El Arte Del Bien Morir

EL ART E DEL BI E N MO RI R So br e e l Cóm o Ayud ar a O tr os a Bie n Mo rir Bib lio te ca Bás ica d e T anato lo gía

Res pecto a es ta ciencia del mo rir, s ó lo de ella po demo s decir que l lega rá s in fa lta el día en que nos será exigida s u a plica ció n Séne ca : Ca rtas mo ra les a Lucilio , LXX

E l pano ram a tanato ló gico que no s ha of re cid o e l siglo XX es bie n dif er e nte al d e s iglo s ante r io re s : no s e nco ntr am os co n un s iglo que se car acte riz ó po r un pro f und o e s pír itu m ater ialis ta y "a lgó fo bo " que " pr iv atiz ó " la m uer te . Co ns e cue nte m e nte , l a m ayo r p ar te de la lite r atur a tan ato ló gica de es tos tiem po s (aún h er ed amo s su inf lue ncia) se re lacio na co n tr atado s so bre e l co ntr o l m éd ico d e sínto m as f ís ico s , p ar ticul ar m e nte e l do lo r. A un cuand o po d am o s as e gurar que e n nue s tr os d ías e l do lor ante s intr atab le pue d e se r d om inad o , y que la inco mo d id ad y la angus tia de m orir pue d e n s er aliv iad as po r una as is te ncia m ultid is cip linar ia y multid im e ns io nal apr o piad a, la ne ga ció n de la m ue rte y s u inv e rs ió n per sis tirán com o un re f le jo de es o s pr of und o s cam bios e n la co ns cie ncia co le ctiv a. E l pro b lem a no e s tanto e l do lo r f ís ico, m ás bie n es e l d o lor de te ner que mor ir . N o h ay d ud a de que la muer te no es un s uce so m e no r ni accid e ntal, s ino m ás bie n la co ns e cue ncia natur al de una vid a que se h a co ns um ado . A sí, tr atamo s co n ind iv id uo s aún v ivo s , so m e tid o s a un ace ler ado pr o ce so de ir -m ur ié ndo s e d e ntr o d e es a v id a que aún e xis te y co n quié ne s la co m unicació n no s ie m pr e pue d e e s table ce rs e : una v e ces - las m áslas barr er as s o n de or de n ps ico ló gico . N ues tro é xito e n e s to s queh ace re s no pr o v ie ne d e "cur ar al e nf er mo de s u mo rir " sino m ás bie n d e l pe rm itir le que m uer a s ie ndo é l m ism o - se gún s u pro pi a y par ticular h is to ria- s in lo s m o les to s ad itivo s que pr ov ie ne n d e un inapro piad o co ntr o l d e lo s s ínto m as f ís ico s , d e una com unic ació n d e fe ctuo s a y d e una f alta de so lid ar id ad . Si e l ir -m ur ié ndo s e s e aco m paña d e un ad e cuad o co ntr o l de los sínto m as f ís icos , d e una co m unica ció n co m pe te nte y d e una so lid ar id ad natur al y es po ntá ne a, e s pr o bab le que só lo no s qued e e l d if ícil pro b le m a de re so lv er e l do lo r d e te ne r que m orir.

EL I R MU RI ENDO (C O NO C I ENDO AL E NF ERMO MO RI BU NDO ) E l ad ulto que v a a f alle ce r pue d e te ne r la o po rtunid ad de exam inar h as ta que punto h a lo gr ad o s us o bje tivo s e n la v id a co mo ser s o cial, com o pad re , e s po so y s er h um ano ; es ta tare a de pe nd e , e n gran par te, de las cir cuns tancias que ro de an s u m or ibund ez - par ticular id ad e s d e la e nf er me d ad, im pacto de és ta so bre s u bio gr af ía, re accio ne s d e l e nto rno , dis po nibi lid ad de apo yo - y de l gr ad o de co ntro l de s us m o les tias f ís icas . Su f orm a de fun cio nar de pe nd e de su per so na lid ad bás ica, la cual d e ter mina s us r eaccio ne s d e de f e ns a fr e nte a l a e nf er me d ad ; no o bs tante , e l s uje to d e be aho r a e nf re ntar cie r tas e xige ncias que s o n únicas e n es ta cir cuns tan cia y que s ignif ican m od if icacio ne s rad icale s d e las es tructur as s o ciale s, cultur ale s y ps íquicas que f ue inte gr ando a lo lar go d e s u v id a: la ne ce s id ad de m od if icar s u re alid ad , e l cam bio y la re e v aluació n de la dim e ns ió n tie m po , m ane jo d e la in cer tid um bre , ad apta ció n a la dinám ica

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del ir -m ur ié ndo s e, mo d if icacio ne s del es quem a cor po ral y alter acio ne s del e nto rno ( 3, 9a, 9e, 16) . Ad em ás , ante la h os pit aliz ació n, s u fo rm a d e v id a pue d e ve rs e aún m ás d e ter io rad a y la actitud que tom e se rá bás ica par a la ad apta ció n a e s ta nue v a s ituació n. E l có mo ad aptar se e s tá co nd icio nad o a div er so s pro v e nie nte s de l e nto r no ; alguno s d e es tos s o n:

f actor es ,

pr o pios

del

e nf er mo

o

a) Su e s tado fís ico f uncio n al inf luir á e n la for m a e n que es te pue d a cubr ir s us ne ce s id ad e s bás icas , co n o s in ayud a (re la ció n de pe nd e ncia/ind e pe nd e n cia) . b) Mod if icació n d e s us co nd uctas y h ábito s ( com id a, s ue ño, e tc.) por las nor m as y h ábito s ins titucio na le s y la ca pacid ad d e as im ila ció n de e s tas . c) La lo ca liz ació n d e la e nf er me d ad y/o e l tr atam ie nto realiz ad o : lim itacio ne s e n s u ca pacid ad d e com uni cació n ( p. e j. , lar inge ctom ías ) . d ) Partici pació n d e l e nto rno e n la e nf er me d ad y e n s u apo yo em o cio na l com o e le m e ntos m od ulad o re s de s u aco plam ie nto a d is tintos am bie nte s . e ) Niv e l cultur al y f acto re s re ligio s os que le pe rm itir án una m ayo r co m unica ció n co n e l e quipo as is te n cial y que inf luir án e n la fo rm a e n que es te se ad apte a s u e nf er me d ad . f ) Ex per ie ncias pr ev ias de ho s pitaliz ació n, lo cua l supo ne un cam bio te m por al o de f initiv o d e s us co s tum bre s , y es trate gias d e af ro ntam ie nto utiliz ad as , ta nto e fe ctiv as com o f racas ad as . La ad apta ció n d ía a d ía es tá no table m e nte m atiz ad a por las e xpe ctativ as r ealis tas acer ca d e l f utur o ; l a ince rtid um br e - uno d e los as pe cto s card ina le s que co nf ro nta e l p acie nte r es ulta e n una pr e o cupació n co ns tante y pe ne tr ante acer ca d e es te f utur o( 16). A l e nfr e ntar se m ás d ir e ctame nte co n la po s ibilid ad d e su m uer te , e l te mo r al mor ir pue de e xce d er al m is m o he ch o de la muer te (v is lum br ar una muer te do lo ro sa pue d e caus ar la m ayor d e las angus tias ). Las pé rd id as anti cipad as , f ant ase ad as o re ales , co nf und e n aún m ás sus es tr ate gias d e afr o ntam ie nto ; la co ngo ja antici pad a y la af licció n re al co ntr ibuye n a un se ntim ie nto de tris te z a y de pre s ió n. E l o ptim ism o pue de pro v e nir d e un per íod o de tie m po , ya se a lar go o cor to , co n m áxim a ca lid ad d e v id a y co ntr o l a pr o piad o d e lo s s íntom as ( 10) , ya s e a e n e l co nte xto h os pi talar io , e n e l d om ici liar io o cuid ad o tipo ho s picio . En alguno s pacie nte e l tiem po que trans curr e d es d e e l d iagnó s tico h as ta s u mue rte es pr e cipitad am e nte cor to ; e l rápid o ini cio de la e nf er me d ad , or iginand o una r e pe nti na pér d id a de la s alud pr ev ia y r equirie ndo la h os pit aliz ació n inm e d iata y un agr es iv o tr atam ie nto , pue d e s er em o cio nalm e nte ap abul lante . El no aband o no d e l e nf e rm o y s u f am ilia y e l co ntro l de lo s s íntom as de l a e nf er me d ad ad quie re n un pro tago nis m o no al canz ad o h as ta e nto n ce s e n o tras s ituacio ne s c línicas . DI ME NSI O NE S DE L MO RI R Y PRO BLE MAS RELAC I O NADO S U n núme ro d e d im e ns io ne s , es pe c tr os o po lar id ad es h an pr o bado se r re lev ante s cuand o s e tr abaja e n l a re lació n co n los pa cie nte s mor ibund o s (Diagr am a 2) ; es tas d ime ns io ne s, las cua le s no s s ir ve n com o bas e de las pr e guntas que uno de be ría h acer se a s í mis mo co ntinu am e nte dur ante tal co nta cto, s o n pr o v is io nale s ; es tán inter re lacio nad as y s e f us io na n m ás y más cuand o la muer te se apro xim a( 16) . E l T iem po : Dim e ns ió n ce ntr al de l mor ibund o

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E l tie m po y la m ue r te so n do s co m binacio ne s inse p ar able s ; co n e l tiem po e nve je ce m o s, y e n e l mo ribund o sue le acom pa ñar s e d e grand e s cam bio s a m ucho s nive le s . Se d ice que la m uer te s e h ace dr am átic a por la e xis te ncia d e l tie m po . Diagr am a 2: Dim e ns io nes d e l m orir y pro b le m as r elacio n ado s MU ER T E=El T iem po =E ntor no o univ er so de r e lació n=Per d id a d e co ntr o l=Se ntim ie nto s ne gativ o s =Pé rd id as y ganan cias =Es pe ranz a/ d es e s per ació n=Es pir itualid ad =I nce r tid um bre =Am e naz a a la auto - e s tim a E l tie m po cr o no ló gico es e l m ed id o po r los re lo je s ; es tá es trictam e nte subd iv id ido , e s li ne al y e s res po ns ab le de una pr o gr es ió n que he mo s acor d ado m ed ir d e una f or ma par ticular . El tie m po s ubje tivo e s nues tr a per ce pció n de l tie m po ; s u r itm o es e nter am e nte d if er e nte de e l d e l tiem po cr o no ló gico ; las expe r ie n cias ale gre s caus an que nos o lv id e mo s d e é l, y no s que jamo s d e que e l tie m po es m uy cor to . Las e xper ie ncias d o lo ro s as h ace n que e l tie m po se a inte rm ina ble y m o les to . Co mo e l tie m po bio ló gico, e l s ubje tiv o co ntinuam e nte s ufr e cam bio s co m puls ivo s d ur ante e l m or ir . La per ce pció n de l tie m po lle ga a se r m ás d if us a cuand o la m uer te se acer ca, par cialm e nte por r az o ne s ps ico ló gicas y par cialm e nte de bid o a lo s m ed icam e nto s ad m inis tr ado s (s ed ante s , an algé s ico s) ; l as r utinas ho s pital ar ias s igue n un h or ar io cro no ló gico y e l pa cie nte es tr as tor nad o por la d is co rd an cia e ntre lo que suce d e a su alr ed e do r y lo que é l e s tá expe r im e ntand o . Lle gand o a un acuer do , re gular e n pr incipio y e nto nce s m ás y m ás fr e cue nte, po d re mo s re pr es e ntar una clas e d e co ntinuid ad par a e l e nf er mo m oribu ndo ( 9a, 16) . Pé rd id as y ga na ncia s Mo rir sie m pr e inv o lucr a una s er ie de pér d id as : to d o lo que he mo s d e se ad o , so ñad o y bus cad o d e ber á se r aba ndo nad o ; m uch as fun cio nes co r po rale s s e pier de n; uno d e ja a aque l los que am a, to do aque l lo que h a te nid o un signif i cad o. F inalm e nte , v ie ne la pé rd id a de uno mis mo ( 1, 3, 15, 16) . Par a co m pe ns ar es tas pér d id as e n algú n mo do de be mo s tr atar d e d ar le algo d e no s o tr os m ism o s. Co ns id e rar se riam e nte a la per so na, m os tránd o le r es pe to y car iño, y co m par tir s us e xper ie ncias ta nto co mo se a pos ib le , pue d e n ser s us tancia le s gan ancias par a e lla. Es te es un as pe cto que no s ue le s er s ie m pre re co no cid o e n e l cuid ado m éd ico y e n la labo r d e as is te ncia a los e nf e rm os . Es pe ra nz a y d es e s pe ra ció n E n e l e nf er mo mo ribund o no es una cues tió n d e inge nua e s per anz a d e su s uper v ive nci a, e llo s sabe n que v an a mor ir y po cos es pe r an un m ilagr o , e xce pto , tal v ez , durante lo s r ecurre nte s per íod o s de ne go ciació n ( ve r m ás ade l ante ) . Par a e llo e s im po rtante r e co no ce r lo s f actor es que e n la v id a par ticular d e l pa cie nte le apo r tan y le incre m e ntan su e s per anz a ( am is tad , f am ilia, com uni cació n a pr o piad a, co ntr o l ó ptimo d e los s ínto m as m o les to s, e tc.) , as í com o r eco no cer lo s e le m e nto que co ntr ibuye n a s u d e se s per ació n ( mal co ntro l de l d o lor , tr as tor nos d e la co m unica ció n inter pe rs o nal e inh ibició n de la expr es ió n d e s us se ntim ie nto s angus tio so s , co ns pir ació n d e l sile n cio , im po te ncia, d e pe nd e ncia, e tc. ) ( 1, 3, 13, 16) . La Es piri tua lida d Es un co n ce pto m ás am p lio que r eligió n, re ligio s id ad o f ilo so f ía( 48) ; pue de o no inco r por ar r ito s o co m por tam ie nto s re ligios o s o co nce p cio ne s filo s óf icas , y no ne ce s ar iam e nte inv o lucr a la par ticipa ció n e n una organiz ació n re ligios a o f ilos ó f ica; s e d e f ine e n tér mino s d e co nce pcio ne s y co nd uctas pe rs o nale s que expr es an un s e ntido de af inid ad a una

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d ime ns ió n tr as ce nd e nte o algo m ás gr and e que a uno m ism o ; a s u ve z , no im p lica un d es pr e nd im ie nto d e otras d im e ns io nes d e la pro pi a v id a, pe ro e nf atiz a una d is pos ició n abie r ta al am bie nte per cibid o que se e xtie nd e m ás al lá de los lím ites es pa ciale s y te m por ale s ; e n es te se ntid o , "im pr e gna" tod a e xpre s ió n em o cio nal y hum ana de l ind iv id uo. Sue le aum e ntar a lo lar go de la vid a, par ticu lar m e nte d ur ante las últim as f ase s d e e s ta, pud ie nd o ayud ar al ind iv id uo a mante ne r un se ntid o de bie ne s tar cua ndo s e e nfr e nta a las pé rd id as bio ló gicas y per ce ptua le s aso ciad as co n la mo ribund e z ( 48) . Las v ar iable s r elacio n ad as a la es pir itualid ad - or ació n, s e ntido de la vid a, inte r pr e tació n y co nte m pl ació n, se ntid o d e unió n es tre ch a a un s er m ás grand e , inter acció n co n otro s, v id a m ás allá de la mue rte , etc. - s e as o cian a un m e no r m ied o a m orir, me no r d is co nf o rt, d ism inuid a so le d ad, ajus te e mo cio nal y per s pe ctiv as po s itiv as h acia l a m ue rte ( 48) . Es ta d im e ns i ó n no s ue le abor d ar se dire ctam e nte , m ás bie n, s ur ge es po ntá ne am e nte e n las d ud as, angus tias y tem or es que e l e nf e rm o e xpr es a e n re lació n a s u m uer te , a s u cir cuns tanci a y al se ntid o de l a v id a; cua lquier ti po d e co m unicació n a es te r es pe cto e s una f or m a d e apo yo que tr ansm ite al e nf e rm o un se ntid o de v alor com o se r h um ano único y d igno de un inter cam bio a d icho niv e l. E l E nto rno o " U nive rs o d e Re la ció n" Las pe rs o nas que ro de an al e nf e rm o - e ntor no o univ er so de r elació n- co ns tituye la f ue nte d e re cur so s ad aptativ os y e s tr ate gias de af ro ntam ie nto más im por tante par a e l pacie nte m or ibund o( 9d , 27, 49, 58) . La pe rs pe c tiv a de m uer te e je r ce s iem pr e un ef e cto bid ir e ccio nal, tanto s o br e e l pacie nte com o so bre e l e ntor no ; la pro f und id ad de lo s cam bios o bs er vad os e n los f am iliar e s - que sigue n un cur so sim ilar y par ale lo al d e l p acie nte - s o n e l re f le jo d e un pr o ces o d inám ico que tam bié n invo lucr a a tod o age nte e xter no a l me d io f am iliar ( p. e j., e quipo as is te n cial) . Co n e l m od e lo actua l d e f am ilia nucle ar, las co ns e cue nci as de la mue rte de uno d e s us m iem bro s e xige una m ayor ate nció n d e lo s e f e ctos que so bre es ta se pr od uce , m ás aún s i te ne mo s e n cue nta que antigu am e nte la f am ilia e jer cía lo que h o y pr e te nd e mo s d ev o lv er le : e l cuid ad o de s u m ie m br o e nfe rm o- m or ibund o . I nce rtid um bre Es ta pue de s er de f inid a co mo la aus e nci a de inf o rm ació n e n un áre a que e s im po rtante p ar a e l pacie n te ; s e car ac ter iz a po r su capa cid ad ans ió ge na y e s tim ul ante de l do lo r, o co m o una f or m a de e xpr e s ar la; sue le tam bié n m anif e s tar se e n f or m a d e m ie d o . Pue de se r dif us a, s in po s ibilid ad d e co ncr e tar la, o pre cis a, re lacio nad a a un tem a e n par ticu lar . Es una co ns tante durante e l pr o ces o de ir- m ur ié nd o s e y s ue le d is m inuir o de s apar e cer e n los últim o s d ías u hor as d e v id a( 16) . La incer tid um br e pue d e r ef er ir se a pre gunt as ace r ca d e la e nfe rm e d ad o e l tratam ie nto , as í co mo pr e guntas acer ca de dó nd e y có mo co ns e guir á ayud a p ar a s us v ariad os pro b le m as ( as pe cto s e co nó m icos , f am iliar e s, v id a m ás al lá d e la m uer te, cul pa, cas tigo , etc. ) . Co ns tituye uno de lo s pr o ble m as de m ás dif íci l m ane jo, e xigie nd o de l e quipo as is te n cial la co ns tan cia e n la inf or m ació n a l e nf e rm o, e l d iálo go d es pre o cup ado y e l es tab le cim ie nto d e un es quem a d inám ico d e o bje tiv o s o m e tas par a e l pa cie nte a cor to plaz o . Se ntim ie nto s ne ga tiv os So n se ntim ie nto s co m une s que e xpr e s an la re s pue s ta al es tré s d e la e nf er me d ad y a la pe rs pe ctiv a d e m ue r te y s us m últip les pér d id as antici pad as , re ale s o f antas e ad as . E l

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te mo r, l a ans ie d ad y la de pr es ió n so n me ncio nad o s m ás f re cue nte me nte ; la apatí a, la af li cció n, la v er güe nz a, la cul pa y la s o led ad so n otro s d e e ntre las v ar iad as re s pues tas af e ctiv as al e s tr és . Su m ane jo requie re la d if ícil tare a de dif er e nciar e ntr e lo "nor m al" o "e s pe r ad o " y lo ps ico pato ló gico ; s ó lo la v igilan cia co ntinua y e l apo yo e f e ctivo al pacie nte y a s u f am ilia pue d e n, tr as la e vo lució n de l pacie nte a lo lar go de l pro ce s o de ir- murié nd o se , o fr e cer a es tos la alter nativ a m ás apro piad a. Pé rd id a d e co ntro l Es te co nce p to pue de s er de f inid o co m o un se ntim ie nto de s er inca paz de s os te ne r, m ane jar e inf luir so bre algu nos s uce so s ; pue de e s tar re lacio nad o co n v ar ios as pe cto s y se inici a de sd e que e l p acie nte no ta e l pr im er s igno d e e nf er me d ad y/o acud e po r pr ime r a v ez a la co ns ulta( 10) . Pér d id a de auto nom ía (f ís ica y v o litiv a) , inf antiliz ació n po r par te de l e nto rno y la inca pacid ad par a e jer cer al gún co ntr o l so bre la e nf er me d ad y alguno s de sus s ínto m as so n, e ntr e o tr as , e xpre s io nes de uno d e lo s pro ble m as que co n f re cue ncia pro d uce n do lo ro so s y o bligad os ajus tes e n lo s p acie nte s . U na me d id a h abitua lm e nte útil d e ap aciguar es ta pé rd id a d e co ntro l es e s tim ular al pa cie nte a par ticipar e n la to m a de d e cis io ne s que com pro m e tan a s u cu id ad o y a l m ante nim ie nto de l m e d io am bie nte f am iliar . Am e na za a la a uto e s tima Pacie n tes cuya autoe s tim a h abía e s tado pr e v iam e nte bas ad a e n s u pro pio cuer po, s us lo gro s y sus re lacio ne s co n o tr os pue de n ve r co mo é s ta es am e naz ad a por e l pr o gre s iv o d e ter io ro pro d ucid o po r la e nfe rm ed ad ; se ntim ie nto s d e cul pa e n r elació n a he ch o s pas ad o s, r etras o e n la co ns ulta, inc apa cid ad par a co nti nuar e jer cie nd o e l ro l f am iliar y la bor al, d e f e cto es té tico , f ís tulas , m al o lo r, etc. , so n algunas de las fue nte s que ind iv id ual o s im ultáne am e nte pue de n am e naz ar l a auto e s tim a d e es to s pa cie nte s( 16) . E l a po yo o fr e cido al pacie nte , s u as is te ncia co ntinuad a y la ve nti lació n d e se ntim ie nto s re lacio nad os a la autoe s tim a, junto al r eco no cim ie nto de l p acie nte co mo un suje to d igno de e ncue ntro ( y no s ó lo e l o bje to de un cuid ado ) y pos e e do r d e una bio gr af ía, co ntr ibuye n al f or tale cim ie nto y re no v ació n de la re lació n e ntor no- pa cie nte , e l ins tr ume nto m ás útil e n r ef orz ar la autoe s tim a de l pacie nte . VA LO RAC IÓ N DE LAS PÉRDI DA S ASO C I ADA S La pr o pia im age n de s e ntir s e s alud ab le y capaz , y e l te ner un cuer po no rm al y atr activ o a lo s de m ás , s ue le se r e l pu nto de v is ta m ás ce ntr al d e algunas pe rs o nas y pr o bab le me nte d e s u se ntid o de co ntro l de l am bie nte o me d io do nd e se d es e nv ue lv e. Las d ive rs as es tructur as or gánic as de l s er h um ano cum p le n un p ape l bás ico y de cis ivo e n s u inte gr ació n f ís ica y ps ico ló gic a; d ur ante s u pe r ío d o de inte gr ació n, cad a uno d e es to s ór gano s o e s tr uctur as h a sid o as ignad o a un ro l o pa pe l que com po ne n e n s u to talid ad lo que de no m inam os "e s que m a cor por al" (re pre s e nta a la es pe cie y pe rm ite al ind iv id uo r eco no cer a o tr os ); la co ncie ncia o r eco no cim ie nto de e s to s v alor es o f uncio ne s as ignad as po r la cultur a a cad a par te y al tod o d e la e s tr uctur a f ís ica s e co no ce co m o "im age n co r po ral " ( es pro pia de cad a ind iv id uo y es tá s uje ta a la his tor ia de inte gr ació n cultur al ) . La inte gr id ad d e es te es que m a cor por al no s ase gur a pod e r af ro ntar las co ntin ge ncias ind iv id uale s y so ciale s , las re lacio ne s co n e l exte rior y e l m ante nim ie nto de un e quilibr io h om e os tático , inter no y exte r no . La agre s ió n, re se cció n o d is f unció n d e una par te de l cue r po im plica un m e no s cabo o mo d if icació n re al, f uncio na l, s o cio- cu ltur al y ps ico ló gica par a es e ind iv id uo y s u e ntor no . Si la e nf er me d ad o s u tratam ie nto afe cta n o alter an es e ór gano o e s a f unció n, se pr o d uce una "f ractur a" de nue s tr a ca pacid ad de ad aptació n

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ps ico f ís ica, l a cua l es es pe cia lm e nte te m id a ante las d e m and as s o ciale s . Para ev itar e llo , e l ind iv id uo de be "r e - aco nd icio nar " o "re h abilit ar " s u to talid ad a e s a nue v a s ituació n ( pro ce so le ntam e nte pr o gr es ivo ) ; es d e cir , l a f unció n r eal y la im age n cor por al d e ber án ad apt ar s e o mo ld e ars e de acue rd o a es e nuev o es que m a cor por al( 18) . Es ta alter ació n, de e tio lo gía tan m últi ple e n e l pa cie nte co n e nf er me d ad av anz ad a, es v iv id a co m o un d ue lo re al, y co mo tal, d e ber á e vo lucio nar co n s us e tapas ps ico ló gicas , e n ca lid ad y es pe cia lm e nte e n tiem po ; no o bs tante , la m oribu nd ez -co n s us co ntinuas pér d id as f ís icas , em o cio na le s, s o ciale s , co gnitiv as y v o litiv as- s itúa al e nf e rm o m or ibund o e n un par o xis mo d e ins e gur id ad s in la pos ibi lid ad de un pe r ío d o d e ar m is ticio o par é nte s is que pe rm ita la o por tunid ad d e una re cuper ació n o ad apta ció n rápid a a las co ntinuas pér d id as ( d ue lo d e pr o gr es ió n aritm é tica) . De es ta fo rm a, la e nf er me d ad te rm inal y sus s e cue las f ís icas plan te an una am e naz a al co nce pto pr e v io d e uno m ism o , a los cam bio s fr e cue ntem e nte ne ce s itad os d e la auto im age n, al sis te m a de cre e ncias , v alor es , o bligacio ne s y e quilibr io e mo cio nal, y a l f uncio nam ie nto o cupa cio nal y so cial, s in o lv id ar que l as e nfe rm ed ad e s cr ó nicas - y la m oribu nd ez - so n una r es tr icció n gr av e de l es pa cio vital de l ind iv id uo . Co n to do , las e nf er me d ad es h an s ido d es cr itas com o caus ante s de v arios tipo s de pé rd id as , o bje ta le s y s im bó licas ( 59) : 1. A niv e l s om ático : Muti lació n f ís ica, pér d id a de l bue n es tad o de s alud pre v io, pé rd id a d e la capa cid ad f uncio nal, pé rd id a d e la auto no m ía. 2. A niv e l s o cial: Pé rd id a de ro le s pr iv ile giado s y activ id ad es e n e s tas áre as , pér d id a de r elacio ne s inte r per so nale s , pér d id a de l tr abajo y d e l a cap acid ad re pro d uctiv a. 3. A niv e l ps ico ló gico : Pé rd id as af e ctiv as , pér d id as re lacio nad as a la co ns tr ucció n d e la r ealid ad ante s d e la e nf er me d ad y f utur o ps ico ló gico , pér d id as co gnitiv as , inte le ctua le s y v o litiv as, pé rd id a de s í m is m o y d e lo am ado . Por e llo no es lícito e xigir a lo s pacie n tes "que s e com po r te n y mane je n sus af e ctos co m o a no so tro s no s par e ce que d e ber ían h acer lo ", co ns id er and o cánd id am e nte que "al lí - e n e l pa cie nte y s u e nto r no - no h a pas ado nad a "; e s te s er ía un cam ino f als o y erró ne o p ar a una te ntativ a d e apro xim ació n, as is te ncia y r eh abilit ació n. El pr e te nd er e s capar a la re alid ad d e que "ah o ra to do e s dif er e nte , y m aña na pro ba ble m e nte se rá igual " lim itar ía nues tro abo rd aje y f le xibi lid ad e n e l ace r cam ie nto a un f e nóm e no e s tr ictam e nte d inám ico ; as í, to d a te ntativ a ter apé utica f ís ica y ps íquica d e be co m e nz ar po r la ace pta ció n d e que nad a e s ni se rá igua l que ante s . ¿Cu al de be r ía s er e nto nce s nue s tr a co nd ucta de s de e l pu nto d e v is ta e mo cio nal ante una e nf er me d ad ter mina l o ante una m or ibund e z ? Much o s pacie nte s , pr o fe s io nale s y f am iliar e s cre e n que e l es to icism o e s la po s tur a más ace ptab le . Lo s e nf er mo s, ade m ás , s e d an cue nta d e que tan to los pro f es io nale s que le s as is te n, co mo s u f am ilia, s e sie nte n muy aliv iad o s cua ndo é s te no m ues tr a ningún pr o ble m a, apo yand o es te es to icis mo co n co m e ntar ios co m o " ¡lo e s tá lle v and o m uy bie n! ". Pue de e nte nd e rs e r acio na lm e nte la bue na vo lunt ad de e s to s co m e ntar ios , per o se o lv id a e l m ás f und am e ntal d e lo s pr incipio s : s u ne ce s id ad d e e xpre s ió n e mo cio na l. E l "no lo es tá h acie nd o bie n" o " no d e be us ted com po rtars e as í" e s co ntr apr o d uce nte ya que inh ibe la co m unicació n de l e nfe rm o. Las ad aptacio ne s em o cio na le s y co gnitiv as a la e nfe rm ed ad re quie re n que e l ind iv id uo " lle v e luto " a e s tas pé rd id as o bje tale s y s im bó lic as, y r eco ns tr uya s u fo rm a de v er se a s í

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m ism o a par tir d e es ta nue v a s ituació n: se tr ata de co ns tr uir algo nuev o a par tir tam bié n d e una s ituació n nue v a y d inám icam e nte v ar iable . E l d es e o d e per te ne ncia y la ne ce s id ad de co ns id er ació n E l ais lam ie nto f ís ico y e mo cio nal de l e nfe rm o, as í co mo s u aband o no , s o n f e nó m e nos m uy bie n tipif icad o s y e s tud iado s e n la d inám ica de l pr o ces o de ir- m ur ié nd o se ( 1, 3, 11- 16, 19) ; s u e f e cto so bre e l de s eo d e per te ne ncia es ev id e nte . En tanto que m or ibund o, e l e nf er mo e s r ech az ad o co n much a fr e cue ncia; e l ale jam ie nto aso ciad o al mie do a un co m pr o m is o af e ctiv o de m as iado inte ns o co n e l e nf er mo , l as co nd uctas de h uid a y d is tan ciam ie nto so n h abitua le s . Por o tr a par te, e l p acie nte , po r un de s eo de ser am ad o y de per te ne cer a un cír culo par ticular d e inf lue nci a, pue de l le gar a co nf or m ar se to talm e nte a lo que e s per am os d e é l: "un ais lad o ". Bus ca y s e pid e ayud a a los de m ás ; s us pe ticio ne s d e as is te ncia se m anif ie s tan d e d iv e rs as m ane ras : pue d e vo lv er se agr e s iv o o e nce rr ar se e n s í mis mo , caer e n la d e pr e s ió n o e n una gr an de pe nd e n cia par a gus tar , h ace una re gr es ió n y se co nd uce co mo un niño, utiliz a ndo lo s m ism o s me ca nis mo s d e d ef e ns a que de niño em ple a ba e n s ituacio ne s inquie tante s ( Diagr am a 3) . Par a po d er te ner aún e s tim a d e s í m is m o, nos pid e que le de m os tre mo s que es d igno de e ll a; e n e l lím ite h ay un mo m e nto e n que e l e nf er mo tie ne ne ce s id ad de que se co ns id e re y s e re co noz ca s u s ituació n tal co mo es : l a d e un e nf er mo m uy gr ave , la d e un m oribund o . Al ne gar s u cir cuns tancia r eh us am o s te ner e n cue nta s us mie do s co m o algo re al y acor d e co n la r ealid ad . Sus ne ce s id ade s d e co ns id er ació n y e l de s eo de pe r te ne ncia ev id e ncian la ne ce s id ad de tratar le y co ntem p lar le com o una pe rs o na, y com unic ar s e co n é l com o tal. La a ngus tia Es e l s ufr im ie nto ps ico ló gico po r exce le ncia; es sinó nim o d e pre o cup ació n, d e s as o s ie go y co ngo ja ante aco nte cim ie nto s f utur os o situacio ne s de in cer tid um bre . Exis te una angus tia no rm al pr e s e nte e n nues tr as vid as co tid ianas y r e lacio nad a m uy dire ctam e nte co n la r es pue s ta ge ner al d e ad aptació n al e s tr és : per m ite mo viliz ar los m e canis mo s d ef e ns ivo s d e l organis m o y pue de se r la bas e de l apr e nd iz aje y de la mo tiv ació n p ar a o bte ne r pl acer y e v itar e l s uf rim ie nto . Las manif e s tacio ne s f ís icas s ue le n s er f lo rid as y ge ner alm e nte s e cund ar ias a un s uce so e s pe cíf ico . Su inte ns id ad y d ur ació n v ar iar á s e gún se a la ca pacid ad de l ind iv id uo par a afr o ntar la fue nte ge ner ado ra de l e s tr és . E n s u varie d ad cró nic a s ue le co ns tituir un es tad o h abitua l d e h ipe r aler ta, co n f luctuacio ne s co nd icio nad as po r aco nte cim ie nto s v itale s, m uch as ve ce s de car ácter bana l. Caus as d e la angus tia e n e l e nf e rm o te rm inal o m oribu ndo 1. Los s ínto m as f ís ico s: So n l a pr in cipa l f ue nte re al d e an gus tia e n e l e nf er mo ; e l pr o gr es o de la e nfe rm e d ad y cie rto s s íntom as -p ar ticul ar me nte la d if icultad re s pir ator ia y e l d o lor de orige n no co no cid o o m al lo ca liz ad o- co ntribuye n a es ta. 2. El e ntor no: Prin cipa l y m ás im po rtante fue nte d e angus tia e xó ge na e n e l e nfe rm o : a) an gus tia d e l pacie nte que s ie nte ne ce s id ad d e un mé d ico to do po d er os o y que , d e h e ch o, no e ncue ntr a m ás que un m éd ico ca paz de aliv iar le cier tos s ínto m as ( 13, 15) . b) es trate gias d e af ro ntam ie nto d e l e nto r no que co nd uce n a ais lam ie nto fís ico y em o cio nal d e l e nfe rm o, as í com o a s u aba ndo no : "m ucho s e nf e rm os dice n que cua ndo e l m é d ico ya no v a a v is itar le s e s por que su m uer te e s tá pr ó xim a"; po r e l co ntr ar io , e l aume nto s úbito e n e l núm e ro de v is itas pue d e tam bié n s er f ue nte d e gr an angus tia. c) al atar d e cer , al igual que por l a no ch e , la angus tia s ue le aum e ntar . Es te f e nóm e no pro v ie ne d e al m e nos cuatr o h e cho s d e s tacab le s: (1) l a e quiv ale nci a m uer te- no ch e o

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m uer te- s ue ño es tá pre s e nte e n to d os lo s e nf er mo s; (2) d is m inució n de l núm er o de vis itas y aum e nto de la so le d ad de l pacie nte ; ( 3) s e ntim ie nto de ins e gur id ad ante la aus e ncia d e "s u m éd ico " y ante la pe rs pe c tiv a de un m é d ico d e s co no cid o d e guard ia que "d e s co no ce su cas o ", y ( 4) la no che es ne gr a, no s ie ndo la os curid ad mis m a la que d a mie do sino lo que e s ta es co nd e : e l de s pe rtar de lo s f antasm as d e l e nf er mo ( 9e , 13). d ) e l mie do de no s er es cuch ad o o com pre nd id o po r e l e nto rno : d e or ige n r eal ( co ns pir ació n d e l s ile ncio ) o f antas e ad o . e ) e l mie do a s er de pe nd ie nte o a se r un es tor bo p ar a lo s de m ás, y e l m ie do al de s eo d e s er de pe nd ie nte . f ) te m or al aba ndo no , a m orir s ó lo a caus a de l re ch az o de lo s de m ás . Es to pud e co nd ucir a l pa cie nte a tiraniz ar a algún m iem bro de l a f am ilia par a d e e s te mo d o te ner la s e gur id ad de una pr e se n cia pe rm ane nte a s u lad o , día y no ch e . 3. El tem or a la m uer te pr ó xim a: La angus tia aume nt a co n la inte ns id ad d e la pé rd id a fís ica y e l d e te rio ro ge ner al de l e nf er mo , as í co m o co n e l gr ado d e co no cim ie nto que es te te nga d e s u m uer te inm ine nte por s e ñale s pr o ve nie nte s d e l e ntor no o d e sí m ism o( 15) . 4. La Pas iv id ad: Fr e nte a un pe ligro cua lquier a, la angus tia pue de na cer de la pas iv id ad ; pas iv id ad a la que s e v e re duci d o e l m oribu ndo , que no le per mite de s car gar s u angus tia po r la vía de una activ id ad mo tr iz ( e l m ov im ie nto co mo una for m a d e d es car gar l as te ns io nes ) . Dich a pas iv id ad d e s pier ta tam bié n e n e l e nf er mo , pe ro de o tra m aner a, la angus tia: f av or e ce la ap ar ició n d e de s eo s pas ivo s (d e m ue rte , de auto d es trucció n) , lo cual tam po co le es tá pe rm itid o por e l e nto r no ( 13) . 5. La A gr es iv id ad late n te : A gr es iv id ad que e l e nf er mo no se atr e ve a d ar s alid a po r te mo r a ale jar aque llo s d e lo s cua le s d e pe nd e, agr es iv id ad qu e e l e ntor no no le per m ite e xpr e s ar , y que , co ns e cue nte m e nte, d e be se r re prim id a.

