Tezi_alzaimer.docx

Univemité di Roma UNIVERSITA’ DEGLI STUDI DI ROMA TOR VERGATA CORSO DI LAUREA TRIENNALE IN INFERMIERISTICA Tor Vergata

FACOLTA’ DI MEDICINA E CHIRURGIA PRESIDE: Profssa Rosaria Alvaro

Sede di Tivoli

APPROCCIO AL MALATO DI ALZHEIMER: GLI INTERVENTI INFERMIERISTICI PER CONSERVARE LA DIGNITA DEL PAZIENTE

RELATORE

LAUREANDA

Dott.ssa D ’0vz'dz'0 Maria Rosaria

Azzurra Sgobba

RELATORE

Dart. La Cara Alfredo

ANNO ACCADEMICO 2015/2016

Se ta viem', per esempio, tutti i pomeriggi, alle quattro, dalle tre i0 comincerb ad esserefelice. Col passare dell ’ora aamentera la mia felicita. Qaando saranno le quattro, incomincerb ad agitarmi e ad inqaietarmi; scoprirb il prezzo dellafelicita! Ma se ta viem' non si sa quando, to non saprb mai

a Che ora prepararmi il caore... ”

A mia nonna, Franca.

INDICE

INTRODUZIONE

Fag. 1

CAPITOLO I ANATOMIA E INVECCHIAMENTO CEREBRALE

Fag. 4

1.1

Cermi di anatomia

Pag. 4

1.2

Cermi di fisiologia: la memoria

Pag. 9

1.3

Invecchiamento cerebrale

Pag. 11

CAPITOLO II IL MORBO DI ALZHEIMER

Pag. 13

2.1 Cermi storiCi

Pag. 13

2.2 Eziopatogenesi e fattori di rischio

Pag. 14

2.3 Epidemiologia

Pag. 16

2.4 Diagnosi presunta

Pag. 17

2.5 Sintomatologia ed evoluzione Clinica

Pag. 2O

2.6 Trattamento

Pag. 29

2.7 Difficolta’ nella ricerca di una cura per il morbo di Alzheimer

Pag. 31

CAPITOLO III IL PAZIENTE E LA PERDITA DI SE STESSO: PROCESSO ASSISTENZIALE NEL DECORSO DEL MORBO DI ALZHEIMER

Pag. 33

3.1 La Carta dei Diritti del malato di Alzheimer

Pag. 33

3.2 Gestione infermieristica del paziente affetto da Alzheimer

Pag. 34

3.2.1 Diagnosi infermieristiche e presa in carico del paziente affetto da Alzheimer

Pag. 39

3.3 Assistenza ai malati di Alzheimer in fase terminale: garantire

la dignité della persona nel fine vita

Pag. 45

3.3.1 Aiutare i pazienti a morire con dignita

3.4 L’educazione del caregiver nel processo di cura

Pag. 48

Pag. 50

3.4.1 Imparare a comunicare con un paziente affetto da Alzheimer

Pag. 52

CAPITOLO IV LA VALUTAZIONE DEL PAZIENTE COME STRUMENTO PER PRESERVARNE LA DIGNITA

4.1 Valutazione del paziente con demenza

Pag. 55 Pag. 55

4.2 Valutazione dello stato cognitivo: il mini mental state examination Pag.56 4.3 Valutazione dello stato funzionale: scala di valutazione delle attivita della Vita quotidiana (Barthel Index)

4.3.1 Bedford Alzheimer Nursing Severity Scale (BANSS) 4.4 La valutazione del dolore nel paziente con Alzheimer

Pag. 56 Pag. 59 Pag. 61

4.4.1 Scale di valutazione del dolore nel paziente con

deficit cognitivi: la Non Communicative Patient’s Pain Assessment Instrument (NOPPAIN)

Pag.62

4.4.2 Pain Assessment in Advanced Dementia (PAINAD)

Pag.65

4.4.3 La Scala ABBEY

Pag.66

4.5 La valutazione del rischio di lesioni da decubito

Pag.68

4.5.1 La scala di Norton

Pag.70

4.5.2 La scala di Braden

Pag.70

CAPITOLO V OLTRE I FARMACI: COME MIGLIORARE LA QUALITA DI VITA DEI PAZIENTI CON ALZHEIMER ATTRAVERSO LE TERAPIE NON

FARMACOLOGICHE

Pag. 72

5.1 La gestione dei disturbi psico-comportamentali tramite interventi non farmacologici

Pag. 72

5.1.1 La terapia della bambola: oggetto simbolico

nella relazione d’aiuto 5.1.2 La pet therapy 5.1.3 L’arte-terapia: 1a mediazione artistica nella relazione d'aiuto

5.1.4 La terapia ambientale 5.1.5 11 giardino sensoriale come strumento terapeutico

5.1.6 L’orto-terapia

5.1.7 La terapia del Viaggioz i1 treno terapeutico

Pag. 74 Pag. 75 Pag. 77

Pag. 79 Pag. 80

Pag. 84

Pag. 87

CAPITOLO VI REVISIONE DELLA LETTERATURA

L'esperienza degli infermieri nella gestione del dolore nel paziente con Alzheimer in fase terminale

Fag. 90

6.1 Background

Pag. 90

6.2 Obiettivi

Pag. 92

6.2.1Quesit0

Pag. 92

6.3 Materiali e metodi

Pag. 92

6.4 Risultati

Pag.95

6.5 Discussione

Pag.99

6.6 Conclusioni

Pag. 101

CONCLUSIONI

Pag. 102

ALLEGATI BIBLIOGRAFIA SITO G R A F I A

INTRODUZIONE

”Se per il decadimento del corpo esistono filtri, sieri e ampolle medicamentose Che rivitalizzano pelli avvizzite, per una mente Che decade, Che si deteriora, non resta

Che l’isolamento,

l’impotenza,

spesso

l’indifferenza”1.

Il

morbo

di

Alzheimer cambia totalmente la vita della persona portando un completo stravolgimento del proprio essere, del proprio corpo, della propria coscienza e, sebbene non esista ancora una cura, non bisogna dimenticare Che il benessere

dell’individuo e possibile e Che 1a persona colpita ha una sua dignita Che deve essere preservata. Ed e proprio sul preservare la dignita del paziente Che si basa questo elaborato attraverso interventi infermieristici attuati nelle varie fasi della patologia

fino

particolarmente riconosciuto

al fine

vita

importante. come persona in

della Il

persona

paziente

dove

affetto

la dignita

ha un

da Alzheimer

ogni fase della malattia

ruolo

infatti,

va

a prescindere

dal

mutamento delle condizioni cognitive, graduali o immediate o dal mutamento della personalita e dei C0mportamenti. La condizione di inconsapevolezza 0 di perdita graduale della consapevolezza e la difficolta relazionale non devono, infatti,

essere usate come giustificazione per una considerazione etica di

inferiorita e una diminuzione del riconoscimento della dignita della persona. Altresi, come infermieri non dobbiamo dimenticare le nostre responsabilita

come educatori sanitari nei confronti della famiglia e del caregiver. Bisogna tenere sempre presente Che quando la cronicita colpisce una persona sotto

forma di gravi demenze, come il morbo di Alzheimer, non e sufficiente pensare solo alla persona colpita dalla patologia,

ma e fondamentale dedicarsi

all’educazione e alla guida dei familiari e del caregiver

Che dovranno

quotidianamente farsi carico di un’assistenza Che diventera ogni giorno pit‘i gravosa. Sulla linea delle precedenti premesse, il seguente elaborato, vuole

1 Quattropani MC, Coppola E. (2013). Dimenticare se stessi. La continuita del Sé nei pazienti Alzheimer. Piccin. Padova, p. 4.

vagliare patologia

tutti

gli

interventi

Che attraversa

concentrandosi e

infermieristiCi 1a persona

attuabili

affetta

dal

nelle morbo

varie di

fasi

della

Alzheimer

dedicando partiC01are attenzione alla fase terminale della

patologia dove 1a dignita del paziente assume un ruolo centrale. Il primo

capitolo

descrivera, attraverso

cermi di

anatomia e fisiologia,

l’organo

interessato dalla patologia: i1 cervello; proseguendo poi C01’1 un paragrafo Che analizzera

l’invecchiamento

interesserarmo.

Il

cerebrale

seC0nd0 capitolo

e 1e variazioni

introdurra

funzionali

1a patologia

Che lo

attraverso

un

excursus storiC0 nel primo paragrafo e proseguira C01’1 1a descrizione del processo di insorgenza della malattia, dei fattori di rischio e con un’analisi epidemiologica. In C0nClusi0ne, gli ultimi tre paragrafi, andrarmo ad illustrare i

passaggi

Che porterarmo

ad una

diagnosi

presunta;

1a sintomatologia

e

l’evoluzione clinica della patologia ed infine i1 trattamento farmacologico. II capitolo terzo verra dedicato interamente all’aspetto infermieristico attraverso dei paragrafi Che andrarmo a trattare 1a gestione infermieristica del paziente

dalla presa in carico da parte dell’infermiere fino all’individuazione delle diagnosi infermieristiChe pifi adatte. Un paragrafo verra dedicato nello speCifiCO

all'assistenza infermieristica nella fase terminale della patologia; infine verra trattato i1 ruolo di educatore sanitario Che l'infermiere attua nei confronti della famiglia e del caregiver trattando anChe l'aspetto della C0municazi0ne con il paziente. Il quarto capitolo sara incentrato sugli strumenti utilizzati dagli

infermieri per la valutazione complessiva del paziente a1 fine di preservarne 1a dignita e garantirgli 1a giusta assistenza. Verra trattata 1a valutazione cognitiva, 1a valutazione dello stato funzionale ed infine 1a valutazione del dolore, resa

sempre pifi C0mp1essa dall'avanzare della patologia e dall'interruzione della

forma verbale di C0municazior1e causata dal progredire della patologia. Il quinto capitolo andra ad analizzare 1e varie terapie non farmacologiChe attuabili nella

gestione

dei disturbi

psiC0- comportamentali

ass0Ciati alla

demenza C0n l'obiettivo di migliorare quotidianamente 1a qualita di Vita dei

pazienti. Il sesto capitolo saré una revisione della letteratura scientifica Che si pone come obiettivo

quello di comprendere l’esperienza e 1e difficolté

incontrate dagli infermieri nella gestione del dolore nel paziente con demenza nella fase terminale Che, come precedentemente introdotto, risulta essere un

lato particolarmente ostico dell'assistenza infermieristica a questi pazienti dove 1a comunicazione diventa pressoché assente.

Conoscere i punti di Vista e 1e

opinioni di Chi, quotidianamente e responsabile dell'assistenza infermieristica a queste persone, potrebbe portare ad un miglioramento dell'assistenza stessa i1 Che porterebbe beneficio a1 paziente assistito. Tale aspetto diventa ancora pifl

importante se si parla di situazioni delicate come i pazienti in fase terminale e, ancora di pil‘l se si parla di pazienti affetti da Alzheimer Che si trovano nella situazione

di non

poter

pifl

comunicare

professionisti sanitari Che 1i assistono.

i propri

bisogni

0 esigenze

ai

CAPITOLO I

ANATOMIA E INVECCHIAMENTO CEREBRALE

In

questo

primo

capitolo

sono

presentate

1e principali

caratteristiChe

anatomiChe e fisiologiche del cervello. Nel secondo paragrafo in particolare, Ci si sofferma sui meccanismi fisiologiCi Che riguardano 1a memoria in quanto uno

dei sintomi cardine del morbo di Alzheimer e proprio 1a perdita progressiva di quest’ultima. In ultimo, nel capitolo, si tratterarmo l’inveCChiamento cerebrale e

1e variazioni funzionali Che ne conseguono.

1.1

CENNI DI ANATOMIA

L’encefalo nell’adulto e dominato dalla massa del cervello. Da una visione superficiale

anteriore

e superiore,

i1 cervello,

Che comprende

telencefalo

e

diencefalo, appare suddiviso in due ampi emisferi cerebrali, 1e cui superfiCi si presentano molto anfrattuose e riCOperte da uno strato superficiale di sostanza grigia, 1a C0rteCCia nervosa. La C0rteCCia cerebrale forma una serie di rilievi, o giri, Che servono per incrementare la sua superfiCie. I giri sono separati fra loro da profonde depressioni, Chiamate solchi, oppure da solChi pifl profondi, Chiamati

scissure. Il cervello e la sede delle funzioni mentali pil‘l elevate. I pensieri consci, 1e sensazioni, l’intelletto, 1a memoria e i movimenti complessi originano tutti nel cervello. Il cervelletto e parzialmente riCOperto dagli emisferi cerebrali, ma rappresenta comunque 1a seconda porzione pit cospicua dell’encefalo. Come i1 cervello, anChe i1 cervelletto e C0pert0 da uno strato di sostanza grigia, 1a C0rteCCia cerebrale. Il

cervelletto controlla i movimenti Che sono in atto integrando gli impulsi sensitivi in arrivo con quelli precedenti, permettendoci di compiere 10 stesso movimento un numero infinito di volte.

11 diencefalo ‘e costituito dall’epitalamo, dal talamo e dall’ipotalamo. Le pareti del

diencefalo sono C0stituite dal talamo destro e dal talamo sinistro. Ogni talamo C0ntiene centri

di

controllo

e di

elaborazione

delle

informazioni

sensitive.

L’ipotalamo, Che costituisce i1 pavimento del diencefalo, e la sede dei centri C0involti nelle emozioni, nello svolgimento di funzioni di funzioni automatiche e

nella produzione di ormoni. L’epitalamo e il tetto del terzo ventricolo. La porzione

anteriore dell’epitalamo contiene un’area estesa di plesso corioideo Che si estende anChe attraverso i forami interventricolari nei ventricoli laterali. La porzione

posteriore dell’epitalamo contiene l’epifisi 0 ghiandola pineale, una ghiandola endocrina Che secerne l’ormone melatonina. Tale ormone e importante nella regolazione dei ritrni Circadiani e delle funzioni riproduttive. L’infundibolo,

un

prolungamento

sottile,

connette

l’ipotalamo

all’ipofisi,

o

ghiandola pituitaria, una ghiandola endocrina. L’ipofisi, assieme all’ipotalamo, rappresenta i1 punto di C0nnessi0ne tra i1 sistema endocrino e il sistema nervoso. Il

diencefalo, sia strutturalmente sia funzionalmente, rappresenta i1 punto di collegamento tra emisferi cerebrali e tronco encefalico. Il tronco encefalico C0ntiene vari importanti centri di elaborazione e nuclei Che trasmettono informazioni dirette a1 cervello e a1 cervelletto 0 da essi provenienti. f5 formato dal mesencefalo,

dal ponte e dal midollo allungato 0 bulbo. 11 telencefalo e la porzione pifi ampia dell’encefalo. I pensieri coscienti e tutte 1e funzioni intellettive originano nella corteCCia degli emisferi cerebrali, 1a quale gestisce 1a maggior parte delle informazioni sensitive e dei comandi motori. La

sostanza grigia del telencefalo e localizzata nella corteCCia cerebrale e nei gangli 0 nuclei della base posti pin in profondité. Pertanto, questi ultimi si trovano immersi nella sostanza bianca del telencefalo, Che si trova in uno strato pil‘i profondo

rispetto alla corteCCia. La corteCCia cerebrale ricopre completamente gli emisferi cerebrali, Che occupano essenzialmente 1a superfiCie superiore e quelle laterali del telencefalo. I giri della

corteCCia servono per aumentare 1a superfiCie degli emisferi cerebrali e, quindi, i1 5

numero dei neuroni Che 1i caratterizzano. Tutto l’encefalo umano ‘e andato crescendo nel corso dell’evoluzione, ma gli emisferi cerebrali sono aumentati molto pifi velocemente rispetto alle altre porzioni encefaliChe, in relazione a1 gran

numero di neuroni riChiesti per svolgere 1e funzioni analitiChe complesse e quelle integrative. Inoltre, poiché i neuroni coinvolti in quest’accrescimento sono quelli Che occupano 10 strato pil‘i superficiale della C0rteCCia telencefalica, e proprio a

questo livello Che tale espansione e pifi pronunciata. PoiChé 1e dimensioni del cranio, pur aumentando nel corso dell’evoluzione, non sono aumentate della stessa entita, l’unica soluzione possibile per contenere 1a massa nervosa e stata quella di ripiegarla pifi volte, come un pezzo di carta accartOCCiato, dentro 1a scatola cranica. I Clue emisferi

cerebrali

sono

quasi

completamente

separati

dalla

scissura

longitudinale e rimangono uniti solo mediante una spessa striscia di sostanza bianca Chiamata C0rp0 calloso. Ogni emisfero puo essere suddiviso in lobi, 0

regioni, Che prendono il nome dall’osso sovrastante. Ogni emisfero presenta un solco centrale Che 10 suddivide in un lobo anteriore, i1 lobo frontale e in un lobo posteriore, i1 lobo parietale. Un solco orizzontale, i1 solco laterale, separa i1 lobo frontale dal lobo temporale. Sollevando i1 lobo temporale si evidenzia un altro lobo, i1 lobo dell’insula, altrimenti completamente invisibile. Il

solco parieto-OCCipitale, posteriormente, separa i1 lobo parietale dal lobo 0CCipitale. Ogni lobo C0ntiene regioni funzionali i cui confini sono mal definiti. Alcune di queste regioni sono connesse principalmente alle Vie di senso, mentre altre presentano collegamenti C0n 1e Vie di moto. Ogni emisfero cerebrale riceve Vie sensitive dalla porzione del C0rp0 contro

laterale; e ogni emisfero cerebrale invia comandi motori alla porzione del C0rp0 contro laterale: per esempio l’area motoria dell’emisfero cerebrale di sinistra controlla i muscoli della parte destra del C0rp0 e Viceversa. Questo incrociamento delle fibre ha per il momento un significato sconosciuto.

Le aree sensitive e motorie della corteCCia sono separate dal solco centrale. Il giro precentrale del lobo frontale forma i1 margone anteriore del solco centrale e la sua superfiCie e rivestita da C0rteCCia motoria primaria. I neuroni Che appartengono a questa C0rteCCia sono responsabili dei movimenti volontari, poiChé controllano i

motoneuroni del tronC0 encefalico e del midollo spinale. Tali neuroni sono Chiamati

cellule

piramidali.

Ogni

punto

della

C0rteCCia sensitiva

riceve

informazioni provenienti da una preCisa parte del corpo. Il giro post-centrale del lobo parietale,

C0stituisce i1 margine posteriore del solco centrale e la sua

superfiCie e C0stituita da C0rteCCia sensitiva primaria. I neuroni sensitivi corticali ricevono

informazioni

provenienti

da

recettori

tattili,

pressori,

dolorifiCi,

di

vibrazione, gustativi o termiCi. Le sensazioni speCiali, Cioe quelle riguardanti la vista,

all’udito,

all’olfatto e a1 gusto,

arrivano invece ad altre porzioni della

C0rteCCia cerebrale. La C0rteCCia visiva si trova nel lobo 0CCipita1e, 1a C0rteCCia uditiva e la C0rteCCia olfattiva risiedono nel lobo temporale, mentre 1a C0rteCCia gustativa, Che riceve informazioni provenienti da recettori della lingua e della

faringe, ‘e localizzata nella porzione anteriore dell’insula e nelle porzioni adiacenti del lobo frontale.

Le regioni motorie e sensitive della corteCCia sono C0nnesse da aree associative, ovvero regioni corticali deputate all’interpretazione delle sensazioni in ingresso oppure a1 coordinamento dei comandi motori in uscita. Le aree sensitive di tipo associativo sono regioni corticali Che monitorano e interpretano tutti gli impulsi

sensitivi Che arrivano alla corteCCia sensitiva primaria. L’area di associazione della sensibilita somatica agisce sulla C0rteCCia sensitiva primaria ed e quella Che Ci

consente di riconoscere 1e sensazioni pifi tenui. Le sensibilita speciali dell’olfatto, della vista e dell’udito coinvolgono aree distinte della corteCCia e possiedono anChe proprie aree associative Che C0nsentono di controllare e interpretare tali stimoli. L'area associativa somato-motoria o C0rteCCia pre-Inotoria, e responsabile della coordinazione dei movimenti acquisiti; i neuroni della C0rteCCia motoria

primaria devono essere stimolati da neuroni di altre aree dell’encefalo. Una

7

particolare area della C0rteCCia pre-motoria e il campo visivo frontale ed e adibita a1 C0ntr0110 dei movimenti acquisiti degli 0CChi.

Tutte le informazioni provenienti dalle aree associative sono ricevute dai centri integrativi Che coordinano attivita motorie estremamente C0mp1esse.

I centri

integrativi sono solitamente localizzati nei lobi e nelle aree corticali di entrambi gli emisferi cerebrali. Questi centri includono l’area interpretativa generale, detta anChe area di WerniCke, 1a quale riceve informazioni da tutte 1e aree sensitive e

gioca un ruolo importante nella determinazione della personalita di un individuo; e il centro del linguaggio i1 quale regola i1 ritmo della respirazione e della fonazione necessarie per il normale linguaggio parlato.

Ogni emisfero svolge delle funzioni speCifiChe Che non sono normalmente svolte dall’emisfero

controlaterale.

Tale

specializzazione

regionale

e

nota

come

lateralizzazione emisferica. Nella maggior parte della popolazione, nell’emisfero

sinistro sono localizzati i centri del linguaggio e dell’interpretazione generale; l’emisfero sinistro entra in gioco anche nei processi analitici, quali i1 calcolo

matematiCO e nella facolta di prendere deCisioni logiChe. L'emisfero cerebrale destro ha i1 compito di analizzare 1e informazioni sensitive e

di mettere in relazione i1 corpo dell’individuo con il mondo Circostante. In questo emisfero si localizzano centri interpretativi Che Ci C0nsent0n0 di identificare oggetti familiari attraverso i1 tatto, l’olfatto, la vista 6 i1 gustoz.

2 Martini FH, Nath IL, (2010) Pondamenti di anatomic: e fisiologia. Terza edizione. EdiSES S.r.l.Napoli.

1.2

CENNI DI FISIOLOGIA: LA MEMORIA

La memoria e la capacité del cervello di

conservare informazioni,

ovvero

quella funzione psiChica omentale volta all'assimilazione, alla ritenzione e a1 riChiamo, sotto forma di riC0rd0, di informazioni apprese durante l'esperienza 0 per via sensoriale. Le memorie di fatti sono informazioni specifiChe; 1e memorie

di attivité sono invece informazioni motorie acquisite e mediante 1a ripetizione di certi gesti 1e memorie di queste attivité sono acquisite a livello inconscio. Le memorie di attivité Che si riferiscono a comportamenti programmati, quali

mangiare, sono immagazzinate in specifiCi distretti del tronCO encefalico. Per quanto riguarda 1e memorie di attivité pil‘l complesse C0ir1volgor10 invece l’integrazione di schemi motori nei nuclei della base, nella C0rteCCia cerebrale e

nel cervelletto.

Sono stati identificati Clue tipi di memoria. La memoria a breve termine, o memoria

primaria,

Che si mantiene

per

breve

tempo

ma,

finChé

persiste,

l’informazione pu‘o essere rievocata immediatamente. La memoria primaria consta di p0Che informazioni. La memoria a lungo termine persiste molto pil‘l a lungo e,

in alcuni casi, anChe per tutta 1a durata della vita. La conversione da memoria a breve termine a quella a lungo termine e definito consolidamento della memoria.

Esistono Clue tipi di memoria a lungo termine: 1a memoria secondaria, Cioe una memoria a lungo termine Che decade C01’1 i1 passare del tempo e riChiede un notevole consolidamento per essere rievocata; e la memoria terziaria, Cioe una memoria a lungo termine Che sembra essere parte della COSCienza, quale quella del nostro nome.

