Info Abrasta Abril Junho2007

Rua Pamplona, 518 • Jardim Paulista • São Paulo (SP)

Edição 6 • Ano 3 • Abril a junho de 2007

Guerreiros do ferro! Portadores de talassemia se uniram nessa luta em um concurso de desenho. Confira os vencedores! Leia mais nas págs. 4 e 5

8 DE MAIO DIA INTERNACIONAL DA TALASSEMIA A ABRASTA promove campanhas de agradecimento e conscientização. Leia mais na pág. 3

E mais:

O dr. explica sobre talassemia intermédia e s-beta – pág. 6 História de vida: Fernando Sabino, 34 anos, portador de talassemia intermédia – pág. 7 ABRASTA fecha importantes parcerias. Veja quais são na pág. 8!

Merula Steagall Presidente da ABRASTA

Agenda ABRASTA

Programe-se! EVENTOS A Jornada Paulista de Talassemia será realizada em Ribeirão Preto no dia 19 de maio, das 8h30 às 16h30. Dirigida a pacientes, familiares e profissionais da saúde de Campinas, Ribeirão Preto e Marília, a Jornada será uma boa oportunidade para os portadores de talassemia destas cidades se encontrarem, trocar experiências e assistir a palestras de renomados profissionais. Mais informações pelo nosso site www.abrasta.org.br, ou pelos telefones (11) 3149-5190 ou 0800 773 9973.

ENCONTROS DE PACIENTES Às sextas-feiras, às 14h30, no auditório da ABRASTA – Rua Pamplona, 518 – 3º andar – Jardim Paulista Público-alvo: pacientes, familiares e profissionais da saúde ABRIL Dia 20: Feng Shui – Técnicas para harmonizar seus espaços Dia 27: Oficina de dançaterapia MAIO Dia 18: Cinema com discussão – Filme: Click Dia 25: Aula de ioga JUNHO Dia 15: Reiki – Mãos de luz Dia 22: Treinamento da alma Dia 29: Oficina de bijuterapia

FALE CONOSCO Este é o seu espaço:

Se você tem algum comentário ou sugestão, envie uma carta ou e-mail para nós. As mensagens estão sujeitas à redução por conta do espaço disponível.

“Queria parabenizá-los pelo excelente trabalho que desempenham e dizer que gostei muito das informações dadas pela Merula Steagall no programa do Jô, onde pude conhecer um pouco do que vocês fazem. Um grande abraço e obrigada por vocês nos apoiarem”. Larissa Mendes, Juiz de Fora (MG) “Todos da ABRASTA estão de parabéns pela 5ª edição do Info falando a respeito da talassemia na infância e adolescência”. Luciana Lima, Catende (PE)

Foto: produção do Programa do Jô

É incrível como não vemos o tempo passar quando estamos envolvidos com trabalho e atividades que exercemos com amor. Fico satisfeita de ver o quanto nossa equipe e colaboradores do Comitê Científico estão engajados com a melhoria contínua dos tratamentos em nosso país. É muito bom ter este espaço para compartilhar com cada um de vocês as novidades e conquistas de nossa entidade. O ano começou bem, e com novas parcerias, a primeira delas com a Brastemp e a Consul, que venderão seus produtos com um bom desconto para os associados da ABRASTA e seus amigos e familiares. Firmamos convênio também para o abastecimento de sangue para os portadores de talassemia. E pensando em sua qualidade de vida e profissionalização, fechamos uma importante parceria com o Senac As novidades estão aqui para vocês. Para divulgar a talassemia major e agradecer aos nossos queridos doadores de sangue, preparamos uma linda campanha para o Dia Internacional da Talassemia. Participamos também de mais uma edição do concurso Guerreiros do Ferro. Recebemos mais de 40 trabalhos, e a seleção não foi fácil! O doutor explica sobre a talassemia intermédia e a talassemia s-beta. A história de vida desta edição é de um amigo admirado por todos: Fernando Sabino, que dá um jeito de transpor todas as barreiras e alcançar seus objetivos. Obrigada a todos pelo apoio e confiança em nosso trabalho. Tenham uma ótima leitura. Com carinho,

