Consilierea Copiilor Si Adolescentilor Cu Tulburari Psihosomatice

Consilierea copiilor şi adolescenţilor cu tulburări psihosomatice

Prof. Chirila

1

Cuprins I. Descriere generală I.1. Tulburarea psihosomatică I. 2. Reprezentarea mentală a bolii

II. Consilierea copiilor şi adolescenţilor cu boli psihosomatice II. 1. Identificarea reprezentării mentale a bolii II. 2. Oferirea de informaţii acurate despre boală II. 3. Restructurarea cognitivă a credinţelor iraţionale despre boală II. 4. Controlul durerii II. 5. Creşterea aderenţei la tratament II. 6. Intervenţii în probleme emoţionale asociate cu boala II. 7. Implicarea familiei II. 8. Participarea la grupuri de suport

2

I. 1. Tulburarea psihosomatică Termenul de tulburare psihosomatică se aplică atunci când o boală fizică este cauzată sau agravată de factori psihici. La copii şi adolescenţi cele mai frecvente sunt astmul şi diabetul Factorii psihici induc o serie de modificări fiziologice, reversibile sau ireversibile, în care este afectată funcţionarea unui organ. Dacă factorii psihici (ex. stresul) acţionează o perioadă mai îndelungată pot apărea probleme organice (ex. ulcerul). Aceste consecinţele organice se produc mai ales pe fondul unor predispoziţii genetice, constituţionale sau de mediu. Factorii psihici care produc cel mai frecvent modificări fiziologice sunt stresul şi anxietatea. Declanşarea bolii la un anumit moment este determinata de interacţiunea complexă dintre factorii psihici, bilologici şi de mediu. De exemplu, evenimente stresante de viaţă cum sunt decesul unui părinte, schimbarea locuinţei, divorţ, pot declanşa sau precipita bolile.

I. 2. Reprezentarea mentală a bolii În

1989 Leventhal şi colaboratorii săi dezvoltă modelul cognitiv al bolii. Acesta subliniază

importanţa reprezentării mentale a bolii pentru adaptarea la situaţie dar şi în prevenirea acesteia. Convingerile despre boală pot fi organizate în cinci dimensiuni:

1. Identitatee: recunoaşterea semnelor, simptomelor, numelui bolii 2. Cauzalitate: percepţia posibililor faori care au declanşsat boala (acut sau cronic)

3. Evoluţie: percepţia duratei bolii 4. Consecinţe: percepţia efectelor bolii în plan fizic, social, economic şi emoţional

5. Curabilitate: percepţia gradul în care boala este vindecabilă şi controlabilă

Cercetările realizate în domeniu atestă faptul că reprezentarea cognitivă a bolii este un predictor semnificativ al recuperării din boală şi al reintegrării sociale. Cu cât reprezentarea mentală a persoanei este mai apropiată de prototip (imagine şi informaţii acurate despre boală, furnizate de specialişti) cu atât adaptarea la boală este mai bună. Un rol important în formarea reprezentărilor îl au influenţele sociale şi culturale. Reprezentarea cognitivă a bolii este rezultatul interacţiunii dintre individ şi mediul în care trăieşte. Altfel spus, atunci când ne reprezentăm cancerul, sau oricare altă boală, suntem puternic influenţaţi de informaţiile

3

vehiculate de cultura şi în mediul social în care trăim. Reprezentarea bolii variază de la o cultură la alta şi este în continuă schimbare. Astfel, reprezentări diferite vor duce la reacţii diferite în faţa aceluiaşi pericol. Prin urmare, sursele de influenţă ar putea fi experienţa directă a bolii, experienţa din familie, a prietenilor, din mass-media, sau experienţa cu cadrele medicaleÎn scopul unei adaptări eficiente la boală profesioniştii trebuie să fie conştienţi de modul în care copiii şi adolescenţii îşi reprezintă boala, să restructureze informaţiile greşite despre boală şi să ofere informaţii adecvate nivelului de înţelegere al copilului. Modul în care boala este percepută este relevant pentru înţelegerea reacţiilor şi a formei de coping cu boala. Psihiatrul canadian Lipowski (1987) identifică câteva semnificaţii atribuite bolii de către o persoană (Băban, 2002). √ Boala ca experienţă umană firească - copilul acceptă boala ca o experienţă de viaţă prin care trebuie să treci şi să faci faţă; în general, o astfel de interpretare duce la ajustări active, flexibile, raţionale. √ Boala ca inamic - copilul percepe boala ca pe o „invazie”, ca pe o forţă inamică care a „cucerit” organismul. O astfel de interpretare poate declanşa fie frică şi anxietate fie furie şi revoltă. În primul caz, atitudinea copilului poate fi de resemnare şi capitulare, iar în cel de-al doilea, de mobilizare a resurselor pentru a lupta cu boala.

