Seka Suport De Curs Ro.docx

Proiectul ”Schimb de experienţă european în legătură cu problematica TSA: Programe de formare pentru părinţi”, cu numărul 2015-1-TR01-KA204-022656, este derulat în cadrul programului Erasmus+ și finanţat de către Comisia Europeană.

Modul I Puncte forte și provocări legate de domeniul educațional pentru familiile care au copii cu tulburări din spectrul autist (TSA)

Avertisment: “Această comunicare reflectă doar punctul de vedere al autorilor iar Agenţia Naţională şi Comisia Europeană nu sunt responsabile pentru conţinutul sau eventuala utilizare a informaţiilor”

1

CUPRINS I. Ce este tulburarea din spectrul autist? (perspectiva educaţională) . ..........................3 II. Serviciile de sprijin și specialiștii ................................................................................5 Ce este tulburarea din spectrul autist ? (diagnostic) Când și cum pot afla dacă copilul meu prezintă simptome ale TSA ( diagnosticare) ? Cum poate fi făcută diagnosticarea de TSA ? Cum să sprijin copilul cu TSA în procesul de tratament medical ?

III. Cum îmi pot sprijini copilul cu TSA ? .......................................................................22 Adaptarea mediului prin claritate şi simplificare .....................................................................22 Analiza funcţională a comportamentelor problemă ................................................................23 Recomandări în cazul stereotipiilor / bizareriilor .....................................................................25 Recomandări în cazul agitaţiei motorii / agresivităţii / furiei ....................................................25 Recomandări în cazul intereselor ..........................................................................................27 Recomandări în cazul tulburărilor alimentare, de somn, de autonomie personală Cum să mă simt încrezător şi optimist în situaţia mea de părinte al unui copil cu TSA ? ..............29 Cum pot sprijini frații/surorile copilului cu TSA şi alţi membri relevanți ai familiei ? ...................30 Cum să îmi ajut copilul să se joace şi să exploreze lumea.......................................................35

IV Terapia limbajului pentru copii cu autism...........................................................................35 Cum îţi poţi ajuta copilul să se „exprime” ? .............................................................................39 Cum îţi poţi ajuta copilul să înţeleagă ? ...................................................................................40 Cum îţi poţi ajuta copilul să-şi dezvolte limbajul ? ....................................................................41 Cum îţi poţi ajuta copilul să-şi depăşească obstacolele de comunicare ?...................................42

2

V. Cum pot sprijini dezvoltarea copilului cu TSA ? ............................................................45 VI. Strategie pentru sprijin comportamental pentru copilul cu TSA ...............................50 VII. Servicii educaționale pentru copilul cu TSA ...............................................................54 Servicii psiho-sociale ..............................................................................................................57

VIII. Posibilități de formare profesională ..........................................................................59

3

I. Ce este tulburarea din spectrul autist? (perspectiva educaţională) Tulburările

de

spectru

autist

(TSA)

se

referă

la

grupul

tulburărilor

de

neurodezvoltare(conform DSM-V) sau a tulburărilor pervazivede dezvoltare(conform DSM-IV) caracterizate prin două tipuri de simptome:  deficienţe de comunicare şi interacţiune socială  comportament, interese, activităţi limitate şi repetitive Termenul tulburări de spectru autist (TSA) este utilizat pentru a sublinia faptul că există o variabilitate marcată a manifestărilor autismului, care variază de la tabloul clinic complet până la manifestări parţiale, cu grade de severitate diferite. Sub această umbrelă se regăsesc: autismul infantil, tulburarea Asperger, tulburarea dezintegrativă a copilăriei şi tulburările pervazive de dezvoltare nespecificate (PDD-NOS) sau autismul atipic. Severitatea TSA variază de la uşor la grav, în funcţie şi de asocierea acestora cu diverse nivele de inteligenţă care, la rându-le, variază de la dificultăţi profunde de învaţare pînă la nivel mediu de inteligenţă sau, în cazuri mai rare, la inteligenţă superioară (aşa numiţii „autistic savants”, persoane care au un talent special - „insule de genialitate”, în anumite domenii: matematică, astronomie, muzică, grafică etc.) Tulburările de neurodezvoltare indică prezenţa unor disfuncţionalităţi ale sistemului nervos central, cu efecte în preluarea şi prelucrarea mesajelor primite de creier. Conceptul de tulburare pervazivă trimite la existenţa unor dificultăţi profunde ce depăşesc eticheta de „autist”, în sensul de „închis în sine”.

4

De reţinut!

 Tulburarea de spectru autist nu este echivalentă cu boala psihică. În cazul bolii psihice, principala formă de tratament (prin care se încearcă readucerea bolnavului psihic la normal) este de natură psihiatrică. Pentru TSA doar în cazuri excepţio-nale se impune asistenţă psihiatrică, principala abordare con-stând în educaţie specializată al cărei scop este dezvoltarea capacităţilor unei persoane pentru o cât mai bună integrare socială.  Diagnosticul la o vârstă cât mai mică şi iniţierea precoce a tratamentului adecvat, bazat pe intervenţii educative timpurii, sunt punctele cheie ale intervenţiei în cazul unui copil cu TSA.

Observaţii 1. Nu există certitudinea dacă această statistică evidenţiază o creştere reală sau este rezultatul creşterii adresabilităţii şi informării populaţiei asupra autismului, modificării criteriilor de diagnostic şi disponibilităţii serviciilor de sănătate mintală. 2. Prezenţa autismului este de 3-4 ori mai mare la băieţi, în comparaţie cu prezenţa aceleaşi tulburări la fete. 3. Până acum nu s-a descoperit o cauză specifică pentru autism, dar există dovezi ştiinţifice care probează faptul că TSA poate fi determinată de interacţiuni multigenice sau de mutaţii spontane ale genelor. Important Alterările calitatative în plan comportamental şi în aria comunicării la persoana cu TSA au la bază modalitatea diferită, fragmentată de a percepe ceea ce este în jurul ei. Informaţiile obţinute prin văz, auz, miros, gust, pipăit sunt introduse în creier ca nişte piese de puzzle separate; ca urmare, aceasta va avea:

5

✓ dificultăţi de percepere a întregului şi de atribuire a semnificaţiei corecte; ✓ dificultăţi în înţelegerea conduitei proprii şi a celuilalt.

Este necesar ca părintele unui copil cu TSA să-şi pună „auti-ochelari” pentru a putea privi lumea din perspectiva acestuia, a-l înţelege şi a-l ajuta să refacă întregul stabilind legături între părţile separate (Colette de Bruin). Atunci când organele de simţ primesc simultan mai multe informaţii, copilul cu TSA are nevoie de mai mult timp pentru rearanjarea întregului iar riscul de a greşi în cuplarea pieselor este cu atât mai mare cu cât aceste informaţii sunt mai numeroase. Când nu mai este în stare să prelucreze cantitatea de piese a unui puzzle, copilul „explodează”.

Zgomotul, aglomeraţia, multitudinea stimulilor,

COMPORTAMENTE PROBLEMĂ

confuzie

lipsa regulilor, a explicaţiilor, insuficienta înţelegere a intenţiilor şi limbajului

agitaţie, ţipete, acte auto/heteroagresive

anxietate

nervozitate, stereotipii stres

II. Serviciile de sprijin și specialiștii Ce este tulburarea din spectrul autist ? (diagnostic) Din punct de vedere medical, termenul diagnostic reprezintă „procesul de identificare a bolilor pe baza semnelor clinice şi a examenelor de laborator“ (Pius Brînzeu, p.69). Diagnosticul de TSA este unul clinic şi se bazează pe evaluarea comportamentelor şi abilităţilor copilului, pe exami-narea fizică, neurologică şi pe observaţia directă a copilului de către specialist. Diagnosticul este instrumentat cu ajutorul scalelor de dezvoltare (CARS, ECA ) şi a instrumentelor de diagnostic standardizate (ADIR-R, ADOS).

6

Conform clasificării DSM IV şi DSM V, tulburările din spectrul autist (TSA) / ASD – „autism spectrum disorders” sau tulburările pervazive de dezvoltare (TPD) / PDD – „pervasive developmental disorders”, includ afecţiuni de acelaşi tip, precum: (1) autismul infantil; (2) tulburarea Asperger; (3) tulburarea dezintegrativă a copilăriei; (4) tulburările pervazive de dezvoltare nespecificate (PDD-NOS) sau autismul atipic. Numitorul comun al acestor tipuri de tulburări îl reprezintă „triada dizabilităţilor” sau „triada invalidităţilor” (Lorna Wing): 1. Autismul infantil precoce, autismul copilăriei sau autism Kanner. Termenul autism a fost introdus de psihiatrul elveţian Eugen Bleuler (1910) care l-a utilizat ca derivat al cuvântului grec autós, cu semnificaţia de „sine”, pentru a descrie izolarea unor pacienţi în propriile fantezii, faţă de care orice intervenţie din afară care părea a fi pentru aceştia o intolerabilă imixtiune. Mai târziu, în 1943, Leo Kanner, specialist în psihiatrie infantilă, a folosit pentru prima dată termenul de autism infantil precoce pentru a defini un sindrom clinic cu următoarele simptome, esenţiale pentru diagnostic:  însingurare autistă extremă, cu debut în mica copilărie; 

dorinţă obsesivă şi anxioasă de a menţine lucrurile la fel, orice fel de schimbare a

rutinei sau a mediului conducând la crize grave auto şi/sau heteroagresive; 

în unele cazuri, memorie mecanică deosebită, fără utilitate practică evidentă;



ecolalie (repetarea cuvintelor şi expresiilor auzite), fără posibilitatea de a utiliza

limbajul pentru o comunicare autentică; 

suprasensibilitate la stimuli manifestată prin reacţii puternice la zgomote, la

anumite alimente, la anumite texturi; 

absenţa diversităţii activităţilor spontane cu limitarea acţiunilor la mişcări şi

interese stereotipe şi repetitive; 

cvasiabsenţa limbajului; în funcţie de gravitatea afecţi-unii, cei cu autism grav

sunt incapabili să-şi însuşească limbajul. Aproape toate caracteristicile descrise de Leo Kanner în prima sa lucrare asupra autismului sunt şi acum valide pentru autismul tipic sau proriu-zis. Copiii cu acest diagnostic prezintă tulburări severe ale funcţiilor sociale, abilităţilor de limbaj precum şi comportamente repetitive. Frecvent, la aceste cazuri se asociază retardul mental şi fenomenele convulsive.

7

Criterii actuale de diagnostic pentru tulburarea autistă (sindrom Kanner): A. Un total de şase (sau mai mulţi) itemi de la (1), (2) şi (3), cu cel puţin doi itemi de la (1) şi câte unul de la (2) şi (3): (1) incapacitate calitativă de a interacţiuna social, manifestată prin cel puţin două din următoarele: (a) incapacitatea marcată de a folosi multiple comportamente nonverbale, cum ar fi contactul vizual, expresia facială, posturi ale corpului şi gestică, pentru adaptarea la interacţiune socială; (b) nereuşita / eşecul de a dezvolta relaţii corespunzătoare nivelului de dezvoltare cu persoanele din jur; (c) lipsa dorinţei spontane de a împărtăşi bucuria, interesele sau realizările cu alţi oameni (de exemplu, obiectele de interes nu sunt indicate, aduse sau arătate cu degetul); d) lipsa reciprocităţii emoţionale sau sociale; (2) incapacitatea calitativă de a comunica, manifestată prin cel puţin una din următoarele: (a) întârzierea sau lipsă totală a dezvoltării limbajului vorbit (neînsoţită de încercarea de a compensa acest lucru prin moduri alternative de comunicare, cum ar fi gestica sau mimica); (b) la indivizii cu limbaj adecvat, incapacitatea evidentă de a iniţia sau susţine o conversaţie cu ceilalţi, folosirea stereotipă şi repetitivă a limbajului sau limbaj idiosincratic; (c) lipsa jocurilor creative spontane şi variate sau jocurilor sociale imitative corespunzătoare nivelului de dezvoltare; (3) tipare repetitive şi stereotipe legate de comportament, de interese şi activităţi, manifestate prin cel puţin una din următoarele: (a) preocupare exclusivă pentru unul sau mai multe tipare stereotipe şi restrânse de interes care se situează în parametri anormalului, fie ca intensitate, fie ca focalizare; (b) aderarea aparent inflexibilă la rutină sau ritualuri specifice, non-funcţionale; (c) manierisme motorii stereotipe şi repetitive (de exemplu, fluturatul sau răsucitul degetelor sau mâinilor, ori mişcări complexe ale întregului corp); (d) preocupare persistentă pentru părţi ale obiectelor. B. Întârzierile sau funcţionarea anormală în cel puţin unul din următoarele domenii, cu debut înainte de vârsta de 3 ani: (1) interacţiune socială, (2) limbajul folosit în comunicarea socială, (3) jocul imaginativ sau simbolic.

8

C. Perturbarea nu este explicată mai bine prin tulburarea Rett sau tulburarea dezintegrativă a copilăriei. Copiii care întrunesc clar criteriile de diagnostic mai sus enumerate,

se încadrează în

categoria „autism tipic” sau „autism infantil”. 2. Sindromul Asperger este forma cea mai frecventă, o formă mai puţin severă, care se manifestă într-un mod specific la nivelul „triadei dizabilităţilor”. Acest sindrom a fost definit pentru prima dată de către psihiatrul Hans Asperger, în anul 1944. Psihiatrul german a constatat că persoanele cu astfel de tulburări: 

au mai puţine probleme de vorbire;



tind să aibă o inteligenţă medie până la foarte ridicată;



prezintă în mai mică măsură dizabilităţi de învăţare care ar putea fi

asociate cu autismul; la unii copii însă, pot să apară forme de dislexie, dispraxie ori tulburare cu deficit de atenţie şi hiperactivitate (ADHD); 

acceptă greu schimbări în rutina zilnică, motiv pentru care sindromul

poate fi iniţial confundat cu tulburarea obsesiv-compulsivă; 

frecvent, aceşti copii prezintă o subdezvoltare a capacităţilor motorii, fiind

percepuţi ca neîndemânateci; 

prezintă des o sensibilitate specială la lumină puternică şi la anumite

zgomote; 

de regulă, devin interesaţi obsesiv de un singur subiect / obiect; învaţă

totul despre subiectul preferat şi apoi discută non-stop numai despre acesta; 

la vârsta adultă, subiecţii cu sindrom Asperger au un risc crescut de

dezvoltare a tulburărilor anxioase şi depresive. Criteriile de diagnostic pentru Tulburarea Asperger (remarcată, în general, după vârsta de trei ani, adesea la cinci, şase sau şapte ani). A. Incapacitate calitativă de a interacţiona social, manifestată prin cel puţin două din următoarele: (a) deficienţe pronunţate pe dimensiunea comportamentelor nonverbale, precum contactul vizual, expresia facială, postura corpului şi gesturile care reglează interacţiunea socială; (b) incapacitatea de a stabili relaţii cu ceilalţi, corespunzătoare vârstei cronologice;

9

(c) absenţa dorinţei spontane de a împărtăşi bucurii, interese sau realizări cu alte persoane; (d) dificultăţi majore în manifestarea reciprocităţii sociale sau emoţionale. B. Tipare de comportament, preocupări şi activităţi limitate, stereotipe, manifestate cel puţin printr-o problemă din următoarele: (a) preocupare anormală, fie ca intensitate, fie ca focalizare pentru unul sau mai multe interese restrânse şi stereotipe; (b) preferinţă pentru rutină sau ritualuri non-funcţionale; (c) manierisme motorii şi verbale stereotipe şi repetitive (de exemplu, preferinţa pentru un limbaj tehnic, sofisticat); (d) interes persistent pentru detaliile obiectelor. C. Tulburarea cauzează o incapacitate semnificativă din punct de vedere clinic în domeniul social, ocupaţional sau în alte domenii importante de funcţionare. D. Din punct de vedere clinic, nu există o întârziere generală importantă în vorbire ( de exemplu, cuvinte simple folosite până la vârsta de doi ani, propoziţii cu valoare de comunicare folosite până la vârsta de trei ani) . E. Din punct de vedere clinic, nu există o întârziere semnificativă în dezvoltarea cognitivă sau în dezvoltarea abilităţilor de autonomie specifice vârstei, în comportamentul adaptativ (altul decât în interacţiunea socială) şi în curiozitatea faţă de mediul înconjurător. F. Criteriile nu sunt proprii pentru altă tulburare globală de dezvoltare sau pentru schizofrenie. Notă: Deşi persoanele diagnosticate cu sindrom Asperger

prezintă, de regulă, anumite

dizabilităţi, acestea au adesea o inteligenţă excepţională şi un talent într-un domeniu în care excelează. Astfel de talente sunt, de exemplu, cele matematice, de memorie cifre sau memorie text, memorie a evenimentelor sau memorie spaţială, talent muzical sau grafic. Este deja cunoscut cazul lui Jacob Barnett, tânăr născut în statul Indiana din SUA, diagnosticat cu sindrom Asperger la vârsta de doi ani. În jurul vârstei de trei ani, deşi i s-a stabilit un uimitor coeficient de inteligenţă de 189, a primit diagnosticul de autism infantil moderat spre sever cu un prognostic extrem de rezervat privind posibilitatea copilului de a putea învăţa vreodată să vorbească, să citească sau să dobândească deprinderi de autonomie personală. Cu toate acestea, încă de la 12 ani, băiatul a prezentat propriile idei privind teoriile relativităţii şi Big Bang-ului.

