Scriptie

.. .. .. .. ..

Edo Mathijssen Wolfsheining 52 4891 WV Rijsbergen tel: 076-5961159 Studentnummer: 1981

Edo Mathijssen psw-er

Zin van bestaan .

.

.

.

.

.

Van kankerpatiënt tot psychosociaal werkende (1993-2003)

.

.

.

.

Inhoudsopgave 1. Inleiding 2. Mijn verhaal 3. Ziekte als wedergeboorte 4. Op zoek naar de zin van het bestaan 5. Psychosociale hulpverlening ex-kankerpatiënten - kennismaking met logotherapie 6. Nawoord 7. Gebruikte literatuur

1. Inleiding 2

Wat zorgt ervoor dat een mens erbarmelijke, mensonterende omstandigheden tijdens zijn leven aankan ? Wat houdt de mens de mens tijdens een levensbedreigende ziekte overeind ? Wat als je geneest van die verschrikkelijke ziekte ? Waarvoor leeft die mens dan ? Wat is de zin van zijn/haar bestaan ? Wat is de zin van mijn bestaan ? De mensheid ontkomt niet aan vragen als; Waarom zijn wij hier op aarde ? Wat is de doel van het leven ? Volgens biologen zijn wij de enige levende wezens op aarde die “zins” vragen kennen en hebben. Dat onderscheidt de mens van de dieren. Zonder zingeving heeft het leven immers geen zin. Mensen zonder zingeving kiezen voor de dood. Het gaat mij te ver om hier antwoorden op te kunnen geven. Het zou te pretentieus worden. Immers ik behoor niet tot die groten der aarde. Denk dan aan Socrates, Plato, Nietzsche, Aristoteles en vele andere grote filosofen die wel antwoorden hebben proberen te geven op deze vragen. Ook ga ik niet eindeloos “filosoferen” over de woorden zin, zingeving, zinvol etc., vind ik zinloos namelijk. Ik gebruik het woord zin - in de zin van betekenis. Zingeving als betekenis geven aan het leven. Dus wanneer ik zeg zin - lees betekenis. Geïnspireerd door Viktor E. Frankl en zijn boek De Zin van het bestaan - een inleiding tot de logotherapie heb ik mijn onderwerp en “mijn rode draad” gevonden en proberen door te trekken tot in en door deze scriptie. Ik probeer aan te tonen dat (ex)-kankerpatiënten als nieuw zijn. Nieuw omdat na de diagnose KANKER alles voor hen anders is als voorheen. Dus als nieuw. Ze zijn dan op zoek naar een (nieuwe) zin van bestaan. Ik gebruik mijn levensverhaal als voorbeeld van het leed wat een (ex)-kankerpatiënt heeft gekend in zijn verleden. Dat leed zorgt ervoor dat niets meer is zoals het was. Waardoor een nieuwe weg gevonden moet worden om verder te gaan. Dus vandaar de titel: Zin van bestaan; van kankerpatiënt tot psychosociaal werkende. Welk ander onderwerp zou dichter bij mij kunnen staan als deze ? Daarnaast wil ik met deze scriptie de hulpverlener (o.a. ik zelf) kennis laten maken met de logotherapie. Logotherapie omdat deze therapie gericht is op mensen die de frustratie hebben van zin-tot-betekenis. In deze scriptie maak ik er ook niet meer van dan een kennismaking met de logotherapie gezien de logotherapie is een specialisme op zich is.

Viktor Emil Frankl 25-4-1905 - 2-9-1997

Frankl is een joodse psychiater die meerdere concentratiekampen in de Tweede Wereldoorlog heeft overleeft. Hij beschrijft in het eerste gedeelte van zijn boek “De Zin van het bestaan: een inleiding tot logotherapie” (= de door mij gebruikte verkorte Nederlandse vertaling van het oorspronkelijke boek “From deathcamp to existialism”) zijn gruwelijke, bijna onmenselijke ervaringen in meerdere concentratiekampen. Frankl gebruikte zijn verhaal om duidelijk te maken dat de mens verschrikkelijke levensomstandigheden aan kan mits die mens de zin ziet van zijn leven. Frankl’s verschrikkelijke ervaringen leidden tot zijn ontdekking van de

logotherapie en dus misschien wel zijn zin van zijn bestaan. Deze logotherapie is beschreven in het tweede deel van dit boek. Naast mijn levensverhaal zullen vele citaten van interviews met (ex)-, kankerpatiënten en hun naasten de revue passeren in deze scriptie. Deze citaten van interviews komen uit het boek “Leven met kanker” van Harry van de Wiel en Marianne Spermon. Deze interviews zijn op tv geweest bij de tv-serie Leven met kanker die Teleac/NOT uitzond. Gezien de zeer recente publicatie (2003) van het boek en gezien de inhoudt van de beschreven interviews vindt ik deze citaten van zeer grote waarde voor mij scriptie. Deze citaten bevestigen en vullen aan wat ik bedoel met deze scriptie. (Ex)kankerpatiënten zijn mensen die door de ziekte bewuster van het leven geworden zijn. Deze bewustheid vraagt, zeker na de behandeling, als het leven weer “gewoon” door moet gaan om zingeving. Deze zingeving is nodig om te (over)leven. Kortom of anders gezegd; de ziekte kanker is dusdanig ingrijpend dat alles daarna weer nieuw is of in ieder geval anders is. Een soort van wedergeboorte van de mens. Namelijk grote gedeelten van onbewustheid wordt bewustheid en andersom. De nieuwe mens zoekt dan weer veiligheid en is op zoek naar (een nieuwe) zin van bestaan. Natuurlijk gaat het mij te ver om de ziekte kanker te vergelijken met de SS. Natuurlijk zijn de verschrikkingen van de concentratiekampen in de Tweede Wereldoorlog niet te vergelijken met afdeling Tien-Noord van Dijkzigt. Natuurlijk had ik meer overlevingskansen dan een gevangene in een concentratiekamp. Daarnaast kan ik ook zaadbalkanker niet vergelijken met leukemie of andere kankersoorten met de bijbehorende overlevingskansen. Vergis je niet. Ik had 90% kans op overleving. Frankl had nog geen 10 % kans. Maar desalniettemin zag ik ook veel overeenkomsten tussen Frankl en mij. Zijn verhaal en mijn verhaal. Zijn filosofie en mijn filosofie. Daarnaast is Frankl een humanist die tolerant is over andere verwantschappen van de logotherapie en nodigt mij dus uit om deze scriptie te schrijven. In dit proces van het schrijven van deze scriptie heb ik gekeken in hoeverre de ziekte kanker mijn leven heeft beïnvloedt. Wat hield mij tijdens de ziekte gaande ? Wat gaf mij kracht ? Wat waren de beweegreden om te zijn wie ik nu ben? Wat is er na mijn ziekte gebeurd ? Door de studie Psychosociaal Werkende ben ik meer richting mezelf gekomen. Meer richting het leven waarnaar ik blijkbaar naar toe wilde. Soms vind je iets waaruit blijkt dat je er naar zocht. Ik ben me er van bewust dat er momenteel miljoenen mensen aan het strijden zijn tegen kanker. Hetzij de betreffende kankerpatiënt hetzij de partner ervan. Of de ouders, of de broer of de zus, of het kind, of de vriend of vriendin ervan of iemand anders van dichtbij of zelfs de doktor of de wetenschapper die de kankerpatiënt mee helpt strijden tegen kanker. Of misschien de psw-er die hulp verleent aan een (ex) kankerpatiënt. Voor hen allen schrijf ik mijn verhaal. Help mee zoeken naar de/een (determinisme versus humanisme) zin van bestaan. Want als je weet waarvoor je leeft en strijdt maakt dit je sterker in je leven en in en na je strijd. Na dit hele proces van zoeken naar zingeving is het zaak te relativeren eigenlijk meer “akklimatizeren” . Het is zaak om de zin te gaan kaderen in het hier en nu. Want het leven gaat door. Ook het leven van een “genezen” patiënt gaat na de behandelingen door. De mensen om ons heen gaan door. De maatschappij gaat door. Het leven draait ook om door te gaan.

4

Voor Joop, ome Door, ome Wim en al die anderen

2. Mijn verhaal Dit is geen verslag van feiten en gebeurtenissen, maar van persoonlijke ervaringen die miljoenen mensen herhaaldelijk hebben gehad. Het gegeven dat ik er op mijn éénentwintigjarige leeftijd kanker bij mij werd geconstateerd maakt mijn verhaal een verhaal van een (ex-)kankerpatiënt, beleefd en verteld door een overlevende.

Zover ik me kan herinneren was ik altijd een goedlachse jongen uit een rooms-katholiek gezin uit een dorp in Brabant. Ik vervulde de rol van de jongste en had twee broers en een zus. Mijn vader was ambtenaar en mijn moeder een echte stevige huisvrouw. Mijn vader had een goede baan op het gemeentehuis en verdiende genoeg geld voor het gezin. Daar ging dan ook alles

naar toe. Ondanks deze grote mate van veiligheid waren er lichamelijk afstandelijke relaties onderling. Er was sprake van weinig intimiteiten in de vorm van een knuffel of een kus. Ondanks deze afstandelijke houdingen was het toch duidelijk dat de ouders ten alle tijden aanwezig waren. Hierdoor heb ik een fijne en veilige jeugd gekend Veel krediet hiervoor gaat naar mijn ouders. Wat kleine onzekerheden (o.a. een jongen die me geregeld pestte) zorgde voor onveiligheid. Het was deze onveiligheid die mij deed vluchten en deze vlucht bewoog mij naar het geloof waarin ik veiligheid zocht en vond. Ik leerde op mezelf zijn. Ik had al snel in de gaten dat ik het toch wel soort van alleen moest doen. Ondanks of zelfs dankzij mijn zelfstandigheid behoorde ik toch wel bij de wat populairdere jongens. Ik had een grote vriend genaamd Hans. Die relatie heeft lang geduurd. De relatie kenmerkte zich toch wel door de trouwheid en ik maakte me toch wel ondergeschikt aan de ander. Overigens ik zie mijn vader ook als ondergeschikt aan mijn moeder. Toch ben ik het brein in de relaties en ben dan ook stuurman die stuurt onder het kapiteinschap van de ander. Na de lagere school ging ik dan ook trouw als een hond Hans achteraan naar de LTS. Ik koos de voor mij minst slechtste opleiding aldaar. De opleiding tot kok. Ik behoorde daar niet en heb me daar ook nooit thuis gevoeld. Ik was intelligenter en behoudender als de rest. In die periode werd ik ook dikker. Dat was voor het eerst dat ik afkeer kreeg tegenover mijn lichaam. Ook bleef ik weg bij de zwembaden en isoleerde hierdoor mezelf. De zomers duurde lang. Dan besluit ik te lijnen en val 11 kilo af. Ik ga na de LTS naar de Vooropleiding Hoger Beroepsonderwijs en ontmoet eindelijk meisjes op school. Ik leef helemaal op. Ik besluit na het VHBO te gaan werken omdat mijn vrienden Jürgen, Niels en Ronald dat ook doen. Zij hebben hierdoor dan ook de middelen om flink te stappen waar ik dan ook helemaal voor leef. Ik leer te drinken en te roken. Ik krijg een baan als loopjongen bij een douane-expediteur. Later verhuis ik met een stel collega’s naar Rotterdam waar ik meer een koerier wordt. Ik bezorg dan documenten met behulp van een auto door heel Rotterdam. Voetballen was in mijn jeugd en tot dan aan toe de passie die ik kende. Een kapotte knie zorgde voor het einde van mijn passie. Het afscheid viel zwaar. Ik heb verschillende vriendinnetjes gekend tot ik Jora ontmoet. Het was de zomer van 1993 toen ik voor het eerst iets voelde aan mijn testikel. Er kwamen soms pijnlijke steken vanuit mijn rechterbal. Ik hechte er geen waarde aan of beter gezegd ik negeerde het ongemak. Jora woonde sinds kort op haarzelf en ik was daar veel. We waren verliefd en deelde intimiteit. Ik begon me steeds meer te schamen voor mijn lichaam omdat ik ook soort van bultjes voelde onder mijn tepels. Ik kreeg simpelweg gezegd borsten! Het was inmiddels december en ik raapte al mijn moed bijeen om dit aan Jora aan te geven. Ik was bang en wist dat het serieus was. Jora stelde mij gerust maar gaf aan dat ik beter naar de huisarts kon gaan. Zo ik deed. Ik ging met knikkende knieën naar de huisarts. Ik begon over de bultjes. De huisarts dacht dat mijn hormonen wat van slag waren. Hij had gelijk maar had toen nog geen idee wat de oorzaak daarvan was. Op het punt van weggaan begon ik toch nog maar over de pijnlijke steken vanuit mijn “zak”. De huisart voelde aan mijn testikel en gaf aan dat het allemaal misschien wel had te maken met een ontstoken bijbal. Als ik eraan terug denk voelde ik toen al een soort van “keiharde koude steen” op mijn rechterbal. Het voelde absoluut niet aan als iets natuurlijks. Achteraf gezien voelde ik onbewust dat het iets ernstigs was en probeerde er niet aan te denken. De huisarts gaf aan dat ik een afspraak kon maken bij een internist en dat ik deze maar zelf moest bellen voor een afspraak. De huisarts schudde mijn hand en gaf mij het telefoonnummer van de internist mee. Later was mijn moeder boos op die huisarts. Natuurlijk had hij niet kunnen zien wat ik had. Immers in Nederland worden er per jaar “maar” bij zo’n 300 mannen zaadbalkanker vastgesteld. Naar verhouding is zaadbalkanker een weinig voorkomende soort kanker. Zaadbalkanker ontstaat meestal bij jonge mannen, maar kan zich ook op oudere leeftijd voordoen. Een huisarts ziet misschien één of misschien wel nul van dit soort gevallen in zijn 6

