Neuroplasticidad Acalculia Rehabilitacion

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• Sociedades Internacionales de Daño Cerebral •

• Área de Neurociencias de la Fundación MAPFRE Medicina: un lugar de encuentro •

IBIA, ASOCIACIÓN INTERNACIONAL DE DAÑO CEREBRAL LA ASOCIACIÓN INTERNACIONAL DE DAÑO CEREBRAL (INTERNATIONAL BRAIN INJURY ASSOCIATION, IBIA) ESTÁ DEDICADA A APOYAR A LOS DISTINTOS PROFESIONALES DE LA SALUD Y CLÍNICOS, ASÍ COMO A PROMOTORES DE SALUD, IMPLICADOS EN LA POLÍTICA SANITARIA, CONSUMIDORES,Y A TODOS AQUELLOS QUE TRABAJAN PARA MEJORAR LOS RESULTADOS Y LAS OPORTUNIDADES PARA LAS PERSONAS QUE HAN SUFRIDO UN DAÑO CEREBRAL.

ÁREA DE NEUROCIENCIAS DE LA FUNDACIÓN MAPFRE MEDICINA: UN LUGAR DE ENCUENTRO ÁNGEL RUANO HERNÁNDEZ SERVICIO DE PSICOLOGÍA

a IBIA fue creada por George Zitney y un equipo multidisciplinar de profesionales de distintos continentes, entre los que se encontraba el especialista español en neuropsicología profesor José LeónCarrión. Se creó en respuesta a la creciente demanda de profesionales y de instituciones, de todo el mundo, de colaboración y de mayor y mejor información sobre todos los aspectos del daño cerebral, desde la prevención hasta el cuidado a largo plazo, pasando por la investigación de nuevos desarrollos en rehabilitación e investigación básica.

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La IBIA trabaja para desarrollar relaciones positivas e interacciones entre individuos, familias, grupos, organizaciones, diversas culturas y naciones. Entre sus objetivos está desarrollar un liderazgo internacional para soluciones creativas a los temas y problemas asociados al daño cerebral. En 1998, la International Association for the Study of Brain Injury, una asociación profesional, se fundió con la IBIA.

• Apoyar la investigación y otras actividades académicas que busquen aumentar el conocimiento y el entendimiento acerca de las causas y consecuencias del daño cerebral y la intervenciones efectivas de tratamiento. • Construir alianzas entre organizaciones regionales, nacionales, e internacionales que promuevan programas, actividades y servicios que beneficien a las personas con daño cerebral y a sus familias. • Apoyar y recomendar programas de rehabilitación y otras medidas que sean críticamente necesarias para restaurar hacia niveles óptimos de funcionamiento e independencia a personas con daño cerebral. • Promover la eliminación de las barreras actitudinales, educativas, y laborales que impiden a las personas con daño cerebral ejercer sus derechos para la participación completa y activa en su comunidad.

PRINCIPALES OBJETIVOS DE LA IBIA

La IBIA publica trimestralmente la International Neurotrauma Letter. Este boletín incluye abstracts sobre investigación y tratamientos clínicos de lesiones espinales y daño cerebral adquirido, así como controversias, entrevistas, e información respecto a actividades y encuentros con atractivo internacional.

• Dirigir y coordinar programas educativos y actividades de entrenamiento que diseminen la información contemporánea acerca del daño cerebral, sus consecuencias y posible prevención.

La IBIA ofrece a todos sus miembros la revista científica y profesional Brain Injury, publicada por Taylor and Francis, una de las revistas científicas de mayor visibilidad e impacto en el área. Brain

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Injury es la revista oficial de investigación de la IBIA, se publica 12 veces al año, y cubre virtualmente todos los aspectos del daño cerebral, desde los aspectos científicos mas básicos hasta aspectos clínicos mas aplicados. ORGANIZACIÓN La IBIA está creada bajo la ley de Estados Unidos, y está compuesta por una Junta de Directores (Board of Directors), que funciona como un comité ejecutivo, y la Junta de Gobierno (Board of Governors), que funciona como una junta general de representantes. La IBIA celebra cada dos años el más prestigioso encuentro mundial de científicos y profesionales dedicados al daño cerebral, así como conferencias regionales de interés. El primer congreso mundial se celebró en Copenhague (Dinamarca) en 1995; el segundo en Sevilla, (España), en 1997; el tercero en Quebec (Canadá) en 1999, el cuarto en Turín, (Italia) en 2001. El 5º Congreso Mundial de Daño Cerebral se celebrará en Estocolmo (Suecia) desde el 23 al 26 de Mayo de 2003. En este congreso se reunirán los profesionales, expertos y líderes mundiales tanto en investigación básica como clínica y aplicada del daño cerebral. Es la cita bianual para estar al día de los progresos en el área. El 6º Congreso se celebrará en Melbourne (Australia), en la primavera del 2005. •

DEL CENTRO DE PREVENCIÓN Y REHABILITACIÓN FREMAP. MAJADAHONDA (MADRID)

na de las dimensiones que mejor define su identidad es su carácter abierto y receptivo, que es explicado por su continuada disponibilidad a ser un “lugar de encuentro”, donde instituciones y profesionales de muy diversas orientaciones tengan la oportunidad de avanzar en común.

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Su organización se estructura en torno a cuatro Institutos: Traumatología y Rehabilitación, Medicina Cardiovascular, Gestión Sanitaria y Medicina Clínica y del Trabajo, y dos Áreas: Social y Neurociencias. Su medio de expresión principal es la Revista MAPFRE Medicina, de la cual se editan cuatro números anuales más los números monográficos. ÁREA DE NEUROCIENCIAS El Área de Neurociencias inició sus actividades en Enero de 1996. Fue autorizada por la Dirección de la Fundación a raíz de la iniciativa altruista de un grupo interdisciplinar

LA FUNDACIÓN MAPFRE MEDICINA INICIÓ SUS ACTIVIDADES EN 1989. SE CONSTITUYÓ COMO FUNDACIÓN CULTURAL PRIVADA, SIN ÁNIMO DE LUCRO, DOTADA DE PERSONALIDAD JURÍDICA Y PATRIMONIO PROPIO POR INICIATIVA DE MAPFRE MUTUALIDAD DE SEGUROS, EMPRESA ESPAÑOLA DE CARÁCTER MUTUALISTA QUE OPERA EN EL SECTOR ASEGURADOR DE AUTOMÓVILES. SU PRINCIPAL FINALIDAD ESTATUARIA ES LA PROMOCIÓN Y APOYO A LA INVESTIGACIÓN CIENTÍFICA EN EL ÁREA DE LA SALUD, SEGÚN LA CONOCIDA DEFINICIÓN DE LA OMS. de profesionales sensibles ante los crecientes problemas que origina el daño cerebral. Durante los años 1994 y 1995 se habían celebrado en el Centro de Rehabilitación FREMAP de Majadahonda (Madrid) sendas reuniones científicas e interdisciplinares relativas al daño cerebral traumático. Estas fueron promovidas por el Servicio de Psicología

Clínica del Centro y patrocinadas por la Fundación MAPFRE Medicina. La primera reunión tuvo como título “Daño Cerebral Traumático, Neuropsicología y Calidad de Vida”. La segunda “Daño Cerebral Traumático y Calidad de Vida”. Ambas lograron un eco notable en medios profesionales e institucionales del país, asistiendo a cada una de ellas más de doscientos profesionales procedentes de la Universidad, Hospi-

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Los avances en la comprensión de la plasticidad neuronal y en la investigación sobre la recuperación de las funciones perdidas anticipan importantes aportaciones mediante la intervención terapéutica.

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OBJETIVOS • Promocionar actividades, estudios e investigaciones interdisciplinares acerca de los problemas que afectan al cerebro. • Promover el desarrollo de programas de evaluación, tratamiento y ayuda a los afectados y a sus familias, desde la perspectiva de lograr los mejores niveles de calidad de vida posibles. INICIATIVAS:

tales, Centros de Rehabilitación, Colegios Profesionales, Fundaciones,Asociaciones de Afectados, etc. Durante la segunda reunión se distribuyó la publicación de las ponencias y comunicaciones expuestas en la primera, editada por la Fundación en una cuidada monografía con el título “Daño Cerebral Traumático, Neuropsicología y Calidad de Vida”. Esta fue una de las primeras monografías que se editaba en nuestro país sobre este tema, mereciendo los elogios de medios profesionales e institucionales. En los coloquios correspondientes a las diversas ponencias fueron muy gráficas las inquietudes expresadas por los profesionales en cuanto a la urgencia de dinamizar iniciativas y recursos eficaces para el tratamiento de los múltiples problemas que afectaban a las personas y a las familias que sufrían algún tipo de daño cerebral. La expresión de inquietudes fue aún más acentuada desde las entonces incipientes asociaciones de afectados, que, en definitiva, vivían con mayor angustia y realismo los problemas, con frecuencia ignorados por instituciones y profesionales, puesto que en un gran número de casos finalizaban su trabajo coincidiendo

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con el alta hospitalaria y era el sistema familiar quien había de afrontar los problemas sin apenas información y asesoramiento para ello. A los organizadores de ambas reuniones les sorprendió la respuesta profesional e institucional a ambas convocatorias, que sobrepasó sus expectativas iniciales. Así, el contenido del programa de la primera reunión estaba dirigido en mayor medida a psicólogos orientados hacia el estudio y la práctica de la neuropsicología. Por el contrario, la procedencia profesional de los asistentes fue muy diversa, encontrándose presentes neurólogos, neurocirujanos, médicos rehabilitadores, psiquiatras, fisioterapeutas, logopedas, terapeutas ocupacionales, expertos en readaptación profesional, etc., además de psicólogos. Esto evidenció que un correcto afrontamiento de los problemas que afectan a estas personas y a sus familias tiene un amplio carácter interdisciplinar y compromete a una parte notable del tejido profesional e institucional. Los cambios y progresos que han tenido lugar en nuestro país desde aquellas fechas hasta la actualidad en la

atención al daño cerebral, aún con insuficiencias y un largo camino por recorrer, han sido muy notables. Numerosos profesionales se han especializado en esta actividad, la neuropsicología se ha desarrollado hasta situarse a niveles internacionales, se han puesto en marcha diversas unidades de daño cerebral, el asociacionismo, entonces inicial, se ha multiplicado, han sido editadas numerosas publicaciones especializadas y se han constituido sociedades profesionales. La iniciativa del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales de construir en Madrid el Centro Estatal de Atención al Daño Cerebral, dependiente del IMSERSO, dotado de unos excelentes medios técnicos y profesionales, en cuya inauguración tuve el honor de participar en representación del Área de Neurociencias de la Fundación, es una de las iniciativas más esperanzadoras en cuanto al destino de recursos públicos al cada día más amplio y grave capítulo del daño cerebral. Así pues, las citadas reuniones e inquietudes fueron el punto de partida para la presentación a la dirección de la Fundación del proyecto de puesta en marcha de un Área de Neurociencias, proyecto que fue apoyado y autorizado en la ya citada fecha, con los siguientes objetivos e iniciativas:

• CIENTÍFICAS a) Investigación básica en Neurociencias. • Neuroquímica y biología molecular. • Neuroimagen estructural y funcional. • Neurogénesis y plasticidad cerebral. b) Investigación clínica: • Epidemiología relativa a los distintos tipos de daño cerebral. • Elaboración y desarrollo de nuevos métodos de diagnóstico: marcadores biológicos, técnicas de neuroimagen, técnicas de evaluación neuropsicológica. c) Investigación en métodos y técnicas clínicas y de rehabilitación • Técnicas quirúrgicas. • Potenciación y electroestimulación muscular. • P ro g r a m a s d e re h a b i l i t a c i ó n neuropsicológica. • Diseño y desarrollo de nuevas tecnologías para mejorar el rendimiento cognitivo. d) Organización de actividades: jornadas, reuniones, cursos, seminarios... e) Elaboración de documentación: monografías, números monográficos de la Revista MAPFRE Medicina, vídeos, bases de datos bibliográficas... f) Elaboración de análisis legales y económicos de las consecuencias del daño cerebral. g) Integración y colaboración con otros centros e instituciones nacionales e internacionales con el fin de intercambiar experiencias y formación. • SOCIALES a) Prevención del daño cerebral.

“Lograr métodos y programas que contribuyan a mejorar las posibilidades que plantea la readaptación del daño cerebral es hoy uno de los capítulos preferentes en el contexto de la Fundación MAPFRE Medicina y del Centro de Rehabilitación FREMAP de Majadahonda (Madrid)”

• FORMACIÓN a) Fomentar la especialización profesional mediante cursos, ayudas para asistencia a actividades científicas específicas y becas. b) Facilitar información y formación a los profesionales sanitarios, a las familias, al voluntariado y elaboración de documentación informativa.

d) Facilitar el entrenamiento de monitores de tiempo libre, ocupacionales y del profesorado que trabaja con estas personas. En el marco de las discusiones previas a la constitución del Área de Neurociencias se acordó que el concepto de calidad de vida se incorporase a los citados objetivos e iniciativas, enriqueciéndose así la definición de salud de la OMS, puesto que las cotas de salud alcanzadas se relacionan, en opinión del grupo profesional que constituye el Área, con grados de autonomía e independencia personales, de capacidad para tomar decisiones y programar la propia vida, de accesibilidad a recursos sanitarios y sociales, a la cultura, a la readaptación profesional que capacite para el desempeño de un nuevo trabajo, y, en definitiva, a la participación social.

REHABILITACIÓN PROFESIONAL Y SOCIAL

EJEMPLOS DE ACTIVIDADES

a) Promover programas de rehabilitación basados en la comunidad y en redes de apoyo social. b) Fomentar la constitución de centros y unidades de día para el cuidados de los afectados, de terapia ocupacional, actividades de respiro familiar y de tiempo libre. c) Fomentar la rehabilitación profesional de personas que sufren daño cerebral, capítulo que constituye un verdadero reto.

Han sido características hasta la actualidad las siguientes actividades:

• Estudios de factores de riesgo: por zonas, vehículos, vías de circulación, medios de trabajo, accidentes infantiles, enfermedades... b) Orientación, consejo y apoyo a las familias. c) Elaboración de guías y directorios de recursos existentes en nuestro país dedicados al daño cerebral. d) Informar y generar una mayor conciencia social de la importancia y magnitud del problema.

• Reuniones anuales sobre daño cerebral y calidad de vida. En éstas, además de los temas ya tratados en las dos primeras reuniones, se han abordado diferentes capítulos de gran interés, por ejemplo: tumores cerebrales, demencias, epilepsia, cerebro y lenguaje, cerebro y salud men-

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“Los avances en la comprensión de la plasticidad neuronal y en la investigación sobre la recuperación de las funciones perdidas después del daño cerebral, anticipan importantes aportaciones para la recuperación de las funciones dañadas en humanos mediante la intervención terapéutica” CUADRO Nº 1 PUBLICACIONES: • Daño Cerebral Traumático, Neuropsicología y Calidad de Vida. Editorial MAPFRE, 1994. • Daño Cerebral Traumático y Calidad de Vida. Editorial MAPFRE, 1995. • Daño Cerebral y Calidad de Vida: “Demencias”. Editorial MAPFRE, 1996. • Daño Cerebral y Calidad de Vida: “Tumores Cerebrales: un reto humano, médico y social”. Editorial MAPFRE, 1997. • Daño Cerebral y Calidad de Vida: “Epilepsia”. Nº monográfico de la revista MAPFRE MEDICINA, 1999 Vol. 10, Supl. II. • Daño Cerebral y Calidad de Vida: “Cerebro y lenguaje”. Nº monográfico de la revista MAPFRE MEDICINA, 2001 Vol. 12, Supl. I. EN IMPRENTA: • Cerebro y Salud Mental. • Neuropsicología Infantil. INFORMACIÓN: www.mapfremedicina.es

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tal, neuropsicología infantil, etc., y está en preparación la que será la IX Reunión: Cerebro y Adicciones. De todas ellas se han editado por la Editorial MAPFRE cuidadas monografías o números monográficos de la Revista MAPFRE Medicina.

Medicina dispone ya de un importante fondo documental sobre daño cerebral constituido por las publicaciones citadas y por las memorias de investigación que han de presentar los investigadores becados al final de su trabajo (Ver el cuadro nº 1).

• Becas y ayudas a la investigación científica. En el marco de las convocatorias anuales de becas y ayudas a la investigación de la Fundación MAPFRE Medicina, se convocan temas en el Área de Neurociencias. Así, por ejemplo, en la reciente convocatoria 2002-2003, se han señalado los siguientes: • Neurotraumatología. • Patología vascular cerebral. • Neurooncología. • Procesos neurodegenerativos. • Nuevas aportaciones terapéuticas y tecnológicas en neurorrehabilitación. • Programas y estrategias de rehabilitación neuropsicológica.

• Convenios y acuerdos de colaboración. Destaca en este apartado el convenio de colaboración con el Magister de Neuropsicología Cognitiva, título propio de la Facultad de Psicología de la Universidad Complutense de Madrid, dirigido por el Catedrático Dr. Javier González Marqués. Se trata de un Magister cuyo creciente prestigio durante estos años ha sido evidente, hasta completarse por alumnos procedentes de todo nuestro país e Iberoamérica y superarse las plazas de formación disponibles. En éste se forman profesionales que sin duda estarán llamados a cumplir un importante papel en el futuro en la atención al daño cerebral. A su vez son posibles otros acuerdos y convenios de colaboración, puesto que el Área de Neurociencias es receptiva a recibir y estudiar proyectos de interés, susceptibles de ser presentados para su puesta en marcha a la autorización de la Dirección de la Fundación.

• Publicaciones. Como informé antes, se han editado cuidadas monografías y números monográficos de la Revista MAPFRE Medicina cuyo contenido actualizado gira en torno a las actividades científicas organizadas. Así mismo, en la Revista citada se publican en interesantes artículos los resúmenes de los trabajos de investigación realizados mediante las becas y ayudas anuales.A su vez, está prevista la posible edición futura de números temáticos de la Revista sobre muy diversos problemas del tema que nos ocupa. Es posible afirmar que la Fundación MAPFRE

• Unidad de Neurociencias en la Clínica Puerta de Hierro. La Unidad de Neurociencias de la Fundación MAPFRE Medicina se encuentra ubicada en el Hospital Universitario Clínica Puerta de Hierro de Madrid, en virtud del conve-

• Área de Neurociencias de la Fundación MAPFRE Medicina: un lugar de encuentro •

nio de colaboración científica establecido con este Hospital. Dispone de tres laboratorios donde se siguen líneas de investigación relacionadas con la regeneración del Sistema Nervioso y con la Neurooncología. En la actualidad trabajan en esta Unidad dos neurobiólogos a tiempo completo, un becario predoctoral y un auxiliar de laboratorio, bajo la dirección del Prof. Jesús Vaquero Crespo, Catedrático de Neurocirugía. Su financiación mixta, tanto por la Fundación MAPFRE Medicina como por medio de proyectos de investigación de organismos públicos (FIS,CAM,etc.) permite a la Unidad abordar diversas líneas entre las que destaca el estudio de la regeneración medular en pacientes parapléjicos y el ensayo de nuevos tratamientos biológicos en tumores cerebrales. La Unidad está abierta a la colaboración con otros grupos de investigación relacionados con las Neurociencias y participa en actividades docentes, destacando la realización de Tesis Doctorales y la formación de especialistas. LA NATURALEZA INTERDISCIPLINAR DEL ÁREA DE NEUROCIENCIAS En efecto, como ya expliqué en párrafos anteriores, en la identidad de la Fundación MAPFRE Medicina destaca su carácter de “lugar de encuentro”. A las actividades promovidas por el Área de Neurociencias han asistido más de 2.000 profesionales hasta la actualidad procedentes de muy diversas especialidades e instituciones de nuestro país, bien de la red asistencial pública, bien de la red privada: neurólogos, neurocirujanos, psiquiatras, psicólogos, médicos rehabilitadores, fisioterapeutas, enfermeras, terapeutas ocupacionales, logopedas, etc. Como es posible comprobar en las encuestas de satisfacción aplicadas, el grado expresado de satisfacción ha sido excelente.

Lo importante en este apartado es destacar que la diversidad enriquece y da lugar al desarrollo de un lenguaje, de unas ideas, de unas inquietudes y de unos proyectos comunes. Los profesionales salen de sus “islas” respectivas y escuchan a los demás, conocen sus técnicas, sus éxitos y fracasos y sus preocupaciones. Esto es muy necesario cuando los problemas que se han de abordar son tan complejos como los que presentan las muy diversas formas de daño cerebral. El resultado es un mejor y más amplio conocimiento de las dificultades de los pacientes y de sus familias, y, por ello, un mayor progreso en las ayudas y el tratamiento que reciben.A su vez, se generan nuevas alianzas profesionales e institucionales, se asumen nuevos compromisos y se afrontan mayores retos en compañía de los demás.Así es el espíritu del Area de Neurociencias de la Fundación MAPFRE Medicina, y, por ello, se siente agradecida a cuantos profesionales e instituciones han ofrecido su generosa colaboración frente a la adversidad del daño cerebral. EL RETO DE LA READAPTACIÓN PROFESIONAL DE AFECTADOS POR DAÑO CEREBRAL Es conocido para los lectores de esta revista el sentido de la readaptación profesional. Quizá no se conozca en toda su amplitud el grave reto que significa para los profesionales el logro de este objetivo en los afectados por daño cerebral. Un gran número de ellos sufren los efectos de este problema a una edad muy joven, cuando aún tienen por delante gran parte de su vida. Otros son de inmediato desplazados del trabajo por los efectos adversos y desadaptativos que tienen numerosos déficits consecuentes a este tipo de daño. Lograr métodos y programas que contribuyan a mejorar las posibilidades que plantea la readaptación del daño cerebral es hoy uno de los capítulos preferentes en el contexto de la Fundación

CUADRO Nº 2 • Guía de buenas prácticas para la “Evaluación e integración laboral de personas afectadas por Daño Cerebral Traumático”. • Autor: Dr. Juan Manuel Muñoz Céspedes. • Asesores Técnicos: Dr. Ángel Ruano Hernández y D. Francisco Moreno Bellido. FREMAP, 2002. ÍNDICE: • Presentación. • Algunas cuestiones generales. - El problema. - La importancia del trabajo en relación con la calidad de vida. - La rehabilitación del daño cerebral como un proceso. - La vuelta al trabajo como fase como fase final del proceso de rehabilitación. - Variables de pronóstico relacionados con la vuelta al trabajo. • Las consecuencias de los T.C.E. y su valoración en el proceso de la evaluación laboral. - Las limitaciones físicas. - Las limitaciones cognitivas. - Las alteraciones emocionales y los problemas de comportamiento. • Integración laboral de las personas con daño cerebral traumático. - Modelos de integración laboral y daño cerebral. - Itinerario de inserción laboral para personas con daño cerebral. - Buenas prácticas de evaluación y orientación laboral de las personas con daño cerebral. • Conclusiones y orientaciones finales. Referencias bibliográficas. Anexos. Glosario. - Conclusiones y orientaciones finales. El problema. - Referencias bibliográficas. - Anexo 1. La evaluación de las personas afectadas por daño cerebral traumático. - Anexo 2. Protocolo de evaluación laboral de personas afectadas por daño cerebral. - Anexo 3. Para más información. - Glosario.

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Mª BEGOÑA RUEDA RUIZ MAPFRE Medicina y del Centro de Rehabilitación FREMAP de Majadahonda (Madrid). Fruto de esta inquietud ha sido la reciente publicación de la “Guía de Buenas Prácticas para la Evaluación e Integración Laboral de Personas Afectadas por Daño Cerebral Traumático”, que fue presentada coincidiendo con la inauguración del Centro Estatal de Atención al Daño Cerebral. Su excelente contenido, preparado por el Neuropsicólogo Dr. Juan Manuel Muñoz Céspedes, se basa en los trabajos que se realizaron en el Centro de Rehabilitación FREMAP en el marco del Proyecto STELA de la Iniciativa Comunitaria Empleo HORIZON-INTEGRA del Fondo Social Europeo, en el periodo 1.997-2.000, con el patrocinio del IMSERSO y la participación de ASPAYM de Castilla-León, el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, La Fundación AME, el Centro Nacional de Parapléjicos de Toledo y el Centro D´ Activité de Jour de L´ADAPT de París. Esta Guía persigue ser una herramienta de consulta y de orientación, cuyo contenido contribuya a lograr el fin último de todo proceso de rehabilitación, “el retorno a la integración y a la participación social mediante el trabajo, derecho inalienable de todo ser humano”. Por ello pretende promover y facilitar la rehabilitación profesional de cuantas personas sufren algún tipo de daño cerebral y contribuir a evitar la segregación y el aislamiento, facilitando

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la participación social mediante el desempeño de un trabajo normalizado (Véase el cuadro nº 2, en el cual se presenta el índice de la citada Guía). EL FUTURO En definitiva, este es el papel hasta la actualidad del Area de Neurociencias de la Fundación MAPFRE Medicina, que sería posible resumir en un mensaje de esperanza dirigido en primer lugar a los afectados por cualquiera de las patologías de daño cerebral conocidas y a sus familiares, y en segundo lugar a los profesionales e instituciones. El futuro es sin duda esperanzador. La creciente investigación contribuirá a mejorar los recursos y la atención a las personas dañadas. Los progresos logrados por la Biología Molecular en la investigación sobre el Sistema Nervioso Central (S.N.C.) están abriendo perspectivas y terapéuticas farmacológicas novedosas más eficaces y selectivas. Los avances en la comprensión de la plasticidad neuronal y en la investigación sobre la recuperación de las funciones perdidas después del daño cerebral, anticipan importantes aportaciones para la recuperación de las funciones dañadas en humanos mediante la intervención terapéutica. El desarrollo de nuevas técnicas de neuroimagen, en particular de la tomografía por emisión de positrones (T.E.P.) y de las técnicas de formación de imágenes por resonancia magnética, está

contribuyendo a dilucidar los mecanismos fisiopatológicos, estructurales y neuroquímicos que subyacen a los diferentes trastornos del Sistema Nervioso Central. Las aportaciones y el progreso de las Unidades de Emergencia y de Cuidados Intensivos son hoy una realidad. El nivel alcanzado en unos años por la Neuropsicología en nuestro país, tanto en técnicas de evaluación como de rehabilitación neuropsicológica, así como el logrado por las técnicas de Orientación y Terapia Familiar permiten aún abrigar mayores esperanzas. El Asociacionismo cumple ya y cumplirá sin duda en los próximos años un papel más firme y eficaz en la ayuda a las personas afectadas por daño cerebral y a sus familias. Numerosos profesionales jóvenes que hoy se forman son sin duda la esperanza del futuro. Es tiempo pues para el agradecimiento a los especialistas que dedicaron su esfuerzo y generosidad a la constitución inicial del Área de Neurociencias y que continúan aportando sus ideas e imaginación al desarrollo de los objetivos e iniciativas descritos. Es así mismo ocasión para agradecer la confianza y los medios que la dirección de la Fundación MAPFRE Medicina dedicó y dedica a este Área. Y es también tiempo de agradecimiento a cuantas instituciones y profesionales nos han apoyado y unen su esfuerzo al nuestro en beneficio, en definitiva, de los afectados por los muy diferentes tipos de daño cerebral.•

DOCTORA EN PSICOLOGÍA

LA IMPORTANCIA DEL AFRONTAMIENTO EN EL PROCESO DE ADAPTACIÓN A LA DISCAPACIDAD ADQUIRIDA EL DAÑO CEREBRAL ORIGINA SECUELAS GRAVES, PERMANENTES Y DE NATURALEZA MULTIDIMENSIONAL EN LAS DIFERENTES ESFERAS DE LA VIDA DE LA PERSONA. SU APARICIÓN ES UNA EXPERIENCIA TRAUMÁTICA QUE AFECTA A LA PERSONA DE FORMA GLOBAL (FÍSICA, PSICOLÓGICA Y SOCIALMENTE),YA QUE JUNTO A LAS SECUELAS COGNITIVAS O LA PÉRDIDA DE FUNCIONES FÍSICAS, MOTORAS O SENSORIALES, A MENUDO SE REQUIEREN PROFUNDOS CAMBIOS EN EL ESTILO DE VIDA Y UN GRAN ESFUERZO DE ADAPTACIÓN TANTO INDIVIDUAL COMO FAMILIAR. os avances médicos que garantizan la supervivencia de la persona con daño cerebral ponen de relieve la importancia de las variables psicosociales intervinientes. Cuando la lesión está médicamente estabilizada, es precisamente cuando los aspectos psicológicos y sociales aparecen como más relevantes. Una vez garantizada la supervivencia, la rehabilitación se dirige a minimizar las

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limitaciones funcionales, a conseguir el mayor grado de autonomía posible en el desempeño de las actividades de la vida diaria y a maximizar la calidad de vida de la persona. Por tanto, el objetivo de la rehabilitación no es únicamente la recuperación médico-funcional, sino una adaptación satisfactoria a una situación radicalmente distinta, proceso en el que las variables psicológicas juegan un papel central.

La importancia de las variables psicológicas en el proceso de adaptación a la discapacidad adquirida ha sido reiterada continuamente en la literatura especializada. Si consideramos además que dicha adaptación es un proceso que comienza en el momento de aparición de la discapacidad y continúa durante toda la vida, dicho proceso es un elemento central de la rehabilitación, tanto durante la fase aguda de la hospitalización como en la adaptación a

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• La importancia del afrontamiento en el proceso de adaptación a la discapacidad adquirida •

ABSTRACT There are severe, permanent and multidimensional consecuences derived from brain injury. Once the person is medically stable the psichosocial variables revealed as very relevant issues in the adjustment process to the adquired disability. Among these psichological variables, the literature offers evidence of the important role coping plays in this adjustment process. Rehabilitation Psychology has benefited from the introduction of stress theories and coping in the study of the adjustment to adquired disabilities, in interaction with the environmental factors. Coping has two main functions in the adjustment process, problem solving and emotional regulation, both functions contributing simultaneously to the psychological wellbeing. There are theoretical, clinical and methodological implications derived from the stress perspective in the rehabilitation context. Thus, disability can be considered as a stressful situation, with multiple stressors coming from the organic and cognitive changes, the medical and rehabilitative treatments and the social and family surrounding. The disabilityy is considered a major life event with multiple hassles in the performance of the daily activities. Research must focus on the study of the specific coping strategies of people with brain injury and develop reliable instruments to evaluate them in this population.