√ Boala ca pedeapsă – boala poate fi percepută ca fiind o pedeapsa dreaptă, meritată datorită faptului că nu a fost cuminte. Copilul poate adopta o atitudine plină de stoicism, chiar de umilinţă. Dacă boala este percepută ca o pedeapsa nemeritată, furia şi revolta pot să devină trăirile emoţionale preponderente şi să complice lupta împotriva bolii. √ Boala ca eşec - unii pacienţi percep boala ca un semn de slăbiciune personală, de care se simt jenaţi. Prin urmre vor încerca să ascună boala. Pentru aceştia confruntarea cu situaţia de „slăbiciune” este atât de dureroasă încât, uneori ăşi neagă boala. În consecinţă, se comportă ca şi cum nimic nu s-ar fi întâmplat. √ Boala ca eliberare - boala poate fi şi o soluţie la unele probleme cu care se confruntă copilul (de ex. nemulţumire de sine pentru neîmpliniri educaţionale). Pentru a evita confruntarea cu situaţia conflictuală, persoana se refugiază în rolul de bolnav. Acesta îi oferă posibilitatea de a raţionaliza situaţia: „nu am putut să învăţ mai mult deoarece m-am îmbolnăvit”; sau de a se sustrage unor sarcini şi responsabilităţi care îi revin. Discuţiile unui astfel de pacient vor fi centrate pe boala sa, pe diagnostic, pe restricţiile pe care i le impune boala.

4

√ Boala ca strategie – boala poate avea o serie de beneficii secundare; copilul bolnav obţine mai multă atenţie din partea familiei, rămâne acasă şi nu merge la şcoală. Boala poate fi utilizată ca strategie şi pentru a obţine avantaje materiale. √ Boala ca pierdere iremediabilă - unii văd boala ca o catastrofă, ca ceva ce nu mai poate fi recuperat. Convingerea că viaţa nu mai merită a fi trăită este relativ frecventă la persoanele care percep boala ca o pierdere iremediabilă. Aceste persoane au un risc crescut pentru suicid, mai ales dacă boala este mai serioasă. √ Boala ca valoare - boala poate deveni o situaţie de învăţare - te învaţă să preţuieşti ceea ce este cu adevărat important în viaţă. Boala determină la unii oameni o reevaluare a valorilor personale, o nouă imagine asupra vieţii. Orgoliile mărunte, sunt înlocuite cu valori spirituale, estetice, afective. Nu de puţine ori pacienţii spun „boala m-a învăţat cât de importantă este familia sau micile bucurii ale vieţii”.

1) Identitatea bolii Modul în care bolile sunt recunoscute şi denumite depinde de cultura în care trăim. Există concepţii laice despre fiecare tip de boală (ex. dacă îţi curge nasul şi ai febră eşti răcit). Uneori datorită acestor credinţe de simţ comun oamenii nu recunosc o boală şi se prezintă mai târziu la medic. De aceea, este foarte important ca atunci când un copil este diagnosticat cu o boală cronică să fie informat atât el cât şi familia despre simptomele ei. 2) Percepţia cauzelor, evoluţiei şi a consecinţelor bolii Un rol important în adaptarea la boală îl reprezintă percepţia cauzelor care au declanşat-o. Apariţia unei boli presupune teamă şi nesiguranţă. În acest caz oamenii nu pot decât să se întrebe “De ce eu ?“ „Ce a provocat această boală?”, încercând să caute un sens în ceea ce se întâmplă. Percepţia cauzelor influenţează în mod direct răspunsul emoţional la boală şi indirect mecanismele de adaptare (coping) la boală. Conştiinţa bolii si „teoriile” pe care cei mici le dezvoltă pentru a explica boala proprie şi a celorlalţi evoluează o data cu dezvoltarea la nivel cognitiv. În jurul vârstei de 3-4 ani copiii consideră că boala este un simplu fenomen care apare şi dispare pur si simplu, fără a putea fi influenţată de ceva anume. Spre sfârşitul perioadei de 4 ani, apar teoriile despre contagiune prin care copilul crede că este bolnav datorită faptului că a venit in contact cu oameni bolnavi. Înţelegerea bolii în termeni fiziologici, ca proastă funcţionare a unor organe, apare doar in jurul vârstei de 7 ani. Este important de menţionat faptul că aceste vârste sunt orientative. De exemplu, s-a constatat că cei cu boli cronice înţeleg mult mai repede diferitele aspecte ale bolii, pentru că au fost expuşi la mai multe cunoştinţe despre aceasta. În literatura de specialitate găsim trei tipuri de atribuiri ale cauzelor unei boli (Bulman, 1988):