Dia gram a 3: C o ns e cue n cia s d e l f a lle ce r I R - MUR I ÉN DO SE De s eo d e per te ne ncia y ne ce s id ad de co ns id er ació n=La A ngus tia=La re gr es ió n= E l Suicid io o e l de se o de m or ir =El r e plie gue so bre sí m ism o La re gre s ió n Se de f ine com o un gr upo de m e canis m os inco ns cie nte s ad apt ativo s y d ef e ns ivo s , po r me d io d e los cua le s de ter m inado s as pe cto s de la per so nalid ad retor nan sim bó licam e nte a pe r ío do s anter io re s d e l de s arr o llo , s ubje tiv ame nte m ás s atisf acto r io s, o cuyas me tas bás icas no h an sid o r es ue ltas . Es tá pre s e nte e n to d a pe rs o na e nf er m a, aunque r ar a ve z s ue le se r tan pr o f und a com o la o bs er vad a e n e l e nf e rm o m oribu ndo . Es f ue nte de gr ande s d if icultad e s e n la ate nció n de l pa cie nte gr ave m e nte e nf er mo , par ticular me nte por l a pro ye cció n inad e cuad a d e lo s s e ntim ie nto s d e l e nto r no so bre e l ind iv id uo e nfe rm o co n gr ande s ár e as de re gr es ió n. Se le co no ce erró ne a y d es pe c tiv ame nte e n la pr áctica co m o "inf a ntilis mo "( 3, 13, 15, 18) ; s in e m bar go , la re gr es ió n no es una ré plica d e una co nd ucta inf anti l o ev o lutiv ame nte ante rior , ni es glo bal e n e l ind iv id uo . Es una co nd ucta o re s pue s ta ad aptativ a al he ch o actua l, inte gr ad a co n e lem e nto s or gánico s y ps íquico s que f uer o n útile s e n per íod o s ante rio re s y que e l e nf er mo apli ca a s u cir cuns tancia actual; de e s ta fo rm a, ante un h e cho m uy gr ave co mo la e nf er me d ad av anz ad a o te rm ina l e s un e le me nto muy re s pe table y a te ner e n

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cue nta par a me jor ar la as is te ncia y apr o xim ació n ter apé utica de l e nf e rm o, s ie m pre que se a r eco no cid o. Sus m anif e s tacio ne s sue le n s er v ar iad as ( 13) : A . El e nf er mo l lam a sin ce s ar tan pro nto com o uno se ale ja de é l, tie ne ne ce s id ad d e una pe rs o na a s u lad o . Par a que acud an m ás a me nud o , e s table ce un patró n d e pe ticio ne s d ive rs as cuyo cum plim ie nto s ue le ser inco m ple to o nulo . Se vue lv e dé s po ta co mo un niño y tir aniz a a su e ntor no; es ho s til y cre a un clim a ho s til, y exige la satis f acció n inm e d iata de s us nume ro so s de s eo s . Se mue s tr a tr av ies o o ce lo s o de f ir m a puer il. G ran p ar te de e s ta co nd ucta es tá m o tiv ad a po r e l te m or a que d ars e so lo . B. El e nf er mo se v ue lv e s ucio, e s cupe e n e l s ue lo, d e fe ca e n la cam a y orina e n e l sue lo s in s er inco ntine nte . C. E l e nf er mo mo nta e n có ler a, acus a al e nto rno de no e sf or z ar se lo s uf icie nte , d e apli car m al lo s cuid ad os ; re pro ch a a s u mé d ico la f alta de co m pe te ncia. E l tr atam ie nto de es ta re s pues ta em o cio nal e s tar á s upe d itad o a una ev alua ció n y s uper v is ió n d e la s ituació n c línica; la r egre s ió n pue d e s er útil par a la cir cuns tancia de l pa cie nte , aunque a v e ces e s s e ntid a co mo agre s iv a par a s u e ntor no, pr ácticam e nte po r s u d es co no cim ie nto , no v alo ració n e inco m pre ns ió n. La s ca usa s d e la re gre s ió n: 1. La E nf er me d ad : E n tod o e nf er mo gr ave la re gr es ió n es tanto un fe nó m e no f is io ló gico y ad ap tativ o co m o una d e fe ns a co ntr a la angus tia. Es una f or ma de re tir ar s us pr o ye ccio ne s s o br e e l mund o e xter io r d ado que ne ce s ita to d a s u e ne rgía par a e l pr o ces o d e ir- m ur ié nd o s e y l a ago nía. Por im po rtante que e s ta s e a, la re gr es ió n e s tá lim itad a po r la pr o pia agr e s iv id ad d e l e nto rno , que a pe n as so por ta s us m anif e s tacio ne s . 2. El Es tad o d e de pe nd e n cia: Por v ir tud d e l d es ce ns o de s us fue rz as, e l e nf e rm o d e be se r lav ad o, alim e ntad o , y ase ad o ; no pue d e de s pl az ar se . Ma nif es tacio ne s e xce s iv as d e ind e pe nd e n cia, por otro lad o , pue d e n e nm as car ar un mie do a l a de pe nd e ncia. 3. El Ento r no : E l ho s pital, do nd e e l e nf er mo pie rd e s u id e ntid ad y auto nom ía, y s e co nv ier te e n un núm e ro , pue d e se r un f acto r im po rtante d e re gr es ió n par a alguno s e nf er mo s. Por o tr o lad o , e l e quipo ho s pitalar io y l a f am ilia irán re pr es e ntand o po co a po co e l pa pe l d e d ue lo f re nte a l e nf e rm o mo ribund o , ya que e llo s s abe n que v a a mo rir, y em pe z arán a re tir ar s u af e cto de l e nfe rm o a f in de d ism inuir la fr us tr ació n que so bre ve nd r á inev itab le me nte e n e l mo m e nto de s u m ue rte . A pe s ar de e llo, y d ad o que e l e nfe rm o aún no h a mue rto, una par te d e l e nf e rm o se co ns id e ra com o s i ya e s tuv ier a muer ta; pue de ace ptars e su cuer po y h as ta s u pr e se nci a, per o ya no s e atr ev e rá a e ntr ar e n co ntacto co n é l e n e l p lano af e ctiv o, lo que l le v ar á al e nto rno a igno rar que e l p acie nte aún co ntinua fo r jando num e ro so s pr o ye cto s y tie ne d iv er s as ne ce s id ad es . Es ta acti tud fr e nte al e nf er mo y sus s e ntim ie ntos d e aband o no co ntr ibuye n a que s e sie nta aún m ás d e pr im ido , y re gr es io ne . A de m ás , aunque e s té n pre s e nte s to do s lo s s igno s que ind ica n que los de m ás e s per an la m uer te de l e nf er mo -bio m bo, cam bio d e h abita ció n, agitació n d e l e nto r no , to m as co ns tante s de la te ns ió n ar ter ial- , nad ie dice nad a al e nfe rm o, y s i e s te lo pr e gunta, tó pico s co m o e s to s s o n h abitua le s: "no se pr eo cu pe ", "e s as no so n cos as de de cir ", "us te d m e jor ar á". Es te tipo d e res pue s tas, e ntre o tr as cos as , inf antiliz a al e nf er mo : se le d an r es pue s tas s e me ja nte s a las que r e cibe n lo s ni ños cua ndo pr e guntan so bre tem as s exua les . 4. A go tam ie nto ps icof ís ico : E l e nf e rm o ya no d is po ne de e ner gías s uf icie nte s com o p ar a sub lim ar s us im puls o s y s e aba nd o na a co m por tam ie nto s pue rile s .

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5. La angus ti a: Co mo es trate gia de afr o ntam ie nto , la regre s ió n e s un me canis m o útil y ef e ctiv o ante la angus tia. 6. Am e naz a d e l a de pr es ió n: La r egre s ió n pue de e v itar tam bié n e l " poz o de la de s es pe r ació n" que co nd uce a la d e pr e s ió n. E l re p lie gue so bre sí mis mo F e nóm e no e n do nd e e l e nf er mo d a la im pr e s ió n de v iv ir e n un mund o apar te co n e l que e s d if ícil co m unicar se ; e s inacce s ible a nues tro le ngua je, a nue s tro razo nam ie nto . Y a no se inte re s a po r lo que pas a a s u alre d e do r. Se m ues tra pas ivo e n s u r e lació n co n lo s m éd ico s y s u f am ilia, y co n e l tr atam ie nto . Es tá ine x pr es iv o, sin co nv er s ació n e la bor ad a, cans ad o ; "s e aba nd o na" d ice n los que le ro de an. A me nud o s e m ues tr a so m no lie nto aunque no lo es té , no s d a la es pa ld a y se h e ch a de car a a la par e d . A ve ce s no exis te m ás co m unicació n que la m ir ad a, que un m ov im ie nto de cabe z a y unas cuantas pal abr as e n f or ma de mo no s ílabo s, d irigido s só lo a aque llo s e ncar gado s d e s u cuid ad o m ás d ire cto . Es un f e nó me no co ns tante y h abitual d ur ante la ev o lució n de l pro ce so de ir -m urié nd os e , par ticularm e nte dur ante la f as e de pre s iv a y e n las últim as se m anas o días d e vid a( 3, 13, 15) . C a us a s d e l re p lie gue so bre s í m ism o 1. El ago tam ie nto y lo s tr as to r no s de co ncie ncia: A m e d id a que la muer te se apro xim a, e l ago tam ie nto ps ico f ís ico y los tras tor nos s e nso pe r ce ptivo s , as í co m o las v ar iacio nes e n lo s niv e le s d e co ncie n cia, so n caus as f re cue nte s, e s pe cialm e nte e n lo s últim as d ías u h or as d e v id a. Lo s f actor es or gánico s d es e m pe ñan s in d ud a un pape l pr e po nd er ante e n los tr as to r no s d e co ncie ncia. No obs tante , e l us o de f ár m acos que d is m inuye n e l es tad o d e aler ta - f e no tiacinas , be nz od iace pinas , e tc. - pue d e lle gar a s er muy f re cue nte , y co n fr e cue ncia e l e nto r no no se s ie nte d es co nte nto po r e l lo . 2. La E nf er me d ad com o he rid a nar cis is ta: Dad o e l no table de ter io ro f ís ico que alguno s pa cie nte s mor ibund o s d e s arr o llan a lo lar go d e l pro ce s o d e ir - murié nd os e , es pr o bab le que exis tan mo d if ica cio ne s d e s u e s quem a co r po ral. Exis te una h er id a r eal co ntr a e l cuer po y una he rid a f antas m agó rica e n pr o bable r elació n co n las co ns e cue ncias d er iv ad as d e la e nf er me d ad, p ar ticul ar me nte co n e l aum e nto pro gre s ivo de l a d e pe nd e ncia. Par a co m pe ns ar e s ta he rid a, e s pr e cis o re ple gars e s o br e e l o bje to pe rd id o, par a am ar lo , ta nto más cuanto m ayor se a la per ce p ció n de la h er id a re cibid a. 3. La r egre s ió n: Co mo h em o s vis to, la re gr es ió n im p lica un re plie gue s o br e s í m is m o ; l a actitud d e l e ntor no nue v am e nte inf luir á e n la pr o f und id ad d e es te re plie gue , y la co m unica ció n co n e l e nf er mo s er á as í más o m e nos bue na. 4. La d e pr e s ió n: Es la caus a m ás f re cue nte d e l re plie gue s o br e s í m is m o ; d urante lo s últim os d ías o s em an as s ue le apr e ciar s e una d is m inució n e n la rapid ez de los pr o ce so s inte le ctuale s y e n la activ id ad mo tr iz, y un e s tad o d e ab atim ie nto que co n fr e cue n cia se atr ibuye a la f atiga f ís ica. C a us a s d e la d e pre s ió n e n e l e nf e rm o te rm ina l o mo ribund o : a) La pér d id a d e s í m ism o : Pue de e nm ar cars e e n e l co nte xto d e la h er id a nar cis is ta. Mor ir e quiv ale a una d is o lució n: d is o lució n d e tod as las f or m as f am iliar es y h abitua le s de pe ns ar y de actuar , dis o lució n de l cuer po orgáni co ; es la pér d id a d e aque llo a lo que uno e s tá m ás atad o .

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b) Pé rd id a de las r elacio ne s co n lo s de m ás : El e nf er mo mor ibund o v a per d ie nd o po co a po co to do s lo s "o b je tos ", re ales y f antas e ad o s, e n lo s que h abía pro ye ctad o s u e ne rgía ins tintua l; al igual que e xis te una reac ció n d e d ue lo e n e l s upe rv iv ie nte de s pué s d e la m uer te d e l pa cie nte , as í mis mo e xis te una re acció n d e d ue lo aún m ás gr and e e n e l m or ibund o, que pier d e a to d os s us s er es quer ido s . c) E l co no cim ie nto de la m uer te : Es te co no cim ie nto o cer te z a aume nta pr o gr es iv am e nte a lo lar go d e lo s últim o s d ías o s em anas d e v id a( 15) . T al co no cim ie nto pue d e as o ciar s e a un aum e nto par a le lo de la ans ied ad y la de pre s ió n - tanto e n e l pacie nte com o e n su e nto rno - o d e l re plie gue s o br e sí m is m o . Par a no de s per tar la angus tia d e mue rte a s u a lr e de d or y e v itar que se ale je n de s u per so na, e l e nf er mo mor ibund o pue d e e s tar inte re s ad o e n no e xpre s ar s u co no cim ie nto d e la m ue r te ; s i la últim a f as e de l ir -m ur ié ndo s e es le nta e n su d es arr o llo, e l e nf er mo h ablar á m e no s de la m ue rte cuand o é s ta se apro xim a. Aunque lo s e nf er mo s sue le n ne gar co n m ás f re cue ncia la inm ine n cia d e és ta que a és ta mis m a, e s po s ible que al es tar e m ple ad a to d a su e ne rgía e n la luch a o rgánic a e l pa cie nte no d is po nga ya de f ue rz as s uf icie nte s co mo par a v er baliz ar o inter pre tar s us em o cio nes . T am bié n e s cie rto que , una v ez ace ptad o e l h e cho de su mue rte , e l e nfe rm o mo ribund o ya no tie ne o s ie nte ne ce s id ad d e h ablar d e e lla. d ) E l de s arr o llo e vo lutiv o d e la e nf e rm ed ad y s u cro no lo gía : Cuanto m ás lar go se a e l pro ce s o d e ir- murié nd os e mayo re s pue d e n s er las po s ibilid ad e s de que e l pacie nte acce d a a una ace pta ció n de s u m ue rte , sie m pr e y cuand o s u bio gr af ía, e l e nto r no , e l co ntr o l d e lo s s ínto m as y s u as is te ncia co ntinuad a as í lo per m itan; es to s ignif ica, por o tr o lad o, e l p aso pr ev io por un per ío do d e d e pr e s ió n ( "r e activ a o pr e par ato ria") ( 19) . En lo s cas o s agudo s , cua ndo la e nf er me d ad e s rápid am e nte pr o gr es iv a, la de pr es ió n no e s un fe nó m e no car acter ís tico ; la angus tia y la ans ie d ad sue le n d om inar la e s ce na clí nica y la e ne rgía d e l e nf er mo s e co n ce ntr a e n m ante ne r s us co ns ta nte s f ís icas ( 13) . e ) Ans ied ad : U n tras tor no d e ans ie d ad pro lo ng ado , la pr es e ncia de d if icultad res pir ato ria y e l m ie do a s er ab and o nad o es una trilo gía que co n f re cue ncia co nd uce a de pr es ió n. T am bié n es cier to que e s to s tre s f acto re s, ind e pe nd ie ntem e nte , pue d an to rnars e ulte r io rm e nte e n de pre s ió n. f ) Ma l co ntro l d e lo s s ínto m as : Es uno de lo s f actor es e tio ló gicos m ás im po r tante s y f re cue nte m e nte as o ciad o s a f antas ías re lacio nad as a una "m al a m ue r te ". Co m o se h a s e ñalad o , e l pr o ce so d e ir -m ur ié ndo s e -s i se v ive nci a d es d e es ta pe rs pe ctiv a- pue d e lle gar a s er m ás angus tian te que la pr o pia muer te . g) F actor es aso ciad o s : So n co ns ide rad os co m o f acto re s de r ie s go d e de pre s ió n q ue pue de n co m pli car no s ó lo la f as e d e pr es iv a d e l ir- murié nd os e s ino to d o su d es arro llo ; e ntre lo s m ás im por tante s ca be d e s tacar : ante ce d e ntes per so na le s o f am iliar e s d e d e pr e s ió n y/o al co ho lis mo , f ár maco s ( cor tico ide s , quim io te rápi cos , cime tid ina, diace pam , ind om e taci na, pe nt azo ci na, pr o pano lo l, es tró ge no s ), tras tor nos e nd o cr ino me tabó li co s, nutr icio na le s e inf e ccio s os . h ) Actitud d e l e ntor no : Es otro de lo s f actor es e tio ló gicos m ás im po rtante s d e la d e pr e s ió n e n e l e nfe rm o te rm inal o m or ibund o. La so le d ad de l e nf e rm o y s u ais lam ie nto af e ctiv o so n lo s he ch o s m ás im por tante s a los que co nd uce n las ac titud es m alad a ptativ as d e l e ntor no ; junto a la co ns pir ació n d e l s ile ncio y e l f als o equili br io cr e an una situació n de "m ar ginalid ad " e n la mor ibund e z . La co nse cue n cia de es te ais lam ie nto afe ctiv o , m oral y a v e ces f ís ico, e s que la m ue rte s e a pr o xim a. E l s uicid io o e l de s e o d e mo rir La de s e s per anz a es l a v ariab le c lav e que une la de pr es ió n al suicid io , y e s s ignif icativ am e nte m e jo r pr ed icto r d e suicid io co ns um ad o que la d e pr e s ió n s o la ( 55, 56) . La s o led ad , e l aba ndo no , la pé rd id a de co ntr o l inte r no y e xter no , as í co mo la se ns ació n d e d es am par o o im po te ncia ante la e nf er me d ad -h abitua le s com pa ñer os d e l pacie nte co n

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e nf er me d ad ter mina l- so n f acto re s muy d e s tacab le s as o ciad os a una m ayo r v ulne r abilid ad al s uicid io( 9b) . Po r otra par te , e l do lo r es la pr ime r a caus a de mor bilid ad e n e l e nf er mo m or ibund o; la gr an m ayo ría de lo s s uicid io s e n e l m ar co o nco ló gico se pr e se nta n e n pa cie nte s co n do lo r grav e m al co ntr o lad o y po br e me nte to le rad o . Lo s tras tor nos co nf us io nale s so n tam bié n una caus a im por tante de suicid io , e s pe cialm e nte e n pa cie nte s ho s pitaliz ad o s ; su pr es e ncia -as o ciad a a una pér d id a e n l a cap acid ad d e co ntro l de im puls os - pue d e co nd ucir a un "a cting out" (im puls o ) de pe ns am ie ntos auto lítico s e n un p acie nte , por lo de m ás, d e pr im ido , gr av em e nte e nf er mo y co nf uso . La f atiga ps ico e mo cio nal y e l ago tam ie nto f ís ico, f inancie ro , e s pir itual, f am iliar , co m unitar io y de los re cur so s d e s alud so n otro s de los e lem e nto s tr as ce nd e nte s e n la mo tiv ació n de l s uicid io e n e l e nfe rm o te rm inal o m or ibund o. Par a algunas pe rs o nas , par ticu lar m e nte de s de una per s pe ctiv a f ilo só f ica, e l s uicid io e n lo s e nf er mo s que af ro ntan una e nf er me d ad f ata l es v is to com o "r azo na ble " y pr ov is to d e un s ignif icad o po s itiv o: re to m ar e l co ntro l de la pr o pia v id a y m ante ne r la se gurid ad de una "m ue rte d igna ". Las po s tur as h abitualm e nte de f e nd id as co m por tan e lem e nto s m ás e mo cio na le s que cie ntíf ico s . E n cualquie r caso , no es r aro que e l e nf e rm o m or ibund o pid a algo que acabe co n s us s ufr im ie nto s ; a me nud o re co ns id er an la ide a cua nd o e l mé d ico com pre nd e la le gitim id ad d e s u o pció n y la ne ces id ad d e m ante ne r un se ntid o de co ntro l s o br e as pe ctos d e su m uer te . E l obje tiv o no es pr ev e nir e l s uicid io a to d a cos ta, sino pr e ve nir aque l que s e de be a l a d es e s per ació n, a la so le d ad y ais lam ie nto, y a un ina pr o piad o co ntr o l d e los s ínto m as .

MEC A NI SMO S DE DEF EN SA FRE NT E A LA ANG U STI A Y LA DE PRESI Ó N La an gus tia, la d e pr es ió n, la agre s iv id ad , la regre s ió n y e l re plie gue so bre s í mis mo tie ne n s u or ige n e n f acto re s tanto e nd ó ge nos (e l m is m o he ch o de m or ir ) com o e xó ge no s ( la actitud d e l e nto r no e n re s pues ta a es tos y a s us pr o pias an gus tias y agr es iv id ade s ). Es tas cin co f ace tas de l co m po rtam ie nto de l e nfe rm o no s o n ind e pe nd ie nte s ( Diagr am a 4) - co m o no lo s o n e l pacie nte y s u e nto r no - , s ino que s e e ntr e laz an, sie nd o co n fr e cue ncia una caus as d e la o tr a( 13, 15, 18) . Diagr am a 4 Dinám ic a d e l a re lació n p acie nte /e nto r no F acto re s E nd ó ge no s ( Pacie nte ): A ngus tia, d e pr e s ió n, r egre s ió n, agre s iv id ad Me ca nis mo s de d ef e ns a F acto re s e xó ge nos ( Ento rno ) : A gr es iv id ad , re gr es ió n, angus tia, de pr es ió n E l pa cie nte pue d e de f e nde rs e co ntr a la angus tia d e la m ue r te a un nive l bio ló gico ( p. e j. , d is ne a) y r e ple gánd os e so bre s í m ism o co n e l pr o pó s ito de co ns e rv ar a l m áxim o la e ner gía par a la luch a v ital d e su or ganis mo . Par a so por tar m e jo r la angus tia que lo s f antasm as d e la m uer te de s pie rta, e l e nf er mo po ndr á e n m ar ch a una s er ie de me ca nism o s d e de f e ns a e n un inte nto de pr es e rv ar s u inte gr id ad ps íquica y e l apo yo pro v e nie nte de l e ntor no, fue nte a s u ve z d e e s tr ate gias de af ro ntam ie nto . H abitualm e nte s e as o cian vario s me canis m os al m ism o tiem po , pud ie nd o inclus o migr ar de uno e n o tr o s e gún se an sus ne ce s id ad e s y las cir cuns tanci as que e licit an s u pr e s e ncia a lo lar go d e l ir- m ur ié nd o se ( Diagr am a 5) .

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MEC A NI SMO S DE DEF EN SA FRE NT E A LA ANG U STI A Y LA DE SES PERAC I Ó N 1. La Ne ga ció n N o es un fe nó me no sim p le y unitar io , s ino que s e pr e s e nta bajo m últi ple s f or m as e n r elació n co n las d ive rs as cir cuns tan cias bio ló gicas , ps ico ló gicas y s o ciale s que ro de an al s er hum ano cuand o s e e nf re nta a la m uer te ( 1, 3, 13, 15, 16, 18, 19) . Su us o es tan am p lio que cu br e cas i tod o s lo s acto s o pa labr as co n que una per so na inte nta e v itar la r ealid ad . Su gr ad o de inte ns id ad v ar iar á co n e l tie m po e n e l m is m o pacie nte , y la f re cue ncia de s u us o cam biar á de pa cie nte a pacie nte . La f le xibilid ad co n la cual pue de o no us ar se la ne gació n y e l h e ch o d e que pue de ne gars e y ace ptar se al mis mo tie m po pe rm ite s u aplic ació n d e fo rm as muy ad apt ativ as . N o o bs tante , ya s e a o no la ne gació n un m e canis mo de afr o ntam ie nto ef e ctiv o, es to s o lo pue d e s er d e cid id o e s tud iando s u e fe cto s o br e e l pacie nte , la f am ilia y e l m ar co de tr atam ie nto . E n la ne ga ció n só lo s e h ace e xclus ió n d e una re alid ad par ticular y exte r na, o de un ár e a o s ituació n de l pro pio cuer po , ya se a co n la inte n ció n de e v itar un s ufr im ie nto pr e v is to co mo e xce s iv o o co n e l pr o pó s ito de ev itar e l ais lam ie nto , la s e gr egació n o e l d año a un te r ce ro . N o o bs tante , tod a e xclus ió n, e lim inació n o e s co to m iz ació n d e una r ealid ad ame naz a nte im pli ca su co no cim ie nto pr e v io . Es ta co nd uct a, po r supue s to , no r es ue lv e e l co nf li cto : lo po s ter ga a v e ces ind ef inid am e nte y h as ta lím ite s inaud ito s , pe rm itié ndo le al ind iv id uo e s table ce r o pr e par ar una ne go ciació n ade cuad a que f aci lite co ntr o lar te m por al o d e f initiv ame nte la f ue nte de angus tia. Por o tro lad o , par a m ante ne r la ne gació n y " cerr ar s u m e nte " a lo que co ns ide r a am e naz ad or , d e ber á m ante ner una v igilan cia pe rm ane nte , la bor inter na h abitua lm e nte s ile ncio s a. De es ta fo rm a, e l co nte xto s ituacio nal y so cial pue d e jug ar un pa pe l im por tante a la ho ra d e ayud ar al e nf er mo a ace p tar una cir cuns tan cia d e ter minad a o a re fo rz ar s u ne gació n. E l e ntor no de l p acie nte co m únm e nte inter pre ta bie n la f unció n ad a ptativ a d e la ne gació n, y la apo ya. Sue le s er cóm o d a par a to do s ; s in em bar go , e n e l curs o de la e nf e rm ed ad e l pa cie nte aba ndo nar á par cialm e nte e s ta ne gació n - una v ez h aya e nco ntr ado un sus tituto m ed ian am e nte s atis f actor io e n e l co ntr o l de l a an gus tia- h acia fo rm as m ás s e le ctiv as, h acia uno s as pe cto s par ciale s de su e nfe rm e d ad o h acia alguna d e las per so nas de s u e nto rno , se gre gand o as í cie r to s as pe ctos d e su ace ptació n co ns cie nte . La im po rtan cia y e l s ignif icad o de la re lació n que e l e nf er mo m antie ne co n las d if er e ntes pe rs o nas de s u e ntor no, y la ne gació n d e dif er e ntes m atice s de s u e nf er me d ad o d e su áre a af e ctiv a s e gún s e a s u inter lo cutor , se re co no ce y e v id e ncia e n las "d ife re nte s v er sio ne s " re co gid as po r lo s f am iliar e s, m éd ico s , e s tud iante s y e nfe rm er as. 2. La re unió n co n un se r am ad o Es te m e canis mo pe rm ite d is m inuir la angus tia que pr o vo ca la id e a de la muer te, pro po r cio ná nd o le al pa cie nte un s e ntido " nuev o " d e la m ism a y la se gurid ad cas i m ágica d e un lugar e n d o nde s e le quie re y s e le r e cibir á co n am or y car iño( 13) ; es una fo rm a de "a com p añars e " d urante e l m or ir . 3. V o lv er a la pro pia vid a o a una antigu a s ituació n pe ligro s a a la que s e h a pues to f in E l re to r no s im bó lico a una s ituació n pe ligr os a d e la que uno se h a e s capad o , es pe rand o - se gún una f or ma de pe ns am ie nto m ágico- que la m is m a situació n v o lve rá a r e pr od ucirs e, es

13

tam bié n una fo rm a inm ine nte ( 13) .

útil

de

r ed ucir

la

angus tia

que

pr o vo ca

la

id e a

de

la

m ue r te

Diagr am a 5 Me ca nis mo s de d ef e ns a ante la e nf er me d ad ter mina l PA CI EN T E= Per s pe ctiv a de m uer te a co r to pl azo =N e gació n=R e unió n co n e l s er am ad o =Vo lv e r a la pr o pia v id a=Ela bor ació n de f ant as ías =I rar es e ntim ie nto =Se ud od e lir ium =De s plaz am ie nto =Sa ltar s e la je r ar quía=Re la ció n o bje tal par cial= Des - id e ntif icació n=Sí ndr om e del Mino taur o =Do nació n=Mue r te am iga=A ctiv id ad =I nv er sió n de l af e cto =Sublim a ció n=De pe nd e ncia=Pro ye cció n= Ela bor ació n d e o bs e s io ne s =La Pe rs o nalid ad 4. Es se de

Ela bo ra ció n de fa nta s ía s una fo rm a d e h uir d e la r ealid ad me d iante es ce nar io s im aginar io s e n lo s que e l pacie nte h aya pr e se nte y que s im ul an una cir cuns tan cia d e la cua l inte nta es ca par o la r ealiz ació n un de s eo cua lquier a.

