Sofian Contre Une Ataxie

Sofian contre une ataxie

Association « Sofian contre une ataxie », 13, rue Jean-Calas, 34500 Béziers. Tél. : 06 50 78 74 06. Mail : [email protected] POUR DES DONS PAR VIREMENT BANCAIRE : Numéro de compte : 08910329767 Code BIC : CEPAFRPP348 Lettre de la maman de Sofian : La vie de mon petit garçon, prénommé Sofian, est en jeu. En effet il souffre d’une maladie très rare appelée ATAXIE TELANGIECTASIE. Aujourd’hui, Sofian a énormément de difficultés à suivre un parcours scolaire normal car il est en 2ème année de maternelle et, contrairement aux autres enfants, il ne peut pas écrire car tout ce qui est manuel est trop compliqué pour lui. Il a aussi des problèmes de prononciation, des écoulements abondants de salive, une marche très instable et c’est un enfant souvent malade à cause de son manque d’immunité. Malgré tout, Sofian est un enfant qui porte en lui la joie de vivre ; il a toujours le sourire et il est très courageux. L’ataxie télangiectasie est une maladie génétique invalidante, sévère et fatale à ce jour, se caractérisant par une démarche instable, des anomalies oculaires, une dilatation des petits vaisseaux de la peau (télangiectasie). La maladie touche également les systèmes nerveux et musculaires. Le système immunitaire est également atteint, ce qui a pour conséquence un risque très élevé d’infections et de cancers. La maladie débute habituellement vers l’âge de 1 à 2 ans. Les troubles augmentent lentement entre 2 et 4 ans ; les progrès moteurs de l’enfant masquent la progression de l’ataxie. A l’âge de 5 ans, l’ataxie redevient visible et les enfants ont souvent besoin d’un fauteuil roulant vers l’âge de 10 ans. Des troubles de la prononciation et des mouvements surviennent assez rapidement, ainsi que des écoulements de bave très importants. Le chemin parcouru par Sofian : Sofian a commencé ses nombreux examens vers l’âge de 2 ans, d’abord sur Béziers, Montpellier et Palavas, suivi par le Professeur Rivier essentiellement. Après énormément de recherches et d’examens médicaux (radios des hanches et des pieds, scanners, IRM, électroencéphalogrammes, prélèvements du muscle de la jambe, biopsies de la peau, examens oculaires et encore beaucoup d’autres souffrances et de patience pour lui et sa famille, les médecins avec l’aide de l’hôpital Necker à Paris ont conclu au bout de deux ans qu’il était atteint par cette maladie : l’ataxie télangiectasie, pour laquelle il n’y a aucun traitement en France. Un parcours du combattant a commencé. Nous avons passé des annonces dans les journaux pour rencontrer des personnes dans la même situation que nous, pour comparer les démarches. Malheureusement pour ces enfants la maladie était déjà bien installée. Mais ils nous ont apporté beaucoup moralement, et nous étions enfin moins isolés. Dans le même temps, nous avons rencontré une association déjà existante, l’APRAT à Chamalières (63). Elle nous a conseillé de nous rendre à une conférence de chercheurs en Italie au mois de septembre 2008, ce qui nous a permis de rencontrer le Professeur Gatti de Los Angeles, à qui l’APRAT verse des fonds pour l’aider dans ses recherches sur l’ataxie télangiectasie. Le docteur Gatti est le seul aujourd’hui à avoir les capacités d’aider Sofian dans sa guérison à Los Angeles. Pour cela, des fonds nous sont nécessaires, mais très difficiles à chiffrer exactement aujourd’hui. Nous avons aujourd’hui, grâce essentiellement aux soirées que l’on organise avec notre association, montée depuis le mois d’octobre, réussi à récupérer la somme de 12 000 euros, somme considérable, mais insuffisante pour un départ prévu à Los Angeles au mois de mai 2009 (délai imparti par le professeur pour débuter les tests). Nous avons besoin d’une somme qui puisse nous permettre de financer ses voyages, ses soins, le matériel spécialisé, et qui nous permette de vivre sur place pour un période pas encore vraiment définie, mais qui serait tout de même de quelques mois d’après le professeur Gatti. La somme nécessaire reste chiffrée aujourd’hui à environ 37 000 euros. En quelques mots pas trop longs, je vous ai expliqué la vie de mon petit garçon, envahie par cette maladie. Merci pour lui ; à bientôt, je l’espère.

