Psiconcologia Pediatrica. Valutazione Del Coping

\ CLINICAL CONSIDERATIONS AND COPING ASSESSMENT IN PEDIATRIC ONCOLOGY; A LITERATURE REVIEW. Simona Odero°, Carlo Alfredo Clerici^°*, Chiara Ripamonti* °Gruppo di ricerca in psicologia clinica dello sviluppo - Milano * Facoltà di Psicologia, Università di Milano - Bicocca ^Unità Operativa Pediatria, Istituto Nazionale Tumori, Milano Articolo pubblicato come: Odero S, Clerici CA, Ripamonti C. Valutazioni e considerazioni cliniche sul coping nelle malattie tumorali in età evolutiva, una revisione della letteratura. Ricerche di Psicologia, anno XXVIII - N. 4, 2005, 81108. Introduzione Alcune patologie organiche gravi dell’infanzia, pur costituendo ancor oggi un rischio per la vita, negli anni hanno visto un progresso nei trattamenti che ne hanno modificato l’evoluzione, permettendo la guarigione o un prolungamento della sopravvivenza dei pazienti. Fra queste patologie sono da ricordare le cardiopatie, il diabete, le distrofie muscolari, l’epilessia, le malattie ematologiche, le nefropatie, le neoplasie, le patologie traumatiche spinali, la sindrome da immunodeficienza acquisita, la ustioni gravi ed altre ancora. L’elevato costo psicologico della malattia grave è stato documentato sia negli studi sulle specifiche malattie sia in quelli che confrontano l’influenza di diverse patologie sull’adattamento (Kliewer, 1997). Il bambino affetto da malattia cronica, non solo deve acquisire le tappe di sviluppo cognitivo, fisico e psicosociale tipiche della sua età, ma deve anche imparare a gestire le conseguenze della sua malattia (Boekaerts e Roder, 1999). Un bambino malato ha minori opportunità di rendersi indipendente, poiché da un lato la malattia limita le possibilità di muoversi, fare esperienze e stare con i coetanei, dall’altro lato i genitori possono dimostrarsi iperprotettivi; ciò può costringere il bambino alla dipendenza e mettere a rischio il suo sviluppo autonomo. Inoltre, sviluppare un buon concetto di sè, buone relazioni interpersonali ed un senso di competenza può risultare difficoltoso quando la malattia limita la frequenza scolastica e la partecipazione alle attività sportive o di gioco. In alcuni casi, poi, segni fisici evidenti quali gli esiti di interventi chirurgici o l’alopecia, possono acuire una sensazione di diversità rispetto ai coetanei e, nell’adolescenza, possono inibire lo sviluppo delle prime relazioni affettive (Massaglia e Bertolotti, 1999, 2001). In generale si può riconoscere un’ampia variabilità individuale fra i bambini: alcuni ottengono eccellenti risultati scolastici, hanno buone relazioni interpersonali e non mostrano sintomi psicopatologici; mentre altri sono immaturi per la loro età, socialmente svantaggiati e mostrano sintomi di ansia e depressione (Kliewer, 1997). Inoltre, l’impatto della malattia non è avvertito solo dal bambino, ma da tutta la famiglia che si trova in una situazione dominata da incertezza e incontrollabilità, perciò di totale sconvolgimento sia emotivo che concreto. Le problematiche psicosociali in età evolutiva rappresentano un fattore di rischio per l’insorgenza di psicopatologie; il modo in cui bambini ed adolescenti fronteggiano le situazioni stressanti è rilevante nei confronti dell’adattamento successivo. Lo sviluppo di stili di coping particolari può indirizzare gli individui verso linee evolutive più o meno adattive e può essere un precursore di comportamenti di coping nell’età adulta (Compas e Boyer, 2001). Per questo motivo, dagli anni Settanta, molti studiosi hanno rivolto l’attenzione alla valutazione del coping nei bambini, sia in situazioni stressanti della vita di tutti i giorni, sia in occasione di eventi stressanti più rilevanti quali: il divorzio dei genitori, la morte o la malattia di un genitore, l’abuso e molti altri. Proprio l’ambito delle malattie organiche gravi è stata di recente oggetto d’interesse. Negli ultimi trent’anni, sono state effettuate numerose ricerche volte alla comprensione del modo in cui soggetti affetti da patologie croniche affrontano la condizione di malattia (Clerici et al, 2003). Alcuni lavori hanno suggerito che la patologia cronica metta il bambino a rischio per uno sviluppo psicologico normale (Melamed, Siegel e Ridley-Johnson, 1988). Da studi più recenti emerge un quadro non omogeneo: in alcuni è riportata un’ampia varietà di problemi di adattamento, mentre in altri non si rileva la presenza di alcuna problematica psicosociale (Kupst, 1994; Eiser, Hill e Vance, 2000). Alcuni bambini mostrano una sorprendente resistenza allo stress, se confrontati con i loro coetanei “sani” (Eiser et al, 2000; Grootenhuis e Last, 2001). Secondo gli autori questa resistenza allo stress potrebbe essere dovuta o alla profonda attenzione per le problematiche psicosociali di questi bambini durante la malattia da parte di medici, psicologi, assistenti sociali ed infermieri, oppure all’utilizzo massiccio di meccanismi di difesa quali la negazione e l’evitamento (Phipps, Fairglough e Mulhern, 1995; Worchel et al, 1987). In queste pagine sarà condotta una revisione della letteratura sulla valutazione del coping in età evolutiva e l’intervento clinico secondo questo modello, considerando l’ambito delle malattie neoplastiche come modello di patologia grave e descrivendo il legame fra strategie di coping ed adattamento psicologico a lungo termine.

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Materiali e metodi La letteratura sul tema in oggetto è stata raccolta attraverso una ricerca bibliografica approfondita, svolta attraverso una revisione della letteratura nazionale ed internazionale di lingua inglese. Questa revisione è basata, principalmente, sull’analisi degli strumenti di valutazione di risorse, stili e strategie di coping reperibili nella bibliografia degli ultimi trent’anni. I database utilizzati per questa ricerca sono: PsycINFO, Pubmed e Cochrane Library; alcuni articoli sono stati rintracciati nei siti web delle principali riviste scientifiche ed in quelli legati all’oncologia pediatrica. Inserendo le parole chiave: tumor, cancer, child, pediatric oncology, coping, scale, questionnaire, inventory, checklist, si ottengono circa trecento titoli, di cui trenta risultano pertinenti all’argomento principale di questa ricerca. Per la selezione degli strumenti di valutazione delle strategie di coping sono stati utilizzati dei criteri molto poco restrittivi, poiché, come sarà precisato nella discussione finale, le ricerche empiriche svolte sull’argomento risentono di alcune limitazioni metodologiche importanti. Gli strumenti sono stati selezionati in base alle seguenti caratteristiche: - applicazione ad un campione di bambini affetti da neoplasia - misurazione delle strategie o stili di coping definiti come mediatori tra evento stressante ed esiti adattativi - descrizione delle caratteristiche psicometriche dello strumento. Sembra importante sottolineare che alcuni strumenti interessanti rintracciabili in letteratura non saranno descritti, poiché non sono stati utilizzati nell’ambito dell’oncologia pediatrica. Ad esempio, il CPCQ-Child Percieved Coping Questionnaire (Rossaman, 1992), il CCSC-Children’s Coping Strategies Checklist (Ayers, Sandler, West e Roosa, 1996), l’A-COPE (Patterson e McCubbin, 1987) e lo Stress and Coping Questionnaire for Children (Roder, 2002). E’ necessario specificare, inoltre, che le ricerche esaminate non valutano l’uso degli strumenti di coping in bambini affetti da tumori del Sistema Nervoso Centrale. Questi bambini, infatti, riportano frequentemente deficit funzionali, quali disturbi dell’attenzione, della memoria e dell’apprendimento; questo può influire, in maniera difficilmente prevedibile, sulla capacità di valutare le caratteristiche di una situazione stressante e sulle risorse disponibili per affrontarla e, di conseguenza, può incidere sugli esiti adattativi nel lungo periodo. Risultati Concettualizzazione del coping nelle malattie pediatriche organiche gravi Nel campo delle malattie organiche gravi in età pediatrica si riscontra una generale mancanza di accordo tra le definizioni ed i modi di concettualizzare il coping. Questo potrebbe essere dovuto alla frequente confusione tra coping e conseguenze del coping. Infatti, se concettualmente il coping è considerato un mediatore tra la malattia e l’adattamento (Lazarus e Folkman, 1984; Peterson, 1989), di fatto, nella ricerca empirica, spesso il coping e le sue conseguenze non sono chiaramente distinti. Spesso, per esempio, una risposta di coping inefficace resta invisibile, come se non fosse stata messa in atto (Peterson, 1989). Alcuni autori hanno tentato di ovviare a questa ambiguità distinguendo tra strategie o risposte di coping, gli scopi per i quali si attivano queste strategie e gli esiti del processo (Weisz, McCabe e Denning, 1994; Rudolph, Denning e Weisz, 1995).1 Il successo o il fallimento del processo di coping può, così, essere misurato in termini di realizzazione degli scopi. E’ importante sottolineare la necessità di considerare il punto di vista del bambino nella valutazione dei processi di coping che mette in atto. E’ necessario proporre un’ulteriore distinzione tra le conseguenze a breve termine della malattia (ad es. il grado di ansia durante le procedure mediche) e quelle a lungo termine (ad es. funzionamento sociale o psicologico); al momento attuale non sono state svolte ricerche per verificare se un buon adattamento a breve termine possa far prevedere un esito adattativo nel lungo periodo.