5. I ra -re s e ntim ie nto A m e nudo s irv e p ar a pro pó s itos d e fe ns iv os . El se ntid o de im po te ncia y la pé rd id a de auto no m ía m ov iliz an ans ie d ad y de pr es ió n; l a e xpre s ió n d e la ir a pue d e co ntr arr es tar es tos s e ntim ie nto y pr o por cio nar al p acie nte un se ntid o de co ntr o l. Lo s s e ntim ie ntos d e l pa cie nte re s pe cto a es ta, e l o bje to al cua l s e d irige y s u inte ns id ad jue gan un pa pe l im por tante e n d e ter minar que ta n ad aptativ a es co mo d ef e ns a. 6. El ps e ud od e lirium Lo s tras tor nos co nf us io nale s (d e lir ium) so n fr e cue ntes e n lo s e nf e rm os m or ibund os y us ualm e nte d e bido s a me tás tas is cer e br ale s , tr as to rno s hid ro e le ctr o lítico s, e f e ctos s e cund ar io s d e l tr atam ie nto e tc. ; s in em bar go, par e ce que e n o tr os cas os e s te "de lir ium " pr es e nta un signif ic ado ( 13) : pe rm ite al pacie nte d e cir que v a a mor ir s in que s e pr e se nte una re acció n ne gativ a por par te d e l e nto r no y s in que se a a un niv e l co ns cie nte, lo cua l e v ita la a par ició n de la angus tia. Al mis mo tie m po , aliv ia al e ntor no po rque a le ja las pr e guntas d e l pacie nte y po r que ya no se es tá e n e l cam po d e un r az o nam ie nto ló gico . De e s ta fo rm a, de cim os , "e l pacie nte no s e es tá e nte rand o de lo que le es tá s uce d ie ndo ". 7. El d es p la za m ie nto Me d iante es te me canis m o e l yo e xte r naliz a y co nd e ns a e n s ituacio ne s co ncre tas y pe rs o nas d e l af uer a, pr o ble m as inter nos , co mo una f or m a de ubicar lo s, m ane jar los o huir d e e llo s. Su lugar e n e l e s pe ctr o ad aptativ o - mal ad aptativ o pue d e variar no ta ble m e nte ; alguno s pa cie nte s que nie ga n s u mie do a la m ue rte e s tán inh abitua lm e nte pr e o cupad o s po r e l do lor o e l s uf rim ie nto . A me nud o, tale s te mo re s e s tán bie n jus tif icad o s , pe ro tam bié n s o n v is to s e n pacie nte s cuyas e nf e rm ed ad e s curs an co n po co d o lo r. U na m o les tia le v e pue d e s er f ue nte de una gr an angus tia, m ie ntr as que la e nf er me d ad f atal e s po co no tad a; es tas " pr e o cupacio ne s o te m or es e xager ado s ", ad em ás d e s er angus tiante s e n s u pr o pio de re ch o, pue d e n s er una f orm a d e de s plaz ar la ans ie d ad de m uer te d e l e nf er mo . 8. Sa lta rs e la je ra rquía E l pa cie nte e xige v er al je f e de l se rv icio, bus ca ndo m ás po de r e n e l m éd ico ; e l " per e gr inaje " de l e nf e rm o y s u f am ilia "d e mé d ico e n mé d ico " e s otr a f or m a de s altars e la je r ar quía. N o o bs tante , es te d e am bular h abitua lme nte co nd uce a una inte ns a se ns ació n d e d es e s per anz a, ira- re se ntim ie nto y e xces iv os gas tos e co nó m icos .

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9. Es ta ble ce r una re la ció n o bje ta l pa rcia l co ns igo m ism o Es un me cani s m o muy co m ún, tanto e n e l co nte xto de la e nfe rm ed ad co mo e n e l d e l e quipo as is te ncial: "e s to iría bie n si no f uer a por la pie r na e nfe rm a". Pue d e n utiliz ars e tam bié n s ínto m as o cifr as bio quím icas /h em ato ló gicas que cris taliz an la angus tia: " la ve lo cid ad ", "e l h em ato cr ito ", " las de f e ns as ", "la ur e a", etc. 10. La d es -id e ntif ica ció n E n o cas io ne s, los me canis m o s de de f e ns a lle gan a im pe d ir la per ce pció n inc lus o a nive l f ís ico de la muer te inm ine nte : e l pacie n te no se e nter a de que es tá murie nd o o aca ba d e m or ir s u co m pañe ro de h abita ció n, a pe s ar de to d as las s e ñale s e v id e nte s de la mis m a, o al m e nos as í no lo re co no ce . H abitualm e nte , po r e l co ntr ar io, se pr es e nta n r eac cio nes e xter nas co m o v óm itos , ano re xia, d e pr e s ió n, em pe o ram ie nto d e un do lo r pr ev iam e nte bie n co ntro lad o , cr is is d e angus tia, e tc. , que e l pro pio e nf er mo no alc anz a a po ne r e n co ne xió n co n e l es tím ulo re al: la mue rte d e l otro ( 13) . Co m o e s tr ate gia d e af ro ntam ie nto, e l p acie nte s e de s ide ntif ic a de la m ue rte d e l com p añer o e in clus o pr o tes ta d e que ta le s " cas os grav e s " s e an m ez c lad os co n lo s de m ás y pid e n par a e llo s e l tr as lado a o tra h abita ció n. 11. El Sínd r o m e d e l Mino ta uro Es te s índr om e , e n a lus ió n a la le ye nd a d e l Mino tauro , fr e cue nte m e nte pas a de s aper cibid o o s e e ncue ntr a d is fr az ad o . Se pr e se nt a cuand o e l f alle cim ie nto d e otro e nf er mo aliv ia al m or ibund o quie n, s e gún una f or m a de pe ns am ie nto m ágico , v e a l a m uer te s atis fe ch a por un ins tante gr acias al f al le cim ie nto de "o tro ", lo cual le co nce de una pr órr o ga( 9f , 13) . 12. La do na ció n Es una fo rm a de v iv ir e n los d em ás , de no "pe rd e r lo tod o ", d e h uir d e la h er id a nar cis is ta que tod o se r h um ano h a d e s uf rir: s u pr o pia m uer te( 13) . 13. La m ue rte -am iga Co ns tituye una f or m a de ace pt ar y a la ve z minim iz ar e l h e cho d e la m uer te , co nf ir ié nd o le a la m is m a un car ácter o bje tivo y e xter no, co ntro la ble y abo rd able de s de e l pu nto de v is ta d e l pa cie nte . 14. Te ne r una a ctiv ida d f ís ica Co mo he m os vis to, de es ta fo rm a s e pue d e tr ansf o rm ar la angus tia e n mo v im ie nto y as í lo gr ar la d is m inuir. 15. I nv e rs ió n de l af e cto Me d iante la inv er sió n de l af e cto d o lo ro so e n s u co ntr ar io , e l af e cto no se nie ga s ino que s e tr ans fo rm a, dis m inuye nd o as í la angus tia que e l pr im itivo ge ne raba: "vo y a mor ir me " se tr ansf or m a e n "no mo riré ". 16. La pro ye cció n Co ns is te e n atr ibuir a lo s d em ás los se ntim ie nto s que s e e xper ime nt an, e s d e cir , e n co ns id er ar lo s co mo si pr ov inie r an d e lo s d e m ás . El e nf er mo tr ansf or m a as í s u angus tia inte r na e n angus tia e xte r na, lo cua l, s i bie n a cier to niv e l pue de pr o por cio nar le algo de aliv io , supo ne tam bié n la re nunci a a s u auto no m ía ps íquica. 17. La e la bo ra ció n d e o bs es io ne s Es un inte nto d e d om inar las cir cuns tan cias que rod e an a s u e nf er me d ad . G r an par te d e e s tas obs e s io ne s sue le n se r es tim ulad as o ref or z ad as po r e l pro pio e quipo as is te ncial ( pauta es tricta de cie rtas co nd uctas co mo , por e jem p lo , la tom a " por re lo j" d e

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ana lgé s icos ) . El mé d ico utiliz a tam bié n e s te m e canis m o d e de f e ns a co ntr a l a angus tia d e bido a l a apro xim ació n d e la m uer te y e s table ce r igur os os pr o to co los d e tr atam ie nto. 18. La d e pe nd e ncia R e cur rir a o tr os par a pr o te cció n y d e fe ns a, e n o cas io ne s co n actitud e s e vid e nte m e nte inf an tile s pe ro ef icace s par a pro vo car r eaccio ne s e n e l e nto r no , e s una f or ma útil de co ntro lar la angus tia pro v e nie nte d e d ive rs as f ue nte s( 13, 15, 18) . Es ta d e pe nd e ncia s ue le e v id e nci ar se por una co nf ianz a d es m e d id a e n s u m é d ico, de cl ar acio ne s e xage rad as s o br e lo s pr o gr es o s de la me d icina aco m pa ñad os d e una cl ar a ne gació n y/o e ntre ga- d e pos ita ció n d e s u e nf er me d ad . Es te tipo d e co m por tam ie nto s ue le se r re cibid o co n pla cer po r e l e nto rno y aún e s tim ul ado . 19. La s ublim a ció n La s ublim ació n re pre se nta e l pr o d ucto d e l inte n to d e l p acie nte par a re s catar s e de la e nf er me d ad (e nf e rm ed ad =m uer te) y no a la e nf e rm ed ad ( mue rte ) m ism a. E nr ique ce s iem pr e al yo, es un m e canis m o de de f e ns a lo gr ado y apo rta, e n m ayor o m e no r gr ado , a l co ng lom e rad o so cia l (e ntor no) . Par a que una activ id ad de te rm inad a pue d a s er e l o bje to de la s ublim ació n re quier e se r so cialm e nte m uy v alor ad a e n la cultur a d e e se ind iv id uo . Div er s as activ id ad e s de se ad as y f antas e ad as por e l e nf er mo dur ante to d a s u vid a pue d e n s er as í ind ucid as a s u re aliz ació n. 20. La pe rs o na lida d Co mo r es pue s ta al e s tr és grav e, s e pue de n inte ns if icar cie rto s r as go s es tructur ales d e la pe rs o nalid ad bás ica de l ind iv id uo e n un inte nto de r ed ucir la angus tia; es te e s tilo d e af ro ntam ie nto pue d e s er o no exito so , d e pe nd ie nd o d e l car ácter de l ind iv id uo y de la r es pue s ta de l e nto r no . LA DI NÁMI C A D EL PRO C E SO DE I R-MU RI É NDO SE E l e nf e rm o ter mina l o mor ibund o s ue le r es po nd er a los aco nte cim ie ntos que s e pr e s e ntan d urante su ir - murié nd os e m e d iante una co m ple j a e s tr uctur a bio - ps ico- s o cial- f uncio na l (v er Diagr am a 6) re lacio nad a co n e l tiem po - e n una re lació n m uy dinám ic a y no es trictam e nte li ne al- y co n s u e nto r no f am iliar- as is te ncial, tr ad icio na lm e nte es tratif icad a e n "f ase s " o "e ta pas "( 1, 3, 13, 15, 18, 19) . De bid o a la v ar iabilid ad intr aind iv id ual, inte r ind iv id ual e inte r ge ne r acio na l, e s te m od e lo d e af ro ntam ie nto e n cinco f as es , pr o pue s to por Kübler - Ro s s, s e co ns id er a h oy d ía ina pr o piad o( 56) . Lo s f acto re s m ás im por tante s re lacio nad o s co n es ta v ar iabilid ad so n la bio graf ía d e l e nf er mo , las cir cuns ta ncias que rod e an s u ir - murié nd os e , nive l de co ntro l d e lo s s íntom as f ís ico s y ps íquico s, r eaccio ne s d e l e ntor no y de s arr o llo de l pr o ces o de e nf er me d ad ( agud a/cr ó nica) .

16

E nto rna f am ilia r - as is te ncia l

A

D 4

1 ENFERMO

B

E 2 ,

FACTORES: bio- Psico – sociales funcionales

5

C

F 3

6

E nto rna f am ilia r – a sis te ncia l

A ,B, C, D, E y F co rre s po nd e n a las d ime ns io ne s de l m or ir (s e incluye n ignor ancia, ins e gurid ad, ir a- re se ntim ie nto , ne go ciació n, de pr es ió n y ace pt ació n) . 1, 2, 3, 4, 5 y 6 d e pe nd e n d e f actor es tanto bio ló gico s co m o ps ico ló gicos , so cia le s y f uncio n ale s ; pue de pr es e ntars e - e n cualquier m om e nto de l ir -m ur ié ndo s e- e l pr ed o m inio d e uno de e llo s , o d e d os o m ás (o d e ningu no) , s e gún e l gr ad o d e inf lue n cia que las alter acio ne s e n es to s f acto re s, y la inf lue ncia de l e nto r no f am iliar- as is te ncial, te nga n s o br e e l p acie nte . Es to e s, lo s f actor es bio ló gico s, ps ico ló gico s y s o ciale s actuar ían com o f ue rz as ce ntr íf ugas m ie ntr as e l e ntor no actuar ía d e fo rm a ce ntr ípe ta. En e s te mo de lo bio ps ico s o cial, lo s E le me nto s I nd iv id uale s - pr o pios de la par ticu lar id ad de l pacie n te y su e ntor no - so n los f acto re s bio ló gicos , ps ico ló gico s y s o ciale s , sie nd o los E lem e nto s U niv e rs ale s las f uer zas ce ntr íf ugas y ce ntr ípe tas que actúan so bre la r e lació n pacie nte - e nto r no ( par a m ayor inf o rm ació n re s pe cto a los m od e lo s de af ro ntam ie nto ante la m uer te v er Corr , C. A. : Co pin g w ith d ying: Le s so ns th at w e sh o uld and s ho uld no t le ar n fr om th e work o f Elis abe th Küb ler - Ro ss , De ath Stud ies , 17 (1) : 69- 83, 1993) . La ad o pció n de un m od e lo bio - ps ico- s o cial- f uncio na l - que in cluye s im ultáne am e nte lo s as pe cto s bio ló gico s, ps ico ló gico s , s o ciale s y f uncio nale s - , per m ite co m pr e nd er y ev alu ar lo s d iv e rs os f actor es que inter actúa n e n la res pue s ta d e l s uje to y s u e ntor no a l a pe rs pe ctiv a de m ue r te . De s de e l pu nto de v is ta bio ló gico, la pr e se n cia d e sínto m as fís ico s mo le s to s es f re cue nte y v ariad a - la e nf er me d ad ter mina l us ualm e nte s e pr es e nta co n un cuadr o clíni co co m ple jo ( 9e) - . Su ca pacid ad par a inf luir e n l as res pue s tas de é s te a l a e nf er me d ad y a la pe rs pe ctiv a de m ue r te e s, co mo h em o s vis to, e v id e nte (r e cuér de s e que la vis ió n de una m uer te co n do lor o d is ne a pue d e se r m ás angus tia nte que la m uer te m ism a) . Junto a e s to s , lo s d iv er so s f ár m acos utiliz ado s par a e l co ntro l d e lo s s íntom as sue le n s er m últiple s , y cad a uno d e e llo s lle v a e l po te ncia l d e pr od ucir ef e cto s se cund ar io s so bre e l áre a af e ctiv a, co gnitiv a y/o co nd uctual de l e nf e rm o. De s de una per s pe ctiv a co nd uctua l, la m aner a e n la que e l s uje to se ad apta al pro ce s o de ir- m ur ié nd o se y m ane ja las bajas tas as d e ref uer zo que sue le n expe r im e ntar,

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e s pe cialm e nte co n e l incr e me nto d e las pér d id as que s ue le n s uf rir - d ue lo d e pr o gr es ió n aritm é tica- , so n e l r es ultad o de las d is tintas es tr ate gias d e afr o ntam ie nto pue s tas e n m arch a, ta nto po r é l co mo por s u e nto rno af e ctiv o y as is te ncia l. Ad em ás , y te nie nd o e n cua nta la d inám ica d e l pr o ce so , algun as de las e s tr ate gias inicialm e nte p lante ad as par a una o v ar ias cir cuns tanci as e n par ticu lar pue d e n pe rd e r s u valid e z e n cor tos pe río do s de tie m po , s e gún s e a e l co ntr o l d e lo s s íntom as y/o de te rior o f ís ico de l e nf e rm o ( lo mis mo pue d e de cirs e d e las es trate gias e m ple ad as por e l e ntor no af e ctiv o y as is te ncia l) . De s de un e nf o que s o cial, e xis te - com o h e mo s v is to - un am plio co njunto de fe nó m e nos que s e as o cian a cam bio s afe ctiv o s y co nd uctu ale s y, e n alguno s caso s , a un m ayor r ie s go d e tr as tor no d e l hum or e n lo s pacie nte s te rm inale s . Cier tame nte las co nd icio nes so ciale s e ins titucio na le s actualm e nte im per ante s e n nue s tr a civ iliz ació n no p ar e ce n aje nas a la co ns id er ació n de l mo rir co m o un s uces o e s tr ictam e nte d e pr e s iv ó ge no : aba ndo no , ais lam ie nto fís ico y af e ctivo , ina pr o piad o co ntro l d e s íntom as , co nd uctas de d is tanciam ie nto , tr as to r no s de co m unica ció n inter pe rs o nal, ins o lid ar id ad, e tc. La ne ce s id ad de h ace r cam bio s y, co ns e cue nte m e nte , nuev as ad apta cio ne s -s o br e to d o d e h ace r las br us cam e nte - pue d e co nm o cio nar dur am e nte e l e quilibr io vital d e l pacie nte , tr as tor nand o s u e co no m ía glo bal, cuyo s m ár ge nes d e ajus te so n e s pe cialm e nte cr íticos . A. I gno ra n cia Dur ante es te per íod o inicia l, e l pacie n te ignor a que s u e nf er me d ad tie ne un de s e nlace f atal y, e n co ns e cue nci a, al m e nos pre s um ible m e nte, no le cre a d if icult ad es ; no o bs ta nte , las d if icultad e s e n to r no a é l ya h an co me nz ad o - apar e ce la co ns pir ació n d e l sile n cio - y s e le h ar án co ns cie nte s e n un m om e nto d e ter minad o . Lo s pa cie nte s s ue le n per m ane cer e n es te pe r ío do d ur ante cie r to tie m po , m uch as v e ces lar go , h as ta que po co a po co la ins e gur id ad to m a cuer po y se e s table ce ( 1). B. I ns e gurid a d Se car acter iz a por la pr es e ncia de e s per anz a y e xpe ctativ a de cur ar , y a la ve z , e n otro s m om e nto s, po r un m ie do y una tr is te z a inte ns os ( 1); s e pr o d uce un co ns tante cam bio d e e s tado s de ánim o y se h ace n pr e po nd er ante s las d ud as ace r ca de l cur so d e l a e nf er me d ad . E l e nf e rm o inte nta s aber m ás , inc luso si se le h a as e gurad o d e la be nignid ad de s u e nf er me d ad ; pr e gunta a tie m po y a co ntr atiem po , va re aliz and o una s erie de re co rte s e ntre las inf o rm acio ne s re cibid as ; p lante a una s erie de pr e guntas capcio s as y lo o bs er va to do . Co n to do , la e nf er me d ad pr o gre s a: e l e nfe rm o s e d a cue nta y v a de d e s ilus ió n e n d es e s per ació n, m ante nie nd o a me nud o una f ach ad a que no s e ngaña y que o cas io na lm e nte cue nta co n nue s tr a a pr o bació n. El pa cie nte te rm inar á por r es po nd er al s ile ncio de l e ntor no co n s u pro pio sile n cio, a la acti tud e ngaño s a co n e l co nf or mis mo . De es te mo do , e l sile n cio pro te ge a uno s y a otro s, pe ro ame naz a las po s ibilid ad e s d e com uni cació n. E l d iálo go co n e l e nf er mo pue d e lle gar a se r d if ícil y co ns tituirs e e n la apo rtació n de re s pue s tas a pr e guntas que co n fr e cue ncia no h an s id o f or m ulad as co mo una fo rm a co rrie nte de abo rd ar al e nfe rm o . C . Ne ga ció n Se tr ata de un co nju nto de e s tr ate gias de af ro ntam ie nto pues tas e n m ov im ie nto ante la pe rs pe ctiv a d e m ue r te , e n un inte nto d e m ane jar la angus tia aso ciad a a e lla, y que tie ne n co mo car acte r ís tica co m ún la "s e par ació n " - re aliz ad a e n co ntr a d e la e vid e ncia- de la co ncie n cia de algo que la per tur ba. La ne ga ció n, co mo tal, no co ns tituye una f ase o es tad io d e l ir -m ur ié ndo s e, y co m o es tr ate gia d e af ro ntam ie nto tam po co e s e l único e le m e nto car acter ís tico ; algunas o tras es trate gias que tie ne n e l m is m o pr o pós ito so n:

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a) Su pr e s ió n: me ca nis mo me d iante e l cual e l s uje to ev ita inte ncio nad am e nte pe ns ar so bre pro b le m as , de s eo s , se ntim ie nto s o e xper ie ncias pe r tur bado r as . b) Re pr es ió n: m e canis m o m ed iante e l cual e l s uje to e s inca paz de re co rd ar o d ar se po r e nte rad o co gnitiv am e nte d e lo s d e se o s, se ntim ie nto s, pe ns am ie nto s o expe r ie nci as que le pe r tur ban. c) Dis o ciació n: m e canis mo m ed iante e l cual e l suje to pr e s e nta d ur ante algú n tie m po una alte r ació n e n las f uncio ne s de inte gr ació n de la co ncie nci a o l a ide ntid ad . d ) Pr oye cció n: m e canis m o me d iante e l cual e l s uje to atr ibuye a los d em ás s us pr o pios s e ntim ie ntos , im pu ls os o pe ns am ie ntos , sin re co no ce r lo s . A sí, es ta m al l lam ad a "f as e de ne gació n " e s más bie n un co n junto d e e s tr ate gias de af ro ntam ie nto ante una re alid ad d o lor os a -co m ún a m uch as o tr as cir cuns tancias d is tintas a la e nfe rm e d ad gr av e - y que co m o ta l pe rs is tir án m ie ntr as es ta r ealid ad co ntinúe po s e ye ndo di ch o s atributo s (no e s tan s im ple com o " ne gar a lgo que no nos gus ta o agrad a" o "ne gar un diag nós tico ") . Por otr a p ar te , la ne gació n es un m e canis mo d e us o co tid iano, tanto e n e l e nf er mo co m o e n e l s ano ; al igual que e l mo ribund o , nun ca ne gamo s las co s as to tal y co m p le tame nte , co mo tam po co ace pt amo s cad a co s a to tal y co m ple tam e nte . Lo h abitua l es que nos mo v am o s d e un lugar a o tro d e es to s d os extre mo s ( 16) . Así, no tie ne po rque s er s iem pr e y ne ces ar iam e nte e quivo cad a. Pue d e pr o d ucir se e n s ituacio ne s e n las que e l pa cie nte no pue de aún, y no tie ne po rqué , so por tar la ver d ad auté ntica ( e n la pr áctica sue le s er fre cue nte que e l pa cie nte aband o ne la ne gació n e xplí cita aun cuand o co n po s ter io rid ad v ue lv a n a s ur gir mo me nto s o aún d ías d e ne gació n) . Es ta "f uga de la re alid ad ", com o la l lam a S pork e n, que le pe rm ite su f antas ía (m und o m ágico ) s ue le te ner s ie m pr e un se ntid o , y por co ns iguie nte habr ía que pr e guntar s e s i e s o por tuna y s ignif ica e n re alid ad una f or ma de autod e f e ns a. De s er as í, s er ía catas tró f ico e l inte nt ar co nfr o ntar le ins is te nte me nte co n la re alid ad . En otro s caso s , pue de o cas io nar d if icultad e s m ayor es que las que pr e te nd e e v itar . Por o tr a p ar te , s e h a d es cr ito la e xis te ncia s im ultáne a d e ne gació n, co ncie n cia y ace pt ació n d e mue rte ( 20) . El de lic ado ba lan ce que d e ter mina cual me canis m o es m ás a par e nte e n un m om e nto de te rm inad o d e pe nd e d e las cir cuns ta ncias clíni cas , d e l co ntro l d e lo s s íntom as , d e l e nto r no , d e l d es arr o llo d e la e nf er me d ad y de la bio gr af ía d e l e nf e rm o, f e nó me no s que a s u v ez pue d e n alte r ar la pe r ce pció n d e la m uer te inm ine nte . D. I ra -re s e ntim ie nto U na ve z que la e nfe rm ed ad pr o gr es a o lo s s ignos y s ínto m as de és ta co br an m ayor r ele v ancia, la e fe ctiv id ad d e lo s m e canis m os (o m e canis mo ) d e d e fe ns a m ante nid os h as ta e nto nce s co m ie nz a a pe rd er v ige ncia ante una re alid ad que s o br e pas a la o las e s tr ate gias d e af ro ntam ie nto im pue s tas pre v iam e nte po r e l ind iv id uo . Fre nte a e s ta s ituació n, e l ind iv id uo bus car un "s us tituto " que le pr o te ja d e lo que é l co ns id er a una "f r acas o " d e s í m ism o (d e sus e s tr ate gias d e afr o ntam ie nto ) , y de un d es tino cr ue l e in jus to . Par a pro te ger se de la de pre s ió n y de los im puls os autod e s tr uctiv os que es ta cir cuns ta ncia ge ne ra, pue d e e le gir vo lv er se v io le nto co ntr a e l e ntor no , la f am ilia y e l e quipo as is te nte co mo fo rm a de d ar s alid a a una agr e s iv id ad que d e lo co ntr ario le de s truiría. Así, tr ata d e e nd os ar l a cul pa y bus ca un "ca be z a de tur co ". Es pue s una es trate gia d e afr o ntam ie nto m uy re s pe table . Es ta agre s iv id ad e s inicialm e nte h e ter ogé ne a: e l r es e ntim ie nto e s pro ye ctad o hacia o tras pe rs o nas aunque e l e nfe rm o no te nga r az o nes par a d ir igir lo h acia e llo s ; e xis te un m al tr ato p ar a to do aque l que ro de a al e nfe rm o ( pro f es io nale s , mé d ico s, e nf er me r as , f am ili ar es , am igos y co no cid os ) . El p acie nte arre m e te co ntr a los que m ás

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quie re , pr e cis am e nte po rque s o n los e le gido s par a su co m unica ció n. Es fr e cue nte e l s arcas m o, re gaño s de s pr o por cio nad os , que jas y re clam os po r lo m ás mínim o ; se tor na irritab le , sus ce ptib le , he rid o, e n pe rm ane nte inte m pe r ancia. E l e nf er mo se v ue lve h ipe r cr ítico, into ler ante , d uro y has ta cr ue l. Cualquier nim ie d ad le e nf ad a, grita, se e nco le riz a y h ace la vid a im po s ible par a aque l los que le r od e an. E n e l cas o e xtre mo , r egre s io na y se e ns ucia - cuand o e n re alid ad no era ne ce s ar io - , s e aba ndo na y re hús a r eaccio nar ( 1, 3, 13, 16, 18, 19) . U na ve z que la te ns ió n de la agr es iv id ad co nte nid a es aliv iad a, la irritació n s ue le d ir igir se co ntr a lo inev itab le e inace pt able de la s ituació n e n s í m is m a, v er d ad e ro núc le o que e n e l f o ndo d e es tos s e ntim ie ntos le irrita. A sí, la pro te s ta no só lo s e d irige e n co ntr a d e los m éd ico s , d e l pe rs o nal s anitar io , d e d e ter minad o s f am iliar e s o d e la m ed ici na e n ge ner al, s ino tam bié n co n f re cue ncia e n co ntr a d e l a so cie d ad , dio s y e l de s tino . Fina lm e nte, la agre s iv id ad s e to r na e n re be ld ía. Aun cuand o e l pa cie nte h alla alca nz ad o una ace pta ció n d e s u de s tino inm ed iato , pue d e, e n d e ter minad o s mo me nto s , re caer e n un es tad o de re be ld ía co ntr a e l ine v itable f inal de su v id a; e n e l fo nd o s e trata d e la v o luntad d e v iv ir que to do h om bre l le v a e n sí. Lo s lím ite s d e e s ta re acció n s o n d if ícile s de pre cis ar co n exactitud , ya que d e he ch o sue le pr es e ntars e a tod o lo lar go de l pr o ce so d e ir -m ur ié ndo s e, e n m ayor o m e nor im po rtan cia s e gún la bio gr af ía d e l e nf e rm o, e l co ntr o l de los sínto m as , e l de s arr o llo d e l pr o ce so de e nf er me d ad y, es pe cia lm e nte, la re s pues ta de l e ntor no . Su pr in cipa l car acte rís tica r ad ica e n las d if icult ad es que es te co m por tam ie nto d es e ncad e na e n és te últim o, p ar ticul ar me nte e n lo s f am iliar e s, pe ro tam bié n e n e l e quipo as is te nci al. E . Ne go cia ció n, re ga teo o tra to s co n e l d e s tino F e nóm e no s no s iem pr e de te ctad o s y h abitua lm e nte s ile ncio so s ; sue le n as o ciar s e , d e fo rm a alte r nante , co n lo s pe río do s d e r ebe ld ía y d e pr e s ió n. El e nf e rm o tr ata de ne go ciar la s ituació n que lo am e naz a co n la expe ct ativ a pr ó xim a de mue rte , lanz á nd os e a co ns e guir , a pa ctar po r cua lquier m ed io una s o lució n de s e s per ad a que le per mita un ind ulto o ap laz am ie nto tem po r al o e l cam bio d e s u d e s tino . N o im po rta lo que pro m e ta e l pacie n te, e l s ignif icad o de e s ta f ase e s que e l e nf e rm o po r pr im e ra v ez tie ne e l v alo r de m irar d e f re nte lo que le aco nte ce ( 1, 3, 13, 18, 19) . En la pr áctica, la ne go ciació n v a d es d e un inte nto d e e nte nd im ie nto d ir e cto co n la div inid ad , a la que se pid e la s alud o la cr o nicid ad s uf icie nte , h as ta e l inte n to más re alis ta e n par te de o bte ner la m e jor ate n ció n po s ible d e l e quipo as is te ncia l; s i por s ue r te co ns igue e l é xito d e una pr im e ra ne go cia ció n, p lane ar á o tr o p acto par a o bte ner una nue v a mo rator ia; e n cas o co ntr ar io, s e pr es e nta un br e ve pe r ío do d e re be ld ía e irr itació n. F . De pre s ió n Cua ndo e l e nf e rm o ad quie re la cer te z a de que nad a le cur ar á, que s us ne go ciacio ne s inici ale s f uer o n inf ructuo s as , que e s tá pe rd ie nd o po co a po co sus f uer z as , que e l tr atam ie nto ya no actúa de la mis m a f or m a, que e l e nto rno s e co nv uls io na pr o gr es iv am e nte y que co m pr ue ba pe rs o nalm e nte las d e f icie ncias d e su or ganis mo , e ntr a e n lo que se h a d ad o e n l lam ar "d e pre s ió n re activ a o pr e par ato ria"( 1, 19) . Es ta re acció n e mo cio nal, a d if er e ncia de l tr as tor no ad aptativ o co n e s tado de ánim o de pr im id o y de l a d e pr e s ió n m ayor , es una expr es ió n nor mal d e d ue lo que e l pacie nte e s tá l lev and o a ca bo e n re lació n co n s u v id a pr iv ad a, y, co m o tal, no e s tá ind icad o e l tratam ie nto co n ps ico f árm aco s . Se tr ata, po r o tra par te, d e un e lem e nto e se nci al d e l pro ce s o ps ico ló gico que pe rm ite a una pe rs o na as is tir a su pro pi a anul ació n( 19).

