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UNIVERSIDAD DE CHILE FACULTAD DE CIENCIAS SOCIALES DOCTORADO EN CIENCIAS SOCIALES

Pasado y presente de la discapacidad en Chile: tratamiento institucional, prácticas y representaciones sociales PRE PROYECTO DE TESIS DOCTORAL

Candidata: Daniela Navarro Ortega. Socióloga. Mg. en Metodología de Investigación en Ciencias Sociales.

Santiago, octubre de 2018.

Tabla de contenido DESCRIPCIÓN DEL PROYECTO .............................................................................................. 3 I.

ANTECEDENTES ................................................................................................................ 4

II.

PERSPECTIVA CONCEPTUAL ....................................................................................... 15

III.

PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA ........................................................................ 20

IV.

OBJETIVOS ................................................................................................................... 21

4.1

Objetivo General. ........................................................................................................ 21

4.2

Objetivos Específicos. ................................................................................................. 21

MARCO METODOLÓGICO ............................................................................................. 22

V.

5.1 Tipo de estudio. ................................................................................................................. 22 5.2 Técnicas para el levantamiento de información ................................................................ 23 5.3 Diseño muestral ................................................................................................................. 24 5.4 Plan de análisis .................................................................................................................. 27 5.5 Consideraciones éticas ...................................................................................................... 28 VI.

CARTA GANTT ............................................................................................................. 28

VII.

IMPACTO ESPERADO ................................................................................................. 28

BIBLIOGRAFÍA......................................................................................................................... 29

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DESCRIPCIÓN DEL PROYECTO

El presente proyecto de investigación fue formulado en el marco de mi candidatura al Doctorado en Ciencias Sociales de la Universidad de Chile. El objetivo del proyecto apunta a caracterizar la evolución histórica del trato institucional y social dado a personas en situación de discapacidad en Chile, desde inicios del S. XX a la actualidad. En función de ello, se ha realizado una recopilación preliminar de antecedentes históricos y teóricos sobre dicha temática, a través de la que se ha constatado la carencia de estudios históricos y actuales sobre la situación de las personas con discapacidad en el país. Así, se observa un vacío historiográfico en torno al tema, a diferencia de lo que ocurre a nivel internacional, espacio en el que se ha reconstruido la historia mediante el análisis documental y pictográfico, por ejemplo. Desde 1980 a la actualidad, se percibe un campo de estudio poco desarrollado en Chile en materia de discapacidad. Aun cuando se han llevado a cabo dos estudios cuantitativos nacionales (2004 y 2015), por parte del Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS), existe una carencia de investigaciones que recojan las propias perspectivas de las personas en situación de discapacidad en torno al trato institucional y social que han recibido en las últimas décadas. Cabe señalar que dicho trato ha transitado – paulatinamente – desde una mirada segregada y rehabilitadora hacia una que defiende la inclusión, particularmente en el espacio educativo. Sin embargo, aún conviven diferentes paradigmas en las políticas, programas y normativas del país. Con todo, para contar con una historia social de la discapacidad en Chile, durante el S. XX, se requiere enfrentar un proceso de reconstrucción, que incorpore diferentes fuentes de información, tales como: relatos orales, entrevistas, análisis documental y fuentes secundarias. El presente proyecto es un primer esbozo para abordar dicha tarea y recuperar las representaciones simbólicas que sustentaron el trato a las personas en situación de discapacidad de nuestro país, durante dicho período histórico, así como esbozar aquellas que sustentan actualmente el trato institucional y social a dicha población.

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Commented [t1]: Objetivo

Sobre el problema de estudio, cabe señalar que en las últimas décadas se han producido transformaciones profundas en las perspectivas teóricas que fundamentan el análisis de la discapacidad. Así, se ha transitado desde una perspectiva biomédica a una mirada social de la discapacidad, comprendiendo que la discapacidad tiene su origen en la existencia de barreras sociales que dificultan la participación de las personas que presentan algún déficit o impedimento. En ese contexto, las ciencias sociales en el mundo tienen la deuda de abordar – a través del diseño y ejecución de proyectos, investigaciones y de un desarrollo teórico pertinente – el análisis y la transformación de las condiciones sociales que determinan la inclusión/segregación de esta población y que construyen la discapacidad, en los diferentes ámbitos del mundo social. Lo último, cobra suma relevancia en Chile, en el contexto actual de transformaciones en las políticas y legislaciones en materia de inclusión de las personas en situación de discapacidad (ej. Ley de Igualdad de Oportunidades, Nueva Ley de Inclusión Laboral, etc.).

I.

ANTECEDENTES

Algunas de las transformaciones experimentadas a nivel internacional – que han apuntado a la inclusión de las personas en situación de discapacidad, es decir, a que los sistemas sociales atiendan e incorporen a todas las personas, independientemente de su situación – incidieron en ciertos cambios que ha experimentado el sistema institucional en Chile, en las últimas décadas. Sin embargo, aún priman en las instituciones perspectivas biomédicas de la discapacidad, que se constituyen en barreras para que las personas en situación de discapacidad puedan gozar del pleno ejercicio de sus derechos. En referencia a rehabilitación, el hito más importante en Chile fue la creación de la Fundación Teletón, en 1978, que – mediante la emisión de un programa televisivo asociado – recauda fondos para la rehabilitación de personas en situación de discapacidad (Web Teletón), acción que se mantiene hasta la actualidad. En cuanto a la accesibilidad, se han promulgado diversas normativas para regular y favorecer la accesibilidad física y comunicacional de las personas en situación de discapacidad. En esta línea, se promulgó en el año 1969 la Ley 17.238 que desgrava 4

impuestos para la importación de vehículos adaptados a las necesidades de personas en situación de discapacidad. Posteriormente, en 2003, se modifica la ley que regula la disposición de estacionamientos para personas en situación de discapacidad (Ley 19.900) y en el 2005 se modifica también la Ley 19.284 que regula el uso de perros guía, ampliando los derechos de las personas en situación de discapacidad. Posteriormente, en el año 2016, se promulga la Ley 20927 que establece normas para el acceso de la población con discapacidad auditiva a la información proporcionada a través de concesionarias de radiodifusión televisiva de libre recepción y permisionarias. El mismo año, se modifica la Ordenanza General de Urbanismo y Construcciones contenidas en el Decreto 50, estableciendo que las obras construidas entre 1994 y 2016 tienen un plazo de tres años para regularizar su accesibilidad, volviéndola universal, particularmente aquellas que prestan un servicio a la comunidad. Así, las edificaciones deberán contar – entre otros – con rampas de acceso, itinerarios libres de obstáculos, barreras que aseguren el desplazamiento independiente de todas las personas, etc. (Ciudad Accesible, 2016). En el ámbito educativo, se han focalizado las acciones en aquella población que se enfrenta a barreras para el aprendizaje y la participación asociadas a una situación de discapacidad, lo que desde el Ministerio de Educación se ha denominado ‘necesidades educativas especiales’ (NEE). El primer hito registrado en torno a la educación de personas en situación de discapacidad en Chile fue la creación – en 1852 – de la primera escuela especial para niños y niñas en situación de discapacidad auditiva. Cabe señalar que ésta fue la primera escuela de estas características en Latinoamérica. Posteriormente, en 1938, con la reforma educacional se crea la primera escuela para población infantil con deficiencia mental (Godoy, Meza y Salazar, 2004). Entre los años cuarenta y sesenta del siglo XX, se propagó la atención educativa de la población en situación de discapacidad, sustentada en una mirada clínica y de rehabilitación (Godoy, Meza y Salazar, 2004). En la década del setenta, se crea una Unidad Ministerial de Educación Especial que se focaliza en la formación de niños y niñas que presentan necesidades educativas especiales asociadas a discapacidad y en 1975 se da origen a los Centros de Diagnóstico Psicopedagógico, focalizados en una atención asistencial a niños y niñas con problemas 5