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Rudolph et al (1995) definiscono :

Risposta di coping : un’azione intenzionale mentale o fisica, attuata in seguito ad una situazione stressante, diretta verso circostanze esterne o stati interni del soggetto. Scopi del coping: obiettivo di una risposta di coping che porta ad una qualche riduzione dello stress percepito o ad un cambiamento di alcune caratteristiche della situazione stressante. Conseguenze del coping: esito specifico del processo di coping (p. 329).

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Le teorie Le concettualizzazioni teoriche utilizzate dagli autori che hanno studiato il coping nelle malattie organiche in età evolutiva, sono analoghe a quelle formulate per l’età evolutiva in generale (Tab. 1). Grootenhuis e Last (2001), Weisz et al (1994) hanno adottato il modello del controllo primario (strategie di coping destinate a cambiare la situazione oggettiva) o secondario (strategie di coping rivolte a migliorare il proprio adattamento alla situazione stressante) di Rothbaum, Weisz e Snyder (1982); Sorgen e Manne (2002) nel loro lavoro hanno suddiviso le strategie di coping esaminate in strategie focalizzate sul problema (strategie che mirano a modificare o eliminare la causa del disagio) o sulle emozioni (strategie dirette a regolare le conseguenze emotive di un evento) proposte nel modello di Lazarus e Folkman (1984); Phipps, Fairglough e Mulhern (1995), Compas e Boyer (2001) hanno, infine, utilizzato il modello descritto da Roth e Cohen (1986) delle strategie di approach (strategie che permettono un avvicinamento alla situazione stressante) o avoidance (strategie che favoriscono l’evitamento dell’evento stressante). Worchel et al (1987) hanno, infine, dimostrato, utilizzando l’analisi fattoriale, una distinzione netta tra strategie cognitive (pensare o parlare della malattia e del trattamento) e strategie comportamentali (respirare profondamente o tenere la mano dei genitori) utilizzate per fronteggiare le situazioni stressanti poste dalla malattia. In uno studio recente (Ayers et al, 1996), in cui è stata utilizzata l’analisi fattoriale confermatoria su dieci sottoscale di strategie di coping, è emerso che due categorie sono troppo poche per descrivere le strategie di coping utilizzate dai bambini; infatti, sono stati individuati quattro fattori: coping attivo, supporto sociale, distrazione e evitamento. Come si può notare la distrazione non è riconducibile a strategie di evitamento o avoidance come negli altri modelli e le prime due classi di strategie di coping includono sia strategie focalizzate sul problema che sulle emozioni. Secondo questi autori, i modelli di coping proposti in precedenza non riflettono adeguatamente la struttura dei processi di coping in età evolutiva. Tab. 1 : Schema riassuntivo dei modelli di concettualizzazione del coping AUTORI Lazarus e Folkman (1984) Rothbaum et al (1982)

Roth e Cohen (1986)

MODELLO Coping focalizzato sul problema: strategie atte a modificare la situazione o a renderla meno stressante Coping focalizzato sulle emozioni: strategie volte alla regolazione di stati emozionali Controllo primario: strategie di coping rivolte ad influenzare le condizioni stressanti dell’evento Controllo secondario: strategie di coping adibite a massimizzare la propria capacità di convivere con una situazione stressante Approach: disposizione a cercare attivamente informazioni, mostrare preoccupazione e fare piani d’azione Avoidant: disposizione ad evitare di avere informazioni, non esibire preoccupazione in situazioni stressanti e distrarsi

Moderatori e mediatori dell’impatto della malattia2 E’ importante tenere in considerazione l’ampia variabilità individuale riportata nelle ricerche che potrebbe essere spiegata tenendo in considerazione i numerosi fattori che moderano e mediano l’impatto della malattia; fattori che influiscono sulle strategie di coping utilizzate per affrontare le sfide poste al bambino. I principali moderatori considerati dagli autori possono essere così riassunti:

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Definizioni di moderatori e mediatori: Rudolph et al (1995) definiscono : Moderatori : variabili che influenzano il processo di coping e le sue conseguenze, ma che non sono influenzate dalla natura dell’evento stressante o dalle strategie di coping messe in atto (caratteristiche personali, situazionali, ambientali). Mediatori: variabili che collegano l’evento stressante con il processo di coping e le sue conseguenze; differiscono dai moderatori poiché sono influenzate dalle caratteristiche della situazione stressante e dalle risposte di coping utilizzate (valutazione cognitiva dell’evento, strategie di coping). Folkman e Lazarus (1988) definiscono: Moderatori: variabili antecedenti all’evento, che influenzano la reazione emotiva e la valutazione cognitiva di una situazione stressante. Mediatori: fattori che intervengono tra la reazione iniziale alla situazione e la valutazione cognitiva dell’evento e permangono durante e dopo l’evento stesso.