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E n tal es tad o d e de caim ie nto , cuand o e l e nf er mo ya no ve m ás pos ibi lid ad es - su v id a se aca ba y to do se es tá per d ie nd o - s ue le e nce rr ar se e n s í m is m o, y lo s inte nto s po r e s table ce r un diá lo go f luido co n é l us ualm e nte f racas an: pie rd e to do inter és e n e l e ntor no, e xce pto por aque llo s más inme d iatam e nte co m pro m e tid o s e n su cuid ado , a pe nas to ca lo s alim e nto s o be bid as y pue d e re ch az ar los m e d icame nto s , y las v is itas pie rd e n inte ré s . E l r uid o y la luz le mo le s tan, pr e f ie re e s tar tum bad o , m e tid o e n la cam a, e n un sitio tr anquilo y us ualm e nte e n la pe num br a. La ap atía y la pas iv id ad s o n car acte r ís ticas . Las d if icultad e s que se or iginan e n es ta f as e sue le n pr ov e nir d e su ap ar e nte aband o no , pas iv id ad y e ntre ga a la e nf er me d ad o bse rv ad o por un e ntor no que no ace pta la po s ibilid ad de que e l e nf e rm o m uer a. U na ve z que de s apare ce to d a agr es iv id ad o e s ta se tor na e n cr is is o cas io na les d e r ebe ld ía, la de pre s ió n s ue le s er e l per íod o que an te ce de a to d a ace ptació n d e la m ue rte , m om e nto e n que la d e pr es ió n s e co nv ie rte e n una tr is te z a bas al, h e cho co m ún y no rm al e n e l f ina l d e l a e xis te nci a, y re lacio nad a co n e l ab and o no de tod o s los o bje to s am ad os , r eale s o im aginar io s . G . Ace pta ció n De s cr ita com o e l últim o pe río do de l ir- murié nd o se ( 1, 19) , la ace p tació n de l m orir no e s un f e nóm e no bie n d e f inido y d e lím ite s pre cis o s ; po r e l co ntr ar io , s e trata d e un aco nte cim ie nto le ntam e nte pr o gr es ivo e n d o nde e l e nf e rm o po co a po co v a alca nz and o una e s pe cie d e d e s pr e nd im ie nto fr e nte al m undo y a la vid a; es d e cir , no es algo e s po ntáne o ni car e nte d e s ufr im ie nto . La ace pta ció n de la muer te no quie re d e cir que e l p acie nte v aya a r ecibir la co mo a un hué s pe d al que d a la bie nv e nid a; m ás bie n, e l e nfe rm o ya es cap az de ca ptar s u s ituació n y e s tá d is pue s to a ace p tar sus co ns e cue ncias . Su co nfo rm ism o pr ácticam e nte nu nca s ignif ica que s e sie nte f e liz por e lla; es una ace ptació n e n e l se ntid o d e ce d er e n la luch a por la v id a, de ad aptars e y e s tar d is pues to pos itiv am e nte par a lo ine v itab le . T al ace pt ació n no e xcluye to d a es pe r anz a. El suje to bus ca ce rr ar po co a po co s u e xis te ncia de un mo do más o m e nos v is ible par a e l e ntor no ; ni le d e pr im e ni le e no ja s u d es tino . No e s una f as e d e f e licid ad pe ro si de de s pr e nd im ie nto af e ctivo ( "de cath e xis ") e n e l cual e s pro bab le que co labo re n f actor es e s tr ictam e nte co r por ale s ( ago tam ie nto ps ico f ís ico, s om no le n cia, tr as to r no m e tabó lico , e tc.) ( 3, 13) . E n la pr áctic a s ue le n d if e re nciars e tre s v arie d ade s d e ace ptació n, que de un mo do u o tr o e xpli can la inte rre la ció n de d is tintos f acto re s : ( 1) A ce ptaci ó n co ns tr uctiv a: Es una f orm a d e "cr e ce r m ur ie ndo ", y e s la co nf ianz a tr anquila e n al go m ás y pr o bable m e nte me jor , no ne ce s ariam e nte d er iv ado de co n ce pcio ne s r eligio s as o d e is tas . Su pre s e ncia de pe nd e d e múlti ple s f actor es : s índr om e me nta l or gánico , in co ns cie ncia, so m no le ncia, ef e cto s s e cund ar ios f ar m aco ló gico s , co ns pir ació n d e l s ile ncio , niv e l d e m ad uració n d e l yo , e tc. ( 2) Ace pta ció n res ignad a: Cuand o e l pacie n te ya h a e xper im e ntad o la tr is tez a que co nl le v an las pé rd id as inm ine nte s y es pe r a e l fina l co n un cier to gr ad o de s er e nid ad , de inh ibi ció n o d e te ns a es pe r a. ( 3) Ace pta ci ó n co m o "li ber ació n": A quí e l p acie nte de s e a la m uer te , la ace pta co mo una f or m a d e libe r ar se de l do lo r f ís ico , de la angus tia pro d ucid a po r una dis ne a inco ntr o lable , d e l ago tam ie nto , d e la e xce s iv a car ga pro d ucid a por e l com p le jo s into m ático d e la e nf er me d ad av anz ad a; es una fo rm a de "te rm inar co n to d o ". La ace ptació n de la muer te no es un f e nóm e no pr e co z aun cuand o é s te s e a e xpr e s ad o pr e co z m e nte, a m od o d e e xor cism o ; s u pr es e ncia e xige d e v arios f actor es , e ntre e llos la m ad ur ació n y e l tie m po suf icie nte co m o par a pe rm itir e l le nto d e s pr e nd im ie nto af e ctiv o ( de cath e xis ) que " liber a" al ind iv id uo d e sus atad ur as y, co ns e cue nte m e nte , pér d id as

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r eale s o f ant ase ad as . Si bie n es te pr o ce so e s v iv ido pe rs o nalm e nte se gún las po s ibilid ad es d e cad a e nf er mo , o cas io na lm e nte algu no s tam bié n es tán pre p ar ad os par a lanz ar una m ir ad a co m pr e ns iv a a s u vid a, vo lv ie ndo la v is ta h acia e l pas ad o, y d e una u o tr a fo rm a h acer un ba lan ce d e e lla; la m ayor ía d e las ve ce s e s te pro ce s o de "v o lve r a v er la v id a" sue le pas ar d es a per cibid o par a e l e ntor no, a m e nos que e l as is te nte es té inte re s ado y e s tim ule al pa cie nte a re v iv ir lo co nju ntam e nte . U no de lo s as pe cto s m ás d if íci le s de m ane jar , par ticularm e nte par a la f am ilia, y que se or igina e n e s te per ío d o y e n e l anter ior , e s e l de s inter és cad a ve z m ayo r que se o bse rv a e n e l p acie nte po r s u e ntor no , cuand o e l e nf er mo d e ja de co m par tir las pr e o cupacio ne s e inte re s es d e aque llo s que le am an. Co n fre cue nci a la f am ilia no lo gr a e nte nde r que tal d is cor d ancia, f alt a de inte ré s y "s upue s to e go ís mo " e s una par te inh er e nte d e l pro ce s o d e d es pr e nd im ie nto afe ctiv o que e l pa cie nte hace e n s u pr o pia vid a pr iv ad a; s e ntim ie ntos de cu lpa, ir as ibilid ad , inco m pre ns ió n y ais lam ie nto co m o re s pues ta pue d e n s er e l re sultad o de l d es co no cim ie nto d e e s te f e nóm e no . O tro as pe cto co nf lictiv o e s e l ries go d e id e aliz ar o m axim iz ar e s ta ace p tació n de la mue rte co m o un o bje tivo que e l pa cie nte de be alca nz ar a to d a cos ta; e n v er d ad, la ins is te ncia e n im po ner le tal o bje tiv o no e s otr a co s a que una f or m a de v io le ntar le . Si e l e nfe rm o s e re be la y no ace pta mo rir, s i ta l r e be ld ía s e co rre s po nd e a la bio gr af ía d e l p acie nte , cie r tam e nte su mo rir ser á ad a ptativ o o al m e no s no rm al o cor r es po nd ie nte par a s u es tilo y co nce p ció n de v id a; per m itir que e l m or ibund o "s e a é l m ism o ", tam bié n e s pe rm itir le gr itar , l lor ar y pr o te s tar si as í lo de s e a. E n e l f o ndo pe rs is te s iem pr e un cier to nive l de ne gació n y tr is te z a, no ya com o es tad os s ino m ás bie n co mo e lem e nto s car acter ís ticos de l ir - murié nd os e ; l a r e be ld ía y la ne go ciació n sue le n dis m inuir h as ta pr ácti cam e nte de s apare ce r m uy al fina l, ho ras o días ante s d e mor ir ; la ira- re se ntim ie nto s ue le d is m inuir a me d id a que de cre ce la co ns pir ació n d e l s ile ncio y aum e nta la co ncie ncia de e nf er me d ad po te ncia lme nte f atal, par a lue go d e caer y pr ác ticam e nte de s apare ce r cuand o la ace ptació n, la re be ld ía y la ne go ciació n co m ie nz an a d om inar la e s ce na clí nica. Ev id e nte me nte es com pr e ns ible que e l e nf er mo no pr ev e nid o de s u e nfe rm e d ad no r eaccio ne de la m is m a f or m a; ante nos o tr os re pr es e ntar ía to d a c las e d e pa pe le s ya que o f icialm e nte no se le h ab la d e un de s e nlace f atal. T e ndr ía pue s que cam inar s in ayud a, e xpre s ar las m ism as em o cio ne s, pe ro só lo y cas i a e s co nd id as . EL ENT O RNO AF ECT I VO E n lo s último s año s, gracias a un e xplo s iv o inter é s e n l a ter apia f am iliar, h a l le gado a s er o bv io que la inte rd e pe nd e ncia d e lo s m ie m bro s d e la f am ilia e n s alud y e nf er me d ad - e n bas e a unas r elacio ne s e s tr e ch as d e amo r e ntre s us m iem bro s, co ns id er ad as co m o univ e rs ale s- es una vis ió n s im ple e inco m ple ta d e la d inám ica com pro m e tid a e n las co m ple j as re lacio ne s que e xis te n e n to d o gr upo f am iliar ( 21) . A unque se supo ní a que la f am ilia d e ber ía s er un m ie m bro m ás e n e l cuid ad o d e l pacie nte , d ad a la incr e me ntad a co m ple jid ad de l cuid ad o m éd ico , l a ate n ció n h a sid o d ir igid a a lo s m iem bro s de la f am ili a, quié ne s s ue le n es tar pr of und a y do lor os am e nte af e ctado s po r la e nf er me d ad gr av e de uno de sus m ie m br os : e xis te n a lter acio ne s d e la co m unicació n e ntre s us mie m br os y co n e l e xter ior , alte r acio nes d e la " le ade rs h ip" y de las e mo cio ne s , y tr as tor nos f ís icos y ps ico ló gico s d e lo s f am iliar e s im p licad o s más d ir e ctam e nte e n la as is te ncia d e l pa cie nte ( 22) .

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A sí co m o lo s ind iv id uo s , las f am ilias d is po ne n d e v ariad as e s tr ate gias d e af ro ntam ie nto co ntr a e l es tré s, s in e m bar go, d e bid o a que s ue le n ne ce s itar s e d if er e ntes s is te m as de apo yo e n d ife re nte s pu nto s o m om e ntos de l pro ce s o de ir - murié nd os e , e l fe nó m e no de d ar y r ecibir ayud a lle ga a ser m uy co m p le jo . No to d as las f am ilias ne ce s itar án to do s lo s r ecurs os d is po nible s , si bie n su d is pos ició n les pue d e s erv ir d o nd e quier a y cuand o quier a que s us ne ce s id ade s s e or igine n, te nie nd o e n cue nta que par a cad a es tr ate gia e l tipo de as is te ncia d e pe nd er á d e l pr o ble m a a s er mane j ado ( 9d) . LA F AMI LI A DEL QU E MU ERE H o y d ía, la as is te ncia a la f am ilia s ue le aca bar cuand o e l pacie nte f alle ce : to do s e s per an que d e s pué s de la m ue rte de l pacie n te la f am ilia "r e co ja s us cos as ", aband o ne e l ho s pita l y s iga v iv ie nd o com o s ie m pr e lo h abía h e ch o. N o de be s or pr e nde r no s que much as d e e l las s e an inca pace s d e pr o ce de r as í: la r e lació n que la f am ilia h a m ante nid o y es tab le cid o co n e l e quipo as is te n cial d ur ante días , s em an as o m es e s no pue d e ser inte rr um pid a d e fo rm a tan br us ca. U na gr av e y so bre to do lar ga e nf er me d ad tr as to rna y cam bia la vid a d e l re sto de las pe rs o nas que viv e n co n e l e nfe rm o( 3) ; una ins is te nte pre o cupa ció n por las co nse cue n cias f uturas - s o led ad , e co no m ía f am iliar , e d ucació n d e lo s h ijos , etc. - , s e ntim ie ntos de culp a ge ne rad os a lo lar go d e l ir -m urié nd os e y, otras v e ce s, la mis er ia f ís ica y m e ntal a que h a co nd ucid o la e nf e rm ed ad e s table ce n un "po o l" de e mo cio ne s lo suf icie nte m e nte inte ns o co mo par a e xpli car gr an par te de las re accio ne s obs er v ad as e n las f am ilias d e pa cie nte s te rm inale s ( ve r Diagr am a 7) . Sim ilar al tr as tor no de la com unic ació n y ais lam ie nto que viv e e l e nfe rm o, la f am ilia se inco m unic a y aís la d e é l, y a ve ce s e ntr e s í; la co ns pir ació n d e l s ile ncio alc anz a, e n la ge ne ralid ad de los cas os , a lo s m ie m bro s d e l gr upo f am iliar ; co n e llo , la te ns ió n y la v igilan cia co ns tante par a m ante ne r "e l se cre to " y d e s arr o llar to do un s is tem a d e f als a co m unica ció n, v er bal e infr av er bal, de una u o tr a f or ma m inan la capa cid ad d e af ro ntam ie nto d e cad a uno d e lo s m iem bro s d e la f am ilia, par ticu lar m e nte d e l cuid ado r pr im ar io ( 1, 23) . E l mie do a la m uer te ( a s us co ns e cue ncias ) inh ibe e n la m ayor ía d e lo s cas o s una co m unica ció n ad e cuad a e ntr e e l pacie nte y su f am ilia; po r e s to , m uch as f am ilias r eaccio na n a s us pr o pios m ie do s invo lu cr ánd o se e n una af licció n anticip ad a, pr e par ándo s e par a l a aus e ncia de l e nf e rm o, v ié nd o le inco ns cie nte m e nte co mo s i ya es tuv ier a m ue rto , cuand o aún no es e l m om e nto d e af ligirs e . Co n tod o , la ad apta ció n pe r fe cta d e to do s lo s f am iliare s a la e nf er me d ad y mo ribund e z de un s er quer ido no só lo no e xis te sino que se ría erró ne o pr e te nd e r tal co nd ició n, ya que e s to s ignif icar ía una intro m is ió n, co n f re cue ncia viv id a co mo agre s iv a, e n s us m ás íntim as es tr ate gias d e afr o ntam ie nto . E n s u lugar , cua ndo se tr abaja co n f am ilias que manif ie s tan v ar io s pr o ble m as al m is m o tie m po , que e s tán co nf us as y abr um ad as ante la grav e d ad de sus pr o ble m as y a s u inc apa cid ad par a e s table ce r pr ior id ad e s, e l as is te nte de be ante to d o es table cer un m ar co d e re f er e nci a y un se ntid o d e co ntro l: de be se p ar ar e n par tes e l co nju nto d e pro b lem as ap ar e nte me nte ins uper able s ante s de e m pr e nd er cualquie r tr abajo co ns tr uctiv o, im pli cand o s ie m pre a la f am ili a e n la bús que d a d e s o lucio ne s y e n la to m a de d e cis io ne s .

SU BSI ST EMA S Co nyuga l, par e nta l, f ilial,

f rate rna l, abue lo s

V o lúm e n de m itos , h is to rias y cre e ncias

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F AMI LIA Pre o cupa cio nes f uturas ( so le d ad , e d ucació n de los h ijo s, d ue lo, e tc. ) . T ras tor no d e l r itm o d e v id a fm iliar . Pro ble m as f inancie ro s A ctiv id ad e s d e la V id a Diar ia A lime nta ció n A ctiv id ad Do mé s tica V igila ncia y cr ianz a d e los h ijo s Diag nós tico de e nf er me d ad V is itas al h os pit al A nális is T ratam ie nto s

la

CO MU N I CA CI Ó N Co ns pir ació n de l Sile ncio PER SPECT I V A MU ER T E

DE PA CI EN T E

Dis po s ició n de a po yo e mo cio na l R e s po ns abilid ad co m par tid a e n l a tom a d e d e cis io ne s Dis po s ició n d e cuid ad o s co ncr e to s Dis po ne r un m ar co de co ntinuid ad

A s pe cto s co m o e l tr as to r no de l ritmo de vid a f am iliar, la ad apta ció n d inám ica a es to s cam bio s y a la per s pe ctiv a cad a v ez m ás cer cana d e la m uer te , lo s pr o ble m as f inan cier os d ire ctos o ind ir e ctos d e la e nf er me d ad , e l f alle cim ie nto y e l d ue lo s e une n a las m ayor es e xige ncias d e to d o ord e n que h abitualm e nte re cae n s o br e e l f am iliar m ás re s po ns able . F acto re s de es te tipo d e te rm inan co n fr e cue ncia re accio ne s ap ar e nte me nte inco m pre ns ib le s si no se tie ne n e n cue nt a. La pe rs pe ctiv a d e m ue rte , ade m ás , co nf ro nta de f or m a r e pe nti na a la f am ilia co n alte r acio nes m ayor es e n s us cir cuns tan cias que po ne n e n pe li gr o las es pe r anz as y lo s v alo re s acar iciad os por to d a la f am ilia y que de m and an cam bio s dr ás ticos e n s u es tilo d e vid a( 24, 25, 26) . LA F AMI LI A C O MO U N T O DO De la mis m a fo rm a que e l e nfe rm o v a m ane jand o la id e a d e la m uer te , co ns ide r ándo la cad a v ez m ás una pr o babi lid ad m ás re al, h as ta adm itir la to talm e nte e n algu nos cas os , e l f am iliar s ue le e xpe rim e ntar un pr o ces o aná lo go d e ad apta ció n a la s ituació n pla nte ad a, ad apta ció n que - aunque le nta e n l a m ayo ría de lo s caso s y es f or z ándo s e e n acer cars e a la cir cuns tanci a d e l pacie nte - e l m é d ico y e l per so na l as is te ncia l sue le n re co no cer co mo e s tr ate gias de af ro ntam ie nto apr o piad as par a m ane jar e inte gr ar la situació n( 1, 19, 21) . Co n e l e s tr és ps ico ló gico co mo te ló n d e fo nd o , la e xis te nci a d e l a f am ilia cam bia y de be f or zo s ame nte de s arro llar nue v os mo de lo s o e s tr ate gias d e af ro ntam ie nto y co nv iv e ncia; las co ns tan tes v is itas al h os pita l, e l aco m pañam ie nto a las co ns ultas , aná lis is y tr atam ie nto s y lar gas no ch e s al lad o de l e nfe rm o de be n h ace rs e com pa tible s co n las ine v itab les activ id ad e s de la vid a d iar ia; la a lime nt ació n s e hace irre gular , e l de s cans o d es a par e ce y lo s pe río do s d e o cio y pla cer s o n apr ov e ch ad os par a re cuper ar tar e as d om é s ticas acum ul ad as, vigil ancia y cr ianz a d e lo s h ijos , tare as h abitualm e nte ago tad o ras y abs o rbe nte s .

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O rga niz a ció n y f uncio nam ie nto fa m ilia r La e nf e rm ed ad grav e, m ás o m e nos lar ga e n s u ev o lució n, a par te d e l s ignif icad o af e ctivo s upo ne una pr ue ba de es f uer zo par a la f am ilia e n ge ner al y par a al guno s d e s us mie m br os o s ubs is te m as e n par ticular. T o d a f am ili a, aunque e n apar ie n cia caó tica, tie ne una com p le ja e s tr uctur a de f uncio nam ie nto y co nv iv e ncia. Cad a una es un s is tem a com pue s to d e s ubs is te m as f uncio na lm e nte d e f inido s ( 58) , que m antie ne n uno s lím ite s d inám ico s y se r elacio n an unos co n o tro s se gún una es tructur a je r ár quica es tab le cid a a lo l ar go d e s u f or m ació n. Si la or ganiz ació n es e s table y per mite pr e d ictibilid ad , se gurid ad y coh e s iv id ad a s us mie m br os , se rá al tam e nte v alor ad a por es tos y a m e nudo irán muy le jo s par a pro te ge rla( 21) . H abitua lm e nte re s po nd e n a l a e nf er me d ad ape gánd o se r ígid am e nte a s us e s tr uctur as pr ev ias d e f uncio nam ie nto , aun cua nd o es tas no s e an las m ás apro piad as par a la cris is actu al y f uer ce n la ine f icacia y aún co m po rtam ie nto s de s tructiv o s e n a lguno s d e s us m iem bro s ( 27) . O tr as f am ilias , po r e l co ntr ar io , se d is ue lv e n ba jo e l im pacto d e l cán cer , d e jand o a s us inte gr ante s in ne ce s ar iame nte de s or ie ntad o s y pr iv ad os de la es tructur a d e s o por te . Co mo he m os vis to, la res pue s ta per f e cta a la cris is d e la e nf er me d ad y mo ribund e z no e xis te, sin e m bar go, la res pue s ta id e al e s la d e una ad e cuad a f le xibi lid ad ( 21, 27, 58), e xige ncia aún m ayor s i te ne mo s e n cue nta la d inám ica d e l pro ce so d e ir -m urié nd os e , e n d o nde la cam biante s ituació n f ís ica y em o cio nal de l e nf er mo de m and a de lo s f am iliar es su ad apt abilid ad pr o gre s iv a y s im ultáne a a las cir cuns tancias . T al pr o ce so de ad aptació n s ue le se r ago tad or y r ar a ve z es apa cib le . J unto a la es tructur a, cad a f am ili a po s e e una única y acum ulad a h is tor ia de s us e xpe rie ncias , co n e ve nto s im por tante s y un v o lum e n d e mito s, cre e nci as y tr ad icio nes que s e d es arro ll an y e s table ce n alr ed e do r de l im pacto em o cio nal d e e s a h is to ria( 25, 28, 29) ; algu nas de e s tas s e re lacio na n a la e nf er me d ad y a las pé rd id as af e ctiv as, y pue d e n pro po r cio nar ante ce d e nte s d e s u r es pue s ta pr es e nte a la e xpe rie ncia d e la e nf er me d ad te rm inal; e l com po rtam ie nto pas ad o de s us m iem bro s , y co m o gr upo, pue d e d ef inir la im por tanci a actual y la de f inició n de la cr is is, la fo rm a e n la cual lo s re curs os de apo yo s o n so licit ado s y m ane jad os , lo s ro le s que se es pe r an de lo s d ife re nte s mie m br os y e l gr ad o e n e l cual e l é xito pue d e se r e s per ado . Por o tr o lad o , las mo d if icacio ne s e n e l com po rtam ie nto de al guno s de lo s mie m br os d e l grupo f am iliar pue de caus ar gr av e s co nf li ctos intr af am iliare s , d e bido a que l as cre e ncias ind iv id uale s es tán h abitualm e nte re lacio nad as a s u pr o pia f am ilia de or ige n y no so n ne ce s ariam e nte co m patib les uno s co n o tr os e n la f am ilia actual. H o y día, e n lo s gr and e s h os pi tale s , es m uy dif ícil lo gr ar un alto niv e l de co m unicació n co n las f am ilias ; d ad as las de m and as as is te nci ale s , pue de l le gar a s er d if ícil d ar inf o rm ació n al m om e nto s in se r co nf uso o inco ns is te nte . De l a m is m a f orm a, y e n re lació n a l a s ituació n p lante ad a d e co no cim ie nto s uper f icial d e la f am ilia, pue d e s er f áci l s ube s tim ar la ca pacid ad d e es ta, lle ga nd o a ser e xces iv am e nte co ntr o lad or y h ace r a l a f am ilia m ás pas iv a de lo que r ealm e nte se pr e cis a, d es e s tim and o su capa cid ad a niv e l d e cuid ad o s co ncr e to s ; por otro lad o , s o br e es tim ar s u capa cid ad y es pe r ar que e s ta re alice tare as par a las cua le s no e s tán e mo cio na l o pr áctic ame nte pr e par ad o s, ge ne ra m ayor co nf us ió n, s e ntim ie ntos d e de s am par o y aband o no .

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A un cuand o e l e quipo as is te ncia l pro po r cio ne un m ar co d e apo yo abie r to y f le xible , las f am ilias lle v an su pro pi a d inám ica d e ntr o de la situació n de una fo rm a que pue d e s er m uy po d er os a; de es ta fo rm a, la f am ilia pue de se r un gr an f acto r po s itiv o o , por e l co ntr ar io , m uy ne gativ o e n la ad apta ció n d e l pacie n te a su e nf e rm ed ad , e n su pro pi a ad apta ció n y e n las r e lacio nes co n e l equipo as is te ncial( 21) . E l s ubs is tem a co nyuga l Lo s có nyuge s s ue le n es tar pr o f und ame nte invo lu cr ad os y v ive n la to talid ad de l a e xpe rie ncia d e l pacie nte v icar iam e nte co n gr an inte ns id ad( 21) ; ad e m ás de e nfr e ntar se co n la pé rd id a de l co m pañe ro ( la per so na m ás im por tante de su vid a) y la antici pació n d e s u m uer te, é l o e lla e s tán sie nd o us ualm e nte los cuid ado re s pr im ario s . Sus e s tr ate gias d e af ro ntam ie nto e s tán sie nd o v er if icad as al m áxim o , jus to e n e l m om e nto e n que re quier e n f uncio nar de una fo rm a m ás e f e ctiv a, co m pe te nte y autó no m a( 27, 30, 58) . La par e ja, com o e l pacie n te, e xper ime nta n ans ied ad y d e pr e s ió n; fe nó m e nos de agr es iv id ad, ne gació n, d es p laz am ie nto y se ntim ie nto s de cul pa e s tán a m e nudo pr es e nte s , pud ie nd o e l có nyuge pro ye ctar s us de s eo s no re co no cid o s s o br e e l pacie nte ; es h abitual una inte ns if icació n d e las d e f e ns as car acter o ló gicas . Sie nte co m pas ió n y do lo r se cu nd ar io a su id e ntif icació n e m pática co n e l e nf er mo ( 30) . Es ta tor me nta d e e mo cio ne s co nf lic tiv as que e l có nyuge e xpe rim e nta se manif ie s ta co m únm e nte me d iante d is tintas re s pue s tas que incluye n un dr am ático de s ce ns o e n l a ca pacid ad de afr o ntam ie nto , in clus o ante es tre s ante s m e nor es d e la v id a d iaria, re ch az o a h abl ar al pacie nte ace r ca d e l a m ue rte ine v itable -aun cuand o e l pacie nte lo de se e - , v igilan cia co ns tante e ins is te nci a e n m ante ner la co ns pir ació n de l s ile ncio e n re lació n a la e nf er me d ad ter mina l, una ne ce s id ad de e s tar co n e l pa cie nte cas i co ns tante m e nte aun cua ndo e l p acie nte m anif ies te s u de se o d e no te ner tanta intim id ad , agre s iv id ad d es p laz ad a h acia otro s cuid ad or es , inc luye n per so na l as is te ncia l, f am iliar e s o am igos , e tc( 30) . Si e n la re lació n pr ev ia e l pacie nte h a s ido e l m iem bro m ás activo y e l pr o ve e d or de apo yo, una car ga e xtra s e pr e se nta so bre e l có nyuge : d e be re nunciar a l pa pe l d e pe nd ie nte e n la r elació n y f uncio nar e n e l ro l d e cuid ad or . Si la re lació n h abía sid o co nf lic tiv a, s e ntim ie ntos d e culpa y d is tan ciam ie nto es pro bab le que se an inte nso s . El gr ado d e am biv ale n cia e n la re lació n pre v io a la e nf er me d ad y e l gr ad o d e intim id ad que e xis tía e ntre e llo s so n o tro s d os f acto re s que inf luye n de f or ma no tab le e n la r es pue s ta de l có nyuge a l a mo ribund e z d e s u pare ja( 27, 58) . Lo s có nyuge s po s e e n inf o rm ació n im po rtante y pr o bable m e nte no e s tán s e gur os de co m o m ane jar la, o ptand o as í por la v ía de m e nor r es is te n cia. A l utiliz ar es tr ate gias pre v ias de af ro ntam ie nto que r es ultaro n e xitos as , s i e l e nf e rm o e s tá de pr im id o , aus e nte o cal lad o, o s i e xpre s a su angus tia co n lágr im as , es to ge ner alm e nte lle v a a lo s f am iliar e s a ev ita que af lo re n e s to s se ntim ie nto s , e n lug ar d e d ar le l a o por tunid ad de co m par tir s u pe na; e n e s te cas o no se trata de una r uptur a co ns cie nte d e la co m unicació n, s ino m ás bie n de una r es pue s ta- ref le jo de las es trate gias pre v iam e nte em ple ad as en s ituació n de angus tia( 21, 30) . E l s ubs is tem a pa re nta l La e nf er me d ad cró nica e n sí m is m a ago bia co ns id er able m e nte al s ubs is te m a par e nta l; l a angus tia de lo s padr e s que pie rd e n a un h ijo co n cá ncer y e l im pacto d e sus e s tr ate gias d e af ro ntam ie nto s o br e é s te so n bie n co no cid as y h an s id o bie n d es cr itas. Las pre o cup acio ne s e co nó m icas pue de n reque rir la res tricció n de la ac tiv id ad d e los có nyuge s , quié ne s pue d e n

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v er se oblig ado s a pre s cind ir de cier tas f acilid ad e s ( p. e j. , cangur o s) y activ id ad e s p lace nte r as d iv e rs as par a d ed icar s u tie m po a activ id ad es pr o d uctiv as. Es ta com bin ació n d e f actor es ter m ina por re ducir la d is po nibilid ad d e ate nció n que la p ar e ja s e de d ica e l uno al otro , lo que s ue le co nd ucir a una s e ns ació n d e s o le d ad o pér d id a de apo yo po r par te d e am bo s ; a es to s e añad e un aum e nto d e la te ns ió n e n las e s tr ate gias d e af ro ntam ie nto ind iv id uale s( 21, 27, 31- 35, 58) . Cua ndo e l p acie nte tie ne que se r h os pita liz ado po r una e xacer bació n d e la e nf e rm ed ad , las r elacio ne s de los padr e s s uf re n una car ga ad icio nal: las m ad re s h abitua lm e nte pe rm ane ce n al lad o de s us h ijo s much as h or as d e l d ía y la no ch e , mie ntr as que lo s p adr es s ue le n te ner una pre s e ncia m ás re d ucid a. Si la s ituació n s e pro lo nga d urante m ucho tie m po , y la co ali ció n e ntre la m ad re y e l hijo es inte ns a - ate nd ie ndo cad a uno a las ne ce s id ad es de l o tr o- , la e f icacia d e l fun cio nam ie nto d e l s is tem a co nyugal pue d e d e ter io rars e y suf rir un co la ps o. La co m bina ció n d e l a te ns ió n pr ov o cad a po r la pér d id a que s e antici pa y lo s fe nó m e nos d e agre s iv id ad pr ov e nie nte s de l pacie n te - quie n d e s plaz a s u có ler a h acia e l o bje to m ás f am iliar y po r tanto más se guro - pue de n s o br e car gar e l s is te m a pater na l, d e f or ma que la m adr e pue d e re pre nd e r abie r tame nte al pad re por s er de m as iado es tricto , y es te a e lla po r pro te cto ra o to le r ante co n e l pa cie nte . E l s ubs is tem a f ilia l La pr es e ncia de l pe ns am ie nto m ágico , de f or m a m ás o m e nos acus ad a s e gún la ed ad , co ntr ibuye a que lo s niño s e xpe rim e nte n culp a acer ca de su pos ib le p ape l caus al e n la e nf er me d ad pare nta l; s e ntim ie nto s d e co ngo ja y añor anz a po r la pér d id a de am bos pad re s ( e l p adr e s ano s ue le d ism inuir s u co ntac to co n e l h ijo al d irigir su ate nció n es pe cia lm e nte al có nyuge e nf er mo , o es tán e ncerr ado s e n s u pr o pia pe n a d ur ante e l d ue lo) , tem or por e llo s mis mo s, ans ie d ad de se par ació n, r abia y re se ntim ie nto po r se r aband o nad o s o "d e jad o s de lad o " s o n tam bié n m uy com une s . Es ta últim a r eacció n sue le s er muy r eal ya que lo s niño s so n a m e nudo d es pe d id os y e xcluid o s de la red d e co m unica ció n re lacio nad a co n la e nf er me d ad ( 3, 21, 24, 27, 32, 58). E l niño pue d e s e ntir s e h os til ya que se e nfr e nta a una situa ció n que es in com pr e ns ible p ar a é l; s u re se ntim ie nto pue d e pr ov e nir , ad em ás , de las re s po ns abilid ad e s ad icio na le s que la e nf er me d ad p ar e ntal le s ha acarr ead o, o de las v ariacio ne s que la e nfe rm e d ad es tá caus and o e n s us v id as ; co n fr e cue n cia, los ad ulto s es tán tan e m be bid os e n s us pro pi as pr eo cup acio ne s y pe na que s e pr e s ta m uy po ca ate nció n a las ne ce s id ad e s d e lo s cr ío s : to do s de s e an e v itar al niño e l do lor que pr ov o ca la mue rte de una per so na a la que am a, y la inte ns id ad de e s te d es e o s ue le s er lo que o bs tacu liz a e l apo yo que h a de of re cer se co nv e nie nte m e nte( 32) . N o e s ine v itable que e l niño s e s ie nta ab and o nad o po r lo s m ie m bro s de una f am ilia que e s tán ape n ado s , res e ntid os y af ligid o s por la pé rd id a pr e v is ta o re al d e un s er que rid o. Ex plic ar le e n té rm inos se nci llo s la r az ó n por la cual lo s ad ulto s se e s tán com po r tando de f or m a ta n e xtr aña e s útil y le libe r a de l pe ns am ie nto que la actitud de r ech az o de lo s m ism o s se de be a al go que e llo s h an h e cho y que e s re s po ns able de su e no jo ; e l ac ce so a la m uer te y a l mo rir e n e s to s cas os d e ber ía se r e fe ctu ado d e la m ano de una per so na ligad a af e ctiv am e nte al niño o ado le s ce nte , y que , co n finur a, tranqui lid ad y f le xibilid ad , inte gre y d ir ija inte lige nte me nte la ine v itable ans ie d ad de l niño , inclus o ante e l cuer po m uer to de s u f am iliar ( 32) .

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E l s ubs is tem a f ra te rna l Es te s ubs is te m a s ufr e un r ango sim ilar d e pr o ble m as al ante r io r, a lo s que s e añ ad e un agud o y do lo ro so tr as tor no e n la re lació n de he rm ano s que, te nie ndo e n cue nt a e l po te ncia l par a una f ue rte id e ntif icació n y riv alid ad, pue de co nd ucir a h er id as gr ave s y pro f und as ( 21, 27, 32) . El m od e lo d e pro te cció n e xce s iv a por p ar te d e lo s p adr es so bre lo s h ijo s s anos po se e im p licacio ne s ad icio nale s par a los he rm ano s; la o cultació n s is te m ática ante un niño que so s pe ch a la gr av e d ad de la e nfe rm ed ad d e su h er m ano l le v a a la a par ició n d e im por tante s pr o ble m as: pue d e e vitar s u pro pio pr o ce so de af licció n, es tim ula f antas ías r elacio n ad as co n su r es po ns abilid ad e n la e nfe rm e d ad y l as pr eo cu pacio ne s s o br e s u pr o pio bie ne s tar. Co n f re cue ncia los p adr es m anif ie s tan e s tar inse guro s acer ca d e lo que h an d e co nte s tar a las pr e guntas de s us hijo s r es pe cto a l h er m ano e nf er mo ; e l co me ntar s us pre o cupa cio ne s co n e l per so nal m é d ico pue d e pe rm itir l a o po rtunid ad de dar una se rie d e r eco me nd acio ne s al r es pe cto , re fo rz and o as í s u se ntid o d e co ntr o l y co nf ianz a, a s u ve z que s e le gitim iz an s us pr eo cu pacio ne s . Lo s a bue los E n ge ne r acio ne s pas ad as, cuand o las co nd icio ne s s o ciale s, am bie ntale s , nutr icio nale s y m éd ico - te cno ló gicas e ran bie n d is tintas , lo s padr e s co nta ban por lo me no s co n la m uer te d e uno de s us h ijo s e n s us pr im er os año s d e v id a, y e n cie rto mo do e s taban pr e par ad o s par a ace pt ar la co m o algo ine v itable , cir cuns ta ncia que aún sigue e s tando pr es e nte e n algu no s p aís es m e no s d es arro llad o s ; e n la actu alid ad , e l me jo ram ie nto de las co nd icio ne s ante s d es cr itas y e l e nv e je cim ie nto pr o gr es iv o de la po blació n h a he ch o que la af licció n al can ce a los abue los ( 32) . Su af licció n tie ne car acter ís ticas es pe ci ale s : e l do lo r y la angus tia s ue le n te ner un or ige n trip le : s e af lige n po r su nie to ( a) , s u h ijo (a) y por e llo s mis mo s ; d ad a s u co nd ició n d e abue lo s , s upo ne n que s e de be n "d e f e nd er me jo r " d e la angus tia pr o d ucid a y se rv ir d e e je m plo par a e l e nto r no f am iliar ; s e ntim ie nto s de cu lpa bilid ad y agre s iv id ad se cund ar ia al no re co no cim ie nto d e los s ínto m as e n e l e nf e rm o po r e llo s m is m os y po r s us hijo s ; tr as tor nos e n e l ro l que actualm e nte ve nían as um ie ndo y que h abía n inte gr ado e n s u pro pi a e xis te ncia com o una d e las tar e as cl ás icas d e s u cic lo v ital; f e nóm e no s de inca pacid ad e im po te ncia e n re lació n al cuid ado d e un e nfe rm o te rm ina l y, fina lm e nte , e nf e rm ed ad e s f ís icas co ncur re nte s e n lo s abue los , co n la co ns iguie nte incap acid ad m ater ial o em o cio nal par a co ntr ibuir al cuid ad o de l nie to , pue d e n h acer que s e expe r im e nte un pr of und o fr acas o e n s u ro l de abue lo s y pad re s( 9c, 21) . A sí, la e nf er me d ad te rm inal e n un m ie m br o de la f am ili a e nf re nta a la to ta lid ad d e la m ism a co n una am e naz ante cris is e n la que to d os s us mie m br os re accio na n e n s us f or m as car acter ís ticas . Sus re pues tas so n v ar iable s y pue d e n s er m ás o m e no s co m pati ble s unas co n o tr as y co n las ne ce s id ad e s d e l m om e nto . A lguno s d e s us mie m br os pue d e n e s tar aún m ás angus tiad o s que e l pr o pio p acie nte . Sin em bar go , e s tam bié n un tiem po de reunió n y m ov iliz ació n d e re curs os ; h ay m uch a v o luntad par a of re ce r ayud a y apo yo activ o, inclus o de m iem bro s le jano s y am igos d e la f am ilia. A l tr atar d e pr o te ge rs e e llo mis mo s y de pro te ger al pa cie nte , s e re d uce e l pr o ce so de co m unica ció n pacie nte - f am ilia ( co ns pir ació n de l s ile ncio y f als o e quilibr io ); a pe s ar d e s u " bue na inte ns ió n", s e cr e an e f e ctos ne gativ o s s o br e las r e lacio ne s f am iliar es y s o br e e l bie nes tar ind iv id ual que h an s ido bie n d o cume ntad as ( 27, 58) . Es te pro ce so se m anif ie s ta pr e co zm e nte y pue d e cr is ta liz ar se pe rm ane nte m e nte s i no es m ane jad o de fo rm a d ir e cta y anti cipad a.

