La Vida Con Autismo

La vida con autismo

Niños y jóvenes con autismo pueden tener una existencia feliz y funcional   cuando reciben oportunamente el tratamiento adecuado. Para lograrlo   necesitan ayuda médica y el apoyo de su familia, la cual debe hacer a un lado   los estereotipos sobre lo que es normal.

Rafael Mejía

Es posible que el autismo sea el trastorno más estudiado en el mundo de la  Psiquiatría;   no   en   vano,   numerosas   investigaciones   realizadas   desde   la  segunda mitad del siglo XX se han encaminado a determinar su naturaleza y  tratamientos   adecuados,   aunque,   hay   que   decirlo,   hasta   la   fecha   se  desconocen sus causas.

Sin embargo, el mayor problema para quienes padecen autismo no es de tipo  médico, sino social. En efecto, esta condición que afecta el desarrollo infantil  debido a que trastoca las habilidades de comunicación y convivencia, además  de que se asocia con actividades e intereses repetitivos, limitados e inusuales,  sigue   siendo   motivo   de   intolerancia   y   segregación,   incluso   por   parte   de  familiares cercanos.

En este sentido, el Dr. Jorge Escotto Morett, psiquiatra y paidopsiquiatra que se  desempeña como presidente del patronato de la Asociación Mexicana para el  Estudio   y   Tratamiento   del   Autismo   y   otros   Trastornos   del   Desarrollo   I.A.P.  (Autismex), con sede en la Ciudad de México, aclara que los padres de un niño 

o joven autista deben hacer a un lado estereotipos y prejuicios, con ayuda de  información especializada, para comprender la condición de su hijo y colaborar  en la terapia sin falsas expectativas.

Al respecto, indica, “debemos aclarar por principio que cuando hablamos de  autismo   no   nos   referimos   a   un   solo   trastorno,   sino   a   varios   que   comparten  síntomas semejantes, como los llamados autismos profundo, moderado, ligero,  atípico, de alto rendimiento y pseudoautismo. Los casos van desde los graves  que se combinan con retraso mental, hasta los leves, como el síndrome de  Asperger, que permite estudiar una carrera o tener un trabajo” debido a que en  él hay mejor desarrollo del lenguaje.

No obstante, el entrevistado advierte que, “tenemos que señalar algo definitivo:  no   hay   una   línea   divisoria   clara   entre   la   normalidad   y   las   formas   leves   de  autismo, de modo que hay personas con síntomas de esta condición que son  ‘gente normal’, así, entre comillas. La división es inexistente y representa cierta  dificultad para que el trastorno sea entendido por los familiares y demás gente”.

Nuevos conceptos Aclarar términos es muy importante, señala el pionero en el estudio y atención  del autismo en México, ya que por lo general los padres y familiares de un  chico con algún síntoma conservan la expectativa de que el niño “sea normal”.

Con humor, el experto declara que “cuando exista la posibilidad de volverse  ‘normal’, me apunto para tomar la medicina que lo consigue. La normalidad es  como un acuerdo o contrato entre varias personas en una sociedad. Buscamos 

que la gente funcione, y sabemos que cuando alguien con autismo recibe un  buen   tratamiento,   independientemente   del   tipo   de   trastorno   que   padezca,  funciona muy bien en ciertos contextos. Así hay que entenderlo”.

Por   ejemplo,   dice,   a   los   chicos   con   autismo   no   se   les   debe   obligar   a   ser  “normales”,   pues   ese   concepto   esconde,   más   bien,   las   aspiraciones,  expectativas o estereotipos depositados en ellos.

Los padres se preocupan porque su hijo “no va a ser abogado” o “no se va a  casar”,   pero   el   Dr.   Escotto   asegura   que   este   punto   de   vista   es   erróneo.  “Conozco a personas con síndrome de Asperger que tienen una carrera, son  científicos o dominan idiomas. Además, sabemos que hay profesionistas que a  pesar de sus estudios terminan trabajando en mensajería o vendiendo dulces.  Y en cuanto al matrimonio, mucha gente ‘normal’ que establece esta unión la  pasa   mal,   pues   no   es   garantía   de   felicidad.   Entonces,   ¿para   qué   buscarle  problemas al muchacho si no quiere o no puede casarse?”

El   psiquiatra   enfatiza   que   tampoco   hay   que   esperar   que   el   chico   sea  independiente,   “porque   todos   dependemos   de   alguien,   emocional   o  económicamente. Lo que debe quedar claro es que al niño se le debe ayudar a  fortalecer las áreas en que es funcional y no esperar que ‘se componga’. Los  padres deben entender que tienen un hijo con otro estilo que, por cierto, no es  tan   raro,   pues   cifras   como   las   obtenidas   por   la   asociación  Autism   Speaks  (Autismo Habla) señalan que en la actualidad se diagnostica con autismo a uno  de cada 150 individuos”.

