Luc Safflloer Na 30 Jaar Cvs

'Genoeg!':

Luk Saffloer na dertig

jaar

cvs

'Ditismijnlichaamnietmeer. Achtjaar geleden doorbrak LukSaffioer (58), voormalig radio- en tv-producer bij de VRT,in een spraakmakend Humo-interview de stilte over de ziekte die hem al twintig jaar in een wurggreep hield: het chronischevermoeidheidssyndroom (eVS). Het interview leidde tot een heftige polemiek tussen believers en nonbelieven volgens de enen is CVSeen 'echte' ziekte, volgens de anderen zit het tussen de oren. Sindsdien treedt Saffioer op als spreekbuis van de naar schaning 30.000 CVS-patiënten in Vlaanderen. 7e moe om te sterven',

-

het boek waarin hij het relaas van zijn ziekte en lijdensweg deed, werd een bestseller. Nu heeft hij een nieuw boek uit: 'Ge/loeg!' (Uitgeverij Davidsfonds). Daarin kijkt hij terug op het voorbije jaar, dat hij het moeilijkste uit zijn leven noemt: de plotselinge aftakeling en snelle dood van zijn vader, de strijd van zijn vrouw tegen borstkanker, en zijn eigen, onophoudelijke strijd tegen CVS en ftbromyalgie. Maar 'Genoeg!' is ook een verhaal over liefde en hoop, én een aanklacht tegen de hypocriete manier waarop onze moderne samenleving met pijn omgaat. HUMOJe schrijft: 'Pijn die we onszelf of een ander nodeloos aandoen, wordt een nieuwe trend. Pijn die ons overvalt en totaal hulpeloos maakt, wordt een onbespreekbaar taboe.' LUKSAFFLOER« Jezelfpijn doen is tegenwoordig heel sexy. Dat zie je overal: op straat, in kranten en tijdschriften, maar vooral op televisie. Kilo's piercings tot je lul er bijna afvalt, landschappen als Rubens op je lijf laten tatoeëren, bungeespringen, marathons lopen, aan dodelijke rood racesdeelnemen...Herinner je je nog die acht vrouwen met borstkanker die tweejaar geleden een hoge bergtop in de Andes wilden beklimmen? Met alle respect voor hun moed en hun inspanningen, maar ik vond dat obsceen. Zièke mensen moeten niet hetzelfde willen kunnen als gezonde mensen. » Begrijp me niet verkeerd: ik heb geen enkel probleem met mensen die bereid zijn veel pijn te verdragen ter wiIle van een hoger doel. Ik heb bijvoorbeeld veel respect en bewondering voor de Japanse samoerai, voor wie alles

- hun

eigen leven incluis

- ondergeschikt

was

aan hun eer en het ideaal waarvoor ze vochten. Maar bij road races of basejumpen is er geen hoger doel. De enige drijfveer is verVeling: de zoektocht naar kicks om het eigen, lege leven te vullen. Da's ook de reden waar54. HUMO

om zoveel mensen aan tv-programma's als 'Stall/ey's Route' of 'EJ"peditieRobinso/l' willen deelnemen. »En het is niet alleen cool omjezélfpijn te doen. Iemand op zijn gezicht slaan om een verkeerd begrepen manoeuvre in het verkeer, of omdat hij wat te traag rijdt, of gewoon voor

de lol: 't is een trend. Kijk naar die nieuwe rage om op school massale gevechten uit te lokken, alles met een gsm te filmen en dl' beelden op het internet te zetten. Of naar het plezier dat voetbal hooligans beleven als ze de supporters van de tegenpartij in elkaar kunnen ti mmeren. NR 3457 I 50

~._-

~; ,;' I

Ditishetlijfvaneenander' IIPijn is voor veel mensen een hobby en

mijden. Dat is het lot van veel mensen die

I' 1 een manier om te ontstressen - tot ze met .~xtreempijn Jijden.» i." !

I

~

,heb zo iemand in mijn familie: een fervent jogger die deetneemt aan marathons, maar

~

I

i

~,

,

échte pijn worden geconfronteerd,want dat HUMO Daaroverschrijfje in 'Genoeg!': 'Wie kunnen ze niet aan. Dat is de hypocrisie.Ik veel pijn heeft, heeft nog amper vrienden: SAFFLOER (C Wie openlijk zegt dat hij extreem pijn lijdt, wordt doodgezwegen, of in het

en mijn kinderen was ik er zeker uitgestapt.

