Se vc ama algu�m com fibromialgia Colegas... Esta carta foi escrita por Norma I. Agr�n (Inspirado em uma carta de Bek Oberin)... E descreve bem o que sentimos e nem sempre (ou quase) temos coragem de dizer aos nossos familiares e amigos. Se ama algu�m com fibromialgia, saber� que padecemos de dores severas, dia a dia, hora a hora. Isso n�o podemos prever. Por isso queremos que entenda que as vezes temos de cancelar coisas na �ltima hora, e isso nos desagrada tanto como a voc�. Queremos que saiba que n�s mesmos temos que aprender a aceitar nosso corpo com suas limita��es, e isso n�o � f�cil. N�o h� cura para a fibromialgia, mas tratamos de aliviar os sintomas diariamente. N�o queremos sofrer. Muitas vezes nos sentimos angustiados e n�o conseguimos lidar com mais tens�es do que as que temos. Se for poss�vel, n�o acrescente mais tens�es ao nosso corpo. Ainda que nos veja bem, n�o nos sentimos bem.Aprendemos a viver com uma dor constante a maioria dos dias. Quando voc� nos v� felizes, isso n�o quer dizer, necessariamente, que n�o temos dor, mas, simplesmente, que estamos lidando com ela. Algumas pessoas pensam que n�o podemos estar t�o mal se nos v�em bem. A dor n�o se v�. Essa � uma enfermidade cr�nica �invis�vel�, e t�-la n�o � f�cil para n�s. Entenda, por favor, que porque n�o podemos trabalhar como antes n�o � porque somos pregui�osos. Nosso cansa�o e nossa dor s�o imprevis�veis, e devido a isso temos que fazer ajustes em nosso estilo de vida. Algo que parece simples e f�cil de fazer n�o o � para n�s, e pode causar-nos muita dor e cansa�o. Algo que fizemos ontem talvez n�o possamos fazer hoje, mas isso n�o quer dizer que n�o voltaremos a ser capazes de faz�-lo. �s vezes nos deprimimos. Quem n�o se deprimiria com uma dor forte e constante? Foi constatado que a depress�o se apresenta com a mesma freq��ncia na fibromialgia ou em qualquer outra condi��o de dor cr�nica. N�o sentimos dor por estar deprimidos, mas nos deprimimos pela dor e pela incapacidade de fazer o que queremos. Tamb�m nos sentimos mal quando n�o existe o apoio e entendimento dos m�dicos, dos familiares e amigos. Por favor, compreenda-nos, com seu apoio voc� ajuda a diminuir a nossa dor. Ainda que durmamos toda a noite, n�o descansamos o suficiente. As pessoas com fibromialgia t�m um sono de m� qualidade, o que piora a dor nos dias em que dormem mal. Para n�s n�o � f�cil permanecer em uma mesma posi��o (ainda que seja sentados) por muito tempo. Isso nos causa muita dor e leva tempo para nos recuperarmos. Por isso n�o vamos a algumas atividades que sabemos prejudiciais. N�o estamos ficando loucos se �s vezes nos esquecemos de coisas simples, do que est�vamos dizendo, do nome de algu�m, ou se dizemos uma palavra errada. Esses s�o problemas cognitivos que fazem parte da fibromialgia, especialmente nos dias em que sentimos muita dor. � algo estranho, tanto para voc� quanto para n�s. Mas ria junto conosco e ajude-nos a manter nosso senso de humor. A maioria das pessoas com fibromialgia s�o melhores conhecedoras desta condi��o que alguns m�dicos e outras pessoas, pois fomos obrigados a educar-nos para entender nosso corpo. Assim, por favor, se voc� quiser sugerir uma �cura� para n�s, n�o o fa�a. N�o � porque n�o apreciemos a sua ajuda ou n�o queiramos melhorar, mas porque nos mantemos bastante informados e temos nos tratado. Nos sentimos muito felizes quando temos um dia com pouca ou nenhuma dor, quando conseguimos dormir bem, quando fazemos algo que h� muito tempo n�o consegu�amos, quando nos entendem. Apreciamos, verdadeiramente, tudo o que voc� tem feito e pode fazer por n�s,
incluindo seu esfor�o por informar-se e entender-nos. Pequenas coisas significam muito para mim e necessito que voc� me ajude. Seja gentil e paciente. Recorde que dentro deste corpo dolorido e cansado continuo estando eu. Estou tratando de aprender a viver dia a dia com minhas novas limita��es e a manter a esperan�a no amanh�. Ajude-me a rir e e a ver as coisas maravilhosas que Deus nos d�. Obrigado por ter lido isso e me dedicado o seu tempo. Talvez agora possa me compreender melhor. Agrade�o verdadeiramente seu interesse e apoio. Esta carta eu achei h� tempos na net. Acho-a lindamente triste e realista. � o que passamos e sentimos.