación, con anestesia general, cuando en ese momento no concurren circunstancias de extrema urgencia y gravedad, sirviéndose de otra persona carente de conocimientos médicos y a través del teléfono móvil. En tercer lugar, porque según manifestó el doctor Luis Ángel en el proceso penal, «explicó al matrimonio por señas el procedimiento prequirúrgico y quirúrgico que se iba a emplear y posibles complicaciones». Manifestaciones ratificadas en prueba de interrogatorio de parte, en la que el médico afirma que explicó por señas al matrimonio tanto la operación como las complicaciones. Que la historia de salud la rellena el paciente y que la historia clínica la hizo él con la ayuda de una señora por teléfono. Sobre este punto, igualmente debemos manifestar que carece de toda lógica estimar que mediante «señas», el médico explicó y la paciente comprendió todas las fases de la intervención a la que se le iba a someter, las posibles complicaciones y los riesgos sobre todo, tratándose de una interrupción de embarazo durante el segundo trimestre de gestación. En cuarto lugar, porque en clara consonancia con lo expuesto, llegamos a la conclusión de que la paciente no entendió lo que decía el documento que firmó, denominado consentimiento informado (f. 48) en el que, de forma conjunta se refieren a todas las modalidades de aborto, tanto el de pocas semanas de gestión como el de la paciente, de más de 19 semanas.

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6.5. Derecho de revocación del consentimiento

En toda legislación del consentimiento informado debe existir la posibilidad de que el paciente se retracte y anule su consentimiento anterior, como expresión y manifestación de que el mismo se ha prestado en libertad. Pero en todo caso haya circunstancias límites en las que la retirada del consentimiento durante una intervención pudiera perjudicar o dañar gravemente al paciente, el principio de no maleficencia debe de actuar como límite en todo caso. Señaladamente, el informe explicativo del Convenio de Oviedo refiere en su punto 38 que: La libertad de consentir implica que el consentimiento puede ser retirado en cualquier momento y que la decisión de la persona interesada debe respetarse una vez que haya sido completamente informada de sus consecuencias. Sin embargo, este principio no significa que, por ejemplo, la retirada del consentimiento del paciente durante una intervención deba respetarse siempre. Las normas de conducta y obligaciones profesionales, así como las reglas aplicables en estos casos, de acuerdo con el art. 4, pueden obligar al médico a continuar con la operación para evitar que la salud del paciente sufra un grave peligro.

7. LA VERSIÓN NEGATIVA DEL DERECHO DE INFORMACIÓN. EL DERECHO A NO SER INFORMADO

El derecho a la información se configura como un derecho de doble sentido, en su vertiente positiva como el derecho a ser informado, y en su vertiente negativa, y como manifestación también del principio de autonomía, el derecho a no ser informado, derecho de tan digna protección como su vertiente positiva. Encuentra su justificación y aplicación en aquellos supuestos de pacientes sugestionables que prefieren optar por desconocer la información de su proceso patológico y su diagnóstico por miedo a deprimirse o a cualquier otro procedimiento de índole psicológica que pueda ser contraproducente para su salud física y psíquica. Se debe exigir que dicha renuncia se haga de forma expresa y que conste por escrito, reflejándose de forma fehaciente la manifestación de la renuncia del paciente. El problema que puede suscitarse viene determinado precisamente por el requisito de la constancia escrita y si éste es un requisito ad probationen, es decir,

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a efectos meramente probatorios o, por el contrario, si constituye un requisito ad solemnitatem, requisito para la validez de la renuncia en el ámbito sanitario. Partiendo de la teoría general civilista, debemos indicar que el artículo 6.2 CC no exige forma especial alguna para llevar a cabo dicha renuncia, limitándose a indicar que «[…] la exclusión voluntaria de la ley aplicable y la renuncia a los derechos en ella reconocidos sólo serán válidos cuando no contraríen el interés o el orden público ni perjudiquen a terceros». Por eso, sobre la base de la premisa general de la libertad formal establecida por nuestro ordenamiento jurídico (ex art. 1.278 CC), y del carácter ad probationen que se infiere del art. 1.279 del mismo texto legal, se deriva no solamente que la renuncia no exige requisito formal alguno —presupuesto indiscutible—, sino que la obligación de constancia escrita constituye sólo un requisito ad probationen, sin perjuicio de que pueda acreditarse también por cualquier otro medio probatorio —mediante testigos, fundamentalmente—, a los oportunos efectos de un procedimiento judicial. No obstante, es obvio que la constancia formal por escrito de la renuncia constituye, al igual que el conjunto de anotaciones en el historial clínico, prueba suficiente que puede ser apreciada por el órgano judicial. También a la misma conclusión llegamos de una interpretación estrictamente literal del art. 9,1 de la ley básica española (Ley 41/2002) al señalar que: «cuando el paciente manifieste expresamente su deseo de no ser informado, se respetará su voluntad haciendo constar su renuncia documental». Esto es, se infiere que la renuncia del paciente a recibir información es un paso previo a la constatación documental de dicha renuncia, y el término «haciendo constar» confirma el carácter meramente probatorio de la forma escrita, la cual, evidentemente, propicia una mayor fehaciencia. A contrario sensu debemos indicar que cuando no existe esa mención en el historial clínico del paciente y la renuncia al derecho de información no puede acreditarse por otros medios probatorios, el órgano togado, en aplicación de la prueba de presunciones que establece el art. 386 LEC52, podría entender que no existió tal renuncia por parte del paciente y que, por tanto, la privación de la información sobre el estado de salud del paciente ha sido ilegal; o al menos, puede el tribunal —en aquellos casos en que se oponga por la defensa del médico que existió la renuncia del paciente sin aportar medio probatorio alguno—, desestimar 52

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Cfr. art. 386 de la Ley 1/2000, de 7 de enero.

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su pretensión en atención a la distribución de la carga probatoria (art. 217 LEC)53 y la falta de acreditación de la referida alegación por su parte. Por otro lado, la renuncia del paciente a la información ha de ser clara e inequívoca, pues, entendemos, no es correcto que el médico, únicamente basándose en la ausencia de preguntas, deduzca de forma concluyente un deseo de éste a no recibir ulteriores informaciones, sino que se hace necesaria la manifestación expresa del paciente interesado, pues sólo él es el titular del derecho de información. Pero esta versión negativa formulada como derecho a no saber también ha de tener sus límites, pues al igual que sucede con el propio derecho a la información, no tiene carácter absoluto y puede, por tanto, sufrir restricciones. Esas limitaciones serán las siguientes: a) Limitaciones en interés de la salud del propio paciente: Que incluye, sin duda, los supuestos de predisposición del enfermo a padecer una dolencia o enfermedad grave, siempre y cuando la información le permita adoptar las medidas preventivas tendentes a la evitación de la aparición de la dolencia. Pero, además del anterior, podemos encuadrar dentro de este grupo los supuestos denominados «exigencias terapéuticas del caso», con los que se hace referencia a aquellos en los que la aplicación al caso concreto de un tratamiento o actuación médica exija como presupuesto el conocimiento esencial y exhaustivo del proceso patológico que padece el paciente. b) Limitaciones en interés de terceros o de la colectividad: El paciente no puede renunciar a su derecho de información cuando padezca una enfermedad infecto-contagiosa, peligre la salud de terceros o, en casos extremos, la de la colectividad en general. En estos supuestos, lo que hace el legislador es una aplicación directa del viejo aforismo «todo derecho termina donde comienzan los derechos de los demás», reseñando que la renuncia del derecho a conocer por parte del paciente en ningún caso puede perjudicar el derecho a la salud de otras personas.

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Cfr. art. 217 de la Ley 1/2000, de 7 de enero.

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8. ESPECIAL REFERENCIA AL ESTADO DE NECESIDAD TERAPÉUTICO

En atención al principio de maleficencia existe una situación excepcional, y que como tal debe ser objeto de interpretación restrictiva, cual es la relativa a la existencia del denominado «privilegio terapéutico» definido como «la facultad del médico para actuar profesionalmente sin informar antes al paciente, cuando por razones objetivas el conocimiento de su propia situación pueda perjudicar su salud de manera grave»54. Resulta palmario que la actuación del médico de reservarse la información que pueda ser gravemente perjudicial para el paciente encuentra su justificación en el concepto global de que el mal causado al bien jurídico protegible —el deber de información al paciente— es inferior al daño que se evita —la agravación del estado de salud del mismo—, y que ante ese peligro que aparece como actual, inminente y grave no existe por el facultativo otra alternativa que la de no facilitar toda la información sobre el proceso patológico del enfermo, es decir es una situación similar a la figura del derecho penal del «estado de necesidad». Al respecto, Jean Michaud, presidente del Comité Director para la Bioética del Consejo de Europa, señala que: [...] en algunos casos surge un conflicto entre la obligación del médico de proporcionar información y el interés del interés del paciente. El derecho nacional debe resolver estos conflictos, teniendo en cuenta el contexto social y cultural. La ley nacional puede así justificar que el médico calle a veces parte de la información o, en todo caso, la revele con cautela; a esta actuación se la denomina necesidad o privilegio terapéutico.

Ahora bien, como claramente puede inferirse de su denominación, privilegio terapéutico o estado de necesidad terapéutica constituye un verdadero privilegio o excepción que debe interpretarse y explicarse de forma restrictiva, es decir, sólo en aquellos casos en que, a juicio del facultativo, el deber de informar al paciente entre en colisión frontal con el estado de salud anímico o psíquico de este último que le conduzca a un agravamiento de su situación.

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Artículo 5.4 ley básica.

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Por eso el privilegio terapéutico no debe identificarse de forma automática y directa con el pronóstico fatal55. De ahí que, lejos de excluirse el deber de informar, constituye un supuesto más de manifestación de ese deber, y será necesaria una valoración de los intereses en conflicto en cada caso particular, por lo que no estaría de más que en determinados supuestos controvertidos se contara con el asesoramiento del Comité Ético Asistencial del correspondiente centro sanitario. Teniendo en cuenta este carácter restrictivo o excepcional con que se concibe el privilegio terapéutico, y que se trata de una facultad que se atribuye al médico —la de apreciar si existe o no ese privilegio en cada caso concreto—, se exigirá como medio de acreditación fehaciente que se deje constancia en la historia clínica, de forma razonada, expresando las causas que conducen a tal decisión, y se deberá informar además de su decisión a las personas vinculadas al paciente por razones familiares o de hecho. 9. LA FORMA DEL CONSENTIMIENTO INFORMADO

En justa contraprestación con lo que he señalado con anterioridad, en lo relativo a que la información será verbal con carácter general dejando constancia de su realización en el historial clínico del paciente, el consentimiento debe ser también verbal por regla general, sin perjuicio de las excepciones que posteriormente analizaremos. En el mismo sentido fueron varios los pronunciamientos que extraían la consecuencia de la existencia de la información y del consentimiento, no del documento de consentimiento informado, sino del conjunto probatorio del procedimiento56. 55 Sobre el particular, véase: GALÁN CORTÉS, J. C.: «Responsabilidad médica y consentimiento», op.cit., pp. 301 y ss. Así, respecto a la información que se ha de suministrar a los enfermos terminales, nos encontramos desde los que defienden que se debe evitar el engañar a los pacientes, pues deben conocer la realidad (Hoocker), hasta los que señalan que, prima facie, se les debería decir la verdad, si bien protegiendo los otros intereses del paciente, de tal forma que el posible conflicto que pudiera surgir habría de resolverse a favor del deber efectivo de ser veraz, pero calculando los momentos en los que revelar los datos, para no causar al paciente un daño innecesario (Clare Cabot). Por otro lado, la jurisprudencia francesa y belga, entre otras, la sentencia de la Corte de Casación Francesa, Cámara Civil, 14 de febrero de 1973, y la sentencia de la Corte de Apelación de Bruselas de 21 de junio de 1967, reconocen como límite del deber de información del médico aquellos supuestos en que se haga efectivo el riesgo de traumatizar al enfermo por una revelación inoportuna del proceso que padece. Véanse también los resultados de los estudios estadísticos que recoge el autor citado respecto de los enfermos terminales y su deseo a no conocer la información. 56 STS de 12 de julio de 1994 y de 1 de julio de 1997; STSJ de La Rioja de 29 de febrero de 1996, y SAP de Valladolid de 19 de abril de 1997, entre otras muchas.

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En este sentido, la STS, Sala de lo Penal, de 3 de octubre de 1997, declara que: […] el intento de otorgar indispensable relevancia a la constatación formal del consentimiento informado cuando éste se ha prestado de tan evidente manera, aceptando las previsiones facultativas formuladas al paciente y a sus familiares más allegados, antes de la intervención quirúrgica, por el doctor que había de practicarla, es llevar a cotas de exasperación defensiva inaceptables intereses de contenido distinto del puro consentimiento a afectividad […]. El hecho de que no esté incorporado al expediente clínico del paciente el referido consentimiento o autorización, no significa sin más que el mismo no se haya producido57.

No obstante, la ley básica española exige la constancia escrita del consentimiento informado, en razón de los intereses jurídicos protegidos, en los siguientes supuestos: 1) intervención quirúrgica; 2) procedimientos diagnósticos y terapéuticos invasores; 3) y en general, aplicación de procedimientos que supongan riesgos o inconvenientes de notoria y previsible repercusión negativa sobre la salud del paciente58. Por eso en refuerzo de aquellas garantías, el art. 10.2 de la ley básica establece que: «el médico responsable deberá ponderar en cada caso que cuanto más dudoso sea el resultado de una intervención más necesario resulta el previo consentimiento por escrito del paciente». Circunstancia esta que nos conduce a afirmar que la necesidad de prestar el consentimiento por escrito es directamente proporcional al riesgo de la intervención, riesgo que deberá ser valorado por el facultativo en todo caso.

57 En el mismo sentido la STS de 14 de octubre de 2002, Sala de lo Contencioso-Administrativo Sección 6.ª (RJ 2003/359) que declara probada la existencia del consentimiento de los padres de la menor aun cuando no fuere efectuado por escrito por el hecho de no haberse negado su existencia a lo largo del procedimiento. Se recurre así a la prueba de presunción regulada en el art. 386 de la LEC 1/2000 de 7 de enero, y así señala: y en este caso la información está acreditada mediante las declaraciones del cirujano contenidas en el expediente administrativo y no desmentidas en la instancia, mientras que el consentimiento se deduce de una lógica presunción, ahora regulada en el artículo 386 de la Ley de Enjuiciamiento Civil y antes de la entrada en vigor de la Ley 1/2000, de 7 de enero, en el artículo 1253 del Código Civil, ya que, acreditada la información sobre los riesgos de la intervención quirúrgica el día antes de ser practicada, el sometimiento efectivo del menor a ella demuestra que los padres lo consintieron aunque en el expediente administrativo no aparezca un escrito firmado por ellos, razón por la que no podemos considerar, según la citada jurisprudencia, que haya habido un incumplimiento de la lex artis ad hoc. 58 En el mismo sentido, el Documento Final del Grupo de Expertos en Información y Documentación Clínica, de 26 de noviembre de 1997.

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En cuanto a las condiciones de la información y consentimiento por escrito, el art. 10 de la ley básica señala que se deberá recabar la información básica siguiente: 1. Las consecuencias seguras que se derivan de la intervención, es decir, las consecuencias relevantes o de importancia que la intervención origina con seguridad. Los riesgos típicos de la intervención, comprendiendo aquellos que se consideran probables conforme a la experiencia y al estado de conocimientos de la ciencia y de la técnica, o los directamente relacionados con el tipo de intervención que se va a realizar. Son riesgos típicos los patológicos del proceso que se va a realizar con absoluta independencia de su frecuencia o significación estadística59. En este sentido la STS de 12 de enero de 2001 declara en su FJ tercero que: «poco importa la frecuencia a efectos de la información, y el tanto por ciento y las estadísticas al respecto, si es de complicación inherente a toda intervención en el cuello, referido a la lesión del nervio recurrente, ya que por su inherencia y ser perfectamente conocida, debió manifestárselo a la enferma». De igual modo, la SAP de Córdoba de 28 de septiembre de 1998, que determina que la falta de información médica relevante sobre los riesgos que pudieran producirse, aún en porcentajes pequeños, conducen a que los tribunales puedan entender la conducta médica como negligente. Como límite del deber de información, la jurisprudencia determina que no es necesario informar sobre los riesgos atípicos de intervenciones médicas curativas. En este sentido la STS de 28 de diciembre de 1998, también la Sentencia de la Sala de lo Contencioso-Administrativo de la Audiencia Nacional de 10 de abril de 2000. Los riesgos personalizados, es decir, el conjunto de riesgos que pueden derivarse de la propia situación del paciente, su estado físico o anímico, o los debidos a causas laborales o profesionales. Este aspecto debe relacionarse de nuevo con la utilización de protocolos generales de consentimiento informado para determinadas dolencias. En todo caso, entiendo que los mismos, como ya hemos expresado, son contrarios a la idea de dar una información veraz y personalizada, y necesariamente habrán de 59

Aunque algunos pronunciamientos, a nuestro entender de forma errónea, parten de consideraciones estadísticas, así la SAP de Barcelona de 20 de enero de 1999.

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completarse con la mención a las especiales circunstancias que rodean al enfermo, por ejemplo, la edad, su predisposición a determinados padecimientos, etc. Algunos autores hablan incluso de un «consentimiento informado ad hoc», es decir, adecuado a las circunstancias en concreto, al momento histórico, y también a las peculiaridades y particularidades que presente el paciente60. Las contraindicaciones que se derivan de la realización de la intervención: el paciente debe ser informado de lo que puede o no hacer con posterioridad a la intervención. Algunos autores61 consideran, además, necesario informar sobre las posibles alteraciones en la actividad laboral o profesional que puede experimentar el paciente tras la intervención, con objeto de poder emitir un consentimiento auténticamente informado. No obstante, se ha de tener en cuenta que sobre el grado y modo de facilitar la información inciden tanto los aspectos subjetivos, tales como la edad, nivel cultural y capacidad de comprensión del paciente, como factores objetivos, que pueden agruparse, en términos generales, bajo la premisa siguiente: «será necesaria una mayor información cuanto mayor sea el riesgo de la intervención, la novedad de la misma o la gravedad de la enfermedad que padezca el sujeto; y menor necesidad de información en los casos de urgencia o necesidad inmediata del tratamiento». En cuanto a la necesidad del tratamiento por ser la única alternativa sanitaria posible, debemos entender que la necesidad de la actuación sanitaria no exime del deber de informar, tal y como ha señalado inicialmente la SAP de Oviedo de 4 de noviembre de 200262. Supuesto bien distinto es que aquella necesidad vaya acompañada de la urgencia de la actuación sanitaria, cuando resulte que de la falta de rapidez en la respuesta sanitaria se pueda derivar un perjuicio para la salud del paciente; en estos casos debe primar el derecho a la salud del paciente frente a su derecho a ser

60

GALÁN CORTÉS, J. C. e HINOJAL FONSECA, R.: «Valoración jurídica de los protocolos médicos», en Revista General de Derecho, n.os 622-623, julio-agosto 1996, pp. 8, 171 a 178 y 182. 61 CATTANEO, G.: La responsabilidad medica nel diritto italiano, Giuffre, Milán, 1982. 62 La SAN de 6 de febrero de 2002 considera, a nuestro entender de forma errónea, irrelevante la deficiente información prestada, al entender «poco probable que una persona con patología invalidante y jalonada de limitaciones deje de someterse a una intervención con un porcentaje de fracaso limitado».

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informado, tal y como señala la STSJ de Navarra de 9 de junio de 1999, o la SAP de Ávila de 3 de abril de 1998, que señala expresamente: «en el conflicto entre el deber de información y la asistencia al paciente, debe primar siempre este último por exigirlo así el principio de proporcionalidad»63. Respecto a la novedad y la peligrosidad del tratamiento existen también numerosos pronunciamientos. Así, en cuanto al tratamiento novedoso, la sentencia de la AP de Valencia, sección 7.ª, de 24 de febrero de 2000, a raíz de una intervención para corregir una miopía severa a través de la implantación intraocular de una lente de Worst-Fechtner, se despacha en los siguientes términos: [...] en el caso analizado se refuerza aún más la obligación del médico de informar a su paciente de todos los riesgos que la intervención suponía, máxime cuando se trata de una técnica no avalada por la mayoría de la ciencia médica, existiendo una recomendación de ser cautos en la colocación del implante.

En cuanto a la peligrosidad derivada del tratamiento, la SAP de Asturias de 25 de mayo de 1998 señala que: [...] la versión agravada de una intervención quirúrgica exige un consentimiento informado propio y adaptado a las especialidades del caso (un consentimiento informado ad hoc), en tal forma que no sería suficiente el ofrecimiento a la paciente de un formulario de consentimiento informado que recoja sólo los riesgos propios de la intervención genérica64.

63 En el mismo sentido la STSJ de la Comunidad Foral de Navarra n.º 20/2002 (Sala de lo Civil y Penal) de 6 de septiembre (RJ 2002/8991), resuelve un asunto similar en el que lo que se cuestiona por la clínica es la necesidad de informar cuando se trata de una menor de edad y el tratamiento es necesario ya que estaba dirigido a eliminar una grave disfunción, y alega en su defensa la clínica para justificar la ausencia de consentimiento de los padres la vulneración del art. 110 del CC que les impone expresamente la obligación de velar por sus hijos, la sentencia en su FJ 5.º señala que: Sin entrar en disquisiciones de índole teórico o sociológico, no puede mantenerse que el cumplimiento de dicha obligación enerva la obligación que los facultativos tienen de informar debidamente a los mayores de edad o a los padres de los menores de las circunstancias y riesgos directos o indirectos que presenta una determinada intervención o sus efectos, ya que, precisamente, dicha información constituye el soporte cabal y adecuado de la obligación tanto legal como de índole moral que los padres tienen sobre la vida y salud de sus hijos, ya que el conocimiento de los riesgos que comporta una técnica médica puede determinar la posibilidad de optar por otra y, también, la de posponer su realización ante la esperanza de que en el futuro pueda realizarse aquélla mediante sistemas quirúrgicos o no que puedan eliminar o reducir los riesgos. 64 En el mismo sentido, la SAP de Oviedo de 4 de noviembre de 2002.

