Paralisis Cerebral Para Fe Esperanza.docx

Descripción general La parálisis cerebral es un trastorno del movimiento, el tono muscular o la postura que se debe al daño ocurrido al cerebro inmaduro y en desarrollo, con mayor frecuencia, antes del nacimiento. Los signos y síntomas aparecen durante el primer año de vida o los años de preescolar. En general, la parálisis cerebral provoca una alteración en el movimiento asociada con reflejos anormales, flacidez o rigidez de las extremidades y el tronco, postura anormal, movimientos involuntarios, marcha inestable o una combinación de estos. Las personas que tienen parálisis cerebral pueden tener problemas para tragar y, frecuentemente, presentan desequilibrio muscular en los ojos, situación en la cual los ojos no hacen foco en el mismo objeto. Las personas con parálisis cerebral también pueden presentar una menor amplitud de movimiento en varias articulaciones del cuerpo debido a la rigidez muscular. El efecto de la parálisis cerebral sobre las capacidades funcionales varía ampliamente. Algunas de las personas afectadas pueden caminar mientras que otras no pueden hacerlo. Algunas personas presentan una capacidad intelectual normal o cercana a lo normal, pero otras pueden tener discapacidades intelectuales. También pueden existir epilepsia, ceguera o sordera.

Síntomas Los signos y síntomas pueden variar enormemente. Los problemas de movimiento y coordinación relacionados con la parálisis cerebral infantil pueden incluir las siguientes: 

Variaciones en el tono muscular, como demasiado rígido o demasiado flácido



Músculos rígidos y reflejos exagerados (espasticidad)



Músculos rígidos con reflejos normales (rigidez)



Falta de coordinación muscular (ataxia)



Temblores o movimientos involuntarios



Movimientos lentos y ondulatorios (atetosis)



Demoras en alcanzar los hitos del desarrollo de habilidades motoras, como levantar el torso con los brazos, sentarse solo o gatear



Apoyo de un lado del cuerpo, como agarrar con una sola mano o arrastrar una pierna mientras gatea



Dificultad para caminar, como hacerlo en puntas de pie, andar agachado, andar en forma de tijera con las rodillas cruzadas, andar con pasos amplios o andar de manera asimétrica



Babeo en exceso o problemas para tragar



Dificultad para succionar o comer



Demoras en el desarrollo del habla o dificultad para hablar



Dificultad para realizar movimientos exactos, como levantar un crayón o una cuchara



Convulsiones

La discapacidad relacionada con la parálisis cerebral infantil puede limitarse principalmente a una extremidad o un lado del cuerpo, o puede afectar todo el cuerpo. El trastorno cerebral que provoca la parálisis cerebral infantil no cambia con el tiempo; por eso, los síntomas generalmente no empeoran con la edad. Sin embargo, el acortamiento y la rigidez musculares pueden empeorar si no se tratan de manera intensiva. Las anomalías cerebrales relacionadas con la parálisis cerebral infantil también pueden contribuir a otros problemas neurológicos. Las personas que padecen parálisis cerebral infantil también pueden tener lo siguiente: 

Dificultad con la visión y el oído



Discapacidades intelectuales



Convulsiones



Percepciones del tacto o dolor anormales



Enfermedades orales



Afecciones de salud mental (psiquiátricas)



Incontinencia urinaria

Cuándo consultar al médico Es importante obtener un diagnóstico inmediato para cualquier trastorno del movimiento o posibles demoras en el desarrollo de tu hijo. Consulta con el médico de tu hijo si tienes alguna pregunta o inquietud sobre episodios de pérdida de conocimiento del entorno o de movimientos corporales anormales (también conocidos como convulsiones), tono muscular anormal, coordinación afectada, dificultades para tragar, desequilibrio del músculo ocular, u otros problemas en el desarrollo. Solicite una Consulta en Mayo Clinic

Causas La parálisis cerebral es consecuencia de una anormalidad o alteración en el desarrollo del cerebro, normalmente antes del nacimiento. En muchos casos se desconoce su desencadenante exacto. Los factores que pueden provocar problemas en el desarrollo cerebral incluyen los siguientes: 

Mutaciones genéticas que ocasionan un desarrollo anormal del cerebro



Infecciones maternas que afectan el desarrollo fetal



Ataque cerebral prenatal, una interrupción del suministro de sangre al cerebro en desarrollo



Infecciones neonatales que provocan inflamación en el cerebro o a su alrededor



Traumatismo encéfalo craneano en el bebé a consecuencia de un accidente de tránsito o una caída



Falta de llegada de oxígeno al cerebro (asfixia) relacionada con problemas en el trabajo de parto o el parto, si bien la asfixia del recién nacido (perinatal) es una causa mucho menos frecuente de lo que históricamente se pensaba

Factores de riesgo

Existe un número de factores relacionados con el aumento del riesgo de parálisis cerebral. Salud de la madre Ciertas infecciones o problemas de salud durante el embarazo pueden aumentar significativamente el riesgo de parálisis cerebral para el bebé. Estas son algunas de las infecciones de especial interés: 

Sarampión alemán (rubeola). La rubeola es una infección viral que puede provocar defectos congénitos graves. Se puede prevenir con vacunación.



