Lupus

PERNAK-PERNIK LUPUS di Syamsi Dhuha Foundation

SEKILAS YAYASAN Yayasan Syamsi Dhuha lahir dari ungkapan kasih dan karunia Yang Maha Pengasih yang tidak terduga akan datang melalui "musibah" sakit. Sakit yang sering dianggap sebagai musibah, ternyata juga merupakan suatu ungkapan rasa kasih sayang dari Yang Maha Penyayang dalam bentuk yang lain. Belum Banyak orang yang mengenal penyakit Lupus. Mengalaminya langsung sebagai penderita dan pendamping dirasakan sebagai pengalaman yang berharga untuk dibagikan bukan hanya kepada sesama penderita, dokter, perawat, rumah sakit yang secara langsung berhubungan tetapi juga kepada publik yang lebih luas.

Penderita Lupus akan mengalami perubahan dalam kehidupan pribadi dan keluarganya yang kadang dirasakan sangat berat. Namun, Yang Maha Kuasa telah berjanji bahwa Dia tidak akan menimpakan ujian kepada umatNya melebihi batas kemampuan yang dimilikinya. Keberadaan Syamsi Dhuha pada awalnya memang muncul dari kesadaran diatas. Niat awalnya, Syamsi Dhuha, melalui salah satu programnya "Care For Lupus" ingin membesarkan hati para sahabat ODAPUS (orang dengan Lupus) dan keluarga yang mendampinginya, melalui berbagai aktifitas yang bermanfaat bukan hanya bagi mereka sendiri tetapi juga bagi masyarakat secara luas.

Kedepan, Syamsi Dhuha memiliki cita2 yang lebih besar. Sesuai misinya : "sebagai sarana ladang amal untuk mencapai kebahagiaan dunia dan akhirat", Syamsi Dhuha bercita-cita untuk memberikan kesempatan pada semua orang, bukan hanya bagi ODAPUS, untuk mensyukuri segala karunia yang telah Allah berikan dengan melakukan berbagai aktifitas yang dapat bermanfaat bagi dirinya sebagai pribadi sekaligus juga bagi orang lain. Yayasan Syamsi Dhuha, didirikan berdasarkan Akta Nomer 15 tanggal 11 Oktober 2003 dari kantor Notaris Dr. Wiratni Ahmad,SH dan telah mendapatkan pengesahan berdasarkan Keputusan Menteri Kehakiman dan HAM RI No. C-186.HT.01.02.TH2004.

PENGELOLA YAYASAN Pendiri Penasehat MMBAT Ketua Sekretaris Bendahara

: Ir. Eko P. Pratomo, MBA : dr. Oemy R. Syarief, : Dra. Dian W. Syarief : dr. Shiane Hanako : Ir. Dilasari Hidayat

PROGRAM RUTIN SBC (Sehat Bugar Ceria) Seminggu 1 x Setiap hari selasa atau rabu Jam 07.00 – 08.00 WIB Tempat kolam renang VIP/Vila Indah Permai Jl. Setiabudhi 293 Bandung

Kajian Dhuha / Tafakuran Seminggu 1 x setiap hari jum’at Jam 09.00 – 11.00 WIB Tempat ruang serba guna yayasan Syamsi Dhuha English Conversation Club Seminggu 1 x setiap hari senin Jam 15.30 – 17.30 WIB Tempat ruang serba guna yayasan Syamsi Dhuha

PROGRAM NON RUTIN Hospital / Home Visit Kunjungan ke rumah sahabat Odapus/ke berbagai Rumah Sakit di Bandung, dimana sahabat Odapus dirawat, seperti: RSHS, RSMB, RS Borromeus, RSAI, RS Advent dan lain-lain. Pemeriksaan Kesehatan Gratis Dilakukan dengan kerjasama mitra Syamsi Dhuha yang berkaitan dengan penelitian seputar Lupus, seperti BMD (Bone Mass Density), pemeriksaan darah dan lain-lain.

Donation Programme Dapat dilakukan melalui rekening: Bank Syariah Mandiri, Hasanuddin – Jakarta No. Rek : 001 700 99 35 Atas Nama : Syamsi Dhuha Yayasan Sedekah / infaq akan sangat bermanfaat untuk menjalankan berbagai kegiatan bagi para sahabat Odapus , seperti: support group, kelompok edukasi, dan SBC. Zakat untuk membantu biaya perawatan Rumah Sakit, bagi Odapus yang kurang mampu saat dirawat di Rumah Sakit / yang masuk 8 golongan mustahik (berhak menerima zakat).

PROGRAM BERKALA Kelompok Edukasi 4 – 6 x setahun Biasanya hari sabtu atau minggu Jam 07.30 – 10.30 WIB Tempat ruang serbaguna Yayasan Syamsi Dhuha / tempat lain

FASILITAS BAGI ANGGOTA CFL Mengikuti berbagai kegiatan diatas Memperoleh berbagai informasi yang dibutuhkan seputar Lupus Pemberian Diskon pemeriksaan laboratorium di Prodia, Pramita dan Provita serta pembelian obat dengan harga khusus di Apotik Ganesa dan Instalasi Farmasi Rumah Sakit Muhammadiyah Bandung (RSMB) dengan cara menunjukkan kartu anggota CFL – Syamsi Dhuha.

APAKAH LUPUS ITU?

