001 Damp

Voksne med udviklingsforstyrrelser En undersøgelse af kommunale afdelingers viden om voksne med udviklingsforstyrrelser

Center for Ligebehandling af Handicappede Januar 2005

Kolofon Titel: Voksne med udviklingsforstyrrelser Undertitel: Kommunale afdelingers viden om voksne med udviklingsforstyrrelser Forfattere: Center for Ligebehandling af Handicappede / Ane Esbensen Udgiver/forlægger: Center for Ligebehandling af Handicappede Ansvarlig institution: Center for Ligebehandling af Handicappede Rapporten kan rekvireres ved henvendelse til: Center for Ligebehandling af Handicappede Bredgade 25, Skt. Annæ Passage opg. F, 4. 1260 København K Telefon: 33 11 10 44 Teksttelefon: 33 11 10 81 Fax: 33 11 10 82 E-mail: [email protected] Hjemmeside: www.clh.dk Rapporten findes også på www.clh.dk Copyright: Center for Ligebehandling af Handicappede Gengivelse er tilladt med tydelig kildeangivelse ISBN 87-91223-73-3

Indhold 1. LIGEBEHANDLING AF VOKSNE MED DAMP ................................................. 5 2. RESUME ..................................................................................................................... 6 3. METODE..................................................................................................................... 7 3.1 Målgruppen ............................................................................................................ 7 4. UNDERSØGELSENS RESULTATER .................................................................... 8 4.1 Viden om udviklingsforstyrrelser hos normalt begavede voksne.......................... 8 4.2 På hvilken måde har afdelingen opnået viden ....................................................... 9 4.3 Hvem har leveret information.............................................................................. 10 4.4 Erfaringer med mulighederne i lovgivningen og i praksis................................... 10 4.5 Hjælper en bisidder i sagsbehandlingen – ifølge kommunen? ............................ 13 4.6 Det generelle arbejde og samarbejde om at udvikle tilbud.................................. 14 4.7 Afsluttende bemærkninger................................................................................... 15 5. KONKLUSION......................................................................................................... 16 6. ANBEFALINGER .................................................................................................... 17 BILAG 1: UNDERSØGELSENS METODE ............................................................. 18 BILAG 2: HVAD ER DAMP/ADHD?........................................................................ 20 Diagnoser ................................................................................................................... 20 Litteraturliste til bilag 2: ............................................................................................ 27 BILAG 3: SPØRGESKEMA TIL KOMMUNALE AFDELINGER OM ERFARINGER MED VOKSNE MED UDVIKLINGSFORSTYRRELSER ......... 28 Vejledning.................................................................................................................. 28 Spørgsmål til afdelinger i kommunen........................................................................ 29

Voksne med udviklingsforstyrrelser

1. Ligebehandling af voksne med DAMP I 2004 besluttede Center for Ligebehandling af Handicappede at sætte fokus på kompensation til voksne med DAMP/ADHD. Projektet blev iværksat på baggrund af henvendelser til centret om manglende viden i kommunale forvaltninger om DAMP som en reel funktionsnedsættelse hos voksne og manglende viden om, hvilke former for kompensation der kan gives til voksne med DAMP. Projektet er opdelt i to undersøgelser, hvor den ene fokuserer på kommunale forvaltningers viden om behov hos voksne med DAMP/ADHD og er gennemført i sommeren 2004 som en spørgeskemaundersøgelse blandt alle kommuner. I foråret 2005 gennemføres anden del af projektet, som vil bestå i en analyse af udvalgte cases, hvor der fokuseres på voksne med DAMP/ADHD og deres oplevelse af at få den nødvendige hjælp. Denne afrapportering handler om spørgeskemaundersøgelsen, der er gennemført i 2004.

-5-

Voksne med udviklingsforstyrrelser

2. Resume Undersøgelsens resultater viser, at der generelt kun er få kommunale afdelinger, som har høj grad af viden om vanskeligheder og kompensationsbehov hos normalt begavede voksne med udviklingsforstyrrelser. Lovgivningens muligheder vurderes højt, mens de eksisterende tilbud vurderes lavere, og der er tegn på, at der generelt mangler tilbud til målgruppen. Kun få kommunale afdelinger har taget initiativ til særlige tilbud til målgruppen, og de tiltag, der er taget, er langt overvejende støttepersonordninger. Samtidig efterlyses støttepersoner med specialviden. En mere uddybende omtale af undersøgelsen findes i Statusberetning 2005, som kan ses på www.clh.dk.

-6-

Voksne med udviklingsforstyrrelser

3. Metode Undersøgelsen er gennemført ved at udsende spørgeskema til alle kommuner. Skemaerne er udsendt pr. e-mail og stilet til socialchefen. I henvendelsen har centret bedt socialchefen videresende spørgeskemaet til alle de afdelinger i kommunen, der er involveret i at bevilge handicapkompenserende ydelser efter en række navngivne lovbestemmelser. Centret har modtaget besvarede spørgeskemaer fra 216 kommunale afdelinger, som tilsammen repræsenterer i alt 144 kommuner. Flere detaljer omkring metoden i undersøgelsen kan ses i bilag 1. Bilag 3 indeholder det spørgeskema, der er sendt ud.

3.1 Målgruppen Centrets projekt har særligt fokus på voksne med DAMP/ADHD, fordi det er den gruppe centret havde fået en række henvendelser om. Et nærmere studie af litteratur om voksne med denne funktionsnedsættelse bekræftede, at der kunne være et særligt ligebehandlingsproblem, som resultat af en forholdsvis nyopdaget og usynlig funktionsnedsættelse, som ydermere i sine kendetegn var svære at skelne fra almenmenneskelige problemer, og svær at få diagnose på pga. manglende ekspertise. I forbindelse med udarbejdelsen af spørgeskemaet blev det klart, at det ville være vanskeligt kun at omfatte voksne med DAMP/ADHD i undersøgelsen. Dels er der et stort overlap mellem forskellige diagnoser/funktionsnedsættelser, når vi taler om normalt begavede mennesker med udviklingsforstyrrelser, dels kan det være vigtigt, at kommunernes viden og indsats over for forskellige, men tilstødende funktionsnedsættelser ses i sammenhæng. Spørgeskemaets formulering om undersøgelsens målgruppe er fastlagt efter høring hos en neuropsykolog med erfaring på hele området for voksne med udviklingsforstyrrelser. Bilag 2 indeholder en beskrivelse af de funktionsnedsættelser, man kan have som voksen med DAMP/ADHD eller andre lignende diagnoser.

-7-

Voksne med udviklingsforstyrrelser

4. Undersøgelsens resultater 4.1 Viden om udviklingsforstyrrelser hos normalt begavede voksne I dette spørgsmål har vi bedt om afdelingernes vurdering af, på hvilket niveau afdelingen har viden om de vanskeligheder og behov, man kan have som normalt begavet voksen med en af de tre typer problemstillinger, der indgår i undersøgelsen.

Viden om vanskeligheder og I høj grad kompensationsbehov ADHD/DAMP 7% Autistiske træk 11% Andre udviklingsforstyrrelser 7% Svarprocent i spørgsmålet: ca. 95%

I nogen grad

I ringe grad

Slet ikke

43% 47% 47%

38% 31% 36%

12% 12% 10%

Afdelingernes vidensniveau er højere for så vidt angår vanskeligheder og kompensationsbehov i forbindelse med autistiske træk end den er, når baggrunden er damp-lignende eller andre vanskeligheder. ADHD/DAMP er den problemstilling, som afdelingerne oplyser at have mindst kendskab til. Nogle af afdelingerne har anført som bemærkning til dette spørgsmål, at der ikke har været sager med borgere fra denne målgruppe, og at der derfor heller ikke været behov for viden. I andre tilfælde er undersøgelsens bemærkninger blot, at kommunen indhenter den viden, der er relevant. ”Det er så minimalt med viden, vi har om disse sygdomme, da vi ikke i vores hverdag har kontakt med disse handicapgrupper. Så den viden vi har er på samme niveau, som den alle har, som har hørt lidt om disse sygdomme.” ”Hvis vi fik en ansøgning, ville vi selvfølgelig søge oplysninger.”

