El Problema De Los Huesitos

EL PROBLEMA DE LOS HUESITOS.

UNA REALIDAD OCULTA… UN ALIENTO DE ESPERANZA. RAISSA SANCHEZ GOENAGA

EL PROBLEMA DE LOS HUESITOS Un jueves a eso de las dos de la tarde, cuando el sol parece desquitarse con su intenso brillar salí como de costumbre de la universidad; prometía ser un día como todo los demás, de la universidad a la casa y de la casa a la universidad; la brisa se tornaba calida y un no se que en mi me decía que de hoy no tenia que pasar, ya estaba planeado, días antes logre precisar cada una de las sensaciones que en mi podía suscitar tal situación, sus rostros, su aliento, sus sonrisas, la textura, en fin todo lo que hacia de ese lugar un sitio muy particular. Dos y treinta, el sol no cesaba de brillar, la brisa se esfumaba lentamente, y justo cuando el reloj marca las tres de la tarde en punto, me encuentro en el lugar, el barrio Villa del Rosario situado hacia la calle 38 entre el barrio Edén y Mequejo, donde como dicen –la brisa llega cansada-, bajando una extensa loma que comprende la entrada al barrio, una señora sentada en una mecedora me lanza una mirada penetrante y yo para evitar los nervios, le pregunto ¿como se llama el barrio? (acepto que ya me habían invadido los nervios, hasta logro intimidarme), con una sonrisa fingida me dice, ten cuidado por que aquí no se pierden una; no se si interprete de manera adecuada lo que me quiso decir, solo se que mi recorrido se torno mas cauteloso y un nivel de desconfianza mas alto que con el que ya venia; -niña- termina por decir, el barrio se llama “brinqui pea o brinca y pea” no pude disimular mi asombro, y completó diciendo -es que este barrio como esta lleno de lomas la gente brinca y pea-, esta vez no fue asombro si no una corta carcajada. Con una sonrisa en la boca, que poco a poco fue desapareciendo a medida que subía y bajaba lomas, llenas de piedras, alumbradas por el sol, que precisamente se posaba en mi espalda a lo largo de las lomas se asomaban en cada casa mínimo dos o tres niños distintos creo que la cantidad de niños se aproximaba a la gran cantidad de piedras en las lomas, ya no sonreía si no que me agitaba y me daba cuanta de mi mal estado físico… las lomas parecían haberse acabado, una calle “plana” me llevaría al lugar exacto al cual quería llegar, se asomaba a lo lejos una casita de madera, medio hundida en los escombros, con mecedoras y cables llenos de ropa, una señora como con tres bultos de ropa, uno en cada hombro y otro en el brazo izquierdo, parecía disfrutar de la actividad… llego con mucha precisión y humildad, para entrar en confianza hablamos en su terracita lo que uno acostumbra a hablar cuando esta conociendo a alguien, me presenta a su esposo, me da la mano fuertemente e inicia lo que yo con ansias esperaba. Esa pequeña casa todos aparentaban estar felices pero con una y mil dudas que acechan el alma, 5 cuartos cada uno con dos camas, en el cuarto principal duerme la señora Mildre Chamorro Contrera y su señor Pedro Chamarro Sanabria, padres de 12 hijos, mientras me comentaba me dice, -yo se que debes estar pensando que no veía televisión- risas por parte de las dos hacen un eco en la cocina, se aproxima a mostrarme su casa, de la amanera mas agradable y cortes que haya visto, considerándose de mi, una extraña que simplemente quiere indagar sobre sus condiciones y estilo de vida, a ella en realidad no le importaba la intención con la que yo iba a su casa, no había llegado cundo ya me había presentado a toda su familia, a ninguno parecía disgustarle mi presencia en su hogar. Como dentro de 20 segundos comenzó a hablar sin restricción alguna. De la cocina con una ponchera verde y mesón de tablas, pasamos hacia dos cuartos, seguidamente estaba el patio con gallinas y un gallo… se recuesta a la pared como esperando que iniciara con mi sección de preguntas, y yo inicio, era obvio que conocía exactamente la sola razón por la que yo estaba allí, por falta de experiencia no sabia como abordar el tema, pero