L’amigdala e l’ippocampo, due strutture appartenenti a1 sistema limbico, sono essenziali per il consolidamento della memoria; vie Che decorrono fra l’amigdala e

I’ippocampo hanno i1 compito di legare 1a memoria a specifiChe emozioni. Il nuCleo basilare, un nuC1e0 encefalico Che si trova viCino a1 diencefalo, gioca un

ruolo sia nell’immagazzinamento della memoria sia nel suo richiamo. Sono inoltre presenti vie Che connettono tale nucleo all’ippocampo, all’amigdala e a tutte 1e 9

aree della C0rteCCia cerebrale. Un danno a questo nuCleo e associato a variazioni dello stato ernotivo, della rnernoria e delle funzioni intellettive corne nel caso del

rnorbo di Alzheimer.

La maggior parte delle rnernorie a lungo termine e immagazzinata nella C0rteCCia cerebrale: aree particolari del lobo 0CCipita1e e di quello temporale sono essenziali per la memorizzazione dei visi, delle V0Ci e delle parole. In alcuni casi puo

accadere Che un ricordo particolare puo attuarsi mediante l’attivitél di un singolo neurone: per esernpio in una porzione del lobo temporale un solo neurone risponde a1 suono di una parola, mentre ignora 1e altre. Il consolidarnento della rnernoria

a livello

cellulare prevede rnutarnenti

sia

anatomiCi sia fisiologiCi dei neuroni e delle sinapsi. A livello delle sinapsi Che sono attivate

piu

di

neurotrasrnettitore

frequente,

si verifica

immagazzinato

sia

sia un

un

aurnento

della

quantité

aurnento della quantité

di

di tale

neurotrasrnettitore rilasciata per ogni stirnolazione. Ovviarnente, maggiore e la quantité di neurotrasmettitore Che Viene rilasciato, maggiore e l’effetto Che esso scatena sulla rnernbrana post-sinaptica. Quando un Circuito nervoso Viene attivato

ripetutarnente, i terminali sinaptiCi iniziano a rilaSCiare costanternente piCC01e quantitél di neurotrasmettitore. Quest’ultirno si lega ai recettori presenti sulla rnernbrana post-sinaptica producendo una depolarizzazione graduata Che porta i1 potenziale di rnernbrana ViCino a1 suo valore soglia. La faCilitazione Che risulta da questi eventi influenza tutti i neuroni appartenenti a quel Circuito. Questi

processi

creano

delle

modificazioni

anatomiChe

Che faCilitano

1a

comunicazione nell’ambito di uno specifico Circuito neuronale. Si pensa Che questa faCilitazione della cornunicazione sia i1 processo alla base dei meccanisrni di

memorizzazione.

Ogni singolo

Circuito Che serve all’immagazzinamento

di

un’informazione é Chiamato engramma mnemonico. La conversione di un engrarnrna rnnernonico in rnernoria a lungo termine e un

processo Che di solito impiega un’ora per attuarsi inoltre, sostanze stirnolanti i1

10

sistema nervoso centrale (SNC) come 1a caffeina e la nicotina possono aumentare i1 consolidamento delle informazioni.

L’ippocampo gioca un ruolo di primo piano nel consolidamento della memoria. 11 meccanismo Che esso utilizza e legato alla presenza di recettori NMDA (N-metilD-aspartato), Che sono dei canali a cancello del calcio. Tali recettori utilizzano

C0me neurotrasmettitori i1 glutammato, Che apre i canali del calCio consentendo l’ingresso di questi ioni all’interno della cellula.

1.3

INVECCHIAMENTO CEREBRALE

Variazioni anatomiChe e fisiologiChe cominCiano a farsi vedere gia subito dopo

1a maturita (probabilmente subito dopo i trenta anni di eta) e continuano ad accumularsi con I’andare del tempo. Le alterazioni anatomiche comunemente

reperibili sull’invecchiamento sono: > Riduzione

del peso e delle dimensioni

dell’encefalo:

tale riduzione

dipende

principalmente dalla diminuzione del volume della corteCCia cerebrale. L’encefalo di individui pi1‘1 anziani presenta giri pi1‘1 piccoli, solchi pi1‘1 ampi e uno spazio sub aracnoideo pi1‘1 voluminoso;

> Riduzione del numero di neuroni: il restringimento dell’encefalo é stato associato alla perdita di neuroni corticali, sebbene alcune evidenze mostrino Che questa perdita neuronale non interessa i1 tronco encefalico, o almeno non hello stesso grado;

> Diminuzione dell’afflusso sanguigno: con l’eta, nelle pareti vasali si formano delle plaCChe ateromatose di origine grassosa e questo porta a una diminuzione della quantit‘a di sangue Circolante;

> Variazione nell’organismo delle sinapsi: in molte aree dell’encefalo i1 numero delle diramazioni dendritiche, delle spine e delle comessioni nervose sembra subire una diminuzione. > Variazioni intra ed extracellulari nei neuroni del SNC: molti neuroni encefalici tendono ad accumulare una quantit‘a abnorme di depositi intracellulari, costituiti da lipofuscine e da accumuli di neurofibrille aggrovigliate fra loro.

11

Queste modificazioni anatomiChe sono legate a variazioni anChe funzionali. In generale si pub dire Che l’elaborazione nervosa diventa sempre meno efficiente con l’eté. Tipicamente

il

consolidamento

delle informazioni

diventa

pii‘i

difficoltoso e 1e memorie secondarie, specialmente quelle Che si riferiscono a1 passato pifi recente, diventano pifi diffiCilmente accessibili. Per Circa l’ottanta per cento della popolazione anziana queste variazioni non intralciano i rapporti sociali. Tuttavia, per alcuni soggetti e per ragioni ancora sconosciute, s’instaura una degenerazione progressiva del SNC tale da rendere

1’individu0 non pit autosufficiente. Tra 1e alterazioni degenerative si annovera 1a perdita

di

memoria,

l’amnesia

anterograda

e i

disturbi

emozionali

Che,

raggruppati insieme, caratterizzano 1a demenza senile o senilité. La forma di

demenza senile pii‘l conosciuta ‘e senz’altro il morbo di Alzheimer.

Con i1 primo capitolo si e voluto introdurre l’organo colpito dalla patologia: i1 cervello, andando a fornire alcuni cenni di anatomia e di fisiologia riguardanti 1a parte pifi colpita dalla patologia Cioe 1a memoria. Inoltre sono state descritte 1e

principali variazioni conseguenti all’invecchiamento cerebrale. Nel successivo capitolo verré invece presentata 1a patologia del morbo di Alzheimer attraverso

paragrafi Che tratteranno sintomatologia, i fattori di rischio, i1 procedimento Che porteré ad una diagnosi presunta, i1 trattamento farmacologico e un’analisi epidemiologica.

12

CAPITOLO 11

IL MORBO DI ALZHEIMER

In questo secondo capitolo si passa a descrivere il morbo di Alzheimer

partendo, con il primo paragrafo, da un’introduzione storica. Si prosegue con una presentazione dei principali fattori di rischio facendo una distinzione tra i fattori di rischio certi e quelli possibili; segue

un’analisi epidemiologica non

solo a livello nazionale e mondiale; includendo una proiezione al futuro per quanto riguarda il numero di nuovi casi di demenza. In ultimo si presenta tutto Cio Che riguarda l’evoluzione Clinica, il trattamento e un ultimo paragrafo Che tratteré le maggiori problematiche Che causano una ricerca cosi difficoltosa per trovare una cura a questa patologia.

2.1 CENNI STORICI

La demenza di Alzheimer (Alzheimer’s Disease, AD) consiste in un processo degenerativo Che distrugge in modo lento e progressivo le cellule del cervello

provocando un deterioramento irreversibile delle funzioni cognitive superiori quali la memoria, il ragionamento e il linguaggio fino ad una compromissione

totale dello stato funzionale e della capacité di svolgere le normali attivité quotidiane di base. 3 Questa malattia prende il nome dal neurologo tedesco Alois Alzheimer(1864-1915) Che per primo, nel 1907, ne descrisse i sintomi e gli aspetti neuropatologici a seguito di un esame autoptico su una donna di 51 anni affetta da una sconosciuta forma di demenza.

3 Marfisi S. 11 racconto Che cura. La narrazione autobiografica come terapia possibile nella malattia di Alzheimer. Aracne Editrice, Roma 2012, p. 27.

13

Da questo esame autoptico, A. Alzheimer noto una riduzione delle cellule nervose,

la presenza di agglomerati (placche amiloidi) e di fasci di fibre aggrovigliate. Le caratteristiche cliniche e patologiche di questa malattia furono descritte durante il Convegno della Society of South-west German Psychiatrists Che si tenne a Tubingen il 3 novembre 1906 ma, la presentazione, non attiro alcuna attenzione.

Fu in seguito, nel 1910, che Emil Kraepelin (i1 piu famoso psichiatra dell’epoca) introdusse per la prima volta il termine Malattia di Alzheimer nel capitolo sulle Demenze Senile e Presenile (7° Capitolo, 2° volume) de11’8° edizione del suo Handbook of Psychiatry distinguendo questa nuova malattia dalla demenza senile familiare.

2.2 EZIOPATOGENESI E FATTORI DI RISCHIO

La degenerazione neuronale, Che si riscontra nella demenza di Alzheimer, avviene

normalmente anche nell’anziano non patologico. La differenza consiste nel fatto Che, nel paziente affetto dal morbo di Alzheimer, l’atrofia e piu marcata e si

diffonde piu rapidamente rispetto ai soggetti sani. Le cause che portano allo sviluppo della demenza di Alzheimer non sono ancora completamente chiarite: dal punto di Vista biologico si osserva una progressiva e

rapida morte delle cellule cerebrali le cui cause non sono ancora del tutto note, sebbene sia ormai certa la sua associazione con la presenza quantitativamente anomala nel cervello di placche senili costituite principalmente dal peptide [éamiloide (Afil che si possono trovare a livello delle aree cerebrali quali ippocampo,

amigdala e neocorteccia ed ammassi neurofibrillari intra neuronali, formati da proteina Tau iperfosforilata. Tutto cio, a livello cerebrale, si ripercuote con la presenza di un grado variabile di atrofia corticale caratterizzata da un ingrandimento dei solchi parietali accentuato

nei lobi temporali, frontali e parietali; in particolare, negli stadi avanzati della malattia, l'ippocampo, la corteccia entorinale e l'amigdala si atrofizzano in modo severo, dato il loro coinvolgimento a partire gia dalle prime fasi della patologia

14

(Figural). Sono stati eseguiti numerosi studi per individuare 1e possibili cause e fattori di rischio, i quali si differenziano in due categorie : fattori di rischio certi e fattori di rischio possibili. Tra i fattori di rischio certi troviamo l’eté poiché 1a probabilitél di contrarre 1a malattia aumenta con l’aumentare degli anni; questo rischio pub essere dovuto a fattori associativi all’invecchiamento come l’ipertensione o l’ipercolesterolemia. Altro fattore certo e la familiarité, Che e um concetto diverso dalla forma ereditaria

su base genetica, 1a malattia di Alzheimer infatti non e ereditaria ma per un individuo con un parente stretto malato i1 rischio di manifestare 1a malattia e pifi alto. A questi si associa come fattori di rischio i1 basso livello d’istruzione e 1e relazioni sociali, infatti, numerosi studi hanno rilevato una maggiore percentuale di malati tra i soggetti con bassa scolarité e scarse relazioni sociali in eté avanzata.

Pigum 1 Sezione coronale di un encefalo sano - Sezione coronale Encefalo affetto da Alzheimer

15

Per quanto riguarda i fattori di rischio possibili invece, troviamo 1a depressione 1a quale aumenta i1 rischio di malattia di circa tre volte

, anChe se la depressione si e

verificata dieci anni prima dell’esordio e il sesso poiché i1 numero delle donne affette da malattia di Alzheimer e superiore a quello degli uomini. Inoltre, recenti studi hanno reso noto un ulteriore fattore Che pub influenzare questo rischio. Si tratta di un gene Che si trova nel cromosoma 19 responsabile de11a produzione di una proteina Chiamata apolipoproteina E (ApoE) di cui si riconoscono tre tipi tra

cui 1’ ApoE4. Tale proteina, sebbene poco comune, rende pi1‘1 probabile i1 verificarsi de11a malattia. A1 contrario, non Ci sono evidenze scientifiChe Che dimostrino una qua1Che associazione fra malattia e fattori quali razza, professione, posizione geografica e 1ive110 socio-economico .

2.3 EPIDEMIOLOGIA

L’11 Dicembre 2013, per la prima volta nella storia, 1 leader del G8 (Che raggruppa i governi degli otto principali Paesi del mondo), si sono riuniti a

Londra in un vertice per decidere come affrontare un’emergenza sanitaria mondiale: 1a demenza. A110 stato attuale, nel mondo, i1 numero di persone sopra i sessanta anni e di quasi novecento milioni e questo e associato

a11’aument0 della prevalenza di malattie croniChe C0me 1a demenza; queste ultime C0stituiscon0 sempre di pii‘i un problema rilevante di sanita pubblica

infatti, tali patologie,rappresentano una delle maggiori cause di disabilita ne11a popolazione generale ed hanno un considerevole impatto s0Ci0-sanitari0. 11 peso di questo inveCChiamento contribuisce a confermare 1e stime di numerosi studi epidemiologiCi internazionali Che prevedono, nel 2020, um numero di casi

di demenza di 01tre 48 milioni, Che potrebbe raggiungere, nei successivi venti

16

anni, una cifra superiore agli 81 milioni di persone, concentrata nei paesi in via di sviluppo.4 Si stima Che nel febbraio 2016 le persone affette da Alzheimer in Italia siano 600.000 e, a causa dell'invecchiamento della popolazione, siano destinati ad aumentare; in Italia infatti si contano 13,4 milioni di ultrasessantenni, pari al

ventidue per cento della popolazione. L'ADI (Alzheimer's Disease International) ha stimato a livello mondiale per il 2015 oltre 9,9 milioni di nuovi casi di demenza all'anno, cioe un nuovo caso ogni 3,2 secondi. L'eta media dei malati di Alzheimer e di 78,8 anni (era di 77,8

anni nel 2006 e di 73,6 anni nel 1999). Il settantadue per cento dei malati e

costituito da pensionati e sono invecchiati anche i caregiver impegnati nella loro assistenza: hanno mediamente 59,2 anni (avevano 54,8 anni nel 2006 e 53,3 anni

nel 1999). Pur essendo sempre i figli dei malati a prevalere tra i caregiver, in particolare per le pazienti di sesso femminile (in questo caso i figli sono il 64,2 per cento dei caregiver), negli ultimi anni nell'assistenza al malato sono aumentati i partner che sono passati dal 25,2 per cento del totale del 2006 al 37 per cento del 2015, soprattutto se il malato e di sesso maschile. Questo dato

spiega anche l'aumento della quota di malati che vivono in casa propria, in particolare se soli con il coniuge dal 22,9 per cento del 2006 al 34,3 per cento del

2015. La demenza di Alzheimer rappresenta il 54 per cento di tutte le demenze con una prevalenza nella popolazione con pii‘i di 65 anni di eta del 4,4 per cento. La prevalenza di questa patologia aumenta con l'eta e risulta maggiore nelle donne, che presentano valori che vanno dallo 0,7 per cento per la classe d'eta

4 Rapporto Mondiale Alzheimer 2015. L’impatto globale della demenza- un’analisi di prevalenza, incidenza, costi e dati di tendenza. Disponibile su http://www.alzheimer.it/renort20155ummarV.Ddf.

l7

65-69 anni al 23,6 per cento per le ultranovantenni, rispetto agli uomini i cui valori variano dallo 0,6 per cento al 17,6 per cento. 5

2.4 DIAGNOSI PRESUNTA Secondo i criteri diagnostiCi internazionali, Clinicamente si deve sempre parlare di malattia di Alzheimer probabile o presunta, perChé la diagnosi certa si pub fare solo esaminando il tessuto cerebrale dopo la morte verificando cosi la presenza di elevate quantita di proteina Tau e beta- amiloide sottoforma di plaCChe e gomitoli neuro fibrillari insolubili. La persona affetta da Alzheimer non e sempre C0r1sapevole della portata dei suoi problemi, per questo motivo molto spesso a svolgere un ruolo Chiave nella formulazione di una diagnosi e la

famiglia, Che riChiede il consulto medico. La riChiesta del consulto mediCO, solitamente, succede quando i problemi di memoria o comportamentali sono diventati tali da nuocere alla dimensione della Vita quotidiana. A volte succede Che si sia un ritardo nella diagnosi perChé si pensa Che i disturbi della memoria

siano collegati all’invecchiamento, oppure perché i familiari temono 1a diagnosi. La prima tappa consiste nella diagnosi di demenza e si inizia traCCiando un profilo dettagliato del modo in cui i sintomi sono comparsi, verificando inoltre

lo stato di salute generale. Il modo in cui i sintomi sono comparsi e la cronologia degli eventi sono essenziali per determinare la diagnosi facendo riferimento anChe alla storia personale. Segue un esame fisico

della persona

per capire se a causare disturbi cognitivi non sia forse un’affezione diversa dalla demenza. Viene effettuato un CheCl<-up sui problemi cardiaCi, Circolatori e polmonari oltre ad un esame neurologico per assicurarsi Che non Vi siano segni

anomali i quali potrebbero orientarlo verso un’altra malattia neurologica. Il mediCO,

se

lo

ritiene

necessario,

potrebbe

riChiedere

una

valutazione

psiChiatrica per escludere altre malattie in particolare la depressione Che puo causare perdite di memoria simili a quelle legate alla malattia di Alzheimer 0 di 5 Ministero della salute. Dati epidemiologici. Disponibile su http:[[www.salutegovjtz.

18

demenza. Il medico, durante il colloquio con il paziente, andra anche a valutare

la capacita cognitiva della persona attraverso un questionario strutturato e attraverso semplici test come ad esempio un mini esame dello stato mentale, valutazione dell’orientamento, memoria a breve termine, attenzione, capacita di calcolo 0 test di fluidita verbale. Inoltre, per determinare l’origine di eventuali

problemi individuati nelle fasi precedenti, il medico puo avvalersi di esami pii‘i approfonditi attraverso una risonanza magnetica 0 con l’ausilio di esami per analizzare lo stato circolatorio e cioe la perfusione cerebrale. Si puo parlare di malattia di Alzheimer probabile quando sono presenti determinati criteri clinici (NINCDS-ADRDA) per la diagnosi di malattia di Alzheimer

(Mc

(maggiormente

Khann dopo

et al, 2011) come: i 65 anni

di

esordio

tra

eta); peggioramento

i 40 e i 90 anni progressivo

della

memoria e di altre funzioni cognitive con assenza di patologie sistemiche 0 di altre malattie cerebrali responsabili di deficit cognitivi e amnesici di tipo

progressivo; assenza di disturbi di coscienza; deficit di due 0 pifi aree cognitive quali ad esempio, il linguaggio, il ragionamento, la capacita di giudizio ed infine,

la

demenza,

deve

essere

stabilita

attraverso

un

esame

clinico

e

documentata con scale di valutazione che vadano ad indagare alcuni aspetti del comportamento come la Dementia Blessed Scale oppure con punteggi medio-

bassi a test atti a misurare la presenza di decadimento cognitivo come: il Mini Mental State Examination (MMSE).

La diagnosi di Alzheimer probabile e ulteriormente supportata da test strumentali ed esami di laboratorio quali, ad esempio: elettroencefalogramma (EEG); esame del liquor cerebrospinale per verificare l’assenza di infezioni e la tomografia assiale computerizzata (TAC) per Visualizzare un eventuale atrofia cerebrale (Figura 2).

l9

spa: caracnczda ' ,

.

”H NORMALE

ATROFIA CEREBRALE

Pigum Z-Risonunza magnetica di un cervello in un individuo sano(a sinistm) e di un cervello in un paziente con atrofia cerebrale(a destm)

In caso di atrofia cerebrale i ventricoli cerebrali e gli spazi sub aracnoidei compresi dell'atrofia volume

tra

cervello

cerebrale dell'ippocampo,

e teca inoltre,

cranica

saré

struttura

saranno

presente

anche

fondamentale

dilatati la per

a causa

riduzione la

di

memoria

localizzata in corrispondenza del lobo temporale. Ulteriori

caratteristiche CliniChe compatibili

Alzheimer sono:

con la diagnosi presunta

sintomi associati quali depressione, insomnia,

di

disturbi di

personalité e reazioni verbali emotive o fisiChe di tipo catastrofico.

2.5 SINTOMATOLOGIA ED EVOLUZIONE CLINICA

Il morbo di Alzheimer peggiora nel tempo. Gli esperti harmo sviluppato delle

“tappe” per descrivere come le abilité di una persona cambino, rispetto alla loro normale funzionalité, a causa del morbo di Alzheimer in fase avanzata. Queste

“tappe” consistono i sette fasi della malattia; 1a cosa Che va tenuta sempre presente e Che queste fasi possono sovrapporsi, ed e quindi diffiCile Classificare

una persona Che soffre del morbo di Alzheimer in fase specifica; le fasi descritte di seguito hanno il fine di fornire un’idea generale di come le abilitél Cambino durante il corso della malattia. I sintomi del morbo di Alzheimer possono

20

variare notevolmente, e non tutti potranno riscontrare gli stessi sintomi 0 un decorso alla stessa velocita. Questo quadro, caratterizzato da sette fasi, si fonda su un sistema sviluppato da

Barry Reisberg, M.D., direttore clinico del Dementia Research Center (Centro di Ricerca sull’Invecchiamento e la Demenza) della New York University School of Medicine.

-

Fuse 1 nessuna disabilita (funzionalita normale): 1a persona non soffre di problemi di memoria e un eventuale Visita effettuata presso un medico non mostrera alcuna prova di sintomi di demenza.

-

Fuse 2 declino cognitivo molto lieve (e possibile che si tratti di normali cambiamenti legati all'eta o dei primi segnali del morbo di Alzheimer): 1a persona potrebbe segnalare 1a sensazione di avere vuoti di memoria dimenticando

parole

famigliari

o la

posizione

di

oggetti

di

uso

quotidiano. Tuttavia, nessun sintomo di demenza puo essere rilevato nel corso di una Visita medica oppure da amici, familiari o colleghi di lavoro.

_ Fuse 3 declino cognitivo lieve (i1 morbo di Alzheimer in fase precoce pub essere diagnosticato con questi sintomi in alcune, ma non in tutte 1e persone): amici, familiari o colleghi di lavoro iniziano a notare delle difficolta. Nel corso di una Visita medica accurata, i medici possono essere in grado di rilevare problemi di memoria 0 di concentrazione.

Le difficolta pii‘i comuni Che si possono notare sono: Evidenti difficolta a trovare la parola 0 i1 nome giusto Problemi a ricordare i nomi quando vengono presentate nuove persone

Difficolta notevolmente maggiori nello svolgere dei compiti in contesti sociali 0 di lavoro >

Dimenticare cose appena lette 21

Perdere 0 non trovare un oggetto di valore Aumento dei problemi di programmazione o organizzazione

Fuse 4 declino cognitivo moderato (morbo di Alzheimer lieve o in fase precoce): a questo punto, una Visita medica accurata dovrebbe poter rilevare Chiari sintomi in diversi ambiti come:

Dimenticanza di eventi recenti Compromissione della capacité di eseguire calcoli aritmetici mentali

impegnativi ad esempio, il contare a ritroso da 100 a sette a sette Maggiore difficolté a svolgere compiti complessi, quali, ad esempio, la

pianificazione della cena per gli ospiti, il pagamento delle bollette 0 la gestione delle finanze Dimenticanza della propria storia personale Carattere sempre pifi lunatico 0 riservato, soprattutto in occasione di situazioni socialmente 0 mentalmente impegnative

Fuse 5 declino cognitivo moderatamente grave (morbo di Alzheimer moderato o in stadio intermedio): 1e lacune nella memoria e nel pensare diventano evidenti, e 1e persone cominciano ad avere bisogno di aiuto per svolgere 1e attivité quotidiane.

