Carmen González Núñez 1 batx D
ÍNDEX -Tema escollit
................................................
Pàg. 3 1
Què és la EII Diferències entre Colitis Ulcerosa i Crohn
-Objectius
....................................................
Pàg. 3
-Tipus d’investigació i mètodes utilitzats per assolir l’objectiu ......................................
Pàg. 4
-Procés del treball
Pàg. 4
.............................................
-Hipòtesis
............................................
pàg. 5
-Resultats
..............................................
Pàg. 6
-Bibliografia
.......................................
Pàg. 6
Tema escollit:
2
El tema escollit parla bàsicament de les malalties inflamatòries intestinals i per tal d’entendre millor la recerca d’aquest treball ens endinsarem en la descripció de les EII. Què és la EII? • • • •
• •
•
La EII és una malaltia crònica, que fins ara no s’ha trobat cap cura, no és contagiosa i si rep les atencions pertinents no té perquè ser mortal. Aquesta malaltia no entén de sexes, és a dir, afecta tant a dones com a homes. L’edat de diagnòstic pot variar, generalment es troba entre els 15 i 25 anys, però cada cop més arriben casos de diagnòstic a la infància. És una malaltia autoinmune, és a dir, relacionada amb el sistema defensiu del cos, igual que l’artritis reumatoide, la esclerosis múltiple la diabetis juvenil etc.. en el cas de la EII afecta al aparell digestiu, però es compatible amb qualsevol d’aquestes altres malalties comentades amb anterioritat. És una malaltia habitual en els països desenvolupats i rara als països pobres. En els últims anys la quantitat de diagnòstics ha augmentant fins al punt de ser considerada una de les malalties de major progrés en el món occidental i ja no és una malaltia estranya doncs, cada cop més hi ha un coneixement progressiu dins la societat. La EII te dues variants molt similars anomenades Colitis Ulcerosa i Malaltia de Crohn. Aquestes dues es basen en que un cert tipus de glòbuls blancs que ataquen al propi cos, aquest atac activa un procés inflamatori a l’aparell digestiu i sorgeixen les inflamacions, els sangrats, el dolor abdominal el trencament dels teixits intestinals fins la formació d’ulcerats. La permeabilitat de la pared intestinal augmenta i hi ha major absorció de possibles productes perjudicials per la salut
Diferències entre Colitis Ulcerosa i Crohn La Colitis Ulcerosa fou descoberta el segle passat. Es formen moltes ulceracions a la superfície del intestí gros (colon) comencen, generalment a la part final de l’aparell digestiu, al recte. En cap cas, la colitis ulcerosa afecta al intestí prim. La malaltia de Crohn es va descobrir al 1932 a Nova York pel doctor Crohn. Les ulceracions són més profundes i poden comprendre tot el tracte digestiu, des de la boca fins a l’anus. Té moltes complicacions com fístules, estenosi i inflamacions.
3
Objectius: L’objectiu principal del treball és poder esbrinar com afecta la malaltia en diferents persones de diferents parts d’Espanya, com afecta a la seva vida quotidiana i la gent que els envolta (amics i familiars) A mesura que investigava el tema i recopilava la informació existent sobre el tema, va sorgir la incògnita de si l’estat d’ànim afectava o no als pacients d’aquests trastorn inmunitari. Finalment, i per fer el treball més complert, vam introduir un seguit d’enquestes per familiars i amics per esbrinar com veia l’entorn del pacient la malaltia, els diferents punts de vista. Amb això preteníem donar-li un punt més objectiu dins del que seria la opinió personal de cada persona i les seves experiències. Tipus d’investigació i mètodes utilitzats per assolir l’objectiu: Per tal de trobar resposta a totes les preguntes inicials que m’havia plantejat, va ser necessari seguir els mètodes d’investigació següents: Recopilació de la literatura existent del tema Investigació documental, gràcies a la informació d’internet i llibres especialitzats vaig poder simplificar la informació de manera detallada i organitzar-la de manera senzilla per la comprensió del lector. Enquestes: utilitzant les enquestes podia apropar-me a entendre millor les experiències de diferents persones, algunes de les preguntes eren obertes perquè vaig considerar important que la persona expliqués els motius pels quals tenia aquesta visió de la malaltia i per endinsar-nos una mica en les experiències personals, d’altra banda, per poder fer les gràfiques vaig necessitar respostes concises, és a dir, respostes amb un si, no, no sé etc. Es va mantenir durant un mes, una comunicació continuada mitjançant internet amb persones que pateixen aquesta malaltia per tal d’agafar confiança i que les preguntes que al principi semblaven “massa personals” no siguesin tan incòmodes a l’hora de ser contestades. Procés del treball: Al principi, es va formular una hipòtesis bàsica, amb els coneixements que ja tenia abans de l’inici del procés d’investigació. Es va fer un esquema principal de les possibles parts que el treball hauria de cobrir per tal de que fos complert i representés la major part possible de persones. Tot seguit, es va recopilar la informació bàsica per entendre el tema escollit, es va buscar respostes a les preguntes de què era, com funcionava, quan apareixia, si tenia solució i com afectava a les persones que la pateixen. A partir d’aquí es va continuar la investigació ampliant la informació a la última pregunta: com repercuteix la malaltia en l’estat d’ànim i, posteriorment, com afectava en general a la vida de les persones afectades i familiars.