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- Fattori personali L’età gioca un ruolo importante nella scelta delle strategie di coping più efficaci per affrontare una situazione stressante (Bull e Drotar, 1991; Band e Weisz, 1988). In generale, i bambini più grandi utilizzano maggiormente strategie di coping cognitive e strategie di controllo secondario, rispetto a bambini più piccoli (Rudolph et al, 1995). E’ stato ipotizzato da alcuni autori che l’acquisizione di strategie di controllo secondario e di strategie cognitive, rifletta la consapevolezza dell’inutilità dell’uso di strategie comportamentali o strategie di controllo primario in una situazione caratterizzata da estrema incontrollabilità quale quella di malattia (Weisz et al, 1994). Secondo queste ricerche le strategie di coping focalizzate sulle emozioni coinvolgono modalità di ridurre lo stress più sottili, quali la valutazione e l’interpretazione approfondita di un evento attraverso l’uso del pensiero astratto. Le ricerche hanno anche mostrato che, al crescere dell’età, diminuiscono le manifestazioni di problemi; probabilmente, con l’età, le manifestazioni comportamentali di disagio variano qualitativamente: infatti, i bambini più piccoli manifestano più facilmente proteste vocali ed ansietà motoria, mentre quelli più grandi mostrano rigidità muscolare ed espressioni verbali di insofferenza (Katz, Kellerman e Siegel, 1980). Anche per quanto riguarda le differenze di genere si possono evidenziare delle peculiarità nell’utilizzo delle strategie di coping nell’affrontare la malattia. Le bambine utilizzano più facilmente il pianto e la ricerca di supporto emotivo; i maschi, invece mettono in atto comportamenti non cooperativi e non manifestano esplicitamente le emozioni (Katz et al, 1980). Non è ancora chiaro, invece, quale sia il ruolo delle precedenti esperienze sull’adattamento. Da un lato, l’esperienza potrebbe facilitare lo sviluppo di capacità adattative nei bambini, dall’altro lato vicende negative potrebbero accrescere le emozioni di rifiuto verso la situazione di malattia. E’ necessario tenere in considerazione che il ricordo di esperienze precedenti può essere distorto, soprattutto nei bambini più piccoli; inoltre, solo con l’età i bambini acquisiscono la capacità di utilizzare le precedenti esperienze per capire e fronteggiare una situazione contingente (Peterson, 1989). Nell’ambito della malattia cronica, infine, non vi sono ricerche empiriche che valutano come le caratteristiche temperamentali dei bambini possano influenzare l’adattamento e moderare la scelta di diverse strategie di coping. Sicuramente però, i risultati ottenuti nelle ricerche che hanno studiato la relazione tra temperamento e coping in altre situazioni, possono essere estese anche alla malattia cronica; si può, infatti, ipotizzare che difficoltà temperamentali portino a un peggior adattamento sia comportamentale che emotivo (Rudolph et al, 1995). - Fattori situazionali Il bambino malato di tumore va incontro a diversi tipi di stress durante tutto il decorso della patologia che possono elicitare l’uso di strategie di coping più o meno efficaci. Sfortunatamente in letteratura non sono riportate ricerche empiriche in cui sia stato valutato il coping durante le diverse fasi della malattia (esordio, diagnosi, trattamento, remissione, guarigione, ricaduta, fase terminale); non è possibile perciò determinare se le strategie di coping messe in atto rimangano le stesse oppure se si verifichino delle variazioni, né quali siano le strategie migliori per ciascuna fase. Un fattore situazionale molto importante risulta essere la controllabilità dell’evento stressante. Le strategie di coping utilizzate variano a seconda della percezione da parte del bambino di poter controllare la situazione o di non poterlo fare. Per loro natura gli stressor legati alla situazione di malattia sono percepiti come incontrollabili e perciò evocano l’uso di strategie di controllo secondario o del coping focalizzato sulle emozioni. Queste strategie inoltre producono un miglior adattamento (Rudolph et al, 1995). - Fattori ambientali I genitori hanno un ruolo molto importante nel sostenere il figlio durante la malattia e nell’incentivare risposte di coping efficaci da parte del bambino. Quello che è importante considerare non sono le caratteristiche dei genitori o del bambino isolatamente, ma come queste si combinano per promuovere un buon adattamento. Kliewer (1997) evidenzia tra i fattori ambientali che influenzano il processo di coping e l’adattamento nei bambini malati la qualità dell’ambiente familiare, determinata dal livello di coesione, dalla conflittualità, dall’organizzazione, dall’adattabilità e dalla comunicazione; il supporto sociale da parte della famiglia e degli amici; l’adattamento degli altri membri della famiglia, in particolare la madre e l’impatto della malattia sulla famiglia. In un’interessante ricerca longitudinale, Sawyer, Streiner, Antoniou, Toogood e Rice (1995), hanno esaminato il ruolo delle difficoltà dei genitori di bambini malati di tumore valutato alla diagnosi, sull’adattamento dei figli esaminato due anni dopo. I risultati evidenziano la centralità delle problematiche presentate dalla madre sull’adattamento psicologico a lungo termine del bambino, rispetto a quelle paterne o degli altri membri della famiglia. Jankovic (1999) attribuisce poi un ruolo essenziale alla scuola per rimandare una sensazione di normalità al bambino e per evitare che il bambino si chiuda in se stesso; secondo l’autore, non appena le condizioni

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fisiche lo permettano, è importante suggerire al bambino ed alla famiglia il ritorno ad una frequenza scolastica normale. Anche le persone che si prendono cura del bambino possono contribuire ad incentivare in lui l’uso di strategie di coping più efficaci, ma è importante che queste siano adatte allo stile di coping del piccolo paziente. E’ importante perciò considerare la natura relazionale del processo di coping, nella quale la persona e l’ambiente circostante partecipano ad un’interazione dinamica, influenzandosi reciprocamente (Folkman e Lazarus, 1988). Rudolph et al (1995) definiscono come principali mediatori dell’impatto di un evento stressante sul bambino la valutazione cognitiva ed i processi attenzionali; entrambi, infatti, hanno un’importante influenza sulle strategie di coping e, di conseguenza, sull’adattamento. Sfortunatamente, non si possono rinvenire in letteratura ricerche empiriche che abbiano valutato il ruolo svolto da questi fattori nel processo di coping e nell’adattamento alla patologia cronica. La valutazione cognitiva rappresenta il primo passo nel processo di coping. Secondo Folkman e Lazarus (1984) si suddivide in due fasi: la valutazione cognitiva primaria (appraisal primario) con cui i soggetto determina il significato di un evento e quella secondaria (appraisal secondario) con cui valuta le proprie risorse di coping e le varie possibilità di fronteggiare la situazione. La valutazione cognitiva dipende certamente da numerose variabili personali e situazionali; ad esempio, è determinante il livello di sviluppo cognitivo: un livello di sviluppo inferiore può influire sulle capacità di memoria, sulla capacità di definire la durata o l’intensità di un trattamento, e sull’abilità nel comprendere le complesse funzioni di una procedura medica (Peterson, 1989). Al crescere del bambino si ha il passaggio dal pensiero magico ad una comprensione più accurata della propria malattia e del trattamento; si otterrà, così, una maggior accettazione della malattia da parte del bambino: la malattia non sarà più intesa come punizione e le procedure mediche non saranno più interpretate come offensive, ma più spesso come benefiche (Rudolph et al, 1995). Il processo attenzionale rappresenta una componente importante del processo di coping poichè permette all’individuo di orientarsi verso una particolare situazione e di valutarne le potenziali difficoltà. I processi attenzionali, inoltre, sono continuamente attivi nel valutare lo stato dell’evento, nell’evidenziare cambiamenti nell’ambiente esterno o negli stimoli interni e nel facilitare l’adozione di alcune strategie di coping che implicano il focalizzare l’attenzione o distoglierla (Compas e Boyer, 2001). Le ricerche hanno suggerito che, sia gli sforzi nel focalizzare l’attenzione sullo stressor sia quelli attivati per allontanarla, possono favorire un adattamento positivo alla situazione di malattia; questo, però, dipende dalla controllabilità della situazione stressante e dalle preferenze del bambino tra approccio allo stimolo e distrazione (Rudolph et al, 1995). Una scarsa abilità nel distogliere l’attenzione da una situazione stressante e rivolgerla ad altri aspetti dell’ambiente circostante, può dare origine ad esiti scarsamente adattativi, così come la difficoltà nel mantenere l’attenzione quando le strategie di coping lo richiedono come nel problem-solving (Compas e Boyer, 2001). Le ricerche sul coping in oncologia pediatrica La malattia oncologia è stata l’ambito, fra le malattie organiche in età pediatrica, in cui più sono stati approfonditi studi sull’adattamento psicologico. Sono state evidenziate due aree di ricerca principali: - Adattamento psicosociale e malattia cronica L’adattamento psicosociale è stato concettualizzato in vari modi ed è stato misurato con strumenti molto differenti fra loro. Sono stati studiati in particolare: il funzionamento sociale, i problemi comportamentali (Noll et al, 1999; Jankovic, 1999), i sintomi psicopatologici quali ansia o depressione (Berard e Boermeester, 1998; Burke e Elliott, 1999), i sintomi di PTSD (Erickson e Steiner, 2001) e la qualità della vita (Bradlyn et al, 1995). E’, quindi, evidente la difficoltà di confrontare i risultati di questi studi perché le misure utilizzate sono molto diverse fra loro e spesso sono stati utilizzati diversi informatori (genitori, medici, insegnanti) tra cui c’è un basso livello di accordo (Clerici, 2005). In ogni caso, da questi diversi modi di valutare l’adattamento ad una malattia cronica emerge che non vi è una sostanziale differenza nell’ambito psicologico, accademico e sociale tra i bambini sani e quelli malati. - Malattia, coping e adattamento In alcuni studi, le strategie di coping sono viste come mediatori fra la malattia e l’adattamento psicosociale del bambino; queste strategie possono, quindi, diminuire o aumentare il rischio di sviluppare un disturbo in quest’ambito. Alcuni lavori hanno confrontato i bambini malati di cancro con i loro coetanei sani, mentre altre hanno confrontato tra loro bambini con diverse patologie. Nel primo gruppo di lavori si è cercato di verificare se i bambini malati utilizzino strategie di coping differenti dai bambini sani, quando confrontati con lo stesso evento stressante (Bull e Drotar, 1991). Non si sono evidenziate differenze, tuttavia sono stati rilevati usi diversi delle strategie di coping a seconda della

