Craciun-ruxandra-asistareaacompanierea-introducere

Introducere Asistarea (acompanierea) bolnavului terminal Craciun Ruxandra www.edituralumen.ro www.librariavirtuala.com

PARTEA I – ASPECTE INTRODUCTIVE

13

Introducere Asistarea (acompanierea) bolnavului terminal Craciun Ruxandra www.edituralumen.ro www.librariavirtuala.com

Ruxandra-Maria CRćCIUN

14

Introducere Asistarea (acompanierea) bolnavului terminal Craciun Ruxandra www.edituralumen.ro www.librariavirtuala.com

Asistarea (acompanierea) bolnavului terminal în context familial. Situaŗia din România

I. INTRODUCERE În momentul în care un copil se naûte, el poartĈ deja finalitatea în trupul sĈu mic, finalitate pe care noi o numim moarte. Paradoxal, este ca ûi cum acesta ar fi sensul vieŗii sale, deznodĈmântul vieŗii sale, care este acelaûi pentru toŗi oamenii. Oare unde ne ducem? Oare unde vom fi toŗi împreunĈ? - Cu toate acestea, moartea ne apare ca ceva înspĈimântĈtor, ceva de care trebuie sĈ fugim, împotriva cĈreia trebuie sĈ luptĈm. Poate pentru cĈ sensul vieŗii noastre se aflĈ tocmai în timpul vieŗii noastre, în ceva ce putem întâlni pe parcursul vieŗii noastre, în timp de viaŗĈ ûi nu de moarte. Cu cât ûtiinŗa progreseazĈ, cu atât moartea este mai de temut ûi mai învĈluitĈ de absurditate, de teama de a o accepta ca fĈcând parte din natura esenŗei vieŗii. DacĈ mai demult moartea era vĈzutĈ ca fiind ceva normal, astĈzi este privitĈ ca fiind un intrus, un outsider. Boala este cea care trebuie combĈtutĈ, e adevĈrat, dar moartea însĈ nu, chiar dacĈ aceastĈ confuzie este adesea fĈcutĈ. În vremurile de demult, oamenii mureau acasĈ, înconjuraŗi de familia lor ûi mediul în care au trĈit. AstĈzi, la primele semne ale morŗii, omul este urcat în maûina ambulanŗei care, cu sirenele urlând, conduce bolnavul într-un loc necunoscut, care nu îi aparŗine, care îi este strĈin. Cât de înfricoûĈtor trebuie sĈ fie acest drum pânĈ la spital, în care cei aflaŗi pe ambulanŗĈ trateazĈ omul fĈrĈ sĈ îl întrebe pe acesta, de fapt, ce îûi doreûte! Copiii nu mai sunt lĈsaŗi sĈ îûi vadĈ pĈrinŗii muribunzi, dacĈ este posibil, sunt chiar lĈsaŗi în grija rudelor, prietenilor, în alt cĈmin pe durata cât pĈrintele este pe moarte. InsĈ participarea copiilor la procesul morŗii este o ocazie pentru ca aceûtia sĈ înŗeleagĈ natura vieŗii, sĈ se maturizeze, sĈ se formeze ûi sĈ înceapĈ sĈ dea un sens lucrurilor care se întâmplĈ ûi care, la urma urmei, fac parte din viaŗa lor. Cea mai groaznicĈ singurĈtate pentru cei care mor este sĈ nu poatĈ spune celor dragi cĈ vor muri. A muri azi este mai degrabĈ o singurĈtate, o fricĈ de durere sau de necunoscut, de despĈrŗirea de lumea aceasta, este un proces mecanic ûi dezumanizant. În acelaûi timp este foarte greu de determinat 15

Introducere Asistarea (acompanierea) bolnavului terminal Craciun Ruxandra www.edituralumen.ro www.librariavirtuala.com