Foto: Arquivo

EDITORIAL

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Este jornal é uma publicação trimestral da ABRASTA (Associação Brasileira de Talassemia). Conselho Editorial: Merula Steagall e Claudia Vellozo • Redação/Jornalista responsável: Paulo Furstenau - MTb 46.622 • Marketing: Regina Fontes • Edição de arte e produção editorial: Aldeia Design • Gráfica: Megagraf • Tiragem: 3.000 exemplares • Circulação: nacional A ABRASTA é uma organização da sociedade civil, sem fins lucrativos, com atuação nacional, fundada em 1982 e dirigida por pacientes e familiares. Nossa missão é divulgar informações e oferecer suporte a pacientes com talassemia, mobilizando parceiros para que o melhor tratamento esteja disponível no país. Associação Brasileira de Talassemia • Rua Pamplona, 518 – 5º andar – Jardim Paulista São Paulo (SP) CEP 01405-000 • Tel.: (11) 3149-5190 / 0800-773-9973 • Portal: www.abrasta.org.br • e-mail: [email protected]

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EVENTOS

8 de maio - Dia Internacional da Talassemia No ano em que comemora 25 anos, ABRASTA celebra a data com alegria redobrada A ABRASTA completa em 2007, em 6 de agosto, 25 anos de existência. Mas a entidade começa a comemorar antes, mais precisamente no dia 8 de maio, data em que é celebrado o Dia Internacional da Talassemia. Associações de todo o mundo, da Argentina ao Paquistão, festejarão a data junto a pacientes, familiares e comunidade médica. A TIF (Thalassaemia International Federation – Federação Internacional de Talassemia), organização do Chipre – país com grande incidência de talassemia – que representa 90 associações de 65 países, comemora em 2007 seu vigésimo aniversário e também celebrará o 8 de maio duplamente. No Brasil, a ABRASTA irá promover duas campanhas, destinadas a diferentes públicos. Uma delas tem como objetivo realizar uma conscientização a respeito do traço talassêmico. De acordo com levantamento feito em 65 cidades de 16 estados do Brasil, a prevalência média da talassemia minor no país oscila entre 0,5 e 1,5%, com variações regionais, o que, em uma população de 180 milhões de habitantes representa aproximadamente 2,7 milhões de portadores do traço talassêmico (fonte: Naoum PC et al. Hemoglobinopatias anormais no Brasil. Prevalência e distribuição geográfica. Rev. Bras. Patol. Clin. 1987;23:68-79). “Por meio de folhetos informativos distribuídos em centros de tratamento de todo o país, a campanha irá esclarecer a população sobre a talassemia e explicar o que é o traço talassêmico, incentivando o casal que planeja ter um filho

a realizar a eletroforese de hemoglobina, para que saibam que, caso ambos sejam portadores do traço, terão a probabilidade de 25% de que a criança nasça portadora de talassemia major”, conta a presidente da ABRASTA, Merula Steagall. “Desta forma, a criança terá a chance de ser diagnosticada correta e precocemente e a família poderá lhe proporcionar o tratamento adequado desde cedo, evitando-se complicações que poderiam comprometer sua qualidade de vida. Além disso, a campanha orientará pais que tiverem filhos diagnosticados com anemia a levá-los para fazer a eletroforese. Este exame simples excluirá a possibilidade de um diagnóstico equivocado e permitirá o início do tratamento correto”, completa Merula, referindo-se ao fato de que muitas crianças portadoras de talassemia major são tardiamente diagnosticadas e inicialmente tratadas como se tivessem uma anemia comum, agravando sua saúde. A segunda campanha irá aproveitar o 8 de maio para fazer um agradecimento. “Obrigado pela sua doação