Ik heb dikwijlsgedacht: 'Mijn pijn is te erg. Wieheeft er eigenlijknogiets {landat ik blijf leven?' ,

» Ik heb het meest aan zelfmoord gedacht in de periode dat ik als tv-producer in het

tegenmij zegthij:'Ikkanhetnietaanzien/we bestegevaldoorverwezen naar pijnklinieken buitenlandzat, met nameVoor'Deandere ! jij omlerje ziekte lijdt.'Ik heb de indruk dat en palliatieve centra. Demeeste mensen zijn kan", het programmawaarinik BV'smeenam ! hoc langerhoemeermensen die houding aannemen. Pijn is het laatste taboe geworden.»

bang van andermans I>ijn;bangom tegen hun naar plekken in de wereld waar zij zich thuis eigen eindigheid aan te lopen. voelden. Niemand van mijn ploeg wist dat ik » Ik wil niet als een grLIlllpy0/(/ man klin- CVS had. Ik was te trols om het te zeggen: ik ken, maar ik weet zeker dat mensen met veel wou me niet van mijn zwakke kant laten zien. Sexual healing pijn het vroeger beter hadden. Mijn grootvaMijn ziekte was mijn grote geheim. Na een HUMOJij kunt het weten, jij hebt het afgeloder heeft zieh zijn leven lang krom gewerkt, dag filmen ging de ploeg 's avonds een pint pen jaar je portie wel gehad. SAFFLOER « Voor mij was het een echt anI/us maar toen zijn zus ziek werd, heeft hij voor pakken, en dan verzon ik altijd een excuus: horribilis. haar gezorgd. Dat soort hulpvaardigheid be- ik voelde me niet goed, of ik had hoofdpijn, »Mijn vader heeft vorigjaar een lelijke val staat bijna niet meer. Iedereen leeft zijn eigen of ik moest zogenaamd nog van alles voorgemaakt met de fiets. In het ziekenhuis bleek levenlje, onder het motto: 'Eigen portelllon- bereiden voorde volgende dag.uln werkelijkna grondig onderzoek dat hij problemen met nee eerst!' Als er vroeger bij ons in het dorp heid lag ikdan op mljn hotelkamer te creperen, iemand crepeerde van de pijn, ging er elk uur van de pijn. Verschrikkelijk vond ik dat. zijn hartklep had en dichtgeslibde hersen» Dat ik niet meer zoveel aan zelfmoord aders, en bovendien leed hij al een tijdje aan iemand langs om te zien of hij met iets kon alzheimer. In de maanden daarna is hij heel helpen. Zo konden zieke mensen thuis blijven denk, komt doordat ik de voorbije jaren veel mensen heb ontmoet die er nog veel erger aan snel achteruitgegaan. Ik vond het vooral wonen, in hun eigen vertrouwde omgeving. » Dat soort hulp is onvervangbaar, weet ik toe zijn dan ik: daardoor heb ik mijn eigen schrijnend dat hij zo snel dementeerde. Mijn vader, van wie ik gedacht had dat hij nog uit eigen ervaring. Ik heb de voorbije vijftien, situatie leren relativeren. Mijn eigen vrouw heeft het voorbije jaar een vreselijke lijdenszeker tienjaar zou leven, is uiteindelijk in een twintig jaar enorm veel tijd in ziekenhuizen doorgebracht, en daar heb ik héél veel pijn weg afgelegd, maar ik heb haar niet één keer coma beland; drie dagen later was hij dood. »In diezelfde periode kreeg An, mijn vrouw, geleden. Als ik.al die tijd thuis op mijn sofa horen klagen. Daar kan ik nog veel van lena een tweejaarlijkse controle te horen dat ze had kunnen liggen, hadik veel minder afge- ren.» borstkanker had. Tien jaar eerder was ze al zien - zelfs al had mijn vrouw mij dan maar eens bijna gestorven aan een alles wegvre- half zoveel morfine kunnen toedienen, want Aambeeld in ie rug tende baarmoedertumor dat de ziekte na al ze kan nu eenmaal niet zo goed een spuiIje HUMO Je schrijft: 'Iederéén heeft pijn. Alleen die jaren van angst en waakzaamheid weer zetten als een dokter of verpleegster. Aan- begrip, liefde en solidariteit kunnen die pijn was teruggekeerd, maakte de klap extra zwaar. dacht en liefdê is de beste pijnstiller. ÀiüIëfS verzachten: « In mijn boekdefinieerik pijn als Het ging opnieuw om een zeer kwaadaardige wordt het een vicieuze cirkel: extreme pijn SAFFLOER kanker, eenlje van het 'octopustype', met uit- lijdt tot vereenzaming, en vereenzammg lIjdt 'datgene /Vatje /liet /Vilt voelen, in je lIart en je lic/llIam: Ken jij iemand die volgens die zaaiingen in de klieren van haar borst. Tijdens tot nog méér pijn. » Mijn grote geluk is dat ik een paar mensen definitie géén pijn heeft? Ik niet. twee zware operaties hebben de artsen haar » Alle mensen lijden pijn, op hun manier. heb die de pijn draaglijker maken: mijn vrouw rechterborst geamputeerd. »Maar het werd nóg erger. Terwijl An tegen voordI, maar ook mijn drie kinderen en twee Als iedereen dat zou beseffen, zou er veel minder agressie en onverdraagzaamheid zijn. haar kanker vocht en mijn vader op sterven kleinkinderen, en een paar goede vrienden. lag, kreeg ik te horen dat ik naast CVS ook Zonder hen zou ik het niet aankunnen. Ik heb Alswe zoudendenken: 'Die man gedraagt de voorbijejaren heel veel CVS-patiënten leren zich 'Uel als een klootzak achter /tet stuur, aan fibromyalgie leed: een verlammende spierziekte die mij langzaam maar zeker on- kennen die er alleen voor staan. Ik begrijp heel maar hij heeft pijn en verdriet, net zoals ik,' goed dat zulke mensen op den duurzeggen: 'Dit dan zou het leven een stuk aangenamer worbeweeglijk maakt. den. Pijn is wat ons met elkaar verbindt, 't is » Het was vreselijk. Ik wist niet meer welke leven/teeftvoormij geen zin meer.'» »Een aanzienlijk aantal zelfmoorden in ons onze cOlldition/tllmaine. pijn ik éérst moest trotseren: ik had er te veel » De oplossing heet: solidariteit. Dat wéét land is gelinkt aan CVS.Dat wordt statistisch tegelijk. Ik vond het ook vreselijk onrechtik, want als mijn vrouwen ik ruzie hebben en vaardig wat me overkwam. Het moeilijkste niet bijgehouden, omdat er in de politierapze negeert mij, is mijn pijn veel erger. En als was dat ik elke dag voor een verscheurende porten zelden melding van wordt gemaakt keuze stond: ga ik naar mijn vader in het zie- als de politie na een zelfmoord een buüi1:on- ze laat zien: 'Ik IJoelmetje mee, ik sta Mn kenhuis in Hasselt, ot"blijf ik bij mijn zieke derzoek doet, krijgen ze van de buren meest- jou/V kant,' werktdat alseen natuurlijkepijnvrouw in Brussel? Tcrwijl ik zelf 's morl!ens al te horen: 'Die mt'vroulv Ivas al een /tele tijd stiller. Ik noem het in mijn boek se.rllallleadepressief' Pas sinds de oprichting van CVS- 7;ng. 't Is uitzonderlijk om iemand naast je te bijna niet uit bed raakte vim de pijn. centra en -zeUhuJpgroepen weten we dat heel hebben die zich zo kan inleven in jouw pijn: (C Het afp;elopenjaar heb ik gemerkt dat vee! veel patiënten vroeg ot laat de hand aan zich- de meeste CVS-patiënten moeten het in hun mensen, ook zogenaamd 'goede vrienden', d eentje zien te redden.» cQnfrontatie met mijn problemen niet aan- zelt slaan, ot aaar tenmmste aan aenken.» konden. Wanneer ik zei dat ik ten einde raad HUMOHeb jij zelf ooit aan zelfmoord ge- HUMOAcht jaar geleden. toen je in Humo voor het eerst vertelde dat je aan CVSleed, 'WäS;Zägik ze denken: 'Ja, dat /VetenIve 11I; dacht? ,stilaan/Vel: Ik voelde dat ze mIJbegonnen te SAFFLOER 0 ja, heel vaak zelfs. Zonder An waren je gezondheidsklaehten aanzienlijk: je ~ ,

