העצמת בני משפחה של חולי אלצהיימר

‫אוניברסיטת בר‪-‬אילן – המחלקה ללימודי מידע‬

‫העצמה של בני משפחה של חולי‬ ‫אלצהיימר באמצעות קבוצות לעזרה‬ ‫עצמית‬

‫שם הקורס‪ :‬העצמת הפרט והקהילה‬ ‫שם המרצה‪ :‬ד"ר נירה שלום‬ ‫מגיש‪ :‬יובל רון‬ ‫‪16/10/2006‬‬

‫תוכן עניינים‬

‫מבוא ‪3 .........................................................................................................................................‬‬ ‫מחלת האלצהיימר ‪4 ........................................................................................................................‬‬ ‫העצמה ‪6 ......................................................................................................................................‬‬ ‫המטפל והמשפחה ‪8 ........................................................................................................................‬‬ ‫תמיכה חברתית ‪14 .........................................................................................................................‬‬ ‫קבוצות לעזרה עצמית‪17 .................................................................................................................‬‬ ‫סיכום ‪22 ......................................................................................................................................‬‬ ‫ביבליוגרפיה ‪24 .............................................................................................................................‬‬

‫‪2‬‬

‫מבוא‬ ‫מחלה כרונית אצל אחד מבני המשפחה הוא אירוע הגורם לשינוי בלתי צפוי הנכפה על המשפחה ומחייב אותה להתמודד‬ ‫עם השינוי‪ .‬המחלה מחייבת את הפרט להשתנות ולהסתגל אליה‪ .‬בעקבות ההסתגלות מתחוללת תמורה קבועה באורח‬ ‫החיים של הפרט‪ :‬בראש ובראשונה בהתנהגותו‪ ,‬אך גם בתפיסותיו‪ ,‬ברגשותיו‪ ,‬בעמדותיו‪ ,‬בערכיו ובאמונותיו )פוקס‪,‬‬ ‫‪.(1998‬‬ ‫בעבודה אתאר את מאפייני מחלת האלצהיימר והשפעתה על המטפלים מקרב המשפחה הקרובה‪ .‬כמו כן אסקור מחקרים‬ ‫שבדקו את השפעתן של קבוצות תמיכה על המשתתפים‪.‬‬

‫‪3‬‬

‫מחלת האלצהיימר‬ ‫מחלת האלצהיימר הינה הגורם השכיח ביותר מבין הגורמים לתסמונת הנקראת "דמנציה"‪ .‬דמנציה מוגדרת כתהליך של‬ ‫התדרדרות הדרגתית בתפקוד הקוגניטיבי ובעיקר בזיכרון‪ ,‬הגורם להפרעות התנהגותיות ולירידה בתפקודים השונים עד‬ ‫להתמוטטות תפקודית קשה‪ .‬המונח דמנציה כאבחנה פסיכוגריאטרית מציינת את מצבו של האדם אשר עקב ירידה‬ ‫הדרגתית בתפקודיו הקוגניטיבית‪ ,‬כבר אינו מסוגל להמשיך ולקיים כרגיל את פעילותו היומיומית ו‪/‬או את קשריו‬ ‫החברתיים‪.‬‬ ‫על פי ההגדרה שאומצה מתחום הפסיכולוגיה ניתן להבין את היסודות הדרושים לאבחנת דמנציה‪:‬‬ ‫‪ (1‬ליקויים קוגניטיביים טהורים – אלה כוללים ירידה בזיכרון לטווח קצר וארוך‪ ,‬ליקויים בהתמצאות במרחב‬ ‫ובזמן‪ ,‬הפרעות ביכולת החשיבה והשיפוט וצמצום בתקשורת‪.‬‬ ‫‪ (2‬כישלון בהתבטאות – כגון קשיים בזכירת שמות אנשים‪ ,‬מקומות וחפצים‪ ,‬בכינוי חפצים ובמציאת מילים תוך‬ ‫כדי שיחה‪.‬‬ ‫‪ (3‬קשיים ומוגבלויות בביצועים ובמיומנויות – אי יכולת לערוך חישובים‪ ,‬לקרוא‪ ,‬לכתוב‪ ,‬לקרוא‪ ,‬לתפור‪ ,‬להפעיל‬ ‫מכשירי חשמל‪ ,‬קשיים בלבישת בגדים‪ ,‬בצחצוח שיניים‪ ,‬ואפילו קשיים להתיישב‪ ,‬להושיט יד ולכוון את המבט‪.‬‬ ‫‪ (4‬סטיות בהתנהגות תנועתית – הליכה מופרזת‪ ,‬שינויי תנועה ותנוחה תמידיים‪ ,‬אי שקט‪ ,‬פסיכומוטורי‪ ,‬נטייה‬ ‫לנדידה ותעייה‪ ,‬נטייה לשבת או לשכב ללא גילוי יוזמה כלל‪.‬‬ ‫‪ (5‬תופעות נפשיות נלוות – דיכאון‪ ,‬מחשבות שווא‪ ,‬רדיפה‪ ,‬הזיות ודמיונות‪.‬‬ ‫‪ (6‬שינויים בהרגלים קיומיים ודחפים בסיסיים – אכילה מופרזת‪ ,‬זלילה ללא הבחנה או להפך – אי‪-‬רצון לקבל מזון‬ ‫עד לסירוב מוחלט לאכול‪ ,‬דחפים מיניים מוגברים או חסרים כלל‪.‬‬ ‫מחלת האלצהיימר שכיחה בקרב גילאי ‪ 65‬ומעלה וגורמת בדרך כלל למוות תוך שבע עד עשר שנים‪ ,‬אם כי‪ ,‬תהליך‬ ‫ההידרדרות של המחלה אינו אחיד ויכול להתקדם מהר יותר או לאט יותר‪ .‬חלק מהחולים סובלים מהמחלה בדרגת‬ ‫חריפות גבוהה או בינונית וזקוקים לטיפול ולפיקוח מתמידים‪.‬‬ ‫ניתן לחלק את מחלת האלצהיימר למספר שלבים‪:‬‬ ‫‪ (1‬שלב התחלתי של המחלה – שלב המאופיין בירידה קלה ביכולת הזיכרון וכן ירידה בביצוע משימות חברתיות‬ ‫ו‪/‬או משימות הקשורות בעבודה‪ .‬בשלב זה החולה מודע ומבחין בסימני השכחה‪.‬‬ ‫‪ (2‬שלב מתון של המחלה – שלב המאופיין משמעותי של הזיכרון ובשינויי התנהגות‪ .‬בשלב זה הירידה מזוהה‬ ‫לראשונה על‪-‬ידי האחרים הסובבים את החולה‪.‬‬

‫‪4‬‬

‫‪ (3‬שלב מתקדם של המחלה – השלב מאופיין בירידה משמעותית בקוגניציה‪ ,‬חוסר התמצאות בזמן ובמקום‪ ,‬הצורך‬ ‫בעזרה בתפקוד היומיומי ושינויים באישיות ובהתנהגות‪.‬‬ ‫‪ (4‬שלב סופני – איבוד מתקדם של היכולת הפסיכומוטורית והורבלית‪ :‬הידרדרות פיזית‪ ,‬היעדר יכולת לתקשר עם‬ ‫הסביבה‪ ,‬תוך הידרדרות פיזית מוחלטת ומוות ‪.‬‬ ‫את מחלת אלצהיימר מאפיינת ירידה בתפקוד הקוגניטיבי והמעשי‪ .‬בתחילה נפגעות התנהגויות מורכבות )למשל נהיגה(‬ ‫ומתגלים קשיים בזכרון לטווח קצר‪ .‬לעתים ישנן גם הפרעות התנהגותיות‪ ,‬כמו התקפי זעם‪ .‬כאשר המחלה מתקדמת‪,‬‬ ‫עלול להתפתח דמנציה שבו החולה מאבד את יכולתו לבצע את הפשוטות שבפעולות‪ :‬דיבור‪ ,‬הליכה לשירותים‪ ,‬אכילה‪,‬‬ ‫שינה‪ ,‬ובמיוחד הוא צפוי לפגיעה חמורה בזיכרון‪ ,‬עד כדי חוסר יכולת להיזכר בשמו ובזהותו )מלר‪ ;1999 ,‬מילר‪,‬‬ ‫‪.(1997‬‬

‫‪5‬‬

‫העצמה‬ ‫העצמה היא תהליך שמשמעותו מעבר ממצב של חוסר אונים למצב של שליטה יחסית בחיים‪ ,‬בגורל ובסביבה‪ .‬העצמה‬ ‫היא תהליך מעבר מהמצב הפסיבי למצב פעיל של יותר שליטה בחיים‪ .‬תהליך העצמה הוא תהליך אישי אוטונומי )סדן‪,‬‬ ‫‪.(1997‬‬ ‫סליגמן )‪ (2000‬בדק תופעה המכונה "חוסר אונים נלמד" שבא מנסים בני אדם שוב ושוב לשלוט על הסביבה כדי למנוע‬ ‫מעצמם פגיעה או סבל אך נסיונותיהם עולים בתוהו‪ .‬עקב כך מתפתחת בהם תחושה של איבוד שליטה מוחלט‪ .‬תוצריה‬ ‫הפסיכולוגים בם דפרסיה‪ ,‬אדישות ואיבוד יוזמה‪.‬‬ ‫מצב של שליטה הוא מצב נעים בדרך כלל‪ ,‬המסייע להסתגלות ותורם לאיזון הנפשי‪ .‬מצבים של חוסר שליטה אינם נוחים‬ ‫ואינם נעימים ומפרים את היציבות הנפשית‪ .‬שינוי מוביל לעתים קרובות להרגשה של איבוד שליטה‪ .‬התחומים שבהם‬ ‫יכולים בני אדם לחוש שליטה או אובדן שליטה הם‪ :‬שליטה בידע‪ ,‬שליטה בזמן‪ ,‬שליטה במשאבים מוחשיים ושליטה‬ ‫באירועים חיצוניים‪.‬‬ ‫מושג השליטה מתקשר גם למושג מרכזי בפסיכולוגיה – מסוגלות עצמית‪ ,‬שטבע לראשונה בנדורה )מצוטט אצל פוקס‪,‬‬ ‫‪ .(1998‬מסוגלות עצמית היא התפיסה שאדם תופס את יכולתו לבצע מטלות מסוימות‪ .‬בנדורה מצא שבני אדם המאמינים‬ ‫ביכולתם לבצע את המטלות ולהשיג את היעדים ינקטו צעדים אקטיביים להשיג מטרות וישאפו להשיג מטרות מוגדרות‪.‬‬ ‫תפיסת המסוגלות העצמית באה לידי ביטוי בולט ביותר כאשר אדם ניצב לפני קשיים או מצבים מאיימים כמו הקשיים‬ ‫הטמונים במצבי שינוי‪ .‬על פי בנדורה יש ארבע מקורות לתפיסת המסוגלות העצמית‪ (1 :‬התנסות ישירה עם המטלות; ‪(2‬‬ ‫צפייה בדרך התנהגותם של אחרים; ‪ (3‬פעולת שכנוע של אחרים באמצעות העברת מסרים מילוליים; ‪ (4‬מידע המתקבל‬ ‫מן המערכת הפסיכולוגית‪.‬‬ ‫בני אדם אינם מסתמכים רק על התנסותם הישירה‪ .‬צפייה של האדם בהצלחתם של אחרים הדומים לו תחזק את אמונתו‬ ‫ביכולתו‪ .‬העצמת הפרט באמצעות מודלים שהצליחו לצאת מבעיות או התמודדו בצורה נכונה עם קושי יכולים להוות‬ ‫מודל חיקוי‪ .‬כיום ישנן קבוצות תמיכה בנושאים מרובים המהווים מקור להעצמה באמצעות היכרות עם מודלים חיוביים‪,‬‬ ‫כלומר אנשים שהצליחו לצאת ממצוקה או מבעיות‪ .‬לדוגמא קבוצות תמיכה לחולים‪ .‬הקבוצה הקטנה מוצגת בספרות‬ ‫המקצועית כצורה האידיאלית להתערבות שמטרתה היא העצמה‪.‬‬ ‫בתהליך העצמה צריך לגרום לפרט המועצם להבין את בעייתו ולהביאו למודעות לגבי החלופות במציאת פיתרון‪ .‬כלומר‪,‬‬ ‫לאדם ניתנת אפשרות בחירה בין החלופות של הפיתרון‪ .‬קיומה של אפשרות בחירה בין חלופות הוא גורם מרכזי בתחושה‬ ‫של שליטה ועוצמה‪.‬‬