Coração e borboleta: desenho de Caroliny de Freitas Xavier, 12 anos, de Divinópolis (MG)

de vida!” será a frase estampada nos cartões a serem entregues aos doadores de sangue nos centros de tratamento brasileiros durante o mês de maio. Ao mesmo tempo em que a entidade agradecerá pelo nobre ato da doação, ela também informará ao doador que dentre as pessoas beneficiadas existe um grupo muito especial de pacientes, os portadores de talassemia. “Ao mesmo tempo em que agradeceremos um gesto de amor, divulgaremos o caráter vital da transfusão sangüínea para nós, portadores de talassemia, àqueles que não conhecem a doença, conquistando assim mais doadores”, conta a presidente da ABRASTA. Além disso, a associação organizou um concurso nacional de desenho entre os portadores de talassemia de até 17 anos. Os vencedores de cada categoria (de acordo com a faixa etária) ganharão

bicicleta, aparelho de DVD, entre outros prêmios. Estes desenhos irão depois participar de um concurso internacional, cuja premiação será fazer parte do calendário dos Guerreiros do Ferro, que vai de maio de 2007 até abril de 2008, e trará desenhos de portadores de talassemia de diferentes partes do mundo. Veja os vencedores do concurso nacional nas páginas 4 e 5.

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Arte

Guerreiros do Ferro, uni-vos! Concurso de desenho mobilizou jovens portadores de talassemia

1º lugar até cinco anos: Yasmin Camilly Ramos de Santana 2 anos – Jaboatão dos Guararapes (PE)

“Me comprometo a me empenhar em retirar o excesso de ferro de meu corpo e encorajar meus amigos com talassemia a se esforçarem em seguir corretamente com seu plano de quelação”. Este é o lema dos Guerreiros do Ferro, em sua batalha pela boa saúde dos portadores de talassemia de todo o planeta. Os Guerreiros do Ferro foram convocados pelo laboratório canadense Apopharma, fabricante do quelante oral Ferriprox, para ajudarem os pequenos portadores de talassemia a seguir corretamente o tratamento transfusional e a terapia quelante, mostrando-lhes a importância de se cuidar bem. E como brincar e se divertir faz parte de uma vida saudável, o laboratório do Canadá, em conjunto com a Farmalab Chiesi e a ABRASTA, promoveu o 3º Concurso de Arte Guerreiros do Ferro.

3º lugar entre 6 e 9 anos: André Cruz Amaral 8 anos – Montes Claros (MG)

1º lugar entre 6 e 9 anos: Matheus Vitor Cagnasso 9 anos – Itajubi (SP)

2º lugar entre 6 e 9 anos: Bruna Sartorato Benatti 7 anos – Vinhedo (SP)

Realizado pela segunda vez no Brasil, o concurso premiou crianças e adolescentes, divididos em quatro categorias, de acordo com a idade: até cinco anos, entre 6 e 9, 10 e 13 e entre 14 e 18 anos, que fizeram desenhos com os guerreiros (símbolos de coragem), corações (carinho) ou borboletas (liberdade). Dentro destes temas, cada desenhista deu asas à imaginação para criar seus trabalhos. Angelo Antônio Martins, 16 anos, portador de talassemia major e morador de Mirassol (SP), conta que ao desenhar a batalha contra o ferro, tinha em mente que os portadores de talassemia não devem deixar de fazer a quelação: “Não podemos parar a luta contra o ferro”. Já Ana Paula Aroma, paulistana de 11 anos e portadora de talassemia s-beta, diz ter se inspirado na ABRASTA para fazer seu desenho: “Minha inspiração foi o trabalho realizado por vocês, é muito bonito”.

2º lugar entre 10 e 13 anos: Rafaela Limão Palharini 12 anos – São Paulo (SP)

3º lugar entre 10 e 13 anos: Franciane Soares Fiorini 10 anos – Cachoeiro de Itapemirim (ES)

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1º lugar entre 10 e 13 anos: Ana Paula Aroma 11 anos – São Paulo (SP)