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natura dell’evento stressante: i bambini malati di cancro utilizzano più frequentemente la regolazione delle emozioni rispetto al problem-solving in situazioni legate alla malattia, ma non in altre situazioni. Gli studi che hanno confrontato, invece, bambini con patologie differenti, hanno mostrato che ogni patologia presenta degli stressor specifici, ma questo non causa delle evidenti differenze tra le strategie di coping utilizzate dai piccoli pazienti. Gli strumenti utilizzati Nell’ambito dell’oncologia pediatrica sono stati utilizzati metodi differenti per valutare quali strategie di coping il bambino metta in atto per affrontare la malattia. Nella maggior parte dei casi sono stati adottatati questionari, sia autosomministrati che compilati dai genitori o dagli insegnanti. In alcuni casi sono state impiegate interviste strutturate e semistrutturate, più raramente, metodi di osservazione o metodi proiettivi. Di seguito descriveremo gli strumenti utilizzati nelle ricerche empiriche riportate in letteratura. (Tab. 2 in appendice). - Questionari autosomministrati CCSS-c: Cognitive Control Strategy Scale For Children Il CCSS-c valuta le strategie cognitive di controllo, secondo il modello di Rothbaum et al (1982). Grootenhuis e Last (2001) hanno elaborato una versione specifica per bambini malati di tumore. Un importante componente della situazione che determina il processo di coping nel bambino malato di tumore è la non controllabilità dell’evento; i bambini non hanno la possibilità di controllare nessun fattore della malattia, perciò sono più portati da utilizzare strategie cognitive di controllo secondario volte a migliorare il proprio adattamento alla situazione stressante (Grootenhuis e Last, 2001). Le strategie di controllo secondario sono state descritte in questo modo: essere ottimisti sul futuro (controllo predittivo), attribuire potere al personale medico (controllo vicario), sperare in un miracolo (controllo illusorio) e richiedere informazioni per comprendere meglio la situazione (controllo interpretativo). Sulla base di questo impianto teorico sono state costruite 4 sottoscale formate da frasi al presente ed in prima persona; per ciascun item il bambino indica il suo grado di accordo-disaccordo su una scala Likert a 4 punti. E’ stata svolta una valutazione psicometrica, attraverso l’alfa di Cronbach, per 2 gruppi d’età, 8-12 anni e 13-18 anni e per l’intero campione. Tutte le scale hanno attendibilità sufficiente, tranne quella del controllo illusorio. Non sono descritte considerazioni sulla validità dello strumento. Tra bambini malati di cancro con differenti prospettive di vita non si evidenziano differenze nell’uso delle strategie di controllo secondario, quindi anche i bambini con una prospettiva ridotta di vita, mostrano una sorprendente resistenza alle difficoltà create dalla malattia. Kidcope Il Kidcope è un questionario breve costruito per la misurazione delle strategie di coping nella pratica clinica, più precisamente nelle situazioni in cui il clinico necessiti di uno strumento di veloce somministrazione, come nel corso di una malattia (Spirito, Stark e Williams, 1988). Può essere importante per una somministrazione sistematica e per comprendere come variano le strategie di coping attraverso le varie situazioni stressanti poste dalla malattia. Anche gli autori evidenziano la necessità, però, nel caso di studi molto approfonditi delle strategie di coping, affiancare al Kidcope un altro strumento, quale un’intervista strutturata, per una completa comprensione dei processi di coping utilizzati. Le dieci strategie di coping misurate dal questionario non possono essere appropriate in tutte le situazioni stressanti; ci sono occasioni in cui devono essere aggiunti altri items. Se la brevità di questo strumento è la sua caratteristica più interessante, risulta anche essere il suo limite, poiché può causare la perdita di informazioni importanti. Il Kidcope misura dieci strategie di coping sia comportamentali che cognitive: distrazione, isolamento sociale, pensiero positivo, rassegnazione, critica verso se stessi, critica/accusa di altri, problem-solving, regolazione delle emozioni, ristrutturazione cognitiva e supporto sociale. Sono state costruite due versioni dello strumento. La versione per bambini dai 7 ai 12 anni è formata da 15 items e viene somministrata da un intervistatore; la versione per adolescenti (13-18 anni) è composta, invece, da 10 item ed è autosomministrata. La valutazione psicometrica riporta una moderata affidabilità test-retest per le due scale per brevi periodi di tempo, da tre giorni a due settimane. La brevità di questo questionario preclude la possibilità di utilizzare altre tecniche per misurarne l’affidabilità, quali la consistenza interna e l’analisi fattoriale. La validità concorrente è dimostrata da una correlazione medio-alta tra gli items del Kidcope e quelli di altre scale comunemente utilizzate (Spirito et al, 1988). La validità di costrutto è stata calcolata somministrando lo strumento a campioni di bambini sani e malati (Tyc, Mulhern e Bieberich, 1997). Nei bambini affetti da neoplasie sono state rilevate differenze nell’uso di alcune strategie di coping: la distrazione e l’isolamento sociale, ad esempio, risultano significativamente più frequenti che non in bambini sani mentre la critica verso se stessi è significativamente meno utilizzata dai bambini malati.

