Boletin Acpe Abril 2008

Boletín Informativo EDITORIAL

Eción No. 3 AÑO 2008 - Valor: $1000 - Bogotá, Colombia - Afiliados a la Federación Colombiana de Salud Mental

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n esta ocasión el tema a tratar es la vivencia o experiencia del cuidador de personas con enfermedad mental. Hoy nos concentraremos en esa dinámica de la vivencia diaria. Las rutinas del diario vivir, la higiene, el aseo, el orden, la alimentación, realizar algún oficio. Los aspectos médicos (las manifestaciones de la enfermedad, otras afecciones, el suministro de medicamentos, etc.), los aspectos administrativos de la enfermedad (la programación y asistencia a las citas médicas, la autorización de servicios médicos, reclamar medicamentos, etc.), aspectos de economía, aspectos de interacción con los vecinos y la sociedad, aspectos de interacción que otros segmentos familiares, manejo de crisis, etc. Son muchos los temas que se relacionan con el diario vivir de una persona diagnosticada y es allí cuando la tarea de una “persona”, que por diferente razón, acompaña y organiza todas estas labores, interviene para brindar calidad de vida y bienestar, comienza a cobrar mucha importancia Se ha denominado cuidador a esa o esas personas que se encuentran al lado de un enfermo crónico, para suplir las limitaciones parciales o totales de autocuidado. En muchas ocasiones esos cuidadores realizan su trabajo sin la opción de escoger si se hace o no, ya que no existe más alternativa por las circunstancias familiares o sociales. En otras ocasiones de común acuerdo con la familia se designa una persona

que acompaña y en ocasiones más remotas es una persona contratada para ese trabajo. Es un trabajo silencioso y casi imperceptible, en ocasiones un poco injusto ya que cuando las cosas no están marchando la responsabilidad recae sobre él, pero cuando las cosas funcionan no se nota el esfuerzo realizado. Se expone a mucha tensión emocional y por ende es fácil que sus quebrantos de salud vengan de esa tensión. Padres o madres, esposos o esposas, hijos o hijas, sobrinos, nietos, familiares diferentes, vecinos amigos y hasta conocidos, terminan por alguna u otra circunstancia realizando esta labor. Muchos terminan sacrificando sus proyectos de vida y/o expuestos a algún tipo de enfermedad. El tratamiento psiquiátrico avanzado mucho en los últimos tiempos. El tratamiento farmacológico viene siendo más equilibrado brindando la posibilidad de dosis adecuadas que permitan la funcionalidad de la persona. La intervención de diferentes tipos de terapias como la ocupacional donde se procura que la persona no pierda hábitos y rutinas de vida para que su deterioro no sea mayor. La psicoeducación que le permite al paciente autocuidarse. La intervención de más profesionales procurando que la persona siga un ritmo de vida que se adapte a la sociedad en su trabajo o estudio. La terapia de familia que permite a todos los integrantes de la misma comprender la enfermedad y com-

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prenderse entre sí de forma que se brinde un mejor clima de hogar y familia el cual influye muchísimo en el paciente. En fin hoy en día existe una mejor comprensión y trabajo sobre la enfermedad mental, aunque nos falta avanzar todavía mucho en este tema de salud mental. Sin embargo a pesar de todo esto la presencia del cuidador sigue siendo importante y casi que determinante en la mejoría y en la calidad de vida de las personas diagnosticadas Es ahí cuando se empieza a analizar la vida de ese cuidador. No en pocas circunstancias ese familiar comienza a ser de dedicación exclusiva y comienza a descuidar otras aéreas de su vida. Sus relaciones sociales y personales, su trabajo, estudio. Pero más aun cuando la familia no ha llegado todavía a comprender o a aceptar la enfermedad, el cuidador cercano, que es la persona que mas conoce las reacciones del enfermo, comienza a ser cuestionado (en ocasiones de manera inquisitiva) sobre su rol con el enfermo. Todo este tipo de circunstancias hasta ahora no se decían abiertamente y solo se ventilaban en las terapias de familia donde familiares colocan cada uno sus posturas y con ayuda de profesionales se pueden ver los puntos de vista del otro (como se dice coloquialmente, ponerme en los zapatos del otro). Hoy en día esta temática comienza a ser analizada más profesionalmente, un país pionero en esto es España quien ha llegado inclusive a valorar tanto esta actividad en el contexto del impacto social, que ha brindado para el cuidador una serie de derechos especiales, como un salario mínimo de subsistencia, afiliación “especial” a la seguridad social, y hasta el derecho a una pensión.