Ruxandra-Maria CRćCIUN

momentul „tehnic” când a survenit moartea. Cei din jurul celui care moare nu mai sunt concentraŗi pe experienŗa acestuia, pe ceea ce trĈieûte el, pe nevoile ûi reacŗiile sale, ci pe ceea ce au ei de fĈcut. Acum câteva decenii, cel care murea era înconjurat de cei dragi pentru a-ûi lua rĈmas bun, pentru a le încredinŗa ultimele sale dorinŗe. Azi, bolnavul nu mai este ascultat în privinŗa deciziilor sale de spitalizare, altcineva îi preia capacitatea de decizie. Cei care asistĈ bolnavi terminali, adicĈ aflaŗi în faza ultimĈ a vieŗii lor, sunt „obligaŗi” sĈ înfrunte semnificaŗia propriei lor vieŗi ûi morŗi, luptĈ împotriva necunoscutului din ei înûiûi la fel ûi în acelaûi timp cu cei asistaŗi, de fiecare datĈ când se aflĈ într-un proces de asistare. Moartea este, aûa cum spunea Marie de Hennezel, „momentul culminant al vieŗii noastre”1, cel spre care tinde fiinŗa noastrĈ, chiar dacĈ cu teamĈ, pentru a i se revela misterul propriei vieŗi. Experienŗa autoarei susnumite, experineŗĈ de psiholog care acompaniazĈ persoanele aflate în ultimele momente ale vieŗii lor, îi permite, dupĈ cum afirmĈ, sĈ intre în esenŗa unicei ûi adevĈratei probleme: „ce sens are deci viaŗa mea?”2. TrĈim într-o lume în care moartea „bunĈ” este consideratĈ cea fĈrĈ suferinŗe, cea brutalĈ, care vine dintr-o datĈ, ûi dacĈ este posibil în mod inconûtient..., o lume în care, în loc sĈ privim în faŗĈ realitatea morŗii ûi sĈ o trĈim, fugim. AceastĈ concepŗie asupra morŗii ne face sĈ minŗim, ne face sĈ nu spunem bolnavului adevĈrul. Perioada dinainte de moarte, care este privilegiatĈ prin rechemarea la esenŗial, devine una în care fugim unul de altul, de gândurile ûi trĈirile celuilalt..., ca ûi cum nu am fi avut o viaŗĈ întreagĈ pentru a fugi de ceea ce înseamnĈ cu adevĈrat a trĈi: aprofundarea ecoului pe care evenimentele le au în inima noastrĈ. Timpul în care ar trebui sĈ folosim întreaga noastrĈ înŗelepciune, umorul, iubirea 1

De Hennezel, Marie, La mort intime, Ed. Robert Laffont, Paris, 1995, pag. 13 („Ascundem moartea ca ûi cum ar fi ruûinoasĈ ûi murdarĈ. Nu vedem în ea decât oroarea, absurditatea, suferinŗa inutilĈ ûi grea, scandalul insuportabil, pe când ea este momentul culminant al vieŗii noastre, încoronarea sa, ceea ce îi conferĈ sens ûi valoare”) 2 ibid, pag. 13

16

Introducere Asistarea (acompanierea) bolnavului terminal Craciun Ruxandra www.edituralumen.ro www.librariavirtuala.com

Asistarea (acompanierea) bolnavului terminal în context familial. Situaŗia din România