carrière. Maar het was vooral omdat deze huisarts zich later niets meer van zich deed laat horen wat mijn moeder kwaad maakte. Ik belde de internist op en maakte een afspraak. Ik kon “pas” een maand later terecht bij die internist. Het was inmiddels februari 1994. Veel kan ik me niet herinneren van dit bezoek. Ik weet wel dat ik niets tegen mijn ouders zei over dit bezoek om hun niet ongerust te maken. Er werd gevoeld aan de “afwijkingen” en er werd bloed afgenomen. Ik zou twee weken later uitslag krijgen. Een paar dagen erna ging de telefoon bij ons thuis. Mijn moeder nam op. Mijn moeder hield de hoorn in de wachtstand en ging met wijdopen ogen naar mij toe en gaf aan dat ene dokter mij wilde spreken. Ik beantwoorde in de hoorn met ja, ja, oké, ja, en legde de hoorn neer. Mijn vader inmiddels ook gearriveerd steunde mijn moeder in de ondervraging naar mij toe. “Wat is er aan de hand ?” Mijn moeder wilde niets anders dan de waarheid.. Ik biechtte alles op. Ik legde uit over mijn bultjes en mijn steken en mijn bezoek aan de huisarts en het ziekenhuis. Ik gaf aan dat ik mijn ouders wilde beschermen voor de onrust die ik zelf wel zou dragen. Ik moest de andere dag naar het ziekenhuis komen voor meer onderzoeken. Ik belde Jora op over het voorval. Ik kan mij niet herinneren of ik die nacht heb geslapen. Ik denk van wel. Het zou niet de laatste keer zijn dat ik gewoonweg van het positiefste uitging en maakte mij vooralsnog geen zorgen. Mijn moeder zal die nacht wel niet hebben geslapen, denk ik. De volgende ochtend was het donderdag 13 maart 1994. Met mijn vader en met Jora ging ik naar het ziekenhuis. Mijn moeder bleef alleen, ik meen een lange tijd achter het raam wachtend, achter. De sfeer was tussen ons drieën ontspannen. Het was luchtig maar daarentegen ook serieus. We hadden namelijk een soort van missie. Zo werden we ook behandeld. We kregen voorrang op en in de volle wachtkamers. “Mijnheer Mathijssen, komt U maar hoor” was meerdere keren het wachtwoord voor het ingaan van verschillende onderzoekkamers. Het was vriendelijk maar ook zeer onheilspellend. Mijn bloed werd weer geprikt. Ik kreeg een echo bij mijn scrotum. Ik meen ook toen al de eerste scan. Toch ga je dan steeds uit van; “het zal wel los lopen”. Zo lang dat je hoop hebt blijf je gaan. Ook voelde ik mij gesteund door mijn positief ingestelde vader en mijn vriendin. Ik denk ook dat Jora toen al wat onheil aanvoelde. Ze uitte haar onrust toen al een beetje. Wat dat betreft lagen mijn vader en ik wat meer op één lijn. Wij bleven positief uiten. Achteraf niet realistisch overigens. Aan het einde van einde van de toer door het ziekenhuis hadden we een afspraak met de dokter. We waren er al om tien uur ‘s ochtends in het ziekenhuis en deze afspraak was rond 15.00 uur. Inmiddels waren de wachtkamers helemaal leeg. Na eventjes gewacht te hebben mochten we naar binnen. Ik kan me het nog goed herinneren. Ik zat tussen mijn vader en Jora in voor het bureau van de dokter. Het was een kamer met achter de dokter en zijn bureau een groot raam. Op het moment dat de dokter begon te vertellen zweefde ik zo’n twee meter boven de grond op het licht wat uit het raam kwam. Ik zag mezelf, Jora en mijn vader zitten. De dokter vertelde dat ik kanker had. KANKER. De dokter vertelde dat ik veel overlevingskans had; 90%. Ik kon kiezen. Of ik zou behandeld worden in dit ziekenhuis in Breda of ik kon naar Dijkzigt waar de specialisten zaten. Ik koos meteen Dijkzigt. Voor de rest kan ik me niet veel herinneren van het verhaal. Wel weet ik dat ik nog vroeg naar het waarom. De dokter gaf aan dat het niets heeft te maken met roken of drinken of allerlei andere slechte leefgewoontes. Ook is erfelijkheid niet de oorzaak bij zaadbalkanker. Het is gewoon pech. Mijn metgezellen waren stil. Ik liep naar buiten. Jora pakte mij vast in de hal net buiten de wachtkamer. Mijn vader moet het toen ook slecht hebben gehad. Ik.... ik weet er eigenlijk maar weinig van wat ik toen dacht of toen voelde.

In de auto, onderweg naar huis toe, was het mijn vader die redeneerde. Ik was blij met mijn metgezellen. Als ik alleen was gegaan zou ik al niets meer weten van het gesprek. Aangekomen thuis besefte ik dat het moeilijkste nog moest komen. Ik moest het aan mijn moeder vertellen. Mijn moeder kwam aangelopen en vroeg en, en..... Ik zei dat vader dit beter kon vertellen dan ik. Ik zou nog niet eens weten wat ik moest vertellen en of ik dit wel kon. Mijn vader vertelde rustig de feiten van de realiteit. Ons Edo heeft een tumor op zijn rechterbal en heeft uitzaaien in zijn onderbuik. Er is 90% kans op overleving. Ik zag mijn broer Peter staren naar de krant die voor zijn neus lag op de tafel. Natuurlijk was ook hij meteen in een soort van shock. Later heb ik daar nog naar gevraagd. Hij kon gewoon niet anders. Ik pakte mijn moeder vast. Voor het eerst in mijn leven had ik ze vast gepakt en geknuffeld. Dit was iets wat ik miste en waar ik nu ineens de kracht voor had om te doen. Ik troostte mijn moeder en gaf aan dat ik dit wel aan kon. Mijn moeder stortte ineen. Ik weet niet meer wat daar na gebeurde. Ik meen veel redeneringen van allerlei kanten richting genezing. Mijn schoonzus belde op en vroeg naar de uitslag. Ze wilde langskomen. Toen besefte ik de mensen om mijn heen. Ik belde Jürgen, Niels en Ronald op. Of ze langs wilde komen. Ik had iets serieus met ze te bespreken. Een kwartier later waren ze alledrie gearriveerd. Ik vertelde hen wat de uitslag was en dat ik de volgende dag naar Dijkzigt zou gaan. Het was juist Ronald die me vastpakte en zei jij niet, jij niet. Van hem had ik die warmte op dat moment misschien wel het minst verwacht. Het huis zat vol met mijn broers, zus en de aanhang ervan en met mijn ouders en met mijn vrienden. De avond was zwaar en mooi en luchtig tegelijk. Er viel een traan en een lach. Ik pakte zelfs een sigaret wat ik anders nooit thuis deed. Er werd zelfs wat gedronken. Het werd een avond om nooit meer te vergeten. De volgende dag reden we weer met zijn drieën maar nu richting Rotterdam. Vele ritten door de Maastunnel naar het oude, grijze uitziende Dijkzigt zouden nog gaan volgen. Weer vele onderzoeken stonden op het schema. Alleen deze keer wat meer radicaal. Ik moest een goor goedje drinken. Een CT-scan volgde. Door het goedje konden ze mijn ingewanden beter bekijken. Ook werden mijn ingewanden bekeken doormiddel van een kijker, geplaatst in mijn anus. Ook werd er weer bloed afgenomen. Voorheen kon ik niet zo goed tegen prikken en ziekenhuizen. Maar ik wist dat het moest en werd daardoor ook immuun voor dit soort medische handelingen. Ik heb die dag ik weet niet hoeveel specialisten gezien. Of beter gezegd zij hebben mij “gezien”. De uitslag volgde. Ik had twee soorten tumoren op mijn rechtertestikel. Eerlijk gezegd weet ik de namen van deze tumoren niet meer. Of namen van de doktoren. Eigenlijk jammer. Ik had misschien beter toen destijds een dagboek bij kunnen houden waarin ik allerlei gegevens als deze zou kunnen noteren. Overigens legde ik gewoonweg mijn lot in de handen van de specialisten en stelde weinig vragen over hoe en waarom. Ik onderging mijn lot. Achteraf gezien zal ik niet zeggen dat dit de verstandigste weg is of was. Maar het was wel mijn weg. Naast het gegeven van de twee tumoren had ik uitzaaiingen in mijn onderbuik. Ik zat in de tweede fase. Eerste fase is enkel een tumor op de testikel. Tweede fase is uitzaaiingen achter de buikholte, ter hoogte van de lendewervels. Derde fase is uitzaaiingen achter de buikholte en tussen de longen. De vierde fase is overal uitzaaiingen. De tweede fase hield in 90% kans op genezing en dus overleving. Er zou een operatie volgen waarbij de zaadbal werd verwijderd en er zouden vier chemokuren volgen om de uitzaaiingen te doden. Gezien dat het vrijdag was opereerde ze mij niet omdat de verwijderde testikel - eigenlijk meer de tumor moest worden onderzocht door de patholoog in het laboratorium. En dit laboratorium was dicht in het weekend. Dus ik zou maandag worden geopereerd. En gezien dat ik er toch wel aardig een