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largo plazo. De ahí la importancia de identificar las variables psicológicas relevantes para definir dicho proceso de adaptación y evaluarlo. De hecho, el proceso de adaptación ocupa un lugar central en la bibliografía y en el interés investigador en psicología de la rehabilitación. En este marco, la psicología de la rehabilitación se ha beneficiado de la introducción de los presupuestos teóricos de las teorías del estrés y del afrontamiento para la comprensión de los aspectos psicológicos de la discapacidad adquirida. Así, el afrontamiento puede contribuir a la comprensión de la complejidad de la conducta humana durante el proceso de adaptación, en constante interacción con el ambiente y resaltando el papel central de las variables cognitivas en dicho proceso. Por otro lado, el papel cada día más activo de las personas con discapacidad en su proceso de rehabilitación e integración supone, también, una demanda creciente de servicios y programas para la mejora de su calidad de vida. Ello plantea nuevos retos a los que la psicología de la rehabilitación y los profesionales que en ella trabajamos tenemos que responder. Un mayor conocimiento de las variables psicológicas y de los procesos de afrontamiento de la discapacidad adquirida aportará información muy valiosa para guiar los programas de intervención en esa línea. AFRONTAMIENTO: FUNCIONES, CLASIFICACIÓN Y EFICACIA Hay evidencia que sugiere que el afrontamiento es un claro mediador de la relación entre la situación estresante y el estado de salud, influyéndolo a través de las respuestas emocionales, conductuales, fisiológicas, hormonales e inmunológicas. El afrontamiento ha tenido una evolución conceptual y metodológica fruto de los diferentes enfoques que se han utilizado para su estudio. La descripción de la naturaleza y las características del afron-

tamiento, así como su definición conceptual y operativa, han variado dependiendo de la perspectiva adoptada para su estudio y del campo de aplicación en el que se han realizado las investigaciones. El afrontamiento, constructo de claras raíces psicodinámicas, surgió cercano a planteamientos estructuralistas y explicativos del yo para evolucionar en su desarrollo teórico vinculándose cada vez más a procesos adaptativos del ser humano y del manejo del estrés. La diversidad en la evolución teórica del afrontamiento ha dado lugar a múltiples definiciones de este constructo. Así, desde los planteamientos tradicionales afines al modelo biologicista el afrontamiento hace referencia al control del entorno, mientras que el modelo psicoanalítico lo contrapone a los mecanismos de defensa. Desde el modelo cognitivo de Lazarus y Folkman (1986) el afrontamiento se define como aquellos esfuerzos cognitivos y conductuales constantemente cambiantes que se desarrollan para manejar las demandas específicas externas y/o internas que son evaluadas como excedentes o desbordantes de los recursos del individuo. Al predominio del modelo cognitivo del estrés y el enfoque situacional en el estudio del afrontamiento le ha seguido una fuerte defensa de las diferencias individuales y el estudio de esta variable desde las teorías de la personalidad, la psicología social y clínica. Si consideramos el afrontamiento como una respuesta humana para manejar el estrés, las estrategias de afrontamiento tienen dos funciones principales en las situaciones estresantes: por un lado, la resolución de problemas y, por otro, el control emocional. La función de RESOLUCIÓN DE PROBLEMAS implica el manejo de las demandas internas o ambientales que suponen una amenaza y descompensan la relación entre la persona y su entorno, ya sea mediante la modificación de las circunstancias problemáticas o mediante la aportación de nuevos recursos que contrarresten el efecto aversivo de las condiciones ambientales.

• La importancia del afrontamiento en el proceso de adaptación a la discapacidad adquirida •

“Una vez garantizada la supervivencia, la rehabilitación se dirige a minimizar las limitaciones funcionales, a conseguir el mayor grado de autonomía posible en el desempeño de las actividades de la vida diaria y a maximizar la calidad de vida de la persona”

La función de REGULACIÓN EMOCIONAL incluye los esfuerzos por modificar el malestar y manejar los estados emocionales evocados por el acontecimiento estresante. En términos generales, estos objetivos se pueden conseguir evitando la situación estresante, reevaluando cognitivamente el suceso perturbador o atendiendo selectivamente a aspectos positivos de uno mismo o del entorno. Estas dos funciones no son excluyentes, ya que una misma conducta puede servir para varias funciones.Así, una estrategia puede centrarse en la solución del problema y contribuir a la vez al manejo de las emociones. De hecho, existe evidencia de que la mayoría de la gente utiliza estrategias de afrontamiento que cumplen las dos funciones simultáneamente. En nuestro caso, pensemos en una persona con daño cerebral durante la rehabilitación y cómo los diferentes intentos de capacitación, obtención de información o resolución de problemas pueden contribuir a su bienestar personal. Frente a las concepciones unidimensionales, propias de los teóricos del rasgo, actualmente predominan los modelos que intentan explorar la multidimensionalidad del afrontamiento. La clasificación más frecuente es la agrupación de las estrategias de afrontamiento centradas en el problema y en la emoción propuesta por Folkman y Lazarus (1980), que habla de estrategias de afrontamiento como (1) la confrontación, (2) el distanciamiento, (3) el autocontrol, (4) la búsqueda de apoyo social, (5) la aceptación de responsabilidad, (6) la huida-evitación, (7) la planificación y (8) la reevaluación positiva.

Moos (1995), por su parte, clasifica las estrategias de afrontamiento según el enfoque del afrontamiento (centrado en la emoción o en el problema) y el tipo de afrontamiento, diferenciando entre el afrontamiento activo (cognitivo o conductual) y la evitación. La cuestión de la eficacia ha sido una preocupación constante en los estudios sobre el afrontamiento, en un intento por identificar las estrategias más útiles para el manejo del estrés y las variables que influyen en dicha eficacia. En general, algunas formas de afrontamiento se suelen considerar más eficaces que otras: el afrontamiento centrado en el problema versus emoción, el afrontamiento activo frente al pasivo y el afrontamiento de aproximación frente a la evitación o la huida (Lazarus y Folkman, 1986;Aldwin, 1994; Moos, 1995). Sin embargo, dicha eficacia depende de la interacción de la persona con el ambiente, presentando gran variabilidad en función de las diferencias individuales, la situación y el momento. Es decir, lo que es eficaz para una persona puede no serlo para otra; lo que es eficaz para afrontar una situación concreta no es generalizable a otras situaciones; y lo que resultó eficaz en un momento dado, puede no serlo ahora. De ahí la importancia de estudiar de forma específica las estrategias de afrontamiento utilizadas en el contexto rehabilitador. En términos generales se suele aceptar que las estrategias de afrontamiento son eficaces si contribuyen al bienestar fisiológico, psicológico y social de la persona.La eficacia de las estrategias de afrontamiento descansa en su habilidad para manejar y reducir el malestar inmediato, así como en sus efectos

a largo plazo, en términos de bienestar psicológico y en el estado de salud. AFRONTAMIENTO, REHABILITACIÓN Y DISCAPACIDAD ADQUIRIDA La bibliografía al uso muestra cómo en el ámbito de la salud han existido las mismas tendencias que en el estudio del afrontamiento en otras facetas de la experiencia humana. Por un lado se han intentado describir estilos generales de afrontamiento de la enfermedad y, por otro lado, se han realizado esfuerzos por estudiar las estrategias concretas utilizadas para afrontar diferentes enfermedades. El poder explicativo que el afrontamiento ha demostrado en el área de la salud y su papel central en el estudio de las enfermedades crónicas, mostrado por Burish y Bradley (1983) y Pelechano (1992, 1999) ha promovido su incorporación al estudio de las personas con discapacidad. Así, la bibliografía muestra una creciente presencia del afrontamiento en las publicaciones sobre las personas con discapacidad y la adecuación de la aplicación de la perspectiva del estrés para su estudio. Sin embargo, en la psicología de la rehabilitación no ha existido un desarrollo teórico ni una investigación sistemática del afrontamiento. Más bien, se ha producido un traspaso de ideas, conceptos e instrumentos de evaluación del afrontamiento al estudio de las personas con discapacidad, sin que se haya visto complementado con esfuerzos de validación empírica. En general, podemos hablar de una evolución del estudio del afrontamiento de la discapacidad hacia el modelo de las diferencias individuales, caracterizada inicialmente por la presencia del enfoque psicodinámico y la convergencia teórica con el modelo de las etapas. No será hasta finales de la década de los ochenta y comienzo de los años noventa cuando se introduzca el modelo cognitivo del estrés y su definición de afrontamiento en la investigación de las personas con discapacidad como la entendemos

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de estudios durante la fase aguda de la rehabilitación. Es necesario complementar dicha información con estudios longitudinales y de seguimiento a lo largo del tiempo. APORTACIONES DEL AFRONTAMIENTO AL ESTUDIO DEL PROCESO DE ADAPTACIÓN A LA DISCAPACIDAD ADQUIRIDA

TABLA 1: La naturaleza estresante de la Discapacidad Adquirida. actualmente y evaluado a través de instrumentos estandarizados. Aunque su investigación ha sido menor que en el área de la salud, la bibliografía muestra la influencia del afrontamiento en las explicaciones de los procesos psicológicos de adaptación a la discapacidad, tanto en la utilización de terminología como en el reconocimiento de la naturaleza estresante de la discapacidad física adquirida. En la TABLA 1 presentamos los diferentes elementos que componen la naturaleza estresante de la discapacidad adquirida en torno a tres conceptos: las fuentes de estrés, la naturaleza mixta del suceso estresante, como suceso vital mayor y sus estresores diarios, y la dimensión objetividad - percepción subjetiva. En esta situación nueva para la persona que supone la discapacidad adquirida, de aparición repentina y frecuentemente traumática, las demandas estresantes pueden provenir de diferentes fuentes, como son (1) su propio organismo y los cambios experimentados ante la aparición del daño cerebral, (2) la situación hospitalaria y los

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tratamientos médicos a los que se ve sometida y, (3) el entorno social en el que se encuentra inmersa, siendo de especial relevancia la familia y las actitudes. Dada la amplitud del impacto de una discapacidad adquirida como el daño cerebral y la permanencia de sus secuelas, su naturaleza estresante procede tanto del hecho de ser un suceso vital mayor como de los estresores diarios presentes durante la rehabilitación, en el proceso de adaptación y en las actividades de la vida diaria. Por ello, el afrontamiento del daño cerebral se podría estudiar de muchas formas, con un enfoque general o centrado en parcelas específicas del proceso de adaptación (por ejemplo, las limitaciones de movilidad, los problemas de memoria, la posible dependencia funcional, los cambios en la sexualidad, las complicaciones médicas, la actitud social, la vivencia personal de estas situaciones, etc). La literatura sobre el afrontamiento de la discapacidad adquirida se ha centrado en el estudio de su afrontamiento general, como un suceso vital mayor, con un predominio

La aplicación de las teorías del estrés al estudio de la discapacidad adquirida y su consideración como una situación estresante tiene implicaciones en el enfoque de estudio del proceso de adaptación, tanto a nivel teórico como clínico y metodológico. Las aportaciones teóricas están presentes en la concepción del proceso de adaptación en función de su naturaleza estresante y la consiguiente despatologización de su estudio, ampliando las variables de estudio y superando enfoques reduccionistas centrados en la depresión o los trastornos de personalidad. Así, la adaptación se explica en términos de adecuación entre las demandas de la situación y las capacidades de la persona en interacción con el ambiente, haciendo hincapié en los esfuerzos cognitivos y conductuales, y su eficacia para manejar el estrés. Desde esta perspectiva, la adaptación es un proceso individual, dinámico, multidimensional y no una secuencia única de etapas. Las investigaciones sugieren la inadecuación de la perspectiva que defiende la necesidad de alteraciones psicológicas en la persona con discapacidad adquirida, para proponer el estudio de la discapacidad como un suceso vital traumático al que la persona se enfrenta con sus recursos personales y ambientales, desde la perspectiva de la conducta humana más o menos eficaz. Así, la depresión puede entenderse como una conducta reactiva, presente o no, ante las demandas de una situación estresante como es la aparición de la discapacidad y cuya presencia depende de múltiples factores y no de la lesión en sí misma. Su dependencia de las variables del entorno hospitalario o del

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manejo de la información, así como su relación con otras variables psicológicas reduce su protagonismo y su necesaria presencia en el proceso de adaptación. Entre las variables psicológicas que explican las diferencias individuales en el proceso de adaptación, el afrontamiento, en interacción con las variables de personalidad y el locus, juega un papel importante en la aparición, el curso o la ausencia de la depresión, como muestran de forma reiterada las investigaciones. La perspectiva de los estudios del estrés promueve la introducción de nuevos indicadores para la comprensión de las reacciones emocionales en el estudio del manejo del estrés asociado a la aparición de la discapacidad adquirida. La adaptación no se operativiza sólo como la ausencia de sintomatología de depresión, sino que puede incluir mediciones de ansiedad, de emociones positivas, de funcionamiento social, de calidad de vida, de percepción de bienestar y de las estrategias de afrontamiento utilizadas. De igual forma, la negación, otro de los conceptos clave en las teorías de las etapas de la adaptación a la discapacidad adquirida, no se estudia como mecanismo patológico sino como estrategia de afrontamiento, como muestra su frecuente presencia en los cuestionarios de evaluación. Desde la perspectiva del estrés, la negación es una conducta que la persona utiliza para afrontar la incertidumbre y procesar la información durante el proceso de rehabilitación, en la línea de la adaptación cognitiva de Taylor (1983). Así mismo, frente a modelos teóricos centrados en buscar la personalidad característica de las personas con discapacidad o los trastornos de personalidad asociados a su aparición, las teorías del estrés dirigen la atención hacia el papel de las variables de personalidad en la utilización de las estrategias de afrontamiento para manejar el estrés derivado de la aparición de dicha discapacidad. Esta perspectiva de estudio de la adaptación a la discapacidad adquirida tiene implicaciones prácticas y lleva implícito el reconocimiento del protagonismo de la

persona en el proceso de adaptación, de tal forma que no es un mero agente pasivo de la sucesión temporal de etapas, sino un agente activo en la tarea de optimizar su autonomía personal y su calidad de vida. De igual forma, la importancia atribuida a los factores ambientales y sociales libera a la persona con discapacidad adquirida de una carga pesada que ha guiado durante mucho tiempo la práctica profesional, la responsabilidad del éxito en el proceso de adaptación. Consecuentemente, en el área de la intervención clínica, los profesionales son agentes rehabilitadores, promotores de estrategias de afrontamiento eficaces y del sentido de control en los pacientes, en su tarea de ofrecer apoyo durante la rehabilitación y facilitar el proceso de adaptación. Junto a las aportaciones teóricas y clínicas que hemos señalado, los estudios del afrontamiento han promovido también la introducción de nuevos instrumentos que permiten avanzar en la operativización del proceso de adaptación a la discapacidad adquirida.A los cuestionarios tradicionalmente utilizados (depresión, personalidad, etc) se suman ahora las herramientas creadas para la evaluación de las estrategias de afrontamiento utilizadas para manejar el estrés. Ahora bien, estas aportaciones del afrontamiento al estudio del proceso de adaptación a la discapacidad adquirida plantean,a su vez,nuevos retos e interrogantes. Así, es necesario estudiar de forma específica el afrontamiento de los diferentes grupos de personas con discapacidad, entre ellas las personas con daño cerebral. También se ha puesto de manifiesto la importancia de atender a la validez de los cuestionarios utilizados para la evaluación del afrontamiento en las personas con discapacidad. En este sentido, el estudio del afrontamiento en las personas con daño cerebral requiere de la validación de cuestionarios generales de afrontamiento para dicha población, en la línea del trabajo realizado por Moore y Stambrook (1994), o de la creación de cuestionarios específicos para evaluar dicha variable en este colectivo. •

BIBLIOGRAFÍA • Aldwin, C.M. (1994) Stress, coping and development. Londres:The Guilford Press. • Bleiberg, J.; Ciulla, R. y Katz, B.L. (1991) “Psychological components of rehabilitation programs for brain-injured and spinal cord injured patients”. En J.J.Sweet,R.H.Rozensky y S.M.Tovians (Eds.) Handbook of Clinical Psychology in Medical Settings, (pp. 375-400). Nueva York: Plenum Press. • Burish,T.G. y Bradley, L.A. (Eds.) (1983) Coping with chronic disease. Nueva York: Academic Press. • Lazarus, R.S. y Folkman, S. (1986): Estrés y procesos cognitivos. Barcelona: Martínez Roca. • Moore, A.D. y Stambrook, M. (1994) Coping following traumatic brain injury (TBI): Derivation and validation of TBI sample Ways of Coping--Revised subscales. Canadian Journal of Rehabilitation, 7 (3): 193-200. • Moos, R.H. (1995): “Development and applications of new measures of life stressors, social resources, and coping responses”. European Journal of Psychological Assessment, 11 (1), 1-13. • Muñoz Céspedes, J.M.; Fernández Guinea, S. y Pelegrín Valero, C. (1999): “La intervención neuropsicológica en las personas con daño cerebral traumático. Una perspectiva integradora”. En A. Ruano, J.M. Muñoz Céspedes y C. Cid (Coord.): Psicología de la Rehabilitación en Deficiencias y Discapacidades Físicas (pp. 199-234). Madrid: FREMAP. • Pelechano,V. (1992): “Personalidad y estrategias de afrontamiento en pacientes crónicos (1) (2)”. Análisis y Modificación de Conducta, 18 (58), 167-201. • Pelechano,V. (1999): “Calidad de vida, familia y afrontamiento en la enfermedad física crónica: datos y sugerencias para un modelo”. En J. Buendía (Coord.): Familia y Psicología de la Salud (pp. 133-180). Madrid: Ed. Pirámide. • Sachs, P.R. (1991): Treating families of brain-injury survivors. Nueva York: Springer Publishing. • Snyder, C.R. (1999) (Ed.): Coping.The psychology of what works. Oxford: Oxford University Press. • Taylor, S.E. (1983): “Adjustment to threatening events: A theory of cognitive adaptation”. American Psychologist, 38, 1161-1173.

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• La Rehabilitación Neuropsicológica del Daño Cerebral •

“El neuropsicólogo cognitivo con experiencia clínica sabe que la rehabilitación cognitiva de un paciente se ha de hacer trabajando, desde el principio, con las actividades habituales de ese paciente en su vida cotidiana”

MARÍA JESÚS BENEDET PROFESORA TITULAR DE UNIVERSIDAD. FACULTAD DE PSICOLOGÍA. UNIVERSIDAD COMPLUTENSE DE MADRID

PA L A B R A S C L AV E REHABILITACIÓN NEUROPSICOLÓGICA REHABILITACIÓN COGNITIVA DAÑO CEREBRAL

ABSTRACT Neuropsychological rehabilitation adresses to those individuals sustaining brain damage, no matter its ethiology, as far as it is not a degenerative one. It is the main contention of this paper to signal out that: a) the object of such rehabilitation is the patient himself and not such or such cognitive or afective function, and b) its goal is to help the patient to adapt to his environment as best as his brain condition allows him to. This goal requires both to integrate the rehabilitation process into the patient’s everyday life, and to integrate the patient’s family into the rehabilitation process.

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LA REHABILITACIÓN NEUROPSICOLÓGICA DEL DAÑO CEREBRAL LA REHABILITACIÓN NEUROPSICOLÓGICA DEL DAÑO CEREBRAL SE INICIA EN LA ANTIGUA UNIÓN SOVIÉTICA Y NOS LLEGA A OCCIDENTE A TRAVÉS DE LA TRADUCCIÓN, EN 1963, DE LA OBRA DE LURIA (1948). SIN EMBARGO, LA OBRA DE LURIA Y SUS COLABORADORES,AUNQUE BASADA EN UNA INCREÍBLE CREATIVIDAD, Y ANCLADA EN UN NO MENOS INCREÍBLE SENTIDO COMÚN, NO TIENE DETRÁS UN INVESTIGACIÓN EXPERIMENTAL, QUE PERMITA TRANSMITIRLA.

or ello, sus métodos de rehabilitacion, excelentes en sí, no calaron en el mundo occidental. Ni siquiera calaron a través del centro de rehabilitación creado en Dinamarca por AnneLise Christiansen, que se formó directamente con Luria. Sólo cuando la neuropsicología adoptó el paradigma del procesamiento de la información (es decir, cuando la neuropsicología se hizo “cognitiva”), allá a comienzos de los años setenta, y, especialmente, cuando este enfoque de la neuropsicología

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comenzó a llegar a la clínica, a principios de los años ochenta, los intentos de rehabilitar a los pacientes neuropsicológicos pasaron progresiva, pero muy rápidamente, de ser intentos aislados (no necesariamente basados en la neuropsicología cognitiva) a constituir una práctica habitual. MÉTODOS DE REHABILITACIÓN En la actualidad nos encontramos con una proliferación de métodos de rehabi-

litación, que Wilson (1997) clasifica en cuatro tipos: 1- En primer lugar, está el enfoque tradicional, que consiste en hacer que el paciente practique una serie de ejercicios y tareas del tipo de las que fracasó en los tests. Este es el enfoque de aquellos cuadernillos estándar que tanto se utilizaron entre nosotros para la “rehabilitación de la dislexia”. Hoy los hay para rehabilitar cualquier supuesta función cognitiva y pueden tener soporte de vídeo, de diskette o de CD. 2- Un segundo enfoque es el que se basa exclusivamente en los modelos de la neuropsicología cognitiva: se determina qué componente (o componentes) del sistema cognitivo del paciente es el que está dañado y cómo lo está. Si el componente dañado está simplemente debilitado, el paciente realiza una serie de ejercicios encaminados a reforzarlo o a utilizarlo del modo más eficaz; si no parece recuperable, se le ejercita en el uso de estrategias compensatorias de la función del componente dañado. 3- Un enfoque diferente es el que “combina la teoría y la práctica de la neuropsicología cognitiva, de la psicología cognitiva y de la psicología conductual” (Wilson, 1997, p. 490). 4- Por último, estaría el enfoque holístico, que, además de ocuparse de las funciones cognitivas, atiende a las variables no cognitivas del la personalidad del individuo.

Los dos primeros enfoques se centran en el trabajo del rehabilitador con el paciente, en el despacho de aquel o en una prolongación de éste, en términos de “deberes”. En el caso de los dos últimos enfoques (cuya combinación mutua sugiere Wilson), el paciente es rehabilitado en su vida cotidiana. El enfoque tradicional tenía por meta elevar el perfil de puntuaciones del paciente en los tests, aunque (debido a que estos métodos estaban ideados al margen de la teoría) no se supiera el por qué de esos resultados, y aunque éstos no tuvieran repercusión alguna en la vida cotidiana del paciente (incluida la escolaridad, el rendimiento profesional o la adaptación a la vida familiar). Sin embargo, el neuropsicólogo cognitivo sabe que el objetivo de la rehabilitación no es que mejoren los perfiles, sino que mejoren los pacientes. Dicho en otros términos, nuestro objetivo no es rehabilitar perfiles sino rehabilitar pacientes. El enfoque de la rehabilitación neuropsicológica restringida al trabajo con los componentes del sistema cognitivo del paciente en el despacho del experto, tiene por meta lograr el patrón funcional óptimo posible de ese sistema cognitivo, dadas las condiciones presentes de ese cerebro. Pero el neuropsicólogo cognitivo con experiencia clínica sabe que la rehabilitación del sistema cognitivo de un paciente es sólo una parte de la rehabilitación del paciente y que de lo que se trata es, de nuevo, de la rehabilitación del paciente. Uno y otro enfoque tienen pocas proba-

bilidades de que sus logros, aunque sean excelentes en el despacho del neuropsicólogo, puedan generalizarse a las situaciones de la vida cotidiana. Es decir, tienen pocas probabilidades de conseguir rehabilitar a los pacientes. En cambio, los otros dos enfoques están profundamente orientados a lograr la generalización de los aprendizajes en la vida cotidiana. El enfoque combinado corresponde a la metodología de trabajo propuesta y practicada por Wilson (véase, entre otros,Wilson, 1996). Está fundamentalmente orientado al tratamiento de las disfunciones cognitivas del paciente, mediante el tratamiento de la manifestación de esas disfunciones en su vida cotidiana. Los aspectos no cognitivos de la personalidad no se abordan directamente. El enfoque holístico, por su parte, corresponde a la metodología de trabajo propuesta y practicada por Diller, Ben-Yishay y Prigatano (véase, Diller, 1987, 1994; BenYishay, 1996; Ben-Yishay y Prigatano, 1990). En este enfoque, el objetivo principal de la rehabilitación es el de lograr que el paciente y su familia tomen conciencia de la nueva identidad de aquel, la asuman y la acepten, a fin de que uno y otros puedan formularse unas expectativas realistas, que eviten sentimientos de frustración. Para ello, han de comenzar por adquirir plena conciencia, tanto de sus posibilidades como de sus limitaciones (aceptación) y de las repercusiones que esas limitaciones tienen en las personas de su entorno (empatía). Es decir, no se trata sólo de que el paciente reconozca, comprenda y acepte sus limitaciones, sino además de que comprenda las reacciones y la actitud hacia ellas de las personas que le rodean; que comprenda, por ejemplo, la reacción de extrañeza (o, incluso de rechazo) de un desconocido al que le pregunta algo con una actitud anómala (determinada por sus déficit motores) o con una expresión verbal inusual (determinada por sus déficit de lenguaje). Parte importante de esta metodología de la rehabilitación es el entrenamiento del paciente en habilidades de autocontrol y en otras habilidades sociales

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compensatorias de sus déficit, de modo que pueda relacionarse consigo mismo y con los demás en consonancia con su nueva identidad. Esto se lleva a cabo mediante sesiones de grupo que se inspiran, en parte, en las técnicas tradicionales de “dinámica de grupos”, incluyendo la psicoterapia. El entrenamiento de los déficit cognitivos del paciente ocupa un lugar importante, pero se hace a través del trabajo con las variables indicadas. El enfoque combinado se dirige, sobre todo, a pacientes neuropsicológicos que no están (al menos todavía) en condiciones de reintegrarse a la vida escolar o laboral. El enfoque holístico se dirige a aquellos pacientes que, habiendo sido rehabilitados (o no estando tan afectados), están a punto de reintegrarse a la vida escolar o laboral. Incluso, esta rehabilitación se prolonga durante las primeras etapas de esa reintegración. Un buen criterio para diferenciar los acercamientos a la rehabilitación neuropsicológica es la clasificación que hace Wilson (1997) de las secuelas del daño cerebral, basándose en un marco conceptual establecido por la OMS en 1980: • Deterioros. Hace referencia al daño cerebral propiamente dicho y a sus consecuencias sobre la función psíquica (cognitiva o afectiva). Se refleja en puntuaciones bajas en los tests. • Discapacidades. Son los problemas particulares (causados por los deterioros) con los que se enfrentan el paciente y sus cuidadores en la vida cotidiana. Por ejemplo, el paciente no puede salir sólo de casa porque se desorienta, o crea problemas de convivencia porque no es capaz de controlar su conducta o de comprender las situaciones. • Desventajas. Son los impedimentos que sufre el paciente, debidos a la falta de adecuación del entorno a sus discapacidades. El ejemplo más claro es el de las barreras arquitectónicas.