Édition du dimanche 12 avril 2009

du Midi Libre

Hérault : Sofian : une course solidaire jusqu'à Paris Parti le 28 mars dernier de Béziers, François Ayuda, pompier volontaire, parcourt les casernes jusqu'à Paris, où il arrive aujourd'hui. Un périple entrepris pour récolter des fonds pour le petit Sofian, un petit garçon de bientôt 5 ans, souffrant d'une ataxie, maladie génétique rare et invalidante. Il pourra être opéré en juin, à Los Angeles. Et 37 000 € sont nécessaires.

Grâce à cette course, le pompier a ramené à 10 000 € les besoins de la famille. Sites Internet : http://aide-a-sofian.skyrock.com/ et http://www.myspace.com/associationsofian http://bonhommemagique.canalblog.com/ le blog de François AYUDA, pompier volontaire qui a couru de Béziers à Paris pour récolter des fonds pour Sofian, avec l’historique de ce marathon. Extraits : « Dès le Samedi 28 mars et ce durant 2 semaines, nous sillonnerons en courant les routes de notre région puis rejoindrons la capitale après quelques arrêts de ci de là pour porter nos idées, notre volonté, celle d'aider Sofian à partir se faire soigner aux États Unis. Rapidement quelques dates de nos passages dans les environs la semaine prochaine. Dès Samedi: départ 14h30 sur les Allées Paul Riquet de Béziers après différentes animations musicales qui elles, débuteront dès 11h sur le parvis du théâtre. Sérignan, Valras Lundi 30 mars: Corneilhan: 9h Thézan de 10h à 11h Murviel de 11h30 à 12h30 St Pons: 14h Olargues: 15h30 Roquebrun: 16h Cessenon: 18h Mardi 31 mars: Montady: 9h Capestang: 10h30 St Chinian:14h Puisserguier de 16h30 à 17h … ………………………………………………………………………………………. Lundi 6 avril: Lodève, Millau Mardi 7 avril : Mende, St Flour Mercredi 8 avril : Issoire, Clermont-Ferrand Jeudi 9 avril : Vichy, Moulins Vendredi 10 avril : Nevers, Bourges Samedi 11 avril : Orléans Dimanche 12, Lundi 13, Mardi 14, Mercredi 15 avril : PARIS »

Déclaration de l’association à la sous-préfecture de Béziers et publication au J.O. http://www.journalofficiel.gouv.fr/association/index.php?ctx=eJyLz2FIK2KIL8tjSCwuzk9miC9kSM4vKsgvSixJ1S8pSk21UgrJL9B3zk9JDclIzU3VNzAyAAIIZaqkoIBNdUhlQapCYl5efl5yqr5jcLC*s6djiKe*n75zkCuYoYRNmxJDf EZmiVtpTg6DkSkDAN4tMPI_&page=6&JTH_ID=020000/020005&JTY_ID=ASSOCIATION/CREATION

No d'annonce : 637 Paru le : 18/10/2008 Association : SOFIAN CONTRE UNE ATAXIE. Identification WALDEC : W341003296 No de parution : 20080042 Département (Région) : Hérault (Languedoc-Roussillon) Lieu parution : Déclaration à la sous-préfecture de Béziers. Type d'annonce : ASSOCIATION/CREATION Déclaration à la sous-préfecture de Béziers. SOFIAN CONTRE UNE ATAXIE. Objet : s’impliquer et se mobiliser pour collecter des fonds afin d’apporter aide et soutien dans la lutte contre la maladie du petit Sofian. Siège social : 13, impasse Jean Calas, 34500 Béziers. Date de la déclaration : 9 octobre 2008.

