Punto Omega
Direttore Mario Magnani
Rivista quadrimestrale del Servizio Sanitario del Trentino
Direttore responsabile Alberto Faustini
Nuova serie Anno I/1999 numero 1
Coordinamento redazionale ed editoriale Vittorio Curzel
Registrazione del Tribunale di Trento n. 1036 del 6.10.1999
Redazione a cura del Servizio Programmazione e ricerca sanitaria
© copyright 1999 Provincia Autonoma di Trento Tutti i diritti riservati. Riproduzione consentita con citazione obbligatoria della fonte
Hanno scritto per questo numero: Paolo Barbacovi Flavio Berloffa Alberto Betta Ileano Bonfà Marco Clerici Vittorio Curzel Francesco Dalla Palma Paolo Dalla Palma Francesca Demichelis Marcello Disertori Claudio Eccher Stefano Forti Enzo Galligioni Michele Galvagni Antonella Graiff Barbara Larcher Pasquale Laurino Graziano Manfrini Giovanni Martini Enzo Moser Enrico Nava Marino Nicolai Giuseppe Parisi Loreta Rocchetti
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Leonardo Sartori Andrea Sboner Michele Zanotti Franco Zigrino Questo numero è stato chiuso in redazione il 7.12.1999 Progetto grafico Giancarlo Stefanati Fotocomposizione Elios – Trento Stampa Alcione – Trento Stampato su carta ecologica Fedrigoni Vellum white
Indirizzo Provincia Autonoma di Trento Servizio Programmazione e Ricerca sanitaria Via Gilli, 4 38100 Trento tel. +39.0461.494037 fax +39.0461.494073 e-mail:
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Mario Magnani 5 Editoriale Marino Nicolai 7 Il ruolo dell’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari nella diffusione della Telemedicina sul territorio Antonella Graiff, Giovanni Martini, Franco Zigrino 1 4 Quale ruolo della telematica sanitaria per il futuro della sanità trentina Paolo Barbacovi 18 Il progetto telemedicina
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Schede a cura di Ileano Bonfà Leonardo Sartori, Michele Zanotti Teleradiologia Telemedicina e Teleconsulto Il progetto ADAPT Il progetto NetLink
Flavio Berloffa, Francesca Demichelis, Claudio Eccher, Michele Galvagni, Barbara Lar cher, An drea Sboner, Antonella Graiff e Stefano Forti 2 7 Teleconsulto oncologico: l’ambulatorio oncologico virtuale Enzo Galligioni 35 Telemedicina in oncologia: nella pratica medica, negli ospedali e sul territorio Marcello Disertori 3 9 Telemedicina e cardiologia
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anno uno numero
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Francesco Dalla Palma, Enzo Moser 4 3 Teleradiologia in Trentino PaoloDalla Palma 4 7 Il progetto telepatologia Marco Clerici, Pasquale Laurino, Giuseppe Parisi, Loreta Rocchetti 5 0 Telemedicina e medicina generale: il progetto Adapt Alberto Betta, Enrico Nava 5 4 Reti telematiche a supporto della Promozione ed Educazione alla Salute Graziano Manfrini 6 0 Il sistema informativo sanitario, ovvero le macchine e/o le persone? Vittorio Curzel 6 5 Information & Communication Technology nella Comunicazione per la salute
Editoriale
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lle soglie del 2000, i servizi sanitari delle comunità dell’intera Eu ropa hanno di fronte sfide e op portunità di grande portata in un mondo in rapida evoluzione. A fronte della prevedibile contra zione delle risorse e dell’aumento della domanda dovuta alla maggior fiducia nella medicina, a un au mento delle capacità curative, a una maggiore diffusione delle in formazioni, ma, soprattutto, all’in vecchiamento della popolazione è necessario che i servizi sanitari as sumano nuove connotazioni pro prio per far fronte ai nuovi biso gni. Una delle strategie che l’Assesso rato alle Politiche Sociali e alla Sa lute della Provincia Autonoma di Trento intende perseguire è quello di fare in modo che la popolazione presente sul suo territorio goda nel presente e soprattutto nel futuro prossimo di migliori condizioni di salute in modo tale che possa dimi nuire il ricorso ai servizi sanitari. L’offerta sanitaria presidia in modo più che soddisfacente il territorio della Provincia di Trento nonostan te le particolari caratteristiche oro grafiche e geomorfologiche (il 70% del territorio si trova ad una alti tudine di più di 1.000 metri sul li vello del mare) e la dispersione della popolazione (il 20% degli abi tanti risiede sopra i 750 metri di altitudine, a fronte di una densità media di 75 abitanti per chilome tro quadrato). In questo contesto di dispersione territoriale, l’insieme delle strut ture, ma soprattutto quello degli operatori sanitari va interpretato
come una risorsa e una ricchezza che pone una sfida di grande por tata e impegno: mettere in rete operatori e strutture in modo tale che la sinergia fra le componenti costituisca il valore aggiunto orientato alle azioni finalizzate al l’equità e al miglioramento della salute e della qualità della vita del la popolazione. Di grande impatto per questi ulti mi aspetti sarà l’introduzione del le tecnologie dell’informazione e della comunicazione in quanto la telematica sanitaria consente di rendere operative modalità in pas sato impensabili di cooperazione e di condivisione di informazioni e conoscenze, indipendentemente dalla distanza, per perseguire gli obiettivi di salute indicati. Ci si attende che l’introduzione delle tecnologie dell’informazione e della comunicazione riesca a per seguire, oltre che obiettivi di effi cacia anche obiettivi di efficienza, ma questo potrà avvenire se lo svi luppo tecnologico sarà affiancato non solo dai necessari cambiamen ti organizzativi ma anche e so prattutto dal continuo migliora mento delle competenze degli operatori attraverso processi di formazione permanente, anche in considerazione che le reti telema tiche renderanno disponibili op portunità educative di elevata qua lità per tutti gli operatori 24 ore su 24 in qualunque posto del ter ritorio. Un altro aspetto di rilevante im portanza che le nuove tecnologie offrono è quello di permettere agli operatori sanitari di accedere e di
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scambiare con facilità e rapidità informazioni sulla salute delle per sone che assistono. La telematica sanitaria potrà con sentirci di conseguire una serie im portante di benefici, come la pos sibilità di controllare a distanza lo stato di salute delle persone ma late riducendo così la loro perma nenza nelle strutture di ricovero, di diminuire i tempi di attesa per ottenere prestazioni diagnostiche e specialistiche, di superare l’iso lamento dei pazienti gravemente ammalati o handicappati, di dispor re di diagnosi e cure esterne alle strutture ospedaliere, di evitare, risparmiando risorse, il trasporto dei pazienti o gli spostamenti de gli operatori sanitari. Certo vi è anche la possibilità che l’introduzione della telematica sa nitaria porti anche dei pericoli che si configurano essenzialmente in termini di messa a disposizione di informazioni errate o addirittura fraudolente, allo scopo di creare disinformazione. Ogni evoluzione e ogni innovazione porta con sé rischi potenziali, ma sono certo che i benefici che siamo in grado di ottenere saranno di gran lunga superiori ai rischi nei quali ci sarà la possibilità di incorrere. Mi preme sottolineare che l’intro duzione in sanità delle nuove tec nologie costituisce un passo ob bligato per far sì che la sanità del Trentino, che ha già raggiunto li velli elevati di qualità, li manten ga e li migliori ulteriormente. È sicuramente apprezzabile il fatto che attorno ai progetti di teleme dicina, finanziati dal Ministero del
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la Sanità e dall’Unione Europea, si sia creata un’importante sinergia fra l’Assessorato alle Politiche So ciali e alla Salute, l’Istituto Trenti no di Cultura nella sua componen te tecnologica, l’IRST, e l’Azienda provinciale per i servizi sanitari, nelle sue articolazioni che vedono in prima linea i clinici e coloro i quali si occupano di sistemi infor mativi e di formazione delle risor se umane. Questa importante al leanza costituisce già di per sé un risultato di grande significato, per ché mostra l’esistenza di una re altà collaborativa foattorno a un obiettivo comune. Sono convinto che, nonostante le difficoltà che certamente incontre remo sul nostro cammino, le ap plicazioni telematiche che intro durremo nel settore sanitario e so ciale della Provincia Autonoma di Tr ento daranno un consistente contributo al miglioramento della salute della popolazione, allo svi luppo della professionalità degli operatori coinvolti e al migliora mento dell’assistenza che viene erogata ai cittadini. Sullo stato dell’arte dei progetti di Telemedicina nel Trentino si è recentemente svolto un importan te seminario. A questo tema vie ne ora dedicato il primo numero della nuova serie di “Punto Ome ga”, quadrimestrale del Servizio sanitario del Trentino.
Mario Magnani Assessore provinciale alle Politiche sociali e alla Salute
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Il ruolo dell’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari nella diffusione della Telemedicina sul territorio Marino Nicolai
Accessibilità, migliore fruibilità e qualità distribuita dei servizi nonché formazione permanente degli operatori sanitari. Sono queste le principali finalità dell’impegno dell’APSS nei progetti di Telemedicina.
Lo sviluppo dei nuovi mezzi di comunicazione Anche chi è impegnato nella organiz zazione dei servizi per la salute è coinvolto dal cambiamento radicale del nostro modo di comunicare. Si trat ta di una sfida impegnativa, che mo difica profondamente i modelli, ci pone nuovi problemi e ci offre opportunità di arricchimento tecnico e culturale fino a pochi lustri fa inimmaginabili.
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Se la scrittura prima e la stampa poi hanno dato ali alle parole e ai pensieri, se la trasmissione dei suoni e delle immagini hanno dato la pos sibilità ai nostri sensi dell’udito e della vista di arrivare lontanissimo, oggi la telematica ci consente di sma terializzare il rapporto e di farci an dare dove vogliamo a fare quello che vogliamo, senza spostarci fisicamen te. È il virtuale che dà alla comunica zione una potenzialità infinita, perché rende qualsiasi cosa definibile con un insieme di informazioni digitali che posso portare ovunque alla velocità della luce e conservare facilmente sen za limiti di tempo. La caratteristica della sanità L’atto medico, così come l’attività sa nitaria, è in gran parte composto da informazioni che si ricevono e si dan no. Oggi possiamo trasferire queste in formazioni senza avere i vincoli di con tiguità fisica prima esistenti. Certamente non potrà essere tra sferito il valore più grande dell’atto sanitario, che è quello del rapporto umano, che esige la contiguità fra paziente e operatore, ma tutte le at tività che contengono solo informa zione, senza necessità di umanizza zione, possono essere rese virtuali. Con questo limite possiamo affron tare la criticità legata alla sempre più elevata complessità data dalla tec nologia, che ci ha fornito molte pos sibilità migliorative nell’affrontare i problemi legati alla tutela della salu te, ma che ha portato anche a rende re sempre più complessa l’attività sa nitaria. Questo rende problematici i rapporti tra le diverse professionalità che lavorano nella sanità, richiede la
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Il ruolo dell’Azienda sanitaria
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concentrazione di strumentazioni so fisticate e la ricerca di un’economici tà nell’uso di tecnologie costose e complesse. È divenuto, quindi, sem pre più difficile il rapporto tra citta dino e servizio, che un tempo si risol veva con il medico condotto, con l’ostetrica condotta, con piccoli ospe dali vicini alle comunità anche decen trate. Oggi l’attività chiede risposte spe cialistiche articolate, che richiedono concentrazione di capacità tecnolo gica e di professionalità altamente specializzata. La telematica ci offre questa possibilità importantissima, di conciliare la diffusione capillare con la concentrazione funzionale, di far ar rivare vicino al cittadino, ovunque esso sia, l’adeguata risposta speciali stica. Ma consente anche di moltipli care le possibilità informative e for mative per gli stessi operatori della sanità, che hanno sempre più bisogno di tenersi aggiornati e di sviluppare sempre nuove capacità. La realtà trentina In questo contesto nella provincia di Trento si sono create le condizioni favorevoli a uno sviluppo interessan te delle potenzialità date dalla tele matica. Un’amministrazione attenta e con una dirigenza aggiornata, la presen za di iniziative culturali e tecnico scientifiche avanzate, la disponibili tà di risorse anche economiche, un buon livello culturale diffuso, hanno costituito il presupposto su cui far maturare dei progetti di sperimenta zione e attivazione anche operativa di telemedicina. Va tenuta presente inoltre la qualificazione degli opera
tori della sanità, sia dipendenti che convenzionati, che ha consentito di ar ricchire le proposte di sviluppo di nuo ve tecnologie di comunicazione con la disponibilità e l’entusiasmo dei pro fessionisti coinvolti. Le finalità nell’uso di questi nuovi strumenti Nel valutare cosa si sta facendo per la telemedicina è utile farsi guidare da alcune finalità, che danno ai pro getti tecnici la dimensione dei valori importanti per i quali essi vengono implementati. Si sono quindi individuate queste modalità di valutazione degli inter venti attivati nell’azienda sanitaria trentina: a) l’accessibilità – cioè facilitare l’ac cesso ai servizi; b)la trasparenza – per dare informa zioni ai cittadini sui servizi e sulla salute; c) la fruibilità – al fine di conciliare la distribuzione sul territorio delle competenze professionali con il li vello sempre più avanzato delle stesse; d)la qualità distribuita – che signifi ca fornire alle strutture periferiche un analogo grado di qualificazione dei servizi centrali; e) lo sviluppo culturale – dato dalla facilitazione alla relazione fra i pro fessionisti della sanità; f) la formazione permanente – con la diffusione dell’informazione e lo sviluppo della formazione fra gli operatori. a) L’accessibilità L’attenzione dell’azienda sanitaria si è prevalentemente rivolta a ottimizzare
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la possibilità per i propri clienti, i cit tadini, ad accedere ai servizi che la stessa rende disponibili. Questa facilità d’accesso cerca di essere il più possibile indipendente da limitazioni esterne, correlate ad esempio alla residenza, alle capacità di movimento, al livello culturale o a situazioni contingenti. Per fare questo abbiamo utilizzato le tecnologie della comunicazione. Un esempio significativo è quello relati vo alla operatività dei servizi nelle si tuazioni d’urgenza, che sono stati or ganizzati in modo che il luogo dell’in cidente non pregiudichi (o lo faccia il meno possibile) la tempestiva e qua lità del soccorso. L’ambulanza deve far parte di un si stema organizzato e correlato, una rete di emergenza, il 118, che si attiva per fornire assistenza immediata, sia in un sentiero di montagna che in una stra da della città. La comunicazione con strumenti in formatici permette di dare a queste strutture mobili non solo un concreto e continuo collegamento con il cen tro, ma ne sviluppa la potenzialità operativa (ad esempio svolgendo at tività di diagnostica a distanza) e consente al centro di attivare il mez zo più adeguato in relazione al biso gno evidenziato, sempre con strumen ti di telecomunicazione (numero uni co, interconnesione, ecc.) che si van no sempre più perfezionando (si pensi ai sistemi satellitari). Ma l’accessibilità ai servizi è an che un problema di tipo amministra tivo. Facilitare la conoscenza per l’ac cesso e diminuire il formalismo del l’accesso è un modo concreto di ren
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dere più vicini i servizi al cittadino. In questo ambito il problema della prenotazione di prestazioni speciali stiche, che vengono fornite dalle strutture aziendali, ha richiesto non solo la realizzazione di un Centro Unico di Prenotazione, cioè un refe rente unitario che desse una visione complessiva delle possibilità presen ti in tutte le undici aree distrettuali e in tutti i presidi, con l’uso di stru menti informatici tra loro collegati, ma anche l’ attivazione di un Call Cen ter. Questa struttura è un vero e pro prio centralino dedicato, con una ca pacità di rispondere alla richiesta te lefonica (che è la modalità di contat to utente/servizio che in provincia co pre quasi l’80% delle prenotazioni) con standard di qualità di eccellenza e con tempi di risposta adeguati. E stiamo cercando di andare più avanti e di utilizzare questo sistema per garantire la prioritarizzazione, cioè la capacità di individuare all’atto della prenotazione la reale urgenza della richiesta, per limitare i tempi di at tesa solo ai casi che possono ragio nevolmente attendere, anche con il coinvolgimento del medico di base, che però deve poter attivare il colloquio con il sistema dal suo studio. Sempre per semplificare l’accesso si sta sviluppando il progetto NetLink, che prevede l’utilizzo della carta sanitaria informatizzata (smart card) per citta dini di aree di confine. Tale carta deve consentire la riso luzione dei molti problemi legati a normative e modalità di accesso non ancora omogenee, consentendo la possibilità di ottenere prestazioni in Italia e all’estero in modo facile (nel
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le farmacie o per esami specialistici) e di far conoscere i principali dati sanitari personali ai medici delle va rie zone, superando problemi lingui stici o di diversità di codici previsti per la registrazione delle informazio ni, con la determinazione di standard europei di comunicazione.
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b) La trasparenza Il concetto che si è inteso perseguire è quello di superare la logica del bi sogno, del modello a domanda si ri sponde, interagendo con le attese e orientardosi su un modello di atten zione alle situazioni che possono com promettere lo stato di salute. Si è trattato quindi di passare da un atteggiamento passivo a un’azione attiva di incontro con il cittadino, e per fare questo la comunicazione deve essere il più possibile continua e mul tidirezionale (del servizio verso il cit tadino, del cittadino verso il servizio, ma anche di ascolto delle valutazioni della comunità più in generale, che può dare un proprio contributo a orientarci nella organizzazione delle attività sanitarie). In tale ottica lo sviluppo della car ta dei servizi, con l’operatività atten ta del Servizio Rapporti con il pubbli co, ha elevato notevolmente il grado di relazione. Ma certamente sarà la sua diffu sione con Internet che potrà portare il Servizio al domicilio dell’utente e consentirgli l’attivazione di servizi in modo diretto. Gli strumenti multimediali ci con sentono, infatti, di attivare un dialo go che prima era impensabile. Cono scere meglio la salute dei cittadini è il primo, fondamentale, passo per fare
medicina e per valutare la capacità dei nostri servizi di rispondere ai proble mi di salute. c) La fruibilità Una caratteristica qualificata del no stro servizio sanitario è la capillare diffusione sul territorio, vicino al cit tadino, di professionisti dedicati alla tutela della salute. Il medico di medi cina generale o il pediatra di base pri ma di tutto, interlocutori presenti do vunque e per tutti, e poi le strutture consultoriali e la presenza di operato ri infermieristici e tecnici dedicati ai servizi sanitari sul territorio. Le difficoltà però, sempre più ele vate in un’era di grande sviluppo del le tecniche e delle innovazioni, sono quelle del potenziale isolamento e di una scarsa interrelazione con le altre professionalità. La telecomunicazione può aiutarci a collegare in modo continuo la strut tura con il professionista. Il progetto ADAPT, con la rete tele matica dei Medici di Medicina Gene rale, distribuiti su tutto il territorio provinciale, propone una nuova mo dalità per la comunicazione tra colle ghi e con gli specialisti oncologi de gli ospedali di Trento e Rovereto, per consulenze specialistiche su problemi oncologici. La rete consente inoltre un suppor to a problemi etici e relazionali forni to da Medici di Medicina Generale esperti e la possibilità di capitalizzare esperienze analoghe che diventano consulenze diffuse per tutto il gruppo professionale. L’obiettivo è quello di ridurre la mobilità del paziente e quindi forni re in tempo reale e a domicilio le ri
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sposte a eventuali complicanze e l’ac cessibilità ai dati relativi agli esami diagnostici. L’esperienza ADAPT, che si sta quindi sviluppando anche grazie al fattivo e diretto coinvolgimento dei medici di medicina generale che hanno creduto in questa innovazione e stanno costi tuendo un prototipo di notevole inte resse, usa il computer per collegare strettamente il sistema complessivo e rendere visibile e sempre più accessi bile allo studio del medico l’intera gamma dei servizi dell’azienda. d) La qualità distribuita Come ben noto la tecnologia si svi luppa in modo sempre più ampio, ma ciò costituisce anche un condiziona mento per l’elevata richiesta di com petenza specialistica, spesso molto particolare, che essa richiede. L’esigenza è quella di dover con centrare in poche strutture altamen te qualificate le prestazioni necessa rie, con il rischio sia di obbligare il cittadino a recarsi fisicamente in luo ghi distanti sia di limitare le possibi lità delle strutture decentrate di uti lizzare al meglio la crescita tecnica. Allora la possibilità di rendere “vir tuale” il contatto deve essere sfrut tata, con l’effetto di limitare il disa gio delle distanze fisiche. Ad esempio il medico di base deve avere vicino, virtualmente, il cardio logo che legge il tracciato elettrocar diografico e che dà consulenza spe cialistica, come l’oncologo che lo informa sull’evoluzione della malattia oncologica e concorda in team il pro getto terapeutico e le modalità di monitoraggio. E questo lo stiamo spe rimentando, con sviluppi positivi, at
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traverso il progetto di Telecardiologia, che coinvolge attualmente diversi medici di base assieme ai servizi di Cardiologia degli ospedali di Trento e Rovereto, e con il già citato progetto ADAPT, che coinvolge Medici di Medi cina Generale distribuiti su tutto il territorio provinciale con l’accesso at traverso una cartella multimediale on cologica e l’attività di teleconsulto. Ma anche le strutture ospedaliere decentrate richiedono collaborazione specialistica, per garantire competen ze professionali in luoghi od orari che non ce l’abbiano. Il progetto Teleradiologia sta fornen do questo servizio con la ottimale let tura e la refertazione delle radiogra fie effettuate in luoghi decentrati che si possono collegare agli ospedali prin cipali, dove lo specialista radiologo è presente, attraverso strumenti che tra smettono le immagini degli esami con adeguata qualità e definizione. Il progetto è già nella fase opera tiva, con investimenti significativi, e permette il funzionamento concreto con refertazione a distanza. Si garantiscono così risposte tem pestive, evitando spesso trasferimenti di pazienti e creando fra i professio nisti una sicurezza di consulto che ne migliora la prestazione. e) Lo sviluppo culturale La cultura è strettamente correlata alla possibilità di scambiarsi informazio ni, di valutare i problemi nell’ambito di gruppi professionali, di sommare le esperienze. Il progetto ADAPT, che collega con una Intranet locale 50 medici di me dicina generale fra loro e con gli spe cialisti oncologi, consente proprio
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Il ruolo dell’Azienda sanitaria
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queste potenzialità: di scambiarsi in formazioni sui pazienti, di confrontarsi sui problemi clinici, di valutare gli sviluppi determinati dalle attività sa nitarie svolte, di produrre una ban ca dati per un “sapere” specifico ap plicato alla medicina generale attra verso la validazione di linee guida e percorsi terapeutici adatti al conte sto territoriale e alle caratteristiche proprie dell’assistenza a domicilio. Il cablaggio degli ospedali, lo svilup po di una rete interna e di una rete territoriale delle varie sedi aziendali, rende possibile la realizzazione di una completa interconnessione fra i vari servizi, con uno scambio non solo di dati (come avveniva con i precedenti sistemi informatici) ma anche di valu tazioni, verifiche, dialogo sui proble mi, nella concezione di una azienda sa nitaria integrata, che facilita la rela zione limitando le difficoltà legate alle distanze fisiche o temporali. Le reti Internet e Intranet e lo svi luppo del progetto del sito aziendale, dovranno consentire una relazione an che verso l’esterno, con altre realtà sa nitarie, fra gruppi professionali, fra istituzioni. La struttura sanitaria si rende aper ta e può cercare sempre più il con fronto, il rapporto, la interrelazione, per far crescere la propria potenziali tà e fornire ad altri la propria compe tenza. f) La formazione permanente Sanità oggi è sempre più conoscenza e pratica costante di nuove evidenze scientifiche, che si sviluppano con ra pidità, che si consolidano e che, in alcuni casi, devono essere riviste tem pestivamente.