Disse bemærkninger tyder på, at afdelingerne ikke mener, den manglende viden står i vejen for, at opgaverne løses på en tilfredsstillende måde. Resultatet var ikke uventet, men baggrunden for at stille spørgsmålet er overvejelser om, at man lige præcis med usynlige og ofte svært forståelige funktionsnedsættelser kan have brug for et forhåndskendskab for at kunne identificere problemet, når man møder det, og for at kunne forstå de oplysninger borgerne kommer med. En betragtning som støttes af andre besvarelser i undersøgelsen. Set ud fra den betragtning er det vigtigt, at alle kommunale afdelinger, der bevilger støtte til voksne, har et grundlæggende kendskab til de vanskeligheder og kompensationsbehov, man kan have på grund af forskellige former for funktionsnedsættelser.

-8-

Voksne med udviklingsforstyrrelser

4.2 På hvilken måde har afdelingen opnået viden Afdelingerne er blevet bedt om at svare på, hvordan de har opnået den viden, som findes på dette område. Svarkategorierne er inddelt efter viden, der er opnået ved generel information om emnet, fx foredrag eller informationsmateriale, og viden, der er opnået i forbindelse med konkret sagsbehandling.

Hvordan er viden opnået?

Ekstern generel in- Intern generel information for sags- formation til sagsbehandlere behandlere

ADHD/DAMP 23% Autistiske træk 25% Andre udviklingsforstyr20% relser Svarprocent i spørgsmålet: ca. 80%

11% 11% 13%

Intern viderebringelse af erfaringer fra konkrete sager 58% 56% 57%

Ekstern information opsøgt i forbindelse med konkrete sager 65% 26% 67%

Svarkategorierne er uafhængige, hvorfor svarene sammenlagt kan udgøre mere end 100%. Igen er der stor lighed mellem de forskellige målgrupper for undersøgelsen. Andelen af afdelinger, der har opnået viden ved intern deling af viden fra konkrete sager, er omkring 57%, uanset hvilken af de tre typer af udviklingsforstyrrelser vi taler om. I det hele taget er konkrete sager den vigtigste kilde til ny viden, hvilket korresponderer fint med flere afdelingers bemærkning om, at den nødvendige viden opsøges, når det er nødvendigt for at kunne afgøre en sag. Én meget markant forskel i svarene er, at afdelingerne opsøger oplysninger eksternt i forbindelse med konkrete sager i langt mindre omfang i sager om normalt begavede voksne med autistiske træk (26%) end i sager, hvor andre af de tre typer udviklingsforstyrrelser er i spil (ca. 66%). Hvad dette skyldes, er svært at svare på. Der er ingen forklaring i selve opgørelsen af svar – eller sagt på en anden måde kan vi ikke konstatere fejl som forklaring. Der må derfor være en forskel, som måske hænger sammen med det højere vidensniveau, som afdelingerne har oplyst om i forhold til vanskeligheder og kompensationsbehov hos normalt begavede voksne med autistiske træk. Man kan forestille sig, at informationssøgning i forbindelse med konkrete sager får mindre fokus som indgang til den generelle viden, efterhånden som vidensgrundlaget bliver større. Men det er altså ikke noget, undersøgelsen viser. I forlængelse af spørgsmålet har vi bedt om en kort beskrivelse af, hvordan afdelingen har opnået sin viden. Her er blevet oplyst, at man har lidt viden fra grunduddannelsen, at internettet og handicaporganisationer kan bruges, samt at kurser og konferencer har givet viden om området. Enkelte nævner medier bredt, herunder aviser og TV som informationskilder.

-9-

Voksne med udviklingsforstyrrelser

4.3 Hvem har leveret information Alle afdelinger er også blevet bedt om at angive, hvilke konkrete kilder de har haft til information: Hvem der har leveret informationen. Nogle afdelinger har ikke skrevet noget, men de fleste har udfyldt i hvert fald ét af de tre felter, og mange har udfyldt alle tre. Det er i meget høj grad de samme instanser og personer, der nævnes, uanset hvilke af de tre typer funktionsnedsættelser svaret vedrører. En liste over de forskellige instanser/personer, der er hentet information fra, viser følgende: Faglitteratur, internet, speciallæge, amtet, specialafdelinger, Videnscenter for Autisme, videnscentre, andre sagsbehandlere, borgeren, familie, DAMP-foreningen, Autismeforeningen, Ligeværd, patientforeninger, kurser, psykolog/psykiatere, lægekonsulent, specialskoler, specialtilbud, PPR, konkrete sager og temadage, Socialministeriet. Specialafdelinger/amtet/speciallæger er nævnt flere gange, ligesom videnscentre og handicaporganisationer også er gengangere. Men der er ikke generelt tale om, at én bestemt kilde overstråler alle andre. Svarene giver indtryk af, at det handler om, hvem der lokalt ved noget, og hvilke videnscentre og foreninger afdelingen er opmærksom på at bruge. Der ser således ud til at være en vis grad af tilfældighed. Både med hensyn til hvilke kilder den kommunale afdeling bruger. Hermed menes hvem afdelingen kender til som videnshaver. Men også i forhold til hvem der faktisk ved noget. De øvrige svar i undersøgelsen viser fx, at nogle kommunale afdelinger bruger amtet som videnshaver, mens andre oplyser, at amtet intet ved om dette område.

4.4 Erfaringer med mulighederne i lovgivningen og i praksis I næste del af undersøgelsen efterspurgte vi en vurdering af de konkrete muligheder for at give den nødvendige støtte til normalt begavede voksne med udviklingsforstyrrelser. Vi har bedt om afdelingernes vurdering af mulighederne i lovgivningen og mulighederne i praksis som følge af de tilbud, der findes. Da mange afdelinger har svaret ens i begge spørgsmål behandles resultaterne her i sammenhæng.

Giver lovgivningen mulighed for at kompensere? ADHD/DAMP Autistiske træk Andre udviklingsforstyrrelser

I høj grad

Giver de eksisterende tilbud mulighed for at kompensere? ADHD/DAMP Autistiske træk Andre udviklingsforstyrrelser Svarprocent i spørgsmålet: ca. 85%

I høj grad

22% 27% 22%

11% 13% 10%

I nogen grad 32% 35% 35%

I ringe grad 11% 12% 12%

Slet ikke

I nogen grad 35% 40% 37%

I ringe grad 15% 14% 17%

Slet ikke

- 10 -

1% 1% 1%

2% 1% 1%

Ingen erfaringer 34% 26% 30%

Ingen erfaringer 38% 31% 36%

Voksne med udviklingsforstyrrelser

Det fremgår af opgørelsen, at en stor del af afdelingerne (26-38%) ikke har konkrete erfaringer på området. Det svar går igen i den formulerede del af spørgsmålet, hvor nogle giver udtryk for, at det er svært at vurdere lovgivningens og tilbuddenes tilstrækkelighed, fordi erfaringerne er for få. Igen er det generelle billede, at mulighederne vurderes en smule højere for normalt begavede voksne med autistiske træk end for normalt begavede voksne med andre typer af udviklingsforstyrrelser. Der er derudover en forsigtig pejling af, at det er voksne med DAMP/ADHD, som flest afdelinger slet ikke har erfaringer med. Man kan samtidig konstatere, at vurderingen af lovgivningens anvendelighed ligger væsentligt over vurderingen af muligheden for at kompensere med de eksisterende tilbud. Lige over 10% af afdelingerne vurderer, at det i høj grad er muligt at kompensere med de eksisterende tilbud og lidt flere vurderer, at tilbuddene i ringe grad eller slet ikke giver mulighed for at kompensere normalt begavede voksne med udviklingsforstyrrelser. For så vidt angår mulighederne i lovgivningen vurderer over 20% af afdelingerne, at det i høj grad er muligt at kompensere normalt begavede voksne med udviklingsforstyrrelser inden for den nuværende lovgivning. 4.4.1 Behov i lovgivningen

De kommunale afdelingers bemærkninger til dette spørgsmål viser, at der er konkrete problemer med mulighederne for at give den rette kompensation efter lovgivningen. ” Der mangler specifik lovgivning, som retter sig mod denne gruppe. Gruppen bliver ofte sammenlignet med de fysisk og psykisk udviklingshæmmede. Der kan i nogle sager mangle mulighed for at give dem bedre økonomisk ballast. Er ofte henvist til at leve af den lave kontanthjælp, og det kan forhindre dem i at flytte hjemmefra eller gøre andet selvstændigt.”