8

tijdje meeliep zou die paar dagen ook niets uitmaken - alhoewel haast geboden is bij dit soort kanker. Of ik zondagavond terug wilde keren om in te checken. Ook van dat weekend weet ik niet veel meer te herinneren. Wel weet ik dat ik zaterdagavond met Jora naar mijn stamkroeg bij ons in het dorp ging. Iedereen wist het. Ik voelde me toen al een nieuwe Edo. De Edo met kanker. Velen kwamen naar mij toe en zeiden dat ze niet wisten wat ze moesten zeggen. Ik vertelde mijn verhaal wel tientallen keren. Ik maakte er zelf grapjes over, denk ik. Ze vonden het knap dat ik er was. Dat was het ook. Zondagavond arriveerde ik voor de tweede keer bij Dijkzigt. Deze keer zou ik er een langere tijd blijven en had dan ook overnachtingspullen bij me. Ik checkte in bij Afdeling Tien-Noord. De afdeling Urologie. Het was immers bij mijn “waterleiding” waar het probleem begon. Ik ontmoette Joop. Joop was een heel aardige en warmte uitstralende man van, ik meen, 60 jaar oud. Joop kwam uit het plaatsje Vleuten . Joop had kanker. Joop zou de eerste lotgenoot zijn waar ik kennis mee maakte. Op mijn afdeling waren het niet alleen maar kankerpatiënten. Sterker nog kankerpatiënten waren uitzonderingen. Ik voelde meteen een band met Joop. Ook later wanneer zijn kinderen tijdens het bezoekuur bij Joop op bezoek kwamen voelde ik een warmte tussen de bezoekers en mij. Als ik vlakbij Utrecht ben en het bordje afslag Vleuten zie, denk ik aan Joop. Joop had niet veel kans. Op het einde hoefde het allemaal niet meer zo voor hem. Zijn medicatie was al in een experimenteel kader. Hem zien gaf mij kracht. Ik werd geschoren. Door een mannelijke verpleger werd mijn schaamhaar geschoren. Hij gaf te kennen dat ik dit beter samen met mijn vriendin had kunnen doen. Ik wist dat hij gelijk had. Toch voelde ik me niet opgelaten. Ik ben helemaal niet, hoe moet ik dat zeggen, niet-preuts. Maar wanneer morgen een testikel bij je wordt weggehaald interesseert het je helemaal geen lor wanneer er een andere man je schaamhaar weghaalt. Het was zelfs wel lachen eigenlijk. Dit klusje was het laatste wat hij eigenlijk nog moest doen in zijn weekenddienst. Ik denk dat hij relativeerde met gegeven wat mij allemaal nog te wachten stond. De operatie stelde niets voor. De ingreep duurde hooguit een halfuur. De zaadbal is via mijn lies weggehaald. Een kleine dwarssnede ter hoogte van mijn lies laat een spoor achter. ‘s Middags ben ik al helemaal bij en ontvang mijn eerste bezoeken. De uitslag. Inderdaad twee verschillende tumoren die samen een opmerkelijke samenstelling waren. Maar geen verrassing. Alles onder controle. Ik kan zelfs, wanneer ik dat wil, een implantaat als vervangende bal in laten brengen. Zo ver wil ik niet gaan. Ik moet het er maar mee doen besloot ik. De doktoren hadden de tumorsoorten onderzocht en hadden een mix van medicijnen samengesteld die ze mij wilden toedienen. Deze mix is beter bekend als het begrip chemokuur. Het zouden vier zware kuren worden. Met misschien later een afsluitende operatie waarbij er wordt gekeken of er nog uitzaaiingen zijn. Ik dacht toen het zal wel. We zullen wel zien. Overigens een goede instelling; “ Neem alles stap voor stap”. Als ik toen allemaal wist wat er nog zou volgen was ik niet zo sterk dan ik toen was. Woensdag zou de eerste kuur beginnen. Maar alvorens kreeg ik de gelegenheid om sperma af te nemen en deze opslaan. Overigens wilde het ziekenhuis ook weten hoe de kwaliteit van mijn sperma was. Woh. Shit. Nog niet helemaal aan gedacht, dacht ik. Sperma. Kinderen. Het enigste wat me tot op dat moment bezig hield was; ik en kanker, dood en leven. Maar natuurlijk sperma, kinderen. Achteraf denk ik dat misschien Jora hier al wel aan had gedacht. Maar onze tijd samen was dan ook spaarzaam na het moment dat ik te horen kreeg dat ik kanker had. Zij als vrouw zijnde was hier misschien al wel mee bezig. Ik beleef weer de afstand met alles en iedereen op dat moment. Toch was er afstand en toch was er ook wel nabijheid. De nachten waren eenzaam maar de bezoeken waren intiem. Ik belde veel naar huis. Eigenlijk meer naar Jora. Jora was inmiddels bij ons thuis meer wel dan niet ingetrokken. Zij bleef daar

slapen totdat ik weer terug kwam uit het ziekenhuis. Ook toen bleef zij bij mij slapen. We schreven briefjes die we uitdeelden tijdens de bezoekuren omdat we weinig met zijn tweeën waren. Toch waren we in die tijd heel erg close. Ik vroeg pasfoto’s van haar. Ik kreeg er vier die ze meteen maar had gemaakt voor mij. Ze had de foto’s in een lijstje gedaan. Als ik nu naar die foto’s kijk, zie ik een meisje met bijna tranen in haar ogen. Haar door de war van het haasten en kleine wallen onder haar ogen en een lijkbleke kleur van het weinig slapen. Maar bovenal zie ik de angst in haar ogen. De angst om haar vriend te verliezen. Ik kreeg een bekertje en een sleutel van een kamertje mee. Ik deed de deur open en moest lachen. Ik zag een leren stoel, wat “ontspannende” lectuur, een tv en een video. Ik had genoeg aan de lectuur en heb dus niet gekeken wat er op tv was. Achteraf was ik eigenlijk wel benieuwd. Maar ik zou jaren later een herkansing krijgen. Ongelooflijk wat een avontuur eigenlijk. Veel was ik eigenlijk niet gewend op dat vlak. Alhoewel inmiddels........ De kwaliteit van mijn sperma wat ik met behulp van het bekertje inleverde was al aardig aangetast. Ik mocht naar mijn eigen “jongens” en misschien wel “meisjes” kijken door een microscoop. Een enkeling van de miljoenen bewoog. “Het is maar goed dat we deze opslaan”. Misschien heb je ze later nog nodig.”; zei de androloog. Ik moest in eerste instantie zelf voor de opslag van mijn “jongens” en “meisjes” betalen. Later heeft een stichting zich gemeld voor de kosten hiervan. Nu, bijna tien jaar later, liggen “mijn toekomstige kinderen” nog op hun afroep te wachten. Ik heb alleen nog geen geschikte moeder gevonden. Of ben ik nog geen goede partner voor de geschikte moeder ? Woensdags begon de eerste kuur. De mix zou bestaan uit Magnesiumsulfaat, Cisplatinum en Bleomycine. Deze medicijnen werden toegediend door middel van een infuus en de kuur zou worden afgerond door een soort van spoeling met een goedje van water en van zout. Deze spoeling zou ervoor zorg moeten dragen dat de nieren schoon blijven. De kuur zou drie dagen duren. Woensdag, donderdag en vrijdag. Zaterdags, mits mijn bloed goed was, zou ik naar huis mogen. Het was werkelijk gif. Alles, maar dan ook alles, zou het vernietigen. Wetenschappers hadden berekend en uitgetest dat de kanker als eerste eraan zou gaan door deze mix van gif. Vandaar de spoeling elke keer weer om erna alles ,behalve de kanker, weer schoon te krijgen. Ik weet nog goed dat de Cisplatinum in een fles zat, gewikkeld in aluminiumfolie. Er mocht namelijk geen licht bijkomen. Doormiddel van het infuus werd dit “goedje” toegediend. Later gaf mijn vader aan dat er tijdens een kuur wat Cisplatinum lekte op mijn bed. Het spul brandde een gat in het laken, zei mijn vader. Mijn longen werden keer op keer of beter gezegd kuur op kuur getest op inhoud. Ik moest zo hard als ik kon blazen op een apparaat. Ook achteraf, na de kuren en zelfs jaren daarna werden mijn longen getest. Door zowel dit apparaat al een longfoto. Ik denk dat er wel, ik overdrijf niet als ik zeg, wel honderd tot tweehonderd foto’s van mijn longen in de tussentijd zijn gemaakt. Later las ik dat Bleomycine daar te maken mee had. Ook in die tijd las ik in de krant dat er bij een wielrenner zaadbalkanker geconstateerd was. Hij was al eens een keer wereldkampioen geworden. Het zou om de inmiddels viervoudig Tour de France winnaar Lance Armstrong gaan. In zijn boek las ik dat ook hij Bleomycine had voorgeschreven gekregen. Vergis je niet Lance zat al in fase drie, misschien wel vier! Hij had ook uitzaaiingen in zijn hoofd waar hij later aan is geopereerd. Lance had 50 % kans op overleving. Lance weigerde de toediening van Bleomycine en zocht naar een alternatief. Bleomycine zou ervoor zorgdragen dat Lance niet meer zou kunnen wielrennen. Zijn longinhoud zou te klein worden. Achteraf denk ik, door dit gegeven bijvoorbeeld, dat ik mijn lot misschien wel teveel heb overgedragen aan de medici. Dat ik te weinig kritisch was.

10

Ik kreeg medicijnen tegen de misselijkheid. Maar het zou allemaal wel meevallen, dacht ik toen nog. Thuisgekomen na de eerste kuur ging ik naar het appartementje van Jora. Ik bleef daar slapen. Ik ging onder de douche en waste mijn haren. Ik schrok. Tussen mijn vingers zag ik vele haren. Ik “schepte” mijn haren, met het wassen ervan, er zo af. Je schrikt dan toch. Het lijkt wel een nachtmerrie. Oja, dat hadden ze gezegd. Je zou je haren verliezen door de chemo. Maar ik wist niet meteen na de eerste kuur al. Later zouden ook mijn wenkbrauwen verdwijnen. Net als mijn baardgroei en trouwens elke haarpijl op mijn lichaam. Thuis aangekomen scheerde ik mij kaal. Ik weet niet meer wanneer en na welke kuur maar ik weet nog goed dat we naar het casino gingen. Samen met mijn schoonzus en vriend, Jora en ik. Een beetje ontspannen. Ik had inmiddels een rode basebal-cap. Ik moest hem afdoen. Dit hoorde niet bij de huis- en kleedregels van dit casino. Er werd mij vriendelijk verzocht om de pet af te doen. Ik voelde mij vernederd. Maar ik was te leeg om het uit te leggen. Er was een mevrouw die wel zag wat er aan de hand was, denk ik, en kwam tussen mij en de uitsmijter. Ze bedoelde goed. Maar ik voelde het aan als een soort van medelijden. Iets wat je als kankerpatiënt nooit wilt! Ik mocht de pet ophouden. Maar ik wilde die avond ontspannen en bij de rest horen. Bij alle mensen horen die gewoon een avondje weg zijn. Maar het mocht niet zo zijn. Ik voelde me anders en ziek. Dat anders voelen zou niet de laatste keer zijn. Ook heb ik na de tweede kuur geprobeerd om nog een avondje weg te gaan. Het was tijdens een feestweek in mijn dorp. Er was een feesttent en er speelde, ik meen, Rowen Heze. Jora wilde graag weg. Ze had het helemaal gehad. Het ziekenhuis, doktoren, de ziekte en misschien wel mij met mijn ziekte had ze helemaal gehad. Ze wilde feesten. Ik kon het haar niet kwalijk nemen. Samen met mijn broers en zus stond ik helemaal achterin de tent. Ik kwam bekenden tegen en hield me groot. Maar ik was bekaf. Ik heb het, denk ik, voor mijn gevoel twee uur volgehouden. Een vriendin bracht mij naar huis. Later kwam ook Jora thuis. Ze had zich prima vermaakt. Ik vond het best en viel in slaap. De kuren werden steeds zwaarder. De misselijkheid zorgde ervoor dat ik bijna niets meer kon eten. Alles rook weeïg. Als ik het ziekenhuis via de ontvangsthal binnen kwam rook ik “het” al en werd misselijk. Mijn zweet en urine stonk naar zure vieze lucht. Als ik op een wc-bril had gezeten rook ik achteraf het zweet wat ik erop naliet. Later heb ik dit nog aan mijn ouders gevraagd. Ze zeiden dat ze dit niet roken aan mij. Als het eten tijdens de kuren op de afdeling naar binnen werd gereden reden ze mij en mijn bed naar een afgesloten ruimte. Ik werd namelijk misselijk van de geur van het eten. Als het eten arriveerde aan het begin van de hal en afdeling, rook ik het al. Voornamelijk het gekookte eten was een drama. Als ik zaterdags na een kuur thuis kwam wilde ik friet en frikadellen. Ik wilde iets hartigs. Ik weet nog goed dat een andere patiënt, ik weet helaas zijn naam niet meer, mij wilde verrassen na zijn ontslag uit het ziekenhuis. De verassing bleek een pizza Picasso te zijn die werd bezorgd door een pizzakoerier terwijl ik mijn derde kuur “ontving”. De ontslagen ex-kamergenoot wist van mijn verlangen naar iets hartigs en had deze pizza voor mij besteld. Toch weerhielden deze inspanningen mij niet van overgeven. Ik kon niets binnenhouden. Tot en met het pepermuntje voor de smaak moest het ontgelden. Ik viel in de tijd van de chemokuren weer zo’n 11 kilo af. Het was niet alleen het gewicht wat ik verloor tijdens de chemokuren. Ook mijn weerstand werd afgebroken door het gif. Ik kreeg enorme puisten. Voornamelijk op mijn rug, op mijn voorhoofd en achterkant van mijn hoofd vestigde gigantische, meervoudige ophopingen van infectie en pus. Dat was nog niet het ergste. Lang heb ik gezegd dat het ergste van mijn ziekte was toen ik last van mijn verstandskies, wat zeg ik, verstandskiezen kreeg. Doordat mijn weerstand sterk verminderd was speelde, al langer spelende, irritaties bij mijn opkomende verstandskiezen op. Zo’n pijn heb ik nog nooit gekend. Ik denk dat het ook komt omdat het zo dicht bij je hoofd en dus zo dicht bij jezelf is. Ik wilde afstand nemen van deze onmenselijke pijn. Maar dat ging niet. Ik voelde mij machteloos. Ik weet nog dat ik met mijn