‫‪6‬‬

‫העצמה פרטנית מתוארת ככלי של שינוי אישי שבאמצעותו מפתח הפרט מודעות ביקורתית על מצבו הפרטי ולגורמים‬ ‫בסביבתו המשפיעים עליו‪ .‬התפיסה העצמית שלנו תושפע בעיקר מגורמים שאנו מעריכים את כושר שיפוטם ואת‬ ‫אמינותם‪ ,‬ממי שאנו סבורים שמכירים אותנו היטב וכן ממי שהתנסו במצבים דומים ויודעים היטב מהם הקשיים הטמונים‬ ‫בהם ומהם הכישורים הנדרשים כדי להתמודד עימם כיאות‪ .‬כשכל אלה מבשרים לנו כי נוכל להתמודד‪ ,‬תשתנה תפיסתנו‬ ‫העצמית ותתאים את עצמה להערכות אלה )פוקס‪.(1998 ,‬‬

‫‪7‬‬

‫המטפל והמשפחה‬ ‫המשפחה היא מסגרת בסיסית החשובה ביותר לכל אדם‪ .‬היא מספקת תמיכה‪ ,‬אהבה וביטחון פיזי ונפשי ומתפקדת כארגון‬ ‫חברתי‪ .‬המשפחה היא מערכת עצמאית רב‪-‬דורית ודינאמית המתפתחת ומשתנה‪ ,‬ומתמודדת עם הקשיים והמשברים‬ ‫המתעוררים בעצם תהליכי התפתחותה‪ .‬המערכת המשפחתית מתבססת על הידברות והדדיות‪ .‬ומאופיינת על ידי תהליכים‬ ‫של תלות ויחסי גומלין‪ .‬היא המתמודדת בלא הרף עם שינויים ונדרשת כל העת לשמור על איזון ושיווי משקל‪ .‬המשפחה‬ ‫מהווה את הסביבה החברתית החשובה ביותר לחולה במחלה כרונית‪ ,‬לכן היא משרתת כיחידה ראשונית בכל הנוגע‬ ‫לבריאות ולטיפול הרפואי‪.‬‬ ‫מרגע שהופיעו סימני המחלה הראשוניים ונעשתה אבחנה הרפואית‪ ,‬המשפחה נוטה לעבור שורה של שלבים המקבילים‬ ‫בחלקם לאלה שעובר החולה במהלך מחלתו‪ .‬אולם בעוד החולה מנותק מפעילויות היומיומיות שלו ומתפקידיו הרגילים‬ ‫מוטל על המשפחה למלא מערכת תפקידים כפולה‪ :‬אחת קשורה לתפקוד הרגיל כיחידה חברתית‪-‬כלכלית והשנייה‬ ‫כמטפלת ותומכת בחולה‪ .‬מחלה כרונית דורשת התמודדות לאורך זמן וההסתגלות לשינוי בסגנון החיים והיא נעשית קשה‬ ‫יותר ככל שהמחלה מתקדמת‪ .‬המחלה הכרונית גורמת לשינוי בתא המשפחתי ובני המשפחה נחשפים לסיטואציות לא‬ ‫מוכרות ונדרשים לקבל החלטות חשובות‪.‬‬ ‫מחלה של בן משפחה משפיעה על יתר חברי המשפחה רגשית ומעשית‪ .‬משפחה יכולה להוות בלם לזעזועים הקשים של‬ ‫החולי על ידי אימוץ דפוסי תקשורת גמישים ופתוחים‪ ,‬קבלה הדדית‪ ,‬גמישות בחלוקת התפקידים ויכולת לבטא רגשות‪.‬‬ ‫לעומת זה היא עלולה להגביר זעזועים כתוצאה מתקשורת סגורה והעדר גמישות‪ ,‬היווצרות תגובות רגשיות של כעס‪,‬‬ ‫בדידות‪ ,‬דיכאון‪ ,‬חרדה וחריגות )נבון‪ ,‬פייגין ודרורי‪.(2001 ,‬‬ ‫מחלה מוגדרת כאירוע טראומטי ונסיבתי המביא לשינוי בחיי האדם ומשפחתו‪ .‬מחלה כרונית משמעותה כי השינוי הזה‬ ‫נכפה על האדם ומשפחתו לכל ימי חייהם‪ .‬עקב המחלה נאלצת המשפחה לשנות את אורח חייה‪ .‬חל שינוי בדרך קבלת‬ ‫ההחלטות ובהגדרת התפקידים‪ .‬חל שינוי בתוכניות המשפחה לגבי עצמה ולגבי יתר חיי המשפחה‪ .‬המשפחה צריכה‬ ‫להסתגל למצב החדש שנוצר בעקבות המחלה‪ .‬אפשר לזהות ארבעה שלבים עיקריים בתהליך ההסתגלות הרגשית‪ :‬השלב‬ ‫הראשון – הלם‪ .‬בשלב זה המשפחה עדיין אינה מבינה בצורה רציונאלית את משמעות האינפורמאציה שניתנה להם‪.‬‬ ‫התגובות הרגשיות עשויות להיות קיצוניות מאפתיה וחוסר תגובה ועד לפעילות יתר של חיפוש מידע נוסף‪ .‬מנגנון ההגנה‬ ‫העיקרי בתקופה זו הוא מנגנון ההדחקה‪ .‬מנגנון זה מאפשר לאדם לווסת את תהליך ספיגת המהלומה בצורה הדרגתית‪.‬‬ ‫השלב השני – הכחשה‪ .‬בשלב זה מנסה המשפחה להתעלם ממשמעות המחלה והשינויים שעליה לעבור בכדי להתמודד‬ ‫עימה‪ .‬השלב השלישי – כעס מול דיכאון‪ .‬בשלב זה מנסים בני המשפחה להבין את המחלה וללמוד אותה‪ ,‬מבקשים מידע‬ ‫אודותיה ומרגישים חוסר אונים מול המצב שנוצר ועל הצורך לשנות את ההרגלים המשפחתיים ולהתמודד עם המחלה‬ ‫הכרונית‪ .‬השלב הרביעי – הסתגלות למצב‪ .‬בשלב זה יש למשפחה די מידע על המחלה‪ .‬את השלב הזה מאפיין‬ ‫ההתארגנות של המשפחה וניכרת חלוקת תפקידים חדשה בהתאם לסיטואציה שנוצרה‪.‬‬

‫‪8‬‬

‫המחלה מפריעה לשגרת החיים במשפחה ודורשת הפניית משאבים של זמן‪ ,‬כסף וכוחות נפשיים לכיוון הטיפול בחולה‪.‬‬ ‫כמו כל משבר במערכת המשפחתית‪ ,‬ההתמודדות עם המחלה תלויה בכוחותיהם של החולה ובני המשפחה ובניסיונם‬ ‫הקודם בהתמודדויות אחרות‪ ,‬לאו דווקא סביב מחלה‪.‬‬ ‫חלק מן הגישות העוסקות בטיפול במצבי חולי מתמקדות בראיית המחלה כמצב של משבר‪ .‬הן מתארות את המחלה‬ ‫כאירוע טראומטי הגורם למשבר ולשינוי בשגרת חייה של המשפחה ואשר מלווה בתחושות של אסון‪ ,‬בלבול‪ ,‬חוסר‬ ‫אונים‪ ,‬אובדן שליטה‪ ,‬דיכאון‪ ,‬כעס וחרדה‪ .‬המערכת המשפחתית צריכה להתמודד עם הצורך לטפל בחולה ובו בזמן‬ ‫לשמור על שגרת חיים מסוימת‪ .‬המחלה דורשת מבני המשפחה להסתגל למצב החדש ולרכוש מיומנויות חדשות תוך פרק‬ ‫זמן קצר ביותר‪ .‬על המשפחה מוטל לארגן מחדש את חלוקת התפקידים והמטלות במשפחה על מנת לשמור רמת תפקוד‬ ‫סבירה של היחידה המשפחתית‪ .‬השלבים המאפיינים את התמודדותה והסתגלותה של המשפחה למצבי חולי – תחילה‬ ‫ניכרת חוויה של בלבול וחוסר אונים‪ ,‬לאחריה באה התארגנות ראשונית לשם טיפול בחולה‪ ,‬שמובילה בסופו של דבר‬ ‫להתייצבות במצב של שגרה חדשה‪ .‬כל התהליך מלווה ברגשות של כעס‪ ,‬אשמה ואי‪-‬ודאות )נבון‪ ,‬פייגין ודרורי‪.(2001 ,‬‬ ‫משפחות שיש בהן חבר משפחה החולה במחלה כרונית מתמודדות מדי יום ביומו עם הנטל‪ ,‬הקושי והעומס הרגשי של‬ ‫הטיפול בחולה‪ .‬משפחת החולה חייבת להתמודד ללא הרף עם הדאגה לבריאותו הגופנית של החולה‪ ,‬מחד גיסא‪ ,‬ועם‬ ‫הצורך להמשיך לשמור על חיי המשפחה היומיומיים שאינם קשורים בהכרח לחולה‪ ,‬מאידך גיסא‪ .‬ללא עזרה‪ ,‬פורמאלית‬ ‫או לא‪-‬פורמאלית‪ ,‬משפחות עלולות להתמוטט או לשרוד באמצעות צמצומם של אפיקי המשפחה‪.‬‬ ‫התמודדות המטפל עם מחלה כרונית של בן משפחה יוצר מצב של חוסר ודאות‪ .‬מצב זה יוצר בלבול‪ ,‬חרדה ואובדן‬ ‫שליטה‪ ,‬דיכאון וייאוש‪ .‬יש מצבים בהם קיים עיסוק מתמיד במחלה או לחילופין מצבים של הדחקה וחוסר התמודדות עם‬ ‫השינויים בעקבות המחלה‪ .‬המשפחה כולה מתמודדת עם מצב חוסר הודאות ומתעורר קושי סביב ההתאמות והשינויים‬ ‫הנדרשים במערך המשפחתי‪ .‬מחלה כרונית מפרה את האיזון הזוגי‪ .‬הנטל על בן הזוג הבריא הולך וגובר עם הזמן‪ .‬צורכי‬ ‫התלות והעצמאות של בן הזוג החולה מקבלים עדיפות על פני צרכיו שלו‪ .‬בן הזוג המטפל הופך לעתים להיות חסר אונים‬ ‫אל מול הצורך לקבל על עצמו את תפקיד "החזק" בין בני הזוג )וקסברג‪-‬לחמנוביץ‪.(2005 ,‬‬ ‫יחיאלי )‪ ,(2004‬שכותבת על התמודדות בני המשפחה עם מחלות נפש של אחד מבני המשפחה‪ ,‬כותבת במאמרה שבן זוג‬ ‫החולה גורם דחק למשפחה‪ ,‬מערער את המבנה המשפחתי ומשפיע על בני המשפחה כפרטים‪ .‬בן הזוג הבריא נאלץ לקחת‬ ‫על עצמו משימות רבות יותר והוא עלול להיות מוגבל עקב כך בהתפתחותו האישית‪ .‬העומס יכול להיות סובייקטיבי או‬ ‫אובייקטיבי‪ .‬בן הזוג הבריא עובר תהליך של עיבוד האבל על אובדן האדם שהכיר ואהב לפני התפרצות המחלה ועל‬ ‫האובדן הסימבולי של התקוות‪ ,‬החלומות‪ ,‬הציפיות ושל הזהות המשפחתית והאישית ועל אובדן הידידות והאינטימיות‪ .‬בד‬ ‫בבד לתהליך עיבוד האבל המשפחות צריכות להמשיך למלא את המשימות הקשורות לטיפול בחולה‪ .‬במערכת הזוגית‬ ‫מצטברים מערכת לחצים על בן הזוג הבריא שנגרמים מכך שבן‪-‬זוגו החולה מפתח תלות בבן הזוג הבריא שנאלץ‬ ‫להתמודד עם טיפול יומיומי‪ ,‬בדידות חברתית וסטיגמה‪ ,‬המביאה לדיכאון בקרב בני הזוג הבריאים‪.‬‬ ‫‪9‬‬