Flere afdelinger gør som denne opmærksom på, at der mangler lovgivning specifikt rettet mod denne gruppe. En kommunal afdeling efterlyser sektoransvarlighed til ”gråzonegrupper” som mennesker med DAMP. Det fortolker vi som en oplevelse af, at børn og voksne med DAMP ikke passer ind i den måde, tilbud og lovgivning er organiserede på. ” Ofte er deres handicap ikke vidtgående nok til at kunne omfattes af lovgivningen.”

Dette er også en generel kommentar, der samler essensen fra en række af de mere præcise bemærkninger fra afdelingerne. Det er tydeligt, at en del af de afdelinger, der har erfaring på området, oplever, at grænserne i lovgivningen er skævt sat i forhold til de behov, som normalt begavede voksne med udviklingsforstyrrelser har. Det gælder fx for praktisk og pædagogisk hjælp til at kunne leve som andre voksne, der er flyttet hjemmefra. Reglerne om hjælp i hjemmet kan enkelte afdelinger beskrive som alt for rigide til at kunne tilgodese det behov, normalt begavede voksne med udviklingsforstyrrelser har. Andre afdelinger oplyser til gengæld, at de arbejder med servicelovens § 73, hvilket ikke giver anledning til problemer. Men hvis det man har brug for er praktisk hjælp, men praktisk hjælp på en bestemt måde, som stiller krav til den faglige eks-

- 11 -

Voksne med udviklingsforstyrrelser

pertise hos hjælpepersonen, er opfattelsen i nogle afdelinger, at hverken hjemmehjælpsbestemmelserne eller § 73 om socialpædagogisk støtte kan bruges. Andre indholdsmæssige lovgivningsmangler, som afdelingerne gør opmærksom på, handler om økonomisk støtte til at kunne bo alene. Det handler fx om at kunne kompensere for dyrere boligudgifter som følge af et handicap til unge med udviklingsforstyrrelser, som modtager kontanthjælp. Lovgivningen om bomuligheder og støtte i botilbud er også et emne, som enkelte afdelinger tager op under dette punkt. En afdeling efterlyser konkret lovgivning, der kan forpligte amtet til at sikre gode bomuligheder for målgruppen. Endelig er nogle af de problemer, som afdelingerne oplyser om, mere rettet mod sagsbehandlingen end lovgivningens indhold. Som fx at det er svært, når en person ingen diagnose har, selvom loven ikke stiller krav om en diagnose for, at der kan bevilges hjælp. Her er der tale om et praktisk sagsbehandlingsproblem, som formentlig fylder en del i mange af disse sager. Nemlig den situation, at der er et behov, men det er svært at dokumentere, at behovet hører ind under loven, fordi det er svært at dokumentere den varige fysisk eller psykisk nedsatte funktionsevne. I forhold til støtte på arbejdsmarkedet lyder tilbagemeldingen, at der egentlig er gode muligheder i loven, men det er rummeligheden på arbejdsmarkedet generelt, der er en alvorlig forhindring. 4.4.2 Behov i de eksisterende tilbud

Til spørgsmålet om, hvorvidt det er muligt at kompensere med de eksisterende tilbud, lyder afdelingernes svar, at der mangler tilbud. ” Hvilke tilbud? Der er stor mangel på tilbud. Gruppen har svært ved at identificere sig med den målgruppe, som de eksisterende tilbud er rettet til.” ”X Kommune mener, at der er et ringe udbud af tilbud til ovennævnte voksne gruppe (og i øvrigt også til børnene). Vi har dog et håb om, at antallet af tilbud bliver flere i takt med, at børn, der har fået diagnosen, bliver voksne.” ”Der er ofte så få borgere i kommunerne, at det er svært at etablere relevante tilbud til gruppen, Tilbud uden for kommunen er ofte så kostbare og svært at få pladser, at det giver borgeren meget få valgmuligheder. Derfor vælges ofte alternative løsninger, som for vores vedkommende er meget arbejdsmarkedsrelateret og kræver utrolig mange ressourcer.”

Besvarelserne udgør en regulær ønskeliste, hvor bo-, samværs-, og beskæftigelsestilbud fylder meget, ligesom støttepersoner med specialviden nævnes mange gange. Derudover nævnes også behov for bedre uddannelsesmuligheder. Nogle af svarene viser stor opmærksomhed på, hvad det betyder for borgeren, at tilbuddene ikke findes. En afdeling beskriver, at det bliver et alvorligt nederlag for en ung med DAMP/ADHD, at vedkommende tilbydes støtte fra et sted, som er målrettet mod voksne med psykisk udviklingshæmning.

- 12 -

Voksne med udviklingsforstyrrelser

4.5 Hjælper en bisidder i sagsbehandlingen – ifølge kommunen? I spørgeskemaet har vi spurgt til afdelingernes erfaringer med, at voksne med udviklingsforstyrrelser får hjælp i kontakten med kommunen fra en bisidder, repræsentant, støtteperson eller lignende og et selvstændigt spørgsmål om samme erfaringer blot med forældre som hjælpepersoner.

Erfaringer med at den voksne får hjælp i kontakt med kommunen fra bisidder, repræsentant, støtteperson eller lignende: Sagsforløbet bliver bedre Sagsforløbet bliver dårligere Det gør ingen forskel Afdelingen har ingen erfaringer med dette

Erfaringer med, at den voksne får hjælp i kontakt med kommunen fra sine forældre: Sagsforløbet bliver bedre Sagsforløbet bliver dårligere Det gør ingen forskel Afdelingen har ingen erfaringer med dette Svarprocent i spørgsmålet: ca. 90%

48% 10% 12% 47%

44% 27% 13% 42%

I spørgsmålet er det muligt at afkrydse flere end ét udsagn, hvilket betyder, at svarene tilsammen kan udgøre mere end 100%. Det bemærkelsesværdige i disse svar er, at langt flere afdelinger vurderer, at sagsforløbet kan blive dårligere, hvis bisidderen/hjælperen er en af den voksnes forældre, end hvis bisidderen/hjælperen ikke nødvendigvis er forælderen. Til gengæld vurderer ca. lige mange, at sagsforløbet bliver bedre, hvis der er en bisidder, uanset om det er en foreningsrepræsentant eller en forælder. Samtidig er det værd at bemærke den positive oplevelse af effekten af bisiddere. Dette viser sig også i afdelingernes supplerende bemærkninger, hvor det stort set ubetinget ses som en fordel for alle, at der er en bisidder, og der samtidig er stor opmærksomhed på de problemer, der kan opstå, når bisidderen også er en forælder. En afdeling skriver generelt om hjælpere i sagsforløbet: ”Muligheden for dialog bliver bedre. Fire ører hører bedre end to. Borgeren har mulighed for at få yderligere støtte af bisidder.”

- og samme afdeling om forældre som bisiddere: ”Det bliver som oftest dårligt, da forældrene betragter den voksne som 'barnet'. Sagerne bliver yderligere kompliceret, når borgeren ønsker, at mor og far ikke må vide det hele.”

En anden afdeling skriver om sagsbehandling med bisidder: ”Alle informationer om handicappet og dets begrænsninger kommer frem. I en lille kommune med få af den slags sager kan det være svært at se og forstå, hvad og

- 13 -

Voksne med udviklingsforstyrrelser

hvor i begrænsningerne/problemerne er. En bisidder eller en forældre kan være med til at påpege dette samt give flere "vinkler" på sagen.”