In questa fase, Chi é affetto dal morbo di Alzheimer potrebbe: >

Non essere in grado di ricordare il proprio indirizzo o numero di telefono oppure la scuola superiore 0 l'université presso la quale si e laureato Confondersi sul luogo in cui si trova 0 sul giorno attuale

Avere problemi con l’esecuzione di calcoli aritmetici mentali poco impegnativi

22

Avere bisogno di aiuto per scegliere un abbigliamento adeguato per la stagione 0 per l'occasione Ricordare ancora particolari significativi su se stessi e la loro famiglia Non necessitare ancora di assistenza per mangiare 0 andare in bagno

Fuse 6 declino cognitivo grave (morbo di Alzheimer moderatamente grave o in fase media): 1a memoria continua a peggiorare, possono aver luogo Gambiamenti di personalité; 1e persone hanno bisogno di notevole aiuto per svolgere 1e attivité quotidiane.

In questa fase, tali individui potrebberoz Perdere 1a consapevolezza delle esperienze pil‘i recenti e di Cio Che 1i circonda

Ricordare i1 proprio nome, ma avere difficolté a ricordare 1a propria storia personale

Distinguere i volti noti e non noti, ma avere difficolté a ricordare i1 nome di un coniuge 0 di una persona Che l’assiste Avere bisogno di aiuto per vestirsi correttamente e, in caso di mancato

controllo, compiere errori quali indossare i1 pigiama sopra i vestiti di giorno 0 indossare scarpe a1 contrario

Vivere l’esperienza di grandi Gambiamenti nei modelli di sonno dormire durante i1 giorno e diventare irrequieto di notte

Avere bisogno di aiuto nel gestire alcuni dettagli dell’igiene personale Avere problemi sempre pin frequenti nel controllare 1a vescica 0 l’intestino

Vivere

l’esperienza di notevoli

Gambiamenti di personalité

e di

comportamento, tra cui 1a sospettosité e 1e fissazioni (come credere Che 1a persona Che l’assiste sia un’imbrogliona)

oppure

comportamenti

23

incontrollabili o ripetitivi, come torcersi le mani 0 fare a pezzetti i fazzoletti di carta Tendere a vagare 0 perdersi - Fuse 7 declino cognitivo molto grave (morbo di Alzheimer grave o in fase avanzata): nella fase finale di questa malattia, la persona perde la capacité

di

rispondere

a1 suo

ambiente,

di

portare

avanti

una

conversazione e, in seguito, di controllare i movimenti. L’individuo pub ancora utilizzare parole o frasi. In questa fase, é necessario molto aiuto nella cura personale quotidiana, tra cui mangiare 0 per l’igiene personale. Possono andare perdute le capacité di sorridere, di sedersi senza supporto e di sorreggere la propria testa. I riflessi diventano anomali.

I muscoli diventano rigidi.

La

deglutizione diventa compromessa. Il sintomo cardine del morbo di Alzheimer é sicuramente la perdita di memoria ma, bisogna tenere presente Che molte persone hanno problemi di perdita di memoria e Cib non significa Che queste ultime soffrano del

morbo di Alzheimer 0 di un’altra forma di demenza. A110 stesso tempo bisogna considerare il fatto Che la perdita di memoria, qualora sconvolga la

Vita

quotidiana,

non

dell’invecchiamento, bensi

rappresenta

pub

una

essere un

caratteristica

sintomo

normale

del morbo

di

Alzheimer oppure di un altro tipo di demenza.

24

Si possono riassumere in dieCi, i sintomi 0 segnali Che potrebbero essere un

campanello d’allarme tale da poter richiedere un consulto medico: 1. La perdita di memoria Che sconvolge la Vita quotidiana: questo sintomo si nota perChé la persona tende a Chiedere le stesse informazioni pii‘i volte o dimentica informazioni apprese di recente

2. Sfide nella programmazione o nella soluzione dei problemi: si notano cambiamenti nella capaCita della persona di sviluppare o seguire un programma; possono avere problemi a ricordare cose a loro familiari C0me una ricetta; oppure si possono riscontrare difficolta nel concentrarsi 3.

Difficolta nel C0mpletare gli impegni famigliari a casa, al lavoro 0 nel

tempo libero: le persone Che soffrono del morbo di Alzheimer hanno spesso difficolta a C0mpletare le attivita quotidiane. A volte, possono

avere problemi per guidare l’auto verso un luogo familiare, per gestire un budget al lavoro o ricordare le regole di un gioco preferito. 4. Confusione con tempi o luoghi: gli individui possono mostrare la tendenza a perdere il senso delle stagioni e del passare del tempo. 5. Difficolta a capire le immagini Visive e i rapporti spaziali: tali individui possono avere difficolta a leggere, a giudicare la distanza e a stabilire il colore 0 il contrasto. In termini di percezione, essi possono passare davanti a uno speCChio, e pensare Che qualcun altro sia nella stanza. Potrebbero non capire di essere loro la persona nello speCChio. 6. Nuovi problemi C0n le parole nel parlare o nello scrivere: Chi soffre del morbo di Alzheimer puo avere difficolta a seguire o a parteCipare a una conversazione. Questi individui possono fermarsi nel bel mezzo di una conversazione e non avere alcuna idea di C0me continuare, oppure puo

accadere Che si ripetano. Potrebbero avere problemi a trovare la parola giusta 0 Chiamare le cose con il nome sbagliato

7. Non trovare le cose e perdere la capacita di ripercorrere i propri passi: le persone Che soffrono del morbo di Alzheimer possono laSCiare gli oggetti in luoghi insoliti. Possono perdere le cose e non essere in grado di

tornare sui propri passi per trovarle di nuovo. A volte, esse possono accusare gli altri di averli rubati. Con il passare del tempo, Cio puo

verificarsi pifi frequentemente. 8. Ridotta o scarsa capaCita di giudizio: Chi soffre del morbo di Alzheimer

puo sperimentare cambiamenti nel giudizio o nel processo deCisionale. Ad esempio, queste persone possono dare prova di scarsa capaCita di giudizio nel maneggiare il denaro o possono prestare meno attenzione alla cura della propria persona e all’igiene personale. 9. Ritiro dal lavoro o dalle attivita sociali: i soggetti possono iniziare a rinunCiare a hobby, attivita sociali, progetti di lavoro o attivita sportive. Esse possono anChe evitare di socializzare a causa dei cambiamenti Che starmo Vivendo.

10. Cambiamenti di umore e personalita: l'umore e la personalita delle persone Che soffrono del morbo di Alzheimer possono cambiare. Essi possono diventare confusi, sospettosi, depressi, spaventati o ansiosi.

Possono essere faCilmente suscettibili a casa, al lavoro, con gli amiCi o nei luoghi nei quali sono al di fuori della loro zona di comfort. Su questa base esistono Classificazioni della gravita Clinica della demenza come

la Global Deterioration Scale , Che ipotizza una ”retrogenesi” Cioe un percorso all’incontrario dell’apprendimento del bambino secondo Piaget (Tabella 1).

Tabella 1- Global Deterioration Scale (GDS) GLOBAL DETERIORATION SCALE (GDS) FASE CLINICA 1° NORMALE

CARATTERISTICHE CLINICHE

Non si registrano disturbi soggettivi di perdita di memoria Non si e riscontrata alcuna perdita di memoria all'esame clinico del soggetto.

_

Si registrano piu disturbi di perdita di memoria, nei seguenti settori: A. dimenticarsi 2° AMNESIE RICORRENTI

i1 posto in cui sono stati messi oggetti; B. dimenticarsi nomi Che precedentemente erano

ben noti. Non si ha alcuna prova oggettiva di perdita di memoria all'esame clinico del

soggetto. Non si riscontra un deficit oggettivo sul lavoro e nelle situazioni sociali. Adeguata preoccupazione per la sintomatologia.

Manifestazioni in piu di uno dei seguenti ' settori: A. i1paziente si pub perdere Viaggiando in un luogo familiare; B. i colleghi si rendono conto del rendimento scarso del 3° CONFUSIONE INIZIALE

paziente; C. gli amici notano difficolt‘a nel trovare parole e nomi; D. i1 paziente pub

leggere un brano 0 un libro e ricordarsi poco di quello Che ha letto; E. i1 paziente manifesta difficolt‘a nel ricordarsi i nomi; F. i1 paziente

pub aver smarrito un oggetto di valore; G. durante l'esame clinico possono manifestarsi carenze di concentrazione. La dimostrazione oggettiva della perdita di memoria si ottiene solamente in seguito a un esame intensivo condotto da un esperto psico-geriatra. Deficit definito durante gli esami clinici Che si manifesta nei seguenti settori: A. minor 4° CONFUSIONE AVANZATA

conoscenza di avvenimenti recenti; B. perdite

di memoria riguardo 1a propria anamnesi; C. difficolt‘a di concentrazione; D. minor capacita

di Viaggiare, gestire 1e finanze etc.; E. ridotta capacit‘a nello svolgere compiti complessi. 11 paziente non riesce piu a sopravvivere senza aiuto. Durante i1 colloquio con il medico non riesce a ricordare aspetti rilevanti della propria Vita attuale, ad esempio: A. l'indirizzo 0 i1 numero telefonico; B. i nomi dei membri

della famiglia; C. i1 nome della scuola 5° DEMENZA INIZIALE

secondaria o dell'universit‘a dove si e

diplomato. Spesso si riscontrano 27

disorientamenti nel tempo e nello spazio. Una persona istruita pub riscontrare difficolta nel contare all'indietro sottraendo 4, 0 da 20

sottraendo 2 numeri alla volta. Le persone a questo stadio si ricordano di molti fatti importanti riguardanti loro stessi e gli altri, sanno immancabilmente i1 loro nome e generalmente si ricordano di quello del

coniuge e dei loro figli. Il paziente non ha bisogno di aiuto per la cura della persona 0 per mangiare, Ina pub avere difficolt‘a nella

scelta degli abiti appropriati. Il paziente pub dimenticarsi i1 nome del coniuge, dal quale dipende completamente

per sopravvivere. E' per lo piu ignaro di tutti gli avvenimenti recenti. Conserva qualche 6° DEMENZA MODERATA

cognizione del proprio ambiente, dell'anno,

della stagione etc. Pub avere difficolt‘a a contare all'indietro da 10, e talora anche in

avanti. Ha bisogno di assistenza nella Vita quotidiana: pub diventare incontinente; ha bisogno di assistenza durante i Viaggi, ma pub essere in grado di spostarsi in luoghi familiari. Il ritmo diurno e disturbato. Ricorda i1 proprio nome e riesce a distinguere nell'ambiente

persone familiari da quelle non familiari. Si verificano cambiamenti di personalit‘a ed emotivi: deliri; sintomi ossessivi; sintomi di

ansia, agitazione e comportamento Violento; abulimia cognitiva, cioe perdita della facolta per cui l'individuo pub mantenere un pensiero sufficientemente a lungo per portare a temine una azione finalistica.

Tutte le capacita verbali sono perse. Frequentemente solo "grugniti". Incontinenza urinaria. Richiede assistenza nella cura di sé e 7° DEMENZA AVANZATA

per nutrirsi. Ha perso 1e capacit‘a psicomotorie di base ad esempio 1a capacit‘a di camminare. Il cervello sembra non piu capace di dire a1 corpo cosa fare. Segni e sintomi neurologici

generalizzati e corticali sono frequentemente presenti.

28

2.6 TRATTAMENTO

Allo stato delle attuali conoscenze per la terapia farmacologica della malattia di

Alzheimer non disponiamo di un trattamento causale, Cioe consistente nella rimozione della causa della malattia, ma soltanto di farmaci ”sintomatici” cioé

finalizzati all’attenuazione delle manifestazioni Cliniche della malattia. I farmaci

impiegati per i pazienti affetti dal morbo di Alzheimer si possono distinguere in:

farmaci

per

la malattia

di

Alzheimer

e farmaci

per

i disturbi

del

comportamento.

Tra

i

farmaci

per

la

malattia

di

Alzheimer

troviamo:

gli

inibitori

dell’acetilcolinesterasi tra cui possiamo riconoscere Donepezil, Galantamina e Rivastigmina. Tali farmaci sono indicati nella malattia di Alzheimer in fase lieve e moderata. Il presupposto teorico del loro impiego risiede nel riscontro nella malattia

di

Alzheimer

di

una

carenza

cerebrale

della

sostanza

Chimica

acetilcolina, importante per la memoria e il pensiero. L’acetilcolina invia messaggi da una cellula all’altra e, dopo aver terminato i1 suo compito, Viene

distrutta dall’enzima acetilcolinesterasi in modo che non si accumuli tra le cellule. Gli inibitori dell’acetilcolinesterasi, sostanze Che bloccano l’attivita dell’acetilcolinesterasi, mantengono la disponibilit‘a cerebrale di acetilcolina e possono compensare, ma non arrestare, la distruzione delle cellule provocata dalla malattia. Possono migliorare alcuni sintomi cognitivi (quali memoria e attenzione) e comportamentali (quali apatia, agitazione e allucinazioni), ma questa loro capacita diminuisce con la progressione della malattia. Bisogna tenere presente Che tra i principali effetti collaterali di questi farmaci vi sono la nausea e il rallentamento della frequenza cardiaca, motivo per cui si rendono

necessari periodici controlli elettrocardiografici. Nelle fasi definite moderatamente severa e severa Viene impiegata invece la Memantina

la

quale

agisce

compensando

gli

effetti

tossici

derivanti

dall’eccessiva eccitazione delle cellule nervose causata dal glutammato: esso ha un ruolo essenziale dell’apprendimento e nella memoria, ma i1 suo eccesso 29

produce una quantitél abnorme di calCio nelle cellule nervose provocandone 1a morte. La Memantina puo proteggere 1e cellule da questo eccesso. Si ritiene Che i1 farmaco abbia un duplice effetto: sintomatico, migliorando in alcuni casi i

sintomi cognitivi e comportamentali, e neuro protettivo. Durante l’assunzione di questo farmaco e importante tenere presente Che tra gli effetti collaterali vi sono capogiri e agitazione.

Altri farmaCi impiegati sono gli antiossidanti. Si ritiene Che questi farmaCi intervengano nei processi ossidativi Che caratterizzano l’invecchiamento. II Ioro impiego contribuirebbe a ”rallentare” i meccanismi Che portano alla perdita delle cellule cerebrali. Per quanto riguarda i disturbi comportamentali, bisogna tenere presente Che i

disturbi del comportamento, dell’umore e i sintomi psicotici, Che maggiormente generano stress nella famiglia e aumentano i1 peso dell’assistenza, non sono unicamente causati dalla degenerazione cerebrale ma anChe dal modo in cui i1 malato si adatta alle sue progressive incapacité. Nel caso non sia sufficiente 1a terapia non farmacologica ma sia necessario riC0rrere ai farmaCi, questi devono essere usati con la massima cautela per i numerosi effetti collaterali. Tra i farmaCi impiegati per questo tipo di problematiChe troviamo: gli antidepressivi; gli ansiolitiCi e gli ipnotiCi ed infine gli antipsicotiCi. Questi ultimi vengono

impiegati nel trattamento dei disturbi comportamentali delle demenze, quali i deliri, 1e allucinazioni, I’aggressivité, l’agitazione, l’insonnia. E’ opportuno

sottolineare Che 1a ricerca scientifica sta compiendo importanti progressi e Che sono in fase di sperimentazione nuove molecole nella prospettiva di sviluppare una terapia "Causale” della malattia di Alzheimer. In particolare, sono in avanzata fase di sperimentazione i farmaci “anti-amiloide”, i1 cui presupposto

teoriC0 risiede nella dimostrazione Che nel cervello dei pazienti affetti da malattia di Alzheimer si deposita, sottoforma di plaCChe, una proteina anomala, denominata beta-amiloide.

3O

2.7 DIFFICOLTA’ NELLA RICERCA DI UNA CURA PER IL MORBO DI ALZHEIMER

IS: in C0rso una ricerca trattamento,

prevenzione,

a livello mondiale per trovare nuovi metodi e, in ultima

analisi,

una

cura

per

il

morbo

di di

Alzheimer e le altre demenze progressive. Oggi, i trattamenti si rivolgono solamente ai sintomi del morbo di Alzheimer;

tuttavia gli scienziati continuano a studiare modi per fermare 0 rallentare l’avanzamento della malattia, identificare i fattori di rischio e migliorare 1a capacité di diagnosticare il morbo di Alzheimer in una fase precoce del processo della malattia. Nel lungo perC0rs0 alla scoperta di una cura per questa malattia, si sono incontrate numerose difficolté Che harmo reso insidiosa la ricerca per molte

ragioni". Alcune di queste sono: >

11 cervello e fatto di cellule perenni Che non si replicano e quindi le

lesioni prodotte non sono reversibili, C0me pub avvenire per la riparazione di una ferita sulla cute. OCCOrre quindi un intervento farmacologico prima Che un darmo grave sia prodotto

> I primi sintomi molto probabilmente si harmo quando la malattia opera nel cervello giél da alcuni armi. Non sappiamo quindi quando inizia il processo patologico perché Ci mancano dei ”segnali” biologici o Clinici sicuri e misurabili per la fase pre Clinica della demenza, per scoprire Chi si ammaleré di Alzheimer : oggi perb se me starmo proponendo alcuni, ma il pii‘i sensibile deriva da un esame invasivo ( puntura lombare) diffiCile da proporre C0me screening >

I meccanismi fino ad oggi ipotizzati per la patogenesi del darmo cellulare cerebrale non harmo trovato risultati C0r1ClusiVi e conferme

sufficienti. Oggi ad esempio nel 30% dei casi si trovano alterazioni da 6 Alz.org Italia. Ricerca sul morbo di Alzheimer. Disponibile su http:[[www.alz.org[it. 31

malattia di Alzheimer grave nel cervello di persone Che non avevano in

Vita nessun deficit cognitivo >

La ricerca fatica ad avere modelli di studio, ad esempio animali, Che sicuramente si possano trasferire sull’uomo, Vista 1a natura particolare

della malattia, Che C01pisce appunto i1 pensiero umano Che e molto

lontano (nella maggior parte dei casi), da quello degli animali da laboratorio

Per gli studi sull’uomo scarseggia 1a possibilité di studiare il cervello di persone 1a cui funzione cognitiva sia stata ben conosciuta in Vita

Ma oggi abbiamo

acquisito conoscenze sufficienti per sapere Che, se non abbiamo ancora una terapia, possiamo modificare profondamente i1 percorso Che porta alla malattia e il percorso Clinico Che accompagna 1e persone con demenza. Con i1 capitolo secondo si riesce a comprendere quali conseguenze comporta questa patologia e come, a volte, i sintomi vengano sottovalutati provocando

cosi un ritardo nella ”diagnosi”. Inoltre si sono volute presentare 1e principali difficolté Che complicano 1a ricerca di una cura per questa malattia Che ad oggi ancora non esiste.

32

CAPITOLO III

IL PAZIENTE E LA PERDITA DI SE STESSO: PROCESSO ASSISTENZIALE NEL DECORSO DEL MORBO DI ALZHEIMER

Il terzo capitolo si pone l'obiettivo di presentare i vari aspetti della gestione

infermieristica del paziente affetto da Alzheimer partendo dall' individuazione dei bisogni

e delle

diagnosi

infermieristiche

proprie

di

questo

paziente

soffermandoci in modo particolare sul fine Vita del paziente; fino al ruolo di educatore sanitario Che ha l'infermiere nei confronti del caregiver esaminando in modo mirato la comunicazione con il paziente.

3.1 LA CARTA DEI DIRITTI DEL MALATO DI ALZHEIMER

La Carta dei diritti del malato di Alzheimer e stata approvata dalle assemblee generali dell’Alzheimer’s Disease International (ADI), Alzheimer Europe e

Alzheimer Italia. La Carta mette in evidenza alcuni punti fondamentali: >

il diritto del malato a un rispetto e a una dignita pari a quella di ogni altro Cittadino;

>

il diritto del malato a essere informato sulla sua malattia e sulla sua prevedibile evoluzione;

>

il diritto del malato (0 del rappresentante legale) a partecipare, per

quanto possibile, alle decisioni riguardanti il tipo di cura e di assistenza presente e futura;

>

il diritto del malato ad accedere a ogni servizio sanitario e/o assistenziale

al pari di ogni altro Cittadino;

33

>

i1 diritto di disporre di servizi speCializzati, Che affrontino specificamente i problemi della demenza;

>

i1 diritto del malato e di Chi si prende cura di lui di scegliere fra 1e diverse opzioni di cura- assistenza Che si prospettano;

>

i1 diritto del malato, considerata la sua vulnerabilita, a una speCiale tutela e garanzia contro gli abusi fisiCi e patrimoniali;

>

i1 diritto, in assenza di rappresentanti legali, 0 nel caso in cui i potenziali rappresentanti legali rifiutassero 1a tutela, di avere per legge un tutore uffiCiale scelto dal tribunale.

3.2

GESTIONE

INFERMIERISTICA

DEL

PAZIENTE

AFFETTO

DA

ALZHEIMER

Gli interventi infermieristiCi per la demenza sono finalizzati a mantenere i1 pii‘i

a lungo possibile una buona funzionalita e l’indipendenza della persona oltre Che promuovere 1a sicurezza fisica; 1a riduzione dell’ansia e dell’agitazione;

migliorare

1a comunicazione;

garantire

1a socializzazione

e l’intimit‘a;

promuovere un’adeguata alimentazione ed infine, ma non meno importante, educare e supportare i familiare e il caregiver. PoiChé 1a demenza di qualsiasi tipo e degenerativa e progressiva, 1a persona

mostra un declino nella funzione cognitiva e, quando quest’ultima declina, i familiari devono provvedere a una maggiore assistenza e supervisione. Chi oggi e affetto da patologie dementigene presenta una condizione di non autosuffiCienza diversa dalla dipendenza dovuta a malattie fisiChe; 1a perdita delle funzioni motorie e tardiva nelle persone C01’1 demenza,

Che spesso

mantengono una buona mobilita. La prevedibilita, 1a stabilita di solito ass0Ciata alla condizione cronica non si applica alle persone C01’1 demenza 1e quali sono

portatriCi di maggior impegno per curarli. Il grave disturbo cognitivo, ass0Ciat0 a1 mantenimento delle capaCita di deambulazione, porta a1 C0stante periC010 di

34

iniziative incongrue e potenzialrnente lesive 0 auto lesive, tutto cib si aggrava in relazione

alla comparsa

dei

disturbi

del comportamento

Che rendono la

gestione assistenziale ancora rneno programmabile.

In questi casi l’assistenza si associa alla sorveglianza. La necessita di aiutare le persone nella vita quotidiana per quelle funzioni Che non riescono a svolgere si modifica profondarnente di fronte ai bisogni delle persone con demenza. Da una parte

infatti

questo

aiuto

spesso non

e compreso

e vi pub

essere

opposizione a tutte 1e manovre; dall’altra occorre anche sorvegliare che non vi siano iniziative pericolose 0 comportarnenti lesivi che richiedano un intervento. A tal proposito ci sono degli interventi che si possono attuare per attenuare e controllare al meglio alcune di queste difficolta che si incontreranno durante il caregiving ad una persona affetta da Alzheimer. Un ambiente calmo e prevedibile; un atteggiamento pacato e gentile andranno a minimizzare la confusione e il disorientarnento della persona e a darle un senso di sicurezza; inoltre avere un orologio e un calendario ben visibili favorira

l’orientamento temporale del paziente. Educare il caregiver a create un ambiente domestico adatto e sicuro permettera non solo all’assistito di spostarsi pifi liberarnente rna sollevera anche il caregiver dalla costante preoccupazione per l’incolumita di quest’ultimo. Le luci notturne, per esempio, risultano essere

estremarnente necessarie soprattutto se l’assistito presenta confusione notturna.

