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RESUMEN

Persona con padecimiento de enfermedad en fase terminal Definición Según la definición de la OMS y de la sociedad de cuidados paliativos, enfermedad en fase terminal es aquella que no tiene tratamiento específico curativo o con capacidad para retrasar la evolución, y que por ello conlleva a la muerte en un tiempo variable (generalmente inferior a seis meses); es progresiva; provoca síntomas intensos, multifactoriales, cambiantes y conlleva un gran sufrimiento (físico, psicológico) en la familia y el paciente. Al estar en esta fase, el objetivo es proporcionar la máxima calidad de vida hasta que acontezca la muerte. De esta forma es que surgió una nueva forma de atención médica integral denominada cuidados paliativos. Clasificación A continuación se muestra la clasificación de las enfermedades más comunes que pueden causar que el paciente muera.

Datos epidemiológicos El total de muertes por alguna Enfermedad no transmisible en el período de 20112015 fue de 48 mil 554 muertes, con una media de anual de 9 mil 711 muertes por año. Enfermedades más frecuentes

Total del período de 2011-2015

Enfermedades cardiovasculares

20,942

Enfermedad renal crónica

10,949

Cáncer

9,393

Para el período de 2011-2015, el 30.4% del total de muertes en personas iguales o mayores de 20 años corresponde a una enfermedad no transmisible, de este porcentaje se desglosa de la siguiente manera: Enfermedades no transmisibles (ENT)

2011-2015

Enfermedades cardiovasculares

13.1%

Enfermedad renal crónica

6.9%

Cáncer

5.9%

Diabetes mellitus

3.3%

Enfermedades pulmonares obstructivas crónicas

1.2%

Total de ENT

30.4%

Etiología El origen de las enfermedades en fase terminal depende de la patología que posee el paciente, la causa más común es cáncer, está enfermedad es debido a un crecimiento descontrolado de células, con mutaciones en la cual falla los mecanismos de control e inhiben la apoptosis de las células dependiendo el lugar donde se encuentre la tumoración. Cabe resaltar que si el tumor es maligno puede causar metástasis en otras partes del cuerpo. Otra de las enfermedades prevalentes que causa la mortalidad en muchos pacientes anualmente es la enfermedad renal crónica, esta condición es el resultado frecuente de cualquier enfermedad que produzca una destrucción gradual de los riñones. Ésta puede oscilar desde una disfunción leve hasta una insuficiencia renal severa, y puede darse el caso de que continúe hasta un estado terminal de enfermedad renal. Reacciones emocionales del paciente frente al diagnóstico y tratamiento de una enfermedad terminal Las reacciones emocionales que experimentan los pacientes dependen de la personalidad del individuo, del tipo de enfermedad y de cómo el médico da las noticias sobre el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad terminal. Las enfermedades del corazón, como por ejemplo las arritmias o las enfermedades de las arterias coronarias producen mucha ansiedad y el miedo ante la muerte es constante. La insuficiencia respiratoria o la dificultad en respirar producen un estado de ansiedad agudo que se resuelve cuando la situación revierte. El diagnóstico de cáncer produce miedo y las enfermedades de transmisión sexual como el SIDA producen además de miedo sentimientos de culpa, con frecuencia. Las enfermedades crónicas como una insuficiencia renal, artritis reumatoide, diabetes mellitus, producen diversas respuestas que van desde su aceptación hasta su negación rechazando el tratamiento. La ausencia de privacidad, miedos a la cirugía y a otros tratamientos y el ver que otros pacientes mueren aumentará su ansiedad. Pero, ¿Qué suele ocurrir en el interior del paciente cuando se le transmite el diagnóstico de una enfermedad terminal?  

Tristeza: Es inevitable que pensamientos negativos cruzen por la cabeza, ya que se relaciona directamente con aspectos desagradables. Ira: Se percibe la situación como injusta, no se comprende, y entra muchas veces en juego el preguntarse “¿por qué a mí?”. Se considera en ocasiones

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las enfermedades como castigos, como consecuencia de una mala acción. Así que surge la ira y el rechazo hacia la situación. Miedo: La situación es desconocida. Lo que el paciente cree de la enfermedad es que sus tratamientos son desagradables y que la gente se puede morir de ello, así que le recorre un escalofrío en el cuerpo y se siente atemorizado.