5

√

locusul cauzalităţii

√

stabilitatea cauzei

√

controlabilitatea cauzei

Locusul cauzalităţii se referă la percepţia cauzei ca fiind internă (dependentă de persoană) sau externă (dependentă de mediu, soartă sau personal medical). Stabilitatea cauzei se referă la persistenţa în timp a motivului care a declanşat boala; acesta poate fi perceput ca stabil sau instabil. Controlabilitatea cauzei reflectă măsura în care persoana crede că poate controla factorii care au determinat boala. O interpretare frecventă care apare la persoanele bolnave este autoblamarea pentru cele întâmplate. Bulman face distincţie între două tipuri de autoînvinuire:  caractereologică – ţine de structura de personalitate a persoanei  comportamentală – se referă la comportamentele pe care o persoană le realizează la un moment dat În contextul atribuirii, sentimentul de blamare comportamentală este o atribuire

internă,

instabilă dar controlabilă, iar blamarea caractereologică este o atribuire internă, stabilă şi necontrolabilă. Ultimul tip de atribuire scade şansele persoanei

de a fi optimist în legătură cu

adaptarea la boală. Cu cât atribuirea cauzelor este mai internă cu atât adaptarea la boală este mai puţin eficientă. În concluzie, percepţia cauzelor determină gradul în care copiii şi adolescenţii se implică mai mult sau mai puţin în procesul de recuperare. In primele luni de la diagnosticarea bolii, copiii si părinţii pot trăi o serie de reacţii ca cele descrise mai jos: √ Reacţia de doliu Diagnosticul poate crea sentimentul unei pierderi, a pierderii controlului asupra vieţii, a încrederii în capacitatea de a avea grija de el. √ Negare Copilul poate ignora boala, sperând că va dispărea peste câtva timp şi poate chiar refuza (ex. refuzul dietei). În acest caz, părinţii sunt încurajaţi să discute deschis cu membrii familiei despre boală, să se informeze cât mai mult şi să discute cu copilul despre ea. √ Furia poate fi îndreptata împotriva părinţilor, a fraţilor, a prietenilor, motivul fiind neînţelegerea faptului pentru care el are boala şi ceilalţi nu (de ce tocmai eu?). De asemenea, părinţii pot simţi furie împotriva propriei persoane (Nu am ştiut să am grija de el, nu sunt un părinte responsabil), împotriva copilului, a partenerului sau chiar împotriva personalului medical. În acest caz,

6

părinţii pot învăţa cum să fie

``furioşi`` pe boală împreună cu copilul lor şi să transforme acest lucru în ceva constructiv. De exemplu, furia

se

poate

manifesta

şi

prin

a

avea

grija

să

menţii

boala

sub

control

.

√ Depresia Tristetea, oboseala, lipsa de energie si de speranta pot sa apara in cazul copiilor cu diferite afectiuni. De asemenea, parintii pot experientia aceleasi stari negative si pot construi scenarii negative despre

viitorul

copilului

lor.

√ Teama, anxietatea Teama este legată diferitele diferite simptome, de reacţiile celor din jur la aflarea diagnosticului sau, de evoluţia bolii sau de alte schimbări pe care le implică boala. Acest sentiment poate apărea atât la copii cât şi la părinţi care se pot simţi copleşiţi de situaţie. √ Vina Copiii fac deseori atribuiri eronate, crezând că boala este rezultatul comportamentului lor neadecvat. De asemenea, părinţii se pot simţi vinovaţi deoarece copilul este bolnav sau pentru că nu au putut preveni apariţia bolii.

Este foarte important ca atât părinţii cât şi copilul să înţeleagă ca sentimentele negative, tristeţea, teama, confuzia şi altele asemănătoare sunt normale într-o anumită măsură. Cogniţiile negative persistente se recomandă să fie abordate în procesul de consiliere, facilitând adaptarea la boală.

3) Curabilitatea Cercetările efectuate până acum arată că principala caracteristică a celor care depăşesc emoţuional un eveniment traumatic constă în modul în care este integrat evenimentul în istoria de viaţă şi strategiile cognitive pe care persoana le foloseşte pentru a se adapta la noul statut (Janoff-Bulman, 1992).De asemenea, s-a observat că persoanele optimiste se adaptează mai bine la boală decât cele pesimiste (Roesc, şi Weiner, 2000). Chiar un optimism puţin exagerat privind vindecarea este asociat cu o adaptare psihologică bună (Taylor şi Brown,1992). Percepţia controlabilităţii influenţează modalitatea de coping aleasă. Există două modalităţi de coping:  coping focalizat pe problemă  coping focalizat pe emoţie Coping-ul focalizat pe problemă se referă la tendinţa persoanei de a produce modificări în mediu pentru a se adapta la noua situaţie. Coping-ul focalizat pe emoţie defineşte tendinţa persoanei de a se centra pe modificarea emoţiei faţă de noua situaţie. O modalitate de coping poate fi considerată eficientă sau ineficientă în funcţie situaţie şi de adaptarea la aceasta. De exemplu, în cazul unui deces, negarea poate fi o modalitate eficientă pe

7

termen scurt, persoana având timp pentru a-şi aduna resursele necesare, dar ineficientă pe termen lung.