Sarebbe utile consigliare al caregiver di far indossare al paziente un braccialetto di identificazione, nel caso in cui si dovesse allontanare e, a tal proposito, le

porte di ingresso dovrebbero avere delle chiusure da sicurezza proprio per minimizzare corteccia

questo

rischio.

cerebrale non

Anche

consentono

se i carnbiarnenti alla persona

fisiopatologici

affetta

della

da Alzheimer

di

mantenere l’indipendenza, 1e persone dovrebbero essere assistite ad agire in modo autonomo il pii‘i a lungo possibile e in tutte quelle attivita che sono ancora in

grado

di

svolgere in

sicurezza.

Un

suggerirnento

e quello

di

semplificare le attivita quotidiane, organizzandole in fasi in modo che l’assistito 35

possa

conseguire

un

senso di

realizzazione

personale.

l5 estremamente

importante che l’individuo affetto da Alzheimer mantenga la propria dignita e la propria autonomia e Che sia incoraggiato ad effettuare scelte e a partecipare i1

pifi possibile alle attivita di cura di sé. Nonostante i1 decadimento cognitivo, i soggetti a volte hanno dei momenti di

lucidita nei quali capiscono e percepiscono i1 diminuire delle proprie abilita, proprio per questo motivo necessitano di un costante sostegno emotivo Che

rafforzi una positiva immagine di sé. Per prevenire stati di agitazione e aggressivita (noti anche come reazioni catastrofiche), l’ambiente dovrebbe essere semplice,

familiare

e calmo

a1 fine

di non

creare

confusione

ed

eccitazione nel paziente. Queste reazioni catastrofiche sono i1 modo del paziente di esprimere 1a propria incapacita di affrontare l’ambiente e possono palesarsi sottoforma di Violenza verbale 0 fisica, pianti 0 grida. Quando cib accade é

importante non cadere nella tentazione di agitarsi ed urlare sopra l’assistito; bensi bisogna sforzarsi di mantenere 1a calma in quanto 1a persona dimentica velocemente cosa ha scatenato 1a reazione. Se i1 paziente non riesce a calmarsi,

mezzi come la musica, i1 dondolamento, 1e carezze (se i1 soggetto accetta i1 contatto fisico) 0 spostarsi in un luogo pil‘i familiare, possono contribuire a

tranquillizzare l’indiViduo. L’educazione sulla demenza ai caregiver ‘e imperativa per minimizzare l’agitazione degli assistiti e pub essere efficacemente realizzata da infermieri professionisti.

Per

promuovere

l’interpretazione

dei

messaggi

da

parte

dell’assistito, l’infermiere, i familiari 0 il caregiver oltre ad esprimersi in modo calmo dovrebbero minimizzare i rumori e ridurre a1 minimo 1e distrazioni;

dovrebbero usare frasi chiare e di facile comprensione poiché i1 paziente spesso

dimentica i1 significato delle parole 0 ha difficolta ad organizzare ed esprimere i pensieri. Nelle fasi tardive della patologia, i1 soggetto pub essere ancora in grado di indicare un oggetto 0 di usare i1 linguaggio verbale per comunicare; in

ogni caso, anche nelle fasi iniziali della malattia, gli stimoli tattili come per 36

esempio un abbraccio oppure un tocco sono interpretati come segni di affetto,

di interessamento e darmo un senso di sicurezza alla persona. Per soddisfare i1 bisogno di socializzazione Visite, lettere 0 telefonate varmo incoraggiate. Le Visite dovrebbero essere brevi e rilassanti limitando i Visitatori a una 0 due persone alla volta per ridurre 1a sovrastimolazione dell’assistito. Se 1a persona

dovesse essere sola e confusa, egli potrebbe trovare conforto e gioia negli animali, nel contatto e nella loro amicizia nella quale non temerebbe alcun giudizio.

Nel processo assistenziale ad un paziente affetto da Alzheimer,

bisogna tenere presente anche 1a sessualita. Questo punto e importante sia per l’assistito; sia per il coniuge soprattutto qualora quest’ultimo svolgesse anche i1

ruolo di caregiver. Il paziente non elimina i1 bisogno di intimita per questo e importante incoraggiare i1 coniuge a parlare delle sue eventuali preoccupazioni riguardo

questo argomento

ed eventualmente

indirizzarlo

verso

uno

specialista. Semplici espressioni di amore quali i1 tenersi per mano sono spesso significative. Il momento del pasto pub essere un momento sociale gradevole ma potrebbe diventare anche un momento di angoscia e agitazione; bisogna tenere presente

Che i pazienti prediligono cibi familiari, dall’aspetto appetitoso. Importante, soprattutto nelle fasi pifi avanzate della patologia, e sminuzzare i1 cibo in

piccoli bocconi per evitare i1 pericolo di soffocamento; altrettanto importante e servire cibi tiepidi per ridurre i1 rischio di eventuali scottature. Quando 1a mancanza di coordinazione é d’ostacolo all’auto- alimentazione alcune persone preferiscono mangiare con 1e mani; questo dovrebbe essere assecondato proprio

per mantenere l’indipendenza del paziente i1 pit a lungo possibile. Molte persone affette da demenza evidenziano disturbi del sonno e altri

comportamenti Che possono sembrare inappropriati. Quest’ultimi tendono a verificarsi pii‘i soddisfatto.

spesso quando c’é un bisogno fisico

o psicologico non

f3 importante individuare questo bisogno in quanto, i1 non

soddisfacimento di quest’ultimo potrebbe far verificare un ulteriore declino 37

della salute dell’assistito. Per quello Che riguarda i1 ritmo sonno- veglia, va scoraggiato i1 dormire durante i1 giorno. Durante 1e ore diurne, 1a persona dovrebbe

essere incoraggiata

a parteCipare

alle

attivita

e, qualora

fosse

possibile, anChe ad un regolare eserCizio fisiCO poiChé questo rnigliorera i1 sonno notturno. Qualora i1 sonno durante la notte fosse interrotto 0 se la persona non riuscisse ad addorrnentarsi, una tazza di una bevanda calda o della musica

potrebbero aiutare a C0nCiliare i1 sonno. 7

La persona rnalata puo dimenticare di lavarsi, non rendersi conto di questa necessita o addirittura avere dimenticato 1e azioni da compiere. In questa situazione e importante rispettare 1a dignita della persona, senza forzarla e senza pretendere dal malato Cio Che non puo pi1‘1 fare. f3 importante mantenere 1e precedenti abitudini e perrnettere a1 malato di svolgere in autonomia 1e attivita Che e in grado di compiere. Qualora 1a d0CCia crei disagio( i1 C0ntatto

con l’acqua a volte provoca molta paura) si consiglia in alternativa di fare il bagno, 0 di aiutarlo a lavarsi per pezzi. Per I’abbigliamento si consiglia di utilizzare qualcosa di sernplice C0n tessuti morbidi ed elastiCi come pantaloni C0n elastiCO in Vita senza bottoni; inoltre puo essere cornodo evitare scarpe C0n stringhe e preferire quelle C0n velcro. f3 utile organizzare l’armadio per stagioni, in modo Che 1a persona possa vestirsi in autonomia potendo scegliere tra capi di

abbigliamento in accordo con la stagione dell’ a n n o . La tensione emotiva Che grava sui familiari e sul caregiver della persona affetta

da Alzheimer e enorme; devono prendere deCisioni diffiCili e devono assumersi 1a responsabilit‘a della gestione economica. L’aggressivita e l’ostilita del paziente vengono spesso interpretati in rnodo errato

dai familiari

o dal

caregiver i quali si sentono non apprezzati, frustrati e irritati. In questi casi i sensi di C01pa, i1 nervosisrno e 1e preoccupazioni possono portare a fatigue, depressione e a problemi familiari. 7

Smeltzer S. C., Bare B. G., Hinkle J. L., Cheever K.H. (2010). Infermieristica medica-chirurgica.

Brunner- Suddarth. Volume I quarta edzione. Casa editrice ambrosiana.

L’Associazione Italiana Malattia di Alzheimer e l’associazione Alzheimer Italia sono coalizioni di familiari e professionisti animati dalla medesima finalita di promuovere 1a ricerca e fornire servizi, sostegno ed educazione ai familiari e ai caregiver. I cosidetti “ricoveri di sollievo”, brevi ricoveri in RSA della durata

variabile da qualche settimana a 30 giorni, rappresentano i1 piu comune servizio offerto ai caregiver Che consente loro di prendersi un periodi di vacanza e di pensare alla cura della propria persona, recuperando cosi energie e risorse8.

3.2.1 DIAGNOSI INFERMIERISTICHE E PRESA IN CARICO DEL PAZIENTE AFFETTO DA ALZHEIMER

La presa in carico del paziente affetto da Alzheimer prevede, da parte dell'infermiere, importanti,

l'assunzione derivanti

dalla

di

autonomia

complessita

e responsabilita

del

quadro

assistenziali

assistenziale

e dalla

prospettiva di ingravescenza progressiva della malattia. Purtroppo l'approccio dell'infermiere a1 paziente con Alzheimer spesso avviene quando i1 quadro Clinico e conclamato ed il malato ha perso quasi totalmente l'autonomia funzionale".

Intrinsecamente 1a presa in carico prevede una Visione globale del paziente, un approccio olistico in cui 1a cura del corpo, 1e emozioni e 1e sensazioni del paziente, l'ambiente strutturale e sociale, 1e relazioni affettive con i familiari e non ultimo 1e

componenti

economiche

fondamentale tali modalita

8

del

da diventare

assistenziale,

nucleo

familiare

strumenti

relativamente recente,

assumono

del progetto deriva

un'importanza

assistenziale.

Questa

dall'interpretazione della

Smeltzer S. C., Bare B. G., Hinkle J. L., Cheever K.H. (2010). Infermieristica medica-chirurgica.

Brunner- Suddarth. Volume I quarta edzione. Casa editrice ambrosiana.

Rozzini

R,

Bianchetti

dell’appropriatezza. Il Mulino

A,

(2005).

L’assistenza

ospedaliera

all’anziano:

alla

ricerca

concezione olistica di Marilyn Ferguson, Che si e andata afferrnando in Europa

verso gli anni '80. L'inferrniere assume di C0nseguenza la funzione di facilitatore: aCCOInpagna il paziente attraverso un perC0rso progettato, valorizzando la sua dimensione esistenziale, le sue soggettivita, supportando e guidando il familiare in una dimensione spazio-ternporale non definita a priori. L'umanizzazione

del

progetto

assistenziale

inferrnieristico

si

realizza

concretamente attraverso modalita speCifiChe di relazione tattilo-verbale con il paziente.

La cura del gesto, nel rapporto assistenziale con un paziente C0n questo tipo di patologia,

e importante:

non

deve

essere un t0CCO spesso frettoloso usato

dall'infermiere nella pratica assistenziale, rna un t0CCO dove il gesto aCCOglie e

C0nsola. La cura del C0rpo del paziente ed ogni pratica inferrnieristica, se condotte C0n questo significato, diventano terapeutiChe. Si puo

ipotizzare

Che ai 14 bisogni

fondamentali,

identificati

da Virginia

Herderson quali elementi del piano assistenziale infermieristiCO, se ne aggiunga un 15°: il bisogno di C0ntatto C0rporeo.

Va sottolineato Che la formulazione di un piano assistenziale riChiede una rnetodologia di lavoro moderna, Che si avvale di strurnenti operativi professionali, quali la cartella inferrnieristica e strurnenti di valutazione iniziale, riC0rrente e

finale, quali, ad esernpio, la scala di Norton per la valutazione dei rischi di lesioni da decubito oppure altri strurnenti corne la scala per la valutazione delle attivita

strurnentali della vita quotidiana: Instrumental Activities of Daily Living (IADL) la quale valuta

la capaCita di compiere attivita di vita quotidiana da parte del

paziente.

Per quello Che riguarda i bisogni di una persona affetta da Alzheimer possiarno individuare:

>

respirare normalmente;

> mangiare e bere adeguato; 4O

eliminare i rifiuti del corpo; muoversi e mantenere 1a posizione desiderata;

VVVV

dormire e riposare; mantenere 1a temperatura corporea a livello normale,

vestiario pifi adeguato

scegliendo i1

,

mantenere una cura corporea adeguata

essere aiutato rendersi conto di ogni risultato raggiunto;

comunicare con gli altri, esprimendo emozioni partecipare a forme di ricreazione;

bisogni, paure, desideri;

ricevere tutte 1e cure diagnostiche e terapeutiche necessarie; essere adeguatamente sostenuto fino ad una morte serena;

evitare i pericoli derivanti dall'ambiente e limitare i rischi per sé e per gli altri. VVVVVVV

O

Una volta individuati i bisogni e 1e necessita della persona si possono definire gli obiettivi infermieristici da raggiungere con il paziente:

Mantenere 1a sicurezza fisica

0.0

Ridurre 1’ a n s i a e l’agitazione Migliorare 1a comunicazione

Promuovere 1a maggiore indipendenza possibile nelle attivita quotidiane Provvedere ai bisogni di socializzazione e intimita Mantenere una alimentazione ed idratazione adeguata Gestire i disturbi del sonno Aiutare ed educare i familiari Che assistono i1 paziente.

Infine si possono definire 1e diagnosi infermieristiche da attuare come mezzo per raggiungere gli obiettivi preposti:

1)

Alteraziom' della funzione cognitiva correlate a perdita degenerativa di tessuto cerebrale

41

Interventi:

>

Valutare i1 livello di funzionamento cognitivo del paziente

>

Assegnare a1 paziente una stanza Vicina a1 luogo in cui si trovano gli infermieri Ridurre a1 minimo i pericoli ambientali

Garantire attivité assistenziali Che si svolgano in modo uniforme e regolare Favorire l’indipendenza nella cura della propria persona secondo 1e capacité del paziente Stabilire e mantenere una relazione terapeutica con il paziente Attrarre e mantenere l’attenzione del paziente dando direttive semplici e precise per eseguire i vari compiti Riorientare frequentemente e ripetutamente i1 paziente alla realté Somministrare i farmaci secondo prescrizione

Usare mezzi atti a migliorare 1a capacité linguistica del paziente Limitare a1 massimo 1e barriere alla comunicazione Incoraggiare i rapporti con altre persone 0 gruppi

VVVVVV

Evitare una stimolazione eccessiva e mantenere l’usuale modello di sonnoriposo Essere cortesi e coerenti nelle risposte verbali e non verbali

Stimolare i ricordi nel dialogare con il paziente Preparare un cartellino 0 un braccialetto di identificazione, sul quale scrivere i dati del paziente

42

Deficit nutrizionale correlato a perdita della memoria ed assunzione

2)

inadeguata di alimenti Interventi >

Accertare l’attuale stato nutrizionale

>

Offrire una dieta equilibrata,

costituita da piCC01i pasti ad intervalli

regolari, ai quali alternare degli spuntini. Quando e possibile fornire Cibo da consumare tenendolo in mano

> Preparare in anticipo i1 vassoio in modo Che i1 paziente possa consumare i1 Cibo in maniera autonoma

Concedere i1 tempo necessario per consumare i pasti; assicurare 1a privacy Controllare ed annotare giornalmente i1 peso corporeo Fornire informazioni sull’alimentazione alla persona Che si occuperé del

paziente dopo 1a dimissione

Rischio elevate di lesiom' correlato al vagare senza meta, ad afasia,

3)

agnosia Interventi:

> Prendere in considerazione l’uso di un campanello Che avverta gli operatori quando i1 paziente vain giro da solo >

Assicurarsi Che i1 paziente sia vestito in maniera adeguata in rapporto alla temperatura e Che indossi scarpe Che calzano bene Evitare l’uso di mezzi di contenzione

Raccomandare ai familiari misure di sicurezza durante l’assenza a casa >

Esortare ad un regolare programma di attivitél fisica, secondo i1 livello di tolleranza del paziente

> Identificare i comportamenti non verbali Che potrebbero indicare una lesione.

Notare

apparentemente

eventuali inadeguate.

parole Educare

ripetute i

familiari

in

continuazione a questo

tipo

0 di

osservazione

43

4)

Stitichezza

correlata

a perdita

della memoria

circa le abitudim'

intestinali e a dieta inadeguata Interventi:

>

Fare in modo Che i1 paziente identifichi i1 bagno con Chiarezza

>

Ad intervalli regolari indurre i1 paziente ad andare in bagno Esortarlo ad una dieta terapeutica, con un’abbondante assunzione di

liquidi e di fibre durante i1 giorno Osservare i1 paziente per individuare segni non verbali Che denunciano i1 bisogno di eliminare Somministrare e documentare l’impiego di ausili per l’evacuazione, secondo prescrizione Controllare e documentare 1a frequenza delle evacuazioni

5)

Rischio elevate di adattamento ineflicace della famiglia, correlate al progressive deterioramento mentale del paziente

Interventi:

>

Coinvolgere i familiari in tutti gli aspetti del programma educativo. Usare l’insegnamento come un’opportunité per analizzare i ruoli, 1e risorse e i comportamenti di adattamento dei familiari Offrire sostegno, comprensione e rassicurazione ai familiari

Coinvolgere l’assistente sociale per prendere decisioni Che riguardano l’assistenza a casa 0 1a sistemazione in una struttura residenziale sanitaria

Fornire

informazioni

infermieristica,

sui

l’assistenza

servizi sociale

come ed

altri.

l’assistenza Esortare

i

domiciliare familiari

ad

utilizzare tutti i servizi disponibili

44

3.3 ASSISTENZA AI MALATI DI ALZHEIMER IN FASE TERMINALE: GARANTIRE LA DIGNITA DELLA PERSONA NEL FINE VITA

Nelle fasi terminali della vita, i problemi principali per il malato sono dati dall’impossibilit‘a di compiere qualsiasi movimento da solo, dalla difficolta ad alimentarsi, dall’incontinenza doppia (urinaria e fecale) e dalle ripetute infezioni. Tra queste ultime 1e piu frequenti sono 1e infezioni urinarie, Iegate all’incontinenza

o all’utilizzo dei cateteri vescicali, e 1e infezioni polmonari. La polmonite risulta essere 1a principale causa di morte. Pur potendo avere diverse cause, nella

maggioranza dei casi l’infezione broncopolmonare é dovuta ai problemi sempre piu gravi che accompagnano I’assunzione di alimenti. I problemi di deglutizione, infatti, rischiano di essere causa di soffocamento poiché saliva e cibo arrivano nelle Vie aeree (trachea, bronchi e polmoni) invece Che in quelle digestive (esofago e

stomaco), causando accessi di tosse e difficolta nel respiro. Alcuni pazienti sono cosi debilitati da non essere neppure in grado di tossire efficacemente: questa

situazione provoca inevitabilmente l’inalazione di materiale nelle vie respiratorie causando 1a cos‘l detta ”polmonite ab ingestis”. Anche quando 1a polmonite risponde alle terapie e guarisce, e quasi inevitabile Che si presenti di nuovo. Medici e infermieri, per prima cosa, cercheranno di identificare 1e cause della difficolta ad alimentarsi e faranno cib che e possibile per porvi rimedio. In alcuni casi i1 problema

pub

essere risolto

facilmente,

per

esempio

quando

si tratta

di

un’infezione della bocca 0 di effetti indesiderati di un farmaco. A volte ‘e sufficiente trovare i cibi piu graditi (frequentemente i dolci) 0 1a piu adatta modalita d’assunzione, quando ad esempio e persa 1a capacit‘a di aprire 1a bocca (utilizzo di cannucce). Piu complessa e la soluzione del problema quando e proprio 1a capacita ”fisica” di deglutire ad essere persa. Esistono in ogni caso strategie tecniche per far fronte, anche a lungo, a questa difficolta. La piu frequentemente adottata e quella di preparare cibi di consistenza cremosa, del

tipo ”purée” (alimenti ”passati” o frullati), e liquidi ”addensati” (cioé trasformati in una specie di gelatina), che sono piu facili da deglutire. Per arricchire 1a dieta 0

45

semplicemente per saziare i1 paziente, si possono usare diversi tipi di integratori alimentari

. Questi integratori sono in genere graditi e possono sostituire una parte

del pasto. Tuttavia, quando 1a malattia avanza, questi rimedi risultano sempre meno efficaCi.

I pazienti Che diventano disfagiCi ma Che si mantengono ancora luCidi e con una qualité di Vita ancora discreta,

ad esempio dopo un ictus, conservando 1a

possibilité di recuperare 1e proprie abitudini alimentari dopo un periodo di riabilitazione, elettromeccanica

possono

utilmente

tramite un

sondino

essere

alimentati

con

inserito

direttamente nello

una

pompa

stomaCO. Il

sondino pub essere introdotto attraverso i1 naso (sondino naso-gastrico) 0 attraverso 1a parete addominale (PEG) mediante una piCC01a incisione e um

semplice intervento Chirurgico. Invece, quando Ci si trova di fronte ad una demenza in fase avanzata questo tipo di apprOCCio alimentare non e C0si consigliabile per i seguenti motivi: > il processo d’inserimento nello stomaco di un sondino e piuttosto spiacevole e pub provocare stress:

i1 sondino naso-gastrico si pub

posizionare a domicilio o in RSA, mentre 1a PEG, solitamente, riChiede

un sia pur breve trasferimento in ospedale 1e persone con demenza spesso tentano di sfilarsi i1 sondino

con l’uso del sondino e della PEG Viene eliminato qualsiasi piacere nel gustare i1 Cibo e il paziente perde anChe quel momento di contatto s0Cia1e

> 1e polmoniti ab ingestis si verificano anChe in persone nutrite tramite sondino 0 PEG a causa di reflussi dallo stomaco nelle Vie aeree. Per quel Che riguarda 1a perdita del movimento e graduale, e nasce inizialmente

dall’incapacité di eseguire atti sincronizzati e funzionali sino ad arrivare, nelle fasi avanzate, a non potere pifl stare in piedi 0 mantenere i1 capo e il tronCO sollevati. In questa situazione 1a posizione Che i1 C0rp0 naturalmente assume e quella ripiegata su se stessa (posizione fetale). L’unica posizione possibile diviene quella sdraiata-semisdraiata. La pelle sottoposta alla pressione dei piani 46

sottostanti va faCilmente incontro ad arrossamenti e ulcerazioni (piaghe da decubito) e 1e articolazioni assumono una posizione in flessione e tendono a

diventare

rigide.