Varicela. La varicela es una infección viral contagiosa que causa picazón y erupciones, y puede provocar complicaciones en el embarazo. También puede prevenirse con vacunación.



Citomegalovirus. El citomegalovirus es un virus común que causa síntomas parecidos a los de la gripe y puede producir defectos congénitos si la madre experimenta su primera infección activa durante el embarazo.



Herpes. El herpes es una infección que puede ser transmitida de la madre al niño durante el embarazo y afecta el vientre y la placenta. La inflamación producida por la infección puede dañar el sistema nervioso en desarrollo del feto.



Toxoplasmosis. La toxoplasmosis es una infección causada por un parásito que se encuentra en los alimentos contaminados, la tierra y las heces de gatos infectados.



Sífilis. La sífilis es una infección bacteriana que se transmite por vía sexual.



Exposición a toxinas. La exposición a toxinas, como el metilmercurio, puede aumentar el riesgo de defectos congénitos.



Infección por el virus zika. Los bebés que, a causa de la infección por zika a través de la madre, tienen microcefalia pueden padecer parálisis cerebral.



Otras afecciones. Hay otras afecciones que pueden aumentar el riesgo de parálisis cerebral, como los problemas de tiroides, las discapacidades intelectuales o las convulsiones.

Enfermedades que afectan a los bebés

Algunas de las enfermedades que afectan a los recién nacidos y que pueden aumentar en gran medida el riesgo de parálisis cerebral son las siguientes: 

Meningitis bacteriana. Esta infección bacteriana produce inflamación en las membranas que rodean el cerebro y la médula espinal.



Encefalitis viral. Esta infección viral también produce inflamación en las membranas que rodean el cerebro y la médula espinal.



Ictericia grave o sin tratamiento. La ictericia se presenta como un color amarillento de la piel. Esta afección se produce cuando ciertos productos derivados de las células sanguíneas «usadas» no son filtradas desde el torrente sanguíneo.

Otros factores del embarazo y el nacimiento Si bien la contribución posible de cada uno es limitada, otros factores del embarazo o el nacimiento relacionados con el aumento del riesgo de parálisis cerebral incluyen lo siguiente: 

Parto de nalgas. Es más probable que los bebés con parálisis cerebral estén en una posición con los pies hacia adelante (presentación podálica) al comienzo del trabajo de parto en vez de estar colocados de cabeza.



Trabajo de parto y parto complicados. Los bebés que presentan problemas vasculares o respiratorios durante el trabajo de parto y el parto podrían sufrir daño cerebral o anomalías.



Poco peso al nacer. Los bebés que pesan menos de 5,5 libras (2,5 kilogramos) tienen un riesgo más alto de padecer parálisis cerebral. El riesgo aumenta cuanto más bajo sea el peso al nacer.



Partos múltiples. El riesgo de parálisis cerebral aumenta con la cantidad de bebés que comparten el útero. Si uno o más de los bebés muere, la posibilidad de que los sobrevivientes padezcan parálisis cerebral aumenta.



Nacimiento prematuro. Un embarazo normal dura 40 semanas. Los bebés nacidos antes de las 37 semanas de embarazo tienen un riesgo mayor de padecer parálisis cerebral. Cuanto más temprano nazca un bebé, mayor será el riesgo de parálisis cerebral.



Incompatibilidad de grupo sanguíneo y factor Rh entre la madre y el bebé. Si el grupo sanguíneo y el factor Rh de una madre no coinciden con los del bebé, es posible que su sistema inmunitario no tolere el grupo sanguíneo del feto. Ante esta situación, puede que el cuerpo de la madre produzca anticuerpos que ataquen y maten los glóbulos rojos del bebé, lo que podría provocar daño cerebral.