‫במחקר העוסק במשפחות של פגועי ראש כותב גרינבאום‪-‬צור )‪ (2002‬כי הקושי של המשפחה קשור בעיקר לשינויים‬ ‫האישיותיים וההתנהגותיים אשר עובר האדם עם פגיעות הראש‪ .‬נראה כי משפחות אלה סובלות מירידה בכל התחומים –‬ ‫פעילות בעבודה‪ ,‬פעילות בשעות הפנאי‪ ,‬ירידה בקשרים הזוגיים ובפעילות בקרב המשפחה ובדידות חברתית‪ .‬על פי‬ ‫דבריו‪ ,‬המקור העיקרי של הנטל על המשפחות לאדם עם פגיעת ראש‪ ,‬גם אם המטפלים הם ההורים או האישה‪ ,‬הם‬ ‫שינויים ביכולת השליטה הרגשית של החולה‪ ,‬שינויים אישיותיים או התנהגותיים‪ ,‬במיוחד סף הגירוי הנמוך של‬ ‫ההתרגזות והאגרסיה וקשיים קוגניטיביים כמו איטיות ובעיית זיכרון‪ .‬נמצא כי הנטל של בני משפחה אשר מטפלים בבן‬ ‫משפחה עם פגיעת ראש הינו תוצאה של הבעיות הקשורות לשינויים האישיותיים‪ ,‬אשר אינם פוחתים עם הזמן‪ ,‬אלא אף‬ ‫מתעצמים וגדלים ככל שעוברות השונים‪ .‬בני המשפחה חווים אבל על אבדן האיכויות של בן המשפחה ותחושת החמצה‬ ‫של הפוטנציאל שלא ממומש‪ .‬ישנו צורך לא רק להתאבל על האדם שהיה לפני הפגיעה אלא גם להסתגל לאדם החדש‬ ‫אשר שרד את הפגיעה‪.‬‬ ‫לאור סקירת הספרות ניתן לומר כי במשפחות עם בן משפחה אשר עבר פגיעה מוחית‪ ,‬הלחץ‪ ,‬המתח‪ ,‬הנטל והסימפטומים‬ ‫הקשורים לפגיעת הראש מתעצמים וגדלים לאורך השנים לאחר הפגיעה‪ .‬משפחות לאדם עם פגיעה מוחית חשופות‬ ‫למצוקה ולחץ מתמשכים‪ ,‬אשר נראות קשורות יותר להתמודדות היומיומית עם הנכות ואשר מסתכמות בתחושת נטל‬ ‫אשר אינו פוחת ואף מוגבר עם השנים )גרינבאום‪-‬צור‪.(2002 ,‬‬ ‫אפיוני הדמנציה יכולים להסביר את העומס הפיזי והרגשי המוטלים על המטפלים‪ .‬קשיים הכרוכים במאמץ פיזי‪ ,‬קשיים‬ ‫רגשיים ופגיעה ביכולתם לטפל בעצמם ובשאר בני המשפחה‪ .‬לחצים סובייקטיביים מתרחשים שהמטפל עומד בפני‬ ‫משמעות המצב‪ .‬לדוגמא כשההורים נעשים תלויים בבן שינוי בלתי נמנע במהלך חייו של אותו בן בפניו עומדות השאלות‬ ‫הבאות‪ :‬האם אני יכול להתמודד עם המצב? האם אני עושה מספיק? מה עושים במקרה של חוסר שליטה על סוגרים או‬ ‫התנהגות א‪-‬סוציאלית? האבל שהמטפל חווה כתוצאה משינוי אופי היחסים עם הוריו שונה מהאבל שחווים כתוצאה‬ ‫ממוות‪ .‬המוות הינו סופי וגורם לסיום יחסים‪ ,‬ולעומתו אובדן היכולת הקוגניטיבית של ההורה הוא סיום לא סגור‪ .‬הבן‬ ‫המבוגר רואה את הירידה המנטלית של הוריו וכתוצאה מכך משתנה יחסו אליהם בהדרגה‪ .‬האספקט הזה של אובדן מוסיף‬ ‫מצוקה על המעמסה הקיימת‪ .‬בדיוק שהמטפל מתרגל לסגנון חדש בהתנהגות של אביו או של אימו הדמנטים‪ ,‬הוא נדרש‬ ‫להסתגלות נוספת בגלל שינוי נוסף בהתנהגותם‪ ,‬הנובע מהמשך התדרדרות ממצבם‪ .‬הדרישות מהמטפל הינן מתמשכות‬ ‫ומשפיעות על משלח ידו‪ ,‬חבריו והבילויים של‪ ,‬אובדן קשרים עם עמיתים לעבודה וחברים ומשרים עליו הרגשת בדידות‪.‬‬ ‫אחריות הבן המטפל בהוריו יכולה להשפיע על איכות יחסיו עם בן זוגו וילדיו‪ .‬מצוקות המטפלים גוברות בגלל הצטמקות‬ ‫זמנם הפנוי‪ ,‬לחצי התפקיד‪ ,‬הפרעות בשגרת החיים וירידה ברמת הבריאות הפיזית המנטאלית‪ .‬המטפל מרגיש לעתים כעס‬ ‫כלפי בן משפחתו החולה וכעס כלפי הסביבה שגורמת לו להוצאות כספיות‪ .‬לצד הכעס חשים המטפלים מבוכה בגלל‬ ‫שינויים בהתנהגות החולה‪ .‬כתוצאה מהמצב הרבה מטפלים מותשים באופן פיזי ונפשי ומצבם הבריאותי בסכנה )מלר‪,‬‬ ‫‪ ;1999‬ענר‪.(2003 ,‬‬

‫‪10‬‬

‫המטפלים בחולים דמנטים חשים בושה בשל מצבו של בן משפחתם ולכן הם ממעטים לבקש עזרה מבחוץ וכל נטל הטיפול‬ ‫בבן משפחתם נופל עליהם‪ .‬נוסף על כך‪ ,‬מצבי הרוח המשתנים של החולה הדמנטי והידרדרות הנפשית התלולה גורמים‬ ‫למטפל בו ייאוש ומקשים עליהם )מלר‪.(1999 ,‬‬ ‫הספרות המחקרית מציינת שלושה גורמי דחק שונים בהקשר של טיפול בבן משפחה הנעשה בבית‪ .‬גורם ראשון הוא‬ ‫מצבו הקוגניטיבי של החולה אשר מגדיר את הטווח ואת מידת הקושי של הטיפול וכן את יכולתו של המטפל לתקשר עם‬ ‫קרוב המשפחה החולה‪ .‬גורם שני הוא התנהגות בעייתית של המטופל‪ .‬במקרה כזה צריך המטפל להשגיח ברמת ערנות‬ ‫גבוהה על המטופל‪ ,‬מה שמהווה תזכורת תמידית לשינוי באישיות‪ .‬גורם שלישי מורכב ממספר הפעילויות שעל מנת‬ ‫לבצען תלוי המטופל במטפל שלו‪ ,‬ובמידת התלות הנלווית לכל פעילות כזאת‪ .‬מכאן ניתן להסיק שככל שהמטופל תלוי‬ ‫יותר במטפל‪ ,‬כך גדלה כמות העבודה הנדרשת מהמטפל ורמת הקושי שעימה עליו להתמודד‪.‬‬ ‫לאור כל זאת ישנה חשיבות רבה לתפיסה הקוגניטיבית של מצב הדחק על ידי המטפל‪ .‬ישנם מספר מימדים לבחינת‬ ‫תפיסת הדחק על ידי המטפל‪ .‬הראשון הינו מידת העומס בטיפול‪ .‬מימד נוסף הוא ההילכדות בתפקיד שנובע מהיותו של‬ ‫האדם מחויב בעל כורחו לתפקידו של המטפל‪ .‬מימד שלישי הוא שככל שזהותו וחייו של המטפל היו קשורים באופן הדוק‬ ‫יותר למטופל‪ ,‬כך גדלים הסיכויים של המטפל לחוות תחושת אובדן זהות עם התפרקותה והיטשטשותה של אישיות‬ ‫המטפל‪ .‬כמובן שההערכה הקוגניטיבית של הטיפול תלויה באמונות‪ ,‬בערכים ובמחויבות של הפרט‪.‬‬ ‫המודל שפותח על ידי פרלין ועמיתיו‪ ,‬כפי שהובא אצל טליסמן )‪ ,(2006‬מסביר כי הערכת המצב שבו נמצא המטפל‬ ‫יכולה להגביר או למתן את השפעתו של גורם הדחק‪ .‬אם המטפל מעריך את המצב כאתגר ואם כמזיק‪ ,‬יושפע מכך תהליך‬ ‫ההערכה המשנית‪ .‬לפי הערכתו המשנית מחליט המטפל על דרכי התמודדות הנכונות‪ .‬המודל מתמקד בנסיבות הגורמות‬ ‫לדחק ובאינטראקציות בין הנסיבות האלה לבין השינוי בהם‪ .‬ישנם ארבעה תחומים המשפיעים על תהליך זה‪ :‬הרקע‬ ‫וההקשר של הדחק‪ ,‬גורמי הדחק‪ ,‬תפיסת הדחק שבטיפול‪ ,‬משתנים מתווכים ותוצאות או ביטויים של הדחק‪.‬‬ ‫האפיונים הכלכליים והחברתיים של המטפל הם בעלי חשיבות רבה‪ .‬גם כאשר המטפל מרגיש שהוא מנותק מסביבתו‬ ‫החברתית‪ ,‬הוא עדיין מושפע במידה רבה ממנהגים‪ ,‬מנהלים ומארגונה של החברה‪ .‬בנוסף על כך יש גם גורמים אחרים‬ ‫שהינם בעלי חשיבות בהבנת השפעתו של הטיפול על המטפל כגון‪ :‬קרבה משפחתית‪ ,‬מערכת יחסים‪ ,‬סוגי הבעיות‬ ‫הרפואיות של המטופל ופרק הזמן הנדרש לפעולה סיעודית‪.‬‬ ‫טיפול סיעודי בבית בבן משפחה חולה הינו היבט התנהגותי של טיפול באדם אחר שנמצא בקרבה עם המטפל‪ .‬לכאורה‬ ‫דבר כל כך טריוויאלי אינו יכול לגרום לדחק רציני‪ ,‬אך לפעמים לנוכח הנסיבות הטיפול הסיעודי יכול להפוך מעזרה‬ ‫לנטל כבד משאת‪ .‬מהטיפול שהיה פעם חלק קטן של היחסים‪ ,‬הוא הופך לחלק דומיננטי וכל מערכות היחסים עוברות‬ ‫שינויים מבניים‪ .‬במקרים של מחלות הגורמות להידרדרות מנטאלית היחסים בין בני המשפחה הופכים לחד‪-‬סטריים‬ ‫והמצב הקודם של תן וכך אינו קיים עוד‪ .‬שינוי דרסטי ובלתי רצוני של היחסים יכול כשהוא לעצמו לגרום לדחק‪ .‬ברוב‬ ‫המחקרים נמצא כי המטפלים בבית בן משפחה חולה כרוני סובלים מרמות גבוהות יותר של מצוקה נפשית בהשוואה‬ ‫‪11‬‬