8

II. Consilierea copiilor şi adolescenţilor cu boli psihosomatice Boala poate fi cauzată de o gamă variată de factori: psihici, biologici, genetici (tendinţa ca o anumita boală să apară la generaţii succesive), culturali si sociali - copilul poate să înveţe din mediu o serie de comportamente nesănătoase care sa continue in viata de adult. Complexitatea interacţiunii dintre fatorii care influenţează starea de sănătate şi boală sunt descrişi în modelul de mai jos. Acest model explică funcţionarea organismului în termenii unei tranzacţii între starea de sănătate a persoanei, caracteristicile personale şi factorii de mediu. Starea de sănătate Modul de funcţionare

Activităţile copilului

Participarea lui la tratament

al organismului Factorii de mediu

Factorii personali

- funcţionarea familiei - relaţiile cu prietenii - statutul socioeconomic al familiei - locaţia geografică - accesibilitatea la servicii medicale - resurse financiare - eficienţa sistemului sanitar

- vârsta - sex - nivelul de dezvoltare - vârsta debutului bolii - experienţe anterioare - stil de coping

(OMS, 2001) În concluzie, un program eficient de intervenţie adresat persoanelor cu probleme somatice şi psihosomatice ar trebui să ţină cont de toţi factorii implicaţi. În consilierea copilului şi adolescentului cu probleme psihosomatice se ţine cont de următoarele aspecte:  identificarea reprezentării mentale a bolii  oferirea de informaţii acurate despre boală  restructurarea cognitivă a credinţelor iraţionale despre boală  controlul durerii  creşterea aderenţei la tratament  intervenţii în probleme emoţionale asociate cu boala  implicarea familiei  participarea la grupuri de suport

9

II. 1. Identificarea reprezentării mentale a bolii Pentru identificarea modului în care adolescenţii îşi reprezintă boala se pot formula întrebări pe baza componentelor descrise de Leventhal. Atunci când copiii sunt mai mici, următoarele întrebări pot ghida procesul de consiliere: √ Toţi copiii se îmbolnăvesc la un moment dat. Tu cum ai ştiut că eşti bolnav ? √ Tu cum crezi că te-ai îmbolnăvit? √ Ce crezi că poate face un copil să nu se îmbolnăvească ? √ Uneori când copiii se îmbolnăvesc trebuie să stea în spital. Cum te-ai simţi dacă ai sta în spital ? √ Uneori când copiii sunt bolnavi iau medicamente. Tu iei ? Cum te ajută medicamentele ? √ Ce crezi că poţi face ca să te simţi mai bine ? Foarte util în identificarea reprezentării mentale a bolii la copii este desenul sau modelarea din plastilină sau lut. În acest sens, copilului i se poate da o sarcina de a desena boala lui aşa cum o vede el. După terminarea sarcinii se discută împreună cu copilul aspectele reprezentate pentru a se evita interpretările subiective ale consilierului.

II. 2. Oferirea de informaţii acurate despre boală Deţinerea unor informaţii corecte despre boală este importantă în implicarea pacientului în tratamentul recuperator. Este mult mai probabil ca în viaţa de zi cu zi copiii să întâlnească informaţii despre cauzele bolii decât despre alte aspecte ale acesteia (Sigelman, Maddock, Epstein şi Carpenter, 1993). Cercetările realizate până acum arată că metodele cele mai bune prin care copii asimilează informaţii despre boală sunt:  citirea unor poveşti terapeutice despre copii bolnavi  participarea la grupuri de discuţii cu alţi copii care deţin reprezentări diferite despre boala repectivă  informarea directă din partea adultului Pentru ca aceste metode să aibă eficienţă maximă trebuie corelate unele cu altele.

De

asemenea, experienţa practică a copiilor cu animalele duce la îmbogăţirea informaţiilor despre boală. Transmiterea informaţiilor despre boală trebuie să se facă în funcţie de nivelul de dezvoltare al copilului. Dat fiind faptul că s-a demonstrat că multe din informaţiile transmise de către specialişti (medic, psiholog) se uită, este necesară realizarea unor materiale informative (broşuri, pliante) pe care copiii şi părinţii să le poată consulta împreună.

10

În acest sens, prezentăm mai jos un model de pliant pentru adresat copiilor cu diabet.

II. 3. Restructurarea cognitivă a credinţelor iraţionale despre boală Deoarece reprezentarea mentală a bolii este influenţată de mediul în care trăim, multe din informaţii pe care le deţin copiii despre boală sunt eronate. Una dintre credinţele iraţionale pe care le au copii este că ceilalţi îi vor trata diferit având o anumită boală. În scopul restructurării cognitive se va discuta cu aceştia pe baza întrebărilor descrise mai jos. √ Cum te face această boală sa fii diferit? √ Ce ai tu în comun cu ceilalţi copii? √ Ce alte experienţe dificile ai mai avut? √ Cum ai trecut peste ele? √ Imaginează-ţi ca le spui prietenilor tai despre boala ta...Cum crezi ca ar reacţiona? √ Ce ai spune tu unui prieten care este bolnav? √ Ce sfaturi ai da tu altor copii care au această boală? Se pot copilului următoarele sugestii:  Doar pentru că ai această boală nu înseamnă ca trebuie să îi laşi pe ceilalţi să creadă că eşti un „extraterestru”! Ce faci însă dacă cineva râde de tine?