Diferencia entre el dolor físico y emocional. El dolor físico es el que se atribuye propiamente a todas aquellas sensaciones negativas que son percibidas por las derivaciones aferentes periféricas que comunican con el SNC, que son captadas en diferentes tejidos y comunicadas al Cerebro. Generalmente este se trata con fármacos de fin paliativo. En cambio el dolor emocional es el que esta comprendido dentro de ciertas fases propuestas por Kûbler-ross y que es atribuido a las emociones negativas que se pueden presentar en la enfermedad como la tristeza, la ira, e incluso condiciones más complejas como estados depresivos, y que están restringidas estrictamente a la mente, y la salud emocional de la persona. El entorno del paciente terminal, regularmente se caracteriza por que el “sufrimiento” de la enfermedad se irradia a las personas que se encuentran en el, y para comprenderlo es preciso abordarlo desde los diferentes niveles que este comprende. - Nivel Personal. Se acompaña de padecimientos secundarios, principalmente de tipo psicológico, ya que es muy frecuente que el paciente terminal se deprima, por la incapacidad ocupacional que regularmente una enfermedad terminal genera. Es importante conocer que, entre los pacientes esto puede variar, ya que científicamente esta comprobado que las actitudes y personalidades positivas contribuyen a mejor estados de salud, es decir que en contraste, pueden haber pacientes que están concientes de su padecimiento terminal, pero que a la vez, están motivados a darle un sentido especial hasta al ultimo segundo de sus vidas. - Nivel Familiar. La familia entra en un proceso desgastante, tanto para los familiares encargados del cuido del paciente, como para los que no son responsables de ello, ya que muchas cosas cambian en el entorno familiar, y todo se centra en la enfermedad del paciente terminal, además no deben lidiar solo con los cuidados físicos del paciente, sino también con los estados de ánimos, y condiciones psicológicas que determinan la salud mental del paciente terminal, existen también repercusiones hasta cierto punto positivas como un escenario de solidaridad familiar, en el que unos con otros se apoyan, para velar de la manera adecuada por la salud del paciente terminal. - Nivel Laboral. La incapacidad de su enfermedad lo mantiene más tiempo fuera del trabajo que dentro del mismo. Muchas veces por lo regular disminuye el numero de actividades que el paciente es capaz de realizar en su ámbito laboral, y en caso de aquellos que no cuentan con un contrato definido, terminan perdiendo sus empleos. Esto da como resultado que estas personas

abandonen su entorno laboral. Sumergen al paciente en un entorno de incapacidad ocupacional, y reducen las emociones positivas, repercute sobre la salud mental de la persona. - Nivel Social. El fenómeno más observado se mantiene en un rango neutro, y consiste básicamente en como la sociedad trata de solidarizarse con el paciente terminal. Hay dos tipos de paciente terminal: El primero comprende a aquel paciente que durante el curso de su enfermedad necesita la atención y cercanía de sus amigos y por otro lado está, el paciente que por su condición prefiere no ser develado ante la sociedad. La sociedad se adapta a las condiciones del paciente con el fin de contribuir a su bienestar. El abordaje del paciente terminal y de su familia es una parte inevitable de la práctica médica y por ello debemos estar preparados para dar respuesta a estas necesidades. Por un lado, debemos conocer las diferentes posibilidades que se pueden dar ante la enfermedad terminal para así poder manejarlas, pero además tenemos que entrenarnos en técnicas de comunicación que nos permitan entablar una sincera y honesta relación médico-paciente-familia acompañadas, por supuesto, de algunas actitudes y habilidades especiales frente al proceso. Los estudios de Medicina enfatizan los tratamientos, la curación y la reducción del sufrimiento y las enfermedades terminales y en cambio, el deterioro de la condición del paciente, la incapacidad y la muerte nos confrontan con alguna de las limitaciones de la Medicina moderna. Los estudios de Medicina enfatizan los tratamientos, la curación y la reducción del sufrimiento y las enfermedades terminales y en cambio, el deterioro de la condición del paciente, la incapacidad y la muerte nos confrontan con alguna de las limitaciones de la Medicina moderna. En estos momentos, para nuestra sociedad, la negación de la muerte es un hecho ostensible. No estamos preparados para afrontar el "pronóstico de muerte" ni desde el punto de vista cultural, ni educacional, ni profesional. Pero tampoco lo estamos desde el punto de vista psicoafectivo o espiritual, con lo cual el saber que la muerte está próxima en uno mismo o en un familiar o en un paciente, impregna a todos de un gran magma emocional en ocasiones devastador del interior de la persona. El diagnóstico de una enfermedad terminal a un paciente implica, por una parte, una serie de pérdidas (vida, familia, relaciones, trabajo, proyectos, juventud, etc.) y, por otra, también implica la apertura a nuevos roles familiares: una esposa se convierte en cuidadora, entre otros ejemplos. Afrontar la muerte de un paciente nos sitúa también ante la nuestra propia y esto es algo que se puede vivir muy intensamente removiendo todo el interior de cada persona. La colaboración entre paciente, familia y médico, que conforman el llamado "triángulo terapéutico", aporta grandes beneficios a todos ellos.