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“El primer paso para poder establecer un programa de rehabilitación consiste en llevar a cabo una evaluación y un diagnóstico neuropsicológicos sofisticados, que especifiquen el déficit en términos de qué componentes precisos del sistema cognitivo del paciente están dañados y cómo lo están” Los dos primeros enfoques discutidos aquí, están encaminados a tratar los deterioros, por lo que la eficacia de sus programas de rehabilitación se mide en términos de la elevación del perfil del paciente en los tests; por ejemplo, de una mejor puntuación en un test de denominación de objetos. Ahora bien, esta eficacia puede tener escasas consecuencias para el paciente, su familia y sus cuidadores, a menos que las habilidades verbales del paciente hayan mejorado como consecuencia. En cambio, el objetivo último de los otros dos enfoques de la rehabilitación neuropsicológica mencionados es tratar las discapacidades (lo que implica, desde luego, tratar los deterioros), y su eficacia ha de ser evaluada en términos de cuánto ha disminuido la discapacidad experimentada por el paciente (p.ej., cuánto ha disminuido su olvido de tomar la medicación o su capacidad de comprender y de participar en las situaciones de la vida fimiliar cotidiana). Es decir, cuánto se han beneficiado de la rehabilitación el paciente y sus cuidadores (familia y terapeutas). En otros términos, lo que se espera de los neuropsicólogos cognitivos es que traten discapacidades y no sólo deterioros o, al menos, demostrar que el tratamiento de un deterioro conlleva la reducción de una discapacidad. El neuropsicólogo cognitivo con experiencia clínica sabe que la rehabilitación cognitiva de un paciente se ha de hacer trabajando, desde el principio, con las actividades habituales de ese paciente en su vida cotidiana. En este sentido, no son

rehabilitables aquellos pacientes a los que se les da todo hecho. Pero la rehabilitación de un paciente tampoco se puede hacer sin la rehabilitación de su entorno familiar. Esta rehabilitación no tiene nada que ver con la información que se pueda proporcionar a la familia en una o más entrevistas o mediante folletos o vídeos. La presencia más o menos repentina de una paciente neuropsicológico en una familia es un acontecimiento demasiado grave para que nadie pueda procesarlo por esos medios. De ahí que las familias suelan llegar diciendo (a pesar de esas charlas, folletos y vídeos) que nadie les ha informado de lo que le pasa al paciente. Sencillamente, no lo han procesado. Este procesamiento sólo puede tener lugar progresivamente, a lo largo de sesiones personalizadas y periódicas, integradas en el plan de tratamiento del paciente. En ellas, no sólo se les ayuda a procesar la condición mental (y, con ella, la conducta) del paciente, las repercusiones de esa condición mental en su vida cotidiana y lss cambios de una y otras a lo largo del tratamiento, sino que, además, se les entrena a colaborar con el tratamiento mediante una conducta adapatada a dicha condición mental.Y todo ello sin los fuertes sentimientos de culpa y la ansiedad que suelen generar los folletos y los vídeos no personalizados, y que sólo pueden empeorar las cosas. Un interesante enfoque, en el que he tenido la gran suerte de formarme,es el que se praticaba entonces en el Greenery Reha-

bilitation Center, de Brighton (Massachusetts), y que podríamos denominar “enfoque integrativo”. Por un lado, cada uno de los especialistas del equipo (logopedas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, terapeutas del ocio, educadores especiales) llevaba a cabo una rehabilitación, en su despacho, de los deterioros del paciente. Por otro lado,esos mismos especialistas,se ocupaban de que el paciente transfiriera los resultados de ese entrenamiento a todas y cada una de las actividades de su vida cotidiana, dentro y fuera del centro (incluyendo el trabajo del paciente con los otros especialistas, en el despacho de cada uno de éstos), rehabilitando, así, sus discapacidades.Todo el trabajo se hacía en equipo, bajo la coordinación del neuropsicólogo y en estrecha colaboración con el equipo médico que, por su parte, se ocupaba de coordinar directamente la rehabilitación física, propiamente dicha. En efecto, ambas rehabilitaciones (neuropsicológica y física) se llevaban a cabo con una integración mutua. Enfermeros, cuidadores y hasta el servicio de limpieza participaban de esa labor de equipo, lo que es especialmente importante (por ser imprescindible) en vistas a la aplicación de programas de modificación de conducta, tan frecuentemente necesarios en rehabilitación neuropsicológica. Todo ello se acompañaba de una labor paralela con la familia del paciente, en la que la totalidad del equipo trabajaba bajo la coordinación de una asistente social. Esta labor incluía (además de adecuar la vivienda para evitar las desventajas que pueda plantear al paciente) preparar a la familia y al grupo social (con frecuencia religioso) para la reinserción del paciente en ellos. Aunque la rehabilitación neuropsicológica de un paciente no puede, en ningún caso, quedarse en la rehabilitación de sus funciones cognitivas, ha de partir de esa rehabilitación cognitiva, ya que de cómo percibimos y procesamos la información que nos llega del entorno depende cómo reaccionamos a ese entorno y actuamos sobre él. Por ello, el primer paso para poder establecer un programa de rehabilitación consiste en llevar a cabo una evaluación y un diagnóstico neuropsicológi-

cos sofisticados, que especifiquen el déficit en términos de qué componentes precisos del sistema cognitivo del paciente están dañados y cómo lo están (Benedet, 2002). El resultado será un mapa estático del sistema cognitivo del paciente. Sin embargo, los procesos de rehabilitación son dinámicos por naturaleza. Por ello, para llevar a cabo una rehabilitación, es preciso saber, además, cómo se puede modificar la función de cada componente del sistema; es decir, cómo se puede entrenar la función del componente dañado para que se recupere, o cómo se pueden entrenar las funciones de los componentes preservados para que asuman funciones que permitan compensar la de aquel. Para ello se requieren modelos de aprendizaje para cada uno de los componentes del sistema cognitivo (Baddeley, 1993). Estos modelos están siendo elaborados dentro del enfoque de las denominadas redes neurales (véase McLeod, Plunkett y Rolls, 1998; Ellis y Humphreys, 1999; Vallar, 1999). Sin embargo, aún es pronto para que podamos beneficiarnos de ellos en la clínica. Entretanto, los expertos en rehabilitación, partiendo de un buen mapa cognitivo estático de cada paciente, han de ir utilizando, con su mejor sentido común y su comprensión de cómo responde cada paciente a ellos, los conocimientos que hoy nos ofrecen la psicología cognitiva y la neuropsicología cognitiva. Y, desde luego, han de ir incorporando los resultados de las investigaciones con los nuevos modelos dinámicos, a medida que aquellos van estando disponibles. •

BIBLIOGRAFÍA • Benedet, M.J. (2002). Neuropsicología cognitiva. Aplicaciones a la clínica y a la investigación. Madrid: IMSERSO. • Baddeley, A. (1993). A theory of rehabilitation without a model of learning is a vehicle without an engine: A comment on Caramazza and Hillis. Neuropsychological Rehabilitation, 3, 235-244. • Ellis,W.A. y Humphreys, G. (1999). Connectionist Psychology. Hove (R.U.): Psychology Press. • Luria, A.R. (1948). Restauration of function after brain damage. V. inglesa, Nueva York: Macmillan, 1963. • McLeod, P. Plunkett, K. y Rolls, E.T. (1998). Introduction to connectionist modelling of cognitive processing. Oxford: Oxford University Press. • Vallar, G. (1999).The methodological foundations of neuropsychology. En F. Dennes y L. Pizzamiglio, Handbook of clinical and experimental neuropsychology. Londres: Guilford Press. pp. 95-131. • Wilson, B. (1997). Cognitive rehabilitation: How is it and how it might be. Journal of the International Neuropsychological Society, 3, 487-496.

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• Acalculias: una Revisión sobre Investigación y Modelos •

ACALCULIAS: UNA REVISIÓN SOBRE INVESTIGACIÓN Y MODELOS INMACULADA GÓMEZ PASTOR NEUROPSICÓLOGA DIRECTORA GERENTE DEL CRMF DE MADRID (IMSERSO)

ABSTRACT There has been great progress on the studies of acalculia, starting with the definition of the term “acalculia” anthe first researches about the difficulties in calculating; there are several lines of research. What this report pretends is to carry out a reviw of the main authors’ publications who have been working on this area , giving special relevance to the need of having a theoretical pattern as a reference in order to make any rehabilitation treatment, as well as developing researches. According to this and with a wide view of the hardest studied thems, as far as acalculia is concerned the aim is to reinforce new researches to develop the main mysteries around this deficit which affects to brain damage patients and which has an enormous importance for restoring significant fuction to people affected by brain damage in their every day life.

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LAS HABILIDADES DE LA ARITMÉTICA BÁSICA SON UTILIZADAS POR TODAS LAS PERSONAS EN LA VIDA DIARIA, SIENDO NECESARIAS PARA MULTITUD DE ACTIVIDADES, ASÍ SABER Y PODER CONTAR, SUMAR Ó MULTIPLICAR SE HACE IMPRESCINDIBLE PARA EL MANEJO DEL DINERO, EL CALENDARIO, LA MEDICIÓN DEL TIEMPO, INCLUSO PARA SABER EL DOMICILIO DONDE HABITAMOS, QUE NORMALMENTE ESTÁ IDENTIFICADO CON UN NÚMERO. DEBIDO A ESTO, ES MUY INTERESANTE INVESTIGAR LOS PROBLEMAS DE CÁLCULO QUE APARECEN EN LOS CEREBROS DAÑADOS Y CUYAS CONSECUENCIAS SON MUY NEGATIVAS PARA LA AUTONOMÍA DE LAS PERSONAS QUE LOS POSEEN, PUDIENDO SERVIR ESTA INVESTIGACIÓN PARA TENER MÁS CONOCIMIENTOS DE DICHAS HABILIDADES Y POR ENDE POSIBLEMENTE PODER APORTAR LAS BASES QUE PUEDAN SUSTENTAR ALTERNATIVAS DE TRATAMIENTO Y FACILITAR ASÍ LA VIDA DE LAS PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL. n 1808 Gall y Spurzhemin ya identificaron una localización concreta que ellos pensaban favorecía la habilidad matemática ( Grafman; 1988). En 1808 Gall y Spurzhemin ya identificaron una localización concreta que ellos pensaban favorecía la habilidad matemática ( Grafman; 1 988). La primera investigación sistemática de desórdenes en el cálculo data de 1919 y fue realizada por Henschen, quien dirigió una investigación con 110 pacientes con lesión cerebral, posteriormente realizó otros trabajos, estudiando la aparición conjunta de problemas en la lecto – escritura y en el cálculo. Este autor fue el que adjudicó el término de ACALCULIA para los daños específicos del cálculo, ( Calculation cap. 12). El concepto de acalculia fue redefinido por Berger en 1926 que hace una de las primeras clasificaciones de los trastornos de cálculo distinguiendo entre ACALCULIA PRIMARIA Ó PURA que no está relacionada con otros trastornos cerebrales y ACALCULIA SECUNDARIA que se da en

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pacientes que tienen trastornos de atención, pérdida de memoria a corto o largo plazo, trastornos de lenguaje incluida la afasia, alexia y agrafia en los números. Más tarde Hécaen en 1962 desarrolló un sistema que tuvo una amplia aceptación, y que incluía: ACALCULIA CON ALEXIA Y AGRAFIA PARA NÚMEROS / que podría acompañarse de afasia y otros déficit cognitivos, y donde las operaciones aritméticas se encuentran afectadas por una falta de capacidad de leer ó escribir números). ACALCULIA CON DÉFICIT VISUOSPACIALES (tales como pérdida de alineación de los números, neglect ó inversión de números, y ANARITMETIA (en la que el trastorno de cálculo está asociado con otro tipo de déficits de cálculo). Tradicionalmente los trastornos del cálculo han sido asociados con afasia, sin embargo hay publicaciones de casos de acalculias sin presentar déficits del lenguaje. A partir de este momento son muchos los estudios e investigaciones que se han llevado a cabo en el ámbito de las habilidades del cálculo.A pesar de que los problemas del cálculo adquiridos presentan

una magnífica oportunidad para estudiar el sistema cognitivo - funcional, ha costado tomarlo como objetivo concreto de las investigaciones, ya que tradicionalmente se ha estudiado como algo periférico a las áreas fundamentales de la neuropsicología tales como el lenguaje y la memoria, sin embargo hemos de tener presente que es un proceso complejo y que precisa la intervención de multitud de habilidades, por lo que es fundamental comprender primero los elementos del cálculo, números y signos después ejecutar la operación y por último recuperar la palabra que corresponde al número para dar una respuesta correcta. Guttman (1936), propone que la escritura de los números y su lectura son procesos independientes, siendo la estimación de la magnitud un precursor de las habilidades aritméticas. Cohn (1961) presenta varios casos cuyos problemas en el cálculo eran totalmente diferentes, encontrando dos subtipos de

errores, en un grupo éstos eran considerados como un déficit del recuerdo y un segundo grupo de pacientes que mostraban acalculia secundaria. Incluso en el psicoanálisis han intentado identificar las causas de la discalculia en el desarrollo, como por ejemplo los trabajos de Vereecken, (1965), que estudia niños tratados psicodinámicamente y que presentan este déficit, defendiendo que existen fantasias inconscientes que están asociadas a todos o a unos pocos números e interfieren en su propia manipulación, sin embargo la mayoría de la orientación de la neuropsicología no consideran explicaciones psicodinámicas para explicar la discalculia ( Grafman, 1988). En 1962 Kinsbourne y Warrington describen pacientes que vieron con el Síndrome de Gerstman, síndrome al que dedicaremos unas letras por su especificidad. “En 1924 Josef Gertsman describió el caso de un paciente que aun siendo capaz de identificar partes de su cuerpo, no

podía indicar exactamente cuales de sus dedos habían sido tocados por el examinador . Denominó a esta dificultad “agnosia digital” y lo interpretó como un trastorno circunscrito del esquema corporal. En 1927 informó de otros dos pacientes, en los que junto a la agnosia digital, aparecía también agrafia. Gerstman consideró que se trataba de un nuevo síndrome. Posteriores observaciones clínicas llevaron a este autor , tres años después, a completarlo con dos síntomas más: La desorientación derecha - izquierda y la acalculia. A partir de este momento, dicha tetrada agnosia digital, agrafia, desorientación derecha – izquierda, y acalculia – ha venido denominándose “síndrome de Gerstman” (Navarredonda Gómez 1995). Los pacientes descritos por Kinsbourn y Warrington presentaban una discalculia que se caracterizaba por equivocar las figuras mientras la recuperación del número era relativamente evitada (Grafman (1988). Benton en 1962 también encuentra que la discalculia está frecuentemente asociada al resto de características que presenta el síndrome de Gerstman, y piensa que en pacientes que padecen este síndrome tienen déficits visuoespaciales y de cálculo. Hecaen y Ajuriaguerra en 1964 encuentran que la acalculia es un déficit asociado con igual frecuencia al daño cerebral tanto de hemisferio derecho como izquierdo, dividiendo la acalculia en tres tipos básicos: 1- espacial asociada a síntomas clásicos del hemisferio derecho (neglect, apraxia y anogsia). 2- desórdenes en la lectura de números asociados con alexia, apraxia, agnosia y afasia. 3- anaritmetia asociada con apraxia para el vestido y afasia. Benson y Weir (1972) estudiaron pacientes con anaritmetia adquirida que no evidenciaban desórdenes visuoespaciales. Benson y Denckla en 1969 presentaron a dos pacientes con parafasia verbal que lo muestran como causa del déficit de cálculo.

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Roeltgen y colaboradores en 1983 presentan a un paciente con un Síndrome de Gerstman puro, con una lesión focal en el lóbulo parietal izquierdo, siendo la discalculia su síntoma más importante. Grafman y colaboradores examinan las características cuantitativas y cualitativas de la ejecución del cálculo utilizando tests estandarizados desarrollados por Boller y Faglioni. Existen varios estudios con daño en el hemisferio derecho que permite observar la intervención de este hemisferio en el cálculo ( Leleux et al 1979, Ruffieux et al 1984, Ojeman, 1974). A lo largo de las investigaciones sobre el cálculo se puede distinguir entre conocimientos de los procedimientos de la aritmética, que son las operaciones necesarias para realizar un cálculo, y el conocimiento de los hechos aritméticos que son las combinaciones de vocabulario y números (p.e. 3x3=9, 4+5=9,101=9). Hay una dispersa evidencia del daño selectivo de los procedimientos aritméticos, sin embargo la evidencia del daño en los hechos es más segura. Dentro de las investigaciones cuyo objeto de estudio es la acalculia hay una línea dedicada a las discalculias en el desarrollo, bastante menos desarrollada que la relativa a la dislexia y a la agrafia , quizá porque su frecuencia de aparición es menor.Son ejemplos de autores dedicados a este tema Wizel (1904), Guttmann (1936), Cohn (1968), ó Kosc (1070,1974,1979,1981) que presentó un modelo de discalculia de desarrollo basado en el análisis neuroconductual de Luria. Slade y Russell en 1971 aportan que la discalculia en el desarrollo puede ser un déficit aislado y no tener su causa en una carencia mental general. Rosenberg y Jeffery en 1987 concluyeron que los déficits de planificación y organización pueden jugar un papel muy importante en las dificultades de la tarea de emparejar. Temple en 1987 aplicó métodos utilizados para la discalculia adquirida en niños con discalculia. Como contrapartida haremos un pequeño repaso a los estudios realizados con pacientes con demencia, en los que se observa un declive progresivo en el pro-

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cesamiento de los números y del cálculo Weingarter et al., 1983; Martín y Feido 1983; Grober et al 1985, Grafman et al., 1988; han estudiado pacientes con Alzheimer, aplicando tests de procesamiento de números y de cálculo encontrando como perdían paulatinamente funciones de procedimiento, apareciendo frecuentemente errores tanto en el procesamiento numérico como en el cálculo, errores de sintaxis y léxicas. ( Grafman, 1988). Ashcraft y Battaglia en 1978, estudian el tiempo de reacción en adultos a los que se les presentan una tarea de elección verdadero/falso en sumas sencillas, presentando el modelo de cálculo que Groen y Parkman sugieren en el año 1972, y que se resume en que las sumas consisten en dos procesos. Dahmen y colaboradores en 1982 publican un estudio sobre desórdenes del calculo, en pacientes afásicos analizando los componentes espaciales y visuales, concluyendo que la deficiencia en la visualización espacial juega un importante papel en los desórdenes del cálculo de pacientes con afasia de Wernicke. Grafman, Passafiume, Faglioni, y Boller en 1982 investigan acalculias en pacientes con daño cerebral focal, concluyendo que los pacientes con daño en ambos hemisferios tienen una ejecución mucho peor que los controles, y que los hemisferios izquierdos presentan muchos más errores de cálculo. Deloche y Seron en 1982 realizan un análisis de las habilidades para pasar del sistema verbal al arábigo en pacientes con afasia tanto de Broca como de Wernicke. Warrington, 1986 realiza una investigación cuyo objetivo es establecer si un componente central de la acalculia, la habilidad y velocidad para sumar y restar está lateralizada en el hemisferio izquierdo, concluyendo que el grupo con daño en el hemisferio izquierdo presenta más dificultades comparado con el de hemisferio derecho. Charness y Campbell en 1988 estudian la adquisición de habilidades de cálculo mental en adultos, trabajando con tiempos de reacción, y descubren el efecto de la edad, en cuanto enlentece y hay más olvido en personas mayores.

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Milberg et al en 1988 estudian en dos pacientes con amnesia severa, el aprendizaje de habilidades aritméticas complejas, sugiriendo los resultados disociación entre amnesia y capacidad de aprendizaje. En 1991, Dehane y Cohen, publican el estudio de un caso de acalculia severa con la aproximación preserveda y concluyen que hay dos sistemas de cálculo mental, esta disociación sugiere la existencia de dos rutas paralelas para el procesamiento de los números, una para el simbólico y otra para la manipulación de magnitudes numéricas aproximadas. También en 1991 McCloskey,Aliminosa y Macaruso, hacen patente la necesidad de que exista un marco teórico que haga que las tareas que se busquen se agrupen en grupos preteóricos y el diagnóstico se haga simplemente analizando estas tareas. Noel y Seron (1991) describen un caso único de un paciente con un desorden en la lectura de números arábigos.

En “Cognition” (1992), podemos encontrar un abanico de investigaciones bastante enriquecedor entre los que nos encontramos con estudios y revisiones de verdaderas auroridades en el tema de la acalculia, entre otros destacamos a Dehane, con un estudio sobre la diferentes variedades de habilidades numéricas, a Gallistel y Gelman con un estudio sobre el sistema preverbal y verbal de la aritmética, Aschcraft presenta una brillante revisión de los datos y teoría de la aritmética cognitiva, McCloskey traba-

ja desde la discalculia adquirida la evidencia de los mecanismos cognitivos en el procesamiento numérico, y Serón , Pesenti y Noel describen las representaciones mentales de los números y el rol que juegan en el procesamiento numérico.

Dehan describe un modelo neuronal en 1993 para el desarrollo de las habilidades numéricas elementales. Campbell en “Cognition 53”, 1994 presenta un estudio realizado con 64 sujetos a los que se les evalúa mediante problemas de sumas y multiplicaciones presentados en dígitos arábigos y palabras inglesas, y sugiere que existe una arquitectura de codificación compleja que incorpora una activación de las notaciones dependientes de los hechos de la suma y la multiplicación, así como la interpretación de la lectura del número y el proceso de recuperación del mismo.

Ardila y Rosselli, en este mismo año publican un estudio en el que investigan a pacientes con daño cerebral en hemisferio

derecho, concretamente en zona prerolándica y retrorolándica, concluyendo que estos pacientes presentan problemas visuoespaciales que interfieren con el orden espacial de los números y los aspectos mecánicos de la de las operaciones matemáticas, además de inhabilitar el recuerdo de los hechos matemáticos y el uso apropiado de ellos y conceptuar inadecuadamente las cantidades y los números.

Cohen, Dehane y Verstichel (1994), presentan un caso de dislexia profunda que afecta a los números arábigos, por los que concluye que la arquitectura de la lectura de números es similar a la de las palabras, aunque estos dos procesos sigan funcional y anatómicamente caminos diferentes. Huttenlocher, Jordan y Cohen publican en 1994 un modelo mental para la aritmética temprana trabajando con niños entre 2 y 4 años. Logie, Gilhooly, y Winn (1994), discuten la implicación de la memoria de trabajo en la resolución de problemas aritméticos. Presenti, Seron y Van Der Liden presentan en un artículo publicado en 1994, el caso de un paciente con demencia precoz que mostraba disociaciones específicas en operaciones de aritmética mental básica. En 1995 Nöel y Seron publican un estudio de caso único de un paciente con demencia en el que analiza los errores de léxico en números arábigos escritos , según el modelo de McCloskey.

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Cipolotti y Costelo (1995) trabajan con una paciente con daño selectivo para la división simple, ofreciendo dos explicaciones: 1- Los problemas de división se solucionan mediante una multiplicación a la inversa, ó 2- Los problemas de la división son selectivos, existiendo el problema en al recuperación de los hechos aritméticos almacenados para la división. Delazer, Sailer y Benke (1995), presentan un caso de un joven que mostraba incapacidad para resolver operaciones sencillas y sin embargo tenía intacto el procesamiento de expresiones algebraicas, y entendía a la perfección problemas aritméticos complejos, lo que sugiere que el conocimiento conceptual tiene un componentees funcionalmente independiente del sistema de cálculo. Dehane (1996) introduce en su investigación correlatos entre tareas cognitivas y mediciones fisiológicas así utiliza la tarea de comparación de números registrando tiempos de reacción y potenciales evocados, estudiando la activación cerebral en correlación con el procesamiento de tareas. Faust, Ashcraft y Fleck publican en la revista Mathematical Cognition en 1996, los efectos de la ansiedad en operaciones de sumas simples y complejas, encontrando influencia de la primera en la ejecución de las segundas. Deloche, Dellatolas, Vendrell y Bergego (1996), estudian el procesamiento numérico medido con el test EC301, correlacionado con un cuestionario de actividades numéricas en la visa diaria (ADL). En la revista anteriormente mencionada Koontz y Berch en 1996 publican una investigación realizada con niños con dificultades para el aprendizaje de la aritmética, mediante la tarea de identificar estímulos numéricos simples, encontrando problemas severos en el procesamiento de los mismos. Geary (1996), presenta un estudio en Mathematical cognition sobre el proble-

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ma del “efecto del tamaño” en la suma mental, concluyendo que este efecto está influenciado por varios factores, entre los que destaca la frecuencia de exposición, y los factores asociados al tamaño del problema sumado. Girelli, Delazer, Semenza y Denes (1996), describen la mejoría después de un tratamiento rehabilitador de dos pacientes con un déficit selectivo para la multiplicación, trabajando los procesos de readquisición y organización de los hechos aritméticos en la memoria. Girelli y Delazer (1996), muestran un paciente con acalculia, que a pesar de no tener conservada el conocimiento de la aritmética simple, presenta fallos sistemáticos en la substracción multi - dígitos, llegando a la conclusión de que dentro de las habilidades de cálculo, puede existir la sintaxis como un modelo estable, pero inapropiado, con reglas que son independientes del conocimiento conceptual que subyace. En 1997 Semenza, Borgo y Guerini presentan un estudio sobre el déficit selectivo del procesamiento sintáctico en la producción de números complejos mediante estudio de caso único. Así mismo Dehane (1997), publica en Investigación y ciencia un artículo titulado ¿Cómo calcula nuestro cerebro?, en el que pone de manifiesto las regiones cerebrales especializadas en el tratamiento aritmético, y la forma en al que se coordinan sus acciones. Dehane y Cohen presentan en la revista Cortex en 1997, un estudio sobre los patrones cerebrales para el cálculo, defendiendo una doble disociación entre la ruta verbal y conocimiento cuantitativo de la aritmética. Semenza, Miceli y Girelli, (1997), describen el caso de un paciente con déficit selectivo de los procedimientos aritméticos, donde los déficits parecen proceder adiferencia de otros que se han descrito de un incapacidad de monitorizar la secuencia de operaciones en procedimiento de cálculo específicas. En el año 2001, Dellatolas, Deloche, Basso y Claros - Salinas publican en el

Journal of the Iternational Neuropsychological Soceity, una investigación realizada en el año 2000, sobre la evaluación del cálculo y el procesamiento numérico utilizando la batería EC301 aplicándolo a pacientes con accidentes cerebro - vasculares de hemisferio izquierdo y derecho. Crutch y Warringtong (2001), describen la estandarización de tres tests nuevos de conocimiento de cantidades, operaciones numéricas y hechos de multiplicación, discutiendo las implicaciones de la relación entre el conocimiento de los hechos de la aritmética simple y el alto nivel de procesamiento numérico. En 2002, Pekka Rasanen de la Universidad de Jyvaskila en Finlandia presenta un estudio con niños con problemas específicos para la aritmética, y analiza varias medidas de habilidades y tareas visuoespaciales, que implican funciones ejecutivas. Después de hacer una revisión sobre las principales investigaciones relativas a la acalculia en todas sus vertientes no puedo pasar por alto hacer referencia a lo necesraio que es, para hacer un análisis con rigor de cualquier tratamiento rehabilitador , encuadrarlo dentro de un modelo que pueda explicar los pasos que se están dando. Es fundamental en los casos de acalculias poder encuadrar los errores dentro de un modelo, de tal manera que los tratamientos que utilicemos tengan un sentido teórico que permita trabajar los déficits con sentido y siempre con una vertiente de aplicación hacia la vida diaria de tal manera que facilite la vida de la persona que los padece. Así mismo es muy importante seguir investigando sobre el tema que nos ha ocupado ya que queda mucho camino por recorrer, sirva como ejemplo el trabajo que se está llevando a cabo dirigido por la Dra, Benedet sobre acalculias en una población con demencia, y que esperamos poder publicar en breve. •

DR. JOSÉ IGNACIO QUEMADA UBIS JEFE DEL SERVICIO DE DAÑO CEREBRAL HOSPITAL AITA MENNI OSPITALEA BILBAO

SERVICIOS DE DAÑO CEREBRAL DE LAS HNAS. HOSPITALARIAS: MODELO Y FILOSOFÍA EN 1880, EL PADRE BENITO MENNI INVITÓ A DESPLAZARSE A CIEMPOZUELOS (MADRID) A Mª JOSEFA RECIO Y A Mª ANGUSTIAS GIMÉNEZ, AMBAS NATURALES DE GRANADA, PARA INICIAR SU VIDA RELIGIOSA EN COMUNIDAD Y DAR ASISTENCIA A LAS MUJERES ENFERMAS MENTALES, DESATENDIDAS DENTRO DEL SISTEMA SANITARIO DE LA ÉPOCA. POCO DESPUÉS, EN 1881, CON LA INCORPORACIÓN DE NUEVAS ASPIRANTES A LA COMUNIDAD, SE FUNDÓ LA CONGREGACIÓN DE LAS HIJAS DE NUESTRA SEÑORA DEL SAGRADO CORAZÓN DE JESÚS, QUE POSTERIORMENTE SE DENOMINARÍA HERMANAS HOSPITALARIAS DEL SAGRADO CORAZÓN DE JESÚS (HHSCJ).

n las décadas siguientes se asistió a un florecimiento de vocaciones e Instituciones de la mano de su líder y fundador, el Padre Benito Menni. En el País Vasco, el magnicidio, el 8 de agosto de 1897, del entonces Presidente del Gobierno, Cánovas del Castillo, marcó el declive del Balneario de Santa Águeda (Mondragón) y su posterior puesta en venta. Benito Menni, con su adquisición, puso en marcha,

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10 meses después del atentado, el Hospital Aita Menni. Es precisamente en este Centro en el que comenzó el desarrollo de los Servicios de Daño Cerebral de las HHSCJ en España. A este siguió el recurso desarrollado en el Hospital Beata María Ana de Madrid, y tomando como base y modelo estos dos Servicios, en la actualidad se desarrolla una red de Centros por diversos puntos de la geografía española.

LA PROBLEMÁTICA SOCIO-SANITARIA PLANTEADA POR EL DCA • CUESTIONES EPIDEMIOLÓGICAS Los datos de incidencia de los traumatismos cráneo-encefálicos(TCE)revelan la existencia de, aproximadamente, 200 TCE/100.000 habitantes/año, sobre todo en personas jóvenes de 15 a 25 años. A pesar de la alta ocurrencia de percances deportivos, laborales y domésticos, los

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“La lesión cerebral desencadena síndromes de evolución muy dinámica en las primeras semanas que se van asentando en forma de cuadros más estables con el transcurso de los meses” accidentes de tráfico “epidemia silenciosa de nuestro tiempo”, son la primera causa de TCE, principal causa de muerte, invalidez y tetraplejia en personas menores de 45 años. Tampoco hemos de olvidar que, a partir de los 65 años, y coincidiendo con la pérdida de facultades físicas y psíquicas propias de la edad, existe una mayor predisposición a sufrir accidentes, lo que se refleja como la aparición de un segundo pico de prevalencia en las gráficas de población. El segundo grupo más numeroso dentro del DCA son los accidentes cerebrovasculares (ACV). Los ACV pueden tener causas diversas como, por ejemplo, hemorragias por rotura de aneurismas o malformaciones arteriovenosas, trombosis y hemorragias intraparenquimatosas. Un estudio epidemiológico realizado en la región de Oxford señala una incidencia de ACV de 2/10.000 habitantes/ año, de los cuales la mitad de ellos requiere asistencia sanitaria. En 3 de cada 10 casos estos cuidados han de mantenerse durante toda la vida. Una significativa proporción de pacientes es menor de 65 años, no siendo excepcional la existencia de pacientes menores de 35.

cirugía y neurotraumatología) salvan a un gran número de pacientes que hace unos años fallecían como consecuencia de estas circunstancias. Este nuevo escenario plantea unas necesidades socio-sanitarias de manera crónica ya que estas personas poseen una esperanza de vida prácticamente inalterada con respecto a los grupos socio-demográficos de origen. • NATURALEZA DEL PROBLEMA El cerebro es el órgano más complejo del organismo humano. Dirige desde las actividades más básicas a las más complejas del ser humano: desde el control de la frecuencia cardíaca hasta el diseño de una estrategia para ganar unas elecciones. Entre ambos extremos nos encontramos con funciones tan variadas como el control vegetativo, hormonal, cognitivo o emocional. La lesión cerebral desencadena síndromes de evolución muy dinámica en

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los primeras semanas que se van asentando en forma de cuadros más estables con el transcurso de los meses. En las primeras fases la intervención de los distintos dispositivos sanitarios está bien protocolizada: Servicios de urgencias, de intensivos y de neurocirugía. No puede decirse lo mismo de la intervención en fase subaguda. El abanico de perfiles clínicos que presentan estos pacientes en la fase de rehabilitación es muy amplio. Las fuentes de heterogeneidad hacen referencia fundamentalmente a distintos niveles de severidad, a la edad de los pacientes y a los diversos tipos de discapacidad que pueden presentar. Los problemas más fácilmente reconocibles son los motores y los de comunicación, pero no son los únicos ni los de mayor trascendencia de cara a la futura reincorporación social de los pacientes. Los cambios cognitivos y de conducta son los peor reconocidos y comprendidos, y los que en última instancia suscitan mayores dificultades en la reintegración social y laboral. Cada uno de estos tipos de problemas, motores, de comunicación, cognitivos, conductuales, cuentan con estrategias rehabilitadoras que han de ser integradas en un programa coherente que tenga por finalidad la de maximizar la autonomía del paciente en actividades FIGURA 1

básicas e instrumentales de la vida diaria. El fin de la fase rehabilitadora y, por tanto, la transición de prestaciones fundamentalmente sanitarias a prestaciones sociales no es una frontera fácilmente definible. No por ello deja de ser necesaria ya que desde la perspectiva de la planificación sanitaria y social, las discapacidades que se estabilizan demandan, con el paso del tiempo, más respuestas de tipo social que sanitario. A la hora de plantear una respuesta sanitaria o social a problemas derivados del DCA es conveniente ver la secuencia de servicios lo que permitirá analizar la fase en la que deseamos intervenir y ajustar así los objetivos al tipo de dispositivo a desarrollar (FIGURA 1). FILOSOFÍA Y MODELO DE LOS SERVICIOS DE DAÑO CEREBRAL La traducción de los valores y de la misión de esta organización a la atención de pacientes o personas con DCA se viene concretando en dos tipos de Ser-

vicios, sanitarios o rehabilitadores por un lado, y sociales o Centros de día por otro. La filosofía asistencial para ambos tipos de recursos se resume en el acrónimo EMI: servicios especializados, monográficos, multidisciplinares e integrales.A continuación se describe sucintamente cada una de estas características. Dada la complejidad de este grupo de pacientes no es posible aspirar a una alta calidad asistencial sin un notable grado de especialización. Este aspecto hace referencia tanto al tipo de formación de terapeutas y médicos, como al propio diseño del Servicio. Los psicólogos requieren de una sólida formación en neuropsicología y en modificación de conducta; los fisioterapeutas han de estar especialmente formados en las técnicas de rehabilitación neurológica, Bobath o Perfetti entre otras; y lo mismo es aplicable para psiquiatras, médicos rehabilitadores, logopedas y terapeutas ocupacionales.