La comunità scientifica ha scoper to, nella rete di Internet, lo strumento di comunicazione principale e in essa svolge ricerca bibliografica, confron to scientifico, comunicazione di espe rienze. La stessa validità tecnica degli atti sanitari è sottoposta a una verifica molto più stringente, e questa capa cità di utilizzare una mole impressio nante di informazioni sta diventando un impegno non eludibile. Formare i professionisti all’utilizzo di questi strumenti è diventato quindi fondamentale, e l’aggiornamento in questa direzione è una delle priorità che l’azienda si sta dando. Ma anche in termini più comples sivi la necessità di formazione è sem pre più elemento critico del buon andamento dell’Azienda. Bisogna ga rantire a circa 7000 operatori, molti dei quali con alta qualificazione pro fessionale, un costante aggiornamen to, una capacità critica per individua re priorità e congruenza dei servizi ai bisogni della collettività e creare una cultura che conduca alla revisione critica costante dei processi operati vi per il miglioramento continuo del la qualità. La formazione con strumenti mul timediali e a distanza potrà consen tirci di dare risposta a un bisogno sem pre più ampio, che però deve essere reso compatibile con la funzionalità e l’operatività dell’Azienda e di creare una banca dati per la capitalizzazione delle esperienze eccellenti quali pa trimonio di conoscenze. Si tenga conto che il numero dei personal computer nell’Azienda è pas sato da meno di 1000 del 1995 ai 2300 dell’inizio 1999. È un parco tec
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nico sempre più vasto sul quale fare viaggiare anche corsi formativi, poi ché le 3 aule informatiche (che peral tro l’Azienda ha predisposto nella sua scuola interna) non sono più sufficien ti a garantire formazione e informa zione continua su un così vasto insie me professionale. Gli scenari prevedibili Da queste esperienze l’Azienda sta ri cavando un forte impulso a persegui re la strada della realizzazione di modelli operativi fortemente orientati alla comunicazione di informazioni con strumenti telematici. Come già detto il significato prin cipale di questi sviluppi è correlato a una necessità di superare la comuni cazione fisica e sviluppare la comuni cazione virtuale. Si tratta di dare leggerezza al si stema sanitario, che si stava sempre più appesantendo per la mole di ope ratività e quindi di comunicazione che gli veniva richiesta. Il primo scenario è quindi legato alla fruibilità sempre più decentrata dei servizi, che devono essere utiliz zabili nel punto in cui è presente chi ne ha bisogno, senza che costui si deb ba avvicinare fisicamente a chi glieli fornisce. Vi è inoltre la necessità di aprire la struttura. Dall’ospedale chiuso in se stesso a una azienda sanitaria aperta, con tut te le sue componenti, sia per i citta dini che per gli stessi operatori fra di loro. Anche Umberto Eco, alcuni anni fa, scriveva un testo, “Opera aperta”, in cui prefigurava la necessità che ogni messaggio culturale fosse fruibile an
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che dai non specialisti, e quindi tanto più lo dovrebbe essere la comunica zione per la salute. Il secondo scenario è quindi legato allo sviluppo esponenziale delle op portunità di rapporto comunicativo, di trasparenza e leggibilità delle in formazioni che riguardano la salute e l’operatività dei servizi che la tutela no. Vi è infine l’esigenza di sviluppare la conoscenza e crescere culturalmen te, sfruttando in modo ottimale l’enor me, direi infinita, massa informativa che può darci la rete comunicativa mondiale. Non è cosa facile, perché la troppa informazione può anche diventare solo rumore, assordante e inintelligi bile, e quindi va filtrata e organizza ta. Il terzo scenario è quindi quello della gestione delle informazioni e dello sviluppo di modalità di forma zione e aggiornamento adeguate, ca paci di accrescere il sapere delle strut ture e degli individui. Fra questi scenari teniamo sempre ben presente l’obiettivo fondamenta le, che è la salute e il benessere dei cittadini, e quindi la tecnologia deve servire e non prevalere, anche se si chiama telemedicina.
Marino Nicolai è Direttore Generale dell’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari del Trentino
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Quale ruolo della telematica sanitaria per il futuro della sanità trentina È più facile mettere in rete le strutture o le persone?
Antonella Graiff, Giovanni Martini, Franco Zigrino
Telemedicina in Trentino
La telemedicina per migliorare la qualità del Servizio sanitario trentino tenendo conto della dispersione dei servizi sul territorio, della necessità di integrazione degli operatori e del contenimento della spesa.
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“Non è da ieri che i sistemi di comu nicazione (strade, ferrovie, elettrici tà) strutturano le società, (....) ma la telematica, a differenza dell’elettrici tà, non significherà la diffusione di una corrente inerte ma di informazio ni e perciò di potere. Non costituirà semplicemente un’altra rete, ma una rete di natura diversa, capace di fare interagire immagini, suoni e memorie e di trasformare i nostri attuali mo delli culturali.” Da questa affermazione sono tra scorsi vent’anni che molto hanno si gnificato per lo sviluppo della tecno logia e delle applicazioni a essa con nesse e che poco invece hanno inci so per quel che riguarda il cambia mento culturale da parte degli utiliz zatori, soprattutto, ed ecco che en triamo nel tema di discussione, nel campo medico sanitario. L’attuale ambiente sanitario è ca ratterizzato dalla molteplicità dei suoi elementi, dalla dispersione sul terri torio delle strutture di erogazione, dalla necessità di integrare i servizi sanitari erogati e di contenere le spe-
se. Tutti questi aspetti mettono in evi denza come la categoria dei medici che operano in solitudine costituisca una specie in via di estinzione in quanto l’interazione fra le persone e l’integra zione di competenze verranno a costi tuire il leit-motiv della nuova orga nizzazione sanitaria. L’introduzione e l’applicazione delle tecnologie infor matiche e telematiche vengono a co stituire uno strumento prezioso e im prescindibile per migliorare la qualità e l’efficacia degli interventi sanitari in un contesto volto al perseguimen to dell’equità nella salute e al conte nimento dei costi. Tali tecnologie, che vengono comu nemente percepite come utili e addi rittura indispensabili, sono tuttavia di difficile introduzione e applicazio ne soprattutto nel mondo della sani tà in particolare per motivi culturali. L’Italia e il Trentino stanno scontando il ritardo con cui – in tutti gli ambiti, incluso quello sanitario – vengono in trodotte le tecnologie dell’informazio ne e della comunicazione. Si pensi che solo il 3% della popolazione italiana è collegato a Internet, a fronte di va lori di circa dieci volte superiori che si registrano in altri Paesi come, ad esempio, la Finlandia o la Svezia. Per rendere produttivo l’utilizzo del le tecnologie informatiche e telema tiche è necessaria una loro diffusione capillare in senso orizzontale in modo che essa non sia limitata a settori di punta o a quelle persone che per loro inclinazione sono maggiormente di sponibili all’utilizzo di tecnologie in novative. Per continuare ad avere una sanità al passo con i tempi diventa di fon damentale importanza che il Trentino
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si muova secondo alcune direttrici coerenti con i trend che si possono intravedere scrutando l’orizzonte del futuro, in modo da farci trovare pron ti e preparati a sfruttare appieno l’evo luzione tecnologica che continua a procedere in modo sorprendente. Uno dei primi sforzi dovrà essere orientato alla riduzione della resistenza al cambiamento, mettendo in atto ini ziative volte a rendere positivo l’at teggiamento degli utenti nei confron ti delle tecnologie e supportando co loro, soprattutto se si tratta di opi nion leader, che sono favorevoli al loro utilizzo; ciò in considerazione del fat to che il successo definitivo di qual siasi progetto si basa sulla disponibi lità degli utenti ad accettarlo. La strategia più produttiva in que sto senso è quella del coinvolgimento diretto degli operatori – cosa peraltro già in atto – nei progetti che hanno per obiettivo l’introduzione di tecno logie informatiche e telematiche. In questo modo è anche possibile cono scere le aspettative degli utenti, per tenerne conto nella fase realizzativa e applicativa. Un altro aspetto da tenere in debi ta considerazione è costituito dalle abilità e dalle conoscenze degli uten ti, che devono essere sviluppate, mi gliorate e diffuse non solo per quanto riguarda gli aspetti strettamente tec nici e tecnologici ma anche, e soprat tutto, gli aspetti organizzativi e pro gettuali. Un terzo aspetto è quello della di sponibilità di conoscenze adeguate per poter utilizzare le nuove tecnolo gie. Va sempre tenuto presente, a questo proposito, che prima di tutto è necessario che gli individui posseg
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gano il know-how, la comprensione, cioè, dell’uso delle tecnologie per svol gere il proprio lavoro all’interno delle unità organizzative. È poi, necessario che essi dispongano del know-why, cioè di una comprensione più estesa che guarda al perché le tecnologie sono state sviluppate e funzionano in un certo modo e che tiene in conside razione le interdipendenze con le al tre tecnologie, i limiti intrinseci non ché i vincoli organizzativi. Un aspetto ulteriore con il quale è bene fin da subito confrontarsi è co stituito dal fatto che le nuove tecno logie danno un significativo contri buto al cambiamento della relazione fra medico e paziente. I medici co minciano a interagire con pazienti più informati, che manifestano sempre più il desiderio – peraltro coerente con gli auspici espressi da tutti i docu menti sulla promozione della salute – di esercitare un maggior controllo sul la propria vita e di poter contare su operatori sanitari in grado di interpre tare gli interessi e le preoccupazioni del paziente stesso. In questo contesto il Trentino vie ne a trovarsi in una posizione favore vole nel panorama del servizio sani tario nazionale come, peraltro, è am piamente dimostrato dall’analisi dei principali indicatori sanitari che mi surano la salute e la qualità della vita della popolazione. Per mantenere que sta posizione anche nel contesto dei profondi mutamenti avvenuti negli ultimi anni nel campo della sanità, della medicina, dell’organizzazione, dell’informazione e della comunicazio ne, la fase di transizione verso il futu ro dovrà essere gestita con estrema attenzione, perizia e lungimiranza.
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La telematica per il futuro della salità trentina
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Ed ecco allora la necessità di rie quilibrare l’intero sistema sanitario attraverso la specializzazione dell’at tività ospedaliera e lo sviluppo con testuale dell’assistenza sanitaria e sociale a livello territoriale. In que sto modo si garantirà alle strutture ospedaliere di riferimento la possibi lità di svolgere in pieno il loro ruolo affinché la sanità trentina si evolva secondo un modello di rete che do vrà integrare in modo sinergico an che gli ospedali di comunità. Il supporto dell’informatica e della telematica potrà consentire a tutte le strutture sanitarie, siano esse ospeda liere o territoriali, di svolgere il ruolo a loro assegnato in una logica orga nizzativa che privilegi la sinergia e la complementarietà anziché l’isolamen to e l’autarchia. Nella nostra realtà le iniziative spe rimentali di telemedicina stanno di ventando sempre più numerose e, per la connotazione territoriale e orga nizzativa del Trentino, si stanno svi luppando con una visione complessi va agganciata alla programmazione e alla gestione della sanità nel suo com plesso. È chiaro che questa modalità rappresenta un notevole vantaggio considerato che il rendimento com plessivo del sistema e il relativo co sto di impianto ed esercizio è inversa mente proporzionale all’integrazione e alla sinergia delle componenti opera tive. Oltre a ciò va segnalato il bene ficio connesso con il fatto che l’im piego delle tecnologie telematiche in campo medico consente di muovere le informazioni cliniche invece del paziente, dato che tali tecnologie si avvantaggiano della rapidità e della precisione nel trasferimento dell’infor
mazione, che si traduce, a sua volta, in risparmio di tempo e di risorse con seguendo risultati impensabili con al tri mezzi. Esse, inoltre, consentendo di ottimizzare l’uso delle risorse di sponibili, costituiscono uno strumen to estremamente efficace, in partico lare se applicate in territori a bassa densità di popolazione e con una con formazione orografica complessa qual è il Trentino. Certo che in questa si tuazione la componente umana viene a giocare un ruolo fondamentale e strategico. Lo sviluppo del sistema sanitario è strettamente connesso al l’intelligenza, alla disponibilità e alla volontà di perseguire il miglioramen to che gli operatori, in primis, riusci ranno a esprimere, con la consapevo lezza che i collegamenti fra persone e strutture tenderanno ad aumentare la trasparenza e la comprensione dei pro cessi e dei risultati, diminuendo in tal modo il livello di autoreferenzialità, ma dando ampia visibilità alle punte di eccellenza. Se la popolazione del Trentino, gli amministratori locali, gli operatori sanitari, il mondo scientifico ed eco nomico sapranno cogliere e condivi dere la preziosa opportunità di svi luppare e, soprattutto, di applicare le sperimentazioni che si stanno svol gendo in campo informatico e tele matico, sicuramente il servizio sani tario potrà mantenere quella posizio ne di eccellenza che ci è riconosciuta non solo a livello nazionale, ma an che a livello internazionale. Bibliografia 1. “Peering into 2010” (A survey of the future of Medicine) in The Economist, 19 marzo 1994.
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2. B ERGERON B.P., BAILIN M.T. - “Me dical information technology: a vehicle for change” in Internatio nal Journal of Healthcare, vol. 1, nos. 1-2, 1999. 3. B OTTLE K. - “The Effect of the In formation Revolution on American Medical Schools” in Medscape Ge neral Medicine, July 26, 1999. 4. M ARINKER M. - Clinical Futures BMJ Publishing Group, 1998. 5. M ARTINI G., GRAIFF A. - “Oltre le colonne d’Ercole. Salute, Sanità e Nuove Tecnologie” in Punto Ome ga, n.13 - Provincia Autonoma di Trento, 1998. 6. Organizzazione Mondiale della Sanità - “Carta di Ottawa” in Pun to Omega, n.4 - Provincia Auto noma di Trento, Servizio Program mazione e Ricerca Sanitaria, 1996. 7. N ORA S., MINC A. - L’informatisa tion de la societe - La Documenta
tion Francaise, Parigi, 1978. 8. PERÉ G., ELAM J.J. - “Physician’s acceptance of clinical information system: an empirical look at atti tudes, expectations and skills” in International Journal of Healthca re, vol. 1, nos. 1-2, 1999. 9. ROSSMAN P. - Research on global crises, still primitive? (Internet: http://kabir.cbl.umces.edu/Crisi sResearch/) 10. SATOLLI R. - “Una buona informa zione, questo è il rimedio” in Telè ma “Medicina, salute, benessere” anno III, estate 1997. 11. SMITH R. - “Imagining futures for NHS” in British Medical Journal, 1998; 317:3-4 (4 July). 12. SMITH R. - “The future of healthca re systems” in British Medical Journal, 1997; 314:1495 (24 May). 13. TAMASHIRO H., OSHIMA T. - Health Telematics (I and II) (Internet: http://www.who.int/peh-super/ othlec/index.html). 14. VALCANOVER F. - Computer e reti in medicina generale - UTET, Milano, 1999. 15. World Health Organization - Heal th-for-all policy for the twenty-first century: “health telematics” EB101/INF.DOC./9 21January 1998.
Antonella Graiff è Consulente dell’Istituto Trentino di Cultura - Servizio Relazioni Istituzionali Giovanni Martini è Dirigente del Servizio Programmazione e Ricerca Sanitaria della Provincia Autonoma di Trento Franco Zigrino è Direttore del Personale e Sistemi Informativi dell’ Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari
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Il Progetto Telemedicina Il punto di vista dell’Ordine dei medici Paolo Barbacovi
La telemedicina per uscire dall’isolamento culturale, per la formazione e l’aggiornamento degli operatori e per aumentare il tempo dedicato al paziente.