Los cuidados paliativos son aquellas medidas y practicas que se emplean con el fin de aminorizar, o contrarrestar los síntomas que agravan el bienestar de un paciente. Y tiene como objetivos: Atención al duelo. Respeto a la autonomía. Apoyo a la familia y cuidadores. Alivio del dolor y otros síntomas. Comunicación e información adecuadas. Dar respuesta a sus necesidades espirituales. Continuidad asistencial a lo largo de su evolución. Dar soporte emocional a paciente, familia y cuidadores. Los síntomas que se tratan en los cuidados paliativos incluyen: Control del dolor. Manejo de la ansiedad. Tratamiento de la depresión. Constipación (estreñimiento). Fatiga, disnea, diarrea, náusea, insomnio, anorexia.  Aspectos sociales (el impacto de los síntomas sobre el cuidado del paciente y la situación familiar en ese momento). Tratamiento del delirium (un estado de confusión agudo caracterizado por mucha inatención, incongruencia del pensamiento, alteración de la conciencia y un pensamiento desorganizado). El lidiar con la enfermedad (cómo enfrentar la enfermedad, el entendimiento de la misma, la explicación del paciente hacia su familia y el estrés que puede conllevar la situación). Las acciones de los cuidados paliativos están encaminadas a: No intentar ni acelerar ni atrasar la muerte, Aliviar el dolor y otros síntomas angustiantes, Afirmar la vida y considerar la muerte como un proceso normal. Integrar los aspectos psicológicos y espirituales del cuidado del paciente. Ofrecer un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible, Ofrecer un sistema de apoyo para ayudar a la familia a adaptarse durante la enfermedad del paciente, Mejorar la calidad de vida y pueden también influir positivamente en el curso de la enfermedad, etc.

Manejo del dolor crónico El dolor crónico es una enfermedad compleja que requiere un enfoque interdisciplinario integrado. Usan rutinariamente diversas combinaciones de terapias farmacológicas, intervencionistas, psicológicas y no médicas. Medicamentos no opioides para el dolor

Hay cabida al uso juicioso de antiinflamatorios no esteroideos (AINE), como el naproxeno, el celecoxib y el ibuprofeno, afirman muchos médicos. La clave, dicen, es encontrar el fármaco más efectivo para cada paciente y utilizarlo solo cuando sea necesario. Medicamentos atípicos Algunas personas pueden obtener alivio adicional de fármacos que no se emplean normalmente para el dolor. Estos incluyen anticonvulsivos tales como pregabalina (Lyrica) y gabapentina (Neurontin) para la fibromialgia; el antidepresivo duloxetina (Cymbalta) para el dolor de espalda y osteoartritis (OA); y relajantes musculares para los espasmos que se pueden desarrollar por el dolor de la artritis. Apoyo psicológico Se cree que entender los aspectos psicológicos y emocionales del dolor es una parte integral de la terapia del dolor. "Algunas señales de dolor se procesan en las mismas partes del cerebro que controlan las emociones y el sueño, y estas son consideraciones importantes en cualquier programa de control del dolor Intervenciones no médicas Un número creciente de estudios rigurosos han encontrado que una variedad de intervenciones no médicas, incluyendo meditación, técnicas de relajación, masaje y acupuntura puede reducir significativamente el dolor crónico con la advertencia de que es más poderosa cuando se lleva a cabo junto con un estilo de vida saludable.

Preparación para la muerte y atención al proceso de duelo El duelo es la reacción emocional, física y espiritual que aparece, en respuesta a la muerte o una pérdida significativa, en el caso de cuidadores de personas en situación de dependencia se puede producir un tipo específico de duelo llamado: duelo anticipado. El duelo anticipado es el que vive el enfermo y su familia cuando se les comunica la existencia de una enfermedad irreversible e incurable. Suele ocurrir en el caso de enfermedades crónicas en las que transcurre un largo camino desde que llega el diagnóstico hasta que se produce la muerte, es decir, se produce mucho antes de que ocurra la pérdida. El duelo anticipado permitirá a las familias prepararse para una despedida emocional y física de aquel ser querido al que cuidan y cuyo desenlace es inevitable. El duelo anticipado suele transcurrir en tres etapas principales: 1ª Cuando se conoce el diagnóstico de la enfermedad se produce un sentimiento de aturdimiento e incredulidad. Aparecerán sentimientos de ira, rabia y negación. Los familiares presentan un shock emocional.

