Dijete Sa Sindromom Down

CENTAR ZA DOKUMENTACIJU I EDUKATIVNU INOVACIJU

Pripremile: Saida Sokoljak i Selma Hodžić

„Centar za dokumentacijui edukativnu inovaciju TK“ decembar, 2007

S A R D Ž A J

1. Osnovne upute o značenju simbola............................................2 2. Nešto o Sindromu Down............................................................6 3. Iskustva.....................................................................................10 Životna priča Pabla Pinede ......................................................................11 Iskustva majke djeteta sa Sindromom Down............................................15 Iskustva nastavnice u radu sa djevojčicom sa Sindromom Down............17

4. Prijedlozii savjeti za roditelje ....................................................20 5. Praćenje učenika ........................................................................23 6. Primjer pripremi i vježbi............................................................25 7. Vježbe........................................................................................30 8. Literatura....................................................................................39 9. Zaključci.....................................................................................40

2

OZNAČAVA VRIJEME UČENJA

LITERATURA KOJA SADRŽI PODATKE

SADRŽI SAVJETE I KOMENTARE

Ž

A TERMINOLOGIJA

POZIV NA INDIVIDUALAN RAD

3

POZIV NA GRUPNI RAD

FILM

POZIV ZA GLEDANJE FILMA

POZIV MENTORU

KLJUČNA TERMINOLOGIJA

SLUŠANJE AUDIO ZAPISA

4

PODACI O POSTOJANJU CENTARA ZA DOKUMENTACIJU

UPUĆUJE NA POSTOJANJE DETALJNIJIH TEKSTOVA

KAFA

KAFE PAUZA

POZIV UČESNICIMA NA PROUČAVANJE JEDNOG OBRAZOVNOG PAKETA

NAVEDENI SIMBOLI SU UPUTA ZA SAMOSTALAN RAD OSOBE KOJA SE OBRAZUJE. NAKON SAMOSTALNOG OBRAZOVANJA PREĐENE VJEŽBE TREBA PRODISKUIRATI SA VOĐOM SEMINARA. VJEŽBE SE VREDNUJU NA OSNOVU NEKOLIKO KRITERIJA: 1. KOLIKO JE POLAZNIK RAZUMIO PREDOČENO GRADIVO 2. KOLIKI JE KAPACITET (PREDZNANJE) POLAZNIKA 3. VOĐENJE RAČUNA O SADRŽAJU 4. PRAKTIČNA PRIMJENA

5

NEŠTO O DAUNOVOM SINDROMU Daunov sindrom predstavlja jedan od najčešćih genetskih uzroka mentalne retardacije udružene sa različitim urođenim oštećenjima djeteta. U 95-97 % slučajeva Daunov sindrom nije nasljedna bolest i javlja se u svim rasama i u svim ekonomskim grupacijama. Pojava Daunovog sindroma ne dovodi se u vezu sa bilo kakvim životnim navikama roditelja. Dokazano je da starost majke (preko 35 godina života) povećava mogućnost pojave Daunovog sindroma kod djeteta. Daunov sindrom je posljedica postojanja jednog hromozoma više u ćelijama djeteta. Umjesto 2 hromozoma koja čine 21. par, ova djeca u svojim ćelijama imaju 3 hromozoma (od kojih 2 čine 21. par a jedan je "višak"), pa se zato Daunov sindrom naziva još i Trizomija 21. U zdravom ljudskom organizmu sve ćelije imaju 46 hromozoma tj. 23 para hromozoma. Jajna ćelija žene i spermatozoid muškarca imaju po 23 hromozoma (polovinu od broja tjelesnih ćelija). Hromozomi nose genetski zapis i pri oplođenju tj. spajanju jajne ćelije majke i spermatozoida oca nastaje ćelija koja ima 46 hromozoma od kojih je polovina majčinih, a polovina očevih. "Višak" hromozoma nastaje najčešće na dva načina: U organizmu majke ili u organizmu oca pri nastanku jajne ćelije odnosno spermatozoida može da dođe do nepravilne raspodjele hromozoma. Umjesto da se u jajnoj ćeliji ili spermatozoidu nađe jedan hromozom koji potiče iz 21. para, nađu se oba hromozoma 21. para, pa ta polna ćelija umesto 23 ima 24 hromozoma. Kada pri oplođenju dođe do spajanja jajne ćelije i spermatozoida od kojih jedna polna ćelija umjesto jednog ima oba hromozoma 21. para, nastala ćelija iz koje će se daljim diobama razvijati plod umjesto normalnih 46, imaće 47 hromozoma. Naučnici su dokazali da u 88% slučajeva hromozom koji je višak potiče od majke tj. iz njene jajne ćelije, a u 8% slučajeva dece sa Daunovim sindromom hromozom viška potiče iz spermatozoida oca. Drugi način nastanka Trizomije 21 rjeđe se javlja. Naime, posle oplođenja tj. spajanja normalne jajne ćelije majke i spermatozoida oca, nastaje ćelija sa 46 hromozoma. Međutim, u prvim diobama može da dođe do nepravilnog umnožavanja i podjele hromozoma, pa će neke ćelije ploda imati normalan broj hromozoma - 46, a neke hromozom viška, dakle 47 hromozoma. U ovakvim slučajevima stepen oštećenja djeteta koje ima Daunov sindrom zavisiće od odnosa normalnih ćelija i ćelija sa 47 hromozoma. 6

