Adhd

UNIVERSITATEA ALEXANDRU IOAN CUZA FACULTATEA DE PSIHOLOGIE SI STIINTE ALE EDUCATIEI PSIHOPEDAGOGIE SPECIALA

IASI 2007

1

CUPRINS : 1.DE CE AI NEVOIE PENTRU A PORNI LA DRUM. INSTRUMENTE SI RESURSE NECESARE PENTRU UN PARINTE EXPERT pag.3 2.REZUMAT pag.36 3.REBUS pag.42 4.INFORMATII SUPLIMENTARE DESPRE ADHD pag..43 5COMENTAREA ADRESELOR DE INTERNET pag. 64

DE CE AI NEVOIE PENTRU A PORNI LA DRUM. 2

INSTRUMENTE SI RESURSE NECESARE PENTRU UN PARINTE EXPERT

Capitolul pe care o sa vi-l prezentam astazi se refera la instrumentele si resursele necesare pentru a fi un parinte expert ( parinte care stie ce sa faca pentru a-si ajuta copilul cu ADHD). Voi incepe prezentarea prin a va ruga sa va puneti chiar voi intrebarea: ” Care sunt aceste resurse? Informatii, si cum le puteti obtine?”. Imaginati-va ca sunteti un parinte al carui copil a fost diagnosticat cu ADHD (attention-deficit disorder with or without hyperactivity). Ce credeti ca ar trebui sa faceti pentru a va ajuta in lungul drum al recuperarii? In cine ar trebui sa va incredeti? Unde puteti cauta informatiile de care aveti

nevoie? Acest capitol isi propune sa va ofere toate resursele importante de care aveti

nevoie, de la surse de informatii sigure, la documente si carti care sa va inregistreze progresul copilului dumneavoastra. Pentru inceput, iata cateva marturii ale parintilor unor copii cu ADHD: 1. “Vorbeste cu alti parinti. Discutand cu ei afli cum se dezvolta copiii lor. Cand gasesti pe cineva al carui copil se descurca foarte bine , pune intrebari. Ce fac ei ? Cum fac? In cine au ei incredere? Astfel vei obtine informatii foarte utile in legatura cu ce trebuie sa faci”. 2. “CHADD a facut diferenta. Am invatat foarte multe despre cum sa imi ajut copilul , si totul a pornit de la CHADD, de la un doctor, sau de la un psiholog. 1-2-3 Magic ne-a salvat pe mine sip e copilul meu cand era adolescent, iar Ross Greene’s child book ne-a salvat vietile cand copilul meu avea 12 ani. Ajutorul dat de CHADD a fost fantastic pe toate planurile. Stiind ca este o boala care apare tot mai des, ne-a fost de mare ajutor. “ 3. “ Am mers la parintele unui coleg de-al copilului meu din echipa de baseball, care mi-a spus despre problemele fiului sau, si am impartit idei. Am aflat ce stiu alti parinti, si am aflat ca nu sunt singura. Este foarte greu sa pornesti pe acest drum singur”.

3

Avand un plan, chiar si numai unul de inceput, este un pas important pentru mai departe. Acest capitol va ofera toate resursele importante de care aveti nevoie, de la surse de informatii sigure, la documente si carti care sa va inregistreze progresul copilului tau, la grupuri si contacte care iti pot oferi ajutor. Informatii despre adrese, websit-uri si alte contacte sunt prezentate in anexele B,C si D; acest capitol isi propune sa va ofere idei despre ce veti avea nevoie in general si cum sa folositi aceste idei, informatii.

1.SURSE DE INFORMATII Este foarte important ca un parinte sa stie tot ce se poate despre ADHD. Iata un mesaj de la un parinte : « Trebuie sa stii tot ce se poate despre ADHD pentru a te simti confortabil in luarea deciziilor care vor avea impact asupra rezultatelor din viata copilului tau. Oamenii pun intrebari si apoi fac presupuneri asupra deciziei tale.Trebuie sa stii despre ce vorbesti, sa te simti bine in legatura cu alegerile tale. » Nu este o alegere sa ajungi expert in ADHD, ci o obligatie, sa culegi din sistem cat de multe informatii pentru copilul tau.Inainte de a incepe sa explorezi multitudinea de surse de informatii, este foarte important sa inveti sa distingi faptele si cifrele valide din opinii care se vehiculeaza si simple non-sensuri. In zilele de astazi, cu atat de multe lucruri folositoare de pe web, este destul de usor de gasit informatii din aceasta arie sau din alte domenii.Uneori este usor sa spui care informatii sunt corecte si care pot fi instantaneu ignorate, alteori informatii practice nu au o baza stiintifica. Un parinte afirma : « Aveti grija in cine va incredeti ! Doar pentru ca a-ti auzit la radio sau a-ti vazut in ziare nu inseamna ca informatiile despre ADHD sunt corecte. » a)Identificarea notiunilor straine(cele cu adevarat bizare) Pentru inceput ne vom referi la categoria mai usoara, acele opinii si idei din alte domenii. Asa cum va asteptati acestea sunt adevaratele non-sensuri.Aceste opinii nu au sens in fata multor persoane, pot fi senzationale si de asemenea pot face stirile si dezbaterile la CNN interesante. Trebuie sa ne amintim ca o opinie straina este la fel ca un 4

obiect strain intr-un organism uman care stimuleaza un raspuns imun.Asa ca, persoanele care au nevoie de mai multa atentie, convingere vor genera reactii puternice impotriva acestor notiuni.Se stie ca multe emisiuni din media si chiar stirile propriu- zise au succes doar daca atrag ascultatorii, observatorii sau cititorii cu anumite opinii incorecte, straine. Un argument adus de un presupus expert in ADHD este mult mai credibil decat un argument dat de un parinte sau simplu prezentator, asa ca emisiunile invita experti din alte domenii decat domeniul ADHD-ului pentru a-si exprima parerea, astfel emisiunea devine mai credibila.. Semnale ce iti pot confirma ca opiniile ce urmeaza sa le asculti sunt straine, sunt din alte domenii : •

« Este o conspiratie. » Opinia straina este probabil bazata pe o versiune a teoriei conspiratiei, ADHD-ul fiind o tinta usoara. « Companiile care furnizeaza medicamente si psihiatrii

colaboreaza, ei doar incearca sa-si umple

buzunarele pe cheltuiala copiilor dumneavoastra ! » Sau alte tipuri de afirmatii ce iti pot confirma ca opiniile ce urmeaza sa le auzi sunt incorecte sunt : « Chiar si Guvernul Federal este implicat ! », « Expertii falsifica datele doar pentru a avea articole publicate si a avea faima. » Toate aceste informatii nu pot fi adevarate. Daca medicii, companiile care furnizeaza medicamente si chiar expertii ar incerca o astfel de conspiratie impotriva copiilor din toata lumea, ar fi depistati. Exista foarte multi tineri reporteri care ar fi incantati sa-si dezvolte carierele prin descoperirea si expunerea unei astfel de conspiratii. •

« Nimeni nu iti spune adevarul, doar eu » ( de asemenea cunoscut ca « Niciodata nu te vom minti. ») Odata ce parintii au cunostinte despre teoria conspiratiei ei isi pot da usor seama ca fraza auzita este falsa. Deoarece falsii experti din domeniul ADHD-ului sunt recunoscuti de parinti si blamati, ei tind sa caute suport in persoane vulnerabile care pot fi usor influentate si care doresc sa i-a parte la o conspiratie.

•

« Scriei unui membru al Camerie Reprezentantilor si opreste acest lucru ! » Cel mai usor mod de a detecta ca o persoana este straina de domeniul ADHD-ului este de a discuta cu acea persoana fata in fata, de a o intreba cum poate fi ajutat un

5

copil cu ADHD sa se descurce in viata de zi cu zi. Strainii sau falsii experti nu vor reusi sa raspunda la aceste intrebari si astfel vor fi depistati. In schimb,strainii prefera sa se blocheze la aparentele informatii, site-uri web in dezvoltare care te incurajeaza sa-ti scrii povestea, toate fiind drumuri intelepte pentru a starni interes,chiar oferind increderea si suportul celorlalti.Si se intampla tot mai des ca noi sa credem.De exemplu, in opinia mea, daca privesti in jur, poti intotdeauna gasi agreabili reprezentati de stat susceptibili la lipsa de informatii si care sunt incantati sa obtina C-SPAN. Ai grija!Dar aminteste-ti, nu trebuie sa fii intr-olume de straini pentru a afla unul.In schimb, vorbeste cu cineva cu experienta.Aduna mai multe date.Fii sceptic cu tot ce vei vedea sau auzi la televizor, verificand si informandu-te din surse originale. De exemplu, sa zicem ca auzi la un program T.V. ca medicamentele determina deficentele mintale ale copiilor cu ADHD(de fapt, este chiar foarte posibil sa intalnesti o asemenea prezumtie).In primul rand, afla sursa stirii.A fost initial publicata intr-un respectabil jurnal stiintific, precum “Nature”, “Science”, “Journal of the American Medical Association” sau “New England Journal of Medicine”?Jurnalele de incredere, in totalitate cu stiri veridice, cu oameni de stiinta independenti care verifica fiecare potentiala publicatie inainte de a primi aprobarea de a aparea in ziarul zilei urmatoare.Falsii oameni de stiinta niciodata nu ajung atat de departe.Reporterul ar trebui sa precizeze sursa (numele cercetatorului si numele jurnalului, titlul articolului, numarul de volume, numarul de pagini si data publicatiei.Daca nu a fost publicat, sau/si sursa nu a fost precizata de un cercetator de la o respectata universitate, te poti opri chiar acolo; ai destule lucruri de facut in timpul tau !Astfel, verifica numele autorului, scrie-i sau trimite-i un e-mail cerand o “reeditare” cu detalii privind articolul (numele articolului si al jurnalului, data, numarul volumelor si al paginilor etc.).Alternativ, poti cere si opinia doctorului tau. O alta strategie este sa eviti folosirea doar a televizorului ca sursa de informare;astfel se dezvolta activitatea “strainilor”.Ei se descurca de asemenea cu scurte articole in ziare ocazionale sau regulate.In schimb, citeste realele, dar poate nesenzationalele reviste sau informatii distribuite de organizatiile guvernamentale sau

6

nonprofit de pe site-urile lor.Potrivite (dar nu infailibile) exemple sunt “Time’, ”Newsweek”, si “U.S.News&World Report”.Site-urile credibile sunt cele sponsorizate de National Institute of Mental Health (NIMH, www.nimh.nih.gov), Center for Mental Services (CMHS, www.mentalhealth.org), Food and Drug Administration (FDA, www.fda.gov), si organizatii nonprofit ale parintilor precum CHADD (www.chadd.org) sau NAMI (www.nami.org). Un alt exemplu este corecta si respectata informatie tiparita de in rubrica de sanatate ce apare saptamanal la ziare precum “New York Times” sau “Woshington Post”.Aici, informatia

este aproape intodeauna corecta.Si atunci cand

gasesti discordante in informatiile din sursele sigure, verifica sursele si citeste mai multe despre ele.Vorbeste cu alti parinti care au un copil cu ADHD si care au 25 ani sau mai mult.Daca esti captat de teoria conspirativa, aminteste-ti ca doctorii , birocratii au copii, nepoti, la fel ca mine si ca tine.Le-ar face ei ceva rau propriilor rude? Sa continuam cu ideea “medicamentele determina deficientele mintale” ca un bun exemplu al falselor informatii.Ei, de fapt, a existat un raport cu doua decenii in urma, realizat de un grup respectabil de cercetatori si prezentat intr-un jurnal cunoscut (darn u in fruntea topului), numit ”Studiu retrospective caz-verificare”, comparand 27 de adulti hiperactivi in copilarie si 27 de subiecti adulti.S-au folosit scanari tomografice ale creierului, realizate pe calculator.Rezultatele au aratat o micsorare corticala sau o posibila pierdere a tesutului dintre cele doua emisfere ale creierului, cortexul cerebral.Studii cazverificare, precum acesta sunt importante pentru stiinta, dar e considerat a fi la un nivel inferior pentru ca a fost prezentata doar descrierea comparative a unui grup pentru cazurile cu control normal.Cauzele si efectele nu pot fi determinate, dar asemenea raporturi sunt importante pentru ca ele alerteaza cercetatorii spre zone mai bine controlate, dar fi necesare studii complexe.Dec, in ciuda faptului ca milioane de oameni, precum copii ce au fost tratati cu medicamente, zeci de mii avand intarziere mintala din diverse motive (precum traume ale creierului), o astfel de plangere nu a fost inca raportata.Dar este inca usor pentru orice “strain” sa aleaga acest raport, il citeaza ca o dovada a cauzei si efectului pentru relatiile dintre istoria folosirii medicamentelor pe diverse persoane si scanari neobisnuite ale creierului si reclama sa fie aplicat copiilor. In final:doar anul trecut, cercetatorii din NIMH (corp stiintific de frunte in cercetarea sanatatii mintale) raporta in “Journal of the American Medical Association”,

7

unul dintre jurnalele medicale din topul lumii, compararea a 152 de copii cu ADHD tratati si 139 netratati, varsta si sexul corespunzator copilului fara o anume istorie a ADHD sau a tratamentului medicamentos stimulant.Rezultatele lor?Creierele copiilor cu ADHD tratati cu medicamente au fost usor “largite” decat cele ale copiilor cu ADHD netratati!Si comparand cu grupul normal de grup, copii aratand cea mai grozava evidenta evidenta a volumului mai mic al tesutului cerebral au fost aceia care nu au folosit nici un tratament medicamentos (5,9%mai mic decat varsta si sexul subiectului de control).De asemenea, s-a notat ca s-a gasit printre copii cu ADHD, care au un creier mai mic, ca au o legatura cu severitatea simptomelor ADHD, indicand ca diferentele in volumul tesutului cerebral e realtionat cu ADHD, nu cu tratamentul aplicat. Asa ca noteaza dovezile care ar putea sa o aleaga pe aceasta:a fost un studio complex, aproape 300 de copii, grupurile de control fiind alese cu atentie; e recent; s-au folosit cele mai noi tehnologii (MRI sau rezonanta magnetica a imaginatiei, in loc de atat de putin precisa out-of-date metode CT); s-au studiat copiii individual si longitudinal (nu a fost un singur caz raportat); a fost sponsorizat de guvernul federal; si a fost condos de cei mai buni cercetatori dintr-o institutie respectata (vs.cineva care poate cita doar ca fost formal afiliat sau nu cu o astfel de institutie). Celalalt lucru interesant pe care il vei gasi in articolul anterior al lui Nasrallah si colaboratorii sai este ca acesti autori, fiind cercatatori respectabili, au fost precauti in interpretarea celor descoperite, afirmand ca rezultatele lor pot fi datorate chiar ADHD-ului sau tratamentului aplicat, si au sustinut importanta unor studii aditionale.Si-ntr-adevar, acum peste 100 de studii au fost realizate, aratand ca acei copii cu ADHD au o marime a creierului mai mica (4-7%) decat copii fara ADHD. Raportul efectuat de Castellanos si partenerii sai este ultimul in aceasta serie si dovedeste importanta datelor: aceste diferente sunt in stransa legatura cu ADHD sin u cu tratamentul aplicat.

b)Identificarea notiunilor ” fulger”. Separarea sensului de nonsens Ideile “fulger” sunt diferite din punct de vedere calitativ de cele bizare, caudate. Ele nu sunt, de obicei credibile. In schimb sunt trecatoare, apar si dispar fara a retine 8

prea mult timp atentia oamenilor. Un exemplu ar putea fi idea ca tratamentul care se prescrie pentru ADHD este cura cu alge verzi-albastre sau o sedinta de acupunctura. Aceste idei se pare ca surprind, te pun pe tine in garda; pe multe persoane le poate conduce catre un set de intrebari sceptice. De obicei, ideile care nu apartin unui set, nu sunt integrate intr-un enunt nu au sens. Testul de conducere al unui taxi

Daca esti nesigur, incearca acest test: data viitoare cand te vei afla intr-un taxi vorbeste-i soferului despre ideile si teoriile vehiculate si vezi ce parere are. Daca nu mergi cu taxi-ul, intreaba-ti coafeza/barbierul. Afla daca acestea au vreo valoare pentru ea. Daca ea considera ca sunt nesemnificative, ca sunt informatii fara sens, probabil-dar nu intotdeauna-ca asa sunt. Nu fa greseala de a o intreba care adevarul. Ea este la fel de susceptibila la informatiile mass-mediei si, doreste sa aiba propriiile teorii, asemenea altor persoane. In timp ce, scaunul din spatele soferului este un loc foarte bun pentru a primi sfaturi de la cineva expert in a descotorosi lumea de bani, nu e un loc potrivit pentru a obtine informatii corecte despre ADHD. La fel ca si tine, soferul si frizerul vor trebui sa citeasca mult pentru a cunoaste realitatea. Descoperirea adevarului impreuna cu doctorul copilului tau

Este o ocazie foarte buna sa cercetezi alaturi de doctor. Pentru inceput poti intreba: “ Ce parere aveti recentul zvon privind...? “ Daca-ti va raspunde ca nu este pe deplin adevarat, il poti intreba: “ Deci credeti ca nu are nici o importanta? De ce? “ Tine minte, opinia medicului te poate ajuta, dar nu e demna de incredere. Cum poti sti daca nu urmareste doar sa-ti ia banii? Poate fi dificil, dar te poti ghida dupa raspunsurile specifice pe care le da. Cu cat raspunsurile sunt mai precise, cu atat mai mult isi creeaza o imagine cat mai buna. Deci, daca el face o obiectie inteleapta (de exemplu: Este interesanta, dar cum este prima si singura cercetere de acest fel, consider ca este prea curand sa ne pronuntam-cu siguranta prea devreme si pentru a initia un tratament pentru Johny pe baza acestei teorii ) poti obtine multe informatii importante. Daca, pe de alta parte, el nu este precis in raspunsurile sale, adopta numai o atitidine sceptica, probabil opinia lui nu e bine fondata. Poate se simte jenat pentru ca n-a auzit inca vestea sau nu vrea sa para ignorant sau poate e prea ocupat. Aici ar trebui sa judeci singur situatia si sa faci cercetari

9

suplimentare. Cineva care n-a citit articolul din revista “ Time” atunci cand stii ca acest ziar contine citate din jurnalul conducerii spitalului de pediatrie, iti poate dovedi cat de putin timp acorda acel medic educatiei sale permanente. Cel mai problematic raspuns este cel al unui doctor care adopta o atitudine defensiva sau se simte ofensat de intrebarea ta. Acest lucru nu reflecta bazele unei relatii de consfatuire parinte-doctor, o relatie de care ai mare nevoie.

c)Identificarea aparent practica, dar nedovedita si incorecta a notiunilor In trecut incertitudinea legata de cauzele ADHD-ului a creat un climat fertil pentru diverse speculatii.Au fost emise numeroase teorii- printre care unele ii invinovateau intr-o anumita masura pe parinti pentru comportamentul necontrolat al copilului lor. Ulterior s-a stabilit ca aceste teorii sunt nefondate. Lista propusa cu cauze ale ADHD-ului care fac parte din categoria ideilor practice dar nedovedite inca, este de lunga : 1. impactul aditivilor alimentari( doar pentru unii copii) 2. stresul si traumele 3. toxinele din mediul inconjurator 4. lipsa experientei timpurii dim mediu( daca ar exista aceasta experienta timpurie ar incuraja dezvoltarea controlului atentiei si dezvoltarea motorie) 5. lipsa critica a vitaminelor si mineralelor din alimentatie 6. deprivarea de mediul inconjurator 7. expunerea timpurie prelungita la stimuli inalti, o suprastimulare a mediului,(de exemplu jocuri video, televizor, in special absenta unei experiente potrivite varstei copilului). Pentru tratament lista este mai scurta : 1. biofeedback 2. terapie prin ritm 3. eliminarea dietelor speciale 4. folosirea suplimentelor alimentare

10

5. terapii experimentale d)Identificarea informatiilor stiintifice solide Internetul este un mijloc bun de a gasi informatii, dar nu iti precizeaza daca acestea sunt corecte sau incorecte. Din fericire multi parinti au format Organizatii pentru a strange si sorta informatiile de pe web, separand sensul de non-sens si furnizand informatiile intr-un format mai accesibil. Tipuri de astfel de organizatii : •

CHADD- Children, Adolescents, and Adults with ADHD(www.chadd.org)

•

Federatia Familiilor pentru Sanatatea Mentala a copiilor (www.nmha.org)

•

NAMI- Alianta Nationala a Bolnavilor Mintali (www.nami.org)

Exista si anumite organizatii false sau pseudo-organizatii care sustin ca au un raspuns si pot ajuta parintii in luarea deciziilor. De obicei aceste organizatii nu au aviz stiintific de functionare, sau daca il au partea stiintifica nu este suficient dezvoltata, nu au publicatii in domeniu, jurnale stiintifice si nici chiar dosare pentru partea administrativa( informatii care sa arate cum s-au utilizat banii primiti). De obicei aceste organizatii sunt faimoase datorita unor nume cunoscute, in special actori de cinema care ii sustin.

11

Caracteristici ale Organizatiilor Credibile 1.

Au trecut « testul timpului »- functioneaza de mult timp deoarece furnizeaza un serviciu

(incluzand suport si informare corecta). 2.