FIGURA 2

La filosofía de tratamiento integral hace referencia a dos aspectos: el primero tiene que ver con el abordaje coordinado de los diversos problemas que estos pacientes plantean, el segundo pone el acento en situar en el centro de atención al sistema familiar superando modelos que situan a la patología o al individuo en el foco de la actividad. Cuando se atiende a problemáticas crónicas y que afectan a la esencia misma del ser humano, es el sistema familiar en su conjunto el que ve modificado su equilibrio, bienestar y proyecto. Cualquier intervención terapéutica que desee abordar la problemática de forma holística habrá de incluir la reconstrucción del proyecto vital del paciente y el apoyo psicoterapéutico a la familia entre sus objetivos prioritarios. El alto grado de especialización descrita y el abordaje terapéutico integral sólo pueden llevarse a cabo en Servicios monográficos dedicados en exclusiva al DCA y con equipos multidisciplinares. Este último concepto implica no sólo una composición multiprofesional del equipo, sino también un funcionamiento en el que la evaluación es compartida y las prioridades de tratamiento acordadas en el equipo y puestas en práctica por todos sus miembros aunque bajo la dirección del terapeuta más indicado en cada momento. La figura xx recoge gráficamente la composición de los equipos multidisciplinares de los Servicios de daño Cerebral de los Hospital Aita Menni y Beata María Ana. El personal de enfermería sólo forma parte de la Unidad de ingresos del primero. Los profesionales situados fuera de la elipse son consultores vinculados al equipo pero que no forman parte permanente del equipo (FIGURA 2).

Hay además otras etiologías que engrosan el grupo de pacientes susceptibles de entrar en los procesos de rehabilitación integral del DCA: tumores cerebrales, meningo-encefalitis, y las múltiples causas de anoxia cerebral(apnea, intoxicaciones, IM, etc).

LA REALIDAD ASISTENCIAL ACTUAL

Los nuevos avances tecnológicos (trasportes medicalizados, unidades de cuidados intensivos y equipos de neuro-

En la actualidad, las HHSCJ cuentan con Servicios de Daño Cerebral en tres Comunidades Autónomas: País

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CENTROS DE DÍA

UNIDAD DE INGRESOS

EQUIPO TRANSDISCIPLINAR DE TRABAJO DEL CENTRO LESCER

UNIDADES DE REHABILITACIÓN AMBULATORIA

CENTRO DE TRATAMIENTO DE LA LESIÓN CEREBRAL

SE HAN REPRESENTADO EN COLOR ROJO LOS DISPOSITIVOS QUE VAN A SER INAUGURADOS PRÓXIMAMENTE

FIGURA 3

BIBLIOGRAFÍA • C. Pelegrín, J.M. Muñoz Céspedes, J.I. Quemada. Neuropsiquiatría del daño cerebral traumático. Ed.Prous Science. Barcelona 1997. • J.León-Carrión. Neuropsychological Rehabilitation. Ed.GR/St. Lucie Press. EEUU. 1997. • W.A.Lishman. Organic Psychiatry, the Psychological. Consequences of Cerebral Disorder. Pags: 375-426. Ed.Blackwell Science. Reino Unido. 1998. • J.S. Kreutzer, P.H.Wehman. Cognitive Rehabilitation for Persons with Traumatic Brain Injury. Pags:13-23. Ed.Paul H. Brookes Publishing Co. EEUU. 1991.

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Vasco, Comunidad de Madrid y Comunidad Valenciana. En los próximos meses, Cantabria y Castilla León también contarán con Servicios de Daño Cerebral en Santander y Valladolid. La, por el momento, única Unidad de Hospitalización sigue estando en el Hospital Aita Menni, en su casa central de Mondragón (Guipúzcoa). Con sus 10 años de existencia es el dispositivo pionero de esta incipiente red. Las Unidades de Rehabilitación Ambulatorias son los recursos que más han proliferado: en 1997 se abrió la primera Unidad de Rehabilitación Ambulatoria en Bilbao al que siguió, en 1999, en el Hospital Beata María Ana de Madrid. El Centro Sociosanitario Nuestra Señora del Carmen de Valencia acaba de inaugurar una Unidad de Rehabilitación Ambulatoria, y lo mismo va a ocurrir en los próximos meses en los hospitales Padre Menni de Santander y Valladolid.

Los Centros de Día, recursos de carácter socio-sanitario que tienen como finalidad contribuir a la inserción social y a la descarga familiar de casos con DCA severo, están comenzando a desarrollarse. La Diputación de Alava cuenta con un dispositivo de estas características desde hace algunos años y también dispone de una residencia para usuarios muy dependientes. El 30 de Setiembre del presente año, la Diputación de Vizcaya inauguró un Centro de Día en el que colabora el Hospital Aita Menni. En su diseño se incluyen elementos novedosos como es el hecho de que incorpore programas de reentrenamiento laboral para pacientes con DCA con posibilidades de incorporarse a talleres protegidos. La Diputación de Guipúzcoa, a través de un concurso público, ha encargado al Hospital Aita Menni la puesta en marcha de un Centro de Día para DCA que verá la luz en la primavera de 2003 (FIGURA 3). •

LA IMPORTANCIA DE LA SEDESTACIÓN COMO POSTURAL SET TERAPÉUTICO EL PRINCIPAL OBJETIVO DEL ELABORADO SISTEMA DE PROCESAMIENTO Y ALMACENAMIENTO DE LA INFORMACIÓN QUE TIENE LUGAR EN EL CEREBRO ES PERMITIRNOS LA INTERACCIÓN CON EL ENTORNO.

l cerebro construye representaciones internas del mundo integrando información de diferentes sistemas sensitivos. Las representaciones sensitivas son el marco en el que los sistemas motores planifican,coordinan y ejecutan los programas motores responsables del movimiento dotado de finalidad. Charles Sherrinton figura entre los pioneros en reconocer la importancia de la información sensitiva para regular los movimientos. La información sensitiva de los músculos, las articulaciones y la piel, crean parte de las aferencias somatosensitivas sin las cuales los grandes movimientos tienden a ser imprecisos mientras que las tareas que requieren una coordinación fina de las manos son imposibles.

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Los sistemas motores nos permiten mantener el equilibrio y la postura, mover nuestro cuerpo, las extremidades y los ojos y comunicarnos a través del habla y los gestos. La capacidad de los seres humanos para realizar movimientos diestros a la vez que efectúan tareas cognitivas -como pensar mientras usan herramientas, o hablar a la vez que caminan- requiere flexibilidad y habilidades que no posee ningún otro animal. Un aspecto llamativo de la función motora es la falta de esfuerzo con la que realizamos las tareas motoras más complicadas, sin pensar en el movi-

miento articular o la contracción muscular necesaria. Aunque somos conscientes de realizar una tarea, de la planificación de ciertas secuencias y acciones y de decidir movimientos en un determinado momento, los detalles de nuestros movimientos parecen producirse de forma automática. De hecho pensar sobre cada movimiento del cuerpo antes de realizarlo estropearía el rendimiento del acto. Así, los procesos conscientes no son necesarios para el control del movimiento en cada momento. La gracia y la falta de esfuerzo del movimiento normal realizado de forma automática, depende de un flujo continuo de información visual, somatosensorial y postural a los sistemas

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• La importancia de la sedestación como postural set terapéutico •

En el artículo se explica razonadamente que los pacientes por afectación de daño cerebral adquirido presentan alteraciones en el correcto control de la sedestación y como esta afectación influye negativamente en el diagnóstico y rehabilitación de las secuelas tratadas en todas las áreas de la rehabilitación: logopedia, fisioterapia, terapia ocupacional y neuropsicología. No se puede rehabilitar adecuadamente los diferentes déficits que tiene el paciente obviando que el primer eslabón de la cadena es la capacidad de mantener la postura contra la gravedad en los diferentes postural sets.

ABSTRACT The article explains that patients with adquired brain injury present an alteration of the correct control of sedestation and how this has to negative influence on the diagnosis and rehabilitation of the different secuels treated in all the areas of rehabilitation: speech therapy, physio therapy, occupational therapy and neuropsychology. It is not possible to rehabilitate the different deficits of the patient in an adequate way ignoring that the first link of the chaim is the capacity to maintain the posture againts gravity in the different postural sets.

motores. La calidad de “ausencia de esfuerzo” del control motor normal se pierde con frecuencia si se priva a los sistemas motores del flujo continuo de información sensitiva, de la vista, la sensación somática y las aferencias vestibulares. La visión tiene una importancia especial para guiar el movimiento y proporciona una información cognitiva crucial sobre la localización y la forma de los objetos. Los ciegos han de explorar el espacio empleando claves táctiles y cinestésicas, un proceso mas largo, y les es más necesario apoyarse en representaciones memorizadas de la localización de los objetos que las personas videntes. De forma similar los movimientos se vuelven imprecisos y la postura se hace inestable cuando se pierde la sensación somática de las extremidades y los cambios de postura. La perdida de la entrada de información vestibular también altera la capacidad de mantener el equilibrio y la orientación. Cuando nos movemos no somos conscientes de los complejos procesos neuromusculares que controlan nuestra postura, pero este control postural resulta obvio cuando una enfermedad lesiona alguna parte del sistema postural. La lesión del sistema nervioso central produce una alteración en la coordinación del movimiento normal; es un trastorno del movimiento y de la postura. Esta lesión va a ocasionar un desequilibrio en la coordinación de la acción muscular que interfiere el control postural contra la gravedad y los cambios de adaptación de movimiento. ¿Cómo podría definirse la postura? ¿Cuáles son sus fines funcionales?, en esencia la postura es la posición relativa de las diferentes parte del cuerpo con respecto a sí mismo (el sistema coordinado egocéntrico) y el ambiente (el sistema coordinado exocéntrico). Un tercer marco de referencia es el

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campo gravitatorio ( el sistema coordinado geocéntrico). La orientación de una parte del cuerpo puede describirse en relación con cada uno de estos marcos de referencia, según el cual sea el contexto funcional. Por ejemplo, el conocimiento de la posición de la cabeza con relación al medio ambiente es importante para estabilizar la visión, mientras que el de su posición con respecto al resto del cuerpo no es para mantener la postura erecta. La meta del control postural es orientar las partes del cuerpo en cuanto a su relación entre sí y con el mundo externo sin perdida de equilibrio. La regulación de la postura con respecto a la gravedad es evidentemente importante para mantener “ el equilibrio postural”, que puede definirse como el estado en que todas las fuerzas que actúan sobre el cuerpo están equilibradas de tal forma que el cuerpo se mantiene en la posición deseada (equilibrio estático) o el capaz de avanzar según un movimiento deseado sin perder el equilibrio (equilibrio dinámico). El sistema postural por lo tanto tiene que enfrentarse a tres retos principalmente. Tiene que mantener una posición constante (equilibrio) en presencia de la gravedad, tiene que generar respuestas que anticipen los movimientos voluntarios en la dirección deseada y tiene que ser adaptativo. En los estados dinámicos de comportamiento natural el movimiento voluntario puede perturbar el equilibrio postural, pero el conocimiento de estas perturbaciones está integrado en el programa motor y se utiliza para contrarrestar sus efectos adversos antes de que se produzca el fenómeno, mediante una acción motora anticipadora. Estas respuestas anticipadoras, tienden a ser complejas e implicar a muchos grupos musculares sinérgicos. Las respuestas anticipadoras tienen que ser aprendidas, pero finalmente operan de forma automática y son desencadenadas por movimientos intencionados específicos.

ras anatómicas y en algunos casos su fisiología se entrecruza. De una forma u otra, están implicadas en las patologías que con más frecuencia, necesitan de asistencia logopédica (disartrias, disfagias, disfonías traumáticas y/o neurogénicas).

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RESUMEN

El sistema postural está también equipado con patrones de respuesta estereotipados que se corrigen rápidamente, en el caso de que se produzcan perturbaciones “inesperadas”. Algunas de estas respuestas son innatas, mientras que otras tienen que ser adquiridas mediante un aprendizaje motor en el que interviene el cerebelo. Estas respuestas se consiguen de forma característica por la retroaccion inmediata de la información visual, vestibular y somatosensitiva. Hoy día sabemos que el control postural es complejo y dependiente del contexto, y que todos los niveles del sistema nervioso tienen que estar trabajando para poder explicar esta complejidad. El trabajo motor recae sobre las influencias descendentes, las cuales son las siguientes: • influencias retículos espinales • influencias vestibulares • influencias cerebelosas Y dado que toda afectación del SNC provoca un trastorno del movimiento y la postura: ¿cómo afecta una alteración postural de la sedestación en un paciente en un programa individual de rehabilitación? Se estudia el postural set de la sedestación en cada una de las áreas que intervienen en una rehabilitación de una persona con lesión cerebral (fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, neuropsicología,… ) por ser la postura común terapéutica en las distintas disciplinas.

ÁREA MOTORA Un paciente que no tiene control postural en sedestación presenta alteraciones de las reacciones de enderezamiento y equilibrio del tronco, no teniendo capacidad de realizar selectivamente una extensión del mismo y por lo tanto muestra una inestabilidad proximal del tronco. Las cinturas escapulares se encuentran en anteversión y la pelvis en retroversión quedando los puntos clave por delante del punto clave central, provocando un predominio de tono flexor. El peso recae sobre el sacro y la columna dorsal en vez de en las tuberosidades isquiaticas, dejando la pared del tórax hundida, la cabeza en flexión repercutiendo en el campo visual y en el sistema vestibular. El radio de recorrido de los brazos queda limitado sólo a su longitud. De todo lo anteriormente mencionado, observamos que los movimientos son afuncionales ,con esfuerzo, sin control proximal para permitir los movimientos selectivos distales, alteración de la direcionalidad del movimiento… ÁREA DE LOGOPEDIA De la correcta postura, por lo tanto, depende en gran medida el éxito o fracaso en los procesos de deglución, articulación, fonación y respiración. Ya que todos ellos comparten estructu-

Las cinturas pélvicas y escapulares, determinan el posicionamiento de todos los músculos implicados en los procesos detallados de forma directa o indirecta. La posición de hombros, cabeza y cuello, provocan cambios a nivel laringeo y por lo tanto de esfínter intervinientes en la deglución y en las cuerdas vocales. Si tenemos en cuenta que ambas (deglución y fonación) se realizan a altísimas velocidades, y de forma coordinada con la respiración, es fácil, inducir que sin una sinergia adecuada la laringe es incapaz de cumplir estas funciones ni la de protección de las vías respiratorias inferiores. Igualmente importante, es la relación cráneo- cervical, la sedestación inadecuada, a menudo, produce anteroposiciones o flexiones posteriores que incidirán sobre la musculatura facial y cavidades de resonancia, el hioides también se ve afectado favoreciendo la proyección de la lengua, (esto propicia el mantenimiento de la boca abierta y por consiguiente la respiración bucal). Cuando existe incompetencia orbicular labial, deficitaria motilidad orofaríngea, asimetrías musculares funcionales, imprecisión en la ejecución de movimientos..., debido a secuelas traumáticas actos como el masticar, tragar y articular se pueden ven afectados. El tono y el volumen de la voz se resiente, se compromete el cierre velofaringeo, hay modificaciones en las cavidades de resonancia, la presión subglótica que separa y hace vibrar las cuerdas también se ve comprometida y, en la mayor parte de las veces, la coordinación fonorespiratoria no

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puede realizarse eficientemente. En estos casos, la rehabilitación, debe partir sin lugar a dudas por la normalización del tono y la corrección de la postura, en ocasiones facilitada por ayudas técnicas, sin estos requisitos previos, no puede haber, resultados satisfactorios. Si tomamos como referencia las fuerzas musculoesqueléticas que actúan durante la respiración, la conclusión será idéntica. El hecho de que todos los músculos respiratorios (excepto el diafragma) están unidos a la caja torácica y que el intercambio de gases se realiza por fuerzas musculares externas que actúan sobre los diferentes órganos de las vías respiratorias (aunque algunos contengan músculos y sean capaces de movimientos independientes). Nos confirma que cuando la sedestación se produce con apoyos pélvicos anómalos la postura abdominal y del tórax se compromete irremediablemente y con esto la posibilidad de realizar una respiración completa, costodiafragmaticabdominal, importante no sólo para la producción del habla sino y principalmente como soporte vital.

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ÁREA DE NEUROPSICOLOGÍA La incorrecta sedestación está influenciada por el sistema sensoriomotor afectando por lo tanto el resultado de la función neuropsicológica que se quiera examinar o entrenar se ve distorsionado. Se puede afirmar que algunas funciones neuropsicológicas se van a ver especialmente afectadas por una mala sedestación. Estas son por ejemplo la vigilancia y la atención en todas sus tipologías –atención selectiva, atención dividida, atención mantenida etc., la exploración visual, la capacidad visoconstructiva y la percepción. Todas estas funciones a su vez son básicas para el buen funcionamiento de otras como pueden ser la memoria, las funciones ejecutivas etc. Una sedestación relajada, donde los puntos clave centrales se encuentran anteriorizados al punto clave central y donde se requiere un bajo tono postural, produce por ejemplo un descenso del nivel de vigilancia y de atención.

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La capacidad atencional es una capacidad limitada. La sedestación correcta permite que no se pierdan “energías atencionales” en el cuerpo contra gravedad –mantener la postura-. Debe de haber una graduación adecuada de las tareas sensitivo-motoras y las exigencias neuropsicológicas. Si la postura exige un alto nivel de trabajo por parte del sistema motor nivel, la exigencia en el área neuropsicológico disminuirá ya que la atención tiene una capacidad limitada. Esto es especialmente importante en tareas de atención selectiva que exigen ignorar todos los estímulos menos aquel en que se le pida focalizar al paciente.Así mismo si el paciente tiene afectada la atención dividida –hecho muy frecuente en la lesión cerebralentonces no podrá atender a dos estímulos a la vez, en nuestro caso no podrá atender a la tarea que se le pida y a la vez “aguantar” la postura. que le produce su incorrecta sedestación, distrayendo entonces su atención hacia la espasticidad o el dolor producido por su postura, o la sensación de inestabilidad. Las distracciones en este campo son debidas muchas veces a la subida de tono –espasticidad- y al consiguiente posible dolor que puede provocar una mala sedestación. Pacientes con lesión cerebral están muy sensibles a cualquier distracción. Las áreas corticales en el sistema de la atención pasan por prácticamente todos los lóbulos. Están en la corteza prefrontal y la circunvolución del cíngulo (cuerpo calloso) de los lóbulos frontales, los lóbulos parietales inferiores y la circunvolución temporal superior. Estas áreas forman parte de un circuito que conecta la formación reticular del tronco encefálico y el tálamo de la corteza cerebral. La mayoría de las tareas neuropsicológicas exigen del paciente una exploración visoespacial adecuada de una

hoja de papel o de la mesa en la que se estén realizando las pruebas o las tareas. En dicha exploración visual, requisito necesario para la consiguiente captación y elaboración de la información, influye la correcta o incorrecta sedestación. Si la sedestación es incorrecta, la asimetría postural lleva a una asimetría a nivel de los ojos y a una menor movilidad de la cabeza. La alineación correcta de los puntos clave facilita una respuesta motora más rápida y efectiva ya que posibilita modificar el tono postural para ejecutar correctamente un movimiento, mientras que la no-alineación dificulta la adaptación para que los movimientos sean graduales y selectivos a la hora de explorar el espacio. Por consiguiente la incorrecta sedestación influye en el menor alcance y localización del campo visual. Esto es especialmente marcado en el caso de una hemianopsia así como de un neglet. Especialmente en este último hay que tener en cuenta que el paciente espontáneamente siempre se va a sentar asimétricamente –con una línea media distorsionada-, de tal manera que si no se le pone en un postural set adecuado la prueba o la tarea que se le pase, se pasará asimétricamente, hecho que influye claramente en los resultados. Los tests neuropsicológicos de todo tipo se ven pues influenciados ya en este primer nivel de la entrada de estímulos errónea a nivel atencional, de exploración visual, o perceptivo. También en la fase de procesamiento de la información, hasta que el paciente emite una respuesta se pueden fácilmente dar distracciones de la atención por el postural set. Y por último en la salida de información, al emitir la respuesta, ésta nuevamente se ve interferida. Si es a nivel verbal –por ejemplo en un test de fluidez verbal- la velocidad de emisión se disminuye (la articulación se ve alterada

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cuando no hay simetría facial, hecho que también altera la coordinación fonorespiratoria) por una mala sedestación, por lo que cambia la puntuación que sería real (en cuanto a la fluidez mental); si es una respuesta donde hay que usar la escritura, la postura errónea puede incapacitar al paciente, dificultarle la grafía y aumentarle el tiempo de ejecución. Lo mismo ocurre cuando la respuesta ha de ser manipulativa como es el caso por ejemplo en los cubos del WAIS. Todo esto además frustra al paciente porque ve que no llega a poder ejecutar las tareas. La frustración puede ser en último término debida en parte a las consecuencias que una incorrecta sedestación ha tenido impidiendo el necesario movimiento selectivo de cabeza, brazo, mano y dedos para una correcta ejecución de la tarea. Por último hay que mencionar que la permanencia en una mala postura lleva fácilmente a la producción de dolor. Este tiene consecuencias a nivel anímico, psicológico. Es conocido en las uni-

dades de dolor, donde se estudia las consecuencias psicológicas del dolor que éste influye a nivel psicológico en tres vertientes: a nivel cognitivo (pensamientos centrados en el dolor, tendencias hipocondríacas, etc.) a nivel emocional (irritabilidad, labilidad emocional, sentimientos de impotencia y desesperanza, depresión…) y a nivel conductual (manejo de medicamentos, conductas de autoprotección, retracción social …). ¡¡Todo esto puede tener parte de su causa en una mala sedestación!! Resumiendo lo anteriormente expuesto, el sistema nervioso central tiene tres funciones: 1 -funcion sensitiva 2 - función integradora 3 - función motora El sistema nervioso central trabaja, por lo tanto, como un todo. Si existe alteración en alguna de las funciones, repercutirá de forma directa sobre el resto, por eso si no existe capacidad por parte del paciente para mantener la sedestación libre, ocasionará proble-

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NUEVOS ENFOQUES EN UNA PATOLOGÍA EMERGENTE

mas en la entrada de información, de procesamiento y en la salida de la información. ¿Nos hemos planteado que para trabajar funciones cognitivas superiores así como actividades motoras finas..... necesitamos un correcto control postural contragravedad? ¿Es posible que dadas las alteraciones motoras de nuestros pacientes no sean capaces de recibir correctamente la entrada de información somatosensorial cuando no existe un control postural correcto contra gravedad? ¿Nos hemos cuestionado que para poder obtener cosas selectivas de los pacientes precisamos que lo más básico este instaurado?

LOS PROGRESOS OBTENIDOS DESDE LA DÉCADA PASADA A NIVEL DE INVESTIGACIÓN BÁSICA, CLÍNICA, FARMACOLÓGICA Y TECNOLÓGICA, ESTÁN PERMITIENDO UN MAYOR CONOCIMIENTO DEL SISTEMA NERVIOSO CENTRAL, Y, POR ENDE, UN MEJOR MANEJO DE LOS PACIENTES QUE HAN SUFRIDO UN DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO. SIN EMBARGO, ESTOS AVANCES NO TIENEN SU CORRESPONDENCIA EN LA FASE POSTCRÍTICA INMEDIATA NI TARDÍA. SE INSTA A LA CREACIÓN DE UNIDADES MONOGRÁFICAS HOSPITALARIAS DEL DAÑO CEREBRAL, CON OBJETO DE QUE PUEDAN BENEFICIARSE TANTO DE UNOS PROCEDIMIENTOS CLÍNICOS COMO NEURORREHABILITADORES, LO MÁS IDÓNEOS POSIBLE.

a investigación básica desarrollada en la experimentación animal, los análisis del procesamiento de las diferentes señales estudiadas, la reorganización funcional, la neuroquímica y la farmacología, sirven de base a las investigaciones clínicas de los cambios producidos en la función cerebral humana, y a las consecuencias prácticas que de ellas se derivan, el diagnóstico y las estrategias terapéuticas.

L

De todo esto se deduce que el requisito básico para una sedestación libre es un TRONCO ESTABLE:

En aquellos pacientes que no tengan tal nivel motor habrá que facilitarlo a través de adaptaciones técnicas que permitan cumplir dichos requisitos =control postural en sedestación: Las ayudas técnicas facilitan la estabilidad y extensión de pelvis, sistema de sujeción de la zona lumbar y dorsal dejando cinturas escapulares libres y región cervical. Todo esto permite que el paciente tenga un

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control postural correcto en sedestación, permitiendo que la entrada de información sea lo más correcta posible y permita, por lo tanto que los movimientos sean lo más económico, ligeros y lo más funcionales posibles.

En los primeros años de la última década, comenzaron a debatirse en Norteamérica por diferentes Sociedades Científicas y diversos Comités de Ética, distintos aspectos relacionados con la lesión cerebral adquirida, que dieron lugar por un lado a estructurar la temporalidad del Coma y los Estados Vegetativos y, por otro, a las Guidelines para el manejo y tratamiento de las lesiones cerebrales traumáticas y vasculares.

Teniendo en cuenta la exposición anterior, no podemos dudar sobre la necesidad de valorar al paciente como un “todo” y que en el área de la rehabilitación neurológica tal vez se cumpla más que en ninguna otra ya que prácticamente en todos los casos nos encontramos relacionados y/o interfiriendo, aspectos físicos, psicológicos, cognitivos y emocionales. O….¿la felicidad no afecta a la postura? •

"LA POSTURA ES LA SOMBRA DEL MOVIMIENTO" Berta Bobath

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En la sedestación las cinturas escapulares se encuentran ligeramente hacia anterior con respecto al punto clave central, esto origina en esta parte del cuerpo un predominio funcional y conveniente del tono en los flexores, que es necesario en las principales tareas que efectúan los dedos las manos y los codos. La pelvis se encuentra en posición ligeramente en anterior, es decir su punto clave está posterior a su punto clave centrado. Por esto, predomina el tono de los extensores que en las piernas origina el desarrollo de la fuerza necesaria para contrarrestar la fuerza de gravedad.

Un diseño experimental predeterminado y estudiado estadísticamente fue comparado con diferentes tópicos referentes al cuidado de estas lesiones, lo que dio lugar a una clasificación: • Clase I: Donde se incluían estudios prospectivos controlados y a doble ciego. • Clase II: Que abarcaba los estudios clínicos y trabajos retrospectivos

fundamentados en la clínica (prevalencia, observación, controles,...). • Clase III: Estudios de datos retrospectivos (bases de datos, series, casos clínicos y expertos acreditados). De todo ello surgieron una serie de recomendaciones que fueron agrupadas y a las que se denominaron “Evidencias”. • E. Clase I: “Estándares”. Metodología práctica de tratamientos utilizados en circunstancias habituales. • E. Clase II: “Guidelines”. Las mejores opciones de tratamiento en circunstancias habituales. • E. Clase III: “Opciones”. Las mejores posibilidades de tratamiento ante patologías determinadas. Pero el desarrollo de estas Guidelines para el manejo de la fase aguda de la lesión cerebral, no ha resultado sencillo y todavía se cuestionan algunos aspectos, tanto clínicos como terapéuticos (hipotermia inducida,...) y continúan en revisión permanente. Los Protocolos propuestos como Guías de manejo de Medicina basada en la Evidencia para la lesión cerebral grave adquirida, de naturaleza traumática o vascular, están contribuyendo considerablemente a la normalización de las actuaciones, en cierto modo anárquicas, que venían aplicándose hasta mediados los años 90 en todo el mundo. Su rápida

FERNANDO SANJUÁN MARTÍN NEUROCIRUJANO COORDINADOR DE LA UNIDAD DE LESIONADOS CEREBRALES DE BURGOS

ABSTRACT Advances made during the past decade at basic investigation, clinic, farmacologic and technologic level, are allowing a better knowledge of the Central Nervous System, and hence a better handling/management of patients who suffer acquired brain damage. However, these advances do not find their correspondence neither at the immediate nor late post critic phases.The creation of Brain Injury Monographic Hospitable Units in order to take benefits both from clinic and neurorehabilitation procedures as suitable as possible is suggested.

PA L A B R A S C L AV E LESIÓN CEREBRAL FASE POSTCRÍTICA NUEVAS TECNOLOGÍAS

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difusión y amplia adopción por las diferentes Sociedades Científicas han sido una constante desde entonces. Paulatinamente, han ido surgiendo diferentes Unidades de Investigación Clínica y tratamiento de Neurotraumatología y de Ictus en los hospitales de la Red Sanitaria pública.Tecnológicamente, se ha ampliado el arsenal diagnóstico y terapéutico hospitalario, con aparataje de alta resolución (Xenón – TAC, RM dinámica, Spectrometría – RM, etc.), y se ha dotado a las Unidades de Cuidados Intensivos de muchos sistemas de medida y registro en buen número de ellas (SJO2, FSC, PPC, PIC, Doppler transcraneal,...), haciendo posible el acceder de esta forma a una información y control, que permite seguir las recomendaciones de los protocolos desarrollados sin dificultades. En el campo farmacológico, serán en estos hospitales más seleccionados donde se desarrollará la 3ª fase experimental de algunos medicamentos.