‫לאוכלוסיית הלא מטפלים )טליסמן‪Li, Melnyk, McCann, Chatceydang, Koulouglioti, Nichols, Lee ;2006 ,‬‬ ‫‪.( & Ghassemi, 2003‬‬ ‫מצבי הרוח המשתנים של החולה הדמנטי וההידרדרות הנפשית התלולה שלו גורמים למטפלים בו ייאוש‪ .‬המטפלים‬ ‫מדווחים על סימפטומים של לחץ‪ ,‬על ‪ Affect‬נמוך ועל רמות נמוכות של שביעות רצון מהחיים‪ .‬הם מביעים כעס‬ ‫ומרירות על המציאות הקשה שנכפתה עליהם )מלר‪.(;1999 ,‬‬ ‫תפקיד המטפל של חולה‪/‬נכה הינו מורכב וקשה‪ .‬נוסף על הבידוד הרגשי‪ ,‬ולעתים גם החברתי‪ ,‬קיימים גם קשיים נוספים‪,‬‬ ‫כגון‪ :‬עומס תפקודי‪ ,‬קשיי התארגנות והסתגלות‪ ,‬תחושת חריגות‪ ,‬ירידה בדימוי העצמי וחוסר אפשרות "להתאבל"‪.‬‬ ‫לפי כהן ולזרוס )מצוטטים אצל מלר‪ ,(1997 ,‬ישנם חמישה דפוסי התמודדות עיקריים של המטפלים עם מחלת בן‬ ‫המשפחה‪:‬‬ ‫‪ (1‬חיפושי מידע ‪ -‬חיפוש אחר מקורות מידע לגבי המצב החדש‪ ,‬באמצעותו הפרט מספק לעצמו בסיס נוסף לפעולה‪,‬‬ ‫שמטרתו שינוי התנהגות ומתן שליטה אמיתית או כוזבת במצב‪.‬‬ ‫‪ (2‬פעילות ישירה ‪ -‬נקיטת פעולות הממוקדות בעצמו ובסביבה ומטרתן לשנות את יחסי האדם‪-‬סביבה‪ .‬הן כוללות‬ ‫פנייה לטיפול רפואי או שימוש בשיטות הרפיה לצורך וויסות רגשות‪.‬‬ ‫‪ (3‬הימנעות מפעולה ‪ -‬להימנע מביצוע פעולה שיש בה משום איום על הפרט‪.‬‬ ‫‪ (4‬תהליכים פסיכולוגיים – דפוס הכולל מכניזם פסיכולוגי של הגנה‪ .‬מטרתו לזכות בשליטה על הרגשות באופן‬ ‫שהפרט ירגיש נוח יותר‪.‬‬ ‫‪ (5‬פניה לאחרים – פנייה לאחרים על מנת למתן מצבי דחק מאיימים ו‪/‬או את תפיסת הפרט את המצב ככזה‪.‬‬ ‫מוס )מצוטט אצל מלר‪ (1997 ,‬מחלק את המיומנויות של התמודדות לשלוש קבוצות עיקריות‪:‬‬ ‫‪ (1‬מיומנויות המכוונות להבין את משמעויות המשבר‪:‬‬ ‫א‪.‬‬

‫ניתוח המצב החדש שנוצר‪ ,‬על סמך חוויות מהעבר וחיפוש את תגובות מנטליות‪ ,‬תוך בחינת‬ ‫תוצאותיהן‪.‬‬

‫ב‪.‬‬

‫הערכה קוגניטיבית של המצב‪ ,‬תוך ניסיון להדחיק או להקטין את חומרת הבעיה‪.‬‬

‫ג‪.‬‬

‫הפעלת מנגנוני הגנה לצורך תגבור הכוחות האישיים‪.‬‬

‫‪ (2‬מיומנויות המתמקדות בפתרון בעיות ומכוונות להבנת תוצאות המשבר ולבניית מצב משופר יותר‪:‬‬ ‫ד‪.‬‬

‫החיפוש אחר מקורות מידע רלוונטיים למחלה‪ ,‬דרך הטיפול בה וסיכויי ההחלמה‪ ,‬תוך פנייה לעזרה‬ ‫מאחרים‪.‬‬

‫ה‪.‬‬

‫נקיטת פעולה ממשית כפתרון למשבר‪.‬‬

‫ו‪.‬‬

‫חיפוש אחר מקורות חדשים של הנאה כנגד אלה שאבדו כתוצאה מהמשבר‪.‬‬ ‫‪12‬‬

‫‪ (3‬מיומנויות הממוקדות ברגש‪:‬‬ ‫ז‪.‬‬

‫התלות בתקווה וניסיון לשלוט ברגשות‪.‬‬

‫ח‪.‬‬

‫התפרצות רגשות לצורך ונטילציה רגשית‪.‬‬

‫ט‪.‬‬

‫קבלת המצב כמו שהוא והשלמה עם חוסר האפשרות לשנותו‪.‬‬

‫גילוי העובדה שבן משפחה חולה באלצהיימר משנה את המארג המשפחתי ומחייב התארגנות מחודשת של המשפחה‪.‬‬ ‫משפחות עוברות טלטלות רגשיות קשות עקב הגילוי ובמקרים רבים נקלעים לתחושות של חוסר אונים ותסכול לנוכח‬ ‫המצב החדש‪ .‬תחושות אלו מתבטאות גם בקושי בהתמודדות עם קשייו המיוחדים של בן המשפחה‪ ,‬והיעדר משאבים‬ ‫ושירותים שיקלו עליהם את ההתמודדות עם המצב החדש שלא הוכנו אליו‪.‬‬ ‫עיקר המחקרים שעוסקים בהתמודדות עם מחלת האלצהיימר‪ ,‬עוסקים בהתמודדות המטפלים עם המחלה‪ .‬באין החולה‬ ‫מודע למצבו‪ ,‬הופכת האפשרות להתמודדות החולה עם מחלתו לבלתי רלוונטית )מילר‪.(1997 ,‬‬ ‫וילסון )מצוטט אצל מילר‪ (1997 ,‬בנה מודל משלו להתמודדות עם המחלה‪ .‬הוא הציג שלושה שלבים בהתמודדות עם‬ ‫מחלת האלצהיימר של אחד מחבריה‪:‬‬ ‫שלב א' – הינו שלב לקיחת האחראיות‪ ,‬הכולל דיאלוג עצמי באמצעותו משתכנעת המשפחה כי יש ביכולתה להתמודד עם‬ ‫המצב החדש‪ ,‬החיפוש אחר נחמה ומציאת פורקן לרגשותיה‪.‬‬ ‫שלב ב' – הינו שלב החיים עם המחלה המאופיין עם המציאות החדשה ועם תוצאותיה‪ ,‬והכולל טיפול בעניינים ניהוליים‪,‬‬ ‫בחירת אפשרויות לפעולה‪ ,‬טיפול מגונן בחולה‪.‬‬ ‫שלב ג' – הינו שלב העברת האחראיות‪ ,‬המאופיין בהכרת המשפחה בחוסר יכולתה לשאת בנטל‪ .‬בשלב זה מתבצעת‬ ‫ההחלטה על העברת המטופל למוסד‪.‬‬ ‫רוב בני המשפחה לאדם עם מחלה כרונית עוברים מהומה רגשית עצומה כאשר הם מנסים להסתגל לשינויים העצומים‬ ‫של האדם האהוב להם ובו זמנית הם צריכים לספק עזרה פיזית לחולה במחלה הכרונית )גרינבאום‪-‬צור‪.(2002 ,‬‬

‫‪13‬‬

‫תמיכה חברתית‬ ‫תמיכה חברתית מהווה מקור עיקרי וחשוב ליכולתו של אדם להתמודד בהצלחה עם קשיים ומצוקות‪ .‬עניין זה נעוץ‬ ‫במהותו של האדם כ"חיה חברתית" המעורב במערכות בין‪-‬אישיות במסגרות שונות )צ'רטוק‪ ;2003 ,‬ברק ולביא‪,‬‬ ‫‪.(1999‬‬ ‫תמיכה חברתית מוגדרת כדרגה בה הצרכים החברתיים של הפרט‪ ,‬מסופקים דרך האינטראקציה שלו עם האחרים‬ ‫)‪ Thoits, 1982‬מצוטט אצל מילר‪.(1997 ,‬‬ ‫פוקס מציין בספרו חמישה סוגים של תמיכה חברתית‪:‬‬ ‫סיוע מוחשי )‪ :(tangible aid‬עזרה בכסף‪ ,‬באמצעים‪ ,‬בהסעה וכדומה‪ .‬תמיכה מוחשית מסייעת בעיקר בהפחתת‬ ‫התנגדויות שמקורן בחששות מפני תוצאותיו של השינוי‪ .‬כשתמיכה שכזו ניתנת במידה ובזמן המתאים‪ ,‬היא משנה את‬ ‫המאזן הכולל של הרווחים ושל ההפסדים הנובעים מן השינוי‪.‬‬ ‫‪ (1‬סיוע במידע )‪ :(informational support‬מתן מידע‪ ,‬עצה או הנחיה על פתרונות אפשריים של הבעיה‪ .‬לתמיכה‬ ‫כזו יש השפעה בעיקר על התנגדויות שמקורן באוריינטציה כלפי ההווה וכלפי העתיד‪.‬‬ ‫‪ (2‬התקשרות )‪ :(attachment‬הענקת יחס‪ ,‬נחמה‪ ,‬אמפתיה ועידוד‪ ,‬המספקים ביטחון בעת לחץ‪ .‬מאחר שכל שינוי‬ ‫מלווה במתח‪ ,‬הענקת תמיכה מסוג זה אפקטיבית בכל מצב של שינוי‪ .‬עצם הפתיחות כלפי התנהגות מתנגדת‪,‬‬ ‫אפילו אין מסכימים עמה‪ ,‬משמשת מקור של תמיכה וחיזוק‪.‬‬ ‫‪ (3‬תמיכה קבוצתית )‪ :(network support‬מתן הרגשה שהאדם הוא חלק מקבוצה שצרכיה ותחומי התעניינותה‬ ‫דומים לשלו‪ ,‬ושהקבוצה תהיה עמו בעת צרה‪ .‬הדגש בסוג תמיכה זה מושם על המרכיב הקבוצתי שלו ועל‬ ‫הגברתה של תחושת השייכות‪ .‬גם תמיכת שכזו אפקטיבית בכל סוגי השינוי‪.‬‬ ‫‪ (4‬הערכה )‪ :(esteem support‬טיפוח בטחונו של הפרט באמצעות מתן משוב חיובי על כישוריו‪ ,‬אישיותו ויכולתו‬ ‫להתמודד עם מצב הלחץ‪ .‬סוג זה של תמיכה מגביר את המסוגלות העצמית )‪ .(self efficacy‬הוא מסייע במיוחד‬ ‫להפיג התנגדויות שמקורן באוריינטציה אל ההווה ואל העתיד‪.‬‬