Toată lumea este luată în râs câteodată…Nu contează dacă eşti bolnav



sau nu pentru a fi ``victimă``! Însă de multe ori ni se pare că suntem singurii de care ceilalţi râd...

11

Dacă glumeşti şi tu pe tema bolii tale si nu te laşi afectat de glumele



altora, cu timpul vor înceta!

Este important să ştii că glumele răutăcioase spun mai mult despre cel



care le face decât despre cel căruia îi sunt adresate. Poţi să încerci sa spui ``ei, şi ?`` şi după un timp cel care râde de tine va înceta!

De multe ori cei care râd de cineva o fac pentru ca nu înţeleg ce se



întâmplă, pentru că sunt speriaţi de diferenţa dintre tine si ei! Cel mai bun profesor eşti tu, aşa că de ce să nu încerci să îi ajuţi să înţeleagă?

Adu-ti aminte ca ai o putere foarte mare: poţi să alegi cum te simţi! Poţi



să crezi ce zic ceilalţi, să te simţi rău, să plângi, sau sa decizi ca ceea ce spun ei nu merita sa te afecteze…

12

Gândeşte-te la tine în aceste situaţii ca la



o minge care se rostogoleşte, nu ca la un pahar care se sparge! Un alt tip de credinţă iraţională frecvent întâlnită la copii este tendinţa de a vedea boala ca efectul faptului că sunt „răi”, iar spitalizarea o pedeapsă pentru neascultare (ex: sunt bolnav pentru ca nu am ascultat-o pe mama) sau o respingere din partea celorlalţi. Cei mici dau vina pe neascultare mai ales daca natura bolii este ambigua şi dacă nu li se oferă explicaţii despre aceasta. Atunci când sunt în spital ei se pot simţi abandonaţi şi apare distresul de separare. În anumite limite această reacţie este normală atunci când copilul este separat de părinţi sau de mediul familial. Pentru a preveni aceste dificultăţi este important ca părinţii să ofere copiilor informaţii despre boală, despre tratament, să le explice motivele pentru care sunt internaţi şi cum va fi la spital (ex. vei mânca la ore fixe, vei avea patul tău, acolo vei sta în salon împreună cu alţi copii), să citească cărţi despre experienţa spitalicească a unor copii şi să-i asigure că vor veni în vizită la el. Dacă este posibil părintele poate face o vizită la spital împreună cu copilul înainte ca cel mic să fie internat pentru a se obişnui cu mediul. Dacă sunt mai mari şi se pot gândi la consecinţele spitalizării, copiii se pot simţi plictisiţi, singuri sau speriaţi că îşi vor pierde statutul în grupul lor de prieteni. De asemenea, devin din ce în ce mai jenaţi când trebuie să-şi expună corpul la diferite proceduri medicale. Pe parcursul acestei perioade este important ca părintele să fie calm, să-i transmită copilului sentimentul de siguranţă.

II. 4. Controlul durerii Unele probleme medicale sunt însoţite de durere. În aceste situaţii este important să identificăm intensitatea ei şi să luăm măsuri de reducere. Durerea apare datorită bolii în sine, a procedurilor de diagnosticare şi a tratamentelor. Durerea netratată are mai multe efecte: copiii nu mai dorm bine, nu se mai pot juca cu ceilalţi, se izolează. În consecinţă, adulţii care au grijă de copiii bolnavi trebuie să informeze personalul medical. În cele mai multe situaţii cei care ştiu cel mai bine despre cât de tare îi afectează durerea sunt copiii înşişi sau persoanele care au grijă de ei (părinţi, fraţi, etc.).

13

Baker si Wong (1987) elaborează “Principiul QUESTT” pentru evaluarea durerii la copiii cu cancer. Modelul poate fi utilizat şi în cazul altor boli. Q (question) – întreabă copilul despre durerea pe care o simte; U (use) –utilizează scale de evaluare a durerii la copii; E (evaluate) – evaluează modificările comportamentale şi fiziologice la copil; S (secure) – asigura implicarea părinţilor in tratamentul copilului; T (take into account) - ia in calcul cauza durerii copilului; T (take action) – utilizează tehnici eficiente de control durerii si evaluează ulterior rezultatele; Pentru copiii de 3 ani se recomandă utilizarea unei scale cu imagini similare celor prezentate mai jos.

De asemenea, specialistul poate să observe aspectele corporale ale copilului pentru identificarea unor semne ale durerii. Pentru copii sub 3 ani acestea sunt: faţa, picioarele, nivelul de mobilitate, plânsul şi reacţia lui la dorinţa adultului de a-l consola. Modul în care durerea se manifestă la aceste nivele este prezentat în tabelul de mai jos. Fata

Nici o mimica particulara sau zambete.