vuisten tegen de muren sloeg om een andere pijn te forceren zodat ik, al was het maar voor even, niet dacht aan de pijn in mijn mond. Die nacht vergeet ik nooit meer. Het was bij ons thuis en ik verliet het bed en daarmee Jora. Ik ging in de woonkamer zitten met mijn toenmalig maatje “Nintendo-Gameboy”. Ik probeerde de pijn met een computerspelletje te negeren. Ik kan die onmenselijke pijn niet beschrijven. Maar die pijn was dusdanig dat mijn kaakspieren verstijfde waardoor ik mijn kaken niet meer van elkaar kon halen. Mijn moeder was wakker geworden, of sliep weer niet en kwam naar mij toe en vroeg wat ik aan het doen was in de woonkamer. Het was inmiddels bijna ochtend. Ik dreigde met mijn gesloten kaken, en schreeuwde binnensmonds om hulp. Mijn moeder kon het leed niet aanzien. De huisart werd gebeld. Even later arriveerde die. Ik weet niet hoe ik die nacht heb doorgemaakt, Ik weet wel dat ik niet geslapen heb. Ik was op van de pijn. Enkel die pijn was op dat moment mijn vijand. De rest boeide mij op dat moment niet. Het wederzien met de betreffende huisart gaf mijn moeder de kans om te vragen of hij ooit had kunnen denken dat ik de ziekte had. Maar eigenlijk ging het mijn moeder om iets anders. “Vuile schoft, waarom heb je niet eerder contact opgenomen met ons”, dacht ze. Voor mij was alles onbelangrijk. Behalve de pijn, die moest weg. Mijn vader en ik reden naar Rotterdam om mijn verstandskiezen te verwijderen. De dienstdoende arts was niet aanwezig in Dijkzicht maar in een ander ziekenhuis in Rotterdam. Die dienstdoende arts wilde me eerst niet helpen gezien het bloed van mij. Er waren te weinig witte of rode bloedlichaampjes die benodigd zijn om de wond te helen. Het bloed was dan ook niet afkomstig van een normale verstandskiespatiënt. Maar de pijn die ik had maakte hem wel duidelijk dat er iets moest gebeuren. En zo hij deed . Dit ziekenhuis kan ik niet meer herinneren maar mijn vader wel. Hij weet nog precies hoe hij er naar toe moet rijden om er te komen. Ongelooflijk. Natuurlijk voelde mijn vader de druk van het op zich nemen van het transport van mij. Mijn vader was destijds al achtenvijftig jaar. Hij ging bijna met pensioen. Ik kan mij nog herinneren dat hij tijdens mijn kuren zijn Koninklijk Lintje kreeg. Ik voelde het achteraf tijdens een bezoekuur aan mijn moeder of mijn broers of mijn zus dat er tijdens de uitreiking ervan iets was gebeurd. Ze hielden iets achter. Later heb ik de video van het uitreiken van het Lintje van mijn vader gezien. Er was in geknipt. Op het moment dat mijn vader, op verzoek, naar voren treedt om een speech te houden wordt het hem teveel. Hij loopt de zaal uit. De videoband stopt. En begint weer wanneer mijn vader aan het speechen is. Hij heeft het zwaar. Nooit heb ik hem zo gezien. Mijn vader is iemand die zeer onbewogen lijkt, als je hem niet goed kent. Iemand waarvan je het verschil niet ziet of hij vrolijk is of niet. Later heb ik hem nog eens gevraagd wat er gebeurde. Hij zei Edo: “Ik keek mijn familie aan en .. jij was er niet”. Ook toen kreeg hij weer tranen in zijn ogen. Het was de man waarnaar ik mijn duim opstak toen ik de verdoving doormiddel van een naald mijn mond kreeg ingespoten. Ik voelde mij verlost. Daarna werden de twee verstandskiezen uitgetrokken. Maar dat maakte mij toen niets meer uit. De pijn was weg. Er zaten telkens drie weken rust tussen de kuren om op rust te komen. Tussen al die verschrikkelijke kuren moest ik ook wekelijks terugkomen bij poliklinische afdeling oncologie van Dijkzigt. Daar was ik onder de lotgenoten. Je zag niets anders als kale hoofden en grauwe gezichten. Allerlei infuzen, wachtruimtes, dokters, informatieboekjes en vriendelijke zusters. Het was een ingrijpende afdeling. Verschrikkelijke berichten met de bijbehorende verschrikkelijke woorden. Doodvonnissen werden daar getekend. Daar werd gezegd of je nog het leven had of niet. Op deze polikliniek ontving ik de wekelijkse medicijnen. Ook werd het bloed gecontroleerd. Naalden zochten mijn aders. Op een gegeven moment lieten mijn aders zich niet meer prikken. In het begin was ik al moeilijk te prikken maar door de chemo waren mijn aders bijna “onvindbaar”. Het koste vele keren aanzetten om het gezochte resultaat te boeken. Even dacht men bij mij aan een “pasport”. Dit is een “ingebouwd kastje”, onder de 12

huid, wat men verbind aan een ader waardoor mijn ader ten alle tijden bereikbaar is. Dit “kastje” wordt vaak bij wat ouderen operatief ingebracht. Gelukkig is me dit bespaard gebleven. Maar ook dit had ik “overleefd”. Toen was het de vraag: Slaan de kuren aan? Het antwoord was ja. Eigenlijk kan ik me niet voorstellen wanneer dit niet zo zou zijn. Terwijl ik weet dat dit gebeurd. Nooit heb ik gedacht aan dood te gaan. Nooit. Ook niet tijdens de vele nachten alleen in het ziekenhuis. Ik wist gewoon niet beter dan dat ik beter zou worden. Ik weet nog goed toen Jora aan mijn bed zat en vroeg aan de dokter wat die andere 10% inhoudt. Na wat omzeilingen zegt hij dan “de dood”. Op dat moment wordt het Jora teveel. Dan komt mijn broer Peter binnen en ziet het drama aan en excuseert zich zoals alleen hij dat kan. Ik troost Jora. Ze heeft het ook niet makkelijk gehad. Alle aandacht ging dan ook naar mij toe. Het gegeven dat ze in haar examenjaar zat is destijds totaal langs mij heengegaan. Ze baalde van mij dat ik altijd moe was bij haar. En dat ik me groot hield en energie stak in de bezoeken van mijn vrienden. Ik ging de gang dan met ze mee op en rookte zelfs een sigaret mee. Ik ben haar dankbaar en had ze erg nodig op dat moment en op die manier. Ondanks het aanslaan van de kuren moest ik toch nog een operatie ondergaan. Ik had eigenlijk gehoopt van niet maar zo ging het elke keer. Keer op keer krijg je tegenslag. Ik ging namelijk altijd van het meest positieve uit. Daarnaast denk ik dat het ziekenhuis en de doktoren ook vaak, in eerste instantie, van het meest positieve uitgaan. Misschien heb je dat wel nodig. Het zou geen kleine operatie zijn. De operatie ging om de uitzaaiingen of restanten ervan achter de buikholte te bekijken en eventueel eruit halen. De uitzaaiingen of afwijkingen lijken op de scan “dood”. “Maar het is goed om dit zeker te weten”, adviseren ze mij. Ik stem toe. Doordat ze aan de achterkant van de buik moeten zijn, en via de rug opereren geen optie is gezien het gevaar op beschadigen van de ruggemerg/wervels, is het een operatie van zes uur ! Langs de voorkant snijden ze een “incisie” van borstbeen tot aan mijn lies. Dan halen ze mijn ingewanden eruit en leggen ze die ernaast om er eens achter te gaan kijken. Het litteken houdt zo’n zestig hechtingen in. “Ennuh, oja, je hebt een kans op beschadigingen”. Namelijk wanneer de chirurg tumorresten weg moet halen, en als er door de chemokuren littekenweefsel heeft gevormd, kan het zijn dat door deze ingreep bepaalde zenuwen niet worden bespaard. Kortom gevolg hiervan is het last hebben van droog klaarkomen, een inwendige zaadlozing in de blaas. Ook toen dacht ik; “het zal wel”. Voor de operatie kreeg ik de zogenaamde trombose-kousen aan . Dus daar had je ook al kans op. Zes uur weg. Van te voren was ik niet echt zenuwachtig. Ik onderging het “gewoon”. Ik kan het ontwaken op de intensive care nog goed herinneren. Ik werd wakker met mijn sokken aan, een kastje boven mij, wat mijn hartslag registreerde, en een kastje “vastgenageld” op mijn rug. Een verpleger legde uit dat ik met behulp van de knop, die voor mijn neus hing, de toediening van morfine kon regelen. Elke keer als ik op deze knop duwde injecteert “het kastje” , wat op mijn rug zat, de morfine. Ik drukte als een bezetene op die knop. “Dat maakte niets uit”, zei de verpleger. “Je krijgt hooguit elke 5 minuten een milligram van de morfine binnen”. Ik kan me ook nog herinneren dat ik van de afdeling intensive care naar afdeling TienNoord werd gereden . Ik had een futuristisch science-fiction-achtig bed met allerlei machines en apparaten. Al rijdend klonk het ook meer als een UFO dan een bed. Onderweg zag ik mijn ouders en Jora . En hen zagen mij. Ik zag ze schrikken van het tafereel. Aangekomen op mijn kamer kreeg ik het verschrikkelijk benauwd en ze lieten mij op verzoek van de verpleging alleen achter. Een paar dagen later bleek lachen een probleem. Ook hoesten was uit den boze. Door de wond kon ik me amper bewegen of het deed pijn. ‘s Avonds probeerde ik klaarkomen uit. Het was droog. De zoveelste tegenvaller. Maar het zou nog steeds niet de laatste zijn. Voor deze

operatie stond dertig dagen en nachten in het ziekenhuis. Na vijf dagen zat ik naast mijn bed. Na acht dagen werden mijn hechtingen eruit gehaald. Zoals ik eigenlijk al vermoedde was dit te vroeg. De wond sprong open. Maar de verpleging wilde mee werken aan mijn vervroegd ontslag. Ik had mijn vermoeden ook van te voren moeten uiten. De uitslag van de operatie was goed. Er waren geen levende afwijkingen of anders gezegd uitzaaiingen meer geconstateerd. Wel zijn er wat “dode” afwijkingen weggehaald. De kanker is uit mijn lichaam. Na deze “wedloop met de dood” die de periode van maart tot eind juni 1994 in beslag nam, volgden er nog vele controles. Controles van de longen, controles van het bloed, echo’s van de buik. Eerst maandelijks, daarna eens in het kwartaal, eens in het halfjaar tot aan eens per jaar. Na vijf jaar schudden ze mij de hand en zeiden dat ik genezen was van kanker. Ik mag daarentegen wel eens per jaar terugkomen voor controle. Ik stem toe. Deze controles zijn vol met herinneringen aan deze tijd.. Ook tijdens “het ophangen” van mijn longfoto’s, gepaard met de uitslag, brengen mij nog steeds angst. Angst op terugkeer van de ziekte. Ook later blijkt dat de chemokuren meer schade hebben berokkend dan de planning was. Ik heb last van winterhanden en wintertenen. Doordat de chemo de tere vaatjes in de uiteinden van mijn ledematen heeft vernietigd, stroomt daar geen bloed meer. “De verwarming” is daar kapot. Het zorgt ervoor dat ik een hekel heb aan de kou. Kou houdt voor mij pijn in. Daarnaast is gebleken bij heronderzoek, leuke video overigens, dat de chemo het restant van de levende “jongens” en “meisjes” in mijn sperma kapot heeft gemaakt. Het kleine beetje sperma wat nog langs de normale weg eruit komt, en dus niet net als de rest mijn blaas inschiet, is dus “dood”. Mijn “zonen” en “dochters” in de vriezer zijn dus mijn enige hoop geworden. Alleen een IVFof IXY - behandeling kunnen hen uit hun slaap doen ontwaken.