‫‪14‬‬

‫על פי פוקס קיימות אפוא שיטות שונות להענקת תמיכה‪ .‬גם מעניקי התמיכה יכולים להיות מגוונים‪ :‬יוזמי השינוי‪,‬‬ ‫העמיתים‪ ,‬וגם אנשים מחוץ למסגרת הארגונית – בני משפחה‪ ,‬חברים ואחרים‪ .‬השימוש בכל סוגי התמיכה ובידי מספר‬ ‫רב של גורמים הוא בעל האפקטיביות המרבית מבחינתה של ההסתגלות לשינוי ומבחינת צמצום ההתנגדות אליו‪.‬‬ ‫מילר )‪ (1997‬בעבודתה על בני משפחה של חולי אלצהיימר מחלקת את התמיכה החברתית לשני מרכיבים עיקריים‪:‬‬ ‫‪ (1‬תמיכה רגשית – קבלת התחושה של חיבה‪ ,‬הבנה‪ ,‬שייכות‪ ,‬ביטחון‪ ,‬קבלה והערכה מאנשים משמעותיים אחרים‪.‬‬ ‫‪ (2‬תמיכה אינסטרומנטלית – קבלת מידע‪ ,‬ייעוץ‪ ,‬עזרה מעשית בעבודות הבית‪ ,‬קבלת טובין‪ ,‬ציוד‪ ,‬כסף ושירותים‪.‬‬ ‫תמיכה מסוג זה‪ ,‬תיתן לפרט את התחושה כי יש מי שדואג לו‪.‬‬ ‫היא מציינת שני מקורות תמיכה עיקריים‪:‬‬ ‫‪ (1‬מקור תמיכה פורמאלי – כולל מוסדות קהילתיים ומערכת שירותים בריאותיים של המדינה‪.‬‬ ‫‪ (2‬מקור תמיכה בלתי פורמאלי – כולל חברי משפחה‪ ,‬קרובים‪ ,‬חברים ושכנים‪.‬‬ ‫המשפחה מהווה את קבוצת התמיכה הבלתי פורמאלית הראשונית – בני זוג וילדים ומספקת ביטחון פיזי ונפשי‪ .‬במהלך‬ ‫חייו מפתח הפרט קשרים חברתיים עם יחידים וקבוצות שהופכים להיות קבוצת תמיכה עבורו‪ .‬מהספרות המחקרית עולה‬ ‫כי מקור תרומתה של התמיכה החברתית הוא במתן בסיס של זהות סוציאלית לצורך קבלת תמיכה רגשית וחומרית‪ ,‬סיוע‬ ‫בשירותים ומידע ותרומה במתן עזרה‪ ,‬בהכרה ברגשות‪ ,‬עידוד‪ ,‬התמודדות‪ ,‬שליטה בסיטואציה‪ ,‬לקיחת אחריות‪ ,‬ושיתוף‬ ‫החוויה עם אנשים שחוו חוויות דומות )צ'רטוק‪ ;2003 ,‬שפיצר‪.(1998 ,‬‬ ‫צ'רטוק )‪ (2003‬שבדקה את השפעתה של תמיכה חברתית על התמודדות עם מחלות כרוניות מצטטת מחקרים לפיהם‬ ‫תמיכה חברתית קשורה באופן חיובי לרווחה נפשית לבריאות בזקנה ולהתמודדות עם שינוי חיים‪.‬‬ ‫שפיצר )‪ (1998‬הביאה מחקרים שהראו שהשתייכות לרשת בין אישית היכולה לספק תמיכה מהווה משאב חשוב ביותר‬ ‫בהתמודדות עם מחלה כרונית‪ .‬צ'רטוק )‪ (2003‬מציינת כי נמצא קשר חיובי בין תמיכה חברתית להתמודדות עם מחלות‬ ‫כרוניות בקרב מבוגרים‪ .‬מבוגר שיקבל תמיכה חברתית רבה ממשפחה וחברים ינקוט התמודדות אקטיבית עם המחלה‬ ‫ויתמודד בצורה טובה יותר עם האירוע המלחיץ‪.‬‬ ‫וקסברג‪-‬לחמנוביץ )‪ ,(2005‬שבדקה התמודדות זוגית עם מחלה כרונית‪ ,‬הביאה מחקרים אשר מצאו קשר בין תמיכה‬ ‫חברתית לבין התגובה הנפשית לנכות כאשר במצבים בהם האדם יכול לחוות מצוקה‪ ,‬פגיעה בדימוי העצמי ואובדן הערך‬ ‫העצמי‪ ,‬יכולה התמיכה החברתית לעמעם ולהפחית את עוצמת הכאב הנפשי‪.‬‬

‫‪15‬‬

‫מחקרים הראו שיש חשיבות לתמיכה החברתית בהגברת היכולת העצמית להתמודדות אשר ממתנת את תחושת הדחק‬ ‫ההורי‪ ,‬מחזקת את הערך העצמי ומביאה לנכונות גבוהה יותר להשמה חוץ‪-‬ביתית )טוקר‪ ,‬וגנר‪ ,‬הראל וברוק‪-‬שפיר‪,‬‬ ‫‪.(1995‬‬ ‫יש הרואים תמיכה חברתית כגורם המשפיע על ההערכה הקוגניטיבית של הפרט את מצבו כמאיים‪ .‬התמיכה החברתי‬ ‫נצפתה גם כמשתנה הממתן חרדה המתעוררת בעקבות מצבי דחק ומפחיתה את התוצאות ההרסניות של הדחק על‬ ‫בריאותו של הפרט‪ .‬התמיכה באה לידי ביטוי בשלוש דרכים‪ :‬מונעת ממצבי הדחק להופיע‪ ,‬ממתנת מצב דחק קיים והינה‬ ‫בעלת השפעה חיובית על התנהגות הפרט במצב חולי ובריאות‪ .‬תמיכה חברתית מספקת לפרט כלים קוגניטיביים‪ ,‬העוזרים‬ ‫לנטרל את משמעות מצבי הלחץ בפוטנציה‪ ,‬ולהגדירם כמצבים נורמטיביים בעלי פוטנציאל נמוך לפגיעה בפרט )מילר‪,‬‬ ‫‪.(1997‬‬ ‫מחקרים הוכיחו‪ ,‬כי לתמיכה חברתית השפעה חיובית על התמודדות יעילה והפחתת העומס בקרב המטפלים‪ .‬מטפלים‬ ‫שזכו לתמיכה מעשית‪ ,‬כמו‪ :‬עזרה במשק בית או שירותים קהילתיים אחרים‪ ,‬דיווחו על ירידה בתחושת המעמסה )מילר‪,‬‬ ‫‪.(1997‬‬ ‫מחקרים רבים הדגישו את חשיבותה של מערכת התמיכה החברתית ואת תרומתה ) ‪Roth, Mittelman, Clay, Madan‬‬ ‫‪ .(& Haley, 2005; Janevic & Connell, 2004‬אולם‪ ,‬יש גם מחקרים המדברים על חסרונה של מערכת זו‪ ,‬ביניהם‬ ‫אלו הסוברים כי למערכת התמיכה גם פן שלילי‪ .‬שכן‪ ,‬מערכת זו עשויה לאיים על תחושת הערך העצמי של הפרט ועל‬ ‫חירותו‪ .‬לעורר בו תחושת אשמה וכעס כתוצאה מחוסר הסימטריות ביחסים‪ ,‬היוצרת תלות וקבלת תמיכה מבלי יכולת‬ ‫לגמול לאדם התומך )שפיצר‪.(1998 ,‬‬

‫‪16‬‬

‫קבוצות לעזרה עצמית‬ ‫התמיכה החברתית מהווה מקור כוח ותקווה עבור הפרט‪ .‬על סמך עובדה זו הנתמכת רבות במחקרים הוקמו בשנים‬ ‫האחרונות קבוצות תמיכה‪ .‬קבוצות אלה כוללות מספר אנשים אשר להם מצוקה משותפת כגון‪ :‬חולי סרטן )גלעד ואונגר‪,‬‬ ‫‪ ,(2003‬חולי נפש )יחיאלי‪ ;2004 ,‬טוקר‪ ,‬וגנר‪ ,‬הראל וברוק‪-‬שפיר‪ ,(1995 ,‬בני משפחה לחולי אלצהיימר )מסליס‪,‬‬ ‫‪ (1997‬וחולים כרוניים ומשפחותיהם )נבון‪ ,‬פייגין ודרורי‪ .(2001 ,‬קבוצות אלה נפגשו לתקופה קצרת מועד‪.‬‬ ‫מרגלית דרורי מציגה בספר סלילת דרך מודל יישומי להתערבות משפחתית קצרת‪-‬מועד המשלב בתוכו התייחסות‬ ‫להיבטים קוגניטיביים‪ ,‬רגשיים‪ ,‬התנהגותיים ומשפחתיים הנוגעים במצבי חולי והחלמה‪ .‬מטרות המודל‪) :‬א( להקנות‬ ‫לחולה ולמשפחתו ידע על המחלה ועל הטיפול בה; )ב( להרחיב את היקף הרשת המשפחתית והחברתית המטפלת בחולה;‬ ‫)ג( לסייע לחולה ולמשפחתו לחזור לתפקידים החברתיים‪ ,‬ובד בבד לעמוד במטלות הכרוכות בטיפול במחלה‪ .‬המודל‬ ‫רואה את ההתמודדות עם החולי ואת הטיפול כמחייבים שותפות באחריות בין המטפלים לבין בני המשפחה‪ .‬יתרה מזאת‪,‬‬ ‫ההנחה היא שעם השחרור מבית החולים‪ ,‬החולה ובני משפחתו נדרשים ליטול אחריות מלאה למחלה ולטיפול בה )נבון‪,‬‬ ‫פייגין ודרורי‪.(2001 ,‬‬ ‫יש קבוצות תמיכה אחרות הנפגשות בדרך כלל אחת לשבוע או שבועיים למשך תקופה )מספר חודשים או שנים( בעזרת‬ ‫מנחה‪ ,‬איש מקצוע או אדם הסובל מאותה מצוקה ואשר לו התנסות קודמת בקבוצה דומה‪ .‬התפקיד המרכזי של קבוצת‬ ‫תמיכה – המבוססת על קבוצת עמיתים אשר להם גורם מצוקה דומה הוא להציע באופן הדדי תמיכה חברתית מתמשכת‪.‬‬ ‫תמיכה זו באה לידי ביטוי בדרכים שונות‪ :‬ביטוי רגשות שליליים )פחדים‪ ,‬דאגות‪ ,‬ייאוש(‪ ,‬שחרור לחץ והתפרקות‬ ‫ממתחים‪ ,‬קבלת סיוע רגשי ועידוד‪ ,‬קבלת מידע‪ ,‬עצות והדרכה‪ ,‬קבלת עזרה פרקטית בקשיים שונים‪ .‬במסגרת הקבוצה‬ ‫מחוזקים אנשיה על ידי מתן עזרה לאחרים במצבם )ברק ולביא‪.(1999 ,‬‬ ‫מראשית שנות השבעים הוקמו במקומות שונים בעולם קבוצות תמיכה לחולי סרטן‪ ,‬שמטרתן לטפל בזמן קצר במספר רב‬ ‫של חולים‪ .‬שיטת התערבות שכזו אפשרה לתת לחולה מידע על המחלה‪ ,‬על דרכי הטיפול בה ועל נוהלי העבודה במכונים‪.‬‬ ‫ההתערבות הקבוצתית סייעה גם לאתר חולים בעלי בעיות מיוחדות‪ ,‬והבאתם במידת הצורך‪ ,‬לטיפול פרטני‪ .‬קבוצת‬ ‫השווים סיפקה תמיכה שמיתנה את הסטיגמה הנלווית למחלה ואת תחושת הבידוד החברתי הנובעת מכך‪ .‬יתרה מזו‪ ,‬חולים‬ ‫שהסתגלו ביעילות למחלתם סיפקו לחברי הקבוצה האחרים דרכים להתמודדות עם מצבי דחק )גלעד ואונגר‪.(2003 ,‬‬ ‫להערכת חוקרים שונים ההתערבות הקבוצתית אצל חולי הסרטן מכוונת גם לצמצם את החרדה מפני התערבויות רפואיות‬ ‫עתידיות‪ ,‬לסייע בהבהרת תפיסות שגויות של המחלה ולהפחית רגשות בדידות‪ ,‬חוסר אונים ותחושת הזנחה על ידי הזולת‪.‬‬ ‫להתערבות הקבוצתית מטרות נוספות‪ ,‬ביניהן פיתוח דרכי התמודדות עם חוסר הוודאות‪ ,‬סיוע לחולים להתמודד עם‬