de aprendizaje que se encontraban en los Servicios de Psiquiatría y Neurología Infantil de algunos hospitales públicos (Godoy, Meza y Salazar, 2004). Posteriormente, surgen decretos que organizan la educación brindada en escuelas especiales, según tipo de discapacidad. Estos son: discapacidad auditiva (Decreto Exento N° 86/1990); discapacidad intelectual (Decreto Exento Nº 87/1990); discapacidad visual (Decreto Exento N°89/1990 y Decreto Exento N°637/1994); discapacidad motora (Decreto Supremo N° 577/1990) y discapacidad por graves alteraciones de la relación y comunicación (Decreto Supremo Nº 815/1990). Si bien tales normativas suponen un avance, en tanto han visibilizado las necesidades educativas de colectivos históricamente excluidos del sistema educativo, son reduccionistas en tanto los “planes educativos” que sugieren se centran en aspectos funcionales y se distancian diametralmente del currículum pedagógico nacional. En la misma línea, el decreto N°300/1994, que autoriza la organización y funcionamiento de cursos talleres básicos de capacitación laboral de la educación básica especial o diferencial, para mayores de 26 años con discapacidad, en establecimientos comunes o especiales, presenta similar debilidad. Así, se observa un empobrecimiento curricular en la formación brindada a estos estudiantes. Otra acción legislativa relevante en materia de inclusión, corresponde a la promulgación de la Ley Orgánica Constitucional de Enseñanza (LOCE), que supuso una modernización del sistema educativo chileno y la obligación de garantizar respuestas educativas de calidad para cada uno de las y los estudiantes. En este contexto, surge el decreto 490/90, que establece normas para la integración de estudiantes en situación de discapacidad al sistema escolar. Destaca también la promulgación de la Ley 19.284 de Integración Social de Personas con Discapacidad, que incorpora perspectivas de tratados internacionales. En este escenario, se elabora el decreto 81/97 que regula la creación de los proyectos de integración escolar en base al concepto de normalización. Además, surge el decreto 374/99 que regula los procesos implicados en el funcionamiento de aulas hospitalarias.

En el año 2000, se elabora el decreto 1300/03 que apunta a atender a niños y niñas con trastornos del lenguaje, brindando orientaciones, planes y programas, oficializando el trabajo específico de los fonoaudiólogos y validando la existencia de escuelas de 6

lenguaje. Dichas escuelas, son un ejemplo de la naturaleza paradojal del sistema educativo chileno, que – por un lado – ha promovido la inclusión educativa, declarando que todos los niños y niñas deben asistir a escuelas regulares y – por otro lado – favorece la creación de escuelas especiales de lenguaje. Cabe señalar que, actualmente, Chile cuenta con 1.817 escuelas especiales, siendo escuelas de lenguaje más de dos tercios de las mismas (Ministerio de Educación, 2013).

En general, todas las políticas anteriormente referidas se sustentan en categorías diagnósticas, lo que implica una perspectiva biomédica de la discapacidad. Sin embargo, la Nueva Política de Educación Especial (2006 - 2010) supuso una diferencia en este sentido, en tanto relevó la importancia de avanzar en la creación de escuelas más inclusivas y en la necesidad de transformar las escuelas especiales en Centros de Recursos de apoyo a la inclusión regular. Esta política plantea como objetivo general garantizar el derecho a la educación, igualdad de oportunidades, participación y no discriminación de aquellos estudiantes que presentan NEE, siendo uno de sus objetivos específicos “fortalecer los equipos multiprofesionales de la educación especial en todos los departamentos provinciales del país para coordinar el desarrollo de acciones de asesoría, evaluación y control de los establecimientos educacionales que trabajan con alumnos y alumnas que presentan NEE” (Política Nacional de Educación Especial, 2005, p. 47). Por otra parte, el año 2006, se promulgó el decreto N°1398 que otorga Licencia de Enseñanza Básica y certificado de competencias a los y las estudiantes en situación de discapacidad que asisten a escuelas especiales o establecimientos educacionales con Programa de Integración Escolar. Sin embargo, debido a la falta de adecuaciones curriculares en las escuelas especiales, estas escuelas se enfrentan a la dificultad de lograr entregar a sus estudiantes una certificación académica, que valide sus trayectorias educativas. Por otro lado, la Ley General de Educación (2009) reconoció a la Educación Especial como una modalidad del sistema educativo, siendo un avance en la validación de ésta como un campo de acción con derecho propio, incluyéndola como parte de las escuelas regulares: “La Educación Especial o Diferencial es la modalidad del sistema educativo que desarrolla su acción de manera transversal en los distintos niveles, tanto en los establecimientos de educación regular como especial, proveyendo un conjunto de 7

servicios, recursos humanos, técnicos, conocimientos especializados y ayudas para atender las necesidades educativas especiales que puedan presentar algunos alumnos de manera temporal o permanente a lo largo de su escolaridad, como consecuencia de un déficit o una dificultad específica de aprendizaje” (Ley General de Educación, artículo N°23). Junto con lo anterior, en esta normativa los conceptos de calidad, equidad e inclusión son incorporados como ejes fundamentales de las políticas educativas. Además, al ámbito de acción de la Educación Especial deja de ser situado exclusivamente en las escuelas especiales, transformándose en una modalidad transversal del sistema educativo. En materia de financiamiento, se encuentra la Ley 20.201 de subvenciones escolares, que se desprende del decreto 170/09, que vincula el financiamiento de la Educación Especial con las categorías de NEE transitorias y permanentes. En este sentido, el decreto determina requisitos que deben cumplir las escuelas para implementar un Programa de Integración Escolar (PIE), especificando el tipo de profesionales requerido para realizar la evaluación que permitirá a los y las estudiantes ser beneficiarios de medidas de apoyo, los procedimientos diagnósticos para evaluar las necesidades educativas especiales y aquellas áreas que pueden ser financiadas con los recursos del Estado. En este decreto, subyacen dos paradigmas, por un lado, las NEE son definidas en base a los apoyos adicionales requeridos por los y las estudiantes que, de no existir, limitarían su participación y aprendizaje y, por otro lado, la política focaliza sus acciones en estudiantes que han sido diagnosticados – en base a criterios médicos estandarizados – remitiendo a un modelo biomédico de la discapacidad y enfatizando en los supuestos déficits de los individuos, desatendiendo las barreras contextuales que obstaculizan el aprendizaje de los y las estudiantes. Cabe mencionar que son las escuelas municipales las que en mayor medida han implementado Programas de Integración Escolar (PIE), lo que se traduce en una concentración de niños y niñas con necesidades educativas especiales en dichas escuelas, suponiendo también cierta segregación. Contrariamente, estos programas no constituyen un incentivo para las escuelas subvencionadas considerando que las familias buscan mayor selectividad (Fundación Chile, 2013).