Au o structura democratica, cu personal ales pe plan local, regional si national. Cu alte

cuvinte ei sunt responsabili de membrii organizatiei. 3.

Au aviz stiintific de functionare, incluzand cercetatori care fac munca voluntara, ofera

sfaturi membrilor cu priire la corectitudinea informatiilor. 4.

Sunt non profit. Furnizeaza asistenta si informare fara sau cu un cost minim parintilor.

5.

Sunt conduse de experti in domeniu, parinti care sunt diferiti doar pentru ca « au fost

acolo, au vazut si au facut ». Au experienta in cresterea copiilor cu probleme similare, au spirit public. Vor sa se asigure ca alti parinti nu vor trece prin ce au trecut ei : ani de neinformare, nesiguranta si o suferinta inutila a copiilor si familiei in general.

2.TIPURI DE INFORMATII Exista mai multe metode de a obtine informatii de calitate si s-ar putea sa vrei sa adopti una sau mai multe dintre ele, in functie de cum se raporteaza la stilul tau de viata, la orarul tau, la modul tau de a invata. Dintre aceste surse de informare enumeram: carti, site-uri, jurnale profesionale, conferinte, cursuri, sedinte, filme video, reviste ale parintilor si chiar informatii vehiculate de alti parinti sau de diverse organizatii/asociatii. Acestea se imbogatesc mereu pentru ca exista foarta multa informatie buna inafara. Nu te supraevalua si nu te gandi ca trebuie sa faci totul, sa citesti orice paragraf. Nu poti! Si daca incerci sa faci asta vei obosi si vei ajunge intr-un punct mort. Cand poti sti ca ai acumulat destula informatie? Cand toate punctele planului tau sun complete si fiecare straregie functioneaza. Inca un motiv in plus sa duci planul tau la bun sfarsit. Se poate intampla sa renunti la intentiile tale, sa le lasi pe locul doi si sa utilizezi informatiile dupa bunul tau plac.

12

Mituri versus realitati stiintifice: Mit: ADHD este diagnosticata si tratata cu mare seriozitate. Realitate: In fiecare an, de abia jumatate din copiii diagnosticati cu ADHD din tara primesc un tratament. In timp ce exista locuri unde boala este supraevaluata, problema nationala cea mai mare este dificultatea de recunoastere a acesteia, precum si diagnosticarea corespunzatoare. Mit: ADHD este cauzata de clasele aglomerate si de parintii saraci. Realitate: Cauzele ADHD-ului sunt reprezentate de functionarea anormala a creierului, fapt demonstrat in urma compararii copiilor sanatosi cu cei bolnavi. Atmosfera de acasa si cea de la scoala poate fi sresanta, totusi ea nu cauzeaza ADHD. Mit: Copiii se pot vindeca de ADHD; adolescentii si adultii nu au nevoie de nici un tratament. Realitate: Doua treimi din copii ce sufera de ADHD vor continua sa prezinte simptome semnificative in adolescenta si mai mult de jumatate dintre ei vor avea aceste probleme si la varsta adulta. Tratamentul da rezultate la fel de bine atat la copii cat si la adolescenti sau adulti. Mit: Medicatia nu este eficienta in tratarea copiilor cu ADHD. Realitate: Stimulentele s-au dovedit a fi extrem de eficiente in tratarea copiilor cu ADHD. Mit: Medicamentele nu constituie un remediu pe termen lung. Realitate: Studii recente arata ca acei copii carora li s-au administrat medicamente si au fost atent monitorizati se afla in avantaj, chiar si dupa o perioada mai mare de 3 ani. Cercetarile pe termen lung indica de asemenea avantaje la varsta adulta. Mit: Medicamentele sunt daunatoare pentru sanatatea copilului. Realitate: Medicamentele au fost testate riguros de FDA si nu sunt periculoase, dimpotriva sunt eficiente. Studiile neurologice arata ca nu au nici un efect negativ asupra dezvoltarii creierului, iar cele privitoare la cresterea copilului nu indica probleme semnificative, poate doar unele efecte mici in greutate si inaltime. Pe termen lung, ultimele cercetari indica faptul ca

13

persoanele cu ADHD vor avea o anumita greutate sau inaltime in functie de cea pe care o au parintii lor. Mit: Fetele nu pot avea ADHD. Realitate: Fetele au mai putine simptome de hiperactivitate si probleme de conduita decat baietii. Pentru ca la fete predomina adesea tipul inatent al ADHD-ului, ele sunt neglijate si diagnosticate mai tarziu decat baietii. Raportul dintre baieti si fete este de 4 la 1. La varsta adulta, raportul este aproape egal de 1 la 1. Mit: Copiii cu ADHD nu pot beneficia de educatie speciala. Realitate: Acesti copii pot beneficia de educatie speciala.

a)Cartile Cartile pot fi o cale comoda/convenabila de a obtine o multime de informatii, consolidate intr-un singur loc, intr-o carte. Dar nu uitati, cartile ar trebui tratate prudent. De multe ori, o carte poate contine informatii utile, dar in acelasi timp poate contine informatii care nu sunt necesare. Orice carte poate contine informatii utile si mai putin utile, toate asezate la un loc in paginile ei, facand-o sa para destul de convingatoare in a face diferenta intre realitate si fictiune. Doar increzandu-te intr-un binecunoscut autor sau editura, nu este sufficient, pentru ca ceea ce genereaza vanzarea cartii este ceea ce se face pentru ca acea carte sa fie publicata sin u calitatea sau exactitatea continutului ei . Cauta cartile publicate, scrise de catre liderii organizatiilor parintilor. Multe carti sunt realizate mai mult pentru ceea ce se numeste “comertul presei” si contin acel tip de informatii “de consum”.Realitatea si fictiunea sunt si ele prezente, dar daca ai gasit o sursa sigura ( un parinte sau o organizatie guvernamentala, medici sau cercetatori cunoscuti), vei descoperi destule informatii folositoare.Dar nu e o regula generala. Multe dintre opiniile personale si informatii gresite pot reusi sa castige un loc intre copertile cartii. In contrast sunt carti profesioniste sau stiintifice, publicate de obicei

14

de un grup de autori care tintesc spre grupurile profesioniste. Aceste carti sunt de cele mai multe ori” volume editate”, de unul sau mai multi autori stiintifici si multi alti medici, care scriu capitole individuale in aceste carti. Acesti autori doresc sa se asigure ca informatia este “solida”, cartea va fi supusa astfel unei revizuiri inainte de a fi publicata. La sfarsitul fiecarei carti sau fiecarui capitol din carte veti gasi veti gasi referinte asupra unor publicatii stiintifice. Desi aceste carti pot fi surse sigure de informatii ele pot fi dificil de citit si pot sa reflecte concluzia unui cercetator a carui opinie si gandire stiintifica poate sa nu reprezinte intotdeauna stiinta. Am consultat o lista mai mare de carti care ar fi folositoare, de la anexa E. Aceste titluri de carti au fost selectate dupa cunostintele mele despre reputatia autorului si lucrarile sale anterioare, sau in functie de integritatea stiintifica a cartii, sau ambele. Apar intotdeauna carti noi, sau daca doresti sa afli cat de folositoare sunt, poti sa adopti o strategie similara cu a mea cautand numele autorului in NLM(Biblioteca nationala de medicina), este un serviciu oferit de internet si nu te supune la nici un cost. Trebuie doar sa tastezi prenumele autorului urmat de primele doua initiale. Daca gasesti un grup de ……………… in baza de date a NLM despre persoana respectiva in ADHD, poti sa fii sigur ca este un expert,avand in vedere si faptul ca toate articolele lui au avut parte de acea revizie stiintifica inainte de a fi publicate.” Dar tine minte ca nu toate cartile trec prin acel proces de revizuire, deci chiar daca autorul este expert, tu tot trebuie sa ai opinii personale rezultate din cateva exemple concrete, deci un alt motiv pentru a deveni propriul expert/chiar tu un expert. Un alt mod de a vedea cat de folositoare este cartea este sa examinezi coperta acesteia pentru a afla daca . colaboratorii sunt si ei experti. Aceasta nu este strategia perfecta, pentru ca multi profesionisti scriu carti pentru publicul de masa, sin u sunt neaparat cercetatori. Ei se pot in schimb concentra in a traduce descoperirile stiintifice intr-un limbaj comun pentru toti parintii si penru alte personae. Intotdeauna intreaba alti parinti ce carti au ales ei si de ce leau ales. Acest lucru dureaza putin timp sin u costa in comparatie cu cautarea si cumpararea unor carti care nu sunt intotdeauna cele mai bune, nu sunt ceea ce cautam. Cartile pe care le-au recomndat alti parinti sunt: EDWARD HALLOWELL’S “Driven to Distraction”; “ADHD and Teens” by COLLEN ALEXANDER-ROBERTS and PAUL T.ELLIOTT; “ADHD and Driving: A Guide for Parents of Teens with ADHD” by J.MARLENE SNYDER.

15

b)Websites Web-ul este un convenient, o cale rapida si usoara pentru a obtine multe (uneori prea multe) informatii chiar imediat.Daca ai nevoie de un termen, inscrierea lui pentru o cautare riguroasa pe o pagina web cunoscuta, iti poate aduce ceea ce iti doresti.Spre exemplu, organizatii guvernamentale, precum NIMH, FDA SI CMHS, care au mai fost mentionate, vor avea mai mereu rezultatele sumare ale celor mai recente studii, si fiecare dintre aceste agentii iti vor permite sa folosesti site-ul lor pentru cercetarile tale.Uneori poti face o cautare generalizata pentru a gasi informatii oriunede in milioanele de site-urile din World Wide Web. O pagina web foarte cunoscuta este www.google.com. Daca deschizi aceasta pagina, si introduce termini precum”methylphenidate” si “efecte secundare”, fiecare despartit de cuvantul “si” (“methylphenidate si efectele secundare”), poti gasi aproape tot ce este real si fictiune despre efectele secundare ale cunoscutelor medicamente prescrise, methylphenidate (mai bine cunoscute dupa dupa numele Ritalin, Concerta, Metadate). O alta pagina web pentru cautari este numita Copernic (www.copernic.com). Acest serviciu iti cere sa dowlodezi software (forma principala este gratuita si aduna informatii de pe alte pagini de cautare, apoi organizandu-le si selectionand rezultatele. Desi amandoua functioneaza foarte bine, problema acestora si celor mai multe pagini web este ca nu verifica calitatea si acuratetea a ceea ce cauta, asa ca tu va trebui sa revii asupra informatiilor sis a le studiezi pentru a le alege pe cele corecte. Aminteste-ti: sunt multi “straini”, toti cu website-uri. Informatiile oferite de site-urile eb, care se termina cu .gov sau .org tind sa fie mai de incredere decat cele ce se termina cu .com, care de multe ori doresc doar sa ofere ceva, incluzand informatii gresite. Caveat emptor- “Sa lasam cumparatorul sa aleaga (sa se fereasca).”. Dar pana si organizatiile nonprofit si website-urile pot gresi, precum cele cu nume attractive ca “Centrul de Stiinta pentru interesul publicului” (www.cspinel.org) care au o mare publicitate dar si rapoarte gresite si sfaturi privind presupusa legatura dintre ADHD si alergii (Aceasta organizatie se descurca chiar destul de bine in ceea ce priveste alimentarea.Deci chiar si o organizatie nu poate fi corecta in toate ariile.Asta se poate

16

intampla si unui cercetator care ofera sfaturi in doemnii in care nu exceleaza.)In contrast, paginile de cautare PubMed (descrisa anterior), sponsorizata de NLM, ofera doar publicatii din surse si jurnale stiintifice respectabile. Jurnalele medicale nu ajung pe aceasta pagina decata daca ating anumite standarde pentru calitatea lucrarii lor. Din acest motiv, nu cauta informatii in surse precum “Time” sau “Newsweek”, deoarece aceste reviste nu sunt jurnale stiintifice, desi uneori sunt publicate si articole ce sensibilizeaza dar cu informatii gresite Aminteste-ti: istoricile si descoperirile stiintifice in astfel de reviste sunt realizate prin viziunea reporterului, dar si a redactorului, cu intelegerea si interpretatrea sa, subiectiva. c)Ziare si reviste? Ce informatii putem utiliza? Si iar trebuie sa fii atent. Aceste mijloace ale mass-mediei vehiculeaza stiri, unele fictionale, altele adevarate. Cel mai respectat ziar al tau si revistele nationale sunt pline de astfel de stiri. Oricum exista cateva exceptii importante: Washington Post, New York Times si Chicago Tribune. Toate contin articole saptamanale foarte bune scrise de specialisti calificati in traducerea informatiilor stiintifice intr-un limbaj comun, separand sensul de nonsense. Aceste articole sunt apoi verificate de editori, care impreuna cu un grup de asistenti in domeniu sunt preocupati de valoarea de adevar a faptelor prezentate si de mentinerea reputatiei ziarului lor prin publicarea unor date exacte.De regula, exista surse excelente de informare, insa doar uneori acestea cuprind idei despre ADHD. Retine! Chiar si cel mai bun ziar New York Times ( cunoscut si ca “ The Gray Lady” ) s-a confruntat cu o situatie foarte jenanta in 2003, cand s-a aflat ca din reporterii sai a inventat povesti si anumite idei pentru a le sustine. Care este cuvantul de invatatura pe care trebuie sa-l deducem de aici? Trebuie sa citesti totul cu o doza de scepticism. Daca un articol este redactat de un ziarist apartinand Associated Press, United Press International sau Reuters New Agency, acest lucru nu inseamna ca informatiile prezentate in el nu sunt adevarate. Toate aceste nume de ziaristi cuprinse in structura unui articol ne arata faptul ca sindicatul stirilor preia informatiile de la anumiti scriitori si isi dau acordul pentru a fi retiparite. Fiecare ziar trebuie sa plateasca pentru acest serviciu, astfel incat sa nu fie nevoit sa redacteze totul cu ajutorul reporterilor locali. Aceasta metoda ii

17

ajuta sa economiseasca timp si bani. Nu inseamna insa ca te menajeaza pe tine de sarcina separarii sensului de nonsens. Lasand la o parte exceptiile, adica articolele de caliatate superioara, fii atent mereu si citeste printre randuri. d)Asociatii/Organizatii care furnizeaza informatii Cum am precizat mai sus, exista cateva organizatii cu un numar de membri cu studii superioare dedicati pregatirii unor informatii stiintifice (traduse intr-un limbaj comun) si a unor metode de imbunatatire

a ingrijirii copiilor cu ADHD. Cele doua

organizatii centrate pe problema ADHD-ului sunt: CHADD (www.chadd.org.) si ADDA (Asociatia copiilor cu deficit de atentie si hiperactivitate). CHADD tinde sa acorde importanta parintilor care au copii si adolescenti cu ADHD, chiar si unor adulti cu ADHD, precum si furnizorilor unui eventual tratament care ar da rezultate in tratarea acestora. ADDA este mai mult interesata de adultii cu ADHD. Intalnirile anuale ale acestor organizatii sunt de asemenea o buna ocazie de a obtine informatii noi, desi opiniile si experientele personale fac parte adesea din aceste intalniri si nu intotdeauna sa reflecte realitatea. Pe de alta parte, paginile web si materialele redactate de aceste organizatii tind sa fie verificate foarte atent si revizuite de comitetul consultativ al asociatiilor stiintifice. e)Jurnale stiintifice Jurnalele verificate cu mare atentie sunt acelea pe care savantii le prezinta in studiile lor si sunt revizuite de altii. Prin “cercetare amanuntita” putem intelege ca o data ce un manuscris stiintific a fost propus pentru o posibila publicare, editorul jurnalului timite manuscrisul unui voluntar, un cronicar stiintific independent care va face o critica amanuntita a documentului, precum si recomandari privind corectarea posibilelor idei gresite ale studiului respectiv, interpretarea sau pretentiile si concluzia autorului s.a.m.d. Aceste revizuiri pot de asemenea sa recomande respingerea articolului. De fapt, chiar daca exista foarte multe jurnale doar o mica parte din ele sunt acceptate, ceea ce inseamna ca rezultatele unei descrieri foarte bune, executate cu atentie si studiile stiintifice de calitate superioara apar rareori in jurnalele stiintifice. Cercetarea amanuntita garanteaza faptul ca

18

metodele studiului stiintific si noile descoperiri sunt verificate de mai multe ori de persoane care nu urmaresc obtinerea nici unui profit. In concluzie, acest proces de publicare atent urmarit permite celorlalti savanti sa aiba propriile lor idei, indiferent daca acestea sunt credibile si daca rezultatele studiului lor trebuie sa fie verificate din nou de o echipa de investigatii. Cu alte cuvinte, doar acele descoperiri care au fost publicate in jurnale renumite si multiplicate de echipe independente ar trebui considerate adevarate. Retine! Oricine-savant sau nu-poate face o cercetare, dar fara sa treaca prin acest proces de dovedire a autenticitatii, ideile exprimate pot fi ambigue. Sfat pentru parintii inteligenti, chiar si pentru savantii constiinciosi: “Credem in Dumnezeu, cat despre ceilalti oferiti-ne dovezi!” Care jurnale sunt mai bune? In ceea ce priveste sindromul ADHD urmatoarele jurnale sunt nemaipomenite si ofera adesea informatii despre ADHD: Journal of the Academy of Child and Adolescent Psychiatry (JAACAP), Journal of Abnormal Child Psychology, Journal of Attention Disorders, Journal of Child Psychology si Psychiatry Journal of Child and Adolescent Psychopharmacology. Alte jurnale de interes general, cum ar fi: Archives of General Psychiatry, Pediatrics, American Journal of Psychiatry, Biologic Psychiatry si Journal of Consulting and Clinical Psychology sunt foarte bune, dar publica articole cu privire la ADHD numai din cand in cand. The Journal of the Medical Association, New England Journal of Consulting and Clinical Psychology, Science si Nature, toate sunt printre cele mai bune din lume, dar rareori publica ceva derpre ADHD. Jurnalele care relateaza evenimente stiintifice includ: Scientific American si Psychology Today care de asemenea sunt foarte bune. Exista un vast domeniu al cercetarilor; in fiecare an se publica sute de articole despre ADHD. S-ar putea sa te simti depasit, nu ai de ce. Tine minte ca exista multe persoane inteligente care ca si tine incearca sa verifice aceste informatii cu ajutorul doctorului, profesorilor, diverselor organizatii, precum si a altor parinti. Sa nu crezi ca trebuie sa faci totul de unul singur. Un parinte spunea: “Sa ai relatii cu grupurile medicale cu siguranta te ajuta....totusi cercetarile in locuri specifice a informatiilor de calitate constituie cel mai bun mod de a incepe informarea-CHADD, asociatiile nationale si locale de educatie speciala, asociatiile parintilor si departamentul educativ al statului.

19

3.Perspective actuale si directii de cercetare viitoare: diagnosticare,rezultate, cauze si tratamente pentru ADHD Pentru a fi la curent cu rezultatele in ceea ce priveste ADHD-ul, trebuie sa gasim informatiile credibile. O metoda de a obtine o perspective generala asupra progresului este sa cautam ultima cercetare parcurgand cateva din jurnalele mentionate in acest capitol sau cautand sit-ul PUB-MED(www.ncbi.nlm.nih.gov), scriind termenul ADHD in spatial liber. Pentru a vedea care cercetare este sustinuta de govern, dar nepublicata inca, trebuie sa cautam pe adresa www.crisp.cit.nih.gov. Trebuie doar sa dam click pe fereastra care ne spune:”mergi la CRISP QUERY FORM”, si unde va intreaba ce cautati scrieti ADHD si veti obtine proiectul si numele cercetatorului , precum si o scurta descriere asupra tuturor cercetarilor actuale in legatura cu ADHD. Pentru a obtine un punt de plecare in ceea ce priveste perspectivele stiintifice actuale, in continuare va voi prezenta un rezumat al descoperirilor obtinute de parintii ai caror copii au ADHD, descoperiri inregistrate in 2003. Diagnosticare Perspective actuale : •CAteva surse au sugerat ca ADHD-ul este in crestere dar nu se stie cu certitudine. Printre parinti si profesori este cunoscut faptul ca este mai probabil ca boala sa fi fost diagnosticata in urma cu 20 de ani. Este intr-adevar posibil ca ADHD-ul sa fie in crestere, dar nici un studiu “real” nu a dovedit acest lucru. Se crede ca si alte tulburari emotionale si de comportament specifice copilariei sunt in crestere, asemenea depresiei, darn u putem trage concluzia ca si ADHD-ul este in crestere. •In ciuda presupunerilor ca este o boala capricioasa a ultimilor 10-15 ani, ADHD-ul exista de , mai mult timp-cu raporturi de peste 100 de ani despre copiii care au avut acest sindrom-iar acum ADHD-ul apare in fiecare tara unde este studiat. •Majoritatea studiilor arata ca ADHD-ul este adesea omis. Aceste studii arata ca desi 5%dintre copiii au ADHD, doar jumatate dintre ei au fost diagnosticati si tratati. La copiii

20

cu ADHD care provin din medii ostile,sau cei care fac parte dintr-o minoritate, riscul este de doua ori mai mare de a fi omis. •Faptul ca doctorul copilului tau foloseste un alt termen pentru aceasta tulburare, acest lucru nu inseamna ca el nu stie despre ce este vorba. O versiune mai actuala a manualului de diagnostic apartinand Asociatiei Americane de psihiatrie, DSM III, numeste acest diagnostic: ” attention deficit disorder with or without hyperactivity(ADD, ADHD). “ •Cercetatorii nu mai cred, asa cum credeau candva, ca fetele sunt predispuse subtipului neatent. Printre adulti, barbatii si femeile sunt egal reprezentati in subtipul neatent al ADHD. •In anexa D, am mentionat cateva dintre cartile importante care trateaza ADHD (DSM IV ) , dar si o carte recenta care prezinta ultimele descoperiri in domeniu, de la sfarsitul anului 2002. Directii de cercetare viitoare: •

Centrul pentru controlul bolilor, conduce studii pentru a explora posibilitatea ca ADHD- ul este in crestere.