‫‪17‬‬

‫רגשות אשם ותחושות צער‪ ,‬שיתוף ברגשות אישיים‪ ,‬לימוד מיומנויות תקשורת עם הצוות הרפואי ועידוד להתנהגות‬ ‫אסרטיבית )גלעד ואונגר‪.(2003 ,‬‬ ‫בבתי החולים או במכונים האונקולוגים הוקמו קבוצות תמיכה לחולים המקבלים טיפול‪ .‬מטרתן של הקבוצות הינה הפחתת‬ ‫מצוקתם של החולים ודיון בדאגות המטרידות את המשתתפים‪ ,‬מתן מידע ותמיכה בסיסית‪ .‬יש גם קבוצות התמודדות‬ ‫העוסקות בתפיסה הקוגניטיבית של המחלה‪ ,‬מספקות מידע ומלמדות דרכי התמודדות עם החולי‪ .‬החולים דיווחו על שיפור‬ ‫בתחומים רבים כגון המצב הנפשי שביעות רצון מפעילות תעסוקתית וחברתית‪ ,‬דימוי הגוף ואינטימיות מינית וכן שינוי‬ ‫לטובה בתקשורת עם הצוות הרפואי ובהתמודדות עם הליכים רפואיים שונים )גלעד ואונגר‪.(2003 ,‬‬ ‫יש לציין שלכל אחת משיטות יש יתרונות וחסרונות‪ .‬בקבוצת התמיכה החולים אינם לומדים מיומנויות התמודדות‬ ‫שעשויות לסייע להם עם תום המפגשים הקבוצתיים‪ .‬לפיכך יעילות הקבוצה מוגבלת לתקופת פעילותה בלבד‪ .‬לעומת‬ ‫זאת‪ ,‬בקבוצות ללימוד דרכי התמודדות אין התייחסות מספקת ליחסי הגומלין החברתיים בין החולים ואין תמיכה קבוצתית‬ ‫הנוצרת בעיקר על ידי השיתוף ההדדי בחווית המחלה‪ .‬לכן מומלץ לשלב בין שתי הגישות‪ ,‬בהתאם להתפתחות הקבוצה‬ ‫ועל פי צרכי המשתתפים )גלעד ואונגר‪.(2003 ,‬‬ ‫פאוזי ואחרים )מצוטט אצל גלעד ואונגר‪ (2003 ,‬גיבשו מודל התערבות הנמשך שישה שבועות ומשלב את כל‬ ‫ההתערבויות שנמצאו יעילות במחקרים אמפיריים‪ .‬המודל כולל‪ :‬מתן מידע רפואי על מחלותיהם של המשתתפים; הקניית‬ ‫טכניקות שליטה באמצעות פיתוח מודעות למצב הדחק‪ ,‬לגורמי היווצרותו ולדרכי ההתמודדות האישית עימו‪ ,‬וכן טכניקות‬ ‫הרפיה שונות ומיומנויות לפתרון בעיות; עידוד‪ ,‬קבלה ונתינת תמיכה הדדית אגב התייחסות לרגשות‪.‬‬ ‫מטרת ההתערבות הקבוצתית היא להפחית את המצוקה הרגשית של המשתתפים ואת תחושת הבידוד עקב המחלה‪ .‬כדי‬ ‫להגשים מטרה זו נקבעו לקבוצה ארבעה יעדים‪ :‬האחד‪ ,‬פיתוח מודעות אישית ומשפחתית להשלכות הפסיכו‪-‬סוציאליות‬ ‫של המחלה ושל הטיפולים‪ .‬יעד אחר – הבהרת חשיבותן של דרכי התמודדות יעילות עם השלכות אלו‪ .‬יעד נוסף – זיהוי‬ ‫מיומנויות שהוכחו בעבר כיעילות למצב דחק וחיזוקן‪ .‬יעד רביעי‪ ,‬העשרת דרכי ההתמודדות )גלעד ואונגר‪.(2003 ,‬‬ ‫תהליך ההתערבות הקבוצתית מורכב משבעה שלבים‪ (1 :‬התנסות בהבעת רגשות בקבוצת השווים והעברתה ליחסים עם‬ ‫אחרים משמעותיים; ‪ (2‬שיפור היכולת להסתייע במשאבים סביבתיים פורמאליים והפעלת משאבים בלתי פורמאליים‬ ‫בכדי לפתור בעיות ולקבל תמיכה; ‪ (3‬פיתוח משאבים פנימיים‪ ,‬כמו חשיבה חיובית‪ ,‬הרפיה ודמיון מודרך במצבי דחק; ‪(4‬‬ ‫קבלת המראה הגופני המשתנה; ‪ (5‬פיתוח פעילות לשעות הפנאי; ‪ (6‬חזרה לנורמליזציה‪ ,‬ככל האפשר‪ ,‬בתחום החברתי‪,‬‬ ‫התעסוקתי והמשפחתי; ‪ (7‬בניית תכניות לעתיד‪ ,‬המקנות משמעות לחיים )גלעד ואונגר‪.(2003 ,‬‬ ‫המשוב שנתקבל מהמשתתפים הראה כי ההתערבות יצרה מסגרת מכילה למגוון תגובות רגשיות הכרוכות בהתמודדות עם‬ ‫האבחנה והטיפול‪ ,‬ואפשרה הקשבה אמפתית וקבלה ללא תנאי מצד חברי הקבוצה‪ .‬באמצעות התהליך הקבוצתי דיווחו‬ ‫המשתתפים על מצבם‪ ,‬למדו להעניק ולקבל תמיכה‪ ,‬ואף לסייע לזולתם בפיתרון בעיות הקשורות למחלתם‪ .‬נראה כי‬ ‫‪18‬‬

‫חברי הקבוצות למדו לזהות סגנונות התמודדות שעזרו להם בעבר להסתגל למצבי דחק‪ ,‬ואשר עשויים להיות להם לעזר‬ ‫גם בהווה‪ .‬המשתתפים העשירו אלה את אלה בדרכים נוספות לפתרון בעיותיהם )גלעד ואונגר‪.(2003 ,‬‬ ‫בעמותת אנוש פותח מודל שיקומי חברתי לטיפול בחולי הנפש בקהילה ופותח מודל אינטגרטיבי להתערבות עם משפחות‬ ‫מתוך אמונה שיש לצייד את המשפחה במרב הכלים בהתמודדות עם המחלה‪ .‬מודל זה לוקח בחשבון ארבעה מימדים‬ ‫עיקריים‪ (1 :‬התהליך המשברי שהמשפחה עוברת ועיבוד האבל על רגשות האובדן; ‪ (2‬אופיו השונה של הדחק מוביל‬ ‫אותנו לפתח תוכניות שונות למשפחות; ‪ (3‬ערכה של העזרה העצמית ההדדית בהקלת המצוקה ולחיזוק הדימוי העצמי של‬ ‫המשפחה; ‪ (4‬הפעלת תוכנית התערבות על פי הגישה הפסיכו‪-‬חינוכית )טוקר‪ ,‬וגנר‪ ,‬הראל וברוק‪-‬שפיר‪.(1995 ,‬‬ ‫במהלך ההתערבות יש לשים דגש על העקרונות הבאים‪ (1 :‬המשפחה זקוקה לידע ומידע אודות המחלה‪ ,‬סימניה החיוביים‬ ‫והשליליים‪ ,‬הטיפול ופרוגנוזה‪ (2 .‬יש לעזור למשפחה לעבור את השלבים על ידי מתן אפשרות לביטוי רגש‪ ,‬מידע‬ ‫ותמיכה‪ (3 .‬המשפחה זקוקה לכלים ומיומנויות ספציפיים להתמודדות‪ (4 .‬המשפחה זקוקה למידע בכל הקשור לשירותים‬ ‫ומשאבים בקהילה‪ ,‬אשר יתנו למשפחה ולחולה עזרה חומרית ושיקומית‪ (5 .‬המשפחה זקוקה לחיזוק הדימוי העצמי‬ ‫והחזרת תחושת הכוח והשליטה על חייה‪ (6 .‬יש לעורר את מודעות חברי המשפחה לצרכים של עצמם ולעזור להם למצוא‬ ‫משמעות בחייהם מעבר לטיפול בבן המשפחה החולה )טוקר‪ ,‬וגנר‪ ,‬הראל וברוק‪-‬שפיר‪.(1995 ,‬‬ ‫בקבוצה לעזרה עצמית‪ ,‬אנשים מתחזקים באופן עצמי וקולקטיבי בתהליך העזרה ההדדית‪ ,‬בקבוצה נמצאים אנשים שיש‬ ‫להם בעיה משותפת‪ ,‬אשר לגביה הם חשים מידה מסוימת של חוסר אונים והעדר כוח‪ ,‬מתכנסים כדי למצוא פיתרון‬ ‫משותף לבעיה‪ ,‬כאשר כל חברי הקבוצה מעורבים בה ומחויבים לה‪ .‬חברי הקבוצה הם בד בבד גם עוזרים וגם נעזרים‪.‬‬ ‫הם רואים בה קבוצת השתייכות‪ ,‬מקור תמיכה‪ ,‬התחלקות בניסיונן בפיתרון בעיות‪ .‬המשתתפים מהווים מודל לחיקוי‬ ‫להתמודדות‪ ,‬הקניית ידע‪ ,‬הבנה‪ ,‬תמיכה רגשית ומציאת משאבים בקהילה‪ .‬קבוצות אלה יוצרות תחושה של ביטחון‪ ,‬קשר‬ ‫והשתייכות ומאחות את הקרעים ברשת החברתית‪ .‬נמצא ששילוב של חברות בקבוצה לעזרה עצמית בנוסף לעזרה‬ ‫מקצועית יועיל בצורה משמעותית יותר מאשר כל אחת מהאפשרויות לחוד )טוקר‪ ,‬ואחרים‪.(1995 ,‬‬ ‫באופן כללי נמצא כי קבוצות התמיכה הפסיכו‪-‬חינוכיות אפקטיביות בעזרה למערכת משפחתית שאחד מחבריה הוא פגוע‬ ‫נפש‪ .‬משפחות אלה נאלצות לגלות אחריות לטפל בחולה ולהשגיח עליו‪ ,‬וההשתתפות בקבוצות משפרת את יכולת‬ ‫ההתמודדות שלהן ואת מיומנויותיהן בפתרון בעיות‪ ,‬עוזרת להן לרכוש ידע‪ ,‬מייעצת להן כיצד להשתמש טוב יותר‬ ‫במשאבי הקהילה‪ ,‬משפרת את התקשורת שלהן עם אנשי המקצוע ואת היחסים עם בן הזוג החולה‪ ,‬מיטיבה את יכולתן‬ ‫להתמודד עם התנהגויות חריגות ‪ .‬במשפחות שהשתתפו בקבוצות תמיכה נמצא אצל בני הזוג שיפור בהתמודדות‪ ,‬בדימוי‬ ‫האישי‪ ,‬בתחושת השליטה האישית והמשפחתית ובהתנהגות מסתגלת )יחיאלי‪.(2004 ,‬‬ ‫להתערבות הקבוצתית שלוש מטרות‪ (1 :‬הרחבת הידע על המחלה‪ ,‬על דרכי הטיפול בה‪ ,‬על הצרכים הפסיכו‪-‬סוציאליים‬ ‫של כל אחד מבני המשפחה ועל המשאבים שעומדים לרשותם; ‪ (2‬הגברת יכולת השליטה‪ ,‬פיתוח דפוסי התמודדות‪,‬‬ ‫תקשורת בינאישית פתוחה‪ ,‬פיתוח ציפיות ריאליות‪ ,‬מציאת איזון בין הצרכים השונים‪ ,‬לגיטימציה לשינוי תפקידים‬ ‫‪19‬‬