10

În prezent, la vârsta de 18 ani, Jake Barnett îşi continuă cercetările în domeniul astrofizicii şi fizicii teoretice, pentru a-şi impune propriile paradigme, în pofida consensului ştiinţific copleşitor privind validitatea teoriilor anterioare. Despre multe personalităţi publice se spune că ar avea sau ar fi avut sindrom Asperger; între aceştia se includ: Bill Gates (fondatorul Microsoft); Sir Patrick Moore (astronom); Lewis Carol (autorul cărţii Alice în ţara minunilor); William Butler Yeats (poet); Ludwig Wittgenstein (filosof); Temple Grandin (profesor şi cercetător SUA). 3. Tulburarea dezintegrativă a copilăriei este forma cea mai severă dar şi cea mai rară a tulburărilor din spectrul autist. După o perioadă de dezvoltare normală, cel mai frecvent între 2 şi 4 ani, copiii cu TDC („childhood disintegrative disorder” – CDD) pierd rapid abilităţi, în special, în ariile: social, de limbaj, intelectual. Frecvent, aceşti copii dezvoltă o tulburare convulsivă. Cazurile de TDC prezintă tulburări severe, ce nu pot fi recuperate. Criteriile de diagnostic pentru TDC A. Dezvoltarea aparent normală cel puţin pe parcursul primilor doi ani după naştere, manifestată prin prezenţa comunicării verbale şi non-verbale proprii vârstei, relaţii sociale, joacă şi comportament adaptat. B. Din punct de vedere clinic, pierderea semnificativă a capacităţilor dobândite anterior (înainte de vârsta de zece ani) în cel puţin două din următoarele arii: (a) limbaj expresiv sau receptiv; (b) abilităţi sociale sau comportament adaptat; (c) controlul vezicii urinare sau a intestinelor; (d) joacă; (e) capacităţi motorii. C. Funcţionare anormală în cel puţin două din domeniile următoare: (a) incapacitatea calitativă de a interacţiona social (de exemplu, deficienţe în comportamentele non-verbale, nereuşita de a dezvolta relaţii cu cei din jur, lipsa reciprocităţii sociale sau emoţionale); (b) incapacitatea calitativă de a comunica (de exemplu, întârzierea sau lipsa limbajului vorbit, folosirea stereotipă şi repetitivă a limbajului, absenţa jocului creativ);

11

(c) tipare repetitive şi stereotipe legate de comportament, de interese şi activităţi, inclusiv stereotipii motorii. D. Tulburarea nu este explicată printr-o altă tulburare globală sau prin schizofrenie. 4. Tulburarea de dezvoltare pervazivă fără alte caracteristici / autism atipic (PDDNOS) Acest tip de diagnostic se poate aplica majorităţii copiilor cu TSA. Copiii cu autism de severitate mai mare sindromului Asperger, dar fără a îndeplini criteriile autismului tipic, sunt diagnosticaţi cu PDD-NOS („pervasive developmental disorder, not otherwise specified”). Simptomele de autism la copiii cu acest diagnostic sunt foarte variate, fiind greu de precizat. Comparativ cu alte forme de TSA, la copiii cu autism atipic, sunt prezente:  tulburări de interacţiune socială;  abilităţi de limbaj mai dezvoltate decât la copiii cu autism tipic, dar inferioare copiilor cu sindrom Asperger;  comportamente repetitive mai puţine decât la copiii diagnosticaţi cu Asperger sau cei cu autism tipic;  o vârstă de debut mai târzie. Notă: nici măcar doi copii cu PDD-NOS nu prezintă exact aceleaşi simptome. Criteriile de diagnostic pentru această tulburare nu sunt stabilite consensual, astfel încât dacă pentru evaluatorii specializaţi un copil are tulburare de spectru autist, fără a întruni toate criteriile pentru diagnosticul de autism propriu-zis, se pune diagnosticul de tulburare pervazivă de dezvoltare (TDP) sau autism atipic. De ce este necesar un diagnostic ? Vestea diagnosticului de TSA vine ca un trăsnet dar şi cu multe întrebări. Este adevărat ? Se poate face ceva ? Există tratament ? Majoritatea părinţilor se confruntă cu dificultatea acceptării acestei realităţi. În fapt, acceptarea este primul pas important pentru că: 

diagnosticul permite celor din jurul copilului cu TSA să recunoască şi să înţeleagă

problemele şi vulnerabilităţile / dificultăţile autismului. 

ulterior, când însuşi copilul / tânărul conştientizează dificultăţile cu care se confruntă în

adaptarea la viaţa reală, prin diagnosticul formal ajunge să înţeleagă de ce se simte atât de

12

stigher şi diferit în raport cu ceilalţi. După C. Barber, „Un diagnostic oficial permite un fel de validare a persoanei şi a experienţei sale de viaţă, conferă credibilitate acelei persoane....un sentiment de apartenenţă, pe când, înainte de obţinerea diagnosticului, o persoană poate să petreacă ani întregi în postura de 'nomad' emoţional şi spiritual, neputând să se adapteze sau simţind că nu aparţine nicăieri şi alături de nimeni. Tocmai de aceea un diagnostic de autism poate aduce împăcare şi linişte” (Christopher Barber, pp. 82-83). 

în absenţa unui diagnostic,

comportamentele atipice ale copilului cu TSA pot fi

etichetate greşit (drept 'încăpăţânare' / 'rea voinţă') de către părinţii, rudele, educatorii acestuia; 

diagnosticul nu înseamnă etichetare, ci un punct de plecare pentru o mai bună / corectă

gestionare a comportamen-tului celui depistat cu o astfel de tulburare. De reţinut ! Stabilirea diagnosticului de tulburare din spectrul autismului nu are valoare în sine, ci este importantă pentru că îl îndreptăţeşte pe copil să beneficieze de servicii educaţionale şi de tratament adecvate nevoilor acestuia. Profilul clinic şi de dezvoltare al copilului ar trebui completate cu teste psihologice şi de limbaj folosind instrumente adecvate, validate

(de exemplu, Profilul psiho-educational sau Testul jocului

simbolic Lowe&Costello). Evaluarea reprezintă baza intervenţie individualizate, în condiţiile în care este făcută de o echipă multidisciplinară de profesionişti cu experienţă (pediatru, psiholog clinician, psihiatru, logoped, profesor de educaţie specială, asistent social), echipă ce respectă criteriile acceptate pe plan internaţional şi foloseşte pentru evaluare teste validate.

Când și cum pot afla dacă copilul meu prezintă simptome ale TSA ( diagnosticare) ? Când poate fi făcută diagnosticarea de TSA ? Tulburările de spectru autist implică o variabilitate clinică ridicată, fapt ce limitează posibilitatea unui răspuns precis, tranşant şi general în ceea ce priveşte momentul identificării simptomelor de TSA. Aşa cum s-a menţionat în capitolul precedent, fiecare sindrom prezintă

13

anumite particularităţi privind debutul, severitatea şi formele de manifestare.

Pe de altă parte,

unele simptome se pot stinge iar altele pot să devină mai evidente pe măsură ce copilul înaintează în vârstă. Spre exemplu, în cazul sindromului Kanner, simptomele pot fi evidente încă din primul an de viaţă, în timp ce în cazul tulburării dezintegrative a copilăriei, semnele apar abia după vârsta de patru, cinci ani. Există totuşi un consens al specialiştilor privind intervalul de apariţie şi natura simptomele care pot alerta părintele asupra riscului de autism. Semne de alarmă pentru diagnosticul de TSA:  absenţa gânguritului şi vocalizării până la 12 luni;  absenţa interesului pentru interacţiune socială (nu arătă cu degetul, nu participă la jocul cucu – bau) până la 12 luni;  nu foloseşte cuvinte cu sens, nu răspunde când este strigat pe nume până la 18 luni;  nu alcătuieşte în mod spontan propoziţii din două cuvinte până la 24 luni;  până la 2 ani, preocupare excesivă pentru sunete, lumini, reclame şi joc repetitiv cu obiecte (sticle, pungi, sfori) sau părţi ale obiectelor (roţi, manete);  orice regres în ce priveşte limbajul sau capacităţile sociale, la orice vârstă a copilului; Semne precoce ale tulburărilor de spectru autist: Pentru intervalul: 0-6 luni  Atitudine indiferentă faţă de lumea sonoră  Anomalii de privire  Comportament anormal (copil prea calm sau prea agitat)  Tulburări majore ale somnului şi / sau alimentaţiei (forme atipice şi / sau severe)  Dereglări globale ale motricităţii şi tonusului muscular: hipotonie, hipoactivitate, ţinută corporală neobişnuită. Pentru perioada: 6-12 luni  Activităţi solitare, ciudate: fluturarea degetelor în faţa ochilor, balans prelungit, utilizarea bizară a obiectelor (frecare, mirosire, lingere)  Absenţa interesului pentru persoane (parcă nu le 'văd', parcă nu le 'aud').  Emisii vocale bizare, puţine sau absente.

14

 Hipotonie sau hipertonie, hipoactivitate sau hiperactivitate.  Nu gângureşte, nu arată cu degetul, nu face vreun gest cu sens la vârsta de un an. În jurul vârstei de 2 ani 

Pierderea limbajului şi / sau a abilităţilor sociale achiziţionate până la doi

ani 

Absenţa limbajului sau menţinerea limbajului la nivelul unui singur cuvânt

(nu combină două-trei cuvinte la 2 ani, nu răspunde când este strigat pe nume) 

Monotonia şi repetitivitatea jocului



Comunicare non-verbală bizară (nu zâmbeşte, gesturi şi posturi ciudate)

 Fascinaţie pentru lumini, muzică, texturi, reclame.

Important ! Tulburările din spectrul autismului afectează fiecare persoană într-un mod distinct, particular şi cu un nivel diferit de intensitate. Deşi există simptome similare, momentul de debut al manifestărilor și gravitatea acestora nu vor fi niciodată identice.

Cum poate fi făcută diagnosticarea de TSA ? De cele mai multe ori, părinţii sunt primii care observă faptul că micuţul lor are comportamente neobişnuite, comparativ cu ceilalţi copii. Astăzi, gradul de informare crescut și accesibilitatea la informație, permite părinților în mai mare măsură să identifice din timp comportamentul simptomatic al copilului lor (de exemplu, copilul nu o priveşte atunci când îl hrăneşte sau nu se implică activ în jocuri de interacţiune). La primele semne de suspiciune, părintele trebuie să se adreseze medicului de familie pentru a beneficia de screening-ul gratuit oferit de Casa de Asigurări de Sănătate (reglementare valabilă astăzi în România). Conform recomandărilor

AAN (American Academy of Neu-rology), citate de medicii

specializaţi în psihiatrie pediatrică, strategia de identificare precoce a TSA intră în atribuţiile medicilor de familie şi a pediatrilor şi comportă trei etape.

15

A. Prima etapă presupune evaluarea dezvoltării psiho-motorii corespunzătoare vârstei, adică evaluarea dezvoltării senzoriale, afective, sociale, de limbaj, evaluarea jocului şi a conduitei motorii. Această primă evaluare, realizată atât prin observaţie directă cât şi prin întrebări adresate părinţilor, urmăreşte detectarea semnelor precoce de autism.

Semnele

identificate pot fi monitorizate începând chiar de la un an, acordându-se o atenţie specială îngrijorărilor mamei privind interacţiunea cu micuţul. B. A doua etapă constă în aplicarea unui instrument de screening pentru autism aşa cum ar fi The modified Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT). În general, un instrument de screening poate fi utilizat atunci când, în faza anterioară, au fost identificate anumite semne anormale: întârziere de limbaj şi comunicare, regres în achiziţia limbajului şi abilităţilor sociale, joc solitar şi repetitiv etc. C. A treia etapă, evaluarea complexă specializată în vederea stabilirii diagnosticului şi elaborării planului de intervenţie precoce; această evaluare se face la recomandarea medicului de familie sau pediatrului, doar atunci când interviul de screening evidenţiază manifestări din sfera tulburărilor din spectrul autist. O diagnosticare completă implică o echipă multidisciplinară de medici: pediatru, neurolog, logoped, fizioterapeut, psihoteraput specializat în terapie ocupaţională etc. Scopul evaluării complexe specializate este identificarea naturii şi formelor de deficienţe precum şi localizarea acestora la copiii cu tulburări din spectrul autismului. În procesul de diagnosticare, pot fi întreprinse următoa-rele investigaţii:  istoricul medical al copilului încă din viaţă intrauterină;  examenul fizic şi stabilirea abaterilor de la reperele de normalitate privind nivelul de creştere şi dezvoltare a copilului;  evaluarea psihomotorie (dezvoltarea motricităţii generale, a motricităţii fine, echilibrului static şi coordonării mişcărilor, capacităţii de percepţie, orientare şi organizare spaţio-temporală, percepţia corectă a schemei corporale etc.);  evaluarea auditivă pentru a se exclude probabilitatea prezenţei unei probleme de auz care ar putea cauza întârzieri de limbaj şi de comunicare;

16

 evaluarea neurologică care va include şi encefalograma sau chiar RMN-ul dacă sunt suspectate diferenţe de structură la nivelul creierului (caseta X);  evaluarea limbajului (receptiv şi expresiv) verbal, non-verbal şi paraverbal, precum şi evaluarea capacităţii de iniţiere şi susţinere de către copil a actelor de comunicare cu alţi copii de aceeaşi vârstă şi cu adulţii;  evaluarea cognitivă la nivelul percepţiei, memoriei, atenţiei, gândirii, imaginaţiei;  măsurarea nivelului de comportament independent şi de comportament adaptativ  testarea abilităţilor sociale; 

analize pentru depistarea diverselor probleme medicale asociate frecvent tulburărilor din

spectrul autismului, aşa cum ar fi: tulburările de somn, modificarea răspunsului la durere, convulsii, unele tipuri de boli gastrointestinale (intoleranţă la lactoză, esofagite, colite sau gastrite manifestate

prin diaree, constipaţie, mâncare nedigerată în scaun, sensibilitate la

anumite produse alimentare). 

Tabloul simptomelor specifice care pot alerta părintele în identificarea riscului de TSA

Simptome specifice afectării sociale a) nu realizează contact vizual sau are contact vizual, inconstant şi ciudat; b) nu utilizează expresia facială, gesturile, poziţiile corpului (limbajul nonverbal) pentru a comunica; c) este incapabil de a iniţia relaţii cu egali; nu se simte atras de ceilalţi, nu se alătură grupurilor de copii (se joacă pe lângă copii), nu are prieteni; d) nu-şi exteriorizează dorinţele, nu-şi exprimă îngrijorarea faţă de alte persoane, nu poate înţelege felul în care ceilalţi îşi exprimă stările sufleteşti; e) nu manifestă atitudini diferite faţă de persoanele cunoscute în raport cu cele străine sau devine agitat faţă de străini; f) poate avea un cerc restrâns de emoţii, insuficient sau în exces manifestate; poate avea temeri ciudate (de o jucărie) sau nu manifestă frică în situaţii periculoase;

17

g) râde sau ţipă în exces şi, aparent, fără legătură cu situaţia; h) jocul este stereotip, fără partener. Simptome specifice deficitului de comunicare a) lipsă sau întârziere majoră în dezvoltarea limbajului expresiv, neînsoţit de mijloace alternative de comunicare; poate fi neaşteptat de liniştit şi tăcut; b) nu răspunde când este strigat pe nume, când i se cere sau i se oferă ceva; c) atunci când limbajul este dezvoltat, prezintă o deteriorare semnificativă a capacităţii de a iniţia sau a susţine conversaţii ce nu intră în sfera preocupărilor sale; d) răspunde inadecvat la întrebări, nu înţelege umorul sau sensul implicit al cuvintelor; e) limbajul este stereotip, bizar, cu următoarele caracteristici: - vorbeşte de unul singur sau cu personaje imaginare; - emite sunete ciudate; - repetă cuvintele interlocutorului sau fragmente din desenele animate preferate (ecolalie); - vorbeşte despre el la persoana a III-a ('dă-i cartea'); - foloseşte un limbaj pedant cu o melodicitate particulară. Simptome specifice comportamentului a) ataşament neobişnuit pentru obiecte şi părţi ale acestora (pe care le preferă în locul jucăriilor), studiază obiectele; b) manifestă preferinţă pentru rutină

(merge pe aceleaşi drum, mănâncă acelaşi tip de

alimente); c) poate să-i displacă să fie îmbrăţişat, atins pe faţă, pe corp şi refuză atingerea anumitor texturi, mâncăruri;

18

d) prezintă, deseori, mişcări repetitive (merge pe vârfuri, se învârte în jurul propriului ax, sare în exces) sau adoptă poziţii ciudate, nefireşti în care pare a se simţi confortabil; e) manifestă sensibilitate extremă la stimuli auditivi (aspirator, mixer, lătratul câinilor), la stimuli olfactivi (pot identifica mirosuri insesizabile celorlalte persoane), la stimuli vizuali; f) manifestă frică excesivă faţă de leagăne, scări rulante, lifturi sau preferinţă pentru căţărat ori jocuri ce presupun mişcări bruşte şi rapide; g) perseverează în aceeaşi activitate, aparent, fără scop; h) explorează mediul într-un mod inadecvat (miros, atins, lins); i) pot manifesta hiperactivitate, impulsivitate, comportamente autoagresive (lovitul cu capul ori muşcatul degetelor, al mâinii sau al încheieturii mâinii) şi, în special la copiii mici, pot să apară frecvente accese de furie.

Atenţie ! 

Părinții nu trebuie să pună diagnostice de unii singuri !



Nu toți copiii care sunt duși precoce pentru evaluare sunt încadrați ca având tulburare din spectrul autist; la vârstă mică, tulburările de dezvoltare au mai multe cauze şi nu toți copiii care manifestă, spre exemplu, o întârziere de achiziție a limbajului se încadrează ca având autism; o astfel de întârziere poate să fie urmarea unui deficit de atenție, consecinţa unei substimulări a limbajului în primii doi, trei ani de viaţă sau poate fi generată de hipoacuzie, boli cronice cu evoluţie îndelungată, şoc emoţional puternic etc.

Reţine ! 

Prezenţa unui singur simptom nu poate impune diagnosticul de TSA, după cum nici absenţa unuia sau a câtorva semne nu exclude un posibil diagnostic.

19



Diagnosticarea TSA este un proces complex:

se va avea în vedere tiparul

comportamental, temperamentul, modelul de interacţiune părinte-copil şi frecvenţa anumitor manifestări anormale comparativ cu vârsta şi caracteristicile de dezvoltare normale, corespunzătoare. 