proseguí de manera adecuada- ¿cuántos años de matrimonio lleva?- mecánicamente responde, -28 años- se hizo un silencio mientras los niños jugaban en el patio, otros en la sala y un ambiente amigable dominaba la atmósfera; volví a preguntar-¿Cuántos niños me dijo que tenia?, 12 y me puede comentar sobre el problema que padecen sus hijos, si usted no tiene ningún problema?, sonrió, -yo manejo la enfermedad de mis hijos como algo normal, los dejo salir, correr y les digo a los hermanitos que no le peguen, por que el tiene un problema en los huesitos y se le parten como una cascarita de huevo, el les pega y ellos solo le dan besitos-; mientras hablaba miraba fijamente a su hijo y sus dos sobrinitos, hijos de una de sus hijas mayores que vivía en su casa, se trataba de el pequeño Neiver Chamorro Chamorro, un niño de cuatro años con el esternón salido y ubicado mas del lado izquierdo que el derecho; me muestra una foto, y me dice -el era normal- su voz parecía distorsionarse ante tanta algarabía, - nació normal- recalca, esta vez su voz no se distorsiona solo se oculta ante una oscura tristeza. yo la miro y le digo -si es muy lindo-, para disimular tantos sentimientos en un mismo instante, -luego el tiempo paso y no crecía normal-, recalcaba la palabra normal con sus manos, con una sonrisa, me comenta -un día salí a trabajar y les deje cuidando el niño a sus hermanas, cuando llegue ya tenia el huesito afuera…su bultito es su propio hueso- , caminamos de vuelta a la sala y en compañía de su esposo ambos comentan haciendo evidente su ignorancia, ¿Será casualidad que de cada tres hijos el cuarto salga con ese problema? En realidad eso es algo curioso pareciera que a sus hijos los hubiesen dividido por grupos de tres donde el cuarto siempre nacía con los huesitos de cristal, el señor pedro de manera sarcástica comenta- vamos a tener otros cuarto para ver si completamos los 16 y pa ver si el cuarto también nos sale así- . y yo solo observaba como a cada instante parecía salir un niño diferente de algún rincón, parecía una guardería, todos jugando con todos, riendo, saltando, con sus cabellos despeinados y sus cara embarrotadas, parecían estar divirtiéndose en el mejor de los parques, sus sonrisas de inocencia y sus ojos llenos de vida, hacían de esa casa todo un sueño, hasta el señor Pedro y la señora Mildre se veían felices pero de lo que si estoy segura es que detrás de cada comentario sarcástico o de cada carcajada sin sentido estaban mil y una lagrima esperando ser vista y escuchada por un mundo ajeno y también ignorante de una enfermedad que mañana mas tarde puedes padecer tu, eso me llego como un clavo en el corazón, no se si suene cursi pero así lo sentí, esas ultimas palabras fueron las palabras del señor Pedro, que seguidamente comento-pásate la mano por la cara, si te da pena lo que te voy a decir, pero “he visitado muchos médicos y todos igual que tu van en busca de un beneficio propio, lo tratan como ratón de laboratorio, para estudiarlo y aprender no para resolver nada, tu sabes el que no ve se queda ciego por siempre”- yo dentro de mi ignorancia le respondo que esa enfermedad no tiene cura y es hereditaria y va en los genes; por eso los hijos mayores no tienen mucha familia para evitar que se repita la misma historia. Leiva, parecía ser el mejor adorno de la casa, intocable, inmovible, concentrada hacia la nada, hacia ese mundo que solo ella conoce y anhela vivir, desde que llegue permaneció sentada en una silla de mimbre que no disimulaba el paso de los años, era tan pequeña que no me detuve al mirarla para evitar se notara mi asombro, mide 1.10 de estatura, tiene 21 años, vestida con un coqueto traje a cuadros, y una cola alta, la saludo, no voy a negar que me daba un poco de miedo acercarme mas de lo que `para mi era correcto, la mama me dice -no escucha muy bien-, alzo el tono de mi voz, casi grito, y de repente ya estábamos hablando, su sonrisa era tan radiante, cada palabra iba acompañada de una gran sonrisa, por un instante tan solo me detuve a mirar su sonrisa y sus ojos llenos de dicha, no lo podía creer se veía tan feliz, disfrutaba cada palabra que me decía, entre lo