•

Daca exista intr-adevar subtipuri distincte ale ADHD-ului si cum difera ADHD-ul la fete si baieti. Cand privim copii care nu par sa prezinte hiperactivitate sau impulsivitate, vedem copii din subtipul neatent sau pe cei din subtipul combinat?

Rezultate Perspective actuale: •

Rezultatele cercetatorilor arata ca 40-60% dintre adolescentii cu ADHD vor avea aceasta tulburare cand vor ajunge la varsta adulta.

Alte cercetari sugereaza ca doar un copil din treizeci care a beneficiat de terapie a reusit sa se dezvolte normal abia dupa 14 luni de tratament. In schimb doi copii din treizeci care au beneficiat si de medicamente si de terapie corespunzatoare, au reusit sa se dezvolte normal. Copiii cu probleme complexe au in special nevoie de aceasta combinatie de terapie + tratament medicamentos.

21

Cauze Perspective curente : •

Genetice.Studiile au aratat ca, copii cu un parinte cu ADHD sunt de la 5 pana la 8 ori mai posibili de a dezvolta aceasta tulburare decat un copil cu parinti care nu au ADHD. Studiile au aratat ca unele forme de gene specifice sunt mai predispuse sa existe la copii cu ADHD decat la cei fara ADHD.Cele doua descoperiri majore cu privire la gene relateaza ca functiile chimice de semnalizare ale creierului implica Dopamine neurochimice : Dopamine ce transporta gene(prescurtat DAT1) si un Dopamin receptor ce culege 4 gene (prescurtat DRD4). Aceste cercetari recente emerg din ultimii 5-7 ani.

•

Sarcina si complicatii ale nasterii. Unele studii sugereaza ca, complicatiile nasterii precum travaliul prelungit si dificil si icterul neonatal au loc mai frecvent la copii cu ADHD. Unii factori precum expunerea la tutun si alcool in perioada sarcinii conduc la o crestere a probabilitatilor unui copil de a dezvolta ADHD.

•

Neurologice.Un numar de studii au aratat o corelatie dintre riscul ADHD si trauma sistemului nervos central, care apare printr-o lovitura la cap cu pierderea constiintei. Studiile arata de asemenea

ca exista diferente de

marime sau structura a unor portiuni ale creierului( de exemplu cerebelul) la persoanele cu ADHD.

Directii viitoare de cercetare : •

Marea provocare a studiilor viitoare cu privire la cauzele ce determina ADHDul va fi sa gaseasca o cale pentru a determina ce cauza corespunde fiecarui copil .Asa cum exista cunostinte mai bune despre susceptibilitatea genelor paterne, acest lucru poate fi posibil. Expunerea la tutun poate afecta un copil cu anumite tipuri de gene. Sau in ciuda unor istorii puternice de ADHD in familie, ar trebui sa fim capabili sa invatam ce tip de mediu si interventii preventive pot fi oferite pentru a reduce sau elimina efectele ADHD-ului.Ce tip de mediu poate fi solicitat pentru ca un copil cu un set particular de gene ADHD sa 22

realizeze « munca in jur », pentru ca atentia creierului si controlulu sistemului motor sa se dezvolte normal ? Oferind ceea ce deja stim despre plasticitatea tinerilor in dezvoltarea creierului, aceste posibilitati vor deveni realitati asa cum au aratat studiile pentru copii cu asa numitele « fixatii »=dificultati de invatare. •

Genetica este o arie a stiintei care avanseaza rapid, asa ca te poti referi la siteurile NIH CRISP mentionate anterior, www.crisp.cit.nit.gov pentru a vedea ce tip de studii si cercetari potentiale pot apare mai rapid.

Tratament Perspective curente : •

Medicatia ADHD-ului a fost studiata in mod extensiv si dupa 40 de ani de utilizare nu au fost descoperite efecte pe termen lung .Exista efecte pe termen scurt asupra alimentatiei si somnului. Efectele pe termen mediu sunt legate de inaltimea si greutatea persoanei cu ADHD, dar acestea dispar in perioada adolescentei tarzii si maturitatii.

•

Un studiu recent realizat de Institutul National de Sanatate a constatat ca la copii cu ADHD combinatia de clonidia si metilfenidina a avut mai multe efecte decat un simplu medicament. Clonidina se pare ca a adus beneficii copiilor impulsivi si a ajutat copii cu dificultati de somn.

•

Multe studii nu doar cel al MTA au aratat ca stimularea cu ajutorul medicamentelor este calea cea mai sigura in tratarea simptomelor ADHD-ului. Stimulentele par sa aiba mai multe efecte decat alte medicamente precum calmantele sau atomoxetina. Acestea sunt bazate pe mai multe observatii clinice decat pe studii ce compara efectele medicamentelor la fiecare pacient cu ADHD.

•

In general, sustinatorii medicatiei afirma ca, daca persoana cu ADHD este monitorizata cu atentie in special in privinta inaltimii si greutatii atunci medicatia nu are efecte secundare. Potrivit Declaratiei Consiliului asupra Diagnosticului si Tratamentului ADHD-ului data de Institutul National de Sanatate in 1998, stimulentele pe termen scurt mentin sanatatea copiilor cu ADHD, iar tratamentul nu are efecte secundare. 23

•

Tratamente alternative.Termenul de tratament alternativ sau medicina alternativa se refera de obicei la orice tratament, altul decat medicatia sau tratamentul standard. O varietate de terapii alternative au fost propuse si continua sa fie sustiute pentru tratamentul ADHD-ului, incluzand diete speciale, acizi grasi, supliment de vitamine si minerale, remedii pe baza de plante, biofeedback, hipnoza. Cu toate acestea majoritatea tratamentelor alternative pentru ADHD nu au o baza sistematica de cercetari care sa confirme eficacitatea lor. Alte interventii pot cauza efecte serioase precum tulburari ale ficatului cauzate de ingestia unor minerale( fier) sau viamine(A,D), neurotoxicitate, aritmie cardiaca sau alte complicatii medicale. Tratamentele ineficiente de orice tip pot intarzia aparitia beneficiului tratamentului eficient.

Directii viitoare de cercetare : •

Fireste cu timpul se dezvolta noi medicatii si terapiile functionale sunt rafinate. Dar pentru a fi la curent cu dezvoltarea noilor tratamente trebuie sa controlezi site-ul PubMed(www.ncbi.nlm.nih.gov) macar odata pe an. Alternativ, ultima informatie asupra acestei dizabilitati o poti gasi pe site-ul NIMH( www.nimh.nih.gov) . De asemenea, deoarece NAMI este o organizatie care se ocupa cu toate tipurile de dizabilitati mentale, poti accesa site-ul ei si gasi informatii corecte si recente(www.nami.org).

4.ORGANIZAREA INFORMATIILOR NECESARE Informatii exacte- ori despre cauza si tratamentul ADHD in general, sau despre experienta personala a copilului tau in efectele secundare ale tratamentului, sau serviciile educationale speciale- sunt date importante.Ai nevoie de o cale pentru a le organiza pe toate si pentru a le pastra pentru eventualele referinte. Urmatoarele etape sunt esentiale, necesare.

24

a)Fisa medicala si un dosar complet Cand copilul tau a fost diagnosticat ADHD, poti crede ca te poti ocupa de ingrijirea lui adaugand in dosarul medical al familiei ce tine de asigurarea lui si alte nevoi. Dar in opinia mea, ADHD are tendinta de a aduna o multitudine de hartii care in scurt timp pot deveni de necontrolat.Asadar, recomand sa iti realizezi un dosar aparte care sa cuprinda doar materialul relationat cu ADHD. O forma de a categoriza informatiile pot fi baza planului tau, cu ar fi raportarea la nevoile copilului. Multe hartii, articole pot fi prezentate a general, asa ca vei avea nevoie de un folder aparte. Cum vei tt mai experimentat, unele dintre articolele care apar acu ca fiind “generale”, pot fi importante mai tarziu. Unii termini se pot potrivi uneimultitudini de categorii.In acest caz, adauga acea informatie in folderol in care se potriveste cel mai bine, iar celalalte fordere asemanatoare pune-le intr-un pachet de hartii mentionand ca acea informatie se afla intr-un alt folder. Un parinte afirma: ”Mi-am impartit documentele in trei caiete de notite: (1) IEP semnificatiile, (2) tratament pentru recuperarea sanatatii in cazl intarzierii mintale (am toate informatiile privind evolutia), (3) statutul medical present (incluzand jurnalul medical). Am de asemenea un caiet de notite divizat in sectiuni informative diferite- CHADD, ADDA, site-uri pentru ADHD etc.M-am abonat la tot ce am gasit relationat cu ADHD.” Este o idée excelenta sa revizui dosarul la cam doua luni, eliminand informatiile inutile si eventual, cand este necesar, formarea unei noi categorii bazata pe interesele si reflexiile din timp. Revizuind “dosarul deschis” este de asemenea important pentru ca poti identifica astfel noi categorii printre informatiile deja accumulate. Ai grija insa sa nu fii prins in vreo “capcana a mintii” in care ti se va parea ca fiecare articol, document este important. Informatiile irelevante, redundante pot supraincarca sistemul tau si capacitatea ta de a tine lucrurile organizate. Asa ca elimina ceea ce nu-ti trebuie. O regula buna a “jocului” este ca daca o informatie nu ti-a trebuit timp de un an, este probabil san u iti fie necesara sis a te poti debarasa de ea.

25

b)Documente medicale, testari psihologice,raporturi educationale Ai putea fi surprins sa uzi asta, dar ca persoana care stie cel mai bines a manuiasca nevoile copilului sau, trebuiae sa ai propiile copii ale raporturilor medicale si educationale ale copilului. Intotdeauna medicii si terapeutii au sustinut ca aceste raporturi sunt ale lor, sunt chiar sacre. Medicii incep sa realizeze ca cel mai bine este ca si familia sa aiba aceste “inregistrari”. De ce? Sunt multe motive, fiecare unic pentru o circumstanta. Familiile se muta, medicii planul de recuperare se schimba, alti specialisti se implica in caz si au nevoie de informatii. In trecut, cand un medic sau terapeut avea nevoie de rezultatele unui raport sau test(pe care altcineva l-a facut)trebuia sa obtina semnatura parintelui si apoi sa primeasca permisiunea celuilalt medic. Intr-un raport recent,ACADEMIA NATIONALA A INSTITUTULUI NATIONAL DE MEDICINA a comcluzionat ca raporturile medicale apartin in totalitate pacientului. Trebuie san e amintim k noi il platim pe medic, l-am angajat ca san e indeplineasca un serviciu si intr-un final trebuie sa vedem produsul pentru care am platit. Nu fiecarui doctor ii place aceata rasturnare de situatie, si multi se opun. Dar lucrurile raman aceleasi. Noi, ca parinti, avem nevoie de aceste dosare medicale, iar ei sunt la “degetul nostru mic”cand avem nevoie de ei pentru copilul nostru sin u atunci cand au ei timp, sau instrumentele necesare pentru ca acest lucru sa se intample. O cerere politicoasa este adesea indeajuns. Daca o cerere verbala este insuficienta, va trebui sa tehnoredactam cererea, Trebuie sa discutam cu medical, san u fim timizi, este vorba despre copilul nostru, nu trebuie sa uitam ca daca nu am fi noi sau parinti ca noi medicii nu ar mai avea nici un venit. Este dreptul nostru sa avem aceste informatii. Daca medical pare iritabil, acesta este un semn rau: este posibil san u fie partenerul de careavem nevoie pentru ca, copilul nostru sa primeasca cea mai buna ingrijire. Medicul sar putea sa nu detina informatiile cele mai bune . Ca o alta solutie/ optiune, trimite-I o a doua scrisoare, scriind in partea de sus A DOUA CERERE. Nu este nevoie sa consulti un avocat, daca ai un avocat de familie sau un prieten care te va lasa sa-I folosesti numele.

26

O a treia strategie, rar folosita: lasa un avocat sa-ti scrie cererea/ Acestea sunt “arme mari”, deci nu le folosi decat daca nu poti sa obtii informatiile de care ai nevoie intr-un alt mod. Ai grija de medicatia copilului tau •

Cunoaste medicatia copilului tau:

-invata numele generic al medicamentelor; - pastreaza o lista a medicamentelor la indemana; - pastreaza “inregistrarile” cu privire la numele, datele, dozarile, prescriptiilor medicului, ale tuturor medicamentelor. - invata scopul medicamentelor/ medicatiei. •

Cunoaste efectele secundare ale medicamentelor:

- sa ai lista medicului cu efectele secundare; - noteaza efectele secundare care apar si raporteaza-le medicului. •

Urmeaza sfatul medicului despre un medicament:

- asigura-te ca , copilul tau ia numai medicamente prescrise; - afla de la medic sau farmacist ce mancare/ bautura trebuie sa evite; - afla daca anumite activitati sunt restrictionate. •

Siguranta:

- nu- i administra copilului tau alt medicament inainte sa te consulti cu medicul; - nu lasa medicamentele la indemana copilului; - niciodata nu da medicamentul copilului tau altui copil, sau sa-l lasi pe copilul tau sa ia alt medicament decat cel prescris de medic. ; - spune celorlalti medici ai copilului tau, chiar si dentistului, ce medicamente ia copilul tau. Trebuie sa ai copii ale testelor de evaluare , studiilor de laborator, ca si un rezumat al diagnosticurilor si tratamentelor, in caz ca iti schimbi medical. Inregistrarile educationale sunt cele mai usor de obtinut. De ce? Foarte multe procese au stabilit dreptul parintilor la aceste informatii. O cerere simpla va fi mereu indeajuns. Dar oricare din pasii precedenti pot fi folositi daca ai nevoie de o alta resursa. 27

c)Abecedarul medical Majoritatea copiilor cu ADHD sunt la un moment dat supusi unei medicatii.Aria medicamentelor creste ametitor.Daca copilul este supus unui tratament medicamentos prima doza a primului medicament nu va fi pasul final al tratamentului. Parintii trebuie sa urmeze acest drum pas cu pas incluzand numele specific al medicamentului, dozele in miligrame, de cate ori trebuie luat medicamentul pe zi si data la care s-a inceput tratamentul. Majoritatea medicamentelor utilizate sunt destul de sigure cu toate acestea fiecare dintre ele poate avea tmporar efecte secundare, precum probleme de somn sau iritabilitate. Medicamentele sunt desigur schimbate pe parcursul dezvoltarii copilului, si pentru parinti este foarte greu sa-si aminteasca cand a luat un anumit medicament , care a fost reactia la acel medicament si daca este cazul, de ce s-a schimbat tratamentul. Tinand un carnetel cu tratamentul urmat de copil vei sti mai bine ca oricine efectele medicamentelor asupra copilului tau. d)Dosarul politelor de asigurari Ultimul tip de informatie pe care un parinte ar dori sa-l detina este un dosar al retetelor medicale, facturile platite de compania de asigurari si factuile pe care parintele le-a platit. Majoritatea tratamentelor primite in cadrul unor Organizatii de sustinere a sanatatii ( cum ar fi HMO- Helf Maintenance Organization) sunt furnizate gratuit sau cu un cost minim, din pacate pentru majoritatea parintilor nu este cazul acesta. Tip de jurnal al cheltuielilor :

Data

Tipul

de Totalul

serviciu,

onorariilor

furnizat de

(taxelor)

Nr. politelor Cantitatea de asigurari

platita

Cantitatea de platita

compania de mine

28

de

asigurari

Urmand toate aceste informatii parintii indeplinesc urmatoarele scopuri : mai intai pot deduce unele cheltuieli medicale din taxele pe venit. Apoi, vrand nevrand companiile de asigurari sau medicii fac greseli la facturi si parintii pot primi o factura pe care au mai platit-o. Singura cale de a se proteja de aceste plati este de a tine un astfel de jurnal. Chiar daca li se pare ca dureaza mult sa tina un astfel de jurnal, dureaza doar un minut sa isi noteze aceste lucruri. Ii vor salva multe ore mai tarziu, pentru ca la un moment dat, in viitor, va avea nevoie de aceste informatii.

5.SURSE DE SPRIJIN Prin cuvantul “sprijin” purem intelege ca exista cineva in care ai incredere sau te poate sfatui sau te poate alina atunci cand plangi. Studiile au demonstrat ca exista doua tipuri majore de sprijin de care au nevoie oamenii in situatii stresante.

a)Suportul emotional Suportul emotional este tipul de suport care te ajuta atunci cand te simti vinovat, cand simti ca ai ratat in cariera ta de parinte sau te simti depasit si nu poti face fata la tot ce se intampla. Suportul emotional este important in special in prevenirea depresiei si a furiei accentuate. In functie de situatia in care te afli, partenerul de viata poate fi o adevarata sursa de sustinere. Uneori insa, un sot/o sotie nu poate intelege pe deplin greutatile cu care te confrunti, fapt ce poate ingreuna si mai mult situatia. De fapt, partenerul te poate invinui, astfel incat nu numai ca nu va fi alaturi de tine si nu te va sprijini, ba mai mult iti va accentua starea emotionala. Alteori, poti avea o alta persoana , probabil un prieten pe care sa te poti baza. Cea mai importanta trasatura a persoanelor care pot oferi sprijin emotional este abilitatea si bunavointa de a asculta. Ele pot da sfaturi, dar acest lucru nu e tocmai cel mai bun. Daca sfatuitorul utilizeaza de prea multe 29

ori cuvantul “trebuie” s-ar putea ca acesta sa fie ultimul lucru de care ai nevoie. Iti poti da seama ce fel de sprijin ai nevoie atunci cand persoana de langa tine te face sa te simti inteles. Poate suna destul de simplu, dar este o imprejurare citica pentu fiecare dintre noi.

b)Suportul de baza Al doilea tip de suport de care ai nevoie este unul foarte practic: cineva te ajuta intrun moment de cumpana avand grija de copii tai, atunci cand trebuie sa rezolvi o problema la scoala unde invata copilul tau, cineva care are bunavointa de a-ti supraveghea copii astfel incat sa ai si tu putin timp pentru tine. Asemenea suportului emotional, acest tip de suport poate veni din partea partenerului de viata, a unui prieten apropiat sau din partea altcuiva. Poate fi de altfel si un serviciu pe care ti-l face biserica comunitara sau un serviciu pe care trebuie sa-l platesti. Un alt tip de suport de baza poate lua forma unui “serviciu de ragaz”, adica acele servicii speciale oferite de o organizatie umanitara care lucreaza cu copiii, adesea intr-un anumit interval orar, ca un mijloc de a consacra parintilor care au un copil cu deficiente timpul liber de care au nevoie. Programul acestor servicii variaza mult de la o zona la alta. Cel mai bun mod de a te informa cu privire la existenta acestor mijloace este sa suni la departamentul local de servicii umane. Aceste agentii poarta diverse nume, cum ar fi: Departamentul de Servicii Umane, Serviciile Familiei si ale Copilului, Serviciile de dizabilitate, Sanatate Mintala sau Serviciile Sociale. Trebuie sa investighezi; daca cunosti vreun parinte care are un copil cu cerinte speciale (nu neaparat un copil cu ADHD, poate fi si un copil in scaun cu rotile sau unul cu autism/sindrom Down/autism/boala de inima) el poate sti o astfel de agentie la care a apelat pentru propriul copil. Retine faptul ca multe dintre aceste organizatii pot avea acces la fondurile speciale de urgenta pentru asistenta copiilor cu nevoi speciale, fonduri care nu le intrec pe cele asigurate de catre stat. Daca nu vei intreba, nu vei sti niciodata. Important e ca suportul de baza este modalitatea prin care evitam sa explodam si sa trecem cu bine peste inca o zi. Daca avem prea mult suport emotional, dar neadecvat din punct de vedere tangibil, fara sprijin practic, suportul emotional va esua si invers, suportul de baza fara cel emotional va rata in misiunea sa. Cunoscandu-ti bine situatia in care te afli, 30

asigura-te ca beneficiezi de ambele tipuri de suport inainte de a deveni disperat si a te simti depasit de situatie. Marturia unui parinte: “Am avut parte de un suport extraordinar din partea familiei, mai ales din partea celor doua fiice.” Alt parinte vorbeste despre suportul negativ, avertizand: ”Nu lasa pe nimeni sa se indoiasca de tine. Inarmeaza-te cu cat mai multa informatie si energie. Departeaza-te de persoanele pesimiste, nepasatoare care nu te sprijina. Viata e destul de grea cand ai un copil cu ADHD, nu ai nevoie de o influenta negativa.”

