Ce Este Spina Bifida

CE ESTE SPINA BIFIDA?

Introducere spina bifida este o anomalie a coloanei vertebrale în care una sau mai multe vertebre (oasele care formează coloana) nu se formează corect, lăsând o deschizătură sau o fisură. Pentru a înţelege mai bine, trebuie explicată pe scurt alcătuirea sistemului nervos central. Sistemul nervos central Sistemul nervos central este un mecanism care ne îngăduie să ne mişcăm, să simţim, să vedem şi să auzim. Este un sistem extrem de complicat şi potenţial vulnerabil. Unul din componentele sale cele mai importante este măduva spinării. Aceasta este principalul mijloc de comunicare din interiorul organismului, şi pentru că este aşa de vital, trebuie protejat corespunzător. Coloana vertebrală Aceasta are rolul de a găzdui şi proteja măduva spinării. Coloana este formată din 33 de oase numite vertebre. Vertebrele îndeplinesc două funcţii majore: serveşte drept punct de sprijin pentru muşchi astfel încât să putem executa mişcările pe care creierul le comandă, şi în al doilea rând protejează măduva spinării. Tubul neural Măduva spinării şi coloana vertebrală se formează din părţi ale tubului neural. Acesta se dezvoltă foarte timpuriu în cursul sarcinii - între săptămânile 14-25 după concepţie. Din tubul neural se dezvoltă creierul şi măduva spinării. Spina bifida are drept cauză anomalii în dezvoltarea tubului neural. În loc ca braţul posterior (dinspre înapoi) să fie o unitate, acesta rămâne divizat - de aici şi numele de bifid. Anomalia poate afecta una sau mai multe vertebre, dar localizarea cea mai frecventă este la nivelul taliei. Tipuri de spina bifida Există trei tipuri de spina bifida: a) Spina bifida ocultă (ascunsă) Aceasta este o formă foarte uşoară şi comună, şi foarte rar provoacă invaliditate. Ea constă dintr-o uşoară deficienţă de formare a uneia (de obicei) dintre vertebre. De obicei se manifestă sub forma unei mici depresiuni sau zone păroase pe linia mediană a spatelui. Majoritatea celor care prezintă spina bifida ocultă nu cunosc acest lucru întrucât nu prezintă nici un simptom.

b) Mielomeningocel (meningomielocel) Gradul de invaliditate depinde în mare măsură de localizarea spinei bifida, precum şi de gradul de lezare a nervilor afectaţi. Mulţi adulţi şi copii care suferă de această afecţiune prezintă deficite de control a funcţiilor intestinului şi vezicii urinare. c) Cranium bifida În această situaţie, oasele craniului nu se dezvoltă corect. Se formează un fel de sac care se numeşte encefalocel. Acesta poate conţine numai ţesut şi lichid cefalorahidian. În unele cazuri, în sac poate fi prezentă şi o parte din creier, ceea ce are ca urmare producerea de leziuni ale creierului. Forma cea mai severă de cranium bifida este iniencefalia şi anencefalia. În aceste situaţii creierul nu se dezvoltă corespunzător sau este absent, iar nou-născutul fie se naşte mort, fie moare la scurt timp după naştere. Cum şi de ce apare spina bifida? Până în prezent nu se cunoaşte cauza, şi de aceea prevenirea nu este posibilă, deşi cercetările continuă. Motivele pentru care tubul neural suferă anomalii de dezvoltare nu sunt încă descifrate, dar se crede că sunt legate atât de factori genetici cât şi ambientali. Spina bifida este unul din defectele congenitale cele mai frecvente, deşi incidenţa variază de la o regiune la alta. Spina bifida este doar parţial ereditară. Cu toate acestea, odată ce într-o familie s-a născut un copil cu spina bifida, riscul de a se mai naşte şi alţi copii cu aceeaşi problemă este mai mare. Riscul unui adult cu spina bifida de a da naştere unui copil cu aceeaşi anomalie este de aproximativ 4%, sau de 1 din 25. Consilierea genetică este o opţiune recomandată pentru părinţii despre care se ştie că prezintă acest risc. Tratament şi sprijin În urmă cu câteva decenii, mulţi dintre copiii care se năşteau cu spina bifida sau/şi hidrocefalie mureau. Progresele înregistrate în tehnicile chirurgicale şi medicale, precum şi creşterea eficienţei metodelor de control al hidrocefaliei au dus la îmbunătăţirea dramatică a speranţei de viaţă. S-au înregistrat îmbunătăţiri şi la nivelul unităţilor de îngrijire a copiilor cu nevoi speciale, deşi la noi în ţară acestea sunt încă la început. Ele presupun existenţa unor specialişti în domeniu, centre de evaluare regională, de fizioterapie, de îngrijire a preşcolarilor şi centre de joacă. De asemenea, la ora actuală s-au înmulţit căile de achiziţionare a informaţiilor privind mobilitatea, continenţa, educaţia, obţinerea unui loc de muncă şi instruirea persoanelor care suferă de spina bifida.