Semnele de autism ar trebui să fie monitorizate începând de la primele îngrijorări ale mamei legate de comunicarea şi interacţiunea cu propriul copil.



O atenţie deosebită trebuie acordată dezvoltării copilului între 18 şi 24 luni, perioadă în care, în prezent, sunt detectate cele mai multe cazuri de TSA (Academia Americană de Pediatrie recomandă screening-ul tuturor copiilor cuprinşi în acest interval de vârstă !).

La ora actuală se fac cercetări pentru simplificarea dar şi pentru creşterea preciziei procedurilor de diagnosticare timpurie a TSA, aşa cum ar fi: - evaluarea online care combină un set de 7 întrebări cu o foaie de parcurs pentru aprecierea scurtelor videoclipuri realizate acasă (strategie promovată de Centrul de Informatică Biomedicală de la Harvard Medical School, SUA); - tehnologia "urmăririi ochiului" care permite măsurarea modului în care copiii cu vârste cuprinse între 3 şi 6 luni privesc chipurile din jurul lor. Cercetările desfăşurate la Universitatea din Atlanta, SUA demonstrează faptul că bebeluşii, diagnosticaţi mai târziu cu autism, au prezentat un declin constant în urmărirea interacţiunilor umane prezentate în clipuri video, acesta fiind considerat primul semn distictiv de autism. Este vital ca toţi copii cu autism să aibă acces la diagnosticare, deoarece aceasta poate fi cheia pentru deblocarea ajutorului necesar care permite persoanelor aflate în această situaţie să-şi atingă potenţialul maxim.

Cum să sprijin copilul cu TSA în procesul de tratament medical ? Deşi sunt utilizate multe tipuri de medicaţie în cazul copiilor cu TSA, nu există medicamente care să vindece autismul. Unele medicamente pot avea un rol pozitiv în problemele asociate (aşa cum ar fi epilepsia) sau pot fi benefice în controlarea unor simptome, cum ar fi auto și hetero-

20

agresiunea, izolarea, obsesiile, stereotipiile, hiperactivitatea, slaba concentrare a atenției, anxietatea, depresia etc., diminuarea cărora sporește eficienţa intervențiilor educaționalcomportamentale. Ca în orice tratament medicamentos, este important ca părinții să cunoască şi efectele adverse ale medicaţiei prescrise copilului lor și să monitorizeze aceste efecte cu mare atenție. Doar o colaborare foarte strânsă cu medicul şi o monitorizare corectă justifică administrarea unor medicamente. În timp, au fost propuse numeroase terapii alternative, însă puţine dintre ele sunt susţinute de studii ştiinţifice validate. Unele dintre ele comportă diverse riscuri. Copiii cu TSA pot prezenta şi alte probleme medicale/ comportamentale sau tulburări asociate care trebuie luate în considerare în momentul evaluării dar şi al intervenţiei:  epilepsia: prevalența epilepsiei în TSA este înaltă, estimările variind între 8% și 30%;  dereglări gastro-intestinale: diaree/constipație/dureri abdominale, într-un procent de la 9% până la 70 %;  sindroame genetice: sindroame cromozomiale; sindroa-me cu anormalități cromozomiale neidentificate (ex. sindromul Smith-Lemli-Opitz, sindromul Moebius); dereglări metabolice ereditare (ex.,Phenilcetonuria);  dereglări de somn: treziri nocturne, dificultăți de adormire;  ADHD (deficit de atenţie şi hiperactivitate);  tulburări anxioase şi / sau depresive, crize de furie; comportamente auto şi heteroagresive;  întârziere mintală; întârziere în dezvolarea psihomotrică; întârziere în dezvoltarea limbajului etc. Intervenţiile farmacologice şi cele non farmacologice, de tip educaţional şi comportamental, trebuie să fie complementare şi individualizate fiecărui copil în funcție de gradul de severitate al tulburării şi de particularităţile acestuia. În procesul de tratament medical al copilului cu TSA, părintele trebuie să ţină cont de cele 10 principii în Farmautism, enunţate de Jacquin Fuentes (1998) 1. Nu, nu există nici un medicament care să trateze autismul. Au fost testate multe medicamente, dar nici unul nu a rezolvat principalele probleme a ceea ce se cheamă autism.

21

2.

Da, anumite medicamente pot trata eficient anumite tulburări psihiatrice sau probleme

comportamentale pe care le pot avea persoanele cu autism. 3. Nu, în cazul persoanelor cu autism, medicamentele nu ar trebui folosite dacă nu putem obţine progresul necesar prin alte metode. În acest moment nu există tratament pentru autism şi este posibil ca medicamentele să complice şi mai mult situația. 4. Da, medicamentele pot fi un supliment la un tratament multinodal şi pot spori eficienţa altor intervenţii. 5.

Nu, medicamentele nu pot substitui alte tratamente sociale sau educaţionale şi nu pot

compensa lipsurile de structură, cum ar fi lipsa personalului calificat. 6. Da, trebuie avut în minte faptul că prescrierea medicamentelor este o încercare ce nu oferă nici o certitudine în privinţa rezultatului. În principiu, un medicament nu trebuie dat o viaţă întreagă. 7. Nu, medicamentele psihotrope nu ar trebui să fie date dacă nu există siguranţa faptului că problemele comportamentale nu au origine fiziologică, în mod special când este vorba de copii sau persoane neverbale (starea de agitaţie poate fi cauzată şi de o durere de măsea, de cap sau de otită etc.) 8. Da, indicaţiile date de personalul medical trebuie respectate: dozajul nu trebuie crescut sau redus fără permisiune; tratamentul nu trebuie prelungit sau scurtat într-un mod necontrolat. 9. Nu, nu există medicamente psihotrope fără efecte secundare. Aproape toate medicamentele au efecte pozitive şi negative. În general vorbind, trebuie cântărite cu grijă ambele efecte. 10. Da, pentru a le maximiza potențialul, persoanele cu autism, familiile şi profesioniştii implicaţi trebuie să fie avertizați asupra limitelor, riscurilor potenţiale şi a efectelor benefice ale medicamentelor. Persoanele cu autism şi/sau tutorii lor legali sunt îndreptăţiţi să-şi dea acordul pentru folosirea medicamentelor, iar datoria celor care prescriu medicamentele este aceea de a oferi informaţiile necesare astfel încât decizia să poată fi luată în deplină cunoştință de cauză.

Important În niciun caz medicamentele nu trebuie să înlocuiască intervențiile educaţionale (terapia limbajului şi comunicării, terapiile cognitiv - comportamentale, educaţia psihomotrică etc). Ele pot fi parte a unui plan de intervenție şi pot viza anumite simptome problematice, dar chiar şi în acest caz, este necesară o atenţie sporită în administrarea lor.

22

III. Cum îmi pot sprijini copilul cu TSA ? 1. ADAPTAREA MEDIULUI prin CLARITATE ŞI SIMPLIFICARE pe toate palierele: activităţi, mediu social, stimuli, timp. Scopul clarificării şi simplificării în viaţa persoanelor cu tulburări din spectrul autist: 

aduc previzibilitate, reduc confuzia şi stresul;



diminuează comportamentul problematic;



facilitează autonomia;



crează posibilităţi de schimbare.

Procedee recomandate pentru clarificare şi simplificare, ţinând cont de caracteristicile persoanelor cu TSA (dificultăţi de integrare senzorială; dificultăţi de organizare a timpului, spaţiului, evenimentelor; nevoia de elemente concrete, imagini, structuri, reguli). 

Descongestionaţi spaţiul de obiecte inutile; aşezaţi restul obiectelor în locuri

netransparente (dulapuri / cutii); delimitaţi spaţiile de lucru, de joacă, odihnă, mâncat. 

Utilizaţi vizualizarea simplă, uşor de organizat: în raftul din stânga sunt obiectele

ce urmează a fi folosite; în raftul din dreapta, cele ce au fost deja utilizate; în coşul marcat cu verde se pun pictogramele pentru sarcinile care mai trebuie făcute, în coşul marcat cu roşu pictogramele pentru cele terminate. 

Însemnaţi obiectele copilului pentru a fi mai uşor şi rapid de identificat.



Eliminaţi/diminuaţi stimulii senzoriali care-l deranjează.



Secvenţializaţi activităţile şi fiţi clari şi concişi când îi daţi o sarcină.



Învăţaţi-l noţiunile de succesiune temporală (acum, după, înainte, primul, ultimul,

la început, la sfârşit) şi de poziţionare în spaţiu (aici, lângă, în faţă, în spate, sus, jos) pentru a-l sprijini în orientarea spaţio-temporală. 

Folosiţi orare / scheme de lucru concretizate prin obiecte / imagini / desene /

simboluri grafice, numerice sau literare (la început, doar pentru două activităţi succesive); pentru o activitate compusă din mai multe sarcini, folosiţi o schemă având cartonaşe colorate sau numere pentru fiecare sarcină în parte; îndepărtaţi cartonaşul corespunzător

23

sarcinii îndeplinite, astfel încât atunci când nu mai sunt cartonaşe pe schemă, copilul să ştie că activitatea s-a încheiat (anexa 1). 

Folosiţi strategii de vizualizare (schema de activităţi, programul zilei, calendare,

jurnale, caiet de înţelegeri). De reţinut ! 1.

Comportamentele negative ale copilului cu TSA expri-mă cererea sa pentru claritate şi

previzibilitate într-un mediu haotic, pe care nu-l înţelege. 2. Un mediu neadaptat pentru copilul cu TSA înseamnă: a) spaţiu aglomerat şi dezordine; b) mediu social complex şi fluctuant; c) specialişti mulţi, cu stiluri diferite şi cerinţe variate; d) succesiune temporală şi intervale de timp aleatorii pentru orice tip de activitate. 3. Clarificarea şi simplificarea mediului (de locuit, de joc, de învăţare) vizează următoarele aspecte şi întrebări: 

Spaţiul: unde mănâncă / lucrează / se joacă / se odihneşte ?



Timpul: când ? cât timp ? ce urmează ?



Sarcina: ce are de făcut, câte activităţi, de câte ori ?



Materialul: cu ce se joacă, mănâncă, doarme, lucrează ?



Ajutor: cu cine lucrează, se joacă, se plimbă etc. ?



Sistemul de lucru: cum lucrează, cum se joacă, în ce fel merge la şcoală, cum mănâncă ?

2. ANALIZA FUNCŢIONALĂ A COMPORTAMENTELOR PROBLEMĂ Comportamentele problemă exercită, de regulă, o funcţie de comunicare pentru subiect. Plecând de la ideea că aceste comportamente sunt funcţionale pentru copil şi pot fi eliminate prin substituire cu alte comportamente adaptative având aceeaşi valoare funcţională, părintele prezenţă permanentă în viaţa copilului - poate recurge la analiza funcţională a comportamen-tului

24

respectiv, notând frecvenţa comportamentului, intensitatea cu care se manifestă şi persoanele în prezenţa cărora apare, conform următorului model: 

ANTECEDENT - situaţia în care a apărut comporta-mentul respectiv (unde era copilul,

cu cine, ce făcea copilul sau ce i s-a cerut să facă, dacă a fost întrerupt dintr-o activitate etc.); 

COMPORTAMENT - descrierea exactă a comportamen-tului (a ţipat, şi-a muşcat

mâinile, a tras de păr); cu cât datele sunt mai clare cu atât comportamentul va fi mai bine înţeles; 

CONSECINŢĂ - ce s-a întâmplat imediat după apariţia comportamentului problemă

(exemplu: copilul a început să ţipe pentru că vrea o jucărie iar mama i-a dat jucăria respectivă).

Exemplu de comportament problemă; cum este întărit de consecinţa primită şi cum trebuie acţionat pentru a duce la suprimarea lui. Comportament: crize de plâns, cu autolovire Antecedent: copilului i se cere să încheie o activitate plăcută (ascultă melodiile preferate) pentru a merge la masa de lucru. Comportament: copilul face o criză de plâns, lovindu-se cu pumnii peste cap. Consecinţă: îl mai lăsăm să asculte muzică ca să se liniştească. EFECTUL ! Învăţă că poate evita lecţiile ori de câte ori plânge şi se loveşte şi, cu timpul, va fi din ce în ce mai greu să-l oprim dintr-o astfel de criză. Procedee de suprimare a comportamentului problemă: a.

îl oprim din activitatea pe care o face şi mergem la masa de lucru, fără referire la plâns,

comportându-ne ca şi cum nu am auzi / nu am vedea ce face; dimpotrivă, îl lăudăm: „ce melodie frumoasă ai ascultat, dar acum trebuie să mergem la masa de lucru”. Nefăcând nici o referire la comportamentul problemă acesta va dispărea prin extincţie (nu a existat nimic care să-l întărească). b. pentru a putea preveni acest tip de reacţie este indicat să anunţăm copilul din timp - te mai las 5 minute să asculţi muzică, apoi mergem la masa de lucru (clarificare: cât timp mai are, ce urmează să facă).

25

3.

RECOMANDĂRI

ÎN

CAZUL

STEREOTIPIILOR

/

BIZARERIILOR

(comportamente autostimulante şi repetitive, cum ar fi: fluturatul mâinilor sau lovirea repetată a palmelor, balansarea continuă, rotirea / lovirea unui obiect, emiterea repetată de sunete / cuvinte ciudate, grimase) 

Acceptaţi-le pentru că reprezintă o modalitate de eliberare a tensiunii sau efectul unor

probleme de integrare senzorială; încheiaţi compromisuri: stabiliţi un spaţiu şi un interval de timp când va putea să îşi manifeste stereotipiile. 

Înlocuiţi-le cu altele, mai puţin bizare, acceptabile social: ex. jocul cu un yo-yo sau cu

plastilină de relaxare etc. 

Utilizaţi comportamentul stereotip drept recompensă (te joci cu cheile, după ce scriem

propoziţia) sau recompensaţi copilul când nu face acel comportament. 

Discutaţi cu ceilalţi copii despre aceste conduite pentru a-i ajuta să le înţeleagă, să le

accepte şi, eventual, să intervină în sensul stabilit de dumneavoastră.

4. RECOMANDĂRI ÎN CAZUL AGITAŢIEI MOTORII / AGRESIVITĂŢII / FURIEI  Evitaţi schimbările neanunţate, bruşte – anunţă-l, avertizează-l asupra momentului când se produce schimbarea. Folosiţi schema vizuală pentru a pregăti schimbările.  Controlaţi nivelul stimulării senzoriale, diminuând supraîncărcarea senzorială. Spre exemplu, în cazul în care copilul manifestă hipersensibilitate auditivă, astupându-şi frecvent urechile cu palmele la anumite sunete, îl puteţi învăţa să folosească o cască antifonică sau dopuri de urechi, ori de căte ori se simte deranjat de stimulii auditivi.  Adecvaţi sarcinile / cerinţele la capacităţile copilului. Mulţi copii cu TSA, chiar şi fără a avea o problemă de motricitate fină, scriu cu dificultate, urât, dezordonat şi se înfurie când sunt puşi să scrie pe caiet, dar preferă calculatorul şi acceptă tabla. În acest caz, pentru o sarcină de scris, puteţi folosi alternativ cele trei suporturi (cinci adunări pe tablă, cinci adunări pe caiet, cinci pe calculator).

26

 Identificaţi semnele ce preced agitaţia / furia / criza de agresivitate şi situaţia în care apar astfel de comportamente. Aplicaţi analiza funcţională pentru comporta-mentul respectiv.  Modificaţi pe cât posibil mediul şi factorii care pot crea stresul şi furia.  Distrageţi atenţia copilului spre una dintre activităţile sale preferate. 

Opriţi comportamentul problemă folosind un ton calm dar ferm şi claritate în

exprimare (ce, unde, când, cine, cum). Stop ! Acum, amândoi ne aşezăm pe canapea, ne jucăm cinci minute cu biluţele colorate (sau orice altă activitate preferată de copil); după cinci minute, ne întoarcem la masa de lucru şi scriem trei propoziţii. 

Creaţi o zonă sigură, supravegheată în care copilul se poate retrage dacă are probleme

în a face faţă anumitor momente sau situaţii. 

Încurajaţi-l şi sprijiniţi-l pentru activităţi fizice şi gimnastică medicală

De reţinut ! Activităţile fizice şi gimnastica medicală sunt extrem de necesare deoarece:  motricitatea este coordonată de la nivel cerebral, dar şi dezvoltarea cerebrală este influenţată de dezvoltarea coordonării motrice (creierul fiind oxigenat mai mult, va funcţiona mai bine);  activitatea fizică contribuie la menţinerea unui indice de greutate aflat în apropierea normalităţii;  exerciţiul fizic permanent reglează unele problemele legate de tranzitul intestinal şi de constipaţie;  copilul hiperkinetic îşi consumă energia în mod util prin activităţi coordonate de adult fapt care va avea drept consecinţă o creştere a capacităţii de atenţie;  nivelul auto şi heteroagresivităţii va scădea în urma eliminării de energie şi tensiune prin exerciţiu fizic;  activităţile fizice sunt, de regulă, mai atractive decât activităţile desfăşurate la masa de lucru;  somnul se îmbunătăţeşte ca durată şi calitate.

27

Ca sport, în mod special, este recomandat ÎNOTUL, întrucât toate grupele de muşchi sunt activate şi pentru că, în general, copiii cu TSA sunt atraşi de apă.

5. RECOMANDĂRI ÎN CAZUL INTERESELOR care se înscriu în parametri anormali fie prin intensitate, fie prin focali-zare: interes accentuat pentru reclamele TV, preocupare intensă pentru jocuri de asamblare, fascinaţie pentru trenuri, lumini, calculatoare sau pentru informaţii dintr-un singur domeniu (de exemplu, meteorologia). 

Folosiţi subiectele sale preferate pentru a exersa deprinderile conversaţionale.



Alocaţi timp şi fixaţi un spaţiu în care copilul va putea desfăşura activităţile preferate.



Pentru diversificare, asociaţi subiectul / activitatea preferat(ă) cu alte subiecte /

activităţi similare. 