Diventa

necessario l’utilizzo

di

presidi

antidecubito

(materassi, cuscini) Che aiutino a mantenere intatta 1a pelle, C0si C0me e importante mobilizzare i1 malato, cercando di evitare i1 pil‘l possibile 1a flessione

forzata, Che rende diffiCile ogni operazione di alimentazione e di igiene e favorisce ulteriormente i1 ristagno delle secrezioni bronChiali. In fase terminale

il malato ha perso 1a continenza urinaria e fecale. L’emissione dei liquidi biologiCi non é pil‘l C0mandata. Spesso sono utilizzati cateteri vescicali per evitare 1e macerazioni della pelle, Ina bisogna ricordare Che i cateteri sono

frequenti cause di infezioni urinarie. Una pelle asciutta e condizione necessaria per mantenere 1a cute integra, Ina anChe per mantenere i1 benessere della persona, gia troppo provata nella sua dignita. Frequentemente sono necessari

lassativi e perette per la mancata capacita di evacuate. E’ importante ricordare Che banali fenomeni di stipsi possono provocare sintomi di un aggravamento tanto importante quanto prevenibile. Bisogna inoltre tenere sempre presente

Che ogni gesto d’igiene é un momento di estrema intimita, e richiede assoluta riservatezza e gentilezza. Si riportano di seguito tre articoli del C0dice deontologico dell'infermiere10 di fondamentale importanza come guida nell'assistenza alla persona con una patologia in fase terminale:

Articolo 3

”La responsabilitfi dell ’infermiere consiste nell’assistere, nel curare e nel prendersi cum della persona nel rispetto della vita, delllz salute, della liberto‘z e della dignito‘z dell 'individuo. ”

10

Federazione

Nazionale

Collegi

Infermieri

(IPASVI).

Il

Codice

deontologico

dell 'infermiere. (2009).

47

Articolo 34 "L ’infermiere si attiwz per prevenire e contrastare il dolore e alleviare la soflerenza. Si adopera afi‘inché l’assistito riceva tutti i trattamenti necessari.

”

Articolo 35 ”L'z'nfermiere presta assistenza qualunque sia la condizione clinica e fino al termine della vita all’assistito, riconoscendo l’importanza della palliazione e del conforto ambientale, fisico, psicologico, relazionale, spirituale. ”

3.3.1 AIUTARE I PAZIENTI A MORIRE CON DIGNITA

Gli infermieri devono garantire Che i1 paziente sia trattato C0n dignita, ovvero C0n rispetto. I pazienti in fase terminale spesso hanno 1a sensazione di aver perso i1 controllo della propria Vita e della vita in sé. Aiutare i pazienti a morire C0n dignita significa preservarne l'umanita C0erentemente C0ni10r0 valori, credenze e cultura. Proponendo a1 paziente e ai suoi cari 1e alternative

disponibili, gli infermieri possono recuperare e supportare i1 senso di controllo. Alcune scelte Che possono essere operate dai pazienti sono i1 luogo di cura

, gli

orari degli appuntamenti C0n gli operatori sanitari, 1a programmazione delle

attivita, l'uso di risorse sanitarie e gli orari di visita di parenti e amiCi. I pazienti potrebbero voler gestire gli eventi Che precedono 1a morte. Gli infermieri

possono aiutare i pazienti a determinare 1e loro priorita fisiChe, psicologiChe e sociali. Le persone in fin di Vita spesso ricercano un senso pil‘l Che

l'autopreservazione e potrebbero sentire i1 bisogno di trovare un significato nel fatto di continuare a Vivere nonostante 1a sofferenza. Fa parte delle responsabilita dell'infermiere, a questo punto, sostenere 1e volonta e 1e speranze del paziente. Sebbene sia naturale Che 1e persone non si sentano a proprio agio a parlare della morte, possono essere effettuati dei passaggi per rendere tale

discussione pil‘l semplice sia per l'infermiere Che per il paziente. Nel caso 48

specifico del morbo di Alzheimer, potrebbe rendersi necessario attuare tutti

questi interventi nei confronti del caregiver e dei familiari date 1e condizioni patologiche, fisiChe e psicologiche in cui si trova i1 paziente“. Alcune strategie

sono 1e seguenti: > Identificare 1e proprie sensazioni personali riguardo alla morte e in Che modo esse potrebbero influenzare 1e interazioni con i pazienti. Riconoscere 1e proprie paure personali riguardo 1a morte e discuterne

con un amico 0 collega. >

Concentrarsi sulle esigenze del paziente. Le paure e 1e credenze del paziente e dei suoi familiari potrebbero essere diverse da quelle dell'infermiere. E importante Che l'infermiere eviti di imporre 1e proprie

paure e credenze personali. >

Parlare con il paziente 0 con i suoi familiari del modo in cui i1 paziente normalmente affronta 10 stress. I pazienti metteranno in atto 1e loro solite strategie per affrontare 1a morte imminente.

> Stabilire una comunicazione Che mostri preoccupazione e impegno nei confronti del paziente. Le strategie comunicative farmo si Che i1 paziente sappia Che si e disponibili a parlare della morte. >

Determinare cosa sa i1 paziente 0 i1 caregiver della malattia e della prognosi. Usare un linguaggio comprensibile evitando i1 gergo medico.

> Rispondere in modo onesto e diretto alle domande del paziente 0 caregiver relative alla morte. Mediare tra 1e aspettative realistiche e il

bisogno di nutrire speranze. >

Fare in modo di avere tempo a disposizione per sostenere, ascoltare e

rispondere alle domande del paziente.

11 Berman A, Shirlee 5, Christina I (2013). Nursing Clinico. Tecniche e procedure di Kozier. II edizione. Editore EdiSES.

49

3.4 L’EDUCAZIONE DEL CAREGIVER NEL PROCESSO DI CURA Il familiare che decide di prendersi cura del proprio caro deve affrontare un

carico notevole, sia a livello emotivo sia a livello assistenziale. Il caregiver deve adattare la sua vita alle nuove esigenze del malato; arrivare ad accettare la malattia, i cambiamenti di ruolo, la perdita affettiva e relazionale e le emozioni

pii‘i varie. Il caregiver deve sempre mantenersi degli spazi di gratificazione e soddisfazione dei propri desideri se vuole continuare ad essere efficace per il malato.

La diagnosi di demenza di Alzheimer ha un impatto molto forte non solo sul caregiver ma sull’intero nucleo familiare. La vita familiare é sottoposta a cambiamenti negli stili di vita e solo un coinvolgimento di tutte le persone

interessate puo ridurre il carico assistenziale ed emotivo della malattialz. Per chi si trova ad assistere un malato Alzheimer le difficolta sono numerose.

Fonte importante di stress e la difficolta a livello comunicativo; ben presto i caregiver formali ed informali non riescono pifi a capirlo he a farsi capire dal

malato. Nel caso dell’Alzheimer 1a relazione interpersonale, cos‘l importante nell’accudimento di qualsiasi malato, tende a interrompersi in breve tempo perché si annullano le regole della comunicazione verbale con cui siamo abituati a rapportarci agli altri. Coloro che assistono spesso ignorano quanto sia errato

credere

che il

malato

di Alzheimer

abbia perso

ogni

capacita

di

comunicazione: egli si esprime come puo; sta a noi imparare a capire il suo

linguaggio. E’ fondamentale riuscire a trasmettere a familiari e caregiver che ‘e possibile continuare a comunicare anche quando il malato non puo pifi usare la parola. Anche i cosiddetti ”disturbi del comportamento” sono un linguaggio, un vocabolario con cui il malato cerca di esprimersi per comunicarci le sue esigenze ed emozioni, bisogni da ascoltare e possibilmente da soddisfare, non da 12

rimuovere Gabelli

C,

semplicisticamente

Gollin D,

(2006).

Stare

o magari vicino

a un malato

da

sedare di

Alzheimer:

con

farmaci.

dubbi,

La

domande,

possibili risposte. Il Poligrafico. Padova.

50

C0municazione non verbale,

del resto, basata

sulla gestualita,

su sorrisi e

carezze, sulla mimica di riChieste 0 di azioni da compiere, si basa sul significato ancestrale e istintivo del linguaggio dei bambini. Tutti noi, infatti, Ci siamo espressi in tal modo prima di imparare ad articolare 1e parole; tutti noi, dopo 1a naSCita, abbiamo parlato i1 linguaggio dei malati di Alzheimer per esprimere emozioni e bisogni fondarnentali. La cornunicazione non verbale e correlata alla manifestazione delle emozioni,

dei sentimenti, di tutto cio Che si ”nasconde” dietro i1 significato delle parole. E’ i1 linguaggio universale Che ogni persona e in grado di afferrare e comprendere a1 di 1a delle capaCita cognitive possedute. La cornunicazione non verbale (CNV) ha 1e seguenti componenti: >

Contatto oculare (sguardo) Espressioni faCCiali Gesti e movimenti del C0rp0

Tono di voce VVVVV

Postura Distanza

E’ utile sottolineare Che 1a C0municazione verbale e quella non verbale sono strettamente legate, e non solo, 1a non verbale influenza direttamente quella

verbale. La cornunicazione non verbale o cornunicazione corporea ha luogo

ogni qual volta una persona ne influenza un’altra attraverso l’espressione del volto, i1 tono della voce etc.

Se 6?: per esempio una discrepanza tra

C0municazione verbale (contenuto del discorso) e C0municazione non verbale

(coloritura affettiva) Chi riceve i1 messaggio deve scegliere quale prevale e di solito ‘e tenuta in considerazione l’informazione della comunicazione non verbale. Ricordiamo sempre Che i1 malato, Ci guarda, Ci ascolta e Ci capisce.13

13 Vigorelli P, (2015). Alzheimer. Come favorite 1a comunicazione nella vita quotidiana.

3.4.1 IMPARARE A COMUNICARE CON UN PAZIENTE AFFETTO

DA

ALZHEIMER

Dividendo la patologia in tre fasi principali (iniziale, intermedia ed avanzata), si

possono individuare individuate,

le principali

si possono

difficolta

comunicative

e, una volta

attuare una serie di accorgimenti per migliorare

l’aspetto comunicativo con la persona affetta da Alzheimer.

Nel corso della fase iniziale il malato puo ancora comprendere spiegazioni basate su parole, quindi sono utili suggerimenti e informazioni verbali e scritte per ricordargli qualcosa. Cosi é possibile utilizzare lavagne e cartelli colorati per indicare istruzioni su come fare qualcosa 0 per ricordare appuntamenti e scadenze. Durante la conversazione é buona regola cercare di non interrompere il malato,

anche se si ferma o fa delle pause fra una parola e l’altra, cercare di non correggerlo in continuazione, di non anticiparlo 0 parlare al posto suo quando

10 Si vede in difficolta. Rispettare i suoi tempi e intervenire solo se realmente necessario ed infine riportare in carreggiata il malato, qualora si allontani

troppo dal discorso, cercando di non attirare troppo l’attenzione sulla difficolta. Un esercizio utile per stimolare la comunicazione puo essere anche la lettura ad alta voce insieme al malato di un breve testo (ad es. un articolo di giornale),

attivita Che puo trasformarsi in un piacevole momento di discussione e condivisione. Nella fase intermedia della patologia, le difficolta diventano ancora pifl visibili.

La persona tendera a parlare di meno e pifl lentamente, a ripetere le stesse frasi, le stesse domande 0 le stesse parole in una frase; utilizzera un tono della voce monotono. Per aiutarlo durante una conversazione sarebbe opportuno non correggere i suoi errori, quando comunque Vi permettono di capire cosa vuole dirvi ed intervenire solo se avete difficolta a comprenderlo; evitare di sollecitare la conversazione quando il malato é impegnato in altre attivita anche semplici, come mangiare, lavarsi 0 vestirsi. E estremamente importante non rinunciare a 52

cercare un dialogo. Nonostante 1e difficolta, esistono molti argomenti Che possono anC0ra suscitare i1 suo interesse, ad es.: raCCOnti familiari, stimolati magari dalla Visione di album di foto, aneddoti sulla Vita lavorativa, hobby e

altre passioni, anChe se non piu attualmente praticati, oppure discorrere di argomenti piu impersonali C0me i1 tempo 0 1e festivita.

A differenza delle fasi precedenti della malattia, nella fase avanzata 1a produzione verbale e molto scarsa, ma i1 malato puo anC0ra esprimersi C0n gesti

e prendere

parte

alle

attivita

della

propria

Vita,

purChé

tutto

sia

organizzato e semplificato a1 massimo. Accorgimenti utili a questo punto della patologia possono essere incoraggiare e riconoscere gli sforzi del malato e i suoi piCC01i successi, anChe se impiega molto tempo e la qualita del lavoro non e

ottimale; non criticarlo ed evitare di correggerlo, se gli errori commessi non sono cosi importanti e non mettono a rischio la sua e altrui sicurezza. Se proprio

si rende necessario farlo, non mostrate durezza, impazienza, irritazione per non ferire i suoi sentimenti Che sono ancora Vivi.

dal punto di Vista emotivo i1 malato puo manifestare una sensibilita e una fragilita anC0ra piu accentuate e potra faCilmente sentirsi depresso, scoraggiato,

frustrato o arrabbiato (C0n se stesso 0 con gli altri) per la propria incapaCita quindi risulta essere essenziale rassicurare 1a persona. In questa fase cosi delicata della malattia i1 linguaggio verbale si deve usare ma C0n particolari

attenzioni come l’utilizzo di frasi elementari accompagnate da una voce calma, un tocco sulla mano, un lieve sorriso Che andranno a mitigare l’angoscia e la paura della persona.

Bisogna tenere presente Che, a volte, 1a C0municazione

puo essere resa anC0ra piu difficoltosa da alcune situazioni C0me un ambiente

buio 0 con una luce troppo forte, un luogo rumoroso 0 con troppe persone attorno inoltre, se la persona indossa un apparecchio acustico, quest’ultimo amplifica i rumori di sottofondo e questo potrebbe confonderlo o disturbarlo. Alcune raccomandazioni Che sono applicabili a tutte 1e fasi della patologia sono quelle di non parlare C0me se i1 malato non Ci fosse; non parlare C0me se fosse 53

un bambino, i1 malato e una persona adulta con un passato e um Vissuto Che va rispettato”. Nel capitolo appena trattato si e infermieristiche

nel

voluto esporre non solo l'uso delle diagnosi

soddisfacimento

dei

bisogni

durante

la

quotidiana

assistenza ad una persona affetta da Alzheimer in particolar modo in fase terminale; ma si e voluto sottolineare i1 ruolo Che ha l'infermiere nei confronti

del caregiver e dell'intero nucleo familiare come guida ed educatore sanitario.

14

Liscio M, Cavallo C, (2000). La malattia di Alzheimer: dall’epistemologia alla comunicazione

non verbale, McGraw-Hill, Milano.

54

CAPITOLO IV

LA VALUTAZIONE DEL PAZIENTE COME STRUMENTO PER PRESERVARNE LA DIGNITA

Il capitolo andra a trattare i vari strumenti di valutazione che l'infermiere pub utilizzare al fine di garantire la valida assistenza al paziente. Nel particolare si andra a trattare la valutazione dal punto di Vista cognitivo, funzionale, il rischio

di insorgenza delle lesioni da decubito e di quello Che Viene definito il quinto

parametro Vitale: il dolore con le rispettive scale di misurazione adatte ad un paziente con demenza.

4.1 VALUTAZIONE DEL PAZIENTE CON DEMENZA

Il processo di valutazione del paziente demente e essenziale in qualsiasi setting clinico, anche se le finalita possono essere differenti. Oltre allo scopo specifico,

la gravit‘a della demenza ‘e l’altro elemento Che condiziona la scelta degli strumenti di valutazione. Non e, infatti, possibile utilizzare un set di strumenti

uguali in ambiti diversi e con pazienti con livelli di severita di malattia differenti. Naturalmente, in relazione agli scopi ed al setting, potranno variare

anche gli operatori coinvolti nel processo valutativo.

Nel caso specifico

dell'infermiere, questo processo di valutazione e fondamentale per individuare il carico assistenziale di cui avra bisogno il paziente e quindi per determinare le

diagnosi infermieristiche da attuare. Scale Che forniscono una misura globale della gravita della demenza possono essere utili per seguire il decorso della malattia mentre; scale specificamente rivolte alla valutazione e quantificazione delle capacita del paziente a svolgere le comuni attivita della Vita quotidiana e/0 a valutare la presenza di sintomi quali depressione, agitazione, allucinazioni, 55

forniscono informazioni di importante rilevanza clinica essendo questi i sintomi

Che possono maggiormente interferire con le possibilita di gestione del paziente da parte dei suoi familiari.

4.2 VALUTAZIONE DELLO STATO COGNITIVO: IL MINI MENTAL STATE EXAMINATION 11 Mini Mental State Examination (Folstein 1975) rappresenta un rapido e

sensibile strumento per l'esplorazione della funzione cognitiva e delle sue modificazioni nel tempo, applicabile anche in forme di grave deterioramento. Richiede per la somministrazione un tempo variabile di 5-10 minuti ed e costituito da 11 items Che esplorano la memoria a breve e medio termine, il

linguaggio, l'orientamento temporo-spaziale, l'attenzione, il calcolo e la prassia. Il punteggio totale, dato dalla somma dei punteggi Che il paziente ha ottenuto a ciascun item, pub andare da un minimo di 0 (massimo deficit cognitivo) ad un

massimo di 30 (nessun deficit cognitivo). Il punteggio soglia e 23-24 e la maggior

parte delle persone anziane non dementi

ottengono punteggi

raramente al di sotto di 24.

4.3 VALUTAZIONE DELLO STATO FUNZIONALE: SCALA DI VALUTAZIONE DELLE ATTIVITA DELLA VITA QUOTIDIANA (BARTHEL

INDEX) L'indice di Barthel rappresenta uno degli strumenti di valutazione della funzione fisica pifi noti, soprattutto in ambito riabilitativo. Fornisce un punteggio indicativo delle capacita del soggetto di alimentarsi,

vestirsi, gestire l'igiene personale, lavarsi, usare i servizi igienici, spostarsi dalla sedia al letto e Viceversa, deambulare in piano, salire e scendere le scale,

controllare la defecazione e la minzione. Il punteggio assegnato per ogni funzione pub essere 15, 10, 5 0 0. Per esempio, vengono assegnati 10 punti se il soggetto si alimenta autonomamente e 5 punti 56

se richiede aiuto (per esempio tagliare i1 Cibo). Per i1 controllo della minzione e defecazione si considera indipendente i1 paziente Che gestisce autonomamente i

propri bisogni; con aiuto se richiede l'aiuto (anche parziale) di altri per utilizzare strumenti quali pappagallo 0 padella; dipendente se usa i1 catetere 0 presenta episodi di incontinenza,

anche saltuari.

assegnato solo se i1 paziente esegue i1

Il punteggio massimo é

compito in modo completamente

indipendente, senza 1a presenza di personale d'assistenza.

Il punteggio massimo é 100 ed indica l'indipendenza in tutte 1e attivitél di base della Vita quotidiana (Tabella 2).

57

Tabella 2- BARTHEL INDEX

Attivité

Alimentazione

Punteggio

0 dipendente 5 necessita di assistenza (es: tagliare i1 Cibo)

1_O indipendente O dipendente 5 necessita aiuto ma compie almeno meté Vestirsi / Svestirsi

del compito in tempo ragionevole 10 indipendente, si lega 1e scarpe, usa 1e

cerniere Igiene personale

lampo, bottoni

O dipendente 5 si lava 1a faccia e i denti, si pettina, si

rade (inserisce 1a spina del rasoio) Fare i1 bagno / doccia

O dipendente 5 indipendente O incontinente

Controllo sfinterico I intestinale

5 occasionali incidenti 0 necessité di aiuto 10 continente O incontinente

Controllo sfinterico vescicale

5 occasionali incidenti 0 necessité di aiuto

10 continente

O dipendente, non ha equilibrio da seduto 5 in grado di sedersi, ma necessita della Spostamenti Trasferimento sedialetto

max assistenza per trasferirsi 10 minima assistenza e supervisione

A15 indipendente O dipendente Utilizzo della toilette

5 necessita qualche aiuto per l’equilibrio, vestirsi/svestirsi 0 usare carta igienica

10 indipendente con l’uso del bagno 0 della padella O immobile Mobilité Deambulazione su

5 indipendente con la carrozzina per > 45m

terreno piano

10 necessita aiuto per > 45m 15 indipendente per > 45m (pub usare ausili,

es. bastone, ma non girello) Salire o scendere 1e scale

O dipendente 5 necessita di aiuto 0 supervisione 10 indipendente, pub usare ausili 58

4.3.1 BEDFORD ALZHEIMER NURSING SEVERITY SCALE (BANSS)

Nelle fasi avanzate della demenza, la grande maggioranza delle scale di

valutazione delle funzioni cognitive e delle performace funzionali perdono la propria sensibilita nell'identificare ulteriori progressioni della malattia. Al fine

di ottenere uno strumento in grado di differenziare le condizioni cognitive e funzionali dei pazienti che non possono essere testati tramite strumenti come il

MMSE 0 il Barthel Index e stata elaborata la Bedford Alzheimer Nursing Severity Scale (BANSS). La versione proposta e quella validata dal gruppo di Ricerca Geriatrica di Brescia G.Bellelli, G.B.Frisoni, A.Bianchetti, M.Trabucchi.15 La BANSS fornisce

informazioni sul grado di compromissione cognitiva (linguaggio e contatto oculare)

funzionale

(abbigliamento,

alimentazione,

deambulazione)

e sulla

presenza di sintomi patologici (alterazioni del ciclo sonno-veglia, rigidita muscolare/contratture).

La BANSS consente di ottenere informazioni sulle

condizioni cognitivo/funzionali del paziente finché quest'ultimo raggiunge lo stato

vegetativo.

La compilazione

della

BANSS

si esegue utilizzando

le

informazioni del personale di assistenza e l'esame obiettivo del paziente. Il punteggio ottenuto oscilla tra 7 e 28 ed e direttamente proporzionale al livello

di gravita della malattia.

15

G.Bellelli, G.B.Frisoni, A.Bianchetti, M.Trabucchi (1997). The Bedford Alzheimer Nursing

Severity scale for the demented: validation study. Alzheimer's Disease and Related Disorders, 11:71-77.

59

BEDFORD ALZHEIMER NURSING SEVERITY SCALE (BANSS) BEDFORD ALZHEIMER NURSING SEVERITY SCALE (BANSS)

ABBIG L I A M E N T O

[1] abitualmente indipendente [2] richiede assistenza minima [3] richiede discreta assistenza ma non (‘3 tot.

dipendente [4] completamente dipendente SONNO

[1] ciclo sonno-veglia abitualmente regolare [2] talvolta irregolare [3] frequentemente irregolare [4] ciclo sonno-veglia severamente sovvertito

LINGUAGGIO

[1] conservato

[2] lieve incapacitél a parlare [3] saltuaria incapacitél [4] afasia completa ALIMENTAZIONE

[1] indipendente [2] richiede assistenza minima e/o sollecitazione [3] richiede moderata assistenza e/o sollecitazione [4] complglamgnte dipendente

MOBILITA

[1] deambula sempre in modo indipendente [2] talvolta deambula in modo indipendente [3] deambula solo con aiuto [4] incapace a deambulare anche con aiuto

MUSCOLATURA

[1] molto sciolta con motilit‘a articolare conservata [2] parzialmente sciolta con lieve compromissione della motilit‘a articolare [3] parzialmente rigida [4] contratta

PUNTEGGIO COMPLESSIVO

/28

6O

4.4 LA VALUTAZIONE DEL DOLORE NEL PAZIENTE CON ALZHEIMER

Il dolore dell’anziano e il prodotto di pil‘i patologie croniche potenzialmente debilitanti, corne quelle osteoarticolari e vascolari, e fattori psicologici e sociali Che possono modulare la percezione e la risposta al dolore. Nella rnalattia di Alzheimer le aree somatico sensitive corticali della persona sono conservate ed e rnantenuta quindi la capacita di percepire gli stirnoli dolorosi acuti, anche se spesso il soggetto non riesce a esprirnerlo.