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Por otra parte, en 2010 se promulga la Ley 20.422 que Establece Normas sobre Igualdad de Oportunidades e Inclusión Social de Personas con Discapacidad, sustentada en los principios de vida independiente, accesibilidad universal, diseño universal, intersectorialidad, participación y diálogo social, pretendiendo eliminar toda discriminación sustentada en la discapacidad, regulando la provisión de apoyos con el objetivo de fomentar la plena participación de las personas en situación de discapacidad, velando por el pleno goce y ejercicio de sus derechos. En cuanto a educación, esta ley establece que el Estado debe garantizar el acceso de las personas en situación de discapacidad a los establecimientos públicos o privados que reciban financiamiento estatal; reafirma la Educación Especial como una modalidad educativa que se sitúa tanto en las escuelas especiales como regulares, dirigida a promover el aprendizaje de los estudiantes con discapacidad. Así, se estipula que los establecimientos de enseñanza regular deben diseñar adaptaciones – ya sea curriculares, de infraestructura o de recursos de apoyo – para garantizar la plena participación de estos estudiantes. Además, se señala en el artículo 36 que “cuando la integración en los cursos de enseñanza regular no sea posible, atendida la naturaleza y tipo de la discapacidad del alumno, la enseñanza deberá impartirse en clases especiales dentro del mismo establecimiento educacional o en escuelas especiales” (Artículo 36, Ley 20.422). Así, aun cuando se promueve la igualdad de oportunidades en materia educativa, se continúa permitiendo la segregación en escuelas especiales. Un acontecimiento relevante, en el marco de esta ley, es la creación del Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS), sucesor del Fondo Nacional de la Discapacidad (FONADIS), cuyas funciones implican coordinación y evaluación de acciones y servicios sociales ofrecidos por distintas instituciones del Estado; asesoría en el diseño de políticas públicas y reformas legales necesarias para las personas con discapacidad; ejecución y financiamiento de planes y proyectos; difusión y campañas de sensibilización; financiamiento de apoyos y servicios técnicos de las personas con discapacidad, entre otras. En respuesta a lo anterior, se desarrolla la Política Nacional para la Inclusión Social de las Personas con Discapacidad (2013) cuyo objetivo general es “contribuir a la generación de una cultura de respeto y resguardo de los derechos de las personas con discapacidad física, sensorial, mental y multidéficit, promoviendo su participación 9

efectiva en la vida cívica, educacional, económica, social y cultural, dentro de un marco que garantice a los principios de igualdad de oportunidades, corresponsabilidad, respeto a la diversidad, autonomía, diálogo social, y territorialidad, que permitan su plena inclusión social” (Política Nacional para la Inclusión Social de las Personas con Discapacidad 2013-2020, 213, p.18). El año 2014 fue testigo de un intenso trabajo de reflexión y diseño de propuestas para el desarrollo de políticas inclusivas referidas a educación e infancia. Así, se realizó una Mesa Técnica de Educación Especial 1 que se propuso reflexionar en torno a tres temáticas: (1) desarrollo de un enfoque inclusivo en el sistema educativo que permita brindar una educación de calidad a todos los y las estudiantes en situación de discapacidad; (2) condiciones para la institucionalización de la inclusión educativa con énfasis en aquellos estudiantes que enfrentan mayores barreras para la participación y el aprendizaje y (3) mecanismos y condiciones de financiamiento necesarias para favorecer el desarrollo de establecimientos orientados hacia la inclusión.

En el mismo año (2014), se constituyó la Mesa Técnica Niñas, Niños y Adolescentes (NNA) en Situación de Discapacidad 2 coordinada por el Consejo Nacional de la Infancia y SENADIS cuyo propósito fue contribuir a “garantizar condiciones para que los niños, niñas y adolescentes en situación de discapacidad física, sensorial y mental, como cualquier niño/a, ejerzan sus derechos y gocen de su máximo bienestar y puedan lograr su desarrollo pleno en conjunto con sus familias, asegurando desde la política pública, los apoyos y ajustes razonables que se requieren para eliminar o disminuir las barreras que dificultan su participación, aprendizaje y desarrollo en consonancia con los instrumentos jurídicos nacionales e internacionales suscritos por el Estado de Chile” (Mesa Técnica sobre Niños, Niñas y Adolescentes en Situación de Discapacidad, 2016, p. 21). Producto del trabajo realizado en esta Mesa, se desarrolló un informe/documento denominado “Propuestas para avanzar hacia un sistema educativo inclusivo en Chile: un aporte desde la Educación Especial”, disponible en http://portales.mineduc.cl/usuarios/edu.especial/doc/201505141109250.INFORMEFINALMESATECNICAED ESPECIAL.pdf 1

Producto del trabajo realizado en esta Mesa, se desarrolló un informe/documento denominado “Niñas, Niños y Adolescentes en Situación de Discapacidad: Propuestas Mesa Técnica”, 2016, disponible en http://observatorioninez.consejoinfancia.gob.cl/wp-content/uploads/2016/08/1.Ninas_ninos_y_adolescentes_en_situacio-n.pdf 2

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En materia curricular, el año 2015 se promulga el Decreto 83, que fija criterios y entrega orientaciones para la adecuación curricular, promoviendo la diversificación de la enseñanza para todos y todas los y las estudiantes de educación parvularia y básica. Dicho Decreto basa su propuesta en el Diseño Universal del Aprendizaje (DUA) ya que pretende ampliar la respuesta educativa atendiendo las necesidades de todos los y las estudiantes, no sólo aquellos en situación de discapacidad, si bien se enfoca en estos últimos. Se espera que el decreto permita facilitar el acceso al currículum común, asegurar el progreso en el currículum, la permanencia y tránsito por todos los niveles educativos, priorizar los aprendizajes que se consideran fundamentales, identificar las necesidades de apoyo en base a procesos de evaluación integrales. Cabe mencionar que, en el caso de aquellos estudiantes que evidencien necesidades de apoyo adicionales, se realizarán adaptaciones curriculares de acceso y aquellos estudiantes que no progresen a pesar de las estrategias diversificadas –que se espera constituyan una mínima proporción – se realizarán adecuaciones curriculares en los objetivos de aprendizaje. Una de las dificultades para la implementación del decreto 83 consiste en que este opera paralelamente con los decretos que establecen planes y programas de estudio por tipo de discapacidad. Así, las escuelas deben responder a ambas normativas que resultan contradictorias, una enfatiza la diversificación de la enseñanza, relevando las condiciones contextuales que condicionan el aprendizaje de los estudiantes en lugar de enfatizar el supuesto déficit de estos, y la otra releva la necesidad de contar con programas diferenciados en función del tipo de discapacidad.