-

-

r.'"

ve, te de let de

n-

(C

50

5 december 2006

HUMO .

55

luk Saffloer ~ had problemen met je hart. !11aag en darmen; je was constant uitgéput; je had last van hoofdpijn eïidüizeligheid; je leed aan geheugenverlies; al je spieren en gewrichten deden pijn; je ogen konden moeilijk licht verdraqen; je had het voortdurend veel te warm of koud... Hoe ISje ziekte sindsdien geëvolueerd? SAFFLOER ft Er is nu ook nog die fibromyalgie bijgekomen. Ik heb 'pijn in bijna al mijn spieren en gewrichten: rug, nek, schouders, armen, benen, voeten, handen... In dat opzicht zijn mijn klachten dus erger geworden. Gelukkig ben ik er de voorbije jaren samen met mijn artsen in geslaagd medicatie te vinden die mijn pijn tot een aanvaardbaar niveau kan herleiden, maar het blijft elke dag opnieuw een gevecht. Om je een idee te geven: ik heb vannacht maar anderhalf uur geslapen, want ik ben vijf keer moeten opstaan om morfine te slikken. » Ik begin elke dag met een cocktail van twaalf of dertien medicijnen: pijnstillers, maar ook bètablokkers om mijn hartslag te regelen, angstremmers, antidepressiva, pillen tegen te veel cholesterol, medicatie voor mijn maag... In het begin slikte ik heel veel pijnstillers, maar daardoor kon ik niet meer helder denken. Dat doe ik dus niet meer: liever wat meer pijn dan een suf hoofd. Op dit moment heb ik het gevoel dat er een aambeeld in mijn rug zit: bij elke beweging lijkt het alsof de scherpe randen van dat aambeeld in mijn spieren snijden. Ik weet dat een zwaardere dosis