poco que hablamos me dijo-yo se coser dobladillos…- los papas intervenían en la conversación diciendo -es mas novelera, es la que mas tarde se acuesta y también cocina-… pero que bueno decía yo -me gano por que yo no se coser- solo para dejar la tensión a un lado, luego entramos mas en confianza, lo único que interrumpía la conversación llena de resentimientos e inconformidades con la vida misma o tal vez con Dios, era la frase que repetía cada 5 minutos, me impulsaba a dar mas de mi, a entregar mas el alma –yo no te escucho muy bien, repite- eso hacia yo a cada instante, era como una orden inmediata que solo a veces fallaba por cuestiones de un sentir extraño que me invadía y en medio de la monotonía, sus lagrimas inundaban sus ojos, su sonrisa forzosamente desaparecía, quería dejar de llorar, engañar su corazón y llenarlo de sonrisas sentidas, de esas que son de verdad, pero fallo en el intento… esta vez no pude contenerme y de lagrimas se llenaron mis ojos, sus ojos y los míos se miraron fijamente sin ser esa la intención, ambos brillantes como pequeños cristalitos, así como sus huesitos… -yo no se por que soy así- la abrazo suavemente para no lastimarla –yo quería ser diseñadora, pero ya no puedo, soy así, nada me va quedar bonito como ,las de la televisión- no la deje de abrazar como por 30 segundos seguidos, y le dije pero tienes mucha gente que te quiere, muchos hermanitos que siempre van a estar contigo, muchas cosas para ser feliz… y le di una chupeta… Limpio su cara y aun así con la chupeta en su boca no volvió a sonreír. Su mama como para consolarme y evitar en mi algo que ya acechaba mi mente –soy culpable la culpable de que su alegría se esfumara-, pensé- ella dice a todos eso, bueno a la gente que le agrada le confianza su mas profundo deseosigue hablando- ella cuando pequeña se escondió los senos, no sabia a que se refería, noto mi cara de desconcertada – podría explicarme mejor- y procedió, - se los escondió, los desapareció, como no le gustaban, las pelotas con el pico afuera, así les decía- se ríe, -comenzó a darse círculos en ellos todos los días y se los hundía, hasta que un día y ano tenia senos, pero aja obviamente yo le explique que eso hacia parte de ser mujer, así como el periodo, que es lo que mas duro le da, como tiene las piernesitas tan juntas, la toalla se le dobla…yo no podía creer que uno pudiera desaparecerse los senos, era lago novedoso y chistosísimo para mi… después de un silencio forzoso, el papa dice –Leiva, muéstrale a Raissa, lo que tu sabes hacer- concentrada en ella, no yo sola todos, y hasta tres de sus hermanos, pensé que iba a cantar o algo así, pero cogio cada uno de sus dedos y se los doblo hacia tras hasta llegara a su muñeca, cada uno, uno por uno, cada dedo de cada mano, luego termino doblándose la mano completa toda hacia tras… era impresionante, pero no se trataba de un talento innato si no su problema en los huesitos, interrumpe el señor Pedro –yo podría montar un circo, me hago rico- me pareció despiadado su comentario, pero supuse que también hacia parte de ese esfuerzo que hacíamos todos por pasar un rato ameno. Súbitamente el punto de atención dejo de ser Leiva, y el señor Pedro comenzó a captar todos mis sentidos, no dejo de hablar ni un solo instante, pareciera que los turnos ya estuvieran establecidos por ellos mismos; su conversación solo estaba llena de lamentos, ideas paradójicas e inconformidades de los resultados de un amor que se hacia llamar verdadero, tanto que le duro pa hacer 12 hijos, comento el señor Pedro, sentado con los piernas extendidas y la mirada perdida hacia el horizonte, comenzó a vivir a través de sus recuerdos su propia historia de vida y la razón por la cual hoy simplemente era lo que era: Padre de 12 hijos, con una casa medio hecha por el mismo tras el esfuerzo de cada trasnochada por su trabajo de celador en una casa en construcción de Prado mar y esposo de una mujer que asegura que toda la vida lo ha soportado por ser simplemente el padre de sus hijos. –yo vivía en Córdoba, departamento de Bolívar, tenia mi finca, cultivaba yuca, tenia mis vaquitas y era feliz con mi familia pero por