KAKO SE POSTAVLJA DIJAGNOZA DAUNOVOG SINDROMA? Dijagnoza Daunovog sindroma postavlja se još u porodilištu. Te bebe obično imaju malu glavu, široko razmaknute i kose oči (kao kod Mongola), na unutrašnjem uglu očiju koža je nabrana ("treći kapak"), a na dužici oka vide se bijele pjege. Nos i usta takvih beba umanjeni su, ušne školjke takođe su male i nepravilno su oblikovane. Tonus mišića je snižen, a zglobovi su im izuzetno savitljivi. Na dlanovima ispod četvrtog prsta nalazi se "brazda". Daunov sindrom dokazuje se analizom hromozoma ("kariotip") i to tako što se analiziraju hromozomi ćelija iz krvi bebe. Kakva oštećenja mogu da imaju djeca sa Daunovim sindromom? Skoro polovina beba rođenih sa Daunovim sindromom ima i urođenu srčanu manu. Pravilo je da se kod takvih beba u prva dva mjeseca života uradi Dopplerultrazvuk srca, u cilju blagovremenog otkrivanja i liječenja urođene srčane mane. Oko 10% beba rađa se sa anomalijama jednjaka i crijeva koje se ispoljavaju kao suženje ili potpuna zatvorenost (atrezija) jednjaka ili crijeva i to zahtijeva hitnu hiruršku intervenciju. Preko 50% djece ima oštećenje sluha i vida. Prva kontrola vida treba da se obavi u prvih 6 mjeseci života, a prva kontrola sluha u prva 3 mjeseca života. Cilj je da se blagovremenom korekcijom ovih oštećenja omogući što bolji razvoj svih čula i nervnog sistema, a kasnije i govora. Kod djece rođene sa Daunovim sindromom češće se javljaju febrilne konvulzije (tj.fras) i drugi oblici konvulzija. Dalje, ova djeca podložna su infekcijama, a naročito su sklona infekcijama gornjih i donjih disajnih puteva - zapaljenju grla, bronhitisu i zapaljenju pluća. U prvim godinama života kod ove djece povećan je rizik da dobiju leukemiju koja je po njih najčešće fatalna. KAKAV JE STEPEN OŠTEĆENJA PSIHIČKIH FUNKCIJA KOD DJECE SA DAUNOVIM SINDROMOM? Nikada ne može da se predvidi koliki će biti stepen mentalne retardacije djeteta sa Daunovim sindromom. Mentalna retardacija obično je umjerena, a svega kod 10% djece veoma je izražena (teška). Ona ne mora da bude u direktoj vezi sa organskim oštećenjima (anomalijama) djeteta. Djeca sa Daunovim sindromom obično nauče da hodaju, da govore, da se obuku, da sama odu u toalet, samo što se to događa kasnije u odnosu na njihove vršnjake. Takvoj djeci treba posvetiti veću pažnju i kod kuće (angažman roditelja veoma 7

je bitan) i van kuće (uključivanje u specijalne programe, rad sa defektologom, psihologom, logopedom) da bi se potencijali koje takvo dijete posjeduje maksimalno stimulisali i razvili.

DA LI DIJETE SA DAUNOVIM SINDROMOM MOŽE DA IDE U ŠKOLU? Naravno da može.U školama postoje prilagođeni programi koji ovoj djeci omogućavaju da razviju svoje vještine koliko god je to moguće. Djeca sa blagom do umjerenom mentalnom retardacijom sa kojima su roditelji i vaspitači od najranijeg djetinjstva strpljivo radili i podsticali njihov motorni i psihički razvoj često mogu da se uključe i u redovan program. ŠTA SE DEŠAVA U PERIODU ADOLESCENCIJE? Kao i svi tinejdžeri i ovi dječaci i djevojčice preživljavaju "hormonsku buru". Roditelji i vaspitači u tom periodu moraju da ih usmjeravaju da nauče da kontrolišu svoje seksualno ponašanje. Dokazano je da muškarci sa Daunovim sindromom imaju smanjen broj spermatozoida i najčešće ne mogu da imaju potomstvo. Djevojke obično imaju redovne menstruacije i mogu da zatrudne. Takve trudnoće često se završavaju spontanim pobačajem, ali ih svakako odgovarajućom edukacijom treba izbjeći. DA LI ODRASLA OSOBA SA DAUNOVIM SINDROMOM MOŽE SAMOSTALNO DA ŽIVI? 1929. godine dužina života osoba sa Daunovim sindromom, iznosila je u proseku oko 9 godina. Danas je, zahvaljujući blagovremenoj dijagnostici i liječenju urođenih anomalija, životni vijek ovih osoba produžen na 50 godina i duže. U našoj zemlji osobe sa Daunovim sindromom obično žive u svojim porodicama, a u razvijenim zemljama svijeta oni žive u zajednicama, učestvuju u kućnim poslovima, rade i privređuju u zajednici i druže.

http://zajednica-down.hr/ 8

Kontakt u Bosni i Hercegovini Udruženje za pomoć osobama sa Down Syndromom Gabriel Moreno Joketeli 71000 Sarajevo Bosna i Hercegovina [email protected] telefon 033 551 810 fax 033 551 810

9

LIČNO ISKUSTVO PABLA PINEDE RODITELJA NASTAVNIKA

10

ŽIVOTNA PRIČA PABLA PINEDE

Interview Digital Solidaritya (Solidaridad Digital) s Pablom Pinedom, Španjolska1

Kada mi je bilo šest-sedam godina profesor univerziteta Migel Garsija Melero pitao me je: "Znaš li da imas Daunov sindrom?" Odgovorio sam potvrdno mada nisam imao pojma sta je to. On je to primjetio i počeo je da mi objašnjava o čemu se radi. Kada je završio, uplašeno sam mu se obratio: "Profesore, da li sam ja malouman?" Rekao mi je da nisam. Onda sam ga pitao: "Hoću li moći da nastavim da učim?" Rekao je: "Naravno!" Čim sam stigao kući, majci sam postavio pitanje: "Da li je istina da imam Daunov Sindrom?" Tu je bio i moj brat Pedro, student medicine, koji je počeo da mi objašnjava genetiku i tako sam ponešto shvatio. I postavio sam isto pitanje: "Mogu li da nastavim da učim?" I mama i brat odgovorili su istovremeno: "Razumije se, zašto da ne?" I bilo mi je lakše. Nemam ja nikakav "poseban" Daunov sindrom. Ili ga imaš ili ga nemaš, nije moguće imati ga manje ili više. Ali, svi mi koji ga imamo, bas kao i oni koji ga nemaju, različite smo ličnosti, pa se, valjda, ne ponašamo isto. Nismo sazdani po istom kalupu. Mislim da medicinska literatura nije prema nama pravedna, opisuje nas kao jednu osobu i to mnogo crnje nego sto stvarno jesmo. 1

