Revista Afibrotar Julio08

el

una publicación de

cajón del CONOCER ES VIVIR MEJOR

Nº1 | julio de 2008 | ejemplar gratuito | publicación semestral

AGRADECIMIENTOS Queremos hacer una mención especial a aquellas empresas y entidades que se han comprometido con nosotros y nos han aportado su colaboración:

RADIO

gurilla Se107.0 PadelSport tu centro deportivo en Talavera

Para enviarnos tus colaboraciones, sugerencias y comentarios:

diseño e impresión

Asoc. de Fibromialgia de Talavera de la Reina Avda. Pío XII, 17- bajo. izq. Talavera de la Reina (Toledo) Telfs.: 925 680 980 / 675 622 042 www.afibrotar.es asociació[email protected]

copistería papelería imprenta serigrafía ROTULOS LUMINOSOS

telf.: 925 82 31 39 1

saludo de la DIPUTACIÓN

Desde la Diputación de Toledo alentamos las iniciativas informativas de los colectivos de nuestra provincia, por lo que la propuesta de la Asociación de Fibromialgia de Talavera de la Reina de editar una revista nos pareció una estupenda idea, que merecía de la participación de la Institución. Conseguir crear un vínculo editorial entre los afectados de Fibromialgia y Fatiga Crónica, duradero y periódico, a través de las páginas de una revista, es un proyecto enriquecedor y muy positivo para ellos y sus familiares. AFRIBOTAR emprende un camino interesante, que se suma al trabajo de todos los socios por mejorar las situaciones personales de los afectados en particular, y del colectivo en general. Felicito a todos los que se impliquen en la revista por lo que supone de esfuerzo y compromiso con una causa impor-

tante, solidaria con los lectores a los que se dirige e insustituible en cuanto a sensibilización de la sociedad toledana. Reciban mi consideración más sincera y cuenten con la Diputación de Toledo para todo lo que necesiten, pues las Instituciones Públicas tenemos la obligación de cooperar con todas aquellas ideas que tienden a mejorar la calidad de vida y el bienestar de todos los ciudadanos. Enhorabuena por una gran revista, ejemplo de superación y entusiasmo en el futuro.

José Manuel Tofiño Pérez Presidente de la Diputación de Toledo

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saludo de la ASOCIACIÓN AFIBROTAR, no es solo una palabra, sino un gran número de personas afectadas por una enfermedad que nos hace la vida muy difícil y muy penosa para nuestros familiares y allegados. Cada día luchamos juntos para que nuestro mañana sea un poco más digno, más esperanzador; en pocas palabras: vivible (Sabemos que esta palabra no existe, pero debería existir). Comenzamos con esta revista un nuevo proyecto que nos llena de ilusión, pues así llegaremos a muchísimas personas que no tienen información. Contamos con una pagina web muy completa y activa, pero también sabemos que much@s no pueden acceder a ella, y de ahí nació la idea de editar esta revista, del afán de informar a afectados, a sus familias, a los médicos, a las administraciones y toda la sociedad en general. Quisiéramos poder editar una revista cada seis meses para mantener fresca toda la información que últimamente viene saliendo, pues ahora y después de mucho trabajo y sacrificio, los estudios sobre Fibromialgia y Fatiga Crónica en España son varios y muy interesantes. También se están manejando muchas noticias sobre administraciones, sentencias, muy peleadas pero satisfactorias, etc., y desde luego nos ocuparemos de que todo llegue con la mayor claridad y veracidad posible. Como habrán observado, la revista abre con un saludo del Sr. Presidente de la Diputación de Toledo, D. José Manuel Tofiño Pérez, su apoyo es el que ha hecho posible este nuevo proyecto. Desde AFIBROTAR, reciba nuestro más sincero agradecimiento.

(de derecha izquierda) PRESIDENTA Milagros Ortega Cañete TESORERA: Feli Pérez Sánchez VICEPRESIDENTA Mª del carmen Olivera SECRETARIA: Yolanda Bravo Izquierdo

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Tenemos muchos más agradecimientos que hacer, al Ayuntamiento deTalavera de la Reina y a la Consejería de Sanidad, que año tras año nos prestan su ayuda, su apoyo, y por qué no decirlo, su comprensión ante nuestros problemas. Nuestro agradecimiento, cómo no, a los medios de comunicación, que siempre están haciendo eco de nuestras noticias y ayudándonos a la divulgación de nuestra enfermedad. Agradecemos a la Obra Social de CCM y a la Caixa, que siempre estén hay echándonos una mano, para salir de apuros. Al Doctor D. José Emilio Fernández, Jefe de Reumatología del Hospital de nuestra ciudad, que siempre nos anima a continuar, gracias. A las gentes de Talavera y su comarca, que cada año el Día Mundial de la Fibromialgia y la Fatiga Crónica nos demuestran en la calle que saben que existimos, nuestro agradecimiento de corazón. Para nuestros “Soci@s”, ánimo que no estamos sol@s, es una carrera de fondo, pero junt@s lo conseguiremos. Reciban un cordial saludo.

AFIBROTAR Asociación de Fibromialgia de Talavera de la Reina

VOCALES (de derecha izquierda) Leticia González Ruíz Mª del Carmen Gómez García

TERAPIAS a vuestra disposición SPA Nuestras/os socias/os pueden beneficiarte de este tratamiento a través de un convenio con el GIMNASIO/SPA Urbano Bossdport, C/ Lavanda (Polígono Creta) en Talavera de la Reina. Objetivos: Facilitar la relajación muscular y psíquica Reducir el estrés Calmar el dolor Tonificar la musculatura Aumentar la funcionalidad

PÁDEL

PadelSport

tu centro deport ivo en Talavera

También hemos abierto un convenio con el Gimnasio Padel Sport, (C/ Alvarado, 24), por el cual nuestras asociadas se benefician de esta estupenda actividad. Objetivos: Mantener el tono muscular Rehabilitación muscular Higiene postural Aprender a respirar y controlar el estrés Evitar la rigidez Estilizar los músculos Fortalece los abdominales y la columna lumbar Prevenir lesiones musculares y articulares Aliviar el stress y los dolores de espalda Mejorar el equilibrio y la coordinación

FISIOTERAPIA La importantísima labor de este profesional trata las lesiones musculares (contracturas, tensión acumulada.) mejorando el dolor. Nuestra asociación mediante convenio con el centro dirigido por Encarna Rodríguez Ayllón (C/ Capitán Daoiz, 2. 16 C - Izq.) acerca la terapia a sus socias/os, de una manera accesible.

TERAPIA OCUPACIONAL Esta terapia cumple una doble función: Por un lado mejora la movilidad de las manos y tacto. Por otro constituye un simpático espacio de convivencia y ocio en el que nuestras socias/os comparten su día a día

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TALLER DE MEMORIA Programa de memoria UMAM. Adaptado a personas con fibromialgia y Fatiga Crónica: Mejora la calidad de vida, manteniendo la capacidad funcional, autonomía e independencia de las personas con fibromialgia y FC, ante las alteraciones de memoria y falta de atención (síntomas de estas enfermedades). Reforzando la autoestima y facilitando las relaciones sociales.

DIA MUNDIAL de la fibromialgia Otro año más en AFIBROTAR hemos celebrado el DIA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA Y LA FATIGA CRÓNICA y cada año que pasa nos vamos sintiendo un poco más content@s, las muestras de apoyo cada vez son más importantes y masivas.

imágenes de los actos informativos de la asociación llevados a cabo en el hospital de Ntra. Señora del Prado.