Picioare

In pozitie normala sau relaxata.

Activitate

Sta intins linistit, in pozitie normala, se misca cu usurinta Nu plange (treaz sau adormit).

Sta strans, se misca de pe o parte pe alta, incordat

Relaxat, linistit.

Se lasa linistit prin atingeri usoare, strangeri in brate, cand I se vorbeste sau ii este distrasa atentia

Plans Consolare

Grimase din cand in cand, se retrage din activitati, nu prezinta interes pentru ceva anume. Agitate, incordate, le misca des.

Geme usor; se plange din cand in cand.

Grimase constante sau frecvente, mimica incordata. Loveste cu picioarele sau le tine flexate, pe langa corp. Rigid, incordat, ghemuit. Plange constant, geme sau striga, se plange constant. Greu de linistit si relaxat

Datele observate de specialist trebuie corelate cu cele obţinute de la părinţi. În discuţiile cu părinţii trebuie ţinut cont de aspectele prezentate mai jos. √ Se smiorcaie, se plange mai des decat de obicei? √ Plange mult mai usor si mai repede decat de obicei? √ Se joaca mai putin decat de obicei? √ Nu mai face activitatile pe care le facea de obicei? √ E mult mai ingrijorat decat de obicei?

14

√ E mai linistit decat de obicei? √ E ma putin energic decat de obicei? √ Refuza sa manance? √ Mananca mai putin decat de obicei? √ Pune mana frecvent pe acea parte a corpului care il doare? √ Are grija sa nu se loveasca la partea/zona care il doare? √ Suspina sau ofteaza mai des decat de obicei? √ Arata mai apatic decat de obicei? √ Vrea sa fiti mai apropiat/a de el decat de obicei (vrea sa il luati in brate mai des, sa fiti langa el mai des)? √ Accepta sa ia medicamente, desi de obicei refuza medicamentele. √ Ce ati facut ca sa treaca durerea copilului? Ce ati facut pentru ca el sa se simta mai bine? √ Cat de mult a ajutat ceea ce am facut pentru a trece durerea? ( Postoperative Pain Measure for Parents: Chambers, et al. 1996) În cazul în care copii sunt mai mari aceste întrebări pot fi discutate şi cu ei.

II. 5. Creşterea aderenţei la tratament Aderenţa la tratament reprezintă coincidenţa dintre sfaturile medicului şi comportamentul pacientului. Fenomenul aderenţei s-a dovedit a fi foarte important în recuperarea din boală. Cercetările demonstrează că non-aderenţa la tratament este un fapt mult mai răspândit decât s-ar putea crede. S-a dovedit că peste 50% dintre pacienţi fie abandonează tratamentul înainte de termen, fie îl iau incorect. În cazul unor boli cronice cum este cazul hipertensiunii arteriale sau diabetului, aderenţa poate fi prezentă doar la 30% dintre pacienţi. Complianţa este mult mai mare în cazul bolilor însoţite de dureri sau de imobilitate. Medicii supraestimează nivelul de cooperare al pacientului, considerând că este interesul său să urmeze indicaţiile sale, sau pur şi simplu îl blamează pe acesta pentru non-complianţă. Cercetătorii care investighează fenomenul complianţei identifică peste 250 de factori care o pot determina. Aceşti factori ce ţin de:



pacient: vârstă (ex. copil, vârstnic); capacitate intelectuală; diagnostice psihiatrice asociate (schizofrenie, depresie, tulburare afectivă bipolară, tulburări de personalitate); reactivitate psihică la boală (apatie, pesimism, furie, depresie); convingeri privind sănătatea şi boala (controlabilitate internă/externă, fatalism), caracteristici sociale (sărăcie, şomaj, singurătate, izolare, mediu social instabil sau dizarmonic).

15



boală: cronică vs. acută, prezenţa vs. absenţa durerii, simptomatică vs. asimptomatică, imobilitate vs. activism.



tratament: complex, dureros, costisitor, neplăcut, reacţii secundare adverse, impune schimbarea stilului de viaţă, laborios, durata lungă.



sistemul sanitar: acces dificil, serviciu costisitor, aşteptare lungă, birocratic, depersonalizat, elitist, discriminator.