Telemedicina in Trentino
È mio compito esporre in questo ar ticolo i motivi di interesse per l’Or dine professionale dei Medici nei confronti dello sviluppo di quelle applicazioni della tecnologia infor matica alle attività mediche che van no sotto il nome di telemedicina e in particolare per quel progetto de nominato ADAPT, che consiste in una sperimentazione di teleformazione e teleconsulto in ambito oncologi-
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co. L’Ordine è interessato di per sé a ogni evento che accresca il bagaglio culturale dei propri iscritti – direi che questo è un compito istituzionale. Nella fattispecie in questione però l’interesse lo individuo fondamental mente in due ordini di motivi. Il primo sta nel fatto che la realiz zazione di reti informatiche, che con nettono tra loro strutture sanitarie, servizi e singoli operatori (tra di loro e con i servizi), permette di far usci re dall’isolamento culturale e profes sionale quei medici (e sono tanti) che operano da soli o in piccoli gruppi. Mi riferisco in particolare a quei me dici che lavorano sul territorio, al di fuori delle strutture: i medici di me dicina generale innanzitutto ma non solo, anche i pediatri, gli specialisti convenzionati e, perché no, i medici di guardia o i libero professionisti puri potrebbero in futuro far parte di una rete informatica. Permettere a questi medici di scambiare tra loro e con altri livelli della struttura sanitaria in tem po reale informazioni e dati clinici sui propri pazienti può contribuire in modo significativo a questo obietti vo. Dobbiamo riflettere su di un even to di fondamentale importanza che è sotto i nostri occhi: l’enorme svilup po delle conoscenze in ambito medi co con la conseguente, inevitabile, spe cializzazione dell’attività stessa, impo ne rapporti sempre più stretti tra i vari operatori, pena una estrema parcelliz zazione dell’attività medica, negativa sia per il paziente, che viene trasfor mato in sommatoria di organi e se va bene di apparati, che per il medico che si vede sfuggire parti significati
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ve di sapere. Lo sviluppo dei sistemi informa tici e la diffusione del loro impiego potrebbe ovviare, seppure in parte, a questi inconvenienti legati alla grande velocità con la quale si svi luppano le conoscenze e soprattut to le tecnologie in ambito medico. Il secondo motivo di interesse, che è poi uno degli obiettivi fonda mentali del progetto ADAPT, è quel lo che vede nell’utilizzo delle risor se dell’informatica una possibilità nuova di fare formazione (telefor mazione) sia mediante l’enorme svi luppo di possibilità di accesso a dati e notizie sia (e questo mi sembra particolarmente interessante) me diante lo scambio tra operatori di valutazioni su casi concreti della propria attività professionale. Pur con la consapevolezza che in que sto “mare magnum” di notizie e dati ci si possa anche perdere e che quin di sia necessario sviluppare moda lità di lavoro e capacità di accedere all’enorme mole di dati in modo pro ficuo e ordinato, penso che la cir colazione delle idee oltre che delle informazioni non possa che contri buire positivamente anche alla qua lificazione professionale del medi co in qualsiasi campo esso operi. Con alcune raccomandazioni: la te lemedicina è uno strumento, un mezzo per raggiungere determinati obiettivi, ma non deve essere il sim bolo dell’incapacità degli uomini del terzo millennio di comunicare tra loro senza l’intermediazione della macchina. È necessario porre ogni attenzione e ogni cura affinchè in un rapporto così delicato e in crisi qual’ è quello
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tra medico e paziente non si inter ponga una macchina che finisca per allontanare ulteriormente i due sog getti. Guai a spersonalizzare un rap porto che è e deve rimanere un rap porto sostanzialmente umano, all’in terno del quale le conoscenze scien tifiche, tecniche e le informazioni sono di supporto e non sostitutive delle nostre capacità di relazione con il paziente. Un antidoto a questo rischio che ritengo reale forse c’è e lo individuo nel fattore tempo che noi possiamo dedicare al paziente. Questo tempo va assolutamente aumentato e gli inter venti dei nostri amministratori e ma nager a questo dovranno tendere: l’or ganizzazione del lavoro del medico non può prescindere dalla realizzazione delle condizioni oggettive che posso no migliorare la qualità del rapporto medico-paziente. Paolo Barbacovi è Presidente dell’Ordine chee sia questa la vera sfida deiCredo Medici degli Odontoiatri della per la sanità del futuro. Provincia di Trento
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Teleradiologia
La particolare organizzazione della sanità in Trentino ha il pregio di assicurare un alto gra do d’assistenza anche per coloro che vivono nei posti più lontani e disagiati; richiede però un notevole sforzo organizzativo e finanziario. Nell’assorbire risorse economiche e organiz zative la radiologia è indubbiamente in prima linea a causa dell’elevato costo delle attrezza ture e dell’elevatissima mole di lavoro che au menta costantemente ogni anno: basti ricor dare che nel 1984 venivano eseguiti in tutta la Provincia 670 esami per 1000 abitanti per anno mentre oggi siamo al di sopra dei 1000 esami. A fianco di quest’aumento in quantità si è avuto un cospicuo aumento in complessità: i 670 esami del 1984 erano pressoché esclusiva mente di radiologia convenzionale (relativamen te semplice e con basso impegno medico). I 1000 esami odierni sono per almeno il 40% costituiti da esami complessi (TAC, RM, Angio grafia, Ecografia, Mammografia) che richiedo no un costante impegno del medico radiologo. Infine un’ulteriore aggravante deriva dal con tinuo aumento degli esami urgenti (circa il 50% del totale) che richiedono un’organizzazione mol to più complessa di quelli programmati con no tevole conseguente aumento dei carichi di la voro. Un aspetto particolare dell’organizzazio ne radiologica riguarda il servizio offerto du rante le ore non coperte dai turni di lavoro me dico ordinario (notte, festivi, prefestivi). In tali condizioni non è evidentemente possibile ga rantire un servizio medico adeguato; si è cerca to quindi di sopperire, per quanto possibile, mi gliorando l’organizzazione e mettendo a dispo sizione tecnologie d’avanguardia.
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Interventi organizzativi: in questo versante lo sforzo maggiore si è indirizzato alla costituzio ne di un Dipartimento di Radiologia a valenza provinciale. Interventi tecnologici: le varie U.O. di Radio logia del Trentino sono dotate attualmente di attrezzature di livello tecnologico molto ele vato, allo stato dell’arte, e molto si sta tuttora investendo. Oggi disponiamo di circa 40 sale di diagnostica tradizionale, 15 diagnostiche ecografiche, 7 diagnostiche mammografiche, 3 TAC di ultima generazione , 2 RM , una angiografia digitale. Nell’immediato futuro è prevista la diffusio ne della TAC agli ospedali periferici a iniziare da quello di Cles. Un altro notevole intervento è stato realizza to per adeguare il sistema informativo che a breve vedrà collegati in tempo reale tutti i RIS (Siste ma Informativo Radiologico) delle U.O. di Ra diologia della Provincia. La teleradiologia è una tecnologia informati ca che permette di trasmettere immagini radio logiche attraverso linee telefoniche da un sito radiologico a un altro, con lo scopo di permet tere la diagnosi a distanza (telediagnosi) di esami eseguiti in un’altra sede. In altre parole il sistema prevede per esem pio che un medico radiologo svolga il suo lavo ro in ospedale a Trento e riceva immagini di esami radiologici eseguiti all’ospedale di Tione da un tecnico. Il medico vede le immagini, com pila il referto e lo spedisce all’ospedale richie dente. Nel corso del 1996 sono stati provati varie modalità di acquisizione di immagini digitali
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mettendo a confronto i due sistemi proponibili: da una parte la digitalizzazione di un’immagine radiologica attraverso l’uso di scanner ad alta definizione, dall’altra l’acquisizione diretta in for ma digitale con sistemi di Computed Radio graphy. La nostra scelta si è indirizzata verso la se conda soluzione che, anche se inizialmente più costosa, risulta alla lunga più economica e cer tamente più affidabile in termini di gestione qualitativa delle immagini in fase di esercizio. Nel 1997 si è svolta quindi la gara di aggiu dicazione del sistema che prevedeva la forni tura a tutti gli ospedali di una Computed Ra diography, di un sistema di trasmissione delle immagini digitali in rete ISDN e di un sistema di ricezione in grado di fornire immagini pron te per la refertazione. La gara è stata vinta, su 14 concorrenti, dalla ditta Kodak, che oltre a fornire una Computed Radiography all’altezza della tecnologia moderna, aveva particolarmen te studiato i collegamenti telematici e aveva for nito, a nostro modo di vedere, le migliori tec
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nologie di visualizzazione oggi disponibili sul mercato. L’impegno finanziario è stato di circa 3 miliardi per l’acquisizione del sistema Kodak, più 300 milioni per gli adeguamenti e le ristrut turazioni dei locali nonché per i cablaggi e gli interventi informatici. Sono previsti inoltre, circa 80 milioni all’an no per i canoni ISDN (che dipendono dal traffi co sulla rete). Il traffico viene gestito da router CISCO, modelli 3640/3620. Nelle sedi di Trento e Rovereto sono state at testate linee ISDN (30 canali), mentre nelle sedi periferiche sono state attestate linee ISDN base (6 canali). L’installazione è avvenuta nei primi mesi del corrente anno. Si è iniziato con l’installazione delle Computed Radiography in tutti gli ospe dali della Provincia e si è iniziato l‘addestra mento del personale all’uso di questa nuova metodica. Oggi il sistema è funzionante e riteniamo che possa essere usato routinariamente a par tire dai primi di ottobre .
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Telemedicina e teleconsulto
La sperimentazione rientra nei programmi speciali ex art.12 del D.L. 502/92 ed è stata finanziata dal Ministero della Sanità con D.M. del 16-9-1996. Alla realizzazione del progetto concorrono l’istituto Trentino di Cultura, l’Azienda Provin ciale per i Servizi Sanitari e la Provincia Auto noma di Trento, Assessorato alle Politiche so ciali e alla Salute. Il progetto ha come obiettivo primario l’attivazione di un servizio di consulto in ambito oncologico a livello provinciale su rete telematica (teleconsulto oncologico) che connetta gli ospedali periferici con l’ ospedale centrale S. Chiara di Trento. Lo strumento base per la raccolta e la con sultazione di tutti i dati clinici utili per una gestione organica del paziente oncologico du rante tutte le fasi principali del suo iter clinico (diagnosi, stadiazione, terapia, follow-up) sarà una cartella clinica digitale multimediale.
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L’attivazione di un servizio di teleconsulto in ambito oncologico avverrà attraverso la crea zione di un ambulatorio oncologico virtuale che permetta la connessione simultanea dei vari at tori coinvolti nella cura del paziente oncologi co (p.es. ginecologo, radiologo, anatomo-pato logo, oncologo medico, radioterapista oncolo go). La creazione di un ambulatorio virtuale di oncologia dovrebbe facilitare l’integrazione di competenze multidisciplinari e migliorare la qualita‘ dell’iter diagnostico terapeutico. I principali vantaggi di un servizio di teleconsulto a livello provinciale riguardano il mi glioramento dell’assistenza sanitaria, sia dal punto di vista organizzativo che per quanto con cerne la qualita‘ dell’assistenza. Tali vantaggi possono essere così riassunti: – miglioramento dell’organizzazione dell’assi stenza sanitaria (miglioramento, snellimen to e standardizzazione delle procedure, ri duzione delle consulenze esterne, riduzione dei tempi morti, ecc); – efficace e tempestiva assistenza diagnosti co terapeutica per i centri periferici; – disponibilità continua di consulenze specia listiche per i centri periferici; – miglioramento dell’interazione fra speciali sti; – riduzione dei disagi e dei costi sia per il pa ziente che per la struttura, derivanti dagli spostamenti dello stesso dalla periferia al l’ospedale maggiore. I siti periferici che entreranno a far parte della rete provinciale di teleconsulto oncologico sa ranno: Rovereto, Cles, Cavalese e Riva.
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Il progetto ADAPT
Alla realizzazione del progetto concorrono l’Istituto Trentino di Cultura, l’Azienda Provin ciale per i Servizi Sanitari e la ditta TQS come partner privato. Adapt è un’iniziativa europea che finanzia, su tutto il territorio nazionale, progetti di for mazione di tipo innovativo e a carattere tran snazionale, con la partecipazione di partner di paesi diversi (la transnazionalità può essere ope rativa o intenzionale). Con questo progetto si intende contribuire all’adattamento della forza lavoro ai mutamenti industriali ed economici, migliorando il funzionamento delle politiche del lavoro, la crescita dell’occupazione e la compe titività delle imprese nell’Unione Europea. Sono ammessi alla presentazione di progetti imprese, PMI, amministrazioni pubbliche, parti sociali ed economiche, enti pubblici e privati, università e altri istituti superiori, istituti di ricerca, enti di formazione. Obiettivo del progetto è realizzare una rete telematica sul territorio della provincia di Tren to, finalizzata alla teleformazione e al telecon sulto in ambito sanitario, nell’area disciplinare dell’oncologia. Gli utenti principali dell’inter vento sono rappresentati dai medici di medici na generale (MMG). Il sistema utilizzerà la rete digitale ISDN come supporto telematico e la tecnologia Internet (Intranet) come ambiente di sviluppo. l’utilizzo di questi servizi telematici dovreb be consentire di migliorare la qualità della cura del paziente oncologico: con la teleformazione, attraverso un miglioramento delle conoscenze e competenze dei medici di medicina generale (MMG) nella gestione del paziente oncologico;
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con il teleconsulto, tramite il quale si assicura una maggiore tempestività per la risoluzione dei problemi privilegiando la circolarità delle in formazioni tra specialisti ospedalieri e MMG al fine di dare risposte coerenti agli specifici bi sogni del paziente, riducendo gli accessi allo specialista per i casi strettamente necessari. Inoltre ci si propone di disegnare un modello organizzativo integrato tra MMG, specialisti on cologi ed esperti disciplinari (etica, comunica zione e management) allo scopo di definire per corsi e modalità operative centrati sul cliente/ utente e il soddisfacimento dei suoi bisogni. Verranno realizzati siti Web con ambienti didattici costituiti da documenti multimediali (ipertesti) differenziati sia per contenuti (elen co di casi paradigmatici e specifici, indicazioni diagnostico/terapeutiche, linee guida, dati bi bliografici, etc.) che per struttura (lezioni, que stionari, etc). Verrà inoltre utilizzato come stru mento del teleconsulto un modello di cartella clinica informatizzata che contenga tutte le in formazioni cliniche coerenti agli standard in fase di sviluppo, utili sia per il MMG che per il medi co ospedaliero. Verranno inoltre prodotte docu mentazioni scientifiche relative all’utilizzo de gli strumenti telematici più efficaci e linee gui da per la gestione del follow up, in un’ottica di integrazione tra MMG e medico oncologo al fine di offrire interventi efficaci e consentire il mas simo livello di qualità di vita al paziente com patibilmente con lo stato clinico. L’attività di formazione avrà come obiettivo quello di creare un modulo formativo per il MMG‚ che preveda sia attività in aula che su rete tele matica (teleformazione al bisogno). L’attività
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consulenziale riguarderà perlopiù gli aspetti in formatici del progetto: in particolare gli aspetti legati alla progettazione e allo sviluppo di una intranet in ambito sanitario. L’attività di ricerca riguarderà aspetti di tipo organizzativo e avrà l’obiettivo di trovare gli strumenti e le procedure più idonee sia per col mare la lacuna esistente nei rapporti MMG e medico oncologo sia per fornire al MMG una
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consulenza su problemi di natura etico-deonto logica e psicologica. È inoltre prevista la costruzione di una banca dati relativa a casi clinici oncologici che ver ranno raccolti nel corso del progetto sia dai MMG che dai medici oncologi. L’insieme di questi in terventi ha come finalità il miglioramento della qualità delle cure anche in considerazione del grado di soddisfazione del cliente/utente.
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Il progetto NetLink
Alla realizzazione del progetto concorrono l’istituto Trentino di Cultura, l’Azienda Provin ciale per i Servizi Sanitari e la Provincia Auto noma di Trento, Assessorato alle Politiche so ciali e alla Salute. Il progetto netlink prevede l’utilizzo speri mentale della carta sanitaria informatizzata (smart card) in località di confine con Francia e Germania interessate da flussi turistici e di lavoratori frontalieri nelle seguenti regioni/pro vince autonome: Piemonte, Liguria, Trentino, Alto Adige, Lazio. Il progetto, al fine di ottenere un supporto al paziente più efficace e una migliore gestione del sistema sanitario nel suo complesso, prevede tra l’altro i seguenti obiettivi/azioni: – adesione alle normative nazionali e comuni tarie relative a security e privacy; – sostituzione del modulo E111 cartaceo con un documento elettronico; – distribuzione di carte a gruppi di operatori sanitari come chiavi di accesso ai servizi telematici e sanitari; – distribuzione di carte sanitarie a gruppi di pazienti al fine di fornire servizi sanitari in patria e all’estero; – utilizzo di un lettore di carte comune tra i vari paesi che aderiscono al progetto. Con questa tecnologia è possibile realizzare le funzionalità di seguito elencate che, ovvia mente, potranno essere implementate in parte o in tempi differenziati. L’accesso alle funzioni e ai dati deve essere regolato da meccanismi di sicurezza e autenticazione in accordo con le normative italiane e comunitarie sulla privacy. – identificazione del paziente e gestione degli
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aggiornamenti anagrafici da parte dell’uffi cio Anagrafe dell’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari; – gestione delle informazioni sanitarie essen ziali relative a condizioni di salute, prescri zioni, vaccinazioni e allergie (questi dati de vono essere gestiti mediante codici ricono sciuti internazionalmente, che l’utilizzo di basi di dati locali potrà convertire nel linguaggio nazionale); – gestione della diagnosi da parte del medico di medicina generale (MMG) e delle relative modifiche ai dati contenuti nella carta e, se necessario, inserimento delle prescrizioni di prestazioni e di farmaci nella carta sanita ria; – accesso alle farmacie; il possessore della carta
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so utile nei poliambulatori ospedalieri e nei servizi sanitari che erogano prestazioni spe cialistiche). La tessera sanitaria può anche contenere applicazioni che consentano di usarla come borsellino elettronico per l’ac quisto di medicinali o prestazioni; – gestione di lettori portatili; l’utilizzo di let tori portatili della tessera sanitaria rende possibile l’accesso ai dati anche in caso di visite a domicilio. Persone che hanno ne cessità di cure critiche possono essere dota te di tessera sanitaria con i dati di emergen za che possono essere letti immediatamente con lettori portatili installati su ambulanze, veicoli di emergenza o Pronto Soccorso de gli ospedali. Si prevede di attivare il progetto su un grup po di cittadini di circa 20.000 unità, cioè tutti gli assistiti del gruppo di medici di medicina generale scelto in base a una omogeneità di ter ritorio con un unico ospedale di riferimento (Trento o Rovereto) e all’utilizzo di una cartella clinica unica. Nella tabella seguente vengono elencate le tipologie di operatori sanitari interessati, il numeri di lettori di smart card previsti per cia scuna tipologia e le modalità di accesso da parte degli operatori sanitari a ciascuna tipologia di dati (R=lettura, W=inserimento, modifica, can cellazione).
Attori
potrà recarsi in farmacie dotate di lettore per ottenere direttamente i farmaci; il lettore del le farmacie avrà accesso solo a informazioni relative alla prescrizione e non alla diagnosi medica o alla storia clinica del paziente; – accesso all’erogazione di prestazioni; il pos sessore della carta potrà recarsi presso i ser vizi sanitari come laboratori e radiologia, dotati di lettore, per l’esecuzione di presta zioni precedentemente inserite nella carta sanitaria dal medico di base; – gestione di forme di pagamento; la tessera sanitaria può contenere i codici di esenzione per medicinali o prestazioni sanitarie (acces
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MMG Anagrafe Accettazione PS Laboratori Radiologia Farmacie
N. Lettori
Dati Ident
15 2 6 2 2 2 10
RW RW RW RW R R R
Dati Dati emergenza prescrizioni
RW R RW R R R
RW R R R R R
Dati sanitari
RW RW RW RW -
Schede a cura di Ileano Bonfà, Leonardo Sartori, Michele Zanotti, Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari.
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Teleconsulto oncologico: l’ambulatorio oncologico virtuale Flavio Berloffa, Francesca Demichelis, Claudio Eccher, Michele Galvagni, Barbara Larcher, Andrea Sboner, Antonella Graif f, Stefano Forti
Gli strumenti per il funzionamento dell’ambulatorio oncologico virtuale: la rete telematica inter-ospedaliera, la cartella clinica oncologica digitale multimediale, il teleconsulto sincrono e asincrono. In questo articolo verrà descritto l’ap plicativo per il teleconsulto (tele + consulto = consulto a distanza) onco logico progettato e implementato nel Laboratorio di Telemedicina del Cen tro per la Ricerca Scientifica e Tecno logica dell’Istituto Trentino di Cultura (ITC-irst). L’attivazione di questo servizio su scala provinciale rappresenta l’obiet tivo primo del progetto “Teleconsul to Oncologico” finanziato dal Mini stero della Sanità. Con questo pro getto si vuole realizzare in provincia di Trento un’infrastruttura di rete che connetta gli ospedali periferici con l’Ospedale S. Chiara di Trento e che consenta ai medici ospedalieri di uti lizzare una serie di servizi di rete in grado di favorire una gestione inte grata del paziente oncologico a livel lo provinciale. Il miglioramento dell’interazione fra tutti gli specialisti coinvolti nella cura del malato oncologico ha l’obiet tivo di assicurare un’assistenza spe cialistica di alto livello anche nelle strutture ospedaliere periferiche lad dove ne sorga l’esigenza. In oncologia, è una prassi consoli-
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data svolgere sessioni di discussione su casi specifici, coinvolgendo più specialisti responsabili della cura di un paziente (es. oncologo medico, radioterapista oncologo, ginecologo, anatomo patologo, etc). Questo av viene normalmente con riunioni pe riodiche (ambulatori oncologici) fra specialisti operanti all’interno di una data struttura ospedaliera. Si può ben comprendere le diffi coltà di tipo organizzativo nell’esten dere la partecipazione agli ambula tori oncologici anche a specialisti operanti in ospedali differenti, distac candoli dalla loro sede operativa per tempi significativi. Attualmente, per questa ragione, il consulto inter-ospe daliero avviene prevalentemente at traverso il telefono, limitando quindi le possibilità di una analisi accurata dei dati clinici (per es. immagini dia gnostiche) e la discussione approfon dita dell’iter diagnostico-terapeutico più opportuno da intraprendere. La realizzazione di un servizio di teleconsulto in ambito oncologico consentirà l’attivazione di un ambu latorio oncologico multidisciplinare distribuito virtuale. Si tratta in sostan za di un servizio telematico che per metterà l’attivazione di riunioni di gruppo su rete telematica (virtuale) per la discussione di casi clinici di interesse fra più specialisti coinvolti nella cura del paziente oncologico appartenenti a diverse unità operati ve (ambulatorio oncologico multidisci plinare) di ospedali differenti (distri buito); in questo modo gli specialisti potranno discutere e analizzare casi clinici d’interesse senza doversi spo stare dalla loro postazione di lavoro (Figura 1).