Hemos tenido el placer de contar en nuestra mesa informativa del Hospital con la presencia de D. Roberto Sabrido Consejero de Sanidad, D. Hugo Muñoz Delegado de Sanidad, Maribel Gil Concejala de Sanidad y Consumo y Carolina Cuesta Concejala de Bienestar Social. Estas visitas tan especiales nos han aportado muchísimo, por un lado, el que no faltara ningún medio de comunicación, garantizándonos la divulgación que buscamos y por otra, el comienzo de algunas conversaciones para acuerdos que llevábamos mucho tiempo esperando. Hemos conseguido también el acercamiento a la gerencia de nuestro hospital, algo esencial para nosotros.

imágenes cedidas por Global Castilla-La Mancha

Hablemos de los ciudadanos de Talavera, no nos queda más que decirles gracias de corazón, pues han demostrado que en su mayoría nos escuchan, nos tienen en cuenta y eso para nosotros es motivo de mucha alegría. Nuestro más sincero agradecimiento a todos los medios de comunicación, pues como ya hemos dicho antes, no faltó ninguno, estuvo prensa, radio y televisión. También contamos con la colaboración de TECNICA2 (hizo todas la fotocopias que necesitábamos), la cervecería LA SIXTINA y la panificadora HERMANOS SANCHEZ gracias a ellos pudimos degustar un menú de lujo. Dando nuestro agradecimiento a todos y cada uno de los mencionados en este escrito, y esperando que el año que viene sea aun mejor, reciban un cordial saludo de la Asociación de Fibromialgia de Talavera de la Reina AFIBROTAR.

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NOTICIAS I CONGRESO NACIONAL DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA Los pasados 5,6 y 7 de junio se celebró en el Hotel Princesa de Mostotes el I Congreso nacional de Fibromialgia y Fatiga Crónica, en representación de AFIBROTAR asistieron a este Congreso, Milagros Ortega Cañete( Presidenta), Mª del Carmen (Vicepresidenta), Yolanda Bravo Izquierdo ( Secretaria). los motivos de asistir a este Congreso fue recabar las opiniones de Profesionales en los diferentes materias y mantener informadas a las soci@s de AFIBROTAR de los aspectos y novedades de nuestra enfermedad.A continuación se detalla brevemente las conclusiones obtenidas de cada uno de los ponentes:

instantáneas de dos momentos del congreso

DR. D. JAVIERVIDAL REUMATOLOGO DE POLITICA SOCIAL, CALIDAD AMBIENTAL Y UNIVERSIDAD SALUDABLE DE LA UNIVERSIDAD DE REY JUAN CARLOS DE MOSTOLES De su ponencia podemos concluir la necesidad de un mayor conocimiento del Síndrome de la Fatiga Crónica y darle un enfoque multidisciplinar. Dª CARMEN GALLARDO PINO VICERRECTORA DE POLITICA SOCIAL, CALIDAD AMBIENTAL Y UNIVERSIDAD SALUDABLEDE LA UNIVERSIDAD REY JUAN CARLOS DE MOSTOLES. Es imprescindible reflexionar sobre la percepción que tienen los profesionales sanitarios de la enfermedad. DR. D. J. FERRÁN GARCÍA FRUCTUOSO REUMATOLOGO DE LA CLÍNICA “CIMA” DE BARCELONA. El doctor García Fructuoso destacó el papel que pueden tener los fármacos antivirales y antioxidantes en el tratamiento de algunos pacientes afectados del Síndrome de Fatiga Crónica. DR. D. J.M. FERNANDEZ HUERTA MÉDICO INTERNISTA UNIDAD DE FATIGA CRÓNICA DEL HOSPITAL CLÍNICO DE BARCELONA. El doctor Fernández indica que las últimas investigacio-nes médicas muestran factores genéticos presentes en los pacientes de Fatiga Crónica. DR. D. J. P. LAPUENTE DIRECTOR DE LA CLÍNICA SALUD INTEGRAL DE ZARAGOZA, INTERNISTA, PROFESOR TITULAR DE FISIOTERAPIA EN LA UNIVERSIDAD DE GIRONA. Es imprescindible buscar nuevas terapias para el tratamiento integral del Síndrome Fibromialgico.

Dª ELISABET FAS PLAZA Y DѪ AGURTZANE RUIZ DE LA PEÑA FISIOTERAPEUTAS,AUTORES DE LA TESINA “EFICACIA DEL TRATAMIENTO FIDIOTERÁPICO CON SINMERIZACIÓN RIZADA (ION-TRANSFER) EN EL SÍNDROME DE FIBROMIALGIA. Se esta realizando un estudio experimental con un tratamiento llamado sinmerización rizada en pacientes con Fibromialgia indican de momento un resultado esperanzador, es un tratamiento de corrientes de alto voltaje y bajo amperaje. DR. D. RAYMOND HILU LICENCIADO EN MEDICINA Y CIRUJÍA, ESPECIALISTA EN DIETAY NUTRICIÓN, DIRECTOR MEDICO DE LA CLÍNICA DE “LAS MARIPOSAS” EN MALAGA. Concluye que en la dieta de los pacientes con Fibromialgia deben desaparecer en general para todos los pacientes tales como: aditivos, glucosa, tomate, café, margarina y colorantes, y en cada caso particular todo aquel alimento que no siente bien al paciente. DR. D. RICARDO FRANCOVICARIO ESPECIALISTA EN MEDICINA INTERNA, PROFESOR TITULADO DE LA UNIVERSIDAD DEL PAÍS VASCO. MIEMBRO DE LA SEPIA “SOCIEDAD DE ESTUDIOS PSICOSOMATICOS DE IBEROAMÉRICA”, SECRETARIO GENERAL DE LA ACADEMIA DE CIENCIAS MÉDICAS DE BILBAO. Dado que el número importante de pacientes son mujeres y bastantes de ellas mayores de 45 años, relaciona los

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cambios de hormonas femeninas, la menopausia no tiene nada que ver. En fibromialgia se destaca la fertilidad reducida de las pacientes de fibromialgia. Dª CECILIA PEÑACOBA DPTO. DE PSICOLOGÍA UNIVERSIDAD REY JUAN. Indica la gran influencia del estrés en las dolencias de la Fibromialgia y concluye que un tratamiento que reduce el estrés ayuda a mejorar la calidad de vida de l@s pacientes. D. ANTONIO PEDREIRA ANDRADE MAGISTRADO DE LA SALA DE LO CIVIL Y LO PENAL DEL TRIBUNAL SUPERIOR DE JUSTICIA DE MADRID. Hizo una reseña histórica de los orígenes de la Seguridad Social en España, la situación actual, y las perspectivas de futuro. DR. D. JOSÉ A. OJEDA GIL DIPLOMADO EN VALORACIÓN DEL DAÑO CORPORAL Este médico ha conseguido valorar el objetivamente el dolor, para él un enfermo de afectado de Fibromialgia y / o Síndrome de Fatiga Crónica no puede realizar ninguna actividad laboral dado el carácter incapacitante de estas dolencias. D. JAVIER LEÓN IGLESIAS LICENCIADO EN DERECHO POR LA UNIVERSIDAD DE DEUSTO. DOCTOR EN MEDICNA, DPTO. DE MEDICINA. FACULTAD DE MEDICINA Y ODONTOLOGÍA DE LA UNIVERSIDAD DEL PAÍSVASCO. Ante la actitud de los tribunales médicos se deben buscar nuevos criterios sobre las limitaciones funcionales que conllevan la Fibromialgia y Fatiga Crónica. D. JUAN PALMA GUTIERREZ ABOGADO.AFECTADO DE SINDROME DE FATIGA CRÓNICA,AUTOR DEL LIBRO “LA MAL LLAMADA ENFERMEDAD DEL SINDROME DE FATIGA CRÓNICA” Desde su propia experiencia personal dibujó la problemática en los planos personales, laborales y familiares con que