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La f am ilia de be e quilibr ar las ne ce s id ad e s de l pacie nte co n las ne ce s id ad e s de o tr os m iem bro s d e la m ism a, ad e m ás d e re as um ir las tare as nor male s de l de s arro llo par a cad a uno d e e llos ; pue d e n s ur gir d if icu ltad e s y co nf licto s e ntr e s us mie m br os , d is cre p ancias s o br e lo s o bje tivo s y e l pr o ces o m ism o d e la e nf e rm ed ad y s u tratam ie nto : m ie ntr as un cuid ad or pr im ar io pue de pe rm ane ce r m anif ie s tam e nte pr o te ctor , o tr o pe rm ite , exige y e s tim ul a una m ayor libe rtad d e l pa cie nte . Co n e l pas o de l tie m po y co n la cr o nif icació n y av ance d e la e nf er me d ad y de los co nf licto s intr af am iliar e s, un núm e ro m ayor d e f am iliare s pue d e suf rir y m anif es tar s u d is gus to , ce lo s y ne ce s id ad e s, lle v and o a un incr em e nto par adó jico d e los s ínto m as d e es tré s . De e s ta fo rm a, durante la f ase d e co nso lid ació n de las e s tr ate gias utiliz ad as par a af ro ntar la e nf er me d ad, tanto ad ap tativ as com o m alad aptativ as , la f am ilia pue de e nco ntr ar se as í m is m a m ás ais lad a, co n una gr av e interr upció n e n la com uni cació n e ntre s us m iem bro s , pr e cis ame nte e n e l mo me nto e n que m ás apo yo ne ce s ita; se ntim ie nto s de v er güe nz a, rabia, te m or y de pre s ió n pue d e n co ntr ibuir a su ais l am ie nto . Dur ante es te tie m po , l a f am ilia tie nd e no obs tante a per m ane cer e n un patró n co nti nuo de co nd ucta( 58) , or ie ntad a h acia la e nf er me d ad aún a co s ta de s u pr o pia s alud , re tr as and o d e cis io nes im por tante s y ad aptá nd os e a las s ituacio ne s so bre una bas e d ía a d ía a e xpe ns as de las m e tas de l d e s arr o llo par ticu lar d e cad a uno de s us m ie m br os . No o bs tante , tal d is f unció n no e s ine v itab le , y much as f am ilias re s po nd e n ad a ptativ am e nte a sus nue vo s ro les y o bje tiv os . A v e ce s no s o n to d os , ni s iquier a los m ás im po r tante s a as is tir e n la f am ilia los pro b le m as ps ico ló gico s de l es tré s e n su ad apt ació n al ir -m urié ndo s e de un s er quer id o ; e l es tré s e co nó m ico y s o cial jus tif ica co n f re cue ncia la inte rv e nció n de un pr o fe s io nal o v ar io s co or d inad ame nte ( 33, 36) . Se trata d e una f ase cr ítica par a la e xis te ncia f am iliar , e s pe cialm e nte cuand o f alt a no só lo e l apo rte e co nó m ico d e uno d e s us m iem bro s s ino s u co ntr ibució n pr áctica rutinar ia al bue n f uncio nam ie nto y m ar ch a d e l ho gar( 58) . LA F AMI LI A C O MO F ACI LI T ADO RA DE C UI DADO AL PAC I ENT E Las f or mas e n las cua les la f am ilia cuid a d e su e nf er mo s o n múlti ple s y m uy variad as e n s í m ism as . Cad a f am ilia - se gún su h is tor ia, or ganiz ació n y e s tr uctur a- pos e e s u pro pi a je r ar quía d e pr io rid ad es que abor d ar d e m aner a más o me no s e fe ctiv a( 58) . Bie n es cie r to que las f am ilias no se ago tan ta nto fís ica y em o cio na lm e nte s i pue d e n p ar tici par d e algún m od o e n e l cuid ad o d e s u e nf e rm o; tal co labo ració n y e l h e cho de for m ar par te d e l e quipo d e tr atam ie nto pue de n ser le s útil e n s u pr o pio pr o ce so d e due lo al pe rm itir les re f le xio nar , no s ó lo s o br e e l apo yo que s u pr e se n cia s upus o s ino tam bié n e n la com o d id ad y bie ne s tar que le pro po r cio naro n co n sus cuid ado s ( 3, 21, 32, 35, 36) . E ntr e las fo rm as de apo yo pro v is to po r las f am ilias d es taca n( 21) : 1. Dis po s ició n de apo yo e mo cio nal Es e l m ás abs tr acto s i bie n e l m ás inme d iato e im po ne nte d e los ro le s de la f am ilia; ad e m ás , co ns tituye la pr inci pal fue nte d e es trate gias de af ro ntam ie nto par a e l pa cie nte ( 27) . A unque al guno de lo s m ie m br o s d e la f am ilia pue de v er se que br antad o po r e l d iagnó s tico de e nf er me d ad ter mina l e n uno d e s us se re s que rid os , de e llo s se e s per a, tanto por p ar te d e l equipo as is te nci al co mo de o tro s, y por e l los mis mo s , que s e an capa ces d e co nte ne r sus se ntim ie ntos y f uncio nar s o por tiv am e nte h acia e l pa cie nte , s ituació n que co n fr e cue ncia es so bre - es tim ad a po r e l e quipo as is te nte y po r otro s alle gad o s d e la f am ilia.

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2. R es po ns a bilid ad co m par tid a e n la to m a d e de cis io nes E l diagnó s tico de e nf e rm ed ad te rm ina l pr od uce com p le jas e inm ed iatas to m as d e d e cis io ne s e n lo s pacie nte s , e n un m om e nto e n que e l e nf e rm o quiz á s e a me no s ca paz d e to m ar las ; h abitualm e nte las f am ilias d an un pas o e n es te se ntid o , co m pro m e tié nd o se y f or m ando e n o cas io ne s e l pu nto d e e nla ce ne ce s ario par a e v aluar y exp lor ar un paque te de nue v a y d if ícil inf o rm ació n. 3. Dis po s ició n de cuid ad o s co n cr e to s E n es te s e ntido s e co nf irm a la im por tancia de la f am ilia com o mie m br o activ o d e l e quipo d e tr atam ie nto , par ticular me nte cuand o la as is te ncia d om icili ar ia y la m uer te de l e nf er mo e n e l h o gar es una per s pe ctiv a no le jo s d e se r una re alid ad . La situació n de cuid ad os co ncr e to s e n e l d om ici lio h a cam biad o s in e m bar go e n las últim as dé cad as ; ho y día la s ituació n e s m ás d if ícil y co s tos a, tanto e n té rm inos e co nóm ico s co mo h um ano s . 4. Dis po ner un m arco de co nti nuid ad A de m ás d e to d os lo s pr o ble m as que la f am ilia h a d e algún m od o so po rtar y d e las v ar ias tare as que sim ultá ne ame nte h a d e cum plir, d e be lle nar y ree m plaz ar la pé rd id a d e l ro l y co ntr ibució n de l m ie m bro e nf e rm o, af ro ntar antiguas y nue v as d e m and as, s atis f ace r las ne ce s id ad es em o cio nale s d e lo s d em ás mie m br os de la f am ilia que se v e n súbitam e nte aum e ntad as por la cr is is d e l a e nf er me d ad y co ntinuar ad ap tánd o se a las m ultitud inar ias f uncio ne s par a las cuale s er a pre v iam e nte res po ns ab le (alim e nta ció n, ed uca ció n, cr ianz a, e co no m ía f am iliar , e tc. ) . Es te m ante nim ie nto de la es tabi lid ad e n me d io d e l cam bio pue d e s er una d e l as tar e as m ás ago tado ras par a los m iem bro s de la f am ili a, pr e cis ame nte e n un m om e nto e n que s us es trate gias de afr ontam ie nto es tán s ie nd o f ue rte me nte te ns io nad as . A unque es tas tar e as no pue d e n se r llam ad as " cuid ado d ir e cto de l pa cie nte " s i que s o n e se n ciale s par a su bie ne s tar. EL T RABAJO CO N LO S FAMI LI ARE S A pr o xim ació n ce ntr ad a e n la f am ilia La ince rtid um br e y las múlti ple s d e m and as d if ícile s , pr o pias de la f as e te rm inal d e una e nf er me d ad , co m únme nte cre an d if icultad e s e n las r e lacio nes y f uncio nam ie nto de la f am ilia aun cuand o s u res pue s ta a la e nf er me d ad h aya s id o apr o piad a y ad aptativ a. Es im pr o bab le que los mie m br os de l grupo pue d an res o lve r tale s d if icultad e s si, e n pr im er lugar , dis po ne n d e inf or mació n po co c lar a o ad e cuad a re s pe cto a su pro pia m aner a de f uncio nar . De s de la per s pe ctiv a de l s is te m a f am iliar, to d a es ta pr e se nt ació n de que jas no s ó lo so n pro b le m as único s e n s u pr o pio de re ch o, s ino que tam bié n clar am e nte m arcan la d is f unció n f am iliar( 21) . Ev aluar s ó lo lo s pro ble m as que se pr es e nta n abier tame nte pue d e s er ins uf icie nte d e bido a que e s to s so n alim e ntad o s por una m ás pr o f und a dinám ic a f am iliar . Cua ndo lo s pr o ble m as o cre e nci as im p lícitas s o n he ch as e xplí citas , y las d if e re ncias e ntre e l p as ado y e l pre s e nte so n s e ñalad as , pue d e n s er m ás f ácilm e nte m ane jad as , la te ns ió n s ue le d is m inuir y e l co m por tam ie nto l le ga a s er más apro piad o ( 21, 23) . Cuand o no lo so n, caus an un e s tr és co ntinuo e n la f am ilia y d if icu ltad e s d e m ane jo( 58) . En o tras o cas io ne s , po r e l co ntr ar io , co mo e n tanto s o tr os as pe cto s d e la m e d icina, la m e jor o pció n pue d e se r d e jar ev o lucio nar es po nt áne am e nte y vigil ante m e nte la m ad ur ació n de l pro ce so s uje to a e v aluació n, que e l tratar d e mo d if icar unas e s tr ate gias de afr o ntam ie nto po r m o le s tas que e s tas pue d an pare ce r. E n cua lquier caso , e s ind is pe ns ab le que to d a l a f am ilia cue nte co n l a o po rtunid ad de d is cutir y acl ar ar la natur ale z a de la e nf er me d ad, y e l cur so que es ta s e guir á d e ntr o d e lo

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pr ev is ible . Sie m pr e que se a po s ible , to do s los f am iliare s cer cano s de be n par tici par, ad e m ás , e n la dis cus ió n de lo s pla ne s par a cuid ar a l e nf er mo e n e l do m icilio , a f in de que s e expr es e n y r es ue lv a n las pre o cupa cio ne s ind iv id uale s y ge ner ale s . U na ve z que se e s table ce n y se llam a la ate nció n s o br e los as pe cto s co m unes de su pro b le m a, es pos ib le d es arr o llar mé tod o s d e apo yo m utuo par a lo s m om e nto s d e te ns ió n que e l f utur o pue d a de par ar (58) . Po r o tra par te , s e pue d e n re co ge r patr o ne s d is f uncio nale s ante s de que e llo s al can ce n e l pun to d e una ruptur a agud a. Re co no cié nd o le s m ás tem pr anam e nte , pos ib lem e nte m ás ef e ctiv a s e a la inte rv e nció n. Co n fr e cue ncia se rá pr e cis o re pas ar una mis m a e xpli cació n e n varias o cas io ne s h as ta que lo s f am iliar e s d is tingan lo que pue d e n e s per ar d e sí m is m os y d e l e nf er mo d ur ante la e tap a te rm inal de la e nf e rm ed ad . T am bié n s e o bs er v a un gr an a liv io cua ndo e l as is te nte de s taca que e s é l quie n inf o rm ar á al pacie nte e n cad a cir cuns tancia que am e rite la tr ansm is ió n d e una info rm ació n po te n cialm e nte angus tian te . Par a la apro xim ació n ce ntr ad a e n la f am ilia co nt amo s co n cuatro h err am ie ntas bás ic as( 26) y cuatro am p lias ár e as de inter v e nció n( 21) e s que m atiz ad as de la siguie nte f or ma: EQ U I PO ASI ST ENC I AL ( He rr am ie ntas )

FA MI LI A Cl ar if icació n y co ntr o l: Exam inar e l pr o ble m a (I nte rv e ncio ne s) d ire ctam e nte ; pro po r cio nar s ó lo inf or m ació n co nf iab le y se gur a; r ed e f inir y re ducir e l Sum inis tr o inm e d iato de co nf or t pro b le m a a un tam año m ane jab le ; co ns id e rar em o cio nal po s ible s y pro ba ble s co ns e cue ncias de cua lquier inter ve n ció n. Co la bor ació n: Com p ar tir las pre o cup acio ne s s in com par tir l as angus tias ; co ns id e rar la Ela bor ació n de un s is te m a am p liad o d e inte r co ns ult a de o tro pr of e s io na l; co ntro lar y so po rte pr ev er la im pa cie ncia; s uger ir v ar ias d ire ccio ne s y pr o pó s ito s que r ef le je n la co m pr e ns ió n de l pr o ble m a. Co nf ianz a dire cta: Anim ar la e xpre s ió n de s e ntim ie ntos re prim ido s ; per m itir la e v itació n Tr atar co n pa tr o nes d is f uncio nale s te m por al, la dis tr acció n y e l re s pir o; co no cer las e s tr ate gias f am ili ar es que f uncio naro n e n e l pas ad o ; pe rm itir l a v e ntila ció n de l as d ud as, re ce lo s y co nf us io ne s . Ed ucació n tanato ló gica E nfr iam ie nto : Mo d ular y a paciguar las te nd e ncias a lo s e xtr em o s e mo cio na le s ; f av or e ce r la autoe s tim a y la co nf ianz a e n sí m ism o ; e nf atiz ar las ac cio ne s racio nale s , pr ácticas y pr ude nte s . Sum inis tr o inm e d iato de co nf or t em o cio nal El apo yo d ire cto de lo s mie m br os d e la f am ilia e s de algu na f or m a co m par able e n m é to d o y pr o pó s ito al apo yo d e la f am ilia so bre e l pacie nte : la ayud a de unos res ultar á e n me jo ría de otro s . Es tim ular la e xpr e s ió n de se ntim ie nto s e ntre lo s mie m br os de l gr upo , le gitim iz and o, cuand o e s té ind icad o , la pre s e ncia de em o cio ne s co mo e l e no jo, la tr is te z a, la im po te ncia, la incer tid um br e y e l d es e o d e aca bar pr o nto e s una es tr ate gia que f aci lita e l co nf or t e mo cio na l.

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Co n bas ta nte f re cue ncia, lo s f am iliar e s tie nd e n a s e ntir se inh ibid os par a e xpr e s ar s us se ntim ie nto s ante lo que s uce d e, por e l tem or d e cre e r que no tie ne n de re ch o a h acer lo y de angus tiar s e m ás as í m ism o s, a o tr os y al e nf er mo ( a me nud o s ie nte que no tie ne n d er e cho a s us se ntim ie nto s "d e bido a que e llo s es tán sano s ") . T am bié n s ue le n pe ns ar que sus co s tum bre s f am ili ar es no pue d e n s e guir sie nd o mante nid as d e bid o a que e l e nf e rm o "ne ces ita " tod o s los cuid ado s , y que e l e s tr és y lo s tr as to r no s que es tán e xpe rim e ntand o s o n únicos y ve rgo nz os os ( 21, 23) . Cuand o lo im p lícito s e hace e xp lícito s e pro po r cio na una m e jor ía inme d iata de la te ns ió n inte r na y lo s m iem bro s d e s cubr e n que lo s tras tor nos y las am biv ale ncias so n com une s a to do s , que e llo s com o ind iv id uo s tie ne n d er e cho a ne ce s id ade s co m ple jas e n es to s mo m e ntos , que co m o f am ilia so n re co no cid o s y res pe tad o s y, f inalm e nte , que tam bié n tie ne n d er e ch o a af ligirs e . De es ta fo rm a se f or tale ce e l s e ntido d e f am ilia y de grupo . Ela bor ació n d e un sis te m a am p liad o de s o por te Las f am ilias d e be n ayud ar se e llas mis m as de s d e e l punto d e v is ta e mo cio na l y pr áctico ; cua tr o ár e as im po rtante s d e inter ve nció n h an de m os tr ad o se r útile s a las f am ilias ( 21) : (1) (2) (3) (4)

Ed ucació n pr ácti ca e n cuid ad os s anitar io s m ínimo s . Suav iz ar la inte rf as e e quipo de tratam ie nto /f am ilia. Mov iliz a ció n y s um inis tro de ayud a s o cial. R es tab le cim ie nto de la co m unica ció n f am iliar .

El co l aps o de la red d e co m unica ció n intr af am iliar , e l ais lam ie nto d e los m iem bro s , la re dis tr ibució n de lo s ro le s y la co nf us ió n per so na l s o n algunas de las m ás im po rtante s d if icu ltad e s que af ro nta la f am ilia d e l pacie nte co n pato lo gía ter mina l. E l pr o ce so de com uni cació n intr af am iliar no se r ef ier e s ó lo a la ca pacid ad y pe rm is iv id ad par a h ablar d e lo s he ch o s re lacio nad o s co n la e nf er me d ad y la for m a d e m ane jar lo s d is tinto s pr o ble m as que s e v an pr es e ntand o , e s te pro ce so inclu ye la cre ació n d e un clim a apr o piad o que per m ita y anim e la e xpr es ió n abier ta de los se ntim ie nto s ind iv id uale s de cad a uno d e lo s m ie m bro s d e l gr upo( 24) . El co n ce pto de co h es ió n, as pe cto pr io ritario e n e l pr o ce so d e com unic ació n, h ace re fe re ncia a la f or m a co m o los m iem bro s cer cano s de la f am ilia se s ie nte n uno s co n otro s, que tanto apo yo /d is po ni bilid ad o fre ce n, la exis te ncia de alia nz as, s ubgrupo s o tr iangula cio ne s, y d e reglas "tácit as " de l a f am ilia ( p. e j., los pe ns am ie ntos tr is te s no de be n se r e xpr es ad o s) . La com uni cació n abier ta y s in lim itacio ne s tácitas e n la expr es ió n de s e ntim ie ntos , as í com o e l gr ado d e sin cr o nía que exis te e ntr e las d is tintas es trate gias de af ro ntam ie nto de s pl az ad as po r los m iem bro s de l gr upo f am iliar , so n lo s pr inci pa les e le m e ntos d e la co h es ió n f am iliar ( 24). Si la sincro nía d e s us e s tr ate gias es un e le m e nto d es tac able , actuar á e n for m a s inér gica e n e l co ntr o l de l es tré s ; s i, por e l co ntr ario , e l antago nis mo es un e le m e nto al m e no s ev ide n ciab le, pue d e co nd ucir a que lo s mie m br os se aís le n uno s d e o tr os , e xper im e nte n ab and o no o f alta d e em patí a, cua ndo es , s im ple m e nte , un dif e re nte e s tilo d e af ro ntam ie nto . Co n fr e cue n cia, e l as is te nte te ndr á que h ace r de inter pre te y me d iad or , y e xpli car a uno s ind iv id uo s lo que o tr os pie ns an y s abe n, las caus as d e su e no jo o r etraim ie nto y com o per cibe n su s ituació n y la de otro s . De e s ta f or m a s e pue d e lo grar es tab le cer un áre a de com pre ns ió n com p ar tid a co m o bas e par a co ntinuar la inte r acció n, as pe cto que co br a m ayo r re lev an cia si los m ie m br o s tr atan d e o cultar s e unos a o tr os inf or m ació n po te ncia lme nte angus tiante , com o s ue le s er lo h abitual, a cos ta de una co m unica ció n abier ta y e s po ntáne a.

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Tra ta r co n pa tro nes d is f uncio na le s Lo s patro ne s d is f uncio n ale s h ace n re fe re ncia a as pe cto s de l f uncio n am ie nto f am iliar no ad aptativ o s lle v ad os por s u e s tr uctur a y que so n mo tivo de co nf licto s actua le s, ya s e a po r d if icu ltad e s pr e- e xis te ntes o por la cr is is de la e nf er me d ad( 21) . Dur ante la ev o lució n d e la e nfe rm e d ad s e cr e an una se rie de " punto s de acce s o " d urante lo s cuale s nue vo s patro ne s d e f uncio nam ie nto no ad a ptativ o sue le n f or m ar se y cuya so lid if icació n pue d e co nd ucir a d if icu ltad e s tard ías ; s i es tán re cié n fo rm ad as, e s po s ible alter ar las d e fo rm a co ns tr uctiv a y m ad ur ativ a s in ne ce s id ad de us ar té cnicas e s pe cia les d e ter apia f am iliar ; s i lo que es tá o curr ie nd o e s la cr is taliz ació n de d if icultad e s arr as tr ad as d e ante s , pue d e s er d if ícil ef e ctuar cualquie r cam bio s in la ayud a de una ter apia f am iliar a lar go plaz o . Re d e f inir y re d ucir los pro b le m as a un tam año mane j able , y co ns id er ar pos ib le s y pr o bable s alter nativ as d e inter ve nció n, co nta nd o s ie m pr e co n la p ar ticip ació n d e los m iem bro s de la f am ili a, junto a la e s tr atif icació n y es tab le cim ie nto de pr io rid ade s , d a un se ntid o de co ntro l y do m inio que d ev ue lv e l a co nf ia nz a a lo s m ie m bro s d e la f am ilia par a la bús qued a d e una so lució n apr o piad a a sus pr o ble m as . Ed uca ció n ta na to ló gica El tie m po d ed icad o a inf or m ar y dis cutir co n la f am ilia lo s cam bio s pr ev is ible s y e s per ado s e n e l com po r tam ie nto d e l e nf er mo d ur ante su ir- m ur ié nd o s e, y la fo rm a e n que e s tos pue d e n s er abor d ado s, re fo rz ado s o co ntro lad o s e v ita la f or m ació n po s ter io r de una es pir al de m ale nte nd ido s y d a a la f am ilia un s e ntido de do m inio y co ntr o l s o br e las cir cuns ta ncias que rod e an al mo rir de s u se r que rido . A s pe cto s re lacio nad o s a su pro pio co m por tam ie nto ante e l mo rir y la m ue rte , pr ev is ible s y es pe r ado s, inte gr ar la se cue la d e la e nf er me d ad y de l irmurié nd o se , do m inar lo s re to s de l de s ar ro llo , d ar le a la e nf er me d ad y al m or ir un signif i cad o e n la v id a, d e s arr o llo de l co n ce pto de m uer te e n e l niño y mo d e los d e inter ve nció n, y, par ticu lar m e nte , antici par , inf or mar y d is cutir lo s as pe ctos r elacio n ado s al d ue lo y a la af licció n antici pad a inte gr an alguno s de lo s tem as re lacio nad o s de la ed uca ció n tanato ló gica. Par a h ace r jus tici a a la f am ilia, uno de be s er capaz d e co ns ide rar las co m p le jas y algun as ve ce s co ntr ad icto rias h ipó te s is , y de re co no ce r s u labo r de as is te ncia al e nf e rm o, s u f or tale z a, cor aje , pacie nci a, ge ner os id ad, f le xibilid ad y ca pacid ad de afr o ntam ie nto; d e be mo s ayud ar tanto a l cam bio co mo a la e s tabilid ad ; se ñal ar y es tim ular las f ue nte s de for tale z a; re plante ar los co nf li cto s d e una f or m a co ns tructiv a y no d e jar s e per turbar al re co no cer y mane j ar las fr iccio ne s y dis f uncio ne s e nco ntr ad as . U na v e z co ns e guid a la v alor ació n ps icos o cial d e la f am ilia, e l pro f e s io na l e s tá e n la d e licad a situa ció n de s o pes ar las dif e re nte s apr o xim acio ne s , algun as de las cua le s pue d e n, d e he ch o, s er inco m patib le s . Las inte rv e ncio ne s de be r án se r lo s uf icie ntem e nte f le xib les co m o p ar a s atis f ace r e l e s pe ctro de l as ne ce s id ade s d e l pacie nte y la f am ilia, y lo s uf icie nte m e nte es pe cíf ic as co mo par a abo rd ar y m ane jar los pr o ble m as id e ntif icad o s . El pro pó s ito glo ba l es apr o xim ar se a la so lució n más ad e cuad a al gr upo f am iliar e ntr e los co m ple jo s y co nf lictiv o s re que rim ie ntos .

LAS ART E S

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Co n lo s té rm ino s d e "be né v o la ne utr alid ad ", "ne utr alid ad af e ctiv a" y "s e par ació n co m pas iv a", a los que pue d e n añad irs e "univ er s alis mo " y "d e te rm inació n fun cio nal", se h a d ad o e n llam ar la po s tur a de l mé d ico ante e l pacie n te mor ibund o ( 9e ) ; no obs tante , y s i bie n s e h an es crito num er os os ar tículo s y libr o s pro po nie nd o pro gr am as inno v ad o re s y cre ativ o s par a ins truir a lo s mé d ico s y e s tud iante s de m ed icin a so bre la mue rte y e l pr o ce so as o ciad o, la expe r ie n cia lle v a a pe ns ar que cas i s iem pr e la pre p ar ació n es muy po br e ( o nula) e n co m par ació n co n las de m and as que pl ante an lo s pa cie nte s m oribu ndo s . Cie r tam e nte exis te n te ns io ne s ine v itab les e ntr e las de m and as or ganiz acio nale s , lo s v alo re s y res po ns abi lid ade s pro f es io nale s y las ne ce s id ad es ind iv id uale s . En l a as is te nci a al pacie nte m or ibund o, e l m éd ico h a d e inte ntar d es cu br ir que signif ic an lo s sínto m as par a e l pacie nte , có mo lo s e xper ime nta, cua le s so n lo s fe nó m e nos re s ultante s d e l a e nfe rm e d ad y cua le s s o n las mo le s tias que s ie nte a caus a de es tos . En es te es tad io d e la e nfe rm e d ad ya no se tr ata de cur ar la, sino de h acer lle v ad e ro y so por table e l suf rim ie nto de riv ado de l m ism o pro ce s o no s ió ge no . Es to s ignif ica que lo s sínto m as d e be n s er no o bje tiv ad o s sino s ubje tiv iz ado s por e l pro pio pa cie nte y no por e l m is mo m é d ico , ya que s us que jas pue d e n co br ar d ive rs os s ignif icad o s( 9e) . Enf re ntars e al pacie nte m or ibund o hace a to d os lo s ind iv id uos que ro de an al e nf er mo co ns cie nte s d e s u pro pia m or talid ad ; algu nos so n sus ce pti ble s a la de pr es ió n que es to e vo ca, otro s a la pér d id a d e la auto- e s tim a pro v o cad a po r la inca pacid ad par a cur ar o la se ns ació n d e im po te n cia que le s inv ad e( 9e ) . Lo m is m o que e l mé d ico , e l e nto r no de be a v e ces f uncio nar me nta lm e nte e n do s p lano s, pue s to que la m ue r te -m or ibund e z- ya h a com e nz ad o: e l e nf e rm o es tá m uer to - e l e nf er mo e s tá viv o. Cie rtam e nte no es f áci l e ncar ar pos itiv am e nte las cir cuns ta ncias par ticular es d e un pacie nte , co m bina ndo la tr is te z a natur al o e l d is gus to por la ine v itabilid ad d e la m ue r te d e es te . Com o pe rs o nas s e ns ible s , e s ne ce s ar io d ar le una s alid a re gular y co ns tructiv a a l a af li cció n, y m ante ner un e quilibr io que per m ita se guir actua nd o ef e ctiv am e nte . Ace ptar l as pr o pias lim itacio ne s co mo uno m ás, coh e re nte me nte , f acilita la co m unicació n d e pe rs o na a pe rs o na has ta e l m is mo m om e nto de la m ue rte aje na e in clus o de la pr o pia. Es cuch ar y co m pr e nd e r s o n lo s más a pr o piad os pr o ce d im ie nto s te rapé utico s que se han d e em p le ar ( 1, 12- 17, 20, 30, 39, 51) ; la co m pas ió n d e ber á se r v alo rad a e n s u pr o pio de re ch o y no co ns id e rad a co mo una cualid ad e xtr a par a aque l que la po s e e; la cap acid ad par a f uncio nar bie n a pe s ar de lo s d iv er so s pr o ble m as em pie z a co n e l re co no cim ie nto de que la m uer te es ine v itable par a to d os y que e l tem or a la m uer te es nor m al y ace pt able . En re lació n al pacie nte m or ibund o, es m uy im po rtan te que lo s as is te nte s s e an co ns cie nte s y co ntr o le n s us pro pio s s e ntim ie nto s y qu e no s e co nf und an ni se ate mo rice n por los pro ble m as f und ame nta le s que pue d e n pr e se nt ar se ; e l as is te nte d e be d em o s tr ar , po r su com po rtam ie nto , que es tá pre par ado par a co m par tir lo s pr o ble m as co n e l pacie nte ; de be per cibir se com o una per so na s e gur a y co nf iable , ale ntar la e xpr e s ió n de se ntim ie nto s, ev itar las ne gacio ne s cuand o se a apr o piad o, ace pt ar e no jos y re co no cer la v ive n cia d e pér d id a d e l pa cie nte ( 9e ) .