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L’ambulatorio oncologico virtuale
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Occorre sottolineare che la creazio ne di un ambulatorio oncologico vir tuale multidisciplinare rientra piena mente nella filosofia e negli scopi pre fissati dal Dipartimento di Oncologia i cui obiettivi strategici riguardano la standardizzazione dell’iter diagnosti co-terapeutico al fine di assicurare omogeneità e qualità di trattamento a tutti i pazienti oncologici della Pro vincia di Trento.
Rovereto), Radiologia (Trento), Labo ratorio di Analisi (Trento). Nel corso della sperimentazione potranno venire coinvolte altre unità interessate alla cura del paziente oncologico.
Descrizione della Rete interospedaliera per il teleconsulto Gli ospedali coinvolti nella sperimen tazione, oltre all’ospedale di Trento (S. Chiara) e di Rovereto (S. Maria del Carmine), sono quelli di Cavalese, Cles e Riva del Garda. Le Unità Operative, gli Ambulatori e i Servizi diagnostici coinvolti nella sperimentazione sono (vedi figura 2): Oncologia Medica (Trento), Radiote rapia Oncologica (Trento), Medicina (Rovereto, Cavalese, Cles), Chirurgia (Cavalese, Cles), Geriatria (Cles), Der matologia (Trento, Rovereto, Cles), Ginecologia (Trento, Rovereto, Cles, Riva), Anatomia Patologica (Trento,
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Figura 1. Ambulatorio virtuale multidisciplinare distribuito
Figura 2. Topologia della rete WAN basata su Intranet
Il sistema si appoggia fisicamente a un’infrastruttura di rete di tipo In tranet tra i reparti dello stesso ospe dale (Local Area Network o LAN), o di ospedali differenti (Wide Area Network o WAN). La rete Intranet utilizza ISDN come supporto telematico ed è basa ta, a livello hardware, su macchine PC e, a livello software, su sistemi opera tivi Microsoft (Windows NT Server, Windows NT Workstation e Windows 95). Il sistema è basato sulla tecnolo gia propria di Internet: i vari utenti si collegano dai loro PC (client) a un sito WWW da cui sono scaricate pagi ne di informazioni in formato HTML (le schede della cartella clinica), che vengono visualizzate da un browser. Il sito WWW del progetto di Teleconsulto, realizzato con Microsoft Internet Information Server, comuni ca con uno o più database (Microsoft SQL Server) in cui sono memorizzati i dati dei pazienti. L’utente che si colle
ga al sito WWW (previa abilitazione all’accesso) può visualizzare la cartel la clinica, sviluppata appunto in HTML, sul proprio client e inserire nel data base, o richiamare dal database, i dati di un paziente (figura 3). Il sistema di messaggistica usa il protocollo di posta elettronica (e mail) standard di Internet (SMNTP); i messaggi possono essere letti con un qualunque programma di posta elet tronica. Per questo è necessaria la presenza, su un server di rete, di un Server software di MAIL (Microsoft Exchange). La tecnologia di Internet rende il sistema di Teleconsulto tra sparente al tipo di rete sottostante. Descrizione del sistema per il teleconsulto oncologico. L’attivazione di un sistema per il te leconsulto implica l’implementazione di una serie di servizi integrati con funzionalità tali da consentirne agli utenti un utilizzo semplice ed effica-
Figura 3 Rete di Teleconsulto oncologico
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L’ambulatorio oncologico virtuale
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ce nella loro routine. Le funzionalità base del sistema sono: i) la gestione di una cartella clinica oncologica di gitale multimediale (CCODM) e ii) il teleconsulto oncologico sincrono e asincrono. La struttura base per la raccolta e la consultazione di tutti i dati clinici utili per una gestione organica del paziente oncologico durante tutte le fasi principali del suo iter clinico (dia gnosi, stadiazione, terapia, follow-up) è la cartella clinica digitale oncolo gica multimediale (CCODM). Il servizio di teleconsulto è lo stru mento che consentirà ai medici l’at tivazione di “riunioni virtuali” su rete telematica durante le quali due o più utenti, anche di ospedali differenti, potranno analizzare e discutere in tempo reale le cartelle cliniche d’in teresse. La CCODM sarà utilizzata sia dal personale medico che dal perso nale infermieristico, mentre il siste ma di teleconsulto riguarderà preva lentemente il personale medico. Nelle prossime sezioni daremo una descrizione generale delle macrofun zionalità del sistema in un linguag gio comprensibile anche ai non tec nici. a) la cartella clinica oncologica digita le multimediale (CCODM) Per cartella clinica multimediale s’in tende un contenitore di oggetti di na tura diversa univocamente legati a un paziente: testo (dati anagrafici e anamnestici, sintomatologia, diagno si, terapie prescritte, ecc.), richieste e risultati di esami, immagini diagno stiche statiche (istologiche, immagi ni fotografiche digitali, radiografie, fo togrammi da microscopio dermatolo gico, ecc.), filmati diagnostici (endo
scopie, ecografie, ecc.), commenti so nori (file audio). La CCODM, sviluppa ta in stretta collaborazione con i me dici utenti, rappresenta il nucleo fon damentale del sistema. La CCODM deve essere completa delle parti che il medico compila abi tualmente durante tutto l’iter clinico del paziente oncologico, e strutturata in modo tale da rispettare il susseguirsi logico del flusso di informazioni con tenuto in una cartella tradizionale. La consultazione di una cartella di gitale deve poi essere facilitata dalle tecnologie di collegamento ipertestua le oggi disponibili, in modo che l’uten te possa navigare nella cartella aven do tutti i dati del paziente a portata di mouse in modo semplice e intuitivo. In questo contesto il linguaggio HTML (HyperText Markup Language), sviluppato originariamente per la na vigazione in Internet mediante un applicativo apposito (il browser), in quanto linguaggio di creazione di pagine ipertestuali più conosciuto e usato, può, a nostro parere, essere lo strumento più idoneo per lo sviluppo di una cartella clinica multimediale. La CCODM è stata quindi costruita come un ipertesto, in cui una successione di pagine WEB sono collegate in modo logico tra loro. L’inserimento dei dati nel databa se e la successiva consultazione ven gono quindi a essere, a tutti gli effet ti, delle operazioni uguali alla norma le navigazione in Internet (apertura di pagine, riempimento di forms, ecc.), fornendo così un’interfaccia utente amichevole e affidabile. Gli ulteriori vantaggi di questa scel ta sono che qualunque utente abilita to può accedere al sito WWW, da una
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Figura 4. Le funzionalità offerte dal linguaggio HTMl consentono la compilazione di una scheda relativa alla fase di stadiazione del tumore.
Figura 5. Compilazione di una scheda relativa alla fase diagnostica in oncologia dermatologica. L’immagine di una lesione pigmentata viene acquisita da telecamera e successivamente analizzata al monitor del computer per effettuarne la diagnosi.
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macchina collegata alla Intranet, per consultare la cartella clinica e che molti utenti possono consultare con temporaneamente la stessa cartella. La macrostruttura della CCODM è co stituita da moduli relativi alle diverse fasi dell’iter clinico del paziente (anamnesi, diagnosi, terapia, follow up) e ogni modulo è costituito da un insieme di schede (Figura 4). Una singola cartella è accessibile (sia in compilazione che in visualiz zazione) da più utenti che possono ac cedere alle varie schede della cartella in istanti diversi e in maniera non se quenziale. I dati da inserire nella CCODM pos sono essere divisi in due grandi grup pi: dati testuali e dati multimediali. Nell’accezione qui considerata, i dati testuali sono costituiti da quei dati che possono essere assimilati a te sto, quindi non includono né imma gini statiche né spezzoni di filmato. L’inserimento di dati testuali com prende la digitazione di testo vero e proprio in form predefinite (es. nome e cognome) o libere (es. diagnosi), ma anche la scelta guidata di opzioni presentate sotto forma di tabelle, list box, check box, radio buttons che facilitano il lavoro e riducono la pro babilità di errori. Questa funzionali tà si ottiene usando gli elementi del linguaggio HTML (Figura 4) . In genere i dati multimediali sono costituiti da immagini e filmati dia gnostici, ma anche da file audio per commenti sonori. Le immagini e i filmati possono pro venire dal disco locale ma, molto più frequentemente, devono essere acqui siti in tempo reale durante la visita, da dispositivi dedicati (Figura 5). Nella
versione finale verrà integrata nel si stema la gestione dei seguenti stru menti: macchina fotografica digitale, telecamera con scheda di cattura di singoli fotogrammi, telecamera con scheda di cattura di filmati, scanner per l’acquisizione dei dati (referti e immagini) relativi a esami radiologi ci. b) il servizio per il teleconsulto Possiamo dividere questa funzionalità in teleconsulto oncologico sincrono e asincrono. Si parla di teleconsulto sin crono quando due o più utenti remoti condividono contemporaneamente sul la propria stazione i dati di una CCO DM. Viceversa, nel teleconsulto asin crono, due utenti condividono gli stes si dati in tempi diversi. b 1) teleconsulto asincrono Se un medico intende richiedere un parere a un secondo specialista su un caso particolarmente difficile, trami te un sistema di messaggistica, spedi sce alla stazione di lavoro di questi una richiesta di consulto. Tale richie sta contiene i dati necessari perché il consulente remoto possa accedere al database e consultare la cartella cli nica relativa al caso. Il parere emesso dal consulente remo to, sulla base dei dati e delle immagi ni contenuti nella CCODM, è inviato tramite il sistema di messaggistica (E mail) al richiedente. b 2) teleconsulto sincrono La “navigazione” sincronizzata attra verso la cartella clinica e la concomi tante possibilità di dialogare median te audioconferenza costituiscono quel lo che possiamo definire “l’ambulato
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rio oncologico virtuale”. Una sessione di teleconsulto inizia con una richie sta, tramite il sistema di messaggisti ca, di un consulto a uno o più specia listi, della stessa disciplina o di disci pline diverse. La discussione su un caso avviene tra due o più partecipanti collegati vir tualmente tra loro tramite stazioni di verse connesse alla Intranet, che na vigano in modo sincronizzato attraver so la stessa cartella clinica e condivi dono diversi strumenti per la discus sione dei dati in essa contenuti. La metafora usata è quella di una lava
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gna (whiteboard) che tutti possono vedere. L’utente che ha il controllo (master) provoca un evento sulla car tella clinica (cambio pagina, editing delle immagini), lo stesso evento ac cade sulle macchine dell’utente slave tramite l’invio di un comando dal ma ster agli slave. Un client slave può ri chiedere e ottenere in qualsiasi mo mento lo stato di master. Gli strumenti condivisi sono: un editor di testi, un editor delle imma gini e un telefono multiutente, gesti to dal computer. L’editor di testi con diviso permette al master del teleconsulto di scrivere brevi messaggi visibili dagli altri (suggerimenti, an notazioni, proposte diagnostiche, ecc.). L’editor delle immagini è costitui to da un puntatore, un pennarello, strumenti di visualizzazione (zoom) condivisi, con cui il master del teleconsulto può indicare particolari, an notare le immagini, evidenziare re gioni di interesse, ecc., essendo il tutto visibile dagli altri partecipanti. Il telefono, attivo durante la ses sione, permette a ognuno di parlare e ascoltare liberamente i commenti e le opinioni degli altri partecipanti alla riunione virtuale. Conclusione L’utilizzo di un servizio di teleconsulto che consenta l’attivazione di un am bulatorio oncologico inter-ospedalie ro virtuale e che permetta la parteci pazione attiva dei medici dislocati in sedi periferiche, potrebbe quindi rap presentare un passaggio strategico si gnificativo nel miglioramento della cura dei pazienti affetti da tumori maligni nella provincia di Trento. Que
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sto consentirebbe ad esempio l’effet tuazione di una terapia medica appro priata e del follow-up successivo in un ospedale periferico vicino al luogo di residenza del paziente, evitandogli così gli spostamenti ed i disagi deri vanti dal dover far riferimento al cen tro oncologico principale dell’ospedale maggiore. I più importanti vantaggi di un servizio di teleconsulto a livello pro vinciale riguardano il miglioramento dell’assistenza sanitaria sia dal pun to di vista organizzativo che da quel lo della qualità dell’assistenza e pos sono essere così riassunti: i) miglioramento dell’organizzazio ne dell’assistenza sanitaria (mi glioramento, snellimento e stan dardizzazione delle procedure, ri duzione delle consulenze ester ne, riduzione dei tempi morti, ecc.) ii) miglioramento della qualità del l’assistenza sanitaria nelle strut
ture periferiche (efficace e tem pestiva assistenza diagnostico-te rapeutica da parte degli ospeda li maggiori, disponibilità di uno strumento per l’aggiornamento e la formazione permanente, dispo nibilità continua di consulenze specialistiche per i centri peri ferici, ecc.) iii) riduzione dei disagi e dei costi sia per il paziente che per la struttu ra, legati agli spostamenti dello stesso dalla periferia all’ospedale maggiore.
Flavio Berloffa, Francesca Demichelis, Claudio Eccher, Michele Galvagni, Barbara Larcher, Andrea Sboner e Stefano Forti sono Ricercatori presso l’Unità Applicativa di Informatica Medica e Telemedicina dell’Istituto Trentino di Cultura (ITC) Centro per la Ricerca Scientifica e Tecnologica (irst)
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Telemedicina in oncologia: nella pratica medica, negli ospedali e sul territorio. Enzo Galligioni
Il progetto di teleconsulto oncologico per il collegamento fra gli operatori e per un profondo rinnovamento nella gestione del paziente garantendo un’assistenza di elevata qualità su tutto il territorio.
La moderna oncologia, intesa come in sieme delle competenze specialistiche che riguardano il paziente affetto da tumore, è caratterizzata dal tumultuo so sviluppo delle conoscenze che ha reso sempre più complesse le strate gie diagnostico-terapeutiche e quindi sempre più necessario un approccio integrato multidisciplinare. Questo, unitamente ai progressi compiuti dal la ricerca di base e dalla ricerca clini ca, rappresenta la vera ragione del successo ottenuto in questi anni nella cura di molti tumori. Nel trattamento del paziente on cologico quindi, il coinvolgimento di diverse specialità, e di diverse figure professionali all’interno delle varie equipe, richiede fin dal primo momen to una valutazione multidisciplinare e una programmazione accurata pro prio perché le varie modalità terapeu tiche sono strettamente integrate e in certi casi anche concomitanti. Le possibilità di incontro e di discussio ne fra i vari specialisti tuttavia non sono sempre agevoli già all’interno di uno stesso ospedale. Le difficoltà di ventano ancor maggiori quando l’ap proccio integrato multidisciplinare si
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estende anche a equipes e a operatori di altri ospedali o ai medici che ope rano sul territorio. In provincia di Trento, poi, la par ticolare conformazione orografica ren de ancor più difficili gli spostamenti e quindi più problematici e dispen diosi in termini di tempo gli incon tri. D’altra parte, la possibilità di ot tenere procedure diagnostiche e te rapeutiche adeguate, indipendente mente dalla sede sanitaria di presen tazione, rappresenta un’esigenza fon damentale per ogni cittadino e a que sta sono indirizzati gli sforzi messi in atto dal Dipartimento di Oncolo gia per uniformare le prestazioni on cologiche di diagnosi e di terapia a uno standard ottimale e comune a tutti gli operatori e a tutte le sedi. È questo il contesto in cui nasce e si sviluppa il progetto di telemedici na in Oncologia, inteso come stru mento e modalità di condivisione e discussione a distanza: a) della documentazione clinica di pazienti oncologici (cartella clini ca, dati di laboratorio, referti di esami strumentali, immagini radio logiche e di lesioni superficiali ed eventualmente anche immagini di preparati istologici); b)tra diversi specialisti oncologi e con altri specialisti o altri medici, coin volti nel trattamento di quel pa ziente, dello stesso o di altri ospe dali, compreso il medico di medi cina generale. La possibilità inol tre di interagire con altri centri oncologici nazionali e internazio nali, particolarmente per tumori rari e per protocolli di ricerca cli nica e studi cooperativi o per la definizione di particolari modalità
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Telemedicina e oncologia
terapeutiche, consente di elevare ai massimi livelli la qualità dell’assi stenza fornita. Lo scopo è consentire una valuta zione clinica collegiale e adeguata, con una impostazione terapeutica, un monitoraggio dell’efficacia degli ef fetti collaterali e una verifica dei ri sultati a breve e a lungo termine ottimali, indipendentemente dal luo go di presentazione del paziente al l’interno dell’Azienda sanitaria. È chiaro che condivisione e discus sione a distanza sono possibili nella misura in cui gli operatori siano in possesso di strumenti, di un metodo di lavoro e di un linguaggio comuni. Gli strumenti consistono fondamen talmente in una cartella clinica in formatizzata e in una rete telematica che devono garantire la completa ge stione dei dati e una efficiente moda lità di comunicazione. La cartella clinica informatizzata è stata pensata e disegnata ex-novo e
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nasce da una stretta e prolungata col laborazione fra un gruppo di oncologi clinici e un gruppo di esperti infor matici. L’obiettivo era costruire uno stru mento completo, ma di uso facile e veloce, dotato inoltre della sufficiente elasticità per adeguarsi alle varie esi genze cliniche non sempre standar dizzabili, e tale da consentire: a) l’acquisizione dei dati clinici in maniera informatizzata fin dall’ini zio, con la possibilità di trasferire dai relativi archivi anche i referti di esami strumentali, di laborato rio, di anatomia patologica, non ché i dati salienti dei precedenti ricoveri (descrizione dell’interven to, patologie rilevanti, ecc.); b)la guida alla definizione diagnosti ca e di stadio, riportando per ogni singolo tumore la classificazione istologica e gli stadi; c) l’eventuale acquisizione di imma gini radiologiche e/o di lesioni superficiali; d)la guida alla impostazione terapeu tica sulla base di linee guida e di algoritmi decisionali; e ) la guida alla esecuzione della tera pia con la presentazione in detta glio degli schemi terapeutici, delle eventuali modifiche e delle terapie di supporto; f) la guida alla rilevazione acuta e a lungo termine con relativa scala di valutazione (WHO); g)la rilevazione dell’efficacia del trat tamento in termini di entità e du rata della risposta clinica; h)la possibilità di permettere per via telematica l’accesso alla cartella ad altri operatori sanitari coinvolti nella cura del singolo paziente (al
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tri specialisti, medico di medicina generale ecc.); i) la possibilità di raccogliere ed ela borare dati clinici, scientifici e am ministrativi con procedure sempli ficate e automatiche. Elementi fondamentali di tutte que ste funzioni sono i moduli anamnesti ci e diagnostici e le schede di visita, di terapia, di follow-up, che sono sta ti disegnati in modo tale da risponde re sia alle esigenze cliniche che alla necessità di una compilazione rapida ma completa, per consentire in qua lunque momento la ricostruzione del decorso clinico del paziente e il recu pero dei dati clinici rilevanti. Anche la lettera al medico curante viene così automaticamente compilata nelle sue linee generali, con il recupero delle principali informazioni cliniche di ogni singolo accesso, pur consentendo sem pre la possibilità di modifiche, aggiun te e valutazioni. Questa cartella informatizzata è or mai definita nella sua struttura gene rale e nelle applicazioni particolari ed è pronta per entrare in sperimentazio ne. L’obbiettivo è quello di arrivare progressivamente a sostituire comple tamente il modello cartaceo ora in uso, con gli ovvi vantaggi di consultazio ne e gestione. La necessità di confronto tra più operatori con l’utilizzo di uno stru mento comune quale la cartella clini ca informatizzata comporta obbliga toriamente anche l’acquisizione di un metodo di lavoro comune. È inevita bile infatti che la familiarizzazione con gli aspetti compilativi e di lettu ra della cartella clinica porti all’acqui sizione di modelli operativi omogenei, nella discussione dei casi clinici e nel
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la pianificazione terapeutica. Verran no così di volta in volta evidenziate le diverse necessità che richiederanno la scelta di diverse procedure di interconnessione telematica che potranno svolgersi: a) in contemporanea, con la forma della teleconferenza. È questa la modalità di maggior condivisione in quanto consente la creazione di un Ambulatorio Oncologico Multidisciplinare Virtuale, nel quale più specialisti anche distanti, posso no discutere in tempo reale gli aspetti clinici del singolo paziente oncologico. Potendo disporre del la documentazione clinica comple ta sul proprio monitor, ogni ope ratore può così contribuire attiva mente alla definizione del quadro clinico e alla impostazione della strategia terapeutica; b)in differita. È la situazione in cui quesiti specifici o problemi parti colari vengono inoltrati e ricevono risposta tramite posta elettronica. Questa modalità consente anche di integrare la documentazione clini ca del paziente con dati successi vi, quali il referto di un esame stru mentale o la notifica di segni o sin tomi comparsi nel paziente a do micilio. È inoltre la via più facile di comunicazione fra quanti dal l’esterno, particolarmente medici di base, necessitano di comunicare con lo specialista oncologo evitan do le spesso lunghe e faticose ri cerche telefoniche. c) in maniera indipendente. Questa forma può essere particolarmente utile per chi, coinvolto nella cura dello specifico paziente (altro spe cialista, medico di famiglia ecc.),
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Telemedicina e oncologia
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abbia necessità di prendere visione di un dato clinico, di un referto o di una pagina di terapia o di fol low-up. Con l’utilizzo di strumenti comuni e la condivisione di un metodo di la voro è inevitabile che gli operatori ar rivino a sviluppare un linguaggio uni forme. L’uniformità di linguaggio è infatti una delle principali ricadute del pro getto di teleconsulto oncologico, in quanto porterà a una migliore compren sione dei problemi e a una maggiore familiarità con la loro gestione, desti nata peraltro ad aumentare progressi vamente con il crescente utilizzo del sistema. Il progetto di teleconsulto oncolo gico non consiste quindi in una sem plice operazione di collegamento (an che se in rete telematica) tra i diversi operatori ma sottende invece un pro cesso di profondo rinnovamento ge stionale del paziente oncologico e di arricchimento culturale reciproco degli operatori, potenzialmente in grado di fornire una qualità di assi stenza al paziente oncologico ai mas simi livelli e uniforme su tutto il ter ritorio di competenza dell’Azienda Pro vinciale per i Servizi Sanitari. Sono coinvolte in questa fase del progetto le U.O. di Oncologia Medica di Radioterapia Oncologica, di Gine cologia, di Dermatologia, di Anato mia Patologica dell’Ospedale di Tren to nonché i dipartimenti di Radiodia gnostica e di Laboratorio e le diverse U.O. degli Ospedali di Rovereto, Cavalese, Riva del Garda. Inoltre, con la parte del progetto ADAPT bis “teleformazione in sanità: verso una gestione integrata del pa
ziente oncologico”, che comprende il coinvolgimento di 50 medici di medi cina generale, si viene a creare una ree di connessione Ospedale di TrentOspedali periferici-Medici di Base di proporzioni sufficienti per poter va lutare fattibilità, complessità, eficien za e convenienza di un sistema di te lemedicina applicato al paziente on cologico in una realtà articolata e per certi versi complessa come quella del l’APSS della Provincia Autonoma di Trento. Sarà infatti l’analisi della fattibilità e della convenienza (non solo econo mica) di questo modello a decretarne l’eventuale estensione a tutte le strut ture sanitarie dall’Azienda e la sua esportabilità all’esterno.