• Nuevos Enfoques en una Patología Emergente •

“Es conocido que no menos de 18.000 personas, se ven afectadas por una lesión cerebral grave adquirida anualmente en España, de éstos una tercera parte son de origen traumático y casi las dos terceras partes restantes resultan de accidentes cerebrovasculares” Es conocido que no menos de 18.000 personas, se ven afectadas por una lesión cerebral grave adquirida anualmente en España, de éstos una tercera parte son de origen traumático y casi las dos terceras partes restantes resultan de accidentes cerebrovasculares. Una serie de inquietantes interrogantes nos surgen inmediatamente:

el aparente desinterés y escepticismo demostrado por profesionales y autoridades posteriormente. Sería lícito preguntarse si el problema termina o comienza ahí,una vez descargados de las Unidades de Cuidados Intensivos. La llamada fase de “estabilidad” clínica puede tardar varios meses en producirse, incluso más en las lesiones de etiología traumática. Entre tanto, ¿cuáles son los procedimientos afrontados en los hospitales generales de cara a su

manejo neurorrehabilitador?, ¿deberá ser, tan sólo, la naturaleza la que obre o será recomendable potenciarla simultáneamente? NEUROPLASTICIDAD Entendemos por Neuroplasticidad la capacidad de adaptación del cerebro a una determinada situación. Según las diferentes publicaciones al respecto, el plazo más óptimo para actuar, y por tanto inducir modificaciones, es durante el primer año. El trabajo y la dedicación,

• ¿Dónde son ubicados estos pacientes postcríticos? • ¿Cómo son atendidos clínicamente? • ¿Qué tipo de tratamiento neurorrehabilitador reciben?

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En el periodo postcrítico hospitalario, y es duro reconocerlo, el paciente está confinado a la espera y superación de determinadas complicaciones clínicas. En el mejor de los casos, la fisioterapia musculoesquelética durante algunos minutos es la mejor propuesta ofertada a estos pacientes (salvo honrosas excepciones) y, eso sí, el cariño de los familiares. El colectivo médico en general, y los especialistas directamente implicados en particular, son conscientes de la escasez de la oferta existente para el manejo de estas patologías y, además, se muestran recelosos sobre el beneficio que pueda obtenerse. Ha llegado el momento de demostrar lo contrario. Abordar las lesiones cerebrales de forma rigurosa en Unidades Monográficas Hospitalarias desde la fase postcrítica inmediata, es el desafío planteado en los albores del Siglo XXI.

Resulta desproporcionado y paradójico la ingente cantidad de medios tecnológicos, humanos y económicos, desplegados en la fase aguda de la lesión para

No obstante, mantener la investigación clínica de forma activa supone un mayor nivel tecnológico, que exige a los profesionales otro esfuerzo suplementario obligándoles a recurrir, en muchas ocasiones, al compromiso de firmas comerciales o entidades privadas para obtener el equipamiento y/o los recursos económicos necesarios para acometer sus investigaciones (PtiO2, microdiálisis cerebral,...). Sin el menor género de dudas, se ha conseguido frenar la mortalidad y mejorar la morbilidad de manera significativa con la adopción de estos criterios. No obstante, estos supervivientes, que continúan siendo personas, no hay que olvidarlo, seguirán precisando de una asistencia clínica que denominamos postcrítica y que, a mi entender, no se les proporciona de forma adecuada en estos hospitales exclusivos a los que nos hemos referido, y tampoco creo que les corresponda esta labor.

pues, durante este lapso influirá categóricamente en el resultado final.

A través de los últimos siete años, en los que nos hemos dedicado en exclusiva al tratamiento del Daño Cerebral Adquirido en una Unidad Monográfica Hospitalaria, se han ido perfilando y determinando las necesidades que precisan estos pacientes para un manejo lo más adecuado posible, clínico y de rehabilitación. Las siguientes reflexiones, por ello, no resultan improvisadas y se fundamentan en el aprendizaje que los pacientes, las familias, la literatura y las investigaciones propias y de colaboración nos han ido proporcionando.

PET que muestra hipometabolismo orbitofrontal y temporal derecho

Fusión de PET y RM para el estudio anatomometabólico del cerebro

¿Cuáles son las características ideales que deben ser exigidas a una Unidad Monográfica Hospitalaria del Daño Cerebral a grandes rasgos? 1. Edificio de construcción horizontal libre de barreras arquitectónicas. 2. Estructuras modulares diferenciadas y señalizadas interiormen-

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“Abordar las lesiones cerebrales de forma rigurosa en Unidades Monográficas Hospitalarias desde la fase postcrítica inmediata es el desafío planteado en los albores del Siglo XXI” te para favorecer los desplazamientos y evitar los tiempos muertos. 3. Dotación de Servicios Troncales, Hematología, Laboratorio, R a d i o l o g í a , N e u ro f i s i o l o g í a , Anestesia y Reanimación, UCI General y Pediátrica, Quirófanos y Rehabilitación. 4. Unidades de Investigación Clínica, Básica y Docente. 5. Comisiones Técnico – Asistencial, de Ética, de Calidad y de Atención al Paciente (asistencia social). 6. Dotación de especialistas médicos, paramédicos, de enfermería, etc., con un índice personal/paciente entre 2’1 y 2’3. 7. Áreas de Gerencia, Dirección, Administración y Suministros. Por otra parte, una vez cumplimentado el Protocolo desarrollado entre la U.L.C. de Burgos y especialistas de UCI de dos grandes Comunidades Autónomas, permitirá conocer con bastante aproximación toda la evolución del proceso y los procedimientos utilizados, así como el estado del paciente al alta de la UCI, momento apropiado para la derivación a una Unidad Monográfica Hospitalaria. El conocimiento de la situación cerebral postcrítica es imprescindible a la hora de abordar los planteamientos terapéuticos neurorrehabilitadores, así como ir reconociendo y cuantificando la evolución posterior. 1. Con esta intención, hemos desarrollado a lo largo de los últimos

años Escalas de Valoración con muestras de 100 pacientes en diferentes áreas: Motora Gruesa, de Psicomotricidad Fina, Neurocognitiva, Comportamental, de Aprendizajes Básicos y de la Primera Fase Deglutoria. 2. Se ha dispuesto de un laboratorio de voz, audición, habla y lenguaje, totalmente informatizado. La espirometría computerizada, la rinofibroscopia, gastroscopia y los potenciales evocados de tronco cerebral forman la parte tecnológica. 3. El Departamento de Neurofisiología Clínica dispone de aparataje para la realización de: EEG convencional, Cartografía Cerebral con programas de análisis de energía, potencia y coherencia, Potenciales Evocados Auditivos, Visuales y Somatosensoriales, P300, EMG, Polisomnografía y Vídeo EEG. 4. La TAC y RM de alto campo deben ser imprescindibles para estudios funcionales y espectrométricos. 5. La realización de Estudios Metabólicos mediante PET, forman parte, igualmente, de los protocolos que desde hace años son practicados a nuestros pacientes. 6. La utilización de la Magnetoencefalografía – RM, última técnica que hemos incorporado al arsenal diagnóstico, nos permite el conocimiento somatotópico de la corteza cerebral. A través de las pruebas referenciadas, conocemos la situación cerebral en sus diferentes aspectos: somatotópico, metabólico, electrofisiológico y bioquímico;

mostrarse a la vez lejano y accesible, enigmático y desafiante, que va siendo vencido de forma infinitesimal, siendo aún enorme el camino por recorrer. El arsenal del que disponemos para su abordaje en los diferentes órdenes no ha sido pensado para patologías postcríticas adquiridas pero, no cabe duda, que aplicado en estas circunstancias se está mostrando enormemente eficaz.

Cartografía cerebral con disminución de la actividad eléctrica a nivel temporoparietal derecha y bioccipital

además, junto a la clínica y otros tests y escalas reconocidas, nos aproximan, en mayor medida, a la verdadera realidad del cerebro, dando lugar a: • Plantear mejores tratamientos con mayor concreción y especificidad. • Validar la utilidad de los mismos. • Cuantificar los resultados de forma numérica y centesimal. • Determinar la temporalidad de los tratamientos. • Establecer diferencias y porcentajes con parámetros de normalidad y estandarizados en función de la edad y del sexo, y consigo mismo a través del tiempo.

• Concretar, con más precisión, el grado de discapacidad actual y/o residual. • Ayudar a la Medicina Legal y Forense con peritaciones mucho más rigurosas. La gran evolución experimentada por la informática aplicada a la tecnología médica y los nuevos descubrimientos realizados a nivel investigador en los últimos años, han ampliado el horizonte del conocimiento hasta límites insospechados. El Sistema Nervioso Central, el referente principal del ser humano, parece

El normalizar las mejores propuestas clínico – terapéuticas a los pacientes afectados por una lesión cerebral grave adquirida en fase postcrítica, deberá pasar por una serie de procedimientos similares en cuanto a rigor y calidad, a los desarrollados para la confección de las Guidelines de manejo de la fase aguda, con las distancias que puedan separar ambas situaciones clínicas. Necesitamos que se les otorgue un voto de confianza a los profesionales que con seriedad y respeto están dedicados a estos menesteres, y que se discierna con la mayor objetividad posible el grano de la paja. No todo es válido, es preciso que se exija la máxima severidad tanto a los profesionales como a los Centros inmersos en esta tarea; de lo contrario, la falta de credibilidad retrasará la confianza de la clase médica y habremos perdido una magnífica oportunidad de continuar en la línea ascendente que hemos iniciado. •

“Entendemos por Neuroplasticidad la capacidad de adaptación del cerebro a una determinada situación. El plazo más óptimo para actuar, y por tanto introducir modificaciones, es durante el primer año. El trabajo y la dedicación, pues, durante este lapso influirá categóricamente en el resultado final” MinusVal 51

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• Valoración Inicial y Seguimiento Evolutivo de la Actividad Eléctrica Cerebral Mediante Cartografía •

VALORACIÓN INICIAL Y SEGUIMIENTO EVOLUTIVO DE LA ACTIVIDAD ELÉCTRICA CEREBRAL MEDIANTE CARTOGRAFÍA DR. A. MERCADO URDANIVIA NEUROFISIÓLOGO PRESIDENTE DE LA SOCIEDAD CASTELLANO LEONESA DE NEUROFISIOLOGIA CLÍNICA

• Valoración Inicial y Seguimiento Evolutivo de la Actividad Eléctrica Cerebral Mediante Cartografía •

En sujetos con daño cerebral adquirido (DCA), los valores energéticos de la banda Alfa (patrón de normalidad), son inferiores a - 1.96,y en el mapa de color presentan un tono azul claro.Los valores de la banda Delta, son superiores a + 1.96, en el mapa de color presentan un tono rojo – amarillo.

La introducción de estas técnicas nos amplían el campo del conocimiento cerebral más allá de lo que la clínica y la neuroimagen nos permitían, resultando sumamente efectivas a la hora de valorar situaciones de gran complejidad, escasamente conocidas de forma intrínseca,

como las que se presentan en la lesión cerebral grave adquirida. Como ilustración, se presenta el estudio de un paciente afectado por daño cerebral adquirido de etiología traumática. A - Análisis Estadístico Inicial. B - Análisis Evolutivo. •

SE PRESENTA EL EJEMPLO DE UN PACIENTE POSTCRÍTICO CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO DE ETIOLOGÍA TRAUMÁTICA ESTUDIADO MEDIANTE CARTOGRAFÍA CEREBRAL. SE COMPARA, INICIALMENTE, CON UNA POBLACIÓN SANA DE ANÁLOGAS CARACTERÍSTICAS Y, POSTERIORMENTE, CONSIGO MISMO. UN TRATAMIENTO NEURORREHABILITADOR ADECUADO PODRÍA SER EVALUADO CON ESTE MÉTODO.

DR. F. SANJUÁN MARTÍN COORDINADOR DE LA UNIDAD DE LESIONADOS CEREBRALES DEL HOSPITAL CRUZ ROJA DE BURGOS

PA L A B R A S C L AV E CARTOGRAFÍA CEREBRAL, ANÁLISIS ESTADÍSTICO INICIAL, ANÁLISIS EVOLUTIVO, DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO, PROGRAMA DE NEURORREHABILITACIÓN

ABSTRACT An example of post critical patient with acquired brain damage of traumatic etiology studied by means of brain mapping is presented. The patient is initially compared with a healthy population of analogous characteristics and, subsequently, with his/her initial study. An adequate neurorehabilitation medical program could be evaluated using this method.

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ás allá de los estudios convencionales electroencefalográficos, la cartografía cerebral proporciona un análisis mucho más pormenorizado de la actividad eléctrica cerebral. El estudio propuesto tiene dos objetivos: A - Comparar la situación inicial de un cerebro dañado con el de una población sana análoga en edad y sexo. (Análisis Estadístico Inicial). B - Establecer las diferencias evolutivas que vayan apareciendo. (Análisis Evolutivo). En una persona sana, en vigilia y con los ojos cerrados, el ritmo alfa (7.5 – 12.5 Hz) domina el EEG, dicha actividad es indicadora de normalidad. En estas mismas condiciones el porcentaje de actividad delta (2.5 – 4.5 Hz) es mínimo y su aparición es indicadora de lesión o disfunción. Se recoge la actividad eléctrica cerebral en reposo, y con los ojos cerrados, mediante 19 electrodos de superficie colocados siguiendo el Sistema Internacional 10 – 20, seleccionando fragmentos del registro EEG libres de artefactos para la obtención de las cartografías.

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La señal de la actividad eléctrica cerebral se descompone en las distintas frecuencias (delta, theta, alfa, beta), realizándose un análisis espectral utilizando la Trasformada Rápida de Fourier, obteniendo la energía de cada banda y su distribución espacial. Los resultados se expresan tanto en forma de mapas, en los que cada rango de energía se corresponde con una gama de color, como de forma numérica, por lo que puede cuantificarse porcentualmente con mayor objetividad y precisión. La diferencia considerable en un parámetro determinado, con respecto a su valor medio en la población de sujetos normales de la misma edad, es una evidencia de anormalidad. La transformación estadística “Z” es capaz de expresar esta diferencia en unidades de desviaciones típicas, facilitando así su interpretación. El signo de la magnitud “Z” indica la dirección de la posible anomalía: por exceso (+), o por defecto (-). Los rangos de “normalidad” en una persona sana, se sitúan con una probabilidad del 95%, entre ± 1.96; fuera de este intervalo se considera anormal.

ANÁLISIS ESTADÍSTICO INICIAL DE POTENCIA DELTA Comparando con el patrón de normalidad se objetiva un aumento de la energía delta (indicadora de disfunción) en regiones bifrontales y temporo – parietales derechas por una parte evidenciable en el mapa de color con tono rojo claro,y por otra con los valores numéricos superiores a + 1.96

ANÁLISIS ESTADÍSTICO INICIAL DE POTENCIA ALFA Comparando con el patrón de normalidad se objetiva un descenso generalizado de la energía alfa,de predominio en regiones frontales izquierdas y temporales derechas, por una parte evidenciable en el mapa de color con tono azul claro, y por otra los valores numéricos inferiores a - 1.96

ANÁLISIS EVOLUTIVO DE POTENCIA DELTA (215) Comparando la energía delta basal con la de este último mes, se registra una disminución de las potencias de esta banda en regiones temporo-parieto-occipitales izquierdas.Visualmente se objetiva por el incremento de las gamas azules en dichas areas.

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• Valoración Inicial y Seguimiento Evolutivo de la Actividad Eléctrica Cerebral Mediante Cartografía •

ANÁLISIS EVOLUTIVO DE POTENCIA ALFA (215) Comparando la cartografía basal con la realizada en este último mes se registra un aumento porcentual de la energía alfa generalizado de predominio en regiones témporo-parieto-occipitales izquierdas, que se evidencia visualmente por el incremento de las gamas claras de la escala lateral.

• Evaluación Cognitiva y Emocional después del Daño Cerebral Traumático Orientado a la Rehabilitación •

EVALUACION COGNITIVA Y EMOCIONAL DESPUÉS DE DAÑO CEREBRAL TRAUMÁTICO ORIENTADA A LA REHABILITACIÓN BATERÍA NEUROPSICOLÓGICA COMPUTARIZADA SEVILLA (VERSIÓN 2.0) LA PLANIFICACIÓN DE LA REHABILITACIÓN NEUROPSICOLÓGICA REQUIERE QUE EL NEUROPSICÓLOGO CONTEMPLE LA MÁXIMA Y MEJOR INFORMACIÓN POSIBLE SOBRE EL ESTATUS COGNITIVO Y EMOCIONAL DEL PACIENTE A REHABILITAR. LA EVALUACIÓN NEUROPSICOLÓGICA ES IMPRESCINDIBLE,Y ES EL PRIMER ESCALÓN, EN EL PROCESO DE REHABILITACIÓN.TRADICIONALMENTE LA EVALUACIÓN SE VENIA HACIENDO CON PRUEBAS DE PAPEL Y LÁPIZ, LA INCLUSIÓN DEL ORDENADOR EN EL ARMAMENTARIUM DE LOS NEUROPSICÓLOGOS HA SUPUESTO UN IMPORTANTE AVANCE EN LA PRECISIÓN Y EN LA CONFIABILIDAD DE LOS DATOS OBTENIDOS. ESTE ARTICULO PRESENTA LA VERSIÓN 2.0 DE LA BATERÍA NEUROPSICOLÓGICA COMPUTARIZADA SEVILLA (BNS), DISEÑADA PARA OBTENER DATOS DE ÁREAS CLAVES DEL PACIENTE CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO, ESPECIALMENTE ASOCIADAS A LAS ZONAS CEREBRALES FRONTALES, TEMPORALES, PARIETOOCCIPITALES Y LIMBICAS. LA BNS EXPLORA LOS PROCESOS ATENCIONALES, LA HEMIANOPSIAS Y CUADRANTAPNOSIAS, LOS PROCESOS DE RAZONAMIENTO, RESOLUCIÓN DE PROBLEMAS Y FUNCIONES EJECUTIVAS, LOS TRASTORNOS DE MEMORIA Y LOS CAMBIOS EMOCIONALES DERIVADOS DEL DAÑO NEUROLÓGICO. LA BATERÍA CUENTA CON UNA ACEPTABLE VALIDEZ Y FIABILIDAD,ASÍ COMO CON ABUNDANTES DATOS NORMATIVOS.

JOSÉ LEÓN-CARRIÓN LABORATORIO DE NEUROPSICOLOGÍA. DEPARTAMENTO DE PSICOLOGÍA EXPERIMENTAL. FACULTAD DE PSICOLOGÍA. UNIVERSIDAD DE SEVILLA

GRÁFICA ENERGÍA DELTA: Disminución de dicha energía en la mayoría de las localizaciones (más acusado en P3,T3,T5, Pz), lo que objetiva una mejoría de la actividad eléctrica cerebral en las mismas. GRÁFICA ENERGÍA ALFA: Aumento generalizado de esta energía (de mayor intensidad en P3, O1,T5, Pz), lo cual determina una evolución favorable hacia la normalidad bioeléctrica en las areas reseñadas. CONCLUSIÓN ANALISIS DE POTENCIAS EVOLUTIVAS (215): Comparando la cartografía realizada el día 15/05/02 con la realizada el día 12/09/02, se aprecia en áreas témporo – parieto – occipitales izquierdas un descenso de la energía delta (indicadora de lesión – disfunción), y aumento porcentual de la energía alfa (patrón de normalidad bioeléctrica). Dichos resultados nos permiten demostrar una mejoría de la actividad eléctrica cerebral en este paciente.

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Mi agradecimiento a F. Machuca Murga, J. M. Barroso y Martín, y a M. Madrazo Lazcano por su ayuda en la elaboración de este artículo.

os programas de rehabilitación neuropsicológica deben ser diseñados con los datos obtenidos a través de la evaluación neuropsicológica del paciente a tratar. La rehabilitación no se diseña ni se realiza solo sobre la observación clínica y con un vacío de información sobre la compleja estructura de las alteraciones cognitivas, comportamentales y motoras del paciente con daño cerebral. Cada paciente es distinto y cada uno de ellos presenta un cuadro neuropsicológico distinto (LeónCarrión, 2001); por ello cada tratamiento neuropsicológico debe ser diseñado específicamente para cada uno de ellos basandose en la exploración clínica y en los datos objetivos obtenidos a través de la evaluación neuropsicológica. Hasta recientemente la evaluación neuropsicológica venía realizándose tradicionalmente con pruebas de papel y lápiz, que habiendo sido de una gran uti-

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lidad, sin embargo presentaban bastantes limitaciones para el control de todas las variables. La instrumentación neuropsicológica se ha renovado (León-Carrión y Barroso y Martín,2001) y la inclusión del ordenador dentro del proceso de evaluación neuropsicológica ha supuesto un cambio significativo para la obtención de información sobre el estado funcional del paciente y para el propio proceso de evaluación (Tabla 1). Entre las ventajas que presenta el uso de las pruebas computerizadas destacan la capacidad del ordenador de seleccionar y almacenar un gran número de estímulos, por lo que se pueden diseñar pruebas para medir múltiples variables al mismo tiempo, aspecto muy útil para la evaluación desde los enfoques cuantitativo y cualitativo, permitiendo realizar un análisis de las variables recogidas mucho más preciso, específico y detallado. Además, otra de las ventajas es el hecho de

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• Evaluación Cognitiva y Emocional después del Daño Cerebral Traumático Orientado a la Rehabilitación •

• Evaluación Cognitiva y Emocional después del Daño Cerebral Traumático Orientado a la Rehabilitación •

que mediante el ordenador se pueden obtener medidas de aspectos como la fuerza o la latencia de una respuesta que de otro modo son difíciles de valorar por el examinador y que serían menos fiables por la dificultad que supone su medición. Y, entre otras características, la evaluación por ordenador tiene una gran capacidad de feed-back que hace que el proceso de evaluación sea más activo y adecuado a la situación y al paciente. En este trabajo presentamos la versión 02 de la Batería Neuropsicológica Computarizada Sevilla (BNS) que reune un conjunto de pruebas a través del ordenador que facilitan la planificación y

validez predictiva en algunas tareas sobre el 90% y nunca inferior al 65%.Asimismo estos autores comprobaron que la prueba Torre de Hanoi/Sevilla es la más efectiva para la clasificación de los pacientes con daño cerebral según la Glasgow Coma Scale (GCS). La batería tiene una configuración modular, con seis áreas de evaluación claramente diferenciadas (ver tabla 2). El primero de los módulos está centrado en la evaluación de los mecanismos atencionales, el segundo en la evaluación de las funciones cognitivas asociadas al lóbulo frontal (resolución de problemas, planificación, prospectiva) y el tercero en la evaluación del control y las interferencias cognitivas. La primera parte de BNS evalúa los mecanismos atencionales: Atención Simple o Alerta Tónica, Vigilancia o Alerta Fásica. La segunda parte aborda la evaluación de la atención taquistoscópica y está relacionada con la detección de hemiinatención, hemianopsias y cuadrantopnosias. La tercera tarea está centrada en la evaluación del funcionamiento cognitivo asociado al lóbulo frontal (resolución de problemas, planificación, prospectiva), y la cuarta se centra en la evaluación del control y la inhibición y las interferencias cognitivas (Efecto Stroop). La quinta parte de la batería evalúa memoria y procesos de aprendizaje a través de una revisión de la prueba original de Luria: Luria`s Memory Words. Por último la sexta parte incluye el Inventario de Cambios Emocionales y de Personalidad Neurológicos (Nechapi), para la valoración de los cambios observados en las emociones, la conducta y la personalidad de los pacientes con relación a su funcionamiento premórbido.

ABSTRACT The planification of neuropsychological rehabilitation requires the neuropsychologist to contemplate the maximum amount of, and best, information possible about the status of patients’ cognition and emotions. Neuropsychological evaluation is essential and it is the first step in the rehabilitation process.Traditionally, evaluation was carried out via tests done with paper and pencil; the use of computers as new tools for neuropsychologists has been an important breakthrough in precision and reliability of collected data. This article presents the 2.0 version of the Computerized Seville Neuropsychological Test Battery (BNS), designed to obtain data in relevant areas of patients with acquired brain injury.Tasks of the BNS are especially associated with the frontal, temporal, paretal/occipital and limbic brain zones.The BNS explores attention processes, hemianopsia and cuadrantapnosia, reasoning, problem solving and executive functions, memory disorders and emotional changes derived from brain injury. The battery has an acceptable validity and reliability as well as abundant normative data.

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Una neuropsicóloga se dispone a administrar la Batería Neuropsicóloga Sevilla (BNS) a un paciente con daño cerebral severo

el diseño de los programas de rehabilitación de los pacientes con daño cerebral adquirido.

tivas, conductuales y emocionales del daño cerebral, así como para el diseño de programas neuropsicológicos y para eva-

• Alta capacidad de selección y almacenamiento de estímulos y datos. • Posibilidad de medir variables psicofisiológicas. • Eficaz mecanismo de feedback. • Precisión. • Rapidez. • Fiabilidad. (Tabla 1): Ventajas del uso del ordenador en evaluación neuropsicológica.

BATERÍA COMPUTERIZADA NEUROPSICOLOGICA SEVILLA (BNS) (VERSIÓN 2.0) La Batería Neuropsicológica Sevilla (BNS) (León-Carrión,1994, 1998) es una herramienta fácil de administrar y que es utilizada para evaluar cuantitativa y cualitativamente el funcionamiento cognitivo y emocional de pacientes con trastornos neurológicos derivados del daño cerebral traumático, trastornos cerebrovasculares, tumores y demencia. Esta batería adapta al ordenador algunas de las tareas clásicas para evaluar las funciones cognitivas, modifica y perfecciona otras y finalmente desarrolla un novedoso inventario para recoger datos sobre cambios emocionales en pacientes neurológicos. Se usa para evaluar las consecuencias cogni-

luar la eficacia de la rehabilitación. La versión 2.0 supone unos importantes avances respecto a la versión 1.0 en cuanto al manejo, facilidad, aplicabilidad, adaptación a cualquier tipo de ordenador, bajo sistema operativo Windows. La facilidad de manejo de BNS, la posibilidad de obtener una base de datos sobre los pacientes, la existencia de abundantes datos normativos, así como su fiabilidad y su validez predictiva hacen de la batería un práctico instrumento para la evaluación neuropsicológica del daño cerebral. Para conocer la validez predictiva de la batería Pérez-Gil y Machuca (1999) estudiaron 175 sujetos con y sin daño cerebral. Los resultados mostraron una alta sensibilidad de la mayoría de los subtests que componen la batería para clasificar a los sujetos de acuerdo a la severidad del daño, siendo la

• EVALUACIÓN DE LOS MECANISMOS ATENCIONALES. SUBTESTS DE CANCELACIÓN DE LETRAS La evaluación de la atención es fundamental y uno de los procesos que antes se afecta en los pacientes con daño neurológico, jugando un papel importante en todos los procesos cognitivos puesto que todas las funciones psicológicas consu-

(Tabla 2): Descripción de la Batería Neuropsicológica Sevilla

men atención. Los déficit atencionales pueden afectar a los procesos de memoria, razonamiento, lenguaje, funcionamiento ejecutivo, etc., entre otros, por lo que se hace imprescindible tener datos del funcionamiento atencional en los pacientes neurológicos que necesitan una evaluación neuropsicológica. Las pruebas atencionales deben ser simples. Los mecanismos atencionales son evaluados en una serie de tareas que miden la alerta y la vigilancia a través de la eficacia en la velocidad perceptual y motora y el tiempo de reacción. Las tareas son una versión computerizada de la clásica tarea de cancelación de letras, dividida en: 1- Subtest de atención simple (alerta tónica) 2- Subtest de atención condicionada (alerta fásica) En los dos subtest la tarea a realizar consiste en que el paciente deberá pulsar la barra espaciadora del teclado cada vez que aparezca en el centro de la pantalla del ordenador la letra “O” y no otra. En el primer subtest el paciente solamente tiene que estar atento a la aparición de la letra “O” durante un intervalo de tiempo prefijado. Esta subprueba mide la capacidad de atención simple o alerta tónica del paciente, su capacidad selectiva visual, su rapidez perceptiva y motora, y la capacidad para poner en marcha los mecanismos de atención simple. Esta tarea determina el mínimo de atención que se requiere para poder llevar acabo otros procesos cognitivos.