CO NDU C T AS Y T ÉC NIC AS DE ENT RE VI ST A Las d is cus io ne s s o br e la or ie nta ció n de la as is te ncia al pro ce s o de ir - murié nd os e s o n an tiguas y h abitualm e nte re f le jan m ás actitud e s re ligios as , em o cio nale s e irr acio nale s , que h e cho s d e com pro ba ció n cie ntíf ica o clíni ca (3) . Co mo af ir m aba Fre ud( 37) , fr e nte a la per so na que tie ne

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que mo rir se r eac cio na de una m ane ra es pe ci al, co m o par a al guie n que tie ne que re aliz ar una tar e a d if íci l. H ay m uch os ind iv id uos , tanto pa cie nte s co mo si no, que e s per an que su m ue rte ocurr a rápid am e nte y que s e e nter e n d e e lla m uy po cas pe rs o nas , a ve ce s inc luso e llo s m is m os ; otro s se nci llam e nte no quier e n pe r catar s e d e que h an d e mo rir muy pr o nto y se e ntr e gan co ns tante m e nte, o al me no s as í lo cr e e n, a la huid a y al r ech az o cuand o se le s h ace n p ate nte s signo s e n e se se ntid o . F inalm e nte h ay o tr os que luch an d e m aner a agre s iv a - s e re be lan- h as ta e l e xtr em o co ntr a la m ue rte inm ine nte y no quier e n e nta blar d iálo go ace r ca d e s u pre p ar ació n, cualquie r a que s e a su co nce pció n d e la m ism a. E l fo co d e ate nció n co ns is te pr e cis ame nte e n capt ar lo s signo s d e l pacie nte co ncre to a es te res pe cto , o lo que es lo m ism o, e n pe r cibir los se ntim ie nto s que e l e nf er mo inte nta e xpre s ar a trav é s de s u mo d o de h ablar, de su sile n cio o sus ge s to s ( co m unica ció n infr av er bal) . De es ta f or ma, la re lació n e ntre e l mo ribund o y quie n le as is te d e be por co ns iguie nte car acte r iz ars e por un co m ún es cu ch ar : "la pacie n cia d e co nce de r le al o tr o re alm e nte e l que se a é l m is mo " de S pork e n o e l "ayud ar le a m orir s u pr o pia m uer te " d e R ilk e( 38) . La as is te ncia al mo ribund o no es e n e l fo nd o algo d iv e rs o de la ayud a a la vid a, s ó lo que s e pro d uce e n una f ase de te rm inad a d e es ta. Ev ide nte m e nte no po de m os " cur ar " al pa cie nte de s u mo ribund e z y tam po co po de m os m orir po r é l. E n s u lugar , po d re mo s aco m pañ ar le e n s u m or ir , y e s to supo ne una se rie d e co ns id e racio ne s ( 1, 12- 18, 22, 39) : (1) N o e s per ar lo im po s ible ; no h ace m os milagr os ni te ne m os las r es pue s tas a to d as las pr e guntas . (2) As is tir al pacie n te mor ibund o s upo ne adm itir la mue rte ; si s om o s s ince ro s co n nos o tro s mis mo s y lo pr e guntam o s, v er em os co mo nue s tro s s e ntim ie ntos s o n id é ntico s a lo s de o tr os . (3) N o e xis te un m od e lo de ed ad , tipo de diagnó s tico , cir cuns tancias f am iliar e s u otro ind icad o r e n e l que pod e r co nf iar par a de cid ir lo que s e v a a co m unicar al e nf er mo . No o bs tante , si que e xis te un m od e lo de co nd ucta fr e nte a l e nf er mo mo ribund o y s u f am ilia: e l m ante nim ie nto d e una v ía de co m unica ció n per m e able . (4) No s om os inm une s al m or ir d e l o tr o; e n e l m om e nto e n que co ns tr uyamo s una "co r az a pr o te ctor a" per de m os nue s tr a ca pacid ad de "as is tir ", d e "co m pas ió n", aun cuand o co ns e rv em os un m ane jo ade cuad o y cie ntíf ic ame nte e labor ado d e l co ntr o l d e los s ínto m as . (5) La ad apta ció n d e cuid ad o s a cad a e nf er mo es una ne ces id ad e vid e nte pue s to que e s te e nfe rm o e n par ti cu lar e s dif er e nte de lo s de m ás ; la f le xibilid ad y la ad apta bilid ad d e lo s com po r tam ie nto s de be s er la única nor m a co m ún. (6) La e se nci a m ism a d e lo s cuid ad os al e nfe rm o m oribund o es aliv iar , y no "cur ar "; si par tim os de la id e a d e que cuid ar es igual a cur ar, viv ir em o s la m ue r te d e l pa cie nte com o un f racas o , cir cuns ta ncia que a s u ve z re per cute e n la m ane r a d e tr atar al pacie nte . Po r o tr o lad o , "no h acer nad a" e s un f acto r f uer te m e nte cr e ado r d e ans ied ad ; par a cad a s ituació n e xis te sie m pr e un mo me nto de ter m inado par a "h ace r " y o tr o par a "e s cuch ar ". So lo cua ndo e l e nf e rm o es re ch az ad o por que su m uer te e v e ntual es inace p table , e l " no h acer nad a" l le ga a s er an gus tiante . (7) Es pr e cis o re co no ce r que las ne ce s id ade s de l e nfe rm o y su f am ilia cam bia n co n e l tie m po . Com o f e nóm e no viv e ncial, e l ir -m ur ié ndo s e e s un caso es pe ci al de "pé rd id a", y s us es tad o s re pre se nta n e l m od e lo d inám ico de ad apta ció n em o cio nal a cualquie r pé rd id a re al o f antas e ad a. (8) Es per jud icia l m ante ner la co nf ia nz a cuand o lo s mie m br os d e la f am ilia y e l m ism o as is te nte h an d e te ne r cuid ado de no co nte s tar a de te rm inad as pr e guntas o r ev e lar cier to s s e cr e tos , es pe cia lm e nte s i no s e es tá d e acuer do e n m ante ner lo s .

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(9) Las res pue s tas a lo s dis tinto s pr o ble m as que pue d e n or iginar s e e n e l tr abajo co n e nfe rm os mo ribund o s d e be n bus car se e n e l m is mo co nte xto e n e l cua l s e d ier o n or ige n; lo s r ecurs os pr o pio s, d e equipo , y lo s pr inci pio s ta nato ló gico s s o n lo s e le m e nto s que co ns tituye n la bas e e n la cual e nco ntr ar las re s pue s tas m ás a pr o xim ad as a las dis tintas de m and as que pue d an pr e se nt ar se , m atiz ad as po r e l s e ntid o co m ún y la em pa tía tan ne ces ar ia e n es te tr abajo . (10) E n la as is te ncia a pacie nte s mor ibund o s s e es tá e xpue s to a d es pe r tar la pro pi a ans ie d ad y f av o re cer la d e pr e s ió n y e l d ue lo . Por o tr a par te, y s i bie n la m uer te pue d e lle gar a vo lv e rs e una r utina par a e l as is te nte , cier tame nte e s algo nue vo par a e l e nf er mo : es la pr im er a ve z que é l m ue re y es único y d if er e nte par a é l. (11) Pued e s er d if ícil d ar se cue nta cuand o es ne ce s ar io ca llar se y cua ndo e s ne ce s ar io e s tar allí. Es to pid e co no cer al e nf er mo , co m pr e nd er s us re accio ne s y as is tir le e l tie m po s uf icie nte com o par a o bje tiv ar qué pe rte ne ce a é l y qué e s pr o pio de nue s tr as reac cio nes ante su m orir. (12) A unque la re s pues ta al pro ce so de ir -m urié nd os e pue d a inc luir ne ga ció n e n alguno s y "d e cath e xis " e n otro s, no h ay un s ó lo p atr ó n d e r es pue s ta ni d e ber á antici par s e o anim ars e a que o curr a d e una f or m a p ar ticul ar . As pe cto s ge ne r ales ¿Có mo pue d e es tab le cer s e co n los pa cie nte s una re lació n per so na l co mo la que s e ne ces ita par a una ad e cuad a as is te ncia al ir -m urié nd os e ? U n pr incipio r ecto r d e nue s tra acti tud é tica es la co ns id e ració n d e que e l pacie nte ter m inal o mo ribund o es un ind iv id uo nor mal, so m e tid o a una cir cuns ta ncia pr o f und am e nte pe rtur bado ra y e s tr es ante , y que r es po nd er á a e lla d e acuer d o a su v er d ad e ra y e s pe cíf ica his tor ia per so na l y a s u pr o pia cir cuns tanci a bio ps ico so cia l y f uncio nal; e n e l áre a de la expe r ie n cia re al, lo s pa cie nte s s o n lo s pro f e so re s, mie ntr as que aque llo s que cuid an de e llo s s ie m pre tie ne n a lgo que apr e nd er (15, 19) . El d iálo go co n e l pa cie nte mor ibund o pr es upo ne e n pr incipio las co nd icio nes ps ico ló gicas d e to do bue n d iálo go, y e s tas so n, e ntr e otras , la actitud d e re s pe to a la inter io rid ad d e l o tr o, e l es cuch ar re alme nte lo que s e d ice y lo que no se d ice expr es am e nte , e l inte ntar co m pre nd e r d e que tr as f o ndo e mo cio na l pro v ie ne lo dich o y cuál es e l auté ntico v alo r que e nto nce s co br a, e l ayud ar al o tro a que per ciba po r sí m is mo s us pr o ble m as y a que d e s cubr a la d ir e cció n d e una so lució n( 1) . Las co nd uct as y té cnicas de e ntr ev is ta, d e h e cho , pue d e n apre nd e rs e ; e l me jor mé to do es s in d ud a e l de un ad ie s tr am ie nto té c nico bie n p lante ad o , aun cuand o par a m ucho s re sultar á d if ícil s ino im po s ible lo gr ar lo . Exis te n alguno s e le m e ntos par ticularm e nte de se ab le s y algunas h abilid ad e s pe cu liar e s que s o n co nd icio ne s p ar a e l e s table cim ie nto de cualquier re lació n h um ana y pr o fe s io nal co n e l pa cie nte mor ibund o( 16) , m atiz ad as por l a f le xibi lid ad que r ige a to d o inter cam bio bid ir e ccio nal: la aute nticid ad (re al, natur al, ho ne s ta y s incer a) , s u calid e z (e s po ntáne a, aco ge d or a y pr eo cu pad a) y s u e m patía. En las co nve rs acio ne s co n lo s pacie nte s mo ribund o s no se tr ata d e h ace r "f or mula cio nes razo na ble s ", de "o f re ce r so lucio ne s ", e xpo ne r te or ías o de d ar le co ns e jos s o br e com o h a de co nte m plar las cos as , sino m as bie n de ar ticular l as se ns acio ne s que e n e l fo nd o le pr eo cu pan y que é l no ve expr es am e nte o no es capaz d e m anif es tar m ed iante la pa labr a, y o fr e cer le as í la o po r tunid ad de d ar e xpr e s ió n a sus se ntim ie ntos co n e l o bje to d e que pue d a inte gr ar lo s m ás f ácilm e nte ( 1, 13, 15, 18) . Lo que se es pe r a de l as is te nte no es "que d iga al go d e lo que e l mo ribund o pue d a s acar pro v e cho ", s ino e l que as um a e l s e ntim ie nto e n e l que s e hiz o la m anif es tació n: e l mie do , e l d es as os ie go, la pr e o cupació n, e tc. , pue d e n y d e be n co n fr e cue ncia se r af irm ado s . As í, uno d e lo s as pe cto s m ás im por tante s e n las co nv er s acio ne s co n lo s pacie n tes es e l l le gar a h ablar tanto de lo s he ch o s que ata ñe n al cur so de la e nf e rm ed ad com o , y m uy es pe cia lm e nte , de las pro pias e xpe rie nci as de l p acie nte .

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H ablar co n e l paci e n te mor ibund o es e n o cas io nes una h abilid ad par ad ó jica( 15) ; m uch as pe rs o nas tem e n no s er cap ace s d e e nco ntr ar las pal abr as apr o piad as e n e l mo me nto o po r tuno , he ch o que , de po r s í, d e be se r d es aco ns e jad o . T al te m or tie ne que ve r co n l a co nce p ció n m uy ge ne r aliz ad a de que las pe rs o nas que as is te n al pro ce s o de ir- murié nd o se tie ne n que d e cir "aque llo " o al me no s "a lgo "; co nce pció n que e s, por s upue s to, erró ne a. No s ó lo por que e n o cas io ne s las pr e guntas m ás expr es as no se fo rm ulan co mo de m and a de una res pue s ta sino com o e xpr e s ió n d e una s e ns ació n, sino po rque pr ácti cam e nte tod o s los e s tud io s em pírico s e nf atiz an la capa cid ad par a e s cuch ar po r e ncim a de la capa cid ad par a d e cir algo . N o po de m os supr im ir le al m oribu ndo e l s e ntim ie nto d e "e s tar s ó lo " y e l "do lo r de te ner que m orir " que v a ligad o al d e te ner que aband o nar tod o y a to d os , pe ro si com par timo s co n é l es os se ntim ie nto s me d iante una re lació n ade cuad a y e n co nv er s acio nes s incer as, po dr em os sin d ud a abr ir e ntre e llos y no so tro s un cam ino que, gracias a es a s o lid ar id ad , se le h aga s o por table s u so le d ad . No e xis te una co nd ucta y té c nica es pe cíf i ca par a e l abor d aje d e l p acie nte mor ibund o , as í co mo tam po co la d inám ica d e l pro ce s o de ir- murié nd os e pe rm ite la utiliz a ció n de l mis mo s is te m a a to d o lo lar go d e l pr o ces o ; e l tipo , s itio y curs o d e la e nf e rm ed ad , la e d ad, e l s e xo , niv e l so cio e co nóm ico , cultur a, r eligió n y cre e nci as, la actitud d e l mé d ico y de la f am ilia, la pre s e ncia de s ínto m as m o les to s no co ntro lad o s , y la pro pia his tor ia y cir cuns ta ncia de l ind iv id uo e n un mo me nto de te rm inad o s o n, e ntr e o tr as, v ar iable s que inf luir án e n e l pro ce so de abor d aje y com uni cació n co n los pa cie nte s mor ibund o s. N o obs tante , e xis te n alguno s e lem e nto s que de be r án se r te nid os e n cue nta( 1, 3, 4, 10- 17, 19, 24, 32) : (1) Es im por tante pr e guntar ante s d e ir. Las vis itas s or pre s a no sie m pr e s o n bie nv e nid as ; cuand o se v e a al pa cie nte , es im por tante no alarm ars e por s u as pe cto o por es tar rod e ado d e tubos , bo te l las y d is tinto s a par ata jes (e s tos no so n ne ce s ar iam e nte ind icativ o s d e la co nd ició n de l pacie nte ) . Salud e al pacie nte com o nor malm e nte lo h aría, bus que una s illa y sié nte s e cer ca de l pacie nte . N o co m par e l a co nd ició n actua l d e l e nf er mo a s u bue n es tad o pr e v io d e salud ; e n lugar d e pr e guntar ¿có mo e s tá?, pr e gunte ¿có m o se s ie nte ho y?, ¿có m o v a e l d ía?; s i e l pa cie nte pue d e cam inar o s e ntar se e n una s illa d e r ue d as, sugié rale un pas eo ; es me jor e v itar tó pico s com o "to do v a bie n", " pr o nto po dr á le v antar s e y pas e ar ", "tie ne bue n as pe cto ", etc. (2) Enf o que la v is ita e n e l pacie nte ; co n ce d a suf icie nte ate n ció n a s us s ínto m as , de lo co ntr ar io pue d e r ef le jar un re ch azo ge ner al a pr e guntar a l pacie nte so bre s íntom as o pr o ble m as que e l mé d ico no pue de m od if icar . (3) U na fo rm a d e e ntr ev is ta tr anquil a, no pr eo cu pad a, es im por tante , aun cua nd o l a v is ita pue d a se r co rta; una vis ita d e v e inte m inutos e s a me nud o suf icie nte par a e l m uy e nfe rm o . V is itas m ás cor tas pue d e n ser ne ce s arias si la f atiga e s e v id e nte . Es tas co nv er s acio nes pr e par ato rias a ve ce s pue d e n co ns is tir e xclus iv ame nte e n aco m pa ñar e n s ile ncio a e s a pe rs o na, d e m ane ra que e l e nfe rm o, al e xper im e ntar nues tr a cer canía, co bre e l ánim o y la co nf ia nz a de par ticip ar no s to d as s us pre o cup acio ne s . Sin e m bar go, no o lv ide que e l pacie nte "e lige un inte r lo cutor " e ntr e to d os aque l los que le v is itan, al cual par ticipa de las m is m as y no a otro s ; por lo ta nto, no s e de s anim e . R e cuer de que e l pacie nte no quie re h abl ar ace r ca de su e nfe rm ed ad to d o e l tiem po ; es hum ano que re r ca llar e ignor ar las re alid ad es más ser ias po r cor to s pe r ío d os de tie m po : de po rte , po lítica, m od a mús ica y no ticias ace r ca d e am igo s so n a m e nudo bue no s tó pi cos que of re ce n la o po r tunid ad d e un inte r cam bio m utuo . La co nd ucta que se tom e ante e l p acie nte d e be se r apro pi ad a: una actitud jo v ial supe rf icia l, la cua l par e ce ne gar la s er ied ad d e la s ituació n, no es apr o piad a. El abatim ie nto y la tris tez a tam po co s o n bie nv e nid o s. La apr o xim ació n al pa cie nte de be m os trar r es pe to y pr eo cu pació n por la s ituació n, y re f le jar la vo luntad d e com p ar tir inter es e s u otro s as pe cto s d e la v id a de l p acie nte s in e nf o car s e s ó lo e n la e nf er me d ad . U n aco m pañam ie nto no ans ios o es e l tipo d e inter acció n reque rid a, sie nd o se ns ible al h um or de la per so na.

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(4) N o s ubes tim e e l m ie d o d e l p acie nte a la m uer te ; s i e l as is te nte no es co ns cie nte d e e llo e inte nta ale ntar lo r es pe cto a s us tem or es , pue d e no se r cr e íd o . Po r e l lo e s ne ce s ar io de s co nf iar de la te nde n cia que te nem o s de h ablar es po ntá ne ame nte co n los e nf er mo s que s abe n su pr o nós tico , pue s to que e s muy f ácil y no se tie ne que so por tar e l pe s o de la m e ntir a. (5) Es im per ativo que una ve z que la as is te ncia h aya sid o o fr e cid a y ace ptad a, l a pr om e s a d e la mis m a se a m ante nid a; m alo gr ar ta l co ntacto s er ía una v io lació n s er ia a la co nf ia nz a de la otr a per so na. De be rá tam bié n s er as e gur ado , aunque s e a e v id e nte , que cualquier cos a que se d iga e n e l curs o d e las e ntr e v is tas es pe rs o nal y pr iv ado . La pr eo cu pació n (inte ré s ) e s u no d e lo s atr ibuto s más altam e nte v alo rad os , junto co n la com p as ió n; po cas cos as pue d e n m o le s tar m ás a los p acie nte s que e l com pro m iso f ingid o . Po r o tr a par te , apiad ars e s ó lo d e l e nf er mo no re pre se nta par a é l ningu na ayud a; la ca pacid ad par a e s tar a gus to co n un mo ribund o es una cualid ad m uy v alor ad a. (6) En pr inci pio, d e ber á ind icars e la f re cue ncia de las v is itas y ape gar s e al h or ar io e s table cid o ; la fr e cue n cia y d ur ació n de las m ism as de pe nd e rá de la situació n m éd ica d e l pacie nte y, po r supue s to , d e s u d em and a; r ara ve z e s ne ce s ario que s e a m ás d e d os ve ce s e n e l m ism o d ía, y e n cas os com o e s to s , uno no de be rá car gar al pa cie nte co n s es io nes lar gas . En gr an par te , e s e l e nfe rm o quie n de cid e e l mo m e nto d e tale s e ntre v is tas . Lo pr incipa l es es tar dis po nib le y no h acer se e l s ord o . Es ta actitud ev ita im po ne r una e ntr e v is ta a un e nf er mo que no e s tá bie n d is pue s to . En lo s cas o s d e m uer te por e nf er me d ad agud a, de cir so lam e nte al e nfe rm o "e s to y aquí" pue d e re co nfo rtar le . Sabe r cuand o m ar ch ar se es tam bié n im por tante ; par a alguno s pacie nte s d ie z m i nuto s es m ucho tie m po , p ar a o tr os un h or a es m uy cor ta. Sim ple m e nte d iga: "pie ns o que ya he e s tado lo s uf icie nte "; s i e l pacie nte re plica "no ", o " por f avo r qué de s e us te d ", pue d e es tar m ás tiem po . Si e l pa cie nte es tá de acuer do co n us ted , es cie r tam e nte tiem po de m ar ch ar se . La co ns is te ncia y l a pe rs e v er ació n s o n f und am e ntale s , as í com o la ca lid ad d e l tie m po es más im po rtante que s u ca ntid ad . N o h aga pr om e s as - e l pa cie nte mor ibund o e s un e xper to e n "pro m es as ro tas "- , d e apo yo ef e ctiv o. (7) E n e l trans curs o d e la pr im e ra e ntr ev is ta, la acti tud e se n cial e s la de es cuch ar . Los pacie nte s s ue le n e xpr e s ar , de s pué s de e xh ibir un m ue s trario de que jas or gánicas o de un per íod o de s ile ncio , una ans ie d ad que no a par e cía o e l co no cim ie nto d e la m uer te que e l pa cie nte tie ne y que jam ás h abía mo s tr ad o , y que no po r e llo s o n om is ible s . De be de jars e que e l pacie nte to m e la inici ativ a e n la co nv e rs ació n. Se a un bue n oye nte y no s e in com o de po r lo s inter v alo s e n la co nve rs ació n. No tie ne que pe ns ar que tie ne que de cir algo . Si e l pacie nte co nf ía e n us ted , es cuch a y se co m unica abie r tame nte . Fre nte a la in com unic ació n que se origina d e l tem or inco ns cie nte a d ar la mue rte po r h ablar d e e lla, e l as is te nte d e ber á tr atar d e m ante ne r e inclus o robus te cer l a co m unica ció n a pro pó s ito d e la m ue rte y te m as re lacio nad o s cuand o es tos se pr e se nte n; co n fr e cue n cia los e nfe rm os h ablan s er iame nte de s u m ue rte , lue go , e n apar ie n cia, borr an e s ta id e a d e su m e nte , h acie nd o inc luso p lane s par a e l f utur o ( he ch o que pue d e s uce d er , co n f re cue ncia, e n la m is m a co nv er s ació n o d urante e l m ism o d ía) . Pare ce que la ev e ntualid ad d e s u m ue r te se a una id e a que es tán d is pue s to s a co m par tir e n aque l mo m e nto, per o que no d es e an te ne r la pr e se nte de fo rm a co ntinua ante s us o jo s. (8) To d a co m unica ció n h ablad a e nv ue lv e un le ngua je no ve rbal (v er m ás ad e lante ) ; lo s pacie nte s a me nud o m anif ies tan que h an re co gid o mal as no ticias no ver bale s d e mé d icos e xpe rim e ntad os cuand o las pa labr as er an ale ntad or as . G e ner alm e nte la co m unica ció n no ve r bal es la m ás ho ne s ta; l a s o lució n m ás sim ple e s no m e ntir . Po r otra par te , e l af e cto f ís ico co mo co m unica ció n tam bié n e s im po rtante : una palm ad ita e n e l br az o, un ad e m án, un guiño , una s o nr is a o co ger la m ano a me nud o tr ansm ite n un e nte nd im ie nto y una tr anquilid ad im por tante que no pue de n se r e xpr es ad o s co n pala br as . (9) Es cuch ar a un mo ribund o es f re cue nte m e nte cam biar d e un tó pico a o tr o; lo s as pe ctos que se origina n e n e l cur so de las e ntre v is tas pue d e n, e n v er d ad, se r inf ini tos y e s tar m atiz ado s por d iv er so s e lem e nto s "d is to rs io nad o re s " ( co nd ició n clíni ca, niv e l d e co n cie ncia, s ínto m as , tem or es , e tc. ). De be e nf atiz ars e que nad a de lo que la pe rs o na d iga care ce d e inter és , no es

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im po r tante o e s ind if er e nte ; s e de be r á e s tar m uy ate nto , in clus o par a aque l lo que p ar e ce irr e lev ante . De be tr atar se d e re co rd ar cua lquier cos a e n p ar ticul ar que e l pacie nte h aya dich o ; es m ás, las co s as que no h aya d ich o tam bié n de be r án se r re gis tr ad as. E l m oribu ndo d e be te ner la o po r tunid ad de ve r baliz ar to d a la ans ie d ad de lo que e s tá e n su cabe z a, h abl ar acer ca de tem as re ligio s os , ace r ca de l tem or al cas tigo y la e s per anz a de expi ació n. U no de be se r ca paz de expr es ar, cuand o s e a e l cas o, una cr ee n cia e n la v id a e ter na o una co nv ic ció n d e que de s pué s de la mue rte no h ay nad a. Aunque la filo s of ía de l m or ibund o y sus cr e e ncias re ligio s as d e ban se r re s pe tad as, e s tam bié n im po r tante que uno s e a ho ne s to si s e le pr e gunta ace r ca d e l as pr o pias id e as y cre e nci as ; es ta e s una pr e gunta que m ues tr a que e l as is te nte apr e cia e l punto de v is ta de l pacie nte aunque és te no se a co m par tid o . (10) E n e l curs o d e e s tas e ntr ev is tas e s ne ce s ario re s pe tar los me canis m os de de f e ns a, d e jar al e nfe rm o que m ues tre sus s e ntim ie ntos , s er un niño si lo d es e a, o e s tar agre s ivo . La ne gació n co n f re cue ncia e s un mo d o e fe ctiv o d e tr atar un pr o ble m a apare nte m e nte inso lub le ; s ó lo cuand o e l p acie nte es tá utiliz and o s in éxito la ne gació n de be e l m éd ico inte ntar se r más fr anco . Si e l pacie nte tie ne é xito e n la ne gació n, no e s cuch ar á lo que se le d ice o inclus o se ne gar á a m ante ner la co nv er s ació n. (11) ¿Me e s to y m urie ndo ?, ¿ cuánto tie m po me que d a? s o n pr e guntas d e l pacie nte que s ue le n caus ar ans ie d ad e n e l e nto r no de bid o a que pue d e n no s aber co mo re s po nd e r; uno de los re sultad o s m ás h abitua le s es la ev itació n d e l co nta cto co n e l pacie nte . Es im po rtante re co no cer que una re s pues ta po s itiv a o ne gativ a, o un e s pacio de f inid o de tie m po , no e s ne ces ar ia, pue d e no se r de s e ad a o no s er e l mo me nto apro pi ado p ar a una res pue s ta af irm ativ a. Lo e se n cial sigue sie nd o de s cubr ir e l mo tivo d e la pre gunta, ya que é s ta pue d e te ne r v ario s s ignif icad o s : de s de una gr an angus tia mo tiv ad a po r un d o lor grav e o s e cund ar ia a un tras tor no e n e l e ntor no ( p. e j. , aume nto súbito e n e l núm er o de vis itas f am iliare s ), h as ta se r una de m and a to talm e nte le gítim a ins cr ita e n e l m ar co d e una ace pta ció n re alis ta d e su m uer te . A sí, de be rá v alo rars e su e s tado em o cio nal e id e ntif icar las pr eo cu pacio ne s pr im arias d e l e nf er mo . (12) Si n d ar una re gla, par e ce que lo me jo r e s abo rd ar es tas e ntre v is tas s in una id e a pr e co nce bid a de lo que va a p as ar , d e jand o s ie m pre una es pe r anz a al pr incipio e n cas o d e h ab lar de la mue rte , me ntir lo m e nos po s ible y nun ca d ars e pr is a, inclus o e n e l cas o de que al e nf er mo le qued e n po co s d ías d e v id a. E l e nf er mo s ue le s er e l que d a la pauta a se guir. (13) E l no te ner una v is ió n e xacta de l curs o d e la e nf er me d ad y, e n co ns e cue ncia, de no po de r aco mo d ar se s uf icie nte m e nte a la s ituació n y s e ntim ie ntos de l pacie nte , es un obs tácu lo co n e l que pue d e tro pe z ar se e l as is te nte po co expe r im e ntad o o que d em and a de s de un pr inci pio e l "te ner tod as las r es pue s tas " s in ante s co no cer al pro pio pa cie nte . Q uie n de ter m ina s i un mie m br o de l equipo actú a o no d e fo rm a re s po ns ab le so n l as auté nticas d em and as d e l pa cie nte al que h a de ate nd e r, y no e l que as is te. Si s e h an de te ner e n cue nta to d as las de m and as de l e nfe rm o, e s pr e ciso que cad a pro f e s io na l invo lu cr ad o e n su cuid ad o re co no z ca lo s lím ite s d e s u pr o pio ro l y lo s s erv icio s alter nativ o s d e sus co m pa ñer os de as is te ncia. La ne ces id ad de uno u o tr o m ie m br o d e l equipo s anitar io ge ner alm e nte tam bié n e s de te rm inad a por e l pr o pio p acie nte y/o s u f am ilia. Lo im po r tante e s es tar s iem pr e dis po nib le s . Fina lm e nte es im por tante s e ñalar que lo s aná lis is que h an s ido h e cho s , l as bas es que se h an es tab le cid o y los re quer im ie nto s que s e h an de s cr ito no de be n ser co ns ide rad os m ás que co m o inf or macio ne s ind is pe ns able s , s in las cuale s lo s cuid ado s a lo s pacie nte s ter m inale s o mo ribund o s d es ca ns ar ían e n m ale nte nd id o s . El co nte nid o m ism o d e lo s cuid ad o s a es tos pacie nte s par te es e ncia lm e nte de la inve s tigació n d e lo s e quipo s as is te nci ale s( 13, 15) .

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LA I NF O RMAC I Ó N Lo s ind iv id uos clar am e nte v ar ían e n s u pe r ce p ció n, m e tabo liz ació n e inte gració n d e la inf or mació n d e v ar ias f ue ntes . Ad em ás , la e nf er me d ad m ism a pue d e mo d ular la re ce ptibi lid ad de l pacie nte ; la em is ió n y la r ece pció n de la info rm ació n s o n co nce pto s que inter actúan y so n inf luid os po r m uch as v ar iable s ( 40) . Es im po r tante re co no ce r que e l pro f e s io na l s anitar io , cualquier a que se a s u o pinió n al re s pe cto , sie m pr e e s tá br ind and o algún tipo de inf or m ació n. Lo v er bal es lo m ás f áci lm e nte mane j able y ante lo cual tam bié n e s m ás se nci llo ante po ne r me canis m os de f e ns ivo s co mo la inter pre tació n err óne a, la ne ga ció n, e l o lv id o, e l m ale s tar, e l "nu nca m e d ijer o n", etc. La actitud ge ner al d e las per so nas h acia e l pro b le m a d e la inf or m ació n al pa cie nte varía e ntre un d es e o teó rico de co nfo rm ars e co n los d er e cho s de l pacie nte a la inf or m ació n y una pr eo cup ació n po r s er pr o te ctor y es pe ranz ad o r( 2, 10, 15, 18) . La inf or m ació n no ve r bal ( to d o lo que aco m pañ a a, exce d e o im p lica un m e ns aje ) , inte gr ad a po r ge s tos , actitud es , s ile ncio s , ac cio nes , pr es e nci as, ause n cias , cam bio s e n e l to no de la vo z, re ch az os , ne gativ as a una e xpli cació n co h er e nte, inco h er e ncias e ntr e lo e xp licad o y lo aco ns e jado , e tc. , e ncue ntr an al re ce pto r m ucho m ás iner me y re ce ptiv o , y po r e l lo exace r ba s u afe ctiv id ad y es tim ula las f antas ías( 41, 42) . En ge ner al, y es pe ci alm e nte e n per so nas ad ultas , lo s m e ns aje s no ver bale s so n m ás cr e íble s po r su es po nta ne id ad, ya que care ce n de co nno tacio ne s m anipu lativ as . Po r o tr o l ado , no es inf re cue nte que d ich o s m e ns aje s co ntr ad igan l as manif e s tacio ne s ve r bale s . Lo s mé d icos y o tro s pr o fe s io nale s de la s alud pue d e n, m e d iante ges to s muy s utile s , tr ansm itir ca lor e inte ré s , cuid ado y co ns id er ació n po s itiv a h acia s us pa cie nte s, o tod o lo co ntr ario . Lo s e nf er mo s s o n m uy se ns ible s a e s to s co m por tam ie nto s , que le s inf und e n co nf ianz a o d es co nf ianz a y actitud e s po s itiv as o ne gativ as e n e l cum p lim ie nto ter apé utico y e n s u niv e l de auto es tim a( 15) . Pues to que exis te una co m unicació n no ver bal de la angus tia y o tr os tem o re s, e n la cual, m ás o me no s co ns cie nte m e nte , s e em ite n y r ecibe n s igno s d e ans ie d ad, im po te nci a y de s e s per ació n, la actitud d e de f e ns a de aque llo s que as is te n al e nfe rm o acaba sie m pr e por se r ad v er tid a por los pacie nte s , se an cuale s s e an lo s e s f ue rz os d e s ple gad os e n s e ntid o co ntr ar io ( o quiz á a caus a de es to s e s f ue rz os ) . La inco h er e ncia e ntre la info rm ació n v er bal e inf r av e rbal pue d e lle gar a s er de tal gr ado que la única re s pue s ta d e fe ns iv a de l pacie n te s ue le s er la alie na ció n; an te e l cúm ulo d e inf or m ació n, apar e ce un fe nó m e no d e "s e le cció n inco ns cie nte ": cad a e nf er mo e lige cuid ado s am e nte la inf or m ació n que su e s tr uctur a le pe rm ite y se m ane ja co n e lla( 40, 42) . Po r o tr a par te, la com unic ació n co n e l pa cie nte no es la mis m a d es d e la trans m is ió n d e l d iagnós tico a lo s es tad o s fina le s de la e nf e rm ed ad . Es pro ba ble que e n los d is tinto s curs o s clíni cos al guno s ti pos d e f unció n d e l le nguaje pr e do m ine n s o br e o tras . A pe s ar de e llo , a m ed id a que e l pacie nte ev o lucio na h acia s u m ue r te , nue s tra com uni cació n tie nd e a ser - no po cas v e ces sin dis gus to- la mis m a que h a pre d om inad o d es d e nue s tr o pr im e r co ntacto , e xpr e s iv a y co nativ a. Com unic ació n d e la s ituació n r eal: e l pr o ble m a de la ve rd ad No se pue d e de cir que h aya que co m unicar o blig ator iame nte a cad a pacie nte la v er dad ace r ca de l d es e nla ce f ata l de s u e nf e rm ed ad , ni que la as is te ncia al mo rir se a id é ntica a la com uni cació n co ntinuad a d e la s ituació n real; pe ro e s to tam po co quie re d e cir que un o cultam ie nto sis te m ático de la ver d ad de lan te de l pacie nte no pue d a co n f re cue ncia lle gar a e ntor pe cer la ac ció n as is te nci al( 1, 10, 17) . Ah ora bie n, d e be mo s d ar nos cue nta de que la cue s tió n d e l a ve rd ad no es un as unto d e pr inci pio s y do gm as, sino un pro b le m a d e co m unicació n, e n e l cual nun ca se ve afe ctad a una s o la de las p ar te s ( e l e nf er mo ), s ino tam bié n la o tra ( e l mé d ico , la e nf er me ra, la f am ilia, e tc. ) . La