6.RELATII CRITICE, DE LIMITA Esista posibilitatea de a apela la unele persoane care te pot scuti de acele ore stresante, daca vrei sa eviti situatia de negare a problemelor sau sa depasesti o noua dificultate aparuta in procesul de adaptare al copilului tau intr-o clasa. Uneori aceste persoane sunt interesate in a-ti prezenta serviciile lor, dar de cele mai multe ori tu trebuie sa le contactezi. Oricarei persoane ii place sa-si ajute semenul, dar asemenea tie, aproape toata lumea este ocupata si pe punctul de a fi depasit de imprejurari. Pentru a-i determina pe altii sa te ajute trebuie sa te comporti cu ei intr-un anumit mod: trebuie sa te faci placut, sa nu fii insistent, formuleaza cerintele astfel incat ei sa-si doreasca sa le indeplineasca, trebuie sa le multumesti dupa ce te-au ajutat s.a.m.d. Majoritatea parintilor considera ca de merita sa-ti ocupi timpul cu asa ceva.

a)Personalul responsabil de la clinica Sa presupunem ca ai nevoie de o copie a performantelor si receptionera este ocupata. Ce poti face? Regula: cea mai buna strategie este sa nu insisti, sa nu te enervezi, ci dimpotriva sa-i zambesti prietenos si sa-i adresezi urmotoarele cuvinte: “ Cred ca sunteti foarte ocupata, dar poate gasitit o clipa libera sa ma ajutati.” Asteapta apoi un raspuns. Ai precizat deja ca ti-ai dat seama ca are o zi destul de incarcata si ca cererea ta nu o va retine

31

mult timp. Daca intr-adevar e foarte ocupata sau nu vrea sa te ajute, fii intelegator. Ai nevoie de aceasta persoana, deci nu-ti poti permite sa o pierzi. Poti fi amabil sa-i aduci o cana de cafea data viitoare cand vei veni la clinica sau sa o saluti politicos. Tine minte ca, uneori nu poti obtine nici o informatie de la persoanele pe care le consideri cele mai pricepute. Poate ca receptionera nu e atat de eficienta si chiar daca ea ar trebui sa fie cea care executa copiile dosarelor,poate ca nu are timp sa ti le inmaneze la momentul oportun sau poate ca nu o a face deloc. In acest caz, ar trebui sa cauti pe altcineva care te poate ajuta. Poti intreba o asistenta draguta cum poti intra in posesia copiilor necesare. Nu este aceasta meseria ei, dar daca ii explici care e problema si ca ai nevoie de un sfat poate ca-ti va intelege situatia si te va indruma. Retine faptul ca ai afirmat lucruri false despre cine, ce face la clinica copilului tau. Poate ca, in acest loc, aceasta meserie nu include toate serviciile traditionale pe care in mod normal le-ar acoperi. Daca simti ca vei rata si nu vei obtine in final nici un raspuns, intreaba-ti doctorul/terapeutul cine, cu ce se ocupa si la cine trebuie sa apelezi pentru copii ale dosarelor, referinte, intalniri, consultatii care nu implica medicul s.a.m.d.

b)Legatura ta cu compania de asigurari Aceleasi principii se aplica si altor tipuri de contacte, precum persoanei care iti explica drepturile tale ca asigurat.In primul rand, ai nevoie de numele persoanei de contact. Chiar exista o persoana la capatul liniei telefonice sau al scrisorii. Astfel, sa afli cine iti ofera informatiile este o buna strategie. Acest schmb de informatii are loc de obicei printr-o convorbire telefonica, unde o simpla intrebare –“Ma puteti ajuta, va rog?”este un puct de plecare.Odata ce te afli la departamentul correct si afli numele persoanei de contact, ii poti multumi pentru ca in cele din urma ai reusit sa vorbesti cu cineva. Apoi iti poti expune dilemma ta. Ascuta-l cu atentie si incearca sa ii urmezi sfaturile indeaproape. Atunci cand corespondezi prin e-mail, poate fi o buna idea sa ii trmiti o copiea formularului, cu multumirile de rigoare –“Nu am cum sa iti multumesc indeajuns de mult pentru rabdarea ta de a ma asculta. Eu sunt persoana care ti-a povestiti despre copilul ei roscat ce a cazut din copac. Iti atasez aici si formularul de drepturi despre care

32

am vorbit. Apreciez mult ca ne-ai ajutat. Te voi mai contacta daca va mai fi nevoie de ceva. Cu sinceritate, Eu.”. Atunci cand nu esti multumit de calitatea informatiilor oferite de prima persoana contactata la numarul general al companiei de asigurari, poti cere sa vorbesti cu un specialist, dar asta nu o va motiva sa tea jute, ci dimpotriva.Uneori, cea mai buna solutie este sa suni din nou, de mai multe ori, sa verifici ceea ce ti s-a zis sau sa ceri mai multe explicatii. La companiile de mari asigurari, nu-ti va raspunde nicicand aceeasi persoana de doua ori. Asta poate fi un avantaj pentru ca poti gasi o persoana care te poate intelege, avand cunostinte aprofundate in domeniu si fiind dornic sa tea jute. Asigura-te sa afli numele persoanei si numarul ei de contact si nu ezita sa iti manifesti gratitudinea ca ai gasit o persoana care te poate ajuta cu adevarat. Tuturor ne place sa fim laudati pentru ceea ce facem. Suna acea persoana pe numarul ei direct de contact sau, daca nu are, intreaba de acea persoana dupa nume. Daca ti se spune ca nu este disponibila, pastreazate ferm afirmand ca vei astepta pana vei putea vorbi cu ea si insista sa fii anuntat cand o vei putea contacta.

c)Relatia cu scoala poate fi critica. Aici, este foarte important sa iti amintesti ca o scoala este un mic system, precum o familie. Toti profesorii se cunosc intre ei. Directorul cunoaste toti profesorii. La sfarsitul unei zile, ei se reunesc chiar daca nu se inteleg cu tine. Asadar, aici nu ai nevoie de dusmani. E exemplu, este dificil pentru director sa fie impotriva unui professor. In cazul unui conflict intre un professor si un parinte, directorul nu va fi de partea ta decat daca esti a cincea persoana care adepus plangere in saptamana respectiva. Mai potrivit e sa fii prietenul unui professor decat sa duci “o lupta” cu el. Toate luptele au costurile lor, de ambele parti, asta incluzand si copilul tau in unele cazuri. Si spre deosebire de alte situatii- precum in cea in care poti schimba doctorul copilului- aici, este greu sa schimbi regulile unei scoli. In unele cazuri, poti avea o buna relatie cu un professor, care poate fi apoi ‘aparatorul tau” la judecata cu alti profesori sau cu directorul scolii pentru aranjamentele necesare copilului tau. Alternativ, consilierul scolii, secretarul sau psihologul- unul sau toti –pot fi sprijinul tau pentru a obtine raportul necesar, acomodarile speciale sau atentia directorului. Inaintea inceperii unui an scolar, ai putea intreba alti parinti despre

33

profesorii sau consilierii care s-au dovedit a fi un support al copiilor cu dificultati de invatare sau atentie.

d)Un avocat Cautarea tuturor serviciilor de care copilul tau cu ADHD are nevoie inseamna evitarea unor situatii dificile, insa asta nu este cea mai buna cale de obtine mereu ceea ce iti doresti. “Castig-Pierdere” inseamna, asa cum Steven Covey afirma in cartea sa “Steven Habits of Highly Effective People”, ca cineva trebuie sa piarda pentru ca tu sa castigi, niciodata fiind aplicata strategia “Castig-Castig”. Asadar, uneori un avocat este necesar, dar implicarea lui ar trebui sa se produca intr-o ultima instanta. Abia dupa ce ai incercat toate metodele, cere sfatul altor parinti, si cauta altceva. Doar in clipa in care sunt puse in pericol sanatatea copilului tau, apeleaza la extreme. Aceste strategii aduc adesea rezultatele dorite daca te-ai organizat bine, pentru ca nici unei scoli nu-I plac astfel de batalii. Dar nu uita, ca a castiga o batalie nu inseamna si Victoria unui razboi. Este bines a ai un avocat in caz ca vei avea nevoie. Ceilalti parinti, care au apelat la un avocat,pot fi cei mai buni “sfatuitori”. Ideal ar fi sa apelezi la un avocat cu experienta in domeniul drepturilor copiilor cu dizabilitati si/sau reusite in castigarea proceselor pentru serviciile speciale oferite de scoli unor astfel de copii. Poti suna la diverse firme, intreband daca au si astfel de expertize. Atunci cand vei gasi una, cere detalii despre experienta in aceasta arie: cate astfel de cazuri s-au rezolvat?Pot sa it idea cateva nume ale clientilor multumiti? Desigur ca firma nu va face acest lucru fara permisiunea clientului, dar se merita sa incerci (sa intrebi).Oricine iti va raspunde, ar trebui sa o faca cu dorinta de a te ajuta. In acest caz, vezi Anexa D pentru mai mai multe informatii despre resursele legale.

7.Imbunatatirea planului tau Inaintea incheierii acestui capitol, verifica-ti planul si adauga alte nevoi pe care le ai pentru informatiile aditionale despre tratamentul medical al copilului tau, despre asigurarea medicala, despre reusitele scolare si alti itemi relationali. Nu uita sa adaugi si 34

modul in care vei obtine aceste informatii. Cautand resursele informationale, ai avut si la cune/dificultati in inteegerea ADHD-ului? Daca da, ai indicii in ce arie ar trebui sa te informezi mai bine? De exemplu,daca ai aflat noi informatii despre tratament si terapie, ai nevoie sa iti stabilesti ca obiectiv gasirea unui tratament correct? Trebuie sa vorbesti cu alti parinti despre cum te pot ajuta in gasirea unui ajutor potrivit din zona ta? Exista si tratamente alternative pe care le-ai folosit si despre care ar trebui sa vorbesti cu doctorul tau sau despre care ar trebui sa afli mai mult.

35

REZUMAT:

DE CE AI NEVOIE PENTRU A PORNI LA DRUM. INSTRUMENTE SI RESURSE NECESARE PENTRU UN PARINTE EXPERT Acest capitol isi popune sa va ofere toate resursele importante de care aveti nevoie, de la surse de informatii sigure, la documente si carti care sa inregistreze progresul copilului tau. Pentru inceput iata marturia unui parinte cu copil cu ADHD : • « Vorbeste cu alti parinti. Discutand cu ei afli cum se dezvolta copii lor. Cand gasesti pe cineva al carui copil se descurca foarte bine, pune intrebari. Ce fac ei ? Cum fac ? In cine au ei incredere ? Astfel vei obtine informatii foarte utile in legatura cu ce trebuie sa faci . »

1.Surse de informatii Este foarte important ca un parinte sa stie tot ce se poate despre ADHD. Nu este o alegere sa ajungi expert in ADHD ci o obligatie, sa culegi din sistem cat de multe informatii pentru copilul tau. Inaintea culegerii informatiilor este important sa inveti sa distingi faptele si cifrele valide din opinii, publicitate si simple nonsensuri. Un parinte trebuie sa fie sceptic cu tot ceea ce vede si aude, verificand si informandu-sedin surse originale.trebuie sa evite folosirea doar a televizorului ca sursa de informare. a) Identificarea notiunilor fulger :separarea sensului de nonsens Cu privire la ADHD apar tot felul de informatii ; unele dintre ele sunt nesemnificative, sunt publicate doar pentru a atrage atentia cititorului, avand valoare indoielnica.Tocmai de aceea, ele se numesc informatii « fulger »si te surprind, te pun pe jar nu numai pe tine, dar si pe altii. Pe oricine vei intreba ce parere are despre ele, ori iti va raspunde ca nu au nici un sens, ori va avea retineri in a-ti oferi raspunsul sau. De aceea nu e bine sa acorzi prea mare importanta acestor idei. In activitatea ta de informare despre ADHD, poti apela de asemenea la doctorul copilului tau. El nu poate fi un om informat si sa_si furnizez multe dintre raspunsurile de ccare ai nevoie, sau dimpotriva sa nu fie la curent cu noutatile vehiculate in domeniu. Sa adopte o atitudine sceptica sau una defensiva, refuzand sa te ajute. Trebuie sa judeci tu singur situatia, sa cantaresti bine informatiile obtinute pentru ca medicul te poate ajuta, dar nu te poti increde in el tot timpul. b) Identificarea aparent practica, dar nedovedita si incorecta a notiunilor În trecut, incertitudinea legată de cauzele ADHD a creat un climat fertil pentru diverse speculaţii. Au fost emise numeroase teorii - printre care unele îi învinovăţeau întro anumită măsură pe părinţi pentru comportamentul necontrolat al copilului lor. Ulterior s-a stabilit că aceste teorii sunt nefondate. Iată câteva dintre cele mai frecvente percepţii cu privire la cauzele ADHD, deşi acestea nu sunt documentate ştiinţific:

36

* Alimentaţia/dieta * Atitudinea parentală deficitară * Urmărirea excesivă emisiunilor TV sau preocuparea excesivă faţă de jocurile video * Hormonii c) Identificarea informatiilor stiintifice solide Din fericire multi parinti au format Organizatii pentru a strange si sorta informatiile de pe WEB, separand sensul de nonsens si apoi furnizand informatiile intr-un format mai accesibil.tipuri de astfel de Organizatii: • CHADD-Children, Adolescents, and Adults with ADHD(www.chadd.org) • Federatia Familiilor Pentru Sanatatea Mentala a copiilor(www.nmha.org) • NAMI-Alianta Nationala a Bolnavilor Mintali(www.nomi.org)

2.Tipuri de informatii In functie de stilul tau de viata, orarul tau, modul tau de a invata, poti adopta una dintre urmatoarele surse de informare :carti, site-uri, jurnale profesionale, reviste ale parintilor, conferinte, cursuri, sedinte, filme video, informatii vehiculate de diverse organizatii/ asociatii si chiar informaii oferite de alti parinti. a) Cartile Cartile pot fi o cale comoda de a obtine informatiile de care ai nevoie, consolidate intr-un singur loc.Dar de multe ori, o carte poate contine informatii utile, dar in acelasi timp poate contine si informatii care nu-ti sunt necesare. Multe carti sunt realizate mai mult pentru ceea ce se numeste « comertul presei » si contin acel tip de informatii de consum. In contrast exista acele carti stiintifice, publicate de obicei de un grup de autori care tintesc spre grupurile profesioniste.Acesti autori doresc sa se asigure ca informatia este « solida » si astfel cartea va fi supusa unei revizuiri inainte de a fi publicata.Dar nu toate cartile trec prin acest proces de revizuire, deci chiard aca autorul este un expert, tu tot trebuie sa ai niste opinii personale rezultate din exemple concrete.Intotdeauna intreaba altii parinti ce costa n comparatie cu cautarea si cumpararea unor carti care nu sunt intotdeauna cele mai bune. b) Site-rile Web Web-ul este calea cea mai rapida si usoara pentru a obtine multe informatii . Cele mai cunoscute pagini web fiind www.google.com si www.copernic.com.Cu toate aceste si organizatiile si web-site-rile pot oferi informatii gresite.In contrast, pagina de cautare PubMed, sposorizata de NLM( Biblioteca Nationala de Medicina) ofera doar publicatii din surse si jurnale stiintifice respectabile. c) Ziare si reviste Ziarele si revistele reprezinta o importanta sursa de informare. Insa nu intotdeauna informatiile publicate in ele sunt adevarate ; unele dintre ele sunt false.De aceea, trebuie sa citesti articolele cu o doza de scepticism.Doar acele informatii care au fost verificate de mai multe ori, care au fost publicate in jurnale renumite si multiplicate de echipe independente, doar acelea pot fi considerate adevarate. 37

Jurnalele cele mai bune care ofera infomatii despre ADHD sunt : Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry(JAACAP), Journal of Abnormal Child Psycology, Journal of Attention Disorder, Journa of Child Psycology and Psychiatry,Scientific American, Psychology Today etc. De asemenea exista doua organizatii centrate pe problema ADHD-ului:CHADD (Children
3.Perspective actuale si directii viitoare de cercetare :Diagnostice, Rezultate, Cauze si Tratamente pentru ADHD Pentru a fi la curent cu « dezvoltarile » in ceea ce priveste ADHD-ul, trebuie sa gasim informatii credibile. Parintii ai caror copii cu ADHD au facut urmatoarele descoperiri, descoperiri inregistrate in 2003. a) Diagnoza- Perspective actuale : • Exista surse care sustin ca ADHD este in crestere,dar nu se stie cu certitudine. • In ciuda presupunerilor ca este o boala capricioasa a ultimilor 10-15 ani ADHD exista de mai mult timp si aum apare in fiecare tara unde este studiata. • Majoritatea studiilor arata ca ADHD-ul este adesea omis. Aceste studii prezinta faptul ca desi 5% dintre copii au ADHD, doar jumatate dintre ei sunt diagnosticati si tratati.Riscul este si mai mare la copii care provin dintr-un mediu ostil. • O versiune mai actuala a manualului de diagnostic partinand Asociatiei Americane de Psihiatrie, numeste acest diagnostic : « attention deficit disorder, without hyperactivity(ADD/ADHD). • Unii cercetatori nu mai cred ca fetele sunt mai predispuse suptipului inatent. Ajunsi la varsta adulta, barbatii si femeile sunt reprezentati egal in suptipul inatent al ADHD-ului. -Directii viitoare de cercetare : • Centrul pentru controlul bolilor, conduce studii pentru a explora posibilitatea ca ADHD-ul este in crestere. • Se mai cerceteaza daca axista intr-adevar subtipuri distincte de ADHD si cum difera acesta la fete si baieti. b) Rezultate- Perspective actuale : • Rezultatele arata ca 40-60% dintre adolescentii cu ADHD vor avea aceasta boala si cand vor ajunge la varsta adulta. • Alte cercetari arata ca doar un copil din 30 care a beneiciat de terapie a reusit sa se dezvolte normal ; in schimb doi copii din 30 care au beneficiat si de medicatie si de terapie in acelasi timp s-au dezvoltat normal.

38

c) Cauze Deşi cauza exactă a ADHD rămâne necunoscută, cercetările s-au intensificat în ultimul deceniu. În momentul de faţă, se consideră ca ADHD este cel mai probabil de natură genetică. Cercetătorii au evidenţiat însă şi alte posibile cauze : • genetice - Cercetările au demonstrat că ADHD se transmite genetic, de la părinţi la copii. Un copil cu un părinte care prezintă simptome ADHD are şanse in proporţie de aproximativ 25% de a avea ADHD. • sarcina sau complicatii ale nasterii – Unele studii sugereaza ca , complicatiile nasterii precum sarcina prelungita si dificila apare mai frecvent la copii cu ADHD. Istoricul familial de alcoolism şi de tulburări afective pare să se asocieze cu un risc crescut de ADHD. • neurologice – Un numar de studii au aratat o corelatie dintre riscul ADHD si trauma sistemului nervos central, care are loc printr-o rana la cap cu pierderea constiintei.Studiile arata de asemenea diferente de marime si structura a unor portiuni ale creierului la persoanele cu ADHD. A devenit din ce în ce mai clar că ADHD este o tulburare neurobiologică care necesită diagnostic şi tratament medical. d) Tratament Un tratament eficient presupune un diagnostic corect si o evaluare exacta a abilitatilor si problemelor copilului. Se recomanda asocierea tratamentului medicamentos cu interventia comportamentala. Copiii care au primit medicatie stimulanta au prezentat o imbunatatire semnificativa a simptomatologiei (inatentia, impulsivitatea si hiperactivitatea s-au ameliorat semnificativ). - stimulantele sistemului nervos central din familia Amfetaminelor (Dextroamfetamina, Metilfenidatul) imbunatatesc simptomatologia la aproximativ 70% dintre copiii cu THDA. - medicatia non-stimulanta - Atomoxetina este un medicament non-stimulant (inhibitor al recaptarii noradrenalinei) administrat in cazul lipsei de eficienta a stimulentelor cerebrale sau a aparitiei reactiilor adverse la acestea. Atomoxetina nu este o substanta controlata (se elibereaza fara reteta).

4.Organizarea infomatiilor necesare a) Fisa medicala si un dosar complet Cand copilul tau va fi diagnostcat cu ADHD, vei avea nevoie de un dosar aparte care sa cuprindadoar materialul relationat cu ADHD, dosar diferit de cel medical al familiei. O forma de a categoriza informatiile ar putea fi raportarea la nevoile copilului. Dosarul ar trebui revizuit o data cam la 2 luni, eliminand informatiile inutile si eventual, cand este necesar, formarea unei noi categorii bazata pa interesele si reflexiile tale din timp. b) Dosare medicale.Testari psihologice.Raporturi educationale Trebuie sa avem propriile copii ale tuturor rapoartelor medicale si educationale ale copilului nostru. De ce ? Pentru ca familiile se muta, medicul, planul de recuperare se schimba, alti specialisti se implica in caz si au nevoie de informatii.