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10. EXCEPCIONES A LA NECESIDAD DEL CONSENTIMIENTO

En una buena regulación del consentimiento informado, debe existir también una regulación de determinados supuestos en los que no sea preciso ese consentimiento, y debe darse en los siguientes supuestos: 1. El riesgo para la salud pública, o sea, a causa de razones sanitarias establecidas por la ley65. En todo caso, una vez adoptadas las medidas pertinentes, de conformidad con lo que se dispone en la LO 3/1986, se comunicarán a la autoridad judicial en un plazo máximo de 24 horas, siempre que se disponga el internamiento obligatorio de personas (en este mismo sentido, lo dispuesto también en el art. 763 de la LEC 1/2000, de 7 de enero, para el internamiento involuntario de incapaces). Se trata pues de una medida de protección de la comunidad. 2. Cuando exista riesgo inmediato grave para la integridad física o psíquica del enfermo y no sea posible conseguir su autorización, consultando, cuando las circunstancias lo permitan, a sus familiares o a personas vinculadas a él. El art. 8 del Convenio de Oviedo ya recogía esta previsión, señalando que: «Cuando, debido a una situación de urgencia, no pueda obtenerse el consentimiento adecuado, podrá procederse inmediatamente a cualquier intervención indispensable desde el punto de vista médico en favor de la salud de la persona afectada». En ambos supuestos, el médico puede intervenir sin necesidad de obtener el consentimiento del paciente, estando amparada la actuación del facultativo por la figura del estado de necesidad, toda vez que el bien jurídico protegido que resulta vulnerado, el derecho de información es de menor entidad que el bien jurídico protegido cuyo daño se evita, o sea, la vida o la integridad física o psíquica del paciente. Especial mención tienen los pronunciamientos del TC en supuestos de huelga de hambre seguidos por personas privadas de libertad. En concreto, la STC 120/1990, de 27 de junio, que contempla la huelga de hambre seguida por los reclusos del grupo terrorista GRAPO, a los que se les aplicó los cuidados necesarios para evitar daños a su integridad física y frente a lo cual acudieron en amparo ante el TC, alegando vulnerabilidad de su dignidad personal y de sus 65

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Sabido es que sólo una norma con rango de ley puede establecer limitaciones al ejercicio de un derecho.

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derechos a la libertad, la dignidad y a la vida e integridad física. El TC denegó el amparo y consideró constitucional la actuación coercitiva del tratamiento médico, sin necesidad de previo consentimiento, basándose en los siguientes argumentos: a) Que el art. 15 CE, referente al derecho a la vida, no comprende en nuestro ordenamiento, en ningún caso, un derecho a la propia muerte. b) Que la situación de los reclusos es una situación de relación administrativa especial, en la cual se impone a la administración la obligación de velar por su vida y la integridad física, obligación que viene además recogida en el art. 3.4 de la LO 1/1979, de 26 de septiembre, General Penitenciaria. c) Que la finalidad de los reclusos al oponerse a la asistencia médica era distinta del deseo de la propia muerte, pues la huelga de hambre se planteaba como un chantaje político para intentar cambiar la política penitenciaria. No obstante, señalaremos que en el referido pronunciamiento existieron votos discrepantes, por entender algunos magistrados que la relación de sujeción del penado frente a la administración puede afectar a algunos de sus derechos fundamentales, como lo relativo a la libertad de movimiento, pero en ningún caso al conjunto de derechos que afectan a su vida y a su salud, toda vez que, como enfermo, goza de los mismos derechos que cualquier otro ciudadano, por lo cual debe reconocérsele el mismo grado de voluntariedad en relación con la asistencia médica y sanitaria. Igualmente, otros magistrados consideraron en su voto particular que la coacción, aún cuando va dirigida a cuidar de la salud o a salvar la vida de quienes la soportan, afecta al núcleo esencial de la libertad personal y de la autonomía de la voluntad del individuo, consistente en tomar por sí solo las decisiones que mejor convengan a uno mismo, sin daño o menosprecio para los demás. No obstante, un posterior pronunciamiento, la STC 137/1990, de 19 de julio, en un asunto idéntico, volvió a entender como no vulneradora de los derechos del interno la actuación sanitaria en casos de huelga de hambre suicida. BIBLIOGRAFÍA BÁSICA ABARCA CIDÓN, J.: «¿Cómo un médico debe redactar documentos de consentimiento informado y una historia clínica de calidad asistencial y judicialmente útil?», Ponencia presentada al VI Encuentro sobre Responsabilidad Sanitaria (Médica 2003), Madrid, 21 y 22 de mayo de 2003.

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XII CRITERIOS DE VALORACIÓN DEL DERECHO A LA SALUD EN RELACIÓN CON LAS TECNOLOGÍAS DE LA INFORMACIÓN Y LA COMUNICACIÓN (TIC). ESPECIAL REFERENCIA A LA INTEGRIDAD Y CALIDAD DE VIDA

JESÚS E. CARCAR BENITO Doctor en Derecho por la UNED

1. CRITERIOS DE VALORACIÓN

A la hora de incorporar las TIC al ámbito de la sanidad nos deben importar los pilares1 o funciones sobre los que debe asentarse esa regulación. Ámbito, inherentemente variable y complejo, que se ve sometido por frecuentes tensiones que hacen que las organizaciones sanitarias públicas y privadas requieran un constante esfuerzo de adaptación a dicho espacio vital; todo ello es consecuencia necesaria de la consideración de la salud como un bien social que fortalece el derecho fundamental a la vida y a la integridad física, y que define un modelo de organización jurídico-política como es el Estado de bienestar2. Además vivimos en la sociedad del conocimiento y la información: es un cambio radical, la accesibilidad a las fuentes de conocimiento, las TIC e Internet, y su extensión es toda una revolución. Parece obvio que cualquier intento de solución ético-jurídica que plantea el uso de la tecnología, pasa necesariamente por el análisis de los criterios que se encuentran en el fondo de la cuestión. La decisión sobre la licitud/ilicitud de las prácticas tecnológicas implica una ponderación de los diferentes principios de acción que pueden verse afectados por la misma. Es indispensable, pues, pasar revista a tales principios que podrían actuar como criterios de regulación para pronunciarse sobre su legitimidad.

1 DÍAZ DE TERÁN VELASCO, M. C., «El desarrollo de la Sociedad de la Información: pilares para su regulación», en MEGÍAS QUIRÓS, J. J. (coord.), Sociedad de la información derecho, libertad, comunidad, Cizur Menor (Navarra), 2007, pp. 96 ss. 2 ANTEQUERA VINAGRE, J. M., «Fundamentos de derecho sanitario», en ANTEQUERA VINAGRE, J. M. (edir.), Derecho Sanitario y Sociedad, Madrid, Ediciones Díaz Santos, 2006, p. 1.

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En este ámbito de la salud, es necesario partir de principios generales que puedan condicionar las repuestas a las preguntas sobre el uso de estas tecnologías. Estas cuestiones nos llevan a considerar como fundamental el tratamiento de criterios que pueden condicionar las repuestas a nuevas preguntas. Entre los más relevantes se encuentran los siguientes: la dignidad, la autonomía, la calidad de vida, la integridad, la igualdad, la solidaridad, la intimidad y la precaución. Las razones que me han guiado a la hora de elegir estos criterios han sido de diversa índole, son parámetros de valoración para «justipreciar hechos o conductas»3 que se dan en la sociedad. Es decir, me importa detenerme en los pilares o principios sobre los que debe asentarse la regulación. El abordar la dignidad como primer criterio para el uso de las TIC supone la aceptación del rasgo inherente de toda persona, para que se respete y reconozca como un ser dotado de un fin propio, y no como un medio para la consecución de fines ex traños, o ajenos a su realización personal. La dignidad es la percepción de la propia condición humana, y de las prerrogativas que de ella derivan; por ello, la restricción, supresión o amenaza a ésta, supone el desconocimiento de la condición humana y del fin propio de cada persona, para la consecución de fines ajenos a su realización personal. En este sentido, cualquier desconocimiento deberá estar debidamente demostrado. Lejos de nuestra intención el ahondar con profundidad en esta cuestión; sin embargo, es primordial extraer su trascendencia actual para el tema de debate. El principio de autonomía del paciente como base de la atención sanitaria y el uso de las TIC significa elegir por uno mismo lo que va a hacer, reconociendo, por ejemplo, el derecho a no ser informado o el derecho a ser informado, de modo adecuado a mis posibilidades de comprensión, incluso en caso de incapacidad del paciente. Como se irá analizando con detalle, el enunciado normativo que reconoce el derecho a la integridad (física y moral) va a operar como derecho subjetivo y también como criterio, proyectándose con gran peso en las ponderaciones que inevitablemente deberán hacerse entre este criterio de protección de la integridad personal y otros criterios y otros bienes jurídicos relevantes en el uso de las TIC en el ámbito de la salud. En cada caso, habrá que graduar la fuerza de nuestro criterio para apreciar si prevalece, su proximidad a la dignidad le da a priori 3

PECES-BARBA, G., Los valores superiores… cit., p. 83. Vid. también THIEBAUT, C., Los límites de la Comunidad, Madrid, Centro de Estudios Constitucionales, 1992, pp. 20 ss.

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gran fuerza. Así, si la integridad implica obligaciones de omisión en el poder público, entraña asimismo obligaciones de proteger. Otro de los criterios que habrá que tener en cuenta es el de la calidad de vida. En primer lugar, podríamos señalar que esta concepción vuelve a partir del modelo dualista de la persona. El cuerpo es considerado como objeto (res extensa), al que se aplican los mismos parámetros de calidad que al resto de los bienes materiales. Es decir, es un valor relativo, de suerte que el respeto que merece deberá ponderarse con el respeto debido a otros bienes o valores con los que pueda entrar en conflicto. Y así se llega a la conclusión de que, en realidad, la vida sólo será valiosa en la medida en que se presente un cierto grado de «calidad». Por tanto, la línea del criterio seguido consiste en asumir una noción de la vida humana que se basa en la exigencia de una serie de condiciones mínimas para que esa vida se considere como algo digno de protección normativa. El problema radica en que la idea de calidad de vida no es, en principio, un concepto intelectual. En nuestro estudio, partimos de que la aplicación del criterio de calidad de vida es más bien una aspiración ideal que sólo puede llenarse de contenido en un determinado contexto histórico social y personal4. Se trata, por tanto, de un concepto muy amplio que está reflejado de modo complejo por la salud física del sujeto, su estado psicológico, su nivel de independencia, sus relaciones sociales, así como su relación con los elementos esenciales de un entorno. Por otro lado, actualmente el criterio de la igualdad responde a una pluralidad de sentidos y significaciones, en la mayoría de los casos huidizas, que no pueden ser delimitadas de una manera precisa. La idea inicial —igualdad ante la ley— está ya muy matizada por las capacidades económicas y la utilidad común. Y normalmente se ha entendido vinculada a la misma generalidad de la ley, que debe ser la misma para todos sin acepción de personas. Otra cosa, la igualdad real y efectiva aparece así como una idea que parece barrenar la igualdad ante la ley y de la igualdad como no discriminación5. Hablamos ahora de la idea de una desigualdad como compensación, en un plano superior al de las desigualdades sociales y económicas. 4

SÁNCHEZ GONZÁLEZ, M., «Calidad de vida en enfermos terminales y eutanasia», en Eutanasia hoy: un debate abierto, Noesis, Madrid, 1996, p. 356, MARCOS DEL CANO A. M., voz «La calidad de vida», en C. M. ROMEO (dir.) Enciclopedia de bioderecho, bioética, Cátedra interuniversitaria de Derecho y fenoma humano, Comares, Granada, 2011, pp. 308-314. 5 SÁNCHEZ AGESTA, L., Sistema político de la Constitución española de 1978, Madrid, Editora Nacional, Cultura y Sociedad, 1984, pp. 102-106.

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Conviene subrayar sobre el criterio de igualdad, que la garantía de unos mínimos vitales para todas las personas no se reduce a asegurarles la subsistencia material, exige también el acceso a servicios sociales y a la tecnología que aportan las TIC. Necesidades básicas no son sólo las de comer, vestir, disponer de un techo, y una asistencia sanitaria primaria, sino también las relativas a la seguridad, la autodeterminación, la cultura, etc.6. Muy unido al criterio de igualdad, aparece el de solidaridad y es que, lo importante es llevar a cabo, como pone de relieve Vidal, y él mismo efectúa, una articulación jurídica de la solidaridad, de modo que ésta aparezca no sólo como una virtud pública o privada, sino como un auténtico derecho del que derivan derechos y obligaciones correlativos (los llamados deberes positivos generales). En ese sentido, destaca que el fundamento de los derechos y de los correlativos deberes de solidaridad se encuentra en la «condición de ser humano y el derecho (universal) a la satisfacción de las necesidades primarias»7. Otro criterio que resulta afectado por el uso de las TIC en el ámbito de la salud es el de la intimidad. En el seno de una sociedad tecnológicamente avanzada cada sujeto va forjando, desde su nacimiento hasta su muerte, un amplio y, en ocasiones, complejo y prolijo historial de informaciones médicas. Estas informaciones pueden ser hoy exhaustivamente procesadas, almacenadas y transmitidas gracias al desarrollo de los procesos informáticos. El ritmo vertiginoso que las nuevas tecnologías han adquirido está posibilitando el rápido e insospechado desarrollo de las TIC, hasta el punto de que en un futuro no muy lejano podía convertirse en el sistema habitual de la relación médico-paciente. Lo cierto es que allí donde se implanten las TIC, se genera un nuevo problema con respecto a la protección y confidencialidad de los datos de salud. Es decir, el desarrollo tecnológico supone, al propio tiempo, un grave peligro de violación del carácter íntimo de estos datos. Quizás uno de los inconvenientes más importantes se presenta en el terreno ético y jurídico con respecto a los datos que se transmiten y su seguridad. De aquí que uno de los retos de la TIC de cara al futuro sea solucionar estos problemas para garantizar la protección frente a la eventual erosión y asalto tecnológico de su intimidad.

6 GARCÍA ROCA, J., «Rentas mínimas garantizadas», en Iglesia viva: los derechos sociales, n.º 151, enero-febrero 1991, pp. 37-56. 7 VIDAL GIL, E. J., Los derechos de solidaridad en el ordenamiento jurídico español (parte IV, «La solidaridad como derecho»), Valencia, Tirant lo Blanch, 2002, pp. 129 ss.

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Por último, otro criterio sería el de precaución que establece que «cuando una actividad representa una amenaza o un daño para la salud humana o el medio ambiente, hay que tomar medidas de precaución incluso cuando la relación causa-efecto no haya podido demostrarse científicamente de forma concluyente»8. Esta declaración implica actuar aun en presencia de incertidumbre, derivar la responsabilidad y la seguridad a quienes crean el riesgo, analizar las alternativas posibles y utilizar métodos participativos para la toma de decisiones. Aunque no dispone de una definición generalmente aceptada, el principio de precaución puede describirse operativamente como la estrategia que, con enfoque preventivo, se aplica a la gestión del riesgo en aquellas situaciones donde hay incertidumbre científica sobre los efectos que, en la salud o el medio ambiente, puede producir una actividad determinada. Su aplicación requiere que, antes de aceptar una actividad o procedimiento nuevo, se disponga de evidencia de que el riesgo que comporta es aceptablemente bajo y no sólo de ausencia de evidencia de que el riesgo es elevado e inaceptable. La implementación, sin embargo, es compleja, porque no se especifica cuantitativamente la precaución que hay que tener o el momento en el que deben aplicarse las medidas precautorias9. El principio de precaución muestra aquí su aspecto más novedoso y más problemático. A continuación, daremos cuenta de la relevancia de dos de los criterios reseñados, la integridad y la calidad de vida. El problema ha consistido siempre en explicar cómo pueden entrar en relación entre sí los ámbitos inconexos de lo material y lo mental para constituir el grado de unidad que experimentamos en cuanto personas humanas; en el momento actual sería, a mi juicio, a través de los criterios de integridad y calidad de vida. El primero porque es el propio individuo el que puede modular lo intacto de su integridad hasta un límite que eventualmente puede fijar el Estado al proteger la integridad incluso contra la voluntad de su titular. Esta acción estatal refleja la proyección del principio de protección de la integridad

8

SÁNCHEZ RUIZ, E., «El principio de precaución: implicaciones para la salud pública», Gaceta Sanitaria [online]. vol. 16, n.º 5, 2002, pp. 371-373, http://scielo.isciii.es. 9 CORTINA ORTS, A., Hasta un pueblo de demonios, ética pública y sociedad, Taurus, 1998, pp. 150 ss. Siguiendo a la autora, la ética pública, que paradójicamente, parece a la vez imposible y necesaria. Se apuesta aquí por la razón diligente, de quienes se esfuerzan por diseñar propuestas de justicia, que hoy no puede ser sino local y global, y se esboza un proyecto de ética pública para las organizaciones y las instituciones, preocupado por hacer justicia y propiciar felicidad. Para ello, reclamamos en el uso de las TIC y la salud una ética pública, en la que propone como nueva regla de oro: «respeta y defiende el orden moral de la sociedad como quisieras que la sociedad respetara y defendiera tu autonomía». «Integración que no puede lograrse si no se fortalece de raíz un doble vínculo: el de la comunidad hacia sus miembros, protegiendo realmente sus derechos, y el de los miembros hacia la comunidad».

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como principio objetivo eventualmente oponible a la voluntad misma del titular del derecho. El segundo parámetro que puede ayudar a tomar decisiones es, por tanto, la calidad de vida en la aplicación de las TIC y especialmente en el ámbito sanitario. A partir de aquí, ¿puede la calidad de vida ser un criterio válido para decidir sobre la dignidad o la integridad de la vida humana? La duda que en último extremo ha de despejarse es si el titular goza de soberanía sobre su propio cuerpo, es decir, si disfruta de la libre disposición sobre su integridad, y si tal soberanía puede, y en qué casos puede ser, limitada por la oposición de otros criterios. ¿Cuál es la incidencia de un concepto amplio que está reflejado de modo complejo como es el de calidad de vida? La finalidad por la que los expongo en esta reflexión es que actuarán como criterios de decisión para pronunciarse sobre la legitimidad e ilegitimidad de la aplicación de las TIC en el ámbito de la salud.

2. INTEGRIDAD

La integridad ya sea por su íntima conexión con la dignidad, ya sea por servir su ejercicio al libre desarrollo de la personalidad, ya sea por múltiples indicios formales que hallamos en nuestro ordenamiento, supone un derecho de máximo rango. Hablo del principio de protección de la integridad, como principio de la civilización moderna al que no se puede renunciar sin abdicar tanto de lo civilizado como de la modernidad. Está inserto en nuestro ordenamiento jurídico con el máximo nivel, el constitucional; no es, por tanto, un rescoldo ideológico. La integridad física y moral, acompañada de la prohibición de torturas, tratos inhumanos o degradantes, viene proclamada como derecho en el artículo 15 de la CE10, justo después del reconocimiento del derecho a la vida; pero si este último ha sido profusamente estudiado por la doctrina, no ha ocurrido lo mismo con el derecho a la integridad personal, y ello a pesar de que presenta problemas 10 CANOSA USERA, R., El derecho a la integridad personal, Valladolid, IVAP/HAEE, Editorial Lex Nova, 2006, p.7100; CARIO, R., «El restablecimiento de la pena de muerte: consideraciones de orden penológico y criminológico» en CARIO R. (compil.), La pena de muerte en el umbral del tercer milenio, en homenaje al profesor Antonio Beristain, Madrid, Edersa, 1996, pp. 169-192 ss.; DÍEZ-PICAZO GIMÉNEZ, L. M., «Derecho a la vida y a la integridad física y moral», en Repertorio Aranzadi del Tribunal Constitucional, n.º 3, 2002, pp. 2141-2152; GIL HERNÁNDEZ, A., Intervenciones corporales y derechos fundamentales, Madrid, Colex, 1995, pp. 100 ss.; GÓMEZ SÁNCHEZ, Y., El derecho a la reproducción humana, Marcial Pons, 1994, pp. 150 ss.; HUERTAS MARTÍN, M.ª I., El sujeto pasivo del proceso penal como objeto de la prueba, Bosch, 1999, pp. 450 ss.

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puramente constitucionales de cierta complejidad. Lo anterior sucede en la medida en que forman parte del derecho varias posiciones jurídicas subjetivas negativas, positivas o de otra naturaleza. No cabe duda de que la protección de la integridad personal del sujeto venía siendo comprendida de una u otra suerte dentro del ámbito de la libertad individual que frente al Estado podía oponer el sujeto11. Al poder público no le era dable incidir en este ámbito, tampoco el de la integridad física o psíquica del individuo que podía ejercer sobre su cuerpo la capacidad de decisión anejas a la libertad. A mi juicio los derechos fundamentales, cuando se proyectan como principios actúan como mandatos de optimización. Es verdad que la objetivización de los derechos convertidos en principios, subvierte la clara concepción liberal de los derechos en principios ilimitados, a los que solo puede limitarse cuando es necesario para la realización de la libertad ajena12. Así, el derecho a la integridad es deducido como un derecho subjetivo a la integridad física y moral; que este derecho no confiere sólo posiciones individuales definitivas, salvo la directamente inferible de la prohibición absoluta de la tortura y de tratos inhumanos o degradantes13. Por otra parte, si todos los derechos conectan, de una u otra suerte, con todos los valores al ser estos tan generalísimos, el derecho a la integridad materializa su posición concreta sobre todo la dignidad14. Si la dignidad es, en palabras de Haberle, la premisa cultural antropológica del Estado constitucional, los derechos inherentes a ella son sus manifestaciones señeras y, por eso mismo, son fundamentales15. Para algunos, la integridad es un concepto más complejo que el de autonomía. La integridad abarca, para algunos, la autonomía porque la pérdida de ésta impide que se obre como ser humano intacto y completo. Sin embargo, la autonomía no es sinónimo de integridad de la persona, ya que la integridad incluye la totalidad fisiológica, psicológica y espiritual del individuo. La autonomía es una capacidad de la persona total, pero no es el total de las

11

SHIMITT, C., Teoría de la Constitución, Madrid, Alianza, 1992, pp. 164 ss. ALEXY, R., op. cit., p. 85. 13 CANOSA USERA, R., op. cit., p. 63. 14 Ibídem, p. 62. 15 HABERLE, P., El Estado Constitucional, México, Instituto de Investigaciones Jurídicas, UNAM, pp. 169 ss.; SERRANO RUIZ- CALDERÓN, J. M., Nuevas cuestiones de bioética, Pamplona, Eunsa, 2002, pp. 100-118. Para el autor, resulta evidente que cualquier tipo de actuación biotecnológica sobre el organismo de un ser humano afecta de algún modo a la integridad física, psíquica o moral del ser humano y, por ello, al núcleo duro de su dignidad. 12

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capacidades de una persona, como abarcaría la integridad. Podemos resumir las diferencias entre la autonomía y la integridad del siguiente modo: la autonomía16 es una capacidad inherente al hecho de ser persona racional. Es algo que tenemos o poseemos. Si no hemos desarrollado nuestra capacidad para emitir un juicio racional carecemos de autonomía y podemos perder la que tengamos al perder esa capacidad racional17. Como indica Canosa Usera, a primera vista, se perciben las concomitancias entre el derecho a la integridad y el derecho a la protección de la salud, porque la salud a menudo se preserva con intervenciones directas sobre la integridad física o sobre la integridad moral (ejemplo, un tratamiento psiquiátrico). Podríamos decir que la voluntad del titular del derecho a la integridad, consintiendo o negándose a ser intervenido, es el elemento definitorio del derecho, su facultad nuclear. Facultad o poder que tiene un individuo para hacer algo, para reclamar de otro que lo haga o para exigir de los demás que no perturben o interfieran la propia acción. Dicho de otro modo, es la situación de poder concreto otorgada por el ordenamiento jurídico a un sujeto para que defienda y satisfaga sus propios intereses18.