‫ולגמישות ועידוד להגברת עצמאות; ‪ (3‬תמיכה רגשית וחברתית להפחתת בדידות ואשמה ולהתמודדות עם סטיגמה‬ ‫)יחיאלי‪.(2004 ,‬‬ ‫מהפעלת ההתערבות ניתן ללמוד כי הקבוצה שירתה את הצרכים העיקריים של החברים שהשתתפו בה‪ .‬חברי הקבוצה‬ ‫דיווחו כי רכשו ידע על המחלה ועל המשאבים העומדים לרשותם‪ ,‬קיבלו כלים ומיומנויות לתקשורת בונה ולפתרון‬ ‫בעיות‪ ,‬פיתחו יחסים הדדיים סובלניים יותר‪ ,‬ותחושת הבדידות והסטיגמה פחתו בעקבות התמיכה החברתית הקבוצתית‪.‬‬ ‫בני הזוג הדגישו כי למדו למתן את תחושת הלחץ ולהתמקד בחלקים הבריאים‪ ,‬והחלו לתפוס את האירוע כבר‪-‬שליטה‬ ‫ולבנות איזון מחדש )יחיאלי‪.(2004 ,‬‬ ‫אין להתעלם מחסרונות ההתערבות וממגבלותיה‪ .‬הקבוצה תוכננה מראש כקבוצה קצרת מועד בשל צמצום המשאבים‬ ‫שהוקצו לטיפול במשפחות במערכות בריאות הנפש‪ .‬בשל כך לא ניתנו מענים לכל הצרכים של הקבוצה‪ ,‬ובמקרים‬ ‫מסוימים בשל מגוון ההיבטים הקשורים לנכות פסיכיאטרית ולחיים הזוגיים נדרשה התייחסות טיפולית נוספת‪,‬‬ ‫אינדיבידואלית או משפחתית‪ .‬בנוסף לכך‪ ,‬כל אחד מבני הזוג הגיע עם מטען אישי ועם קשיים שונים בהתמודדות‪ ,‬והיו‬ ‫בני זוג בריאים שהתקשו להתבטא בחופשיות בשל רצונם שלא לפגוע בבן‪-‬זוגם החולה למרות כמות המפגשים המוגבלת‬ ‫נוצרו בקבוצה תחושה של לכידות וציפייה להמשכיות‪ .‬חברי הקבוצה החלו להתארגן לקראת המשך המפגשים בפורמט‬ ‫של קבוצה לתמיכה עצמית בלתי פורמאלית‪ .‬ההיכרות בין חברי הקבוצה ויכולתם להמשיך במפגשים חברתיים בשעות‬ ‫הפנאי הקלו על תחושת הבדידות והעבירו את המוקד מטרגדיה אישית לתחושת שליחות ומטרה לעזור לעצמם ולזוגות‬ ‫אחרים )יחיאלי‪.(2004 ,‬‬ ‫הכשרת בני משפחה כוללת מספר מימדים‪ (1 :‬שילוב של רכישת מידע ובניית ידע; ‪ (2‬ההתנהגויות הרצויות הן מורכבות‬ ‫ונרכשות לאורך זמן; ‪ (3‬מדובר שילוב של מיומנות‪ ,‬אמנות ומדע; ‪ (4‬דרגות שונות של התמחות ) ‪Farran, Loukissa,‬‬ ‫‪.(Perraud & Poun, 2004‬‬ ‫מחקרים הראו שקבוצות התערבות לבניית כישורים הינה יותר אפקטיבית בהקלת הלחץ על מטפלים מאשר קבוצות‬ ‫התערבות במטרה לספק מידע בלבד )‪ .(Farran, Loukissa, Perraud & Poun, 2004‬מחקרים נוספים הראו את‬ ‫האפקטיביות של קבוצות התערבות במניעת דיכאון ולחץ בקרב מטפלים לקשישים המאושפזים בבתי חולים ) ‪Li,‬‬ ‫‪ (Melnyk, McCann, Chatceydang, Koulouglioti, Nichols, Lee & Ghassemi, 2003‬וכן לקרובי משפחה‬ ‫המטפלים בחולי דמנציה )‪.(Adams, Smith & Mcclendon, 2005‬‬ ‫מחלת האלצהיימר עקב אופייה הדמנטי מטיל את רוב הטיפול בחולה על בני המשפחה הקרובים‪ .‬מסליס )‪ (1997‬הבוחנת‬ ‫במאמרה טיפול בקבוצה למשפחות חולי אלצהיימר טוענת‪ ,‬שהשתתפות בקבוצה של אחים לצרה והתחלקות בכאב‬ ‫המשותף היא אחת הדרכים להפחית את תחושת הדחק הנפשי ולשפר את היכולת להתמודד עם הקשיים הרגשיים‬ ‫והפיזיים הנובעים מטיפול בחולה‪ .‬השתתפות בקבוצה מפחיתה את הרגשת הבדידות והפחד‪.‬‬

‫‪20‬‬

‫במחקר השתתפו ‪ 45‬חברים בקבוצות תמיכה לבני משפחה של חולי אלצהיימר‪ .‬הממצאים מצביעים שהמשתתפים‬ ‫בקבוצות התמיכה ציינו שההשתתפות בקבוצות התמיכה הקלה בעיקר על העומס הרגשי וגם על העומס הגופני ובכך‬ ‫תורמת לשיפור איכות החיים‪.‬‬ ‫למרות הפופולריות של קבוצות תמיכה הן אינן נעדרות בעיות ומגבלות‪ .‬בין הבעיות הנפוצות ניתן לציין את הגורמים‪ :‬א(‬ ‫מרחק וזמן נסיעה המקשים על השתתפות בקבוצות תמיכה; ב( אנשים רבים מתקשים לחשוף מידע במגע פנים אל פנים‪.‬‬ ‫התפתחות טכנולוגיות התקשורת המקוונת מאפשרת קבוצות תמיכה מקוונות‪ .‬קבוצות אלה מתנהלות ברשת האינטרנט‬ ‫באמצעות יישומים וטכנולוגיות שונות )סינכרוניות וא‪-‬סינכרוניות( המאפשרים תקשורת בכתב בן חבריהם עם אפשרות‬ ‫לשמירת האנונימיות שלהם‪ .‬מחקר מצטבר וכן תיאורי מחקרים רבים אשר התפרסמו בספרות המקצועית מלמדים על‬ ‫הצלחה רבה של קבוצות אלה )ברק ולביא‪.(1999 ,‬‬ ‫על פי ברק )‪ ,(2004‬קבוצת‪-‬התמיכה המקוונת כמוה כקבוצת‪-‬התמיכה במפגשים פנים אל פנים‪ ,‬היא משמשת למפגש‬ ‫בינאישי ותקשורת בין חברי הקבוצה‪ .‬אף שהתקשורת הינה טקסטואלית ונערכת בתיווך מחשב ובאמצעות רשת‬ ‫האינטרנט‪ ,‬היא משמשת בצורה יעילה להעברת מידע‪ ,‬לאוורור רגשות ולקבלת מסרים של תמיכה ועידוד מאחרים‬ ‫בקבוצה‪ .‬אחת התופעות הידועות היא שלמרות הקשר המקוון והעדר המגע הבלתי‪-‬אמצעי‪ ,‬חברי הקבוצה נפתחים‪,‬‬ ‫משתפים‪-‬פעולה‪ ,‬תומכים זה בזה וחווים תחושות אותנטיות ובעלות עוצמה‪ .‬למעשה‪ ,‬ממצאים אמפיריים הראו כי‬ ‫בקבוצת‪-‬תמיכה מקוונת מתרחשים תהליכים דומים‪ ,‬מבחינת הגורמים הטיפוליים‪ ,‬לאלה המתרחשים בקבוצת פנים‪-‬אל‪-‬‬ ‫פנים‪ .‬הדבר נכון הן לגבי הגורמים האישיים )כגון‪ :‬חשיפה‪ ,‬קתרזיס( והן לגבי הגורמים הקבוצתיים )כגון‪ :‬אוניברסליות‪,‬‬ ‫לכידוּת(‪ ,‬מה שמחזק את הגישה התומכת באפשרות להשתמש באמצעי זה לתמיכה נפשית‪ .‬יש לציין כי הגורמים‬ ‫הטיפוליים האלה מתקיימים )אם כי בעוצמות שונות( גם בטיפול קבוצתי מקוון‪ ,‬ולא רק בקבוצת‪-‬תמיכה מקוונת‪.‬‬ ‫לדוגמא ניתן לקחת את הרשת לתמיכה מקוונת במטפלים לחולי אלצהיימר ) ‪Alzheimer's Caregiver Support‬‬ ‫‪ .(Online‬המשימה העיקרית של רשת זו היא‪ (1 :‬לספק תמיכה והכשרה מבוססות אינטרנט וטלפון למטפלים של חולים‬ ‫עם דמנציה מתקדמת; ‪ (2‬להפיץ מידע מהימן על ניהול לחצים‪ ,‬התנהגויות מקדמות בריאות וכישורי פיתרון בעיות‬ ‫למטפלים; ‪ (3‬לספק מסלקת מידע לשירותי תמיכה מבוססי אינטרנט; ‪ (4‬לספק מספרי טלפון חינמיים לשם גישה מהירה‬ ‫למידי בנושאים הקשורים בטיפול )‪ .(Glueckauf, Ketterson, Loomis & Dages, 2004‬בנוסף על כך מחקרים‬ ‫הראו כיצד טכנולוגיות מידע ותקשורת יכולים לסייע למטפלים לעמוד באתגרים העומדים בפניהם ולשפר את איכות‬ ‫חייהם )‪.(Czaja & Rubert, 2002‬‬