François Ayuda, un pompier bénévole au grand cœur : un marathon pour que Sofian puisse partir à Los Angeles auprès du professeur Gatti. Depuis 25 ans, Ayuda donne le meilleur de lui-même au service des autres. Les quatre mousquetaires qu’il représente ont créé un site qu’il faut absolument aller consulter ; il y raconte toutes ses extraordinaires aventures humaines : www.monpapanoel.fr A la fin de l’année 2008, François Ayuda a rencontré Sofian et ses parents et n’a pu rester insensible à leur détresse. Décidé à faire bouger les choses, il met tout en œuvre pour que Sofian bénéficie d’un traitement médical. Il promet à ses parents de les aider au mieux. Des lettres se sont envolées comme des bouteilles à la mer. Le Père Noël, la hotte remplie, est allé voir Sofian le soir du 24 décembre. Ses yeux se sont illuminés comme ceux de tous les enfants de la Terre devant de vieil homme barbu à la cape rouge. Il y avait de très beaux cadeaux dans cette hotte, mais il eut beau chercher les éponss aux lettres, elles n’étaient pas arrivées. Alors François vous écrit une dernière lettre : « Il faut que je vous dise, à vous qui lirez ma lettre : le temps nous est compté ! Ce qui peut repousser cette terrible maladie, c’est la jeunesse de Sofian, qui doit bénéficier de ce traitement avant l’âge de six ans. Sofian aura 5 ans au mois de mai ; c’est l’âge où la maladie revient en force. Il faut absolument qu’il parte à Los Angeles au mois de juin 2009. J’ai décidé d’aider avec mon quart de siècle de combat : je cours, je marche, je me fais covoiturer pour venir à votre porte avec la bannière de la liberté. Signez-la, faites du bruit autour de vous, mobilisez-vous, aidez-nous !... Pour un petit qui en naissant n’a pas choisi d’être malade. Que ce combat soit le combat de tous pour que sur la planète on puisse faire un pied de nez à la maladie. Vous pouvez envoyer vos dons, déductibles des impôts ; vous recevrez un reçu. Association SOFIAN contre une ATAXIE 13 impasse Jean Calas 34500 BEZIERS mail : [email protected] Voilà tout. Sachez que si chacun donne quelques €uros, on peut arriver à sauver cet enfant. MERCI