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Spirito et al (1988) ritengono anche importante l’uso del Kidcope nella pratica clinica come strumento di prevenzione, nell’individuazione di quei pazienti che possiedono un repertorio di strategie di coping limitato o che giudicano le proprie risposte di coping inefficaci. - Questionari eterosomministrati Coping Inventory Il Coping Inventory (Zeitlin, 1980) è uno strumento che non possiede una base teorica specifica. E’ formato da 48 items suddivisi in due sottoscale: strategie di coping con se stessi, strategie di coping con l’ambiente. La prima sottoscala descrive come il bambino affronta e soddisfa i suoi bisogni di crescita; la seconda, invece, mostra come il bambino si adatta all’ambiente. Gli osservatori possono essere i genitori, gli insegnanti oppure persone con maggiore esperienza. Oltre ad un punteggio per ogni scala si ottiene un punteggio totale chiamato Indice di Coping Adattativo, con valori da 1 (non adattamento) a 5 (adattamento). Il punteggio medio per un campione normativo è di 4,05. Le caratteristiche psicometriche dello strumento sono valutate in termini di coefficienti di attendibilità tra diversi osservatori e split-half; entrambe risultano elevate. Non vi sono dati sulla validità dello strumento (Zeitlin, 1980). Questo strumento è stato utilizzato da Derevensky, Tsanos e Handman (1998) su un campione di 21 bambini malati di tumore per valutare quali siano le strategie di coping messe in atto nella vita di tutti i giorni rispetto a quelle utilizzate da un campione normativo. Contrariamente alle aspettative degli autori, i bambini malati di tumore mostrano un utilizzo di strategie di coping più efficaci ed adattative su cinque delle sei scale del Coping Inventory, rispetto ai bambini sani. Questo, a parere degli autori, potrebbe essere dovuto al fatto che i bambini ricevono assistenza psicologica durante e dopo il ricovero, cosa che può avere un effetto positivo sull’adattabilità del bambino nella vita di tutti i giorni (Derevensky et al, 1998). - Interviste Weisz et al (1994) propongono la somministrazione di un’intervista strutturata per ottenere le descrizioni di processi di coping in un campione di 33 bambini malati di leucemia linfocitica acuta, di età compresa tra 5 e 12 anni. L’intervista si focalizza su quattro situazioni stressanti specifiche per la malattia: la permanenza in ospedale, l’aspirazione del midollo osseo o la puntura lombare, il vomito e la perdita dei capelli. Le strategie e gli obiettivi riportati dai bambini vengono codificate secondo il modello del controllo primario-secondario di Rothbaum et al (1982). Gli autori utilizzano questa intervista per confermare il legame tra strategie di coping utilizzate dai bambini e grado di controllabilità della situazione, già emerso da precedenti ricerche (Peterson, 1989; Compas, 1987; Band e Weisz, 1988). Weisz et al (1994) ottengono gli stessi risultati confrontando i dati ottenuti dall’intervista somministrata ai pazienti con alcuni indicatori di adattamento ottenuti dal giudizio dei genitori e da quello del personale medico. La concordanza tra i risultati ottenuti con i diversi informatori è indice di un risultato credibile. Non sono descritte affidabilità e validità dello strumento in modo più preciso. SCI-Stress and Coping Interview La SCI è un’intervista semistrutturata introdotta da Wertlieb, Weigel e Feldstein (1987) che si propone di misurare il focus, la funzione ed i mezzi delle strategie di coping utilizzate dai bambini. Il focus è definito come la persona o la situazione verso cui è diretta la strategia, quindi verso il sé, verso l’ambiente o verso altri. La funzione del coping è codificata, secondo il modello di Lazarus e Folkman (1984), come focalizzata sul problema o sulle emozioni. I mezzi attraverso cui si attua il coping sono le varie strategie utilizzate, ad esempio la ricerca di informazioni, la richiesta di supporto sociale, l’azione diretta, l’inibizione dell’azione o le strategie intrapsichiche come l’evitamento. L’intervista viene somministrata da un ricercatore appositamente addestrato. Le caratteristiche psicometriche di questo strumento sono state valutate in termini di correlazione tra codificatori che si è rivelata sufficientemente elevata. Il limite più rilevante del SCI è dato dal costo elevato in termini di tempo e di addestramento necessario per somministrare e codificare l’intervista (RyanWenger, 1994). Questo strumento è stato utilizzato da Bull e Drotar (1991) in uno studio compiuto su 104 soggetti di età compresa tra i 7 e i 17 anni, in remissione dal tumore. I risultati hanno evidenziato che le situazioni stressanti identificate più frequentemente da questi bambini sono quelle scolastiche, i problemi in famiglia o con i coetanei. In misura minore sono state riportate eventi stressanti legati alla malattia, quali le limitazioni che questa impone o i trattamenti affrontati. Inoltre, questi soggetti hanno descritto l’utilizzo di differenti strategie di coping per stressors dovuti alla malattia o per quelli della vita di tutti i giorni. Durante la malattia vengono utilizzate più spesso strategie di coping focalizzato sulle emozioni, questo può avvalorare l’ipotesi secondo cui la malattia mette di fronte a sfide tali da richiedere strategie di coping specifiche.

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Anche Sorgen e Manne (2002) hanno utilizzato un’intervista semistrutturata per valutare le strategie di coping messe in atto da bambini malati di tumore in situazioni stressanti ed il controllo percepito sulle situazioni stesse. Per determinare se alcune strategie di coping promuovano esiti favorevoli è necessario considerare la valutazione cognitiva della controllabilità di un evento compiuta dal soggetto (Lazarus e Folkman, 1984). Secondo la Goodness-of-fit Hypotesis, elaborata dagli autori, l’esito psicologico di un evento stressante è funzione dell’associazione tra la valutazione di controllabilità della situazione e la strategia di coping messa in atto; questa ipotesi è stata confermata dai risultati di questo studio, svolto su un campione di 76 bambini affetti da tumore, tra gli 8 ed i 16 anni. L’intervista utilizzata è stata svolta faccia a faccia da intervistatori addestrati ed è stata audioregistrata per favorirne la decodifica. Le interviste sono state, poi, codificate dagli autori indipendentemente, suddividendo le strategie di coping menzionate nelle due categorie: coping focalizzato sulle emozioni e coping focalizzato sul problema. L’attendibilità misurata come correlazione tra le due codifiche si è rivelata molto buona. E’ stato, quindi, confermato che le strategie di coping focalizzate sul problema sono associate ad una valutazione di maggior controllo della situazione rispetto a quelle focalizzate sulle emozioni. Inoltre, quando i bambini mettono in atto strategie di coping adeguate alla loro percezione di controllabilità della situazione, mostrano un adattamento più favorevole rispetto a quando non sono in grado di farlo. L’età, infine, si è rivelata un fattore di moderazione: infatti, nei bambini più piccoli, solo in situazioni legate alla malattia si riscontra l’uso di strategie di coping associate alla controllabilità della situazione; nelle altre situazioni considerate questi bambini non discriminano tra eventi più o meno controllabili. Si presume che per i bambini più piccoli sia più difficile valutare la controllabilità di un evento e mettere in atto strategie di coping focalizzate sulle emozioni. - Strumenti di osservazione Manne, Bakeman, Jacobsen e Redd (1993) hanno utilizzato uno strumento di osservazione per rilevare l’uso effettivo di tre strategie di coping (ricerca di informazioni, distrazione e richiesta di modificare delle procedure). L’osservazione è stata svolta sulle videoregistrazioni di situazioni in cui 45 bambini malati di cancro, di età compresa tra i 3 e i 10 anni, sono stati sottoposti ad un prelievo ematico. Le videoregistrazioni sono state codificate da due osservatori indipendenti. L’attendibilità misurata come correlazione tra le due codifiche, si è rivelata molto buona. I risultati ottenuti da questi autori mostrano che il numero di strategie di coping utilizzate aumenta nei bambini più grandi, mentre diminuisce il numero di comportamenti di stress. Sia l’uso della distrazione che quello della richiesta di informazioni, poi, si dimostrano strategie di coping utili per favorire un buon adattamento alla situazione. Infine, i bambini che manifestano notevoli comportamenti di stress nel periodo che precede il trattamento mostrano un adattamento peggiore alla situazione e mettono in atto un numero inferiore di strategie di coping rispetto agli altri. Per questo motivo gli autori suggeriscono la necessità d’interventi volti all’aumento dell’uso delle strategie di distrazione e ricerca di informazioni, soprattutto nelle fasi di preparazione ai trattamenti. - Strumenti proiettivi Analysis Of Coping Style L’Analysis of Coping Style è uno strumento proiettivo proposto da Boyd e Johnson (1981); gli assunti teorici che stanno alla base di questo metodo presumono che tutti i comportamenti siano utili tentativi per fronteggiare le situazioni stressanti e che la maggior parte di essi siano appresi. Sei stili di coping sono identificati da questo strumento: attacchi rivolti a se stessi, negazione ed evitamento di parti interne di sé, attacchi rivolti verso l’ambiente, negazione ed evitamento di aspetti del mondo esterno. Le caratteristiche proprie dello strumento non permettono misurazioni di affidabilità in termini di consistenza interna, mentre la stabilità dello strumento è risultata bassa in un retest eseguito dopo tre ore. Le caratteristiche psicometriche dello strumento non sono abbastanza buone da permettere il suo utilizzo nella ricerca e nella pratica clinica (Ryan-Wenger, 1994). Questo strumento è stato utilizzato da Derevensky et al (1998), affiancato al Coping Inventory, su un campione di 21 bambini malati di tumore per valutare quali siano le strategie di coping da loro usate nella vita di tutti i giorni, rispetto a quelle utilizzate da un campione normativo. I risultati non mostrano differenze sostanziali tra i due gruppi di bambini sia nella scelta delle strategie da utilizzare sia nella loro frequenza. Il disegno Alcuni autori hanno messo in evidenza l’utilità del disegno per valutare alcuni aspetti dell’impatto della malattia tumorale sui bambini. Le parole, infatti, difficilmente riescono ad esprimere cosa significhi per un bambino l’essere affetto da tumore e quanto profondamente la malattia s’intrometta nella sua vita. Secondo molti ricercatori e clinici, non soltanto di tradizione psicoanalitica, i disegni offrono uno spazio creativo tra fantasia e realtà e rendono più semplice per il piccolo paziente l’espressione dei sentimenti, delle emozioni e delle difficoltà (Di Gallo, 2001).

