Alexander Arcani Mamani- Espanol

“¡Tengo mas confianza para seguir adelante y nunca rendirme!” Alexander Arcani Mamani Persona sordociega Alexander tiene 18 años, va a cumplir 19 el 5 de agosto de 2008, recuerda que a los trece años de edad quedo ciego y a sus 15 fue notoria la disminución de su audición, el aluye que fue su descuido y así empieza su historia, “me he lastimado los ojos por no cuidarme, yo trabajaba con mi papá desde pequeño y varios materiales de albañilería, como el cemento o el estuco han entrado a mis ojos” “también estaba perdiendo mis oídos, cada vez escuchaba menos, esto también fue mi descuido por que tenia unos amigos malos que me han arrojado una mata suegra en año nuevo y me ha lastimado mi oído, parece que algo ha reventado ahí adentro y solo había ruido y mis orejas decían chiiiiiiis como campanita y ya no escuchaba, entonces desde ahí me he vuelto una persona con discapacidad, soy sordociego, me sentía muy triste porque yo no podía saber nada, ni aprender, mi mamá me lo recogía mis cosas o me lo barría mi cuarto, me lo traía mi comida y yo no servia para nada, me encerré mas de un año, tenia miedo!”. “Hasta que un día ha venido una persona que me dijo que pueden capacitarme, que yo puedo seguir estudiando y también ir a aprender a la escuela muchas cosas, así como soy, como una persona sordociega”. Aceptación ¿Quien era esa persona que ha venido a buscarte? “Primero mi papá ha bajado a la ciudad de La Paz, yo vivo en El Alto, entonces ha bajado y ha leído un papel que decía que los ciegos pueden asegurarse y recibir su bono de indigencia, me han anotado en el Instituto Boliviano de la Ceguera como no vidente y ahí otra persona que me ha mandado a “Sense” Internacional, ellos trabajan con personas sordociegas. Esta institución me esta ayudando mucho por que me capacita y me ayuda con el transporte para ir a mis clases”. “Casi en este país no hay muchos sordosciegos, yo conocí a pocas personas, por ejemplo a don Fernando que no tiene manos y es sordociego, él ya ha salido bachiller y ha ido a la Universidad, me ha dicho que voy a salir adelante, con esas palabras mas me sentía contento y se que las personas sordociegas pueden aprender. Ahora, yo estudio, ya me sirvo mi comida, barro mi cuarto, lavo mis zapatos, etc. Incluso ayudo a mi mama a lavar ropa”. Educación ¿Ahora estas estudiando? “Si, ahora estoy estudiando, mi centro es Aprecia La Paz, es gratuito, trabaja con niños y niñas sordociegas, ahí aprendo a escribir en braille, eso me ha costado un poco pero he aprendido todo bien”. “Cuando estaba cursando el 5to básico de primaria he perdido la vista, yo quería seguir en ese colegio regular pero ya no podía ver la pizarra, me acercaba mucho para ver disimuladamente, mis compañeros nunca se enteraron que yo ya estaba ciego, así he terminado ese curso, después me tocaba cursar el 6to de primaria, pero ya no podía ver y tenía miedo volver porque o quería que mis amigos se rían, no quería seguir, además me sentía muy triste”.