De Jaboatão dos Guararapes (PE) chegou a borboleta de Yasmin Camilly Ramos de Santana, portadora de talassemia s-beta. Com apenas dois anos de idade, Yasmin já começa a descobrir o prazer de desenhar e a importância de se cuidar. Matheus Vitor Cagnasso, 9 anos, portador de talassemia major e morador de Itajubi (SP), fez um desenho em que ele aparece fazendo o tratamento. “Quis mostrar que devemos sempre nos tratar, e também como a ABRASTA nos ajuda a fazer isso”, revelou. Yasmin, Matheus, Ana Paula e Angelo Antônio foram os primeiros colocados de suas categorias e receberão, respectivamente, um notebook infantil, uma bicicleta, um aparelho de som portátil e um aparelho de DVD. Os segundos colocados de cada categoria receberão uma sanduicheira e uma mochila será o prêmio para os terceiros. A premiação será feita durante a Jornada Paulista de Talassemia, que será realizada em 19 de maio, em Ribeirão Preto. “Será uma ótima ocasião para nossos artistas exibirem seus trabalhos e ainda encontrarem os amigos ou fazer novas amizades”, diz a presidente da ABRASTA, Merula Steagall. Mas isso não é tudo. “Além da premiação, a ABRASTA enviará os desenhos para o Canadá, onde ainda terão a chance de serem escolhidos pela Apopharma para o calendário internacional dos Guerreiros do Ferro (maio de 2007 – abril 2008), onde estarão outros vencedores do concurso, feitos por portadores de talassemia de todo o mundo”, completa a responsável pela coordenação desta campanha no Brasil, Claudia Vellozo, diretora da ABRASTA. Os Guerreiros do Ferro e os jovens portadores de talassemia mostram sua força!

1º lugar entre 14 e 18 anos: Angelo Antônio Martins 16 anos – Mirassol (SP)

2º lugar entre 14 e 18 anos: Jacqueline Gava Bonun 16 anos – Araras (SP)

3º lugar entre 14 e 18 anos: Lucas Eugênio Ribeiro 18 anos – Virgínia (MG)

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O DR. EXPLICA

A beta-talassemia intermédia ou intermediária (TI) e a s-beta talassemia (SßTal), que é a associação do gene da anemia falciforme com o da beta-talassemia numa mesma pessoa, são doenças genéticas menos comentadas, que evoluem com graus variados de anemia e de complicações clínicas, mas que são de grande prevalência em algumas populações, sobretudo nas miscigenadas como a nossa. Genes talassêmicos e falciforme não existiam no Brasil entre os índios brasileiros antes do descobrimento. Foram trazidos pelos portugueses e outros povos mediterrâneos, assim como do oriente médio e da Ásia. A mistura genética de brancos e negros (que predominantemente trouxeram a HbS) favoreceu a ocorrência da sbeta talassemia, e variados tipos de mutações leves da talassemia beta favoreceram a ocorrência das talassemias intermediárias. Talassemias interme interme-diárias são clinicamente muito heterogêneas, sendo quase impossível definir modelo de conduta e tratamento uniforme para elas. Além disso, faltam estudos clínicos controlados com um bom número de pacientes para traçar condutas coletivas bem precisas: cada paciente tem de ser conduzido em função da sua evolução clínica. O diagnóstico da TI é geralmente feito após os dois ou três anos de vida quando se encontra uma anemia de 79 g/dl de hemoglobina, em geral bem tolerada, geralmente na presença de esplenomegalia (aumento do baço). Com grande freqüência, a necessidade de transfu-

sões manifesta-se apenas a partir dos dois anos de idade, e a pessoa não precisa de transfusões regulares como na talassemia major. Portadores de talassemia intermédia podem passar muitos anos até serem diagnosticados, têm em média uma boa expectativa de vida, livre de complicações. A grande maioria atinge a puberdade espontaneamente, conseguindo ter filhos normalmente e vivendo muito bem sem regime de transfusões regulares, lhes sendo exigido somente o uso regular de ácido fólico e de um acompanhamento clínico para se evitar o excesso de ferro alimentar, bem como as complicações clínicas de maior freqüência. É muito importante diagnosticar corretamente um caso de TI o mais precocemente possível, para que uma conduta clínica possa ser tomada caso a caso. Já a s-beta talassemia é uma doença falciforme que faz parte das síndromes falciformes, que representam as mais freqüentes alterações hereditárias das hemoglobinas no Brasil. A SßTal é uma das combinações mais freqüentes, ocorrendo em 1 a cada 8 mil nascimentos em Pernambuco, enquanto a anemia falciforme (HbSS) ocorre em 1 de cada 1400. Algumas combinações do gene da HbS com genes talassêmicos podem resultar em formas clínicas menos graves de doença falciforme, porém, certas manifestações na Sßtal variam de um quadro clínico praticamente assintomático para uma condição grave, semelhante à anemia falciforme grave. Portadores da s-beta talassemia podem ter um quadro clínico de dores e complicações ósteo-articulares como na anemia falciforme, e