Nuestra junta directiva en pleno posando junto al Dr. Ferrán García Fructuoso

se puede encontrar un afectado de Fibromialgia y/o síndrome de Fatiga Crónica: Baja autoestima, perdida de trabajo, divorcios, etc.… Dª ISABEL ALARCON CARDENAS ABOGADA DE GABINETE JURÍDICO ALARCON @ ASOCIADOS. Tras explicar de manera brillante los aspectos jurídicos básicos sobre la incapacidad laboral, recomendó a los afectad@, aguantar y luchar por lo que legalmente le corresponde: El reconocimiento de las administraciones públicas de que la Fibromialgia y Fatiga Crónica son enfermedades incapacitantes. Dª EVATORRECILLAS HERNANDEZ GRADUADO SOCIAL. VICEPRESIDENTA DEL COLEGIO OFICIAL DE GRADUADOS SOCIALES DE MADRID. DESPACHO JURÍDICO DICTAMEN & ASOCIADOS. Hizo una exposición sobre la influencia de la Fibromialgia en las relaciones laborales: Autoestima del trabajador, extinción del contrato de trabajo, declaración de la incapacidad.

TODA LA INFORMACIÓN AMPLIADA LA TIENEN A SU DISPOSICIÓN EN LA SEDE DE AFIBROTAR.

RECONOCIMIENTO LEGAL EN CATALUÑA El Pleno del Parlamento de Cataluña aprobó la semana pasada por unanimidad una resolución sobre atención y tratamiento de la fibromialgia y el síndrome de la fatiga crónica. El acuerdo recoge las aspiraciones de las asociaciones de afectados por estas enfermedades, que han impulsado una iniciativa legislativa popular que ha conseguido más de ciento treinta mil firmas de apoyo. La representante de la comisión promotora de la iniciativa, Àngels Martínez, ha defendido el contenido ante el Pleno, pero ha anunciado que la retiraban en beneficio de la propuesta de resolución que sobre el mismo tema han pactado y presentado todos los grupos parlamentarios. La propuesta de resolución, que ha sido aprobada con los votos de los 131 diputados presentes en el hemiciclo, reconoce que la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica son enfermedades que afectan significativamente a la salud y a la

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calidad de vida de las personas que las sufren y que tienen un gran impacto social y económico. Además, establece que el sistema público debe responder con un buen diagnóstico diferencial y un buen tratamiento que racionalice y mejore la asistencia de las personas afectadas. Por este motivo, insta el Gobierno a poner en marcha diversas medidas para optimizar las actuaciones en relación a las dos enfermedades tanto en atención primaria como en unidades hospitalarias especializadas (UHE), que deberán disponer de equipos multidisciplinares de profesionales. Respecto a las listas de espera, la propuesta establece que los afectados por cualquiera de las dos enfermedades deben poder acceder a las UHE en un plazo no superior a noventa días. El texto recoje además la importancia de llevar a cabo programas de formación continua para los profesionales que trabajan las afecciones. Finalmente, la propuesta insta a crear un comité de seguimiento del circuito asistencial, con la participación de la sociedad científica y las diversas organizaciones que representan los enfermos.

RESONANCIA FUNCIONAL PARA MEDIR EL DOLOR Aunque todavía no, en el plazo de cinco o seis años los reumatólogos confían en poder «medir» el dolor de sus pacientes a través de novedosas técnicas de imagen; en concreto, lo que se denomina resonancia magnética funcional. Los avances tecnológicos centran una parte del congreso nacional de la Sociedad Española de Reumatología (SER), que desde ayer reúne en A Coruña a más de un millar de especialistas. Manuel Guzmán, secretario de la sociedad científica, explicó ayer que uno de los grandes retos de la consulta es la valoración del dolor en enfermedades como la fibromialgia, la artrosis o la artritis reumatoide, ya que se realiza mediante cuestionarios con márgenes de duda importantes.

Aspecto de las imágenes captadas por scanners de resonancia magnética de alta calidad

La resonancia funcional permite «visualizar» el dolor, ya que cuándo este se produce se desencadena un incremento en el consumo de oxígeno que determina cambios en la señal detectada. «Somos capaces de ver el dolor, ahora nos falta interpretarlo», agregó Javier Rivera, vicepresidente de la SER, quien señaló que el proyecto para establecer el software para determinar los grados de padecimiento se encuentra aún en fase de experimentación. También en torno a la resonancia magnética nuclear la especialidad trabaja en la detección precoz de la degeneración del cartílago, de modo que no solo se podría iniciar el tratamiento de forma temprana, sino que se presentaría como una herramienta para los «casos frontera», según aclaró Josep Blanch, presidente de la sociedad, cuando se plantean dudas de diferenciación en estadios muy iniciales entre la artrosis y la artritis. En la jornada inaugural del congreso, en el que se presentarán más de 450 trabajos científicos, los especialistas hicieron hincapié en la elevada prevalencia de estas patologías de grave impacto sobre la calidad de vida, muchas de ellas vinculadas con el envejecimiento. En este sentido, Fausto Galdo, responsable del servicio en el Hospital Juan Canalejo y presidente del comité local del simposio, indicó que, según los últimos estudios, realizados sobre poblaciones de Carballo y Verín, el 28% de los gallegos sufren alguna enfermedad reumática, que son la principal causa de baja laboral y la primera motivación para acudir al médico de cabecera. La propia conselleira de Sanidade, María José Rubio, indicó en la inauguración del encuentro que hasta el 34% de las citas de los centros de salud tienen que ver con estas patologías, especialmente frecuentes en la población gallega, cuyo índice de envejecimiento en la próxima década crecerá medio punto por encima de la media nacional, hasta situarse en el 24%. De hecho, según los datos de la propia sociedad organizadora, en el resto de España las enfermedades reumáticas afectan a uno de cada cinco mayores de 16 años (en Galicia casi a uno de cada tres), generan el 19% de las incapacidades laborales transitorias y la pérdida de 30 millones de horas de trabajo al año, y su impacto sobre el coste sanitario anual supera los cien millones de euros. Tan solo la artrosis afecta a más del 50% de los mayores de 65 años, el 65% en el caso de Galicia.

DIEZ DESCUBRIMIEMTOS SOBRE LA BIOLOGÍA DEL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA El SFC no es una forma de depresión, y muchos pacientes con SFC no tienen un desorden psiquiátrico que se puede diagnosticar. Tal como ocurre con la mayoría de enfermedades crónicas, algunos SFC pacientes se deprimen por el impacto de la enfermedad sobre sus vidas, pero la mayoría de los estudios encuentra que la mayoría no ha experimentado depresión antes del comienzo de la enfermedad.