“También estoy en el CEMA (Centro de Educación Media de Adultos), mi colegio se llama Liceo Francia, estoy en 6to curso, tengo clases de lunes a jueves de 19:00 a 21:00, hay que recorrer mucha distancia de mi Centro Aprecia a mi colegio, es de extremo a extremo de la ciudad”. “ En el Liceo Francia, casi no tengo problemas, la profesora dicta los temas y yo escribo tal como escucho, a veces me cuesta escuchar porque hablan despacio, siempre tengo que pedir que me hablen fuerte, ha pasado algunas semanas para que se den cuenta y me entienden, ahora me hablan fuerte y no hay ni una discriminación, me tratan bien”. “Gracias a Aprecia, estoy en un colegio regular, ellos me han dicho que puedo estudiar, que ya estoy preparado, “aquí ya has superado todo, ya no te falta nada, tienes que irte a un colegio normal”, es tan buena mi directora que siempre me admira, siempre he aprendido mas que un no vidente normal, al principio sentía que nunca iba a poder escribir tan rápido, pensaba que no podía leer, y mi profesor me dijo que aquí, “la palabra no puedo, ¡no existe!”, que aquí todos pueden, vas a poder no te sientas triste!, aquí nadie aprende rápido!, aquí se aprende con calma. Y justamente en un mes he podido leer todo en braille y me ¡han admirado!”. “Yo escribo más rápido que mis compañeros y leo rápido, y de eso me admiran!, no hay otro que escriba y lea rápido. Eso es según tu responsabilidad, lo que tu quieras aprender, vas a aprender, yo he hecho todo lo posible para leer y memorizar, ya no me faltaba nada, entonces, me han dicho vas a cursar en un año dos cursos aprovecha!, me han dicho, por eso estoy en el Liceo Francia”. ¿Para reforzar tus estudios, hay libros en braille? Esa es la pena!!, no hay muchos libros en baille, en Aprecia hay una pequeña biblioteca, hay libros buenos, como literatura de Bolivia y otros, me gusta mucho leer y casi he leído todo, hay computadora con el programa jaws también, yo paso una ves a la semana y quiero aprender más por que lo básico ya he aprendido, pero no hay libros!”. Accesibilidad y transporte Durante la entrevista, salio a luz el tema de accesibilidad y transporte, por lo que le preguntamos sobre su movilización en su diario vivir y nos contó: El 2007 los primeros meses era difícil movilizarme en las calles, me chocaba con el poste, a veces con la gente, a veces me tropezaba con la acera porque no estaba tan capacitado, las señoras que estaban vendiendo me han reñido porque hice caer sus mercaderías y una vez, había una persona que estaba caminando por mi delante, el se paró y yo me choque con el y me gritó enojado!, pero cuando se dio la vuelta y vio mi bastón recién me pidió disculpas. Mucha gente no sabe que un sordociego lleva un bastón de dos colores: rojo y blanco, eso significa que tiene dos discapacidades, si el bastón es todo blanco es una persona ciega nomás. Como quisiera que la gente sepa eso!! Se lamenta. ¿Alguna vez, te has caído fuerte o te has lastimado? Si!! Por mi casa, me caí a un agujero, a un alcantarillado, pero caí justamente parado si me hubiera caído de espalda hubiera sido grave y peligroso, he tenido mucha suerte, no sabia que había un agujero, unos albañiles habían hecho ese agujero, era de noche y no había nadie, entonces sin darme cuenta me caí y era muy

alto y yo solito he salido guiándome por las paredes del hueco! Ha sido una experiencia muy dura, me ha dolido mucho!! ¿Y tú vienes solito desde El Alto? Mi mamá me despacha de una avenida que es peligrosísima, porque no hay semáforos ni pasarela, y los autos vuelan!!, yo no puedo pasar, entonces mi mama me despacha al frente y tomo la movilidad para subir a la Ceja de El Alto, de la Ceja a la Pérez de La Paz y de la Pérez a mi centro Aprecia (Obrajes). Poco a poco me han capacitado sobre como debo caminar, me enseñaron el manejo del bastón, como darse cuenta para subir a los autos, etc, entonces no hay ningún problema, yo voy y vengo a mi casa tranquilo!, no me pierdo, ya se a que movilidad tengo que subir. La primera ves he subido a un minibús, yo le he dicho que me deje en la calle 17 de Obrajes y me ha dejado en la 17 de Calacoto, me he pasado mucho, porque dice que el chofer se ha confundido de Calacoto y Obrajes, entonces siempre tengo que repetir donde debe dejarme!!. Es cuestión de preguntar para no perderse no? Salud ¿Y cuándo te enfermas vas al seguro de salud? Como mis papas no tienen un