cosas del destino llegamos a Barranquilla en la peor de las condiciones, primero tuve que mandar a mi familia así como mandan bultos de papa, en un camino y luego me vine yo y entonces no éramos mas que unos desplazados, perdí el trabajo de un año en mi pueblo y no tenia nada mas que a mis hijos y a mi mujer con una barriga llena de huesos por alimentar, a veces pienso que fue un castigo de Dios que me llenara de tantos hijos. Casi muerta por lo dicho le contradigo de una manera súbita y un poco irritante-peor quien le dijo que tuviera tantos hijos, nadie lo obligo- el por el contrario se ríe de manera hipócrita y me dice- Todo son bendiciones de Dios, hasta estas leyes absurdas y este gobierno y estado equivocados, donde uno se lava los pies con sangre en vez de agua, no existe ninguna entidad que no se robe todo el dinero destinado a la ayuda de los desplazados, solo unos pocos cuentan con esa suerte, esos pocos son los que la gente conoce, los que publica el heraldo (en medio de risas). El plan Colombia solo tienen un plan para ellos y pa robar, son unas ratas. “la guerra no es guerra si no un negocio ya planeado”- No encontré de manera inmediata una relación entre las leyes y las bendiciones de Dios, pero pensé por un momento que me hablaba algún ilustrado o un profesor de política, hablaba con mucha propiedad, dominaba el tema, entonces pensé como dice Alber Einsten “Todos somos muy ignorantes, lo que ocurre es que no todos ignoramos las mismas cosas”. Después de 10 minutos exactos, ya que faltaban 10 minutos para que llegara Leivet del colegio la única que tenia esa posibilidad de estudiar a pesar de su enfermedad, “la mas viva” la llamaba su mama. El colegio estaba ubicado a la vuelta de casa y la señora Mildre mediante un susprio dice –ojala no se caiga, se me rompe todita, aunque ella se ha caído varias veces pero aja, uno nunca sabe y esta vez agarró fuertemente el rosario que guindaba en su cuello – de repente llega Leivet con una sonrisa en su cara, como todos los demás niños en esa casa, la reciben todos y se quedan jugando en la terraza hacen un bulla exorbitante, el perro ladraba a la par y la mamá le gritaba desde la sala que se quitara el maletín de la espalda que eso le hacia daño, pero Leivet parecía no escuchar si no sentir esas ganas de jugar, se miraba al espejo y se repetía mil veces lo linda que era, otras dos niñas la peinaban y la maquillaban, yo sentada en un extremo del muble de la sala me dedicaba a mirar como era tan feliz y hasta se decía linda, cuando conocía tanta gente, mujeres y niñas que día a día luchaban por aceptarse como eran, por sonreírle a la vida y disfrutar de detalles pequeños que son en realidad el secreto hacia la felicidad, pienso es tanta la superficialidad que acecha las almas de hoy qué es imposible llegar a un estado de plenitud, ser uno mismo como parecía haberlo hecho Leivet, con sus manos pequeñas, su cuello extremadamente corto, su cara ancha, sus ojos hundidos, los dientes hacia fuera y a pesar de todo era feliz con ella misma, aceptaba su realidad y lo mejor era que intentaba superarla iendo a la escuela día a día. Medio animada durante la interiorización realizada en cuestión de segundos, me dispuse a tomar las fotos, procuré ser lo mas cautelosa posible, no quería que pensaran que me interesaba fotografiarlos solo por la enfermedad que padecían, tome mi cámara y grite ¡una foto! parecía que hubiese dicho barbies gratis o algo por el estilo, todos esos niños no se cansaban de posar para la cámara, todos trataban de buscar su mejor ángulo, en medio de risas y juegos se jalaban el pelo, se empujaban… después llegó la hora de la foto familiar con el Señor y la Señora Chamorro, sin mencionar palabra alguna, cargaron a sus tres hijos; Neiver, Leiva y Leivet y los colocaron justo al frente mientras la mama decía – mis tres hermosuras, mis tres huesitos – era extraño pero para las fotos no sonreía ninguno de los tres, en cambio florecía en ellos una seriedad única y en sus ojos brillantes resplandecían gotas de esperanzas, una combinación de las ansias de vivir cada día como si fuera el ultimo y la leve noción que para ellos la vida es corta,