Nelle fasi pil‘i avanzate della

dernenza, i disturbi di memoria sono talrnente gravi da impedire al demente il ricordo del dolore: in questi casi e impossibile il Vissuto del dolore cronico e il

malato di Alzheimer percepisce soltanto il dolore acuto. L’assessment del dolore in fase avanzata rimane sicuramente difficile e il suo corretto riconoscirnento rimane una sfida per Chi e accanto a queste persone. Quando il paziente non e pifi in grado di cornunicare, il dolore da sintomo diventa segno. Si assiste anche ad alterazioni autonomiche (es. modificazione della frequenza cardiaca e della pressione arteriosa); variazioni della mimica facciale, vocalizzazioni e rnovirnenti del corpo, modificazioni improvvise dello

stato Il

cognitivo e

dolore

non

del comportarnento; trattato

provoca

alterazione

depressione

della vita di relazione.

e ansia,

aggressivita,

stato

confusionale, riduzione della socializzazione, disturbi del sonno, difficolta di

rnovirnento e dearnbulazione e incremento dei costi di utilizzo dei servizi sanitari. Questi fattori influiscono sulla riduzione della qualita di Vita e della

dignita della persona, sull’aumento della disabilit‘a e della mortalita. Date le dimensioni del problema, l’intervento dell’inferrniere a favore della gestione del dolore ‘e inderogabile, sebbene nell’anziano con decadimento cognitivo questo rappresenti una sfida. Gli strurnenti per la valutazione del dolore non sernpre

perrnettono

una

rilevazione

sernplice

e

globale,

pertanto

il

miglior

compromesso consiste nell’usare pit‘l strumenti in base alle esigenze del

61

pazientel". Bisogna sempre tenere presente Che i pazienti con demenza di

Alzheimer possono esprimere i1 loro dolore diversamente rispetto ai non dementi e questo spiega 1a difficolta nella rilevazione e, di conseguenza, i1 suo sottotrattamento”.

4.4.1

SCALE

DEFICIT

DI

VALUTAZIONE

COGNITIVI:

LA

DEL

DOLORE

NEL

NON-COMMUNICATIVE

PAZIENTE

CON

PATIENT’S

PAIN

ASSESSMENT INSTRUMENT (NOPPAIN) E uno strumento messo a punto per valutare presenza ed intensita delle

manifestazioni comportamentali di dolore nel paziente non comunicante, ed e indicato principalmente per la valutazione iniziale del dolore. La valutazione va eseguita dopo almeno 5 minuti di attivita assistenziali quotidiane con il paziente, durante 1e quali vengono osservati comportamenti Che indicano

dolore. L0 strumento e composto da tre sezioni principali (Figura 3)”: > Scheda di controllo delle attivita: un elenco di 9 attivita assistenziali svolte con il paziente anziano in ospedale 0 in casa di riposo (mettere a letto i1 paziente, voltarlo nel letto, ecc). L’operatore deve segnalare 1e

attivita svolte e se ha notato dolore durante i1 loro svolgimento. Il punteggio (”totale 1”) si ottiene sommando 1e attivita nelle quali é stato osservato dolore e pub variare da 0 (non e stato notato dolore in nessuna delle attivita) a 9 (presenza di dolore in tutte 1e attivita) >

Comportamento

da

dolore:

in

questa

sezione

graficamente 6 comportamenti da dolore

sono

rappresentati

(parole, mimica facciale,

16 Minuzzo. S. (2004). Nursing del dolore. Carocci Faber. Roma. 17 Bernabei

R, Manes-Gravina

E, Ma

F.

(2010).

Dolore

e fragilitti

nell’unziuno.

Journal

of Gerontology and Geriatrics, 58:303-308. 18 Florio M, Bilora F. (2011). Il dolore nell'anziano con demenza grave: la scheda Noppain a confronto con la valutazione tradizionale.

Federazione Nazionale Collegi

Infermieri

(IPASVI).

Rivista

L'infermiere N°3.

62

vocalizzi, immobilizzazione e rigidité, massaggio della parte dolorante e

irrequietezza). Il compilatore deve indicare i comportamenti rilevati e valutarne l’intensité su una scala Likert a 6 punti, da 0 (1a minor intensité possibile)

a

5

(1a maggior

intensité

possibile).

Il

numero

di

comportamenti da dolore permette di ottenere il punteggio “totale 2a” (range:

0-6), mentre 1a somma

delle intensité valutate per

Ciascun

comportamento determina i1 punteggio ”totale 2b” (range: 0-30)

Intensité del dolore: l’operatore deve valutare su scala numerica da 0 (dolore assente) a 10 (dolore peggiore possibile) l’intensité massima del dolore osservato durante 1e cure assistenziali (”totale 3”). Dalla somma dei punteggi parziali (totale 1, totale 2a, totale 2b e totale 3) si ricava un punteggio totale (Totale Noppain) Che varia da 0 a 55. Un punteggio superiore a 3 indica dolore da segnalare a1 personale di cura per un esame pil‘l approfondito.

63

NOPPAIN

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64

4.4.2 PAIN ASSESSMENT IN ADVANCED DEMENTIA (PAINAD)

Ideata nel 2003 da Warden e validata in italiano nel 2007 da Costardi e colleghi, é una scala osservazionale sviluppata per la rilevazione del dolore nei pazienti

con decadimento cognitivo severo. La scala PAINAD é composta da 5 indicatori basati

totalmente

sull’osservazione

Che l’infermiere

denota

nel

malato:

respirazione,vocalizzazione, espressioni facciali, linguaggio del corpo e livello di consolazione. Questa scala ha 10 scopo di facilitare 1a presenza con la relativa intensité della sintomatologia dolorosa. Per ogni item e previsto un punteggio da 0 a 2 in base alla gravité, dove 0 corrisponde all’assenza del comportamento Che esprime dolore, 1 alla presenza

occasionale, 2 alla continua 0 grave manifestazione del comportamento Che esprime dolore.

L’intensité del dolore si associa alla somma dei singoli punteggi: >

0-1 indica assenza di dolore,

>

2-4 dolore lieve

>

5-7 dolore moderato

>

8-10 dolore severo.

65

Tabella 5- Scala PAINAD tradotta ed adattata da Costardi (2007) INDICATORI

0

1

2

Respiro

rumoroso Respirazione

Normale

Respiro 3331111050

di

periodi

di

apnea Vocalizzazione

Nessun

Pianti

problema

occasionali

e

affannoso, alternanza

e

polipnea. Ripetuti urli o 0

lamenti

br_0ntolii

Espressioni del volto

Sorridente 0 inespressivo

Triste e/o ciglia aggrottate

Linguaggio del

Smorfie Rigido

corpo Rilassato

Teso

Nessun

Confuso

con

i

pugni chiusi o Che tenta d1

‘ colpire bisogno Consolazione

di

essere

Che

Incapacité

cerca

distrazione

rassicurazione

e/o

consolato

di

consolazione

0-1

2-4

5-7

8-10

Dolore assente

Dolore lieve

Dolore moderato

Dolore grave

66

4.4.3 LA SCALA ABBEY

La scala Abbey e costituita da sei settori esploranti differenti aree di espressione del dolore. Esse sono:

Verbalizzazione Espressione facciale

VVVVV

Cambiamento del linguaggio corporeo Cambiamento del comportamento Cambiamento fisiologico >

Cambiamento fisico

f3 applicabile a persone in uno stato di confusione mentale e con disturbi dell'attivité cognitiva, dell'attenzione, della memoria 0 dell'orientamento. Per

ogni settore esplorato e previsto un indice di severité Che va da 0 a 3 in cui 0 corrisponde a dolore assente; 1 a dolore lieve; 2 a dolore moderato; 3 a dolore

severo. La valutazione va fatta almeno due volte a1 giorno; Ogni qual volta l’operatore sanitario 10 ritiene necessario e in risposta a1 trattamento antalgico (3O minuti somministrazioni minuti dopo evitare dopo eccessive stimolazioni prima endovenosa, di cominciare 1a6O valutazione

terapia

somministrata via orale). La ambientali somministrazione di questi strumenti nel ‘2‘ eliminareper i possibili disturbi soggetto con una decadimento cognitivo v assicurare buona illuminazione

lieve-moderato

e

limitazione

dell’attenzione, richiede l’osservanza di alcune regole: v

disponibilité di grossi pennarelli e/o immagini

O9.9

v ripetere 1e istruzioni ‘2‘ utilizzare termini semplici ‘2‘ lasciare un adeguato tempo per rispondere

v se necessario ripetere 1e domande utilizzando 1e stesse parole.

67

Tabella 6- Scala di valutazione del dolore Abbey Q.1 Verbalizzazione piange, lamenta, geme, frigna Assente O

Lieve 1

Moderato 2

Grave 3

Q.2 Espressione facciale 1

sguardo teso, sguardo impaurito, smorfie Assente O

Lieve 1

Moderato 2

Grave 3

I

Q.3 Cambiamento del linguaggio corporeo si muove con irrequietezza, dondola, ritrae, accovacciato Assente O

Lieve 1

Moderato 2

Grave 3

Q.4 Cambiamento del comportamento aumento della confusione, rifiuto del Cibo I

Assente O

Lieve 1

Moderato 2

Grave 3

Q.5 Cambiamento figiologico sudato 0 pallido, temperatura aumentata, pressione>140/90mmHg. Assente O

I

Lieve 1

Moderato 2

Grave 3

Q.6 Cambiamento fisico lacerazioni sulla pelle, lesioni da decubito, artrite, contratture, precedenti

ferite Assente 0

Lieve 1

Moderato 2

Grave 3

Punteggio

0-2 Dolore assente

3-7 Dolore lieve

8-13 Dolore moderato

14-18 Dolore grave

68

4.5 LA VALUTAZIONE DEL RISCHIO DI LESIONI DA DECUBITO

Ogni malattia o condizione Che riduce nel paziente 1a capacita di muoversi

liberamente aumenta i1 rischio d’insorgenza di lesioni da decubito. Le principali cause "interne" o fattori di rischio sono l’eta avanzata, 1a compromissione dello stato mentale e la perdita di riflessi, 1e malattie psichiatriche, 1a malnutrizione,

1a sedazione farmacologia, i1 dolore e 1e fratture ossee. Le cause "esterne" possono essere: La pressione: intesa come forza applicata sulla superficie della pelle dal peso

del corpo, quando supera i valori della pressione dei capillari sanguigni per un determinato periodo di tempo; Lo stiramento e lo sfregamento: durante gli spostamenti a letto o in posizione seduta,che possono provocare lo scollamento dei tessuti e la rottura dei capillari sanguigni;

L’umidita e la scarsa o scorretta igiene: dovute a sudorazione, incontinenza, insufficiente asciugatura del paziente dopo 1e cure igieniche, favoriscono 1a

macerazione della cute Che a sua volta ne indebolisce 1e difese naturali e puo predisporre a infezioni localizzate facilitando 1a comparsa di lesione da decubito.

Le patologie Che pii‘i di altre aumentano i1 rischio di insorgenza delle lesioni da decubito sono: Il diabete: per le alterazioni neurologiche (neuropatia, alterato deficit della sensibilita) e per le alterazioni del micro circolo; Le lesioni midollari:

deficit della sensibilita e della mobilita, incontinenza,

deplezione proteica;

Patologie neurologiche cronico degenerative: i1 morbo di Parkinson, 1a malattia di Alzheimer; La Sclerosi multipla: per l’immobilita, 1a spasticita, l’incontinenza;

Il coma: per la pin 0 meno assoluta immobilita. 69

Nella prevenzione delle Lesioni da Decubito ogni aspetto va considerato e

documentato, allo scopo di progettare ed attuare un vero e proprio programma educativo personalizzato, utilizzando tecniche di posizionarnento per ridurre pressioni e cedirnenti dei tessuti. Inoltre e necessaria 1a valutazione, 1a scelta e l’adeguato utilizzo e la verifica di efficacia, preventiva ed in corso d’opera, dei sistemi di supporto, disponibilil".

4.5.1 LA SCALA DI NORTON

La scala di Norton e basata su Cinque aree distinte: condizione fisica, livello di coscienza, dearnbulazione, mobilizzazione ed incontinenza. Per ogni variabile i1

punteggio va da 4, Che indica una condizione ottirnale, ad 1, Che indica una condizione scadente. Un punteggio globale di 20 indica un individuo con ridotte condizioni di rischio, un punteggio di 5 indica un individuo con rischio certo.

CONDIZIONE FISICA: buona (4); mediocre (3); scarsa (2); molto scarsa (1) LIVELLO DI COSCIENZA: pronta (4); apatica (3); confusa (2); incosciente (1)

VVVVV

DEAMBULAZIONE: normale (4); con aiuto (3); deambulatore (2); nessuna(1) MOBILIZZAZIONE: normale (4); sufficiente(3); limitata (2); immobile (1) INCONTINENZA: normale (4); occasionale (3); 5010 urinaria (2);completa (1)

4.5.2 LA SCALA DI BRADEN

La scala di Braden e stata sviluppata negli Stati Uniti nel 1986 ed e basata sul

modello concettuale di Braden e Bergstrorn (”Studio per l’Eziologia delle Ulcere Da Decubito”). La scala di Braden é costituita da 6 sottoscale: mobilita, attivita, percezione

sensoriale,

urnidita

cutanea,

stato

nutrizionale,

scivolarnento. Ogni sottoscala ha una sua definizione

frizione

operativa

e

ed un

19 Federazione Nazionale Collegi Infermieri (IPASVI). La prevenzione delle lesioni da decubito. Disponibile su www.ipasvi.it[.

7O

punteggio Che varia da 1 a 3 per la sottoscala frizione e scivolamento e da 1 a 4 per le altre sottoscale. Il punteggio globale della scala pub andare da un minimo di 6 ad un massimo di 23. Il valore soglia per cui un individuo é considerato a

rischio é uguale a 16. MOBILITA: immobile (1); limitata (3); parzialmente limitata (2); normale (1) ATTIVITA: allettato (1); in poltrona (2); cammina poco (3); cammina (4) PERCEZIONE SENSORIALE: limitata (1); molto limitata (2); poco limitata (3); nessuna limitazione (4) >

UMIDITA CUTANEA: sempre umida (1); molto umida (2); poco umida (3); normale (4) NUTRIZIONE: povera (1); inadeguata (2); adeguata (3); eccellente (4) FRIZIONE: problematica (1); problema potenziale (2); nessun problema (3)

Attraverso

1a lettura

dell'infermiere

di

questo

capitolo

si potré

notare

come

i1 ruolo

spazi nelle responsabilité assistenziali 1e quali vanno

ad

includere, oltre all'individuazione e il soddisfacimento dei bisogni quotidiani, anche l'utilizzo di mezzi per la valutazione di vari aspetti della patologia: da

quello cognitivo, funzionale fino alla valutazione di un parametro importante come quello del dolore e il rischio di insorgenza delle lesioni da pressione a1

fine di intervenire e dare a1 malato 1a serenité e la dignité Che merita.

71

CAPITOLO V

OLTRE I FARMACI: COME MIGLIORARE LA QUALITA DI VITA DEI PAZIENTI CON ALZHEIMER ATTRAVERSO LE TERAPIE NON FARMACOLOGICHE

Il quinto capitolo analizzera i disturbi psico-comportamentali tipici di questa patologia in rapporto ai vari metodi non farmacologici Che si possono mettere in atto per la gestione quotidiana della sintomatologia.

Saranno divisi in

paragrafi 1e varie terapie non farmacologiche come 1a terapia della bambola, 1a pet therapy, l’arte terapia, 1a terapia ambientale, il giardino sensoriale, l’orto terapia e la terapia del treno.

5.1

LA GESTIONE DEI DISTURBI PSICO-COMPORTAMENTALI TRAMITE

INTERVENTI NON FARMACOLOGICI

La sintomatologia psichica e comportamentale associata alla demenza (deliri, allucinazioni,

depressione,

apatia,

agitazione,

aggressivita,

vagabondaggio,

affaccendamento, ecc), viene definita con l’acronimo BPSD, da Behavioral and

Psychological Psychogeriatric

Symptoms Association.

of

Dementia, Questa

su

iniziativa

definizione,

dell’International

attualmente

messa

in

discussione in quanto ritenuta troppo generica ai fini terapeutici e di ricerca, ha

comunque i1 merito di aver focalizzato l’attenzione su questi aspetti della malattia, mentre negli anni precedenti i1 mondo scientifico si era concentrato soprattutto sui deficit cognitivi associati alla demenza. I BPSD comprendono un insieme eterogeneo di reazioni psicologiche, sintomi

psichiatrici e disturbi comportamentali, comuni a tutti i tipi di demenza, specie 72

alla malattia di Alzheimer, con una frequenza del 30-90%: 1a variabilita dipende

dai diversi setting e dalle metodologie di rilevazione. Sono causa di sofferenza e disagio per i malati e per i caregivers; costituiscono 1a causa pii‘i frequente di ricovero

in istituzione incidendo negativamente

caregiver; considerare

anticipano 1a

1a totale

comparsa

disabilita:

dei

BPSD

sulla

qualita

tutti

gli

studi

come

1a

causa

di vita

del

concordano

nel

pii‘i

frequente

dell’accelerazione e della progressione della malattia verso 1a totale disabilita. Infine aumentano notevolmente i costi: a parita di decadimento cognitivo, i BPSD aumentano notevolmente i costi di gestione del paziente, non solo dal punto di vista economico, ma anche emotivo e psicologico. Nella storia naturale della demenza di Alzheimer, i BPSD presentano una diversa frequenza nei diversi stadi della malattia: depressione, ansia e disturbi della personalita

possono addirittura precedere l’esordio della malattia e comunque, sono pi1‘1 frequenti nel primo stadio della malattia. Altri disturbi, quali per esempio agitazione, deliri ed allucinazioni, prevalgono invece in una fase pii‘i avanzata. I meccanismi patogenetici

sono probabilmente multipli

e sono: biologici,

dipenderebbero cioe dalla sede in cui sono maggiormente localizzate 1e lesioni tipiche della malattia, da fattori genetici, dalla contemporanea presenza di altre malattie, dai neurotrasmettitori coinvolti; psichici; interpersonali, 10 stress del

caregiver incide molto sull’insorgenza dei BPSD ed infine ambientali, ad esempio un ambiente troppo rumoroso, poco illuminato 0 troppo illuminato, un

cambiamento di residenza possono scatenare dei BPSD. La contenzione fisica e farmacologica ha rappresentato e purtroppo ancora troppo spesso rappresenta

l’unica risposta terapeutica ritenuta efficace; ‘e importante invece, che sin

dall’insorgenza dei BPSD si cerchi di individuare 1e potenziali cause somatiche ed ambientali scatenanti.

Negli ultimi armi

1a letteratura in campo di trattamento farmacologico dei

BPSD e stata molto corposa, tuttavia 1a reale utilita dei farmaci nel trattamento dei

BPSD

e ancora

oggetto

di

discussione.

I

possibili

interventi

non 73

farmacologici per i BPSD sono numerosi. Nelle fasi avanzate della demenza di Alzheimer

si possono

applicare

tecniche

di

stirnolazione

basate pin

sull’immediatezza dell’informazione sensoriale Che sul significato semantico del messaggio. I

problemi

principali

comportarnentali,

per

riguardano i quali

quindi

e importante

i

disturbi

attuare

non

strategie

cognitivi

e

cornplesse

e

integrate, psicosociali in grado di assicurare il benessere del malato e di Chi se ne prende cura. I disturbi non cognitivi e soprattutto quelli comportarnentali

rappresentano la maggiore fonte di stress per la farniglia e per il caregiver. I farrnaci antipsicotici e antidepressivi di regola non sono in grado da soli di

risolvere le situazioni pil‘i complesse, derivanti dall’ incapacita di gestire i rapporti

con

l’ambiente

(falsi

riconoscimenti,

incapacita

prassiche,

vagabondaggio, disturbi sensoriali, false interpretazioni, agitazione verbale).

5.1.1

LA

TERAPIA

DELLA

BAMBOLA:

OGGETTO

SIMBOLICO

NELLA

RELAZIONE D’AIUTO La terapia della bambola e una terapia Che favorisce la diminuzione di alcuni disturbi del comportarnento.

Tramite l’accudimento e il maternage della bambola terapeutica la persona attiva relazioni tattili e affettive. Bisogna considerare il ruolo Che occupera 1’oggetto bambola all’interno di una relazione affettiva con il paziente e 1e varie fasi Che attraversera 1a persona: all’inizio il paziente riconosce solo come oggetto inanimato la bambola e quindi lo manipola inizialrnente per poi dimenticarlo non considerandolo corne elemento relazionale; successivarnente il

paziente accudisce l’oggetto bambola riconoscendolo come bambino a tutti gli effetti e accudendolo pin 0 rneno intensamente durante i vari momenti della

giornata; infine il paziente puo alternare momenti di forte accudimento nei

74

confronti dell’oggetto bambola e momenti di disattenzione o indifferenza o rifiuto. La bambola,

in questo contesto,

e il bambino

da accudire,

da curare,

da

accarezzare, da guardare, da stringere e in questa alternanza stimola emozioni arcaiche nei pazienti Che riconoscono come vero l’oggetto inanimato. La cura

della

bambola

andra

a

favorire

1a diminuzione

di

gravi

disturbi

comportamentali.

La terapia della bambola va ad aiutare in caso di disturbi comportamentali quali agitazione, ansia, disturbi del sonno, irritabilita o depressione attraverso

processi comunicativi come i1 contatto Visivo, 1a manipolazione tattile, i1 dialogo e il contatto corporeo.

Questo metodo si propone come obiettivi,

quelli di diminuire i disturbi

comportamentali, facilitare i processi emozionali, stimolare i1 dialogo e la capacita relazionale, facilitare i1 rilassamento ed infine stimolare 1a memoria, in

particolar modo 1a memoria procedurale.

5.1.2 LA PET THERAPY

Pet Therapy indica quelle attivita assistenziali 0 terapie sanitarie svolte con l'aiuto determinante di un animale domestico. Si distinguono in AAA (Attivita assistite con animali) e T.A.A. (terapie assistite

con animali): 1e prime sono costituite da interventi di tipo educativo, ricreativo e/o terapeutico rivolti a migliorare la qualité della Vita; 1e seconde sono programmi di terapia Che favoriscono i1 miglioramento di alcune funzioni (fisiche, sociali, emotive e cognitive).

Numerosi studi hanno dimostrato i benefici effetti sul piano emotivo e relazionale

del

rapporto

uomo-animale,

tanto

da

essere introdotte

e

incoraggiate in ambienti istituzionali e ospedalieri.

Il rapporto con l'animale permette a1 paziente di sperimentare 1a fisicita (attraverso 1e carezze, i1 modo di avvicinarsi, 1a reazione dell'animale, ecc.) 75

permette di prendersi cura di un altro essere Vivente (attraverso 1a capacité di riconoscere 1e sue esigenze e attivarsi per soddisfarle), permette infine di

rivivere esperienze passate (i1 ricordo di quando si aveva un animale 0 di quando si avrebbe voluto un animale). Gli animali pil‘l frequentemente usati in questo tipo di attivité sono i cani. Sono cani valutati idonei per attitudine e capacité. Non sono animali addestrati, bensi

educati, Che interagiscono spontaneamente con l'uomo per il piacere di farlo. Non sono addestrati ad eseguire un compito preciso, come ad esempio i cani per i non vedenti, ma hanno capacité percettive naturali, se lasciati liberi

entrano naturalmente in relazione con la persona.

Pigum 4- Animal Assisted Therapy.