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Burns e Zweig (1980) hanno utilizzato uno strumento proiettivo grafico denominato DAF, Draw-a-Face Test. Questo strumento è stato utilizzato dagli autori su un campione di 54 bambini oncologici e su 115 bambini sani. I risultati ottenuti non mostrano differenze significative nei punteggi ottenuti dai bambini sani e malati; per spiegare queste conclusioni gli autori si chiedono se i bambini si raffigurino nelle tavole del test secondo il concetto che hanno di sé nel momento attuale oppure secondo un loro ideale. Questa seconda ipotesi ci riporta all’uso, da parte di bambini malati, della negazione come tentativo di fronteggiare la situazione, per mantenere un compromesso tra i loro ideali ed il concetto di sé attuale. Paine, Alves e Tubino (1985) hanno invece proposto il Disegno della Persona Umana (Machover, 1949) per analizzare gli effetti della malattia su 12 pazienti oncologici. I disegni dei bambini affetti da tumore sono risultati significativamente più piccoli in altezza, larghezza ed area, rispetto a quelli di entrambi gli altri campioni di bambini. Secondo gli autori, questo risultato sta a dimostrare una maggior ansietà riscontrabile in soggetti malati di tumore ed una diminuzione della stima di sé, probabilmente dovuta ai cambiamenti corporei ed all’isolamento sociale cui sono sottoposti i pazienti oncologici. Discussione Il panorama della letteratura sul coping in età evolutiva è cambiato notevolmente negli ultimi quindici anni e proprio per questa rapida evoluzione è necessario valutare i progressi ottenuti e le limitazioni che sono ancora presenti (Compas et al, 2001). Molto è stato fatto per comprendere quali siano i processi di coping messi in atto in età evolutiva, ma ancora si riscontrano alcune problematiche da risolvere. Nei paragrafi successivi saranno riportate le più importanti limitazioni presenti in quest’ambito della letteratura e negli strumenti di valutazione del coping precedentemente descritti. Analisi della letteratura Dall’analisi della letteratura sul coping nel bambino malato di tumore, riportata nei capitoli precedenti, sono emerse alcune aree in cui, ancora, non è stata fatta chiarezza dalle ricerche empiriche. La concettualizzazione del coping Negli studi analizzati è spesso evidenziata una sostanziale mancanza di accordo fra i modelli teorici utilizzati per descrivere il coping in oncologia pediatrica. Secondo Kupst (1994) gli orientamenti teorici sono spesso frammentari, poco aderenti alle ricerche empiriche ed incompleti. Inoltre, come è già stato notato, vi è spesso ambiguità nell’uso di termini quali stili, strategie, risposte e risorse di coping; questo porta ad una non chiara distinzione tra approcci disposizionali e situazionali. E’ quindi evidente la necessità di definizioni più precise delle diverse componenti del processo di coping (Rudolph et al, 1995). La mancanza di chiarezza negli impianti teorici si traduce in un’ambiguità metodologica negli strumenti utilizzati, poiché il modo in cui è concettualizzato il coping determina come verrà misurato (Kupst, 1994). Quando il coping è definito come “tratto”, è descritto in una prospettiva disposizionale e verrà valutato con strumenti che individuano i modi in cui, generalmente, gli individui affrontano le situazioni stressanti. Quando, invece, il coping è valutato in una prospettiva situazionale, verranno utilizzati strumenti che esaminano gli utilizzi del coping di fronte a stressor specifici. La mancanza di accordo nella definizione dei processi di coping produce, inoltre, la difficoltà di confrontare i risultati ottenuti nelle diverse ricerche empiriche (Compas et al, 2001). Secondo alcuni autori le discrepanze che si riscontrano in letteratura, ad esempio negli studi sull’efficacia delle strategie i coping, potrebbero essere attribuite ad una mancanza di uniformità sia a livello concettuale che metodologico (Rudolph et al, 1995). Un ulteriore fattore di difformità tra le ricerche è rappresentato dalla misurazione dell’outcome; non è possibile confrontare i risultati ottenuti tra ricerche che valutano outcome così differenti fra loro (Rudolph et al, 1995). Alcuni autori propongono un tentativo di integrazione tra i diversi paradigmi teorici per permettere una maggiore uniformità tra i disegni delle ricerche sperimentali (Compas et al, 2001; Eisemberg, Fabes e Guthrie, 1997; Rudolph et al, 1995). La relazione fra coping e cambiamenti evolutivi Per comprendere appieno i processi di coping in età evolutiva è necessario considerare i mutamenti che avvengono durante la crescita nell’ambito dello sviluppo cognitivo, affettivo e sociale. Questi cambiamenti evolutivi possono influire sulle risorse di coping disponibili e sulle risposte di coping selezionate dal bambino; gli effetti delle stesse risposte di coping prodotte a stadi evolutivi differenti possono essere anche discordi (Compas et al, 2001). La mancanza di ricerche longitudinali non permette di accertare il legame esistente tra coping e cambiamenti evolutivi. Gli autori, inoltre, manifestano la necessità dell’elaborazione di nuovi modelli più aderenti alla prospettiva evolutiva e la necessità di abbandonare i modelli che uniformano i processi di coping negli adulti e nei bambini o tra bambini a diversi livelli evolutivi (Kliewer, 1997).