http://www.disabilityworld.org/06-08_03/il/down.shtml

11

Kada sam počeo da čitam sve o Daunovom sindromu napisano, pomislio sam da ja nisam takav, da sam, sigurno, poseban slučaj i da su drugi onakvi kako piše u knjigama. Naravno da nisam bio u pravu. Kao sto rekoh, ili ga imaš ili ga nemaš! I bio sam bijesan sto se mentalne sposbnosti osoba sa Dunovim sindromom uvijek prikazuju kao gore nego fizičke. Objašnjavaju kako smo retardirani, finije s "posebnim potrebama" i, sto je najgore, da tome nema lijeka. Genetika je tako htjela. Zasto? Ne zna se! U medicinskim udžbenicima i studijama miješaju mentalno stanje s ludilom kao i nekada davno kada se zaista nije pravila razlika izmedju čovjeka retardiranog i ludog. Etiketa "mentalno" uvijek se povezuje s maloumnošću. I danas. Posao sam u gimnaziju, niko u školi nije očekivao dječaka s Daunovim sindromom i svijet me je gledao pogledom: " Šta ovaj traži tu?" I učinili su nešto surovo i nezakonito: pokuašli su da nagovore profesore da izglasaju da nisam za gimnaziju, da me treba smjestiti gdje idu djeca sa Daunovim i ko zna kakvim jos sindromima. To, srećom, nije uspjelo. Svoje školske drugove, jos smo bili djeca, osvajao sam planski i polako. Znao sam da moram, da bi me prihvatili, da se uključim u njihove priče, da se ničim ne izdvajam. Na kraju smo postali drugovi. Na časovima sam bio aktivan, postavljao sam pitanja. Kod kuće sam učio sto sam više mogao. Tako sam stekao povjeranje profesora da je s mojim mozgom sve u redu. Nekako u to vrijeme privukao sam pažnju jer je bilo nezamislivo da neko sa Daunovim sindromom pohadja gimnaziju i to uspješno. Od tada se sve pogorsalo. Kada smo imali 16 godina, školski drugovi počeli su da me gledaju s visine i prestali su da mi se obraćaju. Valjda su postali svjesniji naše fizičke razlike. Život mi se pretvorio u pakao. Postao sam malodušan, na granici da odustanem i ispišem se iz gimnazije. Nisam znao kako da tu svoju odluku saopštim roditeljima i zato sam ćutao. Nisam htio da zbog mene pate vise nego sto je potrebno. Bili su to veoma teški dani. Osoba koja mi se tada najviše našla bila je školski psiholog. Profesori su, kao na početku, postali prema meni sumnjičavi, davali su mi niže ocjene nego sto sam zasluživao. Govorili su da neću naučiti, da ne znaju kako da mi objasne ono sto mi nikada neće biti jasno. Na kraju trećeg razreda gimnazije sve se, ponovo, vratilo na staro. 12

Mojoj majci, ona o tome priča i danas, najteže je bilo kada sam ja, još davno, pitao da li će moje lice uvijek ostati ovako ili će se promijeniti, pa da bude kao kod mojih drugova. Rekla mi je istinu, roditelji me nikad nisu lagali, da cu uvijek biti ovakav. I to sam odmah prihvatio. Bio sam mali. Kasnije sam shvatio da sve osobe s Daunovim sindromom imaju uzane oči, kao Mongoli, blazen izraz lica, nizak rast i punačko tijelo. Veoma smo prepoznatljivi! Jednom me je jedna gospodja, bas na nekom predavanju o Daunovom sindromu, pitala imam li namjeru da se podvrgnem estetskoj kirurškoj operaciji koja bi promijenila crte lica. Tada sam imao samo 14 godima, ali sam već dovoljno znao i odgovorio sam joj nimalo učtivo: "Zar vam se moje lice ne dopada? Za mene je ono cast!" Naravno da mi nikada nije bio čast, ali tako sam joj u ljutini rekao. Jedna od nevolja osoba s Daunovim sindromom jeste sto je društvo naviklo da ih smatra vječitom djecom. Možda neki od nas i nesvjesno biraju da nikada ne odrastu kako ne bi morali da se suoče sa svijetom koji doživljavaju, s punim pravom, kao neprijateljski. Neke na to upućuju sami roditelji. To mi je razumljivo, ali nije moj slučaj. Veoma rano počeo sam da se grozim sažaljenja. Izlazio sam u svijet da bih dokazao ko sam i za sta sam sposoban. Kada smo sa školom posli na put u Italiju, imao sam 15 godina, policija na aerodromu u Madridu učinila mi je veliku nepravdu. Odjednom su pronašli da petnaestogodišnjak sa Daunovim sindromom nesmije da napusti zemlju bez izričitog roditeljskog odobrenja. Kao da su me profesori kidnapovali i silom poveli sa sobom! Moj profesor je objasnio da te iste večeri treba u Italiji da održim predavanje, ali mu nisu povjerovali i počeli da se smiju ko ludi: Predavanje? U petnaestoj godini, pa jos sa Daunovim sindromom? Koješta! Profesor je morao da telefonira mojim roditeljima i tek tada su me pustili. Bila je to jedna od prilika kada čovjek postaje svjestan koliko su predrasude duboko ukorjenjene. Moji roditelji mnogo su doprinjeli ovome što sam uspio da uradim sa svojim životom. Uvijek su se prema meni ponašali u skladu s mojim godinama, a ne sa izgledom i Daunovim sindromom. Kod njih ni u čemu nisam imao popusta. Smatrali su da treba da ostanem samostalan i samodovoljan i tako su me vaspitali. U početku, kada sam kao dosta mali nekud išao autobusom, roditelji 13