El segundo subtest es básicamente similar al anterior pero presenta una pequeña modificación referida a que el paciente debe pulsar la barra espaciadora cuando aparece la letra “O” solo cuando está precedida inmediatamente de la letra “X”. Es una tarea de atención sostenida o de vigilancia ante tareas monótonas y poco atractivas. La capacidad para vigilar requiere la utilización frontal del mecanismo de activación/inhibición. • EVALUACIÓN DE LAS HEMIANOPSIAS Y DE LA HEMIATENCIÓN. SUBTESTS DE ATENCIÓN TAQUISTOSCÓPICA El fenómeno de inatención o negligencia, en sentido estricto, de tipo visual implica omitir los estímulos visuales en el campo visual izquierdo que dependen directamente de las lesiones producidas en el hemisferio derecho que suelen además coincidir con lesiones que se localizan en las zonas posteriores del mismo. Existen otro tipo de alteraciones diferentes de la anterior que son las de hemiinatención, que se manifiestan como defectos en alguno de los hemi-campos visuales que no tienen porqué estar clasificados como negligencia. Otro fenómeno diferente es el de hemianopsia, que hace referencia a un defecto visual que cursa con un defecto visual o ceguera para una de las mitades de un campo visual. Si dividimos el campo visual en dos partes, obtenemos dos campos visuales: el izquierdo y el

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• Evaluación Cognitiva y Emocional después del Daño Cerebral Traumático Orientado a la Rehabilitación •

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derecho: y si cambiamos de plano: el superior y el inferior. Por lo tanto se obtienen cuatro cuadrantes visuales: superior izquierdo, superior derecho, inferior izquierdo, e inferior derecho(León-Carrión,1997). Los deficits en los hemicampos y en los cuadrantes dar’an lugar a los distintos de memianopsisa: hom’onima, lateral, inferior, cuadrantica, etc.Todas estas alteraciones se van a presentar cuando hacemos que el sujeto focalice su atención hacia un punto determinado mientras se le presenta estimulación en cada uno de los cuadrantes/hemicampos visuales existentes. Para la evaluación de los problemas de inatención y hemianopsias se ha realizado una prueba de cancelación de letras presentadas a través de una metodología taquistoscópica adaptada al ordenador. En esta prueba el paciente tiene que mantener la mirada en un punto fijo blanco que aparece en el centro del monitor,mientras van apareciendo diferentes letras en el centro de cada uno de los cuatro cuadrantes en que está dividida la pantalla del ordenador. El paciente deberá mirar fijamente el punto blanco central y sin desviar la mirada deberá pulsar la barra espaciadora solo cada vez que aparezca la letra O. Los subtest que componen este módulo tres: 1- Subtest de atención taquistoscópica para ambos ojos. 2- Subtest de atención taquistoscópica para el ojo derecho. 3- Subtest de atención taquistoscópica para el ojo izquierdo. El procedimiento de evaluación en estos tres subtests es el mismo, a excepción del tipo de visión utilizada en cada uno. En el primero de ellos el sujeto tiene que realizar la prueba con visión binocular,mientras que en el los otros dos siguientes tiene que emplear específicamente cada uno sus ojos por separado en visión monocular. • EVALUACIÓN DE FUNCIONES COGNITIVAS ASOCIADAS AL LÓBULO FRONTAL: LA TORRE DE HANOI-SEVILLA La revisión de la literatura especializada sobre resolución de problemas, planifica-

ción, prospectiva, control, y ejecución, asocia estas funciones al lóbulo frontal por su afectación cuando se produce daño en esas áreas del cerebro, especialmente en las zonas prefrontales (Lezak, 1995; LeónCarrión, 1997). Las pruebas clásicas que se han venido utilizando para evaluar estas funciones son de tareas de clasificación como the Wisconsin Card Sorting Test (Grant y Berg, 1948), pruebas de categorías como the Category Test (Halstead, 1947), o pruebas de laberintos como el the Porteus Maze Test (Porteus, 1950). En la actualidad los neuropsicólogos clínicos especialistas están de acuerdo en afirmar que las pruebas muy estructuradas no son sensibles a los déficits que se observan cuando se evalúan conductas-dirigidas-auna-meta defendiendo el uso de pruebas poco estructuradas en las que el sujeto debe trabajar de forma activa para descubrir las reglas y principios que las regulan ya que son las que mejor pueden evaluar esta capacidad (León-Carrión,1995). Siguiendo este principio de utilizar una estructuración pobre,conjuntamente con la facilidad de corrección e interpretación, dentro de la Batería Neuropsicológica Sevilla se ha utilizado una versión computerizada de la prueba de la Torre de Hanoi (Cagné & Smith, 1962), que debido a las modificaciones efectuadas para esta versión recibe el nombre de Torre de Hanoi-Sevilla (León-Carrión, 1991, 1999). La tarea consiste en un problema de transformación en el que hay que conseguir un estado meta final a partir de la ejecución de una serie de movimientos no rutinarios en los que es necesario aplicar estrategias de planificación ordenadas, y habilidades complejas de resolución de problemas. Los sujetos deben establecer un plan para después ejecutarlo y llegar a la solución correcta. Este plan debe incluir una solución global que a su vez se descompone en varias sub-soluciones que deben estar secuenciadas en el tiempo para conseguir la meta global. Todas estas habilidades de planificación encaminadas a la solución de un problemas complejo se ven seriamente afectadas en las lesiones que afectan al lóbulo frontal después de padecer un TCE y se pueden observar al ejecutar la

• Evaluación Cognitiva y Emocional después del Daño Cerebral Traumático Orientado a la Rehabilitación •

Torre de Hanoi/Sevilla (Barroso y Martín, et al., 1999). La prueba consta de tres barras paralelas entre sí y numeradas de izquierda a derecha con los números del 1 al 3.En la barra número 1 hay diferentes discos de diferente tamaño y color (de 3 a 5 a elección del experimentador) formando una pirámide con el mayor en la base y el menor en la parte superior. El objetivo que se plantea en esta tarea es el de desplazar los diferentes discos mediante la introducción en el teclado del ordenador del número que consta en la varilla,hasta conseguir formar una torre igual a la inicial en la barra número 3. En la versión Sevilla de la Torre de Hanoi se observan dos tipos de administración, A y B, que se diferencian entre sí al permitir o no que el sujeto conozca los principios o reglas que rigen la tarea. La administración A es la que mejor describe el funcionamiento en resolución de problemas ya que el sujeto debe descubrir las reglas y principios de la prueba para poder solucionarla de forma correcta.

Pantalla que muestra todos las variables analizadas tras finalizar el paciente la ejecución de la torre Hanoi/Sevilla.

Pantalla de la Torre de Hanoi/Sevilla mientras un paciente realiza un movimiento para construir en la posición 3 la torre de 5 discos. Esta prueba es muy sensible para detectar los déficits de planificación asociales a lesiones frontales.

• EVALUACIÓN DE LAS INTERFERENCIAS NEUROCOGNITIVAS. EFECTO STROOP Cada uno de los sistemas funcionales cerebrales posee una red neural altamente especializada con un sistema de balance bien controlado entre mecanismos de activación y mecanismos inhibitorios que hacen que se encuentren activos a la vez unos sistemas mientras otros permanecen o bien desactivados o bien inhibidos para mantener un nivel de eficacia y precisión óptimo en los diferentes procesos cognitivos permitiendo un funcionamiento adecuado (Zacks & Hasher, 1994). Los mecanismos que están implicados en este doble proceso de activación/inhibición son varios, de entre ellos pueden destacar por su importancia, de un lado, el lóbulo frontal, que posee un papel central en la inhibición de información irrelevante, jugando un papel muy importante su zona prefrontal dorsolateral en el mantenimiento continuado de la información que requieren respuestas diferidas, y de otro, los ganglios basales, que están implicados en la inhibición de algunos procesos automáticos. La Batería Neuropsicológica Sevilla, (BNS), incluye una adaptación informatizada de la prueba clásica de Palabras y Colores de Stroop, (1935), originalmente diseñada para estudiar interferencias perceptivas. Los diferentes especialistas que han presentado las investigaciones más relevantes efectuadas con esta prueba están de acuerdo en que en ella se pueden estudiar mecanismos de atención dividida, de funcionamiento de los mecanismos de activación/inhibición, y también de funcionamiento del mecanismo de interferencia neurocognitiva. Esta prueba evalua, pu’es, el componente inhibitorio del funcionamiento ejecutivo y la capacidad del individuo de responder ante situaciones de medias y altas interferencias neurocognitivas. En esta prueba se utilizan ocho subtest para observar los mecanismos descritos: 1. Identificación de palabras monocromáticas. 2. Identificación de bloques de color. 3. Identificación del color descartando el contenido (ambos ojos).

Evaluación de las interferencias neurocognitivas (efecto Stroop). El paciente debe decir el color de la palabra ignorando el contenido. Es una prueba sensible a los fenómenos de activacion/inhibición asociadas a las zonas prefrontales dorsolaterales y a los ganglios de la base, entre las zonas más implicadas en esta funcion.

Protocolo de datos obtenidos en la prueba de evaluación de las interferencias neurocognitivas. 4. Identificación del contenido descartando el color (ambos ojos). 5. Identificación del color descartando el contenido (ojo izquierdo). 6. Identificación del contenido descartando el color (ojo izquierdo). 7. Identificación del color descartando el contenido (ojo derecho). 8. Identificación del contenido descantando el color (ojo derecho). El primer y segundo subtest introducen al paciente en la mecánica de esta prueba, y valoran su capacidad visual y de lectura mínimas necesarias para realizar el resto de subtest que forman la prueba.

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• Evaluación Cognitiva y Emocional después del Daño Cerebral Traumático Orientado a la Rehabilitación •

• Evaluación Cognitiva y Emocional después del Daño Cerebral Traumático Orientado a la Rehabilitación •

•LEON-CARRION, J.; BARROSO Y MARTIN, J.M.. Neurología del pensamiento. Control ejecutivo y lóbulo frontal. Colección Neurociencias. Editorial Kronos. Sevilla, 1997.

los cambios emocionales que con más frecuencia se presentan en pacientes que han sufrido TCE, enfermedades cerebrovasculares, tumores cerebrales y otras alteraciones neurológicas. Este inventario consta de 40 ítems ante los que el familiar debe asignar una puntuación entre 1 y 5 dependiendo de cómo crea que definen al paciente, siendo la puntuación de 5 indicativa de una alta frecuencia de ocurrencia y la de 1 de mínima frecuencia. Existen también puntuaciones intermedias. El familiar debe puntuar cada ítem dos veces, la primera puntuación para referirse al paciente con anterioridad a la afectación neurológica sufrida y la segunda para referirse a su estado actual. Los 40 ítem de esta prueba se agrupan en 5 factores (ver Tabla 3) que recogen las puntuaciones que los familiares observan en el paciente en cuanto a su: 1. Irritabilidad: Las puntuaciones elevadas en éste factor indican que hay una tendencia a ser más sensible a ofensas y por lo tanto a interpretar las situaciones como amenazantes. También indica que las respuestas ante situaciones aparentemente normales pueden ser agresivas. 2. Búsqueda de Sensaciones: Cuando se observan altas las puntuaciones en este factor suelen hacer referencia a personas que buscan experimentar sensaciones nuevas que además pueden implicar algún tipo de riesgo. Se ha observado que este factor era alto en jóvenes afectados de TCE antes de sufrir el accidente. 3. Vulnerabilidad Emocional: Las Personas que en este factor puntúan alto suelen vivir sus relaciones inter-

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El tercer y cuarto subtest valoran el efecto Stroop propiamente, debiendo el paciente responder solamente a una de las características del estímulo ,(color de la escrituras o palabra escrita), inhibiendo la otra. En los cuatro últimos subtest se sigue el mismo procedimiento que para los referidos anteriormente dependiendo de que la respuesta que se pide se el color en que están escritas las palabras omitiendo su contenido, o bien la palabra omitiendo el color en el que está escrita. El único cambio con respecto a estos subtest es que el quinto y el sexto se realizan con visión monocular manteniendo ocluido el ojo derecho, y el séptimo y octavo en visión monocular manteniendo ocluido el ojo izquierdo. • EVALUACIÓN DE LOS PROCESOS DE MEMORIAY DEL APRENDIZAJE Las pruebas más clásicas utilizadas en la evaluación neuropsicológica de la memoria verbal y de los procesos de aprendizaje han consistido en proponer al paciente una lista de palabras más o menos extensa y que a través de uno o varios ensayos debían almacenar y posteriormente repetir. Basándose en esta idea Luria desarrolla su “Curva de Memoria” (Luria, 1966) como prueba para evaluar la memoria a corto plazo y que posteriormente adapta Christensen (1974) para la valoración de los procesos de aprendizaje. En la Batería Neuropsicológica Sevilla se realiza una revisión de dicha prueba añadiéndose nuevos índices sobre los procesos de aprendizaje y diferentes índices de memoria y se adaptan al ordenador para su administración y corrección, que pueden ser interpretados cualitativa y cuantitativa-

mente. El paciente debe recordar una lista de diez palabras que le dice el evaluador al ritmo de una palabra por segundo. Previamente el paciente estima las palabras que cree que va a ser capaz de recordar en cada uno de los intentos de modo que se pueda valorar al final de la prueba el grado de conocimiento que el paciente tiene sobre su propio funcionamiento mnésico. Esta tarea se repite durante 10 intentos, independientemente de que el paciente logre o no recordar todas las palabras. Treinta minutos después de finalizar el último intento se le pide al paciente que diga todas las palabras que recuerde sin que el evaluador se las lea previamente, de modo que pueda obtenerse información sobre el grado de consolidación de la memoria del paciente.Además se obtienen índices sobre los efectos de primacía y recencia, contaminación mnésica, volumen de memoria, y ganancia mnésica entre otros (tabla 3). • INVENTARIO DE CAMBIOS DE PERSONALIDAD NEUROLOGICOS Clásicamente la evaluación de los aspectos emocionales no se incluía como parte de la evaluación neuropsicológica, pero hoy en día se ha convertido en un aspecto esencial para el diseño de programas de rehabilitación. Por ello esta batería incluye una prueba específica para la evaluación de los cambios emocionales que presentan los pacientes tras sufrir daño cerebral, asi como monitorizar en el tiempo los cambios y progresos que el paciente va obteniendo con el tratamiento farmacologico y/o psicoterapeutico aplicado. El NECHAPI es una herramienta clínica diseñada especialmente para observar

FACTORES QUE MIDE NECHAPI

• Irritabilidad. • Búsqueda de sensaciones. • Vulnerabilidad emocional. • Sociabilidad. • Indiferencia Afectiva. (Tabla 3): Factores que mide el Nechapi

personales muy intensamente, son fácilmente influenciables, y con tendencia a la depresión y la frustración. 4. Sociabilidad: Este factor mide la cantidad de relaciones sociales que tiene el paciente, si las puntuaciones son altas suelen ser personas con facilidad para las relaciones sociales, que se sienten cómodas en las situaciones donde están rodeadas de gente. 5. Indiferencia Afectiva: Lo que indica una puntuación alta en éste factor es la dificultad para sentirse motivado por las cosas. También se observa una frialdad emocional ante las propuestas y pensamientos de los demás. Según un estudio realizado por Madrazo et al en 1999, se observaron que los cambios observados en pacientes que habían sufrido un TCE grave se mostraron cambios significativos en aspectos emocionales y comportamentales, según los valores de referencia del NECHAPI (León-Carrión, 1998). En dicho estudió se observó que la vulnerabilidad emocional es el factor que con más frecuencia presenta cambios en este tipo de pacientes, un 75% de ellos van a volverse más vulnerables emocionalmente, según los valores de referencia de la prueba; también se encontró que el factor irritabilidad cambia en un alto porcentaje de los pacientes, siendo significativo en el 56.25%. Los datos indicaron que el factor búsqueda de sensaciones disminuyó un 23% de media en estos pacientes y era significativo en el 50% de ellos. Los cambios observados y el porcentaje de pacientes que presentaron dichos cambios se muestran en la tabla 4. •

% DE PACIENTES CON CAMBIO SIGNIFICATIVO

• Irritabilidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56,25% • Búsqueda de sensaciones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50% • Vulnerabilidad emocional . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75% • Sociabilidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25% • Indiferencia Afectiva . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37,5% (Tabla 4): Porcentaje de pacientes que muestran cambios significativos

CONCLUSIONES La evaluación neuropsicológica debe ser precisa y confiable para poder diseñar a partir de ella el programa de rehabilitación que un determinado paciente con daño cerebral debe seguir. El uso de ordenadores para la evaluación neuropsicológica en ningún caso sustituye al neuropsicólogo pero es fundamental para su labor, aportando precisión en la recogida de datos y una mayor fiabilidad Inter.-examinadores. El neuropsicólogo experto debe observar los datos y la ejecución de las tareas que los pacientes realizan y de ellos inferir un juicio clínico; el ordenador facilita ésta tarea y la hace más confiable. Dentro de las pruebas neuropsicológicas computarizadas para la valoración de las consecuencias del daño cerebral toman un papel predominante aquellas que proporcionan un sistema de evaluación coherente y que evalúan aspectos cognitivos, emocionales y comportamentales, mediante la inclusión de diferentes grupos de pruebas. Estas pruebas deben ofrecer datos normativos estandarizados. La Batería Neuropsicológica Sevilla cumple con los presupuestos planteados para la evaluación del daño cerebral, cubriendo áreas claves para el diseño de los programas de rehabilitación de pacientes con daño cerebral adquirido. La BNS ofrece una alta fiabilidad y validez para el diagnóstico (cualitativo y cuantitativo), para la clasificación de la severidad del daño, así como para seguir la evolución de los pacientes a través del proceso de rehabilitación.

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n España la incidencia de los traumatismos craneoencefálicos (TCEs) es similar a la de los países de su entorno social y político, situándose entre los 150-250 casos por cada 100.000 habitantes, lo que viene a suponer del orden de unos 80.000-100.000 nuevos casos al año de TCEs en nuestro país. De todos estos casos, unos 2.000 serán considerados como grave (GCS<8) y presentarán serias secuelas motoras y neuropsicológicas que le incapacitarán para desarrollar un trabajo habitual y para las actividades de la vida diaria (León-Carrión, 1998). La otra gran patología de daño cerebral que requiere de una pronta y especializada rehabilitación son los trastornos cerebrovasculares, con una prevalencia muy alta en nuestro país. Sólo en Andalucía existen más de 300.000 personas que anualmente tienen ingreso hospitalario por esta causa. Los datos publicados recientemente por el Boletín Epidemiológico Español, la señalan como la primera causa de mortalidad en España en las mujeres y la segunda en los varones (Díez-Tejedor, 1998). Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la enfermedad cerebral vascular representa la tercera causa de muerte y la primera de invalidez en los adultos. Siendo importante dicha mortalidad, lo es más el grado de discapacidad que producen con el consiguiente costo sociosanitario (Castillo, 1995). Cada año medio millón de personas padecen un Accidente Cerebro Vascular (AVC); dos tercios de ellos sobreviven y deben enfrentarse a una prolongada e incapacitante enfermedad (Balmaseda, 2000). El AVC produce una discapacidad prolongada, gran parte de la cual es de tipo mental. En la mayoría de los casos estas secuelas de tipo mental son más incapacitantes que las físicas. La rehabilitación de las secuelas derivadas del daño cerebral adquirido, por lo tanto, hoy, es un imperativo actual debido a su incidencia y a como estas secuelas afectan a la calidad de vida de los pacientes y sus familiares. No atender la rehabilitación de estos pacientes puede

E Mª DEL ROSARIO DOMÍNGUEZ MORALES DIRECTORA MÉDICO CENTRO DE REHABILITACIÓN DE DAÑO CEREBRAL C.RE.CER. SEVILLA

EL MODELO DE REHABILITACIÓN CRECER PARA EL DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO LA REHABILITACIÓN DE LAS SECUELAS CONSECUENTES AL DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (TRAUMATISMOS CRANEOENCEFÁLICOS, TRASTORNOS CEREBROVASCULARES, TUMORES CEREBRALES Y OTROS) ES UNA NECESIDAD SOCIAL. EL PRESENTE TRABAJO PRESENTA EL MODELO CRECER DE REHABILITACIÓN MULTIDISCIPLINAR, INTEGRAL, E INTENSIVO PARA PACIENTES CON DAÑO CEREBRAL. LOS PROGRAMAS DE REHABILITACIÓN SON DISEÑADOS ESPECÍFICAMENTE PARA CADA PACIENTE SEGÚN LOS DÉFICIT QUE ESTE PRESENTA Y SON LLEVADOS A CABO POR DISTINTOS PROFESIONALES ESPECIALIZADOS EN DAÑO CEREBRAL Y EN TÉCNICAS CONCRETAS DE REHABILITACIÓN PARA ESTOS PACIENTES. SE DESCRIBEN LOS DISTINTOS OBJETIVOS DE TRATAMIENTO EN NEUROPSICOLOGÍA, FISIOTERAPIA, LOGOPEDIA,Y TERAPIA OCUPACIONAL Y FUNCIONAL. SE HACE ESPECIAL REFERENCIA A LAS TÉCNICAS DE REHABILITACIÓN DE LOS TRASTORNOS DEL EQUILIBRIO Y DE LA POSTURA, DE LA HEMIPLEJIA Y DE LA HEMIPARESIA, ASÍ COMO DE LA

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ESPASTICIDAD, EN PARTICULAR A TRAVÉS DEL SISTEMA COMPUTARIZADO REMIOCOR 02. ETC. SE ESPECIFICAN LAS DIRECTRICES FUNDAMENTALES PARA LA EFICACIA DE ESTE TIPO DE PROGRAMAS. FINALMENTE SE PRESENTA UNA REVISIÓN DE LOS RESULTADOS DE DIFERENTES TRABAJOS OBTENIDOS EN BASE A PROGRAMAS HOLÍSTICOS DE REHABILITACIÓN, DESARROLLADOS EN EL CENTRO DE REHABILITACIÓN DE DAÑO CEREBRAL C.RE.CER. DE SEVILLA. LOS RESULTADOS PUBLICADOS MUESTRAN UN NIVEL MEDIO DE RECUPERACIÓN POR ENCIMA DEL 60% EN AQUELLOS PACIENTES QUE HAN LLEVADO A CABO EL PROGRAMA DE REHABILITACIÓN DURANTE 6 MESES. SE CONCLUYE QUE LA REHABILITACIÓN DEL DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO ES IMPRESCINDIBLE PARA QUE LOS PACIENTES CONSIGAN EL MÁXIMO DE INDEPENDENCIA POSIBLE. EN CONCRETO PARA TODOS AQUELLOS QUE PUEDAN SER SOMETIDOS A ESTE TIPO DE PROGRAMAS,Y COMO CONSECUENCIA PUEDAN VOLVER A SU VIDA FAMILIAR, ESTUDIANTIL, LABORAL Y SOCIAL.

Entrada al Centro de Rehabilitación de Daño Cerebral (C.RE.CER) ser incluso considerado como negligencia social ( León-Carrión y Chacartegui, 2002). En general, el sistema público español de salud proporciona algún tipo de rehabilitación física para estos pacientes, sin embargo, no sucede lo mismo con la recuperación de las secuelas neuropsicológicas que quedan después del daño cerebral. Son precisamente estas últimas las que más van a afectar a todas las esferas de la vida personal, pública y privada de los pacientes, e impiden que el paciente pueda llevar una vida aceptable y de independencia personal y legal en su entorno familiar y social (LeónCarrión, 1994), sin embargo este tipo de secuelas suelen quedar desatendidas. En este trabajo describimos el modelo, pionero en España, de rehabilitación multidisciplinar, integral e intensivo para personas con daño cerebral adquirido CRECER. EL PROGRAMA DE REHABILITACIÓN INTEGRAL INTENSIVO Y MULTIDISCIPLINAR C.RE.CER. La principal característica de los programas CRECER es que son multidisciplinares, integrales, e intensivos. El daño cerebral traumático provoca trastornos y alteraciones múltiples que afectan a diferentes áreas y sistemas cerebrales, dando como resultados trastornos musculares, sensitivos, motores, cognitivos,

comportamentales, emocionales y sociales, entre otros. Cada sistema es rehabilitado por aquellos profesionales especializados en ellos. La rehabilitación de las secuelas del daño cerebral no puede ni debe ser realizada por personal no especializado en daño cerebral: ni todos los médicos están especializados en rehabilitación del daño cerebral, ni todos los psicólogos, ni todos los logopedas, ni todos los fisioterapeutas. El éxito de la rehabilitación depende mucho de la experiencia rehabilitadora específica de cada profesional. La filosofía y la práctica de CRECER es que todos sus profesionales han de ser especialistas en daño cerebral especializados, y además, en técnicas concretas. Por lo tanto la rehabilitación se realiza por un equipo multidisciplinar según un diseño de tratamiento individualizado para cada paciente. A CRECER se tiene acceso tanto a nivel privado como a traves de companias aseguradoras. A diferencia de otros enfoques en rehabilitación, el tratamiento integral va a proporcionar al paciente con daño cerebral, el marco adecuado para su recuperación, ya que va a abordar el caso desde todos los ángulos implicados. Se tratan simultáneamente todos los déficit que presenta el paciente según un timing o temporización perfectamente estudiado y sincronizado. Las secuelas por daño cerebral adquirido no deben ser tratadas aisladamente unas de otras, es necesario comprender y rehabilitar a la persona en su totalidad y con una aproximación integral para obtener resultados verdaderamente útiles para los pacientes y sus familiares. Los programas holísticos de rehabilitación se caracterizan por ser desarrollados por profesionales especializados, son interdisciplinares, tienen validez ecológica, están divididos en fases en las que todos los objetivos, métodos y profesionales están perfectamente sincronizados y además estos programas de rehabilitación hacen uso tanto de la evaluación cuantitativa como de la cualitativa. (León-Carrión, 1998a). Los programas

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ABSTRACT Rehabilitation of acquired brain injury sequelae (resulting from traumatic brain injury, cerebralvascular disorders, cerebral tumors and others) is a social necessity.This paper presents the CRECER model of holistic, multidisciplinary, intensive and integrated rehabilitation for people with brain injury.The rehabilitation programs are specifically designed for each patient according to his/her deficits and are carried out by different professionals specialized in brain injury and explicit techniques of rehabilitation for these patients. The distinct objectives of treatment in neuropsychology, physical therapy, speech therapy and occupational and functional therapy are described, and special reference is made to rehabilitation techniques dealing with balance and posture, hemiplegia and hemiparesia, as well as spasticity, via the computerized system Remiocor 02. Fundamental guidelines are specified for the effectiveness of these types of programs. And finally, a revision of the results obtained from different studies based on the holistic rehabilitation carried out in the Center for Rehabilitation of Brain Injury C.RE.CER in Seville is presented.The published results show an average of over 60% recovery for those patients who have taken part in the rehabilitation program for 6 months. In conclusion, rehabilitation of acquired brain injury impairments today makes it possible for all patients involved in this type of program to obtain the necessary level of independence enabling them to return to their family, student or labor and social lives.

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Sesión individual de terapia cognitiva computarizada con un paciente con severos deficits frontales y de memoria consecuentes a un traumatismo craneoencefálico por accidente de tráfico son intensivos en tanto que cada déficit presentado por el paciente requiere una cantidad de tiempo y de dedicación concreta, su distribución temporal es uno de los aspectos centrales del los tratamientos CRECER. A continuación se describe a grandes rasgos la estructuración del programa C.RE.CER de rehabilitación multidisciplinar, integral e intensivo, y se presentan datos sobre trabajos publicados en base a los resultados obtenidos tras su aplicación. REHABILITACIÓN NEUROPSICOLÓGICA La rehabilitación neuropsicológica es una disciplina que ha experimentado cambios en las últimas décadas, hasta convertirse en un instrumento imprescindi-

La rehabilitación de los trastornos de la memoria juega un papel importante en la rehabilitación de los pacientes con daño cerebral adquirido

ble en los programas de rehabilitación neurológicos y neuropsiquiatricos. La rehabilitación neuropsicológica entendida en un modo holístico, está relacionada con todos los aspectos que afectan a la vida intelectual, emocional, comportamental, vocacional, y social del individuo que ha sufrido una lesión cerebral. Su campo de actuación es multidisciplinar y los neuropsicólogos trabajan estrechamente y de forma conjunta con otros profesionales del daño cerebral en la rehabilitación de los individuos con trastornos neurológicos. La rehabilitación neuropsicológica juega un papel muy importante en los programas CRECER. El primer paso en un programa de rehabilitación neuropsicológica es la realización de una evaluación exhaustiva de las capacidades cognitivas y del estado emocional del paciente. Para poder rehabilitar, se necesita primero conocer las particularidades del paciente para poder diseñar un programa de tratamiento individualizado (que debe conocer también las capacidades que permanecen mejor conservadas o menos afectadas, para rehabilitar a partir de ellas). En el Centro de Rehabilitación de Daño Cerebral C.RE.CER., estas evaluaciones son realizadas por un equipo multidisciplinar de profesionales especializados en daño cerebral entre los que se encuentran neuropsicólogos, neurólogos, médicos rehabilitadores, fisioterapeutas, y logopedas, así como cualquier otro profesional que pueda ser requerido por las particularidades del caso. En base a las conclusiones extraídas del proceso de evaluación, se fijan los objetivos particulares de cada paciente. El objetivo principal es proporcionar al paciente el máximo grado posible de independencia, ayudarles a integrar en su vida el acontecimiento traumático vivido, y potenciar lo más posible sus capacidades, mediante la rehabilitación cognitiva, y física, los tratamientos cognitivosconductuales, la psicoterapia, los tratamientos de grupo y las terapias ocupacionales, vocacionales y familiares. El tratamiento se aborda desde una aproxima-

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ción unitaria, integradora y multidisciplinar para que la rehabilitación alcance su máxima potencialidad. En el proceso de rehabilitación en nuestro centro, el neuropsicólogo desempeña un papel fundamental en el diseño del programa de rehabilitación, procurando dar la coherencia necesaria a los diferentes niveles de intervención (fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, etc.) con el paciente, de modo que puedan aprovecharse al máximo las sesiones de trabajo. Las áreas cognitivas que con más frecuencia se van a trabajar van a ser la orientación espacio-temporal, la atención, la memoria, la planificación, las funciones ejecutivas, el cálculo, la lectoescritura y el lenguaje. Para ello se realizan sesiones diarias de rehabilitación cognitiva individual y de grupo, así como ejercicios mediante ordenador y rehabilitación cognitiva ecológica que pongan en funcionamiento las habilidades adquiridas durante las sesiones de rehabilitación (León-Carrión, 1.997), de manera que el paciente poco a poco vaya enfrentándose a actividades de su vida diaria, con el fin de obtener la mayor independencia y funcionalidad posible. Con este objetivo fundamental se realizan las sesiones de terapia ocupacional en coordinación con el servicio de rehabilitación física y fisioterapia en las que se procuran coordinar los recursos de los que dispone el paciente con las limitaciones que encuentra tanto motóricas como cognitivas y funcionales. La funcionalidad alcanzada con este tipo de actividades va a proporcionar al paciente importantes beneficios no solo para su independencia, sino también a nivel emocional, fundamentalmente en aspectos relacionados con la mejora de su autoestima y va a permitir en la mayoría de los casos una mejor adhesión al tratamiento. Los trastornos comportamentales y emocionales son especialmente rehabilitados con estrategias combinadas.Así los problemas de agresividad, de desinhibición, sexuales, depresivos, de cambios de humor, etc. requieren una rigurosa planificación en todos los detalles para su adecuado tratamiento (León-Carrión, de

Serdio, Domínguez-Roldan, DomínguezMorales, 2000). Los tratamientos también incluyen sesiones de psicoterapia individual en las que se abordan los conflictos personales que surgen a raíz del accidente y que según León-Carrión (1998a), normalmente van a estar relacionados con el cambio en la autoimagen, la disminución de la autoestima, la pérdida de independencia, la frustración de proyectos, pérdida de amistades, etc. Junto a las sesiones de psicoterapia individual, se realizan sesiones de grupo en las que se abordan temas de interés para los pacientes, como aspectos relacionados con la incidencia del accidente en sus vidas, problemas a los que tienen que enfrentarse, etc. Asimismo se realiza terapia familiar para conseguir que las labores de rehabilitación puedan tener una continuidad cuando el paciente regresa a su casa. REHABILITACIÓN LOGOPÉDICA La mayoría de los traumatismos craneoencefálicos así como los trastornos cerebrovasculares (TCV) cursan con alteraciones en el área del lenguaje y/o el habla que afectan directamente a la comunicación del paciente. La disartria y la afasia son los trastornos más característicos después de daño cerebral. (León-Carrión, Viñals, Vega, DomínguezMorales, 2001; León-Carrión y Viñals, 2000). Alrededor de un 34% de los pacientes que sobreviven a un severo TCE van a padecer disartria. (Rusk, Block, y Lowmann, 1969; Olser, Ponsford y Curran, 1996; Sarno, Buonaguro, y Levita, 1986). Existen diferentes tipos de disartria con distintos grados en la severidad de los déficits del lenguaje y de la comunicación, que hacen que su rehabilitación sea compleja y larga. Encontrar un protocolo homogéneo de rehabilitación de pacientes disártricos post-traumatismo craneoencefálico es difícil. Los tratamientos de estos pacientes deben ser diseñados especialmente para cada uno

de ellos. Todo programa de rehabilitación de pacientes con disartria debe comenzar con un examen neurológico, una evaluación neuropsicológica, una exploración foniátrica, y por último, una exploración de los procesos motores del habla. En base a este exhaustivo proceso de evaluación podremos clasificar a los pacientes según su sintomatología en cuatro tipos de disartrias mixtas: espástica-atáxica, espástica-hipocinética, espástica-flácida, y flácida-atáxica. Sin embargo la más común después de TCE suele ser la disartria espástica mixta como resultado de lesiones bilaterales de las neuronas motoras altas. Para ofrecer unos resultados satisfactorios en la rehabilitación de este tipo de disartria, los programas CRECER contemplan el tratamiento de: a. La disfunción respiratoria. b. La disfunción articulatoria y práxica. c. Las disfunciones laríngeas y velofaríngeas: voz. d. La disfunción prosódica.