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Hay un estado de crónica activación inmune de bajo grado en el SFC. Hay evidencia de células-T activadas, activación de genes que reflejan una activación inmune y un incremento del nivel de productos químicos del sistema inmune llamados citocinas.

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Hay sustancial evidencia que las células natural killer (NK) funcionan mal, células sanguíneas blancas importantes para luchar contra las infecciones virales. Los estudios difieren sobre si puede haber incremento de la cantidad de células NK en los pacientes con SFC.

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tas anormales del ratio cardíaco al ponerse en pie y un inusual almacenamiento de sangre en las venas de las piernas. Algunos estudios también encuentran un bajo nivel del volumen sanguíneo.

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Los pacientes tienen una desordenada expresión de genes que son importantes para el metabolismo de energía. La energía viene de ciertos productos químicos naturales que son procesados por enzimas dentro de cada célula. Estas enzimas son controladas por genes específicos. Otros estudios genómicos revelan la implicación de genes conectados a la actividad del eje HPA, el sistema nervioso simpático y la función inmune. Hay evidencia de más frecuentes infecciones activas latentes con varios herpes virus y entero virus. Los herpes virus incluyen Epstein Barr, HHV-6 y citomegalovirus. Otros agentes infeccioso, como las bacterias que causan la enfermedad de Lyme, Ross River virus y fiebre Q, también pueden desencadenar SFC.

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El resumen de arriba de los hallazgos de investigaciones en SFC fue proporcionado por Doctor Anthony Komaroff, profesor en medicina en la Harvard Medical School, médico físico senior en el Hospital Brigham and Women's en Boston y editor-jefe de Harvard Health Publications. Dr. Komaroff tiene un programa de investigaciones continuado sobre el SFC y ha publicado más de 230 artículos de investigaciones y capítulos en libros .

Han encontrado anormalidades en la material blanca el cerebro de pacientes con SFC mediante escáner de imágenes con resonancia magnética (MRI). Típicas son unas pequeñas (fracción de pulgada) áreas justo debajo de la corteza cerebral, el área más exterior de los hemisferios del cerebro. También se observan diferencias en el volumen de la materia gris.

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Se han descubierto anormalidades en el metabolismo del cerebro, mediante tomografía SPECT y PET. Otras investigaciones sugieren que hay algo mal con el metabolismo de la energía y la cadena de transporte oxidativa de electrones en la mitocondria de los pacientes con SFC

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Los pacientes con SFC experimentan anormalidades en múltiples sistemas neuroendocrinos en el cerebro, particularmente depresión del eje hipotálamo-pituitario-adrenal (HPA), pero también en los ejes hipotálamo-prolactina y hipotálamo-hormona de crecimiento. El deterioro cognitivo es común en los pacientes con SFC. Las anomalías más frecuentemente documentadas son dificultades con el procesamiento de información, memoria y/o atención.

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Numerosos investigadores independientes han enencontrado anormalidades del sistema nervioso autonómico. Estas incluyen un fallo del cuerpo para mantener la presión sanguínea después de levantarse la persona, respues-

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FUENTE: THE CFIDS ASSOCIATION OF AMERICA www.cfids.org Traducido por Cathy van Riel [email protected] Junio 2.008

la fibromialgia supone, para quienes la padecen, una gran dependencia a los fármacos y paliativos

SE CONSOLIDA EL BANCO DE ADN PARA LA INVESTIGACIÓN DE SFC Y FIBROMIALGIA La iniciativa, impulsada por la Fundación FF, con la colaboración de 5 Hospitales con Unidades especializadas en Fibromialgia y Sindrome de Fatiga Crónica y coordinados por el Dr. Antonio Collado desde el centro barcelonés, estará ubicado en el Banco Nacional de ADN de la Universidad de Salamanca, y pondrá a disposición de los investigadores muestras genéticas de pacientes para llevar a cabo el estudio de los posibles genes implicados en la predisposición, desarrollo y tratamiento de estas enfermedades El objetivo principal del primer banco de ADN en Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, que cuenta desde el principio con el apoyo de la Fundación Genoma España, es poner a disposición de los distintos equipos de investigación genética nacionales o internacionales las muestras genómicas necesarias de pacientes registrados y caracterizados con rigurosidad, para llevar a cabo el estudio de los posibles genes implicados en la predisposición, desarrollo y tratamiento de estas enfermedades. Cinco centros en toda España serán los encargados de proveer de muestras el banco. Se trata de los hospitales del Mar,Vall d'Hebrón y Clínic en Barcelona (éste último es el centro coordinador), el Hospital General de Guadalajara y el Instituto General de Rehabilitación de Madrid.

Dos razones estadísticas justifican y reafirman la oportunidad y necesidad del Banco. Es una evidencia que hay una predisposición genética a padecer los síntomas y que está ligado al género (el 95% de los pacientes son mujeres) y además también existe evidencia clara de que hay agregación familiar, ya que el riesgo de padecerla al tener un familiar de primer grado afecto es 8 veces mayor.A pesar de ello aún no están identificados los genes claves para el desarrollo de la enfermedad. Además el análisis genético tiene que ayudar también a descubrir nuevas moléculas como dianas terapéuticas que ataquen la fisiopatología de la enfermedad. Esta mañana se ha presentado el proyecto en el Hospital Clínic de Barcelona de la mano de Emília Altarriba, presidenta de la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica; el Dr. Josep Blanch, presidente de la Sociedad Española de Reumatología(SER); el Dr.Antonio Collado, coordinador de la Unidad de Fibromialgia del Hospital Clínic; Albert Zamora, Strategic Marketing & Business Development Manager de la Fundació Clínic; Karen Ticozzi, Responsable de Marketing de Grünnenthal; y, el Dr. Xavier Torres, psicólogo clínico también de la Unidad del Clínic e investigador principal del proyecto premiado por la Fundación Fibromialgia/SER.

Dicho banco, cuyo desarrollo se inicio hace tres años promovido por la Fundación de Afectados de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica, ha ido pasando por diversas fases de elaboración del proyecto, implicación de los responsables investigadores y colaboradores, elaboración de los criterios y de la información clínica necesaria que estará relacionada con las muestras obtenidas, solicitud de permisos legales y éticos, búsqueda de potenciales grupos investigadores interesados y búsqueda de financiación, en la actualidad se encuentra en la siguiente situación: ARRIBA: secuencia virtual de la cadena del código genético ABAJO: obtención de muestra clínica de ADN

CARACTERÍSTICAS DEL BANCO Cuando el Banco esté a pleno rendimiento, estará formado por 4.000 muestras de ADN, plasma y células separadas de la sangre, en lo que será una de las mayores bases de datos en toda Europa. También dispondrá de la información clínica definida en el Registro de Pacientes que ha sido elaborado por los investigadores Principales de las cinco Unidades Clínicas ya citadas e implicadas correspondiente a: - 2.000 PACIENTES divididos en - 500 PACIENTES CON FIBROMIALGIA - 500 PACIENTES CON SFC - 1.000 PACIENTES CON FIBROMIALGIAY SFC - 1.000 FAMILIARES de Pacientes . divididos en: - 500 FAMILIARES afectos de FIBROMIALGIA O SFC - 500 FAMILIARES LIBRES DE ENFERMEDAD - 1.000 CONTROLES SANOS.