Pero las circunstancias van más allá, muchas veces hay estigma social tanto para el enfermo como para su cuidador; es una actividad que aun la sociedad no reconoce como meritoria. El tiempo dedicado al cuidado es un tiempo que profesional y laboralmente no es reconocido como experiencia laboral. En Colombia son muchos los cuidadores que no tienen siquiera acceso al servicio de salud. En varios foros ha transitado la siguiente expresión “sufre más el cuidador que el cuidado” y para el caso de la enfermedad mental es una frase muy atinada para la mayoría de los cuidadores. Que existe en este momento. Como lo dije anteriormente, en Colombia poco a poco se comienza a hablar de la actividad del cuidador. Se han realizado foros de diversos sectores, en lo económico ya se comienza a escuchar la teoría de la “economía del cuidado” que expresa el valor en unidades monetarias le brinda está persona a su familia, a la sociedad y al estado. Allí aun se deben hacer estudios más rigurosos. También existen ya ayudas para los cuidadores. Foros, talleres, conferencias, etc. Que le brindan la oportunidad al cuidador de capacitarse y de abrir espacios para generarse bienestar. Pero bien aun queda trabajo por hacer. El reconocer socialmente algún día esta labor, iniciada en ocasiones por qué no hay más opción, como una labor de alto impacto y contribución en la sociedad que genere uno reconocimientos, como experiencia laboral, contribución a la economía nacional, etc. Y que por esto brinde unos derechos como por ejemplo un ingreso económico, acceso al servicio de salud de calidad, una pensión, cajas de compensación etc. Sería un comienzo fabuloso dentro de una sociedad que se pretenda humana y justa. Actualmente ya se está abriendo

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un debate en el congreso de la república, donde se analice con más detenimiento y detalle dentro de la salud mental el tema de los cuidadores. Allí se está impulsando un proyecto de ley que pretende brindar por lo menos en materia de seguridad en salud una cobertura especial a las personas que cuidan de pacientes con enfermedades crónicas. Pero mientras tanto que se puede hace. En familia agradecer y destacar la labor que estas personas hacen, brindar un espacio especial de atención para ellos diferente al de la persona diagnosticada, si la familia tiene las posibilidades brindar una afiliación a la seguridad en salud (sin descartar que si existe la posibilidades brindar un ingreso), brindar todo el apoyo afectivo y el agradecimiento pues tal vez sin ese cuidador nuestro familiares y amigos estarían en condiciones más desfavorables. Rotar en lo posible la actividad de cuidado para no generar el síndrome de “cuidador quemado”, repartir cargas y responsabilidades de cuidado para que no se concentren en una sola persona. Espero que esta reflexión contribuya al debate que ya se ha ido generando en torno a este tema.

ACTIVIDADES DESPEDIDA AÑO 2007 PANACA. En el Parque agropecuario “Panaca”, nos reunimos con motivo de la finalización de labores del 2007, las familias de ACPE en total Ciento siete personas (107) en un día muy especial que compartimos con actividades recreativas, refrigerio, almuerzo, y pasamos realmente muy contentos. Es una oportunidad de conocernos y compartir en familia, más allá de las reuniones de los grupos de familia y de pacientes de los sábados de fin de mes. REUNION DE PLANEACION AÑO 2008 En el mes de enero con el fin de Planear las actividades y proyecciones de la Asociación Acpe, y por la amable invitación de nuestra Secretaria, Gloria Nieto de Cano, a su casa en Cajicá, se reunió la Junta Directiva y algunas personas invitadas , interesadas en colaborar con las diversas tareas propuestas para este año. CUIDANDO A LOS CUIDADORES La Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional, realizó el III Encuentro de la Red Latinoamericana de Cuidadores de Pacientes con Enfermedad Crónica en los días 29 de febrero y 1 de marzo de este año. ACPE hizo el contacto con la Dra. Emilia Pérez La Rotta, Psicóloga Ph.D de la Universidad de Lovaina Bélgica, Especialista en el tratamiento y recuperación de personas con: Esquizofrenias, Enfermedad Bipolar - Esquizo afectiva, Depresión y la Facultad invitó a cinco personas de la Asociación a participar en este importante evento. El encuentro fue muy provechoso y queremos compartir con ustedes algunas de las ideas allí tratadas, especialmente en cuanto a las necesidades y los problemas de los cuidadores, como también las necesidades y problemas de las personas con la enfermedad de igual manera como afrontar estas situaciones.