Enzo Galligioni è Coordinatore del Dipartimento di Oncologia dell’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari.
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Telemedicina e cardiologia Marcello Disertori
La telecardiologia per il trattamento delle urgenze, per collegare territorio e ospedali e per consentire l’impiego di analisi cardiologiche di elevata complessità anche a centri non dotati di idonee attrezzature.
Nell’ambito della telemedicina le ap plicazioni in campo cardiologico sono probabilmente quelle più conosciute e più comunemente impiegate. Ciò è prevalentemente dovuto a due fatto ri: 1) le malattie cardiovascolari colpi scono attualmente in Italia una fetta estremamente ampia di po polazione, in particolare tra gli anziani; 2) negli ultimi anni sono stati ese guiti notevoli progressi nel tratta mento delle malattie cardiache. I risultati della terapia sono tutta via strettamente collegati al tem po di applicazione della stessa; in particolare per quanto riguarda la riduzione della mortalità nell’infar to miocardico acuto i tempi di in tervento sono fondamentali per la positività del risultato. In questo senso la telemedicina, spostando la diagnosi fuori dall’ospedale, ha permesso di accorciare i tempi d’in tervento. Per semplicità di trattazione, le ap plicazioni della telemedicina in cam po cardiologico verranno suddivise in: 1) impiego nell’urgenza, sia come col
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legamento territorio-ospedale che come collegamento ambulanzaospedale e ospedale-ospedale; 2)impiego al di fuori dell’urgenza, in particolare come collegamento ter ritorio-ospedale; 3)applicazioni particolari. Telecardiologia nell’urgenza Le possibilità di impiego della telecardiologia nell’urgenza devono essere rapportate alla realtà del territorio ove vengono impiegate. Ad esempio, le esperienze ottenute in grandi metro poli sono difficilmente trasferibili ad una regione a bassa popolazione e con complessa conformazione orografica come il Trentino. Le esperienze pubblicate, tra cui quella eseguita in Trentino in colla borazione tra le Divisioni di Cardiolo gia, l’ITC e le guardie mediche, si ri feriscono prevalentemente all’impie go del cardiotelefono per la diagno stica precoce dell’infarto miocardico acuto, dell’angina instabile e delle aritmie. In particolare, nell’infarto miocar dico acuto, patologia di cui sono se gnalati circa 110.000 nuovi casi al l’anno in Italia, il risultato della te rapia (farmaci trombolitici, angiopla stica primaria) è strettamente corre lato al tempo d’intervento: se l’inizio del trattamento avviene entro le pri me 6 ore dall’esordio dei sintomi la prognosi del paziente è nettamente migliore, sia per quanto riguarda la sopravvivenza in acuto che per quan to riguarda la riduzione del successi vo danno miocardico cronico. Il collegamento, generalmente con il cardiotelefono, può essere tra ospe dale senza UTIC (unità di terapia in
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Telemedicina e cardiologia
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tensiva cardiologica) e ospedale con UTIC, tra ambulanza e UTIC, e infine tra territorio ed UTIC. È in fase di realizzazione in Trentino una rete di cardiotelefono, operativa 24 ore su 24, che coprirà tutti gli ospe dali e i punti di pronto intervento sul territorio, collegandoli alle due UTIC di Trento e Rovereto (Fig. 1). Il collegamento tra ospedali con sente, oltre alla semplice trasmissio ne dell’ECG, anche un vero consulto clinico, con decisioni operative sulla terapia, sull’indicazione e sulle mo dalità di un eventuale trasferimento del paziente (teleconsulto cardiolo gico). Il collegamento tra ambulanza e UTIC permette di anticipare alla fase pre-ospedaliera l’inizio del trattamen to in casi selezionati, riducendo ad esempio il tempo pre-coronarico nel-
l’infarto miocardico acuto (tromboli si pre-ospedaliera, trattamento di aritmie ventricolari maligne). È tutta via necessaria la presenza di persona le medico sulle ambulanze o, in caso di presenza di personale solo infermie ristico, un’ organizzazione del 118 con precisi protocolli di intervento da con cordare preventivamente con il per sonale coinvolto, sotto la guida della centrale di ascolto. Un altro campo di impiego della telecardiologia nell’urgenza è relati vo alla copertura di zone di territorio ad alto affollamento nelle quali sia statisticamente assai probabile la comparsa di eventi cardiologici acu ti. In tal senso la copertura con il cardiotelefono di stadi durante avve nimenti sportivi o di intrattenimen to, fabbriche, scuole, grandi centri commerciali, può risultare di estrema
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utilità. Nel Trentino, regione a voca zione turistica, tale applicazione del la telecardiologia permetterebbe la co pertura delle zone turistiche più fre quentate dove la popolazione presen ta un notevole incremento solo per brevi periodi all’anno. Nell’esperienza trentina di collega mento di alcune guardie mediche con le UTIC, che è iniziata nel 1991, sono stati trasmessi gli ECG di oltre 2000 pazienti; di questi, grazie all’aiuto del cardiotelefono, solo il 18% ha dovu to essere trasferito in ospedale per ulteriori accertamenti e cure, mentre l’82% ha potuto essere trattato a do micilio. Figura 1. Progetto Rete Cardiotelefono
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Telecardiologia al di fuori dell’urgenza Il decentramento dei servizi e l’uti lizzo in periferia di esperienze spe cialistiche nel campo medico risulta di particolare importanza in un terri torio montano, quale quello della pro vincia di Trento, caratterizzato da una comunità territorialmente sparsa con la conseguente frammentazione dei bisogni di prestazioni sanitarie e la necessità di assistenza extra-ospeda liera. In tal senso la telecardiologia, con un collegamento tra medici ope ranti sul territorio e medici ospeda lieri, presenta numerose utili applica zioni: 1) esecuzione dell’ECG a domicilio o nello studio medico per i non deambulanti, gli anziani e i pazienti residenti in zone disagiate; 2) diminuzione degli accessi agli am bulatori ospedalieri; 3) potenziamento del filtro pre-ospe daliero; 4) assicurazione di un adeguato mo
nitoraggio ai pazienti cardiopati ci. Al contempo il trasferimento della metodica diagnostica alla medicina di base dovrebbe contribuire significa tivamente alla riqualificazione profes sionale del medico di famiglia e alla riduzione dei tempi decisionali, assi curando un miglioramento dell’assi stenza al paziente in termini di pre venzione, diagnostica e follow-up. Alla luce dei primi risultati del pro getto di “Telecardiologia sul territo rio”, sviluppato nella nostra provin cia a partire dal 1997, il campo di più proficuo utilizzo delle metodiche di telecardiologia, al di fuori dell’ur genza, risulta essere quello della co pertura delle necessità dei pazienti ricoverati presso le Case di riposo. È questa una popolazione anziana, con alta percentuale di cardiopatici acuti e cronici, spesso con difficoltà alla deambulazione e con frequente necessità di valutazione strumentale cardiologica. Applicazioni particolari della telecardiologia La trasmissione telefonica di segnali elettrocardiografici permette, oltre alla semplice esecuzione dell’ECG, anche l’analisi di segnali complessi. Possono essere eseguite registrazio ni Holter centralizzate o, come in una nostra recente esperienza in collabo razione con l’ITC, lo studio della va riabilità cardiaca. Quest’ultimo studio, nell’ambito di un progetto nazionale per il tratta mento dell’infarto miocardico acuto (GISSI 3), prevedeva una valutazione completa del pattern aritmico nei pa zienti dopo infarto miocardico, impie
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Telemedicina e cardiologia
gando tecniche di analisi dei segnali elettrici non disponibili nella maggior parte dei centri cardiologici italiani. È stata pertanto organizzata una let tura centralizzata degli esami. L’invio dei tracciati dai vari centri partecipan ti al centro di lettura (installato pres so l’IRST a Trento) avveniva tramite linee telefoniche. I risultati clinici dello studio sono stati recentemente pubblicati sulle più importanti riviste cardiologiche internazionali.
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Conclusioni In base a quanto esposto riteniamo che molto ampio sia lo spazio attuale di impiego della telemedicina in car diologia, con tre principali applicazio ni: 1)impiego nell’urgenza (con collega menti ospedale-ospedale, ambulan za-ospedale, territorio-ospedale), particolarmente utile in una provin cia con conformazione orografica come il Trentino, caratterizzata da una notevole distribuzione della popolazione sul territorio e con lun ghi tragitti per raggiungere dalle valli gli ospedali di Trento e di Ro vereto dotati di UTIC. La tecnica dovrebbe però inserirsi in un orga nico progetto provinciale, con pro gressivo coinvolgimento di tutte le componenti sanitarie e non sanita rie preposte all’urgenza, supporta to da una adeguata campagna di educazione sanitaria; 2)al di fuori dell’urgenza, permetten do la lettura dell’ECG, il controllo del pace-maker, un consulto tele fonico, senza che il paziente debba spostarsi ogni volta presso gli am bulatori specialistici di distretto o ospedalieri.
In questo senso la telecardiologia può favorire una significativa ridu zione dei costi, sia in termini eco nomici che in termini di disagio degli utenti. Un’organizzazione di questo tipo sarà di particolare uti lità nei prossimi anni con il pro gressivo aumento della popolazio ne anziana, che è quella con la più elevata incidenza di patologie car diache; 3)analisi centralizzata di metodiche complesse e costose, non disponi bili in tutti gli ospedali. Sulla base di esperienze effettuate a livello internazionale, e anche in Trentino in collaborazione con l’ITC, risulta possibile consentire l’impiego di analisi cardiologiche molto com plesse anche a centri non dotati di idonee apparecchiature. Questo campo è in rapida evoluzione e per metterà in futuro di ampliare note volmente le applicazioni della telecardiologia.
Marcello Disertori è Coordinatore del Dipartimento Cardiovascolare dell’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari.
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Teleradiologia in Trentino Francesco Dalla Palma, Enzo Moser
Acquisizione, trasmissione e visualizzazione di immagini radiologiche per la diagnosi a distanza e il teleconsulto radiologico.
Il Sistema Sanitario della provincia di Trento ha una strutturazione condi zionata dalle particolarità storiche e dalle caratteristiche orografiche del territorio: questo ha comportato una dispersione della popolazione con no tevoli difficoltà di spostamento dalla periferia ai maggiori centri abitati e ha favorito la costruzione di strutture ospedaliere di piccole dimensioni adat te al soddisfacimento delle esigenze locali di assistenza sanitaria di primo livello. Il sistema ha retto finché si sono mantenute alcune caratteristiche fon damentali per il suo funzionamen to: risorse economiche adeguate; esi genze sanitarie della popolazione au tolimitate e non eccessive; popolazio ne residente stabile, che non variava numericamente in maniera significa tiva nel corso delle stagioni; persona le ospedaliero residente e integrato nel territorio. Nel corso degli ultimi anni queste condizioni sono venute meno: le ri sorse economiche per la sanità non sono più illimitate, ma ridotte e lega te a precisi vincoli di bilancio; lo svi luppo del turismo ha fatto sì che in
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certi periodi dell’anno la popolazione afferente a certi ospedali raddoppias se o triplicasse; il personale, soprat tutto medico, è sempre meno residen ziale e sempre più spiccato è il feno meno del pendolarismo. Inoltre la maggiore circolazione delle informazioni in tema di salute (tv, giornali, riviste, libri) ha deter minato un aumento della domanda di prestazioni sanitarie sia in termini quantitativi (ad esempio le prestazio ni radiologiche erano 670/1000 ab nel 1987 e sono attualmente 1000/1000 ab) che in termini qualitativi: anche nei centri piccoli il paziente esige di essere curato nel modo e con le risor se migliori possibili. I cambiamenti sopradescritti, com binati a una errata programmazione del numero di medici radiologi da parte delle Scuole di Specializzazione di Ra diologia, hanno determinato diffi coltà organizzative più o meno gravi in tutte le U.O. di Radiologia della Pro vincia di Trento. Le dotazioni di personale delle U.O. di Radiologia non permettono infatti di assicurare i turni di Pronta Dispo nibilità notturna e nei giorni festivi, per cui si sono create situazioni limi te che si sono protratte negli anni fino al punto di rottura: mancata copertu ra del servizio (con spiacevole con torno di campagne stampa al grido di “Nessuno che legga le lastre!”) o pron ta disponibilità assicurata per setti mane dallo stesso medico. La situa zione si è fatta insostenibile per gli operatori sanitari e sono stati inutili tutti i tentativi di aumentare il perso nale per mancanza di medici radiolo gi. L’unica via per rispondere se non in modo ottimale almeno in maniera
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La teleradiologia in Trentino
soddisfacente alla domanda è stata quella di ricorrere alla tecnologia te lematica: essendo impossibile portare il radiologo dov’erano le immagini da interpretare, si è costruito un sistema che portasse le immagini da interpre tare al radiologo.
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Il sistema di teleconsulto radiologico dell’APSS di Trento. La teleradiologia è definita come la trasmissione a distanza d’immagini radiologiche allo scopo di diagnosi o di consulto. Nella progettazione e nella realiz zazione di un tale sistema si deve te ner conto delle esigenze di chi chiede il teleconsulto e di chi dovrà fare la diagnosi nonché delle possibilità of ferte dalla tecnologia per il soddisfa cimento di entrambi. Dalla teleradiologia il medico richie dente si attende una risposta radiolo gica qualitativamente affidabile che gli permetta di decidere correttamen te se trasferire o meno un paziente o in quale modo proseguire l’iter dia gnostico e terapeutico; si aspetta inol tre che tale risposta sia disponibile in tempi ragionevoli. Il medico radiologo, attore del te leconsulto, chiede che nelle immagi ni trasmesse e a sua disposizione il contenuto informativo sia lo stesso dei radiogrammi originali; che il mez zo mediante il quale fa la diagnosi (la workstation diagnostica) sia dotato di un monitor d’elevatissima risoluzione, con più possibilità d’elaborazione e che sia di facile uso; chiede inoltre che i dati trasmessi siano sicuri, a prova di guasto tecnico o di intrusione infor matica. A partire da queste esigenze e dalle possibilità offerte dal mercato,
le scelte operate nella costruzione del sistema sono state essenzialmente le seguenti: Sistema d’acquisizione dell’immagine. Tra i due sistemi disponibili, digita lizzazione d’immagini mediante scan ner e acquisizione digitale diretta, si è data preferenza al secondo, acqui stando per ogni U.O. di Radiologia una Computed Radiography. In tal modo, oltre a garantire al teleradiologo la stessa qualità d’immagine dell’origina le, si è potuta garantire anche nel la voro routinario l’erogazione di presta zioni della stessa qualità in tutte le strutture dell’Azienda, uno degli obiet tivi fondamentali che l’Azienda stessa deve perseguire. Sistema di trasmissione dell’immagine. Premesso che il campo delle teleco municazioni è estremamente dinami co e che nuove tecnologie si affaccia no nel giro di pochi mesi, la scelta a suo tempo fatta, e secondo noi valida tuttora quanto a rapporto costo/be neficio, è caduta su una WAN di tipo ISDN con linee dedicate e con veloci tà di trasmissione di 384 KBit/s suffi ciente a trasmettere un Rx torace in due proiezioni in un tempo di circa 8’: si tratta di una velocità che permette di dare una risposta in teleconsulto nel giro di 20-30’, gli stessi di una normale chiamata in reperibilità. Tale velocità può inoltre essere aumenta ta, in caso di aumento del carico di lavoro, fino a 2 MBit/s, cioè circa 6 volte quella attuale. Sistema di visualizzaione dell’immagine. Per garantire le massime possibilità di diagnosi e la massima sicurezza an
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Figura 1. Sistema di teleradiologia APSS del Trentino
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che medico-legale al teleradiologo, la workstation diagnostica, personalizza ta con la collaborazione degli stessi utilizzatori finali, è stata dotata di monitor di elevatissima risoluzione (2K x 2,5K) e luminosità, i migliori dispo nibili sul mercato. Il risultato delle scelte fatte, in realtà più complesse e articolate di quanto brevemente de scritto sopra, è il sistema di telera diologia dell’APSS di Trento (vedi Fi gura 1), ritenuto, per numero di U.O. di Radiologia coinvolte e per comples sità e modernità tecnologica, il più avanzato d’Italia e uno dei più avan zati d’Europa.
collegato ad uno dei centri di riferi mento. Una valutazione preliminare dei primi mesi di attività è stata fatta pren dendo in esame il periodo dall’1/6/99 al 31/10/99. Nella tabella seguente è riassunta l’attività svolta. Per quanto riguarda il carico di la voro si è sostanzialmente mantenuto nei limiti previsti di circa 25 casi al mese: evidentemente il lungo lavoro di preparazione (Consensus conferen-
Risultati. Il sistema è pienamente in funzione dal 17 maggio 1999, dopo un periodo di prova, della durata di alcuni mesi, in cui un solo centro periferico era
Anno 1999
Pazienti
Esami
Giugno
24
42
Luglio
35
64
Agosto
20
34
Settembre
25
41
Ottobre
20
28
Totale
124
209
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La teleradiologia in Trentino
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ce degli utilizzatori del sistema, Deli bera del Direttore Generale dell’Azien da contenente le norme di accesso, utilizzo e svolgimento del teleconsul to radiologico) ha dato i suoi frutti e fatto comprendere le giuste modalità di utilizzo. Un ricorso indiscriminato e quantitativamente eccessivo avreb be messo seriamente in forse le possi bilità di funzionamento del sistema. Le richieste di accesso sono risul tate quasi sempre soddisfacenti, dal punto di vista qualitativo, e quasi sem pre coerenti con i criteri prefissati: i quesiti clinici alla base del telecon sulto sono apparsi congrui nella qua si totalità dei casi, con un riscontro di diagnosi radiologiche positive (21,4%) superiore a quanto osserva bile solitamente nella radiologia di pronto soccorso.