Cabe señalar que el decreto 83 critica los decretos específicos anteriormente referidos, mencionando

que

restringen

la

posibilidad

de

las

escuelas

para

planificar para planificar respuestas educativas de calidad, flexibles, pertinentes y relevantes para las necesidades de los estudiantes. Además, plantea que impiden la contextualización del currículum por parte de las escuelas. Sin embargo, la normativa no explicita la eliminación completa de estos decretos, afirmando que "continuarán vigentes los decretos exentos Nº 89, de 1990; Nº 637, de 1994; Nº 86, de 1990; Nº 87, de 1990, todos del Ministerio de Educación, sólo en lo que se establezca para el ciclo o nivel de formación laboral, y hasta la total tramitación del acto administrativo que apruebe los criterios y orientaciones de adecuación curricular para la educación media” (Artículo N°5). 11

En 2015, se promulga la Ley 20.845 de “Inclusión escolar que regula la admisión de los y las estudiantes, elimina el financiamiento compartido y prohíbe el lucro en establecimientos educacionales que reciben aportes del Estado”. Esta ley, establece que el sistema de admisión a tales establecimientos se fundamentará en los principios de transparencia, educación inclusiva, accesibilidad universal, equidad y no discriminación arbitraria; y que, si los cupos disponibles son suficientes, todos los estudiantes que postulen deben ser admitidos. Sin embargo, en el artículo 7° septies señala que las escuelas especiales y aquellas que cuenten con Programas de Integración Escolar determinarán sus propios procedimientos de admisión, lo que es contradictorio si se pretende respetar los principios anteriormente expuestos. Por otra parte, en materia de protección de la infancia, el año 2009 se promulga la ley 20.379 que crea el sistema intersectorial de protección social que gestiona acciones y servicios sociales provistos por diversas instituciones del Estado, siendo su población objetivo aquella en mayor situación de vulnerabilidad socioeconómica. Este sistema está compuesto por tres subsistemas, uno de ellos correspondiente a Chile Crece Contigo cuya función es fomentar el desarrollo de niños y niñas atendidos en servicios de salud pública, en un período que se extiende desde la gestación hasta el ingreso al sistema escolar. La relevancia de esta normativa radica en que debe garantizar el acceso a ayudas técnicas intersectoriales para niños y niñas en situación de discapacidad o que vivencian un rezago en su desarrollo. También en cuanto a la infancia, cabe destacar el Plan de Acción Nacional de Niñez y Adolescencia 2018-2025 (2017), que se organiza en cuatro ejes de derechos de la Convención sobre los Derechos del Niño: supervivencia, desarrollo, protección y participación. En el eje de desarrollo, se menciona como resultado estratégico la inclusión educativa, haciendo referencia a la obligación de garantizar el acceso al sistema escolar en igualdad de oportunidades y sin discriminación; asegurar la continuidad de las trayectorias educativas; y proveer alternativas educativas pertinentes y diferenciadas. Estas acciones aplican a todos los estudiantes, incluidos aquellos en situación de discapacidad. A propósito de este resultado estratégico, el Comité de los Derechos del Niño recomienda al Estado intensificar “los esfuerzos destinados a asegurar una educación y una formación profesional integradoras para los niños con discapacidad, sin ningún tipo de discriminación, entre otras cosas asignando los 12

recursos necesarios, capacitando debidamente a los profesionales y mejorando las infraestructuras de movilidad” (Plan de Acción Nacional de Niñez y Adolescencia 2018-2025, 2017, p. 52).

Por otra parte, en materia de inclusión laboral de personas en situación de discapacidad las acciones institucionales en Chile son incipientes, aun cuando ha sido una prioridad declarada en instrumentos internacionales ratificados por el país. Entre dichos instrumentos, se encuentra la Convención Internacional de las Personas con Discapacidad que establece – entre otras medidas – que los Estados parte reconocen el derecho de las personas con discapacidad a trabajar, en igualdad de condiciones que el resto de la población y contando con entornos laborales inclusivos y accesibles (ONU, 2006). En este marco, tanto en la Política Nacional para la Inclusión Social de Personas con Discapacidad 2013 – 2020, como en la Ley Nº 20.422 que establece Normas Sobre Igualdad de Oportunidades e Inclusión Social de Personas con Discapacidad (MIDEPLAN, 2010) se plantea como un objetivo para Chile la inclusión laboral de dicha población. A pesar de dichos reconocimientos declarativos, recién el presente año – 2018 – ha entrado en vigencia la Ley 21.015

de Inclusión Laboral para Personas con

Discapacidad (Ministerio de Desarrollo Social, 2017). En esta Ley, se establece una reserva del 1% de los empleos en organismos del Estado (civiles o militares) y de las empresas con cien o más trabajadores, para personas en situación de discapacidad. Además, delimita a los 26 años la posibilidad de realizar contratos de aprendizaje con esta población y consagra el principio de no discriminación en el Estatuto Administrativo. Junto con esto, la Ley deroga el artículo n° 16 de la Ley 18.600 que permitía que las personas con discapacidad cognitiva pudiesen recibir salarios inferiores al sueldo mínimo.

Como acciones transversales en materia de derechos que han afectado a diversos colectivos, entre ellos, a las personas en situación de discapacidad, resulta significativa la Ley 20.405, del año 2009, que crea el Instituto Nacional de Derechos Humanos, institución que busca velar por los derechos humanos en Chile de todas las personas, incluyendo a aquellas en situación de discapacidad. También es relevante la Ley 20.609 del año 20152, denominada ‘Ley Zamudio’ que se propone eliminar toda 13

discriminación arbitraria, entendida esta como toda “distinción, exclusión o restricción que carezca de justificación razonable, efectuada por agentes del Estado o particulares, y que cause privación, perturbación o amenaza en el ejercicio legítimo de los derechos fundamentales establecidos en la Constitución Política de la República o en los tratados internacionales sobre derechos humanos ratificados por Chile y que se encuentren vigentes” (Art. N°2). Esta distinción, exclusión o restricción enfatiza los casos en que tal se asocia a etnia, nacionalidad, situación socioeconómica, idioma, ideología, religión, sexo, orientación sexual y enfermedad o discapacidad entre otras.