4.6 Det generelle arbejde og samarbejde om at udvikle tilbud I dette spørgsmål oplyser afdelingen dels om der er udviklet egne særlige støttetilbud til målgruppen, dels om afdelingen har samarbejdet med andre om udvikling af tilbud. Svarkategorierne er ja/nej, men ved en beklagelig fejl havde den elektroniske udgave af spørgeskemaet ikke angivelse af muligheden for at svare ”nej”. Det betyder, at vi ikke kan skelne mellem besvarelser, hvor spørgsmålet ikke er besvaret, og besvarelser, hvor spørgsmålet er besvaret med nej. Konsekvensen er, at svarprocenten ikke kan beregnes, men kun fastsættes skønsmæssigt. Antalsmæssigt er der kun meget få afdelinger, som har svaret ja. Det er meget sandsynligt, at en stor del af de afdelinger, som har besvaret de øvrige spørgsmål i spørgeskemaet, må have svaret nej. Den laveste svarprocent i de øvrige spørgsmål ligger på omkring 80%. Hvis vi antager, at der også i dette spørgsmål er en svarprocent på 80%, så har henholdsvis 10%, 14% og 15% af afdelingerne udviklet egne tilbud til voksne med henholdsvis DAMP/ADHD, autisme og andre lignende udviklingsforstyrrelser. Tilsvarende fremgangsmåde i næste spørgsmål viser, at henholdsvis 13%, 19% og 13% af afdelingerne har udviklet tilbud til målgruppen i samarbejde med andre myndigheder, organisationer eller andre. Da der er så forholdsvis få afdelinger, som har kunnet svare bekræftende på spørgsmålet om oprettelse af særlige tilbud eller samarbejder for at forbedre hjælpen til denne gruppe borgere, giver det ikke mening at lave en total opregning af tilfældene. Når man læser alle afdelingernes besvarelser igennem, bliver det tydeligt, at et spørgsmål som dette kan besvares ud fra meget forskellige forudsætninger. Det kan se ud som om, nogle kommunale afdelinger oplyser, hvad der findes af tilbud i kommunen, som selvfølgelig også omfatter voksne med udviklingsforstyrrelser i det omfang, de opfylder betingelserne, men som ikke er udviklet særligt med henblik på at kunne tilgodese behov hos voksne med udviklingsforstyrrelser. Andre afdelinger svarer mere præcist på, om der er taget initiativ til særlige tilbud. Man kan sige, at nogle afdelinger fortæller, at ”glasset er halvt fuldt”, mens andre ikke fortæller, at ”glasset er halvt tomt”. Denne fejlkilde taler for, at der måske er færre initiativer til særlige tilbud, end undersøgelsen viser. Samtidig er der et andet forhold i dette spørgsmål, som kan tænkes at give slagside i den anden retning. Vi spørger til ”afdelingens” udvikling af egne tilbud, og ”afdelingens” samarbejde med andre om tilbud særligt til voksne med udviklingsforstyrrelser. Men det vil formentlig være nogle bestemte afdelinger af en kommune, der typisk tager den form for initiativer, mens andre afdelinger ikke gør. Hvis man derfor havde spurgt, om kommunen som helhed havde taget særlige initiativer, måtte man forvente en højere andel, der svarede ja, end når man spørger afdelinger i kommunen. Det er ikke muligt at afgøre, hvilket resultat disse uklarheder samlet set giver med hensyn til, om det faktiske antal særlige tilbud er højere eller mindre end undersøgelsen viser. Vi må blot konstatere, at disse usikkerheder findes.

- 14 -

Voksne med udviklingsforstyrrelser

I svarene viser der sig igen en generel tendens til, at tilbud for voksne med DAMP/ADHD ligger i den lave ende. Der er færrest kommunale afdelinger, der har udarbejdet tilbud til denne gruppe. De tilbud, der oplyses om som et resultat af afdelingens initiativer, er langt overvejende støttepersonordninger og dernæst botilbud. Enkelte kommunale afdelinger har etableret særlige fritidsaktiviteter og beskæftigelsesmuligheder, men der er tale om 1-2 kommunale afdelinger, mens antallet af afdelinger, der har etableret støttepersonordninger til målgruppen, er over 20. De samarbejdspartnere, som afdelingerne oplyser, er i langt de fleste tilfælde amtskommunen. Men der er også enkelte kommunale afdelinger, som i samarbejde med private foreninger eller med Videnscenter for Autisme har etableret nye botilbud til unge med udviklingsforstyrrelser. Endelig oplyses der også om kommunale samarbejder, ofte i kombination med samarbejde med amtet.

4.7 Afsluttende bemærkninger ” X Kommune er en lille kommune på under 6.000 indbyggere, så vores erfaringer på flere særlige handicapområder er præget heraf!”

Ovenstående er meget dækkende for de afsluttende og samlende kommentarer, de kommunale afdelinger har haft til vores undersøgelse. Mange afdelinger har meget få eller ingen erfaringer med målgruppen, og mange kommuner oplever tilsvarende, at de er for små til at have nogen som helst erfaringer på området. Oplysningerne om de sparsomme erfaringer suppleres jævnligt med en bemærkning om, at en sag, hvor borgeren havde denne type funktionsnedsættelse, ville blive behandlet som alle andre sager – man ville opsøge den manglende viden. Men afdelingernes afsluttende bemærkninger giver også vigtige bidrag til forståelsen af, hvilke problemstillinger man sidder med som sagsbehandler i en kommune, når man har erfaringer med denne og andre handicapgrupper: ”Det er generelt en svær gruppe at arbejde med. Det er en gruppe, som let "snyder" da handicappet kan være usynligt i første møde.” ”Det er et område, der desværre ikke har været fokus på, og det er et område, vi som kommunale sagsbehandlere har en meget ringe viden om, Der er stort behov for at få en viden.” ”Der er brug for mere tid til rådgivningsarbejde i stedet for formularudfyldelse/administrativt arbejde. Jeg har et stort sagsantal i forhold til arbejdstid, hvilket forringer arbejdet med brugerne. Det opsøgende arbejde må desværre nedprioriteres. Her forringes kvaliteten for normaltbegavede med udviklingsforstyrrelser.”

- 15 -

Voksne med udviklingsforstyrrelser

5. Konklusion Samlet viser undersøgelsen, at der er behov for mere viden. Det er afgørende, at den kvalificerede viden kan fås et sted. Videnscenter for Autisme ser ud til at blive brugt i forskellige sammenhænge, men den tilsvarende viden omkring normalt begavede voksne med DAMP/ADHD og lignende udviklingsforstyrrelser bør forankres på samme måde. Når VISO skal udfylde ekspertvidensfunktionen i kommunalreformens nye struktur, er det derfor vigtigt, at ansvaret omfatter alle funktionsnedsættelser, herunder funktionsnedsættelser hos normalt begavede voksne med udviklingsforstyrrelser. Udvikling af tilbud til denne forholdsvis nye målgruppe må ligeledes på dagsordenen. Der er særligt fokus på støttepersonordninger, botilbud og i mindre omfang aktivitetstilbud. Men det er klart, at i forhold til unge er det også meget vigtigt, at adgangen til uddannelse og arbejdsmarkedet fungerer. De kommunale afdelingers svar i denne undersøgelse tyder på, at støtteordninger i forbindelse med arbejdsmarkedet findes – men rummeligheden mangler. Der er ikke tilsvarende klare svar omkring uddannelsesmulighederne, men her kan de nye vejledningscentre godt have en meget vigtig opgave som tovholdere for de unge.

- 16 -

Voksne med udviklingsforstyrrelser

6. Anbefalinger Med dette analyseprojekt har centret nu undersøgt de kommunale erfaringer med at give støtte til normalt begavede voksne med udviklingsforstyrrelser. I foråret 2005 vil centret undersøge de voksnes erfaringer med at få støtte fra kommunen. Allerede nu må centret dog konstatere, at der er behov for: formidling af viden om området til kommunale sagsbehandlere støttepersoner, som har den nødvendige viden om området tilbud om boformer og beskæftigelse, som er målrettet til gruppen. Spørgsmålet om, hvordan man mere konkret vil kunne kompensere den enkelte person, bliver forhåbentlig belyst i den del af undersøgelsen, som bliver gennemført i 2005.

