Covive Benedicte

Gedeelde zorg is halve zorg? De betekenis van professionele hulp voor partners en kinderen van een zorgbehoevende oudere Benedicte De Koker UA-Onderzoeksgroep Welzijn en de Verzorgingsstaat

Opbouw • Ter inleiding: mantelzorg vs. professionele zorg • Probleemstelling • Kwantitatieve resultaten • Kwalitatieve resultaten • Besluit

Mantelzorg vs. professionele zorg: Macroniveau •

Vlaanderen/België in internationaal perspectief: – Mantelzorg en formele zorg vaak gecombineerd in thuiszorg voor ouderen – Lage tot matige sociale verwachtingen over het opnemen van mantelzorg, formeel zorgaanbod relatief goed uitgebouwd

T a b e l1 :P o s itio n e rin g m a n te lz o rg

• Partnerschap vs. substitutiegedachte – Vb. Woonzorgdecreet

Mantelzorg vs. professionele zorg: Mesoniveau • Ambigue positie mantelzorgers binnen zorgsysteem (Twigg, 1989) • Typologie Twigg: – Mantelzorger als bron – Mantelzorger als mede-hulpverlener – Mantelzorger als mede-cliënt

• Verschillende aard van de zorg (motivatie- kennisbasismachtspositie)

Mantelzorg vs. professionele zorg: Microniveau • Hoe verhouden beide types zorg zich in individuele situaties? Hoe beleven mantelzorgers professionele hulp? … • Onderzoeksliteratuur: – Verband tussen hulp en ervaren zorgbelasting onduidelijk – Verschillende drempels en kwaliteitsdimensies professionele hulp

Probleemstelling • Hoe beleven Vlaamse mantelzorgers van een oudere, professionele hulp in de thuiszorg? • Kwantitatieve en kwalitatieve databronnen • Focus op partners en kinderen • Focus op ‘mainstream’ professionele hulp in thuiszorg

Kwantitatieve resultaten

Data kwantitatief onderzoek • Postenquête Mantelzorg in Vlaanderen (CBGS, 2003) • Representatieve steekproef mantelzorgers geregistreerd bij Vlaamse zorgverzekering • Netto-respons: 68% • 1314 kinderen en 601 partners • Gebruik en kennis diensten, samenwerking professionele hulp

Gebruik en kennis diensten • Partners vaker geen hulp (39% vs. 28% samenwonende en 17% niet-samenwonende kinderen) %•100 Figuur 1: gebruik en kennis diensten 90

Pa r Ki tner Ki nd nd in bu HH ite n HH

Pa rt Ki ner n Ki nd d in bu HH ite n HH

Pa rt Ki ner n Ki nd d in bu HH ite n HH

Pa r Ki tne n d r Ki nd in bu HH ite n HH

Pa r Ki tne n d r Ki nd in bu HH ite n HH

Pa rt Ki ner n d Ki nd in bu HH ite n HH

80 70 60 50 40 30 20 10 0

ThuisDienst DagverzorgingsDienst Centrum Gebruikt Gekend, geen gebruik Onbekend verpleginPoetsdienstgezinszorg centrum thuisoppaskortverblijf g

Bron: Mantelzorg in Vlaanderen (CBGS, 2003)

Samenwerking met prof. hulp (1) Tabel 2: Opvattingen over het contact met professionele hulpverleners (%) Partners

Kind in HH

Kind buiten HH

Zeer moeilijk contact

0,9

0,8

0,8

Eerder moeilijk contact

2,3

1,2

1,5

Noch moeilijk, noch vlot contact

4,3

5,6

4,9

Eerder vlot contact

30,0

21,8

32,9

Zeer vlot contact

61,1

68,1

50,3

1,4

2,4

9,6

Geen contact

Bron: Mantelzorg in Vlaanderen (CBGS, 2003)

Samenwerking met prof. hulp (2)