39

Intr-un raport recent, Academia Nationala a Institutului Stiintific de Medicina a concluzionat ca inregistrarile medicale apartin in totalitate pacientului. Trebuie sa ne amintim ca noi platim medicii si trebuie sa vedem produsul pentru care am platit.Trebuie sa discutam cu medicul, sa nu fim timizi, pentru ca este copilul nostru.Este dreptul nostru sa avem aceste informatii. Daca medicul nu este dispus sa ni le dea, inseamna ca nu este partenerul de care ai nevoie, pentru ca, copilultau sa primeasca cea mai buna ingrijire. Iata ce trebuie sa facem pentru a avea grija de medicatia copilului nostru : • Trebuie sa cunoastem medicatia copilului. • Sa cunoastem efectele secundare ale medcamentelor. • Sa urmam sfatul medicului despre un medicament. • Nu trebuie sa-i adminitram copilului alt medicament in afara celui prescris de medic. • Trebuie sa avem copii ale testelor de evaluare, un rezumat al diagnosticelor, al tratamentelor. c) Abecedarul medical Majoritatea copiilor cu ADHD sunt la un moment dat supusi unei medicatii.Aria medicamentelor disponibile creste ametitor.Majoritatea medicamentelor utilizate sunt destul de sigure cu toate acestea fiecare dintre ele poate avea temporar efecte secundare, precum probleme de somn sau iritabilitate.Medicamentele sunt desigur schimbate pe parcursul dezvoltarii copilului, si pentru parinti este este foarte greu sa-si aminteasca cand a luat un anumit medicament, care a fost reactia la acel medicament si, daca este cazul, de ce s-a schimbat tratamentul. Tinand un carnetel cu tratamentul urmat de copil vei sti mai bine ca oricine efectele medicamentelor asupra copilului tau. d)Dosarul politelor de asigurari Ultimul tip de informatie pe care vei vrea sa-l ai este un dosar al retetelor medicale, facturile platite de compania de asigurari, facturi pe care tu le-ai platit. Tip de jurnal al cheltuielilor : Data

Tipul de serviciu, furnizat de

Totalul onorariilor (taxelor)

Nr. politelor de asigurari

Cantitatea platita de compania de asigurari

Cantitatea platita de mine

5.Surse de sprijin Studiile au demonstrat ca exista doua tipuri majore de sprijin de care au nevoie oamenii in situatii stresante.Primul tip, suportul emotional este important in special in prevenirea depresiei si a furiei accentuate ;te ajuta atunci te simti de pasit de situatie. Sursa suportului emotional poate fi partenerul de viata, un prieten, confident.Se poate intampla insa ca sotul/sotia sa te invinuiasca si sa nu te sprijine. Trasaturile persoanelor care pot oferi support emotional sunt abilitatea si bunavointa de a te asculta.

40

Cel de-al doilea tip de suport este suportul concret, de baza si consta intr-un serviciu si anume supravegerea copuiilor tai atunci cand nu ai timp sau vrei putin timp pentru tine, de catre partenerul de viata, un prieten, biserica comunitara sau o organizatie. In cazul serviciilor oferite de o asociatie serviciile se platesc. Suportul emotional si cel concret sunt strans legati unul de celalalt, trebuie sa coexiste in aceeasi proportie, daca nu activitatea de sustinere va esua.

6.Personalul responsabil de la clinica Atunci cand ai nevoie sa obtii unele informatii privind starea copilului tau(copii ale dosarelor), nu te astepta intotdeauna ca receptionera sa te ajute.Ea poate fi foarte ocupata sau dimpotriva sa nu fie aceasta sarcina ei. In acest caz cel mai bine ar fi sa te informezi de la o asistenta draguta sau de la doctorul/terapeutul clinicii cum poti obtine informatii de care ai nevoie. a) Legatura cu Compania de Asigurari Odata ce te afli la departamentul dorit si afli numele persoanei de contact, iti poti expune dilema.Asculta-l cu atentie, incearca sa ii urmezi sfaturile si apoi multumeste-i pentru timpul acordat. Cand nu esti multumit de calitatea informatiilor oferite, poti cere sa vorbesti cu un specialist.Potti suna de mai multe ori pentru a verifica ce ti s-a zis sau sa ceri explicatii suplimentare.Poti insista pana vei gasi o persoana care te poate intelege, avand cunostinte aprofundate in domeniu si fiind dornic sa te ajute. Afla-i numele si numarul de contact si apeleaza la ea de cate ori ai nevoie. b) Relatia cu scoala In cazul unui conflict intre profesor si un parinte, directorul nu va fi de partea ta decat daca esti a cincea persoana care a depus plangerea in saptamana respectiva. Pastreaza o relatie de prietenie cu profesorii, pentru a adapta conditiile scolii la nevoile copilului tau. Inaintea inceperii anului scolar, ai putea intreba alti parinti despre profesorii sau consilierii care s-au dovedit a fi un support al copiilor cu dificultati de invatare sau atentie. c)Un avocat Uneori este necesar un avocat, dar implicarea lui ar trebui sa se produca intr0o ultima instanta.Cei mai buni « sfatuitori » in alegerea unui avocat sunt ceilalti parinti.Ideal ar fi sa apelezi la unul cu experienta in domeniul Drepturilor Copiilor cu dizabilitati si/sau cu reusite in castigarea proceselor pentru serviciile speciale oferite de scoli unor astfel de copii.

7.Imbunatatirea planului tau Verifica-ti planul si adauga alte nevoi pa care le ai pentru informatiile aditionale despre tratamentul medical al copilului tau, despre asigurarea medicala, despre reusitele scolare si alti itemi relationali. 41

REBUS

1. 2.

M

E A

4. 5.

C

8. F

C E L

N U

D I M G A E H U G

I N F O R M A R E

C A E O T O D O R

T T G E T D L

E A L A I

N M E

T I

N

A

O

N

A

L

O

G

I

C

E

CERINTE: 1.Persoana specializata lacare se apeleaza pentru diagnosticare. 2.Subtip al sindromului ADHD care predomina la fete. 3.Stimulent des folosit in tratarea copiilor cu ADHD. 4.Pagina web cunoscuta ce ofera informatii despre ADHD si din alte domenii. 5.Principala si cea mai veche sursa de informare. 6.Tip de support important in prevenirea depresiei si a furiei accentuate. 7.Organizatie realizata de parinti pentru copii, adolescenti si adulti cu ADHD. 8.Cauze care pot determina ADHD prin trauma sistemului nervos central. 9.Informatii cu valoare incerta care apar si dispar fiind publicate doar pentru a atrage atentia publicului.

42

INFORMATII SUPLIMENTARE DESPRE ADHD:

CE-I DE FACUT ACASA? Atunci cand diagnosticul de Tulburare prin Deficit de Atentie(TDA), complet si correct,I s-apus unui copil,parintii acestuia se aflaprobabil la capatul puterilor de a face fata comportamentului sau. Intelegerea TDA Cel dintai lucru de care au nevoie parintii este explicarea directa a cauzelor comportamentului urat al copilului lor.Persoana cea mai potrivita sad ea aceste explicatii este pediatrul implicat in precizarea diagnosticului.Acesta va fi in stare sa explice pe deplin modul in care s-a ajuns la diagnostic, pasii care au trebuit facuti pentru a fi excluse alte cause posibile ae tipului de comportament al copilului, faptul ca parintii nu sunt vinovati pentru ca copilul lor are TDA si, cel mai important, ca se poate face ceva. Urmarind aceste explicatii initiale, parintii se simt, de obicei, extreme de usurati, dar si usor incurcati de intrega eplicatie.Orcine viziteaza un doctor retine de obicei, un mic procent din ce i s-a explicat.De aceea, este o idée buna ca inainteavizitei urmatoare, parintii sa-si faca o lista de intrebari pe care urmeaza sa le adreseze, notand apoi si raspunsurile la ele. Atitudinea parintilor Atitudinea parintilor fata de copilul afectat este, de asemenea, importanta; ea trebuie aflata si analizata. Stanjeneala din cauza comportarii proaste a copilului lor este usor de inteles.Parintii pot oferi linii de conduita in ceea ce priveste o comportare acceptabila si normele etice in perioada copilariei si adolescentei, dar in perioada de adult, copilul lor este evident, o persoana diferita de parinti.Anumite caracteristici pot fi asemanatoare, dar exprimate si folosite in mod diferit. 43

Un copil cu TDA are o infirmitate.Nu si-a ales sa fie impulsive, incapabil de concentrare sau hiperactiv-asa ii erau genele mostenite.Parintii trebuie ajutati sa inteleaga ca aceasta nu este vina lor; ei nu trebuie sa fie nelinistiti de faptul ca TDA este, cel mai probabil, o tulburare mostenita. Teama.Unii copii pot fi efectiv inspaimantatori- mai ales cand cresc mai mari.Acestia se comporta de asa maniera incat parintii lor se intreaba ce va urma-o agresare fizica a lor insisi sau a altcuiva, ori un accident-data fiind predispozitia la accidente a copiilor cu TDA.Teama parintilor este o reactie foarte lesne de inteles, mai ales daca o asemenea comportare caracteristica continua un timp oarecare.Parintii pot deveni total descurajati, nemaistiind cum sa-si controleze copilul nestapanit.Cand au ajuns intr-o asemenea nefericita situatie, parintii au nevoie de un ajutor substantial pentru a se intelege pe ei insisi si reactiile lor la comportarea copilului, de asemenea pentru a intelege ce se intampla de fapt cu copilul insusi. Dezamagirea Dezamagirea parintilor, provocata de boala copilului lor, poate fi un sentiment distructiv. Viata socio-profesionala a copilului va fi mereu afectata de impulsivitatea, lipsa de concentrare si hiperactivitatea lui. Parintii trebuie ajutati sa inteleaga aceste lucruri, pentru a nu-l forta sa faca ceva ce nu este capabil. O pacoste? Daca un copil cu TDA va fi considerat o pacoste pentru familie, el va continua sa aiba tulburari de comportament, autorespectul lui scazand foarte mult. De indata ce parintii isi dau seama ca propriile lor actiuni si cuvinte pot agrava situatia, ei trebuie sa faca pasi importanti in directia schimbarii acestei atitudini daunatoare. Este esential ca acestia sa-si permita un „time out”- o seara pe saptamana sa se dedice unui hobby al lor sau altor activitati care sa ajute la atenuarea sentimentelor negative. Cunoasterea situatiei Parintii trebuie sa stie cat mai multe despre afectiunea copilului lor. Materialele scrise despre cauzele, semnele si simptomele, despre tratamentul TDA constituie un ajutor urias. De asemenea este important ca parintii sa aiba o persoana specializata, la

44

curent cu situatia lor cu care sa discute problemele zilnice si care sa le dea sfaturi. Cunoasterea amanuntita a motivelor tulburarilor de comportament ale copilului lor ii va ajuta mult in cariera lor de parinte. O stare care dureaza toata viata Aceasta afectiune nu poate fi vindecata niciodata, de aceea parintii trebuie sa inteleaga ca este nevoie efectiva de un tratament de lunga durata pentru atenuarea suferintei copilului lor. Restabirea autorespectului parintilor Autorespectul parintilor, ca si cel al copilului cu TDA poate scadea vertiginos. Intensitatea scaderii autorespectului depinde de durata luptei dusa individual in incercarea de a face fata dificultatilor copilului lor. Persoanele care trebuie sa le ridice acestora moralul sunt: pediatrii, asistentii sanitari, profesorii, personalul gradinitei si lucratorii sociali. Este esential ca parintii sa ramana increzatori intr-un rezultat final favorabil al situatiei copilului lor, in ciuda esecurilor temporare ale tratamentulului.

Modificarea comportamentului Modificarea comportamentului este de fapt un instrument psihologic, folosit pentru schimbarea tiparelor existente ale comportarii unei persoane si pentru a o ajuta sa invete noi tipuri comportamentale, pozitive.In cazul suferinzilor de TDA, modificarea comportamentului este folosita cu precadere pentru ameliorarea concentrarii si controlul hiperactivitatii lor. Parintii in acord.Este de maxima importanta sa existe un accord intre parinti in privinta

modului

de

abordare

a

problemei

copilului.Daca

copilul

primeste

“mesaje”diferite de la fiecare parinte, nu numai ca nu se va inregistra o amelioarare, ci, dimpotriva, situatia se va deteriora rapid.Fiind in incurcatura, un copil vioi va invata rapid cum sa traga foloase de pe urma diferitelor situatii.Orice copil poate fi manipulator, iar copiii cu TDA pot fi experti in asa ceva.Amandoi parintii trebuie sa inteleaga exact

45

care sunt obiectivele.Ei trebuie sa fie de acord, de asemenea, cu modaltatea de realizare a fiecarui obiectiv, urmand perseverent drumul stabilit.De asemenea, ceilalti membri ai familiei si prietenii intimi trebuie sa aiba macar o idée despre ce s-a planuit si despre rezultatul sperat. Importanta rutinei. Rutina are o importanta capitala.Cunoasterea exacta a ceea ce se petrece- si cand anume-contribuie mult la focalizarea mintii copilului.Copiii a caror problema principala consta in incapacitatea de concentrare vor invata treptat structura fundamentala a unei zile, daca aceasta este ferm stabilita si mentinuta.Acest proces trebuie inceput cu pasi mici, usori. La unii copii, tehnicile de relaxare pot constitui o componenta valoroasa a rutinei orei de culcare- de exemplu, angrenarea copilului in exercitii de respiratie lenta si profunda l-ar putea ajuta sa se odihneasca dupa activitatile din timpul zilei.Faceti din aceasta un joc si, poate, veti incuraja intreaga families a ia parte. Tehnicile de focalizare pot fi, de asemenea, utile pentru culcare.Folositi prilejul instalarii linistii si incurajati ascultarea zgomotelor vietii zilnice din jur, perceperea mirosurilor, contemplarea si apoi pastrarea in minte a unui tablou preferat sau a amintirii unui eveniment de data recenta, deosebit de fericit. Copilul trebuie sa invete treptat sa faca singur aceste exercitii pentru a-l ajuta si mai tarziu in viata in situatiile stresante. Aprecierea aptitudinilor copilului

Aprecierea corecta a partilor bune si a celor slabe ale copilului constituie un aspect fundamental al incercarii de a schimba comportarea lui. Uneori, parintii pot avea dificultati in cunoasterea aptitudinilor copilului-mai ales daca acesta exceleaza intr-o activitate care este in afara propriilor lor interese si asteptari. Focalizarea celor mai bune aptitudini ale copilului ii asigura reusita in viata in anumite domenii. Parintii trebuie sa evite situatiile si activitatile care sunt extrem de dificile pentru el (de exemplu: jocurile de echipa; copiilor cu TDA li se pare greu de acceptat idea sa imparta ceva cu altii sau sa faca ceva cu schimbul).

Exercitiile fizice

46

Exercitiile

fizice

constituie

un

element

important

in

ameliorarea

comportamentului unui copil hiperactiv. Tipurile de exercitii trebuie alese cu mare grija, copilul putand fi indemnat sa practice sporturi individuale, precum: judo, artele martiale, dansul, inotul, toate sub supravegherea adultilor. Inotul este un sport deosebit de bun pentru copiii cu TDA, ajutandu-i sa-si coordoneze respiratia si miscarile bratelor si ale picioarelor. Alergarea, inotul si mersul pe bicicleta, pe langa faptul ca sunt activitati fizice excelente, pot fi folosite pentru stabilirea unor obiective precise. De exemplu, copilul va trebui sa noteze, periodic, imbunatatirea timpului in care a alergat sau inotat pe o anumita distanta. Acest lucru: •

Ii trezeste interesul pentru continuarea activitatii;

•

Ii incurajeaza autorespectul;

•

Ii da sentimentul de autoimplinire;

•

Ii da posibilitatea sa-si aprecieze aptitudinile comparativ cu egalii sai.

Pot fi utilizate si activitati pentru doua persoane, cum ar fi tenisul de masa, pentru a-l ajuta pe copil sa interactioneze cu altii. Chiar daca, uneori se poate confrunta cu esecuri, copilul cu TDA trebuie incurajat permanent sa continuie. Orele de practicare a acestor sporturi trebuie incluse in rutina zilnica a copilului. Urmand acest program, in scurt timp copilul va putea fi capabil sa-si cheltuiasca surplusul de energie facand ceea ce-i place. Asigurarea unei posibilitati de evadare

O „cale de evadare” poate fi foarte linistitoare pentru un copil cu TDA. Aceasta se poate intruchipa intr-un spatiu, cum ar fi propria sa camera, unde copilul sa fie singur, sa se reculeaga, fara sa se simta in permanenta urmarit de un adult care ii apreciaza comportarea. Parintii nu trebuie sa ii plaseze in camera un televizor sau un computer personal, pentru ca in scurt timp acestea pot crea dependenta si copilul nu va mai obtine rezultate bune. Pe langa nevoia de a fi uneori singuri, unii copii au nevoie si de cineva din afara familiei imediate la care sa recurga. Aceste relatii pot contribui la relaxarea unor tensiuni intrafamiliale; bineinteles, parintii trebuie sa stie unde si la cine merge copilul lor, iar persoana care

47

ofera acest respiro copilului si familiei trebuie sa fie de asemenea informata despre natura dificultatilor lor. Un singur lucru deodata.Parintii trebuie sa invete sa se concentreze numai asupra unui singur aspect din comportarea inacceptabila a copilului lor.Nu sunt sanse ca toate tipurile de comportare rea sa fie “vindecate”.Pot trece multe saptamani pana sa observati vreun success palpabil. Nu trebuie omisa niciodata lauda si recompense(oricat de mica) pentru o reusita.Nu este o mituire, ci un mijloc de a-i arata multumirea si angajamentul ca va veti ajuta copilul sa depaseasca greutatile intampinate din cauza TDA. Incurajarea prieteniilor.Prietenia este importanta pentru toti copiii.Copilul afectat de TDA foarte greu isi poate face prieteni, ceilalti copii cunoscandu-I comportarea impulsiva si hiperactiva. Parintii il pot ajuta, in aceste situatii, invitand acasa un alt copil, dupa terminarea programului scolar.La inceput este rational ca prietnul sa fie invitat numai pentru o vizita scurta, avand in vedere ca atentia copilului afectat se poate concentra numai pentru putin timp, iar prezenta altui copil necesita o suprasolicitare.Orice dificultate care ar aparea trebuie inlaturata si propuse alte activitati. Incurajarea copilului.Copilul trebuie rasplatit fara rezerve pentru orice reusita, cat de mica.Fara a ignora si tolera greselile, ele trebuie minimalizate, spunandu-i-se ca data viitoare va reusi mai bine.Aceasta poate fi o sarcina nu tocmai usoara pentru parinti cand progresul este atat de lent. Nu e usor sa te descurci cu un copil cu TDA.Simpla memorare a tuturor cailor prin care ii puteti oferi ajutor sa-si schimbe comportarea poate parea o intreprindere uriasa in sine.Pe masura ce vor trece saptamani si luni de zile veti stabili insa noi deprinderi in tratarea eventualelor situatii dificile.O data cu ameliorarea comportarii copilului se va imbunatati si viata de acasa.Veti reincepe sa va bucurati de prezenta copilului.

48

ADULTI CU TULBURAREA PRIN DEFICIT DE ATENTIE Studiile recente au demonstrat ca aproximativ 30% din copiii diagnosticati ca avand TDA vor continua sa aiba probleme mai departe in viata. Datorita faptului ca cercetarile privind TDA la adulti sunt putine, nu se poate preciza cu exactitate cati adulti sunt afectati de aceasta boala. Unii experti considera ca incidenta TDA pare sa scada cam cu 50% la fiecare 5 ani, altii sunt de parere ca aproximativ 3% din intreaga populatie poate fi afectata, adica ar fi aceasi proportie la copii si la adulti (ambele studii au fost efectuate in America). S-a observat, totusi ca, desi baietii sufera de TDA mult mai frecvent decat fetele, aceasta deosebire pe sexe nu mai continua la varsta adulta. In cazul adultilor, ambele sexe sunt afectate in mod egal. S-au depistat o serie de motive posibile pentru aparenta incidenta scazuta a TDA in grupele de adulti: •

Variatiile personalitatii tind sa determine daca TDA va deveni, sau nu, o problema mai tarziu in viata;

•

Daca TDA este gestionata in mod corespunzator in copilarie, aceasta poate ajuta persoana afectata ca mai tarziu sa faca fata imulsivitatii si lipsei de concentrare;

•

Nerecunoasterea TDA la adulti. Un suferind poate fi etichetat ca fiind lenes, imatur sau lipsit de initiativa si motivatie.

Indiferent de rata exacta a incidentei, este foarte probabil ca un numar semnificativ de adulti sufera de aceasta tulburare Semne si simptome Adultii cu TDA pot prezenta una sau mai multe din urmatoarele dificultati: •

Pot fi usor distrasi.De aceea le este aproape imposibil sa lucreze intr-un birou fara pereti despartitori.Orice miscare sau activitate neobisnuita din vecinatate le va atrage atentia rapid si in repetate randuri, distragandu-I astfel de la propria lor munca.

49

•

Sunt in general dezorganizati, ceea este incompatibil cu un serviciu care cere finalizare si atentie asupra detaliilor.Nu ajung la timp la tren sau autobuz, masa este luata la intamplare, rareori la rtimp, diferite obiecte sunt pierdute, uitucenia fiind adesea o trasatura evidenta.

•

Dificultati la slujba.Un suferind cu TDA isi schimba frecvent serviciul, in principal din cauza incapacitatii sale de face fata unor frustari relativ minore.Relatiile interpersonale pot fi deficitare din cauza neadaptabilitatii, a indispozitiei si a iritabilitatii lui generale.

•

Adultii afectati isi pierd, in general, respectul pentru propria persoana.Toata viata lor pare un sir lung de insuccese, asa incat se obisnuiesc sa-si accepte insuccesul ca pe ceva normal pentru ei.

•

Datorita autorespectului scazut, pot prezenta simptome de anxietate si/sau depresie.