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cue s tió n que d e be p lante ars e no es só lo la d e s aber s i e l e nf er mo pue d e so por tar la ve rd ad, sino tam bié n la d e s abe r s i e l mé d ico , e l f am iliar o cua lquier o tr o as is te nte la s o po rta. N ad ie pue d e de cir s i e s ta so lució n e s la bue na ni tan so lo si e s ta es m e jor que o tr a; no pod e mo s ev itar que e l pa cie nte se e ntris te z ca: la tr is te z a es una res pue s ta no rm al y ad apt ativ a a lo s ev e nto s do lor os os d e la v id a. La cue s tió n im po rtante es e l im pacto d e es ta e le cció n so bre la re lació n e ntr e e l e nfe rm o y no s o tr os . De be m os s aber que e ncaus am o s un tipo d e re lació n d if e re nte , tanto e n un cas o co mo e n o tr o. Se tr ata d e s abe r e n que m ed id a po de m os co ntar co n nos o tr os m ism os y co n e l e nfe rm o p ar a que la co m unica ció n se a e s tor bad a lo me no s pos ib le . Cier tame nte no e s tamo s o bligad o s a de cir to d a la v er d ad ni e s co rre cto utiliz ar la v er d ad com o un arm a ar ro jad iz a sin re par ar e n e l d año que se pue d e h acer . ¿A qué pacie nte s pue d e se r o po r tuno no co m unicar les inm ed iatam e nte un pr o nós tico muy gr ave ? ¿Ba jo que cr iter io s po de m os h acer tal s e le cció n? N os pr e guntam os si e l e nf e rm o es capaz de e ncajar la v er d ad ; po dr íam o s más bie n pr e guntar no s si s om o s ca pace s d e m ante ner una re lació n co n alguie n que quiz á va a m or ir muy pro nto y lo s abe . No p ar e ce e xis tir nin guna re gla es tricta e n es te s e ntid o . El o bje tiv o de be se r ad aptar nue s tr a co nd ucta a las pe culiar id ad e s de cad a e nf e rm o y d e cir le e n cad a e ntr ev is ta lo que no s pare ce m ás ade cuad o a s u s alud f ís ica y me nta l, te nie nd o cuid ad o d e no pro ye ctar nue s tro s pr o pio s tem or es y s e ntim ie nto s : a cad a e nf e rm o s u ve rd ad , y co rre s po nd e al e quipo as is te nci al y a l a f am ili a e nco ntr ar la s e gún las pr o pias d ir e ctr íces de aque l. Exis te n, sin e m bar go, cier tas m atiz acio ne s ( 2, 12, 15, 17, 40- 47) : (1) Si n h o ne s tid ad , las re lacio ne s h um anas es tán d es tinad as al naufr agio . La ho ne s tid ad so s tie ne, m ás que r etard a, la r elació n co n e l pa cie nte ; la co m unica ció n de la ve rd ad , aunque d if íci l, es m ás f áci l que la la bor de e s tar junto al e nf e rm o. U na bue na alianz a ter apé utica, bas ad a e n la co nf ianz a, hace la ad apta ció n d e l pacie nte a su e nfe rm e d ad m ás tem pr ana, f av o re cie nd o a su ve z e l se ntid o d e intim id ad e ntre los mé d ico s y sus pa cie nte s . Par a la m ayor ía de lo s pacie nte s e s te niv e l de fr anque z a es apr e ciado y s u coo pe r ació n e s as e gur ad a. (2) La co m unicació n abier ta e lim ina la d uplicid ad d e un s e cr e to co m par tid o por e l mé d ico co n lo s f am ili ar es , de l cual e l pacie nte e s e xcluid o . N o re ve lar ho y d ía la inf or m ació n pue d e ser co ntr apro d uce nte de bid o a que e l pacie nte pue d e d es cu br ir e l d iagnó s tico inad v er tid am e nte , al le er un inf or me o e s cuch ar una co nve rs ació n. Es m ás d es e ab le que e l pa cie nte e s cuch e la inf or mació n d e s u m éd ico de co nf ia nz a, ya que es te pue de aco plar las pa labr as "ter m inal ", "e nf er me d ad av anz ad a" y d e m ás e uf em is mo s co n e l pl an d e tr atam ie nto pr o pue s to . (3) De bid o a que m uch as re accio ne s a l d iagnó s tico s o n po s ible s , e s útil te ne r un p lan d e acció n e n me nte par a pe rm itir m ayo r v ariació n y liber tad de r es pue s ta. (4) En pr inci pio, to do e nf er mo tie ne de re ch o a re cibir inf or m ació n clar a y o bje tiv a de s u e nfe rm e d ad, tratam ie nto y pr o nó s tico, d er e cho que re co ge n to d as las car tas d e los d er e ch o s de lo s pacie nte s y las le ye s ge ner ale s de la s anid ad ( p.e j. , e n Es pa ña, BO E 102, 29 de A br il de 1986) . (5) Es inge nuo pe ns ar que la co ns pir ació n de l s ile ncio s e m ante nd r á per f e ctam e nte ce rr ad a. El pacie nte pue d e ac ce de r por s í m ism o a una se rie d e inf o rm ació n que le d ará ind icio s de s u situa ció n; po r otro l ado , l a pr o pia f am ilia y e l pe rs o nal as is te ncial, e n ge ne ral, no pue d e n ev itar tr ans m itir , a tr av é s d e ind icio s - actitud e s, e xpr es io ne s, ges to s, e tc. - la s ituació n real e n que se e ncue ntr a e l pacie n te . (6) Es co nd er la v er dad co ns tituye , e n e l pla no afe ctiv o , im po ne r un biom bo e ntre lo s que ro de an al e nf er mo y e s te m ism o , as í co mo tam bié n una fo rm a d e co nd ucir se . Cuand o e l m éd ico , e l per so na l s anitar io y cuanto s ro de an al e nf er mo nie gan co ns ta nte y e xpr es am e nte que to d o pue d a co ncluir f atalm e nte , cas i inev ita ble m e nte es tán blo que and o l a e xpr e s ió n d e se ntim ie nto s

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de inse gur id ad , d ud as, mie do y pr eo cu pació n de l pa cie nte , ne gánd o le su de re ch o a af ligir s e al no le gitim iz ar s us se ntim ie nto s . (7) Dif er e ntes niv e le s de inf or m ació n pue d e n te ner co nse cue n cias d is tintas p ar a e l bie ne s tar ps ico ló gico de lo s pacie nte s ; una situació n am bigua ge ner a angus tia. (8) Exis te una mayo r incid e ncia de tr as to r no s af e ctiv o s, tanto e n e l p acie nte com o e n la f am ili a, cuand o se re curre a la co ns pir ació n d e l s ile ncio . Los e s tud io s em pírico s so po rtan la id e a de que la ve rd ad e s d es e ab le par a lo s pacie nte s te rm inale s o mo ribund o s, y no es am e naz ante par a aque l lo s a quié ne s se le s d ice . (9) Lo s cam bio s s o ciale s h an lle v ad o a que la or ganiz ació n sanit ar ia de tipo je rárquico se tr ans fo rm e e n una organiz a ció n d e mo cr ática al se rv icio d e la s o cie d ad , d e tal m aner a que e l ind iv id uo e nf er mo se tr ans fo rm a e n un us uario co n d er e ch o a te ner inf o rm ació n tanto d e lo que le p as a, co mo de lo que le van a h acer . Es to e s, tie ne d er e ch o a inf or m ar se ace r ca de l pr o d ucto que v a a " co ns um ir ". Ev ide nte m e nte no tod o s lo s pa cie nte s po dr án se r tr atado s tan dire ctam e nte ; las v ariacio ne s ind iv id uale s e n la d is po nibilid ad par a o ír e l pr o nós tico y e l d iagnós tico so n e xtr em as ; po r otr a par te , d e be mo s r es pe to a las e s tr uctur as y de cis io ne s f am iliar e s , y p ar ticul ar e s de l pa cie nte , a su h is to ria y bio gr af ía, y a las razo ne s co ns cie nte s e inco ns cie nte s d e su co nd ucta. Si as um im os e l r ie s go d e po ner no s e n su cam ino , aco m pañá ndo lo e n s u mo rir, h ablánd o le abier tam e nte , ya no po d re mo s d ar le f als as es pe r anz as , y e n e s te cas o de be re mo s re so lv er par a cad a e nf er mo e l d if ícil pro b le m a de la natur ale z a d e la ayud a que te ndr em o s que d arle . De bem o s tam bié n re co no ce r que ace pt and o h ablar le de e s te m od o e ntr amo s co n e l e nf er mo e n una re lació n e n la que es tare m os im pli cad os pe rs o nalm e nte . U na re lació n e n la que e l e nfe rm o h ablar á ev e ntualm e nte d e su m uer te, d e los s e ntim ie nto s que expe r im e nta y de lo s pr o ble m as de to d o or de n que e s to le co nl le v a. U na re lació n e n la que f or m ar em os laz os d if e re nte s d e lo s que s irv e n de s o por te a lo s cuid ad os pur am e nte té cni cos . Ante s d e d e cid ir s i s e d e be o no inf o rm ar a un pacie nte d e la gr av ed ad de su situació n, de be n co no cer se las cir cuns tancias e n las que s e d e be co m unicar tal inf or m ació n; par a e llo, las v ar iable s im po rtante s a co ns id er ar s o n s abe r Có m o, Cuánd o, Dó nde y Q uié n de be inf or mar( 10, 15) . Có mo se de be inf o rm a r Lo s pacie nte s de be n ind icar la fr e cue ncia co n que de s e an r e cibir la inf o rm ació n, y adv e rtir le s de nuev o cua nd o e l día de las no tici as s e apro xim e . Es to pe rm ite a aque llo s pa cie nte s que no de s e an o quie re n m ínim a inf or m ació n e xpr e s ar lo . Cuatr o pu ntos car acte r iz an una e xpo s ició n abie r ta y apro piad a d e lo s h e cho s ( 15) : ( 1) h acer lo tr anquilam e nte ; (2) d e f or m a cor ta (tre s fr as es o me no s) ; (3) d e f orm a que es tim ule un d iálo go po s te rior , y (4) re ase gur ar la ate nció n y e l cuid ad o co ntinuo . Que d ar s e de pie mie ntr as se tr ans m ite n m alas no ticias e s co ns id er ado por lo s pa cie nte s co mo de s piad ad o y expr es iv o d e un de s eo d e salir lo m ás pro nto po s ible . La co m unicació n acer ca d e l d es e nla ce mo rtal y su co rre s po nd ie nte to m a d e co n cie ncia, re s ultar á sie m pr e muy dur a; se ntar se junto al pacie nte d ur ante un pe río do de tie m po pr ud e ncial e s una par te es e ncia l de e s te pr im e r e ncue n tr o . Es to no s ignif ica que h aya que d e cir to do e n una s o la e ntr ev is ta ni que e l as is te nte lo haya de d e cir to d o e n abso luto . Si e l pacie nte reh uye y re ch az a co n e xces iv a v eh e me n cia la pos ibi lid ad de s u de s e nlace f atal, e l as is te nte le h a d e co nce d er es e es pa cio, y h a d e "d o s if icar " la co m unicació n e n varias co nv er s acio nes ; e n cas o de d ud a so bre lo que e l pacie nte d es e a sabe r, res po nd er a una pr e gunta co n o tr a

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pr e gunta( 12, 18, 22) . Si no s e e s tá s e gur o d e lo que s e h a d ich o al pa cie nte , de be rá pr e guntárs e le , ya que lo im po rtan te no es lo que se d ice s ino lo que es o ído . El e nf er mo m ism o h a de s aber a s u ve z si lo s que le rod e an e s tán al co rrie nte o no de s u situació n. La inte gr ació n em o cio na l d e es te d iálo go d e cis ivo pue d e pr ov o car d urante l as hor as siguie nte s , y e n los d ías s uces iv os , re accio ne s br us cas . El as is te nte de be , e n co ns e cue ncia, v is itar más a me nud o al pa cie nte ; una f as e o ptim is ta e n e l suje to , m otiv ad a por d iv e rs as cir cuns tancias , pue d e n ind ucir a una dis tor sió n de la re alid ad ; e l muy ans io s o pro ba ble m e nte co nf und a, mal inter pre te o no e ntie nd a la inf or mació n, r equirie ndo e n o cas io nes v arias re pe ticio ne s de la mis m a; e l de pr im id o quiz á só lo "e s cuch e " lo s as pe ctos ne gativ o s de la info rm ació n, e tc. A l igua l que e l de s arr o llo de la e nfe rm e d ad e s cam biante , e l pro ce s o de inf or m ació n al pa cie nte e s d inám ico, co mo lo e s e l re ce p tor . E l as is te nte de be co ns er v ar la e cuanim id ad y ev itar que s u situa ció n aním ic a inf luya e n la v alo ració n pr o no s tica de s u info rm ació n; de be es tar acce s ible , abor d able y no dar la se ns ació n d e te ner pr is a o d e e s tar m uy o cupad o . Po r otro lad o , la ne ce s id ad d e co ngr ue ncia e n l a inf or m ació n of re cid a e s f und am e ntal, ta nto par a e l p acie nte com o par a su f am ilia. C uá nd o s e d e be inf o rma r Lo s pa cie nte s pue de n te ne r d is tinto s gr ad o s de inf or m ació n, que v an d es d e e l to tal co no cim ie nto de su e nfe rm e d ad h as ta la abs o luta igno ranci a d e la m ism a, pas and o po r la so s pe ch a o e l co no cim ie nto am biguo ( 40, 42) . As í, un pr ime r pas o e s s abe r "qué tanto o qué es " lo que s abe e l e nf er mo . En la m ayor par te d e lo s cas o s, e l m om e nto d e la co m unicació n d e la ve rd ad -d e lo que no s o tr os co ns ide ram os co mo "s u v er d ad "- v ie ne de te rm inad o por e l mis mo pacie nte ( 1) . En o tro s, pue d e suce d er que e l mo m e nto d e la inf or m ació n v e nga de ter m inado por la f am ili a, po r e je m p lo, cuand o e s ta e s tá d e sd e hace tiem po al corr ie nte y "e se s aber " s e le co nv ie r te e n una car ga e mo cio na l ins o por table , am e naz and o co n inf luir ne gativ am e nte s us re lacio ne s co n e l p acie nte . La e xpe rie ncia no s e ns e ña que es muy d if ícil per m ane cer lar go tiem po al lad o de alguie n que v a a m orir, m ás aún s i l a s ituació n s e co m pli ca co n e l co s tos o es f uer zo e mo cio nal de m ante ne r un "f a ls o e quilibr io ". Me d iante un co ntac to ad e cuad o co n e l pa cie nte , e s po s ible per catars e de cuá nd o é s te es más o me no s co ns cie nte de lo que le pas a y s ie nte la ne ce s id ad d e h ablar s o br e e llo . U na v ez que se h aya pe r cibid o e s ta s e ñal, ya no se pue d e e lud ir la co nv er sació n ace r ca d e la grav e d ad y e l de s e nlace de la e nf e rm ed ad ( 1) . O tras ve ce s , e n re alid ad, e l e nf e rm o no no s pid e nad a, o por que no pue de ( im pos ibi lid ad fís ica) o por que no s abe qué o có mo pe d ir no s ; ad quir ir una ve rd ad e xis te ncia l tard a un tie m po e n inco r po r ar se , y anunciar la m uer te no e s cos a r acio na l( 6) . Dó nd e se de be inf o rma r Es ta no pare ce s er una cue s tió n tr as ce nd e nte, s in e m bar go, la e xper ie ncia no s re cuer d a lo d if íci l que es e lim inar po r com p le to "l as co ns ultas de pas illo " o las pre guntas al s alir de las h abitacio ne s de lo s e nf er mo s cua nd o e s tos e s tán aco m pañad o s . Exis te n alguno s cas o s, de s af or tunad ame nte no tan e xtraño s , e n que e l pa cie nte se e nte r a de l e s tado y/o d iagnó s tico de s u e nfe rm e d ad e n lo s co ntr o le s de e nf er me ría, al e s cuch ar al guna co nv e rs ació n, o e n lo s pas illo s de l ho s pita l, e n la cal le o e n e l d om ici lio al le er "e l inf o rm e " p ar a su mé d ico d e cabe ce r a lle v ad o e n "so bre cerr ado "; pa labr as co mo "av anz ad o ", "te rm inal ", "d e s ah uciad o ", "ya no h ay nad a que hace r po r e s te pacie nte ", "mo ribund o ", e tc. , h an s id o le íd as por atem or iz ado s pacie nte s cuya natur al cur io s id ad y gr an incer tid um br e le s h a lle v ado a le e r su "h is to ria" par a e l m é d ico de cabe ce r a. Aunque ane cd ó ticos , s u o curre ncia no de ja d e se r so r pr e nd e nte . To d o tipo de inf o rm ació n m éd ica pr e cis a, por supue s to , d e un lugar tr anquilo , pr iv ad o, có mo d o y co n bue na luz . N o e xis te una hor a d e ter minad a par a info rm ar a lo s pa cie nte s, aunque e n pr incipio de be rí a h acer se e n las ho ras de l a m aña na par a ev itar la ince r tid um br e , s i bie n e s ta pue d e

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es tar m e d iatiz ad a por los re s ultad os d e alguna pr ue ba o anális is , o po r la fr e cue n cia d e las vis itas ( 10, 41) . Quié n d e be inf or m ar Quie n d ice e l d iagnós tico es igualm e nte im por tante de s d e una per s pe ctiv a ps ico ló gica. Tr ad icio nalm e nte er a e l mé d ico de f am ilia o d e ca be cer a e l inf o rm ado r h abitua l: co no cía al pacie nte y a s u f am ilia, er a de co nf ianz a y e s taba e n m e jor po s ició n de d e cir cóm o , cuánd o y qué d e ber ía s er d ich o( 10) . Ho y d ía, par e ce que tod o s d e se am os que e l e nf er mo se e nte re de lo que tie ne s in te ne r ne ce s id ad d e de círs e lo ; e n cualquie r caso , la inf o rm ació n m éd ica de be pr o por cio nar la e l mé d ico m ás d ire ctam e nte r es po ns able d e l p acie nte . As pe ctos s anitar ios com o las cir cuns ta ncias e n que se d es arr o lló la labo r d e l e quipo m éd ico y e l núm er o d e sus com po ne nte s , as í com o as pe cto s pr o pios de l pa cie nte , co mo la co nf ianz a que po nga e n e l mé d ico o e n o tr as pe rs o nas d e las que le rod e an -inte r lo cuto r e le gible - v an a de ter m inar al suje to m ás idó ne o par a im par tir e s ta inf o rm ació n. La pe rs o na e n cue s tió n h abr á d e s aber a que s e com pro m e te e inf o rm ar al m éd ico que lle v a e l tr atam ie nto , s i é s ta no lo es , so bre e l h e cho d e h aber e ntab lad o e s a co nv er s ació n co n e l pacie nte de fo rm a que no pe r jud ique la re lació n de co nf ianz a e ntre e l pa cie nte y e l m éd ico re s po ns able d e su cas o . Cuand o la f am ilia s e o po ne a to d a inf or m ació n: La Co ns pir ació n de l Si le ncio To d a com unic ació n que pr e te nd a m ante ner , ante un te r ce ro , un "f als o e quilibr io " d e nor m alid ad -co m o s i nad a es tuv ie se pas and o ( co no cim ie nto de do ble e fe cto ) - fr e nte a una info rm ació n es tim ad a co mo angus tiante , co ns tituye la llam ad a " co ns pir ació n d e l s ile ncio ". En e s to s cas o, la so bre car ga em o cio nal de la f am ilia sue le s er m ayor que la d e l pacie n te( 1, 10, 15) , e n par te d e bido a la d o ble "co nt abilid ad " que s e ve n o blig ado s a lle v ar. Es ta co nd uct a s e d e cid e por razo ne s intr agrup ale s y so cio cultur ale s muy co m ple jas( 18) ; e n gr an m e d id a r es po nd e n a una h is tor ia o bio gr af ía f am iliar y a la im age n po pular d e la e nf er me d ad . Por e llo no e s de f ácil m od if icació n. Ad em ás , sue le n co m pr o me te r al e nto r no , que ace pta as í r az o ne s que pe rm ite n e xcluir sub je tiv id ad e s com pro m e ted or as . La ar gum e ntació n ló gica po cas v e ces m od if icar á es te com po rtam ie nto , y la re fe re nci a a o tr os pla nos d e la co ncie n cia y caus as d e la m o tiv ació n de l s ile ncio r es pe cto al p acie nte , por im pr ude nte y fue ra de co nte xto , pue d e se r v io le ntam e nte r e ch az ad a, ju nto co n e l pr o fe s io nal( 18) . A unque es dif ícil al pr inci pio co nv e ncer a algu nos f am ili ar es de la im po r tancia de una apr o xim ació n de co nf ianz a y se gurid ad , ta l d is cus ió n tie ne la e no rm e ve ntaj a d e s er v ir par a pro pó s itos ed ucacio n ale s y pue d e, de un m od o u otro , d ir igir a la f am ilia hacia una ace pta ció n m ás r eal d e la s ituació n y h acia una de f inició n m ás cl ar a y pro d uctiv a de su ro l al lad o de l p acie nte . A m e nudo e l p acie nte co no ce o so s pe ch a la gr av e d ad de s u e nfe rm ed ad - lo h abitual e s que e l e nfe rm o co no z ca más d e lo que s u e ntor no s upo ne - aun cuand o nad ie se lo h aya pr e guntad o o se lo h aya d icho , y pue d e dars e e l cas o de es tar bus cand o la pro te cció n de la f am ili a me d iante e l jui cio de que e llo s " no po dr án as im il ar lo " ( co ns pir ació n inve rs a) . Si s e v a a f acili tar un cam bio d e po s tur a, e l pr of e s io na l re calcar á que es é l e l e ncar gado natur al d e br ind ar la, liber and o as í a la f am ilia de es ta re s po ns abi lid ad . A de m ás , d e ber á antici par y le giti m iz ar la re acció n de l pacie n te, re salt and o la im por tanci a d e aco m pa ñar al pacie nte dur ante los m om e nto s inm e d iatos a l a re ve la ció n. Sabe m os que la f am ilia es e l e lem e nto te r apé utico m ás im por tante e n la ate nció n d e l pacie nte mo ribund o ( 14) y e s pre cis o e nco ntr ar co njuntam e nte las vías más ad e cuad as y o por tunas p ar a que és ta e jer z a ef e ctiv am e nte s u f unció n. ABO RDAJ E

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G e ner alid ad es En pr in cipio , e s ne ce s ar io e s table ce r una cálid a y co nti nuad a re lació n te r apé utica, co n un ace pta ble gr ado de to le r ancia a l a f rus tr ació n que pe rm ita so por tar, no só lo la pro pi a m uer te de l pacie nte , s ino, a v e ce s, s u es cas a r es pue s ta al inte ré s y tr atam ie ntos p autad os po r nue s tr a par te o la e le cció n de o tr o "in ter lo cutor " d ife re nte a no s o tr os mis mo s . U n com po ne nte sub je tivo f und am e ntal de es ta re lació n e s la com pe ne tr ació n d e actitud es e ntre e l as is te nte y e l pacie n te : es to es , la ca pacid ad d e tr ad ucció n d e l s im bo lis m o d e lo s m e ns aje s ve rba les y actitud e s d e l p acie nte . De be, ade m ás , te ner la s uf icie nte f le xibi lid ad co mo par a ins pir ar e n e l pacie nte co nf ianz a y apo yo y al m ism o tiem po co ntro lar las e xces iv as de m and as que es te h aga, y se r lo s uf icie ntem e nte co nte m por iz ad or co mo par a pe rm itir que la f am ilia s e e s table z ca co mo la unid ad f und am e nta l d e apo yo y cuid ad o s de l p acie nte . El obje tiv o bás ico de la re lació n e s id e ntif icar -h abitua lm e nte e n plur al- la f ue nte agre gad a d e co nf licto ; es ta ge ner alm e nte re s id e e n un inapro pi ado co ntr o l o no co ns ide ració n d e lo s sínto m as f ís ico s , valo r ació n equiv o cad a d e l as pér d id as as o ciad as, re s pue s tas m alad a ptativ as de l e ntor no y/o aus e ncia d e un apo yo s o cial ad e cuado . Pr o piciar una re- e s tr uctur ació n de la per so na lid ad d e l e nfe rm o o intr o d ucir a l p acie nte e n un "curs o d e có m o mo rir " no s o n o bje tiv os re alis tas de e s ta re lació n( 13, 15, 16, 18) : la "v is ita " al e nf e rm o no e s una "s es ió n d e anális is ". La ac titud d e "a po yo o so po rte ", pr o pue s ta e n la as is te ncia al p acie nte ter mina l o mor ibund o, com bi na cuatro e le m e ntos bás ico s : a) b) c) d)

inte ré s y pr e o cupa ció n ge nuina por e l pacie nte y s u f am ilia; se ntim ie nto s am igab le s o ca lur os o s h acia é l; de s eo d e ayud ar ; m ante nim ie nto de la o bje tiv id ad de lo s cuid ad os , tanto e n e l pa cie nte com o e n la f am ilia.

Y utiliz a algunas d e las s iguie nte s h err am ie ntas : Es cuch a r y e nte nd e r Es cuch ar no e s un pr o ce d im ie nto pas ivo y d is ta nte , por e l co ntr ar io , m ed iante e s ta actitud e l as is te nte le tr ansm ite a l p acie nte que é l es tá inter es ad o y es un m iem bro activo de la re lació n. La co m pr e ns ió n no s e e xpr es a por me d io d e "se rm o nes ", "s lo ga ns " o com e ntar io s muy lar gos al pacie nte , m ás bie n d e be e co no m iz ar se e l le ngua je inte ntand o cl ar if icar lo que e l pa cie nte es tá d icie ndo y ayud and o a f acilit ar e l f lujo d e la co m unicació n. El o bje tiv o pr inci pal co n es ta he rram ie nta e s ayud ar al pa cie nte a que se e xpr e s e, y s i e l as is te nte h ace pre gunt as inne ce s ar ias , h abla m uy a m e nudo , d a exp lica cio nes muy pr e m atur as , re ase gur a m uy r ápid am e nte o d es arr o lla e labo r ad o s d is cur so s , v a a inter fe rir co n la com uni cació n d e l pa cie nte . Abre a cció n o Ve ntila ció n d e s e ntim ie ntos Per mite la co m uni ca ció n v er bal e inf rav er bal de s e ntim ie nto s que habitu alm e nte e l pa cie nte no e xpr es a a nad ie m ás, lo gr and o de es te mo do red ucir la te ns ió n s ubje tiv a y, por co ns iguie nte , cier ta d is m inució n e n los s ínto m as que de pe nd e n de é s ta. Su e fe cto te rapé utico e s ref or z ado por la actitud co m pr e ns iv a d e l as is te nte , d es pro v is ta d e e le m e ntos co nde na tor io s , cul pabiliz a nte s o m or alis tas. Fa cilita ció n o Ev o ca ció n Co n es te e le me nto e l as is te nte es tim ula l a co m unicació n y obtie ne m ayor info rm ació n d e un tem a de te rm inad o . La ev o cació n pue d e s er d ir e cta o ind ire cta: e s d ir e cta cua nd o s e pr e gunta es pe cif ic and o lo que se quie re co no ce r per o s iem pre ev itand o suge rir la res pue s ta; p ar a ev itar re s pue s tas ind ucid as no se d e be n h acer pr e guntas ce rr ad as , que co nd uz can a re s pues tas d e Si-

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No . Si o bte ne mo s una re s pue s ta cerr ad a, s e de be pro cur ar re for m ular la pr e gunta d ánd o le igual pe so a las alte r nativ as pr o pue s tas . Es ind ir e cta cua nd o s e inv ita o es tim ula al pacie nte a co ntinuar e labo rand o un te m a s in es pe cif ic ar e l co nte nid o d e lo que se quie re co no ce r; es to s e h ace ge ner alm e nte re pitie ndo p ar te de lo que e l pacie n te acaba de d e cir o utiliz a nd o "m ule till as " e n f or ma d e pr e gunta o m os trand o inter és . O tra f or ma d e ev o cació n ind ire cta es re sum ir lo que e l p acie nte aca ba d e de cir o pre guntar s im p le me nte " ¿h ay algo m ás que quie ra añad ir o de cirm e ?". Las p aus as o s ile ncio s e ntr e f ras e s o co me ntar io s d e l pacie n te -a v e ce s tan incó mo d as y angus tiante s - tam bié n pue d e n se rv ir e n alguno s cas o s co m o es tím ulo ind ir e cto p ar a f acilitar la co m unicació n d e un de te rm inad o te m a, par ticularm e nte aque llo s m ás de li cad os y em o cio nalm e nte im pr e gnad o s . Apo yo Es ta he rram ie nta incor por a to d os los acto s que co m unican e l inter és o com pr e ns ió n d e l as is te nte po r e l pa cie nte o que pro m uev e n m ás se gurid ad e n la r e lació n. T am bié n s e r ef ier e a aque llas e xpr es io ne s o ac cio nes que se d ir ige n a res taur ar e l bie nes tar o co nf ianz a de l pacie nte , es pe cia lm e nte cua nd o h ay te mo r o ans ie d ad . El apo yo no de be h acer se has ta que se h alla n e xam inad o cuid ad o s am e nte los pr o ble m as pr im ar io s d e l pacie nte , ya que s i su ev alua ció n h a s ido incom p le ta o si e l a po yo se manif ie s ta muy rápid am e nte e s to pue d e im pe d ir que e l pacie nte exp lique s us pro b lem as co m ple tam e nte o pue de caus ar de s co nf ianz a e ins e gur id ad . Com o e le m e nto clav e de l apo yo , la re ase gur ació n v a orie ntad a a ind ic ar a l p acie nte que s u situa ció n no es tan de se s pe r ad a ni tan m ala co m o é l pie ns a, per o s iem pr e le gitim iz and o co njuntam e nte s us se ntim ie nto s res pe cto a e s a situació n. El r e co rd ar al p acie nte s u com po r tam ie nto e n e se m om e nto, una ve z s uper ado y e nf re ntad o pos te rior me nte a una s ituació n se m e jante , es un r e cur so h ábil y e xtre m ad am e nte útil de apo yo al pa cie nte . C la rif ica ció n La clar if icació n no h ace re fe re nci a a inte r pr e tacio nes d e lo que e l p acie nte d ice o e xpre s a ve r bal o infr ave r balm e nte, s ino al pr o ce d im ie nto por e l cual e l as is te nte se as e gur a de que é l y e l p acie nte es tán e nte nd ie nd o lo m ism o . T ie ne e l f in de es tim ular o pla ne ar de cis io nes al ind icar alter nativ as y co ns e cue ncias s in d irigir al pacie nte a s e guir un curs o es pe cíf ico d e acció n; clar if icar no es igual a agr e gar inf or m ació n. Per suas ió n o r e- es tructur ació n co gno s citiv a Es tr e ch ame nte lig ado a l a ed uca ció n, es ta h err am ie nt a pr e te nd e mo d if icar d e una m aner a m ás sis te m ática actitud e s o co nce pto s erró ne os o m alad aptativ o s po r me d io de razo nam ie nto s d e tipo ló gico y racio nal; por e je m p lo, cie rto s nive le s d e d e pr e s ió n pue de n de be rs e a me tas m uy e lev ad as o po co r ealis tas e n e l p acie nte , y la c las if icació n d e tar e as, anim and o al pacie nte a to m ar pe que ños pas os gr ad ualm e nte , f avo re ce e l s e ntido de do m inio y d ism inuye la im po te ncia y la f rus tr ació n m ed iad a po r o bje tiv os no re alis tas e n e l pa cie nte o e n s u f am ilia. De bid o al pr o gr es iv o de ter io ro f ís ico d e l e nf er mo es ta he rram ie nta re quier e una co ns tante re -e v aluació n, ad aptánd o la a las ne ces id ad es de l pa cie nte y, muy es pe ci alm e nte , s in o lv id ar que e l pro pio pacie nte lle v a una " co ntabi lid ad pr o pia" de s us pé rd id as , ad a ptánd o se la m ayo ría d e las v e ces -r ed is tr ibuye nd o s us tar e as- d e for m a anó nim a y e ncubie rta. Dire cció n So n af ir m acio nes o acto s que ind ica n o exige n c lar am e nte lo que se de be h ace r. E n e l pa cie nte ter mina l s e e m ple a n do s v ar ie d ad e s d e d ir e cció n: d ir e cta, r es pe cto al tr atam ie nto f ís ico, e ind ir e cta, e n cuanto a la f am ilia, e n f or ma de suge re ncias e n r e lació n a as pe cto s e mo cio nale s y co nd uctuale s de la vid a diaria e n ge ne r al. La autor id ad de l m éd ico só lo d e ber á em ple ar se cuand o o tras m ed id as m e nos po te nte s o incis iv as h al lan fr acas ad o, o e n cas o d e pe li gr o inm ed iato a la vid a d e l pacie nte , d e o tr os a su alr ed e d or o de l sis te m a de apo yo ps ico so cia l.