- 17 -

Voksne med udviklingsforstyrrelser

Bilag 1: Undersøgelsens metode Undersøgelsens spørgeskema er sendt til alle kommunale socialchefer med anmodning om, at skemaet blev videresendt til alle afdelinger i kommunen, som traf afgørelse efter en eller flere af følgende bestemmelser: Praktisk bistand i hjemmet (servicelovens § 71) Socialpædagogisk bistand (servicelovens § 73) Hjælpemidler/forbrugsgoder (servicelovens §§ 97 og 98) Merudgift pga. funktionsnedsættelse (servicelovens § 84) Revalidering (aktivlovens § 46) Fleksjob (beskæftigelseslovens § 70) Førtidspension (pensionslovens § 16) Job med løntilskud til førtidspensionister (beskæftigelseslovens § 57) Botilbud (servicelovens §§ 91, 92 og 93). I undersøgelsen indgår svar fra 216 kommunale forvaltninger. I svarene er i alt 144 kommuner repræsenteret. De fleste kommuner har indsendt svar fra én forvaltning. De kommunale socialforvaltningschefer blev samtidig bedt om at meddele os, hvilke afdelinger i kommunen der havde fået videresendt spørgeskemaet. Kun meget få kommuner (ca. 10) har meddelt dette, og ud af disse kommuner er det kun halvdelen, hvor alle de indberettede afdelinger har indsendt besvarede skemaer. Man kan dermed konkludere, at en del af formålet med den valgte metode er slået fejl. Derfor er det heller ikke muligt i undersøgelsen at sammenligne kommuner. Det er muligt at sammenligne afdelinger. Men også her er der mangler, eftersom vi mangler oplysninger, der gør, at vi kan sammenligne afdelinger med samme arbejdsområde. Om det overhovedet ville have været muligt at få oplysninger, som ville kunne sammenlignes, er svært at sige, fordi organiseringen af arbejdet i kommunerne er så forskellig, som den er. Det kunne være interessant at trække nogle afdelinger til side og behandle deres svar selvstændigt, fx afdelinger, der bevilger praktisk og personlig hjælp i hjemmet (hjemmeplejen). Undersøgelsen tyder på, at især disse afdelinger svarer, at de ingen erfaringer har med målgruppen. Men da vi ikke med sikkerhed kan identificere alle disse afdelinger, kan vi ikke foretage en kørsel, som viser, om det ville betyde en væsentlig forskel i det samlede resultat, hvis disse afdelinger blev behandlet selvstændigt. Der ser ud til at være syv hjemmeplejeafdelinger i undersøgelsen og ni afdelinger, der alene har med ældre at gøre. I spørgsmål 9 og 10, hvor vi spørger til de kommunale afdelingers udvikling af egne tilbud og samarbejde med andre om at udvikle tilbud til gruppen, kan svaret nej ikke registreres på samme måde som ved de øvrige spørgsmål. Mange, der har svaret nej på nogle af spørgsmålene, er registreret elektronisk som om de slet ikke har besvaret spørgs-

- 18 -

Voksne med udviklingsforstyrrelser

målet. Vi har derfor været nødt til at beregne en skønsmæssig svarprocent ud fra de svarprocenter, der gælder i resten af spørgeskemaet.

- 19 -

Voksne med udviklingsforstyrrelser

Bilag 2: Hvad er DAMP/ADHD? DAMP/ADHD-diagnoserne dækker over specifikke udviklingsforstyrrelser: forstyrret udvikling på enkelte afgrænsede områder og normal udvikling på andre. Når det gælder DAMP/ADHD, er udviklingsforstyrrelsen af neurologisk art. Det er udviklingen af bestemte kognitive funktioner, der er forstyrret. De berørte funktioner er opmærksomhed, perception, hukommelse og motorisk koordination (Trillingsgaard, 1995). Forstyrrelsen kommer til udtryk gennem en adfærd, der er karakteriseret ved uopmærksomhed, hyperaktivitet, impulsivitet og klodsethed. Adfærdsmønstret er mest tydeligt i situationer med ustrukturerede aktiviteter og rutineopgaver. I en-til-en-situationer, hvor der er kontakt med autoritetspersoner, og i forbindelse med spændende og strukturerede opgaver med hyppig respons skiller mennesker med neuropsykiatriske vanskeligheder sig som regel ikke ud fra mængden.

Diagnoser Til problematikken omkring neuropsykiatriske funktionsvanskeligheder knytter der sig fire forskellige diagnoser, som har udviklet sig ud af hinanden og overlapper hinanden. MBD: Minimal Brain Dysfunction

Den første diagnose, der for alvor satte neuropsykiatriske funktionsvanskeligheder på dagsordenen, var MBD. MBD-diagnosen udvikledes i begyndelsen af 1900-tallet som forklaring på en række indlærings- og adfærdsforstyrrelser hos børn og unge, der gav sig udslag i hyperaktivitet, impulsivitet, motorisk kluntethed og perceptions- og hukommelsesforstyrrelser. MBD stod oprindeligt for Minimal Brain Damage, da man havde en opfattelse af, at årsagen til vanskelighederne skulle findes i mindre skader i hjernen. Da man med de eksisterende metoder sjældent kunne påvise nogen egentlig hjerneskade, ændrede man i 1960’erne diagnosen til Minimal Brain Dysfunction. Senere har det vist sig, at neuropsykiatriske vanskeligheder sjældent skyldes hjerneskade i form af vævsskade, men derimod forstyrrelser i funktionelle (biokemiske) systemer (Trillingsgaard, 1995). På baggrund af skredet fra hjerneskade til funktionel forstyrrelse bredte der sig især i USA en praksis, hvor man diagnosticerede udelukkende på baggrund af adfærdsmæssige kriterier. Disse kriterier var dog for almene og for mangelfuldt definerede, hvilket medførte en kraftig overdiagnosticering, som er en del af årsagen til den skepsis, ADHD og DAMP-diagnoserne møder i dag. På grund af de mangelfuldt definerede kriterier og den kraftige overdiagnosticering er man i dag holdt op med at bruge MBD-diagnosen. I stedet bruger man tre forskellige overlappende diagnoser (Trillingsgaard, 1995): AHDH, som bruges i USA og Canada HKD, der især bruges i England - 20 -

Voksne med udviklingsforstyrrelser

DAMP, som bruges i Norden. ADHD: Attention Deficit - Hyperactivity Disorder

I USA og Canada blev MBD-diagnosen afløst af ADHD-diagnosen, der er beskrevet i det amerikanske diagnostiske klassifikationssystem DSM-IV. Diagnosen er nu på vej til at brede sig til resten af verden, heriblandt de nordiske lande, hvor blandt andet den danske DAMP-forening er begyndt at bruge ADHD sidestillet med DAMP (www.damp.dk). Som navnet antyder, består ADHD dels af en opmærksomhedsforstyrrelse (Attention Deficit), dels af hyperaktivitet/impulsivitet (Hyperactivity Disorder). Man skelner mellem tre forskellige undergrupper (Hellström, 2001): Personer hovedsagligt med opmærksomhedsvanskeligheder Personer hovedsagligt med hyperaktivitetsvanskeligheder Personer med en kombination af opmærksomhedsvanskeligheder og hyperaktivitetsvanskeligheder. Opmærksomhedsforstyrrelsen kommer til udtryk ved, at personen har svært ved at fastholde opmærksomheden og har modstand mod opgaver, der kræver længerevarende mental anstrengelse. Personen savner opmærksomhed for detaljer og har svært ved at fuldføre igangsatte opgaver. Personen synes ikke at høre efter ved direkte tale, har svært ved at organisere opgaver og aktiviteter, mister ting, bliver ofte distraheret af uvedkommende stimuli og er i det hele taget glemsom i daglige aktiviteter (Trillingsgaard, 1995). Hyperaktiviteten viser sig ved, at personen er i gang hele tiden og har svært ved at forholde sig roligt. Ofte er kroppen i konstant bevægelse: fingrene piller, fødderne tripper og personen bevæger sig rundt på stolen. Personen er meget snakkende og forlader ofte sin plads i situationer, hvor det forventes, at man bliver siddende og kravler op eller løber omkring i situationer, hvor det er upassende (Trillingsgaard, 1995). Den samlede motoriske aktivitet er dog ikke nødvendigvis højere end hos andre børn. Ofte er der tale om en vekselvirkning mellem overaktivitet og underaktivitet, så den samlede aktivitet i løbet af dagen er normal eller under middel (Gillberg, 1996). Overaktiviteten kan hænge sammen med de søvn-/vågenenhedsproblemer, som mange med ADHD lider af. Visse forskere mener, at et lavt vågenhedsniveau i nervesystemet kan medføre en kompenserende høj motorisk aktivitet. Kroppen er overaktiv for at holde hjernen vågen (Gillberg, 1996). Impulsiviteten kommer til udtryk ved, at personen har svært ved at vente på tur, afbryder andre eller overskrider deres grænser (Trillingsgaard, 1995). HKD: Hyperkinetic Disorder