morfine die pijn zpu kunnen doen verdwijnen, maar dan zou ik niet meer helder kunnen denken, en dat wil ik niet.» HUMO Inje boek schrijfje dat je

beter tegen pijn bestand bent dan de gemiddelde mens, omdat je ermee bent opgegroeid. SAfflOER ft Ik heb als kind verschillende keren in het ziekenhuis gelegen en veel pijn geleden. Ik kon ook de pijn van mijn ouders voelen, of die van vriendjes, en nog later die van anderen: onbekenden die vaak veel méér leden dan ik me had kunnen voorstellen.» HUMOJe moeder leed ook aan CVS,schrijf je. Ze heeft verschillende keren geprobeerd zelfmoord te plegen om aan de kwel-

56. BUMO

'Wij CVSpatiënten weten niet tegen welk

fine die mijn geest vertroebelen, blijf ik vechten. Maar mocht het ooit te erg worden en ik begin lichamelijk en geestelijk weg te kwijnen, zoals mijn moeder, dan zal ik mijn vrouwen kinderen bij mij roepen en zeggen: 'Het kali nietjulfie bedoelingzijn ommij zo verderte laten aftakelen: Dan

.

beest we moeten vechten; op wie of wat we ons geweer moeten richten, want onze ziekte heeft geen gezicht. Het is cru, maar aids geeft meer houvast.'

zal ik afscheidvan hen nemen en . een einde aan mijn leven maken.» HUMO Stel dat de pijnweldraaglijk blijft: zal je ziekte je leven verkorten? SAFFLOER ft Goede vraag. Ik ver-

moed van wel. Om de paar jaar moeten de artsen kleinetumoren uit mijn darmen weghalen; die zijn een gevolg van de massa's pillen die ik slik. Dekans is reëel dat zo'n tumor mij ooit nog eens.

~

de das omdoet.,',. » Maar ik maak me veel meer;~f zorgen over mijn hart. Ik ben al i). een paar keer bijna dood geweest ':~." als gevolg van een tachycardie,}~ een aandoening waarbij je hart Xi J ineens op hol slaat. Als mijn bè- ' .

~

zijn grote liefde voor haar hem lende pijn te ontsnappen. tegenhield.Enkelejaren na haar ft Ze heeft haar polsen overgesneden, ze heeft zich pro- dood heb ik hem eens gezegddat het toch niks voor hem was om beren te verhangen, te vergassen... Mijnvader heeft al die po- zo alleenverderte leven.Toengaf hij me, zonder ook maar even na gingen kunnen verijdelen. »De psychiatersdie mijn moe- te denken, een heel merkwaardig der behandelden, gingen ervan antwoord: 'Je mag nooit zoveel van een vrouw houden datje haar uit dat ze manisch-depressief niet meer kunt afstaan: . was. Ze hebben haar jarenlang » Mijnvaderheeft mijnmoeder behandeld met antidepressiva, de rest van zijn leven gemist. psychoanalyse en zelfs elektroshocks, maar het hielp allemaal Bijna twintigjaar lang.» geen moer. Op den duur had ze zoveel pijn dat ze alleen nog wou Het afscheid sterven. Maar mijn vader zag HUMOJij lijdt ondertussen al mijn moederzo graag dat hij het bijna dertig jaar aan CVS.Word niet over zijn hart kon krijgen om je na aldietijd nog geplaagddoor haar te laten doodgaan. Dusheeft zelfmedelijden: 'Waarom moest SAFFLOER

mijn moeder'passief zelfmoord mij dit overkomen?' gepleegd:doorzichzelflangzaam SAfflOER Als de pijn té extreem uitte hongeren,dooruit te doven. wordt, vraag ik me soms af: 'Wat Dat was in de jaren tachtig, ik heb ik in hemelsnaam ooit verft

werkte als jonge producer bij de BRT. Ik ging haar vaak bezoeken in het ziekenhuis. Ik voelde een vreemde verwantschap met haar - omdat ik toen ook al zo vaak moe was. Ik besefte dat er veel meer met haar aan de hand was dan een depressie, maar ik wist niet eens dat ik zelf CVS had. »Ik heb mijn vader lang gehaat omdat hij mijn moeder niet had willenlatensterven,hoewel zezo vreselijkafzag.Hetheeft lang geduurd voor ik begreep dat juist

keerd gedaan om dit te moeten meemaken?' Maar dat gebeurt gelukkig steeds minder. Ik heb op een andere manier naar mijn ziekte leren kijken. In plaats van me af te vragen: 'Waarom ik?', probeer ik het nu andersom: 'Waarom ik niét?' Als je ervan uitgaat dat iederéén pijn lijdt, is het niet zo verwonderlijk dat sommige mensen extreem veel pijn lijden. » Zolang de pijn beheersbaar blijft, zonder hogere doses mor-