Texte d’une journaliste, Laurence Béneux, présente le 28 mars lors du départ de François Ayuda : Il a 4 ans et demi et s'appelle Sofian. Il a une grande sœur de 6 ans, Jessica, et ses parents, Virginie et Karim. Ce beau petit garçon est atteint d'ataxie télangiectasie. Il s'agit d'une maladie rare, donc dont on ne parle pas, pour laquelle il n'existe en France aucun traitement, aucune recherche. Aujourd'hui, si vous voyez Sofian dans les bras de sa maman, vous ne noterez rien de prime abord. Vous verrez un adorable petit garçon qui aime les bonbons, rit quand on l'amuse et pleure quand il est contrarié. En vous approchant ou si on le pose, vous noterez une démarche hésitante qui ne peut pas durer longtemps, et qu'il a tendance à baver. Mais si on ne fait rien pour lui, dans 4 ou 5 ans Sofian sera dans un fauteuil roulant, le regard exorbité, incapable de contrôler le moindre de ses mouvements. Il ne parlera plus, bougera de moins en moins. Un jeune esprit prisonnier dans un corps qui ne répond plus, au système immunitaire tellement affaibli que maladies infectieuses et cancers risquent de s'enchaîner. Et si on n'aide pas Sofian et ses parents, dans 10 ou 15 ans, il sera mort. Et le plus insupportable, c’est qu'il y a quelque chose à faire. Si aucun programme de recherche n'existe en France, il en existe en revanche à l'étranger. Notamment à Los Angeles où le professeur Gatti propose un protocole d'essai offrant beaucoup d'espoir. Il s'agit pour l'instant de freiner, considérablement, l'évolution de la maladie. Et de bloquer certains de ses effets actuels. Même rares, les maladies représentent un nombre conséquent de malades à l'échelle du monde. Le problème est que la "mondialisation" existe surtout à un niveau économique. La solidarité mondiale, une union mondiale organisée pour améliorer et préserver la vie reste à organiser. Dans ce domaine, c'est encore largement le "chacun chez soi" et "chacun pour soi". En l'occurrence, on paie sans doute sans s'en rendre compte ce repli égoïste et la logique du profit immédiat et proche. Parce que tout le monde a à gagner de ces recherches. En ce qui concerne la maladie de Sofian par exemple, au delà de sa rareté, il faut savoir qu'elle présente un lien, encore non identifié mais constaté, avec le cancer. Le ou les parents ayant permis la transmission de la maladie sont particulièrement sensibles aux radiations, ne doivent pas faire de radiographies, et développent statistiquement certaines formes de cancers beaucoup plus souvent que la population moyenne. Il est raisonnable de penser que les progrès dans la compréhension de l'ataxie télangiectasie permettraient des avancées dans la lutte contre le cancer. Pour Sofian, le temps presse. Cette maladie au diagnostic difficile évolue généralement rapidement à partir de l'âge de 5 ans. Or, le protocole en cours ne s'adresse qu'aux enfants qui ne sont pas entrés dans la deuxième phase. La dégradation irréversible qui accompagne pour l'instant cette phase n'offre plus l'espoir des améliorations espérées. C'est trop tard. Pour Sofian, le diagnostic est tombé en juin dernier. Il a rendez-vous à Los Angeles pour commencer le traitement en juin prochain. Il va avoir 5 ans en mai. Mais ce voyage qui doit durer plusieurs moins coûte cher. Le traitement à lui seul coûte 37 000 euros. Quelques années de salaires pour Virginie et Karim, sachant que cette dernière a bien sûr dû arrêter de travailler pour soigner son enfant qui demande une attention constante, s'occuper de sa grande sœur qui n'a que six ans et pour qui c'est très difficile aussi, et pour se battre...! Car notre société ne facilite pas la vie des gens frappés par le destin. En plus de devoir affronter la maladie de leur enfant, de voir leur petit bout enchaîner des examens douloureux et effrayants, Virginie et Karim se sont trouvés en butte à des démarches administratives sans fin, souvent vaines, à réitérer au fil des dossiers perdus, à la mauvaise volonté de certaines institutions, aux retards... A ce jour, la Sécurité Sociale n'a pas accepté une prise en charge d'un traitement à l'étranger. Même alors qu'il n'en existe pas d'autre... Au point qu'une association française, l'APRAT, subventionne la recherche californienne contre l'ataxie télangiectasie, puisqu'elle n'existe pas chez nous. Alors un mouvement de solidarité s'organise pour Sofian. Notamment le circuit d'un pompier volontaire, François Ayuda, de Béziers jusqu'à Paris, avec pour étapes les casernes de pompiers de France. Je vous invite à découvrir son parcours sur le site de Sofian : http://www.myspace.com/associationsofian. L'arrivée à Paris aura lieu le 12 avril. Les parents ont demandé un rendez-vous à l'Élysée et dans les ministères concernés, parce qu'au delà de leur cas, ils veulent faire avancer les choses et témoigner du véritable parcours du combattant auquel ils sont contraints et des murs auxquels ils se heurtent. Ils attendent une réponse à cette requête de rendez-vous... Ahmed Mouici (Pow woW, Les Dix Commandements) a écrit un single qui sortira prochainement. Il l'interprète avec un jeune chanteur, Franck Montès, et la chanson sera présentée le 12 avril, lors de l'arrivée du pompier à Paris. L'intégralité de la recette des ventes de CD et de téléchargement sera reversée à l'association pour Sofian. Toute initiative pour faire connaître le combat de cet enfant, pour collecter des fonds est la bienvenue. Sofian a rendez-vous à Los Angeles le 9 juin et ne pourra pas s'y rendre si les fonds nécessaires n'ont pas été récoltés. Alors, si vous pouvez envoyer même un tout petit peu d'argent. 5000 personnes qui enverraient 10 euros, c'est 50 000 euros. Ca n'est rien. Ca change tout. La vie d'un enfant, l'espoir d'en sauver d'autres ensuite. Et si vous ne pouvez pas, une petite carte au moins ? La marque de votre intérêt, de votre soutien. Parce que votre nombre aidera les parents de Sofian à se faire entendre de nos élus, dans l'intérêt de tous. Et parce que dans les grands drames de la vie, on a besoin de sentir l'amour et la solidarité humaine. Bien sûr, il y a beaucoup de drames. Bien sûr, nous sommes tout le temps sollicités. Ca ne peut être une raison pour ne rien faire. Celui-ci croise votre route. Il s'appelle Sofian, il a 4 ans et demi, il est malade, et il a besoin de nous pour bénéficier de ce que nous trouvons parfaitement normal d'avoir : se faire soigner. Merci de ne pas l'accepter. Merci de faire un geste pour ce môme. Laurence Béneux Parce que l’amour et l’espoir donnent à Sofian et à sa famille la force de se battre contre l’ataxie et que l’échec de cette action n’est pas envisageable Parce que la compréhension des mécanismes de la maladie et la mise au point d’un traitement peuvent aboutir dans les jours, les semaines, les mois, les années qui viennent, et que Sofia, comme bien d’autres, pourra en bénéficier si on a pu bloquer très vite l’évolution de sa maladie Parce que si la vie d’un enfant n’a pas de prix, le traitement, lui, en a un Parce que comme le fait François Ayuda sur son blog, la seule vraie question à se poser est : qu’aurai-je fait d’utile pendant mon passage sur cette Terre ?