pentru cel care urmeazĈ sĈ disparĈ din lumea accesibilĈ nouĈ, se transformĈ într-un timp mort, în care nimic nu mai are sens. Cei care sunt lângĈ un muribund, preferĈ sĈ îûi ferece trĈirile, sĈ le domine pe ale lor ûi pe ale acestuia, fĈrĈ sĈ ûtie cât de mult pierd, deoarece valoarea acestor clipe este datĈ tocmai de apropierea fizicĈ de mister, de infinit, de acea Eternitate care dominĈ întreaga lume a fiinŗei ûi a nefiinŗei. „Consilierea celor care sunt pe moarte este una dintre cele mai intense, mai personale, poate cea mai intimĈ întâlnire dintre douĈ fiinŗe umane”3. Dar sĈ nu uitĈm, moartea este în acelaûi timp cea mai personalĈ ûi intimĈ experienŗĈ a însuûi celui care este protagonistul ei: cel care moare; este momentul sĈu, este drumul sĈu, ûi ale sale trebuie sĈ rĈmânĈ. NouĈ ne revine însoŗirea sa, pânĈ la un moment dat, pânĈ la ultimul moment care ne este accesibil nouĈ, dar sĈ nu încercĈm sĈ devenim noi actorii principali, pentru cĈ ar însemna cĈ încercĈm sĈ furĈm ceea ce nu ne aparŗine. Maximul pe care îl putem face noi, ca profesioniûti, este sĈ dĈm totul din noi în acest angajament, aûa cum am face-o pentru pĈrintele nostru, aûa cum am vrea sĈ fie fĈcut pentru noi. Acompanierea bolnavilor terminali este o chestiune de angajament ûi de iubire. Fiecare angajament în parte îl duce pe acompaniator în pragul unei aventuri în care, va trebui sĈ riûte cu toatĈ fiinŗa sa. „Este înainte de toate o chestiune de umanitate, nu te poŗi ascunde dupĈ halatul de profesionist (...). Fiecare trebuie sĈ fie conûtient de propriile limite. Te epuizezi mai puŗin dacĈ te angajezi pânĈ la capĈt, în profunzime, dacĈ ûtii sĈ te încarci în altĈ parte, decât dacĈ te protejezi într-o atitudine defensivĈ”4. Cel care este pe moarte nu are timp de pierdut, încercând sĈ atribuie timpului care i-a mai rĈmas - care este timpul sĈu! -, un sens ûi se angajeazĈ pe deplin în relaŗii, demonstrând un elan afectiv ûi simŗind nevoia unei reciprocitĈŗi. Ceea ce face posibil ca rĈspunsul celui care îl acompaniazĈ sĈ fie adecvat în intensitate 3Bailey,

Richard M., The dying patient, Elisabeth Kübler-Ross, “The dying patient’s point of view”, Nyew-York, Russell Sage Foundations, 1970 4 De Hennezel, Marie, La mort intime, Ed. Robert Laffont, Paris, 1995, pag 170.

17

Introducere Asistarea (acompanierea) bolnavului terminal Craciun Ruxandra www.edituralumen.ro www.librariavirtuala.com

Ruxandra-Maria CRćCIUN

este conûtientizarea unei limite temporale (zile, sĈptĈmâni) a relaŗiei. În aceastĈ etapĈ a vieŗii, orice retragere afectivĈ poate fi fatalĈ, nu discursul este cel care ajutĈ, ci prezenŗa. SĈ nu dai înapoi o clipĈ, deoarece nu ûtii niciodatĈ dacĈ va mai fi o clipĈ, dacĈ vei mai gĈsi bolnavul; totul, în acest timp, are o valoare totalĈ, infinitĈ, e pentru totdeauna. François Mitterrand, ûtiind cĈ are cancer afirma: „Descoperim întotdeauna prea târziu cĈ minunea se aflĈ în clipĈ”. Chiar dacĈ din punct de vedere medical nu se mai poate face nimic pentru vindecarea pacientului, aceasta nu înseamnĈ cĈ nu se mai poate face nimic pentru el. Nu este oare o fiinŗĈ vie pânĈ la capĈt? Pentru a rĈspunde acestei exigenŗe, îngrijirile paliative se adreseazĈ bolnavilor cu o boalĈ activĈ, progresivĈ ûi avansatĈ, pentru care prognosticul este limitat, iar îngrijirea se orienteazĈ asupra asigurĈrii calitĈŗii vieŗii. Îngrijirile paliative îngrijesc omul pânĈ la capĈt, asigurĈ îngrijirile pentru confort, împiedicĈ suferinŗa ûi ajutĈ bolnavul sĈ trĈiascĈ ultimele momente aûa cum acesta îûi doreûte, cu demnitate ûi înconjurat de atenŗie ûi cĈldurĈ. Echipele care sunt angajate în acest tip de îngrijire sunt pluridisciplinare, asigurând o abordare hollisticĈ, acestea ocupându-se atât de bolnav cât ûi de familia sa. Problema nu este întotdeauna doar boala ûi consecinŗele sale, ci ûi legĈturile familiale bolnave de multĈ vreme, care îûi descoperĈ acum deficienŗele, sĈrĈcia.