Utilizaţi în mod constructiv interesele copilului, spre exemplu ca posibil punct de

plecare în colaborarea sa cu alte persoane (cunoscuţi, educatori, terapeuţi) D.L., băiat în vârstă de 5 ani, este fascinat de lumini. La vârsta de 3,6 ani, mama s-a prezentat la logoped întrucât limbajul copilului era preponderent ecolalic şi greu inteligibil. Deoarece copilul dorea să aprindă şi să stingă în mod repetat becurile, logopedul a acceptat preferinţa băiatului cerându-i să spună "bec", mai apoi "aprinde bec" şi, ulterior, "ajutor" în situaţia în care D.L. nu putea ajunge la întrerupător. De asemenea, mama a fost sfătuită să folosească preferinţa copilului ca stimul al interacţiunilor verbale în situaţii şi contexte diferite. În prezent, aprinderea becurilor sau jocul cu diverse obiecte luminoase este utilizat ca recompensă după ce execută o sarcină la masa de lucru sau atunci când participă la o activitate comună cu un alt copil.

6. RECOMANDĂRI ÎN CAZUL TULBURĂRILOR ALIMENTARE, DE SOMN, DE AUTONOMIE PERSONALĂ De multe ori, persoanele cu TSA pot prezenta manifestări bizare sub următoarele aspecte:  în ceea ce priveşte alimentaţia - preferă doar un anumit aliment, preferă o mâncare de o anumită culoare, mestecă într-un mod ciudat, refuză să mănânce când sunt mai multe alimente împreună, vomită la mirosul unei mâncări etc.)  în privinţa somnului - au probleme la adormire sau la trezire, nu dorm singuri, se dezbracă în timpul somnului, dorm doar în sacul de dormit etc.)

28

 pe direcţia autonomiei personale - îsi însuşesc mersul la toaleta greu şi târziu, nu mănâncă singuri, învaţă cu dificultate să se spele pe dinţi, să se pieptene, nu se pot îmbrăca / dezbrăca singuri etc.). 

Aplicaţi principiile intervenţiei timpurii: formaţi-i de mic deprinderile de autonomie

personală ! 

Adaptaţi modalităţile de hrănire la copilul cu dificultăţi în alimentaţie; oferiţi-i

mâncarea într-o farfurie cu despărţituri sau daţi-i alimentele separat, în cazul în care nu suportă mâncarea amestecată; un aliment preferat, unul respins, când manifestă repulsie pentru anumite alimente; dacă mestecă prea încet sau prea lent, folosiţi numărătoarea (clarificaţi timpul). 

Pregătiţi-l pentru schimbare şi efectuaţi schimbarea în paşi mici.



Fiti consecvenţi şi constanţi. Perseveraţi, perseveraţi, continuaţi…

De reţinut !  Rezolvarea comportamentului-problemă presupune: a) concretizarea comportamentului / descrierea lui exactă; b) identificarea cauzelor acestui comportament; c) înţelegerea funcţiilor comportamentului-problemă: nu poate ? nu ştie ? îi este teamă ?  Pentru o intervenţie de succes în cazul comportamentelor-problemă, efortul trebuie direcţionat către următoarele aspecte: a) selectarea stimulilor senzoriali; b) organizarea programului zilei; c) oferirea siguranţei prin clarificare şi simplificare; d) însuşirea de abilităţi; e) câştigarea autonomiei; f) centrarea pe experienţe de succes. „Lectura” comportamentelor problemă trebuie făcută prin prisma dezvoltării emoţionale a copilului cu TSA !

29

Cum să mă simt încrezător şi optimist în situaţia mea de părinte al unui copil cu TSA ? Se spune că optimistul vede doar partea plină a paharului, iar pesimistul pe cea goală. În acest caz, atât optimistul cât şi pesimistul au o imagine greşită despre lume. Cel care vede lumea aşa cum este ea şi îşi asumă propria viaţă cu suişurile şi coborâşurile ei fireşti, are cele mai mari şanse să păşească mai departe încrezător.

Oamenii sunt rezistenţi chiar şi atunci când se

confruntă cu situaţii foarte grele de viaţă. Există foarte multe studii, materiale informative, cărţi orientate mai curând pe identificarea şi descrierea aspectelor negative referitoare la trăirile emoţionale pe care le au părinţii cupiilor cu tulburări din spectrul autist (TSA). Experienţa noastră ne arată însă că părinţii sunt puternici şi încrezători. Ei îşi doresc să înveţe aspectele pozitive ale 'întâmplării' de a avea un copil cu TSA şi, mai ales, strategii specifice care să-i ajute să fie cei mai buni părinţi pentru propriul copil. În mod firesc, în momentele grele, ne simţim aproape de oamenii care au trecut sau trec prin aceeaşi situaţie iar sfaturile pe care aceştia ni le pot da devin foarte valoroase. De aceea am optat sa vă prezentăm câteva dintre sugestiile pe care alţi părinţi care trec prin aceleaşi experienţe le dau.  Mergi mai departe ! Momentul în care înţelegem că avem un copil diferit nu reprezintă un 'sfârşit' şi nici măcar un 'deznodământ' al unor nelinişti anterioare. Dimpotrivă, este vorba despre un nou 'start' şi despre o 'iluminare' deoarece avem şansa să înţelegem mai bine nevoile propriului copil şi să acţionăm mult mai adecvat în raport cu acestea: să căutăm un terapeut, un logoped, o grădiniţă potrivită, alte organizaţii care pot oferi suport, să ne informăm, să învăţăm, să ne dezvoltăm competenţe care să ne ajute să oferim copilului sprijinul necesar.  Cere ajutorul ! A cere ajutorul atunci când avem nevoie este unul dintre cele mai mature şi înţelepte comportamente pe care un adult responsabil poate să-l aibă. Nu este nici pe departe o doavadă de slăbiciune. Ajutorul poate veni din partea familiei, a prietenilor, a specialiştilor sau cadrelor didactice, din partea altor părinţi care au trecut prin aceleaşi experienţe. Ajutorul poate să se materializeze într-un sfat, în spălarea vaselor, o reparaţie de maşină sau implicarea directă în educaţia copilului. Important este să căutăm, să cerem şi să acceptăm ajutorul celor din jur pentru a 'merge mai departe', indiferent cât de dificile ar fi momentele prin care trecem.

30

 Învaţă să alegi ! Vei fi confruntat cu foarte multe informaţii, opinii, sfaturi. Va trebui să înveţi să ai încredere şi în instinctul tău. Tu îţi cunoşti cel mai bine copilul. Învaţă să selectezi şi să păstrezi ceea ce se potriveşte cel mai bine propriului copil şi familiei tale.  Implică-te, acţionează ! Nenumăraţi părinţi ai copiilor cu TSA, după perioada de derută traversată la aflarea diagnosticului, au decis că trebuie să lupte, că trebuie să găsească soluţii. Iată ce mărturisea într-un interviu Daniela Bololoi, mama unui copil diagnosticat cu TSA: „Din clipa în care am primit diagnosticul lui Mălin, am trăit și trăiesc încă, în fiecare zi, o provocare. Am învățat însă că fiecare minut din viață contează, că oricând putem să cădem și că depinde de noi să ne putem ridica. Am învățat că doar cu speranță, cu zâmbetul pe buze și cu crezul că nu întâmplător trecem prin ceea ce trecem, ci că am fost aleși să trecem prin așa ceva, putem trăi frumos și putem transforma o povară într-o binecuvântare, nu doar pentru noi, ci și pentru ceilalți... Nu a fost deloc ușor, însă speranța că lucrurile se pot îndrepta și dorința de a face tot ce pot pentru copilul meu au fost lucrurile care m-au ajutat să merg mai departe” (Adrian Cîlțan, Victoria unei speranțe, pp. 40 – 41, revista Avantaje, august 2016). De reţinut ! Pentru a regăsi armonia şi a oferi sens existenţei tale este necesar:  să te orientezi către strategii pozitive de abordare a situaţiei tale de părinte al unui copil cu TSA;  să adopţi atitudini cum ar fi acceptarea şi asumarea, atitudini care te vor ajuta să fii încrezător în a oferi copilului tău ceea ce el are nevoie.

Cum pot sprijini frații/surorile copilului cu TSA şi alţi membri relevanți ai familiei ? Un copil cu autism în familie înseamnă o provocare imensă, o muncă asiduă și continuă dar, în același timp, și o oportunitate pentru a învăţa să fii mai înțelegător, mai bun, mai tolerant cu cei din jur, mai ales cu cei ce ne apar ca fiind foarte diferiți de noi. Diagnosticul de autism pus copilului se răsfrânge deopotrivă asupra părinților, fraților / surorilor, bunicilor, întregii familii extinse. Cum lupta cu autismul este îndelungată, necesitând importante resurse fizice, psihice ori financiare este indicat ca părintele respectivului copil să coopteze în această bătălie cât mai mulţi membri ai familiei proprii şi a celei extinse.

31

„Fratele meu mai mic, Hunter, a fost diagnosticat cu autism când avea 3 ani, povesteşte Sean, fratele lui Hunter. De atunci, mi se pare că familia noastră a ajuns să se obișnuiască atât de mult cu reacțiile lui în anumite situații, încât e greu să îmi amintesc cum era pe vremea când neam confruntat pentru prima dată cu autismul. Astăzi, fratele meu are 19 ani; locuiește în propria sa casă și beneficiază de servicii de sprijin. Nu voi uita niciodată prin ce lupte și ce bătaie de cap a trecut familia mea ca să-l ajute pe Hunter să experimenteze niște situații 'aproape normale', precum mersul la cinema sâmbătă seara sau ieșirea la restaurant. Câteodată, aceste escapade se derulau fără incidente, dar destul de des nu era așa. Totuși, aceste lucruri nu au stins niciodată flacăra iubirii mamei mele și dorința ei de a-i ajuta, din toate puterile ei, pe cei doi fii ai săi. Da, multe lucruri au fost dificile, din cauza faptului că am un membru al familiei diagnosticat cu autism, dar trebuie să spun că acest lucru m-a făcut să îmi dau seama de diferitele fațete ale felului în care o familie poate să treacă peste momentele grele și să rămână o familie. Am aflat de asemenea multe lucruri despre mine însumi, căci nu mi-a fost ușor să văd că fratele meu acaparează toată atenția. Încă mă lupt să găsesc modalități prin care să îmi primesc partea de atenție în familie! Îmi iubesc fratele pentru ceea ce este el, ca persoană și acest lucru va rămâne neschimbat cât de mult pot eu. Gândul meu se îndreaptă către familiile care au un membru diagnosticat cu autism, cărora le doresc să găsească mereu o cale de a fi mulțumiți și de a se bucura de familia lor.” („Ghid pentru frați și surori – Autism Speaks – Servicii pentru familie”, p.11) Pentru cei apropiaţi copilului cu TSA, confruntaţi adesea cu anumite comportamente bizare, reacţii ciudate la stimuli, stereotipii agasante, înţelegerea acestora poate fi dificilă şi diagnosticul greu de acceptat. Ca urmare, primul lucru pe care un părinte îl poate face este acela de a-i ajuta pe cei din jur să-i înţeleagă modul său particular de a percepe lumea, de a se raporta la ceilalţi, de a comunica. Cum procedaţi ?  Explicați că nu face lucrurile pe care le face pentru că este răsfățat, îndărătnic, foarte timid sau pentru că nu îi place pe cei din jur, ci pentru că are autism.  Spune-le câteva lucruri generale despre autism, ce dizabilități presupune în planul comunicării verbale, stabilirii de relații, reacției la stimulii exteriori, dar și informații specifice despre copilul tău: când şi de ce ţipă, de ce se învârte, de ce se izolează/ascunde, cum poate fi liniştit etc.  Convinge-i că autismul nu este contagios: nu-l32 poți lua de la fratele sau de la sora ta, așa cum iei o răceală sau gripă, deci nu trebuie să te fereşti de acest copil.

UN MEMBRU AL FAMILIEI TALE ARE AUTISM – CUM POTI SĂ AJUȚI ? 

Află cât mai multe despre autism. Această tulburare afectează persoane cu orice statut

economic sau social, manifestându-se cu precădere în rândul baieților. Informează-te despre posibilitățile de a face față acestei tulburări, cum se manifestă și cum se poate interveni. 

Fii mândru de fratele / sora ta cu autism. Învață să vorbești despre autism și fii deschis

și degajat atunci când le povestești celorlalți despre această tulburare. Dacă tu te simți confortabil cu subiectul și sigur pe tine, și ceilalți se vor simți la fel. Dacă te simți jenat de fratele sau sora ta, prietenii tăi vor simți asta și se va crea o situație penibilă pentru toţi. Explicăle că nu este vina lui că se comportă așa, este singurul mod în care știe să reacționeze la stimulii care sunt noi și îl sperie; nu este răutăcios sau agresiv, nu este alintat, așa se exprimă el. „Eu sunt sora unui băieţel cu autism. El pare un copil normal dar adevărat el are o boală numită autism, mie nu îmi e ruşine cu el niciodată. Unii oamenii vorbesc despre Antonio că nu ar fi un copil normal, iar eu mă simt rău. Colegii mei sunt alături de mine, mă încurajează şi mă sfătuiesc să fiu puternică. Antonio uneori are tulburări, dar eu încerc să-l liniştesc. Această boală a început de la vârsta de 4 ani și jumătate, el acum are 9 ani. Eu m-am maturizat foarte repede pentru că tre-buia să am grijă de Antonio. Eu îl iubesc pe Antonio așa cum este el. El înainte nu spunea niciun cuvânt, dar de când face terapie ABA este mai bine...Uneori este greu, dar merită orice efort. Acum Antonio poate juca mai multe jocuri cu mai mulți copii. El este foarte atașat de mine, mă ascultă și când sunt tristă și el este trist.” (Țiplea Alexandra Chantal, sora unui băiat cu autism) 

Lasă judecățile de valoare deoparte. Indiferent de gradul de rudenie pe care îl ai cu

micuţul autist (bunic, mătuşă, unchi, verişor etc.) încearcă să nu compari copiii între ei, să nu îi judeci după şabloanele sociale de comportament;

copiii cu autism pot fi conduși spre

performanțe deosebite, dar cu răbdare, sprijin și efort. Nu trebuie să îți fie rușine să ieși în public cu ei, să îi blamezi pentru niște comportamente pe care nu le pot controla datorită tulburării. Acum, mai mult ca niciodată, trebuie să fii alături de familie, să le accepți sentimentele, să le

33

respecți deciziile pe care le iau. 

Găsește o activitate sau un joc pe care să le faci cu fratele / sora ta cu autism. În

prealabil, discută cu părinţii tăi despre ce ați putea face împreună: un puzzle, un joc de mişcare fizică (prinsa, înot, tenis), alcătuirea unor colaje, răsfoitul cărţii sale preferate, modelaj cu plastilină sau nisip, un joc de rol ('de-a veterinarul', 'mecanicul', 'de-a gătitul'). Chiar dacă uneori, e nevoie de mult timp și răbdare pentru a învăța cum să te joci cu fratele sau sora ta cu autism, va merita efortul, pentru că o activitate sau un joc desfăşurate împreună înseamnă un plus de înţelegere, de empatie, de apropiere, de bucurie. 

Alocă timp suficient fiecărui copil / nepot. Chiar dacă este mai dificil să petreci timp cu

un copil cu TSA decât cu unul neurotipic, cel dintâi își doreşte la fel de mult ca și cel din urmă să se joace, să petreacă timp cu rudele, chiar dacă nu știe mereu să o arate. Copiilor cu TSA le place rutina, lucrurile și locurile cunoscute. Dacă nu îi cunoşti încă preferinţele, consultă-te cu părinţii sau fraţii acestuia. Este bine să alegi activități structurate, focalizate pe interesele copilului. Poți să începi prin a te plimba cu el în parc 10 – 15 minute, iar dacă această activitate se va desfășura săptămânal, sunt șanse ca ea să se desfășoare normal, fără prea multe incidente. Un alt exemplu: pentru că nepotului său cu autism îi plăceau la nebunie trenurile, mătuşa lui şi-a creat obişnuinţa de a merge duminical cu nepotul la gară, unde priveau şi notau trenurile care plecau. Un bunic povestea cum a reluat mersul pe bicicletă pentru a-şi putea însoţi nepotul în plimbările sale preferate, activitate ce s-a dovedit a fi benefică ambilor participanţi şi din punct de vedere fizic dar, mai ales, sub aspect relaţional. 

Oferă-ți resursele de care dispui: informații, timp, relații, bani. Întreabă cum îți poți

ajuta familia, oferă acele lucruri pe care ai învățat să le faci cât mai bine de-a lungul timpului, cum ar fi: să gătești, să stai cu copilul pentru ca părinții să poată ieși împreună la o cină, la un spectacol sau să strângă bani, în cadrul unui centru special, pentru serviciile care îi vor folosi copilului. Organizează un carnaval, o seară cu jocuri de societate, un spectacol caritabil în care să strângi fonduri pentru terapie și să îi sensibilizezi pe cât mai mulţi participanți cu privire la existența și impactul TSA. 

Vorbește cu părinții despre ce te îngrijorează, despre ceea ce simți. Indiferent că esti

fratele, unchiul sau bunica copilului cu TSA, este normal să ai tot felul de sentimente de la

34

tristețe la furie, frustrare, neputință dar şi bucurie, împlinire. Când te simți confuz sau copleşit, vorbeşte cu părinţii copilului. Uneori și aceştia împărtăşesc multe nedumeriri și sentimente ca și tine, iar o discuție sinceră i-ar ajuta mult să se identifice cu tine sau să se elibereze de tensiune, să evitați un eventual conflict determinat de adunarea frustrărilor. În cazul în care, ca frate sau soră al unui copil cu TSA ai sentimentul că eşti uitat, neglijat de părinţii tăi, împărtăşeşte-le această frustrare; găsiţi împreună un timp şi o activitate plăcută pe care să o faceţi doar voi (să mer-geți la teatrul de păpuși, la un film sau la un spectacol de muzi-că), activitate menită să vă detensioneze şi să vă dea energie. 