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Ed uca ció n El e je m plo m ás claro d e es ta h err am ie nta, que d e he ch o pos e e ef e cto s ter apé utico s, e s cuand o de te rm inad os sínto m as ( p. e j. , un e m peo r am ie nto d e l do lo r o un d o lor nue vo ) e s tán bas ado s e n co nce pcio ne s err ó ne as ( pro gre s ió n d e la e nf er me d ad , mue rte inm ine nte ) . La info rm ació n que pue d a im par tir e l mé d ico ace r ca d e l fe nó m e no d e to ler ancia d e algu nos f ár m acos analgé s ico s, de la ans ied ad s e cund ar ia al us o de un ß -es tim ulante , e fe cto s e cund ar io de un irr itante gás tr ico, e l aum e nto d e l do lo r e n lo s m om e ntos de so le d ad o al atard e ce r, un m ayor niv e l de angus tia e n la no ch e o e l tem o r a m e te rs e e n la cam a y/o dor m ir pue d e n te ne r un gr an valo r de s de e l pu nto de v is ta ter apé utico y pr o f ilácti co . La ed uca ció n de l pacie nte , y par ticular me nte de la f am ilia, es una d e las he rr am ie ntas d e mayo r utilid ad e n la pr áctic a as is te n cial, y cuyo s be ne f icios d e pe nd e n e n par te de l tie m po que e l mé d ico o e l as is te nte de d ique a su e labo r ació n. Suge s tió n Se r ef ier e a e xpre s io nes o actitud e s no v er bale s que de una u o tr a f or ma d an co ns e jo , d ir e cció n s util o guía sin que e l pacie nte s e s ie nta o bligad o a re aliz ar tal m and ato . La d is tribució n d e o bje tiv os e n e l co ntr o l d e l do lo r es una f or m a s util de s uge s tió n par a lo gr ar un aliv io inme d iato de la ans ied ad y la mis m a cuantía de l pr o ces o álgico e n e l mo me nto e n que es ta se re aliz a. Es tructura ció n o Ma ni pula ció n Am bie nta l Es otr a de las m ed id as f und ame nta le s de apo yo e n la as is te ncia a to d o e nf e rm o te rm inal, es pe cia lm e nte ante la pr e se nci a d e tr as to rno s co nf us io nale s ; la red is tr ibució n d e ro le s y tar e as, inte rv e nció n d e per so nas s ignif icativ as e n la vid a d e l pa cie nte , mo d if ica cio ne s lo ca tiv as f ís icas y e la bor ació n d e r ecurs os pr o pio s d ir igido s al co nf or t d e l pacie nte y bie nes tar d e la f am ili a so n p ar te f und ame nta l e n la as is te ncia al p acie nte y a s u f am ilia. Co nf ro nta ció n Per mite e nfr e ntar al pacie nte co n algú n e lem e nto de s u com po r tam ie nto que no es tá s ie ndo e xpr es ad o ve r balm e nte sino e n f or ma no v er bal, y que e n algún mo me nto pue d e ad quir ir car acte r ís ticas m alad apt ativ as ; por e je m plo , la regre s ió n - sie m pr e pr es e nte y pe rm is ible h as ta cier to niv e l- pue d e te ner que s er co nfr o ntad a par a lo gr ar un niv e l m ás ad a ptativ o a la e nfe rm e d ad y s u tr atam ie nto . Po r o tr o lado , co m e ntar io s co mo "lo no to muy tr is te ", "par e ce po ner se m ás ner vio so cua ndo m e h abla d e . . . ", e ntr e o tro s m uch os , so n f or m as d e co nfr o ntació n que pe rm ite n e xp lor ar niv e les inf r av e rbale s d e l áre a e mo cio nal de l pacie nte . I nte rpre ta ció n He rr am ie nta que, aunque d e m e nor uso que las anter ior es , pue d e l le gar a s er m uy útil e n l a pr ácti ca d iaria co n e l e nf e rm o m or ibund o . A sí, se ntim ie nto s am biv ale nte s e n un pacie n te inf antiliz ad o po r s u f am ilia, irr itabilid ad h acia a lgún m iem bro d e l e quipo as is te nci al, h acia la me d icina e n ge ner al o h acia e l m undo , d io s y la v id a, pue de n, tras s u inter pre tació n cuid ad o s a, lo gr ar un m ayor niv e l de co ntr o l y com pr e ns ió n, tanto e n e l as is te nte co m o e n e l pa cie nte . Si bie n s u us o e n cuanto al e nfe rm o se re f ie re de be r á red ucirs e al m ínim o, s u utilid ad es d e e no rm e im por tanci a e n e l co ntr o l d e la angus tia, ans ie d ad , de pre s ió n y, e n o cas io ne s , se ntim ie nto s de cul pa e n e l e nto r no f am iliar ( vé as e com o e jem p lo e l re plie gue so bre s í mis mo ) . Es , co n to d o, uno d e lo s e le me nto m ás útile s que pe rm ite n e l d es arr o llo paus ad o d e l due lo antici pator io y pos te rior me nte re al.

U n cier to núm e ro de pe rs o nas lo gr ar á, gr acias a s u ade cuad a inte gr ació n ps íquica, a sus re cur so s ad aptativ o s ( es tr ate gias d e afr o ntam ie nto ) y a un bue n co ntro l de lo s sínto m as ,

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so rte ar s ituacio ne s d e co nf licto o cr is is e mo cio na le s tr ans ito rias s in acud ir a ni ngún r ecurs o o ayud a ps ico ter apé utica; otro núm er o s ignif icativ o de pe rs o nas se v er á abo cado a una s ituació n de im po te ncia e n su co m por tam ie nto ps ico s o cial, co n in capa cid ad par a co m pre nd e r y m e no s aún so lucio nar s u co nf li cto o angus tia; e l éxito de l abor d aje ps ico te rapé uti co e s tar á, al m e no s e n par te , e n la h abilid ad de l as is te nte par a id e ntif icar "la h err am ie nta y e l m om e nto a pr o piad o " par a su ap lica ció n. Pa uta s ge ne ra le s e n e l es tré s a gudo El abo rd aje de lo s "mo m e ntos cr ítico s " de e s tr és agudo es e n gran m ed id a de co nti ne ncia( 18) , e nte nd ié ndo s e é s ta co mo a la s er ie de acto s, expr es io ne s y co nd uctas d irigid as a "s uje tar " o "co nte ne r " al pa cie nte ante una s ituació n cr e ad a, pro v e yé nd o le de un m arco d e r ef er e ncia e n do nd e pue d a se ntirs e pro te gido , co m pr e nd ido y ate nd id o e n sus tem or es . El páni co o s u pr e s unció n de be n s er abor d ado s , e n pr inci pio, de s de un punto de v is ta f arm aco ló gico , d ad a su capa cid ad par a ind ucir co nd uctas anó m alas y pe r jud iciale s par a e l pacie nte . Par a e l m ane jo de e s tas situacio ne s s e s ugier e n lo s siguie nte s pas os : (1) R ev is ar la inf o rm ació n que h a re cibido e l p acie nte , por es te m is m o pr o fe s io nal o por o tr os . Per mite acl ar ar la info rm ació n r e cibid a, las f antas ías e labor ad as y lo s m ale nte nd id os e n la com uni cació n e inte r pr e tació n de lo s me ns aje s re cibid o s, tanto v er bale s co mo inf rav er bale s . (2) R ev is ar de f or m a co n junta la caus a d e l s ínto m a. La m ayor ía de lo s sínto m as d e e s tr és agud o s o n caus ad o s po r f actor es m últi ple s ; r eco no z ca los d if e re nte s f actor es que co ntr ibuye n a l a s ituació n actua l y e nto nce s intr o d úz cas e e n e llo s co n d ilige ncia y firm e z a, co ns id er and o a lter nativ am e nte a cad a uno d e e s tos . De es ta f or m a, aunque e l pro ce s o pato ló gico pr in cipa l per m ane z ca ina lter ad o, es ge ne r alm e nte po s ible me jo rar los sínto m as de l pacie nte , co m ple tam e nte o al m e nos a una gr an e xte ns ió n. (3) Exp lique e n tér mino s s im p le s e l o lo s me canis m os s ubyace nte s d e se n cad e nante s . El h e cho de que e l m éd ico se a capaz d e d em os tr ar que e ntie nd e l a caus a d e l es tré s agudo , le gitim iz ando d e nuev o s us s e ntim ie nto s , tr anquiliz a al pa cie nte . (4) Dis cutir las o pcio ne s de tr atam ie nto . Si es po s ible , de be rá de cid irs e co nju ntam e nte un curs o inm e d iato de acció n ( p. e j. , co ntro l de la ans ied ad y e l inso m nio ) . Po cas co s as s o n tan d e gr ad ante s de la autoe s tim a d e la pe rs o na com o e l de s ate nd er o d es cuid ar sus im pr es io ne s e n la d is cus ió n d e as pe cto s d e l tr atam ie nto . (5) A pr oxim ació n e n e s caler a. Es table z ca co n e l pacie nte una d is tribució n inm e d iata de tar e as , pr ior id ad e s u o bje tiv os a lo gr ar; e s to d a al pa cie nte una s e ns ació n de do m inio y co nf ia nz a, re ase gur ando e l abo rd aje de cad a uno de lo s pr o ble m as que le angus tian y le pr eo cu pan. (6) Clar if icació n d e las pr e guntas . Ante pre guntas de l p acie nte , es im por tante no apr es urars e a re s po nd e r; s ue le s er m ás útil inte ntar co n re pr e guntas , d e co d if icand o e n re alid ad que es lo que le inquie ta. G e ne ralm e nte las cos as so n much o m ás s im ple s d e lo que la pr e gunta ap ar e nta y d e lo que e n nue s tra im agin ació n cr e amo s ; as í, e s im por tante no agr e gar nuev o s te m as , s ino s ó lo co nte s tar a lo s que e s tá pr e gunta ndo . (7) Le gitim iz ar las pr eo cu pacio ne s de l e nfe rm o . Es im por tante re co no ce r que lo s co ns e jos "no pie ns e m ás e n e so ", "no se pr eo cu pe " o "no tie ne que po ne rs e as í", so n pue r iles , inge nuo s, im po s ible s de lo grar y no o fr e ce n ningún apo yo al pacie nte ( 12) ; po r e l co ntr ar io , a l le gitim iz ar sus pr eo cu pacio ne s le s ituamo s e n un co nte xto de nor m alid ad, pud ie nd o inclus o intro d ucir le e n un r ango de re s pues tas no rm ale s que pue d e n a s u ve z se rv ir le co mo bas e y ante ce d e nte par a f utur as e xpe rie ncias sim ilar e s . Más ef e ctiv o que ase gur ar le que to do irá bie n es re af ir m ar le que no s o cupar e mo s d e é l y que h em o s to m ado las me d id as po s ible s e n tal se ntid o . H abitualm e nte e l p acie nte tie ne la ne ces id ad im per ios a d e

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s aber y com pro bar que s u mé d ico pr e s ta ate nció n, re s pe ta y tom a m e d id as re fe re nte s a s u situa ció n em o cio nal. (8) Co ns id e rar s er iame nte la re fe re ncia o am e naz a d e suicid io . Re co rd ar pe ns am ie nto s sim ilare s e n s ituacio nes pr ev ias d e e s tr és agud o ( p. e j., e n cas o d e d o lor agudo pr e v io o dur ante la co m unicació n d e las m alas no ticias ) , e s table cie nd o una an alo gía co n l a situa ció n actua l, si e s que e s ta e xis te , es un re curs o útil e n la co nti ne ncia de es ta id e ació n; es cuch ar las que jas pr inci pale s d e l pa cie nte , jam ás juz gar ni criticar , y orie ntar al pacie n te h acia una actitud co ns tr uctiv a o pos itiv a e s tam bié n una f or ma d e apacigu ar la situació n. (9) Co ns id e rar a la f am ilia co mo e le me nto d e co ntine nci a. Exp licar a la f am ilia e l tr atam ie nto a se guir y la im por tanci a d e s u co la bor ació n y co m pr o m is o e n e l co ntr o l d e los s íntom as agud os e s de im por tancia es e ncia l. (10) Bus car apo yo e n cas o d e s ituacio nes que pare z ca n inm ane ja ble s . Lo que im por ta co mo e xplo ració n ps ico ló gica d e l e nf er mo co n e s tr és agudo no e s un pr o f undo anális i s d e su e s tr uctur a m e ntal, s ino una h um an a, so me r a, cá lid a y cor d ial re lació n mé d icopacie nte , ado pt and o una actitud de es cuch ar y com pr e nde r. Si no po de m os ace ptar h ablar co n é l de lo que e s s u pro b lem a, se a lo que s e a, por que s uper a nues tr as f ue rz as o r ecurs os , d e be mo s se r co ns cie ntes de e llo y bus car e l a po yo ne ce s ar io e n e s ta s ituacio ne s que pue d e n pare ce r no s inm ane jab le s . Se gún la dinám ic a d e l ir - murié nd os e ( 1, 2, 6, 13, 15, 17, 19) A. Igno ra ncia La co m unica ció n de l d iagnós tico y pro nó s tico , y sus e f e ctos pr o bab le s, pr e s upo ne n un bue n co no cim ie nto de l e ntor no f am iliar y e xige a s u v ez e l te ne r e n cue nta e l f actor d e la nue v a as is te ncia que habr á que ofr e cer al pa cie nte y a la f am ilia. Cuand o e l m éd ico h aya pue s to al corr ie nte a uno o v ar io s m ie m bro s de la f am ilia, d e ber á tam bié n inf or m ar le s co n clar id ad acer ca de cóm o pue d e n tr atar y ayud ar al pacie nte . E l as is te nte d e ber á tam bié n te ne r e n cue nta que e n es te pe río do te ndr á que co ntar co n una cier ta cate gor ía d e pe rs o nas que pue d e n e ntor pe cer e n gr an m ed id a s u as is te nci a. En to d o cas o h abr á que pre gunt ar se , e n cad a s ituació n co ncr e ta, cuá nd o e s o por tuna una pr o nta co m unica ció n; se tr ata, por ta nto, de calibr ar cuanto tiem po se pue de m ante ner e s te per ío do de l a igno r ancia. El pro lo ngar lo d em as iad o tie m po pue d e pr o vo car, po s ter io rm e nte , una gr an cr is is d e co nf ia nz a e ntr e las par te s que inter vie ne n e n la re lació n ( co ns tatació n a pos te rior i) . Cuand o e l pacie n te mis mo co m ie nz a a d ud ar ace r ca d e l a s ituació n re al d e su e nf er me d ad , no s e pue d e ya se guir ocult ánd os e le la ve rd ad po r much o más tie m po . Sus d ud as , m anif e s tad as de muy d iv er s as m ane ras , co ns tituye n me ns aje s im por tante s que los as is te nte s h an d e com pr e nde r; a par tir de es e m om e nto hay que m od if icar e l m od o d e pro ce d e r. Po r lo de m ás , no e s pre cis o que es te per ío do d e igno r ancia ac abe co n una com unic ació n cl ar a e inm ed iata de la ve rd ad ; e n la m ayo r par te de los caso s s ue le s er m ás ad e cuad o y o po rtuno acom p añar le h acia e se otro e s tado e n e l que m ás o me no s ya s e e ncue ntr a, e l d e ins e gur id ad . Es ne ces ar io res pe tar lo s me ca nis mo s de d e fe ns a que le pe rm ite n co ntinuar s u co m unica ció n co n e l e xter io r; ya l le gar á e l m om e nto e n que pr e guntar á s i s e e s tá m ur ie nd o . La m ayor d if icult ad es triba e n sabe r s i e l pa cie nte , cuand o h ace la pre gunt a, " ¿me es to y m urie nd o ?", lo que pre cis a de nos o tr os es una r es pue s ta af ir m ativ a; es te dile m a só lo pue d e res o lve rs e e n es e jus to m om e nto , y más que co no cer al pacie nte exige e l h abe r le as is tido lar go tie m po e n su m or ir . B. I ns e gurid ad En e s te per ío d o e l pacie nte ne ces ita de un bue n inter lo cutor e n quie n pue d a de s car gar sus angus tias , mie do s e intr anquilid ad e s ; lo m ás im por tante d ur ante s igue sie nd o e l no de jar s o lo al pacie nte , re fugiánd o s e uno m ism o , po r e je m p lo, e n s u pro pi a ins e gurid ad . H a de te ne rs e la

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pacie n cia suf icie nte de es cuch ar s in pr e te nd er d e cid ir po r sí mis mo si y cuá ndo e l p acie nte h a de pas ar de e s ta inse gurid ad a una se gurid ad f atal: pue d e suce d e r que e l pacie nte no s e atr ev a, h as ta e l fina l, a d ar e s te pas o . Si lo s inte re se s reale s de l pa cie nte lo pid e n, e l as is te nte de be r á "que d ars e " jun to al pa cie nte e n es ta ins e gurid ad ( as is te ncia e n par ale lo ) . A e s te pr o pó s ito es de s um a im po rtan cia que los as is te nte s s e an capa ce s d e pe ne tr ar junto co n e l pacie nte e n los m o tiv os d e es a ins e gurid ad . Entre los f actor es que f avo re ce n e l aum e nto d e la ins e gur id ad e n e l e nf er mo e nco ntr amo s : v er e l s uf rim ie nto de lo s de m ás (e ntor no) , a lo s cuale s no pue d e a por tar ningún co ns ue lo, aus e ncia de info rm ació n so bre la e nfe rm e d ad que pad e ce , s u curs o , lo s aná lis is y tr atam ie nto s que se van a s e guir , y, e s pe cialm e nte , la angus tia y la im po s ibilid ad d e tr ans m itir e s to s se ntim ie ntos y es to s m ie do s (tr as tor no de co m unicació n) . Co mo f acto re s que f av or e ce n e l se ntim ie nto de se gurid ad de s taca n la co nf ia nz a e n la co m pe te ncia de l per so na l y e n e l e quipam ie nto té cnico d e la ins titució n que le atie nd e (e n es te s e ntid o la ho s pita liz ació n tie ne un ef e cto tr anquiliz ante ) , la inf or mació n re gular , co m pre ns ib le y cr e íble so bre la e nf e rm ed ad que le af e cta, las se cue las ev e ntuale s que pue d e im pli car y lo s tratam ie nto s a se guir, e l he ch o de no es tar so lo , y, la co nf ianz a y la cer tez a d e que los s anitar io s h ar án algo "h as ta e l f ina l". Par a la f am ilia s ue le r es ultar muy pe no so e l te ne r que co nv iv ir co n es ta inse gurid ad ; ad e m ás, si la f am ilia co m par te co n e l pacie nte tal ins e gur id ad, co mo s ue le se r lo h abitual, pue de n pr e se nt ar se d is e ns io nes de re liev e po r d iv e rs as caus as co m o, por e je m plo , d e bido al he ch o d e que uno s se an o ptim is tas y o tr os pe s im is tas . Es to pue de co nd ucir a un d is tan ciam ie nto que sur ge pr e cis am e nte e n un m om e nto e n qu e las re lacio ne s f am iliar e s d e ber ían se r más es tre ch as . A niv e l pr ác tico pue d e co ns tatar se que lo s f am iliar es m ás pr ó xim o s s ue le n s er los m e jor es inter lo cutor es d ur ante e s te per ío do , no obs tante tam bié n so po rtar los mie d os e ins e gur id ad e s de l pacie nte . C . Ne ga ció n La pr e s e ncia m ayor itar ia d e es ta e s tr ate gia de af ro ntam ie nto co ns tituye una f orm a ad e cuad a y ad aptativ a de abor d ar lo s pro b le m as cuánd o y m ie ntr as e l pacie nte no s e a ca paz to d av ía d e ace ptar la re alid ad d e su cir cuns tancia. Es to v ale tanto p ar a e l pa cie nte co mo par a la f am ilia y, e n o cas io ne s , p ar a e l pro pio as is te nte . Ser ía e quiv o cad o e l inte ntar po r m e d io d e ar gum e nto s "d em o s tr ar " al pacie nte que no hay nad a que ne gar ; si es a ne gació n no s e ve co nf ir m ad a por e l e ntor no que le rod e a - y po r s u e s tad o f ís ico y vita lid ad- , es to d ar á mo tivo al pacie nte par a ais lar s e durante algún tie m po , mie ntr as s e va h acie nd o a la id e a, de m aner a que pue d a com e nz ar por s í m ism o e l pr o ce so de inte gr ació n. Es pre cis o pue s re s pe tar las orie nta cio nes que é l mis mo h a h e cho y no e lud ir jam ás la d is cus ió n s o br e e l te m a ca nd e nte cua nd o es te lo pl ante a (s u ir murié nd o se ) . Su pr e s e ncia tam po co s ignif ica que no quier a h ablar de la muer te : lo har á, pe ro no em p le ar á e l le ngua je no rm al s ino e l sim bó lico . Pue d e h abl ar de una m ane ra im plícit a ace r ca de su m uer te futur a, y e s per ar que alguie n co m pr e nd a e se le ngu aje s im bó li co y le res po nd a sirv ié nd os e d e l mis mo . Aunque e l pacie n te no lo m anif ies te , pue d e h abe r as um id o e l pr o ble m a de su e nf e rm ed ad av anz ad a, y e l f allo d e expr es ió n, de co m unicació n, pue d e fr us tr ar to d o inte nto co ns tr uctivo d e ace pta ció n. Lo s pa cie nte s e n de ter m inado s mo m e ntos s o n muy co ns cie nte s d e la irre alid ad de s u ne gació n y, e n e s te co nte xto d e tom a de co ncie nci a, e xis te e l r ie s go de que co ns ide re al mé d ico - o a cualquie r o tro as is te nte , inclus o a la to talid ad d e su e nto no - com o un "co m ed ian te ", e n e l pe or se ntid o d e la pa labr a. U na co labo r ació n e n es tas cir cuns tan cias e s algo que se h a d e re aliz ar co n s um a pr ude n cia.

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D. Ira -re s e ntim ie nto Es te per ío d o, y to d a m anif es tació n de re be ld ía, es quiz á lo que peo r s e lle ga a so por tar : no s gus ta que lo s e nf er mo s m uer an tr anquilo s y e n p az , y po r qué no inco ns cie nte s o co nte n tos . La me jo r ayud a e n e s tas cir cuns tanci as es pe rm itir le al pacie nte que e xpr e s e s us se ntim ie nto s co ntr a la te nde n cia d e inte ntar ca lm ar s u e no jo ; le jo s de re prim ir es tas f orm as de com uni cació n angus tiad a, e s pr e cis o inv itar le a s u d e s aho go . Lo que e nto nce s de be mo s inv e ntar es e l m ed io d e no rom pe r la co m unica ció n, y e nco ntr ar la fo rm a p ar a nos o tr os de viv ir una situa ció n tan d if ícil co mo es ta. U n pro ble m a ad icio nal e s que e s to s s e ntim ie ntos de agr es iv id ad pue d e n l le gar a co ns tituir o cas ió n par a una cr is is m uy grav e d e co nf ianz a; lo s re pro ch es de l pacie nte pue de n lle gar a co nf und ir a los as is te ntes , lle v ánd o lo s a de f e nd er se e llo s mis mo s , lo que, a s u v ez , ocas io nar á que e l pacie nte e ncue ntre nue vo s argum e nto s par a apo yar s u o pinió n de inco m pre nd id o, o lv id ado y d es cuid ad o . E. Ne go cia ció n, re ga te o o tra tos co n e l de s tino To d a ne go ciació n re co no cid a co m o ta l d e ber á se r cuid ad os am e nte v alor ad a, s ie m pr e de f or ma co njunta, s o pes and o lo s pr os y lo s co ntr as , y s in po ne r e n ev ide n cia de la nte d e l pacie nte e l car ácte r d e "ne go ciació n " por no so tro s re co no cido . Com o f e nóm e no que f av or e ce la e s per anz a, es per m is ible s u e s tim ula ció n sie m pr e y cuand o s us co ns e cue ncias no re v ie rtan pe ligr os am e nte so bre e l bie ne s tar y ca lid ad d e v id a d e l e nf e rm o; nues tr a labo r e n e s ta situació n s e d ir ige a e xpo ner nues tr a o pinió n o bje tiv a e im par cial s o br e e l car ácte r de tal co nd uct a; par a alguno s e nfe rm os r e po rta m ayor bie ne s tar un v iaje de pe re grina ció n m ís tica a un lugar le jano que cualquie r o tr o tipo d e labo r o tr atam ie nto que no s o tr os po d am os of re cer le . Lo s co nf li ctos sue le n surgir cua ndo las de m and as de ne go ciació n so n m últip le s y e co nó m icam e nte cuantio s as ; e n e s to s cas o s e s pre cis o v alo rar al e nfe rm o y a la f am ilia e n bús que d a d e un niv e l de angus tia y d es e s per ació n que s o br e pas a al niv e l actua l de as is te ncia y/o tr atam ie nto f ar maco ló gico apr o piad o . La d e licad e z a de be s er , po r s upue s to, la regl a. F . De pre s ió n U na v e z que s e h a r eco no cid o que la d e pr e s ió n que e l suje to m anif ie s ta se co rre s po nd e co n e l d ue lo que es tá lle v and o s o br e s í m ism o y so bre lo que am a, y que no s e trata de un fe nó m e no ps ico pato ló gico , cua lquier inte nto por e v itar la alte r ar ía la d inám ica no rm al de es te pro ce s o ( e l pr o ble m a ce ntr al e s tá e n lle gar a la co n clus ió n de que e l niv e l de de pre s ió n que apr e ciam os no só lo e s no rm al s ino que ad em ás no es pato ló gico ) . Es pr e ciso pue s pe rm itir que e l m or ibund o se af lija: d e es ta f orm a po dr á e xplo r ar s us pér d id as inm ine nte s y llor ar sin se ntirs e po co v ir il, dé bi l o co bar de . Es ino po rtuno inte ntar inter es ar le e n otra cos a y que re r am p liar sus ho rizo nte s . Es ne ce s ar io re co no cer que s us angus tias y pe nas s o n f und ad as, que s u m ue r te pr ó xim a es una r ealid ad , que su tris te z a es natur al, v álid a y no culp able . Es e l mo m e nto d e e co no m iz ar al m áxim o e l le nguaje y e s per ar a que se a e l p acie nte quie n es bo ce e l te m a d e co nv er s ació n, y aún h ab lar de la mue rte . Es e l m om e nto d e e s cuch ar com pr e ns iv am e nte : e l e nf er mo ne ce s ita a quie n le e s cuch e lo m al que se sie nte , s us m ie d os a per d er lo tod o , co s as y s er es que rid os , y la inca pacid ad par a h ace r fre nte a las h abituale s re s po ns abi lid ad es . En de f initiv a, ne ce s ita que le autor ice n llo rar. A nte to d o e s im po r tante que le a por te m os to d a la com o d id ad po s ible p ar a que s u cuer po se le h aga me no s pe s ado , e xigié nd o se as í un m áximo co ntro l de lo s sínto m as f ís ico s ; de igual fo rm a, y po r o tro lad o, e s ne ce s ar io s er al m e no s tan realis tas co m o é l y capa ces d e ace ptar su no - cur ació n, que no es lo m ás f ácil. Es te pe río do pue de lle gar a se r muy do lo ro so par a la f am ilia, que s e ve o bligad a a co nte m pl ar im po te nte y co nf us a com o e l inter é s de l pa cie nte ya no se d irige e xclus iv am e nte a e lla s ino que se dirige , e s pe cialm e nte , a s u as is te ncia s anitar ia m ás inme d iata. Dad o que e l m ayo r apo yo d e l

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pacie nte pro v ie ne d e s u pro pia f am ilia, es tos ne ce s itar án e nte nd er e l por qué de su com po r tam ie nto y la, a v e ces , incom pr e ns ible ine f icacia o re ch azo de sus inte n cio ne s. De e s ta fo rm a s u inter és y apo yo s er án m ás ef e ctiv os . A v e ces es ne ces ar io tam bié n auto riz ar a la f am ili a a llo r ar de lan te o co nju ntam e nte co n e l e nf er mo , fo me nt and o as í una m ayo r intim id ad de su r e lació n. G . Ace pta ció n Si e l pa cie nte lle ga a ace ptar su pro pi a m ue rte - a pe s ar de to do s lo s o bs tácu los bio ló gico s, ps íquico s y am bie nta le s par a lo gr ar lo- ya no e xigirá m ás exp lica cio nes . Pe d ir le que se agar re a la v id a, que am plíe sus ho rizo nte s , es pe d ir le ir co ntr a la re so lució n de l tr abajo d e due lo so bre sí m ism o . La co m unicació n de be rá s er e nto nce s m ed ian te un inter cam bio af e ctiv o no - v er bal, m ás que e l pur am e nte ve rba l. Si bie n pue d e vis lum br ars e la f or m a de mo rir, e s im por tante d ar v alor a lo que e l e nf er mo pue d e h ace r to d av ía, lo cua l e s ind ud ab le me nte d e cis ivo , pue s to que lle gar á e l d ía e n que no po dr á h ace r nad a. E n cuanto a la f am ilia, pue d e de cirs e que e l co me ntar co nju ntam e nte e l h e cho de la mue rte , y sus co ns e cue ncias par a e s ta, es de gr an im po r tancia co mo intr od ucció n y co nso lid ació n de f initiv a d e la af lic ció n anti cipato ria y d e l d ue lo ; par te d e l a labo r d e l as is te nte co ns is te e n ayud ar al pacie nte y a la f am ilia e n e s tas co nv e rs acio ne s . Re s pue s tas inad e cuad as No s re fe rim os aquí a las ne ces ar ias re f le xio ne s que e l pro pio equipo as is te nci al se h ace s o br e una bas e d iar ia e n s u traba jo co n es to s pa cie nte . Si bie n lo s pr o ble m as que se o riginan e n cad a cas o co ncre to s o n inh e re nte s a és te y de be n s er re s ue lto s e n e l mis mo co nte xto , pue d e n es tab le cer se una se rie de m e canis mo s co m unes que co nl lev an re s pues tas que sue le n mo s tr ar se com o inad e cuad as . Com o ante r io rm e nte s e h a s e ñalad o , no exis te un m od e lo d e re s pues tas e n f unció n d e de te rm inad as s ituacio ne s ; la d inám ica d e l pro ce s o d e ir- murié nd o se h ace inf ructuo s o cualquie r inte nto por es tab le cer unas líne as p ar ticul ar es d e car ácte r rígid o . Es m ás , s u im po s ició n es tor baría e l de s arr o llo nor m al de la mo ribund e z . Co n e s to e n m e nte , s e h an de s cr ito v ar ios me canis m os com une s , s ubyace n tes a d e ter minad as re s pue s tas , que h abitua lm e nte com po rtan fe nó m e nos m alad a ptativ os : Pe rce p ció n ina d e cua da de la d em a nda La liter atur a es tá re ple ta de e je m plo s que m ues tr an la d if er e ncia e xis te nte e ntr e e l pacie nte , la f am ili a, e l mé d ico y/o l a e nf e rm er a e n la per ce pció n d e lo que es l a " pr in cipa l pr o ble m ática" de l e nf er mo m or ibund o . As í, por e je m plo , par a e l m é d ico pue d e s er la ans ie d ad ; par a la e nfe rm er a, e l im pro pio m ane jo d e un s íntom a de te rm inad o ; par a la f am ilia, e l e fe cto se cund ar io de un f árm aco e n par ticular, y, par a e l pacie n te, s us hijo s pe que ños . Per ce pció n ad e cuad a d e la d em and a per o as o ciad a a una ne gació n inm e d iata d e la m is m a El e je m plo m ás c lás ico s ue le apr e ciar s e cuand o e l pa cie nte tr ae a co l ació n un cr ó nicam e nte ne gad o o re ch az ado po r e l e nto rno : s u m uer te inm ine nte .

te m a

Pe rce p ció n in com p le ta Re s po nd e r a una d e m and a s ituad a a un niv e l s in co m pr e nd er que e s co nde y r ev e la al mis mo tiem po otro ti po d e ne ce s id ad ; es e l cas o , po r e je m plo , de l uso de f ár maco s ans io lítico s e n un pacie nte co n un nive l d e ans ie d ad apar e nte cuyo orige n es se cund ar io a un ed e m a agud o d e pulm ó n y/o una ins uf icie nci a card íaca inci pie nte , o aum e nto de la d os is to tal/d ía d e un f árm aco analgé s ico ante una e xacer bació n de l d o lor e n un pacie n te de pr im id o y/o ans io so .

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Pe rce p ció n in co ngrue nte Sue le pr e s e ntar s e cuand o pr o po ne mo s res pue s tas a ne ce s id ad e s de pr im e r or de n ( p. e j. , co ntr o l de l do lor y o tr os sínto m as) p ar a e nm as car ar nue s tro re ch az o a ne ce s id ad e s de un o rd e n supe r io r ( p. e j. , ne ce s id ad d e expr es ió n d e se ntim ie ntos agre s ivo s , te m or a la m uer te , v id a m ás allá de la mue rte , etc. ) ; inv er s am e nte , s atis f ace r una ne ce s id ad d e ord e n s uper ior ( p. e j. , interr o gante e xis te ncial o s e ntim ie ntos de culpa) cuand o no he m os d ad o r es pue s ta a una ne ce s id ad e xpr e s ad a e n un niv e l pr im ar io ( p. e j. , co ntr o l de un sínto m a angus tiante ) . I gno ra r la d inám i ca d e l pro ce s o Es to s ue le im plic ar un patr ó n e s tático d e r es pue s tas y un d es f as e d e l as is te nte co n la d inám ica de la mor ibund e z ; po r otro lad o , pr e te nd e r "e ncas il lar " al e nf er mo e n un de te rm inad o "e s tad io " -utiliz a nd o cr ite rios es tricto s d e s e le cció n- obs tacu liz a tam bié n la d inám ica d e es te pr o ces o y re pre se nta una co nd ucta inad e cuad a e n e l as is te nte . No o lv id em o s que, s i bie n los cr ite rios ante s de s ar ro llad o s pue de n ser no s útile s par a or ie ntar nue s tr a apr o xim ació n a la cir cuns tan cia actual d e l pacie nte , e n ningú n mo me nto pue d e n s er e s tr ictos y m uch o me no s cir cuns cr ito s a un per íod o de tie m po par ticu lar o a una d e ter minad a "f as e " o "e s tad o ". Mue rte in co ncilia b le d e l pa cie nte Pued e ser un f e nóm e no h abitua l, p ar ticul ar me nte cuand o e l e nf er mo es jo v e n y e l pr o ces o d e s u e nfe rm e d ad h a s ido r ápido ; e n o tr os cas os s e pr es e nta cuand o la e vo lu ció n de la e nfe rm e d ad h a sid o lar ga y h a pr e cis ad o m últip les h os pit aliz acio ne s ( p. e j. , e n pacie nte s h em ato ló gico s) ; s e da la cir cuns ta ncia e n que se pr o po ne n cuid ad o s par a v iv ir cuand o nad ie pue d e ne gar que e s tá co ncluye nd o la exis te ncia de l e nf e rm o. Mue rte pro ye ctad a Cuand o quer em os par a e l pacie nte una m uer te s er e na, y por que no f e liz , sie nd o as í que es to es im po s ible e n tanto y cuanto no s e h ayan ve ncid o los o bs tácu lo s bio ló gico s, ps ico ló gicos o am bie ntale s par a lo gr ar, o, m ás h abitua lm e nte, cua ndo la re be ld ía m anif ies ta su re ch azo a l a mue rte . Es te tipo d e cir cuns tancia e s m uy co m ún, y e n e ll a se pue d e n ve r invo lu cr ad os to d o e l e quipo as is te n cial y los f am iliar es ; es , e n e l cas o e xtre mo , una f or ma de vio le ntar le y alie nar s u de re ch o de "s er é l m is mo e n s u mo rir ". Mue rte tra s pue s ta Es una f or ma m uy s util de co nd uct a mal ad apt ativ a, jus tif icad a e n o cas io nes por pr incipio s tanato ló gico s e rró ne ame nte co nce bid o s o ap licad o s, e n la que " pr e te nd em o s e nse ñar le al pacie nte a mor ir "; es to e s, inve r tim os e l pr o ces o d e m uer te y e d ucam os al pacie nte co mo si nos o tr os f ués e mo s lo s que e s tuv ié s em o s m urie nd o. N o o lv id em o s que e n e l tr abajo co n pa cie nte s mo ribund o s e l e nfe rm o es e l m aes tro y e l guía e n una m ate ria e n la que jus tam e nte é l tie ne m ás e xper i e ncia que no so tro s, s us as is te ntes .

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