Complicaciones La debilidad muscular, la espasticidad muscular y los problemas de coordinación pueden contribuir a muchas complicaciones durante la infancia o, más tarde, durante la adultez; entre estas se encuentran las siguientes: 

Contractura. La contractura es el acortamiento de los tejidos debido a la rigidez muscular grave (espasticidad). La contractura puede inhibir el crecimiento de los huesos, hacer que los huesos se doblen y provocar deformaciones, dislocaciones o dislocaciones parciales en las articulaciones.



Desnutrición. Es posible que las personas con parálisis cerebral infantil tengan problemas para obtener una nutrición suficiente debido a las dificultades que presentan para tragar o alimentarse, especialmente en el caso de los bebés. Esto puede alterar el crecimiento y dar lugar a huesos más débiles. Probablemente, algunos niños necesiten una sonda de alimentación para obtener una nutrición adecuada.



Afecciones de salud mental. Algunas personas que presentan parálisis cerebral infantil pueden tener afecciones de salud mental (psiquiátricas), como depresión. El aislamiento social y los desafíos de afrontar las discapacidades pueden contribuir a la depresión.



Enfermedad pulmonar. Las personas con parálisis cerebral infantil pueden desarrollar enfermedades pulmonares y trastornos respiratorios.



Afecciones neurológicas. Las personas con parálisis cerebral infantil pueden ser más propensas a desarrollar trastornos del movimiento o síntomas neurológicos agudizados con el tiempo.



Artrosis. La presión sobre las articulaciones o la alineación anormal de las articulaciones debido a la espasticidad muscular pueden provocar la aparición temprana de una enfermedad de los huesos degenerativa y dolorosa (artrosis).



Osteopenia. Las fracturas que ocurren debido a la baja densidad ósea (osteopenia) pueden surgir de varios factores frecuentes, como la falta de movilidad, las deficiencias nutricionales y el uso de medicamentos anticonvulsivos.



Desequilibrio muscular en los ojos. Esto puede afectar la fijación y el seguimiento visuales; un especialista en ojos debe evaluar la sospecha de desequilibrios.

Prevención La mayoría de los casos de parálisis cerebral no pueden evitarse, pero sí puedes disminuir los riesgos. Si estás embarazada o planeas quedar embarazada, puedes tomar las siguientes medidas para mantenerte sana y minimizar las complicaciones durante el embarazo: 

Asegúrate de haber recibido todas las vacunas. Las vacunas contra ciertas enfermedades, como la rubéola, pueden prevenir una infección que podría provocar daños cerebrales al feto.



Cuídate. Cuanto más saludable te encuentres al momento del embarazo, menos probabilidades tendrás de desarrollar una infección que podría provocar una parálisis cerebral.



Procura atención médica prenatal temprana y continua. Las visitas regulares a tu médico durante el embarazo constituyen un buen modo de reducir los riesgos para la salud, tanto para ti como para el bebé que se está gestando. Visitar al médico regularmente puede ayudar a prevenir un parto prematuro, el bajo peso al nacer e infecciones.



Pon en práctica medidas para la seguridad de tu hijo. Previene lesiones en la cabeza proporcionándole a tu hijo un asiento infantil para el auto, un casco para andar en bicicleta, barandas de seguridad en las camas y la supervisión adecuada