Utilización del sistema Remiocor 02 para la rehabilitación de los movimientos faciales de una paciente con disartria espástica El otro gran grupo de alteraciones del lenguaje que con frecuencia aparece como consecuencia del daño cerebral es la afasia. La etiología de este trastorno se debe a diferentes causas: vasculares, tumorales, traumáticas y otras. En una revisión de los pacientes tratados en C.RE.CER., la distribución según la etio-

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logía de la afasia, es de un 62% vascular, un 32% traumática y un 6% tumorales. El trastorno afásico puede afectar al lenguaje verbal, alterando la comprensión y/o expresión, y al lenguaje escrito, alterando la lectura y/o escritura. Los pacientes afásicos tienen como característica común, dificultades en tareas denominativas, pero dependiendo del tipo de afasia pueden presentar diferentes trastornos asociados (anomia, alexia, agrafía, disecofemia, etc.). Para llevar a cabo un buen programa de rehabilitación es fundamental realizar una evaluación exhaustiva de los siguientes ámbitos: fluidez, comprensión auditiva, denominación, lectura, escritura, repetición, automatismos, comprensión del lenguaje escrito y presencia de parafasias. Una vez realizada la evaluación y dependiendo del área afectada, procederemos a su rehabilitación. En el ámbito de fluidez se tendrán en cuenta aspectos tales como: agilidad articulatoria, longitud de frases, agilidad verbal, etc. En comprensión auditiva se trabajarán tareas de discriminación, identificación, realización de órdenes, etc. La denominación se llevará a cabo por confrontación visual, en recuerdo libre, etc. y se reeducarán los déficits que aparezcan en el proceso lectoescritor. Para lograr una rehabilitación con éxito, es fundamental diseñar un programa que refleje los trastornos iniciales del paciente y especifique los objetivos a conseguir; que sea individualizado y flexible, y que cuente con la participación de otras disciplinas de forma integral e intensiva.

como hemiplejía o hemiparesia. La espasticidad es uno de los grandes retos de la rehabilitación física en estos pacientes ya que limita las posibilidades de intervención. El reentrenamiento del equilibrio es una faceta fundamental en la recuperación de numerosas patologías del SNC. En el proceso de recuperación de los problemas de equilibrio, entran en juego numerosas técnicas, que hasta hoy han sido utilizadas de una forma sistemática, con resultados aceptables (Barroso y Martín, García-Bernal, DomínguezMorales, et al.,1999; Domínguez-Morales, Mikhaelenok, Voronina, y GarcíaBernal, 2000). CRECER cuenta con un sistema computarizado propio y único de entrenamiento del equilibrio, representa hoy en día, uno de los sistemas más eficaces en la recuperación de los pacientes neurológicos. Este tipo de entrenamiento consiste en recuperar la habilidad para controlar la proyección del propio centro de gravedad en la posición vertical del cuerpo, automati-

REHABILITACIÓN FÍSICA

Sesión de fisioterapia con un paciente con daño cerebral traumático

La rehabilitación física juega un papel importante en los programas de rehabilitación CRECER en aquellos pacientes que necesitan someterse a ella. La mayoría de los pacientes con traumatismos craneoencefálicos y con trastornos cerebrovasculares graves presentan trastornos del equilibrio y de la postura, que limitan gravemente sus posibilidades de recuperación hacia la movilidad independiente y autónoma, así

zando los mecanismos de control, mediante retroalimentación y explicándose éstos tanto en la postura de forma estática como de forma dinámica en la marcha. Para la rehabilitación de la hemiplejía y la hemiparesia, se plantean diversas formas de tratamiento, englobando todas éstas lo que se denomina reeducación sensitivo-motora del paciente con hemiplejía o hemiparesia, utilizándose

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en cada caso concreto unas técnicas u otras atendiendo a la problemática particular del paciente. En general, ya se ha abandonado lo que se venía denominando como técnicas de fisioterapia tradicional para el tratamiento de este tipo de pacientes, consistente en un tratamiento analítico dirigido a las manifestaciones músculo-esqueléticas periféricas de la lesión cerebral, comenzando pocas semanas después de observado el cuadro. En los últimos años se está utilizando como un eficaz complemento en los programas de rehabilitación de este tipo de pacientes, la biorretroalimentación electromiográfica (EMG), como una aplicación específica de las técnicas de biofeedback para solucionar problemas neuromusculares. El término biofeedback aplicado a la rehabilitación neuromuscular se apoya en la posibilidad de control y modificación de forma voluntaria de determinados procesos biológicos cuando se facilita al mismo tiempo información acerca de ellos. De esta forma, la persona aprende a controlar respuestas fisiológicas normalmente no sometidas a control voluntario o respuestas voluntarias cuya regulación ha sido interrumpida o alterada por la lesión cerebral producida. Su desarrollo teórico se sitúa dentro de la psicología clínica y concretamente en las técnicas de condicionamiento instrumental, utilizando la información suministrada al paciente como una contingencia inmediata a la ejecución de un movimiento para aumentar/disminuir su frecuencia de aparición, proporcionando información al paciente acerca de las consecuencias de ese movimiento facilitando así su control voluntario. En el Centro de Rehabilitación de Daño Cerebral C.RE.CER. se emplea para la rehabilitación física, además de otras técnicas de fisioterapia, el sistema de entrenamiento muscular computerizado REMIOCOR-02, basado en la utilización de complejos programas de bioretroalimentación electromiográfica.

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EL SISTEMA DE ENTRENAMIENTO MUSCULAR REMIOCOR-02 PARA ESPASTICIDAD, CONTROL POSTURAL, EQUILIBRIO, TEMBLORES, Y REACTIVIDAD EMOCIONAL El sistema computerizado de entrenamiento muscular funcional total Remiocor-02, se compone de los siguientes elementos: un amplificador de señal electromiográfica de dos canales con electrodos periféricos, un interface conectado a un ordenador personal y un monitor de TV que recibe la señal de un videoreproductor. El sistema puede ser complementado con la instalación de diferentes periféricos adicionales, tales como un indicador para el control de temblores, una estabiloplataforma (que se utiliza para la rehabilitación del equilibrio y el control postural), y un miotonómetro MIOTONUS-02, entre otros, para realizar trabajos con las diferentes manifestaciones patológicas neuromusculares. Este sistema está constituido para enseñar al paciente las diferentes habilidades de control sobre la contracción muscular, y así conseguir la rehabilitación de los déficits motores derivados de una lesión en el sistema nervioso central. Para ello utiliza la información procedente de su funcionamiento muscular presentando en forma gráfica información que le permita ver cómo es esa actividad, de forma que aprenda a modificarla sobre la base del entrenamiento en relajación/activación de ese movimiento muscular. Esto se realiza en dos fases, durante la primera se utiliza un miotonómetro, (Myotonus-02), conectado con el sistema computerizado, que permite recoger de forma numérica la información sobre el tono muscular, almacenarla y comparar las diferentes sesiones para posteriormente presentar de forma gráfica esa información evolutiva. La medición del tono muscular se realiza mediante la aplicación de una presión mecánica transcutanea de fuerza determinada a un músculo seleccionado, con la medición consecuente de la deformación realizada

CONCLUSIONES

Sesión de rehabilitación de trastorno del equilibrio de un paciente con severos trastornos de la marcha

en él. En la segunda de estas fases, de entrenamiento muscular tónico, se utilizan sensores para recoger la señal electromiográfica, que se fijan a la piel mediante bandas elásticas. Con este sistema conocemos exactamente en cada momento el nivel de progreso del paciente de una forma objetiva. El proceso de tratamiento se compone de dos partes claramente diferenciadas. La primera es la medición del tono de los músculos a entrenar, en estado de activación y de relajación, para valorar su estado. La segunda parte es el autoentrenamiento muscular como tal, utilizando la información electromiográfica de los movimientos realizados por el paciente. El paciente conoce en tiempo real simultáneo cual es el grado de precisión del movimiento realizado, lo que permite al paciente aprender a llevar a cabo correctamente los movimientos. Antes de empezar es necesario realizar varios movimientos de análisis, que permiten al sistema computarizado obtener una línea base que ajuste los parámetros de trabajo para cada uno de los músculos de forma individual personalizando el entrenamiento

El presente artículo introduce el modelo de tratamientos holístico, integral, intensivo y multidisciplinar CRECER para la rehabilitación de los pacientes con daño cerebral adquirido mediante la revisión de diferentes trabajos sobre el tema y la presentación de datos sobre la eficacia de estos tratamientos, de los cuales pueden extraerse las siguientes conclusiones: 1. Los pacientes con daño cerebral severo muestran una serie de secuelas cognitivas y emocionales, que de no ser tratadas van a limitar en gran medida su independencia y su funcionalidad. 2. Los déficits cognitivos que con más frecuencia se observan en el traumatismo craneoencefálico son los de orientación, atención, memoria, lenguaje y funcionamiento ejecutivo, destacando entre todos ellos los atencionales. 3. Los déficits emocionales-comportamentales más frecuentes en el traumatismo craneoencefálico son el Síndrome Postconmocional, la Excitabilidad-Agresividad, el Síndrome Orgánico de Personalidad, el Síndrome Depresivo Postraumático, y el Síndrome de Moria. 4. Estas secuelas requieren tratamiento especializado, integral, intensivo y multidisciplinar, ya que las características de estos pacientes limitan la eficacia de los tratamientos tradicionales. 5. En lineas generales los pacientes que siguen un programa CRECER obtienen una recuperacion superior al 60% (62,7%) en seis meses, según los datos analizados. 6. En cuanto a la rehabilitación neurosensoriomotora, se necesitan sistemas computarizados que complementen a la fisioterapia tradicional en el tratamiento de las secuelas físicas del daño cerebral. 7. El sistema de biofeedback-EMG Remiocor-02 ofrece las siguientes ventajas: individualización de los tratamientos, mayor precisión,

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en función de las necesidades propias de cada paciente. Las sesiones de rehabilitación de la espasticidad están diseñadas con el objetivo de disminuir las reacciones exageradas al estiramiento de los grupos musculares espásticos, consiguiendo de esta forma una mayor actividad del músculo agonista del movimiento deficitario y, por tanto, un aumento consecuente de su tono, además de una mayor calidad de movimiento, al existir una relación más adecuada entre músculo agonista y antagonista. Estos dos parámetros, relación entre músculo agonista-antagonista y tono muscular, están controlados en todo momento por los sistemas REMIOCOR-02 y MYOTONUS02 respectivamente.

• Permite el trabajo con una precisión mayor que en las técnicas tradicionales, ya que se puede seleccionar un solo músculo por separado y de forma aislada. • Las características del sistema permiten obtener los valores de trabajo realizados en tiempo real e instantáneamente, con lo que la observación de los resultados permite establecer las modificaciones y correcciones pertinentes para una mejor ejecución del trabajo muscular conforme se ejecuta el programa de rehabilitación. • El sistema permite modificar parámetros tales como la duración, intensidad, umbral de trabajo, repeticiones, etc. de la respuesta muscular bajo entrenamiento, con lo que se consigue establecer una mejor precisión en el trabajo muscular, en los resultados del mismo. TERAPIA OCUPACIONAL/TERAPIA FUNCIONAL

Sesión de rehabilitación con el sistema remiocor 02 de trastornos del movimiento y de la espasticidad De una forma más detallada se puede afirmar que el trabajo de rehabilitación física y motora mediante el sistema Remiocor-02 ofrece las siguientes ventajas: • Individualización del programa de tratamiento, permitiendo confeccionar un programa específico para cada paciente de acuerdo con las necesidades musculares del mismo y adaptaptando el tipo de entrenamiento a las necesidades reales de cada paciente.

El modelo de terapia ocupacional/terapia funcional CRECER esta centrado en el paciente, y se basa fundamentalmente en la visión, en los valores, en las necesidades y en el estilo de vida del paciente. Es un proceso de respeto mutuo basado en la reconstrucción de la independencia del paciente. Los terapeutas están especialmente entrenados en el reconocimiento de los déficit que presenta el paciente y que atañen a su independencia y en como trabajar para su rehabilitación. La terapia ocupacional/funcional se centra fundamentalmente en rehabilitar especialmente todas aquellas destrezas del paciente relacionadas con el autocuidado, la productividad/trabajo y el ocio. El programa de rehabilitación vocacional es un proceso dinámico encaminado a la vuelta al trabajo o a los estudios, o a la reeducación para incorporarse a un nuevo sistema de trabajo. Para llevar a cabo este programa los terapeutas tienen en cuenta cual es el medio en el que se mueve el paciente,

• El Modelo de Rehabilitación C.RE.CER para el Daño Cerebral Adquirido •

Sesión de rehabilitación logopédica con un paciente en estado de mínima respuesta (ver León-Carrión,Van Eeckout, Domínguez-Morales, 2002; León-Carrión,Van Eeckout, Domínguez-Morales, y Pérez Santamaría, 2002; León-Carrión, Domínguez-Roldán y Domínguez-Morales, 2002, para mas detalles sobre intervención en este tipo de pacientes) sus intereses y motivaciones, su cultura, sus valores y sus creencias, así como cual es el papel que el paciente juega en su ambiente vital. De igual manera el programa de terapia funcional CRECER no se queda en la adaptación de las limitaciones que el paciente presenta, sino que intenta superar primero neurofisiológicamente, y luego funcionalmente esas limitaciones hasta el máximo, para que el objetivo de máxima independencia pueda ser logrado. El programa tiene un formato de aplicación, una temporización, y un estilo de ejecución. EFICACIA DE LOS TRATAMIENTOS ESPECIALIZADOS Todos los programas CRECER están sometidos a un control diario de los progresos de cada paciente, con lo que en cada momento se tienen un claro conocimiento del estado neurofuncional del paciente y de la eficacia de los métodos que se aplican. Este control se realiza tanto para la terapia física como para la terapia neuropsicológica, la logopédica y de comunicación, como para la ocupacional/funcional a través de instrumentos de control y valoración especialmente diseñados para ello. Los datos globales obtenidos han sido publicados en revistas

científicas y en congresos nacionales e internacionales (León-Carrión, 2000; León-Carrión, et al. 1999; DomínguezMorales y León-Carrión, 2001). Un trabajo realizado por León-Carrión et al en 1999, analizaba los resultados obtenidos por un grupo de 10 pacientes con traumatismo craneoencefálico, en el que recibieron tratamiento integral mediante el Programa C.RE.CER., intensivo durante 6 meses. Se estudió el porcentaje de recuperación que los pacientes obtenían al finalizar dicho periodo de tratamiento en las distintas áreas deficitarias de cada uno de ellos. La “Desorientación espacio-temporal” después de 6 meses de tratamiento integral, muldisciplinar e intensivo obtiene una reducción global superior al 85% (86.12%). En un nivel similar de eficacia se encuentran la rehabilitación de los déficits atencionales, que recogemos bajo el epígrafe de “Déficit de coordinación psíquica” y de “Disminución de la atención”. Este tipo de déficits, es el más común entre los pacientes estudiados (90%). Nuestros datos muestran una reducción del 80% en la intensidad de éstos déficits en los pacientes tratados. Otra de las áreas de funcionamiento cognitivo que se ve afectada con mayor frecuencia en los pacientes con traumatismos craneoencefálicos es la de la memoria:“Amnesia retrograda”,“Amnesia anterógrada” y Alteración de la memoria dentro del “Síndrome Postconmocional”. La rehabilitación de este tipo de déficits ha supuesto una reducción del 45.05% de la intensidad de los mismos en seis meses. El mayor peso de las puntuaciones asignadas a estos déficits, están determinadas por la amnesia anterógrada que se muestra como el déficit que mayor puntuación recibe dentro de las secuelas reseñadas en el estudio. Un déficit de tal intensidad es difícilmente recuperable por completo en un plazo de 6 meses, de ahí que en la mayoría de los casos, lo que se logra es disminuir la intensidad del mismo, y el tiempo de tratamiento previsto es mayor. Aquellos que deseen profundizar en la rehabilitación de la memoria pueden revi-

valores en tiempo real, personalización de parámetros trabajo, y feedback inmediato de la ejecución del paciente entre otras. 8. Respecto a los trastornos logopédicos, la mayoría de los estudios publicados hasta la fecha indican que con el tratamiento se consigue que los pacientes disártricos produzcan palabras y puedan comunicarse eficazmente, si bien sugieren que los cambios más espectaculares en el lenguaje y en la comunicación necesitan un buen diseño rehabilitador que incluya además una temporización sincronizada con el resto del programa.

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• El Modelo de Rehabilitación C.RE.CER para el Daño Cerebral Adquirido •

• La aportación española a la neurorehabilitación internacional •

J.M. BARROSO Y MARTÍN legal y forense del danio cerebral. 3,1-2:63-76. • León-Carrión, J., Machuca Murga, F., Murga Sierra, M y Domínguez Morales, R. (1999). Eficacia de un Programa de Tratamiento Intensivo, Integral y Multidisciplinar de pacientes con Traumatismo Craneoencefálico. Valores Médico Legales. Revista Española de Neuropsicología,Vol 1 (23), pp 49-68. • León-Carrión, J., y Viñals, F. (2000). Evolución de la recuperación de un paciente cerebrovascular con afasia anómica. Revista Española de Neuropsicología,Vol 2 (4), pp 21-29 • León-Carrión, J.,Viñals, F.,Vega, O., y Domínguez Morales, R. (2001). Disartria espástica: Rehabilitación de un paciente con traumatismo craneoencefálico. Revista Española de Neuropsicología,Vol 3 (4), pp 34-45 • León-Carrión, J.,Van Eeckout P, Domínguez-Morales, R, Perez Santamaría FJ. (2002).The locked-in síndrome: a síndrome looking for a therapy. Brain Injury. 16:7 571-582. • León-Carrión, J.,Van Eeckout P, Domínguez-Morales, R. y Pérez Santamaría FJ. (2002).The locked-in síndrome: a síndrome looking for a therapy. Brain Injury. 16:7 555-569. • Lezak, M.D.(1995). Neuropsychological Assessment. New York. Oxford University Press. • Madrazo, M., Machuca Murga, F., Barroso-Martín, JM., Domínguez Morales, R. y León-Carrión, J. (1999). Revista Española de Neuropsicología, Vol 1 (4), pp 75-82 • Olser, J.H., Ponsford, J.L., & Curran, C.A. (1996). Outcome following traumatic brain injury: A comparison between 2 and 5 years after injury. Brain Injury, 10 (11), 841-848. • Rusk, H., Block, J., & Lowman, E. (1969). Rehabilitation of the braininjured patient: A report of 157 cases with long term follow up of 118. En E.Walker,W. Caveness, & M. Critchley (Eds.),The late effects of head injury. (pp.327-332). Springfield, MA: Charles S.Thomas. • Sarno, M.T., Buonaguro,A & Levita, E. (1986). Characteristics of verbal impairment in closed head injured patients.Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 67, 400-405.

sar el trabajo de León-Carrión, 1997 donde se describe el modelo CRECER original, y el trabajo de León-Carrión, Domínguez-Roldán y Domínguez-Morales (2000) sobre el modelo combinado de rehabilitación de la memoria a través de la terapia simultanea farmacológica y neuropsicológica. Mención especial merecen los déficits en el funcionamiento ejecutivo (LeónCarrión y Barroso y Martin, 1997), es decir aquellos déficit relacionados con las capacidades de planificación, resolución de problemas, flexibilidad cognitiva, prospectiva, etc. Los resultados ofrecen una reducción del 30.77% en la intensidad de la sintomatología presentada por los pacientes en las capacidades de funcionamiento ejecutivo y en el síndrome de Moria. Las nuevas técnicas que se están aplicando en la actualidad aumentan considerablemente ese porcentaje, pero los datos aun no han sido publicados. En las secuelas emocionales, tratadas en este grupo de pacientes, los tratamientos ofrecen unos excelentes resultados, mostrando en todos ellos una reducción de las secuelas igual o superior al 70%. El Síndrome Postconmocional y la ExcitabilidadAgresividad obtienen unos resultados del 71.67% de reducción de la sintomatología, y un punto menos, el 70%, el Síndrome Orgánico de Personalidad. Finalmente se obtienen resultados aún más eficaces para el Síndrome Depresivo Postraumático con un 75.61% de reducción de la intensidad de la sintomatología, logrando en un 60% de los casos una eliminación total de la sintomatología (ver León-Carrión, de Serdio Arias, et al. 2001). Comparando el estado general de los pacientes cuando comenzaron el trata-

FACTORES QUE MIDE NECHAPI

% DE PACIENTES CON CAMBIO SIGNIFICATIVO

• Irritabilidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . • Búsqueda de sensaciones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . • Vulnerabilidad emocional . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . • Sociabilidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . • Indiferencia Afectiva . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . (Tabla 1)

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miento con el estado de cuando terminaron el mismo, se observo que el nivel de recuperacion de los pacientes era superior al 60% (62.7%) respecto a los déficits que presentaban a su ingreso. En otro trabajo con este tipo de pacientes realizado por Madrazo et al en 1999, se afirma que los cambios emocionales observados en pacientes que han sufrido un traumatismo craneoencefálico grave, van a presentar una incidencia importante dentro de este grupo de pacientes, y que junto con los déficits neurocognitivos derivados de las lesiones sufridas serán los principales campos de trabajo sobre los que se establecen los programas de rehabilitación neuropsicológica. La forma en que estos cambios afectan a los pacientes es diversa, dependiendo en gran medida del tipo de lesión que presenten. El porcentaje más importante de cambios son aquellos que se producen por una lesión que afecta al área frontal, relacionada con el control de la conducta y el funcionamiento ejecutivo. Los cambios emocionales que se observan en los pacientes con lesiones frontales se expresan en forma de excitación e irritabilidad exacerbada, o bien como síndrome apático o desinterés (Lezak, 1995). Otros cambios se refieren a la afectividad, al humor, el comportamiento, donde se ven alterados aspectos como la motivación, el estado de ánimo, la iniciativa y la agresividad. En la tabla 1 se puede observar el porcentaje de pacientes que han mostrado cambios significativos, según los valores de referencia del Inventario de Cambios de Personalidad Neurológicos NECHAPI (León-Carrión, 1998) en la muestra estudiada. •

63% 63% 84% 42% 42%

FACULTAD DE PSICOLOGÍA. UNIVERSIDAD DE SEVILLA TITULO DEL LIBRO: NEUROPSYCHOLOGICAL REHABILITATION: FUNDAMENTALS, INNOVATIONS, AND DIRECTIONS EDITED BY JOSÉ LEÓN-CARRIÓN • EDITORIAL: GR/ST. LUCIE PRESS. 1997 CIUDAD: DELRAY BEACH, FL. USA • ISBN: 1-57444-039-X

LA APORTACIÓN ESPAÑOLA A LA NEURORREHABILITACIÓN NEURORERHABILITACIÓN INTERNACIONAL Este libro, editado en USA por un científico español ha supuesto una consolidación y un avance en la rehabilitación de las secuelas cognitivas y comportamentales derivadas del daño cerebral adquirido comienzo de la década de los 80, como consecuencia de las demandas derivadas del incremento en el número de casos, emerge un nuevo campo centrado en la rehabilitación de las personas supervivientes a un daño cerebral. Hasta esas fechas, los programas de rehabilitación que se llevan a cabo con este tipo de personas no eran los más adecuados para resolver los déficits, tanto cognitivos como comportamentales que presentaban estos pacientes. La rehabilitación a ciegas o sin sólidas bases del paciente con daño cerebral hoy, veinte años después, ya no es admisible, porque ya disponemos de documentación y experiencia suficiente para que cualquier tipo de intervención se realice con fundamentos científicos sólidos. El libro Neuropsychological Rehabilitation: Fundamentals, Innovations, and Directions ha contribuido sin duda a ello. Presentamos esta obra, ya clásica, que ha sido catalogada por la agencia internacional Doody’s de clasificación de libros (Doody´s Rating Service) como uno de los mejores libros publicados en Ciencias

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de la Salud en el año 1997 en todo el mundo. Este libro publicado en Estados Unidos por un español, el profesor de la Universidad de Sevilla José León-Carrión, supone una aportación a la neurorehabilitación de innovación tecnológica e instrumental, y de fundamentos para que la rehabilitación se realice con unas sólidas bases, y de directrices de futuro por donde se desarrollan las más innovadoras y efectivas técnicas de rehabilitación de las secuelas derivadas del daño cerebral adquirido. En ella se recogen e integran los trabajos científicos de los más prestigiosos autores a nivel internacional en el campo de la rehabilitación neuropsicológica. Para España supone situarse entre los lugares de referencia en rehabilitación de las secuelas del daño cerebral. El libro se divide en cinco partes, con un total de 29 capítulos. La primera parte titulada Fundamentals, propone una revisión de los diferentes modelos sobre los que basar la rehabilitación neuropsicológica, dividida en seis capítulos. El primero de ellos, escrito por el Prof. LeónCarrión recoge una visión sobre los aspectos históricos de la rehabilitación neuropsicológica. El segundo capítulo,

desarrollado por B. Uzzell, presenta los principales modelos de esta disciplina. En el tercero, el Prof. León-Carrión hace una revisión de algunas tareas utilizadas en evaluación neuropsicológica presentando la Batería Neuropsicológica Sevilla como herramienta de valoración neurocognitiva. C. Caetano y A. L. Christensen escriben sobre un diseño específico de rehabilitación basado en los procedimientos de evaluación y rehabilitación interactivos en un proceso dinámico a través de feedback en el cuarto capítulo. Las técnicas de evaluación a través de neuroimagen en TCE y AVC son expuestas en el capítulo cinco por I. Reider-Groswasser, A.K. Omaya y A.M. Salazas. Finaliza esta parte con el capítulo de M. Morales sobre la evaluación de programas de rehabilitación neuropsicológica. Tratamientos del daño cerebral que engloba ocho capítulos es el título de la segunda parte del libro. En ella se abordan los diferentes tipos de tratamientos que pueden ser aplicados por separado o simultáneamente con técnicas de rehabilitación neuropsicológica. El capítulo siete, firmado por J.M Domínguez-Roldán, F. Murillo-Cabezas, y M. Muñoz-Sánchez, se

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• La aportación española a la neurorehabilitación internacional •

centra en la intervención en la fase aguda de los pacientes con daño cerebral severo. En el capítulo siguiente, ocho, escrito por D.W. Ellis, C.D. Rogers, y K.B. Goldberg, se aborda la definición, evaluación, y tratamiento del paciente en estado comatoso. El capítulo nueve, de la mano de R. Hayes y K.Yang, desarrolla la terapia génica para el tratamiento de las alteraciones subsiguiente a una lesión en el sistema nervioso central. M Portavella, en el capítulo diez, presenta los transplantes neurales. En el capítulo once, R. Rago y C. Perino, escriben sobre los problemas y las posibilidades del tratamiento farmacológico tras el daño cerebral. P. Pietraplana, M. P. Bronzino, C. Perino, y R. Rago tratan en el capítulo doce la rehabilitación física tras el daño cerebral adquirido. La profilaxis farmacológica y el tratamiento de la epilepsia y de las crisis comiciales posttraumáticas son descritas por F. Monaco en el capítulo trece. El último capítulo de esta parte segunda lo escribe J. EspinarSierra sobre el tratamiento y rehabilitación de los problemas de sueño en pacientes con daño cerebral. La tercera parte centrada en la rehabilitación de los diferentes procesos cognitivos que pueden verse afectados tras el daño cerebral, se denomina rehabilitación de los procesos neurocogitivos, y la componen siete capítulos. El capítulo quince, escrito por C.A. Mateer, aborda la rehabilitación del paciente con daño en el lóbulo frontal. G. Prigatano, en el capítulo dieciséis, escribe sobre la rehabilitación neuropsicológica de la alteración en el self-awareness. J. L. Miralles, en el diecisiete, aborda la rehabilitación de los problemas de afasia. M. Boget y T. Marcos, en el capítulo siguiente, tratan la rehabilitación de los problemas de lectura y escritura. En el capítulo diecinueve, M. Rosselli y A.Ardila, abordan la rehabilitación de los problemas en el cálculo. J. León-Carrión, en el capítulo veinte desarrolla la rehabilitación de los problemas de la memoria. Para finalizar, en el capítulo veintiuno, T. Sgaramella, P. Bisiacchi y M. Zettin ahondan en la rehabilitación cognitiva de los problemas de planificación en actividades de la vida diaria.

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Guía para familiares y cuidadores de personas que han sufrido daño cerebral, primer libro español publicado sobre el tema Rehabilitación de la personalidad y regreso a la comunidad es el título propuesto para la cuarta parte de este trabajo. En ella se engloban cinco capítulos que van a tratar algunos tópicos que se relacionan directamente a los pacientes afectados de lesión cerebral, entre los que destacan temas como las alteraciones de la personalidad, el suicidio, la conducta violenta, y, por último, la meta fundamental del proceso rehabilitador que es la vuelta a la actividad social. De estos, el capítulo veintidós, escrito por J. León-Carrión, desarrolla una aproximación al tratamiento de las tendencias suicidad y de las alteraciones de la afectividad en pacientes que han sufrido un TCE. P. Patrick y D. Hebda, en el capítulo veintitrés, abordan el manejo de la conducta agresiva. En el capítulo veinticuatro, F.Machuca et al., presentan un programa de entrenamiento en habilidades sociales para pacientes con daño cerebral. Los programas de rehabilitación para la inclusión en el mundo laboral y para las actividades de ocio se desarrollan en el capítulo veinticinco por T.Teasdale y L. Siert. Por último, A. Condeluci escribe sobre los programas de inclusión en la comunidad como última meta de la rehabilitación en el capítulo veintiséis.