Más allá de las acciones institucionales, existe poca información sobre la situación real de las personas en situación de discapacidad en el país. La principal fuente de información es la Encuesta Nacional de la Discapacidad, ejecutada en 2004 y 2015 por el Servicio Nacional de la Discapacidad. Dicha encuesta, se focaliza en levantar información sociodemográfica sobre esta población, considerando temáticas como su nivel educativo y su inclusión laboral. Al respecto, la última encuesta muestra que un 20% de la población en Chile se encuentra en situación de discapacidad. En cuanto a educación, se observa que el 96% de los niños y niñas en situación de discapacidad asiste a un establecimiento educacional, donde el 31,3% utiliza algún tipo de facilitador para su aprendizaje. Se observa que, del total de estudiantes en situación de discapacidad, un 52,1% asiste a un establecimiento de dependencia municipal y un 47,9% de dependencia particular subvencionada. Por otra parte, sobre la inclusión laboral, la encuesta muestra que un 39,3% de las personas en situación de discapacidad desempeñan una actividad laboral, mientras un 57,2% se encuentra inactivad (SENADIS, 2015). En esta revisión, es posible apreciar – particularmente en las últimas décadas – un esfuerzo importante por avanzar hacia la inclusión en Chile. Sin embargo, también da cuenta de la existencia de normativas paradójicas, en tanto a la vez que se promueve la inclusión se limita, al seguir defendiendo una perspectiva médica y segregada, por ejemplo en mediante la creación de escuelas de lenguaje.

Junto con lo anterior, se observa una falta de antecedentes históricos sobre la situación de las personas con discapacidad antes de la década del 70, existiendo escasa información al respecto. 14

Otra de las conclusiones de esta revisión histórica es que las grandes ausentes en la misma son las propias personas en situación de discapacidad. Así, los estudios existentes en la materia no han rescatado las vivencias y percepciones históricas de este segmento de la población, particularmente con anterioridad a 1980.

II.

PERSPECTIVA CONCEPTUAL

En cuanto a las perspectivas teóricas en torno a la discapacidad, se observa una transformación significativa en las mismas durante el S. XX. Así, durante dicho período, se dio paso a una mirada social de la discapacidad, que se aparejó al surgimiento de diversos movimiento sociales de personas en situación de discapacidad (López, 2006). La mirada social de la discapacidad fue un cambio significativo frente a las perspectivas previas existentes en torno a la misma, que atribuían la discapacidad – primero – a factores religiosos y – después – a factores únicamente médicos. Siguiendo lo último, antes del S. XVI, Palacios (2008) distingue el Modelo de la Prescindencia para comprender la discapacidad. Bajo esta mirada, se propendía a una justificación religiosa de la discapacidad, entendiéndola como un castigo de los dioses o una advertencia de que se avecina una catástrofe. Además, bajo este modelo se comprendía que las personas en situación de discapacidad no tenían nada que aportar a la comunidad. Dentro del Modelo de la Prescindencia, la autora distingue dos sub modelos:

-

Submodelo de la Eugenesia: Bajo este paradigma, se comprende que la persona en situación de discapacidad es una persona que no merece vivir.

-

Submodelo de la Marginación: Este submodelo se sustenta en la exclusión de las personas con discapacidad, asociada a una subestimación, una mirada de inferioridad y/o por la existencia de temor o rechazo hacia las mismas, por ser 15

consideradas objeto de maleficios o una advertencia de que sucesos negativos estaban por suceder.

A partir del S. XVII, Palacios (2008) – en su revisión histórica – identifica el surgimiento de un Modelo Rehabilitador en torno a la discapacidad. Así, se comienza a comprender que las causas de la misma no son de corte religioso, sino científico, aludiendo a la diversidad funcional en el funcionamiento de la salud o enfermedad. En esta línea, se comienza a comprender que las personas con discapacidad pueden aportar a la comunidad, siempre y cuando sean rehabilitadas o normalizadas, estableciéndose una actitud paternalista y de cuidado hacia dichas personas, centrándose en sus déficits. Dicho modelo, tuvo su vigencia hasta – el menos – mediados del S. XX, período hasta el que las personas en situación de discapacidad – a nivel internacional – continuaban siendo institucionalizadas y significadas como enfermas (Palacios, 2008). Bajo la mirada biomédica, se sustentaba un análisis de la discapacidad en una perspectiva de salud, considerando que las personas con discapacidad eran personas enfermas, presentaban anomalías que debían ser tratadas (Seelman, 2004 en López, 2006), considerándola fuera de ‘lo normal’.

Durante la segunda mitad del S. XX, surge el Modelo Social de la discapacidad, el que enfatiza que las causas de la misma no son ni religiosas, ni científicas, sino fundamentalmente sociales. En este sentido, el modelo social considera que todas las personas son igualmente dignas, independientemente de que vivencien un déficit. Así, el modelo social se asocia con una perspectiva de derechos (Palacios, 2008).

Junto con lo anterior, bajo un modelo social de la discapacidad se entiende que las personas en situación de discapacidad tienen mucho que aportar a la sociedad, siendo fundamental la inclusión y la aceptación de las diferencias. Para alcanzar la inclusión, se requiere que las sociedades avancen en un diseño para todos, en accesibilidad universal y en transversalizar las políticas que apuntan a la discapacidad, entre otros aspectos (Palacios, 2008).

En síntesis, el modelo social de la discapacidad se focaliza en la forma en la que se organiza la sociedad y en las oportunidades que ofrece a las personas que presentan un 16

determinado déficit. En este sentido, el modelo social aunque no niega la naturaleza problemática de la discapacidad, no la considera una patología. Así, las causas de la discapacidad se encontrarían en barreras sociales construidas en torno a dificultades que presentan ciertas personas para realizar algunas tareas, más que en elementos funcionales, físicos o psicológicos (Barton, 1998).

Sobre la construcción social de la discapacidad, Avaria (2001) plantea que la sociedad se construye en función de una determinada normalidad, excluyendo y subvalorando a las personas que se distancian de la norma. Según Abberley (2008, en Barton, 2008), tanto las causas como las consecuencias de la discapacidad son de origen social, una situación social inicial desfavorable se traducirá en una mayor prevalencia de la discapacidad y entre sus consecuencias se encuentran desventajas sociales, económicas y psicológicas para estas personas, en tanto grupo oprimido.

Así, las personas en situación de discapacidad se encontrarían en una situación de opresión social. Al respecto, diversos autores plantean la necesidad de construir una teoría de la opresión de las personas en situación de discapacidad, que recoja las cualidades propias de este colectivo y la opresión que vivencia (Oliver, 2008; Abberley, 2008, en Barton, 2008). El cambio de mirada observado en las teorías en torno a la discapacidad, ha permeado – principalmente – el campo educativo. En dicho campo, se distinguen tres etapas que reflejan el cambio de perspectivas aludido (Tomasevski, 2002):  Primera etapa: Segregación. En un primer momento se concede el derecho a la educación a los grupos excluidos pero en escuelas separadas y diferenciadas para distintos grupos dentro de la sociedad (discapacidad, etnia, género, etc.). Lo anterior, fue un avance para que las personas en situación de discapacidad pudiesen acceder a algún tipo de formación. Sin embargo, la educación segregada atenta contra la dignidad de las personas y el derecho a una educación en igualdad de condiciones, además limita las oportunidades de aprendizaje e impide formar a ciudadanos capaces de reconocer y valorar la diversidad y mina la autoestima de las personas en situación de discapacidad.