relaţia medic-pacient: comunicare, încredere, satisfacţie, personalizată Non-aderenţa afectează negativ nu doar pacientul. Evoluţia bolii spre cronicizare, complicaţiile

ei, întârzierea recuperării şi reinserţiei sociale a pacientului cresc nu doar costul psihic plătit de bolnav, dar şi costul social. O hipertensiune arterială netratată şi complicată cu un accident vascular cerebral are consecinţe grave atât pentru persoana în cauză cât şi pentru sistemul medical şi social (Băban, 2002). Pentru reducerea non-aderenţei trebuie respectate principiile descrise mai jos. √ Oferirea de informaţii despre diagnostic, boală, tratament şi evoluţie Studiile arată că pacienţii reţin foarte puţin din ceea ce li se spune într-o şedinţă de consiliere (aproximativ 30 %), iar cel mai des se uită instrucţiunile şi sfaturile. Copiii vor reţine ceea ce li se va spune prima dată sau ceea ce li se pare lor relevant. De asemenea, s-a observat că pacienţii mai puţin inteligenţi reţin în aceeaşi măsură informaţiile medicale ca şi cei inteligenţi. Informaţiile vor fi reţinute cu atât mai bine cu cât copilul deţine mai multe cunoştinţe medicale. Prin urmare, pentru a reţine cât mai bine mesajul, acesta trebuie formulat cât mai concret, întrun limbaj familiar. De asemenea, instrucţiunile trebuie simplificate şi formulate specific; de exemplu, în loc să spunem trebuie să faci mai mult sport, vom spune ai de alergat 800 m de două ori pe săptămână. Pentru o eficienţă maximă se folosesc instrucţiunile scrise. Aceste instrucţiuni vor avea un impact mai mare dacă vor fi afişate undeva în camera copilului astfel încât acesta să le vadă cât mai des. De exemplu, pentru un copil cu diabet un bileţel cu instrucţiuni poate arăta aşa: Trebuie să am grija de: * tratamentul prescris de medic * alimentaţie * activitate fizică * nivelul glicemiei in sânge

16

Dacă copilul este mai mic aceste instrucţiuni se pot desena; de exemplu, la activitate fizică va desena un copil care face sport. √ Solicitarea de feedback-uri din partea pacientului Pentru a ne asigura că mesajul transmis de noi a fost bine perceput este important

să

sumarizăm împreună cu copilul aspecte discutate. √ Combaterea efectelor adverse ale tratamentului (controlul durerii) √ Modificarea cogniţiilor iraţionale despre boală şi sănătate Un rol important îl are nivelul de anxietate al clientului în acel moment; copiii cu anxietate moderată reţin mai bine informaţia faţă de cei cu anxietate scăzută sau foarte ridicată. În acest sens consilierul trebuie să identifice nivelul şi sursa anxietăţii copilului şi să restructureze credinţele iraţionale pentru a facilita aderenţa la tratament. √ Asistarea psihologică a pacientului şi familiei Studiile artă că cei care au suport social respectă cu mai mare stricteţe sfaturile medicale. √ Cooperarea cu alte instituţii sociale atunci când este nevoie În scopul creşterii aderenţei la tratament se pot utiliza în cu copilul fişele prezentate mai jos. Trei motive pentru care vreau să îmi menţin glicemia la un nivel normal 1.

2. 3

Trei persoane care mă vor ajuta sa fac acest lucru 1.

2. 3.

NUME……………………..

17

Glicemia mea este prea mare dacă este............................. Glicemia mea este prea mică dacă este............................. Daca glicemia mea este prea mare, trebuie să............................ Daca glicemia mea este prea mică, trebuie să............................ Trebuie să evit următoarele medicamente datorită diabetului.................

Fac exerciţii de 3 sau mai multe ori pe săptămână. Fac următoarele exerciţii cate 15 minute de fiecare data: *Înot *Plimbat *Aerobic *Bicicleta *Alergare *Altele:.............

Daca nu pot să îmi realizez exerciţiile în aer liber, fac următoarea activitate în casă.........................

Pentru a facilita implicarea activă a copilului în tratament este utilă folosirea unui jurnal de către copil în care să noteze ceea ce s-a discutat când a fost la control, recomandările primite şi data următoarei vizite. Data ultimei vizite la medic............... Am discutat despre: …………………………… ^ Activitatea fizica ^ Alimentaţie ^ Medicamente care ar putea sa afecteze diabetul ^ Starea de sănătate a ochilor mei ^ Starea de sănătate a pielii mele

18

^ Starea de sănătate a picioarelor mele Modificări în tratament....... Teste efectuate...... Rezultate........ Data viitoarei vizite la medic este......................

II. 6 .

Intervenţie în probleme emoţionale asociate cu boala

Aflarea diagnosticului unei boli este însoţit de o serie de reacţii emoţionale normale. Acestea pot fi: √ Anxietate (înainte de diagnostic, de proceduri medicale,teama legată de evoluţie). √ Furie (faţă de starea de depersonalizare tipică mai ales în mediul spitalicesc, faţă de „soarta nedreaptă”). √ Depresie (cauzată de pierderea controlului, a independenţei, a rolului social activ, de restricţionare în manifestări, de incertitudine a viitorului). √ Însingurare (în experienţa bolii, pacientul simte deseori că nu este înţeles, că între el şi cei sănătoşi s-a interpus o distanţă greu de depăşit). √ Neajutorare (cauzată de dependenţa faţă de alte persoane, pierderea sentimentului de control asupra propriei vieţi). √ Lipsa de speranţă (pesimism privind evoluţia bolii, a eficienţei tratamentului, demisia în lupta cu boala). Dacă emoţiile negative persistă un timp mai mare ele complică evoluţia bolii şi interferează cu recuperarea copilului. Uneori pot fi atât de intense încât necesită tratament psihiatric. Totuşi, de cele mai multe ori, asistenţa psihologică a îl va ajuta să depăşească momentele de criză. Afectivitatea negativă poate să nu ia forma explicită a emoţiilor descrise mai sus, ci să se manifeste mascat: prin insomnii, lipsa poftei de mâncare, apatie, stare de oboseală, dezinteres. Identificarea formelor mascate de depresie sau anxietate poate avea un rol vital în prevenţia raptusurilor suicidare, a renunţării la tratament, a negării bolii (Băban, 2002).