NECESIDADES Y PROBLEMAS DE LOS CUIDADORES • AISLAMIENTO • GASTOS • FALTA DE HABILIDADES • CONOCER LA EVOLUCION DE LA ENFERMEDAD • EN ALGUNOS CASOS DESCONOCIMIENTO DE LA ENFERMEDAD • PRESENCIA DE CONFLICTOS • DIFICULTAD PARA LEER SENTIMIENTOS • DIFICULTAD PARA TOMAR DECISIONES • ACEPTAR LAS DECISIONES DEL ENFERMO • ACEPTAR LA PERDIDA, EN CASO DE ENFERMEDADES CRONICAS.

LAS PERSONAS ENFERMAS • LA ENFERMEDAD AFECTA EN TODOS LOS ASPECTOS • SENTIR QUE PIERDEN LA DIGNIDAD • VIVIR LA DEPENDENCIA • DISMINUCION DE LA CALIDAD DE VIDA • INCERTIDUMBRE DE LOS RESULTADOS • TOMAR DECISIONES • ACEPTAR LA DISCAPACIDAD • ESTAR CONVENCIDO DE QUE SE ACEPTA • CAPACIDAD DE REALIZAR ACTIVIDADES INSTRUMENTALES • CONTAR CON EL APOYO DE LA INSTITUCION DE SALUD • LA PERDIDA DE ROLES

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¿QUE HACER? • FORTALECER LA ESPIRITUALIDAD • FORTALECER LA HABILIDAD CONOCIMIENTO, VALOR, PACIENCIA • FORTALECIMIENTO EN LA RED DE APOYO FAMILIAR • ACERCAMIENTO HACIA EL FAMILIAR CUIDADO • FORTALECER EL AMOR • FORTALECER LAS COMUNICACIONES ELEMENTO FUNDAMENTAL• RED SOCIAL GRUPOS DE APOYO • RECONOCIMIENTO DEL CUIDADOR • CUIDADO COMPARTIDO • CAPACITACION • APOYO SOCIAL • CONTINUIDAD • FORTALECIMIENTO EN LA HABILIDAD Y COMO SERES HUMANOS • PLAN DE INGRESO Y EGRESO DEL HOSPITAL • APOYO ECONOMICO • MONITOREO DEL CUIDADOP • DESEO DE CUIDAR RELACION DE AFECTO • APOYAR LA PARTICIPACION FAMILIAR • SOLIDADARIDAD CON LAFAMILIA • INFORMACION A LA FAMILIA

La Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional invita a todas las personas interesadas en asistir a estos talleres que dicta la Facultad , todos los martes de dos a cuatro en horas de la tarde y el próximo curso iniciaxxxxx. Solicitar informes en xxxxxxtener más información en la Universidad Nacional. BIODANZA En el segundo semestre del año pasado tuvimos un Taller de Biodanza con un grupo de mujeres familiares de nuestros pacientes. El taller lo dirigió la Dra. Ma. Helena García siendo una experiencia muy positiva para todos los participantes. La Biodanza es una terapia de vida creada por el Chileno Rolando Toro y extendida por todo el mundo, gracias a sus beneficios. Biodanza es la conexión integradora con la vida a través del movimiento y la música. Sus efectos son: Integración Humana , Renovación orgánica, Reeducación afectiva, Vivencias Integradoras. Estamos programando un taller para los días jueves en horas de la mañana de 10 a 12 M. Las personas interesadas en participar favor comunicarse con Merceditas al xxxxxxx o con Gloria Nieto de Cano Tel. 6124615.

JUNTA DIRECTIVA DE ACPE Stella de Leiva Carmen Elsa Castaño Gloria Nieto de Cano Marisol Gómez Mercedes Espejo Jaime León Graciela de Tovar Consuelo Bohórquez Evelyn Gómez Miguel Garavito Dr. Ricardo de la Espriella Edna Aurora Sandoval

Presidenta Vice Presidenta Secretaria Vocal Principal Vocal Principal Vocal Suplente Vocal Suplente Tesorera Contadora Revisor Fiscal Director Científico de la Asociación Coordinadora Comite Científico

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Reuniones el último sábado del mes de 9:00 a.m. a 12:30 p.m. Clinica La Inmaculada Nuestro Correo: [email protected] Tel.: 769 7340