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 Segunda etapa: Integración. En un segundo momento, se promueve la integración de grupos marginados en escuelas comunes, pero sin realizar modificaciones pertinentes en los sistemas educativos. Así, son los y las estudiantes quienes deben adaptarse al entorno (Blanco, 2008 b).  Tercera etapa: Inclusión. En un tercer momento surge la inclusión cuya finalidad es hacer plenamente efectivo el derecho a la educación de la diversidad del alumnado en igualdad de condiciones. Bajo esta perspectiva, son los sistemas educativos los que deben transformarse para asimilar la escolarización de todos los y las estudiantes, incorporando a aquellos que vivencian una discapacidad, dando respuesta a la diversidad de necesidades de aprendizaje (Blanco, 2014). Particularmente sobre la inclusión educativa, cabe señalar que esta es un concepto en permanente evolución y transformación y que cuenta con diferentes acepciones y significados. Al respecto, UNESCO (2001) define la educación inclusiva como un proceso orientado a responder a la diversidad de necesidades de todas y todos los y las estudiantes, incrementando su participación en el aprendizaje, la cultura y las comunidades y eliminando la exclusión en y desde la educación. Lo anterior, supone una nueva visión de la educación basada en el reconocimiento y valoración de la diversidad, sin olvidar lo común entre los seres humanos. En línea con lo anterior, cabe señalar que – desde el año 2000 – ha ido ganando terreno el término barreras al aprendizaje y participación (Ainscow y Booth, 2000), que son el resultado de la interacción entre las personas y los distintos contextos: las personas, políticas, instituciones, culturas y las circunstancias sociales y económicas que afectan sus vidas. Por otro lado, en el estudio de las actitudes hacia las personas con discapacidad se han generado distintas escalas específicas para su medición, que han sido fundamentadas principalmente en la siguiente clasificación llevada a cabo por Verdugo, Arias y Jenaro (1994):  Valoración de limitaciones y capacidades: Valoración de la capacidad de aprendizaje y desempeño de la persona en situación de discapacidad, mostrando la inferencia sobre aptitudes orientadas a la ejecución de tareas.

18

 Asunción de roles: Suposiciones en torno a la concepción que las personas con discapacidad tienen de sí mismas.  Reconocimiento de derechos: Reconocimiento de derechos fundamentales de las personas en situación de discapacidad y específicamente al derecho de inclusión y normalización social.  Implicación personal: Juicios sobre la propia forma de actuar al relacionarse con personas en situación de discapacidad.  Clasificación genérica: Juicios en torno a la personalidad o forma de ser de las personas con discapacidad, distinguiendo rasgos definitorios de la misma.

Desde la perspectiva de Ferreira (2009) la mayoría de las personas presenta actitudes negativas o indiferentes hacia las personas con discapacidad, haciendo hincapié en que la definición de la discapacidad se lleva a cabo en un contexto, en un marco sociocultural. Así, plantea que para comprender las actitudes preponderantes hacia la discapacidad, hay que entender que la matriz sociocultural occidental se sustenta en una racionalidad empírica, posicionando lo cognitivo por sobre lo afectivo. Junto con esto, desde la visión del autor, habría que entender que el sustrato económico de nuestras sociedades defiende una cultura de libre competencia individual, en pos del beneficio económico. Ambos aspectos, permitirían comprender y analizar las actitudes negativas existentes hacia la discapacidad. Bajo su perspectiva, debido a la exclusión social en que se han encontrado dichas personas, el resto de la población presenta un desconocimiento de las mismas, lo que generaría un vacío en los aspectos cognitivos que sustentan sus actitudes. Manifiesta, además, que prima en la población una valoración positiva de alcanzar un determinado estándar de salud y de normalidad en torno a la funcionalidad orgánica, por lo que quién se desvíe de dicha norma es considerado negativo, inadecuado o indeseable. Siguiendo lo anterior, la causa fundamental de las actitudes negativas hacia las personas con discapacidad es que éstas presentan una desviación respecto del ideal de éxito social que se relaciona con la valoración de un cuerpo sano, bello y bueno. Se concibe, así, un ideal de ser humano, ficticio, racionalmente perfecto y con un cuerpo portador del éxito social. La revisión teórica anteriormente expuesta permite constatar la transición reciente desde una mirada biomédica de la discapacidad a una mirada social. Bajo esta última, han surgido algunas teorías que buscan aportar a la comprensión de la discapacidad desde

19

las ciencias sociales. Sin embargo, aún se requiere un mayor desarrollo teórico sobre esta temática.

III.

PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA

En materia de discapacidad, las perspectivas teóricas y las acciones públicas han variado significativamente a través del tiempo. Así, se ha pasado – internacionalmente – de una absoluta exclusión de la población en situación de discapacidad, perpetuada durante siglos, a una paulatina inclusión de esta población, desde mediados del S. XX en adelante. Chile – en las últimas décadas – no ha estado exento de dichos cambios de paradigma, en tanto ha propendido a incorporar, al menos discursiva y legislativamente, en sus acciones institucionales la inclusión de esta población como una meta a alcanzar. Sin embargo, se constata una carencia en materia de estudios que recopilen las percepciones de las propias personas en situación de discapacidad en torno a dichos cambios normativos. Junto con lo anterior, aunque en la historia de la discapacidad en Chile – durante el S. XX – se hace alusión a la creación de las primeras escuelas especiales y a algunas acciones gubernamentales aisladas dirigidas a las personas en situación de discapacidad, no se cuenta con mayor información respecto de las formas de vida de esta población durante los primeros dos tercios de dicha época. Así, los estudios sobre esta temática surgen incipientemente a partir de las últimas dos décadas del S. XX. Sin embargo, algunas fuentes informales aluden a un movimiento social de personas con discapacidad que habría tenido sus orígenes a inicios de los años sesenta. Así, por ejemplo, existe una columna en el diario El Desconcierto, que alude a la existencia en Chile de dicho movimiento social de personas en situación de discapacidad, que buscaba reivindicar sus derechos con anterioridad a los años setenta (Hernández, 2014). Sin embargo, la información respectiva no ha sido sistematizada de manera formal, siendo parte de una historia que aún no ha sido escrita.

20

Con todo, cobra suma relevancia realizar una reconstrucción histórica de la situación de las personas con discapacidad en Chile durante el Siglo XX, buscando rescatar la memoria y contar con antecedentes que permitan comprender las raíces historiográficas de su situación actual, así como los profundos cambios de paradigma que han experimentado. Los estudios sobre discapacidad en Chile aluden recurrentemente a que con anterioridad a la década de los 70 las personas en situación de discapacidad se encontraban completamente excluidas, sin embargo poco se sabe sobre sus formas de vida en ese período de la historia, existiendo un vacío historiográfico.