I England og størstedelen af Europa bruges diagnosen HKD, der er en diagnose i WHO’s internationale klassifikationssystem ICD-10. Kriterierne for HKD ligner kriterierne for ADHD, dog med den væsentlige forskel, at diagnosen udelukker børn med trodsig og aggressiv adfærd. Disse børn placeres i ICD- 21 -

Voksne med udviklingsforstyrrelser

10 under diagnosen Hyperkinetisk Adfærdsforstyrrelse. I DSM-IV indeholdes begge grupper i ADHD-diagnosen. Blandt andet på grund af udelukkelsen af den aggressive adfærd er HKD mindre udbredt end ADHD (Trillingsgaard, 1995). DAMP: Deficits in Attention, Motorcontrol and Perception

I de nordiske lande er MBD-diagnosen blevet efterfulgt af DAMP-syndromet. DAMP er ikke en diagnose i de anerkendte internationale klassifikationssystemer, men syndromets gyldighed understøttes af en række undersøgelser (Dalsgaard, 2002). DAMP dækker over en kombination af opmærksomhedsproblemer (Deficits in Attention) og motoriske/perceptuelle forstyrrelser (Motorcontrol and Perception). I forhold til de internationale klassifikationssystemer kan DAMP defineres som en kombination af ADHD og DCD (Developmental Coordination Disorder), der dækker over en forstyrret udvikling af koordinationsevnen (Kadesjö, 2002). Syndromet kom til verden i midten af 1980’erne i forbindelse med en svensk undersøgelse af Christopher Gillberg: Göteborgundersøgelsen. Undersøgelsen havde til formål at dokumentere MBD-diagnosens gyldighed og påvise langtidsfølgerne af MBD. På baggrund af de medvirkende børns vanskeligheder blev børnene inddelt i tre målgrupper: Børn med motoriske og/eller perceptuelle forstyrrelser (Motor Perception Dysfunction: MPD) Børn med opmærksomhedsproblemer (Attention Deficit Disorder: ADD) Børn med en kombination af opmærksomhedsproblemer og motoriske og/eller perceptuelle forstyrrelser (kombinationen af MPD og ADD – det, der senere blev til DAMP). Göteborgundersøgelsen førte til, at man i de nordiske lande skiftede den årsagsfokuserede MBD-diagnose ud med det årsagsneutrale og symptombeskrivende DAMPsyndrom. Den væsentligste forskel mellem DAMP og ADHD/HKD er, at DAMP-syndromet stiller krav om perceptuelle og/eller motoriske vanskeligheder. De perceptuelle vanskeligheder gør sig gældende dels som socio-emotionelle problemer, dels som problemer med opfattelse af mønstre, rum og relationer. De socio-emotionelle problemer kommer til udtryk ved, at personen ikke forstår, hvad der foregår mellem andre mennesker, ikke lægger mærke til andres følelser for vedkommende, tager det sagte meget bogstaveligt og ikke forstår en hentydning. De rumlige problemer viser sig ved, at personen ikke lægger mærke til detaljer, ikke kan finde ud af, hvordan ting - fx bogstaver - skal vende, er usikker på størrelsesforhold og er dårlig til at tegne og skrive (Trillingsgaard, 1995). De motoriske vanskeligheder kommer til udtryk ved, at personen ofte vælter eller støder ind i ting, er dårlig til gymnastik og er længe om at lære motoriske mønstre (Trillingsgaard, 1995). Finmotorisk kan der være problemer med fx at holde på en blyant, knappe knapper, spise med lukket mund og artikulere rigtigt (Gillberg, 1996). Specifikke indlæringsvanskeligheder er også meget almindeligt hos personer med DAMP. Især læse- og skrivevanskeligheder er udbredte. Gillberg vurderer, at mindst

- 22 -

Voksne med udviklingsforstyrrelser

halvdelen af alle DAMP-børn har dyslexi og mange andre har andre former for læse– og skrivevanskeligheder. Problemer med matematik er 3-10 gange mere udbredt hos personer med DAMP end i normalbefolkningen (Gillberg, 1996). Der er et stort overlap mellem DAMP, ADHD og HKD, idet mange personer med ADHD og HKD også har perceptuelle og/eller motoriske vanskeligheder, selvom det ikke indgår i diagnosekriterierne (Trillingsgaard, 1995). Man kan betragte forholdet mellem DAMP og ADHD som et spektrum med ADHD og udelukkende opmærksomhedsvanskeligheder i den ene ende og DAMP og udelukkende motoriske/perceptuelle vanskeligheder i den anden ende (Gillberg, 1996). Årsager

Baggrunden for DAMP/ADHD er sandsynligvis afvigelser i de neurokemiske systemer i hjernen. I forbindelse med ADHD kan der dog i 3-5% af tilfældene konstateres mindre skader i hjernen (Trillingsgaard, 1995). Årsagen til DAMP/ADHD er dog ikke fuldstændigt kortlagt. Årsagsbilledet er komplekst og består af en række faktorer, der påvirker hinanden indbyrdes. Størst indflydelse synes at komme fra: Genetiske faktorer Fosterskader (frembragt af fx alkohol og rygning) Fødselskomplikationer (fx for tidlig fødsel og lav fødselsvægt) (Kadesjö, 2002). Især i forbindelse med ADHD er der tilsyneladende en stærk sammenhæng med genetiske faktorer. Når det gælder DAMP, har undersøgelser vist en forhøjet forekomst af graviditets- og fødselskomplikationer, hvilket tyder på, at DAMP ofte er forårsaget af tidlige skader på centralnervesystemet (Trillingsgaard, 1995). Forekomst

Forekomsten af DAMP/ADHD hos børn ser meget forskellig ud fra undersøgelse til undersøgelse. Tallet varierer fra 1% i en kinesisk undersøgelse af HKD til næsten 20% i en ukrainsk undersøgelse af ADHD. Forekomsten afhænger af en række faktorer: Hvordan tilstanden defineres og afgrænses o ADHD er en bredere diagnose end DAMP og HKD, og forekomsten af ADHD er derfor højere end forekomsten af DAMP og HKD Hvilken befolkningsgruppe, der undersøges o I visse undersøgelser er undersøgelsesgruppen ikke repræsentativ for befolkningen, fx hvis der er særlige udvælgelseskriterier Om undersøgelsen omfatter både drenge og piger o DAMP/ADHD er mere udbredt blandt drenge end blandt piger og forekomsten af ADHD er derfor højere i undersøgelser, der kun omfatter drenge Omfanget af bortfald o Alderen på de undersøgte børn - 23 -

Voksne med udviklingsforstyrrelser

o Jo ældre børnene er, jo mindre er forekomsten Hvilken metode, der benyttes i undersøgelsen o Spørgeskemaundersøgelser med forældre og lærere giver højere forekomst end kliniske undersøgelser Hvilken grad af funktionsnedsættelse, der kræves for at få diagnosen. I manualen til DCM-IV har man foretaget en sammenfattende bedømmelse af de eksisterende undersøgelser om ADHD. Her sættes forekomsten af ADHD til 3-5% af en årgang. I en svensk undersøgelse af Gillberg og Kadasjö vurderes det, at halvdelen af børnene med ADHD også har DAMP (Kadesjö, 2002). DAMP/ADHD hos voksne