Prof. en MZ zijn goed afgestemd Prof. houden te weinig rekening met MZ

KindbuitenH H

KindinH H Partner

KindbuitenH H KindinH H Partner

KindbuitenH H KindinH H

rof. hebben Partner inder respect voor ZB KindbuitenH H KindinH H

Prof. moeten oezien Helem aal nietakkoord op kwaliteit MZ Eerderakkoord

Partner 0

20

40

Eerdernietakkoord

60

80

100

Nochniet, nochw el akkoord

Helem aal akkoord

%

Bron: Mantelzorg in Vlaanderen (CBGS, 2003)

Prof. hulp en ervaren zorgbelasting • MZ mét hulp meer belast dan MZ zonder hulp (na controle voor intensiteit zorg etc...) • Tevredenheid hulp geen duidelijk verband met belasting • Partners meer belast dan kinderen

Kwalitatieve resultaten

Data kwalitatief onderzoek • Onderzoeksvragen: – Hoe verloopt / wat betekent het inschakelen van professionele hulp voor de mantelzorgers? – Hoe ervaren mantelzorgers de aanwezigheid en de kwaliteit van de professionele hulp in de thuiszorgsituatie? – In welke mate verschilt de beleving van partners en kinderen?

• Methode: – – – – –

8 focusgroepen, verspreid over 5 provincies 4 kind-groepen, 4-partnergroepen 4-8 mantelzorgers per groep Selectie: oproep via organisaties en algemene media Opbouw gesprek volgens vragenschema

• Deelnemers – 21 partners (12 mannen, 9 vrouwen) en 26 kinderen (24 vrouwen, 2 mannen)

• Thematische analyse – Inschakelen professionele hulp – Kwaliteit professionele hulp – Betekenis hulp voor mantelzorger

Inschakelen professionele hulp: drempels en beleving (1) • Vaak zo lang mogelijk alleen zorg opnemen • Inschakelen hulp als reactie op overbelasting en/of achteruitgang eigen gezondheid / gezondheid oudere • Voor kleine groep is hulp vanzelfsprekend • Eigen initiatief vs. initiatief derden Agnes (zorgt voor partner): “Ja bij mij is dat gekomen, dus ik deed zelf de verpleging, alle euh de verzorging. Ik deed zelf het kuisen, alles deed ik zelf euh boodschappen deed ik alleen. Tot ik op een bepaald moment niet meer kon en dan ben ik naar de maatschappelijke assistent van het ziekenfonds gegaan.”

Inschakelen professionele hulp: drempels en beleving (2) Verlies privacy en autonomie • Weerstand van oudere • Associatie met falen •

Lilianne (zorgt voor moeder): “Wij kregen toch wel tegenkantingen van de ouders, dan van mijn vader en mijn moeder van ‘howhow dat niet, allé ja, wat gaan de mensen dan wel niet zeggen’. Want er zijn toch kinderen en kinderen zijn er toch voor om de ouders te helpen. “ Jules (zorgt voor partner): “Het ja, het probleem is het inroepen van professionele hulp gebeurt getrapt. Euh want het is steeds een, ja iets weggeven van je eigen identiteit als je professionele hulp gaat inroepen. (…) Daarom blijf je daar achteruit. Bijvoorbeeld een OCMW daar ben ik nog niet aan toegekomen. Wij leven in een klein dorp, waar iedereen je kent. Daar ga je niet naar toe hé. Je gaat je vrouw daar niet te koop aanbieden.”

Inschakelen professionele hulp: drempels en beleving (3) • Gebrek aan kennis en informatie • Toewijzingsprocedures • Kosten van professionele hulp “Vivianne (zorgt voor beide ouders): “Men zegt u dat ook niet. Je komt met een probleem en die arts die zal ook niet zeggen van je kunt daar of daar hulp krijgen. Maar het is eigenlijk als leek, denk ik, echt vechten om uw weg te vinden.” Suzanne (zorgt voor moeder): “Daar kan ik achter staan. Voor je dat allemaal door hebt en eigenlijk bestaat er ontzettend veel hé.” Luc (zorgt voor moeder): “Maar je moet weten waar.”