Soyez solidaires de Sofian, contre l’ataxie !

C.T.

Une des premières actions : Vias (Hérault), le 20 octobre 2008 : Journée de solidarité en faveur de Sofian

Samedi 25 Octobre 2008, au gymnase de Vias Journée de solidarité en faveur de Sofian âgé de 4 ans et atteint d'une Ataxie Telangiectasie Au programme : 10h30, Abdou et le Caméléons d'Afrique feront une démonstration de danse africaine ; 12h30, ambiance karaoké avec Capt'ain Sergio et Jack ; 14h, démonstration et cours gratuits de kung fu (enfants à 16h, adultes à 18h) ; 18h, tirage de la loterie et explications sur la maladie de Sofian ; 19h, paëlla avec ambiance gypsy grâce à Yanis et Miguel de Gypsy International Production ; 20h, Bruno Nacini, le serrurier à la voix d'or, révélé par l'émission Incroyable Talent ; 21h15, la troupe Les Baladins de Béziers, Abanico y Sol ; 22h, retour de Bruno Nacini ; 22h30 Rap Béziers Nord avec Moskito et Ziar ; 23h15 concert du groupe de rock progressif Worsen. De multiples activités et concours seront proposés tout au long de la journée, notamment grâce à la coopération de la Ville de Vias, de nombreuses associations viassoises, biterroises, et de bénévoles et la participation exceptionnelle d'Ahmed Mouici, un des interprètes principaux de la comédie musicale « Les Dix Commandements » et ex-chanteur de Pow woW. Il sera également possible de se restaurer à midi avec une grillade et une buvette proposées à prix modiques. Les fonds récoltés tout au long de cette journée seront reversés à « L'Association contre l'Ataxie » pour permettre à Sofian de partir à l'étranger pour se faire soigner.