La presente comunicación intenta analizar las tendencias actuales de la investigación e intervención en el ámbito de la discapacidad motriz con afectación cerebral, y más concretamente la Parálisis Cerebral (PC). Del estudio se deduce el predominio de las investigaciones e intervenciones en los aspectos motores y más físicos de la PC, reflejando la importancia que el modelo médico ejerce en este tipo de discapacidad. Asimismo, se propone la necesidad de impulsar y potenciar la investigación desde los marcos psicológicos y educativos con el fin de avalar la eficacia de la práctica profesional. PALABRAS CLAVES: Investigación, Intervención, Parálisis Cerebral. 1. INTRODUCCIÓN Dentro de los discapacitados físicos motrices un colectivo significativo son aquellas personas afectadas de Parálisis Cerebral (PC). La PC es un trastorno no progresivo del movimiento y la postura, debido a lesión o daño cerebral, que ocurre en el periodo del desarrollo temprano (Alexander y Bauer, 1988). De esta definición se pueden extraer cuatro ideas fundamentales: a) existe lesión encefálica, b) el trastorno no es progresivo, c) la disfunción cerebral tiene que darse en edad temprana y d) el trastorno motor ha de ser el predominante. No obstante, el daño cerebral que produce la PC no sólo puede afectar a los aspectos motrices, sino que generalmente afecta también a otras funciones, pudiendo obstaculizar el proceso de desarrollo del niño. Por consiguiente, en la PC es frecuente encontrar una serie de trastornos asociados (retraso mental, problemas de lenguaje y comunicación, trastornos sensoriales, etc.) cuyo estudio resulta importante y de interés para el desarrollo integral de la persona. Es bien cierto que el modelo médico ha ejercido, y continúa haciéndolo, una influencia masiva en los tipos de investigación e intervención llevados a cabo en las personas afectadas de PC. Este hecho queda constatado por la cantidad de trabajos publicados que tratan principalmente sobre los aspectos motores, sobre las consecuencias físicas del daño cerebral y, en general, sobre aspectos médicos, manifestándose de esta forma el predominio y prioridad de los aspectos más orgánicos. No obstante, conviene señalar que la PC no es una cuestión predominantemente médica. Además, en líneas generales se puede decir que la investigación ha estado excesivamente centrada en el individuo y en sus limitaciones, prestando escasa atención al entorno, a los distintos contextos y a sus modificaciones. Asimismo, en el ámbito aplicado, incluso con planteamientos interdisciplinares, la intervención ha tenido un carácter marcadamente disociante, hecho que se ha traducido en una fragmentación excesiva de las partes «enfermas» de la persona, incidiendo en aquellos aspectos que un determinado profesional o profesionales valoran como prioritarios, bloqueando de esta manera algunos aspectos importantes e imprescindibles para las posibilidades de desarrollo de la persona. Un aspecto también a destacar es la fisura que existe entre el marco de la investigación y el contexto aplicado; y esto sucede especialmente en el campo de la intervención psicológica y educativa para las personas con discapacidad, al contrario de lo que ocurre en contextos médicos en los que la práctica clínica en estas cuestiones está muy ligada a la investigación. Es evidente, por lo tanto, en los ámbitos psicológicos y educativos la necesidad y la importancia de impulsar

investigaciones que guíen y avalen la práctica profesional y, en definitiva, repercutan en la mejora de los servicios de atención y en la calidad de vida de las personas con discapacidades. El objetivo de esta comunicación es exponer cuál es el status científico y de intervención en la PC y proponer las líneas de investigación futuras que requieren un mayor grado de atención. 2. TENDENCIAS ACTUALES DE INVESTIGACIÓN E INTERVENCIÓN EN LA PARÁLISIS CEREBRAL Para la valoración del contenido de qué es lo que se investiga y sobre qué se interviene en la PC, sin olvidar estudios ya clásicos, se ha realizado una extensa revisión bibliográfica de la literatura posterior a 1993, procedente de distintas fuentes (Eric, ISOC, Medline, Psyclit...). A partir de esta revisión y de su correspondiente análisis y reflexión, el trabajo se ha estructurado en función del predominio del nivel de conocimientos desarrollados por las diferentes especialidades implicadas en la investigación de la PC, dejando como un bloque de reflexión aparte los aspectos de la intervención. En este sentido se puede hablar de dos categorías de trabajos: a) la investigación sobre los aspectos clínicos de la PC y b) la investigación acerca de cómo las alteraciones motoras inciden sobre el curso del desarrollo de la persona. 2.1. El predominio del modelo médico en investigación de la Parálisis Cerebral 2.1.1. Estudios etiológicos y epidemiológicos Las líneas de investigación actual reflejan claramente la multiplicidad de trastornos que presenta la persona afectada de PC, predominando, como se ha comentado ya, los trabajos con un enfoque médico. Entre ellos cabe destacar la abundante investigación sobre los aspectos etiológicos y epidemiológicos. Estos estudios reflejan cómo el patrón etiológico de la PC ha cambiado en estas últimas décadas gracias a las mejoras de la asistencia obstétrica y pediátrica. Por ejemplo, prácticamente ha desaparecido la icteria hemolítica por incompatibilidad Rh, al igual que la anoxia que ha perdido significación clínica como una causa de la PC (Shneider, 1995). Habría que suponer, por lo tanto, que la prevalencia de la PC debería haberse reducido al controlar y disponer de un mayor conocimiento de los factores que influyen durante el periodo prenatal, perinatal y postnatal. Sin embargo, distintos trabajos muestran que la prevalencia de la PC se mantiene e incluso se ha incrementado en los últimos 15 años en la mayoría de los países (Schneider, 1995). La investigación actual indica que las condiciones antes y durante el embarazo probablemente pueden jugar un papel más importante del que se pensaba en un principio (Groholt y Nordhagen, 1995). Hasta no hace muchos años se ha tenido la creencia de que la PC estaba causada por un mal manejo en el periodo perinatal al tiempo que se ha sugerido que la mejora en la atención perinatal podría reducir los casos de PC. Este no es el caso, y muchos estudios indican que, debido al perfeccionamiento de los cuidados perinatales, la incidencia de la PC está incrementándose (Groholt y Nordhagen, 1995). Esta situación refleja que es necesaria todavía mucha investigación para obtener una correcta clasificación etipatogénica de la PC.