Le diagnosi radiologiche formulate nel teleconsulto sono risultate esatte, anche al controllo con diagnosi defi nitiva fatto dal radiologo del centro periferico, nella totalità dei casi, di mostrando con questo nel modo mi gliore la validità della soluzione tec nologica adottata. Si può affermare che dopo un peri odo di piena funzionalità della durata di 5 mesi il sistema di teleconsulto radiologico sembra rispondere in modo soddisfacente alle attese. Francesco Dalla Palma è Coordinatore del Dipartimento di Radiodiagnostica dell’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari. Enzo Moser è Dirigente medico presso l’Unità operativa di Radiologia dell’Ospedale S. Chiara di Trento
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Il progetto Telepatologia Paolo Dalla Palma
Le potenzialità del controllo a distanza di un microscopio motorizzato ad alta precisione per la diagnosi rapida su un prelievo intra-operatorio da parte del Medico specialista non in loco.
La situazione orografica della pro vincia di Trento, con la disposizione dei vari Ospedali pubblici in sedi lon tane tra loro, rende difficilmente at tuale una distribuzione locale in tutti i presidi di un Servizio di Anatomia Patologica intra-operatoria. I due Ospedali di riferimento per tale atti vità sono quelli di Trento (che “ser ve” anche i centri di Cavalese, Borgo, Cles, Mezzolombardo) e quello di Ro vereto (Riva-Arco e Tione). Mentre la normale attività di Anatomia Patolo gica può essere espletata utilizzando i trasporti via ambulanza, altrettanto non è possibile per gli esami intra operatori che richiedono tempi asso lutamente rapidi. La vicina provincia di Bolzano ha scelto una soluzione diversa con invio in loco di patologi nelle sedi più importanti ( Merano e Bressanone) e l’utilizzo dell’elicotte ro per gli altri Ospedali. Tale soluzione però incontra due difficoltà se applicata in Trentino: a) la necessità di ampliare gli orga nici di almeno un medico specia lista e un tecnico di laboratorio biomedico; b) i costi d’uso dell’elicottero.
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Lo scopo Verificare la possibilità, attraverso una rete telematica, di effettuare il servi zio di diagnosi intra-operatorie nei vari Ospedali periferici senza spostare il medico specialista che dovrebbe for mulare la propria diagnosi remotamen te. Il disegno dello studio Una fattiva collaborazione tra l’ITC/ irst e l’Unità Operativa di Anatomia Pa tologica dell’Ospedale S. Chiara di Trento ha portato alla realizzazione, anche in collaborazione con la ditta Leica-Italia e un loro consulente (dott. C. Clemente dell’Ospedale Pio X di Mi lano), di un prototipo di microscopio completamente robotizzato che per mette il totale comando a distanza si mulando pertanto, in tutto e per tut to, una situazione reale con il medico specialista che in tempo reale formu la una diagnosi rapida su un prelievo intra-operatorio, senza essere effetti vamente presente. La risoluzione dei vari problemi Grazie alla professionalità dei ricer catori coinvolti e ai passi da gigante compiuti dalla tecnologia più recen te, un progetto di telepatologia stati ca (già sperimentato e divulgato in nu merosi congressi scientifici nazionali e internazionali e oggetto di pubbli cazioni scientifiche) ha avuto nuova spinta verso la telepatologia robotiz zata dal più ampio progetto “Teleme dicina” del Ministero della Sanità. In altre parole mentre la telepatologia statica prevede l’intervento di un “esperto” locale che sceglie le imma gini da inviare per via telematica al consulente, la telepatologia robotiz
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Il progetto Telepatologia
zata lascia tutto alle mani del consu lente remoto (virtuale). E’ ovvio che nel primo caso chi sce glie le immagini di fatto compie una selezione e quindi una diagnosi. Il con sulente può dare un giudizio solo su quello che gli viene mostrato e non può certo immaginare quello che non vede. Questo approccio ha un suo va lore ma noi del gruppo di lavoro pre feriamo indicarlo come “teleconsola zione”, cioè conferma di un dubbio di un altro patologo (il primo che muo ve il microscopio e sceglie le immagi ni). Questa soluzione aumenta di va lore se, ad esempio, nei vari ospedali periferici si invia un “giovane” pato logo che si sente più tranquillo in quanto sa di poter contare sull’aiuto (consolazione) di un collega più esper to con lui collegato telematicamente. Bisogna sempre comunque aggiorna re la pianta organica.
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La Telepatologia Robotizzata L’uso di un microscopio motorizzato ad alta precisione può permettere un completo controllo a distanza senza l’intervento diretto di alcuno. Il modello da noi proposto prevede in realtà che dopo l’allestimento del pre parato estemporaneo eseguito nell’Ospedale periferico il tecnico lo met ta fisicamente sotto il microscopio e ne individui semplicemente i quattro punti cardinali. In tal modo viene pre parata automaticamente un mappa pre cisa del preparato in cui il patologo remoto può spostarsi con assoluta pre cisione, a piacere, cambiando di volta in volta l’ingrandimento necessario: le sue mani diventano il “mouse”. Tutte le manovre vengono registrate, anche per fini medico-legali. Alla fine viene
data una risposta che permetterà al chirurgo che ha atteso pochi minuti di effettuare l’intervento operatorio più idoneo per il singolo caso. Tutto sembra a parole molto sem plice, ma semplice non è visto che, stante la necessità della diagnosi intra-operatoria in situazioni particola ri ma non rare, le principali ditte del settore di fatto non hanno ancora in produzione strumenti validi per la te lemicroscopia robotizzata. Lo studio di fattibilità Lo studio di fattibilità, eseguito per il momento su rete interna (LAN), ha dato ottimi risultati sia in tema di con senso diagnostico con i preparati tra dizionali (per intenderci quelli fatti usualmente in loco) sia in tema di tem po necessario per l’intero iter diagno stico (selezione del campo, acquisi zione e spedizione di immagini e for mulazione diagnostica). I risultati dello studio, già relazio nati al recente congresso italiano di Telepatologia, sono in avanzata fase di pubblicazione. Alla recente giorna ta sulla telemedicina è stata fornita anche una dimostrazione pratica usan do normali linee telefoniche ISDN con la sola conseguenza di un lieve ritar do nella trasmissione dei dati, ritardo peraltro quasi non apprezzabile e si curamente compatibile con i tempi degli interventi chirurgici standard. I prossimi sviluppi All’inizio dell’anno il microscopio ro botizzato verrà spostato all’Anatomia Patologica di Rovereto dove esiste un Servizio di esame estemporaneo e gli stessi casi reali della normale routine verranno anche diagnosticati dai col
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leghi di Trento usando il mezzo tele matico. Nello stesso periodo verrà istruito personale dell’Ospedale di Cles per le fasi tecniche necessarie all’allestimen to dei preparati istologici necessari per l’esame estemporaneo ( tempo previ
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sto 3-4 mesi) e nel secondo trimestre del 2000 il microscopio verrà sposta to a Cles per il suo utilizzo in routine. Paolo Dalla Palma è Primario dell’Unità Operativa di Anatomia patologica dell’Ospedale S. Chiara di Trento
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Telemedicina e medicina generale: il progetto Adapt Marco Clerici, Pasquale Laurino, Giuseppe Parisi, Loreta Rocchetti
Telemedicina e medicina generlae
Un sito web per la formazione continua dei medici di medicina generale e un progetto per migliorare la comunicazione tra loro e l’ospedale e per aumentare le capacità della medicina delle cure primarie.
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La principale esperienza di telemedi cina attualmente in corso nella me dicina generale del Trentino è il pro getto ADAPT “Teleformazione e teleconsulto in sanità: verso un manage ment integrato del paziente oncolo gico”, finanziato dall’Unione Europea. Come tutte le iniziative ADAPT il progetto vede la partecipazione e la collaborazione tra ente pubblico (Azienda Provinciale per i Sevizi Sa nitari), centri di ricerca (IRST) e im prese (TQS). Si prefigge di realizzare un sistema innovativo per la forma zione a distanza in campo oncologi co e di migliorare il livello di comu nicazione e collaborazione tra medici di medicina generale e oncologi ospe dalieri promuovendo una maggiore circolarità delle informazioni. Tutto ciò per contribuire a miglio rare la qualità delle cure a un pazien te delicato e complesso quale quello oncologico. Trarre delle conclusioni sulla vali dità del progetto è del tutto prema turo, dal momento che la sperimen tazione terminerà nel giugno 2000 e che molte delle sezioni in cui esso è articolato, tra cui alcune essenziali
per la valutazione complessiva (come il teleconsulto su pazienti oncologici tra i medici di medicina generale e le Unità Operative di oncologia degli ospedali di Trento e di Rovereto) de vono ancora entrare nella fase di rea lizzazione operativa. D’altra parte, in occasione della pubblicazione di questo numero del la rivista dedicato alle applicazioni di telemedicina in Trentino, alcune considerazioni vanno tentate, se non altro per le dimensioni del progetto, che vede coinvolti in qualità di par tecipanti una cinquantina di medici di medicina generale, sparsi su tutto il territorio provinciale. Questi medi ci ormai da sei mesi sono in “rete”, impegnati, per ora, nella sperimen tazione di metodologie di formazio ne e di aggiornamento per via tele matica. Un’osservazione iniziale, ma non secondaria è che, nonostante il re clutamento dei partecipanti sia av venuto esclusivamente su base volon taria, senza tenere in alcun conto le capacità pregresse nell’uso dei mezzi informatici e/o telematici, non vi sono state a tutt’oggi rinunce a con tinuare un’attività che, per lo meno in questi primi mesi di avvio, non è stata priva di contrattempi tecnici le gati alla messa a regime della rete. Alcune semplici analisi sul “traffi co” di accesso al sito riservato alle attività di teleformazione forniscono un primo elemento di conoscenza per quanto riguarda la motivazione dei partecipanti a proseguire. Dai dati raccolti infatti si può chia ramente notare che i medici scelgo no, per la loro attività di aggiorna mento, gli orari più disparati, com
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presi quelli serali, e distribuiscono tale attività su tutto l’arco della setti mana, giorni festivi compresi, coglien do appieno la grossa opportunità che la teleformazione offre di ottimizzare quantomeno i tempi della propria at tività di qualificazione professionale. Un’altra considerazione importante sulla rilevanza del progetto è quella sul tipo e sui contenuti della forma zione che si sta sperimentando. Non si è scelto infatti di ripropor re, per i medici di medicina generale del Trentino, metodi e contenuti di dattici già ampiamente sperimentati in altri paesi, dove la teleformazione ha preso piede da più tempo, favori ta anche da norme che la incentiva no (riconoscimento di crediti di ag giornamento attraverso l’autogestio ne del processo di formazione). Questi metodi, basati per lo più sullo studio di materiale didattico e sulla successiva compilazione di test per via telematica, in realtà non han no mai fornito convincente evidenza
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di una loro sostanziale diversità in ef ficacia formativa rispetto alle attività di aggiornamento tradizionali. Gli strumenti formativi del proget to ADAPT sono stati invece costruiti specificatamente per i medici parte cipanti, sulla base di una attenta analisi dei fabbisogni formativi da loro stessi effettuata nella fase di avvio. Sono state quindi utilizzate moda lità didattiche attive, adattate al mezzo telematico, orientate al “pro blem solving” di casi e situazioni che emergono dalla specificità della me dicina generale e accessibili tramite un sito web riservato. Le esigenze di formazione dei me dici, così come sono emerse dall’ana lisi dei fabbisogni, sono finalizzate ad aumentare la propria capacità di: a) approfondire e affrontare i proble mi relazionali, deontologici, etici, di ruolo che interagiscono e si in tersecano in un rapporto professio nale delicato quale quello che si instaura con il malato di cancro. La sezione del sito realizzata per que sto tipo di approfondimento è il “caso del mese”, dove vengono di scussi collettivamente casi “critici” proposti a cadenza mensile (sezio ne operativa dal febbraio 1999); b)reperire le informazioni scientifiche più aggiornate e complete sfruttan do al meglio le potenzialità offerte dalle tecnologie telematiche; la se zione “links guidati” (operativa dal febbraio 1999) fornisce accesso di retto ai principali siti oncologici e al più grande database bibliografi co medico esistente (MEDLINE). Un corso d’aula sulle tecniche di ricer ca bibliografica su Medline, orga nizzato in collaborazione con il Ser
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Telemedicina e medicina generlae
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vizio di Documentazione dell’Istitu to Superiore di Sanità e a cui han no aderito tutti i medici partecipanti ha concluso in settembre la fase di dattica di questa sezione ( già da ora molti hanno iniziato a usare nel la routine professionale questo po tente mezzo di acquisizione di in formazioni, passando da una fase formativa a una fase gestionale vera e propria di questa risorsa); c) selezionare e valutare criticamen te la letteratura scientifica secon do i criteri dell’Evidence Based Medicine (EBM) e costruire, in col laborazione con specialisti onco logi, uno strumento di autoforma zione finalizzato alla soluzione di problemi oncologici che nascono dall’attività ambulatoriale di cia scun medico di medicina generale, creando un database di problemi clinici risolti utilizzabile da tutti i partecipanti. La sezione “archivio dei problemi oncologici in medici na generale” è operativa dal mag gio 1999; d) fornire ai pazienti informazioni pra tiche su centri di assistenza, asso ciazioni, indirizzi utili e indicazio ni per sapere come meglio reperire e utilizzare materiale informativo scritto sui principali problemi che un malato di cancro si trova ad af frontare. La sezione “archivio ma teriali per i pazienti” non è ancora operativa. Il sito fornisce inoltre strumenti te lematici tradizionali (posta elettroni ca e mailing list) finalizzati alla qua lificazione rispetto all’uso delle nuo ve tecnologie e alla fornitura ai par tecipanti di uno strumento di comu nicazione/discussione libero e non
strutturato. Fin qui le sezioni del sito dedicate alla formazione medica per via telematica. Ma il progetto Adapt è anche, e forse soprattutto, un progetto gestionale, che mira a sperimentare la possibilità di aumentare/migliorare la comunica zione tra il territorio (in questo caso i medici di medicina generale) e l’ospe dale (in questo caso gli oncologi) mediante la possibilità di realizzare un teleconsulto asincrono, in tempi dif feriti ma sufficientemente brevi, su pazienti reali, utilizzando come sup porto di conoscenza tecnica una car tella oncologica informatizzata, acces sibile in rete e contenente tutti i dati clinici dei pazienti stessi. La difficoltà di comunicazione tra territorio e ospedale è un dato obiet tivo, comune alle realtà sanitarie di tutti i paesi, ed è certamente in parte dovuta anche all’impossibilità concreta di far incontrare fisicamente tutte le volte che è necessario e/o a connet tere in modo sincrono (es. con il tele fono) professionisti che dispongono molto poco della risorsa tempo. La sperimentazione del teleconsul to è appena iniziata e non è ancora pienamente operativa a tutt’oggi, ma non ci sono motivi perché non debba funzionare, appunto come sperimen tazione su pochi casi definiti. Si tratta in effetti di perfezionare gli aspetti tecnologici, di completare il neces sario training per gli operatori inte ressati, di informatizzare le cartelle cliniche cartacee dei pazienti, e poco altro. L’aspetto problematico del telecon sulto, ma in generale dello sviluppo delle applicazioni telematiche nella medicina territoriale è quello del pas
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saggio dalla fase di sperimentazione a quella della gestione di queste ri sorse nell’attività professionale. Il rischio è quello di scontrarsi con l’impossibilità di introdurre pienamen te queste applicazioni a causa del ri tardo progettuale sull’organizzazione stessa della medicina delle cure pri marie. Per anni infatti si è considerato elemento di qualità il privilegiare in ogni modo la distribuzione capillare degli ambulatori medici in ogni pae sino, in ogni frazione. Con l’effetto di avere oggi sanitari che lavorano su 3 5 ambulatori aperti per poche ore al giorno, magari in coabitazione con altri medici di fatto concorrenti e con il risultato di avere realizzato un as surdo logistico quale quello di dispor re, in molte nostre valli, di un servizio infermieristico (che è il primissimo livello di intervento) centralizzato e di un’assistenza medica così capilla rizzata da rischiare l’evanescenza ope rativa. Aumentare la capacità della medi cina delle cure primarie a essere un vero “filtro” per le prestazioni di se condo livello (specialistiche, ospeda liere e per certi versi di pronto soc corso) vuol dire oggi invece favorire l’aggregazione di professionisti in gruppi operativi in sede unica, cre ando così, tra le altre cose, la possi bilità concreta di migliorare la dota zione tecnologica dei medici di me dicina generale, tra cui quella delle applicazioni telematiche (teleconsul to, ma anche telecardiologia, telepre notazione, ecc). La carenza di progettualità sul ruo lo della medicina generale in funzio ne del raggiungimento di obiettivi di
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sanità pubblica ovviamente non ha impedito la progressiva informatizza zione degli ambulatori. È stato questo però un processo in dividuale, che ha portato alla costru zione di archivi differenziati e non confrontabili tra loro, non tanto sot to il profilo dei diversi software uti lizzati (problema complesso ma tec nicamente risolvibile), quanto dal punto di vista dei criteri di selezione delle informazioni da raccogliere (quali dati, quale livello di dettaglio, quali codifiche, ecc.). L’incertezza e la soggettività del ruo lo rispetto a obiettivi assistenziali non definiti ha portato il medico a privile giare la funzione più utilitaristica del la propria informatizzazione ( es. stam pa ricette, agenda, richieste esami) piuttosto che a misurarsi con le po tenzialità di ricerca (epidemiologia, sperimentazione clinica) rese possibili dallo sviluppo di database clinici di popolazione e di qualità. Ipotesi interessante sarà quella di verificare se gli strumenti telematici oggi oggetto di sperimentazione non possano costituire loro stessi elemen to di sviluppo di azioni politiche e sindacali tese a migliorare l’organiz zazione del lavoro del medico di me dicina generale. Sarebbe probabilmente questo il risultato più significativo del proget to Adapt.
Marco Clerici, Pasquale Laurino, Giuseppe Parisi, Loreta Rocchetti sono Medici di Medicina Generale
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Reti telematiche a supporto della Promozione ed Educazione alla Salute. Alberto Betta, Enrico Nava
Reti telematiche e promozione della salute
La realizzazione di una rete e di un sito per la promozione della salute e per l’osservazione epidemiologica, per incrementare le conoscenze della popolazione e per fornire strumenti e metodi per l’educazione alla salute.