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La información clínica, epidemiológica y las muestras de estos controles serán cedidas al banco por el Banco Nacional de ADN (Fundación Genoma España)

LOCALIZACIÓN DEL BANCO El ADN, el plasma y las células separadas que se obtendrán de las muestras sanguíneas de los pacientes incluidos, se almacenaran en el Banco Nacional de ADN del Centro de Investigación contra el Cáncer del CSIC-Universidad de Salamanca. La información clínica estará ubicada en formato papel y en formato electrónico (base de datos) en la sede de la Fundación de Afectados de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica. Los datos personales correspondiente a los donantes estará en poder de la Fundación FF y será declarada ante la Agencia Española de Protección de Datos.

PERMISOS LEGALES Ha sido obtenida la aprobación de los Comités Éticos e Investigación de los Centros donde se van a efectuar la selección, evaluación de los pacientes y familiares y la obtención de las muestras sanguíneas. También se disponen de los permisos legales para el transporte de las muestras, así como todos aquellos que van con la actividad inherente al Banco Nacional de ADN, donde se obtendrán y almacenaran las muestras.

GRUPOS DE INVESTIGACIÓN

BANCO DE ADN para investigación en fibromialgia y síndrome de fatiga crónica

•Fundación de Afectados/as de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (Fundación FF) Sra. Emilia Altarriba Alberch

•Unidad de Fibromialgia Hospital Clínic de Barcelona Universidad de Barcelona. Dr. Antonio Collado Cruz

•Unidad de Fibromialgia Hospital del Mar de Barcelona. IMAS Dr. Jordi Carbonell Abelló

•Unidad de Dolor Reumático . Fibromialgia Hospital de Guadalajara Dr. Javier Vidal Fuentes

•Unidad de Fatiga Crónica. Hospital Vall d’Hebron de Barcelona Universitat Autònoma de Barcelona Dr. José Alegre Martín

En la actualidad ha sido solicitada la información clínica y muestras del banco para los siguientes proyectos:

•Unidad de Fibromialgia. Servicio de Reumatología Instituto Provincial Rehabilitación de Madrid Dr. Javier Ribera Redondo

IDENTIFICACIÓN DE FACTORES GENÉTICOS DE SUSCEPTIBILIDAD PARA LA FIBROMIALGIA Y EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Este proyecto, auspiciado por Esteve, se realizara en el Centro de Regulación Genómica, bajo la dirección del Dr. Xavier Estivill. Está siendo gestionado por la Fundación Genoma España a través de sus plataformas (Banco nacional de ADN y CeGen), con la colaboración de la Fundación FF.

EN COLABORACIÓN CON:

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•Fundación Genoma España •Banco Nacional de ADN Dr. Alberto Orfao de Matos (Director científico)

•Mutua Universal Dr. Josep Maria Blanch (Director médico)

BASES NEUROBIOLÓGICAS Y SUSCEPTIBILIDAD GENÉTICA DE LA FIBROMIALGIA. Este Proyecto se lleva a cabo por Departamento de Biología Molecular de la Universidad de Zaragoza, bajo la dirección del Dr. Manuel López Pérez y con la ayuda financiera de la Fundación Areces.

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NOTAS AL ARTÍCULO

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Diversidad de las muestras Rigurosidad en la Selección Garantía en el Diagnóstico y estudio Clínico de los pacientes y familiares Control por las Sociedades Científicas Disponibilidad de muestras y datos clínicos para Equipos de Investigación Nacionales o internacionales

jornadas AFIBROTAR Las I Jornadas de AFIBROTAR se clausuraron el jueves 29 de Noviembre, con la última ponencia “Construcción Social del Dolor”. Acto seguido, se procedió al cierre a cargo del equipo organizador de las mismas (Junta Directiva de AFIBROTAR). En la clausura se hicieron reflexiones sobre los puntos más importantes de la Jornadas y se hicieron conclusiones sobre lo expuesto: En primer lugar, todas las ponencias fueron importantes para todos los afectados y profesionales del entorno a la Fibromialgia, pues básicamente se tocaron todos los puntos principales de esta enfermedad en todos los ámbitos (Medico, laboral, entorno social, familia etc.). A destacar, la ponencia del Jefe de la Unidad de Reumatología del Hospital de nuestra ciudad el Dr. José Emilio Fernández García, su explicación fue sencilla, entendible por parte de todos los que nos encontrábamos allí, de la cual se desprendieron varios puntos sumamente importantes: La asistencia a las charlas de las jornadas fue significativa del interés por comprender mejor esta dolencia

Uno de cada seis pacientes nuevos en Reumatología padece Fibromialgia. A nivel de la población uno de cada venticinco personas padece algún tipo de fibromialgia. 1.1

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No hay esperanzas futuras en los próximos 10 años. (No nos sentaremos a llorar)

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Esta enfermedad es un enigma para la ciencia, y aunque si hay algunos estudios en marcha, de momento no hay indicios de por donde empieza. La depresión que padecemos los enfermos de fibromialgia, es efecto no causa como todo este tiempo se a dicho. Nuestra calidad de vida es pésima, simplemente carecemos de ella.

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Palabras del Dr. Fernández: “de todas las enfermedades reumatológicas que conozco, fibromialgia es la que nunca quisiera tener” “Necesitáis una Unidad especifica para Fibromialgia, es una aberración teneros en una consulta de Reumatología normal”.

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La fibromialgia no es una enfermedad nueva, existen referencias a ella desde el año1.840.

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Estamos sufriendo una exclusión laboral, social, familiar, y a todos lo niveles. ¿Quien puede con eso?

También contamos con un punto reconfortante: un gran profesional en Reumatología en nuestra ciudad, que entiende y apoya nuestra enfermedad. Damos las gracias de todo corazón al Dr. Fernández.

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LISTADO DE PONENTES Eugenio Serna Alcañíz Médico de familia y Psiquiatra

En segundo lugar, las elocuentes ausencias por parte de los profesionales, nos sentimos tremendamente engañados, todo son palabras, nos siguen dando a entender que la cosa no va con ellos. Punto muy importante a tener en cuenta ya que nuestra decisión es luchar contra este desinterés (ya explicamos que la Fibromialgia y la Fatiga Crónica se les está yendo de las manos, pues el porcentaje de enfermos sube como la espuma).

José María Cuesta Blázquez Psicólogo José Luis Feserván Fisioterapeuta Gustavo Lobo Carriches Abogado Ester Sananes Naturópata y Acupuntora Ana Cabello López Terapeuta Ocupacional José Emilio Fernández García Jefe de la Unidad de Reumatología del Hospital Ntra. Señora del Prado Rocío Contreras Fernández Trabajadora Social

Hemos disfrutado de un buen número de asistentes en todas las ponencias,Talavera y su Comarca se ha movido. Gracias a todos los asistentes. Por último le damos las gracias a la Junta de Comunidades (Consejería de Sanidad) y al Excmo. Ayuntamiento deTalavera, sin su colaboración estas Jornadas no hubieran sido posibles. A todos los ponentes, por su interés y apoyo demostrado y como no, a todos los medios de comunicación que se han hecho eco de estas Jornadas

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proyectos AFINES Fundación AFECTADOS Y AFECTADAS

fibromialgia y síndrome de fatiga crónica

Afibrotar colabora, como otras cientos de asociaciones de afectados Fibromialgia y Fatiga Crónica de nuestro país, con esta importantísima fundación, que tanto esta luchando por todas/os nosotras/os. Por ello queremos aprovechar este primer número para dárosla a conocer desde sus mismas bases.