Dentro de esta investigación destacan también los estudios sobre la incidencia de la PC en niños prematuros de bajo peso. La supervivencia de recién nacidos de bajo paso es actualmente muy alta, y son niños que constituyen un grupo de alto riesgo de daño cerebral (Spinillo, et al., 1994). Así, el incremento de la prevalencia de PC entre niños con un peso al nacer inferior a 1501 gr. refleja las mejoras en los cuidados perinatales en los últimos 30 años, que hace, a su vez, que se incremente la incidencia de la PC (Groholt y Nordhagen, 1995; Naulty et al., 1994). En un sentido distinto, un estudio reciente, como el de Robertson et al. (1994) sobre la discapacidad neurológica en niños prematuros que pesaron al nacer entre 500 gr y 1249 gr, muestra que de los 168 nacimientos, 143 (85%) estuvieron libres de anomalías. Las tasas de discapacidad fueron: PC 80/1000, pérdida de visión 12/1000, pérdida auditiva 12/1000, retraso mental entrenable/profundo 18/1000. Esta investigación concluye que la discapacidad neurológica en niños de bajo peso puede ocurrir menos frecuentemente de lo que sugieren distintos informes publicados, y apoya el valor de los buenos programas neonatales. En esta misma dirección, Merberg y Broch (1995) también indican una disminución de la PC entre niños prematuros de bajo peso y demuestran el efecto positivo de la ventilación mecánica como una técnica que puede mejorar la supervivencia y la prevención del daño cerebral. Añaden, además, que la prevención de nacimientos de niños de bajo peso puede ser la principal estrategia para prevenir la PC. Otro área de trabajos trata la relación entre PC y los partos múltiples. La prevalencia de la PC en trillizos y cuatrillizos es más alta que en los mellizos. La baja edad gestacional de estos casos está asociada a un mayor riesgo de PC (Yokoyama et al., 1995a y 1995b). Parece, pues, que a pesar de las mejoras obstétricas y pediátricas la prevalencia de la PC se mantiene; pero, aunque la PC debida a causas perinatales ha disminuido gracias a la calidad de los programas neonatales, distintos trabajos indican que los factores prenatales pueden estar implicados en gran medida en los problemas de desarrollo (Lacour et al., 1995). Como se puede observar, una amplia gama de trabajos están relacionados con los programas de cuidados neonatales. En la mayoría de los casos estos trabajos atienden específicamente los problemas de salud de los recién nacidos en las Unidades de Curas Especiales Neonatales (UCEN). Son más bien escasos los trabajos desde una perspectiva de intervención psicosocial, es decir, aquella intervención que presta una atención integral a los recién nacidos y a sus familias. Desde una perspectiva interdisciplinar es de interés el trabajo el Batlle y col. (1989), que afirman la importancia del papel del equipo multidisciplinar para la intervención en las situaciones conflictivas, que se plantean en las UCEN, y la importancia de establecer un contacto con los padres del hijo ingresado; además, destacan el papel del médico, pero también de los demás miembros del equipo responsables de la asistencia técnica del recién nacido en la asistencia global a toda la familia. 2.1.2. El problema motor La lesión encefálica deja siempre secuelas motrices, secuelas que definen el síndrome y se manifiestan en trastornos persistentes, pero no invariables, del tono, la postura y el movimiento. El daño se produce en un sistema nervioso en desarrollo y, por lo tanto, los síntomas pueden