Secondo studi internazionali condotti su malati di Alzheimer, l'interazione con

l'animale e in grado non solo di ridurre i disturbi comportamentali (agitazione, aggressivité), 10 stress e 1e turbe dell'umore (ansia, apatia, depressione), ma

anche di stimolare

alcune funzioni

psicologiche e mentali

residue. In

particolare, i lavori riportano un effetto benefico sulla memoria a lungo termine (attraverso l'evocazione di ricordi legati ad un precedente possesso di animali), 76

sulla comunicazione verbale e non verbale, sulla stimolazione sensoriale e sulla

soddisfazione di certi bisogni primari quali l'attenzione e l'affetto. La Pet Therapy e stata utilizzata in pazienti affetti da decadimento mentale al

fine di ottenere un miglioramento dello stato emotivo, sia nelle case di riposo Che presso centri diurni Alzheimer.

5.1.3 L'ARTETERAPIA: LA MEDIAZIONE ARTISTICA NELLA RELAZIONE D'AIUTO

L’arte terapia e una tecnica terapeutica non verbale, Che si avvale dell’uso di materiali artistici per la creazione di un oggetto Che rappresenti il mondo interno del soggetto o la sua Vita psichica. Grazie al suo linguaggio simbolico e non verbale si e mostrata utile ad aiutare, e a rendere pifi accessibili, quei

Vissuti Che pazienti affetti da demenze quali l’Alzheimer non riescono pii‘i ad esprimere a livello verbale. L’arte terapia, dunque, risulta essere per la persona affetta da Alzheimer un contenitore all’interno del quale e possibile procedere verso il rinforzo dell’individualité e dell’autostima, attraverso 1a valorizzazione

delle capacité residue. L’arte terapia, con il soggetto colpito dalla malattia di Alzheimer, si pone una serie di obiettivi: stimolare e supportare le condizioni mnestiche, cognitive e motorie attraverso il costante uso dei materiali artistici, migliorare il livello produrre un’

emotivo

ed affettivo

grazie

alla possibilité

offerta

di

opera e quindi raggiungere un risultato; alleviare i sintomi

depressivi ed ansiosi.

Nella demenza di Alzheimer, infatti, il tono dell’umore e influenzato da un forte senso di inadeguatezza e di paura determinato dalla confusione mentale cui il soggetto e sottoposto. Coinvolgere il paziente sfruttando le sue capacité residue attraverso la creativité, stimola i1 miglioramento del senso d’identité e

migliora i livelli di autonomia grazie alla riattivazione delle funzioni psichiche. All’interno di una seduta di arte terapia, il paziente ha l’opportunité di esternare il proprio mondo interiore in una situazione sicura per la propria 77

incolumita. Questa metodica non farmacologica agisce in un primo momento sul livello cognitivo, sulla organizzazione spazio-temporale di un disegno

all’interno di un foglio, per poi procedere liberamente alla rievocazione di eventi remoti, sulla base di una spontanea stimolazione di capacita mnestiche

ancora presenti nel paziente e non ancora cancellate dal progredire della patologia. Le sedute di arte terapia con pazienti dementi si compiono all’interno di un

setting sicuro e funzionale, Che metta a disposizione Cib di cui i1 soggetto ha bisogno. Il gruppo di arte terapia dura generalmente due ore e il numero dei partecipanti e strettamente correlato a1 livello di gravita della patologia. Per quanto riguarda i1 materiale artistico non deve presentare lame 0 punte taglienti e deve essere proposto, a1 fine di non creare un senso di confusione, in piccole quantita. L0 stato di ansia cui e sottoposto i1 paziente affetto da demenza

durante i primi incontri e in genere molto alto a1 punto tale Che potrebbe non riconosce i materiali artistici e mostrare notevoli difficolta nel comprendere 1e

richieste propostegli. L’inizio del lavoro e, di conseguenza, concentrato sugli stimoli cognitivi affinché sia possibile un recupero e um riconoscimento, anche se parziale, delle percezioni esterne. Al soggetto, pertanto, vengono sottoposte

delle immagini in bianco e nero Che deve riconoscere fornendo i1 nome, i1 colore e, qualora possibile, 1e diverse forme, per poi arrivare a dargli 1a possibilita di disegnare 1e stesse affidandosi interamente alla memoria Visiva stimolata. Una volta recuperato un minimo livello di autonomia, a1 soggetto Viene lasciata completa liberta di espressione, affinché i ricordi residui possano trasformarsi

in un’immagine. Accanto alle semplici attivita di disegno possono essere proposti

laboratori

nei

quali

i pazienti

vengono

coinvolti

in

attivita

di

manipolazione di materiali malleabili come 1a creta 0 1a pasta di sale; essi consentono di sollecitare 1e abilita prassiche ma in particolar modo permettono di potere creare, Visualizzare e ridefinire 1a propria identita. 78

5.1.4 LA TERAPIA AMBIENTALE La Terapia ambientale assume valenza terapeutica fondamentale in condizioni

di malattia quali 1e demenze. In ogni ”fase” della malattia l’ambiente puo compensare 0, a1 contrario, accentuare 1e conseguenze del deficit cognitivo e

pertanto condizionare sia 10 stato funzionale sia i1 comportamento del paziente. Per questo motivo l’ambiente va adeguato alle esigenze del paziente, in base

alla gravita dei deficit cognitivi e dei disturbi comportamentali, ponendo a1 centro 1a persona, in modo Che possa avvertire meno l’annullamento provocato dalle limitazioni dovute alla malattia.

Gli obiettivi dell’intervento ambientale sono cinquez": >

La

sicurezza:

eliminare

1e fonti

di

pericolo(scale,

utensili,

farmaci,

detersivi, tappeti, spigoli) per evitare cadute, ferimenti 0 ingestione di

sostanze tossiche; utilizzare ausili particolare per facilitare e rendere sicuro i1 movimento(maniglioni, sponde per il letto) ;

>

Orientamento spaziale: semplificare l'ambiente e la disposizione degli oggetti, evitare 0 ridurre a1 minimo i cambiamenti nella disposizione

degli elementi ambientali; utilizzare

della segnaletica per favorire

l’orientamento; stanze ben illuminate ed evitare stimoli distraesti (suoni

0 rumori disturbanti);

>

Capacita residue: modificare l’ambiente in base alle capacita funzionali e cognitive residue, senza privare i1 malato della possibilita di compiere azioni di cui e ancora capace; collocare in evidenza tutti quegli oggetti e

ausili ancora riconosciuti e utilizzati dalla persona; dotare i1 paziente di oggetti di uso comune e di materiali per attivita manipolative/cognitive

20

Bianchetti A., Pirotti P., Silvano L., Fabrizio R., Carafelli A., Fabbo A., Chattat R, (2013).

Non

so cosa avrei fatto oggi senza di te. Manuale per i familiari delle persone con demenza. III edizione. Pazzini stampatore editore.

79

tenendo conto delle abitudini prima della malattia e della gravita dei deficit;

>

Identita

personale:

mantenere

gli

arredamenti

e gli

oggetti

ancora

riconosciuti dal malato, in particolare se harmo una valenza affettiva;

>

Disturbi comportamentali:

creare uno spazio privilegiato in cui il

paziente pub ritirarsi per riposare 0 svolgere attivita occupazionali;

eliminare tutti gli oggetti Che possono essere rotti e tutti quelli Che possono essere persi; eliminazione 0 camuffamento di tutti quegli oggetti Che possono essere fonte di fenomeni illusori o allucinazioni(specchi, superfici riflettenti)

.

5.1.5 IL GIARDINO SENSORIALE COME STRUMENTO

TERAPEUTICO

l3 stata riconosciutaanche in Italia l'importanza,dal punto di Vista terapeutico, di uno spazio esterno per persone convalescenti 0 con problemi di demenza senile. Daiprimi giardini, realizzati in Canada e negli Stati Uniti, oggi si cerca anche nel

nostro paese di andare incontro alle esigenze di queste persone offrendo loro spazi all'aperto opportunamente organizzati al fine di agevolare il recupero

psico-fisicoe il mantenimento delle capacita residue. Si e dimostrato

come, negli anziani effetti da demenza, in particolare

Alzheimer, lo spazio fisico svolga una funzione protesica: la progettazione

dell’ambiente, quindi, diventa parte integrante dell’approccio globale alla cura e all’assistenza delle persone affette da Alzheimer. Essenziale diventa, quindi, strutturare l’ambiente in funzione alle esigenze

dell’anziano, immerso in un malessere quotidiano. Tali pazienti devono essere cosi immersi in un contesto Che li faccia sentire parte integrante del resto del mondo, tramite canali di comunicazione diversi, coerenti con le loro residue

capacita di comprensione.

80

Tutti noi percepiamo il mondo esterno attraverso i sensi: udito, Vista, tatto,

gusto, odorato. Nell’anziano i sensi, con il progredire della malattia e dell’eté, diventano via inefficienti, ma tuttavia rivestono un’importanza rilevante. In

funzione di Cib, diventa centrale, la progettazione di spazi Che facilitino la stimolazione sensoriale: i colori, gli odori, i rumori riconnettono l’anziano con

l’ambiente esterno diventando strumenti terapeutiCi. Non a caso i giardini Alzheimer vengono Chiamati anChe giardini sensoriali. Il giardino sensoriale non ha la finalité di curare la malattia bensi e uno strumento usato per

migliorare le condizioni psiChiChe e mentali del paziente con 10 scopo di migliorare la qualité della Vita.21 Nella progettazione degli spazi per questa tipologia di utenti

C0nt0 delle

loro

esigenze

cercando

C0mportamentali erecuperare

Il ruolo struttura

di

fargli

bisogna tenere

superare i problemi

l'autostima.

del progettista e molto importante perChé l'organizzazione pub condizionare il

della

C0mportament0 dell'anziano. Il progettista

deve cercare di realizzare spazi Che non disturbino l'equilibrio psiC0- fisiCO del paziente, ma

giardino realizzato

piuttosto Che ne assecondino le scelte e i C0mportamenti. Il

per malati in uno

Alzheimer,

spazio

0 giardino

ben delimitato

sensoriale,

deve essere

Che consenta all'anziano una

passeggiata all'aperto, ma in condizioni di sicurezza. Elemento fondamentale e il perC0rso Che deve rappresentare una guida; deve essere appositamente

studiato

in modo

da non permettere all'anziano di

perdersi, di provare stati di ansia 0 di incertezza, per questo motivo deve avere un andamento sinuoso,

senza

bruschi

cambi

di direzione,

incrOCi Che possono dare disorientamento e incertezza nella scelta

senza

della

strada da perC0rrere.

Si preferisce per lo pifi una forma ad anello Chiuso. 21 Roncaglia

M., Mantovani D., Espanoli L, (2008). Alzheimer e ambiente. I luoghi, i sensi, la

cura. Maggioli editore. Santarcangelo di Romagna. 81

AI fine di assecondare

le persone C0n problemi

affaticamento e necessario predisporre aree

di deambulazione

e

di sosta.

Le tipologie di arredo di questi spazi, panChe 0 sedie, dovrebbero essere

C0m0de, preferibilmente C0n braCCioli e robuste. Arredi troppo

leggeri

Che

possono faCilmente cadere potrebbero creare stati di agitazione 0, Viceversa, la persona irrequieta potrebbe percuoterli 0 sollevarli rappresentando un pericolo

per sé e per gli altri. Nelle piantagioni devono essere accuratamente evitate piante nOCive (a volte questi anziani mettono in bocca Cib Che capita, quasi senza accorgersene) e

privilegiati alberi stagionali Che stimolano l'osservazione

dei cambiamenti

nelle varie stagioni; tipologie di arbusti Che attirino gliuccelli.

La scelta di fiori molto colorati

(le sfumature

di colore

non vengono

percepite Chiaramente dagli anziani) e molto diversificati pub essere di aiuto per

l'orientamento

stimolazione

e la delimitazione

della Vista;

mentre piante

di alcune zone, oltre Che come odorose

e profumate

stimolano

l'olfatto. Un'area destinata all'orticultura pub favorire l'attivité manuale, contrastare la passivité, stimolare l'attenzione e l'osservazione delle trasformazioni.

E' importante Che il giardino sia collegato direttamente, fisicamente,

sia Visivamente

al complesso abitativo con un percorso continuo in modo Che

l'ospite non abbia un senso di disorientamento. Possiamo cosi affermare Che, un giardino sensoriale, annesso ad una struttura i

cui ospiti sono affetti da demenza senile, deve raggiungere tali obbiettivi: Ridurre il disorientamento temporale e spaziale

Contenere il girovagare afinalistico o ”wandering”

VVVVV

Che

Stimolare le capacité residue Compensare i deficit cognitivi e funzionali causati dalla demenza Stimolare le capacité mnestiChe 82

Contrastare irrequietezza, irritabilité ed aggressivité Abolire il ricorso alla contenzione Ridurre

l’uso

di

farmaci

per

il

trattamento

di

apatia,

tristezza,

depressione Mantenimento dei livelli di autonomia Aumentare l’autostima individuale

VVVVV

Miglioramento del tono dell’umore Miglioramento dello stato psicofisico Favorire la socializzazione

Figum 5- Giardino terapeutico di Augusta, Ischia.

Anche in Italia, come gié successo nel resto d’Europa e del mondo, iniziano a sorgere i primi giardini terapeutici per i pazienti con il morbo di Alzheimer (Figura 3). Proprio nell’aprile 2004, a

Roma, e stato inaugurato il primo

Giardino sensoriale Alzheimer, presso il complesso di Casal Boccone, dove e

attivo il Centro Diurno Alzheimer.

83

5.1.6 L'ORTO-TERAPIA

L’orto-terapia, o terapia orticolturale, ‘e una modalité d’intervento Che prevede di utilizzare pratiche orticolturali e il

giardinaggio come strumenti terapeutico

riabilitativi. Questa terapia e considerata un processo attivo ove i1 malato trae beneficio dal processo stesso piuttosto Che dal prodotto finale. Le attivité coinvolgono i1 singolo individuo in operazioni di giardinaggio a1 fine

di recuperare i1 legame con la realté e il senso del tempo; 1e piante coltivate diventano i prodotti stessi del processo di guarigione, oppure del rallentamento della sintomatologia morbosa.

E’ nata negli USA per i veterani nel secondo dopoguerra e, successivamente, si diffuse in molti paesi anglosassoni. In Italia questa terapia Viene inserita nei giardini dedicati ai malati del morbo di Alzheimer e di degenerazione mentale.

L0 scopo di questa terapia alternativa e di far sentire i1 soggetto utile ad uno scopo e quindi promuovere maggiore attivité, sia fisica Che mentale.

Figum 6- Vista di un’area di ortotempiu.

84

I compiti svolti all’interno dell’orto sono molteplici: preparazione del terreno, piantumazione, organizzazione dello spazio, osservazione dello sviluppo e della fioritura della pianta e, infine, raccolta dei frutti. Queste attivité fanno

prendere coscienza all’individuo di poter cambiare il paesaggio Che lo Circonda e in cui Vive, rendendolo ”responsabile” di quel Gambiamento. Inoltre, lavorare

con la terra aiuta I’ospite a comprendere ed organizzare il tempo. Infatti, i1 malato, abituato ad attivité giornaliere ripetitive e monotone, si trova dinanzi un organismo Vivente Che cresce e muta col passare del tempo. Grazie a questa attivité i1 malato trova dei punti di riferimento temporali, come, ad esempio, i1

periodo della fioritura, i1 periodo del raccolto 0 i1 momento in cui 1e foglie cadono dai rami.

Come nel resto del giardino, anche nell’area adibita a orto é necessario creare dei percorsi in piano per garantire una totale accessibilité. La pavimentazione deve

essere i1 pin

sintetizzare

i benefici

possibile di

compatta

attivité

e priva

orticolturali

di

risalti.

all’interno

Possiamo

di una

cosi

struttura

ospitante malati di Alzheimer:

> Migliora l’autostima e il senso di controllo sull’ambiente poiché si acquista 1a consapevolezza delle proprie abilitél, del saper fare Stimola i1 senso di responsabilité Stimola 1a socializzazione

VVVVV Combatte efficacemente i1 senso di isolamento, di solitudine e di inutilité Mantiene attivi sia mentalmente Che fisicamente

aumenta i1 buon umore in generale A livello fisico sollecita l’attivité motoria, migliorando i1 tono generale dell’organismo

favorisce i1 senso d’orientamento e l'interazione con l'ambiente.

Contribuisce ad attenuare stress e ansia

VVVV favorisce 1a manualité

85

Tali benefici acquisiti con questa terapia sono dovuti principalmente allo

spostamento dell’attenzione del soggetto dai propri problemi alla cura di un altro essere Vivente e alla possibilit‘a Che il malato ha di creare qualcosa di bello

anche quando se me era perso l’interesse. Le piante non giudicano, non impongono i1 loro volere sul paziente, non decidono i suoi ritmi e non gli privano 1a privacy. Il paziente (‘3 a1 centro, in quanto egli impone, tramite 1e pratiche colturali, i1 suo volere sulle piante.

Figum 6 bis - Vista 3D di un progetto per un’areu di ortoterapia. Ospedale San Camilla. Venezia.

In conclusione l’orto terapia funziona perché 1e piante e 1e persone hanno gli stessi ritmi di Vita: nascita, crescita, morte. Le piante parlano di valori Che durano nel tempo come i1 Ciclo stabile e costante della Vita, soddisfacendo in noi i1 nostro senso di sicurezza. Parlano anche di cambiamento, inizio e fine di cicli, di difficolté e a volte di morte, aiutando ad accettare i Gambiamenti nella

propria Vita. Ogni difficoltél, ogni insuccesso possono essere un’occasione di apprendimento, di accettazione e di integrazione in un Ciclo vitale pifi ampio di quello individualezz.

22 Borghi C, (2007). Il giardino Che cura: i1 contatto con la natura per ritrovare 1a salute e migliorare la qualité della vita. Firenze, Giunti, p. 175. 86

5.1.7 LA TERAPIA DEL VIAGGIO: IL TREND TERAPEUTICO

La terapia del treno rientra nella famiglia delle terapia non farmacologiche insieme alla Terapia della Bambola, 1a Musico Terapia, la Sensory Room e l’Arte terapia. Questi trattamenti cercano di limitarei disturbi pill gravi del malato di Demenza come i disturbi del comportamento. questa terapia non farmacologica aiuta le persone Che soffrono di demenza e Alzheimer a diminuire i disturbi del comportamento come ansia, agitazione e affaccendamento.

Questo metodo

offre loro la possibilité di avere delle intuizione, non dei ricordi analitici ma dei

ricordi di atmosfere, di situazioni, spesso positive come quelle dell’infanzia o i periodi prima della malattia, e um modo per ridare senso alla Vita. Molte RSA si stanno attrezzando per

svolgere questo tipo di trattamento.

Ad esempio

all’interno dell’ambulatorio di supporto alle persone con demenza dell’ RSA Saccardo di Milano e stato riprodotto uno scompartimento di un treno. Prima di entrare nel vagone,

i pazienti possono

soggiornare in una sala

d’aspetto

esterna curata nei minimi dettagli e con accorgimenti iconografici realistici.

Figum 7- Inferno di un treno tempeutico

87

Seduti

su poltroncine contenitive,

gli

anziani

affetti

da

Alzheimer

possono riassaporare ricordi ed emozioni perdute, ritrovando pace e serenitél

mentre osservano i1 paesaggio e 1e stazioni intermedie Che scorrono sotto i1 loro sguardo attraverso un finto finestrino adibito a schermo (Figura 7). Questo spazio diventa un contenitore di momenti relazionali e affettivi. Il Viaggio diventa uno strumento terapeutico in grado di agire sui disturbi comportamentali del paziente affetto da demenza ma anche i1 mezzo per

stimolare i rapporti, 1e relazioni, gli incontri e agevola 1a socialité tra paziente, operatori e familiari.

La finalité della terapia del Viaggio mira a1 benessere del paziente e influisce positivamente sul comportamento, favorendo il rilassamento dell’anziano. In una situazione di decadimento cognitivo inarrestabile, e possibile stemperare

alcuni disturbi comportamentali. Contemporaneamente

si mantiene

e si

alimenta

1a sfera affettiva

ed

emotiva poiché, l’anziano colpito da demenza, mantiene attivi i canali affettivi

ed emozionali (Figura 8).

Pigum 8- Immagine rajfigumnte um: paziente accompagnatu ad um: seduta di treno tempia.

88

Gli obiettivi Che

Ci

si

pone

utilizzando

questo

tipo

di

terapia

sono

principalmente due: i1 rilassamento e la rievocazione. A livello relazionale si vuole

stimolare

i1 dialogo

e 1e capacité

relazionali,

facilitare

i processi

emozionali, facilitare i1 rilassamento, stimolare 1a memoria a lungo termine,

stimolare

l’attenzione.

A

livello

comportamentale

si

vuole

agire

sulla

diminuzione degli stati di agitazione, diminuzione dei momenti di aggressivité, diminuzione di disturbi comportamentali. Attraverso 1a lettura di questo capitolo si potré notare come 1a conoscenza di

terapie non farmacologiche, e il loro utilizzo in base a1 disturbo psicocomportamentale esternato dal paziente, possa rivelarsi un valido tentativo di risoluzione del problema. La conoscenza da parte dell’infermiere di questi rimedi potré guidare i1 caregiver e i familiari dei pazienti in un percorso assistenziale pii‘i consapevole. Nel prossimo capitolo, i1 sesto, si vorré esplorare

in modo ancora pil‘i specifico 10 stato d’animo dei caregiver; ma in questo caso focalizzando l’attenzione ai coniugi di persone affette dal morbo di Alzheimer.

89

CAPITOLO VI

REVISIONE DELLA LETTERATURA

L'ESPERIENZA DEGLI INFERMIERI NELLA GESTIONE DEL DOLORE NEL PAZIENTE CON ALZHEIMER IN FASE TERMINALE

In questo capitolo verrél presentata una revisione della letteratura scientifica riguardo l’esperienza e 1e difficolté incontrate dagli infermieri nella gestione del dolore nel paziente con demenza nella fase terminale.

6.1 BACKGROUND La demenza e una condizione incurabile progressiva Che coinvolge bisogni complessi, Che provoca limitazioni nella Vita e dovrebbe essere riconosciuta come patologia terminale (Brorson et LIL, 2014). L’Alzheimer é una malattia

degenerativa Che colpisce i1 cervello e il sintomo pifl comune e la perdita di memoria. Altre funzioni Che possono diventare sensibilmente ridotte sono 1a comprensione

del linguaggio

scritto

0 parlato,

1a capacitél di esprimersi,

l’orientamento spaziale e 1e abilitél pratiche (Bergman et LIL, 2016). L'interesse per la malattia di Alzheimer e disturbi correlati e cresciuta negli ultimi due decenni; tuttavia ad oggi non esiste una cura 0 un insieme di interventi definitivi per eliminare 1a malattia (Harris et LIL, 2011). La demenza e diventata

una delle principali cause di disabilité dando un contributo significativo alla mortalité nei paesi sviluppati; un recente studio ha stimato Che 1a prevalenza

della demenza in tutto i1 mondo ha raggiunto 46.8 milioni, una cifra Che dovrebbe raggiungere 74.4 milioni entro i1 2030 (De Witt et LIL, 2016). La gestione del dolore e difficile in pazienti con questa patologia a causa della loro incapacité di comunicare verbalmente 1e loro esigenze (Yeaman et LIL, 2012). 90

Poiche i pazienti con demenza spesso trovano difficile esprimersi verbalmente,

l'infermiere svolge un importante ruolo nell'identificazione e valutazione del dolore anche se pochi studi hanno esaminato le esperienze degli infermieri in questo contesto (Brorson et LIL, 2014). Le scale del dolore standard non sono in

grado di fornire le giuste informazioni data la scarsa funzione cognitiva del paziente. valutazione

(PAINAD)

Negli del

ultimi

sono

dolore

come

sviluppata

state

sviluppate

la Pain

utilizzando

molte

assessment

in

nuove

scale per

advanced

la

dementia

l'osservazione del comportamento

del

paziente (Yeaman et LIL, 2012). IndipendenteInente dal livello cognitivo, perb, studi concludono che gli operatori sanitari tendono spesso a sottovalutare

l'esperienza del dolore nei pazienti con demenza. Risulta che le persone con demenza ricevono meno analgesici rispetto a persone con uno stato cognitivo

sano (Brorson et LIL, 2014). La ricerca di cure palliative ottiInali per le persone affette da demenza, compresa la gestione del dolore, e stata evidenziata come una priorita a livello globale, tuttavia le evidenze suggeriscono che la gestione del dolore in persone con demenza non e ottimale rispetto a persone senza deficit cognitivi (De Witt et LIL, 2016). L'organizzazione mondiale della sanita

descrive le cure palliative come l'insieme degli interventi per migliorare la qualita della vita delle persone in fase terminale e delle loro famiglie attraverso l'identificazione, la valutazione e il trattamento del dolore e degli altri problemi

fisici, psicosociali e spirituali (Chang et LIL, 2009). Anche se si possono estrapolare modelli di cure palliative da altri contesti di salute; spesso questi

non sono appropriati per pazienti con demenza. Essendo case di cura, ospedali e ospizi l'ultiIno luogo di cura per molti anziani con demenza, comprendere le barriere incontrate

dai professionisti

sanitari

in questo ambito

diventa

fondamentale per identificare le esigenze non soddisfatte dei pazienti al fine di sviluppare delle strategie efficaci per sostenere adeguatamente il personale nella loro assistenza (De Witt et LIL, 2016).