Al menos desde la STC 120/1990, el tribunal ha establecido una conexión directa entre este derecho fundamental y la facultad o derecho de rechazo a la asistencia médica. Este mismo precepto constitucional garantiza el derecho a la integridad física y moral, mediante el cual se protege la inviolabilidad de la persona, no sólo contra ataques dirigidos a lesionar su cuerpo o espíritu, sino también contra toda clase de intervención en esos bienes que carezca del consentimiento de su titular. Por ello, este derecho constitucional resultará afectado cuando se imponga a una persona asistencia médica en contra de su voluntad, que puede venir determinada por los más variados móviles y no sólo

16

El Convenio del Consejo de Europa para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano respecto de las aplicaciones de la biología y la medicina (Convenio sobre los Derechos Humanos y la Biomedicina), suscrito en Oviedo el día 4 de abril de 1997, establece en su artículo 5 que una intervención en el ámbito de la sanidad sólo podrá efectuarse después de que la persona afectada haya dado su libre e informado consentimiento. De igual manera, la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos, aprobada por la Conferencia General de la UNESCO el 19 de octubre de 2005, determina en su artículo 5 que se habrá de respetar la autonomía de la persona en lo que se refiere a la facultad de adoptar decisiones. 17 RODRÍGUEZ CASAS, R. C., «Eutanasia: aspectos controversiales», Monografía de Doctorado en Medicina, Lima (Perú), Revista Medica Herediana, vol.12, n.º 1, 2001, pp. 32-36. 18 CANOSA USERA, R., El derecho a la integridad personal…, cit., p. 105.

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por el de morir y, por consiguiente, esa asistencia médica coactiva constituirá limitación vulneradora del derecho fundamental, a no ser que tenga justificación constitucional19.

En estos términos se expresa la LBRAP, que reconoce, entre los derechos del paciente, el de consentir las intervenciones y tratamientos médicos que se le ofrezcan (artículo 2.2 y 3) y el derecho a negarse a sufrirlas (artículo 2.4). Estamos ante una regulación expresa del derecho a la integridad20. De manera análoga, hemos señalado que el derecho a la salud o, mejor aún, el derecho a que no se dañe o perjudique la salud personal, queda comprendido en el derecho a la integridad personal del artículo 15 CE, si bien no todo supuesto de riesgo o daño para la salud implica una vulneración del derecho fundamental a la integridad física y moral, sino tan sólo aquel que genere un peligro grave y cierto para la misma21. Resulta evidente que cualquier tipo de actuación tecnológica en el ámbito sanitario sobre el ser humano afecta de un modo u otro a la integridad psicofísica del individuo. Lo difícil es determinar cuándo esta actuación está contribuyendo a la mejor realización del correspondiente derecho o, por el contrario, poniendo en peligro su pacífico disfrute22. La jurisprudencia ha ido creando un corpus que, si bien no es muy copioso, ha alcanzado tal madurez que contamos ya con respuestas para la mayoría de las cuestiones más controvertidas23, 19

FJ STC 120/90/8. Se trata del caso de unos reclusos en huelga de hambre que son sometidos por decisión judicial a alimentación a partir del momento en que su vida corre peligro. Actuación conforme con la CE según el Tribunal dadas determinadas condiciones. De no cumplirse éstas, la alimentación forzosa puede devenir inconstitucional, pero no por su carácter forzoso —que se entiende legítimo al tratarse de reclusos sujetos a una relación especial de sujeción— sino por un recurso desproporcionado a elementos coercitivos en la aplicación. 20 La jurisprudencia del Tribunal Constitucional: partiendo de la base de que no existe un derecho subjetivo a la propia muerte admite, teóricamente sólo, el derecho a rechazar la asistencia médica, aún con riesgo de la propia vida, en los supuestos que sólo afectan al interesado y en los cuales no exista una relación de sujeción especial entre éste y la administración. Esto es lo que se señala en la citada STC 120/1990, de 27 de junio. Aunque la realidad ha sido muy distinta y el paternalismo del Estado se ha demostrado en numerosas sentencias y autos posteriores en los que, con las condiciones descritas anteriormente, los jueces han autorizado la transfusión aún en contra de la voluntad del testigo de Jehová mayor de edad y capaz. 21 STC 5/2002, de 14 de enero (BOE n.º 34, de 8-2-2002). Sala Primera. Recurso de amparo 5341/98. Deniega el amparo (ponente: magistrado D. Pablo García Manzano). 22 CASTRO CID, B., «Biotecnología y derechos humanos: presente y futuro», en MARTÍNEZ MORÁN, N. (coord.), Biotecnología, Derecho y dignidad, Granada, Comares, 2003, p. 75. 23 DÍAZ REVORIO, F. J., «La jurisprudencia del Tribunal Constitucional sobre el derecho a la vida y a la integridad física y moral», Revista jurídica de Castilla-La Mancha, n.º 17, 1993, pp. 367-400.

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como por ejemplo, la equiparación práctica entre integridad moral e integridad psíquica. El derecho a la integridad personal protege, pues contra menoscabos psicológicos y morales, y no sólo frente a las intervenciones que afecten a la integridad corporal. Además del bien integridad corporal también se protege el bien jurídico integridad moral. Prueba de lo anterior es la rigurosa tipificación penal de atentados contra la integridad moral (artículos 173, 174 y 175 del CP). Pero lo que interesa ahora no es demorarnos en detalles técnicos, sino extraer el principio regulador que da coherencia a todo el sistema. Es una idea muy simple: el artículo 173.1 del CP según la nueva redacción de la Ley Orgánica 5/2010, de 22 de junio, por la que se modifica la Ley Orgánica 10/1995, de 23 de noviembre, el CP es el instrumento normativo para la represión penal del acoso moral 1. El que infligiera a otra persona un trato degradante, menoscabando gravemente su integridad moral, será castigado con la pena de prisión de seis meses a dos años. Con la misma pena serán castigados los que, en el ámbito de cualquier relación laboral o funcionarial y prevaliéndose de su relación de superioridad, realicen contra otro de forma reiterada actos hostiles o humillantes que, sin llegar a constituir trato degradante, supongan grave acoso contra la víctima.

A fin de comprender este planteamiento conviene fijarnos en dos elementos de la teoría del delito. Uno de ellos es el bien jurídico; el otro, los actos que lo quebrantan. Con respecto al primero, las sentencias coinciden en señalar que el acoso daña la integridad moral, la cual se muestra como emanación directa de la dignidad humana (artículos 15 y 10 de la Constitución, respectivamente). Es decir, la integridad moral como: Un atributo de la persona, como ente dotado de dignidad por el solo hecho de serlo, esto es, como sujeto moral, fin en sí mismo, investido de la capacidad para decidir responsablemente sobre el propio comportamiento. La garantía constitucional de la dignidad, como valor de la calidad indicada, implica la proscripción de cualquier uso instrumental de un sujeto y la imposición al mismo de algún menoscabo que no responda a fin constitucionalmente legítimo y legalmente previsto24. 24 El auto de 15 de febrero del año 2005 citado en MANUEL VILLEGAS-FERNÁNDEZ, J., «Esperanzas y recelos ante el futuro delito de acoso moral», Revista Internauta de Práctica Jurídica, agosto-diciembre, 2006, pp. 2-6, de la Audiencia Provincial de León (ponente Ilustrísimo Sr. don Manuel García Prada) así lo reconoce. Al mismo tiempo, parafraseando al Tribunal Supremo (fundamento jurídico segundo).

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Lo que sí reclama nuestra atención es la aparente vaguedad del concepto25. Ahora bien, la conexión entre integridad moral y dignidad de la persona parece directa y sin fisuras26. Existe una dificultad de analizar qué conductas son constitutivas de acoso, ya que no hay que atender a una actuación en sí misma, sino al proceso, a la reiteración, a la frecuencia, a la intencionalidad del autor y a los efectos de la víctima, proceso de análisis dinámico al que la rígida práctica jurídica no suele estar habituada. Habrá que señalar las actuaciones con suficiente gravedad como para poder ser consideradas lesivas del derecho fundamental recogido en el art. 15 CE. Sin embargo, para nuestro estudio, las TIC en el ámbito de la salud, la mejor manera de aclarar qué sea la integridad moral pasa por saber cuáles son los actos que la comprometen. Esto nos conduce a una perspectiva estrictamente práctica, a valorar los requisitos de la vulneración del mentado precepto, que consisten en la producción de un doble efecto en la víctima: 1) el quebranto de su voluntad; y 2) La creación de una sensación de humillación27. El ataque a la integridad moral de cualquier persona lo constituye la conducta que «la humille y la obligue a actuar en contra de su voluntad». Ese es el significado de la locución «trato degradante». Obviamente, la conducta en sí misma considerada es susceptible de entenderse como una coacción28. Pero no por ello pierde autonomía. Y es que hay un «plus». No es solo el doblegamiento de la voluntad, también está el sentimiento de degradación al que se somete al sujeto pasivo29. La combinación de 25

Son conocidos los calificativos del grupo parlamentario vasco el cual, durante la tramitación en Cortes, motejó de vaporoso y ectoplásmico al artículo 173.1 del CP. 26 Sentencia n.º 543/2010 de 2 de junio de 2010: «En el tercer motivo, al amparo del artículo 849.1.º de la LECRIM, se queja de lo que considera indebida aplicación del artículo 175 del Código Penal. Viene a argumentar que no consta que produjera padecimiento físico o psíquico alguno, y que una única bofetada no puede considerarse constitutiva de un delito contra la integridad moral. 1. La jurisprudencia, que no ha dejado de reconocer la defectuosa técnica con la que se define la conducta típica (STS n.º 412/2009), ha exigido para apreciar un atentado a la integridad moral un acto de claro e inequívoco contenido vejatorio para el sujeto pasivo del delito; un padecimiento físico o psíquico en dicho sujeto; y un comportamiento que sea degradante o humillante e incida en el concepto de dignidad de la persona afectada por el delito (STS n.º 1246/2009). El sujeto activo es la autoridad o funcionario que ejecuta el acto en abuso de su cargo». (F. J. 4.º). 27 VILLEGAS FERNÁNDEZ, J. M., «Esperanzas y recelos ante el futuro delito de acoso moral», Revista Internauta de Práctica Jurídica, agosto-diciembre 2006, pp. 1-2. El autor comenta el Auto de nueve de marzo del año del año 2005 (ponente Ilustrísimo Sr. Don Guillermo Castelló Guilabert, fundamento jurídico segundo). 28 Auto de la Audiencia Provincial de La Rioja de 14 de abril del año 2005, ponente Ilustrísimo Sr. Don Alfonso Santiesteban Ruiz. 29 STC 16/2004 de 23 de febrero: Partiendo de doctrina STC 119/2001, de 24 de mayo, «debemos señalar que los derechos a la integridad física y moral, a la intimidad personal y familiar y a la inviolabilidad del domicilio han adquirido

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ambos elementos configura el artículo 173 del CP. Más allá de las estériles polémicas doctrinales, la jurisprudencia ha precisado de forma sencilla una noción operativa de integridad moral. Su violación encarna la acción típica del artículo 173.1 del CP. Los rasgos esenciales de todo acoso moral serán: un proceso de hostigamiento consistente en el ejercicio reiterado, o con efectos prolongados en el tiempo, de violencia física o psíquica contra una persona, idóneo, en su conjunto, para crearle un entorno intimidatorio, degradante o humillante, en definitiva, para reducirla a la condición de objeto en manos del autor. Sin más complicaciones, el «acoso» es el «trato degradante» mencionado en el referido precepto. Consecuentemente, no hay que perder el tiempo imaginando un listado de hipotéticas conductas aptas para llenar el tipo. Lo serán todas aquellas que valgan para humillar coactivamente a la víctima. Los medios son abiertos. Lo anterior supone que la interdicción general de atentar contra la integridad moral, deducible del artículo 15 CE, tiene una expresión señera en la protección bridada por el CP, pero ésta no agota toda la ofrecida por el orden jurídico30. Existen varios aspectos relativos a la integridad moral, dignos de ser mencionados: el primero, que para apreciar lesión del derecho a la integridad basta el riesgo grave, sin necesidad de que la lesión efectiva se produzca. La protección del derecho a la integridad moral debería entonces ser previa y no posterior al efectivo menoscabo. El segundo aspecto es de identificación entre integridad moral y psíquica, una efectiva lesión psíquica en la víctima esto es, un efectivo menoscabo en la salud de la persona acosada; el derecho a la integridad moral consistiría en el derecho a no sufrir lesión psíquica y ser puesto en grave riesgo de sufrirla31. En el caso de las aplicaciones de las TIC sucede que, como en otras ocasiones, la ciencia hace posibles cosas cuya viabilidad ética y jurídica es dudosa. Así, y en relación con el principio que nos ocupa, la integridad, puede haber situaciones que la menoscaben o la pongan en peligro. Por ejemplo, en el caso del sueño utópico de la creación de una nueva especie de hombre «mitad humano» y «mitad máquina» (el «hombre biónico», el cyborg)32. La conexión íntima entre también una dimensión positiva en relación con el libre desarrollo de la personalidad, orientada a la plena efectividad de estos derechos fundamentales. Habida cuenta de que nuestro texto constitucional no consagra derechos meramente teóricos o ilusorios, sino reales y efectivos (STC 12/1994, de 17 de enero, FJ 6), se hace imprescindible asegurar su protección no sólo frente a las injerencias tradicionales, sino también frente a los riesgos que puedan surgir en una sociedad tecnológicamente avanzada». 30 CANOSA USERA, R., El derecho a la integridad personal…, cit., p. 195. 31 STC 221/2002, de 25 de noviembre (FJ 4.º). 32 La palabra cyborg deriva de Cybernetic Organism —organismo cibernético— (vid. SARACENTI, G., «El cuerpo del delito. Relexiones jurídico filosóficas en el posthumnismo», en BALESTEROS, J.; FERNÁNDEZ E. [coords.], Biotecnología

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cerebro y conducta y, más allá, entre cerebro y yo genera cuestiones distintivas que requieren de la interacción recíproca entre el pensamiento ético y el conocimiento neurocientífico33. Los estudios con imagenología funcional de funciones cognitivas superiores están identificando y estructurando configuraciones de activación de la materia gris que corresponden a pensamientos que previamente eran del dominio exclusivo de la reflexión privada o que ocurren por debajo del umbral de la conciencia consciente34, ¿podemos demostrar si la participación mental es determinada o libre?, ¿cuál debería ser el papel de la evidencia neurocientífica en determinar la responsabilidad legal? A medida que las poderosas nuevas TIC aumentan su desempeño al imitar más estrechamente el cerebro y se vuelven más amigables para los usuarios al remedar la expresión exterior de las emociones humanas, ¿nos encontraremos a la vez imitando nosotros a las computadoras en la búsqueda de la máxima eficiencia? ¿Qué es lo que tiene el y posthumnismo, Cizur Menor [Navarra], Thomson-Aranzadi, pp. 139 ss.). Todo lo que es orgánico está vivo, mientras que la cibernética se ocupa de los sistemas de control que se sirven de las analogías entre las máquinas y el sistema nervioso de los animales y el hombre. Se considera un cyborg aquel ser vivo que tiene una o varias partes de su cuerpo sustituidas por protésis mecánicas. Entonces, ¿un hombre con cualquier tipo de implante mecánico es un cyborg? ¿A partir de qué momento un ser humano deja de serlo para convertirse en algo más parecido a un robot que a un hombre? ¿Dónde está el límite? Existen de hecho corrientes de pensamiento que estudian estos interrogantes. El transhumanismo defiende la idea de que las nuevas tecnologías serán capaces de cambiar nuestro mundo a tal nivel en los próximos cien o doscientos años, que nuestros descendientes, en muchos aspectos, no serán más humanos. La New Flesh es otra teoría que centra una de sus vertientes en el hombre como cyborg, en cómo el cuerpo humano está cambiando debido a la aplicación de las nuevas tecnologías (implantes, prótesis). Este es, asimismo, un tema recurrente en la literatura de Asimov, totalmente fascinado por la avalancha de cuestiones de tipo filosófico y moral que plantea el intentar establecer dicho límite.Vid. JIMÉNEZ DOMÍNGUEZ, R. V.; LONGAR BLANCO, M. P., «Bases para la neuroética», Centro de Investigaciones Económicas, Administrativas y Sociales del Instituto Politécnico Nacional, México, D. F., II Congreso Iberoamericano de filosofía de la ciencia y tecnología del 25 al 30de septiembre de 2006. 33 GIMÉNEZ AMAYA, J. M.; SÁNCHEZ-MIGALLÓN, S., De la Neurociencia a la Neuroética. Narrativa científica y reflexión filosofíca, Barañáin (Navarra), Eunsa, 2010, pp. 36 y ss. En el caso de las imágenes obtenidas del cerebro, la introducción de la llamada resonancia magnética funcional, que permite detectar los cambios en la distribución del flujo sanguíneo cuando el individuo desarrolla determinadas tareas sensoriales o motoras, y según distintos paradigmas cognitivos, emocionales o de motivación, también ha capturado especialmente el estudio cerebral normal y patológico. 34 MORTON, O., «Overcoming Yuk. Wired», 6 de enero de 1998, citado por WILLIAM P.; CHESHIRE, M. D., «Materias grises: neurociencia, matiz y neuroética», traducción de Alejandro Field, Ethics & Medicine: An Internacional Journal of Bioethics, vol. 22, n.º 1, 2006, pp. 1 y ss. Para el autor, debemos discutir algunos problemas éticos asociados al desarrollo de estas tecnologías y otras como las de neuroimagen, mediante las cuales ya empieza a ser posible detectar ciertos estados neuronales correlacionados con estados mentales. Se abordan también cuestiones relativas a preguntas como las siguientes: ¿pueden estas tecnologías llegar a ser un instrumento de dominación de las culturas marginadas por los países del primer mundo?, ¿qué límites deben ser respetados a fin de que las libertades innovadoras de la comunicación no se inmiscuyan excesivamente en la privacidad personal?, ¿qué clases de salvaguardas se necesitarán para proteger nuestra privacidad si una máquina puede leer nuestros pensamientos? Los posibles implantes de las TIC que potencien nuestras capacidades intelectuales, ¿acentuarán las diferencias entre ricos y pobres?, o, por lo contrario, ¿acabarán con la diversidad social?, ¿qué pasará entonces con el «libre albedrío»? http: www.cbdh.org/resources/neuroethics/chesire.

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lenguaje humano que trasciende la mera transmisión de información? Otras preguntas para la aplicación de las TIC tienen que ver con los límites correctos de los modelos médicos de pensamiento y comportamiento humanos. ¿Deberían usarse TIC para mejorar la cognición en individuos normales? ¿Cuándo está bien manejar el mal comportamiento social con estas tecnologías? ¿Estaría bien borrar recuerdos desagradables, si esto fuera posible?35. Es importante destacar el tema de los implantes de las TIC, que son una industria en crecimiento y desarrollo, que requerirá la generación de nuevas prótesis sensoriales y una nueva evaluación no por décadas, sino por siglos, como algunos auguran. Sin embargo, es evidente que, cuando se habla de «prótesis», se presupone siempre una base natural. Es la corporeidad humana tal como es hecha la que dirige también el desarrollo de la técnica teniendo como epílogo lo más sofisticado 36. Ahora estamos comenzando, solamente señalando un viaje largo. ¿Qué hacen de especial los implantes de TIC en comparación con implantes en general o la manipulación genética? La respuesta estaría en la esencia de las TIC, la computadora. Las computadoras, ya sean usadas en aplicaciones o nanochips masivos37, no dejan de cumplir el principio universal de máquinas: son lógicamente conceptos, maleables ambos sintáctica y semánticamente. Podemos alterar sus programas y redefinir lo que representan sus acciones. Aunque hay límites lógicos, bien conocidos, en la tecnología, ya que dependen en gran parte de nuestra voluntad, implantar los dispositivos de TIC dará a los seres humanos

35 METZINGER, T., «Una nueva imagen del hombre», en Mente y cerebro, n.º 20, 2006, pp. 22-25. La investigación del cerebro nos ofrece muchas posibilidades de mejorar nuestra vida. Para el autor traerá consigo también un cambio en la imagen global del hombre, mayor que cualquier revolución científica anterior. Neurociencias y teoría de la evolución hacen más comprensible nuestra vulnerabilidad, nuestra finitud y nuestro origen intramundano. La tecnología no es neutra: transforma y determina en alto grado la experiencia humana, y aún las relaciones entre seres humanos y el mundo, mediante las formas en que los seres humanos entienden y manejan el mundo mismo: si el hombre es concebido como una máquina programable, esto necesariamente va a afectar todas las decisiones que se tomen en relación con la gente. A un grado esta sugerencia está correcta. Habría que anticiparse el cambio tecnológico en lugar de acomodarse. No podemos prever todos los cambios y consecuencias tecnológicas de forma exacta. Vid. MOOR, J., «Becoming a Cyborg: some ethical and legal implications of ICT implants», in The ethical aspects of ICT implants in the human body, European Group on Ethics in Science and New Technologies to the European Commission, Ámsterdam, 21 de diciembre de 2004; The European Group on Ethics in Science and New Technologies (EGE), The ethical aspects of ICT implants in the human body, Adopted on 16/03/2005. 36 VIOLA, F., «La defensa de la persona humana en la era tecnológica» en BALLESTEROS, J.; FERNÁNDEZ, E. (coords.), Biotecnología y Psothumanismo, Pamplona (Navarra), Thomson-Aranzadi, 2007, p. 52. 37 SCHUMMER, J., «Interdisciplinary Issues in Nanoscale Research», en Baird, D. A.; Nordmann, A., Schummer. J. (edirs.), Discovering the Nanoscale, Amsterdam: IOS Press, 2004, pp. 21 ss.