cambiar a medida que este sistema madura. Este daños, además, conllevará un retraso en el desarrollo motor, que dependerá de la gravedad del mismo. Por consiguiente, las alteraciones motoras que puede presentar la persona afectada de PC son diversas y ello se traduce en la existencia de distintas formas clínicas de PC que suelen clasificarse según la naturaleza del tono (espástica, atetósica y atáxica), según la distribución del mismo (tetraplejia, diplejia, paraplejia, etc.) y según la capacidad funcional (leve, moderada y severa). Al ser el problema motor el predominante en la PC, son abundantes los estudios sobre los aspectos del desarrollo motor en los distintos tipos de PC. Habría que destacar aquí los trabajos de Bobath y Bobath (1992), Bobath (1992), Levitt (1982) y Ponces y Barraquer (1966). Bobath y Bobath (1992) establecen las secuencias anormales del desarrollo motor en los diferentes tipos de PC y elaboran las claves del concepto de «patrón patológico». El conocimiento de los patrones patológicos del desarrollo motor es básico para conocer los pasos por los que se debe dirigir la rehabilitación. Para estos autores las etapas estipuladas como normales deben ser alcanzadas «secuencialmente» en el proceso de rehabilitación. También Ponces y Barraquer (1966) estudian la evolución del tono y del movimiento en niños con PC desde el momento de producirse la lesión en adelante. Las alteraciones motoras de la PC han sugerido, y continúan haciéndolo en la actualidad, un amplio abanico de investigaciones. La preferencia de los estudios sobre los problemas motores prima de una forma ampliamente desproporcionada en relación a otros aspectos que requieren atención y que, sin lugar a dudas, también pueden favorecer el desarrollo global e integral de la persona afectada. Esto no hace sino constatar que el modelo médico en este tipo de discapacidad predomina en el ámbito de la investigación e intervención. Los trabajos en esta línea son diversos y abordan aspectos tales como las correcciones quirúrgicas de los distintos problemas motores, los tratamientos para la adquisición de la marcha, las técnicas para la reducción de la espasticidad, las distintas terapias de rehabilitación física... Además, un capítulo importante de investigaciones gira alrededor de la anatomía fisiopatológica de la PC. Una aportación significativa en el estudio de las consecuencias neurológicas del daño cerebral que produce la PC ha sido el empleo de la técnica de la resonancia magnética como instrumento de evaluación y de identificación de las lesiones cerebrales. La utilización de la neuroimagen ha mejorado el conocimiento fisiopatológico de la PC. 2.1.3. Problemas clínicos en la Parálisis Cerebral El daño cerebral puede acompañar otras disfunciones clínicas además de las alteraciones motoras, tales como problemas sensoriales, presencia de crisis convulsivas, o patología hormonal, digestiva y respiratoria. Algunos aspectos de estos problemas asociados en la PC son ampliamente estudiados en la actualidad. Las investigaciones que predominan en este ámbito son las dedicadas a la etiología de los trastornos de crecimiento, a la epilepsia y PC (factores de riesgo de epilepsia y tratamiento), y a los trastornos esofágicos (reflujo gastroesofágico). 2.2. La investigación en los trastornos asociados

2.2.1. Aspectos cognitivos Un doble enfoque de análisis se observa en los trabajos que se han realizado sobre aspectos cognitivos: a) estudios desde una perspectiva psicométrica tradicional y b) estudios desde una perspectiva del desarrollo cognitivo. Desde la perspectiva psicométrica han aparecido diversos estudios sobre la inteligencia en niños con PC, estudios que coinciden en que es frecuente encontrar asociado retraso mental (Alexander et al., 1988; Batshaw y col., 1981; Bowley y Gargner, 1984; Cruickshank, 1971; García, 1989; Ponces, 1991). Otra línea de trabajo dentro del mismo enfoque ha consistido en diferenciar el funcionamiento intelectual según las distintas formas clínicas y la topografía de la disfunción motora (Bowley y Gardner, 1984). Glos et al. (1985, 1987), en concreto, estudian la relación causal entre localización hemisférica del daño cerebral en la PC y rendimiento en la prueba WISC de niños y adolescentes. Los resultados mostraron que la localización del daño cerebral no tuvo efecto ni en las puntuaciones CI totales de los sujetos, ni en sus puntuaciones verbales y manipulativas. Los sujetos con daño cerebral en el hemisferio derecho presentaron una mayor diferencia entre las puntuaciones verbales y manipulativas que los sujetos con daño cerebral en el hemisferio izquierdo. Los autores interpretan estos resultados como que la localización hemisférica del daño cerebral no tiene unan influencia sustancial sobre la afectación mental, algo que podría deberse a una reestructuración del funcionamiento de las estructuras cerebrales a lo largo del desarrollo. De esta línea de investigaciones se desprende que no existe una relación entre el grado de severidad y los diferentes tipos de la disfunción motora, y el mayor déficit intelectual; es decir, que no se puede deducir la capacidad intelectual por el grado de la discapacidad motora. No obstante, la mayoría de estos estudios sobre el funcionamiento intelectual de los sujetos afectados de PC son estudios desde una perspectiva tradicional psicométrica, entendiendo la inteligencia como los resultados obtenidos de la aplicación de pruebas de CI y desligados de todo proceso de intervención. En este sentido, es conveniente apuntar los inconvenientes que implican las pruebas clásicas de evaluación intelectual para aquellos sujetos que presentan habilidades de comunicación pobres y trastornos motores graves. En general, estos estudios están perdiendo valor ya que cada vez más hay un interés menor en clasificar a los sujetos en relación a su cociente intelectual (CI). Desde este punto de vista, el nuevo paradigma de retraso mental propuesto por la Asociación Americana sobre Personas con Retraso Mental (1992), ha supuesto un cambio conceptual significativo y que tiene, a la vez, importantes implicaciones en la intervención. El objetivo principal de la nueva redefinición de retraso mental ha consistido en proporcionar un concepto que de respuesta a las necesidades de las personas con retraso mental. Pretende mejorar los sistemas de atención profesional con el fin de lograr mayor calidad en la atención. No se clasifica a los sujetos en virtud de su CI, sino que se les clasificará en función del tipo e intensidad de apoyos que necesitan. Sería conveniente que el abordaje de la PC estuviera planteamientos similares a los propuestos en este paradigma. Por lo tanto, son de mayor interés los estudios en torno a cómo los trastornos motores pueden perjudicar al desarrollo cognitivo, porque son éstos los que ayudan a comprender los procesos cognitivos en la PC y vincularse al proceso de intervención. Aunque las investigaciones