Venez nombreux participer à cette grande et belle journée de la solidarité.

Des échos dans la presse du marathon de François Ayuda (sélection !) 28/03/2009 Sérignan reçoit François Ayuda : Marathon pour l'espoir de Sofian... Sérignan reçoit François Ayuda et « Sofian contre une Ataxie » en sa mairie. Madame Roseline Pesteil (service social) et le Docteur Frédéric Lacas, maire de Sérignan, ont prononcé le discours de bienvenue et le soutien à cette cause noble. De nombreuses associations à caractère social étaient présentes.

Sofian (5 ans) est atteint d'une maladie rare, l'ataxie. Sa famille doit collecter 37 000 euros pour que Sofian puisse aller aux États-Unis, à Los Angeles, pour effectuer un traitement de pointe. Le pompier François Ayuda (clown qui a participé à l'action des pièces jaunes) a décidé de faire un marathon entre Béziers et Paris. Son arrivée est prévue le 12 Avril. Pour tous renseignements et contacts : François Ayuda qui sera joignable durant toute sa course au 06 61 38 49 03 ou Mme Ribes, présidente de l'Association au 06 50 78 74 06.

Édition du vendredi 3 avril 2009 - Le Midi Libre :

Solidarité Le marathon pour Sofian fait étape à Sète Depuis le 28 mars, un pompier bénévole effectue un tour de France des casernes pour que le petit garçon puisse être soigné. Il sera aujourd'hui en ville Le jeune Sofian souffre d'une maladie génétique invalidante, l'ataxie télangiectasie. Elle se caractérise par des atteintes des systèmes nerveux, musculaire et immunitaire. Le petit garçon va souffler ses cinq bougies en mai. C'est l'âge auquel le mal revient en force. Mais il y a un espoir. Ses parents, Karim et Virginie Ribes, ont pu rencontrer le professeur Gatti de Los Angeles. Il semble être le seul à avoir les capacités d'aider Sofian dans sa guérison. Cependant, le voyage aux Etats-Unis, les soins et la vie là-bas ont un coût. De nombreuses soirées ont été organisées par des bénévoles pour récolter des fonds. A ce jour, la somme de 12 000 € a pu être réunie. C'est considérable mais pas suffisant. En effet, 37 000 € sont nécessaires. D'autant que Sofian doit partir dans quelques semaines, selon le délai imparti par le professeur pour débuter les tests. Heureusement, la solidarité, elle, n'a pas de répit. A l'instar de François Ayuda, pompier bénévole qui, depuis 25 ans, donne le meilleur de lui-même pour aider les autres. Sensible à la douleur de la famille Ribes, il a décidé d'entamer un marathon de l'espoir pour recevoir des dons. Un tour de France des casernes. Il est parti de Béziers le 28 mars. Son périple passe par Sète aujourd'hui avant de se terminer à Paris. 04/04/2009

Pour Sofian, le relais du cœur est passé par le centre de secours de Thomières – 7 avril

Ce n'est pas la première fois que François Ayuda vient à Saint Pons de Thomières pour défendre une cause humanitaire. En décembre 2003, dans le cadre du Téléthon, il avait participé à l’expédition qui avait permis au jeune Guillaume d’aller symboliquement puiser une cruche d’eau dans la rivière souterraine de Ponderach. Lundi dernier, à la caserne des sapeurs pompiers, il est arrivé aux côtés de Karim Bouhadjai, le père du jeune Sofian atteint d’ataxie télangiectasie, une maladie rare et particulièrement