su se, saznao sam kasnije, mnogo plašili, ali su strah zadržavali za sebe i pratili me izdaleka, nikada ih nisam primjetio. Onda su i s tim prestali. Bili su hrabri i, za moje dobro, nikada nisu popustili. Za njih sam, čini mi se, bio sasvim obično dijete i samo su se bojali kako ce drugi da me prihvate. Ja i žene? Oduvek sam gledao djevojčice i uvijek sam zaljubljen. Imao sam mnogo platonskih ljubavi. Čim vidim lijepu djevojku, zaljubim se. Volio sam djevojčice još u gimnaziji. Postojala je jedna zaista lijepa. Jedne večeri njen dečko mi je, u šali ili ne, rekao: " Znači, dopada ti se ova mala?" Bilo mi je užasno i u suzama sam se okrenuo i posao kući. Djevojčica je pošla za mnom govoreći: "Pablo, mi smo drugovi, treba to i da ostanemo!" To je bilo nešto najgore sto je mogla da mi kaže. Samo, ona to nije znala. Ja sam bio svjestan toga da će mi Daunov sindrom obilježiti život, da djevojke nikada neće moći da se zaljube u mene. Uprkos tome, bunim se natu pomisao. Moja djevojka će, znam, morati da bude sasvim posebna! Mogao sam uveliko da živim sam, ali na studijama nisam zaradjivao, a skupoća je velika, pa sam ostao kod roditelja. Pročitao sam jedan univerzitetski izvjestaj u kome piše da velika većina studenata stanuje kod roditelja zbog troškova života. U tome nisam izuzetak. Osjećam se kao i svi drugi studenti, bar još malo dok ne odbranim diplomski rad. Vec sam počeo da radim, i to u društvenoj službi opštine Malage. Posvećen sam osobama sa invaliditetom. Djeca s posebnim potrebama i njihovi roditelji dolaze kod mene na razgovor, da ih uputim sta da rade. Eto, pomažem drugima, takav sam fakultet izabrao.

14

ISKUSTVA MAJKE DJETETA SA DAUNOVIM SINDROMOM

„Podižući čovjeka“ , Zehra Softić

Tekst koji slijedi su dijelovi intervjua profesorice Melihe Terzić sa gđom Zehrom Softić, autoricom knjige «Podižući čovjeka». U ovoj knjizi je opisala sva svoja iskustva upravo kao što je rekla «podižući čovjeka», svoga sina Jaska koji je rođen sa Daunovim sindromom. Koliko god se trudili izabrati prave citate ovog intervjua (a to nam je gospođa Zehra dopustila), nikada ne bismo uspjeli na ovaj način prenijeti svu njenu ljubav kojom je satkana čitava njena knjiga. A nju možete nabaviti u bilo kojoj našoj knjižari, ili u našem Centru za dokumentaciju i edukativnu inovaciju . Nadamo se, da ako do sada niste pročitali ovu knjigu, da će Vas ovi citati njenog intervjua ponukati da to učinite. « U brak smo, moj muž i ja, kao i svi ušli s velikim iščekivanjima. Ali... naše prvo roditeljsko radovanje pretvorilo se u svoju suprotnost, jer je naš prvjenac rođen s Downovim sindromom.Poslije prvog šoka, zajednički smo se opredjelili da se toj nevolji suprostavimo. Moj muž je doživio naše početničke muke oko njegovog osposobljavanja. Doživio je i dolazak na svijet našeg drugog sina- Adnana, našu nemuštu radost što će Jasko u njemu imati svoju potporu, svoju sigurnost. Ali... nije dočekao niti jedno drugo očinsko radovanje. Jasko je imao sedam, a Adnan pet godina kada je virus encefalomeningitis napao njihovog oca i za samo devet dana odnio ga u nepovrat» « Kako je bilo teško mojoj duši! U kakva iskušenja bivam dovedena! Hoću li smoći toliko snage da na sve odgovorim? Hoću li znati da im se oduprem? Moram...Nema vremena za samosažaljenje» « Sve što sam naučila u roditeljskoj kući, uz svoju mamu, našlo je primjenu u mom životu. A naučila sam zaista mnogo.Tu sam spoznavala da život nije pjesma, nije poezija, da je to, zapravo, 15

neprekidna borba s raznovrsnim nedaćama i izazovima koje sobom sam život nosi. Naučila sam koliko snage, upornosti i predanosti treba uložiti da bi se postigao željeni cilj. Naučila sam da se pred nevoljama nesmije pokleknuti, da patnju treba prihvatiti i tako osloboditi sve rezervne unutarnje snage i kanalisati ih u pravom smjeru. Na taj način sam je bila spremna da se oduprem vlastitim nevoljama, a danas, pred vama, da javno govorim o svojim iskustvima i svom načinu borbe i da ih prenesem na one kojima je ona potrebna. Sve sam to pretočila u knjigu «Podižući čovjeka» « Ja sam hendikepu svoga djeteta pristupila srcem i uporno tragala za rješenjima njegove svakodnevnice. Danonoćno sam bila suočena s tim hendikepom i svakodnevno, po ko zna koliko puta, iznalazila neki izlaz, neko rješenje. Tako je nastalo trideset i devet praktičnih pravila, koja mogu biti pomoć roditeljima. Sva svoja saznanja stečena u druženjima, razgovorima i radu sa svojim djetetom, prenijela sam u istinite, vjerodostojne priče o njemu. Iz njih izranja lik dobrodušne, poštene, pravične, snalažljive, odane pa i lucidne osobe, kako je rekla jedna čitateljka. Tu su predočene i njegove slabosti, nepromišljenosti, nepredvidivosti i niz drugih manjkavosti svojstvenih, zapravo, svima nama.. Tu su i moje reakcije na te slabosti. U knjizi su našli mjesto i njegovi originalni rukopisi, zapravo njegove poruke u pisanoj formi koje je često ostavljao na vidna mjesta. U njima je iskazivao svoje bolne ljubavne dileme, nesporazume sa sobom i s okolinom, topla izvinjenja za učinjene male greške prema meni, bajramske i osmomartovske čestitke... a ono što smatram vrhuncem postignutog jesu njegove sveske koje je satima, uporno i neumorno, punio «preslikavajući» čitave kur'anske sure. Za prepisivanje takvih tekstova njemu nije nedostajalo ni snage volje, ni koncentracije, što je u potpunoj koliziji s tvrdnjama zvanične medicine. Tu su i njegovi rukopisi prepisa stihova njegovih književnih simpatija-Prevera, velikog francuskog pjesnika ljubavne poezije, jer je ljubav Jaskova nasušna potreba, Ormanove pjesme o Bosni i drugih. Tu su i slike njegovih kućnih poslova, kućnih ljubimaca...» «Danas je mom Jasku 43 godine. Danas je to zaista socijalizirana, komunikativna i izuzetno emotivna osoba sa stečenim i higijenskim i svim drugim navikama potrebnim za normalan život. Danas mi se sav moj trud obilato vraća. Danas, kad sam teško pokretna osoba moj Jasko obavlja mnoge kućne poslove, uplaćuje režijske troškove, 16