PRESENTACIÓN La Fundación FF es fruto de la voluntad de un grupo de personas que, después de un intenso debate, llegamos a la conclusión de que era importante dar un paso más en la iniciativa, surgida de la sociedad civil, de trabajar para colaborar en la mejora de la calidad de vida del colectivo formado por los afectados de dos enfermedades tan dolorosas, poco conocidas y nada reconocidas. De este debate surgió, en febrero de 2002, una Comisión Promotora que, el día 11 de mayo, con motivo del Día Internacional dedicado a estas afecciones, abrió, públicamente, sus puertas a todas las personas y entidades que tuviesen el mismo objetivo y la voluntad de trabajar de forma altruista para hacerlo posible. Desde la premisa de que nuestras acciones y programas tenían que ir dirigidas a diversos sectores, porque la problemática añadida al problema de salud que representa tener fibromialgia o fatiga crónica, hace que las tengamos que considerar enfermedades sociales. Porque son afecciones que afectan la vida familiar, laboral, social y de relación con la sociedad. Unos sectores que, creemos son éstos: En primer lugar, el afectado y sus familiares, que son los que padecen día a día la realidad de una enfermedad dolorosa, crónica y discapacitante.Acciones que pasen por el apoyo a las asociaciones existentes y programas de información y soport De los profesionales de la salud, que son los que han de tratar, de forma multidisciplinar, el afectado. Implicación que pasa por acceder a la mejor preparación posible y a disponer de los instrumentos para llevar a término su trabajo de forma eficiente De la sociedad, que ha de apoyar y respetar un colectivo muy importante y ha de luchar para que se disponga de las

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condiciones idóneas para que pueda desarrollar una vida com-pleta y normalizada.Apoyo y reconocimiento que se ha de con-seguir a través de campañas de información y sensibilización. De los agentes sociales, empresarios y sindicatos, para crear las condiciones necesarias para la inserción laboral de los afectados que puedan trabajar De las diversas Administraciones, cada una desde sus competencias y responsabilidades, para hacer cumplir la legislación vigente y adecuarla, cuando convenga, a la situación y necesidades del colectivo De la comunidad científica, que ha de crear programas y líneas de investigación sobre unas afecciones de causa idiopática y, por tanto, de difícil tratamiento, para ofrecer una esperanza de futuro a los afectados. Y de las Facultades de Medicina, adecuando sus programas a la realidad de unos datos estadísticos que sitúan estas afecciones entre las que padecen mayor número de ciudadanos. Para conseguir nuestros objetivos, que encontrará definidos en el apartado “Fines y Objetivos”, la Fundación FF ha creado un organigrama de prestigio, potente, eficiente, flexible y multidisciplinar, para llevar a término los objetivos mediante el trabajo en equipo y buscando fórmulas de colaboración, como he dicho anteriormente, con las asociaciones y entidades de finalidades parecidas. Esperamos que nuestra fundación sea una buena herramienta para esta tarea tan importante en la que estamos implicados, en mayor o menor medida, toda la sociedad. La Fundacion FF lucha por conseguir que tanto instituciones públicas como entidades privadas se impliquen en la financiación y desarrollo de la investigación médica sobre la fibromialgia

LA FUNDACIÓN FF La Fundación de afectados/das de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica es una entidad sin ánimo de lucro, registrada en el Registro de Fundaciones de la Generalitat de Catalunya con el número 1799 y calificada como Fundación benéfica de tipo asistencial y cultural y de fines científicos. La Fundación FF, como se la reconoce también a nivel de entidades, instituciones, sociedad civil, tiene su sede social en la Avda. Diagonal, 365 4º 1º de Barcelona.

FINESY OBJETIVOS La Fundación FF tiene como objetivo fundamental colaborar en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

COMITÉ CIENTÍFICO Dr. Jordi Carbonell (Presidente), Dr. Cayetano Alegre, Dr. José Alegre, Dr. Antonio Collado, Dr. Emili Gómez, Dra. Carme Pichot, Dra. Mercè Solà, Xavier Torres, Dra. CarmeValls

PATRONATO Dr. Moisés Broggi Vallès (Presidente de Honor), Emilia Altarriba Alberch (Presidenta), Federico Mayor Zaragoza (Vicepresidente), Miquel Roca i Junyent (Secretario), José Juan Andújar Santos (Vicesecretario), Carles Tusquets Trias de Bes (Tesorero), José Mª Ballesteros López (Vocal), Dr. Jordi Carbonell Abelló (Vocal), Joan García Lop (Vocal), José Manuel Lara Bosch (Vocal), Manuela de Madre Ortega (Vocal), Luis del Olmo Marote (Vocal) y Dr. MiquelVilardell Torrés (Vocal)

Dirige sus actuaciones, sobre todo, a: Información, divulgación y sensibilización Fomento de la investigación Reivindicación Trabajo de apoyo Captación de recursos

ENTREVISTA Antonio Collado -¿Cómo se vive con fibromialgia? -La vida es muy pesada, para muchos pacientes un auténtico calvario, un infierno. De todas las enfermedades, ésta es la que produce más dolor. Pero hemos avanzado. Hace unos años no solo no se conocía, sino que no se reconocía. -¿Por qué es un calvario? -La fibromialgia no solo produce mucho dolor y agotamiento, en un porcentaje importante de los casos (la tercera parte) también disminuye la calidad de vida. El calvario también se debe a que no hay un tratamiento fácil, el sistema sanitario no está aún preparado. -¿Cuál es la mayor renuncia que deben hacer los afectados? -Estos enfermos se autoexigen mucho y están muy implicados laboralmente. Tardan más en pedir la baja que cualquier enfermo de lumbalgia, y cuando la piden es porque no soportan más el dolor. -¿Qué se debe hacer? --Los convenios sindicales deberían poner en marcha mecanismos adaptativos para reconocer discapacidades parciales. Ahora funciona la ley del todo o nada, te descapacitas del todo o nada.

-¿Enfermos con cargos públicos, como la socialista Manuela de Madre, ayudan a que la gente se conciencie con la enfermedad? -Ha sido muy importante que Manuela de Madre explicara su situación y pusiera de manifiesto una realidad, porque ha habido muchas actitudes de exclusión y minimización del problema. Ella está manifestando, de forma continua, que lucha contra la enfermedad a pesar de que le representa un coste muy alto, haber tenido que renunciar a unas cosas y adaptarse a otras. -En qué medida va a poder el mencionado banco de ADN mitigar el dolor crónico y la incomprensión que experimentan los enfermos de fibromialgia y fatiga crónica? Dos son las razones que justifican y reafirman la oportunidad y necesidad del banco. Una es la evidencia de que hay una predisposición genética a padecer los síntomas propios de estas enfermedades y que está ligado al género (el 95% de los pacientes son mujeres). La otra, es que se ha identificado la existencia de una agregación familiar: el riesgo de padecerla al tener un familiar de primer grado afectado es 8 veces mayor al de una persona sin ese parentesco. Con todo, todavía no están identificados los genes claves del desarrollo de la enfermedad.