invalidante qui touche également le système immunitaire avec pour conséquences un risque très élevé d’infections et de cancers. Seule solution pour sauver cet enfant de 5 ans, partir à Los Angeles au mois de mai pour être soigné par le professeur Gatti, unique médecin au monde à avoir les capacités d’apporter à Sofian un espoir de guérison. Mais 37 000 euros sont nécessaires pour mener à bien cette entreprise de la dernière chance. Alors, en relais pédestre chaque fois que possible, François Ayada, sapeur pompier volontaire à Cessenon-sur-Orb, a choisi de solliciter ses collègues et les municipalités en faisant le tour des casernes et des mairies pour récupérer les fonds nécessaires. Et pas seulement de la région puisque leur périple, après Millau, Clermont-Ferrand et Orléans, les conduira à Paris où ils sont attendus le 15 avril. Accueillis au centre de secours principal par des membres de l’amicale et deux adjoints au maire, Marie-Elise Fabre et Jacques Soulignac, François et Karim se montraient confiants pour la suite : « C’est avec les petits ruisseaux qu’on fait les grandes rivières » lâchait en souriant ce pompier au grand cœur qui porte bien son nom. En espagnol, aide se dit tout simplement…ayada.

Édition du mercredi 8 avril 2009 Le Midi Libre

La Montagne

BREVE : Cantal - SAINT-FLOUR - Santé mardi 7 avril 2009 - 22:03

Un marathon à travers la France pour sauver Sofian

François Ayuda, un pompier bénévole, effectue un marathon à travers la France pour la guérison de Sofian, originaire de Béziers et atteint d'une maladie rare, l'Ataxie Télangiectasie. François a débuté son périple le 28 mars dernier et compte arriver à Paris avant les 5 ans de Sofian, en mai. Accompagné par le grand-père du petit garçon, Christian Chabbert, et d'un photographe, Didier Barbe, ils ont fait une halte à la caserne des pompiers sanflorains avant de rejoindre la mairie. Marie-Claude Delcros et les membres du CCAS leur ont offert un verre de l'amitié. François Ayuda a ensuite présenté la Bannière de la liberté que Marie-Claude Delcros et le lieutenant Rodier ont symboliquement signée, comme tous les représentants des précédentes villes traversées. Le CCAS a également fait un don à l'association Sofian contre une ataxie. Pour que le petit garçon puisse être soigné à Los Angeles, en mai prochain, par le docteur Gatti, la somme à récolter nécessaire se monte à 37.000 euros. Les prochaines villes à traverser sont Issoire, Chamalières, Clermont-Ferrand, Vichy, Moulins, Nevers, Bourges, Orléans et Paris.