:.

tablokkersniet meerzoudenwer~* .. .

ken, zou ik opnieuw zo'n tachy~,:'; Î I cardie kunnen krijgen en zou";,' ,r~i mijn hart zo snel kunnen gaan') slaan dat de kleppen het gewoon': begeven.;~

1

..

» De algehele uit uttin is OOk} niet te on erschatten. Ik moeÜ~ elke dag zware inspanningen le-l' veren om op mijn eigen, lage ,I pitje te kunnen draaien: ik vrees)!;' dat mijn lichaam vroeg oflaat zo:i versleten zal zijn dat het er de brui :\1 ""j

aangeeft.;~

f

» Aan de andere kant hoop en' geloof ik datje door je ziekte heen "~

kun t groeien. De specialisten heb- ~ ben er geen verklaring voor, maar 1 ze stellen wel vast dat sommige ~~ 65-plussers die hun hele leven f' aan CVS hebben geleden, opeens' 1

-

spontaan genezen.Diehoop om

.

op een dag gewoon beter te zijn

- koester

ik uiteraard.))

De orenmaffia HUMOInje boek schrijf je: 'Mensen die hun nek uitsteken vangen meer wind en pijn, maar ze hebben ook iets om op terug te kijken als de duivel toeslaat en hen lam-

Ieg.t '

.

' J; }&

'

SAFFLOERft Wie in zijn leven niets;.; uitvoert en dan met extreme pijn: jt~ geconfronteerd wordt, moet óf, een zenboeddhist óf een com-'

plete idioot zijn. Op de momenten ~ NR3457I 50;,

~1i

Luk Saffloer ~ dat de pijn de overhand neemt, kan ik terugkijken op een rijkgevuld leven: ik ben zanger geweest, kleinkunstenaar met orkest, muzieksamensteller, producer voor radio en tv, schrijver van theaterstukken, scena rio 's en twee boeken, én ik ben ondanks mijn ziekte nog altijd chal/llel /VatchervoorCanvas: ik kijk naar documentaires op buitenlandse zenders die de VRTeventueel zou willen aankopen, en ik stel daar dan een rapport over Ol). » Wat ook meespeelt, is dat ik mijn ziekte beter heb leren aanvaarden. Tienjaar geleden was ik kwáád omdat ik ziek was, ik vond en dat het onrechtvaardig maakte alles natuurlijk nog veel erger. Intussen heb ik leren leven met mijn beperkingen. De bespreekbaarheid van CVS heeft daar een grote rol in gespeeld: sinds enkele jaren wordt de ziekte eindelijk au sérieux genomen.» HUMOEr zijn toch nog altijd veel mensen gewone mensen, maar

-

-

ook artsen

en wetenschappers

-

die ervan uitgaan dat CVStussen de oren zit. SAFFLOER« Dat komt door de vele gezichten die CVS kan aannemen. Hét chronischevermoeidheidssyndroom bestaat niet. Wie jarenlang vecht om met mateloze vermoeidheid overeind te blijven, weet dat er zoveel méér kwalen opduiken. Dat kunnen spasmen in je darmen zijn, een volkomen ontregelde spijsvertering, een beklemd, overslaand hart, ofpijn in alje botten. Eerst lijken het mankementen die misschien nog wel kunnen worden verholpen. Dat blijf je geloven, en soms treedt er inderdaad ook verbetering op. Maar de meeste ongemakken zijn definitief en slaan vlug over in regelrechte pijn, of voor sommigen in een bijna constant en ondraaglijk lijden. CVS kan je zeeziek maken enje volledig platleggen, maar het kan ook een jarenlange belegering worden, waarbij alles wat er inje lichaam zit aangetast wordt, en genadeloos pijn zal blijven uitstralen. » En aan de buitenkant is er de aanval op je omhulsel: met pijnpunten over je hele lichaam waar niemand je mag aanraken of je vliegt de lucht in, met een huid die irriteert en overal ontsteekt, met onmogelijke schimmels waar 58 11 HUMO

zelfs geen naam voor bestaat. Je weet nog amper wat er gaande is: dit is je lichaam niet meer, dit is het lijf van een ander dieje nooit had willen ontmoeten. » Weet je wat mij het meeste ergert aan die hele discussie tussen believers en non-believers? Dat nu ook een heleboel mensen zich inbeelden dat ze aan CVS lijden, terwijl ze gewoon wat moe of depressief zijn. Je kent ze wel, die hypochondrische

vrouwen

-

-

want vaak zijn het vrouwen die aan de koffietafel tegen elkaar

zeggen: 'Moetje

1111 eells/Vatwe-

teil? Ik heb cvsr Dat is een kaakslag voor al die échte CVS-patiënten die nauwelijks nog kunnen bewegen van de pijn.»