Inschakelen professionele hulp: drempels en beleving (4) • Derden kunnen belangrijke rol spelen in overwinnen drempels • Na verloop van tijd hulp uitbreiden of terugschroeven Jules (zorgt voor partner): • Aanpassingsproces: – – – –

‘Geven en nemen’ Zorg uit handen durven geven Vertrouwensband opbouwen Aanvaarding en opluchting

“Dus de stap was, de drempel was enorm hoog. Maar toen de hulp binnen kwam. (…) Ik was zo blij als een kind dat die binnenkwamen en ik ben nog blij. Euh, omdat ze mentaal je een hele hoop ontlasten. Euh, maar mijn vrouw ook, die was daar enorm blij mee en is daar nog blij mee.”

Kwaliteit professionele hulp: beleving en verwachtingen (1) • Toegankelijkheid • Kennis en informatie • Kostprijs • Administratieve procedures, toewijzingsprocedures • Fysieke toegankelijkheid Ludo (zorgt voor beide ouders): “Ik heb iemand voor verpleeghulp gevraagd en dat ging heel vlot. Ik heb ook geprobeerd poetshulp te krijgen maar dat ging toch moeilijk vooral de maatschappelijk werkers van de ziekenkas en zo was echt lange wachtlijsten, veel, veel gebabbel, veel geovertuig en euh ook veel betalen.”

Kwaliteit professionele hulp: beleving en verwachtingen (2) • Beschikbaarheid – Voldoende groot aanbod om tegemoet te komen aan noden • Knelpunten: gezinshulp, oppashulp, kortopvang, residentiële zorg – Vervanging bij ziekte, verlofperiodes – Voldoende tijd per zorgsituatie – 24u/24u weten waar terecht Carine: Dat vond ik ook wel altijd een ernstig probleem: die wilden zoveel mogelijk mensen doen (...) Ze heeft eens een keer het douchegordijn eraf gesnokt omdat het goed hard moest vooruitgaan.(…) En ons moeder zei ook altijd van ‘de vliegende vogel

Kwaliteit professionele hulp: beleving en verwachtingen (3) • Betrouwbaarheid – Voorspelbare hulpverlening, afspraken nakomen – Respectvol omgaan met privacy – Hulpverlener beschikt over juiste vaardigheden, kennis en attituden

Frieda (zorgt voor moeder): “Als ik dan bij ons moeder kwam dan wist die zo van ‘ah, de hulp moet in de namiddag naar daar of die komt van daar, jamaar, daar is wat te zien hé’ (…) Ik zeg ‘maar dat kan toch allemaal niet allé, wat ik hier hoor’. Dat is een teken dat zij ergens anders ook over ons moeder gaan vertellen, ah ja”

Kwaliteit professionele hulp: beleving en verwachtingen (4) • Continuïteit – Beperkt aantal vaste hulpverleners – Hulp sluit aan bij leefgewoonten en specifieke noden en verwachtingen – Flexibiliteit Gust (heeft gezorgd voor partner die overleden is): “Stel u een keer voor dat in uw – Empathie eigen huis vreemde mensen komen, iedere keer andere mensen en ze zien uw huis vanboven tot beneden hé, maar ze moeten alle weken weg. (…) Maar we hebben er toch geweldig op gestaan voor die mensen om dezelfde te blijven houden. Wij hebben dat toch gekregen dat er drie mensen kwamen en niet meer. Als er één niet kon, kwam er een ander, maar altijd dezelfde en dan ging dat.”