Caută sprijin sau crează un grup de sprijin. Dacă îți este greu să accepți că un membru

iubit al familiei tale are autism, cere ajutorul. De cele mai multe ori, familia direct implicată nu îl poate oferi datorită provocărilor zilnice, așa că cere-l din altă parte: la un prieten sau la un consilier, într-un grup de suport. Vorbește sincer și deschis despre ceea ce simți, despre tulburările de spectru autist; cu cât vei vorbi mai mult, cu atât te vei relaxa, te vei simţi mai bine, vei căpăta înţelegerea şi forţa necesară pentru a depăşi dificultăţile de relaţionare şi comunicare cu nepotul / copilul cu TSA. Toate persoanele înfruntă necazuri sau greutăți pe care trebuie să le depășească în viață; învață să le împărtășeși cu ceilalți și să gasești în relațiile cu ei resurse pentru tine. Iată ce mărturiseşte Julia, sora unui băiat cu autism în legătură cu problemele sale şi soluţiile găsite. „Cuvântul potrivit pentru a descrie ceea ce simt față de fratele meu este dulce-amar. Mă simt atât fericită, cât și tristă că am un frate cu autism. Câteodată acest lucru mă face să mă simt fericită, pentru că învăț cum să am grijă de un copil cu nevoi speciale și despre lucrurile cu care se confruntă uneori oamenii. Cred că, având acest frate cu autism, pentru mine e mai ușor să fac față oamenilor care sunt diferiți. Un alt lucru bun legat de autismul lui Austin este că mă cert cu el mai puțin decât aș face-o dacă nu ar avea autism. Alteori sunt foarte supărată, pentru că mi se pare că fratele meu îmi dă totul peste cap. Atât de tare mă înfurie câteodată, că mi-aș dori să nu fie autist. De aceea fondez această asociație caritabilă. De aceea scriu acum această scrisoare de sprijin. Astfel mă pot ajuta pe mine și pe alții cu frați sau surori care suferă de autism.

35

Câteodată îmi este greu să-i fac față lui Austin. Nu mă ascultă, mă rănește, mă face de râs în fața altor oameni, distruge lucrurile pe care le realizez și pur și simplu mă frustrează. De exemplu, anul trecut ne-am dus la o petrecere de 4 Iulie acasă la un prieten de-al tatălui meu și Austin a sărit în piscină îmbrăcat! Și a râs foarte tare ! Toată lumea se holba la el. Dar mă simt și mândră, căci îl cunosc pe fratele meu mai bine decât oricine altcineva. Sunt foarte apropiată de el. Când e ziua lui, îi pot lua ceva care în mod sigur îi va plăcea, tocmai pentru că îl cunosc atât de bine. Mama și tatăl meu știu multe lucruri despre fratele meu, dar probabil nu atât de multe ca mine. Deci vă dați seama de ce sunt atât de mândră.” („Ghid pentru frați și surori – Autism Speaks – Servicii pentru familie”, p.12)

REŢINE ! Este foarte important ca

familia ta să înțeleagă atât dizabilitățile, cât și abilitățile

speciale ale copilului cu autism, astfel încât acesta să se simtă acceptat și să poată fi sprijinit. Este indicat să îi faci părtaşi la lupta ta şi pe ceilalţi membri ai familiei extinse, căci orice mână de ajutor ori de susţinere morală reprezintă un câştig în cimentarea şi armonia familiei.

Cum să îmi ajut copilul să se joace şi să exploreze lumea Jocul este deosebit de important în educarea copilului. Dezvoltarea socială, emoţională, cognitivă şi fizică sunt 'vizate' în timpul petrecut de către copil la joacă. La fel ca orice copil neurotipic, copilul cu TSA are nevoie de joc, activitate indispensabilă dezvoltării. El se va juca însă altfel pentru că 'autism' înseamnă a fi diferit. Ce fel de jocuri e bine să iniţiem pentru copilul nostru ? În ce fel se joacă 'diferit' ? E bine să respectăm această particularitate ? Noi credem că da. Persoanele cu TSA doresc să-şi creeze şi să păstreze sentimentul de securitate, siguranţă, control, previzibilitate. De cele mai multe ori, stereotipiile au şi acest rol, pe lângă funcţia de autostimulare şi recompensă sau de retragere pentru a scăpa de anxietate. În alegerea jocurilor pentru copilul nostru putem să plecăm de la preferinţele senzoriale ale acestuia (unii copii au preferinţe pentru obiecte strălucitoare, alţii pentru obiecte cu textură moale cum ar fi pluşurile,

36

alţii pentru sunete şi stimulare auditivă). Putem să plecăm şi de la stereotipii şi să transformăm stereotipia într-un 'joc în doi', deci într-o situaţie de comunicare şi socializare. În general, este bine să gândim în aşa fel jocurile încât să păstrăm sentimentul de securitate şi previzibilitate de care un copil cu TSA are atât de mare nevoie. O simplă căutare pe GOOGLE ne oferă foarte multe sugestii concrete de jocuri care pot fi iniţiate şi învăţate. Materialele şi jucăriile potrivite sunt dintre cele mai variate: incastre, lego, cuburi, puzzle-uri, jocuri de asociare şi sortare, mingi, maşinuţe, păpuşi, instrumente muzicale, leagăne, muzică, litere, cifre, forme geometrice, filmuleţe video, cântecele interactive, jocul cu mingea, culori, acuarele, tricicletă, apă şi nisip, plastilină, figurine din desene animate etc.

Câteva sugestii concrete:  Programul zilei, un joc al copilului Copiii cu TSA răspund foarte bine unui program organizat şi bine pus la punct. De aceea este bine să plănuieşti programul copilului pentru ziua următoare, cu o zi înainte. Decupează din ziare sau printează de pe internet poze care să sugereze activităţile pe care trebuie să le facă micuţul într-o zi şi pune-i în faţă o coală de hârtie destul de măricică. Apoi lasă-l pe el să lipească pe ea activităţile în ordinea pe care o doreşte sau consideră că trebuie să le pună în practică. Îndrumă-l subtil, dar lăsându-l totodată să ia decizii. Laudă-l pentru fiecare reuşită.  Cursa cu obstacole Puneţi pe podea mai multe obstacole de genul scaunelor, jucăriilor, cuburilor, cercurilor, puzzle-urilor etc. şi, la final, un mic premiu – o prăjitură, o bomboană etc. Apoi puneţi-l pe copil să treacă printre obstacole, iar din când în când să le rezolve (să facă din cuburi o construcţie, să rezolve puzzle-ul etc.) şi apoi să ajungă la linia de sosire.  Bălăceala în piscină Este o altă activitate amuzantă şi o joacă utilă pentru copiii cu TSA. Lasă copilul să se bălăcească într-o piscină pentru copii, în timp ce tu îi fredonezi câteva cântecele drăguţe. Pune-i nişte jucării simpatice, speciale pentru bălăceală şi vă veţi distra şi relaxa împreună.  Twister

37

Un joc amuzant care ajută copilul să consume energie, dar şi să-şi pună mintea la contribuţie, este Twister. Ii oferă oportunitatea de a-şi perfecţiona aptitudinile motorii fine, cum ar fi coordonarea mână-ochi sau echilibrul.  Unde e jucăria ? Luaţi o cutie destul de mare şi umpleţi cutia cu nisip sau cu orez, ori hârtiuţe mici sau fulgi de pernă. Pune înainte o jucărioară pe fundul cutiei. Provoacă-l pe copil să scormonească până găseşte jucărioara ascunsă. De reţinut !  Important este să alegem acele jucării / materiale şi acele jocuri care se potrivesc cel mai bine copilului propriu în această etapă de dezvoltare.  La fel de important este să înţelegem că, dacă nu am reuşit să obţinem implicarea activă a copilului într-un anumit joc, într-un anumit moment, nu este decât o provocare pentru noi să căutăm cu mai multă abilitate momentul, metoda şi jocul potrivit copilului.

IV.Terapia limbajului pentru copii cu autism Caracteristicile comunicării în cadrul TSA La persoanele cu TSA, comunicarea este „altfel”, este diferită. În funcţie de severitatea tulburării, pot fi afectate unul sau toate palierele comunicării: verbal, nonverbal, paraverbal, comprehensiv şi funcţional. Dezvoltarea limbajului variază de la un subiect la altul. Unii copii nu achiziţionează limbajul deloc, alţii încep să vorbească, dar regresează (de obicei, în jurul vârstei de 18 luni - 2 ani), alţii au un limbaj normal dar cu dificultăţi de exprimare şi de înţelegere a conceptelor abstracte. Pot fi prezente următoarele manifestări: 

lipsă sau întârziere totală în dezvoltarea limbajului expresiv, neînsoţită de

comunicare nonverbală;

38

gesturi şi mimică inadecvate în completarea mesajului verbal sau ca substitut al



acestuia; 

deteriorare semnificativă a capacităţii de a iniţia sau a susţine conversaţii (cu

răspunsuri inadecvate la întrebări) la acei copii la care limbajul este dezvoltat; 

particularităţi bizare în ton, intonaţie, ritm, debit verbal;



afectarea înţelegerii mesajului (lipsa de înţelegere a umorului, ironiei sau sensului

implicit al cuvintelor); 

neînţelegerea funcţiilor comunicării (de ce trebuie să vorbească).

Până la vârsta de 12 ani, nu am folosit limbajul pentru a comunica...Nu pentru că n-aş fi fost în stare să învăţ să comunic cu ajutorul limbajului, ci pur şi simplu pentru că nu ştiam la ce foloseşte limbajul. Pentru a învăţa să vorbeşti, trebuie mai întâi să înţelegi de ce vorbesc oamenii. (Jim Sinclair, apud Theo Peeters)

Paşi în dezvoltarea abilităților de comunicare ale copilului cu tulburări din spectrul autist 1. Apelul la specialist (logoped) cât mai devreme posibil, imediat după diagnosticare. 2. Conştientizarea şi recunoaşterea dificultăţilor cu care se confruntă copilul:  are dificultăţi în plan conversaţional, cum ar fi menţinerea contactului vizual ?  are dificultăţi în înţelegerea semnificaţiei cuvintelor într-un context diferit de cel în care au fost învăţate ?  are limbaj sărac, creativitate verbală redusă ?  vorbeşte neinteligibil, având tulburări de pronunţie ?  vorbeşte agramat, fără liante gramaticale ?  prezintă dificultăţi în modularea tonului şi ritmului vorbirii la contextul comunicaţional ? 3. Colaborarea permanentă cu logopedul mai ales în sensul fixării obiectivelor specifice (în funcţie de particularităţile copilului), ca de exemplu:  Să articuleze cuvintele corect;  Să comunice atât verbal cât şi nonverbal;  Să înţeleagă atât comunicarea verbală cât şi elementele de comunicare nonverbală, intenţiile celor din jur, exprimate în diferite moduri.

39

 Să iniţieze comunicarea din proprie iniţiativă.  Să identifice momentele, locurile şi persoanele potrivite pentru a comunica ceva (de exemplu, când spunem „Bună dimineaţa!”).  Să dezvolte abilităţi conversaţionale.  Să dezvolte abilităţi de realizare a unor schimburi de idei şi de relaţionare. 4. Transformarea părintelui în co-terapeut al propriului copil. Sub îndrumarea logopedului, părintele va învăţa procedee şi tehnici de intervenţie logopedică care să-i permită să generalizeze oricare nouă achiziţie a copilului în plan verbal şi / sau comunicaţional. Este esenţial ca părintele să valorifice orice oportunitate din viaţa de zi cu zi pentru a îmbunătăţi abilităţile de comunicare ale copilului făcându-l astfel să înţeleagă că anumite comportamente verbale sau nonverbale sunt aşteptate de la el nu doar în cabinet dar şi acasă şi la şcoală şi în parc şi în oricare alt loc.

Cum îţi poţi ajuta copilul să se „exprime” ? 

Captează-i atenţia atunci când îi vorbeşti, dar fără a-i cere permanent să te

privească. Iată ce notează Naoki Higashida, cu privire la permanenta solicitare de a privi la persoana cu care vorbeşte. „Mi se pare puţin înfricoşător să mă uit în ochii celui cu care vorbesc....Noi (autiştii) ne uităm, de fapt, la glasul celuilalt. Chiar dacă vocile nu pot fi văzute, noi încercăm să-l ascultăm pe celălalt cu toate simţurile. Atunci când ne concentrăm foarte tare pentru a ne da seama ce vreţi să spuneţi, văzul nostru amorţeşte, cumva, pe jumătate”. (Naoki Higashida, p.40) 

Opreşte-l când nu se înţelege ce spune, pune-i întrebări pentru a-l ajuta să

formuleze într-o manieră simplificată ceea ce vrea să transmită. 

Nu insista să zică cuvintele „corect”;

important este, în primă instanţă, să

vorbească; mai apoi, se pune accentul pe claritatea exprimării. 

Primele denumiri de obiecte învăţate să fie obiecte preferate, obiecte familiare.



Fii un bun ascultător; formează-ţi deprinderea de a înţelege ce vrea să transmită

copilul, chiar şi atunci când foloseşte stereotipuri verbale nearticulate contextual.

40

Leo Kanner scrie despre un băieţel care era pe punctul de a-şi arunca de pe balcon căţeluşul. Înţelegând că trebuie acţionat cu repeziciune, mama strigă cu o figură foarte expresivă: 'Nu arunca căţeluşul pe balcon'. Uimit, băieţelul aşează căţeluşul înapoi. Probabil că el nu a înţeles deloc de ce mama sa se agita, semnificaţia acelui comportament scăpându-i, însă cele observate au avut efect asupra sa. Câteva zile mai târziu, acelaşi băieţel se afla singur în bucătărie, distrându-se de minune, deoarece tocmai descoperise nişte borcane care conţineau nişte substanţe albe fascinante. Împrăştie zahărul pe jos, apoi sarea, făina albă şi apoi orezul un întreg spectacol ! Însă iată că sosi mama, cu aceeaşi figură expresivă ca data trecută. Înainte ca ea să deschidă gura, băieţelul spuse repede: 'Nu arunca căţeluşul pe balcon !'. (apud Theo Peeters, p.111) 

Învaţă-l şi încurajează-l să folosească mijloace de comunicare alternativă:

mimică, gesturi, postură,

fotografii, pictograme, obiecte.

Exprimarea dorinţelor,

intenţiilor va fi mai puţin stresantă pentru copil. "Jur, e nevoie de atât de multă muncă pentru a vorbi cu ceilalţi ! Simt că pentru a mă face înţeles, trebuie să folosesc, 24 de ore din 24, o limbă complet străină" nota Naoki Higashida. (N.H., p.31).

Cum îţi poţi ajuta copilul să înţeleagă ? 

Asigură-te că te poate asculta când îi vorbeşti. Evită comunicarea într-un spaţiu

încărcat cu obiecte şi zgomotos. Organizează spaţiul în funcţie de destinaţie (loc de joacă, de învăţat, de relaxare). 

Foloseşte propoziţii scurte cu o structură simplă, adaptată nivelului său şi un ton

ferm. 

Accentuează cuvintele importante din propoziţii, dar păstrează intonaţia normală.



Foloseşte limbajul concret, fără subînţelesuri. Întrucât copilul înţelege limbajul

în mod literal, glumele, ironiile, expresiile cu mai multe sensuri îl derutează. Spre exemplu, dacă îi spui „Stai, să-mi arunc un ochi pe carte” copilul se poate speria, interpretând întocmai cele spuse; sau dacă îi spui „dă-te peste cap”, poate începe să-şi lovească capul cu pumnii.

41



Înlocuieşte termenii vagi ca imediat, poate, un pic, dincolo, departe cu termeni

cât mai concreţi pentru delimitări temporale şi spaţiale: la întrebarea Unde e magazinul ? nu-i răspund Aproape, ci îi precizez - Lângă şcoală sau la întrebarea: Când plecăm ? nu răspund: Imediat ! ci îi ofer un reper - Când termini puzzle, plecăm ! 

Utilizează elemente vizuale (gesturi, imagini) care să sprijine înţelegerea

mesajului verbal. În cazul copiilor cu TSA care gândesc în imagini „o fotografie face cât o mie de cuvinte” şi utilizarea acestora este un mod de a aduce claritate vorbirii. Fotografiile color sunt cele mai bune întrucât imaginile sunt mai reale, iar copilului îi este mult mai ușor să se raporteze la ele. 

Învaţă-l expresiile faciale şi motivele asociate acestora: e trist pentru că a luat

notă mică. 

Clarifică încurajările prin precizarea motivului pentru care a fost apreciat:

Bravo, ai colorat frumos !

Cum îţi poţi ajuta copilul să-şi dezvolte limbajul ?



Învaţă-l limbajul plecând de la simplu şi concret (obiect asociat

cuvântului), către semi abstract (fotografii, imagini, desene, gesturi însoţite de cuvânt) până la nivelul abstract (cuvânt rostit şi scris). 

Extinde propoziţiile, plecând de la ce spune copilul; când el spune:

"Cartea albastră !" tu poţi spune: "Da, este cartea albastră cu animale". 

Foloseşte forma corectă a ceea ce a zis el, fără să insişti - în această fază -

să corectezi şi exprimarea gramaticală. 

Utilizează poeziile cu rimă, cântecele, mici scenete în care interpretează

un rol pentru practicarea repetată a formării unor propoziţii structurate. 

Utilizează materiale noi şi variate pentru a-l învăţa denumiri noi, pentru

a-l ajuta să generalizeze şi a preveni plictiseala.

42



Vorbeşte despre ceea ce faci în timp ce faci, pentru a da şansă copilului

să înveţe cuvinte noi şi să exerseze structura propoziţiilor (denumirea obiectelor, acţiuni diverse sau cuvinte descriptive).

Cum îţi poţi ajuta copilul să-şi depăşească obstacolele de comunicare ? 

Foloseşte propoziţii şi cuvinte-şablon care au aceeiaşi funcţie pentru situaţii

similare: când copilul nu poate să facă ceva singur, va spune: Ajută-mă !; când doreşte un lucru, va emite solicitarea: Vreau / Dă-mi ! 