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Per descrivere l’utilizzo dei mezzi di telecomunicazione in medicina si pos sono trovare nella letteratura scienti fica termini diversi, a seconda delle finalità per cui si ricorre a tali stru menti. In particolare si parla di “teleme dicina” quando l’uso della telematica è finalizzato alla diagnosi e alla tera pia di stati patologici dell’individuo, mentre si fa riferimento al termine “te lesalute” quando tali mezzi sono uti lizzati per la sorveglianza sanitaria o per la promozione della salute o, glo balmente, per supportare attività di sa nità pubblica (1). Un recente report dell’O.M.S (2) comprende sia la telemedicina che la telesalute sotto la definizione più ampia di telematica per la salute, in dicando quest’ultimo come “un termi ne composito che comprende tutte le attività, i servizi e i sistemi collegati con la salute e concretizzati a distan za attraverso l’uso di tecnologie del l’informazione e della comunicazione, allo scopo di assicurare globalmente la promozione della salute, il control lo delle malattie e l’assistenza medi ca, così come l’educazione alla salute,
il management e la ricerca con finali tà sanitarie”. È opinione diffusa che l’introduzio ne delle nuove tecnologie costituisce uno strumento di importanza decisi va anche per assicurare in prospetti va, attraverso la comunicazione, una nuova partecipazione del cittadino sia nella fruizione dei servizi alla perso na che nei progetti di salute pubbli ca (3,4). Già oggi i coordinatori dei grandi progetti internazionali per il miglio ramento delle condizioni di salute della popolazione generale, come quello dell’OMS noto come “Health for All” comprendente gli obiettivi di salute attesi per gli europei entro l’anno 2000 e le strategie per rag giungerli, contano sulla telematica. In particolare si confida che dalla progressiva incorporazione nella te lematica sanitaria di sistemi esper ti, di traduzione elettronica del lin guaggio e di strumenti educativi avanzati derivi ai progetti un impul so decisivo per la loro realizzazione, attualmente considerata impossibi le. Si tiene infatti conto che molti degli obiettivi di salute sono rag giungibili indirettamente attraverso la promozione delle conoscenze tra la popolazione generale, attraverso un più facile e disseminato accesso a esse, al di là di una mera applicazio ne degli strumenti telematici ai si stemi sanitari (1). Peraltro,anche attualmente, l’aspet to percepito come più rilevante è co munque l’utilizzo della telematica nella diagnostica e, in genere, nell’at tività medica in senso stretto. Ad esem pio viene considerata una grande op portunità per superare gli ostacoli e
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le difficoltà di comunicazione ai fini diagnostici e formativi dei medici di medicina generale, per i quali l’isola mento reciproco e rispetto ai centri ospedalieri e universitari costituisce una conseguenza negativa e inevita bile della dispersione territoriale. A tale scopo è prevista nell’Accordo colletti vo nazionale per la medicina generale la possibilità di utilizzare un’indenni tà informatica (5) e sono stati svilup pati, anche localmente, interessanti progetti obiettivo (6,7). In realtà i confini tra utilizzo del la telematica per scopi diagnostici o per finalità di promozione della sa lute, per incrementare le conoscen ze dell’individuo o per supportare i servizi di comunità, non sono così netti come potrebbe sembrare. Sem mai è stato sostenuto che il suo uso può essere spostato più verso la “te lesalute” o più verso la “telemedici na” a seconda del livello di sviluppo della nazione in cui è utilizzabile lo
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strumento. In particolare in Paesi dove non si è raggiunta una omoge nea diffusione delle prestazioni sa nitarie risulterebbe più rilevante e più equo - e con un maggiore im patto sui determinanti della salute l’introduzione di applicazioni di te lesalute, in quanto andrebbero in contro a più diffusi bisogni di popo lazione, mentre le applicazioni di te lemedicina, rivolte a singoli pazien ti, dovrebbero essere introdotte con maggior cautela (1). Gli scopi principali per cui utiliz zare la telematica per la promozione e l’educazione alla salute sono fon damentalmente quello di permettere una maggiore diffusione dell’informa zione a favore degli operatori sanita ri e della popolazione generale, quel lo di fornire strumenti e supporto agli specialisti in educazione alla salute per affrontare i grandi temi di pre venzione e infine quello di permette re alle istituzioni che si occupano di promozione della salute in sede na zionale e internazionale di lavorare in rete. Numerosi “siti” presenti in Inter net mettono attualmente a disposi zione materiale informativo di otti ma qualità, in particolare sui princi pali aspetti degli stili di vita sui qua li è necessario intervenire attraverso azioni di educazione alla salute. Tale materiale è destinato a istituzioni e a privati cittadini ed è strutturato per un utilizzo anche nei Paesi in via di sviluppo. Questi siti, tra l’altro, co stituiscono la base per una rete in ternazionale per la salute, attraverso interessanti links; alcuni - per tutti sono citati in bibliografia (8,9,10,11,12).
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Reti telematiche e promozione della salute
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È opinione comune, peraltro, che lo strumento telematico vada applicato quando le condizioni socio-economi che e culturali permettono che sia util mente sfruttabile, in modo che non costituisca una priorità di intervento più di quanto dovrebbe. In altri ter mini la tecnologia non dovrebbe rice vere un’attenzione maggiore rispetto a quella da riservare agli obiettivi da raggiungere: è sempre presente infat ti il rischio - e talvolta la sottile vo lontà - di scambiare per obiettivo (stili di vita sani, miglioramento delle con dizioni di salute) quello che è un mero strumento di supporto (l’ampio uso di mezzi informatici). A fronte di un buon progetto, inol tre, è necessario avere a disposizione tutte le risorse necessarie in termini di attitudini e capacità di professio nisti della salute in grado di mante nere e implementare l’infrastruttura, per garantire un accesso costante e interessato alle informazioni. La diffusione di queste ultime at traverso i mezzi telematici presenta inoltre aspetti problematici sovrap ponibili a quelli che si osservano nell’uso dei mezzi di comunicazione di massa: infatti anche in tema di edu cazione alla salute, come è stato giu stamente osservato (13), va prestata sempre grande attenzione al fatto che tutte le variabili che condizionano la valutazione di un’informazione come “degna di nota” e quindi la decisione di procedere alla sua diffusione e a che livello di dettaglio, siano sempre sotto controllo. L’esperienza in provincia di Trento La necessità di superare ogni forma di isolamento anche per quanto con
cerne le comunicazioni in tema di educazione alla salute (non solo tra strutture sanitarie ma anche tra la popolazione generale) in una realtà geografica costituita quasi esclusiva mente da media e alta collina, la con temporanea presenza di condizioni favorevoli quali un buono standard di vita e l’esistenza di servizi sanitari dif fusi capillarmente (14), insieme con altri aspetti organizzativi cui faremo cenno più sotto, ha spinto la Direzio ne per la Promozione e l’Educazione alla Salute dell’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari dapprima a valutare e poi a realizzare un progetto di uti lizzo della telematica per i suoi fini istituzionali . Tale realizzazione ci era sembrata necessaria anche a supporto della stessa missione della struttura azien dale, che prevede di “operare ad ogni livello per diffondere la cultura della prevenzione e dell’educazione alla sa lute, di promuovere ed incentivare forme di interazione e di collabora zione tra cittadini ed operatori sanitari, ivi incluse le associazioni di vo lontariato e di prevenzione, anche attraverso l’effettuazione di incontri periodici di operatori dei servizi sa nitari e gruppi di utenti,”... “al fine di favorire l’acquisizione di un mag gior senso di responsabilità verso la salute e favorire il diffondersi di cul ture e pratiche di prevenzione e di educazione alla salute”. Prevede al tresì di “predisporre appositi proto colli di intesa e programmi di educa zione alla salute, da concordare - per gli aspetti operativi - con le altre Di rezioni dell’Azienda, rivolti a diverse realtà territoriali della provincia, con particolare riferimento alle istituzio
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ni scolastiche di ogni ordine e grado” (15,16). Per poter meglio inquadrare la scel ta dello strumento telematico è ne cessario ancora premettere che, dal punto di vista organizzativo, le fun zioni previste per la Direzione per la Promozione e l’Educazione alla Salu te sono svolte a livello centrale e a livello periferico, nei Distretti sanitari. Centralmente la Direzione è costi tuita da due Servizi, cui competono in estrema sintesi - rispettivamente il monitoraggio dello stato di salute della popolazione trentina (Servizio Osservatorio Epidemiologico) e la re alizzazione dei programmi di educa zione alla salute (Servizio di Educa zione alla Salute), le cui attività sono ampiamente interconnesse. In particolare, il Servizio di Educa zione alla Salute è responsabile del coordinamento, dell’indirizzo e della valutazione delle attività di educa zione sanitaria svolte a livello di di stretto, previa definizione delle prio rità e dei bisogni. A questo livello sono anche previsti il supporto me todologico, la raccolta del materiale informativo e di documentazione e l’attribuzione delle risorse. Il livello distrettuale è a sua volta costituito da una rete di referenti medici con funzioni di coordinamen to delle iniziative locali per l’educa zione sanitaria; essi fanno parte di un gruppo distrettuale più ampio composto da operatori sanitari e sco lastici nonché da rappresentanti del la sanità locale e da altri operatori, non necessariamente sanitari, coinvol ti negli interventi di promozione alla salute. Tale gruppo ha finalità sia di
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tipo progettuale che di coordinamen to, di condivisione e integrazione delle iniziative locali. In particolare, in stretta collaborazione con i rappresen tanti della scuola, queste figure refe renti, dotate di una particolare auto nomia operativa, garantiscono la rea lizzazione dei progetti scolastici , me diando al tempo stesso i bisogni for mativi del personale docente con quelli informativi della popolazione scolasti ca. A proposito di quest’ultima attivi tà di educazione sanitaria, si sono definiti originali strumenti organiz zativi che coinvolgono le istituzioni e gli enti scolastici, finalizzati alla progettazione e valutazione comuni degli interventi di promozione ed educazione alla salute in tutte le strutture scolastiche del Trentino: si tratta dei protocolli di intesa tra l’Azienda sanitaria e le istituzioni sco lastiche (la Sovrintendenza scolasti ca che sottende le scuole dell’obbli go e le scuole superiori, le scuole materne).Tali strumenti risultano di
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Reti telematiche e promozione della salute
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particolare rilievo in quanto per la pri ma volta fissano criteri di collabora zione attiva tra il sistema sanitario e il sistema scolastico sforzandosi di individuare per ognuno di essi compi ti e responsabilità e momenti forma lizzati di raccordo, sia a livello cen trale che periferico. La progettazione e la realizzazione di una rete telematica di comunica zione ha rappresentato un passaggio quasi obbligato per garantire efficien za a tale organizzazione, contraddi stinta da una componente ampiamen te e necessariamente territorializzata, consentendo la rapida circolazione di informazioni e di linee guida, la con divisione di metodologie e di esperien ze, la possibilità di un comune livello di conoscenza e l’ aggiornamento sul le grandi tematiche della sanità pub blica. La presenza di strumenti informa tici in ogni distretto poteva garanti re il superamento delle distanze e la possibilità per i referenti, gravati dalle molteplici attività istituzionali di tipo igienistico, di mantenere un contat to informativo e culturale con la strut tura centrale di coordinamento. All’interno del sito informatico in ternet aziendale è’ stato pertanto re alizzato un sito telematico struttura to per aree funzionali corrispondenti al disegno organizzativo della Dire zione per la Promozione e l’Educazio ne alla Salute. La mappa del sito è classicamente quella ad albero, dove nella home page di Direzione si individuano im mediatamente le macrofunzioni isti tuzionali dell’educazione alla salute, della promozione della salute e del l’osservazione epidemiologica; all’in
terno di queste è possibile muoversi facilmente per esplorare le attività che vengono realizzate ed eventual mente “scaricare” il materiale di in teresse nel proprio personal compu ter: la documentazione sugli argomen ti oggetto di specifico interesse nel la promozione ed educazione alla sa lute, la normativa di riferimento, le linee di metodologia, le esperienze particolarmente significative, gli stru menti di lavoro e di valutazione. Nell’ambito di questa area, che si può definire pubblica in quanto ca ratterizzata da accesso libero, ne esi ste una ristretta agli operatori della rete per l’educazione alla salute con ingresso consentito attraverso pas sword; essa viene utilizzata per la gestione della documentazione inter na o di materiale di lavoro o speri mentale per il quale non è necessaria la divulgazione di massa. Contemporaneamente viene messa progressivamente a disposizione di un pubblico più vasto ogni informazio ne rilevante di carattere epidemiolo gico sullo stato di salute della popo lazione, derivante dall’attività istitu zionale del Servizio Osservatorio Epi demiologico e dagli studi epidemio logici condotti localmente per esplo rare aspetti rilevanti della salute e della attività dei Servizi sanitari. Si ritiene che siffatta configurazio ne iniziale possa permettere di rag giungere meglio due obiettivi rilevanti per la promozione della salute a li vello locale: da un lato disseminare le informazioni che possono contri buire a un incremento delle conoscen ze possedute dalla popolazione gene rale, in un processo più complessivo di “empowerment” dei cittadini (che
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è una delle finalità della promozione della salute), dall’altro fornire stru menti e metodi di supporto alle atti vità di educazione alla salute, in par ticolare verso il mondo della scuola, e infine permettere un più stretto con tatto e uno scambio rapido di espe rienze tra i soggetti che fanno parte della rete per la prevenzione nel terri torio della Provincia autonoma di Trento.
Alberto Betta è Direttore della Direzione per la Promozione e l’Educazione alla Salute dell’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari - Trento Enrico Nava è Responsabile del Servizio per l’Educazione alla Salute dell’Azienda Provinciale per Servizi Sanitari - Trento
note 1. Y ACH D.(1998). Telecommunica tions for health - new opportuni ties for action. Health Promotion Intern., 13,4, 339-347. 2. World Health Organization (1998). A Health Telematics Policy in Sup port of WHO’s Health for All Stra tegy for Global Health Develop ment: Report of the WHO Goup Consultation on Health Telemati cs, Geneva, 11-17 December, 1997. World Health Organization, Geneva. 3. S TEFANIA MAGGI (a cura di) (1998). Reti telematiche e servizi socio-sa nitari. Collana Sanità, Franco An geli Editore, Milano. 4. A RDIGÒ A. (1998). Organizzazione sanitaria e comunicazioni. Tenden ze nuove, 6:35-37. 5. FISCHER B., NOTARGIACOMO A. (1998). Un nuovo mezzo di comunicazio
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ne tra Enti pubblici e cittadini: Internet. La Salute Umana,153, 23 25. 6. Provincia Autonoma di Trento Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari di Trento - Istituto Tren tino di Cultura (1998). Teleconsul to oncologico e telecardiologia sul territorio - Progetto ex art. 12 L.502 7. Unione Europea.Iniziativa ADAPTbis. Provincia Autonoma di Trento - Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari di Trento - Istituto Tren tino di Cultura (1998). Teleforma zione in sanità: verso una gestio ne integrata del paziente oncolo gico. 8. Health Promotion : www.phw.co.uk 9. Health Education Board for Scotland : www.hebs.scot.nhs.uk 10. Health Education Professional Re sources : www.nyu.edu/education/ hpr/ 11. Healthlink Worldwide . www.healthlink.org.uk 12. International Institute for Health Promotion : www.healthy.america.edu/ iihpabuottest.htm 13. M AC D ONALD T.H. (1998) Rethinking health promotion- A global approach - Routledge Ed., London. 14. Provincia Autonoma di Trento. Ser vizio Statistica (1998) - Annuario Statistico anno 1997 15. Provincia Autonoma di Trento. L.P. 1 aprile 1993 n.10 come modifi cata dalla L.P. 28 agosto 1995, n.10. 16. Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari di Trento. Regolamento interno - luglio 1998
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Il sistema informativo sanitario, ovvero le macchine e/o le persone? Graziano Manfrini
Il Sistema Informativo Sanitario
La componente umana nel sistema informativo sanitario. Alcune riflessioni per non confondere percorsi, strumenti e obiettivi nella raccolta e gestione dei dati.
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Inizialmente il titolo di questo in tervento doveva essere più breve, “Il sistema informativo sanitario”, il che mi destava qualche perplessità su come affrontare questo argomento senza ri petere cose dette e ridette, e su come rendere l’idea di cosa realmente sia il sistema informativo sanitario senza limitarsi alle solite e sole argomenta zioni informatiche. Perplessità che potrebbero sembra re abbastanza strane per chi di que ste cose si occupa da un bel po’ di tempo, e inoltre si potrebbe obietta re che i dubbi non dovrebbero sussi stere quando vi è in ballo la scienza, dove in linea di massima, si sa, ricor rono affermazioni del tipo “la mate matica non è un’opinione”. Ma stabilito che “sistema informa tivo” non vuol dire assolutamente solo informatica - e quindi cercherò di parlare il meno possibile di com puter - resta sempre la domanda ini ziale: “come affrontare l’argomento?”. La consultazione di un dizionario alla voce “sistema informativo” ci potrà forse fornire lo spunto per ini ziare il nostro discorso. Infatti vi tro veremo, al di là delle solite defini-
zioni e regole, anche quelle che sono le componenti di un sistema infor mativo: le informazioni, gli strumen ti, e ... le persone; e proprio sulla com ponente umana del sistema forse vale la pena di riflettere un attimo. Anche perché sono perfettamente d’accordo con chi dice che prima delle macchi ne è necessario mettere in rete i cer velli, intendendo evidentemente con questo la necessità di diffondere a qualsiasi livello cultura informatica, per definire obiettivi e intenti comuni e condivisi. Risolto il dubbio su che cosa dire passiamo al come, utilizzando uno stile forse inconsueto per tali argo menti, raccontando cioè le vicende di due personaggi di fantasia che eser citano ambedue in maniera egregia la loro professione (nella fattispecie quella di medico, visto che di sanità si parla) anche se si atteggiano in maniera diametralmente opposta, ma in ogni modo complementare (e per certi versi altrettanto giusta o sba gliata che sia) nell’organizzazione quotidiana del loro lavoro. L’informato e l’informatico. Personaggi e interpreti. l’informato: dottor A. l’informatico: dottor B. Il dottor A. è un medico di medicina generale o meglio, come lui stesso preferisce definirsi, un medico di fa miglia. È assolutamente irrilevante, al fine di descrivere il personaggio, capire in che periodo collocarlo, se alla fine del secolo scorso o ai giorni nostri, così come è irrilevante il luo go dove esercita la sua professione, che potrebbe essere una grande città
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o un piccolo paese di montagna. Una cosa però è certa: la sua coscienza, preparazione e capacità professiona li sono dimostrate dalla stima e dal l’affetto dei suoi assistiti. Le sue apparizioni pubbliche sono abbastanza rare, e ciò è dovuto so prattutto alla riservatezza, per non chiamarla timidezza, che lo contrad distingue, e che lo fanno percepire come un personaggio un po’ fuori dal tempo, tanto che saremmo tentati di fargli utilizzare il calesse per fare vi sita ai suoi assistiti. Sia ben chiaro, lui non manca di partecipare alle con ferenze medico-scientifiche che ogni tanto si organizzano nella sua zona, indifferentemente dal fatto che a pro muoverle sia qualche circolo cultura le locale oppure il parroco, e apprez za sempre quanto di nuovo apprende dagli illustri colleghi di turno invita ti a parlare; ma oltre a ciò lui non va. Ai rapporti preminentemente istitu zionali lui preferisce i rapporti con la gente, con la “sua” gente. L’organizzazione del lavoro del dot tor A. è qualcosa di meditato e speri mentato, frutto dell’esperienza sua e di suo padre che, dimenticavamo, esercitava la sua stessa professione. Infatti da lui ha ereditato, non solo gran parte degli assistiti - che ormai ovviamente lo considerano più che il loro medico di famiglia proprio e so lamente “di famiglia” - ma anche l’ ambulatorio. Per quanto riguarda que st’ultimo non ci dilungheremo a de scriverlo, ma ci limiteremo solamen te a far notare la presenza di uno schedario ereditato anche quello dal padre. Proprio così, un semplice sche dario, che lui tiene sempre aperto tra il tavolo, su cui è presente una bella
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pila di prodotti farmaceutici, e il let tino delle visite. E quello schedario è il cuore della sua attività, è il “ker nel” ci verrebbe da dire. Infatti lì dentro sono raccolte tut te le informazioni che riguardano i suoi assistiti, proprio tutte e di tutti, anche di quelli che erano di suo pa dre e che magari ora non sono più in vita, perché sicuramente possono tor nare utili per un quadro clinico che riguardi i loro figli, che adesso han no scelto come medico di fiducia il figlio del medico dei loro padri, e così via. Una bella catena generazionale, non c’è che dire. Comunque l’impor tante è che in quello schedario vi è una quantità notevole di informazio ni che il dottor A. ritiene indispensa bili per la sua attività che è volta a garantire la salute dei suoi assistiti, almeno finché sono nel suo ambula torio e si affidano alle sue capacità e conoscenze professionali. *** Il dottor B. invece, caratterialmen te, è decisamente diverso dal suo col lega: più estroverso, più propenso alle novità e alle nuove conoscenze, in al tre parole, più recettivo. Egli si dedi ca maggiormente ai rapporti sociali; è uno dei promotori delle riunioni pe riodiche di un gruppo di colleghi, (che per la sua informalità qualche anno fa si sarebbe potuto definire un gruppo autogestito, o qualcosa di si mile), e che di codificato praticamen te ha solo la periodicità delle riunio ni che è più o meno mensile. Lo sco po principale di questi incontri è quel lo di socializzare i problemi profes sionali di tutti i partecipanti e favo rire lo scambio delle singole esperien ze per portarle a fattore comune, e in