‫‪21‬‬

‫סיכום‬ ‫מחלת האלצהיימר היא מחלה דמנטית כרונית שאחד המאפיינים שלה הוא ליקוי קוגניטיבי המשפיע על הביצוע המנטאלי‬ ‫של החולה‪ .‬סימפטומים אלה יכולים לכלול בעיות זיכרון‪ ,‬הפרעות בתפיסה‪ ,‬הפרעות בדיבור‪ ,‬בלבול‪ ,‬בעיות אוריינטציה‬ ‫ובעיות קשב וריכוז‪ .‬כמו כן‪ ,‬ליקוי קוגניטיבי יכול לבוא לידי ביטוי גם בהופעת בעיות התנהגות כגון‪ :‬שיטוט‪ ,‬התנהגות לא‬ ‫הולמת‪ ,‬אגרסיביות וחוסר שיתוף פעולה‪ .‬ככל שהיכולת הקוגניטיבית ירודה כך עולה תחושת העומס של המטפל )ענר‪,‬‬ ‫‪.(2003‬‬ ‫משפחות בישראל מעדיפות בדרך כלל לטפל בחולה הדמנטי בבית‪ .‬הטיפול נופל בדרך כלל על בן‪ /‬בת הזוג‪ ,‬הילדים ואף‬ ‫הנכדים‪ .‬לטיפול בחולה בביתו יש מחיר נפשי‪ .‬ככל שעוברות השנים המטפל העיקרי חש תחושה של שחיקה‪ ,‬עייפות‪,‬‬ ‫תשישות פיזית ונפשית‪ ,‬כעס וייאוש‪ .‬תחושות אלו נגרמות מהיחס של החולה כלפי המטפל ומהשינויים באישיותו‪ .‬החולה‬ ‫איננו אותו אדם שהכירו במשך השנים‪ .‬לעתים הוא הופך אדיש‪ ,‬אלים‪ ,‬אגרסיבי או אפאטי כלפי משפחתו והסביבה‪.‬‬ ‫להיות מטפל ראשוני בחולה כרוני זו עבודה במשרה מלאה‪ .‬מטפלים אלה הם למעשה "חולים סמויים" הזקוקים לסעד‪,‬‬ ‫להקלת המצוקה ולשחרור מלחצים‪ .‬מודעות פתיחות וערנות לקיומן של מצוקות גופניות ורגשיות של בני המשפחה יחד‬ ‫עם נכונות לדון בהיבטים שונים של קיום הקושי מהווים את הצעד הראשון בכיוון של התמודדות‪.‬‬ ‫הכרה בצורכיהם של יחידים ומשפחות הנמצאים במצבי משבר‪ ,‬במצבים בלתי מוכרים‪ ,‬המאופיינים בהפרת שיווי המשקל‬ ‫האישי והמשפחתי‪ ,‬בהרגשת חוסר אונים ואובדן שליטה‪ .‬מצבים אלו מחייבים לעתים שינוי בתפיסת עולם‪ ,‬בתפיסה‬ ‫העצמית ושינוי דפוסי החיים של הפרט והמשפחה כולה‪ .‬המשבר‪ ,‬היעדר הניסיון‪ ,‬חוסר ידע ומידע מפגישים אותנו עם‬ ‫אנשים המרגישים חסרי יכולת לקבל החלטה ולתפקד ביעילות‪ .‬הגישה העדכנית בפרקטיקה המקצועית מייחדת מקום‬ ‫מרכזי למושג העצמה בתהליכי הטיפול והשיקום באדם הנפגע ובמשפחתו‪.‬‬ ‫משמעות המושג העצמה הוא תהליך של הגברת הכוח של הפרט והמשפחה לפעול לשיפור מצבו‪ .‬תהליך המכוון לטיפוח‬ ‫הרגשת קומפטנטיות וערך עצמי ולפיתוח הרגשת שליטה‪ .‬התהליך אמור ליצור יתר איזון בצרכיו של הפרט לבין משאביו‬ ‫ומשאבי הסביבה‪ .‬יכולת האדם לבחירה ולהחלטה מותנים במידע העומד לראשותו‪ .‬מתן מידע תורם להעצמה של תחושת‬ ‫הכוח והשליטה‪ ,‬הרגשת הערך העצמי‪ ,‬היכולת לקבל אחריות‪.‬‬ ‫בעבודה סקרתי מספר מחקרים שבדקו את השפעה קבוצת התמיכה על החולים ובני משפחותיהם‪ .‬ממחקרים אלה עולה כי‬ ‫הקבוצה היא כלי טיפולי העונה לצרכיהם של בני המשפחה הכורעים תחת עומס ההתמודדות היומיומית עם החולי‬ ‫ומספקת לבני המשפחה הזדמנות להתמודד עם נושאים המעסיקים אותם בעקבות המחלה‪ .‬במטרה להגיע להתמודדות‬ ‫מאוזנת ששמה את המחלה במקום מציאותי בחיי היומיום ומאפשרת מימוש הפוטנציאל שלהם‪ .‬בעזרת מערכת תמיכה של‬

‫‪22‬‬

‫אנשים המתמודדים עם מצבים דומים‪ .‬לעבודה הקבוצתית יש תפקיד חשוב בתהליך החזרת השליטה למטפל ולמשפחה‬ ‫בהתמודדותם עם החולה בכך שהיא מהווה משאב טיפולי המאחד את הצרכים ויוצר תמיכה בין שווים‪.‬‬ ‫הקבוצה לעזרה עצמית מסייעת ליחידים לפתח את יכולתם‪ ,‬לשנות את מצבם סביב התמודדות עם בעיה משותפת‪ .‬חברי‬ ‫הקבוצה פועלים על בסיס של עזרה הדדית‪ ,‬הם עוזרים ונעזרים בו‪-‬זמנית‪ ,‬מתרחש שינוי בתפיסת העצמי‪ ,‬מתפתחת זהות‬ ‫קבוצתית‪ ,‬שחרור מרגשי אשמה ותחושה חזקה של אחריות על האירועים בהווה‪ .‬היחיד עובר שינוי ערכי המוביל לשינוי‬ ‫הדרגתי‪ .‬הקבוצה הקטנה נראית כצורה האידיאלית להתערבות שמטרתה היא העצמה‪.‬‬

‫‪23‬‬

‫ביבליוגרפיה‬ ‫ברק‪ ,‬ע' )‪ .(2004‬ייעוץ פסיכולוגי בעזרת האינטרנט‪ .‬מתוך‪ :‬קלינגמן‪ ,‬א‪ ,.‬וארהרד‪ ,‬ר‪) .‬עורכים(‪ ,‬ייעוץ בבית‪-‬הספר‬ ‫בחברה משתנה )עמ' ‪ .(367-390‬תל‪-‬אביב‪ :‬רמות‪.‬‬ ‫ברק‪ ,‬ע' ולביא‪ ,‬ש' )‪ .(1999‬קבוצת תמיכה מקוונת‪ .‬הייעוץ החינוכי‪.54-68 ,8 ,‬‬ ‫גלעד‪ ,‬ר' ואונגר‪ ,‬ל' )‪ .(2003‬מודל להתערבות קבוצתית עם חולי סרטן‪ .‬חברה ורווחה‪ ,‬כ"ג‪.345-363 ,3 ,‬‬ ‫גרינבאום‪-‬צור‪ ,‬פ' )‪ .(2002‬גמישות בהתמודדות‪ ,‬משך הזמן מהפגיעה ותחושת הנטל של נשים לבעלים עם פגיעת ראש‪.‬‬ ‫חיבור לשם קבלת תואר שני‪ .‬אוניברסיטת בר‪-‬אילן‪.‬‬ ‫וקסברג‪-‬לחמנוביץ‪ ,‬ר' )‪ .(2005‬התמודדות שיתופית ובריאות נפשית של בני זוג המתמודדים עם קטיעת גפה תחתונה ו‪/‬או‬ ‫מחלה כרונית של בן זוג‪ .‬חיבור לשם קבלת תואר שני‪ .‬אוניברסיטת בר‪-‬אילן‪.‬‬ ‫טוקר‪ ,‬ד'‪ ,‬וגנר‪ ,‬ע'‪ ,‬הראל‪ ,‬ת' וברוק‪-‬שפיר‪ ,‬נ' )‪ .(1995‬מודל אינטגרטיבי לעבודה עם משפחות של חולי נפש‪ .‬שיחות‪,1 ,‬‬ ‫‪.5-11‬‬ ‫טליסמן‪ ,‬א' )‪ .(2006‬הבדלים מגדריים במצוקה נפשית אצל בנים‪/‬בנות המטפלים בבית בהורה חולה כרוני‪ .‬חיבור לשם‬ ‫קבלת תואר שני‪ .‬אוניברסיטת בר‪-‬אילן‪.‬‬ ‫יחיאלי‪ ,‬ח' )‪ .(2004‬מודל להתערבות קבוצתית פסיכו‪-‬חינוכית עם בני זוג המתמודדים עם נכות פסיכיאטרית‪ .‬חברה‬ ‫ורווחה‪ ,‬כ"ד‪.79-100 ,‬‬ ‫מילר‪ ,‬ב' )‪ .(1997‬היבטים תרבותיים של התמודדות עם מחלת האלצהיימר של בן משפחה‪ .‬חיבור לשם קבלת תואר שני‪.‬‬ ‫אוניברסיטת בר‪-‬אילן‪.‬‬ ‫מלר‪ ,‬ש' )‪ .(1999‬רמת הרווחה הפסיכולוגית של בני משפחה המטפלים בחולים קשישים דמנטים מאושפזים לעומת רמתה‬ ‫אצל בני המשפחה המטפלים בחולים קשישים מאושפזים הסובלים ממחלות פיסיות‪ .‬חיבור לשם קבלת תואר שני‪.‬‬ ‫אוניברסיטת בר‪-‬אילן‪.‬‬ ‫מסליס‪ ,‬א' )‪ .(1997‬ביקוש לתמיכה בקבוצת תמיכה‪ .‬עלון עמותת אלצהיימר‪.8-10 ,‬‬ ‫נבון‪ ,‬ש'‪ ,‬פייגין‪ ,‬ר' ודרורי‪ ,‬מ' )‪ .(2001‬סלילת דרך‪ :‬התמודדות משפחתית עם מחלה ונכות מודלים טיפוליים‪ .‬תל‪-‬אביב‪:‬‬ ‫רמות‪.‬‬ ‫סדן‪ ,‬א' )‪ .(1997‬העצמה ותכנון קהילתי‪ .‬תל‪-‬אביב‪ :‬עם עובד‪.‬‬ ‫סליגמן‪ ,‬מ' )‪ .(2000‬ילדות אופטימית‪ .‬תל‪-‬אביב‪ :‬עם עובד‪.‬‬ ‫ענר‪ ,‬ע' )‪ .(2003‬תחושת עומס של המטפל העיקרי באדם קשיש לאחר אירוע מוחי‪ .‬חיבור לשם קבלת תואר שני‪.‬‬ ‫אוניברסיטת בר‪-‬אילן‪.‬‬ ‫פוקס‪ ,‬ש' )‪ .(1998‬הפסיכולוגיה של ההתנגדות לשינוי‪ .‬רמת‪-‬גן‪ :‬אוניברסיטת בר‪-‬אילן‪.‬‬ ‫צ'רטוק‪ ,‬א' )‪ .(2003‬השפעה של תמיכה חברתית על התמודדות עם מחלות כרוניות בקרב מבוגרים עולים מברית המועצות‬ ‫לשעבר בישראל‪ .‬חיבור לשם קבלת תואר שני‪ .‬אוניברסיטת בר‪-‬אילן‪.‬‬ ‫שפיצר‪ ,‬ז' )‪ .(1998‬מעמסה נפשית בקרב מטפלים עיקריים בחולים גריאטרים מאושפזים‪ .‬חיבור לשם קבלת תואר שני‪.‬‬ ‫אוניברסיטת בר‪-‬אילן‪.‬‬

‫‪24‬‬

Adams, K.B, Smyth, K.A & McClendon, K.J (2005). Psychosocial resources as moderators of the impact of spousal dementia caregiving on depression. Journal of applied gerontology, 24, 5, 475-489. Czaja, S.J. & Rubert, M.P. (2002). Telecommunication technology as an aid to family caregivers of persons with dementia. Psychosomatic medicine, 64, 469-475. Farran, C.J., Loukissa, D., Perraud, S. & Paun, O. (2003). Alzheimer's disease caregiving information and skills. Part I. Research in nursing & health, 26, 366-375. Farran, C.J., Loukissa, D., Perraud, S. & Paun, Olimpia (2004). Alzheimer's disease caregiving information and skills. Part II. Research in nursing & health, 27, 40-51. Glueckauf, R.L., Ketterson, T.U., Loomis, J.S. & Dages, P. (2004). Online support and education for dementia caregivers: Overview, utilization, and initial program evaluation. Telemedicine journal and e-health, 19, 2, 223-231. Janevic, M.R. & Connell, C.M. (2004). Exploring self-care among dementia caregivers. Journal of women and aging, 16, 1-2, 71-86. Li, H., Melnyk, B.M, McCann, R., Chatcheydang, J., Koulouglioty, C., Nichols, L.W., Lee, M.D & Ghassemi, A. (2003). Creating avenues for relatives empowerment (CARE). Research in nursing & health, 26, 284-299. Roth, D.L., Mittelman, M.S., Clay, O.J., Madan, A & Halley, W.E. (2005). Changes in social support as mediators of the impact of psychosocial intervention for spouse caregivers of persons with alzheimer's disease. Psychology and Aging, 20, 4, 634-344.

25