Kwaliteit professionele hulp: beleving en verwachtingen (5) • Inspraak en erkenning – – – – – –

Ervaringsdeskundigheid van mantelzorger Invulling hulp mee bepalen Aangepaste communicatie Klachtenbehandeling Respect voor keuzen en kwaliteit eigen zorg MZ als persoon met eigen noden

Frans (zorgt voor partner): “Die psychologe was altijd bij mijn vrouw en ik zat daar in die gang alsof ik zo maar een chauffeur was om haar te brengen of een meeloper. En dan heb ik eens gevraagd ‘mevrouw, weet u wie ik ben?’ tegen dat meisje. En toen zei ze ‘Ja, ja, u bent de man zeker van madam’. ‘Ja, ja zeker’. Ik zeg, ‘ik ben misschien zieker dan zij’, verstaat ge wat ik bedoel?”

Kwaliteit professionele hulp: beleving en verwachtingen (6) • Betaalbaarheid – Zorgsituatie als geheel zware financiële belasting – Positief: verpleegkundige hulp, zorgverzekering, dienstencheques, PAB, MAF – Negatief: gezinszorg, oppashulp, arbitraire categorieën (vb. 65 jaar) – Eigen bijdrage vs. verwachtingen hulp – Spaarzaam omspringen met materiaal

Betekenis hulp voor mantelzorger (1) • Algemeen: betekenis resultaat samenspel oudere, mantelzorger en professionele hulp • Taakverlichting • Geruststelling Rita (zorgt voor schoonmoeder): “De verpleging die eigenlijk voor een stukje de professionele geruststelling. Euh, ze staan naast u en eigenlijk door het feit dat ze professioneel zijn, je gaat er van uit: ze kennen hun vak. Het is een vorm van… ik voel het als controle allé niet echt in de vorm van controle maar, maar, ik ben gerust door het feit dat die verpleegster toch wel elke dag met haar ogen kijkt. En dat die misschien andere dingen ziet die ik niet zie.”

Betekenis hulp voor mantelzorger (2) • Sociaal contact Carine (zorgt voor moeder): “Ik kan beter bij de verpleegster terecht en soms heb ik dagen dat ik het ook niet meer zien zitten en dan…Mijn moeder die heeft zo ups en downs en ik heb al tien keer gedacht dat ze ging sterven en nu is ze weer goed en als en dan zo een dip is dan durf ik al een wenen tegen de verpleegster.”

• Tijd en ruimte voor zichzelf

Eddy (zorgt voor partner): “Het enigste dat veranderd is, professioneel euh, dat ik terug, euh dus achteraf, want ik heb het mij sterk aangetrokken, maar dat ik terug mijn eigen kon zijn. Dat wil zeggen, als ik mee dus met mijn vrouw meeleefde, want ik zal er mee blijven meeleven, dus mee ga denken, dan word ik zelf oud. En dat is het enigste wat ik er eigenlijk aan ondervonden heb, da’k iets meer terug voor mijn eigen heb. Dat ik er terug voor mijn eigen terug wat bezig kan zijn”.

Betekenis hulp voor mantelzorger (3)

• Verlies van privacy • Voorwaarde tot verderzetten thuiszorg

Ida (zorgt voor partner): “Ge hebt ze zelf nodig hé, ik bedoel, professionele hulp heb je nodig. Maar ik vind het dus een beetje, allez ja, een inbreuk op je privé-leven. Want je bent met iets bezig, of je zit samen eventjes te eten of een koffietje te drinken, komen ze bellen, je moet alles laten staan, eerst helpen … (lacht) Daar heb ik altijd problemen mee. Maar ja, je hebt ze nodig, ik ben alleen, dus je kan niet zeggen ‘neen je moet niet komen’ of als ze beneden aan de bel staan, ‘neen ik heb het niet nodig want dat kan niet hé.’”

Besluit • Meerderheid mantelzorgers positief over professionele hulp, maar geen negatief verband hulp en belasting • Slagen hulp is resultaat samenspel oudere, mantelzorger en professionele hulp • Verschillende drempels leiden tot uitstel hulp • Kwaliteit hulp multidimensioneel • Betekenis hulp ambivalent • Mantelzorger als ‘bron’?