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-¿Y un banco de muestras va a permitir identificarlos? El análisis genético tiene que ayudarnos no sólo a identificar tales genes, sino también a descubrir nuevas moléculas que actúen como dianas terapéuticas en la fisiopatología de la enfermedad. Tengo entendido que el banco en cuestión nace fruto de una OPA. «Las 4.000 muestras de ADN, plasma y células disponibles son una de las mayores bases de datos de fibromialgia en toda Europa»

los avances médicos y tecnológicos ayudan a los pacientes a encontrar una esperanza a la hora de hacer frente a la enfermedad

El proyecto ha ido pasando por diversas fases de creación y consolidación hasta recibir el apoyo definitivo de la Fundación Genoma España y de sus dos plataformas científicas: el Banco Nacional de ADN y el Centro Nacional de Genotipado (CeGen). La participación de estas entidades nos permitirá reunir más de 4.000 muestras en el Centro de Investigación contra el Cáncer de Salamanca. Todo empezó, en realidad, hace tres años, con una idea promovida desde la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica que fue pasando por diversas fases de elaboración.

TERESA PÉREZ

Antonio Collado (Almoharín, Cáceres, 1958), Coordinador de la Unidad de Fibromialgia del Hospital Clínic, habla hoy de Fibromiàlgia i rehabilitació en Corbera de Llobregat, coincidiendo con el Día Mundial de la Fibromialgia.

CONSEJOS para la alimentación Ante la duda de los afectados de fibromialgia si existen dietas que puedan controlar la enfermedad de fibromialgia o procurar una curación y por tanto una remisión total de la en-fermedad de la fibromialgia basado en el manejo de una dieta, esta redacción se puso en contacto con el especialista en el manejo de la enfermedad, el Dr. Ferran J. García, reumatólogo e investigador que centra sus esfuerzos en esta enfermedad. "La Fibromialgia es una enfermedad debida a activaciones anómalas de neuromediadores que producen una percepción exagerada del dolor. Ni los suplementos de minerales ni la homeopatía, ni la dieta han demostrado un beneficio específico, aunque se recomienda una dieta sana, equilibrada, lo más restrictiva posible en aditivos y a ser posible, procedente de agricultura ecológica, pero no solo en esta enfermedad, sino como consejo general.” a continuación os adelantamos un decálogo de buenas prácticas alimentarias:

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Mantenga horarios regulares con las ingestas Coma despacio Evite productos lacteos y grasas saturadas Coma habitualmente productos naturales Identifique alimentos que no tolere bien y evítelos No realice ingestas copiosas Reparta las ingestas No comas antes de ir a dormir

RECUERDE ¡¡¡¡¡No hay dietas milagro para el síndrome de fatiga crónica y fibromialgia!!!!!!

Dr.Joaquín Fernandez Sola (Unidad de fátiga crónica. Hospital Clínic Barcelona)

TESTIMONIOS CARTA DE UNA SOCIA Una de nuestras socias ha querido colaborar en esta primera edición, compartiendo con todos nosotros su testimonio: Empezaré presentándome, soy Isabel y padezco Fibromialgia severa, llevo un neuroestimulador implantado para administrar estimulación eléctrica a la medula espinal y los nervios periféricos, y tengo una minusvalía del 80%, ya os podéis imaginar como me encuentro física y mentalmente. Hasta hace un año más o menos mí situación era penosa, prácticamente no podía andar, tenía ansiedad y depresión ósea no tenia ganas de vivir. Pero hace aproximadamente un año una amiga también enferma de fibromialgia me hablo de esta asociación y me invito a conocerla, y me alegro enormente de haberlo hecho, ya que mi situación aunque físicamente sigo igual, mentalmente me encuentro bastante mejor, estas con compañeras que te comprenden, e intentamos ayudarnos unas a otras, ya que nadie mejor que nosotras mismas para hacerlo. Con todo esto quiero decir que durante el tiempo que llevo en la asociación mi vida ha cambiado un poco a mejor, aunque algunos días reconozco que tengo que hacer un esfuerzo para poder estar allí, pero merece la pena, me hace sentir mucho mejor, aunque solo sea el ratito que estoy con todas mis compañeras. Ya término dándoles las gracias a todas ellas por su compañerismo y compresión en especial a mi amiga Mercedes, ya que sin ella no habría llegado a la asociación. Isabel Fernández Montesinos

EL EJE DE LA CASA Os habrá sucedido a 20 de cada 100 que empezáis a leer este artículo: Vivíais tan tranquilos. Nunca tuvísteis que preocuparos de lo que pasaba en casa.Vosotros, como yo, como casi todos, no teníais más que traer el suficiente dinero, lo que pudierais.Vuestra excelente mujer -el mejor negocio que hicísteis en la vida- se ocupaba de todo lo demás: Que a vuestros hijos no les faltara nada que necesitaran, que todos los pagos se hicieran en su debido momento, que las comidas siempre supieran mejor que en los restaurantes, que no se nos olvidaran los cumpleaños de la familia y amistades, que el clima de entendimiento entre padres e hijos siempre fuera lo más agradable posible, que fueran productivos los pocos negocios en que fuéramos metiéndonos, que nuestra casa fuera el lugar donde más a gusto nos sintiéramos...y así, hasta 200.000 trabajos, que marchaban perfectamente, porque nuestra mujer se ocupaba de ellos. Dicen en África que la mujer el eje de la casa ¡TOMA! ¡Y AQUÍ! ¿ O NO? Nuestra mujer ha hecho todo, porque era la más capacitada para llevarlo a cabo y a nosotros nos venía muy bien desentendernos de ello. Y ahora llega lo nuevo: 20 de cada 100 mujeres de Talavera tienen una enfermedad casi desconocida hasta ahora: Nuestra mujer nos decía:“Me duele mucho la espalda, la cabeza, los brazos, las manos ( si le mirabas las manos era verdad, se le veían deformadas e hinchadas en las articulaciones). Estoy deprimida” Y nosotros nos sorprendíamos y nos cabreábamos, porque esa era una novedad a la que no estábamos acostumbrados.Y hasta nos contábamos el chiste del gorila.

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En nombre de todos los hombres que hemos tenido este desvergonzado comportamiento, os pido perdón. Vosotras también tenéis derecho a poneros malas, pacientes de una enfermedad que se ha tardado muchos años en aceptar: La Fibromialgia. Se descubren puntos dolorosos en todo el cuerpo. Espalda, piernas, brazos. Pero DOLOR, DOLOR. Com,o cuando a nosotros nos da un maldito calambre en una pierna; pues igual, pero seguido.Y su depresión no era una disculpa para que la dejase tranquila, era solamente porque no tenia ganas de nada, ni siquiera de vivir.

CARTA A LAS PERSONAS QUE NO TIENEN FIBROMIALGIA

Afortunadamente, los períodos fuertes se alternan con otros más llevaderos, aunque hay casos dolorosísimos, hasta en mujeres de 30 años o menos.

Tener fibromialgia significa que cambian muchas cosas, y gran cantidad de ellas no resultan perceptibles para los demás.