14

3. Ziekte als wedergeboorte Na de openbaring van het hebben van de ziekte kanker is er geen weg meer terug. Het oude leven is met het horen van “je hebt kanker” een gesloten boek. Een gesloten boek houdt in dat een ander boek wat open gaat. Het boek van “leven met kanker”. Frankl spreekt over drie verschillende fasen in mentale reacties waar ik mee verder aan de slag wil. Wanneer men de grote hoeveelheid beschreven gevangen ervaringen en observaties van concentratiekampgevangenen aandachtig bestudeert, zal men drie fasen onderscheiden in mentale reacties van de gevangene op het kampleven, de periode volgend op zijn aankomst in de kamp (vergelijk ik in mijn scriptie met het horen van het slechte nieuws van de ziekte te hebben), de periode waarin zich de routine van het kampleven heeft eigen gemaakt (vergelijk ik in mijn scriptie met de periode van de behandeling van de ziekte) en de periode na zijn bevrijding van het kamp (vergelijk ik in mijn scriptie met de periode na de behandeling en de fase van de wedergeboorte). De eerste van deze drie fasen wordt beheerst door het symptoom shock. In deze fase wordt een streep gezet door het vroegere leven. Alles zal voortaan anders zijn. De confrontatie met kanker betekent voor de meeste mensen, ongeacht of het hunzelf, hun partner, kind of ouder betreft, een geweldige schok die eerst en vooral heftige emoties teweegbrengt. De een heeft het gevoel alsof de hele wereld in elkaar stort de ander voelt zich verslagen en verdrietig. Bij een derde roept kanker vooral een soort van machteloze woede op, tot uitdrukking komend in de even invoelbare als onbeantwoorde vraag: ”Waarom moet mij dit overkomen?” Floor (34 borstkanker): “Op het moment dat ik definitief hoorde dat het niet goed was, zakte als het ware de grond onder mijn voeten vandaan. Je voelt je dan heel erg alleen. Na de operatie kregen we de uitslag dat de okselklier in principe schoon was. Er was maar één procent van dat het toch niet goed zou zijn. Dat was een enorme opsteker, dat gaf veel hoop. De arts zei er wel bij dat ze nog één diepgaander onderzoek moesten doen van het weefsel, maar we konden bij wijze van spreken de champagnefles al opentrekken, Twee weken later hoorden we dat er

toch kankercellen waren aangetroffen in die klier. Dat was het tweede moment dat we er helemaal doorheen zaten. Ik was bang en vooral verdrietig. Je weet niet wat je te wachten staat”. Luc, partner van Floor: “Ik wist niet wat me overkwam, toen ik het hoorde. Ik had in het begin ook het gevoel dat het niet waar was. Je bent daar niet mee bezig als je begin 30 bent”. Han (52 ziekte van Hodgkin): “Op het moment dat ik hoorde dat het kanker was, stond bij mij vooral een grote alertheid voorop. Natuurlijk was er ook wel schrik, maar in het begin vroeg ik mij vooral af welke behandelingen zouden moeten gebeuren en of die niet wat sneller konden plaatsvinden. In het begin was ik er niet helemaal stuk van. Later overspoelde het me wat meer, toen diepten die emoties zich wat meer uit.”

Bernadette, vrouw van Han: “Het was wel moeilijk om te horen dat het kanker was. Ik dacht meer aan longontsteking of zoiets. Maar het was voor mij belangrijk om te horen dat de kanker te genezen was. Ik wilde wel huilen, maar ik heb het niet gedaan, omdat de internist erbij was.” Wilma (54, baarmoederkanker): “Het is enorm schokkend als je zo’n uitslag krijgt. Dan weet je het even helemaal niet meer, dan verlies je de grond onder de voeten. Dan denk je gelijk ook aan het ergste. De emoties, die eerste weken waren heel heftig. Dat ging heel erg op en neer. Van momenten dat ik het helemaal niet meer zag zitten tot momenten dat ik er heel nuchter onder was. Pauline (38, borstkanker) “Eerst dacht ik iedere dag dat er een telefoontje of een brief kwam met de mededeling dat er een administratieve fout was gemaakt. Dat het helemaal niet over mij ging. Ik kon me het helemaal niet voorstellen. Er was alleen enorme lichamelijke onrust. Enorme hartkloppingen, bonkend hart, niet stil kunnen zitten.” Marcel (38, huidkanker): “Vorig jaar heb ik te horen gekregen dat de kanker was teruggekomen. Toen ben ik enorm geschrokken, want dan dalen je kansen toch wel erg. Toen was er blinde paniek. Ik dacht dat ik doodging. Dat stond voor mij als een paal boven water. Ik was gewoon helemaal gek. Maar op een gegeven moment komt er toch ergens, je weet niet waar het vandaan komt, een bepaalde levenskracht naar boven.” Charles (61, longkanker): “Het rare was dat ik er in het begin heel goed mee kon leven. Ik kon gemakkelijk vertellen dat ik kanker had. Maar het was steeds alsof ik het over een ander had in plaats van over mijzelf. Pas op het moment dat ik in het ziekenhuis lag en mijn eerste chemokuur kreeg, begon het bij mij te leven. Toen heb ik heel erg gehuild. Je kunt dan wel blijven huilen, maar dat helpt ook niet. Na weken is pas de twijfel gekomen wat er verder met mijn leven zou gebeuren. Toen pas ging ik me afvragen hoe ik nu verder moest.”

De tweede fase kenmerkt zich door relatieve onverschilligheid. In mijn verhaal is er duidelijk sprake van onverschilligheid tijdens de behandeling. De woorden “het zal wel” is op dat moment gewoon een overlevingsmechanisme. Deze fase wordt beheerst door het symptoom “zelfbegoogeling”. Zoals een drenkeling zich aan een strohalm vastklampt, klampte ik keer op keer tijdens de behandeling aan mijn “aangeboren” optimisme. Telkens ging ik er van uit dat kans op iets negatiefs mij wel zou passeren. Vaak was achteraf dit niet het geval. Maar mijn “zelfbegoogeling” liet mij kijken en dus richten naar de kans op positiviteit en het creëerde dus 16

hoop. Mijn emoties schakelde ik in de tijd van de behandelingen praktisch uit. Het gegeven van de verschillende ingrepen deden mij op dat moment weinig of niets. Later zou ik deze emoties wel moeten ontvangen en gaan verwerken. Alhoewel iedere patiënt natuurlijk anders reageert Han (52, ziekte van Hodgkin) “Ik ben altijd heel positief gebleven en dat houdt je ook op de been. Die positiviteit zit wel in je, maar het heeft vooral te maken met geen aandacht geven aan negatieve dingen. Als je je steeds afvraagt of je wel de goede therapie hebt dan kun je echt in een negatieve stemming schieten. Of als je de aandacht die je verwacht, niet krijgt. Er zijn dus plenty aanleidingen om in het negatieve gevoel weg te schieten, ook al omdat je je knap belazerd voelt. Maar ondanks dat mentale positieve gevoel heb ik nooit het gevoel gehad dat ik daarmee het leven kan afdwingen. Dat heb ik niet in handen, dat kan ik niet afdwingen, maar mijn positieve gevoel wel.”

Weer Han “Via de telefoon deelde de internist mij mee: “Het is goed.” Ik kon er nauwelijks blij mee zijn op dat moment. Heel merkwaardig. Iedereen was reusachtig blij voor mij maar ik had het gevoel dat ik wat gemist had.”

De derde fase is de fase wanneer het leed voorbij lijkt te zijn. Het is de bedoeling, wanneer de behandelingen voorbij zijn, dat het normale leven weer hervat dient te worden. De omgeving vraagt dat ook aan jou. Het leven gaat door. Vooral jonge mensen zijn er zich dan op dat moment erg van bewust dat ze misschien nog een heel leven hebben te gaan. Maar vergis je niet, het vertrouwen in alles en nog wat is verdwenen. Je hebt geen vertrouwen in je lichaam. Relaties zijn veranderd want jij bent veranderd. Je kijkt heel anders tegen het leven aan. Je bent sneller moe. En voor het eerst moet je weer keuzen gaan maken. Vaak tijdens de behandelingen worden keuzen voor jou gemaakt. Daarbij komt dat je vaak tijdens de behandelingen niet veel keus hebt. Het lot nemen zoals het is, is makkelijker als zelf over dood of leven te beschikken. Het lot weer in handen hebben houdt in; weer keuzen maken. Judith (45, borstkanker): “Tijdens de chemo wist ik heel erg goed waar ik me aan te houden had. Je kon in ieder geval verstandelijk beredeneren: “dit is te veel”. Na de chemo loop je er steeds tegenaan dat je de dingen nog niet kan. Tijdens de chemo was ik veel beter in balans.” Han (52, ziekte van Hodgkin) “Je krijgt veel aansporingen uit je omgeving. Zoals: “ Doe je best”. En: “Je hebt het zelf in de hand!” “Je kunt kiezen voor het leven.” Maar dat werkte bij mij niet goed. Natuurlijk kies je spontaan voor het leven, maar het gevoel dat je helemaal in de hand hebt is veel te dun, want tegelijkertijd zit je in een kankerproces dat je helemaal niet in de hand hebt. Dat zijn eigen proces kent.” Dieneke (76, non Hodgkin): “Ik was terminaal. Ik was er helemaal op voorbereid. Ik ben ook niet bang om dood te gaan. Maar nu leef ik nog steeds. Eigenlijk wil ik niet verder leven, maar dan maak ik het niet af. Ik geloof namelijk wat je niet afmaakt in je leven, je in een volgend leven af moet maken. Je hebt afscheid genomen van iedereen, maar misschien moet je nu weer contacten opbouwen. Als je maar niet doodgaat krijg je het idee dat je nog van alles moet doen. Misschien moet je wel aan een andere kant beginnen Marcel (38 huidkanker): “Er wordt heel veel van je gevraagd als kankerpatiënt. Als kankerpatiënt moet je assertief zijn. Je moet zelf op zoek gaan, als je wilt overleven. Je moet op zoek gaan naar psychologische hulp, naar maatschappelijk hulp, naar feiten naar gegevens. Je moet op zoek gaan naar een manier van omgaan met je vrienden, je moet er boven op zitten. Als je die kracht niet hebt, dan kan dat zo enorm verlammend zijn. Dan ga je in bed liggen, zwaar depressief. Als je dat niet wilt, wordt er heel veel van je gevraagd als kankerpatiënt!”

Wilma, (54, baarmoederkanker): “Het begon als een tocht in mijzelf. Het kijken naar jezelf, naar alle details. Naar alle verborgen hoekjes waaraan je altijd voorbij bent gegaan. Je gaat op een gegeven moment zien hoe stukken uit je leven in het heden doorspelen en nog altijd de dienst uitmaken. Je gaat leren besluiten om het zo niet meer te doen, om bepaalde dingen te veranderen. Wat ik in dat hele proces uiteindelijk wel eens mis, is een soort onschuld. Ik kan niet meer terug naar het niet meer weten. Er is meer vreugde, maar er is ook een grotere verantwoordelijkheid. Ik voel soms meer de last van het leven. En ook de teleurstelling. Die luchtigheid en die oppervlakkigheid, die is er niet meer.” Gerard, partner van Pauline: “Er is wel meer verdieping gekomen. Ik vertel dat nu in een paar woorden, maar dat is iets wat met veel vallen en opstaan gebeurt, natuurlijk. Dat diepere proces is veel meer dan het alleen je zorgen maken over het dagelijkse leven. Er is een soort onderstroom die zorgt dat de dingen die gebeuren goed zijn. Er is ook een overgang gekomen van een soort hopen dat de uitslag goed is, naar een soort vertrouwen dat hoe de uitslag ook is, dat het goed is, en dat het gebeurt om jou te helpen.”