Solidarité

Mende, maillon fort du marathon pour Sofian

Déjà plus de 130 kilomètres au compteur... Parti le 28 mars de Béziers, le marathon engagé par François Ayuda faisait étape hier à Mende. Un marathon solidaire où la distance parcourue n'a d'égale que la profonde détermination d'un homme, bien décidé à faire du bruit autour de la maladie d'un petit garçon. Loin de toute prétention chronométrée, exempt de tout esprit de compétition, ce marathon-là n'est pas autre chose qu'un inlassable appel à la générosité des publics que François Ayuda croise sur sa route. Dans son sillage, il a déjà rallié nombre de soutiens, sensibles au sort de Sofian, petit Biterrois de 5 ans atteint d'une maladie rare, l'ataxie télangiectasie. Cette maladie génétique neurologique évolutive entraîne une dégénérescence du cervelet et un handicap progressif. Aux déficiences motrices viennent s'ajouter des atteintes gravissimes du système immunitaire qui font toute la gravité de cette maladie orpheline. La difficulté d'une prise en charge réside également dans le fait que le diagnostic est souvent posé tardivement. « Dans le cas de Sofian, le diagnostic est tombé alors qu'il avait 2 ans et demi », souligne son grand-père, qui donne également de son temps et de son allant pour Sofian, à travers ce tour de France gonflé... mais surtout gonflé d'espoir ! Un nom posé sur le mal, un véritable parcours du combattant s'engage... Une course contre la montre aussi ! La maladie comportant deux phases et Sofian étant toujours dans la première, il convient d'agir rapidement pour juguler l'ataxie du garçonnet avant ses 6 ans. Dans le même temps, ses parents s'informent, rencontrent des spécialistes. L'un d'eux leur rend l'espoir : le professeur Gatti. Mais une nouvelle difficulté se dresse : c'est à Los Angeles qu'il propose son traitement expérimental. Qu'importe : la famille de Sofian remuera ciel et terre pour rassembler les 37 000 € nécessaires. « Sofian est attendu à Los Angeles le 28 juin, à 14 heures. Nous y serons », souligne sa maman, convaincue. En attendant, c'est toute une chaîne de solidarité qui s'est donc mise en place afin de collecter les fonds nécessaires au traitement de Sofian. « Un traitement absolument indispensable pour faire reculer la maladie et redonner à Sofian les mêmes chances de sourire qu'ont tous les petits garçons de 5 ans », martèlent ses proches. Pompier volontaire depuis vingt-cinq ans, François Ayuda a choisi de s'appuyer sur des hommes dont la générosité n'est plus à démontrer. « L'accueil et le dévouement des pompiers, dans chacune des villes où on fait étape, sont extraordinaires. Ça donne la chair de poule. » Partout où il passe, une bannière de la liberté est signée par ses hôtes. Deux pages ont d'ores et déjà été noircies... et colorent l'horizon du petit Sofian. Frank Montes et Ahmed Mouici, l'un des leaders du groupe Pow woW également à l'affiche de la comédie musicale Les Dix Commandements, se sont également joints à cet élan de solidarité et ont composé un single, Petit gangster d'amour, disponible en téléchargement dès le 15 avril. « Tous les bénéfices de la vente du single iront à Sofian », ont-ils d'ores et déjà assuré. Et le marathon de continuer jusqu'à Paris où il s'achèvera le 12 avril.

Édition du dimanche 12 avril 2009 Le Midi Libre

DR

Solidarité

Un pas de plus vers l'espoir pour Sofian

Le périple solidaire du pompier volontaire biterrois, François Ayuda, connaîtra son épilogue aujourd'hui dans la capitale (lire nos précédentes éditions). Parti le 28 mars de Béziers, il a parcouru, caserne après caserne, la région. Direction Paris via Clermont- Ferrand, Nevers, Bourges ou Orléans. Sa mission touche presque au but : récolter des fonds pour le petit Sofian. Le garçonnet est un enfant comme les autres. Presque. Il est atteint d'une maladie génétique rare et invalidante : l'ataxie télangiectasie. Elle se caractérise par des atteintes des systèmes nerveux, musculaire et immunitaire. Le bonhomme aura 5 ans le 23 mai prochain. C'est l'âge auquel le mal revient en force. Mais il y a un espoir. Sofian doit être pour cela soigné à Los Angeles au mois de juin. Ses parents y ont rencontré le professeur Gatti. Il semble être le seul, aujourd'hui, à avoir les capacités d'aider Sofian à repousser les mauvais effets de la maladie. Cependant, les soins et la vie là-bas ont un coût estimé à 37 000 €. De nombreuses soirées ont déjà été organisées par des bénévoles pour récolter des fonds. A ce jour, la somme de 12 000 € a pu être réunie. La course de François Ayuda - épaulé par le grand-père de Sofian, un photographe et un cameraman - a, pour le moment, rapporté, 8 900 € sans compter les dons et autres promesses des différentes municipalités visitées depuis quinze jours. Il manque donc une grosse dizaine de milliers d'euros. L'équipe doit rester à Paris jusqu'à mardi pour tenter de faire parler d'elle plus encore. A noter aussi qu'un disque deux titres d'Ahmed Mouici (Pow woW et Les Dix Commandements) et Frank Montes doit sortir sous peu. Les bénéfices de sa vente seront évidemment reversés à l'association Sofian.