18

Introducere Asistarea (acompanierea) bolnavului terminal Craciun Ruxandra www.edituralumen.ro www.librariavirtuala.com

Asistarea (acompanierea) bolnavului terminal în context familial. Situaŗia din România

I. 1. MOTIVAREA ALEGERII TEMEI Atunci când ai libertatea de a alege, este întotdeauna foarte greu. Cu atât mai mult în sistemul nostru de învĈŗĈmânt ûi educaŗie, în care tinerii sunt obiûnuitŗi sĈ fie elemente pasive în procesul de evaluare, adicĈ sĈ fie evaluaŗi doar de alŗii ûi niciodatĈ nu se gândesc la o auto-evaluare. Chiar ûi studenŗilor la asistenŗĈ socialĈ, dupĈ patru ani de zile, le este greu sĈ completeze testul celor 20 de “Eu sunt...”, le este greu sĈ identifice în propria persoanĈ punctele tari ûi punctele slabe, sĈ se foloseascĈ de cele tari ûi sĈ le ajusteze pe cele slabe. Aûadar, în momentul în care trebuie sĈ alegi tema lucrĈrii de diplomĈ, este destul de dificil: singur trebuie sĈ îŗi dai seama ce te intereseazĈ cel mai mult, de ce, ce poŗi sĈ faci sau ce ar trebui sĈ faci în munca de asistare cu acea categorie de populaŗie cu care te gândeûti sĈ lucrezi. Întotdeauna am fost fascinatĈ de domeniul medical ûi deci a fost simplu sĈ aleg domeniul socio-medical. De ce tocmai bolnavii terminali ûi familiile acestora? Pentru cĈ este cea mai provocantĈ temĈ, cea care scoate din operatorul social tot ceea ce a acumulat în viaŗĈ, tot ceea ce a învĈŗat în timpul anilor de formare profesionalĈ. Este o temĈ care solicitĈ în primul rând folosirea propriei persoane ca instrument, solicitĈ lucrul cu propriile convingeri ûi principii. MĈ refer aici la dimensiunea valorilor, a scopurilor în viaŗĈ, a semnificaŗiei, a sensului pe care operatorul social îl acordĈ propriei vieŗi ûi evenimentelor de viaŗĈ pe care le traverseazĈ. Este vorba inclusiv de convingerile care vizeazĈ latura supra-naturalĈ a vieŗii, dimensiunea spiritualĈ, religioasĈ. Atunci când lucrezi ca asistent social, chiar dacĈ nu în mod explicit, te foloseûti de motivele pentru care lucrezi într-un anumit fel, de raŗiunile care te fac sĈ fii într-un anumit fel la locul de muncĈ. A lucra cu bolnavii terminali ûi familiile lor înseamnĈ sĈ-ŗi rĈspunzi, ca profesionist ûi ca fiinŗĈ umanĈ, deodatĈ cu cei pe care îi acompaniezi, la cele mai importante întrebĈri ale vieŗii. Pentru mine a fost o mare provocare, am dorit sĈ înŗeleg cât sunt de pregĈtitĈ sĈ 19

Introducere Asistarea (acompanierea) bolnavului terminal Craciun Ruxandra www.edituralumen.ro www.librariavirtuala.com