Deze fase noem ik de wedergeboorte. Ik noem deze fase de wedergeboorte omdat alles voor de ex -kanker patiënt weer nieuw is. Bewust wordt onbewust en andersom Alles wordt opnieuw herzien en het leven dient weer worden hervat. Met het begrip alles doel ik op de holistische visie. Denk dan aan (her-)verkenning van allerlei verschillende gebieden die de verzameling van het geheel maken. Ik heb het over de deelgebieden:  psychische (her-) verkenning  lichamelijke (her-) verkenning  sociale (her-) verkenning  spirituele (her- ) verkenning  materiële (her-) verkenning  maatschappelijke (her-) verkenning Eigenlijk is het een fase van het opstellen van je nieuwe idealen, waarden en normen. Je zou het totale de persoonlijke (her-) verkenning kunnen noemen. De (nieuwe) zin in het leven dient weer worden gezocht. Deze fase dient niet te worden onderschat. Immers na je oorspronkelijke (gezonde/natuurlijke) geboorte wordt je “opgevoed” (ik ga dan uit van een gezonde situatie) door een liefdevolle bescherming en een liefdevolle langzaam-aan- richting autonomie-sturende-begeleiding van je ouders. Je hebt dan identificatiefiguren die niet ver van je vandaan staan en de ideale begeleiding vormen voor het verkennen van de hierboven beschreven deelgebieden. Vaak wanneer kanker op treedt zijn de ouders en dus eigenlijk de oorspronkelijke opvoeding uit beeld. Daarnaast zullen de ouders je ook niet helemaal meer begrijpen gezien dat je een ander mens bent geworden. Dat kan ook gelden voor je huidige partner. Communicatie is dan van groot belang. Vertel als (ex-)kankerpatiënt waar je mee zit. Maar als je dat niet geleerd hebt tijdens de oorspronkelijke opvoeding en/of het gewend bent in een relatie wordt het moeilijk. Je staat er dan vaak alleen voor. Marcel (38, huidkanker): “Mij luchtte praten over de ziekte op, voor mijn vriend Anthony was het een last. Anthony wilde de Marcel van vroeger terug, wilde de relatie van vroeger terug. Op een gegeven moment is hij in elkaar gestort, toen het met mij weer goed ging. Want toen het slecht met mij ging, moest hij zich sterk houden. Toen liet hij mij met rust. En toen hij in elkaar stortte, liet ik hem met rust. Je gebruikt dat als een soort excuus om niet met elkaar te hoeven praten. En ondertussen gaan die angst en onzekerheid door. Het rouwen gaat door, maar je praat er niet met elkaar daarover. Het is heel erg uit elkaar gespat en toen kwam er zoveel verdriet naar boven. Toen 18

hebben we ons gerealiseerd dat we alleen door open en eerlijk met elkaar communiceren onze relatie konden redden. Zoiets lees je dan wel van tevoren in allerlei boeken, maar wij hebben het aan den lijve ondervonden en nu gaat het wel een stuk beter.” Anthony, partner van Marcel: “Ik voelde me alleen. Als ik thuiskwam uit het ziekenhuis, zat ik alleen. Mensen belden op om te vragen hoe het met Marcel ging. Niemand vroeg hoe het met mij ging. Het leek alsof ik niet bestond. Ik weet dat hij ziek is, maar het is wel mijn vriend, en ik lijd er ook onder! Floor (34, borstkanker): “Ik denk dat het een heel eenzame ziekte is. Zo ervaar ik het. Het gaat best goed, maar als ik in grotere gezelschappen ben, dan voel ik me toch wel alleen en eenzaam. Wat me wel geholpen heeft is het contact met één vriendin van vroeger, die ongeveer hetzelfde heeft meegemaakt. Zij weet wat jij voelt. Zij was al weer wat verder. Ik had absoluut geen behoefte aan contact met lotgenoten, zoals ze dat noemen. Nu begint het misschien een beetje te komen, maar in die eerste maanden moest ik er niet aan denken. Ik had meer dan genoeg aan mijn eigen verdriet en verhaal.” Ab (52, melanoom): “Veel mensen zeiden: “Je hebt nu toch vrij, je hebt alle tijd om dingen te doen.” Met dit soort onbegrip krijg je dan wel te maken, ik had er zelf ook last van. Ook mensen, die kanker hadden, zeiden dit. Terwijl ik elke keer als ik dingen probeerde op te pakken, vastliep omdat het niet ging.” Hedwig (45, borstkanker) “De verandering van een actief iemand die werkt en midden in het leven staat, naar iemand die ziek wordt, vindt ik het moeilijkst om te accepteren. Ik wil weer gaan werken, maar ik kan het gewoon niet. De chemo maakt veel dingen stuk in je lichaam. Ik merk ook dat mijn concentratie slecht is, dat ik de dingen slecht onthoud. Het is ook allemaal wel heel snel gegaan met de operaties en de chemo, het gaat gewoon als een sneltrein door. Want het moet allemaal wel zo snel mogelijk. En ineens is het klaar. Het is heerlijk dat je niet meer elke dag naar het ziekenhuis moet, maar ze laten je daar ook los. Het is langzamer, al geeft dat op zich ook wel weer rust. Ik moet leren accepteren dat ik minder kan. Dat vind ik moeilijk, ook omdat de buitenwereld niets aan mij ziet. Ze begrijpen niet dat ik moe ben en op tijd naar bed wil. Dat was vroeger toch niet zo.:” Floor: “Mensen in je omgeving willen heel erg graag dat je weer meedoet met alle sociale evenementen, dat je gewoon met je leven doorgaat. Dat vind ik heel erg moeilijk, want na je chemo is het helemaal nog niet voorbij. Dan pas krijg je de kans om na te gaan denken en om terug te kijken wat er allemaal is gebeurd . Dan breekt een periode aan waarin je gaat afvragen: “Wat nu?”

Dit is de fase waarvan ik van mening ben dat de psychosociaal werkende de ex - kankerpatiënt kan helpen. Meehelpen in de zin van meelopen. De (ex)-kankerpatiënt denkt na over de rest van zijn leven en is bezig met herverkenning van de deelgebieden. Hij/zij is op zoek naar de/een (nieuwe) zin van bestaan. Ook communicatie en assertiviteit zijn dan van belang om in het oog te houden als hulpverlener.

4. Op zoek naar de zin van het bestaan Wat is de zin van het leven ? Wat is de zin van het lijden ? Wat is de zin van het leven van een (ex)-kankerpatiënt ?

Veel vragen, weinig antwoorden. Zo had ik dit hoofdstuk ook kunnen noemen. Denk niet dat ik de vraag van de zin van het bestaan kan beantwoorden. Ik heb wel geloof. Geloof in dingen. Ik wil daar een paar voorbeelden van geven. Maar het blijft natuurlijk heel erg persoonlijk en zegt alleen iets over mij. Ik geloof dat je levensverhaal de zin is van het (eigen) leven. Of beter: Het leven vraagt aan de mens wat de zin is van het leven. Het leven(-sverhaal) van de mens is hierop het antwoord. Ook geloof ik in het zelf te geloven. Of anders gezegd (Socrates kon dat nu éénmaal beter): “het geloven in jezelf als tempel van god waarin de goddelijke wijsheid ligt verborgen. Ook geloof ik in God. God in de zin van liefde. Nietsche zei: “Hij die een reden heeft tot leven kan vrijwel alle levensomstandigheden verdragen”. Het antwoord wat in mij opkomt op bij de vraag: “Hoe bleef ik overeind tijdens mijn ziekte ?” is Liefde. Het geloof in de Liefde met een hoofdletter L. Ook Frankl kwam tot de zelfde soort conclusie tijdens (lijden) een pijnlijke kilometerslange tocht. “Ik werd door één gedachte beheerst: voor het eerst in mijn leven erkende ik de waarheid, die door zoveel dichters is bezongen, door zoveel wijsgeren als de grootste aller wijsheden is geprezen. De waarheid - dat de liefde het hoogste doel is waarnaar de mens kan streven. Op dat ogenblik realiseerde ik mij de betekenis van het grootste geheim dat dichters en denkers ons hebben onthuld: Slechts de liefde kan de mens verlossen. Ik begreep dat een mens die niets meer bezit in de wereld, ogenblikken van gelukzaligheid kan beleven wanneer hij denkt aan zijn geliefde. In de meest hopeloze situatie, wanneer hij zich niet in positieve daden kan uiten, wanneer hij niet méér vermag dan zijn lijden waardig te dragen, kan een mens gelukkig zijn bij de gedachten aan zijn geliefden.” Maar wat zijn deze woorden waard wanneer ze niet van jou zijn ? Als je ze zelf niet hebt geformuleerd. Dat je ze zelf niet heb beleefd en gevoeld. Waar het mij omgaat in dit hoofdstuk dat je beseft dat een (ex-)kankerpatiënt wel heeft geleden. Dat je beseft dat ook hij vragen heeft. Dat je beseft dat alles voor hem is veranderd. Dat het vaak éénzaam voor hem is. Dat hij op zoek is naar antwoorden op de vragen waarom ? Waarom het lijden ? Waarom die ziekte ? Waarom het leven ? Waarom de dood ? Want dat is wat er gebeurd is. De kankerpatiënt heeft de dood in het leven ontmoet. Floor (34 borstkanker) “Kanker wordt heel erg geassocieerd met doodgaan. Zeker als je er niet zoveel van afweet. Ik heb veel nagedacht over de dood. De dood vond ik altijd al iets om niet te bevatten. Maar nu werd ik er wel behoorlijk mee geconfronteerd. Ik kon er gelukkig wel goed met Luc over praten, maar dat neemt niet weg dat ik heel lang het gevoel heb gehad dat de dood als een soort zwaard van Damocles boven mijn hoofd hing. Dat hakt er wel heel erg in”. Marcel (38, huidkanker)