Da man ændrede D’et i MBD fra ”damage” til ”dysfunction” bredte der sig i forsknings- og behandlingskredse den opfattelse, at årsagen til problemerne lå i en forsinket modning i visse dele af hjernen. Man forventede derfor, at børn med MBD ville vokse fra deres vanskeligheder senest i teenageårene, og mange forældre slog sig til tåls med den prognose (Kadesjö, 2002). En række langtidsundersøgelser har dog senere vist, at mellem en og to tredjedele af de børn, der får diagnosen DAMP/ADHD, stadig har problemer som voksne, der kan relateres til DAMP/ADHD (Andreasen, 2003). Symptomerne på DAMP/ADHD ændres dog med alderen. For de fleste aftager den motoriske overaktivitet, mens koncentrationsvanskelighederne fortsætter (Kadesjö, 2002). For mange fortsætter den ydre overaktivitet dog som en indre fornemmelse af uro, rastløshed og impulsivitet (Damm, 1999). Voksne med DAMP/ADHD har svært ved at planlægge og organisere opgaver, holde opmærksomheden ved en samtale og handle velovervejet. Mange har stærke humørsvingninger, et hidsigt temperament og er overfølsomme over for stress. For mange har barndommens mange nederlag og misforståelser desuden ført til et lavt selvværd og en lav selvtillid (Damm, 1999). Voksne, der har fået ADHD-diagnosen som børn, fordeler sig på tre grupper (Trillingsgaard, 1995): En gruppe med få problemer (ca. 40%) En gruppe med fortsatte symptomer og tilhørende sociale og arbejdsmæssige problemer, men med lille risiko for kriminalitet og psykiatriske diagnoser (ca. 35%) En lille gruppe med alvorlig antisocial og/eller psykiatrisk patologi og stor risiko for kriminalitet, misbrug og psykiatriske diagnoser (ca. 25%). Det er uklart, hvad der bestemmer, hvilken gruppe man ender i. Nogle undersøgelser viser, at risikoen for ADHD-symptomer i voksenalderen er større, hvis andre medlemmer i familien har ADHD. Det tyder på, at vedblivende ADHD har en anden arvelighedsgang end den ADHD, man vokser fra. Årsagen kan dog også være, at ADHD-problemerne forstærkes, når flere familiemedlemmer har ADHD, fordi eksempelvis forældre med ADHD har svært ved at opdrage børn med de samme problemer (Kadesjö, 2002). - 24 -

Voksne med udviklingsforstyrrelser

Andre undersøgelser tyder på, at familie, kærester eller lærere, der tror på personen og støtter vedkommende i de kritiske perioder, er en væsentlig forudsætning for en positiv udvikling (Damm, 1999). Hvilke problemer skaber DAMP/ADHD?

DAMP/ADHD-symptomerne hos voksne skaber problemer for en lang række forhold: Problemer med at klare de daglige opgaver For voksne med DAMP/ADHD kan det være et stort problem overhovedet at komme op om morgenen, hvis der ikke er nogen til at hjælpe med det. Praktiske opgaver som oprydning, rengøring og indkøb kræver et organisationstalent, som mange ikke er i besiddelse af. Brudte venskaber og parforhold

Mange voksne med DAMP/ADHD har svært ved at etablere og opretholde sociale kontakter til andre. Den manglende evne til at aflæse sociale signaler og forstå usynlige regler og grænser betyder, at voksne med DAMP/ADHD har svært ved at begå sig socialt. Mange vil helst være i centrum og har svært ved at give andre plads, hvilket i længden virker belastende på både venskaber og parforhold. En del har desuden svært ved at styre temperamentet og kan reagere uforudsigeligt og voldeligt (Damm, 1999). Brudte arbejdsforhold Har svært ved at møde til tiden, fornemme hvornår der er behov for en pause, finde rundt, huske, hvad han blev sendt af sted efter, overskue en opgave (Lunding, 1998). Svært at holde fast i et job og mange skiftende ansættelser bag sig. Dårlig økonomi Voksne med DAMP bruger flere penge end de har, foretager impulskøb, glemmer at betale regninger (Damm, 1999). Øget risiko for trafikulykker Undersøgelser viser, at voksne med DAMP tre gange så ofte som normalbefolkningen er indblandet i trafikulykker (Trillingsgaard, 1995). Vanskelighederne med at fastholde opmærksomheden på det væsentlige, forarbejde syns- og lydindtryk og styre bevægelserne betyder, at unge og voksne med DAMP har en stærkt forøget risiko for trafikuheld (Damm, 1999). Læse- og skrivevanskeligheder Göteborgundersøgelsen (22 år): Undersøgelsesgruppen: 58% kontrolgruppen: 15% (Kadesjö, 2002). Manglende/lav uddannelse Göteborgundersøgelsen (22 år): Gymnasial uddannelse: I undersøgelsesgruppen har 20% gymnasial uddannelse, i kontrolgruppen gælder det tre fjerdedele. - 25 -

Voksne med udviklingsforstyrrelser

Videregående uddannelse: I undersøgelsesgruppen har 3% en videregående uddannelse, i kontrolgruppen er det en tredjedel (Kadesjö, 2002).

Derudover kan der være højere andel som har misbrug, kriminelle aktiviteter eller har en psykiatrisk diagnose (Kadesjö, 2002; Trillingsgaard, 1995; Dalsgaard, 2002).

- 26 -

Voksne med udviklingsforstyrrelser

Litteraturliste til bilag 2: ADHD-foreningen (Norge): AD/HD hos jenter og kvinner. Andreasen, Jan (2003): ”Ikke alle vokser fra det”. I Ugeskrift for læger, 165/40, 29. september 2003. Dalsgaard, Søren (2002): Long-term psychiatric and criminality outcome of children with Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder, Det Sundhedsvidenskabelige fakultet, Århus Universitet. Damm, Dorthe (1999): Unge med DAMP, i serien Indsigt i psykiatrien, Århus: PsykInfo Forlaget. Gillberg, Christopher (1996): Ett barn i varje klass - Om DAMP, MBD, ADHD. Stockholm: Cura. Hellström, Agneta (2001): Vuxna med ADHD/DAMP i ett hjälpmedelsperspektiv, Hjälpmedelsinstitutet, Stockholm. Lunding, Jytte (1998): ”DAMP og AD/HD: Teori og virkelighed” i DAMP information, 4/1998. Kadesjö, Björn (2002): ADHD hos barn och vuxna. (Kunskapsöversikt). Stockholm: Socialstyrelsen. Kopp, Svenny/ Gillberg, Christopher (2004): ”Projekt: Piger med neuropsykiatriske problemer”. I Autismebladet 1/2004. Trillingsgaard, Anegen (1995): Kun få vokser fra det – Om DAMP, ADHD og Hyperkinetisk Forstyrrelse i et livsløbsperspektiv, Dansk Psykologisk Forlag, København.

- 27 -

Voksne med udviklingsforstyrrelser

Bilag 3: Spørgeskema til kommunale afdelinger om erfaringer med voksne med udviklingsforstyrrelser Vejledning Dette spørgeskema handler om kommunens erfaringer med og viden om handicapkompenserende ydelser til normalt begavede voksne med udviklingsforstyrrelser, såsom DAMP/ADHD, Aspergers syndrom og lignende. Undersøgelsens fokus er på erfaringer fra de afdelinger i kommunen, der beskæftiger sig med følgende handicapkompenserende ydelser: Praktisk bistand i hjemmet (servicelovens § 71) Socialpædagogisk bistand (servicelovens § 73) Hjælpemidler/forbrugsgoder (servicelovens §§ 97 og 98) Merudgift pga. funktionsnedsættelse (servicelovens § 84) Revalidering (aktivlovens § 46) Fleksjob (beskæftigelseslovens § 57) Førtidspension (pensionslovens § 16) Job med løntilskud til førtidspensionister (beskæftigelseslovens § 70) Botilbud (servicelovens §§ 91, 92 og 93). Det er ofte forskellige afdelinger i kommunen, der bevilger de forskellige ydelser, fx socialforvaltningen, arbejdsmarkedsafdelingen, hjemmeplejen, pensionskontoret. Vi har derfor bedt socialchefen sende spørgeskemaet til de afdelinger, der foretager sagsbehandling efter de oplistede bestemmelser. Vi beder om, at disse afdelinger hver besvarer et spørgeskema senest den 22. september 2004. Vi opfordrer jer til at udfylde spørgeskemaet på internettet på adressen: http://www.clh.dk/damp.nsf/html/start?opendocument&login (Brugernavnet er: dampadhd. Adgangskoden er: ligebehandling09) Skemaerne kan også udfyldes i papirform og returneres til Center for Ligebehandling af Handicappede, Bredgade 25, opg. F, 4. sal, 1260 København K. Eventuelle spørgsmål rettes til Ane Esbensen, [email protected], 33 11 10 44 eller Kasper Nizam, [email protected], 33 11 10 44.