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ogni caso tali riunioni finiscono spes so in pizzeria, perché come ben si sa niente più del momento conviviale serve per fare coesione nei gruppi. Come si può ben immaginare an che il suo studio si presenta diverso da quello del suo collega A.; un po’ più informale (non vi compare l’atte stato di laurea incorniciato in bello stile), forse più pratico anche se si avverte un po’ meno di partecipazio ne emotiva . Però quello che a noi interessa maggiormente è il computer che fa bella mostra di sé sul tavolo. A dire il vero questo non è il primo modello, precedentemente altri ave vano occupato quel posto, solo che il collega più esperto in materia “com puteristica” li aveva di volta in volta, anche in tempi abbastanza ra pidi, definiti ormai obsoleti e quindi da sostituire per non rimanere indie tro rispetto alla tecnologia galoppan te. Comunque la cosa di cui il dottor B. è maggiormente soddisfatto è il programma per la gestione delle car
telle cliniche dei suoi pazienti. A dire il vero il programma è più o meno lo stesso per tutti gli aderenti al grup po di cui sopra, ma ognuno dice di farne un utilizzo diverso: chi compila una parte delle informazioni chi un’al tra, chi lo usa solo per i certificati o per le ricette, chi non lo usa quasi per niente. Addirittura alcuni (a dire il vero pochi) si vantano di essere riu sciti a ottenere la possibilità di colle garsi con l’ospedale per prenotare di rettamente le prestazioni per i propri assistiti, altri riferiscono che è possi bile accedere addirittura alle reti de gli ambulatori specialistici per con sultare “on line” i referti. Il nostro medico si accontenta della comodità di stampare automatica mente le prescrizioni sia farmaceuti che che specialistiche, sia ben chiaro con una stampante di qualità, e que sto gli sembra già una grande como dità perché gli permette di risparmiare tempo e fatica da scrivano. Per quan to riguarda i dati clinici e anamnesti ci dei suoi assistiti in verità non è molto assiduo a mantenerli aggiorna ti, si sa che il tempo non è mai mol to, e poi non è così vero che il com puter faciliti il lavoro. Bisogna con tinuamente “cliccare” su questi menù avanti e indietro, mentre l’assistito dall’altra parte del tavolo ti osserva perplesso, e poi alla fine siamo pro prio sicuri che tante informazioni ser vano, tanto lui i suoi pazienti li ha tutti in mente con i problemi di ognu no, almeno di quelli che più assidua mente frequentano il suo ambulato rio. All’inizio si era riproposto di in serire i dati in un momento successi vo alla visita, ma questa non si è di mostrata una buona idea, voleva dire
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raddoppiare il lavoro, per cui col pas sare del tempo si è convinto che l’im portante è utilizzare il computer per quello che strettamente ti può servi re e nulla di più. D’altra parte questa è una cosa molto saggia - chi può negarlo - e dimostra che il dottor B. ha le idee chiare. Ultimamente però una novità ha cominciato a farsi strada nelle discus sioni del gruppo: pare che sia stato finanziato un progetto per cui i me dici che vi aderiranno avranno nuovi computer gratis, e questo naturalmen te è una cosa che fa drizzare le an tenne a chiunque. Il collega “compu terista” gli ha assicurato che sono dei modelli dell’ultima generazione e che, per uno come lui che va avanti sem pre con ferri vecchi, è un’occasione d’oro da non farsi scappare. Chi più se ne intende e ha maggiore accesso alle informazioni dice anche che tutti i medici saranno collegati in Internet e potranno dialogare fra loro, fare i “newsgroups”, e quindi forse fare a meno di trovarsi periodicamente la sera, se non per fare una scappata in pizzeria. Ma quale può essere lo sco po recondito di tutta questa impor tante iniziativa? E qua qualche colle ga esce con un’affermazione da far rab brividire: lui dice che si dovranno tra smettere dei dati (non meglio identi ficati) a qualcuno (altrettanto non meglio identificato), ma comunque si tratterà di “quisquilie”! Ad ogni modo alle riunioni di for malizzazione del progetto il nostro dottor B. ha partecipato ed ha dichia rato la sua disponibilità, perché ci crede e quando la storia chiama biso gna esserci. Sono seguite, come è giusto, le richieste dei medici, sia per
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quanto riguarda la garanzia del rico noscimento della loro partecipazione, sia per ottenere anche qualcosa in più o comunque maggiormente confacen te alle loro esigenze: per esempio, per ché non utilizzare computer portatili così ognuno se lo può portare appres so nelle visite a domicilio, e perché no, aggiunse ironicamente qualcuno, anche far giocare i propri pargoli a casa (e a questo il dottor B. a dire il vero ci aveva fatto un pensierino, sep pur vergognandosi, ma tutto somma to!) Comunque la cosa piano piano co mincia a decollare e lui è ansioso di vedere se effettivamente la storia gli ha riservato la possibilità di testimo niare un evento importante. Quello che ancora non gli torna è che cosa dovrà trasmettere e a chi, visto che qualcuno insiste a parlare di informazioni di governo, e lui con i Governi ha sempre avuto poco a che fare, se non nelle occasioni in cui ha manifestato con soddisfazione il suo voto. D’altra parte lui ritiene, come pa recchi suoi colleghi, che i dati dei suoi pazienti siano proprietà sua, e su que sto si fa forte anche della legge per la privacy che tutti, a suo dire, tirano fuori dal cappello quando gli fa co modo, così come gli interessi degli assistiti e la comodità di accesso alle strutture. E pensare che lui per chie dere una consulenza a un collega ospe daliero deve penare al telefono per ore, e quando un suo assistito gli ritorna dall’ospedale spesso la comunicazio ne si riduce a uno striminzito fogliet to che inizia sempre con un “Caro col lega…” che lui interpreta sempre con un : “adesso sono cavoli tuoi…”
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Comunque, sia ben chiaro, lui cre de alle nuove tecnologie, e ritiene che i suoi dubbi potranno essere risolti anche tramite i nuovi strumenti e le nuove frontiere tecnologiche, il tut to pensando sinceramente a un miglio re servizio per i suoi assistiti. Ai due personaggi del nostro breve racconto forse dovremmo aggiungere un terzo che nei confronti del proble ma potrebbe essere definito “agnosti co”, quello cioè a cui interessa poco o nulla avere un’attenzione particola re per la gestione corrente e corretta delle informazioni che derivano dalla sua attività quotidiana; detto in altre parole, quello che lascia fluire il tutto fidandosi principalmente, di volta in volta, del suo intuito o esperienza che dir si voglia. Ma di quest’ultimo sa rebbe ancora più difficile dire, e co munque di sistema informativo dob biamo parlare e non delle convinzioni più o meno esistenziali di ognuno. Ritornando a noi, sia chiaro, il rac conto riguarda due medici di base, ma potevano benissimo essere medici ospedalieri o qualsiasi altro profes sionista intenzionato a usare l’infor mazione per sviluppare la propria co noscenza e capacità, e non solo per far quadrare il budget assegnatogli dalla sua amministrazione, o la con tabilità del proprio studio. Per terminare quindi, dopo tutta questa chiacchierata, forse un po’ con fusa e in ogni caso sicuramente non esaustiva dell’argomento, forse sareb be necessario tirare le somme e trarre qualche conclusione. Ma visto che i saputelli mi sono sempre stati piutto sto antipatici nel loro recitare la par te del “grillo parlante”, mentre mi è decisamente più simpatico chi grida
“il re è nudo” o comunque “non è ve stito di tutto punto”, sarei tentato di lasciare a ognuno le considerazioni che ritiene più opportune. D’altra parte, se non si fosse capito (ma lo dubito), ho voluto in qualche modo lanciare una provocazione, seppur bonaria, e quin di non voglio fare la parte di chi tira il sasso e poi nasconde la mano, per cui vorrei semplicemente aggiungere che in ogni campo spesso causa del l’insuccesso di ottime iniziative è con fondere i percorsi o gli strumenti con i ben più importanti obiettivi. Un solo esempio: mi danno molto fastidio i fuoristrada parcheggiati in gran nu mero davanti ai supermarket, perché evidentemente usati a sproposito per caricare borse della spesa e non per effettuare seppur improbabili “Camel Trophy”. Per concludere sarei molto soddi sfatto se fossi riuscito solo per un attimo a fare riflettere su quelli che sono i due importanti aspetti che sottendono al concetto di sistema informativo: “l’informazione” e la “ge stione” della medesima, rimandando per ora l’aspetto ancora più impor tante: il “perché” gestire le informa zioni, e ignorando quindi “con quale strumento”, ma tenendo ben presen te che al di sopra di tutto ciò che conta è la componente umana del sistema.
Graziano Manfrini è un Funzionario del Servizio Programmazione e Ricerca Sanitaria della Provincia Autonoma di Trento, esperto in sistemi informativi sanitari.
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Information & Communication Technology nella Comunicazione per la salute Vittorio Curzel
La comunicazione come settore strategico delle politiche per la salute e le potenzialità delle tecnologie della comunicazione in un Servizio sanitario orientato al conseguimento dei risultati e alla soddisfazione degli utenti. Si sente spesso dire che, in questi ultimi anni, la Pubblica Amministra zione sta ripercorrendo il cammino intrapreso circa un secolo fa dall’in dustria, quando le imprese passarono da una politica “product-oriented” a una “marketing-oriented”. Tuttavia è opportuno evidenziare che l’Ente pubblico deve individuare un proprio peculiare percorso in que sto processo di radicale trasformazio ne del rapporto con i cittadini (dal modello “burocratico” rivolto al mero adempimento di norme al modello “aziendale” indirizzato al consegui mento dei risultati e alla soddisfazio ne degli utenti). In tale processo evolutivo assume un ruolo di particolare rilevanza il saper ascoltare e il saper comunicare. La prima capacità è necessaria per individuare i bisogni, per comprende re i mutamenti socio-culturali in atto, per coinvolgere i cittadini nella solu zione di molti problemi di interesse generale. La seconda è indispensabile per migliorare la produzione, la distri buzione e la fruizione dei servizi, au mentandone efficienza ed efficacia e garantendo la necessaria trasparenza.
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La comunicazione nella Pubblica Amministrazione. In Italia la relazione tra popolazione e istituzioni è resa maggiormente pro blematica dal fatto che ad alcune ef fettive disfunzioni dell’azione ammi nistrativa si somma una consolidata difficoltà di dialogo, dovuta sia a un ritardo della P.A. nell’avvalersi di tut te le competenze professionali, delle metodologie e degli strumenti tecno logici che le attività comunicative oggi richiedono, sia al perdurare di pregiu dizi o di opinioni errate che portano i cittadini a maturare aspettative di ser vizio incongruenti con le risorse ef fettivamente disponibili e con la si tuazione socio-economico-culturale di contesto. A conferma di questa difficoltà di rapporto è opportuno considerare an che il fatto che fra i principali motivi di malcontento vi è la percezione dif fusa di una grave carenza di informa zione pubblica per ciò che riguarda i diritti e i doveri essenziali, i servizi offerti, i referenti a cui rivolgersi per trovare risposta a richieste specifiche. Secondo la ricerca Rai “Valutazione dell’interesse verso le informazioni sulla Pubblica Amministrazione” (1998), effettuata su un campione di duemila individui rappresentativi del la popolazione italiana adulta, la mag gior parte degli intervistati ha espres so un generale senso di insoddisfazio ne, ritenendo da una parte che vi sia sovrabbondanza di notizie e opinioni su di un ristretto numero di argomen ti, quali ad esempio la cronaca politi ca e l’attualità (tanto da rendere l’in formazione distorta, ridondante o co munque poco fruibile), mentre dall’al tra, per temi giudicati altrettanto se
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ICT nella Comunicazione per la salute
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non più importanti o interessanti, vi sarebbe un’informazione insufficiente oppure troppo generale e generica. Circa l’85 % del campione ha affer mato la necessità di essere adeguata mente informati sui propri diritti e doveri, particolarmente per quanto ri guarda gli aspetti più pratici e quelli di maggior utilità per migliorare la qualità della vita. Molto interessante anche il dato ri guardante gli argomenti verso cui si è indirizzata prioritariamente la richie sta di una migliore e/o maggiore in formazione. Sono nell’ordine: la salute (preven zione, prestazioni offerte dalla Sanità pubblica, strutture ospedaliere, rim borsi) e poi il lavoro, il fisco, la scuo la, le pensioni, il funzionamento de gli uffici pubblici, l’ambiente, l’Euro pa, la sicurezza stradale e in generale le tematiche legate all’educazione di una coscienza civile. Dunque è opportuno considerare la comunicazione un settore strategico della Pubblica Amministrazione per molteplici motivi: per l’accresciuta consapevolezza dei cittadini, ma an che per l’emanazione di specifiche norme che considerano l’informazio ne come un diritto degli utenti e un dovere per la P.A.; per il ruolo che la comunicazione può avere rispetto al l’esigenza di razionalizzare l’apparato, ridurne le inefficienze e migliorare i servizi; per lo sviluppo impetuoso della società dell’informazione, i vantaggi che comporta l’esserne parte attiva e i costi derivanti dai ritardi nell’adegua mento tecnologico. Senza tuttavia di menticare che la comunicazione è uno strumento potente ed efficace se fat ta nei tempi e nelle forme adeguate,
del tutto inutile, anzi controproducen te, se realizzata in maniera non ap propriata. La comunicazione, settore strategico delle politiche per la salute Nell’ambito di un approccio globale ai problemi della salute, comprenden te non solo il momento terapeutico e riabilitativo, ma anche la promozio ne, l’educazione sanitaria e la preven zione delle malattie, vi è l’opportuni tà e la necessità di un efficace utiliz zo dei moderni mass-media in ogni area di attività. Questa consapevolezza, oggi am piamente diffusa, è supportata da vari documenti di indirizzo dell’Ufficio per l’Europa dell’Organizzazione Mondiale della Sanità. Un’efficace comunicazione per la salute migliora il rapporto fra i pro duttori e gli utenti di un servizio, ele vando il grado di consapevolezza, di partecipazione e di soddisfazione dei fruitori; contribuisce all’attività di prevenzione delle malattie, influen zando positivamente gli stili di vita della popolazione; coopera a garanti re l’equità di accesso e a migliorare l’efficacia e l’efficienza dei trattamenti attraverso una chiara, corretta e com pleta informazione circa i servizi of ferti e la loro dislocazione sul territo rio. Inoltre il buon funzionamento dei processi comunicativi interni costi tuisce una “conditio sine qua non” per lo sviluppo del Servizio Sanitario pro vinciale e per la razionalizzazione de gli interventi, assicurando l’ottimale interazione fra le varie strutture, la condivisione di obiettivi e strategie e
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la complementarietà fra le azioni in traprese, nella prospettiva di un ap proccio integrato e interdisciplinare ai singoli problemi e di un utile inter scambio di competenze ed esperienze professionali. Anche l’assistenza sanitaria di pri mo livello trae evidenti vantaggi dal l’utilizzo dei media per l’informazio ne/formazione degli operatori sanita ri e e socio-assistenziali sul territo rio, i quali dovranno anche svolgere presso la popolazione una funzione di educatori per la promozione della sa lute. L’attenzione rivolta dalla pubblica opinione e dagli organi di informazione ai temi dell’assistenza sanitaria dimo stra che il Servizio sanitario è spesso considerato uno dei punti cruciali (per alcuni il vero punto cruciale) di un Sistema territoriale. Attraverso l’effi cacia e l’efficienza del Servizio sani tario e la sua capacità di rispondere alla domanda di salute della popola zione si misura la capacità di una Am ministrazione pubblica di promuove re un modello avanzato di società ci vile. Anche per questa ragione è impor tante una tensione costante allo svi luppo e un’attenzione continua ai pro blemi della trasformazione del Servi zio sanitario, includendovi l’applica zione delle tecnologie dell’informazio ne e delle telecomunicazioni, ambito particolarmente ricco di potenzialità nella realizzazione di nuovi servizi per la salute. Presupposto e al contempo risorsa operativa indispensabile per avviarsi in questa direzione è evidentemente la sinergia fra chi programma (Ente locale), chi è a contatto con gli uten
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ti ed eroga i servizi (l’Azienda e gli operatori sanitari), chi fa ricerca (Uni versità, Istituti e Fondazioni di ricer ca), le imprese che producono hard ware e software. Sinergia che pare es sersi perfettamente concretizzata nel caso dei progetti di telemedicina del Trentino. Information & Communication Technology per la salute Le possibilità derivanti dall’impiego in sanità delle tecnologie per la comuni cazione a distanza disegnano scenari di grandissimo impatto e significato. Ne sono chiara testimonianza le ap plicazioni della telemedicina negli ambiti della terapia e della diagnosi remota, del teleconsulto e della for mazione. Si tratta, è bene sottolinearlo, non solo di una rilevante innovazione nel la prassi professionale degli operatori sanitari, ma anche e forse ancor più di una vera e propria rivoluzione nel modo di concepire il rapporto tra pa ziente e struttura sanitaria. La tele matica sanitaria infatti rende poten zialmente disponibili tutte le risorse in modo uniforme a tutta la popola zione, nella direzione, più volte auspi cata, di un modello integrato e orien tato alla salute dei cittadini e alla so lidarietà. I passi già compiuti, se pure in un contesto sperimentale, prefigurano un processo di profonda (e necessaria mente graduale) trasformazione a cui potrà contribuire anche l’avvio di pro cedure di gestione integrata e di con divisione di tutte le basi dati anagra fiche e sanitarie (nonché dell’ingente mole di altri dati e informazioni in possesso delle singole strutture), fi
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ICT nella Comunicazione per la salute
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nalizzata alla costruzione di un siste ma di supporto decisionale, sia dal punto di vista strategico della pro grammazione sanitaria che dal punto di vista amministrativo e finanziario. In sintesi si può dunque affermare che il ruolo dell’Information and Com munication Technology (ICT) in sani tà è molto ampio e non si limita al l’apporto tecnologico nel produrre strumenti di diagnosi e cura sempre più sofisticati, ma può diventare ele mento catalizzatore e di supporto nel la riorganizzazione del servizio sani tario e dell’attività professionale del singolo operatore nonché fattore di modificazione profonda nel rapporto tra paziente e struttura sanitaria, ol tre che mezzo per consentire al citta dino di assumere un ruolo più attivo e partecipante nei confronti del siste ma stesso. Le applicazioni delle tec nologie dell’informazione e della te
lematica anche nell’ambito della co municazione al pubblico avranno un ruolo determinante nel modificare il paradigma del sistema sanitario: dal concetto di cura a quello di salute. Nel corso del 1999 l’Assessorato provinciale alle politiche sociali e alla salute ha dato avvio a un progetto in tegrato di comunicazione che pre vede l’utilizzo di tutti i mezzi oggi a disposizione, da quelli più tradiziona li, come la stampa a quelli più inno vativi, come le reti telematiche. Le linee guida che hanno ispirato tale progetto indicano l’opportunità di: - produrre più informazione, coor dinarla e integrarla, farla circo lare meglio, rendendola più chia ra e accesibile; - utilizzare ogni risorsa disponibi le, individuando i bisogni infor mativi dei cittadini, analizzando i target e i relativi linguaggi di
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La sezione Progetti di Telemedicina nel sito del Servizio sanitario del Trentino
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riferimento (per rendere la comu nicazione effettivamente fruibi le), scegliendo i mezzi, gli spazi e i tempi più adatti alla trasmis sione del messaggio; - valorizzare e integrare nella co municazione sociale il ruolo del le associazioni del volontariato, in quanto risorsa efficace laddo ve giornali e stampati, radio, tv, internet non riescono ad arriva re. E’ essenziale che il servizio pubbli co sappia ricorrere allo “specifico” di ogni mezzo, anche studiando e idean do, in collaborazione con il manage ment delle aziende pubbliche e priva te di comunicazione, appositi spazi nei quali le campagne informative di ser vizio diventino parte integrante delle trasmissioni e dei palinsesti televisi vi e radiofonici, e sapendo valorizza re, anche nel campo della comunica zione per la salute, il linguaggio alto della ricerca scientifica, ma anche modalità divulgative che tengano con to del livello medio di istruzione de gli utenti (il 74% della popolazione italiana non supera la licenza media inferiore). Così come si dovrà considerare che il ruolo della televisione può essere determinante per la quantità dei con tatti, ma quello della radio è fonda
mentale per l’approfondimento delle tematiche, che il televideo può essere prezioso per fornire informazioni “di consultazione”, mentre prodotti edi toriali e multimediali (come testi a stampa, CD-ROM, Home video) potran no essere utilissimi tanto per la di dattica quanto per la formazione e l’ag giornamento professionale, che loghi o marchi possono contribuire a con traddistinguere una campagna promo zionale, che la posta elettronica è un mezzo di comunicazione rapidissimo ed estremamente economico e che un buon sito internet e la rete World Wide Web costituiscono un’enorme banca dati virtuale e una fonte quasi inesau ribile di informazione per un pubbli co sempre più vasto. In conclusione si può affermare che un utilizzo consapevole, diffuso e con diviso delle ICT nel comparto sanita rio può portare un contributo decisi vo alla realizzazione dei principi ispi ratori su cui si fonda il processo di trasformazione del sistema, secondo quanto previsto dal Piano Sanitario na zionale: attenzione rivolta alla promo zione della salute e alla prevenzione, trattamenti efficaci, equità nell’acces so ai servizi, uso efficiente delle ri sorse disponibili, investimento nelle risorse umane, coordinamento e inte razione cooperativa delle diverse com ponenti di un sistema sanitario inte grato, amministrazioni pubbliche, ope ratori sanitari, cittadini, enti di ricer ca, aziende, volontariato. Vittorio Curzel è Direttore con incarico speciale per la comunicazione e l’informazione presso il Servizio Programmazione e Ricerca Sanitaria della Provincia Autonoma di Trento.
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