20

“Heel veel mensen leven op de automatische piloot. Zo noem ik dat maar. Die sukkelen van de ene dag in de andere. Met kanker heb je daar geen kans meer toe, het drukt je met je neus op het feit dat je sterfelijk bent. Iedereen gaat dood, maar dat is voor de meeste mensen maar een spreuk op een tegeltje. Als je te horen krijgt dat je kanker hebt, dan weet je tot in elke vezel in je lichaam dat je sterfelijk bent. Dat voel je, je weet het niet alleen. En dan weet je ook wat het betekent om elke dag van het leven te genieten. En dat klinkt allemaal erg cliché, maar het is wel zo.” Ab (52, melanoom, hersentumor): “Vaak had ik het gevoel dat ik buiten de wereld stond. Plus daarbij op het emotionele vlak de vraag hoe ik nu verder moest met mijn leven. Er is veel angst geweest en veel onzekerheid. Het heeft natuurlijk ongelooflijk veel gevolgen gehad voor de dingen waarmee ik bezig was. Het eerste waar ik afscheid van heb moeten nemen was de ongedwongenheid van het leven. Van de ambities die je hebt. Door de chemokuur was ik in één keer onvruchtbaar. Ik kon niet meer volledig werken. Uiteindelijk heb ik mijn baan op moeten geven. Ik heb afscheid moeten nemen van mijn viool, later van mijn klarinet, van hardlopen, van de manier van leven waar ik me prettig bij voelde. Hoe ben ik later daar bovenop gekomen ? Hoe verwerk je dat ? In het begin vooral doorveel te schilderen. Schilderen is iets van binnenuit creëren. Die onduidelijkheid proberen zichtbaar te maken. Dat heeft me veel energie gegeven. Later was dat fotograferen. Ik kon meer naar buiten en langzamerhand is mijn wereld weer groter geworden. Maar ik moest eerst zelf de stevigheid hebben om met de camera naar buiten te gaan. Het blijft een zoektocht, want voor mij gaat zingeving vooral over de relatie die je met andere mensen hebt. En dat is iets waar je nooit helemaal uitkomt. En misschien is dat maar goed ook, want zo blijf je elke keer bezig met het zoeken van de diepte in jezelf. En dat geeft op zich dan weer zin aan het leven.” Charles (61, longkanker): “Ik loop niet meer iedere dag te twijfelen wat ik nu met de rest van mijn leven aan moet. Dat had ik in het begin wel. Toen werd het leven opeens een groot raadsel voor me. Nu probeer ik gewoon te leven, zoals ik dat altijd gedaan heb. Er zijn goede dagen en er zijn natuurlijk dagen dat ik behoorlijk de smoor in heb, maar er zijn mensen genoeg die dat zonder kanker ook hebben. Daar maak ik me dus niet meer zoveel zorgen over. Je moet maar gewoon leven zoals het naar je toekomt.” Dieneke (76, non-Hodgkin) “Nu ik maar niet dood ga krijg ik het idee dat ik nog veel moet doen. Dat het niet voor niets is dat ik nog niet doodga. Je hebt afscheid genomen van iedereen, maar misschien moet je wel weer contacten op gaan bouwen. Ik probeer een nieuwe weg te zoeken. Ik lees geen kranten meer. Ik zet ‘s avonds de televisie aan en ik kijk naar alle spelletjes die er zijn. Dat had ik nog nooit gedaan en nu vind ik het enig om ernaar te kijken. Dan kan ik tenminste denken: “Wat heeft die een stom antwoord gegeven.” . En ik kijk naar de vogels hier, daar zit een nestjes, niemand ziet het. Ik hoor ‘s nachts de nachtegaal en de uil. En de koperwiek. Van de week zag ik een eekhoorn daar in de boom. Daar geniet ik van!” Han: Als ik kijk naar mijn fysieke proces, dan heb ik niet het volle vertrouwen dat de kanker voorbij is. Op zich houd me dat niet eens zo erg bezig. Ik ben gewoon iedere dag bezig en ik heb het grote geluk dat ik in een omgeving leef met vrouw en kinderen waar ik me heel erg thuis voel. Met mijn kinderen heb ik een nieuwe relatie gekregen. Vroeger kwam ik vaak pas om acht uur thuis. Nu praat ik veel meer met mijn kinderen voor ze naar bed gaan. Ook al omdat ik niet meer bezig ben met wat ik zelf morgen moet doen. Dan praat ik over dingen die voor hen belangrijk zijn. , daar heb ik meer aandacht en tijd voor. De relatie met mijn vrouw is emotioneel meer uitgediept. En niet alleen met mijn vrouw, ook met anderen. Toen ik ziek was, regelde mijn vrouw de zaken, terwijl ik daarvoor meestal heel snel allerlei beslissingen nam. Daar zit een verschuiving in. Misschien is het nu veel gelijkwaardiger geworden. Soms mis ik wel mijn emotionele stabiliteit van vroeger. Ik ben emotioneel kwetsbaarder geworden in het hele kankerproces. Het zou soms wat makkelijker zijn als het leven wat eenvoudiger was. Maar ik ben er niet ongelukkig mee zoals het nu is, want het leven biedt op deze manier ook een uitnodiging om dingen in de diepte te verkennen. En daar houd ik van.” Tine (67, botkanker): “Het thema op eigen benen staan geldt eigenlijk voor mijn hele leven. Ik heb eigenlijk mijn hele leven daar een beetje mee gesjoemeld. Ik vind het ook het meest enge wat er is: je eigen spoor trekken. Ik ben er zeer aan gehecht dat anderen me aardig en leuk vinden. Ik bleef mezelf niet trouw, omdat ik dan de prijs moest betalen dat ze me niet aardig vonden. Door de kanker kon ik daar niet meer mee sjoemelen. Toen was het “ja” of

“nee”. Doe ik het op mijn manier of die van de ander. Daar heb ik de grootste ommekeer gemaakt en ik kan niet meer terug. Ik wil ook niet meer terug.”

Hoezo een hoofdstuk zonder veel antwoorden ? In het nawoord kom ik met mijn eigen “zin van bestaan”. Ik wil dit hoofdstuk beëindigen met een gedicht.

De zin van het bestaan De zin van het bestaan Is…. je te laten gaan? De functie van het leven Is…. alles mogen beleven? Heb je geluk Dan kan het niet meer stuk En denk je niet meer aan De zin van het bestaan Dan is het één en al euforie Alles om je heen een symfonie Dan is de functie van het leven Je vaak om het even Maar in sombere tijden Als je het gevoel hebt te lijden Komen die vragen weer naar boven En doen je geloven Dat zin, functie, nut en doel Zijn verankerd in je gevoel Maar de tijd verstrijkt Hoe je het ook bekijkt

22

5. Psychosociale hulpverlening exkankerpatiënten - kennismaking met logotherapie Wat is logotherapie? Wat zou het kunnen betekenen voor (ex)kankerpatiënten? Wat kan een psw-er voor een ex-kankerpatiënt betekenen ? Een korte kennismaking. De reden waarom Frankl zijn theorie “logotherapie” noemde is als volgt: Het Griekse woord logos beduidt betekenis. Logotherapie richt zich zowel op de betekenis van het bestaan als op het streven van de mens naar een dergelijke betekenis. Volgens de logotherapie is dit streven naar de zin van het leven, de primaire motivatiekracht waarnaar de mens beschikt. Daarom spreekt de Frankl van een wil-tot-betekenis, in tegenstelling tot het lustprincipe (of de wil-totlust, zoals we eveneens zouden kunnen zeggen), waarop de Freudiaanse psychoanalyse zich richt. Het streven van de mens naar betekenis is een primaire drijfveer in zijn leven en geen “secundaire rationalisatie” van driften. Immers de mens is echter in staat te leven en zelfs te sterven voor zijn idealen ! Denk aan de aanslag op de Twin Towers. Een enquête in Frankrijk paar jaar toonde aan dat 89 procent van de ondervraagden “iets” nodig had om voor te leven. Bovendien gaf 61 procent van de ondervraagden toe, dat zij iemand of iets in hun leven hadden, waarvoor zij zelfs bereid waren te sterven. Meerdere enquêtes kwamen met de zelfde soort cijfers. Met andere woorden de wil tot betekenis is geen geloof maar een feit. Vergeleken met de psychoanalyse van Freud is de logotherapie minder retrospectieve (lett. terugkijken) of introspectieve (lett. naar binnen kijken) methode. De logotherapie richt zich meer op de toekomst.. Dat wil zeggen op de taken van de zinvolle doelstellingen die de patiënt in zijn toekomst zal moet/willen verwezenlijken. Anders gezegd: de logotherapie is gericht naar de zin van het leven. Maar omdat we het hebben over hulpverlening is er, zoals de psw-er dat noemt, een cliënt. De cliënt heeft een hulpvraag. Natuurlijk zit niet elke cliënt te wachten op een hulpverlener die begint over iets als “de zin van het leven”. Nee de cliënt heeft een bepaalde hulpvraag en bepaald daarmee de vorm van behandeling. De logotherapie is geschikt voor mensen die (zoals Frankl dat noemt) de frustratie kennen van de wil-tot-betekenis. Frankl spreekt dan van “existentiële frustratie”. Kortom mensen die “vastzitten” met hun leven en met de richting waarin het zich begeeft. Ze zijn de zingeving kwijt. Hun momentele richting heeft voor hun geen zin .Soms zien ze dat in (en is het bewust) en soms niet (is het onbewust). Maar frustratie geeft het in ieder geval. Mijn inziens, weergegeven in deze scriptie, kennen veel (ex) kankerpatiënten deze frustratie nadat de behandeling was afgelopen. Ik was er in ieder geval één van. Naast (ex) kankerpatiënten zijn er ook andere cliënten die vastzitten op het gebied van de zingeving aan en in hun leven. Bijvoorbeeld cliënten die voor hun gevoel een verkeerde baan hebben Ze raken volgens Frankl existentieel gefrustreerd. Eigenlijk is het woord gefrustreerd inmiddels achterhaald door de moderne psychologie. Wij spreken inmiddels van niet congruent zijn (congruentie en incongruentie). Iets anders (theoretisch) willen dan (feitelijk in de praktijk) doen. Vaak is het ook: “Ik moet dit maar wil dat”. Deze baan verdient goed maar ik wil iets met meer betekenis, iets zinvoller. Juist bij (ex) kankerpatiënten kan incongruentie zich voordoen. Want zoals gezegd gaat het leven van de patiënt door na de behandeling. Maar alles

is anders. Dingen wat vroeger oké (congruent met onze wil) was kan in één keer niet meer oké (incongruent inmiddels geworden vergeleken met onze wil)zijn. Bij hulpverlening van een ex-kankerpatiënt door een psw-er is het dan ook zaak om “de wil” en “ het moeten” van deze cliënt te checken. Incongruentie zou dan “behandeld” kunnen worden met een cognitieve therapie als de R.E.T. Daarnaast denkend aan de tweede mentale fase (eerder beschreven) waarin een emotionele onverschilligheid optreedt zou het zo kunnen zijn dat de cliënt, inmiddels gearriveerd in de derde fase, “last” heeft van een onverwerkt verdriet. De cliënt heeft last maar weet niet meer van wat. Er is incongruentie; het gaat nu goed maar er is nog een verdriet onverwerkt. Alvorens er kan worden “doorgeleefd” dient het verleden wel verwerkt te zijn. Alle handicaps (bijvoorbeeld stoma’s of amputaties) en littekens dienen geaccepteerd te zijn. Retrospectieve behandelingen als hypnotherapie zou een optie zijn om het verdriet alsnog te verwerken. Toch wil ik niet verder op deze vormen van therapie ingaan. Toch dient de psw-er wel bewust te zijn van de mogelijkheden tot dit soort incongruentie ! De psw-er dient deze mogelijkheden te checken ! Waar ik wel op in wil gaan en wat ik zie als een kans voor de psw-er om hulp te verlenen aan een ex-kankerpatiënt is de fase van de wedergeboorte. Alles weer opnieuw te herzien met deze cliënt. Opnieuw zijn deelgebieden te verkenning. Dat is het werkgebied van de psw-er bij uitstek. Immers de studie tot psw-er is holistisch en was voor mij (om mezelf weer als soort van draagvlak neer te zetten voor de rest van mijn lotgenoten) hetgeen wat ik nodig had. Verschillende gebieden, met verschillende vragen waar antwoorden op moest komen om verder te kunnen leven. Mijn relaties (lees sociale contacten) moesten weer worden herzien. Mijn vertrouwen in mijn lichaam moest weer terug komen. Mijn relatie met mijn lichaam moest weer hersteld worden. Hoe zat het mijn sexualiteit ? Hoe zat het met mijn schaamte ? Ik moest weer binding met mijn lichaam krijgen. Mijn (irrationele) gedachten moesten weer herzien worden. Mijn geloof moest weer herzien worden. Wat vond ik nu van deze maatschappij ? Wat vond ik nu van geld. Ik zet de gebieden weer eventjes op een rij:  psychische (her-) verkenning  lichamelijke (her-) verkenning  sociale (her-) verkenning  spirituele (her- ) verkenning  materiële (her-) verkenning  maatschappelijke (her-) verkenning Je moet het zien als een kapotte computer. Alles moet gecheckt en vervolgens “gereset” worden. Alle stekkers dienen er uitgehaald te worden om vervolgens weer allemaal terug in te pluggen. Ik (om mij weer als voorbeeld van een ex-kankerpatiënt te gebruiken) wist na al die behandelingen niet waar ik het moest zoeken. Er was iets mis. Ik wist niet wat. Alles ging dan ook mis. Ik ging weer werken in Rotterdam. De dagen duurde mij te lang. Ik ging dichter bij werken als planner in mijn dorp. Drie kwart jaar later (begin 1997) werd deze firma over genomen door een firma 30 kilometer verderop. Ik was eigenlijk weer terug bij af. Dagen duurde weer lang. Naast dit feit, kon ik ook niet overweg met mijn nieuwe baas die voor mij gevoel te kort op mij zat. Ik ging voor hem weg. Ik zou gaan plannen bij een transportbedrijf 6 kilometer van huis (inmiddels 2000). Na een half jaar werd mijn contract niet verlengd. Ik denk 24