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funcionalidad38. Los implantes de TIC nos proveen de oportunidades colosales mejorando y aumentando nuestras capacidades. Sin embargo, también serán una fuente continua de potenciales deliberaciones39. Cuando se trata de nanociencia y nanotecnología, esto implica un esfuerzo adicional ya que es preciso lograr la comprensión de una realidad invisible que permite la producción de materiales que conllevan un cambio de escala en las formas de vida, cuyo impacto y aceptabilidad públicas no tiene referentes previos. Las posibilidades de intervenir en los procesos antes desarrollados de control de los seres humanos generan la sensación de omnipotencia y control y, además, llevan a borrar las tradicionales barreras entre naturaleza y artificio40. Aunque la paradoja que esta situación suscita adquiere una fuerza y radicalidad imprevista. Vendrían muchas de índole social y cultural, aunque las dos dimensiones afectadas que definen de modo muy personal al sujeto humano, a su identidad irrepetible son: la libertad y las emociones41. Para la protección de la integridad, ¿hay alguna diferencia si el dispositivo de TIC está dentro del cuerpo o en el exterior?, ¿está la diferencia en la psicologíasocial? Por ejemplo, al considerar una situación en la cual un paciente solicite la desconexión y apagado del marcapasos situado fuera del cuerpo del paciente, tal petición se mira generalmente como denegación del tratamiento y podría obligar a cumplir las instrucciones previas del paciente, o última voluntad42. Podemos decir que son consecuencia de la conjugación del factor social indicado con el factor médico-tecnológico, entendido este último como el progreso espectacular de la medicina que ha desarrollado potentes tratamientos capaces de mantener funciones vitales y prolongar la vida de los pacientes, sin que ello lleve aparejado

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PRESIDENZA DEL CONSIGLIO DEI MINISTRI, Governo italiano, National Bioethics Committee, «Nanosciences and nanotechnologies», Approved in the plenary meeting of the 9 of June 2006; D’AGOSTINO F., «Bioética y persona», Cuadernos de bioética, vol. 15, n.º 53, 2004, pp. 11-16. 39 OBSERVATORI DE BIOÉTICA, DRET I SOCIETAT, «Nanotecnología y bioética global», en BUXÓ REY M. J.; CASADO GONZÁLEZ M. (coords.), Elaborat pel Grup d’Opinió de l’Observatori de Bioètica i Dret Parc Científic de Barcelona, Barcelona, setembre de 2010, pp. 40 y ss. 40 CASADO GONZÁLEZ, M., «Principios de precaución y gestión de riesgo en el contexto de la nanotecnología», en CASADO, M. (coord.), Bioética y Nanotecnología, Civitas, 2010, pp. 134-135. 41 GIMÉNEZ AMAYA, J. M.; SÁNCHEZ-MIGALLÓN, S., op. cit., pp. 160-161. 42 El Convenio para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina, hecho en Oviedo el 4 de abril de 1997, y firmado por los Estados miembros del Consejo de Europa, otros Estados y la Comunidad Europea, dedica su capítulo II al consentimiento y determina que una intervención en el ámbito de la sanidad sólo podrá efectuarse después de que la persona afectada haya dado su libre e informado consentimiento.

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necesariamente la curación de estos últimos43. Sin embargo, ahora podríamos suponer que los marcapasos están situados dentro del cuerpo del paciente y él hace la misma petición, ¿obligan a un médico a seguir la petición del paciente? ¿Debe cambiar la forma de proceder si los marcapasos están fuera o dentro del paciente? El problema sería si la posibilidad de consentir u oponerse a intervenciones en la propia integridad manifiesta la libertad para disponer de ella dentro de los límites marcados por el ordenamiento jurídico. Ciertamente, tener la necesidad de la prótesis indica una falta y una debilidad, pero, por otra parte, es también verdad que el hombre remedia por sí mismo la propia pobreza, mostrando no ser una criatura pasiva o inerte44. La mayoría convendría que los implantes de TIC usados para los propósitos terapéuticos son aceptables. Gran parte de la población han tenido los marcapasos o desfibriladores cardiacos implantados. El progreso ya desarrolla ojos biónicos. Aunque resulta interesante destacar que hubo también un cierto rechazo hacia los implantes cocleares. Esto ilustra que un dispositivo que tiene una finalidad terapéutica, tienen a menudo algunos otras aplicaciones. Las investigaciones actuales de la neuroingeniería computacional45, se mueven en el terreno de la potenciación de funciones sensomotrices, sistemas de comunicación entre una máquina y alguna parte del sistema nervioso. Con la bioingeniería podremos controlar, cuando haga falta, la dimensión neurovegetativa y somatosensitiva de nuestra personalidad, en el respeto del bien de la persona y de sus actos más significativos. El problema es, por tanto, cómo se desentrañan los mecanismos básicos de la actividad neural que se muestran cuando inducimos una función cerebral mediante diferentes tareas o paradigmas experimentales, los beneficios y daños potenciales causados por el empleo de la neurotecnología. La ciencia neural alcanza elementos esenciales de nosotros mismos como no lo hace ninguna investigación sobre los órganos del cuerpo humano. Trata, por ejemplo, sobre la conciencia de uno mismo (o autoconciencia), y esto es crucial para nuestro ser46.

43 SÁNCHEZ GONZÁLEZ, M. A., Ley básica y las instrucciones previas, Ponencia del Máster en Derecho Sanitario de la Universidad Complutense, 26 de octubre de 2002. 44 VIOLA, F., op. cit, p. 52. 45 CORTÉS, J., «Interfaces cerebro-máquina, un gran paso hacia la Inteligencia Artificial», Ciencia Cognitiva: Revista Electrónica de Divulgación, vol. 3 n.º 1, 2009, pp. 24-26. La neuro-ingeniería desarrolla sistemas de comunicación entre una máquina y alguna parte del sistema nervioso. Sin lugar a dudas, estos sistemas constituyen un gran reto científico, ingenieril y ético. Sin embargo, su correcto funcionamiento todavía plantea muchos problemas. 46 SAFIRE, W., «Visions for a New Field of Neuroethics», Neuroethics Mapping the Field Conference Proceedings, May 13-14, 2002, San Francisco, California.

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Se puede afirmar, pues, que cuando las aplicaciones tecnológicas respondan al objetivo de corregir alguna deficiencia grave del propio individuo afectado, habrá que entender que tales aplicaciones no se oponen al núcleo básico del derecho a la integridad47. Está por ver hasta qué punto ese control puede incidir sobre las bases neurológicas de nuestro pensamiento y volición, con sus emociones y tendencias, entre las que prima el amor humano y la actitud personal ante los valores más altos (amistad, amor a la ciencia, arte, religiosidad, honestidad moral). La parte alta de la persona (el yo en su sentido profundo, moral, religioso, sapiencial, personal) no nace de procesos neuronales, aunque sí está condicionada por el dinamismo neurológico48. Puede haber ocasiones en que las aplicaciones obedezcan a una simple utilización instrumental de los seres humanos con vistas al logro de determinados objetivos científicos o sociales difícilmente justificables. Según Bergson, la razón científica tiende a fabricar, y, por tanto, tiene por objeto propio el material inorgánico, mientras lo que es vital en el viviente se le escapa49. La neuroingeniería a través de las TIC está dando una peculiar relevancia a la convivencia entre nuestro organismo, las máquinas y los procesos mentales, que sólo son posibles cuando nuestro sistema nervioso funciona oportunamente50. La dimensión psicológica o moral de la vida humana es inseparable de su dimensión fisiológica, de modo que la protección del núcleo central de la subjetividad personal de cada individuo implica, no sólo el amparo de las exigencias derivadas de los principios de subsistencia e integridad física, sino también el reconocimiento de los intereses o derechos que garantizan la subsistencia e integridad moral. En conclusión, el plano que abarcaría el principio de integridad como criterio de aplicación de las TIC y el derecho a la salud sería: la integridad física

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CASTRO CID, B., op.cit., p. 76. SANGUINETI, J. J., Filosofía de la mente: un enfoque ontológico y antropológico, Madrid, Albatros, 2007, pp. 25 y ss. 49 CENCILLO, L., op. cit., p. 349. El punto de partida, según Bergson, está constituido por los hechos más evidentes: «La existencia de que estamos más seguros y que mejor conocemos es indiscutible la nuestra, pues de todos los demás objetos tenemos nociones, que pueden considerase como exteriores y superficiales, en tanto que nosotros nos percibimos a nosotros mismos interiormente en profundidad». (L´évolution créatrice, ed. cent., París, 1959, p. 494). Vid. también la diferencia que, en este sentido, realiza Ortega y Gasset en MARCOS DEL CANO, A. M., «Una visión orteguiana del fundamento del derecho a la vida», en Derechos y Libertades (nueva época), enero, n.º 16, 2007, pp. 83-99. 50 BARRET, W., La morte dell ánima. Da Cartesio al computer, traducción al italiano de R. Rini, Laterza-Bari, 1987, p. 54, citado en VIOLA, F., op. cit., p. 54. Vid. KURZWEIL, R., The singularity is near (The Age of spiritual machines), Viking, 2005, pp. 300 ss. 48

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implicaría la preservación de todas las partes y tejidos del cuerpo, lo que conlleva al estado de salud de las personas; la integridad psíquica, la conservación de todas las habilidades motrices, emocionales e intelectuales; la integridad moral haría referencia al derecho de cada ser humano a desarrollar su vida de acuerdo a sus convicciones. Es decir, un radio mayor de protección cuya amplitud depende de las percepciones sociales dominantes. Este principio estaría estrechamente vinculado a las tesis que avalan la indisponibilidad de la persona, la cual no está sujeta a la discrecionalidad del Estado ni de la sociedad51. Los criterios orientadores no se pueden tomar, por tanto, ni de la simple eficacia técnica, ni de la utilidad que pueden reportar a unos a costa de otros, ni, peor todavía, de las ideologías dominantes. Lo que se perfila en el horizonte desde las TIC no es la figura del cyborg de la ciencia ficción, sino la persona humana en una nueva etapa de su desarrollo tecnológico52. Este desarrollo debe estar al servicio de los fines más hondos de la existencia humana.

3. CALIDAD DE VIDA

Los orígenes de esta expresión nos son muy cercanos, pudiéndose fijar en el período inmediatamente posterior a la Segunda Guerra Mundial, momento a partir del cual la tecnología médica ha avanzado de forma rápida. Así, frecuentemente el principio de calidad de vida es utilizado como criterio a la hora de decidir acerca de los tratamientos médicos a los que deben someterse los pacientes. La calidad de vida es el bienestar, felicidad, satisfacción de la persona que le permite una capacidad de actuación o de funcionar en un momento dado de la vida. Es un concepto subjetivo, propio de cada individuo, que está muy influido por el entorno en el que vive como la sociedad, la cultura, las escalas de valores. Ahora bien, también, es un concepto relativo que depende de cada grupo social y de lo que éste defina como su situación ideal de bienestar por su acceso a un conjunto de bienes y servicios, así como al ejercicio de sus derechos y al respeto de sus valores.

51 GÓMEZ SÁNCHEZ, Y., «La libertad de creación y producción científica en la ley de investigación biomédica», en Javier Sánchez Caro, Fernando Abellán (coords.), Investigación Biomédica en España, Granada, Comares, pp. 20-21. 52 FAIRÉN, A., «Descifran los mecanismos cerebrales que activan la toma de decisiones», Instituto de Neurociencias de Alicante, CSIC, Universidad Miguel Hernández, San Juan de Alicante, en Murcia, La Verdad, 26 de junio de 2006, p. 64.

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El concepto de calidad de vida en términos subjetivos surge cuando las necesidades primarias básicas han quedado satisfechas con un mínimo de recursos. El nivel de vida son aquellas condiciones de vida que tienen una fácil traducción cuantitativa o incluso monetaria como la renta per cápita, el nivel educativo, las condiciones de vivienda, es decir, aspectos considerados como categorías separadas y sin traducción individual de las condiciones de vida que reflejan como la salud, consumo de alimentos, seguridad social, ropa, tiempo libre, derechos humanos. Parece como si el concepto de calidad de vida apareciera cuando está establecido un bienestar social como ocurre en los países desarrollados. Desde este punto de vista, podríamos diferenciar entre calidad de vida, en un sentido amplio y calidad de vida relacionada con la salud. En este sentido, mantenemos que el término calidad de vida «se refiere no sólo a la salud sino también a factores tales como la vida familiar, el nivel económico, el medio ambiente y la satisfacción profesional»53. Para Brugarolas la «calidad de la vida es vivir con dignidad personal, trabajo bien hecho, salario justo, protección y educación familiar, solidaridad con el prójimo, participación en la construcción social, goce de los bienes y desarrollo de un estilo de vida orientado hacia la verdad, la belleza y el bien»54. Desde un punto de vista, la calida de la vida, entendida en un sentido, será realmente difícil de definir55. Dependerá, en gran medida, «de la escala de valores por la que cada individuo ha optado más o menos libremente y de los recursos emocionales y personales de cada uno. Además, está sometida a determinantes económicos, sociales y culturales y se modifica, con el paso de los años, para un mismo individuo»56. Según la OMS, la calidad de vida es: la percepción que un individuo tiene de su lugar en la existencia, en el contexto de la cultura y del sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, sus expectativas, sus normas, sus inquietudes. Se trata de un concepto muy amplio que está influido de modo complejo por la salud física del sujeto, su estado psicológico, su nivel

53 PERMAYER, G.; et al., «Valoración de la calidad de la vida relacionada con la salud a los dos años de la cirugía coronaria», en Revista de Medicina clínica, n.º 108, 1997, p. 12. 54 BRUGAROLAS, A., «Calidad de vida: concepto y definición», en Revista Médica de la Universidad de Navarra, n.º 39, 1995, p. 56. 55 APARISI, A.; MEGÍAS, J. J., «Fundamento y justificación de los derechos humanos», en MEGÍAS QUIRÓS, J. J. (coord.) Manual de Derechos humanos, Thomson Aranzdi, 2006, p. 179. 56 ESTEVE, M.; ROCA, J., «Calidad de vida relacionada con la salud: un nuevo parámetro a tener en cuenta» en Revista de Medicina clínica, n.º 108, 1997, p. 458; MARCOS DEL CANO «Calidad de vida», cit., p. 308.

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de independencia, sus relaciones sociales, así como su relación con los elementos esenciales de su entorno57.

Todos los seres humanos aspiran a vivir dignamente. El ordenamiento jurídico trata de concretar y simultáneamente proteger esta aspiración. En salud pública y en medicina, el concepto de calidad de vida relacionada con la salud se refiere a la manera cómo una persona o grupo de personas percibe su salud física y mental con el pasar del tiempo. A menudo, los médicos han utilizado el concepto de calidad de vida relacionada con la salud (HRQOL)58, por sus siglas en inglés, para medir los efectos de las enfermedades crónicas en sus pacientes a fin de comprender mejor de qué manera una enfermedad interfiere en la vida cotidiana de una persona. Asimismo, los profesionales de la salud pública utilizan este concepto para medir los efectos de numerosos trastornos, discapacidades de poca y mucha duración y enfermedades diferentes. La evaluación de la calidad de vida asociada a la salud se ha realizado en una gran variedad de contextos: práctica clínica, investigación de los servicios sanitarios, evaluación de las nuevas tecnologías. Su seguimiento relacionado con la salud en diferentes poblaciones puede permitir la identificación de subgrupos que tienen una salud física o mental delicada y ayudar a orientar las políticas o las intervenciones para mejorar su salud. Es decir, el quehacer social no es la interacción de las personas sino la resultante de las comunicaciones —las informaciones— entre personas y estas informaciones definen, por ejemplo el tipo de indicadores59. Partimos, para 57 ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD, OMS, Calidad de vida (OMS, 1994). Para este organismo (vid.138.a Sesión del comité ejecutivo Washington, D. C., EUA, 19-23 de junio de 2006). Hablar de calidad de vida nos conduce al concepto de salud de OMS: «Es un estado de completo bienestar físico, mental y social, no meramente la ausencia de malestar o enfermedad». Un daño a la salud del individuo y las secuelas que pueda dejar en él, no sólo lo afectará física o emocionalmente, sino también en la ejecución de actividades y en su participación. También, la Carta de Ottawa (1986) surge de una profunda reflexión crítica sobre la salud pública, reconociendo los factores sociales y ambientales, e incluyendo los estilos de vida como elementos fundamentales de la promoción de la salud. Su influencia ha sido significativa a la teoría de la salud pública, contribuyendo al cambio del paradigma biológico de la salud y creando las bases para el entendimiento profundo de los determinantes sociales de la salud. La carta hace hincapié en el carácter intersectorial de la promoción de la salud, así como en la importancia de las políticas públicas y el empoderamiento de la comunidad en este proceso. En estos últimos 20 años la carta de Ottawa continúa siendo una guía de inspiración política de muchos gobiernos, organismos internacionales, universidades, múltiples sectores, así como de la sociedad civil en su objetivo de mejorar las condiciones de la salud y promover la equidad. 58 Vid. NATIONAL CENTER FOR CHRONIC DISEASE PREVENTION AND HEALTH PROMOTION, «Tendencias durante 1993-2003», Salud en las Américas, vol.II-Países 2007, pp. 341 ss. Vid. ALLGULANDER, C.; JORGENSEN, T.; WADE, A.; et al., «Health-related quality of life (HRQOL) among patients with Generalised Anxiety Disorder: evaluation conducted alongside an escitalopram relapse prevention trial)», Current medical research and opinion, vol. 23 n.º 10, 2007, pp. 25432549. 59 LUHMAN, N., Politische theorie in Wohlfahrtsstaat. Teoría Política en el Estado de Bienestar, Madrid, Alianza Universidad, 1997, pp. 41-45.

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las reflexiones del problema, de la formulación de indicadores con los cuales se sustentan políticas y proyectos sociales60. Por tanto, la calidad de vida relacionada con la salud percibida o no, hace referencia a aquellos aspectos de nuestra vida influenciados por el funcionamiento físico-mental y nuestro bienestar61. Por todas estas razones, lo más frecuente es encontrar definiciones de calidad de vida aplicada a una determinada patología, ensayo, etc. En este sentido, existen tablas de calidad de vida «que conceden a la ausencia de dolor físico, alimentación, sueño y defecación un valor del mismo rango que a la ausencia de sufrimiento moral, a la comunicación con los otros, al trabajo y a la autonomía en los actos de la vida cotidiana»62. El concepto de calidad de vida se complica todavía más cuando se le otorga un mayor peso a las apreciaciones subjetivas del paciente. En el ámbito ético y jurídico, la calidad de vida se ha utilizado en ocasiones para reducir la protección de la vida humana, indicando que sólo son objeto de protección aquellas vidas con una cierta calidad. En primer lugar, podríamos señalar que esta concepción parte de un modelo dualista de persona. El cuerpo es considerado como objeto (res extensa), al que se aplican los mismos parámetros de calidad que al resto de los bienes materiales63. De este modo, sólo tendrá valor o dignidad si en el mismo concurre un determinado nivel de «calidad». Sin embargo, la mayoría de los autores optan por definir la calidad como un atributo o propiedad tanto de la vida biológica como de la vida personal. No obstante, es posible hacer una diferenciación entre los que la identifican como un único atributo de la vida y los que la identifican como un conjunto de propiedades de esta vida. A título de ejemplo, podemos decir que la calidad significa la capacidad o potencialidad para relacionarse con otros64. En conexión, la calidad de vida consistiría en la relación que existe entre la condición médica del paciente, por una parte,

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SEN KUMAR, A., On ethics and economics [Sobre ética y economía], Madrid, Alianza, 1989, pp. 25-27. APARISI, A.; MEGÍAS, J. J., op. cit., p. 179. 62 VEGA, J.; et al., «Aspectos bioéticos de la calidad de vida», en Cuadernos de Bioética, n.º 19, 1994, p. 156. 63 APARISI, A.; MEGÍAS, J. J., op. cit., p. 178. Asimismo, para los autores, el cuerpo se concibe como un objeto de dominio, susceptible de propiedad y de libre disposición, por parte del propio sujeto, e incluso por teceros. Por su parte, la racionalidad y libertad humana (res cogitans) se entienden desvinculadas de la naturaleza biológica, de la propia vida humana. Vid. MEGÍAS QUIRÓS, J. J.; BALLESTEROS, E. V.; MORA, E. V., «Los elementos constitutivos de los derechos humanos», en MEGÍAS QUIRÓS, J. J. (coord.), Manual de Derechos Humanos, Cizur Menor (Navarra), Thomson Aranzadi, 2006, pp. 150-153. 64 MC CORMICK, R. A., «To save or let Die», JAMA, vol. 229, july 8 of 1974, pp. 10 ss., cit, en WALTER, «Quality of...» 1995, p. 1354. 61

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y la capacidad del paciente para conseguir propósitos humanos, por otra65. En ocasiones, se tiende a identificar la calidad de vida con una mínima independencia incluyendo en esa propiedad básica la capacidad para relacionarse con otros66, el comunicarse, el desplazarse y el realizar las tareas básicas de higiene, comida y vestido67. A pesar de las múltiples definiciones que se han dado de la calidad de vida, sí se puede decir que hay un punto de coincidencia y es la valoración relativa que de la vida humana realizan68. Parece evidente que no cabe una comprobación empírica y objetiva del criterio de la calidad de vida. Los mismos parámetros usados para determinar la calidad de vida parecen, como hemos intentado mostrar, muy subjetivos e imprecisos. Este criterio es una categoría multidimensional, presupone el reconocimiento de las dimensiones materiales, culturales, psicológicas y espirituales del hombre, combate el concepto de hombre unidimensional y uniforme y obliga a desplegar mucha creatividad para aprender la diversidad humana. Lo anterior se acopla a la perfección a la mayoría de las tendencias actuales que rechazan el concebir al humano como ser lineal, ello se considera obsoleto, ya que desde su misma corporalidad la complejidad del ser humano es indescriptible, por ello acercarse a los procesos desde una forma holística permite mayor comprensión de esta madeja de factores mutuamente influyentes; por ello el concepto de calidad de vida depende, además en gran parte de la concepción propia de mundo que tiene el sujeto en particular: la interpretación y valoración que le da a lo que tiene, vive y espera. Las investigaciones y aplicaciones de las TIC deben presuponer la conciencia de que siempre debe anteponerse el bienestar de las personas a todo lo demás69. No cabe duda que las TIC sirven para mejorar la calidad de vida de los colectivos sociales más desfavorecidos. Es decir, que requieren una especial protección, 65

WALTER, J., «Quality of Life in clinical decisions», Esncyclopedia of bioethics, vol. 3, 1995, pp. 1352-1357. Estos propósitos los entiende como aquellos valores materiales, sociales morales y espirituales que trascienden lo que es propiamente la vida biológica. Esto significa que los pacientes mismos evaluarían lo que es la calidad de vida o no. 66 SHELP, E., Born to Die? Deciding The Fate of Critically III, Newborns, New York, Free Press, 1986, citado en WALTER, «Quality of Life in clinical decisions», Esncyclopedia of bioethics, vol. 3, 1995, pp. 1352-1357. 67 APARISI, A.; MEGÍAS, J. J., op. cit., p. 178. A ello hay que añadir otra grave objeción: la misma noción de calidad de vida es un concepto muy difuso, impreciso y difícil delimitar. 68 MARCOS DEL CANO, A. M., «Calidad de Vida», en Romeo Casabona, C. M., Enciclopedia de Bioderecho y Bioética, vol. I, Granada, Comares, 2011. 69 MARCOS DEL CANO, A. M., «La investigación clínica: potencialidades y riesgos», en Junquera de Estéfani, R. (dir.), Bioética y bioderecho. Reflexiones jurídicas ante los retos bioéticos, Granada, Comares, 2008, p. 59.