Foto: Arquivo

Beta talassemia intermédia e s-beta talassemia

um quadro de anemia intenso a ponto de tornarem-se necessárias transfusões regulares e quelação, assim como na talassemia major. Também nesses casos é necessário um diagnóstico precoce, e o mais completo possível, tanto do ponto de vista clínico como molecular*. O tratamento e o acompanhamento dos

doentes é similar ao da anemia falciforme na maioria dos casos. Aderson Araújo – coordenador da Unidade de Pesquisa em Anemias da Fundação Hemope, médico hematologista da Multi Hemo e membro do Comitê Científico da ABRASTA.

*O Hemocentro da Unicamp (Campinas, SP) oferece suporte aos centros de tratamento brasileiros para o diagnóstico molecular da talassemia. Para enviar a amostra de sangue do paciente ou solicitar informações, basta entrar em contato com a bióloga Dulcinéia Martins de Albuquerque, no telefone (19) 3521-8661 ou e-mail [email protected].

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HISTÓRIA DE VIDA

Foto: Arquivo pessoal

Fernando Sabino, portador de TI e representante da ABRASTA em Pernambuco

Portador de talassemia engajado: “todos podemos fazer a nossa parte”

“Me chamo Fernando Sabino Gomes, tenho 34 anos, e nasci na cidade de Frei Miguelinho, interior de Pernambuco. Hoje vivo com meus pais em Recife, capital do estado, onde trabalho como autônomo. Sou portador de talassemia intermédia. A maioria dos relatos dos portadores de talassemia que lemos no Info ABRASTA e no site da associação tem em comum as dificuldades vividas pelos pais em obter um diagnóstico precoce, e correto, da talassemia de seus filhos. Desconhecimento sobre a doença e despreparo de alguns centros de tratamento, tendo como conseqüências um

diagnóstico equivocado e a prescrição de terapias erradas, são uma constante na história de vida de muitos. Comigo não foi diferente. Quando pequeno, estive em vários serviços de saúde e ninguém conseguia explicar o que significavam minha palidez, icterícia, cansaço e febre. Minha mãe conta que os médicos só receitavam medicamentos à base de ferro, causando seu excesso em meu organismo, o que prejudicou ainda mais minha saúde. Passei por vários hospitais e apenas em 1981, aos 10 anos de idade, consegui ser diagnosticado corretamente. Meu tratamento, porém, foi

totalmente equivocado, os profissionais ainda não tinham conhecimento do que era a talassemia. Se hoje a informação ainda é bastante restrita, na época a busca por ela era uma via crucis. Meus pais já não tinham o que fazer por mim, e resolveram largar a vida do campo e me trazer à cidade. Graças primeiramente a Deus, segundo a eles por terem a visão de um futuro melhor para minha saúde, é que estou hoje contando esta história, pois se meus pais não tivessem vindo para a capital certamente isso não seria possível. Recémdiagnosticado, ainda no ano de 1981 fui encaminhado ao Hospital da Fundação Hemope, centro de referência em doenças hematológicas, um dos melhores do país, desde aquela época. No ano 2000 conheci a ABRASTA, quando pacientes, familiares e profissionais do Hemope foram convidados a participar da primeira Conferência Internacional de Talassemia. Participar do evento me fez entrar em contato com realidades antes desconhecidas por mim. Lá conheci pessoas muito bem desenvolvidas, portadores de talassemia que à primeira vista não têm problema algum. Por outro lado, outros exibiam em sua aparência o resultado de transfusões não realizadas no tempo devido.