dat die baas mij niet mocht. Ik mocht hem in ieder geval niet. Ik stond op straat en dacht toen voor het eerst na. Aan alles wat er gebeurd was. Met Jora boterde het ook al niet meer. Ik was inmiddels in 1998 met haar getrouwd. Maar de relatie liep niet. We communiceerde niet of nauwelijks. Ik kon mij slecht uiten. Een jaar later zouden we scheiden. Ik begreep de mensen niet. De mensen begrepen immers mij niet. Zoals ik al zei dacht ik voor het eerst na over mijn toekomst. Ik zag een advertentie van Academie Gradatim en besloot mij aan te meldden. En zie hier. Nu ben ik aangekomen op het punt van deze scriptie. Beste psw-er, wat ik je hiermee wil vertellen is dit. Alles wat je hebt geleerd tijdens je studie kun je gebruiken om de ex- kankerpatiënt duidelijk te maken dat hij eerst “de snoeren” uit elkaar dient te halen. Kijken of de snoeren heel zijn. Kijken of de stekkers heel zijn. Kijken wat bij wat hoort. Kijken wat overbodig is. Of het toetsenbord werkt. Of de muis werkt ? Of de printer werkt. Of het beeldscherm het doet. En of deze onderdelen wel bij elkaar horen. Of de onderdelen wel passen. Dan volgt de fase van het begeleiden van de ex-kankerpatiënt om zijn “stekkers” weer in de juiste gaten te stoppen. De stekkers weer in het leven te stoppen. Eén ding is daarbij belangrijk laat de ex-kankerpatiënt - inmiddels cliënt - alles zelf doen !!! Laat de cliënt zelf de stekkers erin stoppen. Deze cliënt is het namelijk beu dat andere mensen hem zijn leven richting geven. Denk hierbij aan de machteloosheid tijdens al de behandelingen! Om de psw-er nog wat informatie mee te geven sluit ik dit hoofdstuk af met een tekst, gedownload van internet, met algemene informatie over logotherapie. Overigens op internet heb ik gelezen dat er een opleiding is in logotherapie in Nederland t.w. aan de Integratieve Logotherapie & Existentiële Analyse Nederlands Instituut . Het is de Opleiding Integratieve Logotherapie Existentieel - analytische psychotherapie (CEBT) op ECP niveau (ECP is de afkorting van European Certificate of completed Psychotherapy Training). Het betreft een opleiding met een basistraject waar een psw-er mogelijk vrijgesteld van kan worden. Na het basistraject volgt de specialistische opleiding. In totaal (zowel basistraject als de specialisatie (inclusief de mogelijke vrijstelling) betekent de opleiding op ECP niveau een investering van tenminste 3.250 uur opleiding, verspreid over 4 tot 7 jaar na het einddiploma HBO). De opleiding is getoetst en erkend door de European Association for Logotherapy And Existential Analyssis (EALEA) te wenen. Logotherapie als psychotherapie Logotherapie helpt bij de keuze tussen leven en geleefd worden. Logotherapie is een vorm van psychotherapie die toegepast wordt vanuit de vooronderstelling dat de mens zinvol wil leven. Die vooronderstelling gaat uit van de idee dat de mens een geestelijk centrum heeft. Een geestelijk centrum dat ieder mens kent als 'ik'. Daarmee verbonden, maar daar min of meer ondergeschikt aan, zijn de gedachten, de waarnemingen en de gevoelens van het 'ik'. In de logotherapie wordt intensief gebruik gemaakt van een reflectie (een bespiegeling) op deze innerlijke samenhang. De menselijke capaciteit tot reflectie op eigen gedachten, waarnemingen en gevoelens impliceert bijvoorbeeld dat 'psychosomatische aandoeningen' ondergeschikt zijn aan de vrije wil tot een zinvol bestaan. Logotherapie kan daardoor een krachtig therapeutisch middel zijn om mensen te helpen bij het zoeken naar een eigen toepasbare levenszin. Logotherapie onderstreept, dat men in het leven onder alle omstandigheden, ook in het ergste geval, een betekenis kan vinden. Het leven is binnen deze opvatting altijd een gelegenheid tot iets. De wil tot een zinvol bestaan wordt beschouwd als de krachtigste bron van het mens-zijn. De mens is daarmee een waarden-verwerkelijkend wezen. Het staat de mens vrij om een betekenis te vinden in wat wij doen, ervaren en beleven. Ergo: De mens is veroordeeld tot deze vrijheid. Hoe de mens met deze vrijheid om wil gaan is bepalend voor de kwaliteit van zijn of haar bestaan en daarmee van zijn of haar omgeving. Existentiële Analyse beschrijft systematisch de individuele zinverlening. De methodiek die daarvoor gebruikt wordt is de fenomenologie. Logotherapie schrijft geen zin voor, maar verkent door middel van een existentiële

analyse de waarden-horizon van de mens die op zoek is naar een antwoord op de vraag naar de mogelijkheden tot verandering. Zodoende vormt een existentiële analyse een samenvatting van iemands persoonlijke en praktische levensinstelling. Het inzicht in deze levensinstelling draagt bij tot de verwezenlijking van de persoonlijk levensopgave. Een existentiële analyse is daarmee een adequaat instrument om mensen te helpen hun eigen specifieke (unieke) bestaanszin te helpen vinden. Indicaties voor Logotherapie, Existentiële analyse en Counseling logotherapie en existentiële analyse kan toegepast worden als: 1. Een specifiek therapeutische interventie (counseling) bij: a. Levensvragen of existentiële problemen b. Motivationele hindernissen c. Pathologisch gestoorde zin-oriëntatie zoals het geval is bij dreiging van zelfdoding d. Rehabilitatie uit verslavingsprocessen 2. A-specifieke therapeutische interventie: a. Psychogene neurosen, fobiën en dwangneurosen b. Psychosomatische aandoeningen 3. Klinisch-psychologische begeleiding en medisch-ethische hulp bij: a. Somatische neurosen b. Endogene depressiviteit c. Onomkeerbare ziektebeelden d. Onveranderbaar psychisch en of lichamelijk lijden 4. Preventieve strategie (counseling) bij: a. Levensbeschouwelijke problemen: wie ben ik? b. Het onderhouden van goede relaties: wie ben ik voor de ander? c. Arbeidsmotivatie Methodiek van de interventie 1. De cliënt zal aangemoedigd worden om afstand te nemen van zijn of haar probleem. 2. De therapeut zal de cliënt andere visies op de werkelijkheid aanbieden. 3. De therapeut zal de cliënt helpen om zijn of haar problemen te reduceren tot hanteerbare proporties. 4. De therapeut zet zich in om een 'burn-out' te voorkomen door de cliënt: a. te bepalen bij zijn of haar verantwoordelijkheid. Wat betekent; dat het in zijn of haar leven, uiteindelijk, op hem of haar zelf aankomt. b. zelf-overstijgend te leren denken. Wat betekent; dat de cliënt aangemoedigd wordt om zich te binden aan iets of iemand uit zijn omgeving. c. te oriënteren op de toekomst. Daarbij worden heldere doelstellingen en heilige middelen geformuleerd om die doelstellingen te bereiken. d. vertrouwen te geven in zijn (her)waardering van warme en echte contacten en in het onderhouden van die contacten. e. te bepalen bij een mogelijke verruiming van de bewustzijnshorizon. Wat betekent dat de cliënt wordt aangezet om 'in beweging' te komen en nieuwe mogelijkheden aan te grijpen (studie, vrijwilligerswerk, andere baan of een andere functie).

6. Nawoord Deze scriptie zie ik als mijn kind. Het schrijven van deze scriptie zag ik als de zwangerschap van mijn kind. Tijdens de zwangerschap ben ik steeds meer van het kind gaan houden. En tijdens de zwangerschap bereid je je voor op het hebben van “een kind”. Het verdedigen van “een kind “(lees verdedigen van een scriptie”). Ik verlangde naar het einde maar stak er steeds meer energie in. Het is als een soort van motorpoetsen wat nooit helemaal “af” is. 26

De zin van Frankl’s bestaan was misschien wel de door hem geïntroduceerde logotherapie. Alleen is het enkel en alleen aan hem om te zien en weer te geven wat zijn zin van het bestaan was. Net zoals ik enkel en alleen bepaal wat de zin van het bestaan van mijn leven is. Is deze scriptie en de inhoud van mijn verhaal de reden geweest destijds om te vechten tegen kanker? Nu zou ik dat kunnen zeggen. Maar destijds streed ik voor één ding. De liefde. De liefde van en voor Jora. De liefde van en voor mijn ouders. De liefde van en voor mijn broers en zus. De liefde van en voor mijn vrienden. De liefde van en voor Joop en de liefde van en voor de andere lotgenoten. Lotgenoten van de ziekte. Lotgenoten van de aarde. Liefde. Liefde van en voor God. Al lijkt het soms maar een illusie. Het gaat om het geloof in de liefde die op dat moment speelt. “Liefde leeft bij het moment; het is niet verdwaald in gisteren, nog verlangt het naar morgen. Liefde is nu !” Leo Buscaglia Daarnaast gaat het niet om de antwoorden maar juist om het proces van het vragen. Het ging om de fase van “de zwangerschap”. Toch heb ik het gevoel van “het” gevonden te hebben. “Het” is misschien dan ook wel “het proces van zoeken”. Ik ben van mening dat deze scriptie een zeer persoonlijk document is geworden. Een persoonlijk document met soms zelfs groteske vormen. Maar hoe klein kun je het houden wanneer het gaat over de zin van het bestaan ? Door het persoonlijk te houden, denk ik. Persoonlijk, maar toch denk ik dat het een algemeen menselijk proces is geweest wat al vele miljoenen mensen achter de rug hebben. Een algemeen proces met misschien wel algemene antwoorden tussen de regels door. Met het woord algemeen bedoel ik voor elk mens geldend. Maar gezien de citaten van mijn lotgenoten weet ik dat ik goed zit. Wat ik heb gekend hebben andere kankerpatiënten ook gekend. Wat ik beleef beleven andere mensen ook. Daarom hoop ik en ben ik er eigenlijk ervan overtuigd met dit document mensen te raken. Ik denk dan aan kankerpatiënten en hun naasten. Ik denk dan aan de psw-er en andere hulpverleners. In ieder geval ik zelf. Want als psw-er ben ik mijn eigen gereedschap. En ik moet zeggen tijdens het schrijven van deze scriptie is er bij mij veel gebeurd. Er is veel gesleuteld. Misschien kan ik nu door. Het feit dat ik 90 % kans had maakt het verhaal alleen maar sterker. Mijn verhaal was al dramatisch laat staan al die andere lotgenoten met minder kans en een langere weg. Ik denk ook aan het verhaal van Frankl en zijn lotgenoten. Ik hoop met mijn scriptie weer nieuw leven in zijn verhaal te blazen. De holocaust en de slachtoffers ervan mogen nooit vergeten worden. Daarnaast hoop ik ook nieuw leven in zijn theorie te hebben geblazen. De brug is geslagen van zijn theorie en zijn lotgenoten naar mijn theorie en mijn lotgenoten. Dat Frankl, zijn theorie en zijn lotgenoten mogen doorleven in herinnering. Ik hoop met dit schrijven ook meer begrip te hebben gecreëerd voor de kankerpatiënt. Wat hij/zij doormaakt of heeft doorgemaakt. Waar hij/zij mee bezig is of is geweest. Hoe hij/zij is. Begrip omgezet in liefde zodat zijn/haar strijdt niet voor niets is geweest. Volgens Jean Paul Sartre “verzint” de mens zichzelf, ontwerpt hij zijn eigen “essentie” , dat wil zeggen, wat hij in wezen is, en tevens wat hij zou moeten zijn, of worden. Ik meen echter dat de betekenis van ons bestaan niet door ons zelf wordt verzonnen, maar veeleer wordt ontdekt. Je hebt meerdere mogelijkheden van wegen om in te zoeken, het gaat om welke weg je ingaat.

“Eén woord bevrijdt ons van alle zwaarte en pijn van het leven: dat is liefde” Sofokles

7. Gebruikte literatuur  De Zin van het bestaan: een inleiding tot de logotherapie Viktor E. Frankl

 Zingeving en wereldbeschouwing Piet Winkelaar 28

 Psychische achtergronden van kanker - positief denken als therapie Jacomine Landman Kasper

 Leven met kanker Harry van de Wiel en Marianne Sperman

 Luisteren naar mensen met kanker Okko Brunklaus

 Psychologie Ruim 4000 termen van A tot Z Spectrum

 Het kleine boekje over liefde Een mondria cadeauboek