Utilizează instrumente de comunicare şi vizualizare, de tipul; a) pictogramelor,

brelocului, orarului cu pictograme, ceasului cu pictograme, raftului cu pictograme, agendei cu pictograme 

Evită formulările care implică o alegere din partea copilului, de tipul: Vrei

să....... ? Îi spunem direct ce să facă. 

Acordă copilului atenţie totală măcar de trei ori pe săptămână; în aceasta

„perioadă specială” nu va depune eforturi pentru a atrage atenţia altora; când copilul îţi vorbeşte, lasă-l să termine fără a-l întrerupe. 

Vorbeşte mai rar când te adresezi copilului; astfel, se va concentra mai bine la

ceea ce spui şi nu se va simţi presat să-ţi răspundă repede; o conversaţie mai lentă, cu pauză între întrebare şi răspuns îl poate ajuta să-şi formuleze mai bine ideile să pună „piesele de puzzle” în ordine în mintea lui. „Clar, ne ia o veşnicie să răspundem la ceea ce a spus persoana din faţa noastra - dar nu pentru că n-am înţelege discuţia, ci pentru că până ne vine rândul să spunem ceva, replica pe care am pregă-tit-o ni s-a şters deja din minte....În tot acest timp, suntem bom-bardaţi de alte şi alte întrebări. Ajung să cred că pur şi simplu n-are nici un rost să mă mai chinui să răspund”. (N.H. p.35) De reţinut !

43

 Este primordial să învăţăm copilul să comunice, chiar dacă nu vorbeşte; el doreşte acest lucru, dar nu ştie nici cum să o facă, nici de ce să o facă. 

Comunicarea trebuie deprinsă pornind de la o nevoie reală: să ceară ceva, să solicite atenţia / ajutorul, să refuze, să facă observaţii referitoare la ceeea ce este în câmpul său vizual, să ofere informaţii despre ceea ce nu este 'aici' şi 'acum', să ceară informaţii, să exprime emoţii, stări interne.  Cei care gândesc vizual, au nevoie de suport vizual ! „Îmi amintesc că pentru mine limbajul nu

era mai semnificativ decât alte zgomote...Am început să înţeleg semnificaţia câtorva cuvinte izolate deabia după ce le-am văzut scrise” mărturisea Temple Grandin (apud Theo Peeters, p.119)  Cel care transmite mesajul trebuie să adapteze permanent tipul de comunicare la capacităţile copilului şi la particularităţile sale de înţelegere.  Pentru copilul cu TSA, ameliorarea / corectarea actelor de comunicare înseamnă: - dezvoltarea abilităţilor de relaţionare interpersonală; - sporirea frecvenţei / calităţii actelor de comunicare verbală; - dezvoltarea capacităţii de a înţelege mesajele verbale şi nonverbale receptate.

Anexe Ceasul cu pictograme



arătătorul mic să fie de aceeaşi culoare cu ora;

44



arătătorul mare să fie de aceeaşi culoare cu minutele;



la început punem puţine pictograme şi folosim activităţi zilnice (prânz, somn, joacă);



acest ceas e folosit pentru copii cu inteligenţă flexibilă.

Dulapul sau raftul cu pictograme 

poate fi un suport;



poate fi un dulap cu rafturi;



de preferinţă pictogramele e bine să fie aşezate pe verticală, dar nu e greşit nici pe

orizontală; 

este indicat ca pictogramele să aibă scrise pe ele şi cu-vântul ce desemnează obiectul

reprezentat de pictogramă, pentru că, în timp, se scot pictogramele şi va rămâne doar cuvântul. Agenda cu pictograme  Seamănă cu una obişnuită, dar este adaptată pentru persoanele cu autism;  La început vor fi doar pictograme, apoi pictograme şi cuvântul corespunzător;  Mai târziu se introduc cifrele (orele): o pictogramă o pictogramă + cuvânt o pictogramă + cuvânt + oră.

45

Zilele sunt scrise cu culori diferite, dar tot timpul anului se respectă culorile alese. Întotdeauna 'luni' va fi scris cu verde, 'marţi' cu roşu, 'miercuri' cu mov etc.

V. Cum pot sprijini dezvoltarea copilului cu TSA ? Etapele dezvoltării normale presupune achiziţia unor abilităţi la anumite vârste, într-o anumită succesiune şi în cadrul unei anumite perioade. Spre exemplu, abilităţi fizice precum manipularea obiectelor este experimentată şi dezvoltată în perioada 7 - 9 luni iar mersul în intervalul 10 - 18 luni. Pentru abilităţile verbale, parcursul dezvoltării normale înseamnă repetarea silabelor în intervalul 6 - 10 luni, primele cuvinte cu sens între 11 şi 14 luni şi combinarea cuvintelor în propoziţii în etapa 22 - 28 luni. În cazul copiilor cu TSA, unele dintre aceste praguri ale dezvoltării nu sunt atinse, mai cu seamă în privinţa comunicării, abilităţilor sociale şi a celor ce ţin de flexibilitate / adaptare comportamentală. Ca urmare şi sprijinul acordat de către părinţi pentru dezvoltarea acestor copii se impune a fi mai consistent, mai specializat şi de lungă durată.

A. Măsuri preventive: 1. Sesizarea oricăror anomalii raportate la caracteristicile fie-cărei etape de dezvoltare în intervalul de vârstă 0 - 3 ani, ceea ce presupune ca fiecare mamă, mai ales când este la prima sarci-nă, să se informeze asupra reperelor de dezvoltare ale copilului. 2. Informarea medicului de familie privind anomaliile sesizate (de exemplu, copilul nu îşi priveşte mama atunci când îl hrăneşte, nu se implică activ în jocuri de interacţiune etc. ) şi solicitarea

unei evaluări din partea medicului specialist. Pentru o corectă evaluare, medicul poate monitoriza semnele de autism începând de la 12 luni, cu o atenţie deosebită acordată dezvoltării copilului între 18 şi 24 luni.

46

3. În cazul diagnosticului de TSA, acceptarea acestuia, în sensul înţelegerii dificultăţilor reale cu care se confruntă copilul; cu cât părintele persistă în atitudinea de negare a diagnosticului, cu atât se diminuează şi şansele de a-şi putea ajuta copilul să se dezvolte prin intervenţie timpurie. 4. Participarea la acţiuni de consiliere parentală, susţinere psihologică, terapie familială, grup de părinţi, psihoterapie individuală; întrucât sprijinul acordat unui copil cu TSA necesită mult efort, răbdare şi tenacitate este necesar ca ambii părinţi să se implice în mod echilibrat şi să se susţină reciproc în acţiunile întreprinse „Odată pus diagnosticul de autism, o apăsare teribilă pune stăpânire pe toată lumea din familia ta. Mănânci, respiri şi visezi autism. Te lupţi cu autismul în fiecare clipă de veghe şi adormi ştiind că ai fi putut să faci mai mult. Pentru că există destul de multe dovezi că ameliorarea depinde de cât este ajutat copilul până la cinci ani, viaţa cu un copil autist este o cursă constantă, contra cronometru, ca să faci mai mult, mai mult, mai mult” (Kristine Barnett, p. 54) B. Măsuri de intervenţie propriu-zisă: 1. Apelul la specialist în vederea determinării corecte a grafi-cului pe ariile principale de dezvoltare. Acest grafic este necesar din două motive:

Exemplu de grafic de dezvoltare al unui copil cu TSA

a) focalizarea atenţiei pe abilităţile care lipsesc sau care sunt deficitare (şi care de regulă necesită un efort mai mare) şi nu doar pe cele care au ritm bun de achiziţie şi sunt avansate în repertoriul copilului; b) alegerea echipei de intervenţie care poate fi compusă, în funcţie de nevoile copilului, din următorii specialişti: medic pediatru, medic psihiatru / neurolog, psiholog, terapeut ABA, logoped, kinetoterapeut, profesor de recuperare.

47

2. Culegerea informaţiilor privind tipurile de terapii existente, a rezultatelor şi beneficiilor lor. Printre cele mai cunoscute feluri de terapii care ţintesc spre ameliorarea / rezolvarea dificultăţilor sociale, de limbaj şi comunicare, senzoriale şi comportamentale, sunt:  Analiza comportamentală aplicată - Applied Behavioral Analysis (ABA)  TEACCH- Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children  PECS- Picture Exchange Communication Sistem  Programul Hanen- The Hanen program  Povestiri sociale- Social Stories  Programul Son-Rise -The Option Institutes Son-Rise Program  Terapia de integrare senzorială- Sensory integration therapy  Floor Time 3. Respectarea planului de intervenţie personalizat (PIP), elaborat în cadrul echipei interdisciplinare, semestrial, în unităţile de învăţământ special şi în cele integratoare ale învăţământului de masă. PIP-ul este un instrument de proiectare, planificare şi coordonare în care sunt concretizate modalitățile de intervenție eficientă în vederea realizării integrale a scopurilor vizate de activitatea de recuperare, dezvoltare şi învățare a elevului cu deficiențe. Câmpul de acțiune al acestui program se limitează la un singur individ şi conţine obiective şi activități care prin activarea şi impulsionarea potențialului senzorial, afectiv, cognitiv şi socio-comportamental are menirea de a conduce la compensare, stimulare, integrare, reabilitare în şi pentru învățare.  În realizarea programului educaţional-terapeutic complex echipa de specialişti implică activ părinţii în activităţi de tipul: a) asistenţei la ore, pentru ca aceştia urmărind modul de lucru şi de structurare a unei activităţi să poată continua programul recuperator acasă; b) organizării şi desfăşurării activităţilor extra-curriculare. 4.

Comunicarea constantă, autentică cu educatorii / profesorii şi corelarea

programului educaţional aplicat la şcoală cu cel de acasă sunt esenţiale pentru progresul copilului. Programele educaţionale conţin ca elemente de bază: a) principiile

48

învăţării structurate: (structurarea clară a mediului; structurarea predării-învăţării folosirea suportului vizual, instrucţiuni sistematice, clare şi uşor de înteles date copilului, repetiţie, predictibilitate şi formarea de rutine; învăţare 1la1; individualizare (planuri educa-ţionale individualizate); b) strategii comportamentale când este cazul (pentru managementul problemelor comportamentale); c) terapie de limbaj şi comunicare; d) terapie ocupaţională şi fizică şi / sau de integare senzorială, acolo unde există o disfuncţionalitate a sistemului de integrare senzorială (unul sau mai multe simţuri sunt supra sau subreactive la stimuli). 5. Respectarea tratamentului psihofarmacologic şi / sau dietei alimentare, în cazul în care acestea au fost recomandate. 6. Colaborarea permanentă cu specialiştii echipei de intervenţie, în sensul generalizării conduitelor însuşite în şedinţele de terapie, cu scopul convergent de a îmbunătăţi viaţa copilului şi a-l ajuta să devină cât mai independent în condiţii sociale naturale. „Copilul cu autism - notează Colette de Bruin - nu acţionează din proprie iniţiativă ca să se dezvolte, el rămâne dependent de adulţi. Ca să-l ajute să se dezvolte, adultul trebuie să intre în acţiune. Copilul dependent de o persoană devine, cu ajutor, dependent de o structură (un suport vizual) şi după suficientă antrenare, independent”. Altfel spus, pentru că la copiii cu TSA nu se manifestă tendinţa naturală de a se detaşa de părinte, acesta este cel care trebuie să demareze, în mod conşti-ent, acest proces. Părinţii trebuie să facă alegeri în favoarea copilului care creşte, diminuând progresiv dependenţa lui faţă de adult. Părintele îi oferă, pentru direcţionarea de care are nevoie copilul, suportul vizual ca substitut.

Treptat, copilul înlocuieşte dependenţa de

persoană, cu dependenţa de structură: când, cu cine, unde, în ce fel va executa sarcina. Pentru a fi un mijloc eficient de tranziţie spre câştigarea independenţei, spre atingerea unei noi trepte de dezvoltare, structura trebuie oferită copilului, doar acolo unde are nevoie şi în măsura în care are nevoie.

49

7. Pentru a-l ajuta pe copil să se dezvolte, părintele trebuie să dea el însuşi dovadă de flexibilitate, calibrându-şi acţiunile şi tehnicile aplicate la particularităţile şi nevoile acestuia, prin colaborare permanentă cu propriul copil.  „Personal nu mă înnebunesc după desenele şi tabelele cu orare atârnate peste tot prin casă....Ne fac să ne simţim ca nişte roboţi ale căror acţiuni sunt întodeauna preprogramate.  Aceste orare vizuale au un impact prea puternic asupra noastră, astfel că ne agităm sau ne panicăm de fiecare dată când ceva nu merge conform planului. ...  Normal, când ni se explică ordinea în care trebuie făcute anumite acţiuni sau când vine vorba de instrucţiuni despre cum să faci un anume obiect, suportul vizual poate fi foarte folositor. Pe de altă parte, de exemplu, să vedem poze din locurile pe care urmează să le vizităm într-o excursie poate strica toată distracţia” (Naoki Higashida, pp.97,98)

Important ! Sprijiniţi dezvoltarea copilului veghind, în acelaşi timp, asupra siguranţei lui, atât în casă cât şi în afara ei ! A oferi siguranţă copilului este o sarcină deosebit de importantă pentru părinţii şi rudele sale întrucât persoana cu TSA poate prezenta următoarele caracteristici: absenţa simţului pericolului, absenţa fricii de înălţime, ignorarea lipsei părinţiilor din preajma lui, sensibilitate ridicată la atingere, auto / hetero-agresivitate, incapacitatea totală sau parţială de a vorbi, incapacitatea de a-şi indica părinţii, preferinţa pentru activităţi solitare, posibilitatea de a fi uşor distras. Ca urmare, se impun următoarele măsuri. 1. Identificarea factorilor de risc în casă şi în afara ei: a) să iasă singur din casă; b) să iasă pe geam (pentru că ce se vede pe geam reprezintă o reală atracţie, intrând în sfera interesului său; c) să spargă geamul, în tendinţa lor de a lovi diverse obiecte); d) să atingă obiecte fierbinţi, neavând dezvoltat simţul pericolului; e) să se sufoce, mai cu seamă dacă se simt atraşi de pungi,

50

saci, sfori; f) să treacă strada fără să se asigure; g) să pună mâna pe diverse animale; h) să intre în lac; i) să plece cu un străin; f) să cadă de la înălţime. 2. Aplicarea celor mai potrivite modalităţi de prevenţie a riscurilor din casă, ca de exemplu: a) încuiatul permanent al uşii de la intrarea în casă; b) închiderea sau rabatarea geamurilor; c) înlocuirea geamurilor de la uşile din casă cu plexiglass; d) îngrădirea zonei de joacă, în cazul în care aceasta se află în proximitatea unor surse de foc; e) închiderea, în locuri inaccesibile copilului, a tuturor substanţelor / materialelor care i-ar putea pune în pericol viaţa. 3. Aplicarea următoarelor măsuri de siguranţă a copilului, atunci când se află în spaţiul public: a) să poarte un ecuson cu date de identificare; b) când se află cu mai mulţi adulţi, unul dintre ei să preia responsabilitatea pentru urmărirea copilului; c) să poarte un accesoriu deosebit şi cât mai vizibil, ca element de identificare; d) adultul să aibă în permanenţă la el o poză recentă a copilului; e) să fie învăţat să spună / să indice cu brelocul de pictograme numele lui, al părinţilor, adresa, numărul de telefon.

VI. Strategie pentru sprijin comportamental pentru copilul cu TSA Deşi cercetările medicale, psihologice şi pedagogice au demontat multe mituri privind autismul (caseta Y), iar tehnologia mileniului trei permite o mai corectă informare şi mai mare vizibilitate asupra fenomenului, persistă încă multe idei greşite, preconcepute privind atât semnificaţia tulburărilor din spectrul autist cât şi necesitatea intervenţiilor timpurii prin mijloace psiho-educaţionale ori medicale, adaptate particularităţilor şi nevoilor fiecărui copil cu TSA. În plan social, cumulul acestor ignoranţe menţin discriminarea, rezerva şi suspiciunea privind natura manifestărilor atipice ale acestor copii, complică sau blochează accesul acestora la educaţie şi perpetuează o anume ostilitate în raport cu integrarea autiştilor în mediul social. Din nefericire, optuzitatea părerilor din mediul social precum şi prejudecăţile care mai persistă cu privire la potenţialul acestor copii sau la posibilitatea lor de a deveni membri activi ai societăţii, marchează negativ deopotrivă şi copilul cu TSA şi pe întreţinătorii acestuia.

51

Nu cu foarte mult timp în urmă, scriitorul David Mitchell, el însuşi părintele unui copil cu autism, afirma: „oamenii cu autism trebuie să supravieţuiască într-o lume în care 'nevoile speciale' sunt un eufemism jucăuş pentru 'retardat', unde o criză nervoasă sau un atac de panică sunt privite ca toane, unde cei care beneficiază de ajutoare financiare pentru handicap sunt suspectaţi de parazitism social...” (D. Mitchell, p.9) În aceste condiţii, însuşi părintele în calitatea sa de 'expert al propriului copil' (Eric Schopler) poate şi trebuie să devină ambasadorul copilului său, implicându-se activ într-un demers de amplificare a conştientizării sociale. Paşi preliminari de implicare în conştientizarea socială 1. Acceptarea diagnosticului şi autoconştientizarea. Acceptarea diagnosticului înseamnă că eşti pregătit să-ţi ajuţi copilul, eşti pregătit să ameliorezi, chiar să schimbi radical traseul vieţii sale, eşti gata să-i fii fidel şi autentic susţinător. Confesiunile d-nei Carmen Ghercă, mama unui copil diagnosticat cu autism infantil sunt elocvente în acest sens. „Într-una din zile a urmat brusc conştientizarea situaţiei: fiul meu are autism şi nu pot nega acest fapt.... La cei din jur găseam doar înţelegere, iar la unii chiar milă, ceea ce nu puteam să accept fiindcă niciodată nu am căutat să trezesc un astfel de sentiment, ci am vrut doar ca micuţul meu să fie privit ca toţi ceilalţi şi acceptat. Pentru acest lucru trebuia să fiu în primul rând raţională, să accept, să înţeleg şi să caut soluţii, fiindcă doar aşa puteam să-mi ajut fiul. Şi doar eu eram cea care puteam să o fac. După toată acea perioadă de nelinişte, de întrebări, de căutări ale unor simptome care să mă convingă că nu era acesta diagnosticul, de negare, de învinovăţire, de căutări ale unui vinovat, altul decât mine, pe care săl arăt cu degetul, să-l acuz de tot ce mi se întâmpla, aruncând astfel povara cumplită a vinovăţiei mele, am văzut exact calea de urmat” (Carmen Ghercă, p.23). Autoconştientizarea presupune tot atâtea răspunsuri la întrebări de felul: ce este în fapt autismul ? ce îl provoacă ?, ce pot face ?, ce consecinţe are asupra evoluţiei copilului ?, cum va fi privit de ceilalţi ? va fi acceptat sau respins de societate ?