Foi quando passei a compreender um pouco mais sobre minha patologia, e comecei a divulgar a existência da ABRASTA, tornando-me seu representante em Pernambuco a partir de 2001. Hoje posso afirmar, com precisão, que se não fosse o trabalho implacável destas pessoas que estão à frente da Associação Brasileira de Talassemia, com certeza eu não teria chegado até aqui. Agradeço à ABRASTA e também a vários profissionais do hemocentro onde faço tratamento, o Hemope. Essas pessoas, que hoje fazem parte de minha vida, são muito especiais para mim. Gostaria de citar cada nome, mas não o faço porque posso cometer o erro de esquecer algum, mas quero que saibam que tenho um enorme carinho por todos, desde o simples colaborador de serviços gerais até o funcionário de mais alto cargo da instituição. Gostaria que todos os portadores de talassemia e suas famílias soubessem que podemos fazer a nossa parte. Temos mais é que ir à luta, buscar e reivindicar, junto aos governantes, as melhores condições para um bom tratamento”. Fernando Sabino Gomes, 34 anos. E-mail:fernando.sabino. [email protected]

conte sua história Você também pode enviar sua história para a ABRASTA por carta ou e-mail. Escreva para nós!

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parcerias

ABRASTA, a associação que é uma Brastemp Parcerias são firmadas para a melhoria da qualidade de vida dos portadores de talassemia O ano mal começou e a ABRASTA já traz várias novidades. Importantes parcerias firmadas pela entidade trarão muitos benefícios aos portadores de talassemia. Uma delas foi com a Compra Certa, representante da Brastemp e Consul, duas das principais marcas de eletrodomésticos brasileiras. Por telefone, é possível fazer compras de bons produtos para o lar e ainda ajudar a entidade. E o que é melhor: compras com um super desconto! Funciona assim: basta ligar para 4004-0019 (capitais e regiões metropolitanas) ou 0800 722 0019 (demais localidades), teclar a opção 1, informar o código amigo e fazer compras com preços de

fábrica (descontos de até 15% do preço de venda). A Brastemp e a Consul reverterão parte da venda para a ABRASTA. A parceria é mais uma conquista do departamento de Captação de Recursos da associação, que tem como objetivo arrecadar fundos para viabilizar a implementação de seus diversos projetos. “Nosso trabalho é apresentar às empresas o trabalho sério realizado pela ABRASTA e lhes mostrar como é importante nos apoiar para que possamos tornar realidade nossos projetos”, diz a coordenadora da Área de Captação de Recursos da associação, Roberta Bayeux, lembrando que não é só com

apoio financeiro que os empresários podem se tornar parceiros da ABRASTA. Outra parceria conquistada pelo departamento foi com o Serviço Nacional de Aprendizagem Comercial (Senac), que passa a oferecer em todas as suas unidades do estado de São Paulo bolsas de estudos a jovens e adultos carentes portadores de talassemia. Os interessados devem ir até a filial mais próxima e fazer a solicitação de bolsa. Mais informações pelo telefone 0800 883 2000 ou e-mail [email protected]. A união de forças não pára por aí. O Clube de Doadores Adventistas, que

possui 1500 doadores de sangue cadastrados em São Paulo e começa sua expansão para outras regiões do país, também aliou- se à ABRASTA. Quem precisar de doador de sangue pode agora entrar em contato pelo telefone (11) 5870-9054 ou e-mail [email protected], e apresentar sua necessidade, em nome da ABRASTA. E mais novidades estão por vir, sendo sempre o beneficiado final o portador de talassemia, por quem a ABRASTA emprega todos os seus esforços em proporcionar não apenas o melhor tratamento, mas também qualidade de vida.

Os portadores de talassemia precisam muito de você! Para continuar oferecendo seus serviços gratuitamente aos portadores de talassemia, a ABRASTA precisa da sua ajuda. A associação depende exclusivamente de doações voluntárias, de contribuições de seus associados e da renda obtida nos eventos que promove. Adote nossa causa. Ajude quem precisa. A ABRASTA agradece o seu carinho.

Data

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Preencha a ficha abaixo e envie por fax (11) 3149-5180 ou pelo correio para: ABRASTA – Rua Pamplona, 518 – 5º. Andar – Jd. Paulista – São Paulo/SP – CEP 01405-000. Nome: Sexo: M ( )

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A ABRASTA agradece de coração!

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