podiže u banci naše penzije, a u vrijeme protekle agresije, vrlo savjesno je odigrao ulogu nabavljača svega što nam je potrebno. Povremeno me izvodi u šetnju, na pozorišne predstave, promocije knjiga. Mi, u stvari, živimo jednim tihim, skromnim ali sadržajnim životom. Mlađi sin je osnovao svoju porodicu i živi odvojeno od nas. Dakle, moj sin Jasmin je najbolji dokaz da se upornošću i radom, čak i u ovakvim slučajevima, može postići mnogo. Nikada nisam osjećala stid zbog svog djeteta. Duboko žalim one roditelje koji, iz bilo kakvih pobuda, izoluju svoje dijete i tako ga unaprijed osuđuju na sigurnu propast. I na kraju, u ime majki hendikepirane djece, i u svoje vlastito ime, molim rođake, prijatelje, komšije, poznanike, slučajne prolaznike da, u odnosu prema ovoj djeci, ulože bar minimum strpljenja, razumijevanja, ljubavi i uvažavanja. Milost molim!

ISKUSTVO NASTAVNIKA TOKOM RADA SA UČENICOM S DAUNOVIM SINDROMOM Kada sam se prvi put susrela sa učenicom N.N., mislila sam da je moj najveći problem procijeniti koliko i koje školsko gradivo ona može prihvatiti, i na koji najbolji način joj ga objasniti. Jako mnogo vremena provodila sam smišljajući načine i metode rada koje bi omogućile što bolji i kvalitetniji uspjeh. Greška je bila na samom početku. Doživljavala sam neuspjehe u svakom pogledu, a ja sam bila sve više razočarana svojim radom. Pokušavala sam uspostaviti dobar kotakt sa njom, ali je ona sve odbijala- i rad i razgovor. Svoje neuspjehe nisam krila, kukala sam, bila ljuta i nezadovoljna kada trebam raditi sa njom. Ona je čas provodila namrgođena, s dosadom, ili pak nije htjela ući u učionicu već ostati ispred. Tada bih držala otvorena vrata i morala sam obraćati pažnju da li se i dalje tu nalazi i šta radi. Tješila sam samu sebe da ja i nisam studirala za rad sa djecom s posebnim potrebama, pa da s toga i nemam dobrih rezultata . Ipak, pitala sam se kako sam uspjela uspostaviti dobar odnos i ostvariti dobre rezultate sa drugom djecom nekih drukčijih problema i lakših mentalih retardacija? 17

A onda jedne prilike čula sam je kako govori koga od nastavnika voli, a koga nevoli,i svoje razloge zašto je to tako. Shvatila sam da voli muške nastavnike, a ne voli neke nastavnice. Pitala sam je da li mene voli ili nevoli, a ona je nakon kraće šutnje odgovorila: « Ti si mi svejedna». „A šta znači to da sam ti svejedna?- pitala sam je. «Pa, niti me ružiš niti mi lijepo govoriš, samo neka radim.» Mislim da me je ovo navelo na razmišljanje da ja nju možda uopšte i ne poznajem. Ona je ustvari prva osoba sa Daunovim sindromom s kojom ja imam kontakte i razgovore. Do tada sam takve osobe samo susretala u prolazu i nisam se zanimala za njihov problem. Odlučila sam se malo više informisati o ovome. Počela sam čitati sve iformacije o problemima osoba s Daunovim sindromom, pa i kakva je to bolest i kako nastaje.Shvatila sam da neki od njih mogu dosta toga postići, a neki manje. Znači, neću više biti nezadovoljna koliko je J. uspjela usvojiti znanja, važno je uspjeti zainteresovati je za rad. Pismo Pabla Pinede mi je najviše pomoglo da shvatim njihov problem, njihovu dušu. Kao prvo, osobe s Daunovim sindromom mrze bilo kakvo sažaljenje koje može doći i nesvjesno sa naše strane. Uvijek žele da ih tretirate kao i svu ostalu djecu, da im se obraćate s uvažavanjem njihove ličnosti i da im uvijek poklanjate neku pažnju. Moja učenica je volila pohvale, komplimete i da joj se obraćam kao odrasloj osobi koja će sama odlučiti da li će nešto uraditi ili ne. Počinjala sam najčešće s pitanjem: « Da li si možda raspoložena da danas nešto uradiš na času što sam pripremila za tebe?». I tada je i radila - s osmijehom, često me pitajući da li dobro crta, da li treba još nešto da prepiše, da li mi se sviđa kako radi... Nikada nije volila da joj pomažu drugi učenici, ona je sama odrađivala svoje zadatke. Morate biti spremni da pohvalite njen rad bilo da je dobro odrađen ili ne, a na greške joj ukazati na lijep način. Kroz sve ovo možete očekivati da ćete sa ovom djecom uspostaviti dobar kontakt i da će vas uvažavati onoliko koliko vi njh uvažavate. Ako ste nastavnik suprotnog spola od vašeg učenika, koji je još u pubertetu, tada je potreban veliki oprez u ostvarivanju komunikacije i saradnje. Djeca s Daunovim sindromom su u pubertetu veoma 18

zaljubljiva i idole nalaze u nastavnicima. Oni nemaju osjećaj za razliku u godinama, nemaju izgrađene moralne granice, sve dolazi direktno iz srca i sirovo. Od samog početka treba im davati na znanje da ste vi puno stariji, graditi odnos na poštivanju i biti oprezan u davanju komplimenata koji oni toliko vole. Ukoliko to neuspije, potrebno je izgraditi distancu sa učenikom da bi shvatio da njegovi stavovi i osjećanja nisu dobrodošla kod vas.