Penyakit Lupus merupakan penyakit kelebihan kekebalan tubuh. Penyakit Lupus terjadi akibat produksi antibodi berlebihan, sehingga tidak berfungsi menyerang virus, kuman atau bakteri yang ada didalam tubuh, melainkan justru menyerang sistem kekebalan sel dan jaringan tubuh sendiri. Lupus atau istilah kesehatannya disebut systemic lupus erythematosus, adalah sejenis penyakit auto-imun. Tak seperti penderita penyakit HIV / AIDS yang kehilangan sistem kekebalan tubuh akibat virus HIV, sistem kekebalan tubuh atau antibodi Odapus justru hiperaktif dan balik

Lupus, atau lebih dikenal dengan penyakit seribu wajah, adalah penyakit peradangan kronis yang dapat menyerang kulit, sendi, ginjal, paru, susunan saraf, dan anggota tubuh lainnya. Gejala tersering adalah bercak kulit, artritis (radang sendi) sering disertai lemah badan dan demam. Perjalanan penyakit lupus beragam dari ringan sampai berat berselang – seling kambuh dan baik. Lupus terutama diderita oleh wanita terutama pada masa subur (wanita 10 kali lebih sering daripada pria).

JENIS LUPUS Cutaneus Lupus (Diskoid), yang mempengaruhi kulit Systemic Lupus (SLE), yang menyerang organ tubuh seperti: kulit, persendian, paru – paru, darah, pembuluh darah, jantung, ginjal, hati, otak dan syaraf Drug Induced Lupus (DIL), timbul setelah berbulan – bulan bahkan bertahun – tahun menggunakan obat – obatan tertentu

GEJALA LUPUS Gejala Lupus sangat beragam, oleh karena itu dokter terkadang sulit untuk mendiagnosa penyakit ini. Biasanya diawali dengan lemah badan, demam, dan nyeri pada sendi dan otot. Kadang gejala ini disalah-artikan dengan flu yang berulang.

BAGAIMANA MENGOBATI LUPUS? Pengobatan Lupus tergantung dari berat ringannya dan alat tubuh yang terkena lupus, untuk itu diperlukan penilaian medis secara berkala. Jika terdapat gejala ringan dapat diberikan obat antiinflamasi non stereoid (OAINS) dan anti malaria, jika terdapat gejala yang berat dan sampai mengancam jiwa maka diberikan kortikosteroid dan obat imunosupresif.

Obat – obat tersebut memang berguna untuk mengobati Lupus, tetapi mempunyai beberapa efek samping. Efek samping yang ditimbulkan beragam, dari ringan sampai berat dan terkadang baru dirasakan setelah jangka waktu yang lama.

PEMICU AKTIF-NYA LUPUS Lupus dapat dicetuskan oleh paparan sinar matahari dan infeksi. Jika Lupus kambuh akan timbul kemerahan pada wajah atau kulit lainnya dan kemudian terjadi pula gangguan pada alat tubuh lainnya. Terkadang aktifnya Lupus dipicu oleh kehamilan dan setelah persalinan. Oleh karena itu, penting untuk berkonsultasi dengan dokter jika tidak dapat menghindari paparan matahari, terkena infeksi (misalnya: batuk-pilek yang tidak sembuh-sembuh), sewaktu hamil dan akan menjalani persalinan.

LIFE STYLE Bagi seorang Odapus sangat penting untuk menjaga gaya hidup yang aktif dengan melakukan olah raga yang teratur dengan mengurangi paparan sinar matahari. Olah raga penting dilakukan untuk mencegah terjadinya komplikasi penyakit kardiovaskuler yang diakibatkan oleh Lupus.

Bahwa banyak penderita Lupus dapat hidup normal, tetapi kelainan atau keterbatasan dan komplikasi yang timbul dapat dikontrol dengan pengobatan yang baik.

KAPAN ODAPUS BERKONSULTASI DENGAN DOKTER? Odapus perlu berkonsultasi secara teratur dengan dokter, perlu diperhatikan gejala-gejala yang perlu segera dikonsultasikan, yaitu : Demam tinggi Sakit kepala hebat Terdapat darah pada urine Nyeri dada

Sesak napas Bengkak pada tungkai Kelemahan pada anggota gerak Nyeri sendi yang tidak biasa Gangguan penglihatan Keguguran yang berulang

SALURI (perikSA LUpus sendiRI) Apakah persendian Anda sering terasa sakit, nyeri atau bengkak-bengkak lebih dari tiga bulan? Apakah jari tangan dan atau jari kaki pucat, kaku atau tidak nyaman disaat dingin? Apakah Anda pernah sariawan lebih dari 2 minggu? Apakah Anda mengalami kelainan darah, seperti anemia, leukositopenia atau trombositopenia?

Pernahkah pada wajah Anda terdapat ruam

kemerahan berbentuk kupu-kupu yang sayapnya melintang dari pipi ke pipi? Apakah Anda sering deman diatas 38oC dengan sebab yang tidak jelas? Apakah Anda pernah mengalami nyeri dada selama beberapa hari saat menarik nafas? Apakah Anda sering merasa sangat lelah dan sangat lemas, bahkan setelah cukup beristirahat? Apakah kulit anda hipersenitif terhadap sinar matahari? Apakah terdapat protein pada pemeriksaan urine anda? Pernahkah anda mengalami serangan atau

Bila anda menjawan “YA” dengan minimal 4 pertanyaan, ada kemungkinan terkena lupus. Segeralah konsultasikan hal ini dengan para ahli penyakit dalam yang merupakan dokter pemerhati lupus.

KISAH ODAPUS Seorang wanita berusia 29 tahun telah di vonis lupus oleh dokter sejak tahun 2006 lalu. Aminah atau lebih akrab dipanggil Ami bekerja sebagai perawat di RSHS. Ami sempat divonis DBD dan typhus sebelum akhirnya bahwa penyakit yang dideritanya adalah Lupus. Lupus sempat menyerang organ mata, ginjal dan telinganya. Selain menjadi perawat sekarang ami aktif dalam berbagai kegiatan yang diadakan oleh Syamsi Dhuha.