Răspunsurile pot fi obţinute

prin permanentă informare, prin discuţii cu alţi părinţi care traversează situaţii similare, prin solicitarea sprijinului specialiştilor.

52

2. Conștientizează faptul că autismul afectează întreaga familie iar reacţiile membrilor familiei pot fi foarte diferite, mergând de la acceptare şi intenţia de a ajuta până la respingerea totală a diagnosticului, a copilului şi blocarea relaţiei intrafamiliale. Fii cel mai bun susţinător al copilului tău ! 1. Implică-te în procesul de conştientizare necesar altor părinţi ce se confruntă cu probleme similare, fapt realizabil prin mai multe căi/mijloace. a) Iniţiază grupuri de suport, demers cu avantaj reciproc; împărtăşirea experienţelor personale este un bun prilej de clarificări suplimentare şi, totodată, de susţinere morală mutuală. b) Participă activ la comunitatea părinţilor copiilor cu diagnostic TSA, CES ori cu nevoi speciale, în modalităţi variate: - postând impresii şi experienţe personale pe site-urile specifice; - participând cu propriul copil la activităţi terapeutice de grup sau de petrecere a timpului liber, organizate de asociaţii sau de ONG-urile de profil. 2. Implică-te în procesul de conştientizare socială extinsă:  mergi cu copilul la locurile de joacă, în parc, în magazine chiar dacă, deseori, te vei confrunta cu ostilitatea sau indignarea altor părinţi privind anumite manifestări ale copilului tău; învaţă să le faci faţă, căci şi copilul tău - ca oricare alt copil - are dreptul la joacă, la recreere, la viaţă socială;  promovează-ţi copilul, arătând şi ceea ce el poate şi ştie să facă; mulţi copii 'atipici' au un subiect preferat despre care știu foarte multe lucruri: mașini, dinozauri, subiecte din enciclopedii; alţii au abilităţi înalt dezvoltate la pictură, grafică, muzică sau matematică; alţii pot fi foarte pricepuți la dezasamblat și reasamblat lucrurile foarte rapid; majoritatea acestor copii sunt foarte loiali și sinceri;  participă la emisiuni radio ori TV de informare şi dezba-tere tematică, cu scopul de a aduce un plus de cunoaştere şi înţe-legere asupra dizabilităţilor dar şi a potenţialului acestor copii;  răspunde cu onestitate la întrebările presei, prezentând şi dificultăţile pe care le întâmpini în plan legislativ, instituţional ori în sectorul administrativ;

53

 militează pentru recunoaşterea drepturilor copilului tău;

implicarea în mișcările de

advocacy pentru TSA ori CES este productivă și îți conferă un sentiment de forță interioară. Vezi cazul doamnei Carmen Ghercă care, în urma petiţiilor făcute către Parlamentul European, a reuşit să sensibilizeze factorii de decizie din România privind drepturile copiilor cu autism;  fii proactiv şi creativ: scrie şi publică cărţi despre experienţa personală, înfiinţează asociaţii, participă la cercetări sau iniţiază studii în domeniu (a se vedea cazul dr. Bernard Rimland, tatăl unui băiat cu autism, care a fondat Societatea de Autism din America şi Institutul de Cercetare a Autismului şi a ajutat comunitatea medicală să înţeleagă că autismul este o afecţiune biologică, demontând asfel teza părinţilor 'frigider', ca posibilă cauză a tulburărilor din spectrul autist.  participă şi antrenează-i şi pe alţii să participe la manifestările de sensibilizare asupra autismului, sindromului Down etc., aşa cum ar fi Ziua de 2 aprilie care este deja declarată Ziua Internaţională de Conştientizare a Autismului – World Autism Awareness Day (WAAD)

Meditează ! Uneori părinţii aleg să „ascundă” celor din jur faptul că au un copil diferit, în numele discreţiei şi din dorinţa de a-l proteja. Credem că e bine să medităm fiecare dintre noi în funcţie de propriul copil. Copiii cu TSA sunt foarte diferiţi nu doar de copiii tipici dar şi de alţi copii cu TSA. O decizie odată luată nu trebuie să fie definitivă. Important este să nu uităm că nu e „ruşinos” să ai un copil cu TSA ! Cea mai mare şi grea lecţie pe care orice părinte o are de învăţat este să-şi iubească propriul copil necondiţionat chiar dacă seamănă sau nu cu reprezentarea ideală !

Caseta Y Mit: autismul este o boală psihică sau mentală. Realitate: tulburările de spectru autist reprezintă tulburări de dezvoltare de natură neurobiologică. Mit: părinții sunt de vină pentru autismul copilului lor. Con-form teoriei emise de psihiatrul Bettleheim autismul ar fi fost cauzat de mame reci, distante, care nu oferă copilului afecţiune.

54

Realitate: cercetările actuale relevă drept cauze primare factori genetici şi disfuncții biologice, neurologice la nivelul sistemului nevos central. Mit: copiii cu autism sunt retardați. Realitate: nu toți copiii cu autism au retard mental. Coeficentul de inteligență al copiilor cu TSA poate varia de la foarte scăzut până la foarte ridicat. Mit: copiii cu TSA sunt copii obraznici care vor să se poarte rău, să manipuleze. Realitate: copiii cu autism pot avea uneori un comportament agitat sau agresiv; reacţiile lor sunt generate de dificultăţile reale pe care le întâmpină în perceperea şi interpretarea unui mediu prea complex şi imprevizibil pentru ei. Mit: persoanele cu TSA preferă să fie singure, nu vor şi nici nu îşi fac prieteni. Realitate: persoanele cu TSA sunt extrem de diferite şi sub aspectul nevoilor de relaţionare. Unii, preferă să fie singuri în cea mai mare parte a timpului, alții caută companie, însă le lipsește abilitatea de a interacționa cu cineva, fapt deosebit de frustrant şi care îi poate duce la depresii. Mit: persoanele cu TSA se pot vindeca sau pot depăși problemele generate de această afecţiune. Realitate: această afecţiune este o condiție pe viață; dar, cu intervenție timpurie, cu programe terapeutice și educaționale adecvate, caracteristicile vizibile asociate autismului pot diminua mult iar autonomia acestora, în unele cazuri, poate fi aproape deplină. Cu toate acestea, dificultățile de comunicare şi de relaționare socială rămân pe toată durata vieții. Mit: tulburările de spectru autist sunt atât de severe, încât nu se pot face prea multe lucruri pentru aceste persoane. Realitate: intervenția timpurie, planificarea educațională adecvată și solidă și funizarea de informații corecte despre autism către toți cei care sunt implicați în viața acestor persoane sunt esențiale pentru un prognostic favorabil cu şanse mari de integrare a acestor persoane în societate şi acces la o viată împlinită şi productivă.

VII. Servicii educaționale pentru copilul cu TSA Drepturi educaționale și alte drepturi legale pentru mine ca părinte și pentru copilul meu cu TSA

55

Copiii cu TSA sunt consideraţi copii cu cerinţe educative speciale (CES) dacă: 

sunt în posesia unui Certificat de handicap eliberat de Comisia pentru

Protecţia Copilului din cadrul DGASPC (Directia Generală de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului) 

obţin un Certificat de consiliere educatională şi orientare şcolară, eliberat

de CJRAE (Centrul Judeţean de Resurse şi Asistenţă Educaţională. Copiii încadraţi în categoria CES beneficiază de legile şi reglementările din cadrul Legii Educaţiei Speciale din România, cu posibilitatea de a fi înscrişi fie în şcoli speciale, fie în şcoli de masă cu program de integrare sau, în situaţiile în care aceste alternative nu sunt posibile, pot beneficia de învăţământ la domiciliu (şcolarizare itinerantă). Notă În cadrul şcolilor de masă integratoare, numărul mediu de grupuri sau clase de integrare este redus în comparaţie cu clasele convenţionale, de obicei cu 2-3 preşcolari/elevi pentru fiecare copil cu CES (articol 53 – Hotărârea nr. 5573 din 7 octombrie 2011 pentru aprobarea Regulilor organizării şi funcţionării educatiei speciale şi educaţiei speciale integrate).

Copiii/elevii cu CES şcolarizaţi în unităţile de învăţământ special sau de masă, inclusiv cei şcolarizaţi în alt judeţ decât cel de domiciliu, au acces la resursele penturu educaţia specială şi reabilitare/recuperare ale unitaţilor de educaţie speciale (articol 54 (4) – hotărârea nr. 5573 din 7 octombrie 2011 pentru aprobarea Regulilor organizării şi funcţionării educaţiei speciale, respectiv învăţământului special integrat).

Important: Copiii, elevii şi tinerii cu CES din unităţile de învăţământ special sau de masă beneficiază de asistenţă socială care constă în 56 asigurarea unei alocaţii zilnice de hrană, rechizite şcolare,

cazarmament, îmbrăcăminte şi

încălţăminte, în cuantum egal cu cel pentru copiii aflaţi în sistemul de protecţie a copilului, precum

Copiii, elevii şi tinerii cu necesităţi educative speciale integraţi în învăţământul de masă beneficiază de suport educaţional prin cadre didactice de sprijin şi itinerante, adaptat de la caz la caz (art. 1 - Ordinul 5574 din 7 octombrie 2011 pentru aprobarea Metodologiei privind organizarea serviciilor de sprijin educaţional pentru copiii, elevii şi tinerii cu CES integraţi în învăţământul de masă).

Atribuţiile profesorilor de sprijin şi itineranţi 

colaborează cu Comisia Internă de Expertiză Complexă din unităţile de

educaţie specială pentru alcătuirea planului de servicii invidualizat (modalitate de programare şi coordonare coerentă a resurselor şi serviciilor individualizate) şi pentru evaluarea preşcolarilor şi elevilor cu CES integraţi în învăţământul de masă; 

colaborează cu toţi profesorii din şcoala unde este înscris copilul pentru a

obţine o integrare şcolară eficientă printr-o judicioasă implementare a planului de servicii individualizat; 

alcătuieşte şi aplică, în parteneriat cu membrii echipei pluridisciplinare,

un program de intervenţie personalizat (instrument de proiectare şi implementare a activităţilor

educaţional-terapeutice),

program

utilizat

pentru

eficientizarea

activităţilor de intervenţie şi atingerea finalităţilor prevăzute în planul de servicii individualizat; 

monitorizează şi evaluează implementarea programelor,

curriculei

adaptate precum şi a rezultatelor obţinute, în parteneriat cu profesorii implicaţi în activitatea de integrare a copilului cu CES;

57



adaptează atât strategiile şi mijloacele didactice cât şi instrumentele de

evaluare în parteneriat cu profesorii elevului cu cerinţe educative speciale; 

participă la orele dedicate activităţilor de învăţare şi de predare care se

desfăşoară în clasă; 

desfăşoară activităţi de învăţare, stimulare, compensare şi recuperare cu

persoanele cu CES integrate în unităţile de învăţământ de masă, în colaborare cu toţi factorii implicaţi.

De retinut ! Beneficiarii serviciilor de sprijin sunt copiii, elevii, tinerii care respectă criteriile următoare: a)

posedă un certificat de incapacitate eliberat de Comisia pentru Protectia Copilului;

b) posedă un certificat de orientare şcolară eliberat de CJRAE În interesul şi pentru progresul copiilor cu TSA este foarte important ca familiile lor să colaboreze permanent cu profesorii şi personalul specializat din unităţile de învăţământ.

Servicii psiho-sociale Deşi nu putem vorbi despre 'vindecare' pentru autism, serviciile medicale şi psiho-sociale adecvate şi accesate la timp vor avea un impact pozitiv în dezvoltarea copilului, vor reduce simptomele disfuncţionale şi vor permite dezvoltarea unor strategii de adaptare. Fiecare copil

58

este 'altfel', ca urmare şi potenţialul lor de dezvoltare pe diferite domenii este o caracteristică individuală. Când ne propunem un obiectiv pentru o anumită intervenţie, trebuie să ne raportăm la potenţialul şi caracteristicile propriului copil. Şansele ca intervenţia să valorizeze potenţialul maxim al copilului sunt cu atât mai mari cu cât este mai timpurie. De reţinut ! INTERVENŢIA TIMPURIE DUCE LA CREŞTEREA CONSIDERABILĂ A ŞANSELOR DE VALORIZARE MAXIMĂ A PROPRIULUI POTENŢIAL!

Nu ne vom propune în acest material să dezvoltăm foarte mult descriind fiecare tip de terapie / intervenţie în parte. Important este să nu uităm că fiecare copil are nevoie de intervenţie individualizată. Diferite programe, obiective, metode şi strategii se pliază mai bine sau mai puţin bine pe nevoile unui anumit copil. Doar în urma unei informări detaliate, a unor evaluări şi discuţii cu specialişti, vom putea selecta cele mai potrivite servicii pentru propriul copil, în funcţie de nevoile identificate ale acestuia, resursele familiei şi ale comunităţii din care face parte. Programele de intervenţie conţin, în general, ca elemente de bază principiile învăţării structurate: 

structurarea clară a mediului pentru a ajuta copilul să dea sens lumii confuze şi

pentru minimizarea stresului; 

structurarea terapiei / predării-învăţării (de ex., folosirea suportului vizual,

instrucţiuni sistematice, clare, uşor de înţeles date copilului, repetiţie, predictibilitate şi formarea de rutine);  

învăţarea de tip 'unu la unu'; individualizarea, ce constă în planuri educaţionale / tera-peutice / de intervenţie

individualizate. Nu există o 'strategie ideală' potrivită pentru toţi copiii cu TSA. Atunci când se aleg metodele de intervenţie trebuie să se ţină cont de mai mulţi factori, aşa cum ar fi: 

vârsta cronologică a copilului;



ariile şi nivelul de dezvoltare;

59



stilul propriu de învăţare

(preponderent vizual / auditiv / tactil sau

combinat); 

interesele şi aptitudinile manifestate de copil.

Chiar şi atunci când vorbim de acelaşi tip de servicii, obiectievele propuse, metodele şi strategiile de intervenţie vor fi foarte diferite de la un copil la altul. De exemplu, unul dintre serviciile de care are nevoie orice copil cu TSA este terapia limbajului şi comunicării. Autismul poate însă afecta limbajul, dezvoltarea acestuia şi formarea abilităţilor de comunicare ale copilului în multe moduri:  este posibil să nu vorbească deloc;  este posibil să emită doar sunete necontrolate, fără sens, ţipete sau sunete ciudate repetitive;  este posibil ca expresiile verbale folosite să fie ecolalice, neadecvate contextului, fără valoare de comunicare;  tonalitatea sau ritmul pot fi bizare, inexpresive;  vorbirea poate fi greu inteligibilă;  vorbirea poate fi agramată etc. Tulburările sau dificultăţile de comunicare fac parte din simptomatologia autismului. Obiectivele şi durata intervenţiei pot să difere în funcţie de severitatea afecţiuniii dar este sigur că un copil cu TSA are nevoie de terapia limbajului şi comunicării. Unii copii pot avea nevoie de terapie logopedică pentru că nu vorbesc deloc, în timp ce alţii vorbesc dar au dificultăţi în a susţine o conversaţie ori în a înţelege semnificaţia diferitelor mesaje verbale sau nonverbale emise de către cei din jur. În acest caz, obiectivul este de a ajuta copilul să comunice eficient şi funcţional cu cei din jur. De reţinut ! NU EXISTĂ PROGRAM DE INTERVENŢIE UNIVERSAL VALABIL ! ORICE INTERVENŢIE TERAPEUTICĂ SAU EDUCAŢIONALĂ TREBUIE SĂ FIE INDIVIDUALIZATĂ.

60

VIII. Posibilități de formare profesională Trecerea 'punţilor' dintre diferitele etape de viaţă (primii paşi în grădiniţă, integrarea şcolară, primii paşi spre profesionalizare etc.) este dificilă pentru oricine face faţă cu greu schimbărilor iar persoanele cu tulburări din spectrul autist sunt, în general, caracterizate prin această particularitate. Adaptarea la schimbările specifice diferitelor etape de viaţă este, pentru fiecare dintre noi, un proces complex pentru care avem nevoie de pregătire şi de suport din partea familiei, prietenilor şi a comunităţii în care trăim. La fel ca oricine altcineva, o persoană cu tulburări din spectrul autist (TSA) are nevoie de asistenţă şi sprijin pentru a face faţă cu succes tranziţiilor prin diferitele etape de viaţă. Sprijinul cel mai important este cel oferit de familie şi de celelalte persoane-suport aflate în mediul social apropiat al copilului, tânărului sau adultului cu TSA. Pentru a-şi putea sprijini propriul copil părinţii au nevoie, la rândul lor, de consiliere, informare şi formare. Identificarea organizaţiilor, serviciilor şi persoanelor suport pe de o parte şi informarea corectă pe de altă parte, sunt primii paşi pe care îi putem face înaintea fiecărei etape de tranziţie. Putem începe prin a consulta persoanele implicate în educaţia şi terapia copilului: educatoare / învăţător / profesori / director de şcoală sau organizaţie suport, terapeut, medic, psihopedagog, logoped pe de o parte şi alţi părinţi care s-au confruntat / se confruntă cu aceiaşi situaţie, pe de altă parte. După finalizarea acestui proces de informare şi consultare a persoanelor sau organizaţiilor suport, părinţii împreună cu specialiştii pot selecta şi iniţia cele mai potrivite strategii pentru pregătirea şi susţinerea fiecărui copil / adolescent / adult cu TSA care trece printr-o etapă de tranziţie. Apoi, putem elabora şi implementa un un 'plan de intervenţie' individualizat pentru propriul copil care prezintă anumite caracteristici şi care trece printr-o anumită etapă de tranziţie. IMPORTANT Nu există 'reţetă' universal valabilă. Persoanele cu TSA sunt foarte diferite una de alta şi orice intervenţie suportivă, educaţională sau terapeutică trebuie să fie strict individualizată pentru a avea rezultatele aşteptate.