4
Es va produir un seguit de 3 enquestes: una per gent que patia la EII, una per l’entorn del pacient, és a dir, amics i familiars i, finalment, una tercera enquesta enfocada exclusivament a persones amb coneixements mèdics, ja fossin metges, infermers o investigadors de la matèria. Aquesta última es va refusar per l’escassetat de respostes i em vaig centrar en les dues altres enquestes. Donat que eren preguntes sobre la vida personal, l’objectivitat quedava reduïda perquè les respostes donades eren opinions i experiències personals, per tant, es va recollir 31 enquestes de diferents persones amb la malaltia. A continuació es va recollir un total de 13 enquestes contestades per amics i familiars de persones amb EII. Es va fer uns gràfics per cada pregunta amb els percentatges de cada resposta, les opinions personals es van utilitzar per formular una conclusió global sobre la visió que tenien de la malaltia. Finalment mitjançant totes les respostes de les 14 preguntes formulades entre les dos enquestes es va poder obtenir un conjunt de conclusions que contestaven fonamentalment si una persona amb EII podia dur una vida normal. Queda entès doncs que la incògnita inicial de si l’estat d’ànim afectava a la EII va quedar introduïda per una més general i més esmenada que va ser si es podia dur una vida normal. Hipòtesis: La hipòtesis inicial va ser considerar l’estat d’ànim com un possible factor desencadenant d’un brot. A mesura que anava investigant i recollint vivències de altra gent a través de les seves respostes sorgien cada cop més hipòtesis, exemples dels quals són: 1. La EII provoca una limitació a l’hora de cursar els estudis o treballar. 2. Els estats d’ànim negatius poden desencadenar petits brots en la malaltia (depressió, angoixa, nervis, estrès...) 3. La medicina alternativa com a ajuda de la EII 4. La qualitat de vida és diferent en persones amb poca experiència amb la malaltia que en persones que duen molts anys convivint amb la EII. 5. La qualitat de vida es diferent en persones que tenen Crohn que en persones amb Colitis Ulcerosa. 6. La EII es divideix en graus, lleu, moderat i greu. 7. L’ús d’ajuda psicologia és necessari per el pacient.
Resultats: Els resultats obtinguts a aquestes hipòtesis van ser:
5
Que la majoria de persones afectades podia dur una vida normal però amb limitacions físiques evidents i alhora els era impossible continuar amb les seves obligacions quotidianes quan estaven en plena crisis La major part dels participants notaven un empitjorament dels símptomes en períodes d’angoixa i estrès Generalment, els pacients no es fien de la medicina alternativa i tenen més confiança en els tractaments designats pels seus metges. La gent amb més anys d’experiència amb la malaltia és la que més notava que la seva qualitat de vida no era l’ideal, en canvi, la gent que duia poc temps convivint amb la EII (generalment) es sent amb la capacitat de la seva vida amb normalitat. Generalment les persones afectades amb la malaltia de Crohn senten no poder dur una vida normal i la majoria han sigut intervinguts quirúrgicament, en canvi, les persones amb C.U (parlant en termes generals) explicaven que duien una vida pràcticament normal, tot això amb algunes excepcions. Quedava confirmat que la EII te diferents graus de gravetat. Els malalts i familiars definien els processos inflamatoris per brots o mini-brots, segons el grau i els símptomes. L’ús d’ajuda psicològica, generalment, no és necessari sempre i quan el pacient estigui envoltat de la gent estimada i es senti recolzat i comprès Bibliografia: Llibre: VV.AA Y ahora ¿que hago? ACCU Webs: www.accuesp.com http://crohncolitis.foroactivo.com/index.htm www.zonacrohn.es
6
ANNEX
7
PACIENTS Estats dels pacients
Temps de malaltia
29%
35%
Menys 2 anys Menys 5 anys Menys 10 anys Més 10 anys 23%
13%
1- Quin tipus de malaltia té? Crohn y Colitis 3% 29%
Crohn Colitis C+C 68%
2- Gaudeix d’una vida normal? 20 20 15 9
10 5
2
0 Si
No
Variado
8
3- Està operat?
45%
Si 55%
No
4- Amb quina freqüència té un brot?
Continuo
7
ocasional
18
6
No
0
5
10
15
20
5- Creu que hi ha relació entre l’estat d’ànim i la malaltia? 30 25 20 Serie1
15 10 5 0
Sí
No
No lo sé
9
6- Ha utilitzat o utilitza ajuda psicològica?
25 20 15
Serie1
10 5 0 No
Ocasional
Sí
7- Ha utilitzat o utilitza medicaments alternatius?
3 7
Sí No No,pero
21
10
FAMILIARS 1- Quin tipus de relació té amb el malalt?
31% 38%
Padres Conyuje hermanos amigos 8%
23%
2- Coneix el cas particular del familiar o amic?
No
0
Más o menos
5
Sí
8
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
11
3- L’estat d’ànim del malalt afecta la seva malaltia?
2
0
Sí Más o menos No
11
4-Sap si el malalt rep assistència psicològica?
Sí 23%
No sé 23%
No 54%
4- El malalt té una vida normal? 7
6
6 5 4
4 3
3 2 1 0 Si
Si, pero
No
12