Tema2 Discapacidad Intelectual

Capítulo 2: Personas con discapacidad intelectual Miguel Ángel Verdugo

Encarnación Sarriá y Pilar Pozo Tutoras del C. A. de Madrid

2. La Discapacidad Intelectual hoy: Evolución de la comprensión científica • Ya no se habla de retraso mental ni de criterios “rehabilitadores”. • Hay una evolución desde planteamientos centrados en el déficit hacia planteamientos ecológicos-sociales  conocer el funcionamiento de la persona en los contextos en los que se desenvuelve. • Apoyos  elemento fundamental para la mejora de la calidad de vida y funcionamiento global de las personas (medir y mejorar el bienestar personal individual de las personas) • Se utiliza la expresión discapacidad intelectual (es menos peyorativa)  se alinea mejor con las prácticas profesionales actuales centradas en las conductas funcionales, factores contextuales y provisión de apoyos • Refleja el cambios del constructo de la AAIDD (Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo) • Enfoque holístico de la discapacidad: – – – –

Perspectiva biomédica (factores genéticos y fisiológicos) Perspectiva psicoeducativa (aspectos psicológicos y de aprendizaje) Perspectiva sociocultural (interacción entre la persona y su entorno) Perspectiva de la justicia (derechos humanos)

2. La Discapacidad Intelectual hoy: Definición operativa y diagnóstico Propuestas de definiciones desde la antigua AAMR (Asociación Americana de Retraso Mental) y la actual AAIDD •

“Retraso Mental hace referencia a limitaciones sustanciales en el funcionamiento

actual del sujeto. Se caracteriza por un funcionamiento intelectual significativamente inferior a la media, que generalmente coexiste junto a limitaciones en dos o más de las siguientes áreas de habilidades de adaptación: comunicación, autocuidado, vida en el hogar, habilidades sociales, utilización de la comunidad, autodirección, salud y seguridad, habilidades académicas funcionales, tiempo libre y trabajo. El retraso mental se ha de manifestar antes de los 18 años de edad (Luckasson et al. 1992)

•

“(…) es una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en la conducta adaptativa, expresada en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas. Esta discapacidad se origina con anterioridad a los 18 años (Luckasson et al. 2002; Luckasson y Schalock 2011, )

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Implicaciones importantes para el diagnóstico: evaluar aspectos de funcionamiento intelectual y de la conducta adaptativa

2. La Discapacidad Intelectual hoy: Definición operativa y diagnóstico Funcionamiento intelectual: • Aspectos de razonamiento, resolución de problemas, planificación, pensamiento, aprendizaje… • Evaluados individualmente  test de inteligencia  dos desviaciones típicas o más por debajo de la media (margen de error de 5 puntos) • Aspectos a tener en cuenta en la administración de estos test: – Para evaluar las limitaciones de funcionamiento considerar el contexto de personas iguales en edad y cultura. – Instrumentos psicométricamente validados y culturalmente apropiados – Efectos de la práctica y efecto Flynn (baremos desactualizados) – Puntuaciones muy discrepantes en áreas o subtest  puntuación general de CI inválido – Las puntuaciones en los test de CI son aproximaciones al funcionamiento conceptual, pero insuficientes para valorar el funcionamiento real y desempeño de tareas.

2. La Discapacidad Intelectual hoy: Definición operativa y diagnóstico Conducta adaptativa (CA): • Dominio conceptual (académico): memoria, lenguaje, lectura, escritura, razonamiento matemático, adquisición de conocimientos, resolución de problemas y juicio en situaciones nuevas • Dominio social: conciencia del pensamiento de los otros, sentimientos, experiencias, empatía, habilidades de comunicación interpersonal, … • Dominio práctico: autogestión, cuidado personal, responsabilidades laborales, gestión del dinero, ocio, comportamiento,…. La evaluación de la CA debe hacerse con medida estandarizada baremada sobre la población general (personas con y sin DI)  la personas se encuentre 2 desviaciones típicas por debajo de la media en uno de los tres dominios o en una medida general del mismo

Edad de aparición: es importante tenerlo en cuenta si se originó cercano al nacimiento o fue por una enfermedad o lesión durante el desarrollo