una corta vida, donde sus sueños terminan con la vida misma… prosigo con mi labor, sus rostros con aparente calma, eran sorprendidos después de cada flash. Finalizada la sección de fotos llego el turno de Neiver, la señora Mildre me dice al oído,- Ven para que veas lo que seguramente esta haciendo este muchachito en el patio, lo hace a veces en la noche o en la mañana – lo encontramos tirando piedrecitas en una alberca llena de sarapicos, como dice la Señora Mildre – te van a comer esos sarapicos el husito que tienes salido deja de jugar con esa agua sucia – De repente me sujeta del brazo derecho como si fuera a escapar y me dice que ese es el juego de los muertos por que Neiver le dice que en la alberca hay un niño igualito a el que le dice que le tire piedrecitas para jugar, se me erizo toda la piel; En medio de esa atmósfera de terror la señora Mildre le dice – mira esta niña tan linda se llama Raissa dale un besito – el pequeño mas delgado que una hoja de papel, agachaba su cabeza y la movía lentamente del lado de cada hombro, le daba penita conmigo hasta que un impulso sobrehumano me llevo a cargarlo y le di un beso enorme, era inevitable no hacerlo, a pesar de la historia del niño en la alberca aun me quedaban ganas de dar besos. Por curiosidad le pregunté – ¿a quien le tiras piedrecitas? – Sonrió y volvió a agachar la cabeza, y me dijo, con su voz tenue y débil – Es que el se parece a mi – Entendí que era un niño con el esternón pronunciado, su consuelo talvez, una medida de escape para no sentirse como el diferente a pesar que tenia otras dos hermana que sufrían de lo mismo, el era el único con el “huesito afuera”. Ya el sol se estaba ocultando miré el celular y ya tarde, el señor Pedro me sorprende diciendo – Mija, hágale algo de tomar a esta muchachita ¿Cómo es que se llama?seguidamente le respondo – Raissa, caray, como se le va olvidar – La señora Mildre, empezó a preparar una jugosa agua de arroz, así como la llamó el señor Pedro, una jugosa agua de arroz, bajo el ruido de la licuadora el ambiente estaba denso, así como cuando se siente caer la tarde hasta llegar la noche, en la sala estábamos solo Leivi, el señor pedro y yo mirando la televisión, el programa preferido de Leiva, todos concentrados hasta que me distrajo el llanto tan agudo de Neiver, habían lastimado su huesito salido, su esternón, lloraba sin parar, trataba de arrancárselo pero no podía, la señora Mildre le llamaba la atención cada vez que lo intentaba hacer, la señora Mildre y yo salimos casi al tiempo para ver lo que había pasado, cargó a su hijo y lo abrazó como si fuera el ultimo abrazo de su vida, el señor Pedro ni se inmuto, eso fue lo mas nefasto que halla podido observar yo por parte de un padre que ve caer a su hijo y no lo levanta para que siga adelante, Neiver no dejaba de llorar, tenia rabia esta vez, cogia sus cabellos como si quisiera arrancárselo, y entre llantos, solo dijo, - Me caí de eso – señalando un viejo mecedor carcomido por los años. La mamá no sabia que hacer para calmar el dolor de su hijo, lo acariciaba mil y una vez casi que en el mismo lugar, le cantó su canción favorita “los cochinitos” hasta que dejo de llorar, Luego me dijo que se lo sostuviera y yo lo cargué, era como tener una flor delicada entra los brazos, le di un beso en la frente, esta vez ya no tenia pena ni agachaba la cabeza… ya parecía haber terminado tal suceso que alertó a todos los niños con los que estaba jugando en total eran como diez, todos vivan ahí mismo y nadie quería cargar con la culpa de que por algún pequeño mocoso Neiver se calló, dijo la Señora miledre – Tengo miedo que se le salga el corazón – no quise hacer comentarios al respecto pero supongo que por el problema del esternón que esta mas hacia el lado izquierdo, Neiver podrá sufrir mas adelante del corazón. Se dirigió a la cocina a continuar con su agua de arroz, cuando ya estaba lista me sirvió a mi primero, luego al señor Pedro, después a Leiva, y seguidamente el señor Pedro comenzó a llamar a toda su guardería: - Lisvet, Leidis, Dailis, Deilis, Lisdet…- entre nietos, sobrinos e hijos, fueron solo esos los nombres que