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tales como, personas mayores, discapacitados físicos, psíquicos o sensoriales, personas que padecen enfermedades mentales, en especial cuando se encuentren en situación de dependencia, menores de edad, personas con enfermedades crónicas, enfermedades raras, terminales, víctimas de maltrato, afectados por VIH-sida, drogodependientes, inmigrantes y en general grupos concretos en riesgo de exclusión social. Son muchas las personas que, debido a una discapacidad a su edad u otros motivos, se enfrentan a constantes dificultades en su vida diaria, como es la capacidad de movimiento. Pero, también sirven para abordar prestaciones de servicios para personas con enfermedades cardiovasculares o respiratorias, o ancianos que tienen unas patologías asociadas con la edad. Las aplicaciones darán soluciones a la vida diaria, ayudándolas a controlar su enfermedad y fomentando su participación social, lo que evitará que queden aisladas. Además el derecho a una atención sanitaria integral y continuada entre los distintos niveles asistenciales, que supone uno de los mayores retos que afrontan los sistemas sanitarios, está relacionado con la calidad de vida. Existe un crecimiento de la demanda asociada a los pacientes con patologías crónicas y su relación con la asistencia de larga duración y a las personas dependientes, provocado fundamentalmente por el aumento de la longevidad en la población. Las TIC tienen el potencial de soportar los nuevos modelos de atención a crónicos que se basan en parte en la atención a domicilio y los autocuidados, utilizando sistemas de salud personal y telemonitorización y soportes digitales para los pacientes y los cuidadores. Son imprescindibles, por tanto, para afrontar los retos actuales de los sistemas de salud en sus procesos de modernización y racionalización por su capacidad para facilitar la mejora del acceso, la equidad, la seguridad, la integración, la continuidad y la calidad de los servicios sanitarios, así como su convergencia con los servicios sociales. En suma, que los poderes públicos pongan a disposición de los individuos bienes, las tecnologías, cuya finalidad haga posible el ejercicio de los derechos de libertad, imposibles de disfrutar cuando existen impedimentos físico-psíquicos para su ejercicio70, para «controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias así como de desarrollar las actividades básicas de la vida diaria»71. El principio de calidad de vida estimo que acepta desde las TIC una noción personal de la vida humana, basada en la 70

STC 119/2001, de 24 de mayo. Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia. 71

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capacidad de experiencia y comunicación, pero no una visión (denota privación o negación) acrítica de la vida como una realidad físico-biológica72. El siglo XXI se presenta como aquel en el que el término calidad de vida no sólo teñirá las intenciones y acciones de individuos que gozan cada vez de mayores posibilidades de elección y decisión, sino también las de los servicios asistenciales en general, y en particular las TIC, que se verán obligados a adoptar técnicas de mejora de sus procedimientos73. Entiendo y como conclusión, considero, que el criterio «calidad de vida» debe tratarse con mucha cautela y prudencia precisamente por la ambigüedad (demostrada) que implica74, si bien debe tenerse muy en cuenta para la incorporación, de una forma lo más generalizada posible, de las TIC en el ámbito de la salud, siendo más que un presupuesto para valorar la vida de humana de los pacientes, una meta o ideal acorde con la misma dignidad.

CONCLUSIONES

1) En el debate actual no sólo interesa la regulación, sino que dado el modo de originarse la aplicación de las TIC en el ámbito de la salud y las funciones que hay que desempeñar a las que está llamada, nos importa detenernos en los pilares o principios sobre los que debe asentarse esta regulación. Entre los más relevantes se encuentran los siguientes: la dignidad, la autonomía, la calidad de vida, la integridad, la igualdad, la solidaridad, la intimidad y la precaución. 2) La repercusión sobre la integridad física y moral por la aplicación de las TIC en el ámbito de la salud, pasa por saber cuáles son los actos que la comprometen. El plano que abarcaría la integridad como criterio de aplicación de las TIC y el derecho a la salud sería: la integridad física, que implicaría la preservación de todas las partes y tejidos del cuerpo, lo que conlleva al estado de salud de las personas; la integridad psíquica, que es la conservación de todas las 72 ROMEO CASABONA, C. M., El derecho y la bioética ante los límites de la vida, Madrid, Centro de Estudios Ramón Areces, 1999, p. 41. 73 FELCE, D.; PERRY, J., Quality of life: It’s Definition and Measurement, Research in Developmental Disabilities, vol. 16, n.º 1, 1995, pp. 51-74. SCHALOCK, R. L.,. The quality of children´s lives., herapeutic recreation for exceptional children. Let me in, I want to play. Second edition. Illinois, Charles C. Thomas, in A. H. Fine y N. M. Fine (eds.), 1996; SCHALOCK, R., Quality of Life. Aplication to Persons with Disabilities, vol. II, M. Snell, & L. Vogtle Facilitating Relationships of Children with Mental Retardation in Schools, vol. II, 1996, pp. 43-61. 74 MARCOS DEL CANO, A. M., La Eutanasia. Estudio filosófico jurídico, Madrid, Marcial Pons, 1999, p. 107.

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habilidades motrices, emocionales e intelectuales; la integridad moral, que haría referencia al derecho de cada ser humano a desarrollar su vida de acuerdo a sus convicciones. Los criterios orientadores no se pueden tomar, por tanto, ni de la simple eficacia técnica, ni de la utilidad que pueden reportar a unos a costa de otros ni, peor todavía, de las ideologías dominantes. A causa de su mismo significado intrínseco, la aplicación de las TIC abarca, también, la exigencia del respeto a la integridad física, psíquica y moral en su dimensión de exclusión de toda intervención no consentida. 3) Para hablar del uso de las TIC, en el ámbito de la salud, parece evidente que no cabe una comprobación empírica y objetiva de la calidad de vida. Los mismos parámetros usados para determinar la calidad de vida parecen, como hemos intentado mostrar, muy subjetivos e imprecisos. Este criterio es una categoría multidimensional, presupone el reconocimiento de las dimensiones materiales, culturales, psicológicas y espirituales del hombre, combate el concepto de hombre unidimensional y uniforme y obliga a desplegar mucha creatividad para aprender la diversidad humana. Lo anterior se acopla a la perfección a la mayoría de las tendencias actuales que rechazan el concebir al humano como ser lineal, ello se considera obsoleto, ya que desde su misma corporalidad la complejidad del ser humano es indescriptible, por ello acercarse a los procesos desde una forma holística permite mayor comprensión de esta madeja de factores mutuamente influyentes; por ello el concepto de calidad de vida depende, además en gran parte de la concepción propia de mundo que tiene el sujeto en particular: la interpretación y valoración que le da a lo que tiene, vive y espera. No cabe duda que las TIC sirven para mejorar la calidad de vida de los colectivos sociales más desfavorecidos. Son muchas las personas que, debido a una discapacidad a su edad u otros motivos, se enfrentan a constantes dificultades en su vida diaria. Estas tecnologías sirven para ayudar a colectivos vulnerables, que tienen muy limitada, por ejemplo, la capacidad de movimiento. Pero, también sirven para abordar prestaciones de servicios para personas con enfermedades cardiovasculares o respiratorias, o ancianos que tienen unas patologías asociadas con la edad. Las aplicaciones darán soluciones a la vida diaria, ayudándolas a controlar su enfermedad y fomentando su participación social, lo que evitará que queden aisladas. La prioridad sería, por tanto, mejorar la calidad de vida de estos grupos con necesidades especiales. Ciertamente, como ya he señalado antes, existen ciertos parámetros que pueden ayudar en la toma de decisiones en el ámbito sanitario. Considero que

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el criterio calidad de vida debe tratarse en el ámbito de la salud para la aplicación de las TIC con mucha cautela y prudencia, precisamente por la ambigüedad (demostrada) que implica. Creo que este criterio puede ayudar a resolver situaciones en la aplicación de las TIC. Éste debe ser el camino del futuro, entendiendo la calidad de vida como condicionante de la normatividad jurídica en lo que al derecho a la salud se refiere.

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XIII ALGUNOS APUNTES AL RÉGIMEN DE LA RESPONSABILIDAD CIVIL, PENAL Y PATRIMONIAL OBJETIVA DE LA ADMINISTRACIÓN DERIVADA DE LA ASISTENCIA SANITARIA1

JOSÉ M.ª PÉREZ GÓMEZ Letrado de la Administración de la Seguridad Social

1. PLANTEAMIENTO

Los profesionales sanitarios, en el desempeño de su labor asistencial pueden incurrir en responsabilidad por los daños que sus acciones u omisiones dolosas o culposas pudieran ocasionar a terceros. En función de las circunstancias en las que se desarrolle la actividad o se realicen los actos de los que pueda nacer esa exigencia de responsabilidad, existen distintos tipos de responsabilidad susceptibles de ser exigidos con arreglo a preceptos legales diferentes y cuyo enjuiciamiento se puede ver en órdenes jurisdiccionales distintos. Podemos decir que, en la materia que nos ocupa, la responsabilidad nace de un «hacer» o un «no hacer» ilícito. Es decir, contrario a las normas o buenas prácticas que rigen el correcto ejercicio de la profesión ejercida. Según que el ilícito contravenga normas penales, civiles o administrativas nos encontraremos con una responsabilidad u otra. Por otra parte, con independencia de lo anterior, en el ámbito de la asistencia sanitaria pública, existe otro orden de responsabilidad que ya no es directa del profesional sino de la propia administración, que es la responsabilidad patrimonial objetiva de la administración, en donde, en principio, lo esencial para que nazca la responsabilidad es que exista una relación de causalidad directa y no interrumpida entre un daño ocasionado a un beneficiario del sistema que éste no tuviera obligación de soportar y la actividad normal o anormal de la administración, comportando una cierta objetivación de la culpa. Se trata de una responsabilidad que no tiene carácter subsidiario y el paciente perjudicado pueda exigirla directamente. 1

Texto de la conferencia impartida el 19 de febrero de 2011 en la Primera Jornada sobre Bioética y Bioderecho: voluntades anticipadas, dentro del Proyecto de Investigación «Optimización de la información y gestión de las instrucciones previas» del Ministerio de Ciencia e Innovación (REF: DER2010-21129).

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En síntesis, se puede resumir que son tres las formas de exigir la responsabilidad derivada de los daños surgidos con ocasión de una asistencia sanitaria: — Responsabilidad civil directa derivada de culpa o negligencia: puede también nacer la responsabilidad por incurrir los facultativos, tanto por acción como por omisión durante el ejercicio de sus funciones, en una culpa o negligencia, que sin ser constitutiva de delito constituya un ilícito civil y tenga como consecuencia un daño evaluable económicamente para el paciente o sus familiares. — La Responsabilidad penal y responsabilidad civil subsidiaria: puede generarse la responsabilidad del facultativo cuando el daño se ha producido por la comisión de una actividad tipificada como delito en las leyes penales generadora, a su vez, de una lesión indemnizable. — Responsabilidad objetiva de la administración sanitaria: responde la administración de manera objetiva por todo funcionamiento normal o anormal que genere directamente una lesión individualizada o individualizable que el administrado no deba soportar, susceptible de ser evaluable económicamente y siempre que no concurra una causa de fuerza mayor. La posibilidad de cometer un acto negligente que pueda suponer incurrir en responsabilidad civil constituye un riesgo susceptible de ser asegurado. Por ello, diversas compañías de seguros proporcionan productos para asegurar dicho riesgo y cubrir, hasta determinado importe, las posibles indemnizaciones a las que pueda ser condenado, tanto en vía penal como civil, el facultativo. En estos casos, la responsabilidad económica hasta el importe cubierto será de la compañía o compañías aseguradoras las cuales, normalmente, también pueden asumir la defensa jurídica del demandado. Como un examen en profundidad de esta materia excedería el tiempo disponible de esta conferencia, a continuación, realizaremos tan solo un breve examen de los principales elementos de cada una de estas clases de responsabilidad. 2. LA RESPONSABILIDAD CIVIL POR DAÑOS Y PERJUICIOS 2.1. Consideraciones generales respecto de la responsabilidad civil: su regulación en el Código Civil

Tradicionalmente, la acción civil ha sido la fórmula tradicional a través de la cual se exigían responsabilidades de tipo económico como consecuencia de las

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relaciones tanto contractuales como extracontractuales, no sólo en el ámbito de la profesión sanitaria sino también del resto de las profesiones. Por ello, tiene una regulación añeja derivada de la redacción inicial de nuestro decimonónico Código Civil pero que incluso hunde sus raíces en instituciones originarias del propio derecho romano. La responsabilidad civil puede exigirse con carácter único o tener carácter subsidiario respecto de la penal; es decir, que al mismo tiempo que se pide una condena penal contra el médico por haber realizado la conducta dañina, se exige también una reclamación económica para resarcir los daños y perjuicios causados2. El Código Civil es, por tanto, la norma de la que debemos partir para analizar los elementos que conforman esta institución jurídica, sin embargo, como también veremos al contemplar la casuística, para la determinación de que las actuaciones u omisiones puedan llegar a tener el carácter de negligentes, hay que tener muy presente la regulación que las leyes especiales3 realizan de figuras como la adecuada obtención del consentimiento informado otorgado por el paciente tras conocer los aspectos concretos del tratamiento que va a recibir, sus posibles alternativas y los riesgos genéricos y específicos que pueda comportar4, la correcta elaboración y custodia de la documentación clínica5 y el cumplimiento de los protocolos de actuación establecidos por las distintas sociedades científicas para cada una de las técnicas de diagnóstico o tratamiento que sea necesario realizar a lo largo de la asistencia sanitaria prestada6.

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A este tipo de responsabilidad nos referiremos en otro epígrafe de este capítulo. Así, en el ámbito estatal, la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, de Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica y en el Ámbito de Comunidad Autónoma, además de las respectivas leyes de salud o de ordenación sanitaria, pueden destacarse por su contenido específico la Ley 8/2003, de 8 de abril, de CastillaLeón sobre Derechos y Deberes de las Personas en Relación con la Salud; en Cataluña, la Ley 21/2000, de 29 de diciembre, sobre los Derechos de Información Concerniente a la Salud y Autonomía del Paciente y a la Documentación Clínica; en Galicia, la Ley 3/2001, de 28 de mayo, que regula el consentimiento informado y la historia clínica de los pacientes; en Navarra, la Ley Foral 11/2002, de 6 de mayo, de derechos del paciente a las voluntades anticipadas, a la información y a la documentación clínica (modificada parcialmente por la Ley Foral 29/2003, de 4 de abril); o en Valencia, la Ley 1/2003, de 28 de enero, de Derechos e Información al paciente en la Comunidad Valenciana. Véase sobre esto A. M. MARCOS DEL CANO, «Voluntades anticipadas», en F. J. ELIZARI, 10 Palabras claves al final de la vida, editorial Verbo Divino, Estella, 2007, pp. 4 Artículos 8 a 13 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre. 5 Artículos 14 a 23 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre. 6 Sobre la incidencia del consentimiento informado en la responsabilidad civil médica puede consultarse a GALÁN CORTÉS, Julio César, Responsabilidad médica y consentimiento informado, ed. Civitas, Madrid, 2001. 3

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Pero centrándonos ya en el Código Civil, el art. 1.101 CC señala respecto de la responsabilidad contractual que «quedan sujetos a la indemnización de daños y perjuicios causados los que en el cumplimiento de sus obligaciones incurrieren en dolo, negligencia o morosidad, y los que de cualquier modo contravinieren el tenor de aquéllas». Asimismo, el art. 1.104 CC establece que La culpa o negligencia del deudor consiste en la omisión de aquella diligencia que exija la naturaleza de la obligación y corresponda a las circunstancias de las personas, del tiempo y del lugar. Cuando la obligación no exprese la diligencia que ha de prestarse en su cumplimiento, se exigirá la que correspondería a un buen padre de familia.

Finalmente el art. 1.105 CC determina que «Fuera de los casos expresamente mencionados en la ley, y de los en que así lo declare la obligación, nadie responderá de aquellos sucesos que no hubieran podido preverse, o que, previstos, fueran inevitables». Respecto de la responsabilidad extracontractual aparece regulada en el artículo 1902 del Código Civil y siguientes. El precepto citado establece que «el que por acción u omisión causa daño a otro, interviniendo culpa o negligencia, está obligado a reparar el daño causado». De estos preceptos la jurisprudencia7 ha obtenido los requisitos generales para la existencia de responsabilidad civil y que son: a) Acción u omisión antijurídica del agente, entendiendo por tal, toda acción u omisión contraria a la lex artis ad hoc aplicable a la dolencia concreta que se deba tratar o a lo aceptado en los términos del consentimiento informado suscrito por el paciente. b) El carácter antijurídico viene determinado por la culpa o dolo de éste, lo que excluye, como señala el ya citado artículo 1.105 CC, el caso fortuito y la fuerza mayor. 7 Jurisprudencia clásica que no deja de evolucionar aun en ocasiones de forma vacilante en función de las circunstancias de cada caso concreto. Podemos citar aquí, entre los centenares de sentencias que destilan la doctrina sobre la cuestión y además de las que a lo largo de la exposición iremos citando más detenidamente, la STS 10 de octubre de 1968 (RJ 1968/4.271), la de 27 de octubre de 1990 (RJ 1990/1781), hasta otras más recientes como la STS 18 de julio de 2006 (RJ 2006/4947) o STS de 4 de octubre de 2006 (RJ 2006/6428).

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En el elemento antijurídico es donde apera la infracción de las normas recogidas en las leyes especiales en materia de consentimiento informado8 o historia clínica9, incidiendo en la determinación de la culpa o, incluso, en la determinación de la carga de la prueba. c) Daño producido, entendiendo por tal todo menoscabo material o moral causado contraviniendo una norma jurídica que sufre una persona y de la cual haya de responder otra10. El daño deberá ser cierto, evaluable económicamente, directamente relacionado con la acción u omisión dañosa y no ser una consecuencia necesaria del proceso asistencial conforme a lo que se establezca en los protocolos de consentimiento informado suscritos por el paciente para la concreta asistencia realizada. d) Relación causal entre la acción u omisión y el daño. Partiendo de que en medicina, y salvo los supuestos concretos de cirugía plástica estética y odontológica, la obligación del agente es una obligación de medios y no de resultados, resulta determinante que se acredite el nexo causal entre el acto u omisión concreto y el daño causado como determinante de la existencia de culpabilidad en el agente; y que, en el supuesto de concurrencia de varias causas, hay que tener en cuenta cuál es la eficiente y decisiva y que, por sus circunstancias, determina el daño. También se ha planteado el debate de si la responsabilidad que pudiera surgir durante la asistencia sanitaria prestada en el ámbito de la Seguridad Social es una responsabilidad contractual o extracontractual. Finalmente, se ha concluido que, en lo que concierne a los temas de culpa, cuando un hecho dañoso es

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Así, lo recoge la STS (Sala 1.ª) de 15 de noviembre de 2006 (S n.º 1122/2006) señalando que «[…] el consentimiento informado es de esa forma presupuesto y elemento esencial de la lex artis y como tal forma parte de toda actuación asistencial (STS 29 de mayo [RJ 2003, 3916]; 23 de julio de 2003 [RJ 2003, 5462]; 21 de diciembre de 2005 [RJ 2005, 10149]), constituyendo una exigencia ética y legalmente exigible a los miembros de la profesión médica, antes con la Ley 14/1986, de 25 de abril (RCL 1986, 1316), General de Sanidad, y ahora, con más precisión, con la Ley 41/2002, de 14 de noviembre (RCL 2002, 2650) de la autonomía del paciente, en la que se contempla como derecho básico a la dignidad de la persona y autonomía de su voluntad. Es un acto que debe hacerse efectivo con tiempo y dedicación suficiente y que obliga tanto al médico responsable del paciente, como a los profesionales que le atiendan durante el proceso asistencial, como uno más de los que integran la actuación médica o asistencial, a fin de que pueda adoptar la solución que más interesa a su salud». 9 La ausencia de historia clínica incide en la determinación de la carga de la prueba, como señala la STS (Sala 1.ª) de 10 de junio 2004 (2004/3605). 10 SANTOS BRIZ, Jaime, «Comentarios al artículo 1902, del Código Civil» en Comentarios al Código Civil y Compilaciones Forales, dirigidos por Manuel Albaladejo, tomo XXIV, Madrid, 1984, p. 157.

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violación de una obligación contractual y, al mismo tiempo, del deber general de no dañar a otro, hay una yuxtaposición de responsabilidades (contractual y extracontractual) y se admite la posibilidad de ejercitar, alternativa y/o subsidiariamente las acciones, optar por una o por otra, o incluso proporcionar los hechos al juzgador para que éste aplique las normas en concurso (de ambas responsabilidades) que más se acomoden a aquéllos, todo ello en favor de la víctima y para lograr un resarcimiento del daño lo más completo posible. Ya con anterioridad, la STS de 29 de octubre de 1992 (RJ 1992/8179) había expresado: No cabe duda que la relación existente entre una persona afiliada a la Seguridad Social y el Centro Hospitalario que, integrado en la misma, le presta asistencia médica, viene configurada como propiamente contractual, no obstante los matices y las peculiaridades que la caracterizan, por lo que es aplicable a la misma el artículo 1.258 y demás concordantes del Código Civil.

Asimismo, debe tenerse presente la legislación en materia de consumo11, sobre todo a la hora de valorar la posible responsabilidad, exclusiva o concurrente, en la que hayan podido incurrir los fabricantes de productos destinados a la asistencia sanitaria respecto de los daños que hubieran podido producirse cuando los mismos resultan defectuosos o tienen unos efectos secundarios no previstos o advertidos por el fabricante12. Finalmente, hemos de realizar una referencia a otro aspecto trascendente a la hora de determinar la existencia de responsabilidad del facultativo, como es el de la determinación de la carga de la prueba. Así, si bien la jurisprudencia ha venido flexibilizando el rigor de la regla del art. 1214 CC haciendo recaer dicha carga sobre la parte que tenía más facilidad o se hallaba en una posición prevalente o más favorable por la disponibilidad o proximidad a la fuente de prueba de acuerdo con lo establecido en el art. 217.6 de la vigente LEC13, la doctrina general en sede de responsabilidad sanitaria estima, con carácter general, que la prueba de la

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En particular, debe tenerse presente el Real Decreto Legislativo 1/2007, de 16 de noviembre, por el que se aprueba el texto refundido de la Ley General para la Defensa de los Consumidores y Usuarios y otras leyes complementarias. 12 En este sentido, STS (Sala 1.ª) de 24 de septiembre de 1999 (RJ 1999/7272), donde se contempla la corresponsabilidad junto con el centro sanitario del fabricante de un dispositivo anticonceptivo defectuoso. 13 Así, STS de 8 de marzo (RJ 1996, 1936) y 28 de noviembre (RJ 1996, 8590) de 1996, 28 de febrero de 1997 (RJ 1997, 1392), 14 de septiembre (RJ 1998, 6741) y 28 de octubre (RJ 1998, 8257) de 1998, 30 de julio de 1999 (RJ 1999, 5910), y 8 de febrero de 2001 (RJ 2001, 2048).