U izradi godišnjeg plana rada sa učenikom, obratiti pažnju da oni ne mogu pamtiti ništa što nisu u stanju vidjeti, osjetiti ili čuti. Puno očiglednih sredstava treba pripremiti za rad, pa možete i očekivati rezultate. Moja učenica se po čitav čas igrala sa magnetima, istraživala okrećući ih jeda prema drugom, i na kraju zapamtila da se odbijaju jedake boje (polovi) a da se privlače različiti polovi. Uočila je da magneti privlače željezne predmete koje je ona po učionici tražila i bivala oduševljena kada bi ih pronašla. Ili možete pripremiti da mjere temperaturu vode , vrijeme za koje će nešto odraditi i slićno. Kroz rad sami dolaze do nekih pravila. Ako želite da budu mirni i tihi, samo im zadajte da crtaju određene slike iz oblasti koju ste pripremili, što je za njih jako interesantno, a većina njih to i radi dobro.

I na kraju, budite zadovoljni onim što ste postigli, a to je da im pomognete u procesu socijalizacije i pripremite ih za život.

19

PRIJEDLOZI I SAVJETI ZA RODITELJE Poštovani roditelji, Da bi smo olakšali i ublažili svakodnevne poteškoće vašem djetetu i Vama na koje nailazite u svakodnevnom zajedničkom radu, prenosimo iskustva roditelja koji prolaze kroz istu šumu osjećaja bola, tuge, šoka, krivnje i bijesa, kojima je također bila neophodno potrebna pomoć i podrška. I neka Vam uvijek bude na umu sljedeće: „Sunce ne pravi nikakve razlike. Njemu je svaki čovjek simpatičan. Gdje sija Sunce srca, tu je svaki čovjek vrijedan truda“. Phil Bosmans Zato što Vaše dijete ima dijagnosticiran Down sindrom Vi niste krivi, i niko Vas zbog toga nema pravo osuđivati.O tome je potrebno da što više razgovarate sa stručnjacima medicine za tu oblast, provjerenim i istinskim prijateljima, rođacima i susjedima koji će sve vaše poteškoće znati razumjeti, pružiti pomoć i podršku u socijalizaciji vašeg djeteta. Imajte povjerenje u školu i nastavnicu – učiteljicu vašeg djeteta. Zahtjevi koje postavljate pred dijete treba da budu što jednostavniji sa kratkim, jasnim i precizno formulisanim pitanjem (npr.“Pronađi mi kružić crvene boje.Pokaži mi prstom crveni kružić“). Svaku aktivnost koju djeca žele i mogu samostalno uraditi pričinjava im zadovoljstvo. Dijete treba da uči na svom uspjehu jer je svaki uspjeh produkt novog uspjeha. Pohvalite dijete za svaki uspješno riješeni zadatak. Bravo! Vidiš da znaš. Ako dijete uradi i djelimično postavljeni zadatak uz Vašu pomoć podstaknite ga i dajte mu novi podstrek za novu aktivnost (zajedno smo uradili zadatak). Zajedno je ipak lakše. Sigurno si ovaj zadatak i sam mogao riješiti.To ćeš uraditi drugi put.

20

Npr.Zajednički prepisujemo riječi ili rečenicu od dvije riječi.Odabir zadataka vršimo pažljivo, lakši zadatak a pitanje što kraće i jasnije. (Broji plave kružiće. Koliko ih ima?) Pohvalite dijete bez obzira koliko je bilo uspjeha u njegovim odgovorima. (Dobro si uradio.Ti hoćeš raditi.Ti želiš uraditi.Ti znaš uraditi) Ali, dijete nije dobro ni previše hvaliti,niti previše maziti. Previše pohvala nepovoljno se odražava na dijete. Promjena ambijenta povoljno utiče na dijete. U radu sa djetetom češće je potrebno vršiti predah i promjenu mjesta. Fizičke aktivnosti sprovodimo zajednički (lagane vježbe, opuštanja, pokretanje rukama lagano gore-dole,naprijed-nazad). Zajednički izgovaramo riječi dok radimo vježbe opuštanja. Rad sa djetetom prekinućemo po njegovoj ili sopstvenoj želji kada uočimo da se brzo zamara ili pokušava da ne dovrši započeti rad. Ako se u radu sa djetetom pojavljuju negativne emocije one su znak naših pretjeranih i prevelikih zahtjeva koje smo pred njega postavili. Djetetu omogućite odmor. Uprostite zadatak a nakon odmora nenametljivo zatražite da nešto od toga uradi. Ako nije u mogućnosti da to samostalno uradi, pomozimo mu. Pohvalite ga. Nije bilo teško.Nisi se sjetila.Uradit ćeš to drugi put. U takvim situacijama djetetu dajte duži odmor. Prepustite ga igri. Po mogućnosti dozvolite da se što više druži sa vršnjacima. Djetetu nemojte nametati zadatke koje ono ne prihvata. Samo onda kada osjetite voljni momenat, njegovu želju za radom, nenametljivo mu dajte zadatak. Koristite kataloge koji su interesantni za dijete. Neka traži najljepše osobe. Neka pokaže najljepšu haljinu... Ako dijete želi nešto crtati i slikati, pripremite joj olovku, boje i papir. Neka oboji nacrtane figure. Po mogućnosti neka ih imenuje. Iskoristite porodične albume fotografija. Ko sve ima na slici? Prepoznaj ,imenuj. 21

Video prezentacija je veoma važna. Prezentirajte djetetu video snimak neke svečanosti koja je snimljena u bližoj okolini. Uočite njena interesovanja i tražite da Vam kaže koga prepoznaje, a ako je i ona bila prisutna toj svečanosti, uočite njena zapažanja. Pokušajte sa muzičkim emisijama, na radiju i televiziji. Uočite koje emocije su prisutne pri slušanju muzike ili video prezentacije. Posjete logopedu neka budu kako su i predviđene. Govorite pravilno. Neka oponaša zvukove prirode (npr.kako zuji pčela, kako šušti lišće, kako laje pas).Riječi trebaju biti kratke i jasne. Za neizvršeni zadatak dijete podstaknite da ga uradi ili dovrši. Dijete ne smijete nikad potcjenjivati. Sve igre koje voli neka igra što češće. Imajte na umu da će biti potreban duži vremenski period da dijete ovlada određenim vještinama. Govorne i komunikativne smetnje postepeno će biti otklonjene. Molim roditelje da shodno svojim mogućnostima pravovremeno realizuju predviđeni program rada sa svojim djetetom. Cilj: Pomoć djetetu. Potrebno je da na kraju svakog mjeseca da prisustvujete sastancima sa nastavnicom, sociologom i pedagogom te razmijenite mišljenja o : • • • •

koje aktivnosti dijete uspješno savladava, koje aktivnosti nije sposobno da savlada, koje aktivnosti prema Vašem mišljenju treba mijenati, koje aktivnosti biste dopunili.....