disponibles son aún más bien escasas, se señalan a continuación aquellas investigaciones más significativas. Tessier (1970) realizó un estudio sobre la evolución del desarrollo motor y la permanencia del objeto en niños con PC y normales de edades comprendidas entre los 18 y 36 meses. Los resultados indicaron que ambos grupos siguieron la misma secuencia de desarrollo cognitivo. Otro trabajo sobre los mismos aspectos (Eagle, 1985) con niños paralíticos cerebrales (pc) seriamente afectados demuestra que la afectación motora no resulta un factor determinante para la realización de la tarea cognitiva propuesta. En dos investigaciones distintas realizadas por Rothman (1987, 1989), sobre la comprensión del orden de movimiento de objetos en el espacio y sobre la conservación de la materia, comparando niños pc y niños sin discapacidad, los datos demuestran que los niños con PC muestran un pequeño retraso en el desarrollo del primer concepto estudiado y no en la adquisición del concepto de conservación de la materia; es decir, que la discapacidad física no interfiere con el desarrollo cognitivo de un concepto no espacial. Lister y Kirsten (1995) confirman que el desarrollo del concepto de conservación de la materia es similar al de los niños sin discapacidad. También Sternlieb (1977), siguiendo el continuo piagetiano, estudió sobre el desarrollo operatorio concreto, comparando 45 niños pc con 45 niños sin discapacidad, demostrando que los niños con PC desarrollan las operaciones (conceptos geométricos y espaciales) en el mismo orden que los niños sin discapacidad, aunque manifiestan un retraso entre 2 y 3 años. En otro trabajo de Young (1977) se estudiaron las diferencias entre el desarrollo cognitivo de niños sin discapacidad y niños con PC en el periodo sensoriomotor y en la etapa de las operaciones concretas. En los niños del primer grupo (13-26 meses) aparecen diferencias de rendimiento, no así en los otros dos grupos de niños (5-6 y 7-8 años). Por último, una investigación reciente sobre el desarrollo sensoriomotor en niños pc evaluados con las escalas de Uzgiris-Hunt (Cioni et al., 1993) concluye que el desarrollo sensoriomotor en niños pc aparece organizado de forma semejante al de los niños sin discapacidad; sin embargo, señala que los datos ofrecidos en la investigación plantean la cuestión del papel del movimiento en el desarrollo cognitivo temprano. Respecto a todas estas investigaciones en torno a cómo la discapacidad física motriz puede afectar al desarrollo cognitivo se pueden sacar las siguientes conclusiones: a) escasos estudios empíricos, b) serios problemas metodológicos (muestras pequeñas y heterogéneas, y diseños inadecuados c)resultados contradictorios: la discapacidad motora puede afectar en el desarrollo del niño, o bien, el trastorno motor por grave que sea no impide alcanzar un buen nivel de competencia cognitiva. En definitiva, urge la necesidad de una mayor investigación sobre los aspectos cognitivos desde la perspectiva del desarrollo con mejores diseños metodológicos con el objeto de conocer mejor cómo las alteraciones motoras pueden condicionar los procesos cognitivos. 2.2.2. Lenguaje y comunicación Otro área de investigación hacia la cual se han dirigido muchos trabajos es la de los aspectos del lenguaje y comunicación en la PC. En la PC se puede presentar una gran diversidad en cuanto a las características de los problemas del lenguaje. Las estimaciones en torno a estas alteraciones varían mucho según los autores, pero se puede afirmar que alrededor de un 60% de los casos de PC presentan problemas de lenguaje. Estos problemas varían considerablemente en cada persona y se refieren tanto a problemas en la