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relación de causalidad, así como la de la culpa, incumbe al paciente, y no al médico14 sin embargo, este criterio tiene algunas excepciones, entre las que figuran las intervenciones de cirugía estética no reparadora y ortodoncia por su calificación como arrendamiento de obra y no de servicios15 y también, cuando se produce un daño anormal y desproporcionado entre la intervención médica y el daño16 o, más excepcionalmente, se da la situación antes indicada de facilidad o disponibilidad probatoria17. En los últimos tiempos, se ha desarrollado doctrinalmente la que se denomina «la doctrina de la pérdida de oportunidad» como un instrumento de facilitación probatoria de creación jurisprudencial cuya consolidación en el derecho de daños y, en particular, en la responsabilidad civil médico-sanitaria, según manifiesta Luna Yerga18, se debió inicialmente a la doctrina norteamericana, como en tantos otros aspectos del derecho sanitario. Ésta apunta a la necesidad de estudiar la causalidad en conexión con el proceso de identificación y determinación del valor del interés destruido (Valuation). Desde este punto de vista, la doctrina de la pérdida de oportunidad se entiende como una teoría de causalidad probabilística (Probabilistic Causation), conforme a la cual, en los casos de incerteza causal puede ser posible afirmar que la actuación médica privó al paciente de determinadas expectativas de curación o de supervivencia, consideradas a la luz de la ciencia médica, que deben ser indemnizadas. En tal caso, sería posible condenar al facultativo por el daño sufrido por el paciente pero se reduce el montante de la indemnización en razón de la probabilidad de que el daño se hubiera producido igualmente de haber actuado aquél diligentemente.

14 STS de 23 de febrero (RJ 1996, 1587) y 31 de julio (RJ 1996, 6084) de 1996; 28 de julio (RJ 1997, 5954) y 16 de diciembre (RJ 1997, 8690) de 1997, 12 de marzo (RJ 1999, 1997 y 2253) —dos—, de 14 abril de 1999 (RJ 1999, 2615), 23 de octubre de 2000 (RJ 2000, 9197) y 4 de junio de 2001 (RJ 2001, 3878). 15 STS de 25 de abril de 1994 (RJ 1994, 3073), 11 de febrero de 1997 ( RJ 1997, 940) y 26 de marzo de 2004 (RJ 2004/1668). 16 STS, entre otras de 2 de diciembre de 1996 (RJ 1996, 8938); 19 de febrero y 9 (RJ 1999, 8173), de 21 de diciembre de 1999 (RJ 1999, 9747) y 31 de julio de 2002 (RJ 2002, 7741). 17 En este sentido pueden citarse STS de 19 febrero de 1998 (RJ 1998, 634), que alude a la obstrucción o falta de cooperación del médico cuando el daño al paciente es desproporcionado; de 29 de julio de 1998 (RJ 1998, 6453), de 28 de diciembre de 1998 (RJ 1998, 10164), de 19 de abril de 1999 (RJ 1999, 2588), de 31 de julio de 2002 (RJ 2002, 7741) y de 23 de diciembre de 2002 (RJ 2002, 914). 18 LUNA YERGA, A. «Oportunidades perdidas: la doctrina de la pérdida de oportunidad en la responsabilidad civil médico-sanitaria», en INDRET, Revista para el análisis del Derecho (mayo, 2005).

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Así, imaginemos un caso en que el facultativo no diagnostica que el paciente sufre un cáncer sino cuando ya ha devenido inoperable y que, aun detectado a tiempo, el paciente sólo hubiera tenido un 30% de probabilidades estadísticas de sobrevivir. Según la postura tradicional del Common Law, conforme a la cual el demandante debe demostrar que con un diagnóstico a tiempo la supervivencia del paciente era más probable que su muerte, con bastante seguridad no se daría compensación alguna, pues dada la reducida expectativa de supervivencia aun con un diagnostico temprano no se satisfaría el umbral de certeza del 51%. En estos casos, además, la preponderancia de la prueba apunta en sentido contrario, dado que existe una elevada probabilidad (70%) de que la muerte del paciente se deba al cáncer que padecía. Con la aplicación de la doctrina de la pérdida de oportunidad cabría la posibilidad de indemnizar al paciente o a su familia por haber perdido ese porcentaje de posibilidades de sanarse, aunque reduciendo el importe de la indemnización de manera proporcional. Sin embargo, una aproximación más racional permitiría al demandante una compensación por la pérdida de oportunidad. Pues bien en la mayoría de los casos no será posible demostrar que la negligencia médica fue la causa de la muerte o del empeoramiento de la salud del paciente, sí será posible acreditar que dicha negligencia le privó de una oportunidad de curarse19. El daño viene así constituido por la oportunidad de curación o supervivencia perdida a consecuencia de la actividad médico-sanitaria establecida en función de la experiencia común (daño intermedio) y no por los totales perjuicios sufridos por el paciente (daño final), con los cuales resulta en todo punto imposible establecer un nexo de causalidad debido a los umbrales de certeza determinados en cada caso. La doctrina de la pérdida de oportunidad fue aplicada expresamente por primera vez en el ámbito de la responsabilidad civil médico-sanitaria en la STS, 1.ª, 10.10.1998 (A. 8371)20. En el caso, el actor, trabajador de la empresa Frigo, S. A., 19 Una aproximación casuística a esta doctrina puede verse en la obra coordinada por MARTÍNEZ LÓPEZ, Francisco José: La pérdida de oportunidad en las reclamaciones y sentencias de responsabilidad patrimonial: Aspectos médicos, jurídicos y jurisprudenciales. Ed. INGESA, Madrid, 2006. 20 Desde entonces se replegó a las instancias inferiores, especialmente de la jurisdicción contencioso-administrativa (v. gr. Sentencias de la Audiencia Nacional de 16 de junio de 1999 y SAN de 5 de noviembre de 2003) y es ahora cuando, desde abajo, está llegando nuevamente al Alto Tribunal, tanto a la Sala de lo Civil como de lo Contencioso-Administrativo. Sobre esta cuestión puede consultarse: ASÚA GONZÁEZ, Clara Isabel: «Pérdida de oportunidad en la responsabilidad sanitaria». Cuadernos de Aranzadi Civil, Ed. Thomson-Reuters, 2008.

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sufrió la amputación de la mano derecha cuando se puso en marcha accidentalmente la máquina que desatascaba en aquel momento. Una ATS, luego codemandada, le procuró la primera asistencia médica en la empresa y dio instrucciones para que el segmento distal amputado fuera introducido en una caja con hielo natural. Mientras esperaban a la ambulancia, un compañero de trabajo del actor consideró oportuno cambiar la caja por otra de corcho blanco de las utilizadas para tartas heladas en la que introdujo hielo seco o sintético, lo que hizo sin comunicarlo a la ATS, que advirtió el cambio de caja pero no la abrió por considerarlo más idóneo. El segmento amputado llegó al centro sanitario en avanzado estado de congelación, lo que determinó que el reimplante no tuviera éxito porque el miembro no reunía ya las condiciones idóneas. El actor demandó a Frigo, S. A., a la doctora de la empresa —que no se hallaba en el lugar en el momento de los hechos— y a la ATS y reclamó una indemnización de 120.202,42€, que fue desestimada por el Juzgado y la Audiencia. El Tribunal Supremo, sin embargo, revocó parcialmente la sentencia de la Audiencia y condenó a la ATS a pagar 9.015€. En efecto, la actuación de la ATS no fue todo lo diligente que las circunstancias imponían, ya que debió comprobar que la caja contenía hielo natural y no sintético, pero no se le puede imputar la responsabilidad por el fracaso del reimplante, pues incluso en condiciones normales no es seguro el éxito de la operación. No obstante, el Tribunal Supremo le imputa la pérdida de oportunidad que supuso para el actor el que la operación de reimplante de la mano no pudiera efectuarse en dichas condiciones de normalidad: Ahora bien, existiendo esa conducta negligente sin malicia desde el punto de vista profesional, lo que a ella no puede imputársele es la responsabilidad por el fracaso del reimplante, porque la prueba pericial ha demostrado que en condiciones normales no es seguro el éxito de la operación, dependiente de una multitud de factores, pronóstico que agrava el perito si la máquina que amputó la mano estaba a alta temperatura. En suma, pues, a la demandada […] no se le puede imputar más que la pérdida de una oportunidad para efectuar en condiciones una operación de reimplante de la mano, que no se sabe si al final hubiera dado resultado. Dicho de otra manera, se le puede imputar la pérdida de unas expectativas (FD. 2.º).

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3. LA RESPONSABILIDAD PENAL 3.1. Responsabilidad penal por negligencia profesional

3.1.1. Planteamiento Como resume Barrios Flores21, la responsabilidad criminal del médico se mueve, por lo general, en el ámbito de la imprudencia, lo cual parece obvio ya que los delitos dolosos son difíciles de imaginar en el ámbito de nuestro estudio, si bien más adelante resumiremos posibles tipos delictivos en los que también puede incurrir el facultativo a propósito de su actividad asistencial. Por otra parte, dentro de la categoría de las imprudencias las más frecuentes son las que se cometen de forma omisiva (homicidio o lesiones por imprudencia). Tradicionalmente, en nuestro derecho penal, predominó la concepción psicológica de la imprudencia, encuadrándose la misma dentro de la culpabilidad que venía a entenderse como el nexo psíquico de unión entre sujeto y objeto, nexo menos intenso en la forma imprudente de delito que en la forma dolosa. Pero hoy en día, tras la reforma operada en nuestro derecho penal tras la Ley Orgánica 10/1995, de 23 de enero del Código Penal, predomina una concepción normativa que habla ya no de conexión psicológica sino de reproche por la infracción de una norma de cuidado22. Su regulación se encuentra, en el caso del homicidio culposo, en el art. 142.1 CP que señala que «El que por imprudencia grave causare la muerte de otro será castigado, como reo de homicidio imprudente, con la pena de prisión de uno a cuatro años», especificando el párrafo 3.º del precepto que «cuando el homicidio fuere cometido por imprudencia profesional se impondrá además la pena de inhabilitación especial para el ejercicio de la profesión, oficio o cargo por un período de tres a seis años». Otros supuestos de comisión imprudente son los delitos de lesiones23, 21 BARRIOS FLORES, Luis Fernando: «La responsabilidad profesional del médico interno residente» en Revista Derecho y Salud, volumen 11, n.º 1, 2003. 22 Esta ruptura del Código penal de 1995 con el tradicional sistema precedente ha sido estudiada entre otros por MARTÍNEZ-PEREDA GONZÁLEZ, José Manuel: La responsabilidad penal del médico y del sanitario. Ed. Colex, Madrid, 1997 (pp. 47 y ss.). 23 El delito de lesiones por imprudencia se recoge en los artículos 152 y ss. CP, el primero de los cuales establece en su párrafo primero que «el que por imprudencia grave causare alguna de las lesiones previstas en los artículos anteriores será castigado: 1.º Con la pena de arresto de siete a veinticuatro fines de semana si se tratare de las lesiones del artículo 147.1 (lesión que menoscabe su integridad corporal o su salud física o mental siempre que la lesión requiera objetivamente para

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aborto24, o lesiones al feto25, que tienen un tipo agravado cuando concurre imprudencia profesional.

3.1.2. Requisitos para la determinación de responsabilidad penal del personal sanitario Para la existencia de una infracción penal imprudente culposa es preciso que concurran los siguientes requisitos: 1.º La previsibilidad de un resultado no querido por el sujeto; en este sentido, se parte de la ausencia de dolo, voluntad o intención de producir un resultado delictivo. Es decir, que estaríamos ante la imprudencia punible cuando el facultativo, al efectuar su intervención de forma descuidada o imprudente ha podido prever la posibilidad de que el resultado, aun no querido, se podría producir. 2.º Es necesario, en segundo lugar, la infracción de una norma de cuidado. En este sentido, en todas las profesiones existen más normas de cuidado que consisten en la adecuación de las conductas a la profesión en concreto de que se trate, la doctrina habla de deber interno (que es el que obliga a advertir la presencia del su sanidad, además de una primera asistencia facultativa, tratamiento médico o quirúrgico). 2.º Con la pena de prisión de uno a tres años si se tratare de las lesiones del artículo 149 (pérdida o inutilidad de un órgano o miembro principal, o de un sentido, la impotencia, la esterilidad, una grave deformidad, o una grave enfermedad somática o psíquica). 3.º Con la pena de prisión de seis meses a dos años si se tratare de las lesiones del artículo 150 (pérdida o inutilidad de un órgano o miembro no principal, o la deformidad)». Es destacable que el tipo cualificado viene recogido en el art. 152.3 CP: «Cuando las lesiones fueren producidas por imprudencia profesional se impondrá asimismo la pena de inhabilitación especial para el ejercicio de la profesión, oficio o cargo por un período de uno a cuatro años». 24 Art. 146 CP «El que por imprudencia grave ocasionare un aborto será castigado con pena de arresto de doce a veinticuatro fines de semana. Cuando el aborto fuere cometido por imprudencia profesional se impondrá asimismo la pena de inhabilitación especial para el ejercicio de la profesión, oficio o cargo por el período de uno a tres años». 25 Art. 157 CP «El que por cualquier medio o procedimiento, causare en un feto una lesión o enfermedad que perjudique gravemente su normal desarrollo, o provoque en el mismo una grave tara física o psíquica, será castigado con pena de prisión de uno a cuatro años e inhabilitación especial para ejercer cualquier profesión sanitaria, o para prestar servicios de toda índole en clínicas, establecimientos o consultorios ginecológicos, públicos o privados, por tiempo de dos a ocho años». Art. 158 «El que, por imprudencia grave, cometiere los hechos descritos en el artículo anterior, será castigado con la pena de arresto de siete a veinticuatro fines de semana. Cuando los hechos descritos en el artículo anterior fueren cometidos por imprudencia profesional se impondrá asimismo la pena de inhabilitación especial para el ejercicio de la profesión, oficio o cargo por un período de seis meses a dos años. La embarazada no será penada a tenor de este precepto».

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peligro) y deber externo que consiste en la obligación de comportarse, externamente, conforme a la norma de cuidado ya advertida. A este problema se refiere la STS, Sala 2.ª de 28 de diciembre de 1990 (RJ 1990\10102), cuando señala al enjuiciar un caso en el que un residente de 2.º año decidió asumir determinada intervención por sí mismo sin consultar al adjunto de guardia, que: En los hechos probados se recoge que el procesado, adscrito al servicio de anestesia y reanimación, estaba obligado a avisar al médico del staff o especialista anestesista para realizar la operación, decidiendo intervenir por sí solo. Con la presencia y pericia de aquél se hubiera evitado el resultado lesivo. Surgido el «espasmo de glotis» con una grave insuficiencia respiratoria, el procesado «no logró hacer frente adecuadamente a la complicación y no consiguió intubar —a la paciente—, a pesar de haberlo intentado repetidamente, hasta que ya con la enferma en estado de inconsciencia, pudo finalmente serlo por el ATS». El resultado lesivo era evitable como pone de manifiesto el hecho de que un ATS, profesional de menor cualificación que el procesado, consiguió intubar a la paciente, patentizándose la ineptitud del recurrente para la prestación del servicio que indebidamente asumió.

En este caso, en el que un médico residente decide, por sí mismo, asumir indebidamente un cometido para el que no estaba preparado ni autorizado se puede hablar de «culpa por asunción». 3.º Asimismo, es preciso que se haya causado un resultado que sea constitutivo de infracción penal. Quizás éste sea el requisito que presenta mayores dificultades para ser constatado en cada caso concreto. Probada la actuación descuidada, es la relación de causa-efecto de ésta y el resultado, lo que se denomina nexo causal, pues puede suceder que pese a la existencia del descuido el resultado producido en el paciente no es achacable a éste, pues para fundamentar una responsabilidad penal no es suficiente que una conducta sea causa material o física del resultado, sino que es preciso la existencia de imprudencia en la significación subjetiva y normativa que tiene la imprevisión de lo previsible con la infracción de la norma de cuidado. Es decir, que no basta con que exista, entre la acción que no responda al cuidado objetivamente debido y el resultado, una mera relación de causalidad, para la realización del tipo de lo injusto de los delitos de acción imprudentes, sino que es preciso que el resultado se haya producido como consecuencia de la inobservancia del cuidado objetivamente debido, siendo necesario demostrarse, con una

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probabilidad rayana en la certidumbre, que el resultado se hubiera evitado en caso de observar el cuidado objetivamente debido, ya que mientras aparezca como posible o probable que el resultado se hubiera producido igualmente en caso de que el sujeto hubiera observado el cuidado objetivamente, el Tribunal o Juez debe absolver en virtud del principio in dubio pro reo. 4.º Tampoco debe olvidarse que el juicio de previsibilidad objetiva debe llevarse a cabo colocándose el juez en el lugar del sujeto en el momento del comienzo de la acción, teniendo en cuenta las circunstancias del caso concreto cognoscibles por una persona inteligente más las conocidas por el autor y la experiencia común de la época sobre los cursos causales así como el conocimiento experimental excepcional del autor por razón de su especialización médica; además, la determinación del cuidado objetivamente debido exige, en primer lugar, tener en cuenta todas las consecuencias objetivamente previsibles de la acción y sólo cuando la producción del resultado fuera objetivamente previsible, será posible apreciar una inobservancia del cuidado objetivamente debido y la relación de causalidad estará comprendida en el tipo de delito de acción imprudente. Por último, sólo estarán prohibidas aquellas acciones peligrosas de cuya realización se abstendría una persona inteligente y sensata, mientras que el ejercicio de las actividades profesionales está sometido asimismo a ciertas reglas técnicas —lex artis— que fijan el cuidado objetivamente debido en el desempeño de la profesión. En definitiva, la jurisprudencia viene exigiendo no sólo que la conducta del profesional sanitario, dentro del que se incluye al residente, se desenvuelva fuera de la denominada lex artis, sino que exista una adecuada relación de causalidad entre ese proceder descuidado o acto inicial infractor del deber objetivo de cuidado, y el mal o resultado antijurídico sobrevenido. Como es lógico, dentro de este concepto de lex artis también debemos abarcar el cumplimiento de las disposiciones que en materia de historia clínica, consentimiento informado y demás derechos de los pacientes se recogen en las leyes especiales, tanto en la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, de Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica, como en las correspondientes leyes y normas de inferior rango dictadas por el Estado y las Comunidades Autónomas en el ejercicio de sus respectivas competencias en materia de asistencia sanitaria.

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3.2. Otros tipos delictivos que pueden suponer una responsabilidad penal

Además de los delitos de lesiones u homicidio por imprudencia, existen ciertos ilícitos penales en cuya comisión dolosa puede incurrir el residente con ocasión de los servicios prestados en un centro sanitario, y que están directamente relacionados con sus funciones asistenciales que se encuentran tipificados en el Código Penal aprobado por Ley Orgánica 10/1995, de 23 de noviembre. Podemos considerar que los siguientes tipos delictivos pueden ser cometidos por las autoridades, funcionarios o agentes al servicio de la administración sanitaria: a) La eutanasia: regulada en el artículo 143 CP, que castiga con una pena de cuatro a ocho años la inducción al suicidio, de dos a cinco años la cooperación necesaria al suicidio de una persona y de seis a diez años «si la cooperación llegara hasta el punto de ejecutar la muerte». Estas penas se reducirán en uno o dos grados si existe petición expresa, seria e inequívoca de la victima y ésta padeciera «una enfermedad grave que conduciría necesariamente a su muerte, o que produjera graves padecimientos permanentes y difíciles de soportar». El Código Penal regula los supuestos de eutanasia como un tipo delictivo. Existen diversas clasificaciones sobre las formas de eutanasia en función de la incidencia de la actividad de una tercera persona en la muerte. Así, puede distinguirse entre las siguientes modalidades de eutanasia: — Eutanasia activa, que supone la existencia de actos ejecutivos que implican un acortamiento de la vida del paciente y a su vez puede ser: a) Eutanasia activa directa, en la que la conducta va dirigida directamente a producir la muerte, existiendo dolo directo; b) Eutanasia activa indirecta que comporta la aceptación de que los medios terapéuticos empleados causarían, con una alta probabilidad, la muerte, como por ejemplo en un supuesto de sedación excesiva paliativa, existiendo aquí, tan solo un dolo eventual. — Eutanasia pasiva, que implica la no adopción de medidas tendentes a prolongar la vida o la interrupción del tratamiento médico, en ambos casos, claro está, con resultado de muerte. Sin embargo, de la redacción del artículo 143.4 se desprende que no todos los supuestos de eutanasia han quedado regulados al exigir el tipo de petición expresa, seria e inequívoca del sujeto y exigiendo también que los actos eutanásicos

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sean activos y directamente encaminados a producir la muerte con lo que pudiera resultar una atipicidad de la eutanasia activa indirecta y de la eutanasia pasiva. b) Aborto: La figura dolosa del tipo viene recogida en los arts. 144 CP, para el caso del aborto realizado sin consentimiento de la mujer, y 145 CP para el aborto de una mujer, con su consentimiento, fuera de los casos permitidos por la ley, que en este sentido ha sido reformada por la Ley Orgánica 2/2010, de 3 de marzo, de Salud Sexual y Reproductiva y de la Interrupción Voluntaria del Embarazo26. En el primero de los casos la pena puede llegar a prisión de cuatro a ocho años e inhabilitación especial para ejercer cualquier profesión sanitaria, o para prestar servicios de toda índole en clínicas, establecimientos o consultorios ginecológicos, públicos o privados, por tiempo de tres a diez años y cuando medie consentimiento de la mujer la pena para el facultativo será de prisión de uno a tres años e inhabilitación especial para ejercer cualquier profesión sanitaria, o para prestar servicios de toda índole en clínicas, establecimientos o consultorios ginecológicos, públicos o privados, por tiempo de uno a seis años, considerándose un agravante si el aborto se practica fuera de un centro acreditado. c) Omisión del deber de socorro: De conformidad con el art. 196 en relación con el 195 CP, se configura la omisión de socorro del profesional sanitario como un tipo cualificado que concurrirá en aquellos casos en que el profesional obligado a ello denegare asistencia sanitaria o abandonare los servicios sanitario y de la denegación o abandono se derive riesgo grave para la salud de las personas. Esta conducta está castigada con la pena de tres a doce meses en su mitad superior y con la de inhabilitación especial para empleo o cargo público, profesión u oficio, por tiempo de seis meses a tres años. Se trata de un delito de carácter doloso, sin que pueda ser cometido a título de imprudencia en aplicación del art. 12 del Código Penal pues en dicho código no aparece tipificada su comisión por imprudencia; lo que implica que la comisión del delito exige que el sujeto agente del mismo deniegue la asistencia sanitaria de forma intencionada y voluntaria (AAP de 26 de mayo de 2004). Como señala la SAP de Granada de 16 de octubre de 1999: Se trata de un tipo específico de omisión del deber de socorro que requiere los siguientes elementos: 1) conocimiento de una determinada situación clínica que requiere

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Un primer análisis a la reforma operada por esta ley puede verse en SÁNCHEZ-CARO, Javier y ABELLÁN, Fernando: Salud Sexual y reproductiva: aspectos científicos, éticos y jurídicos, ed. Comares, S. L., Madrid-Granada, 2010.