Zahvaljujemo Vam na objektivnosti i budućoj adekvatnoj saradnji! Šahim Uminanić prof.sociolog

22

PRAĆENJE UČENIKA

PREDUZETE AKTIVNOSTI RAZDOBLJE

septembarnovembar 2004.

novembar januar 2004.II

februar-april 2005.

INDIV. KOR. RAD

CILJEVI da savlada osnovne fizičke veličine i njihove jedinice da zna izmjeriti dužinu, temperaturu i vrijeme da se upozna sa raznim vrstama materije u prirodi da shvati pojam brzine, težine i sile da težinu izražava kao silu, da predstavlja silu pomoću vektora(strelice) pojam pritiska, rada i snage da zna da pritisak zavisi od težine i površine a rad od vremena i sile ponavljanje fizičkih veličina

maj-juni 2005.

REZULTATI (ŠTA SMO POSTIGLI)

rad na času sa nastavnicom, zadavanje jednostavnijih primjera, često ponavljanje istih zadataka- mjerenja i ogledi, CRTEŽI

učenica zna očitati dužinu u centimetrima i metrima; ne zna pretvarari u metre; temperaturu očitava, vrijeme u potpunosti razlikuje materije(voda-zrak-...

prepisuje jednostavnije primjere i crteže mjerenja voli da radi

rad na istom principu kao i u prethodnom periodu prilagođeni nastavni listići, crteži

masu ne razlikuje od težine, sila pojam koji zna nacrtati ali ne i pojmiti brzinu usvaja kao pojam iz života

zadavanje zadataka kod kuće, jer često nije na času.

posebno pripremljeni nastavni listići, pomoć nastavnika povezivanje sa životnim iskustvom, primjer na snijegu aktivnosti kao i u prethodnim periodima

teško komuniciranje o pojmovima koji su apstraktni, ali iz života shvata primjere odsustvuje sa časova zbog bolesti

ćesto ponavljanje odrađenih zadataka

zna mjeriti vrijeme, dužinu, temperaturu, jedinice za njih, brzinu usvaja kao životniPOJAM zna funkciju termometra, vage, metra i sata

ponavljanje već rađenih nastavnih listića i vježbi, rad kod kuće

KAKO SMO TO POSTIGLI preduzetnim aktivnostima zaintersovana praktičnim radom, voli da crta

mjerenje dužine stola i knjige, temperature hladne i zagrijane vode, vremena proteklog časa

23

24

PRILAGOĐENI PROGRAM ZA N.N. ZA FIZIKU VII RAZREDA Učenica VII Cilj: -

Da se upozna sa osnovnim fizičkim veličinama i njihovim jedinicama, te kako se one mjere. Da shvati pojam brzine- odnosa vremena i pređenog puta da zna pojam i sastav materije- čestice

Septembar - Fizičke veličine: dužina, jedinica za dužinu i mjerenje - Fizičke veličine: vrijeme, jedinica i mjerenje - Fizičke veličine: vrijeme i dužina- utvrđivanje - Fizičke veličine: masa, jedinica i mjerenje oktobar - Fizičke veličine: temperatura, jedinica i mjerenje - Fizičke veličine: masa i temperatura-utvrđivanje - Labaratorijska vježba- mjerenja - fizičke veličine- ponavljanje novembar - fizičke veličine- ponavljanje - Fizička tijela i materija - sastav materije:molekuli - Materija i molekuli- utvrđivanje decembar - Materija i molekuli- ponavljanje - pojam brzine - brzina i jednoliko kretanje - pojam brzine, brzina i jednoliko kretanje-ponavljanje januar - - fizičke veličine- ponavljanje - Materija i molekuli- ponavljanje februar - pojam brzine, brzina i jednoliko kretanje-ponavljanje - pojam sile, jačina sile predstavljanje s - težina tijela, zavisnost od mase - sila i težina- utvrđivanje mart - sila i težina- ponavljanje - pritisak, pojam i zavisnost od sile (težine) i površine - pritisak, pojam i zavisnost od sile i površine - mehanički rad i pojam snage

25

april - pritisak i mehanički rad-utvrđivanje - pojam energije i vrste energije - energija-ponavljanje - rad, snaga i energija-ponavljanje maj juni -

težina tijela-ponavljanje sila- ponavljanje mjerenja- ponavljanje materija- ponavljanje brzina- ponavljanje pririsak- ponavljanje

26

FIZIKA NASTAVNI PREDMET: FIZIKA RAZRED: VII NASTAVNA JEDINICA: FIZČKE VELIČINE I MJERENJE FIZIČKIH VELIČINA TIP ČASA: OBRADA OBLIK RADA: INDIVIDUALNI METODE RADA: KOMBINOVANI( DEMONSTRACIJA , RAZGOVOR, INTERAKTIVNA METODA) CILJ RADA: UPOZNAVANJE SA OSNOVNOM FIZIČKOM VELIČINOM I MJERENJIMA, TE PRIMJENA U SVAKODNEVNOM ŽIVOTU NASTAVNA SREDSTVA: LENIAR, METAR, PREDMETI ZA MJERENJE DUŽINA

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

Olovka je duga 10 cm (centimetara) ili kažemo 1dm (decimetar) 1dm = 10 cm

Mama je visoka 1m i 6ocm (1 metar i šezdeset centimetara) 1m i 60cm = 160 cm 1m i 60cm 1m = 100 cm

Zadatak: Izmjeri dužinu svoje sveske, olovke, stola, a onda metrom za mjerenje izmjeri koliko je široka tvoja učionica, a koliko su visoka vrata na učionici. Zapiši te mjere u centimetrima ili metrima. 27