Neanderthalers in wi"e iassen HUMOBegin dit jaar verscheen 'Altijd moe. Hoe ik het chronische vermoeidheidssyndroom overwon', een boek van een kapster, Chantal Smedts, die beweert dat ze door zelfdiscipline van CVS genezen is. SAFFLOERft ,Onzin. Er is nog nóóit iemand geweest die jarenlang laan de ziekte geleden heeft en ijan zomaar meI wal ze'tfdi~cI,pline genezen is. Boekjes als dat van mevrouw Smedts zadelen échte CVS-patiënten met de grootste twijfels op. Die mensen, maar ook hun omgeving, gaan zich afvragen of het misschien tóch niet tussen de oren zit. En voor heel wat adviserende en controlerende artsen en andere leden van de orellmaffia zijn wij opeens weer allemaal luie, van het RIZIV profiterende nepzieken. Die mevrou/V kOIlzich blijkbaar zélf gel/(:zell! Dus? Zo erg is CVS dali toch blijkbaar lliet! I> In de jaren vijftig beweerden psychiaters en psychologen ook dat MS-patiënten zich hun ziekte inbeeldden. Pas dertig jaar later kon wetenschappelijk worden vastgesteld dat MS een immuniteitsziekte is en niets met de psyche te maken heeft. Ik ben ervan overtuigd dat ook CVS ooit als 'echte' ziekte zal worden erkend. In afwachting valt het niet te genezen, om de eenvoudige reden dat we de oorzaak nog niet kennen.I>, HUMODaarover wordt al jaren heftig gediscussieerd. De believers geloven dat er een externe

'Weet je wat mij het meeste ergert? Dat nu ook een heleboel mensen zich in-

beeldendat zeaan CVSlijden,terwijlze gewoonwatmoeofdepressief

.

zijn. Je kent ze wel, die hypochondrische vrouwen die aan de koffietafel tegen elkaar zeggen: 'Moetje nu eens wat weten? Ik heb CVSIH

oorzaak is, met name een onbekend virus; de non-believers gaan ervan uit dat innerlijke stress de grote boosdoeneris. '

SAFFLOER« Vooral psychiaters beweren dat graag. Zij geloven

ook dat je kunt genezen als je maar voldoende tegenjezelI'blijFt zeggen: 'Ik bell sterk, ik kali mijll

ziekte aal/I' Ik doe verdommede hele dag niets anders dan mezelf moed inspreken, maar toch blijf ik even ziek. » Uiteráárd speelt stress een

grote rol bij CVS,zoals bij de meeste ziekten. Maar stress is niet dé oorzaak - hoe verklaarje anders dat ook jonge kinderen, die nooit stress of verdriet hebben gekend, opeens CVSkunnen krijgen? Beelden zij zich hun ziekte ook in? I> Bij het ontstaan van CVSspclen in icdcr geval ook genetische

factoren een rol. Dat weet ik Zl'ker: niet alleen mijnmoederleed eraan, mijn zus én drie neven en nichten van me hebbende ziekte ook. Dat kan toch geen toeval

zijn? I>Artsen die bewerendat CVS psychosomatisch is, zijn gewoon gefrustreerd omdat ze de ziekte niet snappen.Enomdi!:f'r'Istratie te verdoezelen zeggèn ze: 'Het zit tussen de orell: Dat is het makkelijkste. De waarheid is dat er waarschijnlijk verschillende oorzaken of triggerszijn.Erismogelijk een toxische oorzaak, er is een

virale oorzaak,cr is stress,er zijn genetische factoren, er zijn ll1ilieu- en beschavingsfactoren.... Al die mogelijke oorzaken leidcn uiteindelijk tot hetzelfdc syndroom, dat je imll1uunsysteem zwaar aantast enje een hoop verschillcnde kwalen en aandocninNR 3457 I 50

-,.'

~:: .f:

f

.;',.. (.

fgen bezorgt. Daarom vind ik CVS

niet volledig uitgeput in mijn bed

goede benaming: zien liggen.. ~ bet is veel méér dan alleen maar HUMOAcht jaar geleden verf ~igenlijkgeen

;vermoeidheid.