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una asistencia sanitaria que el sujeto agente está obligado a prestar, 2) voluntaria denegación de dicha asistencia, y 3) causación de un riesgo grave para la salud del paciente.

d) Descubrimiento y revelación de secretos: Regulado, en lo que se refiere a los datos relativos a la salud de las personas en los arts. 197.2 y 197.5 CP, se trata de un tipo cualificado por el carácter de los datos sanitarios que puedan ser objeto de revelación y, de conformidad con el art. 198 CP por la condición de funcionario público que, a efectos penales27, tienen los residentes cuando su relación laboral se mantenga con un servicio público de salud. Se trata de un delito especial propio, con el elemento especial de autoría derivado de la exigencia de que el autor sea profesional, esto es, que realice una actividad con carácter público y jurídicamente reglamentada. La acción consiste en divulgar secretos de otra persona con incumplimiento de su obligación de sigilo, tal obligación viene impuesta por el ordenamiento al establecer el derecho de los ciudadanos a la confidencialidad de toda la información relacionada con su proceso y con su estancia en instituciones sanitarias (art. 7.1 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre). En principio, esta figura requiere para su persecución de la denuncia del perjudicado salvo cuando se haya producido en el ámbito de los servicios públicos de salud o cuando la comisión del delito afecte a los intereses generales o a una pluralidad de personas. También se admite la figura del perdón del ofendido para extinguir la responsabilidad criminal. El TS (Sala 2.ª) ha tenido ocasión de analizar la comisión de este delito por parte de un médico respecto de una paciente en su sentencia de 4 de abril de 2001. En este caso, la acusada, médico residente en el hospital dependiente de la Diputación Provincial de Valencia, fue requerida para prestar sus servicios profesionales con ocasión de una asistencia neurológica a una persona a la que reconoció por proceder ambas de una pequeña localidad. Al examinar su historial clínico, la residente advirtió como antecedente quirúrgico la existencia de dos interrupciones legales de embarazo, circunstancia ésta que más tarde transmitió a su madre en el pueblo, quien a la primera ocasión se lo comunicó a la hermana y así fue corriendo el rumor hasta que el dato fue del dominio público de toda la localidad, con el consiguiente desprestigio para la afectada. En este caso, el Alto Tribunal consideró que existe el tipo delictivo argumentando que [...] la acción típica consiste en divulgar los secretos de una persona entendida como la acción de comunicar por cualquier medio, sin que se requiera que se realice a una pluralidad de 27

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Art. 24.2 CP.

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personas toda vez que la lesión al bien jurídico intimidad se produce con independencia del número de personas que tengan el conocimiento. Por secreto ha de entenderse lo concerniente a la esfera de la intimidad, que es sólo conocido por su titular o por quien él determine. Para diferenciar la conducta típica de la mera indiscreción es necesario que lo comunicado afecte a la esfera de la intimidad que el titular quiere defender.

Sin embargo, también debe tenerse en cuenta, que no toda revelación de secretos tiene por qué implicar la comisión de este delito, pudiendo existir circunstancias que aconsejan o, incluso, indican, la comunicación de los datos de salud del paciente en ciertas instancias: supuestos de estado de necesidad, casos de enfermedades infecciosas, cuando exista una obligación de denunciar los hechos o, con ciertas matizaciones, cuando exista un interés científico28. e) Otros tipos delictivos: Merecen la pena citarse, aunque sin profundizar en ellos por razones de tiempo, otros posibles ilícitos penales que pudieran llegar a ser cometidos por el personal facultativo con ocasión del ejercicio de su puesto de trabajo, podemos citar otros tipos como los relativos a la manipulación genética (art. 159.1 CP), o a la alteración de la paternidad: (art. 220.5 CP), conductas falsarias, intrusismo, delitos de suposición de parto, ocultación o entrega a terceros de un hijo para alterar o modificar la filiación, la sustitución de un niño por otro; delitos relativos a drogas tóxicas, delitos relacionados con los medicamentos, etcétera29.

3.3. La autoría del delito y la responsabilidad subsidiaria del centro sanitario público o privado

El art. 121 del Código Penal establece que el Estado, la Comunidad Autónoma, la Provincia, la Isla, el Municipio y demás entes públicos, según los casos, responden subsidiariamente de los daños causados por los penalmente responsables de los delitos dolosos o culposos, cuando éstos sean autoridad, agentes o contratados de la misma o funcionarios públicos en el ejercicio de sus cargos o funciones siempre que la lesión sea consecuencia directa del funcionamiento de los servicios públicos que les estuvieren confiados, sin perjuicio de la responsabilidad exigible conforme a las normas de procedimiento administrativo, y sin que, en ningún caso, pueda darse una duplicidad indemnizatoria. 28 29

MARTÍNEZ-PEREDA RODRÍGUEZ, ob. cit., p. 337. Para un estudio más amplio de esta cuestión puede consultarse la obra citada de MARTÍNEZ-PEREDA RODRÍGUEZ.

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Si se exigiera, en un proceso penal, la responsabilidad civil de las autoridades, agentes y contratados de la misma o funcionarios públicos, la pretensión deberá dirigirse simultáneamente contra la administración o ente público presuntamente responsable civil subsidiario. Cuando el facultativo preste servicios en un centro docente de naturaleza privada, éste también deberá responder civilmente en defecto del que lo sea criminalmente, de conformidad con el artículo 120.4 CP, al tratarse de delitos o faltas cometidos por uno de sus empleados, pues tal carácter tienen los residentes, en el desempeño de sus obligaciones o servicios.

3.4. El instituto de la prescripción en el derecho civil y la extinción de la responsabilidad penal

El transcurso del tiempo unido al no ejercicio de las acciones derivadas del acto u omisión que pudiera calificarse como delictivo tiene como consecuencia la natural extinción del derecho al ejercicio de la acción. Esto es lo que conocemos como prescripción extintiva, concepto recogido en el ámbito civil, en el artículo 1.930, párrafo 2.º del Código Civil cuando establece que «también se extinguen del propio modo de la prescripción los derechos y las acciones, de cualquier clase que sean». La institución de la prescripción también ha sido recogida por el derecho penal. En este ámbito, siguiendo a Rodríguez Devesa30, se puede afirmar que la prescripción consiste «en la extinción por el transcurso del tiempo del derecho del Estado a imponer la pena o a hacer ejecutar la pena impuesta». Siguiendo a este autor, el fundamento de la prescripción es múltiple, pues, con el tiempo, la pretensión punitiva pierde su eficacia como elemento de prevención general, se diluye su función retributiva y, puede no conciliar con la finalidad, recogida por nuestro derecho, rehabilitadora de la pena. Como señala el Tribunal Supremo (Sala 2.ª), en Sentencia del 28 de febrero de 1992 (RJ 1992/1393), con la prescripción se pretende equilibrar las exigencias de seguridad jurídica y las de justicia material. El Código Penal ha establecido un complejo sistema de prescripciones estableciendo diversos supuestos en función de los diferentes tipos delictivos. Así, en lo que a nuestro estudio interesa, se puede señalar que ninguno de los delitos tipificados 30

362

RODRÍGUEZ DEVESA, José M.ª: Derecho Penal Español, parte general, Madrid, 9.ª edición, 1983.

ALGUNOS

APUNTES AL RÉGIMEN DE LA RESPONSABILIDAD CIVIL...

señalados en este trabajo tiene un período de prescripción superior a los 10 años. Período de prescripción que viene determinado, en cierta medida, por la duración de la pena con la que cada tipo delictivo esté sancionado.

4. RESPONSABILIDAD PATRIMONIAL DE LA ADMINISTRACIÓN PÚBLICA Y ACCIÓN DE REGRESO 4.1. Planteamiento

Las administraciones públicas, y dentro de ellas, las administraciones sanitarias, al actuar en la realización de los fines que tienen encomendados, pueden producir, al lado de los efectos propios de la potestad que ejercen, otros que, por no derivarse directamente de ella, pueden calificarse de efectos anormales. Un supuesto típico de eficacia anormal respecto de la administración Pública lo constituye la responsabilidad patrimonial que surge cuando, como consecuencia del funcionamiento normal o anormal de los servicios públicos, se produce una lesión en los bienes y derechos de los administrados y, entonces, la administración debe reparar el daño causado31. Este ámbito de responsabilidad, en el que los funcionarios, autoridades y demás empleados, entre los que se incluiría el personal vinculado a los servicios públicos de salud, se convierten en meros agentes de la administración, que asume como propias las actuaciones que hayan podido realizar en el desempeño de sus funciones, tiende a abarcar la mayor parte de las reclamaciones que los particulares puedan dirigir frente a los facultativos y resto del personal sanitario y no sanitario al servicio de las instituciones del Sistema Nacional de Salud. Los párrafos segundo y tercero del artículo 9.4 de la LOPJ establecen claramente que corresponderá a la jurisdicción contencioso-administrativa el conocimiento: […] de las pretensiones que se deduzcan en relación con la responsabilidad patrimonial de las administraciones públicas y del personal a su servicio, cualquiera que sea la naturaleza de la actividad o el tipo de relación de que se derive. Si a la producción del daño hubieran concurrido sujetos privados, el demandante deducirá también frente a ellos su pretensión ante este orden jurisdiccional. Igualmente conocerán de las reclamaciones de

31

GONZÁLEZ PÉREZ, Jesús: La responsabilidad patrimonial de las Administraciones Públicas, Ed. Civitas, 2.ª ed. Madrid, 1999, p. 143.

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Y DERECHOS HUMANOS

responsabilidad cuando el interesado accione directamente contra la aseguradora de la administración, junto a la administración respectiva. También será competente este orden jurisdiccional si las demandas de responsabilidad patrimonial se dirigen, además, contra las personas o entidades públicas o privadas indirectamente responsables de aquéllas.

Esta redacción, que aparece desarrollada en el artículo 2 e) de la LJCA, configura una responsabilidad directa de la administración sanitaria frente a los posibles daños y perjuicios que una mala praxis o una deficiente organización de los medios a través de los cuales se presta la asistencia sanitaria pudieran generar. Responsabilidad, que al margen de la existencia de una posible acción de regreso contra el funcionario responsable en determinados e infrecuentes supuestos, es preferente y excluyente respecto de una posible acción del particular, de naturaleza civil, frente al facultativo que prestó de manera directa la asistencia32, si bien, no debe olvidarse que estos procedimientos pueden ser compatibles con la exigencia de responsabilidad penal del personal al servicio de las administraciones públicas33. Sentado lo anterior, y toda vez que se trata de un tipo de responsabilidad que afecta principalmente a las organizaciones administrativas y cuyo estudio sólo tangencialmente afecta al régimen jurídico del personal sanitario, procederemos a esbozar a grandes rasgos los requisitos, caracteres y procedimiento que rigen en esta materia.

4.2. Requisitos

La responsabilidad patrimonial de las administraciones públicas se encuentra regulada en los artículos 139 a 145 de la Ley 30/92, de 26 de noviembre, de Régimen Jurídico de las Administraciones Públicas y del Procedimiento Administrativo Común. El artículo 139.1 de la Ley 30/92 establece que «los particulares tendrán derecho a ser indemnizados por las administraciones públicas correspondientes, de toda lesión que sufran en cualquiera de sus bienes o derechos salvo en los casos de fuerza mayor…».

32 33

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En este sentido también debe tenerse en cuenta el artículo 145.1 LRJAPyPAC. Artículo 146.2 LRJAPyPAC.

ALGUNOS

APUNTES AL RÉGIMEN DE LA RESPONSABILIDAD CIVIL...

Para que proceda la aplicación del principio de responsabilidad objetiva de la administración, tal y como exige el actor, se requiere que se acredite la realidad de un daño, que éste sea imputable a la administración, así como la existencia de un nexo causal entre la acción u omisión y el daño producido, a lo que habría que añadir la acreditación del daño en cuanto a su cuantificación. Estos requisitos siguen recogidos tras la regulación de la responsabilidad patrimonial de la administración por la Ley 30/92, de 26 de noviembre, de Régimen Jurídico de las Administraciones Públicas y del Procedimiento Administrativo Común. Como señala la STS (Sala 3.ª) de 15 de febrero de 1994 (RJ 1994/890), ... es necesario que exista un acto o una omisión de la administración pública y un daño derivado de ellos… siendo ésta una responsabilidad objetiva en la que ni siquiera incluye la licitud o la ilicitud de la actuación de la administración, lo que supone la existencia (activa o pasiva) de una actuación administrativa.

En el mismo sentido se puede citar la STS (Sala 3.ª) de 11 de abril de 1987 (RJ 1987/4426). Es necesario que se dé, por tanto, la relación directa, inmediata y exclusiva de causa a efecto, sin intervención de elementos extraños que influyan en la alteración del nexo causal que requiere la regulación del instituto de la responsabilidad patrimonial objetiva de la administración. Así, por ejemplo señala la STS (Sala 3.ª) de 14 de diciembre de 1990 (RJ 1990/9972) como uno de los requisitos esenciales que, [...] el daño o la lesión sufrida sea consecuencia del funcionamiento normal o anormal de los servicios públicos en una relación directa, inmediata o exclusiva de causa-efecto, pero sin intervención de elementos extraños y que pudieran influir alterando el nexo causal.

En síntesis se trata de contestar a la pregunta de si la administración sanitaria, debe responder siempre y en todo caso de los riesgos que se presenten como consecuencia del desempeño y prestación del servicio sanitario, incluyendo aquellos que sean inherentes a la actividad terapéutica o quirúrgica correctamente ejecutada34. No puede desconocerse que en el desempeño del servicio público sanitario, por absoluto que sea el carácter objetivo de la responsabilidad patrimonial de la administración, con frecuencia nos encontramos en presencia de un conflicto de 34

VILLAR ROJAS, Francisco: La responsabilidad patrimonial de la administración sanitari,. Ed Colex. Madrid, 1992.

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intereses o bienes, pues para salvaguardar el bien «salud» es necesario desarrollar actividades terapéuticas o quirúrgicas que, aun siendo médicamente las indicadas y correctamente ejecutadas, conllevan unos riesgos inherentes que además, son asumidos por el paciente, siempre y cuando, como es lógico, tengan una cumplida información de los riesgos conocidos e inseparables de la intervención quirúrgica, conforme a lo requerido por la Ley 41/2002, de 14 de noviembre y el resto de la legislación especial estatal y autonómica sobre la cuestión35. Pues bien, en tal situación, ha de concluirse que el posible perjuicio o lesión que sufra el paciente no puede calificarse siempre de antijurídico, pues para salvaguardar o restaurar su salud ha sido necesario poner en riesgo la misma, habiendo aceptado aquél y quedando por tanto vinculado por tal decisión, con la consecuencia de asumir las posibles lesiones que de ello deriven siempre que, como se ha dicho, la actuación terapéutica se lleve a cabo con la exigible diligencia y pericia. Únicamente, por tanto, serán susceptibles de ser así calificadas aquellas que, atendiendo a las circunstancias concretas de cada caso, se acredite que el paciente no estaba obligado a soportar. En este sentido, debe destacarse la exclusión, introducida por la reforma operada por la Ley 4/1999, de 13 de enero (RCL 1999, 114), de indemnizar los daños que se deriven de hechos o circunstancias que no se hubiesen podido prever o evitar según el estado de los conocimientos de la ciencia o de la técnica, existentes en el momento de producción de aquéllos.

4.3. Indemnización

El objeto de la relación jurídica surgida de la responsabilidad patrimonial consiste fundamentalmente en la reparación de los daños producidos, dejando indemne a la víctima, compensándola económicamente para restaurar la integridad de su patrimonio36. Para ello, resulta esencial la acreditación de los daños indemnizables, cuantificándose la indemnización. Según jurisprudencia ya clásica, la indemnización debe fundarse basándose en los reales daños y perjuicios causados (STS [Sala 3.ª] de 28 de febrero de 1959 [Aranzadi 1959/1086]). Deben acreditarse los gastos generados para la curación o

35 36

366

Ver nota al pie n.º 11. GONZÁLEZ PÉREZ, J., ob.cit., p. 234.

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APUNTES AL RÉGIMEN DE LA RESPONSABILIDAD CIVIL...

la atención del enfermo y la pérdida económica (lucro cesante) sufrida como consecuencia de la lesión y la consecuente pérdida de capacidad para el trabajo del damnificado. También debe tenerse en cuenta el daño moral que hubiera podido padecer, por ejemplo en el caso de fallecimiento de un ser querido. A la vista de la evidente dificultad para la determinación homogénea de indemnizaciones para los muy diversos casos que se plantean, ha surgido en la doctrina una tendencia favorable a aprobar un baremo de indemnizaciones semejante al ya existente para los accidentes de tráfico37, el cual también ha sido utilizado en diversas ocasiones por los tribunales en esta materia38.

4.4. Procedimiento de responsabilidad

La iniciación de este procedimiento, regulado por el Real Decreto 429/1993, de 15 de marzo, se realiza a instancia del interesado o de sus herederos, presentando la correspondiente reclamación ante la administración correspondiente. Ésta deberá resolver en el plazo de seis meses, existiendo una fase de audiencia al interesado previa a la formulación de la propuesta de resolución, la cual deberá ser informada por el Consejo de Estado o consejo consultivo equivalente en las Comunidades Autónomas que lo tengan y con competencias transferidas en materia de asistencia sanitaria.

4.5. La acción de regreso

El artículo 145.2 LRJAPyPAC prevé lo que la doctrina denomina acción de regreso al señalar que: La administración correspondiente, cuando hubiere indemnizado a los lesionados, exigirá de oficio de sus autoridades y demás personal a su servicio la responsabilidad en que hubieran incurrido por dolo, o culpa o negligencia graves, previa instrucción del procedimiento que reglamentariamente se establezca.

37 Aprobado por Orden de 5 de marzo de 1991 (RCL 1991/643), que da publicidad a un sistema para la valoración de los daños personales derivados de accidentes de circulación y considera al mismo como procedimiento apto para calcular las provisiones técnicas para siniestros o prestaciones pendientes. 38 Podemos citar entre otras STSJ Comunidad Valenciana n.º (Sala de lo Social), de 12 abril de 1994 (AS 1994/1692).

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Y DERECHOS HUMANOS

Para la exigencia de dicha responsabilidad se ponderarán, entre otros, los siguientes criterios: el resultado dañoso producido, la existencia o no de intencionalidad, la responsabilidad profesional del personal al servicio de las Administraciones públicas y su relación con la producción del resultado dañoso.

Del tenor del precepto se infiere que sólo en caso de dolo o negligencia grave podrá producirse esta acción de regreso. No se trata de una exigencia automática, sino que, conforme al párrafo segundo, procede realizar una valoración previa de las circunstancias que concurrieron en los hechos para determinar el alcance de dicha exigencia de responsabilidad.

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ANEXO

PREFACIO

En octubre de 2005, la Conferencia General de la UNESCO aprobó por aclamación la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos. Por primera vez en la historia de la bioética, los Estados Miembros se comprometían, y comprometían con ello a la comunidad internacional, a respetar y aplicar los principios fundamentales de la bioética reunidos en un único texto. Al abordar los problemas éticos que plantean la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas en sus vertientes relacionadas con el ser humano, la Declaración, como se infiere del propio título, fundamenta los principios en ella consagrados en las normas que rigen el respeto de la dignidad de la persona, los derechos humanos y las libertades fundamentales. Por el hecho de inscribir la bioética en los derechos humanos internacionales y de garantizar el respeto por la vida de las personas, la Declaración reconoce la interrelación existente entre la ética y los derechos humanos en el terreno concreto de la bioética. Junto con la Declaración, la Conferencia General de la UNESCO aprobó una resolución en la que instaba a los Estados Miembros a hacer todo lo posible para poner en práctica los principios enunciados en la Declaración y me invitaba a adoptar las medidas apropiadas para velar por la aplicación del texto, lo que comprende darle una difusión lo más amplia posible. Este folleto constituye un primer instrumento para difundir la Declaración, pensado para contribuir de forma tangible al conocimiento del texto en todo el mundo yola comprensión de los principios que en él se enuncian, de forma que todo ser humano, dondequiera que se encuentre, pueda beneficiarse de los progresos de la ciencia y la tecnología dentro del respeto de los derechos y las libertades fundamentales de la persona.

Koichiro Matsuura

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DECLARACIÓN UNIVERSAL SOBRE BIOÉTICA Y DERECHOS HUMANOS*

LA CONFERENCIA GENERAL Consciente de la excepcional capacidad que posee el ser humano para reflexionar sobre su propia existencia y su entorno, así como para percibir la injusticia, evitar el peligro, asumir responsabilidades, buscar la cooperación y dar muestras de un sentido moral que dé expresión a principios éticos, Teniendo en cuenta los rápidos adelantos de la ciencia y la tecnología, que afectan cada vez más a nuestra concepción de la vida y a la vida propiamente dicha, y que han traído consigo una fuerte demanda para que se dé una respuesta universal a los problemas éticos que plantean esos adelantos, Reconociendo que los problemas éticos suscitados por los rápidos adelantos de la ciencia y de sus aplicaciones tecnológicas deben examinarse teniendo en cuenta no sólo el respeto debido a la dignidad de la persona humana, sino también el respeto universal y la observancia de los derechos humanos y las libertades fundamentales, Resolviendo que es necesario y conveniente que la comunidad internacional establezca principios universales que sirvan de fundamento para una respuesta de la humanidad a los dilemas y controversias cada vez numerosos que la ciencia y la tecnología plantean a la especie humana y al medio ambiente, Recordando la Declaración Universal de Derechos Humanos del 10 de diciembre de 1948, la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos aprobada por la Conferencia General de la UNESCO el 11 de noviembre de 1997 y la Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos aprobada por la Conferencia General de la UNESCO el 16 de octubre de 2003. Tomando nota del Pacto International de Derechos Económicos, Sociales y Culturales y del Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos adoptados el 16 de diciembre de 1966, la Convención Internacional de las Naciones Unidas sobre la Eliminación de todas las * Aprobada por aclamación por la 330 sesión de la Conferencia General de la

UNESCO,

el 19 de octubre de 2005.