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La relazione tra coping e contesto sociale e culturale Il contesto sociale e culturale in cui il bambino vive può avere ripercussioni notevoli sulla scelta degli stili di coping messi in atto durante la malattia. E’ stato evidenziato il ruolo fondamentale della famiglia nel sostenere i piccoli pazienti durante il corso dell’evento (Groothenuis, Last, De Graaf-Nijkerk e Van der wel, 1996; Mccubbin et al, 1983). Infatti, le risposte di coping che i genitori utilizzano nelle situazioni difficili influenzano quelle date dai bambini; i genitori possono, inoltre, essere utili nell’incentivare determinati comportamenti dei figli ed avere perciò un ruolo attivo negli interventi praticati per migliorare le risposte di coping nella situazione di malattia. Per comprendere appieno la qualità delle risorse messe a disposizione del bambino da parte dei genitori è necessario considerare il contesto sociale più ampio in cui la famiglia è inserita: la presenza di parenti ed amici, le disponibilità economiche, le credenze religiose, l’etnia di appartenenza, l’influenza dei media ed il livello culturale dell’ambiente che circonda la famiglia stessa (Compas et al, 2001; Kliewer, 1997). La ricerca empirica sugli interventi psicosociali Infine, risulta evidente la carenza di ricerche empiriche sugli interventi psicosociali volti all’insegnamento di strategie di coping efficaci ed alla prevenzione delle conseguenze a lungo termine della malattia (Kliewer, 1997). La ricerca sul coping nel bambino malato di tumore può avere un ruolo importante nell’influenzare gli studi sugli interventi psicosociali nello stesso ambito. I risultati di esperienze cliniche controllate, svolte nei reparti di oncologia pediatrica, possono a loro volta indirizzare la ricerca empirica verso l’analisi di aree di studio non ancora del tutto approfondite, oltre che verificare le ipotesi teoriche avanzate dagli studi sperimentali (Compas, 2001). La ricerca empirica e la pratica clinica possono, perciò, integrare i loro risultati al fine di migliorare gli interventi psicosociali rivolti al bambino portatore di tumore. Analisi degli strumenti di valutazione del coping Dalla revisione della letteratura sugli strumenti di valutazione del coping utilizzati in oncologia pediatrica, emerge una situazione piuttosto varia; la letteratura riporta una discreta scelta di strumenti tra questionari, osservazioni, interviste e metodi proiettivi. Tuttavia questi strumenti, allo stato attuale, mostrano delle limitazioni importanti per un loro impiego nella pratica clinica che potrebbero compromettere la validità delle conclusioni tratte dalla letteratura (Eiser et al, 2000). I questionari I questionari autosomministrati sono utilizzati per valutare la frequenza e l’efficacia di alcune strategie di coping messe in atto dai bambini. Sono considerati strumenti utili poiché sono di facile somministrazione anche per campioni molto ampi, sono poco costosi e possono essere facilmente standardizzati. Tra gli strumenti analizzati sono stati rinvenuti pochi metodi di misurazione utilizzati in più di un lavoro, con caratteristiche psicometriche accertate e, cosa più importante, utilizzati con campioni numerosi e correttamente reclutati. In tutti gli strumenti, poi, la classificazione delle strategie di coping da valutare è determinata a priori sulla base di ipotesi teoriche, di studi pilota o di risultati ottenuti in altre ricerche empiriche; non vengono, quindi, tenute in considerazione la variabilità individuale e la valutazione soggettiva della situazione stressante (Compas, 2001). Le caratteristiche psicometriche degli strumenti sono spesso assenti, soprattutto in termini di validità della misurazione. L’attendibilità, invece, varia notevolmente da uno strumento all’altro e nella maggior parte dei casi manca un indice di stabilità nel tempo. Probabilmente, le caratteristiche stesse del concetto di coping, inteso come processo che varia a seconda delle situazioni considerate, rendono difficile valutare la stabilità degli strumenti e la consistenza interna delle loro sottoscale (Compas, 2001). Non è chiaro, poi, dalla revisione degli strumenti, quale sia l’età minima necessaria per poter rispondere adeguatamente agli items di un questionario; Tyc, Mulhern, Jayawardene, Faircloug (1995), ad esempio, hanno somministrato il Kidcope anche a bambini di 6 anni. I bambini al di sotto dei 10 anni, però, non hanno ancora sviluppato le capacità metacognitive necessarie per mettere in atto e descrivere le strategie di coping cognitive. Inoltre le capacità linguistiche e cognitive dei bambini possono essere meno evolute delle loro competenze comportamentali; questo potrebbe inficiare la descrizione verbale dell’evento (Rudolph et al, 1995). Un problema spesso dibattuto in letteratura riguarda la sicurezza delle misure basate sull’autosomministrazione: infatti, è probabile che misure retrospettive del coping siano affette da difficoltà nel ricordare l’evento, soprattutto nei bambini di età inferiore; inoltre, ci può essere una tendenza a riportare in misura minore l’uso di strategie con bassa desiderabilità sociale, come la negazione ed il pensiero magico. Per questo motivo si ritiene utile integrare l’uso di questionati autosomministrati con forme parallele somministrate ai genitori o agli insegnanti e confrontare i risultati ottenuti con quelli ricavati da osservazioni o interviste (Compas et al, 2001).

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Le interviste strutturate o semistrutturate Le interviste strutturate o semistrutturate sono strumenti utili per indagare il contesto delle situazioni stressanti descritte dai bambini, la sequenza esatta in cui si susseguono le varie risposte di coping ed i modi in cui le diverse strategie sono organizzate. Inoltre, permettono di accertare il grado di comprensione delle domande e di verificare la veridicità delle risposte. Per questi motivi le interviste possono essere somministrate a bambini più piccoli, rispetto ai questionari (Compas et al 2001). Il limite attuale di questi strumenti è rappresentato dal fatto che, non proponendo al bambino una serie di risposte di coping predefinite come avviene nei questionari, riportano una minore varietà di strategie di coping (Boekaerts e Roder, 1999). Inoltre, le interviste, ancor più dei questionari, risentono dell’evoluzione delle capacità linguistiche e cognitive necessarie per descrivere alcune strategie di coping. Le caratteristiche psicometriche riportate sono molto scarse: l’affidabilità misurata tra codificatori è buona, ma non sono riportate misure di affidabilità test-retest e di validità. I metodi di osservazione I metodi di osservazione risultano molto utili nell’individuazione di risposte di coping anche minime e possono essere utilizzati per confrontare i risultati con le informazioni ottenute dai questionari autosomministrati. Non sempre i risultati dei due metodi coincidono, poiché la percezione soggettiva di una situazione stressante e dell’efficacia del proprio modo di fronteggiarla può essere diversa dall’osservazione da parte di una persona esterna alla situazione. Il confronto tra i due metodi può, quindi, permettere la valutazione dei fattori soggettivi ed oggettivi della situazione esaminata (Rudolph et al, 1995). I limiti di questi strumenti sono rappresentati dalla difficoltà della standardizzazione e dal fatto che non riescono ad evidenziare i processi di coping cognitivi (Compas et al, 2001). In conclusione numerosi autori hanno sottolineato la presenza di alcune problemi nel campionamento negli studi considerati: innanzi tutto i campioni sono poco numerosi ed il range di età considerato è molto ampio, perciò risulta difficile poter valutare differenze evolutive in maniera rappresentativa. Spesso i pazienti hanno patologie tumorali diverse, per cui alcuni possono aver sperimentato trattamenti più aggressivi di altri, mutilazioni, interventi chirurgici o deficit funzionali; queste variabili andrebbero considerate nella valutazione dei processi di coping. Inoltre, in molti casi non è specificato come avviene la selezione dei partecipanti alla ricerca; sarebbe, infatti, necessario esaminare le differenze tra coloro che accettano di partecipare alla ricerca e coloro che rifiutano, per valutare correttamente la rappresentatività del campione. Come sottolineano gli autori, questi problemi di campionamento potrebbero invalidare gli studi considerati. Efficacia delle strategie di coping Nell’ambito della letteratura sul coping e adattamento in oncologia pediatrica è ancora difficile poter dare delle indicazioni definitive su quali siano le strategie di coping più efficaci nelle situazioni stressanti poste dalla malattia. Le ricerche che hanno valutato l’efficacia delle strategie di coping in altre patologie, come il diabete o l’asma, hanno riportato l’uso del controllo primario e dell’approach come strategie correlate con un miglior adattamento; viceversa, i bambini che utilizzano maggiormente strategie di avoidance sembrano avere esiti peggiori. Negli studi riguardanti i bambini malati di cancro sono stati ottenuti risultati analoghi; ad esempio, Tyc, Mulhern, Jayawardene e Faircloug (1995) hanno valutato le strategie di coping utilizzate dai bambini che non mostrano il vomito anticipatorio alla chemioterapia rispetto a quelli che mostrano questa sintomatologia. I primi, denominati “successful copers” utilizzano frequentemente il problem-solving e la ricerca di sostegno da parte di altri. Tutto ciò concorda con i risultati ottenuti nelle ricerche sulla controllabilità degli eventi stressanti. Weisz et al (1994) hanno riscontrato, in un gruppo di bambini leucemici, come l’uso di strategie di controllo secondario sia correlato con un adattamento più favorevole; questo è emerso sia dal giudizio dei genitori che da quello dei piccoli pazienti. Tra gli autori che hanno applicato il modello approach o avoidance vi è una considerevole concordanza di risultati: i bambini che richiedono informazioni attivamente sulle procedure mediche mostrano un miglior adattamento. Viceversa, in bambini che utilizzano strategie di avoidance e che rifiutano le informazioni sulle procedure mediche, Hubert, Jay, Saltoun e Hayes (1988) hanno osservato l’effettivo verificarsi di uno stress maggiore rispetto agli altri pazienti durante i trattamenti. Kupst (1994), in un’interessante review, descrive alcune strategie di coping che promuovono l’adattamento in bambini malati di tumore: la ricerca di un’aperta comunicazione, l’uso della negazione, il focalizzare l’attenzione sugli aspetti positivi, il cercare supporto dagli altri e il vivere alla giornata. Si può quindi prevedere che quei bambini che hanno problemi fisici più severi, minore supporto sociale e risorse di coping meno efficaci siano soggetti ad un rischio maggiore di sviluppare problemi psicologici. Alcuni autori hanno focalizzato l’attenzione sul numero di strategie di coping utilizzate dai bambini, poiché ritengono che i soggetti che usano strategie differenziate fronteggino più facilmente le situazioni stressanti (Rudolph et al, 1995); questi bambini, infatti, hanno accesso ad un repertorio più ampio di strategie, possono