logre captar ya que parecía una lista infinita y lo mas curioso es la manera como identificaba a cada uno por esos nombres tan parecidos y confusos – ¿como hace para grabarse todos esos nombres? – no me contesto la pregunta – yo los inventé – lo decía con el orgullo del mayor de los inventos en su vida – a cada nombre o algunos les cambio la V por la D – un dato muy inteligente a l hora de colocar los nombres, dije. Pareciera que ese era el comienzo de otro de sus largos discursos, y estaba en lo cierto siguío hablando – Cuando era joven, mi única compañía eran mis 11 perros, no tenia amigos, amaba la soledad y el silencio y mira ahora no se como no estoy loco, aquí con tantos hijos y perros es una sola gritadera, yo ni salgo de esta casa – y yo le comente – pero deberías salir a respirar aire puro – Tu no ves que horita me mantiene mi mujer, es como un pago a todos estos años en que la he mantenido, ya están muy largas mis vacaciones, tengo que buscar algún trabajo; yo no me muero sin terminar mi casa, pa mi familia…- me aprecia que toda su vida era contradicción de sentimientos encontrados, de no hallar respuestas a preguntas que seguramente a diario inundaban su cabeza ¿Qué he hecho para merecer esto? ¿Por que a mi? Todas parecían estar resueltas tras la confusa convicción de que toda eran bendiciones del Señor y que en su voluntad y en sus manos estaba su destino. Después de terminar con mi agua de arroz, me la en tome en corto tiempo durante todo el prologo de el Señor Pedro, me dispongo para irme, me despido de la Señora Mildre, que aun se encontraba en la cocina sentada en un banquito, me abrazo tan fuerte que creo que en casi dos semanas no había recibido uno igual – Que Dios la bendiga, gracias por todo –. Me despedí del Señor Pedro – Que le vaya muy bien y ojalá mejore su situación laboral – Que Dios escriba tus palabras en el cielo – una frase muy linda en un contexto apropiado para haber sido clamada por el. Pensé. Llegaba el turno de los niños a todos los abraza me llenaron de besos, puedo asegurar que fueron como diez por segundo. Luego me acerco a Neiver, estaba acostadito mas envuelto que un dulce de chocolate en el ultimo cuarto, le doy un segundo beso en la frente y me marche; Leiva, se me adelanta y a pasos cortos y muy lentos llega a donde yo estoy y m e dice – ven y te enseño a coser – me encanto su disposición de enseñarme, su manera desinteresada e inocente con la que proponía un interesante actividad, pues yo en realidad no tengo idea de coser, solo se ensalzar agujas, en medio de risas le digo – bueno, dale yo vengo por acá a visitarte y me enseñas – le doy un beso y me voy. Por ultimo estaba Leivet, un poco tímida con su espejo en la mano otra ves me dice muy coquetamente chao con la mano y la Señora Mildre la reprende – y el beso – me parecía a mi un acto muy cortes y hasta lindo de su parte pero bueno de pronto para la Señora Mildre era fundamental la cuestión de los besos, eso si al Señor Pedro solo el di la mano… Saliendo de la casita de cemento y tablas, emprendo mi camino a bajar y subir lomas llenas de piedras esta ves con un semblante diferente con el corazón arrugado. El viento soplaba en mi rostro, el paso se hizo cada vez mas lento, casi el camino de vuelta a casa se hacia eterno. No podía olvidar sus rostros, sus sonrisas, al calor del ambiente y seguramente así como las puertas de sus casa me fueron abiertas, a estado en disposición de muchas personas, pero esas puertas esconden en sus adentros la leve esperanza de que llegue a sus vidas esa oportunidad que yo escasamente les puedo brindar, esa oportunidad de superación, de ser felices en medio de la felicidad misma, una calidad de vida digna para todos esos pequeños niños que aun desconocen su verdadera realidad. Hablando de realidades pensé que justo cuando estaba cerca de mi casa, en el taxi yo sola al lado de la ventana, vivía mi realidad al lado de mi familia, mis amigos y mis conocidos, que como yo y el resto del mundo ignoran esta realidad,