61

EXEMPLE DE STRATEGII DE PREGĂTIRE A COPI-LULUI AFLAT ÎN MOMENTUL ÎNCEPERII SAU SCHIMBĂRII ŞCOLII A. Pregătirea pentru schimbare 

Planificarea unor vizite la viitoarea şcoală

Vizitaţi şcoala de câteva ori împreună cu propriul copil, înainte de începerea anului şcolar. Organizaţi întâlniri şi faceţi fotografii cu fiecare persoană cheie implicată în această tranziţie. Puteţi face o 'cărticică' personalizată cu fotografii şi informaţii care vor ajuta copilul să-şi învingă anxietatea în legătură cu această schimbare. 

Utilizarea suportului vizual

Suportul vizual va ajuta copilul să înţeleagă ce se va întâmpla şi va completa comunicarea verbală pe care o avem despre acest subiect. Fotografiile şi imaginile folosite vor fi prezentate copilului de mai multe ori în diferite situaţii de comunicare. Atunci când însoţim suportul vizual de comunicarea verbală este important să utilizăm un limbaj clar şi accesibil şi să dăm copilului timp de procesare a informaţiilor. De asemenea, este important să prezentăm şi rezultatele aşteptate ale unui anumit proces. De exemplu, atunci când arătăm şi povestim copilului mijlocul de transport pe care îl va folosi în drumul către şcoală, e bine să te asiguri că ai şi fotografii cu sosirea la şcoală (clădirea şcolii, intrarea, sala de clasă etc). 

Marcarea zilei în calendar

Strategie importantă şi eficientă poate fi marcarea primei zile de şcoală în calendar şi încurajarea copilului de a 'tăia' , una câte una, zilele care trec până la momentul respectiv. 

Utilizarea 'poveştilor sociale'

Pentru etapa şcolară, 'poveştile sociale' pot fi scurte descrieri ale unor situaţii particulare, evenimente sau activităţi care includ informaţii specifice despre comportamentele potrivite în cadrul şcolii şi care pot ajuta copilul să înţeleagă care sunt aşteptările celorlalţi de la el, în unitatea de învăţământ.

62

B. Suport în traversarea schimbării 

Încurajează copilul să păstreze lângă el lucruri familiare şi asigura-te că ai

comunicat clar cu el (ai transmis exact mesajul pe care ai intenţionat să-l transmiţi, ai utilizat cele mai bune metode pentru a-l ajuta să înţeleagă conţinutul comunicării etc.). 

Utilizarea unui program ilustrat cu activităţile de rutină zilnică (care să cuprindă,

de exemplu, ora şi momentul de trezire, mersul la baie, rutina 'îmbracatului', micul dejun, ieşirea din casă, drumul spre şcoală etc.) poate ajuta copilul să înţeleagă ce se întâmplă. 

Anticiparea 'următoarei acţiuni' îl va pregăti să accepte mai bine schimbarea şi să

se adapteze la noua rutină zilnică

De reţinut !  Tranziţiile sunt adesea perioade dificile pentru persoanele cu TSA şi familiile acestora.  Persoanele cu TSA preferă, de cele mai multe ori, activităţile rutiniere pentru a face faţă cu succes diferitelor situaţii sociale. Planificarea şi transformarea activităţii noi într-o rutină zilnică poate îmbunătăţi integrarea socială.

 Implementarea unor strategii de pregătire şi de suport poate reduce stress-ul aferent perioadelor de tranziţie prin diferite etape de viaţă, ducând la creşterea încrederii şi creearea unei senzaţii de calm

şi de confort.

Zi de zi alături de un copil cu TSA - mărturii „Până cînd fiul meu a ajuns să se uite drept în ochii mei a trecut mai mult decât mi-aş fi imaginat vreodată: 8 ani. Timp de 8 ani, mă gîndeam zi de zi că mi-aş dori să văd acei ochi frumoşi şi negri ca măslina care să se uite drept în ochii mei, dar continua să mă privească pe la spate. Nu mă privise deloc în ochi. Într-o zi, cînd l-am luat de la şcoală, ca de obicei, era foarte entuziasmat să-mi spună ceva, şi povestea ca orice copil în detaliu, întâmplarea cu pricina. Nu mă întrebaţi ce mi-a zis, dar îmi amintesc şi acum foarte clar fiecare moment de atunci, inclusiv

63

briza răcoroasă care-mi venea în faţă. Era atît de entuziasmat, încât s-a uitat direct la mine cu cei mai minunaţi ochi negri strălucitori. A fost pentru prima dată în 8 ani şi nu-mi venea să cred. A fost cel mai frumos moment de bucurie şi de atunci totul a căpătat sens. Cu un copil autist, lucrurile stau cam aşa: fiecare progres ce se face este o bătălie în parte. Repetăm aceleaşi lucruri, aceleaşi fraze, în fiecare zi şi la un moment dat, în cele din urmă reuşim”. (Autism Romania, Sprijin, Sfaturi, Idei, Mărturii)

„Viaţa mea alături de Călin 6 ani, copil cu autism, se împarte şi cu sora lui Adina de 8 ani, hiperactivă şi cu toleranţă scăzută la frustrare (ambii copii fiind foarte, foarte, foarte solicitanţi). Şi eu şi soţul meu alergăm zilnic între serviciu, terapii specifice, grădiniţă, şcoală şi activităţi extraşcolare, treburi gospodăreşti şi multe altele zilnice. Pentru toate astea e nevoie de: multă RABDARE , rezistenţă fizică şi psihică (o sănătate bună), putere financiară, voinţă multă - mai pe scurt TREBUIE SĂ PUTEM !, chiar dacă uneori epuizăm resursele şi nu ne permitem să ne reîncărcăm, spunem un DOAMNE-AJUTĂ şi continuăm”. (Hariton Nicoleta) „O zi alături de David este pentru mine, ca şi mamă, un amestec de emoţii pozitive şi negative de maximă intensitate. Încă de dimineaţă îmi fac griji cu privire la ceea ce se va întâmpla în ora pe care o petrece la grădiniţă (socializarea cu colegii, atenţia la activităţi, energia excesivă), dar apar şi bucuriile puţin mai târziu când aflu că s-a străduit să fie atent şi participativ dar şi cuminte. Atunci când un copil din parc îl invită la joacă, David acceptă bucuros dar mai mult de 15 minute nu reuşeşte să-l capteze jocul. Îi distrage foarte uşor atenţia o fântână din apropiere sau orice luminiţă de la vreo bicicletă sau sigla luminoasă a unei farmacii. Acasă, David profită de orice clipă de neatenţie din partea mea pentru a se dedica marilor pasiuni: lumina şi apa. Din arsenalul de lanterne şi luminiţe aşezate strategic îşi face un joc de lumini şi umbre iar vasele şi diferite recipiente, atent aşezate sub jetul de apă, se transformă în fântâni arteziene. A mai trecut o zi şi analizez toate cele întamplate, observ progresul dar sunt încă foarte multe de recuperat... în zilele, lunile sau anii ce vor urma”. (Andreea Lovin)

64

„Câteva rânduri despre a trăi zi de zi cu un copil cu autism… De fapt e la fel ca şi cum ar trebui să scriu tot atâtea rânduri despre oricare om; doar că pentru orice acţiune, mod de a simţi, mod de a recepta şi a face faţă lumii copilului nostru e nevoie de un dicţionar, de o legendă separată, eventual de un ghid… Şi da, părintele unui copil cu autism deţine toate acestea, devine o enciclopedie ambulantă, însoţită de o forţă interioară pe măsură, dar, vai…. nu interesează pe nimeni altcineva… este o luptă personală continuă, o devenire personală să faci faţă autismului propriului copil şi nu are legatură cu niciun vaccin, cu niciun pesticid, cu niciun metal greu, cu vârsta nimănui, nu, autismul există pur şi simplu şi nu ai decât o posibilitate: să mergi mai departe, cum şi cât poţi…ŞI SE POATE!!! ”. (Sanda Stroi) „Cu puţin noroc, Rafael se trezeşte la 7:00, asta dacă nu este una din nopţile acelea cu lună plină, când ziua poate să înceapă şi de la 4:00 dimineaţa. Mama pleacă la şcoala ei, în vreme ce tata cu Rafael merg grăbiţi spre şcoala specială unde învaţă la clasa pregătitoare cel mic. Tata îl ajută la activităţile educative şi îl supraveghează în timpul pauzelor. Pe la orele 13 apare şi mama, care face 'schimbul de tură', căci tata pleacă la serviciu, printre cărţi, în timp ce mama continuă programul de la şcoală până cel târziu la ora 14, după care se îndreaptă cu puiul de 8 ani spre casă. Începe programul de lucru cu mama. Joia, Rafa merge la logopedie şi kinetoterapie, la fel şi sâmbăta. Duminica vrea 'papa' de la Doamne-Doamne. Pe la ora 21:00 se dă stingerea de seara. Cu iubire, dăruire şi răbdare zi de zi, familia noastră evoluează”. (Irina Iosub) „Mă numesc Mihaela şi am un băiat diagnosticat cu AUTISM INFANTIL. Am început să mergem la medic când copilul avea 2 ani jumătate. La vârsta aceea, copilul nu spunea niciun cuvânt, nici măcar mama. Iniţial, mi s-a spus că ar fi 'întârziere în dezvoltarea limbajului' (fiind foarte mic). Abia după câteva luni mi s-a spus că are elemente de autism, ca, mai apoi, să i se pună diagnosticul care a căzut ca un trăsnet. Am refuzat să cred, am consultat şi alt medic, dar diagnosticul a fost acelaşi.

65

Am căutat un logoped, neştiind ce terapie trebuie făcută deoarece nimeni nu mi-a spus. În decembrie 2014 am stat cu copilul în spital pentru că a avut HEPATITĂ. D-na psiholog de la spital l-a văzut, a sesizat anumite comportamente bizare ale copilului şi m-a întrebat dacă nu vreau să mergem la un centru să facă terapie (lucru pe care nu mi-l spusese nimeni până atunci). Din ianuarie 2015 face terapie şi rezultatele se văd (nu spectaculoase, dar sunt achiziţii). Cât priveşte persoanele din jur, unora le simt privirile insistente, curioase sau critice atunci când copilul are comportamente mai ciudate (stereotipii) sau când vorbeşte (exprimarea fiind mai dificilă)".

Scrisoare către fiul meu „Te-ai născut într-o dimineaţă geroasă şi albă de iarnă... Nu a fost uşor să te aduc pe lume şi încă mă întreb dacă nu ar fi fost totul altfel dacă nu m-aş fi hotărât să te nasc normal. Dar eram tânără, sănătoasă, curajoasă, naivă şi credeam că nimic nu mi se poate întâmpla. În fond mama, bunica, străbunica, mătuşa au născut la fel şi totul a fost perfect, de ce să nu fi fost perfect şi pentru mine ? Mai ales că medicul mă asigurase că totul decurge normal şi fără probleme. Este drept că nici nu mi-a făcut ecografie, nici în timpul sarcinii şi nici înainte de a naşte....oare s-ar fi schimbat ceva dacă o făceam ? Oricum, acum este prea târziu, nu mai pot da vina pe medici şi nici pe hotărârile pe care leau luat atunci. Când te-am ţinut pentru prima dată în braţe, tot ceea prin ce trecusem s-a spulberat ca şi cum n-ar fi fost... Erai minunat, plângeai cam mult, e drept, dar erai atât de frumos că mă topeam privindu-te. Când te-am adus acasă şi te-am aşezat în pătuţul meşteşugit de tatăl tău, teai liniştit ca prin minune.

66

Ai crescut repede, un copil cuminte, plin de viaţă şi, Doamne, atât de frumos ! Aveai o frumuseţe aparte, specială, care făcea ca toată lumea să întoarcă capul după tine pe stradă, când ieşeam la plimbare. Îţi aminteşti când învăţam pentru licenţă ? Ce greu a fost...şi tu erai tot timpul la uşă strigându-mă şi încercând să o deschizi ridicându-te pe vârful picioruşelor... Apoi, s-a întâmplat...Am aflat că eşti altfel, special şi că-mi vei schimba viaţa...Mi-a spus-o un medic, sec, distant şi fără alte amănunte. Şi m-ai schimbat...îti mulţumesc mult că ai făcut-o...Datorită ţie am devenit ceea ce sunt astăzi: un om mai bun, mai curat, mai deschis, m-ai făcut să văd altfel realitatea vieţii, să învăţ să preţuiesc ceea ce contează cu adevărat şi fiecare clipă. M-ai învăţat că nu trebuie să renunţ niciodată oricât ar fi de greu şi să nu încetez să sper. Nu ştiu dacă şi eu am reuşit să-ţi arăt ca te merit, să-ţi arăt cât de mult te iubesc şi să te fac să fii mândru de mine aşa cum sunt eu de faptul că m-ai ales ca mamă. Ştiu însă că niciodată nu te voi lăsa singur pe drumul vieţii şi că nu voi renunţa la a crede că voi reuşi, cândva, să îţi dăruiesc o viaţă mai bună şi să te fac fericit în fiecare zi. Ştii că uneori obosesc, că simt că lupt în zadar, fără niciun rezultat. Ştii că am zile în care îmi vine să urlu cu gândul că, poate, mă va auzi cineva...dar urletul se reîntoarce ca un ecou... Mâine, pe 23 februarie, vei împlini 17 ani...Doamne, când au trecut ? Cum au trecut atât de repede ? Astăzi, mă rog doar ca Dumnezeu să mă ajute să am puterea de a face tot ce ţi-am promis pentru ca, atunci când voi pleca, să o fac împăcată cu gândul că vei fi bine chiar dacă paşii mei vor urma un alt drum”. (http://carmengherca.blogspot.ro/2013/02/scrisoare-catre-fiul-meu.html) „Terapia de recuperare a copilului cu TSA devine un mod de viaţă, îţi schimbă rutina zilnică, îţi schimbă casa şi familia, îţi modelează şi vocabularul. Nu este uşor, dimpotrivă – este vorba despre lupta zilnică împotriva autismului. (ANCAAR, Tu ce ai făcut astăzi pentru a schimba viitorul unui copil cu autism? Posted by Claudiu on April 1, 2011)

67

Bibliografie: Ghid pentru frați și surori – Autism Speaks – Servicii pentru familie, decembrie 2014, Fundația Romanian Angel Appeal; Ghidul celor 100 de zile – Autism Speaks – Servicii pentru familie, mai 2015, Fundația Romanian Angel Appeal;

Barber, Christopher

Autismul şi sindromul Asperger. Ghid pentru asistenti medicali,

(http://www.elefant.ro/carti/carti-de-specialitate/medicina/clasica/autismul-si-sindromulasperger-ghid-pentru-asistenti-medicali-204965.html) Barnett, Kristine Scânteia-povestea unei mame care a crescut un geniu, Editura Publica, Bucureşti, 2014 Brînzeu, Pius, Simţul critic şi arta diagnosticului, Editura „Facla“, Timişoara, 1973 Cîlțan, Adrian, Victoria unei speranțe, pg. 40 – 41, revista Avantaje, august 2016

68

de Bruin, Colette, Give me 5 - pedagogie modernă pentru lucrul cu persoane autiste, Editura Fides, Iaşi, 2008 Ghercă, Carmen „Suflete în culori - rândurile unei mame cu un copil diagnosticat cu autism”, Iaşi, 2012 Higashida, Naoki, „De ce sar - însemnările unui băiat de 13 ani cu autism”, Editura Frontiera, Bucureşti, 2014 Neciu, Mariana „Copiii cu autism și frații lor neurotipici. Cum îi creștem ?”, 2016, www.totuldespremame.ro Peeters, Theo „Autismul-Teorie şi intervenţie educaţională”, Editura Polirom, Iaşi, 2009 Seach, Diana „Jocul interactiv pentru copii cu autism”, Editura Fides, Iasi, 2011 Țiplea, Alexandra Chantal „Cum să ai un frate cu autism”, 2 aprilie 2013, www.2elefanti.ro Wing, Lorna The autistic spectrum: a guide for parents and professionals, London, 2002 „6-year-old girl writes heartfelt letter after someone called her autistic brother ‘weird’”, 24 octombrie 2016, www.metro.co.uk

http://spectrumbrabant.nl/PDFdownloads/Geef%20me%20de%20vijf.pdf http://jisincla.mysite.syr.edu/ http://autismancaar.ro/ro/programe-terapeutice/socializarea-persoanelor-cu-autism/ http://www.parintibuni.ro/

din

http://cursuriautism.ro/dezvoltarea-abilitatilor-sociale-pentru-

copiii-cu-autism.php http://www.autismromania.ro/site/SprijinSfaturiIdei/Mărturii/ ghid-100-zile-autism speaks -2015_final.compressed cursuriautism.ro/efectul-neasteptat-al-animalelor-de-companie-asupra-copiilor-care-sufera-deautism.php http://www.webmd.com/brain/autism/benefits-speech-therapy-autism http://www.copilul.ro/pediatrie/autism/Activitati-amuzante-pentru-copiii-autisti-a8010.html http://www.autismromania.ro/site/SprijinSfaturiIdei/ceEsteAutismul/ http://www.autismromania.ro/site/SprijinSfaturiIdei/marturii/#discutii_despre_autism http://carmengherca.blogspot.ro/2013/02/scrisoare-catre-fiul-meu.html

69

70