Ahonda: “La gente espera triunfar en la vida, pero se quedan esperando porque  el diablo pone el éxito al borde de un abismo. El fracaso y el triunfo son metas  falsas. Lo que pedimos es que la gente entienda la vida como una carrera de  resistencia   o   maratón   donde   no   hay   meta.   Si   el   chico  está  contento,   no  se  enferma de otras cosas, come bien, se divierte, practica deporte y sabe hacer  algunas actividades con sus capacidades, estará perfecto”.

Ayuda experta El diagnóstico del autismo no se debe tomar a la ligera, ya que de él dependerá  el tratamiento a seguir. Primero se debe evaluar cuidadosamente el desarrollo  del niño, de acuerdo con los parámetros esperados para su edad, y luego se  realizan   estimaciones   de   su   inteligencia   y   otras   funciones   mentales.   Más  adelante es posible que se apliquen pruebas especiales para determinar el tipo  de trastorno de que se trata.

Nunca se debe caer en apresuramientos, pues “hacer un diagnóstico en 25  minutos   sería   una   falta   de   respeto.   La   evaluación   debe   ser   seria,   formal,  detallada,   precisa   y   no   hecha   ‘sobre   las   rodillas’”.   Además,   explica   el  entrevistado, esta labor debe realizarse en equipo y contar, por lo general, con  la   intervención   de   especialistas   en   Paidopsiquiatría,   Neuropediatría,  Psicopedagogía y Psicología.

Dar el diagnóstico a los padres no es sencillo, pero se debe ser preciso. “En mi  caso, les explico que no les voy a decir nada nuevo, sino que les voy a dar el  nombre de eso que notaron y por lo que llevaron al niño a consulta; además les 

explico qué es y cómo se trata. No es una mala noticia, aunque tampoco es  buena; es más bien algo distinto a lo que esperarían”.

El   Dr.  Jorge   Escotto   considera  indispensable   aclarar   a   los  padres  todas   las  dudas que tengan sobre la condición de su hijo y hacerles ver que “niños así  han   existido   desde   el   origen   de   la   humanidad”.   Asimismo,   juzga   prudente  hacerles la observación de que tener un hijo con autismo “no es un castigo ni  una bendición, porque esas son formas de discriminarlo”.

Al hablar con los padres, los especialistas también deben hacer hincapié en  que   el   autismo   se   puede   resolver   en   buena   medida,   pues   hay   tratamientos  adecuados   que   se   basan   en   entrenamiento   perceptual,   psicopedagógico,  ayuda   para   socializar,   asesoría   académica   y   supervisión   escolar,   los   cuales  logran que el muchacho sea funcional.

Claro   está   que   las   medidas   a   seguir   dependerán   del   tipo   de   autismo  diagnosticado y la valoración del caso, ya que esta información es fundamental  para crear una guía de tratamiento. “Cualquier persona con una profesión afín  a la salud mental, como una maestra de educación especial, puede recibir este  programa en el que se dice lo que tiene que hacer el niño. Además, la terapia  está sujeta a cambios o ajustes que se determinarán a través de la constante  supervisión del chico, misma que debe correr a cargo del paidopsiquiatra y, a  veces, del neurólogo”.

En ocasiones es necesario el uso de medicamentos, los cuales “funcionan bien  y   no   hacen   daño”.   Por   otra   parte,   indica   el   entrevistado,   “los   padres   deben 

saber   que   no   hay   remedios   mágicos,   pues   la   desesperación   los   mueve   a  buscar solución en terapias con delfines, aguas milagrosas o limpias. Eso no  tiene   eficacia,   son   medidas   desesperadas   y   sólo   consumen   dinero.   Lo   que  funciona es una buena valoración, llevar a cabo un tratamiento médico y medir  periódicamente el avance del niño”.

Cabe señalar que no todos los casos de autismo se diagnostican en la infancia.  El entrevistado afirma que hay pacientes con problemas de socialización que  tienen más de 30 años de edad y no encuentran pareja o sus intereses son  muy restringidos. Cuando acuden a consulta para solucionar su problema, al  hacer las valoraciones se descubre que tienen síndrome de Asperger.

Otra realidad La práctica paidopsiquiátrica del Dr. Escotto Morett comenzó en 1980, cuando  el   sector   público   de   México   fundó   el   primer   servicio   para   dar   tratamiento   a  chicos con autismo en el Hospital Psiquiátrico Infantil Juan N. Navarro. Con  base en esa experiencia, asegura que en todos los casos en que se brinda un  tratamiento adecuado, sin importar la gravedad o tipo de autismo, los chicos  tienen buenas expectativas.