•

Conform unui studio American, la suferinzii de TDA probabilitatea implicarii in abuzz de droguri sau in abuzz de droguri si de alcool este dubla comparative cu grupul de control.

•

Cel mai frecvent simptom: schimbarile de dispozitie.

Diagnosticarea TDA la adulti Inainte de stabilirea unui diagnostic se impune cunoasterea completa a antecedentelor medicale ale persoanei respective, actiune care include un element foarte important si anume, retrospectiva comportarii persoanei in copilarie. TDA nu poate aparea subit in viata adulta, ea este o continuare a unor scheme comportamentale din timpul copilariei. Sunt importante si relatarile familiei despre atitudinea persoanei in cauza. Trebuie luata in calcul si situatia in care, in familie au mai existat indivizi cu TDA, mai ales de sex masculin. De asemenea, trebuie excluse alte cauze, fizice sau mentale, ale comportamentului.

50

Examenul medical cuprinde pe langa examenul fizic complet, si o serie de teste hematologice, radiologice sau de alta natura. In concluzie, daca in antecedentele persoanei figureaza esecuri scolare, eliminare din scoala si schimbare frecventa a scolii, urmate de insuccese similare in viata socioprofesionala, devine credibil diagnosticul de TDA la adulti. Actiunea de stabilire a diagnosticului ar putea fi usurata de un observator extern, care sa urmareasca si sa inregistreze obiceiurile de comportament ale persoanei timp de una-doua zile. Etapele finale ale diagnosticarii includ teste psihologice de masurare a capacitatii persoanei de a intelege si de a trai potrivit unor standarde sociale general acceptate. Aceste teste pot fi folosite numai de un psiholog calificat. Un exemplu elocvent de test este Scala Brown pentru TH/DA, cu ajutorul ei putand fi identificate o gama larga de scheme comportamentale,cum ar fi: •

Modul de eficientizare si de organizare a muncii;

•

Capacitatea de a mentine atentia si efortul;

•

Srtategii pentru gestionarea factorilor perturbatori.

Ce-i de facut? Unii suferinzi simt o mare usurare cand li se spune ca sentimentele si atitudinile lor negative sunt cauzate de o tulburare cunoscuta si, ceea ce e si mai bine, ca se poate face ceva pentru ameliorarea vietii lor. Primul pas pe drumul de parcurs in constituie informarea privind TDA.Aderarea la o asociatie preocupata de TDA ofera prilejul de a veni in contact cu alte persoane care sufera de aceeasi tulburare.Publicatiile unor asemenea organizatii pot prezenta interes nu numai pentru suferinzi, ci si pentru oamenii strans legati de acestia. Angajarea poate constitui un motiv de ingrijorare pentru suferinzii de TDA.Se prea poate ca educatia unui suferind sa fi fost deranjata de dificultatile sale de

51

comportamentale din copilarie, asa incat acesta nu isi desfasoara activitatea la intregul sau potential.Aderand la un club sau la o organizatie in care poate intalni oameni cu interese asemanatoare, suferindul poate fi stimulat intellectual si isi va creste si autorespectul in urma unor eventuale succese.

Consilierea Pentru a depasi mai usor situatia, suferindul trebuie sa fie sprijinit de un consilier calificat, de preferat o persoana dinafara familiei. Specialistii recomanda o serie de tehnici care pot fi utilizate cu succes de consilier: •

Intocmirea de jurnale, memorii, liste sau alte insemnari personale care sa ajute in depasirea aspectelor de dezorganizare ale TDA;

•

Stabilirea unei rutine regulate, o alta cale pentru a evita dezorganizarea;

•

Fragmentarea unei sarcini mai ample in cateva mai mici si stabilirea unor prioritati in indeplinirea sarcinilor pot fi, de asemenea utile;

•

Retragerea dintr-o situatie dificila, daca atmosfera devine stresanta si ar putea declansa o tulburare de comportament;

•

Tratarea cu umor a problemele asociate cu TDA – uitucenia, dezorganizarea sau indispozitia, pentru a facilita acceptarea lor;

•

Cresterea autorespectului prin practicarea unor activitati precum, gradinarit, arte martiale, legatorie de carti, tamplarie sau altceva.

Medicatia Medicamentele trebuie folosite cu grija si numai dupa sfatul medicului. Este esentiala monitorizarea regulata a efectelor oricarei medicatii. PATRICIA GILBERT- “Cum sa-i ajutam pe copiii hiperactivi cu deficit de atentie”, Editura Polimark, Bucuresti, 2000

RECOMPENSA SI MOTIVATIE

52

La copiii cu ADHD mai mult decat la ceilalti, este necesar sa facem distinctia intre disciplinare si pedeapsa(Neil T. Anderson si Steve Russo-1991-“Pazeste-ti copiii!”; A. Botis, A. Tarau-2004- “ Disciplinarea pozitiva”). Pedeapsa se refera la “ a plati inapoi copilului tau pentru ca te-a ranit intr-un fel sau altul “; “pedeapsa se naste din razbunare(N. T. Anderson, 1991, pag. 185). Parintele ajunge sa recurga la pedeapsa deoarece simte ca nu mai are resurse. De exemplu, se simte prea manios, nu mai face fata si simte ca nu mai are energie pentru a rezolva totul cu calm. Atunci urmeaza pedeapsa, adica acele comportamente din care copilul nu va invata decat ca trebuie sa evite situatiile in careeste pedepsit. Nu va invata sa nu mai faca acele lucruri, ci sa evite pedeapsa. A evita pedeapsa la o varsta mica, inseamna poate, a ascunde faptele rele de ochii parintilor lor. In adolescenta insa, acest lucru inseamna a nu mai respecta autoritatea parintilor, a lua decizii care ii sunt daunatoare adolescentului, dar cel putin il va intrista pe parintele care “prea l-a tinut din scurt”. Este tot o razbunare, care poate avea insa consecinte devastatoare. Din acest motiv se recomanda disciplinarea insotita de dragoste. Acest lucru impluca fermitate din partea parintelui, dar in nici un caz agresivitate. Metodele cele mai eficiente, mai ales pentru copii, sunt:rareori adultii se gandesc s ail recompenseze pe copil atunci cand acesta face ceea ce se asteapta. Ei se gandesc ca”este normal “ sa fie asa . Totusi ignorarea faptelor bune il fac pe copil sa inteleaga ca ele nu sunt importante. Pentru copiii cu ADHD cea mai eficienta este recompense materiala : sub forma de obiecte. Cu toate ca , in general, lauda este de preferat, se poate observa ca pentru acesti copii nu este suficienta intotdeauna, mai ales la varste mici.

MOTIVATIE Sugestii utile: In loc de critica, incercati sa va redirectionati sis a va motivate copilul. Iata cateva sugestii: •

Depersonalizati remarcile: incearca” Ar fi mai bine in felul urmator” in loc de “Nu este bine cum faci “.

•

Spuneti-le ceea ce doriti sa faca: incearca,”Sa tea jut sa pui hainele la loc”, in loc de”Nu-ti mai arunca hainele pe jos”.

53

•

Incurajati in loc sa criticati.

•

Surprindeti momentele in care se comporta bine: “Mi-a placut cum ai ajutat-o pe sora ta”.

•

Modelati-va comportamentul: laudele pentru mici realizari(“hei, uite ce frumos ai scris!”) ii incurajeaza pe copii in obtinerea unor rezultate superioare.

Unii copii cu ADHD au greutati de controlare a propriilor emotii si au nevoie sa fie invatati cum sa se calmeze. Numerosi experti recomanda “autoadresarea pozitiva”, o abilitate care il ajuta pe copil sa inteleaga, “Lucrul acesta nu se refera la mine, ci la o situatie pe care pot sa o controlez”. Aceasta este utila atunci cand copiii invata sa isi spuna: •

“Pot sa fac fata la asta “;

•

“Respira adanc si ramai calm”;

•

“Simt ca ma enervez. N-am sa-l las sa ma supere”;

•

“Pot sa imi controlez sentimentele”;

•

“Nu vreau sa-mi pierd calmul”;

•

“Am putut alta data, pot si acum”;

Jucati jocuri de rol cu copiii, pentru ca acestia sa dobandeasca abilitatile de autoadresare, astfel incat sa deprinda aceasta modalitate de calmare. Alte activitati, cum ar fi jocul de fotbal, jocurile pe calculator sau plimbarile, pot fi utile in comutarea atentiei de la criticism la un aspect cu nuanta pozitiva. DOMENII PROBLEMATICE ALE COPIILOR CU ADHD 1.COMPORTAMENTUL Majoritatea problemelor comportamentale ale copiilor si adolescentilor cu aceasta tulburare sunt legate de impulsivitate si distractibilitate. Ei sunt “neobositi”insa reusesc sa ii oboseasca pe cei din jurul lor, nu pot sta intr-un loc nici chiar pentru o perioada scurta de timp. Unii vorbesc mult si cu dificultati in amanarea recompensei

54

(de exemplu, daca acestia vor sa fie dusi in parc, acest lucru trebuie sa se intample acum , nu maine sau peste o saptamana).

2.RELATIILE SOCIALE Copiii cu ADHD au dificultati in a-si face prieteni si a respecta regulile sociale. Nu respecta limitele impuse de ceilalti si tind sa ignore cererile care le sunt adresate. De obicei, trebuie sa li se repete de zeci de or ice trebuie sa faca si in final tot nu fac acel lucru. De asemenea, le este greu sa respecte sentimentele, drepturile si proprietatea/ obiectele care apartin celorlalti. Sunt deseori agresivi, dominanti- ceea ce ii face sa fie neagreati de ceilalti copii. Ei nu respecta regulile jocurilor si au dificultati in a-si astepta randul la joc- nu sunt preferati ca parteneri de joaca. 3.DIFICULTATI LA NIVEL INTELECTUAL Categoria de copii cu ADHD care au mai multe probleme de atentie se concentreaza mai greu si uita repede ceea ce li se spune(deficit al memoriei de scurta durata). Le este greu sa anticipeze consecintele actiunilor. Deseori, aceste dificultati sunt insotite de tulburari de invatare sau de vorbire. Copiii cu ADHD sunt la fel de inteligenti si capabili ca ceilalti copii, dar nu stiu cum sa isi utilizeze resursele de care dispun. Dintre copiii cu ADHD pe care i-am consiliat, imi amintesc de unul care avea 12 ani si ii impresiona chiar sip e profesori cu cunostintele pe care le avea. Si-a construit singur un aparat de radio, perfect functional. Cunostea chiar termini de specialitate prin care explica diferitele conexiuni intre componentele aparatului. La scoala, avea rezultate bune pe alocuri, dar se plictisea ingrozitor sa invete, ajunsese sa aiba note mici sis a nu se mai ocupe de scoala aproape deloc.

55

4.DIFICULTATI LA NIVEL EMOTIONAL Avem de-a face in primul rand cu lipsa controlului impulsivitatii. Daca se infurie, nu stiu cum sa se linisteasca, reactioneaza la primul impuls. Emotiile sunt extrem de fluctuante- trecand de la o stare de tristete la un de exaltare si invers. Pot sa fie prietenosi, iar in urmatorul moment sa devina ostili. Au o toleranta redusa la frustrare si pot avea o “criza de nervi”. 5.DIFICULTATI LA NIVEL FIZIC Toleranta mare la durere care ii caracterizeaza, combinata cu asumarea unor riscuri extreme pot constitui un pericol pentru integritatea la nivel fizic(ex.:ranile datorate loviturilor, efectele abuzului de substante, etc). Ce pot face parintii pentru acesti copii? In primul rand, este indicat sa obtina confirmarea faptului ca este vorba despre o asemenea tulburare. Trebuie depasite barierele legate de a merge la medicul psihiatru. Copilul nu este “nebun”, are doar nevoie de mai mult ajutor. Exista inclusive riscul de a considera ca un copil are aceasta tulburare in conditiile in care sunt prezente doar cateva dintre caracteristicile amintite, ceea ce ar putea fi o greseala. De aceea, este necesar sa se faca apel la un specialist.

DIFICULTATI DE COMUNICARE Copiii cu ADHD pot dobandi mai greu abilitatile de limbaj, atat in privinta intelegerii, cat si in cea a exprimarii. Exista insa modalitati de remediere a acestora, atat la scoala cat si acasa. Ei se pot poticni la unele cuvinte, pot intelege gresit ceea ce li s-a spus si pot avea dificultati in a-si aminti cuvinte, in intelegerea limbajului vorbit si in a-si organiza gandurile.

56

Atunci cand un elev cu ADHD nu poate raspunde in clasa la o intrebare, profesorii si colegii isi pot inchipui ca nu stie raspunsul. Cu toate acestea, exista posibilitatea ca elevul san u aiba nevoie decat de putin mai mult timp pentru a-si aminti si exprima raspunsul corect. Sugestii utile: Colaborarea cu cadrele didactice ale copilului Colaborarea intre parinti si cadrele didactice este esentiala in contracararea afectiunii. Sprijinul si intelegerea oferita de un cadru didactic bine informat cu privire la ADHD pot fi extreme de benefice pentru copil. Parintii trebuie sa discute cu invatatorul urmatoarele aspecte: - Realizati un accord secret cu invatatorul, ca acesta sa nu ii puna niciodata intrebari care necesita un raspuns rapid. Chiar si numai acest lucru il va ajuta pe copil sa se relaxeze. - Acordarea elevului un timp suplimentar pentru a raspunde la intrebari, cum ar fi intreruperi pentru a scrie pe tabla. - Vorbirea fara graba si furnizarea informatiilor in volume mici sunt utile oricand, dar mai ales in clasa. - Dublarea instructiunilor si predarii verbale cu materiale scrise sau prin scrierea pe tabla. - Lucrul indeaproape cu copilul, pentru a determina si a adapta nevoile sale individuale. Sprijin complet din partea familiei Copiii cu ADHD au nevoie de un mediu prietenos si deschis spre comunicare in familie. Ei trebuie incurajati sa interactioneze verbal sin u trebuie niciodata facuti de rusine pentru ca isi formuleaza lent ideile sau pentru ca utilizeaza cuvintele incorect. Parintii pot incerca urmatoarele metode de incurajare a comunicarii in cadrul familiei: •

Sa asigure sustinerea necesara pentru construirea unei solide baze lingvisticecarti, filme si programe de calculator- ca de asemenea si membrii familiei si prietenii care interactioneaza copilul respectiv si il ajuta sa exerseze abilitatile de comunicare.

57

•

Sa foloseasca orice experienta ca pe o ocazie de imbogatire a limbajuluimagazinele, benzinaria, sau cabinetul medicului, cerand copilului sa denumeasca obiectele pe care le vede.

•

Copiii mai mari ar trebui incurajati sa isi recapituleze experienta zilei la fiecare masa de seara, ajutand copilului sa se simta confotabil in utilizarea limbajului, fara a critica niciodata eforturile acestuia.

•

Interventia precoce este esentiala in cazul copiilor cu dificultati de limbaj. Daca banuiti existenta unei probleme, vorbiti cu personalul scolii sau adoptati masurile necesare pentru corectarea limbajului.

Cauzele ADHD Deşi cauza exactă a ADHD rămâne necunoscută, cercetările s-au intensificat în ultimul deceniu. În momentul de faţă, se consideră ca ADHD este cel mai probabil de natură genetică. Cercetătorii au evidenţiat însă şi alte posibile cauze. Date în favoarea transmiterii pe cale genetică Cercetările au demonstrat că ADHD se transmite genetic, de la părinţi la copii. Datele publicate recent în Pediatric Annals arată că un copil cu un părinte care prezintă simptome ADHD are şanse in proporţie de aproximativ 25% de a avea ADHD 1. S-a demonstrat că tipul de ADHD care persistă la vârsta adultă are un caracter genetic mai pronunţat decât tipul care dispare spre sfârşitul copilăriei. Istoricul familial de alcoolism şi de tulburări afective pare să se asocieze cu un risc crescut de ADHD. Acest fapt poate implica un anumit model genetic comun al acestor două afecţiuni. Deşi cauza ADHD este necunoscută, unii cercetători consideră că această tulburare se datorează mai multor factori. În afara cauzelor genetice există şi alţi factori de mediu şi medicali care pot produce simptome asemănătoare celor prezente în ADHD. Examinarea atentă evidenţiază totuşi diferenţe importante între aceste afecţiuni şi ADHD. Studii epidemologice au ajuns la concluzia că ereditatea explică, în medie, majoritatea comportamentelor de tip ADHD pe care le manifestă copiii, în timp ce factorii de mediu nu explică decât aproximativ 20% din acest tip de comportament . Percepţii greşite În trecut, incertitudinea legată de cauzele ADHD a creat un climat fertil pentru diverse speculaţii. Au fost emise numeroase teorii - printre care unele îi învinovăţeau într-o

58

anumită măsură pe părinţi pentru comportamentul necontrolat al copilului lor. Ulterior s-a stabilit că aceste teorii sunt nefondate. Iată câteva dintre cele mai frecvente percepţii cu privire la cauzele ADHD, deşi acestea nu sunt documentate ştiinţific: * Alimentaţia/dieta * Atitudinea parentală deficitară * Urmărirea excesivă emisiunilor TV sau preocuparea excesivă faţă de jocurile video * Hormonii Studiile riguroase, atent concepute, nu au reuşit să stabilească relaţia cauzală dintre aceşti factori şi ADHD şi nici faptul că vreunul dintre aceşti factori influenţează simptomele ADHD. De exemplu, contrar convingerilor părinţilor, zahărul nu îi face pe copii semnificativ mai hiperactivi. De fapt, s-a constatat că nici o dietă nu ameliorează simptomatologia specifică ADHD. Simptomele nu au fost ameliorate prin aplicarea unor anumite tehnici parentale. S-a constatat că, de fapt, frustrarea părinţilor este un efect, şi nu o cauză a ADHD. Excesul în urmărirea programelor de televiziune şi jocurile video reprezintă de fapt un simptom, şi nu o cauză a ADHD. Acestea constituie o formă de stimulare care îi ajută pe copiii cu ADHD să-şi menţină concentrarea şi să-şi controleze sentimentul interior de agitaţie prin intermediul unui mecanism similar celui care acţionează în cazul medicaţiei. A devenit din ce în ce mai clar că ADHD este o tulburare neurobiologică care necesită diagnostic şi tratament medical.

Tratamentul ADHD-ului Tratament initial Un tratament eficient presupune un diagnostic corect si o evaluare exacta a abilitatilor si problemelor copilului. Asociatia Americana de Pediatrie, pe baza studiului clinic longitudinal, realizat pe un lot de copii hiperactivi de varsta scolara, recomanda asocierea tratamentului medicamentos cu interventia comportamentala. Copiii care au primit medicatie stimulanta au prezentat o imbunatatire semnificativa a simptomatologiei (inatentia, impulsivitatea si hiperactivitatea s-au ameliorat semnificativ).

Tratamentul medicamentos include: - stimulantele sistemului nervos central din familia Amfetaminelor (Dextroamfetamina, 59

Metilfenidatul) imbunatatesc simptomatologia la aproximativ 70% dintre copiii cu THDA. Efectul stimulantelor cerebrale poate parea paradoxal, ele diminua hiperactivitatea si impulsivitatea crescand puterea de concentrare. Unii parintii sunt ingrijorati ca medicamentele stimulante vor determina dependenta. Una din constatarile importante ale studiilor recente cu metodologie stiintifica riguroasa este faptul ca, la pacientii cu THDA, psihostimulentele in doze terapeutice, nu creaza obisnuinta sau dependenta si nici nu expun pentru un risc crescut de adictie fata de droguri (in cursul tratamentului sau ulterior, in viata adulta). Totusi, parintii vor supraveghea atent administrarea tratamentului deoarece s-a semnalat folosirea abuziva a psihostimulantelor printre adolescentii (fratii sau colegii) si adultii din familia pacientului. Cele mai frecvente efecte secundare ale stimulentelor sunt inapetenta, nervozitatea, aparitia ticurilor sau tulburarea Tourette, insomnia - medicatia non-stimulanta - Atomoxetina este un medicament non-stimulant (inhibitor al recaptarii noradrenalinei) administrat in cazul lipsei de eficienta a stimulentelor cerebrale sau a aparitiei reactiilor adverse la acestea. Atomoxetina nu este o substanta controlata (se elibereaza fara reteta). Asociatia Americana de Psihiatrie recomanda pentru tratamentul THDA si terapia comportamentala care reprezinta un set specific de interventii prin care parintii si profesorii invata tehnici comportamentale, cum ar fi sistemul de intariri care modifica comportamentul indezirabil al copilului. Copiii dezvolta abilitati de rezolvare a problemelor, abilitati de comunicare si de autoafirmare. Consilierea psihologica a copilului cu THDA si a adultilor din familia acestuia este foarte utila in identificarea problemelor comportamentale datorate simptomelor hiperactivitatii si in gasirea unor strategii de rezolvare ale acestora. De asemenea, este eficienta in rezolvarea starii de frustrare si depasirii situatiilor stresante. Interventiile comportamentale pot fi utile si in abordarea terapeutica a anxietatii si tulburarii de opozitionism provocator, frecvente la unii copiii cu THDA. Adesea, cei care identifica si semnaleaza simptomele THDA sunt profesorii, deoarece cerintele stricte ale mediul scolar scot in evidenta dificultatile copiilor de a sta linistiti in banca, de a fi atenti la ora, de a raspunde cerintelor educationale si de respecta regulile clasei. Unii copii cu THDA vor fi indumati catre invatamantul special, in care psihopedagogi specializati vor intocmi proiecte individuale personalizate (PIP). PIP-ul este alcatuit in urma evaluarii complexe educationale si este adaptat nevoilor speciale si deficientelor copilului. Modificarile la nivel educational implica adaptarea mediului clasei (copiii cu THDA trebuie asezati in primele banci), a instrumentelor de lucru si a sarcinilor de lucru, adaptarea curriculei si a modalitatii de predare. Impreuna cu specialistul se vor fixa obiective educationale si vocationale realiste. In cazul copilului prescolar terapia comportamentala va fi preferata in incercarea de a tine sub control comportamentul si de evita tratamentul medicamentos la o varsta prea frageda. Daca insa terapia comportamentala nu va fi eficienta in controlul

60

simptomelor se va trece la medicatie psihostimulanta, chiar daca pentru aceasta varsta exista controverse intre specialisti in ceea ce priveste tratamentul medicamentos, datorita numarului mic de studii clinice. Exista in desfasurare un studiu clinic, care evaluaeaza eficacitatea terapeutica a Metilfenidatului la copiii prescolari.