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Formas de Discriminación Racial del 21 de diciembre de 1965, la Convención de las Naciones Unidas sobre la eliminación de todas las formas de discriminación contra la mujer del 18 de diciembre de 1979, la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño del 20 de noviembre de 1989, el Convenio de las Naciones Unidas sobre la Diversidad Biológica del 5 de junio de 1992, las Normas uniformes de las Naciones Unidas sobre la igualdad de opor,tunidades para las personas con discapacidad aprobadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1993, la Recomendación de la UNESCO relativa a la situación de los investigadores científicos del 20 de noviembre de 1974, la Declaración de la UNESCO sobre la Raza y los Prejuicios Raciales del 27 de noviembre de 1978, la Declaración de la UNESCO sobre las Responsabilidades de las Generaciones Actuales para con las Generaciones Futuras del 12 de noviembre de 1997, la Declaración Universal de la UNESCO sobre la Diversidad Cultural del 2 de noviembre de 2001, el Convenio de la OIT (NQ 169) sobre pueblos indígenas y tribales en países independientes del 27 de junio de 1989, el Tratado Internacional sobre los Recursos Fitogenéticos para la Alimentación y la Agricultura aprobado por la Conferencia de la FAO el 3 de noviembre de 2001 y vigente desde el 29 de junio de 2004, el Acuerdo sobre los aspectos de los derechos de propiedad intelectual relacionados con el comercio IADPIC) anexo al Acuerdo de Marrakech por el que se establece la Organización Mundial del Comercio y vigente desde el 1 Q de enero de 1995, la Declaración de Doha relativa al Acuerdo sobre los ADPIC y la salud pública del 14 de noviembre de 2001 y los demás instrumentos internacionales aprobados por las Naciones Unidas y sus organismos especializados, en particular la Organización de las Naciones Unidas para la Agricultura y la Alimentación (FAO) y la Organización Mundial de la Salud (OMS), Tomando nota asimismo de los instrumentos internacionales y regionales relativos a la bioética, comprendida la Convención para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a la aplicación de la medicina y la biología - Convención sobre los derechos humanos y la biomedicina del Consejo de Europa, aprobada en 1997 y vigente desde 1999, junto con sus protocolos adicionales, así como las legislaciones y reglamentaciones nacionales en materia de bioética, los códigos de conducta, directrices y otros textos internacionales y regionales sobre bioética, como la Declaración de Helsinki de la Asociación Médica Mundial relativa a los trabajos de investigación biomédica con sujetos humanos, aprobada en 1964 y enmendada sucesivamente en 1975, 1983, 1989, 1996 Y 2000, y las guías éticas internacionales para investigación biomédica que involucra a seres humanos del Consejo de Organizaciones Internacionales de Ciencias Médicas, aprobadas en 1982 y enmendadas en 1993 y 2002,

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UNIVERSAL SOBRE BIOÉTICA Y DERECHOS HUMANOS

Reconociendo que esta Declaración se habrá de entender de modo compatible con el derecho internacional y las legislaciones nacionales de conformidad con el derecho relativo a los derechos humanos, Recordando la Constitución de la

UNESCO

aprobada el 16 de noviembre de 1945,

Considerando que la UNESCO ha de desempeñar un papel en la definición de principios universales basados en valores éticos comunes que orienten los adelantos científicos y el desarrollo tecnológico y la transformación social, a fin de determinar los desafíos que surgen en el ámbito de la ciencia y la tecnología teniendo en cuenta la responsabilidad de las generaciones actuales para con las generaciones venideras, y que las cuestiones de bioética, que forzosamente tienen una dimensión internacional, se deben tratar como un todo, basándose en los principios ya establecidos en la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos y la Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos, y teniendo en cuenta no sólo el contexto científico actual, sino también su evolución futura, Consciente de que los seres humanos forman parte integrante de la biosfera y de que desempeñan un importante papel en la protección del prójimo y de otras formas de vida, en particular los animales, Reconociendo que, gracias a la libertad de la ciencia y la investigación, los adelantos científicos y tecnológicos han reportado, y pueden reportar, grandes beneficios a la especie humana, por ejemplo aumentando la esperanza de vida y mejorando la calidad de vida, y destacando que esos adelantos deben procurar siempre promover el bienestar de cada individuo, familia, grupo o comunidad y de la especie humana en su conjunto, en el reconocimiento de la dignidad de la persona humana y en el respeto universal y la observancia de los derechos humanos y las libertades fundamentales, Reconociendo que la salud no depende únicamente de los progresos de la investigación científica y tecnológica sino también de factores psicosociales y culturales, Reconociendo asimismo que las decisiones relativas a las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas pueden tener repercusiones en los individuos, familias, grupos o comunidades y en la especie humana en su conjunto, Teniendo presente que la diversidad cultural, fuente de intercambios, innovación y creatividad, es necesaria para la especie humana y, en este sentido, constituye un patrimonio común de la humanidad, pero destacando a la vez que no se debe invocar a expensas de los derechos humanos y las libertades fundamentales,

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Teniendo presente también que la identidad de una persona comprende dimensiones biológicas, psicológicas, sociales, culturales y espirituales, Reconociendo que la conducta científica y tecnológica poco ética ha tenido repercusiones especiales en las comunidades indígenas y locales, Convencida de que la sensibilidad moral y la reflexión ética deberían ser parte integrante del proceso de desarrollo científico y tecnológico y de que la bioética debería desempeñar un papel predominante en las decisiones que han de tomarse ante los problemas que suscita ese desarrollo, Considerando que es conveniente elaborar nuevos enfoques de la responsabilidad social para garantizar que el progreso de la ciencia y la tecnología contribuye a la justicia y la equidad y sirve el interés de la humanidad, Reconociendo que una manera importante de evaluar las realidades sociales y lograr la equidad es prestando atención a la situación de la mujer, Destacando la necesidad de reforzar la cooperación internacional en el ámbito de la bioética, teniendo en cuenta en particular las necesidades específicas de los países en desarrollo, las comunidades indígenas y las poblaciones vulnerables, Considerando que todos los seres humanos, sin distinción alguna, deberían disfrutor de las mismas normas éticas elevadas en la investigación relativa a la medicina y las ciencias de la vida, Proclama los siguientes principios y aprueba la presente Declaración.

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UNIVERSAL SOBRE BIOÉTICA Y DERECHOS HUMANOS

DISPOSICIONES GENERALES Art. 1 Alcance

l. La Declaración trata de las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, teniendo en cuenta sus dimensiones sociales, jurídicas y ambientales. 2. La Declaración va dirigida a los Estados. Imparte también orientación, cuando procede, para las decisiones o prácticas de individuos, grupos, comunidades, instituciones y empresas, públicas y privadas. Art. 2 Objetivos

Los objetivos de la presente Declaración son: a) proporcionar un marco universal de principios y procedimientos que sirvan de guía a los Estados en la formulación de legislaciones, políticas u otros instrumentos en el ámbito de la bioética; b) orientar la acción de individuos, grupos, comunidades, instituciones y empresas, públicas y privadas; c) promover el respeto de la dignidad humana y proteger los derechos humanos, velando por el respeto de la vida de los seres humanos y las libertades fundamentales, de conformidad con el derecho internacional relativo a los derechos humanos; d) reconocer la importancia de la libertad de investigación científica y las repercusiones beneficiosas del desarrollo científico y tecnológico, destacando al mismo tiempo la necesidad de que esa investigación y los consiguientes adelantos se realicen en el marco de los principios éticos enunciados en esta Declaración y respeten la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales; e) fomentar un diálogo multidisciplinario y pluralista sobre las cuestiones de bioética entre todas las partes interesadas y dentro de la sociedad en su conjunto; f) promover un acceso equitativo a los adelantos de la medicina, la ciencia y la

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tecnología, así como la más amplia circulación posible y un rápido aprovechamiento compartido de los conocimientos relativos a esos adelantos y de sus correspondientes beneficios, prestando una especial atención a las necesidades de los países en desarrollo; g) salvaguardar y promover los intereses de las generaciones presentes y venideras; h) destacar la importancia de la biodiversidad y su conservación como preocupación común de la especie humana. PRINCIPIOS

En el ámbito de la presente Declaración, tratándose de decisiones adoptadas o de prácticas ejecutadas por aquellos a quienes va dirigida, se habrán de respetar los principios siguientes. Art. 3 Dignidad humana y derechos humanos

l. Se habrán de respetar plenamente la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales. 2. Los intereses y el bienestar de la persona deberían tener prioridad con respecto al interés exclusivo de la ciencia o la sociedad. Art. 4 Beneficios y efectos nocivos

Al aplicar y fomentar el conocimiento científico, la práctica médica y las tecnologías conexas, se deberían potenciar al máximo los beneficios directos e indirectos para los pacientes, los participantes en las actividades de investigación y otras personas concernido s, y se deberían reducir al máximo los posibles efectos nocivos para dichas personas. Art. 5 Autonomía y responsabilidad individual

Se habrá de respetar la autonomía de la persona en lo que se refiere a la facultad de adoptar decisiones, asumiendo la responsabilidad de éstas y respetando la

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autonomía de los demás. Para las personas que carecen de la capacidad de ejercer su autonomía, se habrán de tomar medidas especiales para proteger sus derechos e intereses. Art. 6 Consentimiento

1. Toda intervención médica preventiva, diagnóstico y terapéutica sólo habrá de llevarse a cabo previo consentimiento libre e informado de la persona interesada, basado en la información adecuada. Cuando proceda, el consentimiento debería ser expreso y la persona interesada podrá revocarlo en todo momento y por cualquier motivo, sin que esto entrañe para ella desventaja o perjuicio alguno. 2. La investigación científica sólo se debería llevar a cabo previo consentimiento libre, expreso e informado de la persona interesada. la información debería ser adecuada, facilitarse de forma comprensible e incluir las modalidades para la revocación del consentimiento. la persona interesada podrá revocar su consentimiento en todo momento y por cualquier motivo, sin que esto entrañe para ella desventaja o perjuicio alguno. las excepciones a este principio deberían hacerse únicamente de conformidad con las normas éticas y jurídicas aprobadas por los Estados, de forma compatible con los principios y disposiciones enunciados en la presente Declaración, en particular en el Artículo 27, y con el derecho internacional relativo a los derechos humanos. 3. En los casos correspondientes a investigaciones llevadas a cabo en un grupo de personas o una comunidad, se podrá pedir además el acuerdo de los representantes legales del grupo o la comunidad en cuestión. El acuerdo colectivo de una comunidad o el consentimiento de un dirigente comunitario u otra autoridad no deberían sustituir en caso alguno el consentimiento informado de una persona. Art. 7 Personas carentes de la capacidad de dar su consentimiento

De conformidad con la legislación nacional, se habrá de conceder protección especial a las personas que carecen de la capacidad de dar su consentimiento: a) la autorización para proceder a investigaciones y prácticas médicas debería obtenerse conforme a los intereses de la persona interesada y de conformidad

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con la legislación nacional. Sin embargo, la persona interesada debería estar asociada en la mayor medida posible al proceso de adopción de la decisión de consentimiento, así como al de su revocación; b) se deberían llevar a cabo únicamente actividades de investigación que redunden directamente en provecho de la salud de la persona interesada, una vez obtenida la autorización y reunidas las condiciones de protección prescritas por la ley, y si no existe una alternativa de investigación de eficacia comparable con participantes en la investigación capaces de dar su consentimiento. las actividades de investigación que no entrañen un posible beneficio directo para la salud se deberían llevar a cabo únicamente de modo excepcional, con las mayores restricciones, exponiendo a la persona únicamente a un riesgo y una coerción mínimos y, si se espera que la investigación redunde en provecho de la salud de otras personas de la misma categoría, a reserva de las condiciones prescritas por la ley y de forma compatible con la protección de los derechos humanos de la persona. Se debería respetar la negativa de esas personas a tomar parte en actividades de investigación. Art. 8 Respeto de la vulnerabilidad humana y la integridad personal

Al aplicar y fomentar el conocimiento científico, la práctica médica y las tecnologías conexas, se debería tener en cuenta la vulnerabilidad humana. Los individuos y grupos especialmente vulnerables deberían ser protegidos y se debería respetar la integridad personal de dichos individuos. Art. 9 Privacidad y confidencialidad

La privacidad de las personas interesadas y la confidencialidad de la información que les atañe deberían respetarse. En la mayor medida posible, esa información no debería utilizarse o revelarse para fines distintos de los que determinaron su acopio o para los que se obtuvo el consentimiento, de conformidad con el derecho internacional, en particular el relativo a los derechos humanos. Art. 10 Igualdad, justicia y equidad

Se habrá de respetar la igualdad fundamental de todos los seres humanos en dignidad y derechos, de tal modo que sean tratados con justicia y equidad. 380

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Art. 11 No discriminación y no estigmatización

Ningún individuo o grupo debería ser sometido por ningún motivo, en violación de la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales, a discriminación o estigmatización alguna. Art. 12 Respeto de la diversidad cultural y del pluralismo

Se debería tener debidamente en cuenta la importancia de la diversidad cultural y del pluralismo. No obstante, estas consideraciones no habrán de invocarse para atentar contra la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales o los principios enunciados en la presente Declaración, ni tampoco para limitar su alcance. Art. 13 Solidaridad y cooperación

Se habrá de fomentar la solidaridad entre los seres humanos y la cooperación internacional a este efecto. Art. 14 Responsabilidad social y salud

l. La promoción de la salud y el desarrollo social para sus pueblos es un cometido esencial de los gobiernos, que comparten todos los sectores de la sociedad. 2. Teniendo en cuenta que el goce del grado máximo de salud que se pueda lograr es uno de los derechos fundamentales de todo ser humano sin distinción de raza, religión, ideología política o condición económica o social, los progresos de la ciencia y la tecnología deberían fomentar: a) el acceso a una atención médica de calidad y a los medicamentos esenciales, especialmente para la salud de las mujeres y los niños, ya que la salud es esencial para la vida misma y-debe considerarse un bien social y humano; b) el acceso a una alimentación y un agua adecuadas; c) la mejora de las condiciones de vida y del medio ambiente;

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d) la supresión de la marginación y exclusión de personas por cualquier motivo; y e) la reducción de la pobreza y el analfabetismo. Art. 15 Aprovechamiento compartido de los beneficios

l. Los beneficios resultantes de toda investigación científica y sus aplicaciones deberían compartirse con la sociedad en su conjunto y en el seno de la comunidad internacional, en particular con los países en desarrollo. Los beneficios que se deriven de la aplicación de este principio podrán revestir las siguientes formas: a) asistencia especial y duradera a las personas y los grupos que hayan tomado parte en la actividad de investigación y reconocimiento de los mismos; b) acceso a una atención médica de calidad; c) suministro de nuevas modalidades o productos de diagnóstico y terapia obtenidos gracias a la investigación; d) apoyo a los servicios de salud; e) acceso a los conocimientos científicos y tecnológicos; f) instalaciones y servicios destinados a crear capacidades en materia de investigación; g) otras formas de beneficio compatibles con los principios enunciados en la presente Declaración. 2. Los beneficios no deberían constituir incentivos indebidos para participar en actividades de investigación. Art. 16 Protección de las generaciones futuras

Se deberían tener debidamente en cuenta las repercusiones de las ciencias de la vida en las generaciones futuras, en particular en su constitución genética.

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Art. 17 Protección del medio ambiente, la biosfera y la biodiversidad

Se habrán de tener debidamente en cuenta la interconexión entre los seres humanos y las demás formas de vida, la importancia de un acceso apropiado a los recursos biológicos y gen éticos y su utilización, el respeto del saber tradicional y el papel de los seres humanos en la protección del medio ambiente, la biosfera y la biodiversidad. APLICACIÓN DE LOS PRINCIPIOS Art.18 Adopción de decisiones y tratamiento de las cuestiones bioéticas

l. Se debería promover el profesionalismo, la honestidad, la integridad y la transparencia en la adopción de decisiones, en particular las declaraciones de todos los conflictos de interés y el aprovechamiento compartido de conocimientos. Se debería procurar utilizar los mejores conocimientos y métodos científicos disponibles para tratar y examinar periódicamente las cuestiones de bioética. 2. Se debería entablar un diálogo permanente entre las personas y los profesionales interesados y la sociedad en su conjunto. 3. Se deberían promover las posibilidades de un debate público pluralista e informado, en el que se expresen todas las opiniones pertinentes. Art. 19 Comités de ética

Se deberían crear, promover y apoyar, al nivel que corresponda, comités de ética independientes, plurldisciplinorios y pluralistas con miras a: a) evaluar los problemas éticos, jurídicos, científicos y sociales pertinentes suscitados por los proyectos de investigación relativos a los seres humanos; b) prestar asesoramiento sobre problemas éticos en contextos clínicos; c) evaluar los adelantos de la ciencia y la tecnología, formular recomendaciones y contribuir a la preparación de orientaciones sobre las cuestiones que entren en el ámbito de la presente Declaración;

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BIOÉTICA

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DERECHOS HUMANOS

d) fomentar el debate, la educación y la sensibilización del público sobre la bioética, así como su participación al respecto. Art. 20 Evaluación y gestión de riesgos

Se deberían promover una evaluación y una gestión apropiadas de los riesgos relacionados con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas. Art. 21 Prácticas transnacionales

l. Los Estados, las instituciones públicas y privadas y los profesionales asociados a actividades transnacionales deberían procurar velar por que sea conforme a los principios enunciados en la presente Declaración toda actividad que entre en el ámbito de ésta y haya sido realizada, financiada o llevada a cabo de cualquier otra manera, en su totalidad o en parte, en distintos Estados. 2. Cuando una actividad de investigación se realice o se lleve a cabo de cualquier otra manera en un Estado o en varios (el Estado anfitrión o los Estados anfitriones) y sea financiada por una fuente ubicada en otro Estado, esa actividad debería someterse a un nivel apropiado de examen ético en el Estado anfitrión o los Estados anfitriones, así como en el Estado donde esté ubicada la fuente de financiación. Ese examen debería basarse en normas éticas y jurídicas que sean compatibles con los principios enunciados en la presente Declaración. 3. Las actividades de investigación transnacionales en materia de salud deberían responder a las necesidades de los países anfitriones y se debería reconocer que es importante que la investigación contribuya a la paliación de los problemas urgentes de salud a escala mundial. 4. Al negociar un acuerdo de investigación, se deberían establecer las condiciones de colaboración y el acuerdo sobre los beneficios de’ la investigación con la participación equitativa de las partes en la negociación. 5. Los Estados deberían tomar las medidas adecuadas en los planos nacional e internacional para luchar contra el bioterrorismo, así como contra el

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tráfico ilícito de órganos, tejidos, muestras, recursos genéticos y materiales relacionados con la genética. PROMOCIÓN DE LA DECLARACIÓN Art. 22 Función de los Estados

l. Los Estados deberían adoptar todas las disposiciones adecuadas, tanto de carácter legislativo como administrativo o de otra índole, para poner en práctica los principios enunciados en la presente Declaración, conforme al derecho internacional relativo a los derechos humanos. Esas medidas deberían ser secundadas por otras en los terrenos de la educación, la formación y la información pública. 2. Los Estados deberían alentar la creación de comités de ética independientes, pluridisciplinarios y pluralistas, tal como se dispone en el Artículo 19. Art. 23 Educación, formación e información en materia de bioética

l. Para promover los principios enunciados en la presente Declaración y entender mejor los problemas planteados en el plano de la ética por los adelantos de la ciencia y la tecnología, en particular para los jóvenes, los Estados deberían esforzarse no sólo por fomentar la educación y formación relativas a la bioética en todos los planos, sino también por estimular los programas de información y difusión de conocimientos sobre la bioética. 2. Los Estados deberían alentar a las organizaciones intergubernamentales internacionales y regionales, así como a las organizaciones no gubernamentales internacionales, regionales y nacionales, a que participen en esta tarea. Art. 24 Cooperación internacional

1. Los Estados deberían fomentar la difusión de información científica a nivel internacional y estimular la libre circulación y el aprovechamiento compartido de los conocimientos científicos y tecnológicos.

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DERECHOS HUMANOS

2. En el contexto de la cooperación internacional, los Estados deberían promover la cooperación científica y cultural y llegar a acuerdos bilaterales y multilaterales que permitan a los países en desarrollo crear las capacidades necesarias para participar en la creación y el intercambio de conocimientos científicos y de las correspondientes competencias técnicas, así como en el aprovechamiento compartido de sus beneficios. 3. Los Estados deberían respetar y fomentar la solidaridad entre ellos y deberían también promoverla con y entre individuos, familias, grupos y comunidades, en particular con los que son más vulnerables a causa de enfermedades, discapacidades u otros factores personales, sociales o ambientales, y con los que poseen recursos más limitados. Art. 25 Actividades de seguimiento de la

UNESCO

1. La UNESCO deberá promover y difundir los principios enunciados en la presente Declaración. Para ello, la UNESCO solicitará la ayuda y la asistencia del Comité Intergubernamental de Bioética (ClGB) y del Comité Internacional de Bioética (CIB). 2. La UNESCO deberá reiterar su voluntad de tratar la bioética y de promover la colaboración entre el ClGB y el CIB. DISPOSICIONES FINALES Art. 26 Interrelación y complementariedad de los principios

La presente Declaración debe entenderse como un todo y los principios deben entenderse como complementarios y relacionados unos con otros. Cada principio debe considerarse en el contexto de los demás principios, según proceda y corresponda a las circunstancias. Art. 27 Limitaciones a la aplicación de los principios

Si se han de imponer limitaciones a la aplicación de los principios enunciados en la presente Declaración, se debería hacer por ley, en particular las leyes relativas a la seguridad pública para investigar, descubrir y enjuiciar delitos, proteger la

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salud pública y salvaguardar los derechos y libertades de los demás. Dicha ley deberá ser compatible con el derecho internacional relativo a los derechos humanos. Art. 28 Salvedad en cuanto a la interpretación: ados que vayan en contra de los derechos humanos, las libertades fundamentales y la dignidad humana

Ninguna disposición de la presente Declaración podrá interpretarse como si confiriera a un Estado, grupo o individuo derecho alguno a emprender actividades o realizar actos que vayan en contra de los derechos humanos, las libertades fundamentales y la dignidad humana. Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura Division de la Ética de las Ciencias y de las Tecnologías Sector de Ciencias Humanas y Sociales 1, rue Miollis - 75732 Paris Cedex 15 - Francia SHS/EST/BIO/06/1 © UNESCO, 2006

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