2ª Se producen intentos para evitar la realidad. Se cuestiona el diagnóstico, se buscan responsables y alternativas, hasta que la enfermedad es asimilada pasarán por momentos de tristeza y depresión. Se suele dar también, un interés excesivo y preocupación por la persona que se irá. 3ª Reorganización. A medida que la enfermedad avanza, la familia y más concretamente el cuidador/a principal se van adaptando lentamente a esta nueva situación aunque nunca se pierden todas las esperanzas. Tentativa para adaptarse a la ausencia del ser querido, intento de aprender cómo serán las cosas sin la otra persona y asumir la soledad. Consejos para sobrellevar de mejor manera el duelo: • Consultar a los médicos todas las dudas que se tenga respecto a los cuidados en esta nueva etapa, el proceso de enfermedad y sobre cómo controlar todas las molestias derivadas de la misma. • Vivir el presente: Disfrutar de lo que se tiene y no sufrir en exceso por lo que pueda pasar, medir la vida en términos de calidad, no de cantidad. • Expresar sentimientos y establecer una comunicación abierta y sin limitaciones. • Escuchar atentamente cuáles son las preocupaciones y prioridades del enfermo. • Proyectar y hacerse a la idea de cómo será la vida sin vuestro familiar pero sin dejar de disfrutar de su presencia. • Aceptar el apoyo que ofrezcan amigos, familiares, vecinos, etc. • No olvidar el “autocuidado”: alimentarse correctamente, hacer ejercicio, descansar, no abusar de fármaco; el familiar necesita, más que nunca, a sus conocidos llenos de fuerza y vitalidad. • Evitar que la enfermedad sea el centro de la vida • Aunque la pérdida sea esperada no por eso va a ser menos dolorosa

Red y Apoyo social del enfermo 1. Ofrecerle compañía Se requiere que se le dedique más tiempo para conocer lo que le preocupa y apoyo para poner en orden sus pensamientos y su vida. Así, lo mejor que se puede hacer por él o ella es estar a su lado y escucharle para procurar establecer un diálogo que le sea más positivo y visitarlo con frecuencia.

2. Escucharle con atención Una buena comunicación favorece el control del dolor, ansiedad, depresión y otros síntomas físicos. Tiene formas verbales y no verbales y, si bien cada una transmite un mensaje determinado, las dos son necesarias para dar el mensaje total. 

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La escucha atenta y activa, además de mostrarle interés, respeto y apoyo para enfrentarse mejor con este tiempo difícil, permite al cuidador apreciar la actitud del paciente ante su enfermedad, cómo ésta le ha afectado y reconocer y responder a sus necesidades La empatía consiste en ponerse en el lugar del que sufre para buscar su mayor confort físico, mental y espiritual y es la base de un buen cuidado paliativo. Incluye la simpatía que favorece el diálogo y una relación de confianza.. La aceptación se manifiesta a través del interés que se demuestre por lo que dice, en permitirle expresar sus sentimientos sobre la enfermedad o su vida, sin forzarle a resignarse ante una situación si él se resiste y acoger sus respuestas sin reaccionar de una forma que lo interprete como un rechazo.

3. La importancia del contacto físico Es una forma básica de comunicación que transmite al enfermo calor, apoyo y solidaridad, particularmente en caso de un padecimiento grave, donde la necesidad del contacto físico es muy. En la fase final de su vida, el paciente no desea estar solo y parece apreciar enormemente la compañía de sus seres queridos, así como participar en expresiones físicas de afecto tales como abrazos o besos. El tacto actúa en estos casos como un antídoto contra el temor y la ansiedad, le confiere seguridad, facilita el compartir y, a la vez que parece liberar su poder natural de curación, trae la paz 4. Ser sensible a sus problemas Por lo general, requieren una asistencia integral donde se combinen una atención sanitaria correcta con la presencia de personas que les escuchen, les permitan expresar su afecto, sentirse amados, comprendidos y respetados en sus decisiones, así como conocer que se les asistirá regularmente Si bien son útiles los consejos, el paciente agradece mucho más las ayudas prácticas, la atención a los pequeños detalles y que se intenten solucionar sus necesidades tan pronto como se detecten. Estas pueden ser: preparar el alimento, el lavado de ropa, darle de comer, la limpieza de la casa, su traslado al hospital, realizar un arreglo en la vivienda o conseguirle una subvención económica, en particular si era él quien se ocupaba de las finanzas. 5. Autoestima a) Que se enfoque su atención a lo que todavía puede hacer, antes que a las funciones que se han perdido

b) Darle mensajes congruentes de comprensión y ayuda c) Permitirle expresar libremente sus emociones y empatizar con ellas d) Atender aún a los pequeños detalles.