Finalmente, tampoco se conoce cómo han vivenciado las personas en situación de discapacidad las transformaciones acontecidas en Chile desde 1970 a la fecha. En este sentido, no se ha hecho un esfuerzo por conocer sus visiones en torno a los devenires históricos de una institucionalidad que ha apuntado – cada vez con mayor fuerza – a favorecer la inclusión de la población con discapacidad.

IV.

OBJETIVOS

4.1 Objetivo General.



Caracterizar la evolución histórica del trato institucional y social dado a personas en situación de discapacidad en Chile desde inicios del S. XX a la actualidad.

4.2 Objetivos Específicos.



Construir un estado del arte del tratamiento institucional y social dado a personas en situación de discapacidad en Chile, desde inicios del S. XX a la actualidad, considerando el ámbito social, laboral y educativo.

21



Analizar las perspectivas actuales de personas en situación de discapacidad en torno a las transformaciones institucionales acontecidas en las últimas décadas en cuanto al tratamiento de la discapacidad en el ámbito social, laboral y educativo.



Analizar las perspectivas actuales de personas en situación de discapacidad en torno a las actitudes y creencias asociadas a la discapacidad en el ámbito social, laboral y educativo.

V.

MARCO METODOLÓGICO

5.1 Tipo de estudio.

Se trata de un estudio cualitativo de carácter histórico y social. Los estudios cualitativos, buscan indagar en las construcciones simbólicas que realizan los sujetos o grupos en torno a una temática determinada. Respecto a la metodología cualitativa, Cea D’Ancona (1999) plantea que la epistemología que la sustenta es interpretativa, ya que – a través de la comprensión intersubjetiva – se intenta analizar las acciones, motivaciones y significados construidos por las personas. En este estudio, se buscará – por una parte – reconstruir la historia de la discapacidad en Chile, desde los relatos de familiares/cuidadores de personas en situación de discapacidad o participantes de organizaciones que hayan trabajado o trabajen a favor de los derechos de las personas

Commented [t2]: Sera que es posible reconstruir la Historia (con H maiusculo) de a discapacidad en chile por meio de una metodología cualitativa y que busca construcciones simbólicas? Seria mais bem a historia dos decapacitados. No a historia de la discapacidad en chile.

en situación de discapacidad, que hayan habitado en dicho país durante el S. XX. Por otra parte, se pretende describir la interpretación que realizan las propias personas en situación de discapacidad de las transformaciones institucionales que han acontecido en Chile en las últimas décadas, así como de las actitudes y creencias actuales hacia la

Commented [t3]: Ese objetivo es mas alcanzavel do ponto de vista do descapacitado.

discapacidad.

En línea con lo anterior, se trata de una investigación enmarcada en la historia social, en tanto no sólo contemplará aspectos ‘objetivos’ para una reconstrucción histórica – como son las políticas y leyes – sino que, además, implicará la participación de los propios

22

Commented [t4]: Legal! Importante. O risco es hacer como yo: una teses en dos partes:a) mira la historia, como fue, como há sido, b) mira lo que yo traigo, el discurso. Dos historias distintas en una tesis.

actores y su subjetividad, buscando caracterizar cómo dichos actores significan los hechos históricos (Grez, 2005).

5.2 Técnicas para el levantamiento de información

Las técnicas para el levantamiento de información para cada objetivo específico, son las siguientes: Objetivo Específico

Técnica para el levantamiento de información

Construir

un

estado

del

arte

del Sistematización y análisis de fuentes

tratamiento institucional y social dado a secundarias referidas a la discapacidad en personas en situación de discapacidad en Chile, durante el S. XX. Chile, desde inicios del S. XX a la Entrevistas

semiestructuradas

Commented [t5]: Universo gigante- -creo que sea mejor recortalo, talvez.

a

actualidad, considerando el ámbito social, informantes claves y/o expertos que laboral y educativo.

conozcan historias de vida de personas en situación de discapacidad que hayan habitado en Chile durante el S.XX (cuidadores, familiares, representantes de Commented [t6]: No va alcanzar el discurso del proprio discapacitado. Ira hacer la historia de la historia.

instituciones, etc.). Análisis

documental

de

registros

hospitalarios y de las primeras escuelas especiales del país sobre personas en situación de discapacidad. Analizar las perspectivas actuales de Entrevistas semiestructuradas a personas personas en situación de discapacidad en en situación de discapacidad que hayan torno

a

las

Commented [t7]: Talvez fosse legal hacer una observación participativa : acompanhar estas personas en un dia normal de labror. Acompañar reuniones de los movientos sociales. Ya que son ellos que hiceran y hacen las leys y políticas publicas cambiar en chile.

transformaciones habitado en Chile durante las últimas tres

institucionales acontecidas en las últimas décadas. décadas en cuanto al tratamiento de la discapacidad en el ámbito social, laboral y educativo. Analizar las perspectivas actuales de Entrevistas semiestructuradas a personas personas en situación de discapacidad en en situación de discapacidad que habiten 23

torno a las actitudes y creencias asociadas en Chile. a la discapacidad en el ámbito social, laboral y educativo.

5.3 Diseño muestral

5.3.1 Tipo de muestra El tipo de muestreo utilizado en esta investigación es de carácter teórico, no probabilístico, en tanto se fundamenta en criterios de representatividad cualitativa de distintos espacios, tiempos, actores y discursos, considerando siempre el objetivo de la investigación. Así, no se pretende una representatividad estadística, si no que quienes participen puedan aportar información significativa en torno al tema de investigación. Según lo expone Martín-Crespo y Salamanca (2007) el muestreo teórico en la investigación cualitativa busca reflexionar a través de casos representativos, en torno a una teoría: “(…) buscan representar un problema teórico seleccionando situaciones sociales que ofrezcan observables sobre las categorías de análisis” (Martín – Crespo y Salamanca, 2007. Pág. 1).

Así, el tipo de muestreo es no probabilístico, en tanto se selecciona a los participantes fundamentándose en los intereses de la investigación, sin asegurar que los casos elegidos sean representativos de toda la población (Sampieri, Fernández y Baptista, 1991).

5.3.2 Criterios para la selección de la muestra A continuación, se detallan los criterios para la selección de los participantes:

Técnica

Criterios selección muestra

24

Sistematización y análisis de fuentes



Estudios,

Políticas

Públicas

y

secundarias referidas a la discapacidad en

Legislaciones referidas a la población en

Chile, durante el S. XX.

situación de discapacidad en Chile, ya sean referidos al ámbito social, laboral o educativo.

Entrevistas

semiestructuradas

a



informantes claves que conozcan historias

persona en situación de discapacidad que

de vida de personas en situación de discapacidad que hayan habitado en Chile

Haber sido familiar o cuidador de una

haya habitado en Chile durante el S. XX. 

durante el S.XX.