una realidad que acecha a muchas personas en especial niños, quiénes prometen ser el futuro de Colombia, viven en el abandono, con la ilusión de ser escuchados, con la ilusión en personas como yo, tal vez y como tu, quizás los ayuden a superar sus tristes realidades, y así brindarles un presente y un mañana con un nuevo sol, un nuevo cielo que los ayude a continuar con el largo camino de la vida… Aun recuerdo sus ojos brillantes por lágrimas que se deslizaban a lo largo de su rostro, iluminado también por una imborrable sonrisa… Osteogénesis imperfecta: Niños de cristal

La Osteogénesis imperfecta es conocida como una de las enfermedades raras, también conocida de manera coloquial como la enfermedad de los huesos de cristal, quienes la padecen sufren facturas y deformaciones óseas. No existe hoy en día, tratamiento curativo de le enfermedad El tratamiento va dirigido a: • • • •

La prevención y control de los síntomas. Maximizar la movilidad y procurar la mayor independencia posible del enfermo. Desarrollar una masa ósea óptima. Suficiente fuerza muscular.

OSTEOGENESIS IMPERFECTA ENFERMEDAD CONGENITA

CAUSAS

CLASIFICACION

CARACTERISTICAS

FALLO GENETICO EN LA PRODUCCION INSUFICIENTE O DEFECTUOSA DE COLAGENO

•FRAGILIDAD OSEA •BAJA ESTATURA •ESCLEROTICA AZULADA •DENTINOGENESIS IMPER

TIPO I

Leve

TIPO II

Letal

FECTA

TRANSMISIÓN

AUTOSÓMICA DOMINANTE

MOSAICISMO GONADAL

AUTOSÓMICA RECESIVA

TIPO III

TIPO IV

Moderado

Leve