Ruxandra-Maria CRćCIUN

lucrez într-o astfel de intensitate. S-ar putea spune cĈ este vorba de întrebĈri adolescentine ûi puerile, dar oare în faŗa morŗii, rĈspunsurile gĈsite în adolescenŗĈ mai sunt oare valabile? „De unde vin?”, „Unde mĈ duc?”, „Ce se va întâmpla dupĈ ce mor?”, „Oare o sĈ te mai vĈd vreodatĈ?”, „Ce sens are ceea ce mi se întâmplĈ?”, „Ce sens are sĈ trĈiesc?”, „Ce sens are viaŗa ûi moartea?”, „Ce sens are totul?”. Lucrând cu oameni care sunt dominaŗi de astfel de întrebĈri, nu poŗi sĈ nu te întrebi ûi tu. RĈspunsurile prefabricate nu ajutĈ, nu sunt palpabile, nu ating. Am ales aceastĈ categorie populaŗionalĈ deoarece este reprezentatĈ de oameni care trĈiesc intens, în pofida prognosticului morŗii, sunt oameni care nu au vreme de pierdut, oameni care te învaŗĈ sĈ te întrebi, care nu te lasĈ în pace, care nu îŗi permit sĈ te blazezi atunci când lucrezi cu ei, nu îŗi permit sĈ lucrezi superficial cu ei. Pe de altĈ parte, abordarea problematicii bolii terminale ûi a repercusiunilor acesteia asupra familiei, din perspectiva asistenŗei sociale nu se aflĈ în atenŗia sondĈrii ûi studiului la noi în ŗarĈ. Rolul asistentului social în aceastĈ muncĈ este destul de vag definit, fapt care m-a determinat sĈ depun o muncĈ asiduĈ în înŗelegerea acestor aspecte. Faptul cĈ nu se acordĈ importanŗĈ necesitĈŗii asistentului social în îngrijirea bolnavului terminal, nu înseamnĈ cĈ aceastĈ profesie nu ocupĈ un punct nodal în acest domeniu. De aceea, am încercat sĈ definesc cadrul în care un asistent social poate lucra cu aceastĈ categorie populaŗionalĈ ûi care sunt raŗiunile pentru care în lumea occidentalĈ asistarea socialĈ a acestor bolnavi este consideratĈ esenŗialĈ. S-ar putea zice cĈ motivaŗia care m-a miûcat este mai mult de naturĈ personalĈ ûi mai puŗin profesionalĈ, dar oare munca de asistare socialĈ poate fi ea fĈcutĈ dacĈ nu are la bazĈ o motivaŗie personalĈ? Nu aceasta ne face sĈ ne alegem inclusiv meseria?

20

Introducere Asistarea (acompanierea) bolnavului terminal Craciun Ruxandra www.edituralumen.ro www.librariavirtuala.com

Asistarea (acompanierea) bolnavului terminal în context familial. Situaŗia din România

I. 2. PREZENTAREA PćRŖILOR LUCRćRII Abordarea unei teme puŗin studiate în arealul geografic românesc nu este un lucru uûor atât datoritĈ lacunelor bibliografice, cât ûi a sĈrĈciei de servicii din domeniul terminalitĈŗii. Lucrarea nu se vrea a fi un tratat ûtiinŗific exhaustiv asupra temei morŗii ûi a rolului asistentului social în aceastĈ problematicĈ, chiar dacĈ abordeazĈ fenomenul la nivelul tendinŗelor naŗionale de raportare la acest fenomen. StructuratĈ pe trei mari pĈrŗi, teza încearcĈ sĈ ofere cititorului atât o imagine asupra fenomenului morŗii, din perspectivĈ teoreticĈ, dar ûi un apanaj de cunoûtinŗe izvorâte din munca de teren, astfel încât sĈ îi ofere acestuia posibilitatea de a privi moartea ûi pe cei care sunt însemnaŗi de ea, ca pe elemente care se amestecĈ în mod unduios cu viaŗa. Prima parte a lucrĈrii prezintĈ motivul care a stat la baza întemeierii lucrĈrii, cât ûi un cadru larg de contextualizare a problematicii tratate. Partea a doua este centratĈ pe cinci mari capitole, în încercarea de a acoperi noŗiunile esenŗiale pentru a putea înŗelege cadrul în care s-a dezvoltat ultima parte a lucrĈrii. Astfel, abordarea istoricĈ a fenomenului morŗii ne plaseazĈ în faŗa acestuia prin sublinierea diferenŗei de atitudine, în întâlnirea cu moartea, la primii oameni care au devenit conûtienŗi de caracterul ireversibil al acesteia, ûi la societatea contemporanĈ. Subiectul central al lucrĈrii fiind de fapt muribundul în interiorul familie sale, am încercat sĈ arĈt pe larg, care sunt atitudinile actuale ale indivizilor. Încercarea oamenilor de a se sustrage morŗii nu face altceva decât sĈ înrĈutĈŗeascĈ ultima perioadĈ de viaŗĈ a unei persoane atinse de boala incurabilĈ. AceastĈ deteriorare a situaŗiei nu poartĈ doar un caracter biologic, ci mai ales emoŗionale. În aceastĈ ordine de ide, sunt apoi trecute în revistĈ câteva modele de explicare a acestei stĈri de fapt, a legĈturii care existĈ între boala organicĈ ûi boala „emoŗionalĈ”. Am considerat utilĈ introducerea câtorva elemente explicative ale rostului pe care 21