Een betere bena: ming zou zijn: het chronische-af\ b[iiëiRSVndroom.

r

· Een halfjaar geleden heb ik ?deelgenomen aan een debat in 'Dezevende dag " samen met pro; fessor en psychiater Boudewijn i-

: Vanhoudenhove,die er heilig ~.van overtuigd is dat CVSpsycho, somatisch is. Ik heb daar onder ".meer verteld over het moment ,:' waarop volgens mij mijn CVS is ; begonnen: tijdens een concert , van Bob Dylan, in 1978, in het ; Feyenoordstadion in Rotterdam.

Na de uitzending kreeg ik via de

.

:' VRT een mail van een arts: 'Als , geneesheer geloof ik niets over CVS. Volgens mij zijn het slimme . luiaards die via het RIZIV traellten te profiteren. Dejournalistdie . cOlltinuhet woord voerde' ik dus 'leek mij toch niet zo ,"ug ver. moeid te zijn. Mijll illziens zou hij ;' beter een psyclJiater raadplegen of .'

-

-

misschien opnieuw naar een TOckconcertgaall, zodat hij een .' omgekeerde kick krijgten dan op:.nieuw normaal zou functione:.ren: . Telkensweerduikener artsen op die zonder enige kennis van zaken en met mateloos veel arrogantiehun visieop CVSblijven dicteren. Duizenden onderzoekers over de hele wereldverrichten al dertig jaar grondige re. searchnaar deziekte,en toch zijn -

,,'

d n c d

S n e c it

. er nog altijd heerschappen die het leed van miljoenen mensen én bibliotheken vol wetenschappelijke feiten zomaar van tafel vegen. Zij bedrijven een soort neanderthalergeneeskunde: iedereen die het ook maar even waagt om

zonder hun goedkeuring ziek te

,

zijn, gaan ze met de knots te lijf! » Zo'n eikel die beweert dat ik 'toch niet zo vlug vermocid lijk te zijn': wat is dat voor onzin! Die man ziet. mij tien minuten op tv, terwijl ik even een helder moment heb, en hij zegt: 'Als iii nOlTzo goed kunt pratelI, bellje lIiet ziek: Wat hij niet weet, is dat ik me met

~r 'n n ,

n 11

'-

o

alle mogeliJkemedIcatieen pepmiddelen had klaargestoomd om nijar de studio te gaan, zéér bewust van het belang van dat debat. Net zoals ik me nu ook heb opgepept voor dit interview. Jij zult me straks, mÎ dit interview, 5 december 2006

moedde je dat de ziekte bij jou een virale oorzaak had. Denk je dat nog steeds? SAFFlOER«Daargingvooral mijn arts, dokter Kenny De Meirleir, toen van uit. Ik geloof dat nog steeds, maar ik ben er nu ook van overtuigd dát CVS alles te maken tieett met onze cellen, en dan met name de cellen onder onze schedelpan. Ik heb, na dertig jaa;, meer en meer het idee dat een bizar mankement, ergëns in mijn ersenen, een gruwelijk mislukt .~pel met mii speelt. Als bescheiden ervaringsdeskundige heb ik er de kennis en de woorden niet voor, maar ik vermoed dat bepaalde mindcr bekende, op hol geslagen neurotransmitters ofafwijkende hersen- en andere ccI!en mijn lichaam in flarden hebben verkaveld. En die cellen lachen met onze klassieke academische definities o~er 'weerstand die kan worden opgebouwd en afgebroken', over 'virale, toxische en andere aanvallen op ons immuunsysteem', ovcr 'een gezonde geest in een gezond lichaam: . De grootste frustratie van CVS-patiënten is dat wij onze tegenstander niet kennen. Wij weten niet tegen welk beest we moeten vechten, op wie ofwat we ons geweer moeten richten, want onze ziekte heeft geen gezicht. Je zou kunnen zeggen dat CVS, in vergelijking met de meeste andere ziektes, dubbele pijn veroorzaakt. Het is cru, maar aids geeft meer houvast.» HUMOEr zijn sinds een paar jaar vijfCVS-'referentiecentra' in ons land, Daar heb jij veel kritiek op. Waarom? SAfflOER « Omdat die vijf centra er nog steeds van uitgaan dat CVS tussen de oren zit en dat wii vanzelf weer betcr zullen worden als we maar genoeg fietsen of OP de band lopen. Ze hebben er niks van begrepen: dát vind ik hemeltergend en wraakroepend, vooral omdat hct de bcIastingbetall'r zoveel kost - allemaal weggesmeten geld. Als iets ons ooit zal kunnen helpen, dan is het doorgedreven fysiologisch onderzoek, en met

. 'praatlJliddagcn'

ot' psychiatri-

sche martclsessles over onze cognitieve mogelijkheden en dito

gedragstherapieën.Als de minister van Volksgezondheid in de toekomst nog één stem van een CVS-patiënt wil krijgen, zal hij het totaal anders moetenaanpakken.»