91

6.2 OBIETTIVI

Obiettivo del presente lavoro e esaminare e comprendere le problematiche Che

incontrano gli infermieri nella gestione del dolore durante l'assistenza al paziente affetto da Alzheimer in fase terminale.

6.2.1QUESITO DI RICERCA

Quali problematiche incontrano gli infermieri durante la gestione del dolore durante l'assistenza ad un paziente affetto da Alzheimer in fase terminale? 6.3 MATERIALI E METODI

La ricerca bibliografica e stata condotta da novembre 2016 a dicembre 2016 cercando studi qualitativi in grado di rispondere al quesito di ricerca relativo alle problematiche degli infermieri durante l'assistenza a pazienti affetti dal morbo di Alzheimer in fase terminale. La ricerca bibliografica e stata effettuata dalla banca dati PubMed, utilizzando il tesauro MeSH e avvalendosi anche

dell’operatore booleano AND a1 fine di rendere pi1‘1 efficace 1a ricerca sulla banca dati. Il dettaglio delle strategie di ricerca e presentato nella tabella 6.

92

Tabella 6: strategie di ricerca, parole chiave, limiti e numero di referenze

Parole

Banca

Limiti

dati

Referenze

Referenze

Full text

totali

selezionate

recuperati ed

chiave

analizzati

("Alzheime

10 years

r Disease" PubMed

[Mesh]

Nursing

AND

Journals

5

2

1

4

2

2

"Palliative Care" [Mesh]) AND "Nurses" ‘

[Mesh]

(”Alzheime r

PubMed

Disease" [M esh]

10 years

AND

"Terminal

Nursing

Care" [Mesh

Journals

])

AND

"Nursing"[ Mesh]

La tabella 6 mostra la strategia di ricerca effettuata, le parole chiave utilizzate, i limiti e le referenze totali e quelle selezionate pertinenti e rilevanti per la

domanda di ricerca bibliografica.

Gli studi sono stati individuati e selezionati

inizialmente sulla base del titolo e dell’abstract usando i1 metodo della pertinenza e rilevanza per il quesito di ricerca e sono stati immediatarnente esclusi tutti i titoli ed abstract non corrispondenti alle caratteristiche del quesito. Dalla ricerca sono stati selezionati quattro studi di cui uno e stato escluso poiché non pertinente al quesito di ricerca. Alla fine tre studi qualitativi non

93

inferiori a dieci anni sono stati selezionali, letti e analizzati. Nella figura 9 e rappresentato i1 diagramma di flusso con la strategia di ricerca utilizzata.

Figura 9: flow chart della ricerca bibliografica

9 citazioni della icerca bibliogafica

5 abstract e'si

1 full text

3 full text

esclusi

inclusi

Pigum 9- Flow chart del processo di identificazione e reperimento degli studi.

Il

diagramma

di

flusso

ha

presentato

nel

dettaglio

1a procedura

di

individuazione e scelta effettuata. La selezione é stata eseguita in base a1 titolo

dell’articolo e alla lettura dell’abstract e, successivamente, una volta Che lo studio fosse stato ritenuto pertinente e conforme a1 quesito di ricerca, si e provveduto ad inoltrare opportuna richiesta del testo completo. Dopo 1e prime ricerche sono stati individuati e selezionati quattro studi, di cui uno escluso poiché non pertinente e tre inclusi. Qui di seguito vengono elencate 1e parole chiave utilizzate per la strategia di ricerca sulla banca dati pubmed.

94

Parole chiave: Alzheimer disease, nurse, palliative care, end stage.

6.4 RISULTATI A seguito dell’analisi dei tre studi qualitativi selezionati sono stati individuati terni e C0ncetti di interesse per la presente revisione della letteratura. Tutti gli studi

hanno raggruppato i dati raCC01ti sottoforma di temi e, ogni tema, e stato descritto e ben illustrato C0n esempi delle interviste.

Le evidenze selezionate hanno fatto

emergere temi abbastanza vari e differenti tra loro C0n l'unica eccezione degli studi Brorson et al. (2014) e Chang et al. (2009) dai quali si pub notare come i1 tema

Che riguarda 1a difficolta da parte degli infermieri nel dare sollievo dal dolore a questo tipo di pazienti sia aCCOInunante. Proseguendo C0n Brorson et al. (2014) possiamo notare come i temi emersi da questo studio siano stati raggruppati in due categorie principali e poi suddivisi in sottocategorie:

l'esperienza degli

infermieri sulle diffiCOlta nel sollievo dal dolore e l'esperienza degli inferrnieri

sulle risorse per il sollievo dal dolore. Per quello Che riguarda i1 primo tema principale, tra 1e sottocategorie troviamo 1a sensazione di impotenza; i dilemmi

etiCi; 1a sensazione di inadeguatezza e la sensazione di non essere in grado di C0nnettersi con il paziente. Per quello Che riguarda proprio i1 sollievo dal dolore gli infermieri affermano di credere Che uno degli obiettivi principali nella cura dei

pazienti C0n demenza in fase terminale e quello di alleviare i1 loro dolore come detto durante un intervista:

” Credo Che umz delle cose piit belle Che 51' pub fare e quello dz' aiutare qualcuno a morire in un buon modo, ed e umz delle cose pib‘t importantz' Che puoifare. ” Tre dei sette infermieri intervistati hanno riferito di Chiedere ai parenti Che

C0n0scon0 bene i1 paziente un aiuto nell'interpretare

alcuni segnali di

quest'ultimo in quanto trovano grandi difficolta nel deCifrarli:

” Non sappiamo cosa loro vogliono. Noi non sappiamo nemmeno se 50110 a conoscenza delfatto Che stanno per morire. ”

95

Anche nello studio Chang et al. (2009), dove e emerso il tema della difficolta nella gestione del dolore in questi pazienti, i soggetti intervistati affermano Che alcuni segni sono fondamentali per cercare di comprendere la persona affetta da demenza in stato terminale:

” Con le persone aflette do: demenza, l’espressione del visa, le aziom', i movimenti

e l’osservazione sono l’um'co modo per valutare il dolore. ” Inoltre, un terzo dei partecipanti ha notato una certa riluttanza nell' usare adeguate quantita di analgesici oppiacei, in particolare, in strutture residenziali per anziani. La stessa osservazione e stata riproposta anche negli studi Brorson et al. (2014) e De Witt et al. (2016)

dove gli infermieri hanno affermato di

incontrare difficolta nell'avere prescrizioni mediche di analgesici Che, molte volte arrivano in ritardo e i pazienti continuano a soffrire. A tal proposito un infermiere nello studio Brorson et al. (2014) dice:

”Non vedono il paziente tanto quanta noi infermieri. Non so se questa é la ragione. Diventiamo piit frustrati quando vediamo la soflerenza per tutto il tempo e sentiamo di

doverfare qualcosa in fretta. ”

Altri sottotemi estrapolati dallo studio Chang et al. (2009) sono la difficolta nella gestione,

oltre

Che

del

dolore,

anche

della

comportamentali Che la patologia inevitabilmente

disfagia

e

comporta.

dei

sintomi

Inoltre,

sono

emersi altri due temi principali: le conoscenze e le competenze relative alla

demenza come disturbo e in materia di cure palliative. A tal proposito, dal seguente studio, si puo evidenziare come gli infermieri intervistati pensino Che una maggiore conoscenza sulle cure palliative possa migliorare la capacita di

prendere decisioni nei confronti dei pazienti. La tabella 7 riportata di seguito confronta i temi e i concetti emersi per ogni singolo studio. 96

Tabella 7: distribuzione degli studi per obiettivi, contenuti, temi e concetti emersi. Studi

Obiettivi Descrivere 1e

Brorson et a1. (2014)

Contenuti

Temi e concetti emersi

Studio

Sono emerse due

esperienze degli

qualitativo

categorie di dati

infermieri per

esplorativo

principali C0n delle

quello Che

descrittivo su

sottocategorie per

riguarda i1 sollievo dal dolore nel fine

sette infermieri

ognuna: 1) l'esperienza degli infermieri nelle

Vita dei pazienti

diffiCOltél in materia di

C0n demenza.

sollievo dal dolore;

2) l'esperienza degli infermieri con 1e risorse in materia di sollievo dal dolore. Individuare 1e

Le principali aree

sfide degli

individuate sono state. 1a

infermieri nell'assistenza a

Chang et a1. persone con (2009)

demenza in fase

qualitativo 511

trediCi parteCipanti

competenza nella fornitura delle cure; 1a

C0noscenza relativa alla demenza; 1a C0noscenza

terminale.

in materia palliativa.

Esplorare 1e

Sono emersi tre temi

esperienze degli

principali: 1) 1e sfide nella

infermieri sulla

De Witt et a1. (2016)

StUdiO

StUdiO

somministrazione di

gestione del dolore qualitativo 511 analgesiCi; 2) i1 rapporto

ed identificare procedure Che

24 infermieri

necessitano di l ulteriore

sostegno.

infermiere- paziente; 3) l'apprendimento interattivo e lo sviluppo

nella pratica.

La tabella 7 Ci ha mostrato i1 quadro completo dei temi emersi dai tre studi qualitativi selezionati, riportando sia i risultati simili tra i vari articoli di ricerca,

Che i risultati differenti Che ogni studio ha prodotto. Tra 1e evidenze selezionate, lo studio De Witt et al. (2016) ha fatto emergere dei risultati

97

molto diversi dagli altri due; andando a trattare un altro aspetto affrontato dagli infermieri nella quotidiana assistenza ai pazienti: i1 rapporto interprofessionale e 1e difficolté nella somministrazione dei farmaci e l'apprendimento . La somministrazione di analgesici e stata una sfida per tutti gli infermieri a causa del

rifiuto

del

somministrazione.

paziente La

ad

assumere

somministrazione

farmaci per

Via

e alle

limitate

orale,

Vie

di

endovenosa

e

sottocutanea sono state definite problematiche andando a creare agitazione e angoscia nei pazienti in fase terminale. Per quel Che riguarda invece i1 rapporto interprofessionale

vengono

divise

1e relazioni

positive

e quelle

negative

andando a sottolineare l'importanza del rapporto medico- infermiere a1 fine di perseguire uno scopo comune: i1 benessere del paziente e la gestione del dolore. Come riporta uno degli infermieri intervistati:

”I medici 50110 It tutto il tempo, vengono sempre con 1101' per aiutare perché sanno Che noi vediamo i pazienti tutti i giorni

, sappiamo ogm' diflerenza sorta tm ieri ed oggi.

Casi quando spieghiamo e facciamo presente qualcosa Ci ascoltano perché hanno fiducia in 1101'. " (NUR5013- infermiere della casa di cura-).

Questo rapporto di fiducia, rispetto e collaborazione e fondamentale a1 fine di gestire ed aiutare un paz1ente sopratutto in una Situa21one in cm quest ultimo

non pub comunicare verbalmente.

Per quello Che riguarda invece 1e relazioni difficili e stato riferito, come anticipato prima, 1a difficolté nell'avere prescrizioni di analgesici quando Viene riferito Che i1 paziente mostra dei segni di dolore, come afferma un infermiere intervistato:

”A volte penso Che ci sia riluttanza do: parte del personale medico di prescrivere

qualcosa" (NURSOZl - infermiere-).

98

Parlando invece del tema emerso riguardante l'apprendimento sull'argomento trattato, tutti gli intervistati dello studio De Witt et al. (2016) ritengono Che l'accesso

allo

sviluppo

professionale

attraverso

l'aggiornamento

e

alla

formazione e sicuramente di fondamentale importanza nel potenziamento del personale per gestire in modo efficace e sicuro i1 dolore, e per fornire un buon

livello di assistenza olistica per le persone C0n demenza in fase terminale.

6.5 DISCUSSIONI Lo

scopo

della

ricerca

era

quello

di

selezionare

studi

qualitativi

Che

rispondessero a1 quesito di ricerca bibliografica. I risultati suggeriscono 1e differenti difficoltél Che incontrano gli infermieri nella gestione del dolore in

pazienti C0si complessi. Per quanto riguarda i1 primo punto di forza degli studi esaminati possiamo subito dire Che tutti gli studi hanno avuto l’approvazione di un comitato etiC0 e tutti i parteCipanti hanno dato i1 loro consenso informato per la parteCipazione allo studio. All'interno degli studi selezionati non vi erano conflitti di interesse fatta eccezione per lo studio De Witt et a1. (2016) in cui i1 professor Peter Passmore ha ricevuto un finanziamento (borse di studio) dalle aziende

Che harmo avuto un ruolo nello

sviluppo,

analisi

e reportistica

all'interno dello studio. Va inoltre specificato Che solamente negli studi De Witt et al. (2016) e Brorson et al. (2014) e stato preCisato Che e stata raggiunta 1a saturazione dei dati. Per quanto riguarda lo studio Brorson et al. (2014) sette infermieri sui 9 campionati harmo dato i1 loro consenso informato a parteCipare

allo studio mentre due harmo rifiutato per mancanza di tempo a disposizione. Il campionamento in tale studio e poco vario in quanto si tratta di sole donne e l'etél varia dai 26 ai 52 armi. Cio non accade nello studio De Witt et al. (2016) dove si e puntato a reclutare un campione di massima variazione per quel Che

riguarda l'eté, i1 ruolo professionale, i1 livello di istruzione e la durata dell'esperienza Clinica. Ventiquattro sono stati gli infermieri Che harmo accettato di parteCipare allo studio reClutati da tre ospizi, due ospedali e dieCi case di 99

cura dell'Irlanda del Nord e del Regno Unito. Infine lo studio Chang et al. (2009) ha carnpionato tredici partecipanti da dieci strutture residenziali per anziani con dernenza reclutati trarnite approccio diretto da parte del ricercatore. Bisogna

precisare

Che non

tutti

i soggetti

reclutati

erano

inferrnieri.

I

partecipanti sono poi stati divisi in Focus Group per la raccolta dei dati. Tutti

gli studi hanno utilizzato per la raccolta dei dati delle interviste sernistrutturate. In particolar rnodo e necessario sottolineare Che nello studio Chang et al. (2009)

1e interviste nei focus group sono durate circa 1,5/2 ore e 1e dornande sono state pilotate e modificate da esperti in base a1 feedback dei partecipanti allo studio.

Per quello che riguarda l'analisi dei dati, lo studio De Witt et al. (2016) precisa che e stato utilizzato un software per la gestione e l'analisi: i1 software NViv010

ed inoltre ci si e avvalsi del paradigma di Clarke corne approccio analitico per l'analisi dei dati. Per quanto riguarda l'analisi negli studi Chang et al. (2009) e Brorson et al. (2014) 1e interviste sono state in entrarnbi registrate e poi trascritte, nello studio Chang et al. (2009) Viene specificato che 1a discussione dei risultati

dello studio sono stati discussi con una persona estranea alla ricerca per aurnentare l'affidabilita

dello studio.

Nessuno

studio e

stato

condotto in

territorio nazionale o in paesi in via di sviluppo bensi in Australia, Regno Unito e Irlanda del Nord e Svezia. Non essendoci studi condotti in Italia su questo terna specifico, non e possibile dedurre che i risultati siano trasferibili nel nostro contesto non potendo avere una cornparazione dei risultati tra i vari studi. Bisogna pero aggiungere che,

essendo i contesti studiati per lo piu europei,

questi risultati possano in qualche rnodo riflettere anche 1a nostra realta.

100

6.6 CONCLUSIONE

In questa revisione della letteratura si ‘e voluto comprendere l’esperienza e 1e

difficolté degli infermieri nella gestione del dolore in un paziente affetto da demenza in fase terminale a1 fine di rendere l'assistenza erogata sempre migliore e olistica fino a1 termine della Vita di un paziente. Approfondendo 1e

proprie conoscenze l’infermiere potrebbe svolgere a1 meglio il proprio ruolo sopratutto con pazienti cosi particolari e complessi dove Viene a mancare uno dei pilastri fondamentali del rapporto infermiere- paziente: 1a comunicazione.

101

CONCLUSIONI

Il presente lavoro ‘e nato con l’obiettivo di approfondire una delle patologie pit devastanti per I’identit‘a personale di Chi me e affetto; con uno sguardo rivolto anChe alla famiglia e a1 caregiver. Particolare attenzione perb, si e voluta dedicare alla valutazione di quello Che Viene definito "i1 quinto parametro vitale”: i1 dolore e, in particolar modo alla fase terminale della malattia Clove 1a dignité umana riC0pre un obiettivo e um bisogno impellente. Nel mondo i1 numero di persone sopra i 60 armi e di quasi 900 milioni e, il peso di questo

inveCChiamento, porta all’aumento della prevalenza di malattie croniche come 1a demenza, 1a quale risulta essere una delle maggiori cause di disabilité nella popolazione; comportando un considerevole impatto socio-sanitario.

Con questa tesi si e cercato di affrontare 1a malattia di Alzheimer da vari punti di Vista tenendo sempre presente C0me scopo quello di preservare 1a dignité del paziente attraverso degli interventi infermieristiCi nei confronti della persona

colpita dalla malattia e dando il giusto sostegno all’intero nucleo familiare. Si é voluto evidenziare i1 ruolo Chiave Che ha I’infermiere in presenza di una malattia C0me i1 morbo di Alzheimer Clove,

oltre ad essere responsabile

dell’assistenza infermieristica diretta a1 paziente, deve attuare una serie di

interventi educativi rivolti a1 caregiver e ai familiari. Tenendo sempre a mente

C0me parola Chiave "Dignité", si e analizzata 1a patologia nelle varie fasi Che attraversa i1 paziente concentrandoci in modo particolare sul fine Vita e quindi sulla fase terminale. Altra problematica importante e gravosa trattata all'interno

dell'elaborato e stata 1a perdita della C0mur1icazi0ne verbale da parte del paziente C01’1 i1 progredire della malattia. Questo aspetto comporta notevoli

difficolté per l'infermiere sopratutto in quella Che e la valutazione del dolore e l'interpretazione dei bisogni e delle esigenze del paziente. Proprio per questi

motivi, e per la complessité dell'assistenza da attuare nei confronti di questi pazienti, 1a tesi, ha voluto offrire elementi di riflessione sull'importanza della 102

figura dell'infermiere come responsabile dell'assistenza quotidiana alla persona affetta

da

innumerevoli

Alzheimer, difficolté

sopratutto date

dai

nel

preservarne

deficit

cognitivi

1a dignité e

nonostante

dall'assenza

di

comunicazione verbale del paziente.

103

ALLEGATO 1

TAVOLE DI ESTRAZIONE DATI

Pain relief at the end of life: nurses’ experiences regarding end-of-life pain relief in patients with dementia. Studio

Brorson et al. (2014) Descrivere 1e esperienze degli infermieri per quello Che riguarda i1 sollievo dal

Obiettivi

dolore nel fine Vita dei pazienti con demenza.

Metodo di studio

Qualitativo esplorativo descrittivo

Setting

Unita ospedaliera del sud della Svezia.

infermieri con esperienza nell'assistenza Caratteristiche dei

di pazienti terminali con demenza

partecipanti Metodo di raccolta dei

Interviste

dati

domande aperte

Metodo di analisi dei

Le interviste sono state registrate, trascritte, rilette piu volte e diviso in

dati

categorie

Sono

semi-

emerse

due

strutturate

categorie

con

di

dati

principali con delle sottocategorie per Temi emersi

ognuna: 1) l'esperienza degli infermieri nelle difficolta in materia di sollievo dal

dolore; 2) l'esperienza degli infermieri con 1e risorse in materia di sollievo dal dolore.

Conclusioni (incluse

I risultati di questo studio evidenziano

implicazioni per la

1a complessita del sollievo dal dolore in pazienti con demenza in fase terminale.

pratica infermieristica e

Miglioramenti verso tale argomento sono obbligatori, quindi si rendono necessarie ulteriori ricerche.

Challenges for professional care of advanced dementia. Studio Obiettivi

Chang et al. (2009) Individuare le sfide degli infermieri

nell'assistenza a persone con demenza in fase terminale. Metodo di studio

Qualitativo

Setting

Strutture residenziali presso Sidney (Australia) Infermieri con esperienza in cure

Caratteristiche dei

palliative a pazienti con demenza.

partecipanti Metodo di raccolta dei

Focus Group con interviste semi-

dati

strutturate.

Analisi dei dati attraverso il metodo Metodo di analisi dei

comparativo costante. I concetti emersi

dati

sono stati organizzati in grandi categorie.

Le principali aree individuate sono Temi emersi

state. la competenza nella fornitura delle cure; la conoscenza relativa alla demenza; la conoscenza in materia

palliativa. Conclusioni (incluse implicazioni per la

pratica infermieristica e note)

I partecipanti hanno sottolineato la necessita di miglioramenti in conoscenze e competenze.

Nurses’ experiences of pain management for people with advanced dementia approaching the end of life: a qualitative study Studio Obiettivi

Jansen et al. (2016) Esplorare

le

esperienze

degli

infermieri sulla gestione del dolore in pazienti con demenza in fase terminale ed identificare procedure che necessitano di ulteriore sostegno. Metodo di studio

Qualitativo

Ospizi, ospedali e case di cura nel Setting

Regno Unito e Irlanda del Nord.

Infermieri Caratteristiche dei

con

responsabilita

partecipanti

nell'assistenza a persone affette da demenza avanzata in fase terminale.

Metodo di raccolta dei dati

Interviste semi- strutturate

La gestione e l'analisi dei dati e avvenuta Metodo di analisi dei dati

attraverso

l'uso

del

software NVivolO. Inoltre é stato utilizzato il paradigma di Clarke come approccio l'analisi dei dati.

analitico

per

Sono emersi tre temi principali: 1) le sfide nella somministrazione di analgesici, 2) il rapporto infermiereTemi emersi

paziente; interattivo

3) e lo

l'apprendimento sviluppo nella

pratica. Sono state identificate una serie di

implicazioni per la pratica

barriere nell'assistenza al paziente affetto da demenza in fase

infermieristica e note)

terminale. Risulta necessario che gli

Conclusioni (incluse

infermieri

siano

adeguatamente

supportati e dotati delle conoscenze e competenze adeguate per gestire

in modo efficiente le esigenze di questo paziente cosi complesso.

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