19

II. 7. Implicarea familiei Suportul social se referă la confortul şi sprijinul pe care o persoană/grup îl poate oferi unei alte persoane, grup sau instituţie. Studiile arată că persoanele cu un suport social bine dezvoltat au un nivel mai scăzut al stresului, au o probabilitate mai mică de a se îmbolnăvi şi o şansă mai mare de a se recupera în urma unei boli. Cunoscând efectele benefice ale suportului social este important ca atunci când se lucrează cu un copil bolnav să se evalueze şi reţeaua acestuia de suport. Pentru copii, rolul cel mai important îl are familia. Familia poate fi o piedică în calea tratamentului descurajând respectarea acestuia sau (ex. lasă că nu eşti chiar aşa de bolnav) sau fiind hiperprotectivă (ex. lasă nu face nimic că eşti bolnav). De asemenea, familia poate deveni un aliat puternic în adaptarea la boală. În acest sens, consilierul poate aborda împreună cu părintele următoarele aspecte: √ Informaţii cât mai detalate despre boala copilului Părinţii pot cere informaţii personalului medical, psihologului, pot afla mai multe citind cărţi sau informându-se de pe internet . √ Implicarea familiei în lupta cu boala Cu cât copilul se implica mai mult în controlarea bolii (în funcţie de abilităţile specifice vârstei sale), cu atât va creşte încrederea sa în capacitatea de a trăi cu această boală cronică. √ Încurajarea copilului să vorbească deschis despre boala sa cu familia şi cu prietenii săi. Daca este neîncrezător la început, nu îl forţaţi ci acordaţi-i timp suficient pentru asta. √ Încurajarea copilului

să vorbească despre sentimentele copilului Părinţii trebuie să

încurajeze copilul să îşi exprime atât sentimentele negative cât şi cele pozitive, să evite să minimalizeze sentimentele negative (nu e chiar aşa de rău !). Copilul are nevoie să simtă că părintele este alături de el pentru a-l ajuta in momentele grele. √ Încercarea de a trata copilul cât mai normal El are nevoie să înţeleagă că nu este doar o persoana bolnavă ci este mai mult de atât. Prin urmare, este important ca părinţii să dezvolte interesele copilului în măsura în care permite tratamentul (ex. implicarea într-un sport) şi să-l trateze pe cât posibil ca pe un copil normal. √ Modificarea responsabilităţilor copilul privind tratamentul pe măsură ce acesta dobândeşte tot mai multe cunoştinţe. Astfel, treptat copilul va deţine mai mult controlarea în prinvinţa bolii şi a tratamentului.

20

II. 8. Implicarea copilului şi a părinţilor în grupuri de suport Grupurile alcătuite din persoane care se află în situaţii similare sunt o modalitate foarte eficientă de a obţine suportul social. Acestea sunt recomandate mai ales dacă un copil suferă de o boală cronică. Membrii sunt aleşi astfel încât grupul să fie aproximativ omogen din perspectiva vârstei şi tipului de problemă. Participarea la grup îl ajută pe copil să simtă că nu este singurul care se confruntă cu acea problemă. De asemenea, grupul poate deveni o sursă de învăţarea a unor comportamente adaptative la boala lui. Grupuri de suport pot fi organizate şi pentru părinţii care au copii cu boli cronice. Pentru părinţi, participarea la grup este benefică în sensul descărcării emoţionale care îi copleşesc datorită schimbărilor pe care ei trebuie să le facă în viaţă.

Sumar Datorită cauzalităţii multiple ale bolilor somatice şi a rolului pe care factorii psihologici îl au în adaptarea la boală este foarte important identificarea reprezentării mentale a bolii pe care copilul o are la un moment dat. Modelul reprezentării mentale al boii a fost elaborat de Levethal (1989) şi este un predictor semnficativ al evoluţiei bolii. Componentele acestui sunt: identitatea bolii, cauzalitatea, consecinţele bolii, evoluţia şi controlabilitatea acesteia. De asemenea, în scopul optimizării adaptării copilului la boala psihosomatică trebuie abordate şi aspectele care ţin de controlul durerii, creşterea aderenţei la tratament, intervenţii în probleme emoţionale asociate cu boala, implicarea familiei şi participarea la grupuri de suport.

21