Papa is moe HUMOIn je boek beschrijf je hoe je vrouw je de voorbije dertig jaar onvoorwaardelijk is blijven helpen en verzorgen. Je noemt haar je 'reddende engel'. Maar hoe gingen en gaan je drie kinderen met je ziekte om? SAfflOER « Ze begrijpen nu veel beter wat er al die jaren met mij aan de hand is geweest. Vroeger ging ik meteen uitgeput op de sofa liggen als ik van mijn werk thuiskwam, en dan moesten de kindcren stil zijn. Dat snapten ze niet: zij wilden ook wel wat aandacht voor hun problemen. Maar ja, papa was altijd moe. Ze hebben zich, alle drie op hun eigen manier, door die moeilijke jaren heen geworsteld, en nu kunnen ze daar met begrip op terugkijken. Ze nemen mij zelfs mijn woedeaanvallen - die soms héél erg waren, maar die typisch zijn voor CVS-patiënten - niet kwalijk. » Watze mijwélheelergverweten hebben, is dat ik hen en hun moeder een tij(lje hcb verlaten voor een andere vrouw. Ikwas verliefd geworden op een ander, en ik maakte mezelf wijs dat ik niet op mijn plaats zat bij An en de kinderen; ik ging et' zelfs van uit dat dát misschien wel de reden was van mijn ziekte. Ik dacht: 'Ik moet hier lueg, anders word ik lIog zieker: Mijn psychiater steunde mij daarin, hij zei: 'Als je denkt datje bij die andere I'rouw gelukkiger zult worden, /IIoet je vertrekken.' Maar mijn kinderen vonden het heel lelijk en ondankbaar van mij dat ik hun moeder in de steek liet, terwijl die altij<.l alles had gedaan om mij te helpen. » Het allerergste is wat ik Sam, mijn jongste zoon, heb aangedaan. Op de dag dat ik het huis zou verlaten, waren mijn vrouw en de twee oudsten niet thuis: ze konden het niet aan om mij te zien vertrekken. Maar omdat ik zoveel pijn had, had ik Sam, die toen twaalf jaar was, gcvraagd om mijn spullen mee in de auto te helpen laden. Dicjongen vond het vrésclijk om zijn vadcr te zien

weggaan, maar hij kon het niet over zijn hart krijgen om mij in mijn zieke toestand aan mijn lot over te laten. Jaren later heeft hij me gezegd dat dat het ergste was dat hij ooit in zijn leven heeft moeten doen. » Maar dat is ondertussen allemaal uitgepraat en bijgelegd. Mijn kinderen zijn mijn beste vrienden, alle drie. Ze begrijpen dat hun vader ziek is en daardoor soms rare bokkensprongen maakt.» HUMOHoe bang ben je dat ze de kiemen van je ziekte van jou hebben overgeërfd en dat ook zij op een dag zullen worden getroffen door CVS? SAfflOER « Dat ,is mijn grootste angst: CVS hééft een aangetoonde genetische component. Gelukkig zijn ze nog kerngezond. Het baart mij wel wat zorgen dat Sven, mijn oudste zoon, die 34 is, dezelfde weg aan het bewandelen is als ik op die leeftijd. Hij werkt keihard en is vaak doodmoe, net zoals ik toen ik op het hoogtepunt van mijn carrière was. Ik kan alleen maar hopen dat mijn lot hem, mijn twee andere kinderen en mijn kleinkinderen bespaard zal blijven. » Een paar maanden gelcden hoorde ik in 'H~t beste moet nog komelI' hoe Kees van Kooten zonder enig cynisme tegen Friedl' Lesage zei: 'Ik bell eell ongelooflijk zondagskind en ~en /zeelgelukkig melis. Daaromvilld ik dat ik op liet eillde vall mijll leven nog lUatpijn mag hebbelI,Ivalltte veelvall al dat zoets is eigenlijk ook niet goed: Ik stond perplex! Hoe kanje nu zoiets zeggen? Wie diep in de ellende zit, zou meteen willen ruilen met zo'n 'nietsvermoedend'

zondagskind

-

ofhem gewoon de hersens inslaan. Hoe kun je nu naar pijn verlángen als je niet beseft hoezeer die pijn jouw levcn en dat van de mensen die je liefhebben totaal kan verwoesten? . Zo heeft Yasmine ook eens in een interview gezegd dat ze 'een groot ongeluk wilde, om de volle diepte en betekenis van haar leven te kunnen voelen: Eigcnlijk is dat toch pervers? Ik kan alleen maar zeggen: 'Roep maar lIiet te IIard, II'alltals je om pij" I!raagt, Ive('tje lIooit IUdke portie je zult krijgelI:» Diederik Van den Abeele (Foto's Jóhan Jacobs) HUMOlil 59