Perfil psicológico del cuidador y su cuidado (Sindrome de burnout) CUIDADOR PRINCIPAL El cuidador principal del enfermo es la persona interlocutora de la familia, aquella persona que se hace responsable del cuidado, de lasatenciones tanto emocionales como físicas, por lo tanto le caracteriza un rol de gran importancia. Exponiendo que el papel de cuidador no es sinónimo de obligación, pero si es una responsabilidad; es necesario que él mismo reconozca sus límites de actuación y no se exija sobrepasando lo que puede dar. Se intentará dar una preparación de calidad a dicho cuidador, para así ayudar a satisfacer las necesidades básicas y acompañarlo durante el proceso de la enfermedad. El Síndrome Burnout (quemado, fundido) es un estado de agotamiento físico, emocional o mental que tiene consecuencias en la autoestima, y está caracterizado por un proceso paulatino, por el cual las personas pierden interés en sus tareas, el sentido de responsabilidad y pueden hasta llegar a profundas depresiones. El síndrome sería la respuesta extrema al estrés crónico originado en el contexto laboral y tendría repercusiones de índole individual, pero también afectaría a aspectos organizacionales y sociales. Dicho tipo de estrés marca a su vez tres dimensiones fundamentales a tratar en el personal : - El cansancio emocional: incluye los síntomas físicos, psicológicos y de falta de energía. -Despersonalización : presencia de actitudes negativas hacia los pacientes, evitar la toma de decisiones en la solución de los problemas,hostilidad hacia pacientes y compañeros, etc - Falta de realización personal: disminución en el nivel motivacional de logro, sentimiento de ineficacia y frustración.

Intervención biopsicosocial y espiritual del paciente terminar: por la familia, el equipo de salud y otros actores sociales El enfoque del apoyo psicosocial en el paciente tiene como objetivo describir cómo han de coordinarse los distintos profesionales para satisfacer las diferentes necesidades que se van planteando (necesidades físicas, emocionales, sociales, espirituales, etc.) A medida que la enfermedad va evolucionando en el paciente oncológico, nos encontramos que la mayoría de los casos se convierten en un paciente crónico, que requiere la necesidad de cuidados asistenciales de gran intensidad a nivel de

dependencia . Dicha cronicidad viene dada por el avance de las tecnologías, la innovación de numerosas técnicas, experiencia de los profesionales, los antecedentes de cada paciente que cada día nos adentramos en una sociedad donde predomina el paciente con pluripatología; la importancia de la cronicidad en el paciente en fase terminal es marcada por su elevada morbimortalidad y su enorme trascendencia socioeconómica ABORDAJE ENFOCADO A LA FAMILIA La familia es un eje fundamental en los cuidados paliativos para el paciente, no solo porque sabe perfectamente lo que le reconforta o le daña a él mismo, sino también porque así interviene en la evaluación y tratamiento de los síntomas. Haciéndoles partícipes en los cuidados del enfermo si ellos quieren, éstos les permiten mostrar su afecto y tal vez en muchos reduce la sensación de culpabilidad y les facilita así el posterior proceso de duelo . Es fundamental fomentar una buena relación paciente-familia; siempre debe encontrarse presente una buena comunicación entre ellos pues la falta de información proporciona temor, falta de aceptación y falta de energía emocional desencadenando el desarrollo de mayor ansiedad y un comportamiento que les hace entre sí ser seres más distantes. En ocasiones se forma una capa de sobreprotección del enfermo para que así no se entere de cómo representa la enfermedad en el resto de familiares, denominándose “Pacto de silencio” . El apoyo emocional en la familia según la (OMS) debe constar de: -Apoyo práctico para resolver problemas concretos. -Apoyo emocional para disminuir el impacto emocional o modificar la percepción que se tiene del mismo. -Apoyo asistencial para facilitar el descanso a la familia en el caso de que esté al borde de la claudicación emocional. -Prevención y tratamiento del duelo para equilibrar la dinámica familiar afectada por la desaparición de uno de sus miembros. ABORDAJE ENFOCADO A LOS PROFESIONALES DE LA SALUD Los profesionales que brindan una atención de forma constante y poseen una relación continua con usuarios dónde la salud juega un papel importante, se exige una alta responsabilidad y concentración lo que traen como consecuencia un desgaste físico, mental y la exigencia de un espíritu mantenido para compartir con el propio enfermo y la familia las horas de desesperación, angustia y dolor.