Introducere Asistarea (acompanierea) bolnavului terminal Craciun Ruxandra www.edituralumen.ro www.librariavirtuala.com

Ruxandra-Maria CRćCIUN

asistenŗa socialĈ îl poate avea atunci când este vorba de moarte. Pentru a avea o imagine clarĈ asupra motivelor care stau la originea unei perioade de terminalitate a bolii, am dedicat un capitol înŗelegerii termenilor vehiculaŗi pe parcursul întregii lucrĈrii. Cu toate cĈ sunt multe patologiile care dezvoltĈ stadii terminale marcate de durere, au fost luate în vedere douĈ patologii care se regĈsesc cel mai adesea în contextul îngrijirilor care prevĈd asigurarea calitĈŗii vieŗii, este vorba despre cancer ûi SIDA. Am ales centrarea lucrĈrii pe portretul bolnavului de cancer ûi a familiei acestui tip de bolnav terminal, alegerea datorându-se faptului cĈ aceastĈ boalĈ reprezintĈ cea de-a doua cauzĈ a mortalitĈŗii româneûti ûi am considerat-o mai aproape de realitatea noastrĈ. Descrierea pe larg a fenomenului este reprezentatĈ de douĈ puncte nodale ale acestei pĈrŗi a lucrĈrii, ûi anume individul atins de boalĈ ûi familia acestuia. Modelele de îngrijire vin în sprijinul celor amintiŗi de o manierĈ evolutivĈ, astfel încât pentru acestei categorii de oameni, care trĈiesc iminenŗa morŗii, nu le mai sunt adresate îngrijirile curative, nemai avându-ûi sensul, ci se prevede mai degrabĈ asigurarea unor condiŗii de viaŗĈ decente. Rolul asistentul social este accentuat tocmai ca ûi parte integrantĈ în sistemul de îngrijire al celor bolnavi ûi a familiilor lor. Ultimul capitol al celei de-a doua pĈrŗi, surprinde realitatea româneascĈ, în sĈrĈcia ei de servicii ûi aspecte legislative cu privire la aceastĈ categorie a parte de populaŗie. În fine, partea a treia, prezintĈ datele obŗinute în munca efectivĈ, nu de puŗine ori la capul patului. Astfel, cercetarea ûi asistarea acestor oameni s-au desfĈûurat în cadrul unui proiect de cercetare ûi intervenŗie, structurat la rândul sĈu în trei faze: investigarea ûi evaluarea iniŗialĈ; intervenŗia propriu-zisĈ; evaluarea finalĈ. Toate acestea sunt prezentate în mod detaliat în ultima parte a lucrĈrii, urmatĈ de concluziile ûi recomandĈrile fĈcute în urma acestui demers.

22