sueldo, nadie de mis hermanos tiene seguro de salud, solo yo y el Limbert tenemos el seguro de los no videntes, pero nunca jamás hay un seguro para un sordociego. Nunca he ido al doctor, no se que tengo, no me he hecho revisar el oído nunca. La vista si, he ido a un hospital Cubano y me han rechazado dos veces, la gente me dice que hay cura y me mandan a todo lado y nada!, ¡no quieren!! Ttal vez no hay cura, no se! ¿Si no has ido al doctor, quien te ha aconsejado que uses audífono? “Ah!, para eso he ido a la fonoaudiologa, ella me ha indicado que debo usar los audifonos, me gusta mi audífono porque me gusta escuchar muchas cosas, si no escuchara nada, que palabras aprendería? Que ejemplos le daría a la profesora?. Entonces yo he aprendido muchas cosas que yo no sabia con mi audífono”. Alex concibe que el fonoaudiologo y el oftalmologo no son médicos, cree que los médicos son los que revisan el corazón, los que te toman el pulso y que están solamente en los hospitales generales. Por otras fuentes, nos informamos que hace 2 o tres anos atrás Alex era demasiado tímido, casi no hablaba y tenia mucho miedo. Familia Cuando le pregunte sobre los miembros de su familia, al inicio, se puso muy esquivo y empezó diciendo riendo: “Se va reír, somos 11 hermanos!!, uno se ha muerto y los que vivimos somos 10, el mayor es Limbert, el también es sordociego, esta internado, en Santa Cecilia (hogar para no videntes adultos) ahí estudia, somos independientes, yo soy el tercero, mi papá antes era albañil y ahora trabaja como plomero, mi mama recicla cosas (bolsas nylon, plásticos, cartones, papeles y aluminios) y vende, con eso nos ayuda y podemos hacernos alcanzar para el pan de cada día”. “Mi casa es pequeña, los cuartos son pequeños, los últimos 10 años hemos sufrido mucho por que no era nuestra, pero este año ya hemos terminado de pagar la casa, tengo mi propio cuarto y vivo feliz!!”.

“Pero mi familia no me apoya mucho, mi mama y mi papa nunca han venido (este año) a mi centro aprecia, el 2007 mi mama vino 2 veces. Ella no quiere venir porque siente un poco de vergüenza, para mi nunca quieren ir, pero para el Limbert si van. Dicen que no tienen tiempo y excusan así. Mis hermanos mayores tampoco aprecian todo lo que he superado, no van!”. “Mi hermano Limbert es muy competitivo, pero siento que me tiene algo de envidia, siempre trata de hacerme competencia y sabe que yo escribo (en braille) mas rápido y entonces me molesta un poco. ¡Tiene carácter muy fuerte!”. ¿Tienes amigos? ¡No muchos!, no me gusta tener amigos, porque en mi barrio hay muchos chicos malos y tengo miedo a que me deje llevar por malos caminos, yo soy un joven muy respetado, no tomo!, y no quiero ser malo, solo en mi centro tengo mis amigos y me llevo bien con mi hermanito menor que es el más travieso”. “Tengo mi amiga también, he perdido mi enamorada porque se ha ido a otro país por trabajo, ella es vidente normal, era buena y me entendía. A veces me llama, ya se me paso mi tristeza, porque en este mundo va haber siempre amistad no?, eso nunca se termina. Ya conocí a otras amistades, hay otra amiga pero es solamente amiga, quiero respetarla”. ¿Qué piensas hacer en el futuro Alex? “Quiero trabajar, quiero un trabajo que sea justo para una persona con sordoceguera. He visto trabajar a no videntes en distintos lugares, pero a un sordociego no!!. Pero, primero mi sueño es salir bachiller, no quiero rendirme. No me quiero casar todavia, no quiero buscar a una chica, yo se que algún día va llegar una chica que me va querer igual, aunque tenga esta discapacidad pero no quiero buscar. Las chicas ahora solo quieren estar un rato y después otras por mi plata y otras porque soy simpatico, me quieren de adorno no mas!. Dice riendo. ¿Qué mensaje les darías a las personas con discapacidad? Yo les diría que nos reunamos todos para que hagamos prevalecer nuestros derechos y que tienen que haber profesionales que sepan enseñarles a los niños y niñas sordociegos. A todas las personas con discapacidad de sordoceguera, ¡nunca se rindan!, que sigan adelante no importa como estamos ahora, pero hay que seguir!! Cada vez hay que dar un paso adelante para lograr más!. A Sense, al Servicio Britanico y a Aprecia, les digo que sigan ayudando a las personas con discapacidad, especialmente a los sordociegos como yo!. Elaborado por: Feliza Ali Ramos, Coordinadora del programa discapacidad de IS - Bolivia