adquisición del lenguaje como a problemas de expresión del lenguaje. En este sentido, son personas que suelen presentar un déficit comunicacional que puede ser debido, tanto al déficit cognitivo como a un trastorno del habla, y también en determinadas ocasiones a ambas alteraciones. En este área predominan tres líneas de investigación: a) la intervención en los trastornos de la alimentación como prerrequisitos básicos para la evolución motriz de los órganos de la palabra, b) los trastornos específico del habla en la PC y c) los Sistemas de Comunicación Aumentativos o Alternativos (SCA). La primera gira en torno a los problemas de la alimentación en la PC, siendo numerosos los trabajos acerca de la fisiopatología de la deglución y de la boca, así como de los tratamientos específicos. En relación a los trastornos específicos del lenguaje en la PC los trabajos muestran interés en la etiología de los trastornos del habla, en el diagnóstico de los problemas del lenguaje y desarrollan un amplio foco de atención a los trastornos del habla y a su intervención. También han adquirido un peso específico los trabajos de investigación sobre los SCA en personas afectadas de PC. el hecho de contar con una revista específica sobre esta cuestión, Augmentative and Alternative Communication, constituye un foro concreto que permite el abordaje de los Sistemas Alternativos o Aumentativos de Comunicación en la PC. Las posibilidades interactivas y comunicacionales están a menudo seriamente alteradas en la PC en aquellas personas con una grave discapacidad motora. Este hecho supone la existencia de personas con capacidad e intención comunicativa, pero sin poder utilizar el habla. En estos casos la introducción del empleo de un SCA es un medio que permite a la persona sin expresión del lenguaje el acceso a la comunicación. Para Sánchez de Muniain (1987) los SCA son el conjunto de las formas, estrategias y métodos de comunicación utilizados por las personas con discapacidades específicas, que les permiten la relación comunicativa con las otras personas de su entorno. Los objetivos de la Comunicación Aumentativa han sido resumidos por Lloyd (1985), dependiendo de la situación del usuario: a) suministrar un medio transitorio de comunicación hasta que se restablezca la comunicación hablada de forma adecuada, b) aportar un medio de comunicación alternativo de por vida, cuando no es posible o funcional la comunicación hablada del sujeto, y c)servir como medio de apoyo al desarrollo o restablecimiento de la comunicación hablada. Además, un SCA favorece un cambio de actitud de la persona, le permite acceder a aprendizajes y le facilita además la normalización social. Dentro de esta línea de estudio predominan los trabajos sobre la interacción y la comunicación no vocal, los sistemas de comunicación no vocal y el desarrollo cognitivo, el entrenamiento en estrategias de comunicación, la evaluación de la efectividad de los SAC, desarrollo de las habilidades de comunicación por medio de sistemas no vocales, programas de comunicación no vocales... Por último, habría que señalar que los estudios sobre la evolución del lenguaje son más bien escasos, ya que en general se han estudiado más los aspectos motores. En general, se puede concluir que el área del lenguaje y la comunicación en la PC ha recibido en estos últimos años un buen impulso en su investigación en intervención. La utilización de los SCA como estrategias de

intervención en la PC ha supuesto una mejora en la atención integral de la persona con PC, mejorando, sin lugar a dudas, su calidad de vida. 2.3. Aspectos de la personalidad en la Parálisis Cerebral La aproximación al aspecto que nos ocupa ahora se ha abordado desde dos perspectivas distintas. La primera se ha centrado en los estudios sistemáticos que, a partir de pruebas proyectivas y de la observación clínica sistematizada, tratan de perfilar la personalidad del niño o joven con PC (Garmezy, 1953; Glick, 1953; Minde, 1978, 1979; Phelps, 1948; Storrow y Jones, 1960). Albanesse (1982) realizó una recopilación de trabajos en torno a la personalidad en los pc, que figuran en el Cuadro 1. Estos estudios proporcionan un perfil de personalidad en la PC caracterizado por: inmadurez emocional, dependencia, actitudes irrealistas, sentimientos de inferioridad, baja tolerancia a la frustración, escasa motivación, pasividad, inadaptación social, agresividad.. Con todo, estos estudios han quedado totalmente desfasados y hoy día se rechaza que el sujeto pc presente un perfil específico de personalidad. Los trabajos más recientes se centran en las inadaptaciones particulares del niño pc, debido a su discapacidad y a las dificultades que se presentan en su entorno