Agentii medicamentosi folositi in tratamentul THDA sunt urmatorii: - psihostimulentele (Metilfenidat, Dextroamfetamina, asocierea dintre Dextroamfetamina si Amfetamina) sunt eficiente in tratamentul THDA atat la copii cat si la adulti, in 70% din cazuri se obtine o imbunatatire rapida si semnificativa a simptomatologiei THDA - Atomoxetina, medicament non-stimulant utilizat cu succes in tratamentul copiilor, adolescentilor si adultilor cu THDA In cazul in care psihostimulatele si medicatia non-stimulanta nu a avut efect sunt utilizate: antidepresive (Bupropion) - antihipertensive (Clonidina, Guanfacina) care pot sa reduca agresivitatea si impulsivitatea in anumite cazuri de THDA. Vor fi abordate medicamentos si afectiunile comorbide, precum tulburarile anxioase.Parintii vor monitoriza atent efectele medicatiei si se vor adresa medicului psihiatru ori de cate ori apar reactii adverse, in special, in cazul Atomoxetinei si a antidepresivelor, vor fi urmarite indeaprope aparitia simptomelor semnal de suicid.

Alte tratamente Tratamentul medicamentos este rezervat cazurilor cu simptomatologie severa.Alte metode interventionale in THDA sunt indicate in urmatoarele situatii: simptomatologie moderata - atunci cand simptomele nu raspund la tratamentul in cazul instalarii efectelor secundare ale - aparitia altei probleme psihiatrice, ca de exemplu anxietatea.

medicamentos medicatiei

Asocierea medicatiei cu alte metode terapeutice este adesea folosita cu succes.

Interventiile comportamentale in ADHD Interventiile comportamentale sunt implementate de catre parinti, profesori sau ceilalti adulti care sunt responsabili de copil. Acestia sunt pregatiti sa realizeze managementul comportamental prin sesiuni de formare si invatare. Programele de training sunt focalizate pe crearea unui mediu structurat, a unei rutine zilnice, a unui set de reguli de comportament si o monitorizare atenta si riguroasa a progreselor obtinute. Utilizarea unor tehnici comportamentale, cum ar fi sistemul de recompense, au ca scop intarirea comportamentelor dezirabile, respectarea regulilor si reducerea comportamentelor neadecvate.

61

Eficacitatea acestor metode este mult mai mare decat tehnicile terapiei cognitivcomportamentale, care presupun o autoreglare afectiva si comportamentala. Copilul cu THDA nu dispune de abilitatile necesare modificarii patternului cognitiv disfunctional sau al unor stari emotionale negative, de aceea are nevoie de sprijinul consecvent si constant al parintilor si profesorilor.

Strategiile comportamentale de interventie presupun: - tehnici de modificare comportamentala: time-out (excluderea) si instituirea unui sistem de recompense (intarirea pozitiva si negativa) sunt extreme de eficiente pentru invatarea unui comportament adecvat in clasa sau acasa. Numarul optim de sesiuni de consiliere adresate pregatirii parintilor a fost identificat ca fiind in medie de 6-12 sedinte saptamanale, cu o durata de 1-2 ore pe sedinta - dezvoltarea abilitatilor sociale si emotionale: prin aceasta metoda copilul invata sa fie mai putin agresiv si impulsiv, cum sa-si controleze furia si sa se comporte cat mai dezirabil din punct de vedere social - consilierea si psihoterapia tuturor membrilor activi ai familiei, prin terapie de familie: aceasta modalitate terapeutica imbunatateste prognosticul copilului cu THDA. La adulti, interventiile comportamentale pun accentul pe consilierea si invatarea tehnicilor de dezvoltare a abilitatilor de organizare a copilului cu THDA si a promovarii relatiilor sociale "sanatoase" (care sunt modificarile necesare pentru o optima functionare comportamentala si sociala).

Terapiile alternative si terapiile complementare Terapiile alternative si complementare sunt practicate de catre terapeuti care functioneaza intr-un sistem paralel cu cel al medicinei alopate. Sunt necesare studii aprofundate inainte de a recomanda terapiile alternative si complementare ca metode de prima alegere in cazul THDA. Se recomanda ca terapiile complementare sa se aplice alaturi de metodele conventionale de tratament, nu sa inlocuiasca tratamentul medicamentos al THDA. De exemplu, acupunctura poate reduce stresul si tensiunea musculara imbunatatind starea de bine si crescand calitatea vietii copilului. Daca parintii considera ca aceste metode, alternative sau complementare, pot fi utile in tratamentul hiperactivitatii copilului, vor cere mai intai sfatul specialistului, iar acesta le va recomanda doar acea metoda dovedita experimental a fi eficienta in controlul simptomeler THDA si care nu produce efecte secundare fizice sau emotionale.

62

COMENTAREA ADRESELOR DE INTERNET:

1)http://www.adoramus.ro Asociatia ADORAMUS este o organizatie cu personalitate juridica, constituita conform Ordonantei nr. 26/2000 - modificatǎ si completatǎ, persoana juridica romana, cu scop nepatrimonial, neguvernamentala, cu caracter umanitar si de binefacere, nonprofit, apolitic, cultural, neconfesional. Acest site acorda o mare atentie unui articol privind ADHD , realizat de Anca Tarau, psiholog Centrul Expert Cluj.Articolul tine sa sublinieze cateva caracteristici de baza si domenii problematice ale copiilor cu ADHD, si anume: •

Comportamentul

•

Relatiile sociale

•

Dificultati la nivel intelectual

•

Dificultati la nivel emotional

•

Dificultati la nivel fizic

•

Recompensele

•

Consecintele logice si naturale

2)www.centrul-expert.ro

63

Centrul de Consultanta Psihologica si Orientare Profesionala "EXPERT" este parte a Institutului de Psihologie, Universitatea "Babes-Bolyai", Cluj-Napoca. Centrul "Expert" ofera o gama larga de servicii psihologice tuturor persoanelor fizice si juridice, atat in cadrul comunitatii academice (studenti, profesori, tutori) cat si a intregii comunitati. “ADHD, o problema care capata contur”- scris de psihologul Adina Botis, in data de 15.05.2005, se subliniaza succint tipurile de ADHD descrise de DSM IV, si cele mai importante componente ale eveluarii unei persoane cu ADHD.De asemenea, se amintesc dificultatile ce pot aparea la un astfel de copil atat in plan familial, cat si scolar. 3)http://sanatate.jurnalul.ro/articol_48420/prichindei_neatenti.html “Prichindeii neatenti” este un articol scris de Liana Hainarosie, in “Jurnalul de sanatate”, in data de 18 decembrie 2006 si analizeaza caracteriscile unui copil cu ADHD inca din copilaria timpurie, snasele unei vinedecari, cum se realizeaza evaluarea si posibilitatea unui copil cu ADHD de a se confrunta cu tulburari de conduita. 4)www.help4adhd.org informatii generale despre ADHD, diagnostic si tratament, statistici referitoare la frecventa aparitiei ADHD (raportat la vârsta si sexul celor diagnosticati cu ADHD); se pot formula întrebari si vizualiza raspunsurile la cele mai frecvente întrebari referitoare la sindrom. 5)http://www.presspro-psihiatru.ro/articole/particular-56.php Acest site pune la dispozitie articole din “Clinica, simptomatologie”, din 2005, iar in Nr.2 , articolul “Particularitati de diagnostic si de tratament in tulburarea bipolara la copil si adolescent”, realizat de Alexandra Bobirca, Simona Buzila, Cristina Niculae, Oana medic

Anton, rezident,

Sp.

Clinic

Raluca de

Psihiatrie

64

„Dr.

Grozavescu Al.

Obregia”

Bucuresti

medic specialist, asistent universitar UMF „Carol Davila” Bucuresti, porneste de la definitia tulburari biporlare si la manifestarile clinice, problemele de diagnostic, pentru a include inspre final si ADHD-ul ca fiind cea mai frecventa boala asociata, aparand la copii si adolescentii cu tulburare bipolara. Principii de tratament, nevoile educationale ale unui copil cu tulburare bipolara, terapia medicamentoasa, evolutie si prognostic sunt cateva subtitluri ce cuprind informatii despre ADHD. Doresc sa prezint cateva dintre concluziile acestui articol: •

Tulburarea bipolara este relativ dificil de recunoscut si diagnosticat la copil si adolescent, pentru ca simptomatologia nu se incadreaza cu exactitate in criteriile de diagnostic stabilite la adult.

•

Este necesara introducerea unor criterii pentru copil si adolescent in manualele de diagnostic.

•

Manifestarile acestei tulburari se pot suprapune cu ale altor tulburari psihice specifice copilariei sau pot fi deseori confundate cu emotii si comportamente normale ale copilului si adolescentului.

•

Simptomatologia poate fi suficient de severa pentru a produce dezechilibre majore in functionarea normala sociala si scolara.

•

Un tratament eficient depinde de stabilirea prompta si corecta a diagnosticului.

•

Tratamentul copiilor si adolescentilor cu tulburare bipolara se bazeaza in principal pe rezultatele obtinute la adult, deoarece datele despre eficacitatea si siguranta administrarii la copil sunt limitate, multe studii clinice fiind inca in curs de desfasurare.

•

Intelegerea substratului neurobiologic al declansarii bolii atat la adult, cat si la copil va dezvalui poate, in viitor, noi mijloace farmacologice de interventie pentru prevenirea si tratamentul acestei afectiuni.

6)http://www.history-cluj.ro/SU/anuare/2003/Cirneci.htm

65

Dragos Cirneci, de la Institutul de istorie din Cluj-Napoca, a realizat o ampla lucrare cu tema “Tulburarile de comportament; impactul cercetarii fundamentale asupra clasificarii si diagnosticului”. Astfel, isi incepe lucrarea prin prezentarea catorva probleme legate de diagnosticul ADHD, continua cu dimensiuni temperametale timpurii si rolul lor in psihopatologia copilului si adolescentului, probleme de co-morbiditate, rolul imagisticii cerebrale in studiul ADHD, tulburarile de comportament si functionarea emisferei cerebrale drepte( patologia comportamentala si deficitele fronto-limbice, legatura dintre procesarea spatialitatii si controlul comportamentului, taxonomia tulburarilor de comportament pusa sub semnul schimbarii) si incheie cu concluzii sumare a celor prezentatedintre care citez: “În funcţie de natura, extinderea şi momentul apariţiei anormalităţilor structurale şi funcţionale, individul este afectat într-o varietate de moduri: în percepţia unor tipuri de expresii emoţionale, în incapacitatea de a experienţia distresul altei persoane, înr-un prag scăzut de toleranţă la frustrare, nivel crescut de agresivitate, habituare rapidă cu stimulii şi de aici necesitatea de a experienţia senzaţii fizice noi sau situaţii inedite, capacitate scăzută (sau de scurtă durată) de experienţiere a recompenselor, reactivitate scăzută faţă de stimulii noi sau aversivi, toleranţă crescută la durere, condiţionare aversivă scăzută, incapacitate de a lua în considerare mai multe alternative ducând la alegerea primei variante disponibile, capacitate scăzută de a anticipa consecinţele acţiunii, incapacitate de a inhiba informaţia distractoare, sensibilitate redusă la feed-back, incapacitate de a trăi sentimentul de vină, hiperactivitate motorie şi control motor slab. Aceste consecinţe au fost enunţate în mod mai specific în dreptul diferitelor tulburări de comportament prezentate în acest material. Toate aceste tulburări pot fi văzute ca tulburări de auto-reglare, reflectând fiecare un pattern specific, şi specific fiecărui individ, ceea ce îl predispune pe acesta la un mod aberant de percepţie şi învăţare socială, motivare şi supervizare a afectelor şi comportamentului.”

66

7)http://www.isj.rdsbv.ro/CJARE/page24.html Aceasta pagina prezinta un articol realizat de Bogdan Chira, Rodica Incze si Laura Nastasa-“Copilul hiperactiv cu deficit de atentie”. Articolul incepe prin o definitie a ADHD-ului si continua cu caracteristicile unui copil hiperactiv cu deficit de atentie, cauzele manifestarilor de tip hiperactiv, atitudinile adultilor in preajma unui copil hiperactiv, modele de lucru cu un astfel de copil, si anume “Plasa iubirii”, “Candela

aprecierilor”, “Prietenul secret”, “Eroul preferat”, “Sala

oglinzilor”, “Cutia magica”, “Lupta cu obstacolul”, ”Colajul aprecierilor”, pentru fiecare prezentandu-se obiectivele, etapele activitatii si resursele.Toate aceste exercitii pot ajuta la acceptarea copilului hiperactiv cu deficit de atentie, urmata de socializarea lui si înlaturarea etichetarilor procustiene. Insa pentru ameliorarea comportamentului copilului hiperactiv este necesara formarea unei echipe: cadrul didactic - copil - parinti. Totodata, trebuie îndeplinite anumite conditii, cum ar fi: •

Crearea unui climat favorabil de întelegere, apreciere, acceptare si încurajare;

•

Stabilirea si negocierea unor reguli: seriozitate, confidentialitate, punctualitate, rabdare, respect fata de celalalt, sinceritate, dreptul la propria parere.

•

Existenta unor calitati proprii cadrului didactic (acesta îndeplineste rolul de moderator): responsabilitate, cunoasterea de sine si maturitate emotionala, deschidere catre noi experiente, dorinta de a ajuta pe altii, empatica, acceptarea unor stiluri de viata si valori diferite, încredere în eficienta unor metode si a lucrului in echipa, inventivitate, simtul umorului, curajul de a-ti accepta propriile vulnerabilitati, vigoare (energie fizica si forta psihologica)

1)http://www.adhd.ro este un site foarte cunoscut in Romania care ofera informatii pretioase despre sindromul de hiperactivitate cu hiperatentie. El poate fi accesat atat de

67

catre parinti cat si de catre profesori. Site-ul este structurat in 5 parti, fiecare parte la randul ei avand anumite subpuncte care dezbat problemele legate de ADHD, si anume: 1. ADHD in copilarie •

Informatii pentru parinti si cadre didactice;

•

Ce este ADHD?

•

Cum se manifesta ADHD la copii?

•

Impactul ADHD asupra vietii copilului sau a adolescentului;

•

Cauzele ADHD;

•

Afectiuni care pot aparea in paralel cu ADHD;

•

Sta in puterea dumneavoastra sa va ajutati copilul?

•

Copilul dumneavoastra a fost diagnosticat cu ADHD?

•

Exista solutii pentru ADHD?

2. Tratamentul ADHD •

Cativa pasi importanti;

•

Recomandari practice;

•

Cum il ajutati la efectuarea eficienta a temelor?

•

Concentrati-va pe aspectele pozitive;

•

Dificultatile de comunicare;

•

Capacitatea de concentrare redusa;

•

Vorbirea excesiva.

3. Cercul de prieteni •

Informatii pentru parinti;

•

Informatii pentru cadre didactice.

4. Gasiti un medic in zona dumneavoastra •

Cine trateaza ADHD?

•

Gasiti un medic.

5. Intrebari frecvente •

Ce este ADHD?

68

•

Care este diferenta dintre ADHD si ADD?

•

Este ADHD o tulburare genetica?

•

Cum ma pot asigura ca este vorba despre ADHD?

•

Cat de multe persoane sufera de ADHD?

•

ADHD se poate vindeca?

Site-ul contine, de asemenea si un dictionar care explica diversi termeni frecvent intalniti in articolele si informatiile privitoare la ADHD. El poate raspunde intrebarilor parintilor si cadrelor didactice care intra in contact cu persoanele cu ADHD, oferind metode educative de atragere a atentiei si de ameliorare a comportamentului hiperactiv. 2)http://www.sfatulmedicului.ro este un site publicat in Romania intre 2005-2006. Pentru alcatuirea lui au fost consultate opiniile mai multor medici specialisti. Structura acestei pagini este urmatoarea: •

Generalitati

•

Cauze

•

Factori de risc

•

Simptome

•

Efectul asupra familiei

•

Consultul de specialitate

•

Expectativa vigilenta

•

Medici specialisti recomandati

•

Investigatii

•

Diagnostic precoce

•

Diagnostic diferential

•

Tratament initial

•

Tratament de intretinere

•

Tratamentul THDA la adult

•

Profilaxie

69

•

Tratament ambulatoriu

•

Tratament medicamentos

•

Alte tratamente

Chiar daca acest site prezinta foarte succint informatii despre ADHD, dupa cum se poate observa si din cuprins pune un accent deosebit pe stabilirea corecta a diagnosticului, pe tipul de diagnostic si pe tratamentul corespunzator. El ofera doua tipuri de dictionare: un dictionar medical pentru a intelege mai bine exprimarea strict medicala si un dictionar de medicamente pentru informarea corecta asupra utilitatii medicamentelor prescrise de doctor. Aceasta pagina nu trateaza numai problema ADHD-ului, ci prezinta pe scurt cateva date despre unele boli, apartinand diverselor domenii ale medicinei, cum ar fi: alergologie-imunologie, cardiologie, infectioase, gastroenterologie, dermatologie-estetica, oftalmologie, oncologie, ORL, ortopedie, pediatrie, sexologie, urologie etc. Site-ul ajuta la gasirea cu usurinta a unor medici, spitale si farmacii, punand la dispozitia tuturor diferite adrese de contact; ofera de asemenea posibilitatea unor consultatii on-line. 3)http://www.psychiatry24x7.com este o pagina de web publicata de Janssen Pharmaceutica care, pe langa sindromul ADHD, trateaza si alte probleme, cum ar fi: autismul, depresia, schizofrenia, anxietatea, instabilitatea emotionala, consumul de substante. Site-ul are o structura asemanatoare celui de mai sus, cu precizarea ca informatiile sunt mereu actualizate in functie de noile cercetari in domeniu (de exemplu: descoperirea unor noi metode de a infrunta ADHD, mijloace de depasire a depresiei provocate de ADHD, rezultatele studiilor genetice de la Hong Kong privitoare la cauzele ADHD-ului sau a celor de la Amsterdam, precum si cercetarea de la Sydney despre cauzele posibile ale dificultatilor de invatare). Site-ul prezinta moduri diferite de manifestare a sindromului ADHD la diverse persoane din perspectiva acestora. Ben, Jasmine si Carmen sunt doar trei dintre persoanele bolnave de ADHD care-si descriu viata, comportamentul, conceptiile in paginile acestui site. 70

Pe de alta parte, specialistii identifica simptomele ADHD-ului si metodele de recunoastere a acestora pe diferite trepte de varsta: copilarie, adolescenta si varsta adulta. Nerecunoasterea simptomelor impiedica stabilirea unui diagnostic corespunzator. Diagnosticul este pus in functie de sexul persoanei (baietii sunt predispusi la ADHD), precum si de caracteristicile comportamentului (inatentie, impulsivitate, hiperactivitate). Tratamentul difera, de asemenea in functie de cauzele si varsta persoanei. Toate aceste informatii, precum si altele privind cauzele, simptomele, tratamentul, efectele acestuia, atitudinea celor din jur sunt prezentate aici. 4)http://www.understandingADHD.com este un ghid foarte bun pentru parinti si profesori pentru a intelege mai bine sindromul ADHD. El ofera informatii despre stabilirea diagnosticului, despre tratament si ingrijire si ne pune la dispozitie cateva metode de depasire a situatiei. Daca nu cunoastem sindromul in toate ipostazele sale, atunci va fi si mai greu sa-l intelegem. Acest site este deosebit prin faptul ca prezinta pe langa o serie de articole despre ADHD si cateva filmute care ii invata pe parinti cum sa-si dea seama daca copilul lor are ADHD, cum sa-si ajute copilul afectat de ADHD sa obtina succese in activitatea sa scolara, cum sa-i aleaga copilului lor bolnav un loc special unde acesta sa se simta in largul sau, cum sa stie care este cel mai bun tratament de care are nevoie copilul lor, cum pot recunoaste prezenta simptomelor ADHD la adulti. Structura acestei pagini este foarte simpla. Ea ne ofera informatii despre ADHD in copilarie si la varsta adulta, precum si cateva site-uri pe care le putem accesa ulterior pentru completarea cunostintelor noastre. Articolele prezentate aici au diverse teme, cum ar fi: •

Importanta comunicarii in tratarea copilului cu ADHD;

•

Fetele cu ADHD sunt mai linistite decat baietii (simptomele sindromului sunt mai pregnante la baieti);

•

Incurajarea practicarii unor activitatii sportive, academice si sociale de catre copii cu ADHD;

•

Metode de recunoastere a ADHD-ului la adulti;

71

De asemenea, acest site ne lamureste cu privire la diferentele care exista intre ADD si ADHD, despre cauzele si tratamentul fiecaruia, despre modul de viata a persoanelor afectate de aceste doua sindroame. El ii sfatuieste pe parinti cum sa pastreze igiena copilului lor bolnav de ADHD, cum sa-si adoarma copilul cu usurinta, cum sa recunoasca o alergie a copilului si sa o trateze, ce si cum sa-i ofere de mancare, care sunt tipurile de exercitii fizice recomandate de catre specialisti pe care copilul bolnav le poate executa, ce atitidine sa adopte acestia fata de copil etc. Pentru informatii suplimentare despre ADHD, aceasta pagina ne ofera cateva adrese de e-mail, cum ar fi: •

http://www.adhdprogress.com- faciliteaza intelegerea comportamentului dinamic al persoanei cu ADHD;

•

http://www.nimh.nih.qov/publicat/adhd/cmf- descrie cauzele, tratamentul si modul de viata a persoanei cu ADHD;

•

http://www.addvance.com-

furnizeaza

informatii

persoanelor

cu

ADHD,

incurajandu-le; •

http://www.cdc.qov/ncbddd/adhd- furnizeaza date statistice cu privire la ADHD;

•

http://www.add.org.- surprinde problema ADHD-ului la adulti.

