Paul Grosfeld Over Nierdonatie

Paul Grosfeld over nierdonatiebeleid *) Minister veegt goed plan van tafel Ab klink vond het nodig de adviesgroep die in het leven was geroepen in de aanloop naar een nieuwe wetgeving omtrent orgaandonatie, halverwege naar huis te sturen. Adviezen en oplossingen van deze groep zijn van tafel geveegd, het redden van levens door een Actief Donor Registratiesysteem (ADR) was niet wenselijk. Bovendien is het volgens de Kamer en de minister, niet nodig iemands vastgelegde wens om na zijn of haar leven organen beschikbaar te stellen, te respecteren. Er moest iets gedaan worden voor de nabestaanden, en wel het recht op een veto over deze laatste wens. Persoonlijk heb ik meegemaakt dat mij en mijn zus werd gevraagd naar onze mening, na het overlijden van onze moeder, over mijn moeder's wens haar lichaam ter beschikking te stellen van de wetenschap. Het was één tegen één. We mogen dus geen vergoeding geven aan een donor die een levensreddend gebaar wil maken. En we kunnen er ook niet van op aan dat we een leven redden -na ons overlijden- door onze organen te schenken. Wat drijft deze minister? Zijn het christelijke motieven die de minister drijven tot dit soort voorstellen? Zijn het de volksvertegenwoordigers die hier de belangen van zieken vertegenwoordigen? Gelukkig heeft de minister ook nog beloofd winst te zullen behalen op het gebied van het verhogen van het aantal beschikbare organen voor mensen op de wachtlijst, die in feite een dodenlijst is. Heel Nederland zou informatie ontvangen omtrent de mogelijkheid zich te registreren als donor, en zo leven te kunnen geven na eigen leven. De wens over het al dan niet ontvangen van ongewenst drukwerk door onze burgers, die dit met een NEE-NEE-sticker aangeven, werd echter gerespecteerd; en zo is deze brochure alleen op de deurmat gevallen van burgers die graag de wijkkrant ontvangen. De mensen die wat selectiever wensen te zijn, worden door de minister liever met rust gelaten. Wat is er over van Klink's beloftes? Wat staat er nog overeind van de beloftes van Ab Klink, vraag ik mij af? Intussen brengt elke dialysepatient 100.000 euro per jaar in het laadje van diverse partijen. Zou het zo zijn dat de belangen van deze partijen zwaarder wegen dan het belang van de nierpatient die wegkwijnt in zijn vergiftigde lichaam, onder het oog van familie en vrienden? Ik word van deze niet te bewijzen veronderstelling net zo kotsmisselijk als mijn ex-vrouw die nierpatient is. Ik begrijp dat mijn familie er zelfs nog een stokje voor kan steken na mijn dood. Zelf een nier gezocht en gevonden. En dan nu het goede nieuws: Wij hebben iemand gevonden die mijn ex-vrouw een nier wil geven! Na jaren wachtlijst had een verpleegkundige ons op het hart gedrukt zelf een oplossing te vinden door het zoeken van een donor bij leven. Uiteraard zonder die persoon een beloning in het vooruitzicht te stellen. Mogelijk redt dit haar leven. Het pad dat wij hiervoor hebben moeten bewandelen was er een van teleurstelling en verdriet. We moesten het wiel zelf uitvinden. Een beloning mogen wij hier niet voor uitloven, want dat staat in de wet. Wie echter wel een forse beloning ontvangt is de directeur van de Nierstichting met zijn miljoenenbudgetten. En de Nierpatienten Vereniging Nederland (NVN), die die ons voorlichten over het wel en wee van mensen met een nierziekte. De Nierstichting blijft beleefd tegen de minister. De Nierstichting loopt achter de feiten aan. Die 200 dode

nierzieken per jaar schaden immers hùn financiële gezondheid niet. Maar de nierzieke zèlf is te uitgeput zijn stem te laten horen. De Nierstichting moet eens aan het werk Ik maak mij kwaad over het feit dat de Nierstichting en de NVN niet keihard aan het werk gaan om actief iedereen in de omgeving van een nierpatient te informeren over de mogelijkheden diens leven te redden met het geven van een nier. Mensen de mogelijkheid geven een beslissing te nemen op grond van goede informatie. Deze informatie geven ze nu alleen maar in krantjes voor de patient. Ze voeren slechts intensieve campagnes om geld op te halen en nieuwsfeitjes in krantjes over te brengen. Ik stel hier dat ik door mijn eigen zelfbedachte campagne, zonder ervaring hierin, een leven heb gered, terwijl ik deze taak liever uitgevoerd had zien worden door de Nierstichting of de NVN. Zij hebben zichzelf de taak toebedeeld om de belangen van mijn ex te behartigen. Waarom ben ik niet actief benaderd, waarom hebben zij mij niet voorgelicht over de te bewandelen weg om dit leven te redden? Momenteel behartigen zij alleen de belangen van al diegenen die grof geld verdienen aan iedereen die dialyseert. En Ab Klink kunnen we missen Aan Den Haag: Schop Ab Klink de regering uit, hij liegt, hij draait, hij luistert niet naar adviezen van een brede Adviesgroep, hij informeert niet zoals beloofd heel Nederland. Breng de Adviesgroep weer bij elkaar, heroverweeg het ADR-systeem. Erken het recht op iemands laatste wilsbeschikking. Laat de ziektekostenverzekeraars miljoenen besparen door donatie bij leven te belonen. respecteer de persoonlijke keuze die mensen maken in deze kwestie. Aan de Nierstichting: Schop de directeur eruit wegens het niet behartigen van de belangen van nierpatienten.Stel Uzelf ten doel 200 levens per jaar te redden door de weg te faciliteren die ik heb moeten bewandelen. Laat het maken van krantjes aan een ander over, maak Uzelf overbodig, haal de wind en het geld uit de zeilen van hen die grof geld verdienen aan dialyse. Wat ik kan, moet U toch ook zeker kunnen? Paul Grosfeld, 05-04-2009 *) Deze voor nierpatienten en hun geliefden buitengewoon belangrijke tekst van Paul Grosfeld werd oorspronkelijk alleen geplaatst in de site van 'Niernieuws' ( http://niernieuws.nl/?action=showcomments&cat=ln&id=1781#comments ). Echter de beperkingen, die de redactie van 'Niernieuws' de verspreiding van dit artikel + forumdiscussie meende te moeten opleggen door onze reactie te ontdoen van ons URLadres deed ons besluiten het onafhankelijk en voor iedereen toegankelijk te maken. Met groet van Nierpatientencollectief »Nieuwe Nier NU«, website http://niertekoop.blogspot.com/ Want voor »Nieuwe Nier NU« geldt wèl: "100 % voor de Nierpatient". Job te Pas