Y ahora viene lo inexplicable: NO SE HA HECHO NADA hasta ahora por solucionarlo. Dicen que es un fallo del sistema nervioso central, que algunas células nerviosas modifican su función habitual y producen todos esos dolores. Ha sido poquísimo el dinero invertido en investigación acerca de las causas de esta enfermedad tan corriente. ¡ Coño, pues que amplíen los presupuestos! No deberíamos votar a ningún parido que no incluya en su programa electoral reformas en ese sentido. Si fuéramos 2 millones, verías como aparecía dinero. Mientras esta situación no se solucione, nosotros debemos cambiar de actitud ante nuestra mujer. Tenemos que compartir los trabajos y las preocupaciones de la casa. Ella se merece un descanso. Si ahora tenemos que ayudarle en algo, hagámoslo con alegría.Y que no se nos caigan los anillos por intervenir en la cocina. Ella siempre podrá corregir lo que por torpeza hagamos mal. Si no se puede, hará un esfuerzo suplementario. Pero, sobre todo, hay que ocuparse del programa de distracciones: SALIR, PASEAR, IR A LA BIBLIOTECA, A UN BUEN RESTAURANTE... En fin, que no se diga que ella puede y nosotros no. Saludos.

Esteban Fuentes

Al revés que cuando se sufre cáncer o heridas como consecuencia de un accidente, mucha gente no sabe ni siquiera un poco de la fibromialgia y sus efectos, y entre aquellos que creen saber algo, hay muchos que, en realidad, están mal informados. Con la intención de informar a aquellos que desean entender, estas son una serie de cuestiones sobre mí, que me gustaría que entendieras antes de juzgarme... -Entiende, por favor, que estar enferm@ no significa que no sea un ser humano. He de pasar la mayor parte del día en medio de considerables dolores y cansancio, y si me visitas, probablemente no pareceré divertirme mucho contigo, pero estoy sujeta (o) a este cuerpo. Todavía me preocupo de estudiar o trabajar y de mi familia y mis amigos y, normalmente también me interesarán los tuyos. . -Entiende, por favor, la diferencia entre "feliz" y "saludable". Cuando tienes gripe, probablemente te sientas muy desgraciado. Yo he estado enferm@ durante años. No puedo sentirme desgraciad@ contínuamente. De hecho, me esfuerzo duramente para no sentirme desgraciad@. Así que si estás hablando conmigo y parezco feliz, eso significa que estoy feliz. Eso es todo. No significa que no tenga grandes dolores o que no esté extremadamente cansad@, o que me encuentre mejor, o cualquier cosa de esas. No digas "Oh, se te nota mucho mejor!". No se me nota mejor. Se me nota feliz. Si quieres hacer comentarios sobre esto, te los agradeceré. -Entiende, por favor, que poder permanecer de pie diez minutos, no significa necesariamente que pueda permanecer de pie veinte minutos o una hora. Y, que ayer me las arreglase para permanecer de pie treinta minutos, no significa que hoy pueda hacerlo. Con muchas enfermedades o estás paralítico o puedes moverte. Con esta, todo resulta más confuso (Por favor, repite el párrafo anterior, pero sustituyendo "permanecer de pie" por "estar sentado", "andando", "pensando", "siendo sociable", etc... Sirve para cualquier cosa. Esto es lo que la fibromialgia hace contigo) . -Entiende, por favor, que la fibromialgia es variable, es muy posible (para mí es muy común) que un día pueda ir al parque y volver y al siguiente tenga problemas para llegar a la cocina. Por favor, no me ataques cuando estoy enferm@ diciendo "Pero si lo hiciste antes"!, si quieres que haga algo, pregúntame si puedo hacerlo. En esta línea, puede suceder que tenga que cancelar una cita en el último minuto. Si esto sucede, no te lo tomes como algo personal.

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-Entiende, por favor, que "salir y hacer cosas" no siempre me hace sentir mejor, y puede frecuentemente, empeorarme seriamente. Decirme que necesito un aparato de gimnasia, o que tan sólo necesito perder (o ganar) peso, apuntarme a aquel gimnasio o probar aquellas clases... puede frustrarme hasta hacerme llorar, y no es cierto. Si fuera capaz de hacer tales cosas ¿No sabes que las haría? Estoy trabajando con mi doctor y mi fisioterapeuta y ya estoy haciendo el ejercicio y la dieta que se supone que tengo que hacer. Otra afirmación que hiere es "Lo que tienes que hacer es exigirte más, hacer más ejercicio..." Obviamente la fibromialgia está directamente relacionada con los músculos y puesto que nuestros músculos no se reparan del mismo modo que lo hacen los tuyos, eso perjudica más que beneficia y puede dar lugar a que una actividad simple requiera días o semanas de recuperación. Asimismo, la fibromialgia puede causar una depresión secundaria (No te deprimiría estar dolorido y exhausto durante años sin término?) pero no es causada por la depresión. -Entiende, por favor, que si digo que tengo que sentarme, tumbarme, tomar tales píldoras ahora, tengo que hacerlo ahora. No puede ser pospuesto u olvidado sólo por que esté fuera (o por la razón que sea). La fibromialgia no olvida.

-Si quieres sugerirme un remedio, no lo hagas. No es por que no aprecie tu buena voluntad o por que no quiera ponerme bien. Es por que prácticamente cada uno de mis amigos me ha sugerido algo en algún momento. Al principio lo intenté todo, pero luego me di cuenta de que estaba gastando demasiada energía en cosas que me hacen sentirme más enferm@, en vez de mejor. Si hubiera algo que curase, o simplemente ayudase, toda la gente con fibromialgia lo sabríamos. No se trata de que haya una conspiración de las compañías farmacéuticas. Es que hay una comunicación en todo el mundo (dentro y fuera de internet) entre la gente con fibromialgia, tal que si algo funcionase, lo sabríamos inmediatamente. -Si después de leer esto, todavía quieres sugerirme algún remedio, hazlo. Pero no esperes que me lance a intentarlo. Escucharé lo que me digas y lo discutiré con mi doctor. En muchos sentidos, dependo de ustedes, los que no están enfermos. Necesito que me visiten cuando estoy demasiado mal para salir. A veces necesito que me ayuden en la compra, la cocina o la limpieza. Puedo necesitar que me lleven al doctor, o al fisioterapeuta. También los necesito en otro nivel... son mi contacto con el exterior. Si no me visitan, puedo no conseguir verlos.... y, en la medida de lo posible, necesito que me entienda

COLABORADORES No quisiéramos finalizar nuestro primer paso sin antes dar las gracias a quienes nos han acompañado y han hecho posible que este proyecto esté finalmente en vuestras manos. MaríaTrinidad Loarce García Licenciada en Derecho por la Universidad Complutense de Madrid. Especialista en igualdad: “Intervención social desde la Perspectiva de Género”. Nuestra Ultima incorporación. Colabora como asesora voluntaria en aspectos jurídicos. Ester Sananes Acupuntora y Naturópata. Colabora con la asociación desde hace 4 años, como voluntaria, poniendo a disposición de todas las asociadas/os sus conocimientos y experiencia.

Rocío Contreras Diplomada en Trabajo Social por la UCLM y Llicenciada en Antropología Social y Cultural, por la Complutense de Madrid. Experta en intervención social desde la perspectiva de género por la Universidad de Castilla-la Mancha. Trabaja en la asociación desde hace 2 años, en el diseño, gestión y evaluación de los proyecto de la asociación, gestión de las ayudas y subvenciones. José María Cuesta Blázquez Psicólogo de la Asociación de fibromialgia en Talavera de la Reina. Llevo colaborando con esta asociación durante 5 años.

Gustavo Lobo Carriches Abogado experto en asuntos laborales. Colabora con la asociación desde nuestros inicios, como asesor legal en todos los ámbitos.(Lobo y Bellon Abogados. Accesoria Jurídica)

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TUS ILUSIONES NOS HACEN AVANZAR www.diputoledo.es