Med venlig hilsen og tak for hjælpen Center for Ligebehandling af Handicappede - 28 -

Voksne med udviklingsforstyrrelser

Spørgsmål til afdelinger i kommunen Kommunens navn og adresse:

Hvilken afdeling i kommunen vedrører dette skema: Hvem har besvaret skemaet: Navn:

Stilling: Telefonnr.: E-mail:

1.

Efter hvilke kriterier er sagsbehandlingen i afdelingen organiseret? (Sæt gerne flere krydser)

1a.

Sagerne fordeles til sagsbehandlere efter personnummer

1b. Sagerne fordeles til sagsbehandlere efter §-nummer 1c.

Sagerne fordeles til sagsbehandlere efter borgerens behov

1d. Sagerne fordeles til sagsbehandlere efter anden organisering Hvis kryds i 1d, oplys gerne efter hvilken organisering:____________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________

2.

Her spørges til afdelingens viden om udviklingsforstyrrelser hos normalt begavede voksne:

I hvilken grad er der i afdelingen viden om vanskeligheder og kompensationsbehov hos normalt begavede voksne med udviklingsforstyrrelser? (Sæt ét kryds i hver række)

I høj grad

a. Voksne med ADHD/DAMP eller ADHD-lignende vanskeligheder b. Voksne med Aspergers eller andre autistiske træk uden mental retardering c. Voksne med andre lignende udviklingsforstyrrelser

- 29 -

I nogen grad

I ringe grad

Slet ikke

Voksne med udviklingsforstyrrelser

3.

Hvis afdelingen har opnået viden om udviklingsforstyrrelser hos normalt begavede voksne, spørges her til, hvordan den viden er opnået.

På hvilken måde har afdelingen opnået viden om vanskeligheder og kompensationsbehov hos normalt begavede voksne med udviklingsforstyrrelser?

Ekstern gene- Intern gene- Intern viderel informati- rel informati- rebringelse af on for sagson til sagsbe- erfaringer fra behandlere handlere konkrete sager

Ekstern information opsøgt i forbindelse med konkrete sager

(Sæt gerne flere krydser) a. Voksne med ADHD/DAMP eller ADHD-lignende vanskeligheder b. Voksne med Aspergers eller andre autistiske træk uden mental retardering c. Voksne med andre lignende udviklingsforstyrrelser

Hvis ”Andet”, skriv gerne hvordan afdelingens viden er opnået:

4.

Her spørges til, hvem der har leveret information:

Hvem har givet input til afdelingens viden om voksne med udviklingsforstyrrelser?

Skriv gerne flere:

a. Voksne med ADHD/DAMP eller ADHD-lignende vanskeligheder

1. 2. 3. 1. 2. 3. 1. 2. 3.

b. Voksne med Aspergers eller andre autistiske træk uden mental retardering c. Voksne med andre lignende udviklingsforstyrrelser

- 30 -

Andet

Voksne med udviklingsforstyrrelser

5.

Her spørges til afdelingens erfaringer med mulighederne ifølge lovgivningen for at kompensere for følgerne af en udviklingsforstyrrelse:

I hvilken grad giver lovgivningen mulighed for at kompensere normalt begavede voksne for følgerne af en udviklingsforstyrrelse? (Sæt ét kryds i hver række)

I høj grad

I nogen grad

I ringe grad

Slet ikke

Ingen erfaringer

a. Voksne med ADHD/DAMP eller ADHDlignende vanskeligheder b. Voksne med Aspergers eller andre autistiske træk uden mental retardering c. Voksne med andre lignende udviklingsforstyrrelser

Hvis ”i nogen grad”, ”i ringe grad” eller ”slet ikke”, angiv gerne, hvilke muligheder der mangler i loven:

6.

Her spørges til afdelingens erfaringer med mulighederne for at kompensere for følgerne af en social udviklingsforstyrrelse med de eksisterende tilbud:

I hvilken grad giver de eksisterende tilbud mulighed for at kompensere voksne for følgerne af sociale udviklingsforstyrrelser? (Sæt ét kryds i hver række)

I høj grad

I nogen grad

I ringe grad

Slet ikke

Ingen erfaringer

a. Voksne med ADHD/DAMP eller ADHDlignende vanskeligheder b. Voksne med Aspergers eller andre autistiske træk uden mental retardering c. Voksne med andre lignende udviklingsforstyrrelser

Hvis ”i nogen grad”, ”i ringe grad” eller ”slet ikke”, angiv gerne, hvilke muligheder der mangler i loven:

- 31 -

Voksne med udviklingsforstyrrelser

7.

Her spørges til afdelingens erfaringer med, at normaltbegavede voksne med udviklingsforstyrrelser får hjælp i kontakten med kommunen fra en bisidder, repræsentant, støtteperson eller lignende:

Hvilke erfaringer har afdelingen med sager, hvor normaltbegavede voksne med udviklingsforstyrrelse får hjælp fra en bisidder, repræsentant, støtteperson eller lignende i kontakten med kommunen? (Sæt evt. flere krydser)

Ja

Sagsforløbet bliver bedre Sagsforløbet bliver dårligere Det gør ingen forskel Afdelingen har ingen erfaringer med dette

Hvis ”sagsforløbet bliver bedre” eller ”sagsforløbet bliver dårligere”, angiv gerne, på hvilken måde sagsforløbet ændres:

8.

Her spørges til afdelingens erfaringer med, at normaltbegavede voksne med udviklingsforstyrrelser får hjælp fra forældre i kontakten med kommunen:

Hvilke erfaringer har afdelingen med sager, hvor den normaltbegavede voksne med udviklingsforstyrrelse får hjælp fra en forælder i kontakten med kommunen? (Sæt evt. flere krydser)

Ja

Sagsforløbet bliver bedre Sagsforløbet bliver dårligere Det gør ingen forskel Afdelingen har ingen erfaringer med dette

Hvis ”sagsforløbet bliver bedre” eller ”sagsforløbet bliver dårligere”, angiv gerne, på hvilken måde sagsforløbet ændres: Spørgsmål om det generelle arbejde

9.

Her spørges til afdelingens initiativer og samarbejde med andre om at udvikle tilbud til normaltbegavede voksne med udviklingsforstyrrelser:

Har afdelingen udviklet egne særlige støttetilbud, fx støttepersonordning, aktivitetstilbud eller botilbud, til voksne med sociale udviklingsforstyrrelser? (Sæt ét kryds i hver række) a. Voksne med ADHD/DAMP eller ADHD-lignende vanskeligheder b. Voksne med Aspergers eller andre autistiske træk uden mental retardering c. Voksne med andre lignende udviklingsforstyrrelser

Hvis ”ja”, angiv gerne, hvilke tilbud der er udviklet:

- 32 -

Ja Nej

Voksne med udviklingsforstyrrelser

10. Har afdelingen samarbejdet med andre myndigheder, organisationer eller andre om udvikling af tilbud til normalt begavede voksne med udviklingsforstyrrelser? (Sæt ét kryds i hver række) a. Voksne med ADHD/DAMP eller ADHD-lignende vanskeligheder

Ja

b. Voksne med Aspergers eller andre autistiske træk uden mental retardering c. Voksne med andre lignende udviklingsforstyrrelser

Hvis ”ja”, angiv gerne hvilken form for samarbejde og med hvem: Afsluttende bemærkninger

Hvis I har kommentarer til undersøgelsen, som ikke omfattet af skemaet, vil vi bede jer skrive dem her:

- 33 -

Nej