Haber participado de una institución dedicada a la educación o al cuidado de personas en situación de discapacidad durante el S. XX.



Haber realizado investigación sobre la situación de las personas con discapacidad en Chile, durante el S. XX.

Análisis

documental

de

registros



Documentos

de

registro

interno

de

hospitalarios y de las primeras escuelas

hospitales y escuelas especiales que hayan

especiales del país sobre personas en

trabajado con personas en situación de

situación de discapacidad.

discapacidad, durante el S. XX.

Focus group con personas en situación de



Personas en situación de discapacidad,

discapacidad que hayan habitado en Chile

mayores de 40 años, que presenten

durante las últimas tres décadas.

manifestación oral de forma autónoma, y que hayan habitado en Chile durante las últimas tres décadas.

Entrevistas semiestructuradas a personas



Personas en situación de discapacidad,

en situación de discapacidad que habiten

mayores de 18 años, que presenten

en Chile.

manifestación oral de forma autónoma, y que habiten en Chile3.

3

Se intentará contar con una muestra por macro zona (norte, centro y sur) del país.

25

Commented [t8]: Porque grupo focal: o que vai testar ou probar? As vezes es mejor y menos trabajo una observacao participante de sus encuentros. A técnica de grupo focal presupoe una serie de requisitos que puede dificultar el ambiente de investigación.

Cabe señalar que las fuentes para el levantamiento de información podrán variar durante la ejecución de la investigación. Debido a la falta de estudios previos al respecto, es complejo dimensionar a priori la magnitud de la información disponible.

5.3.3 Tamaño muestral según técnica para el levantamiento de información primaria  Entrevistas semiestructuradas a informantes claves que conozcan historias de vida de personas en situación de discapacidad que hayan habitado en Chile durante el S.XX. Tipo de informante

N° de participantes

Familiar o cuidador de persona en situación de discapacidad

5

Integrante de institución dedicada a la educación o al cuidado de personas

3

en situación de discapacidad durante el S. XX (ej. Hospital, escuela especial, etc.). Informante experto que haya realizado investigación sobre la situación de

2

las personas con discapacidad en Chile, durante el S. XX. TOTAL

10

 Focus group con personas en situación de discapacidad que hayan habitado en Chile durante las últimas tres décadas. Nivel socioeconómico Alto

Medio

Bajo

Sexo

N° de focus

N° participantes

Mujeres

1

6

Hombres

1

6

Mujeres

1

6

Hombres

1

6

Mujeres

1

6

Hombres

1

6 26

Commented [t9]: No entendo la relevancia de un grupo focal. Cuja intencio es mesclar los tipos de personas. Talvez fuera bacan personas con discapacidad y sin discapacidad. Un grupo solo de familiares, otro de cuidadores…. Para contrastra las opiniones.

TOTAL 6

36

 Entrevistas semiestructuradas a personas en situación de discapacidad que habiten actualmente en Chile.

Variables socio demográficas Lugar de residencia Zona Norte

Discapacidad física

N° Mujer

1

Hombre 1 Discapacidad sensorial

Mujer

1

Hombre 1 Discapacidad intelectual Mujer

1

Hombre 1 Zona Centro

Discapacidad física

Mujer

Commented [t10]: Porque lo local de residencia influencia tanto? No seria mejor separar por instituciones, por ejemplo. Vc nao esta discutindo a origen social-territorial da descapacidad, mas si como se articula en espacios específicos: esculas y abiente de trabajo.

1

Hombre 1 Discapacidad sensorial

Mujer

1

Hombre 1 Discapacidad intelectual Mujer

1

Hombre 1 Zona Sur

Discapacidad física

Mujer

1

Hombre 1 Discapacidad sensorial

Mujer

1

Hombre 1 Discapacidad intelectual Mujer

1

Hombre 1 TOTAL 18

5.4 Plan de análisis

Para el análisis de la información cualitativa levantada a través de fuentes secundarias y entrevistas semi estructuradas se utilizará la técnica de análisis de contenido. El análisis de contenido, según Bardin (1996), se dirige al análisis de las comunicaciones a través de indicadores cuantitativos o cualitativos, mediante los que se pretende describir el contenido de los mensajes y facilitar la realización de inferencias en referencia al contexto social en el que se producen y reciben los mismos.

27

5.5 Consideraciones éticas

Entre los aspectos éticos que contemplará el estudio, se encuentran: -

Consentimiento informado de quienes participen, respetando el anonimato.

-

Autorización a divulgar los resultados de la investigación, por parte de quienes participen.

-

Utilización adecuada de los resultados el estudio, en tanto mediante el mismo se pretende aportar a la disminución de barreras sociales para favorecer los procesos de inclusión de la población en situación de discapacidad.

VI.

CARTA GANTT

En líneas generales, las actividades y tiempos programados para la ejecución de la investigación doctoral serían los siguientes:

Actividades

Años 1 2 3 4

Construcción de antecedentes y marco conceptual Levantamiento y sistematización de información secundaria Coordinación logística trabajo de campo Diseño de instrumentos Levantamiento de información primaria Análisis de información Triangulación de información Redacción de tesis doctoral (versión final)

VII.

IMPACTO ESPERADO

Mediante el presente estudio, se espera aportar a la generación y difusión de información sobre la historia de la discapacidad en Chile – durante el S. XX – disminuyendo el vacío historiográfico existente, así como respecto de las percepciones de las propias personas en situación de discapacidad en cuanto a la inclusión social, laboral y educativa. Todo lo anterior con el objetivo de orientar futuras acciones – del ámbito público, privado y del tercer sector – en la materia, que favorezcan la eliminación de barreras para avanzar en los procesos de inclusión, considerando y 28

Commented [t11]: No es que me molesta pero me tiene curioso:porque historia? Cual es la preocupación en levantar una historia y no mas bien un estudio que compreenda tal tal tal…. En ciencias sociales no constituimos una historia enquanto estudio. Mas sim um punto de vista. Relacionamos situaciones con categorías sociales, apresentamos correspondencias y consequencias. No uma construcao de un saber histórico. Commented [t12]: Creo que la mejor manera de alcanzar este obj no es levantando una historia como objetivo principal. Mas sim explicando que estas personas existen y cual su aporte para la sociedade: tipo- personas con discapacida que están incluidas, representan x por cento menos de este tipo de gasta para la familia o para el governo. Incluidas son independixadas lo que significa una real convivencia en sociedad y aporte para seu desarrollo…

validando las perspectivas de grupos históricamente segregados, como es el caso de las personas en situación de discapacidad. Además, se busca distinguir aspectos relevantes a considerar para retroalimentar las teorías sociales que se refieren a la opresión de la población con discapacidad, junto con iluminar nuevas temáticas relevantes de abordar en futuras investigaciones al respecto. Con todo, se espera aportar a que las ciencias sociales aborden con mayor profundidad una temática que ha sido relegada, durante décadas, al campo médico.

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