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essere più flessibili in caso di fallimento e possono selezionare le strategie più appropriate al contesto. Secondo Worchel, Copeland e Barker (1987), al contrario, la diversità non implica flessibilità: l’uso di strategie di coping differenti e, talvolta, contraddittorie può essere un indicatore che il bambino stia cercando una soluzione per fronteggiare la situazione, ma senza successo. Questo tipo di studi ci riportano al fatto che non esistano strategie di coping che siano efficaci in tutte le situazioni e per tutte le persone (Lazarus e Folkman, 1984). Perciò la domanda: “Quali strategie di coping sono efficaci e quali no?” dovrebbe essere rimpiazzata da: “Quali strategie di coping sono efficaci per quali persone ed in quali circostanze?”. Boekaerts e Roder (1999) ritengono che sia necessario avere informazioni dettagliate su come i bambini si rappresentano mentalmente una particolare situazione stressante, prima di giudicare le loro risposte di coping. Inoltre, gli autori ritengono necessario valutare le risorse di coping disponibili e gli scopi per cui le strategie di coping sono messe in atto. Conclusioni Le conoscenze teoriche e le metodologie sperimentali nell’ambito del coping in oncologia pediatrica, sono migliorate notevolmente, soprattutto negli ultimi vent’anni; si assiste, infatti, ad un continuo riesame delle ipotesi precedentemente proposte per ottenere una descrizione sempre più chiara dell’esperienza di malattia del bambino e della sua famiglia. Nonostante ciò, c’è ancora molto da comprendere sulle conseguenze della malattia oncologica in età pediatrica (Kupst, 1994; Compas et al, 2001). Alcuni studi, ad esempio, hanno paragonato l’utilizzo di strategie di coping tra bambini sani e malati in situazioni stressanti della vita di tutti i giorni; gli esiti adattativi non mostrano sostanziali differenze tra i due gruppi, sia a breve che a lungo termine. Per quanto questo risultato sia confortante dal punto di vista dell’impatto della malattia neoplastica in età evolutiva, fa sorgere alcuni interrogativi sulla validità dei risultati ottenuti dalle ricerche empiriche. Gli studi considerati mostrano dei limiti sia dal punto di vista concettuale che metodologico. In particolare, durante la stesura di questa ricerca non sono state rilevati studi che abbiano dimostrato quale relazione vi sia fra adattamento a breve termine ed esito adattativo nel lungo periodo. Questo argomento, invece, riveste un grande interesse, soprattutto nella pratica clinica. In quest’ambito, infatti, è stato rilevato come l’utilizzazione massiccia di alcuni meccanismi di difesa quali l’intellettualizzazione o la negazione durante le fasi della malattia, possono essere indicativi di numerosi problemi psichici in un momento successivo, soprattutto in relazione ad una ricaduta (Clerici, 2003). Il rischio dell’essere un “buon paziente”, sempre bravo e disponibile alle cure, può generare paure profonde che si ripropongono più avanti come sintomi psicopatologici. Sembra, quindi, molto importante che la ricerca sperimentale sul coping nei bambini malati possa raggiungere dei risultati soddisfacenti nel valutare la relazione fra adattamento a breve ed a lungo termine; l’ottenimento di risultati di questo tipo potrebbe servire, inoltre, per creare un collegamento forte tra ricerca empirica e pratica clinica. Infatti, mentre esiste un’ampia esplorazione del costrutto di coping nell’ambito della patologia cronica in età evolutiva, supportata da ricerche sperimentali, solo una piccola parte dei lavori ha studiato gli interventi clinici e la loro efficacia in questo campo. De Ridder e Schreurs (2001) adducono tre motivazioni per giustificare questo gap. In primo luogo poichè le teorie sul coping provengono dalla tradizione accademica che si basa sulla metodologia sperimentale, poco applicabile alla clinica. Secondariamente poi molti studi empirici sono rivolti all’adattamento in soggetti normali, perciò i risultati ottenuti non sono considerati utili dai clinici che si occupano di comportamenti fuori dalla norma. Molti clinici, infine, si sentono lontani dai principi cognitivisti che sottostanno alle teorie sul coping. E’ importante inoltre considerare come, nella realtà clinica, molti interventi utilizzati nell’ambito delle patologie croniche siano rivolti, di fatto, ad incrementare l’uso di strategie di coping efficaci nei pazienti, senza esplicitamente dichiararlo o senza fare riferimento esplicito alle teorie sul coping. Appare, quindi, importante cercare di colmare il divario tra ricerca empirica e pratica clinica, incentivando le ricerche sull’uso del coping come mediatore tra malattia ed adattamento alla stessa. Riassunto Negli ultimi 30 anni si è ottenuto un graduale incremento della sopravvivenza in oncologia pediatrica, grazie al miglioramento delle cure mediche e dei trattamenti e si è sviluppato un filone della ricerca più recente, in ambito psicosociale, sulle conseguenze dell’affrontare una malattia tumorale in età evolutiva. Alcune ricerche hanno evidenziato l’importanza di studiare strategie, risorse e stili di coping nei bambini malati per metterle in relazione con l’adattamento successivo alla malattia. Lo scopo del nostro lavoro è di fornire al clinico uno spunto di riflessione sugli strumenti di valutazione del coping nel bambino portatore di tumore utilizzabili in ambito clinico e nella ricerca empirica. Questo può consentire l’utilizzazione di uno stile comunicativo adeguato alle esigenze del singolo bambino e la formulazione di previsioni sull’outcome psicologico della malattia a breve ed a lungo termine. Attraverso un’attenta revisione della letteratura sono stati individuati diversi strumenti quali i questionari, le interviste, i metodi proiettivi e l’osservazione.

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Alcuni studi hanno paragonato l’utilizzo di strategie di coping tra bambini sani e malati in situazioni stressanti della vita di tutti i giorni; gli esiti adattativi non mostrano sostanziali differenze tra i due gruppi, sia a breve che a lungo termine. Questo risultato è confortante dal punto di vista dell’impatto della malattia neoplastica in età evolutiva, tuttavia in letteratura è evidenziata la necessità di valutare la qualità metodologica delle ricerche empiriche, prima di trarre una conclusione definitiva sull’argomento. Dalla revisione condotta emerge, quindi, la necessità di un approfondimento di alcune aree della letteratura in quest’ambito, tra cui la definizione e concettualizzazione del coping e la standardizzazione degli strumenti di valutazione. Abstract In the last 30 years, thanks to the improvement of medical treatments, a gradual increase of survival has been obtained. In the meanwhile, a new area of research has been developed in psychosocial field, focusing on coping in respect of tumors during childhood. Few studies stress the importance of studying coping strategies, resources and styles during illness, to relate them with outcome. The purpose of our study is to give to clinicians considerations about instruments used to assess pediatric coping. This should allow the use of a communicational style adequate to each child and to preview psychological outcome at the short and long term. Through a specific literature revision we found different type of instruments such as questionnaires, interviews, projective and observational methods. In daily stressors, researchers compared coping strategies between healthy and ill children; no substantial differences in adaptive outcomes have been noted both in the short and long term. Tough the result seams encouraging as far as the negative impact of tumor in childhood is concerned, on the other hand, methodological quality of studies that brought to this results is questionable. From this review, the need of going deep into few areas of the literature appears, in particular in the conceptualization of coping and in the standardization of measurements.

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