PRIRODA; ŽIVA I NEŽIVA PRIRODA NASTAVNI PREDMET: FIZIKA RAZRED: VII NASTAVNA JEDINICA: ŽIVA I NEŽIVA PRIRODA TIP ČASA: PONAVLJANJE GRADIVA OBLIK RADA: INDIVIDUALNI I GRUPNI METODE RADA: KOMBINOVANI( DEMONSTRACIJA , RAZGOVOR, INTERAKTIVNA METODA) CILJ RADA: PREPOZNAVANJE I UOČAVANJE ŽIVE I NEŽIVE PRIRODE NASTAVNA SREDSTVA: SLIKE, PREDMETI I UŽA OKOLINA

Pogledaj ove sličice.Neke od njih predstavljaju živu prirodu, a neke neživu. Svrstaj ih tamo gdje misliš da trebaju biti: Živa priroda:_________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ Neživa (mrtva) priroda:_________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ Napiši koje prirodne pojave su na sličicama:

28

29

Vježba1: Koliko smo sposobni otkriti pojmove i njihovo značenje ako su nam neka cula van funkcije

30 minuta Cilj vježbe: Sudionici kroz vježbu treba da shvate položaj osoba sa hendikepom i njihove prepreke u radu i učenju. Takođe i upornost i strpljivost onih koji im prenose znanje, te značaj njihove snalažljivosti i kreativnosti za napredovanje ovih osoba. Molimo Vas da prije početka vježbe, zaboravite na sva znanja koja posjedujete o hendikepu, bilo da su ona lična, teorijska ili profesionalna iskustva. Opis vježbe i aktivnosti: Vježba se radi u tri grupe. Jedna grupa dobiva vrećicu sa predmetom, i na osnovu dodira, pipanja, pokušava odrediti koji je predmet u pitanju. U vrećicu se može staviti bilo koji predmet koji na osnovu svog oblika neće odmah dati odgovor na pitanje . Jedan učesnik opipava predmet, i pokušava opisujući ga objasniti drugim sudionicima U drugoj grupi jedan učesnik ima povez na očima. Treba da otkrije predmet koji je skriven u prostoriji, po navođenju drugih učesnika. Oni mu mogu dati samo smjernice prilikom traženja, a ne upućivati ga.

30

U trećoj grupi jedan učesnik mora odgonetnuti pojam koji će mu drugi objašnjavati pantomimom. Samo onaj koji pogađa pojam može govoriti, ostali ne, niti pisati i crtati. Nakon odrađenih vježbi, učesnici moraju na papir iznijeti svoje poteškoće i kako su se osjećali dok su objašnjavali predmet. Posebno će pisati oni koji su ga otkrivali, a na drugi papir će teškoće pisati oni koji su objašnjavali ( na kakve probleme i prepreke su nailazili, šta im je bilo najteže u vježbi, šta su poželjeli u nekim trenutcima, koja osjećanja su preovladavala, ... ) Materijal: papiri i flomasteri

10 min I Na slijedećoj stranici ispišite osjećanja koja ste doživljavali prilikom izvođenja vježbi.

______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ __________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ 31

______________________________________________________ __________________________________________

10 min II Na osnovu doživljenog, šta bi ste mogli učiniti da se osobe sa teškoćama u razvoju osjećaju sigurnije i prijatnije u Vašem okruženju ? ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ __________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ __________________________________________

32

KAFA

20 min.

FILM

Gledanje filma „Priča o Piteru“ , 20 min

10 min. Nakon odgledanog filma i odrađenih vježbi koji su ključni elementi neophodni u radu sa djecom sa teškoćama u razvoju. ______________________________________________________ ______________________________________________________ 33

______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ __________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ __________________________________________

Koje su ključne riječi koje su korištene ? ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ___________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ____________________

34

KAFA

10 min.

20 min VJEŽBA 2: Odaberite neku nastavnu jedinicu ili neku temu i pokušajte osmisliti na koji način bi ste je prenijeli učeniku s daunovim sindromom. UPUTE: ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ TEMA ______________________________________________________ ______________________________________________________ 35

CILJ KOJI ŽELITE POSTIĆI ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ____________________ ORGANIZACIJA VREMENA ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ____________________ 4. AKTIVNOSTI ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ____________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ____________________

36

5. POTREBAN MATERIJAL ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ____________________ ULOGA OSTALIH U RAZREDU ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ______________________________________________________ ____________________ NA OSNOVU VJEŽBE POKUŠAJTE ZAKLJUČITI KOJI SU TO PROBLEMI A KOJI RESURSI NA KOJE STE NAILAZILI TOKOM RADA PROBLEMI

RESURSI

37

LITERATURA:

Guberina-Abramović D (2004) Priručnik za rad sa učenicima sa posebnim potrebana integriranim u razrednu nastavu u osnovnoj školi . Školska knjiga. Zagreb. Hilton D (1997) Pomozimo bolesnoj djeci. Slap. Jastrebarsko Softić Z (2005) Podižući čovjeka. Bosanska riječ. Tuzla

Navedenu literaturu možete naći u

«Centar za dokumentaciju i edukativnu i inovaciju TK“ Zavod za vaspitanje i obrazovanje osoba sa smetnjama u psihofizičkom razvoju Krečanska, 1 Tuzla www.ciod.ba

38

ZAKLJUČCI Cilj izrade ovog paketa je pokušaj da se pomogne nastavnicima i svima onima koji rade i žive sa djecom koja imaju Daunov sindrom, kako bi na što adekvatniji način pružili im pomoć u radu i životu. Paket se sastoji od ličnog iskustva Pabla Pinede, iskustva roditelja i nastavnika a rađen je prema modelu paketa iz Italiije. Izradi ovog paketa doprinijeli su mnogi koji se bave radom sa djecom . Zahvaljujemo se svima, osobito Ćimeti Hatibović, prof.dr. na Edukacijsko –rehabilitacijskom fakultetu u Tuzli, Senadu Osmanoviću, direktoru Osnovne škole „Simin Han“ Senadi Pepeljak pedagogici Osnovne škole „Simin Han“, Admiru Hasanbašiću, profesoru informatke u JUOS „Simin Han“ i Šahimu Umihaniću sociologu Osnovne škole „Bašigovci“. Posebno zahvaljujemo gosp. Zehri Softić. Autori: Saida Sokoljak i Selma Hodžić

39