5)http://www.addvance.com- raspunde tuturor celor care au intrebari despre ADHD: parinti, adolescenti sau adulti cu ADHD, femei sau fete cu ADHD, precum si specialisti. Persoanele care ofera aceste raspunsuri si care au si creat acest site sunt: Patricia O. Quinn (psiholog clinician), MD si Kathleen Nadeau, PhD (medic pediatru). Ele si-au indreptat atentia ani de-a randul asupra diagnosticului si tratamentului ADHD-ului. Siteul pune la dispozitia tuturor o serie de carti despre ADHD scrise de ele, de exemplu: •

Understanding girls with AD/HD;

•

Understanding women with AD/HD;

•

ADDvance Focus Series;

•

Gender Issues and ADHD;

•

Tips for Creating ADD-Friendly Holidays:

•

A.D.D. and Sexuality; 72

•

ADD Families on Vacation;

•

Living with a Spouse with ADD;

•

When Moms and Kids Have ADD. Acest site creaza o conexiune intre persoanele afectate de ADHD, care isi

povestesc vietile, isi impartasesc conceptiile, parerile, prezinta diverse strategii de lupta cu boala, incercand impreuna sa depaseasca situatia in care se afla. Indiferent cine acceseaza acest site, el poate afla aici raspunsuri la multe dintre intrebarile care ii macina. El pune accent, indeosebi pe suportul si sfaturile pe care le ofera persoanei aflate in dificultate, ii indruma pe tinerii cu ADHD ce drum sa aleaga in viata, in functie de particularitatile bolii lor, face diferenta intre fetele si baietii cu ADHD, precizand dificultatile pe care le intampina doctorii in stabilirea diagnosticului la fete si pun la curent specialistii cu noile descoperiri in domeniu. Intr-un cuvant, acest site acopera toate problemele ridicate de sindromul ADHD: lipsa de informare, diagnostic, tratament, suport emotional, comunicare intre membrii unei familii in care una sau mai multe persoane sufera de ADHD, metode diverse atat pentru parinti, cat si pentru copii de a infrunta situatia stresanta provocata de ADHD.

1)http://www.presspro-pediatru.ro/articole/actual-159.php Pediatru.ro este o revista de informare specializata . Articolul pe care lamconsultat este articolul cu numarul 3 din 2006. Acest articol prezinta un studiu efectuat de cercetatorii danezi cu privire la posibila legatura intre nascutii prematur si ADHD. Daca copiii se nasc intre 34 si 36 de saptamani de sarcina acestia prezinta un risc de 70% de a avea ADHD. Cercetatorii au precizat ca posibilitatea se tripleaza daca copilul se naste inainte de saptamana 34. Studiul s-a efectuat pe un esantion de 30000 de copii. Tot acest studiu a demonstrat faptul ca si copiii nascuti la termen cu o greutate intre 1.5 si 2.5 kg au peste 90% sanse sa aiba ADHD mai tarziu, fata de copiii cu o greutate normala. La copiii cu o greutate intre 2.5 si 5 kg, exista 50% sanse sa aiba ADHD. 73

Cercetarile continua pentru a se afla de ce la copiii nascuti prematur creste riscul de a avea ADHD. Personal, nu sunt de accord cu aceste constatari, pentru ca exista si personae care se nasc premature sau care au greutate mica la nastere, si totusi nu prezinta nici un symptom al ADHD-ului. 2)http://www.adhd.ro/RO_ADHD_Content_2.jsp?page=27 http://www.adhd.ro/RO_ADHD_Content_2.jsp?page=28 Acest site l-am folosit pentru ca prezinta informatii referitoare la dificultatile de comunicare ale copiilor cu ADHD. Dificultatile de comunicare pot fi remediate atat cu ajutorul parintilor cat si prin colaborarea cu scoala, pe care o frecventeaza copilul. Elevul cu ADHD raspunde mai greu la intrebarile pe care I le pune profesorul. Daca profesorul nu are cateva notiuni de baza despre ADHD, isi poate inchipui ca acest elev nu stie raspunsul, tinzand astfel s ail evalueze negative. In ceea ce priveste sugestiile prezentate pe site, cu referire la colaborarea parintilor copiilor cu ADHD cu cadrele didactice ale copilului, cred ca acestea nu se pot realiza in totalitate, sau cel putin nu in toate cazurile. Profesorului ii trebuie foarte multa rabdare, mai multa decat de obicei, in lucrul cu copilul ce are ADHD. Acest profesor nu va putea intotdeauna sa dubleze instructiunile si predarea verbala cu materiale scrise sau prin scrierea pe tabla. Familiile copiilor cu ADHD nu sunt normale, sunt familii speciale, pentru ca acorda sau ar trebui sa acorde o atentie mult mai mare acestor copii. Acestia necesita o supraveghere frecventa pentru a incepe o sarcina si pentru a o duce la sfarsit. Informatia conform careia “critica nu este eficienta in cazul copiilor” este foarte folositoare. Criticandu-i, acestia ajung san u traiasca sentimente de jignire si suparare. Motivarea copilului este lucrul cel mai eficient, la fel si incurajarile pe care ar trebui sa le primeasca chiar si pentru mici realizari. Daca, copilul la un moment dat are sentimente de suparare, este bines a il redirectionam spre activitati care ii plac, care au o nuanta pozitiva.

74

3)http://www.nimh.nih.gov/publicat/adhd.cfm#school Am folosit aceasta adresa de web pentru a consulta informatii in legatura cu copilul cu ADHD si scoala. Trebuie sa stim sa fim cei mai buni prieteni ai copilului, sa cautam informatiile cele mai utile, in legatura cu ADHD-ul, pentru a-l putea ajuta acasa, la scoala, si in societate. Atunci cand copilul intra la scoala, profesorul este cel care ar trebui s ail ajute cel mai mult, sa ii deschide noi orizonturi. Colaborarea dintre parinti si scoala este si pe acest site prezentata, ceea ce este un lucru foarte bun. O alta informatie prezentata este aceea ca este obligatia scolii sa evalueze copilul daca acesta prezinta simptome ale ADHD-ului. Dar acest lucru nu se intampla in toate cazurile, cel putin nu la noi in Romania. Trebuie sa exista o colaborare intre parintii copiilor cu ADHD, acestia putand oferi multe informatii utile. Fiecare stat are sau ar trebui sa aiba o asociatie a printilor sau un centru de informare pentru cei care au ADHD. Informatiile furnizate de acest site sugereaza ca ar trebui sa revizuim periodic programele educationale individuale(I.E.P.) ale copilului cu ADHD. Sip e acest site, ca sip e celelalte este sugerat faptul ca parintii sunt sursa principala de suport si cei care ar trebui sa incurajeze cel mai mult copilul, mai ales copilul cu ADHD. 4)http://www.adhd.com/parents/parents_treatment_therapy.jsp Am vizitat acest site pentru a afla mai multe informatii in legatura cu tratamentul ADHD-ului. Am gasit informatii cu privire la medicatia copilului cu ADHD, terapie, si terapie combinata. Tratamentul copilului cu ADHD presupune o colaborare intre copil, familie, cadre didactice. Trebuie san e asiguram ca fiecare dintre aceste persoane stie ce are de facut pentru recuperare. Sunt prezentate medicamente care actioneaza pe o durata scurta(4-5 ore) medie (6-8 ore), si lunga(10-12 ore).

75

Terapia comportamentala joaca un rol foarte important in tratarea ADHD-ului. Aceasta trebuie inceputa imediat dupa ce copilul a fost diagnosticat cu ADHD. Terapiile comportamentale difera la prescolari, cei din scoala aelementara si adolescenti. Terapia combinata presupune folosirea mai multor tipuri de tratament in acelasi timp. Institutul National de Sanatate Mintala a elaborat Multimodal Treatment Study of Children cu ADHD. 5)http://familydoctor.org/118.xml Este o adresa web cu informatii pentru parintii care vor sa stie mai multe despre ADHD. Ofera informatii despre simpotme ale ADHD-ului, despre ce trebuie sa faca daca crede ca, copilul lor are ADHD, de ce este provocat ADHD-ul, ce pot face pentru a-si ajuta copilul, ce medicatie trebuie folosita, ce pot face acasa acesti parinti pentru a-si ajuta copiii cu ADHD.

Site-urile pe care le-am utilizat sunt: •

http://www.adhd.ro/

•

http://www.sfatulmedicului.ro/articole/Psihiatrie/Tulburarea_hiperkinetica _cu_deficit_de_atentie_THDA_ADHD_898.htm

•

http://www.cronicaromana.ro/copiii-cu-deficit-de-atentie-sunt-la-fel-deinteligenti-si-capabili-ca-ceilalti.html?sirc=adhd

•

http://www.adoramus.ro/texte/CopilulHiperactiv-print.htm

•

http://www.desprecopii.com/info.asp?id=1012

1)Primul site http://www.adhd.ro/ mi-a oferit informatii despre cauzele ADHDului, informatii pe care le-am utilizat in prezentarea temei. Pe acest site este prezentata o campanie de informare asupra ADHD, informatii pentru parinti si informatii pentru cadrele didactice.

76

Campania de informare se numeste « ADHD Exista.Exista Solutii » si este organizata de Societatea de Neurologie şi Psihiatrie a Copilului şi Adolescentului din România (SNPCAR) cu sprijinul Eli Lilly România, partener al SNPCAR în campania de educaţie. Informatiile pentru parinti se refera la modul cum acestia trebuie sa ajute copilul sa isi controleze comportamentul,cum trebuie ajutat copilul la efectuarea eficienta a temelor.De asemenea parintele trebuie sa se concentreze pe aspectele pozitive, adica lucrurile pe care le face bine copilul si nu doar asupra greselilor lui. Parintele trebuie sa fie atent la dificultatile de comunicare, la vorbirea excesiva si la lipsa de concentrare a copilului cu ADHD. Informatiile atat pentru parinti cat si pentru cadrele didactice se refera la caracteristici generale le ADHD-ului : definitie, modul in care se manifesta la copii, impactul ADHD-ului asupra vietii copilului sau adolescentului, cauzele ADHD-ului, afectiuni care pot apare in paralel si perceptii gresite despre ADHD. Pe acest site mai este prezentata si o subunitate numita « Cercul de prieteni » unde se mentioneaza ca ADHD-ul implica parteneriatul dintre copiii cu ADHD şi familiile, profesorii, psihologii, specialistii in terapie ocupationala si cei in asistenta de sanatate cu competenta în ADHD. Aceasta munca de echipa sau efort comun este esential pentru asigurarea corecta a asistentei pe termen lung, pentru atingerea scopurilor de dezvoltare specifice copilului si pentru planurile de monitorizare ale copiilor cu ADHD. Acest site mai prezinta adrese ale centrelor de sanatate, spitale din tara unde parintii copiilor cu ADHD pot merge si cere ajutor, unde se pot informa. 2)Site~ul :http://www.sfatulmedicului.ro/articole/Psihiatrie/Tulburarea_hiperkinet ica_cu_deficit_de_atentie_THDA_ADHD_898.htm este mult mai complex decat cel anterior, ofera atat informatii despre sindromul ADHD, consultatii on-line, dictionar medical, dictionar medicamente, medici,spitale,farmacii si numeroase informatii despre alte boli. In articolul “ Tulburarea hiperkinetica cu deficit de atentie(THDA,ADHD) scris in 13 septembrie 2006 sunt prezentate umatoarele informatii: generalitati, cauze, simptome ale acestei tulburari.

77

Mai este prezentat efectul ADHD-ului asupra familiei si necesitatea consultului de specialitate.Spre deosebire de alte site-uri in care este caracterizat ADHD-ul acesta este mult mai complex, este prezentat conceptual de expectative vigilenta in perioada de copil mic si prescolar, in perioada de scolar si adolescent si in perioada de adult. De asemenea se ofera informatii despre medicii specialisti care pot pune diagnosticul sau aplica tratamentul THDA, printre care :medic de familie, pediatru, psihiatru de copii sau de adulti, neurolog de copii sau de adulti.Specialistii care nu sunt abilitati sa prescrie tratament medicamentos dar pot acorda servicii de psihoterapie si consiliere psihologica sunt :psiholog-care frecvent poate pune diagnostic de THDA, psihoterapeut comportamental, asistent social, specialist in consiliere psihologica si terapeutul de familie. Informatiile pe care le-am utilizat in prezentarea temei extrase de pe acest site sunt legate de tratamentul initial, de intretinere si pentru adulti cu THDA. Investigatiile se refera la tipul de ADHD pe care il are persoana examinata si medodele prin care se pune un diagnostic. Alte

informatii

obtinute de pe

acest site

se

refera

la tipurile

de

tratament :ambulatoriu medicamentos.De asemenea site-ul ofera ionformatii despre alte tipuri de tratamente utilizate in tratarea ADHD-ului :interventii comportamentale, terapii alternative si terapii complementare cum ar fi acupunctura. Este unul din cele mai complexe site-uri pe care le-am utilizat. 3)Pe site-ul http://www.cronicaromana.ro/copiii-cu-deficit-de-atentie-sunt-la-felde-inteligenti-si-capabili-ca-ceilalti.html?sirc=adhd este prezentat un articol “Copiii cu deficit de atentie sunt la fel de inteligenti si capabili ca ceilalti” scris de Nicoleta Cristea in data de 19 septembrie 2006. Pentru publicarea articolului autoarea a cules informatiile de la doamnei Anda Pacurar, psihoterapeut adlerian, membru al Asociatiei pentru Psihologie si Psihoterapie Individuala si al Federatiei Romane de Psihoterapie, specialist in lucrul cu copiii cu comportament problematic si in consilierea de familie. Articolul mi s-a parut interesant pentru ca este prezentat rolul pe care il au parintii copiilor cu ADHD, adica de a-si educa copii motivandu-i , implicanu-i in activitati care sa-i pasioneze.Articolul este destinat parintilor care au copiii cu ADHD.

78

Site-ul ofera informatii despre ADHD-cum este definit, la ce varsta poate debuta tulburarea, care sunt cauzele aparitiei ADHD-ului, prin ce se caracterizeaza aceasta tulburare. Este prezentat de asemenea modul in care este diagnosticat un copil cu ADHD, cum se poate trata, ce rol au parintii in tratare si cum pot ajuta profesorii copilul si familia acestuia. Este expusa o idee foarte interesanta pe acest site si anume « In ce masura profesorii pot face fata situatiei;daca este nevoie ca in fiecare scoala sa existe o persoana specializata scoala fiind mediul in care copiii invata abilitatile sociale. ? » S-a ajuns la concluzia ca profesorul are rolul de a-l ajuta sa imparta, il invata reciprocitatea, ii recunoaste rolul in grup, copiii simtind astfel ca fac parte din familie sau clasa, dar nu ca au un rol important. In fata unui comportament dificil reactia tipica a profesorilor si parintilor este pedeapsa, atentia negativa (se acorda importanta mare cand greseste, face ceva rau, se poarta neadecvat), izolarea de colegi sau alti copii, iar cel vizat se simte si mai descurajat si izolat. Profesorii ar trebui sa-i incurajeze pe acesti copii sa contribuie in clasa si sa-i implice in proiecte in beneficul scolii. Asa ei ajung sa invete cum se impart deciziile, importanta efortului de grup, cum se face managementul timpului si isi insusesc abilitati organizationale. Desigur, profesorul poate fi consiliat de un specialist. De asemenea sunt prezentate cateva sfaturi date pentru parinti si anume sa isi incurajeze copilul chiar si cand nu obtine performante, sa remarce efortul facut de el si sa isi exprime increderea ca data viitoare va reusi mai bine. Copilul trebuie iubit neconditionat. Parintii pot spune ca nu le place un lucru pe care l-a facut, dar copilul trebuie asigurat ca este iubit si,de asemenea parintii trebuie sa caute solutii impreuna cu el.Este foarte important ca un parinte sa cauta sprijin specializat. Am utilizat acest site datorita acestui articol care este foarte bine structurat si ofera cat mai multe informatii despre ADHD. 4)Un alt site utilizat : http://www.adoramus.ro/texte/CopilulHiperactiv-print.htm. Aici este prezentat un articol despre copilul hiperactiv scris de psiholog Anca Axente (Tarau), articol care a aparut in Revista ADORAMUS, iulie, nr.13, ISSN 18411193.

79

Acest site mi s-a parut folositor deoarece in articol pe langa cauzele ADHD-ului, posibilitatile de manifestare a acestei tulburari si tratamentul ADHD-ului mai sunt prezentate o parte din domeniile problematice ale copiilor cu ADHD : comportamentulcaracterizat prin impulsivitate si distractibilitate ; relatiile sociale-Copiii cu ADHD au dificultăţi în a-şi face prieteni şi a respecta regulile sociale. Nu respectă limitele impuse de ceilalţi şi tind să ignore cererile care le sunt adresate. De obicei trebuie să li se repete de zeci de ori ce trebuie să facă şi în final tot nu fac acel lucru. De asemenea, le este greu să respecte sentimentele, drepturile şi proprietatea / obiectele care aparţin celorlalţi. Sunt deseori agresivi, dominanţi – ceea ce îi face să fie neagreaţi de către ceilalţi copii. Ei nu respectă regulile jocurilor şi au dificultăţi în a-şi aştepta rândul la joc – nu sunt preferaţi ca parteneri de joacă;dificultatile la nivel intelectual; la nivel emotional si dificultatile la nivel fizic. Am utilizat acest site deoarece articolul vine cu o noutate; apare in discutie problema pedepselor si recompenselor. Autoarea face o distinctie intre disciplinare si pedeapsa. Ea considera ca pedeapsa nu este eficienta deoarece constituie o razbunare a parintelui pentru ca a fost ranit intr-un fel sau altul de catre copil. Din acest motiv, ea recomandă disciplinarea însoţită de dragoste. Acest lucru implică fermitate din partea părintelui, dar în nici un caz agresivitate. Metodele cele mai eficiente, mai ales pentru copiii cu ADHD fiind: recompensele si consecintele logice si naturale-care

decurg dintr-un anumit

comportament, fără ca părintele sau o altă persoană să intervină. 5)Site-ul http://www.desprecopii.com/info.asp?id=1012 prezinta articol « ADHDul la copil( deficit de atentie/hiperactivitate impulsivitate). Articolul contine generalitati despre ADHD : ce este ADHD-ul- o afectiune comportamentala, de natura neurobiologicã, destul de recvent întâlnita la copii si adolescenti. Cauza precisa a ADHD ramâne nedeterminata ; prin ce este caracterizatun set de manifestari implicand lipsa de atentie agitatia excesiva si impulsivitatea ; cine sufera de aceasta tulburare. De asemenea articolul ofera informatii despre caracterul ereditar al ADHD-ului sisunt prezentate simptomele acestei tulburari.

80

Spre deosebire de celelalte site-uri acesta prezinta potenialele efcte pe termen lung si anume : ADHD nediagnosticata si netratata la timp poate avea consecinte grave asupra vietii copilului (rezultate scolare slabe, depresie, dificultati in a-si face prieteni, etc) dar si probleme in dezvoltarea sa ulterioara ca adolescent si ca adult . De asemenea impactul este puternic si asupra parintilor si fratilor, fiind uneori cauza aparitiei problemelor în familie. Sunt date si cateva sfaturi pentru parinti, ce se poate face in cazul in care copilul are ADHD : parintii trebuie sa fie foarte atenti la comportamentul copilului se adreseze medicului specialist în psihiatria si neurologia copilului si adolescentului, la aparitia primelor manifestari specifice. Primul pas este informarea din toate sursele disponibile despre ADHD. Este esential insa sprijinul unui medic specialist cu privire la ADHD pentru ca doar impreuna cu acesta se pot gasi metodele cele mai potrivite pentru a contribui la succesul terapeutic al copilului afectat. Acest site prezinta si un forum unde parintii pot trimite comentarii si pune intrebari in legatura cu ADHD-ul.

81