2. La Discapacidad Intelectual hoy: Definición cosntitutiva y modelo teórico  Mayores implicaciones prácticas para el diseño de la intervención y la provisión de apoyos  Modelo multidimensional y socio-ecológico

 Calidad de vida (mediador del funcionamiento)

2. La Discapacidad Intelectual hoy: Clasificación

2. La Discapacidad Intelectual hoy: Clasificación

3. Etiología y prevalencia Etiología  carácter multifactorial por interacción de las cuatro categorías de los factores de riesgo, que interactúan a lo largo de la vida de la persona Hay algunos síndromes con etiología conocida: Down, Williams, Angelman,….

4. Desarrollo y vida adulta Variaciones importantes durante el ciclo vital Importancia del contexto familiar  favorecer el desarrollo del niño en las distintas áreas (sensoriomotora, cognitiva, lingüística y social  tener en cuenta la calidad de vida familiar. • Vida prenatal y primeros años  aceptación del diagnóstico y consejo genético • Los tres primeros años de vida  buena nutrición, cuidado médico, habilidades parentales  atención temprana y trabajo colaborativo con las familias • Desarrollo infantil  perspectiva interdisciplinar en distintos contextos familiar y educativo (contextos inclusivos). En función de las necesidades concretas (hay mucha variabilidad) intervenir en las siguientes áreas: – Motriz o sensorial – Cognitiva (razonamiento abstracto, metacognición, generalización tienen un ritmo más lento de adquisición de las capacidades cognitivas) – Desarrollo social y emocional: interacción con los demás, comunicación social,… inadaptación social  autoconcepto, autoestima, …

4. Desarrollo y vida adulta • Adolescencia: presentan bastantes dificultades por la inmadurez para entender y afrontar los cambios que conlleva esta etapa  riesgo de aparición de un trastorno mental. • Transición a la vida adulta: desarrollar un rol exitoso como adulto, prepararse para el mundo laborar y la independencia  dificultades para encontrar trabajo.  Visión inclusiva global del futuro  incrementar independencia y participación social  aumentar la calidad de vida. • Vida adulta y vejez: – Aumento del nivel de esperanza de vida – Aceleración del proceso fisiológico de envejecimiento (inicio 45 años aprox) – Demencia y problemas de salud mental son más comunes - oportunidades para una vida satisfactoria

5. Evaluación e instrumentos • Principales instrumentos de evaluación del funcionamiento intelectual (ver Tabla 2.3, p. 34 libro)

• Instrumentos de diagnóstico de la conducta adaptativa (ver Tabla 2.3, p. 34 libro) Los niveles de conducta adaptativa propuesto por la APA son solo descripciones clínicas. Si se quiere diagnosticar hay que recurrir a pruebas estandarizadas

6. Intervención, apoyos y organizaciones • Principales instrumentos de evaluación del funcionamiento intelectual (ver Tabla 2.3, p. 34 libro)

• Instrumentos de diagnóstico de la conducta adaptativa (ver Tabla 2.3, p. 34 libro) Los niveles de conducta adaptativa propuesto por la APA son solo descripciones clínicas. Si se quiere diagnosticar hay que recurrir a pruebas estandarizadas

6. Intervención, apoyos y organizaciones: Modelo multidimensional de Calidad de Vida

Marco para la planificación educativa y en la vida centrada en la persona. Orientar políticas y prácticas de prestación de servicios. Incluye valores de equidad, empoderamiento e inclusión  atención individualizada para dar los recursos que necesita la persona para facilitar su vida de calidad. Gestionar las prácticas profesionales y gestionar nuevos paradigmas

6. Intervención, apoyos y organizaciones: Planificación de apoyos Apoyos: recursos y estrategias para promover el desarrollo, la educación, los intereses y el bienestar individual de una persona y que mejoran su funcionamiento (Luckasson y cols, 2010) Necesidades de apoyo: tipo e intensidad de apoyo necesario para que una persona participe en actividades relacionadas con su funcionamiento.

6. Intervención, apoyos y organizaciones: Planificación de apoyos: evaluación de la intensidad de los apoyos

ESCALA DE EVALUACIÓN DE NECESIDADES DE APOYO (ENA)