Acerca de las actividades y motivaciones para los menores con autismo, opina  que   “pueden   hacer   de   todo   aunque,   a   excepción   de   algunos   casos,   no  entienden lo que es ganar o perder, así que les conviene dedicarse a deportes  individuales, no de competencia. Hace tiempo dirigimos un equipo de natación  de niños autistas, y de hecho ganaron varios certámenes, pero no entendían lo 

que   pasaba.   Entonces   pensamos:   ‘¿para   qué   cambiarlos,   si   así   están  tranquilos?’ Ellos son ajenos a lucha de la gente que se obsesiona en triunfar”.

En este sentido, comenta que los padres pueden motivar a su hijo con autismo,  pero no se sabe hasta qué grado comprendan esto los chicos. De hecho, hay  niños que acaban una tarea y ellos mismos se aplauden y dicen: “¡bravo!”, pero  casi siempre es un impulso aprendido mecánicamente.

Cuando se le pregunta sobre el crecimiento de estos pacientes, el psiquiatra  describe   un   hecho   peculiar:   “En   los   jóvenes   con   autismo   no   existe   la  adolescencia,   o   bien,   es   muy   pálida.   Lo   que   viven   es   una   infancia   muy  prolongada con una pubertad (cambios físicos en los que el cuerpo adquiere  madurez   sexual),   aunque   en   ciertos   casos   podemos   hablar   de   chicos   que  alcanzan estabilidad y a quienes consideramos adultos”.

En cuanto a la convivencia social, se les debe ayudar a controlar su agresividad  para que no la dirijan contra ellos mismos u otras personas. “Los jóvenes con  Asperger pueden ser muy violentos cuando perciben el rechazo social como  una agresión. En algunos casos que hemos visto en Estados Unidos, en que  un muchacho llega a una escuela o lugar público con un revólver para matar  gente, podríamos estar ante alguien con este u otro problema psiquiátrico que  no   ha   recibido   atención   adecuada,   al   que   se   le   ha   discriminado   por   ser  diferente y que termina reaccionando así”.

Son muchas las historias que el Dr. Escotto ha compartido con personas con  autismo de todas las edades, y a través de ellas ha percibido que se trata de 

gente “que a veces es muy inocente o necesita ‘manuales de procedimiento’  detallados para hacer las cosas, porque no saben improvisar y no entienden la  realidad simbólica, es decir, aquella que está constituida por objetos existentes  pero intangibles: verdad, justicia, dinero”.

Precisamente   estas   vivencias   le   han   dejado   una   lección   importante:   “La  normalidad y la realidad no son patrimonio de alguien en especial, y por ello los  padres   deben   colaborar   con   las   necesidades   de   su   hijo,   lo   que   significa  entender y aceptar su realidad en vez de tratar de volverlo alguien ‘normal’. Soy  optimista; he conocido mucha gente con autismo y sin importar cuál sea el tipo  de   trastorno   que   tengan   o   su   severidad,   viven   en   paz   y   tranquilos   cuando  reciben el trato adecuado. Si los padres lo entienden bien, no hace falta más”.

Cómo identificar el autismo Aunque  los  síntomas  varían en  cada  caso, los siguientes son  los  más habituales en  niños  menores   de   dos   años   con   algún   trastorno   autista.   Si   observa   estas   conductas   en   su   hijo,  llévelo a consulta con el paidopsiquiatra: •

Casi nunca atiende cuando se le llama (parece sordo).

•

No señala con el dedo para mostrar su interés.

•

No ha desarrollado el lenguaje oral o ha perdido esa capacidad.

•

Tiene lenguaje, pero lo usa de manera repetitiva. Además, no se refiere a sí mismo  correctamente   (por   ejemplo,   dice:   “Tú   quieres   comer”,   cuando   quiso   decir:   “Quiero  comer”).

•

Ríe o llora sin motivo aparente.

•

Prácticamente no reacciona ante lo que ocurre a su alrededor.

•

Parece que no se interesa por los demás.

•

Sonríe poco y no mira al rostro de la persona que tiene enfrente.

•

Generalmente no se relaciona con otros niños y no les imita.

•

No suele mirar hacia donde se le señala.

•

Es muy sensible a ciertas texturas, sonidos, olores o sabores.

•

Tiene movimientos extraños, repetitivos.

•

Hace berrinche y se resiste a cambios ambientales o de rutina.

•

Tiene apego inusual a algunos objetos o a estímulos concretos.

•

Usa los juguetes de manera peculiar (girarlos, tirarlos, alinearlos).

•

No participa en juegos sociales, simbólicos o que requieren imaginación.

•

Sus juegos son repetitivos.

Más   información:  El  autismo  en  niños   y  adultos.   Una   guía   para   la   familia,   de   la   psiquiatra  inglesa Lorna Wing, publicado por Editorial Paidós.

Junio de 2009 http://www.saludymedicinas.com.mx/nota.asp?id=2813