Para cerrar esta edición, en la quinta y última parte denominada tópicos especiales, se abordan en tres capítulos algunos tópicos considerados de especial interés. En el capítulo veintisiete, C. Savage, D. Russo, y R. Gardner, realizan una exposición de los aspectos educacionales, comportamentales, y neuropsicológicos del daño cerebral en niños. M. Pontón, J. González, y M. Mares, en el veintiocho, proponen los aspectos más importantes de la rehabilitación del daño cerebral en la población hispana. Finaliza esta parte el capítulo veintinueve, escrito por R.Voogt, donde se tocan los aspectos legales y económicos de la rehabilitación neuropsicológica. Es importante resaltar que Neuropsychologycal Rehabilitation. Fundamentals, Innovations, and Directions ha conseguido importantes reconocimientos internacionales revelando un enorme cambio ocurrido durante los últimos años en el tratamiento del daño cerebral. Asimismo su publicación ha significado un reconocimiento internacional a las labores de neurorehabilitación que se realizan en España desde el modelo que se recoge en el libro. El libro aborda de forma comprehensiva muchos de los aspectos y tópicos relacionados con el daño cerebral agrupando a los más influyentes autores el campo de la neurorehabilitación. El trabajo aquí presentado y editado por el Prof. León-Carrión de la Universidad de Sevilla ha sido organizado para proporcionar al lector toda la información actualizada más relevante y avanzada en este campo, así como la bibliografía relacionada. Además, es una de las últimas y más novedosas revisiones sobre la rehabilitación de personas con daño cerebral, convirtiéndose en una herramienta imprescindible para aquellos profesionales que desarrollan su labor en este campo rehabilitador del daño cerebral en general y del daño cerebral traumático en particular. El libro esta escrito para profesionales, aquellos que deseen una obra más asequible recomendamos otro libro del mismo autor publicado en 1994 por la editorial Siglo XXI de Madrid,Daño Cerebral: Guía para familiares y cuidadores. •

LUIS GANGOITI DIRECTOR MÉDICO CENTRO ESTATAL DE ATENCIÓN AL DAÑO CEREBRAL (CEADAC)

PROBLEMAS Y PERSPECTIVAS EN EL TRATAMIENTO REHABILITADOR DEL DAÑO CEREBRAL EN EL PRESENTE ARTÍCULO SE REVISAN LOS OBJETIVOS Y LA METODOLOGÍA DE LA REHABILITACIÓN DEL DAÑO CEREBRAL, ASÍ COMO LAS NOVEDADES Y PERSPECTIVAS EN EL ÁREA,TALES COMO LA GESTIÓN DEL CONOCIMIENTO PARA PROFESIONALES Y FAMILIARES, LA PLASTICIDAD NEURONAL, LAS TÉCNICAS DE NEUROIMAGEN,EL REAPRENDIZAJE VINCULADO A TAREAS Y LA TECNOLOGIA DE LA REHABILITACIÓN.

a rehabilitación del daño cerebral es un campo relativamente novedoso y que ha tenido que luchar contra actitudes negativistas de muchos profesionales sanitarios, que hasta mediados del pasado siglo continuaban creyendo que la falta de capacidad de división de las neuronas, suponía que tras la lesión cerebral, sólo quedaba esperar una actitud milagrosa de la naturaleza a través de una inexplicable restitución espontánea. (1) Así mismo, se ha discutido en medios científicos si los programas de rehabilitación del daño cerebral eran o no efica-

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ces. Gran parte de las críticas provenían de diferencias metodológicas a la hora de comparar la efectividad en los resultados de diferentes centros de tratamiento o achacar el buen resultado únicamente a las antes mencionadas recuperaciones parciales neurológicas espontáneas. Sin embargo, y en particular en la última década, diversos estudios van confirmando la eficacia de este tipo de programas, al ser aplicados sobre pacientes crónicos en los que no es previsible una mejoría espontánea, aunque queda por resolver de modo definitivo que un programa específico sea mejor que cualquier otro. (2,3)

ABSTRACT In this report we review brain injury rehabilitation objectives and methodology and new perspectives in this field, such as knowledge management, consumer and familiy information, brain plasticity and repair, neuroradiology, motor relearning programs and rehabilitation technology.

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• Problemas y perspectivas en el tratamiento rehabilitador del Daño Cerebral •

OBJETIVOS EN LA REHABILITACIÓN. Por definición de nuestra especialidad, la rehabilitación es un proceso activo en el que el uso combinado de medidas médicas, terapéuticas, sociales, psicológicas, educativas y vocacionales están orientadas a recuperar y/o compensar las capacidades funcionales alteradas, mejorar la autonomía personal del dañado cerebral y de este modo conseguir la mejor integración familiar, socioeconómica, escolar y laboral del lesionado con el fin de mejorar su calidad de vida.(4) En este sentido, el proceso rehabilitador debe actuar a múltiples niveles, de modo simultáneo y coordinado y centrarse en la actividad funcional del paciente en su medio. METODOLOGÍA DE LA REHABILITACIÓN. El sistema perfecto de rehabilitación aún está por definir, debido fundamentalmente a la complejidad del sistema nervioso central y a la enorme variabilidad de factores que influyen sobre la vida de cada paciente y su familia. (5) Los estudios científicos y de investigación realizados no llevan a un único camino que sustente la mejor evidencia biomédica disponible. En este sentido parece razonable que en primer lugar se realice una valoración exhaustiva el paciente y su entorno, previo a la planificación de su programa individualizado de tratamiento. En nuestra experiencia esta valoración no puede ser realizada en una sóla consulta; cada paciente es distinto y existen múltiples factores a analizar tales como el tipo y extensión de la lesión, su etiología y sistema de tratamiento inicial, localización y presencia de comorbilidad preexistente o asociada, duración del coma, de la amnesia posttraumática (si existió un traumatismo), etc. Respecto al tratamiento, existe un amplio consenso entre expertos que el modelo influye en los resultados finales. El modelo médico en exclusividad resulta

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menos eficaz que el multidisciplinar (múltiples profesionales trabajan sobre un mismo paciente, desde su propia unidad con un sistema jerarquizado y cauces de comunicación irregulares) y éste relaciona resultados mediocres respecto al abordaje interdisciplinar (los profesionales forman un equipo y tienen reuniones periódicas en las que fijan objetivos comunes con un sistema horizontal).En nuestro caso abordamos un enfoque transdisciplinar en el que todos los miembros del equipo centran su actividad en el paciente y trabajan sabiendo en cada momento lo que el resto de sus compañeros realizan, recomendando abordajes concretos con independencia del área a tratar. El concepto de temporalidad, también resulta determinante. El momento del inicio debe ser la más precoz posible, definiendo siempre los objetivos en el momento evolutivo del paciente y la metodología de trabajo subsiguiente; como el paciente evoluciona, también lo hará la intensidad del tratamiento y su duración (el esfuerzo de programas intensivos debe realizarse en periodos de actividad máxima de la plasticidad neuronal). La planificación del tratamiento debe ser detallada, definiendo objetivos generales y específicos, estableciendo un orden de las funciones a rehabilitar y un tiempo estimado para su consecución, con revisión de los objetivos y reevaluación periódica. Los datos científicos extraídos de artículos sugieren que los efectos de la rehabilitación son específicos, esto es, centrados en la actividad que se entrena, pero no generalizables, de lo que resulta difícil justificar la validez ecológica de programas realizados únicamente en un despacho. TENDENCIAS ACTUALES Gestión del conocimiento para profesionales: el camino más seguro para conseguir un tratamiento rehabilitador efectivo es disponer de una red de profesionales bien formados y continuamente actualizados; ante decisiones técnicas tan complejas en estos pacientes, se impone un desarrollo racional y de calidad basado en el conocimiento. La

filosofía de la medicina basada en la evidencia, junto a la metodología para responder a preguntas clínicas con el mejor manejo posible según la evidencia disponible, se dificulta sobremanera en nuestra área, ya que no siempre hay respuestas basadas en evidencia científica para preguntas clínicas relevantes. Es por ello fundamental el desarrollo de sistemas de producción de conocimiento y transferencia del mismo; estos sistemas comienzan siendo paneles de expertos que organizan conferencias de consenso (como la publicada en la revista JAMA en 1999 y que está traducida en este monográfico) y definen líneas generales de manejo e investigación, estándares de actuación y guías de práctica clínica.(6) Gestión del conocimiento para pacientes y sus familias: cada vez más, el afectado quiere saber para así poder participar de modo compartido en las decisiones que le afectan. Son ejemplos de esta divulgación del conocimiento las páginas en la red destinadas a ofrecer al público general información sobre ictus o traumatismos craneoencefálicos de las organizaciones norteamericanas de pacientes o la página de la Colaboración Cochrane para usuarios bajo el lema “ helping people make well-informed decisions about health care”.(7) Plasticidad cerebral: Las terminaciones distales de las neuronas, las dendritas, se remodelan sin cesar, variando también la composición, morfología y número de sinapsis, de las células acompañantes de la glía y de las interacciones entre ambas. Todos estos cambios estructurales pueden ser inducidos por nuevos aprendizajes, o realizaciones motoras específicas, creando así expectativas de que la reorganización cerebral pueda ser influenciada, al menos parcialmente por intervenciones específicas. Sin embargo las investigaciones se realizan sobre modelos animales, a veces difíciles de extrapolar al cerebro humano y deben profundizar más en aspectos como las interconexiones entre áreas asociaciativas. Se abre un campo enorme con la posibilidad de que los transplantes de células madre embrionarias puedan restaurar algu-

• Problemas y perspectivas en el tratamiento rehabilitador del Daño Cerebral •

nas de estas funciones perdidas. Remito al lector interesado a dos excelentes revisiones sobre el tema: una el monográfico del grupo alemán del Dr.Witte (8) y otra más reciente del grupo español capitaneado por el Dr Nieto-Sampedro y el Instituto Cajal de Neurobiología del CSIC (9). Técnicas de neuroimagen: Los estudios de imagen estáticos (TAC, RMN) aportaban información de tipo topográfico pero escasamente de repercusión funcional; actualmente, la posibilidad de estudiar el sistema nervioso “funcionando” ha dado un enorme impulso a las investigaciones. El desarrollo de estas novedosas técnicas (estimulación magnética transcraneal, tomografía de emisión de positrones o RMN funcional), nos demuestra mediante mapeos sistemáticos, que el cerebro, aún en un adulto con daño cerebral sobrevenido, posee una plasticidad mayor de lo que se pensaba. Prueba del gran interés de estas técnicas es el elevado número de artículos publicados en los últimos cinco años en el American Journal of Neuroradiology (AJNR), órgano oficial de la Sociedad Americana de Neurorradiología. Reaprendizaje vinculado con tareas específicas (Motor relearning programs): Inicialmente ideado por Carr y Shepherd (10) para la reeducación de accidentes cerebro-vasculares, su uso se va generalizando para pacientes con otras formas de daño cerebral. El aprendizaje de una actividad motora nueva o previa, requiere volver a enseñar al paciente estrategias eficaces para conseguir movimientos funcionales, adaptándose de formas diferentes a las variaciones del entorno. Este aprendizaje requiere una práctica repetitiva y continuada y crear las condiciones para una alta motivación del paciente y su familia en la terapia. Este enfoque parece demostrar mayor eficacia que otras terapias convencionales para pacientes neurológicos. Tecnologías de la rehabilitación: existen múltiples ensayos para aplicar las nuevas tecnologías en el ámbito rehabilitador. Ejemplos de este interés son entre otros la utilización del ordenador para rehabilitación neuropsicológica: el sistema refuerza los aciertos ante situaciones con-

cretas, analiza los datos, monitoriza la evolución y el programa puede aumentar la exigencia y la dificultad de las tareas según el rendimiento del paciente. Para la función motora de las hemiplejías del miembro superior se diseñó hace seis años (11) un sistema robotizado (MIT-manus) en el Instituto Tecnológico de Massachusetts (MIT) que mejoraba la recuperación motora de los músculos afectados en el lado parético. El empleo de tele-rehabilitación y teleconsultoría se está generalizando en Estados Unidos, en especial para pacientes en comunidades alejadas o con escasos recursos y en el caso de seguimientos evolutivos y autoreferencias (12). Son también de gran interés las posibilidades que ofrece la domótica para estos pacientes con necesidades especiales y son notables los esfuerzos investigadores que se realizan en nuestro entorno (13). Otras alternativas. En el estado actual de los conocimientos, conviene ser riguroso a la hora de seleccionar programas o técnicas específicas de rehabilitación para pacientes con daño cerebral. En este sentido no es infrecuente encontrar publicidad sobre determinados sistemas que consiguen resultados excelentes. La ansiedad de los pacientes o sus cuidadores ante graves limitaciones llevan a que éstos tiendan a probar “de todo”. Un ejemplo lo constituye la terapia craneo-sacra; la revisión sistemática de los artículos publicados sobre dicha terapia como coadyuvante del tratamiento rehabilitador en lesionados cerebrales concluye que no sólo no hay evidencia de que esta terapia proporcione beneficio a estos pacientes sino que se han descrito efectos adversos de la misma sobre pacientes con daño cerebral traumático y la fiabilidad de las medidas empleadas en dicha terapia, desarrolladas en la década de los 70 no han podido ser validadas por recientes investigaciones neurofisiológicas más sólidas.(14). Una adecuada relación entre el paciente, sus cuidadores y su equipo médico rehabilitador contribuirá al despistaje de estas alternativas, la mayoría con un interés monetario, y la información adecuada para que la toma de decisiones sea lo más efectiva posible. •

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UNIDAD DE DAÑO CEREBRAL EN EL INSTITUTO GUTTMANN. HOSPITAL DE NEURORREHABILITACIÓN EL INSTITUTO GUTTMANN, INAUGURADO EN BARCELONA EN EL AÑO 1965, FUE EL PRIMER HOSPITAL DE ESPAÑA DEDICADO A LA ASISTENCIA DE PACIENTES PARAPLÉJICOS Y TETRAPLÉJICOS. DESDE ENTONCES, HA SIDO EL HOSPITAL PIONERO EN INTRODUCIR EN NUESTRO PAÍS LAS TÉCNICAS, LOS PROCEDIMIENTOS Y LAS TECNOLOGÍAS MÁS ADELANTADAS EN EL ÁMBITO DE LA NEURORREHABILITACIÓN, PARA MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD FÍSICA. SI BIEN UNA PARTE DE LOS PACIENTES ATENDIDOS SE ENCONTRABAN AFECTOS DE SECUELAS DE DAÑO CEREBRAL, LA CRECIENTE DEMANDA DE ASISTENCIA DE PERSONAS QUE SUFRÍAN LAS SECUELAS DE UN TRAUMATISMO CRANEOENCEFÁLICO, HIZO QUE EN ENERO DE 1997 SE CREARA LO QUE EN LA ACTUALIDAD ES LA UNIDAD DE DAÑO CEREBRAL.

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MONTSERRAT BERNABEU GUITART JEFE DE LA UNIDAD DE DAÑO CEREBRAL

TERESA ROIG ROVIRA JEFE DE NEUROPSICOLOGÍA

Esto es un reflejo de la elevada incidencia de lesiones cerebrales y de la creciente necesidad de atención rehabilitadora con el objetivo de minimizar los déficit así como la discapacidad secundaria. INTRODUCCIÓN AL DAÑO CEREBRAL

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nicialmente, en el hospital de Barcelona dotado de 96 camas se adjudicaron 8 a la Unidad de Daño Cerebral, que fue creciendo

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de forma rápida hasta llegar, en este momento, a representar el 50% de las 114 camas de que dispone el nuevo Hospital del Instituto Guttmann en Badalona.

El encéfalo, que junto con la médula espinal constituye el Sistema Nervioso Central, está protegido por el cráneo y comprende el cerebro, el cerebelo y el bulbo raquídeo. El cerebro es la estructura más compleja del organismo humano y el principal centro nervioso; sus distintas áreas son las principales responsables del movimiento, de las sensaciones y percepciones, de las emociones y de la conducta y son la sede de las funciones mentales superiores: atención, memoria, lenguaje e inteligencia. Cualquier daño cerebral

puede afectar en mayor o menor grado a estas funciones. El daño cerebral puede ser debido a distintas causas: tumores, lesiones vasculares, enfermedades infecciosas..., sin embargo, la causa con mayor repercusión sanitaria, social y laboral es la de origen traumático y que conocemos con el nombre de traumatismo craneoencefálico (TCE). El TCE es uno de los más importantes problemas de salud en los países desarrollados, tanto por el elevado número de muertos que ocasiona como por el de personas que, debido a las secuelas que genera, quedan con algún tipo de discapacidad ya sea funcional, cognitiva o, generalmente, ambas. En los países de nuestro entorno, la incidencia de TCE se estima entre 175 y 200 por 100.000 habitantes y año. La tasa de mortalidad secundaria a un TCE oscila entre el 1430 por cien mil hab./año. La discapacidad severa consecutiva a un TCE tiene una incidencia estimada de un 2 por cien mil hab./año, y la discapacidad moderada es de un 4 por cien mil hab./año. La población de mayor riesgo son los adultos jóvenes, de edades comprendidas entre los 15 y 24 años, con un claro predominio del sexo masculino, siendo la causa principal los accidentes de tráfico. El daño que sufre el cerebro después de un traumatismo es debido, por un lado, a la lesión primaria (contusión) directamente relacionada con el impacto sobre el cráneo o con el movimiento rápido de aceleración / desaceleración y, por el otro, a la lesión secundaria (edema, hemorragia, aumento de la presión dentro del cráneo...) que se desarrolla a raíz de la lesión primaria, durante los primeros días después del accidente, y que

puede tener graves consecuencias sobre el pronóstico funcional. La primera consecuencia de la lesión postraumática suele ser una alteración de la conciencia, el coma, cuya intensidad y duración será variable y en algunos casos se puede prolongar durante meses con importantes consecuencias a largo plazo. Con independencia de la causa que genera el daño cerebral (traumático o no), la lesión comporta la aparición de déficit a nivel físico y a nivel cognitivo que dan lugar a una discapacidad que puede ser leve, moderada o severa. Los déficit físicos incluyen trastornos a nivel sensorial (olfato, vista, audición...), del movimiento y la marcha (tetraparesias y hemiparesias), de la sensibilidad, de la deglución, de la coordinación motora, del tono muscular y de la espasticidad, alteraciones en el control de los esfínteres, etc. En el aspecto neuropsicológico (afectación de las funciones superiores), podemos objetivar una gran variabilidad de déficit cognitivos y conductuales que, con diferente intensidad, siempre aparecen como consecuencia del daño cerebral moderado o grave. Las principales funciones cognitivas que pueden quedar alteradas son: atención-concentración, memoria-aprendizaje, razonamiento-inteligencia, lenguaje-habla... Por lo que respecta a la conducta-emoción: impulsividad, desinhibición, falta de iniciativa, escasa conciencia del trastorno, cambio de carácter... Estas alteraciones pueden presentarse en mayor o menor grado, pero tienden a alterar la capacidad del paciente para adquirir, almacenar y recuperar nueva información así como la capacidad para tomar decisiones correctas. El resultado de la disfunción cognitiva es una pérdida de las relaciones socia-

Contusión bifrontal y temporal izquierda secundario a un TCE severo

les y la aparición de un alta grado de distres y ansiedad en la familia, a lo que se suma la dificultad para volver a la situación educacional o laboral previa al accidente. A pesar de los progresos en el campo de la neurología y la investigación de sustancias que puedan favorecer la regeneración nerviosa, la recuperación completa después de una lesión cerebral es difícil en la actualidad. No obstante, la Neurorrehabilitación dispone de métodos para ayudar a la persona afectada por un TCE a optimizar la recuperación de sus funciones, potenciar sus capacidades conservadas y ayudarla a adaptarse a sus limitaciones, con el fin de lograr la máxima autonomía posible. PROCESO ASISTENCIAL La atención rehabilitadora al paciente con secuelas de daño cerebral se debe iniciar lo antes posible. Como ya se ha comentado se trata de un paciente complejo con múltiples déficit y es, por tanto, lógico pensar que para obtener los

“La Neurorrehabilitación dispone de métodos para ayudar a la persona afectada por un TCE a optimizar la recuperación de sus funciones, potenciar sus capacidades conservadas y ayudarla a adaptarse a sus limitaciones, con el fin de lograr la máxima autonomía posible” MinusVal 77

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“La rehabilitación neuropsicológica es un proceso activo que ayuda al paciente a optimizar la recuperación de sus funciones superiores, reconocer sus déficit y reducir el impacto de estos trastornos en la adaptación funcional e integración social” El 94% de los pacientes ingresados en el año 2000, presentaban un puntación en la escala de coma de Glasgow (GCS ) inicial igual o inferior a 8

En la escala “Disability Rating Scale” (DRS) al ingreso, la mayoría de los pacientes presentaban una discapacidad superior a “moderadamente severa”

mejores resultados, es imprescindible una atención clínica holística y de alta especialización basada en una filosofía de trabajo interdisciplinaria, adaptable a cada paciente (individualizada), de larga duración y de elevado coste económico. Ello conlleva la necesidad de un equipo humano de profesionales motivados, altamente capacitados y conocedores de la metodología de trabajo interdisciplinario. Tras haber sufrido un TCE grave o cualquier otra causa que genere una lesión encefálica importante, el paciente ingresa en un hospital de agudos donde se llega al diagnóstico de la patología que ha generado el daño así como la localización del mismo. Una vez se llega a una fase de estabilidad médica el paciente nos es remitido para iniciar el tratamiento médico rehabilitador. La tipología de nuestros pacientes es de lesiones graves como lo demuestra el estudio que realizamos sobre 52 pacientes con secuelas de un TCE grave que ingresaron en nuestro Hospital, para tratamiento rehabilitador, en el período comprendido entre Enero – Diciembre de 2000. En el Hospital de Neurorrehabilitación Instituto Guttmann llevamos a cabo una labor asistencial que, aunque con ciertas diferencias según la etapa evolutiva en la que nos hallemos, se basa en: 1- Diagnóstico preciso de todos los déficit existentes. El primer paso

para poder iniciar el proceso asistencial en neurorrehabilitación es establecer el diagnóstico preciso de todos y cada uno de los déficit que se han instaurado después de la lesión neurológica. Es importante, siempre que dispongamos de ellas, aplicar las medidas objetivas existentes para cuantificación de la severidad del déficit así como para estudio de su evolución posterior (p e: Escala de Ashworth, Balance Muscular, Balance articular,...). evidentemente esta aplicación será distinta según la fase en la que se encuentre el paciente. Así, cuando el paciente se halle en coma o en estado de mínima respuesta la aplicación de escalas de evaluación será limitada y deberá restringirse a las que valoren nivel de alerta, atención y capacidad comunicativa. 2- Tratamiento específico de los déficit y la discapacidad secundaria: en cada caso concreto. Para ello es precisa la intervención de diferentes disciplinas y profesionales: • MEDICO REHABILITADOR: Su papel será el de mantener la estabilidad médica del paciente, diagnóstico de los déficit, orientación del tratamiento coordinando el equipo interdisciplinar y establecer un pronóstico funcional. Así mismo, debe ser conocedor de las posibles complicaciones para actuar de forma preventiva y/o terapéutica (cuando aparezcan). La neurofarmacología permitirá actuar

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En la escala de función cognitiva Rancho Los Amigos (LCFS), la mayor parte de los pacientes al ingreso se hallaban por debajo de V

sobre los trastornos cognitivos y conductuales para conseguir la máxima colaboración del paciente en el resto de terapias aplicadas. • ENFERMERA, tiene un papel primordial en la fase aguda y subaguda. No sólo es responsable de los cuidados directos del paciente y de prevenir las posibles complicaciones en el aspecto físico sino que tiene una función esencial en la información, asesoramiento y educación sanitaria de la familia y/o cuidadores. • FISIOTERAPEUTA intervendrá para mejorar balances articulares, potenciación muscular, mejora del equilibrio y coordinación, reeducación de la bipedestación y de la marcha con ayudas decrecientes. • TERAPEUTA OCUPACIONAL, que se centra en el trabajo de potenciación de las funciones cognitivas deficitarias, en estrecha colaboración con neuropsicología, la mejora de la coordinación y manipulación con las extremidades superiores, reeducación de las actividades de la vida diaria y transferencias así como asesoramiento en las ayudas técnicas que pueden disminuir el grado de discapacidad. • NEUROPSICOLOGA, forma una parte esencial del equipo terapéutico que actúa sobre la persona que ha sufrido un daño cerebral. Esto es así dado que interviene de forma terapéutica

(evaluación y tratamiento) sobre los déficit más discapacitantes como son los cognitivos y conductuales pero además tiene un papel primordial en el apoyo a la familia y en el asesoramiento al resto de profesionales para aprovechar, a máximo rendimiento, las capacidades del lesionado. • LOGOPEDA, que intervendrá siempre que exista un problema en la comunicación, ya sea del habla o del lenguaje, así como en aquellos casos en los que se diagnostica un trastorno deglutorio (disfagia neurógena). • TRABAJADORA SOCIAl que, aunque no participa en el tratamiento directo de los déficit sobre el paciente, sí lo hace para asegurar una adecuada reinserción atendiendo a la discapacidad residual. • FAMILIA, muy especialmente cuando existe un daño cerebral, debe ser considerada como parte del equipo terapéutico dado que es quien más tiempo está al lado del paciente y es quien conoce sus hábitos, gustos, aficiones, conducta, etc... y por tanto puede colaborar de forma esencial en la estimulación. De todo esto se deriva que el tratamiento de las personas con secuelas severas debidas a un proceso neurológico debe estar absolutamente coordinado y con unos objetivos únicos compartidos por todo el equipo asistencial. Es como un puzzle en el que todas las piezas deben acoplarse de forma precisa de modo que cuando una pieza no está bien colocada o falta, el puzzle es incompleto.

3- Prevención de las complicaciones. Debemos conocer los mecanismos generadores del problema causante de los déficit para poder adoptar las medidas preventivas orientadas a evitar la recidiva (por ejemplo, ante un accidente vascular hemorrágico por hipertensión arterial debemos insistir en la importancia de mantener las cifras tensionales dentro de los límites de la normalidad). Así mismo, existen tratamientos farmacológicos que pueden retrasar la evolución de una enfermedad. Otro aspecto, no menos importante, es la prevención de complicaciones debidas a los déficit presentes, el equipo asistencial tiene la obligación de conocer el riesgo.existente. Como ejemplos: debe evitarse que se genere una úlcera en una paciente con déficit sensitivo o conocer el modo de reeducar un trastorno deglutorio para evitar complicaciones respiratorias. 4- Control de calidad de los tratamientos aplicados. En rehabilitación, es complicada la cuantificación de la eficacia del tratamiento y existen múltiples publicaciones sobre el tema sobre qué parámetros debemos usar para poder controlar este aspecto. Desde el punto de vista clínico, hoy por hoy, se están utilizando escalas de valoración funcional (Barthel, FIM, FIM+FAM, DRS, etc...) e introduciendo escalas de calidad de vida (Sickness Impact Profile, SF-36, etc...). Estas últimas son autoadministradas por lo que la afectación de funciones superiores será una limitación importante. 5- Parámetros que permitan establecer pronósticos funcionales en etapas precoces. El pronóstico, es

decir, saber cual va a ser la situación funcional última de cualquier lesión neurológica, es complejo y en muchas ocasiones imposible. En lo que se refiere a la lesión medular traumática existen una serie de datos que nos permiten establecer una situación final de forma muy precoz, dentro de 48h en las lesiones completas y hasta 6 semanas en las incompletas. Pero cuando el daño afecta a las estructuras intracraneales, esto es más complejo. Existen datos como la profundidad del coma, la duración del mismo, la severidad de las lesiones en la neuroimagen, la edad del paciente, situación previa y, muy especialmente, la duración de la amnesia postraumática (tiempo que transcurre desde la instauración de la lesión hasta que el paciente empieza a recordar el día a día), nos pueden dar una idea aproximada del pronóstico final, pero siempre con un riesgo de error. CONTRIBUCIÓN DE LA NEUROPSICOLOGÍA EN EL PROCESO REHABILITADOR En el ámbito de la neurorrehabilitación la necesidad de rehabilitación neuropsicológica surge al reconocer la frecuencia e importancia de las alteraciones cognitivas (atención, percepción, lenguaje, memoria, etc…) y los cambios emocionales y de conducta; su persistencia en el tiempo y la repercusión en el individuo: adaptación funcional, ocupacional y laboral, independencia y calidad de vida, tanto propia como de su familia. No puede olvidarse el impacto del daño cerebral en el medio familiar, por lo que la rehabilitación de la persona afectada ha de incluir también la atención especial a la familia. La contribución de la neuropsicología en este contexto neurorehabilitador se centra en el desarrollo y aplicación de programas que incluyen: evaluación y rehabilitación cognitiva, modificación de conducta, orientación para la formación académica y readaptación profesional e intervención familiar (información, orientación y apoyo). • Diferentes etapas del proceso:

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La rehabilitación neuropsicológica es un proceso activo que ayuda al paciente a optimizar la recuperación de sus funciones superiores, reconocer sus déficit y reducir el impacto de estos trastornos en la adaptación funcional e integración social. La intervención neuropsicológica se lleva a cabo en un contexto interdisciplinar, empezando en las fases iniciales de hospitalización y continuando a lo largo del proceso rehabilitador hasta la fase de reinserción familiar y social. Obviamente será distinta según la fase aguda, subaguda y posthospitalaria. En todos los casos y en los primeros días del ingreso, se lleva a término, junto con trabajo social, una entrevista inicial con la familia o personas significativas. Este primer contacto nos permite establecer una alianza con ellos que se mantendrá a lo largo del proceso y al mismo tiempo, obtener datos premórbidos del paciente necesarios para la evaluación y posterior tratamiento. Cuando el paciente se halla en fase de coma o estado de mínima respuesta, pero estable médicamente, puede considerarse la aplicación de programas de estimulación sensorial regulada con el objetivo de incrementar la alerta y mejorar el nivel de conciencia que, en nuestro hospital, son llevados a cabo por terapeutas ocupacionales. A la salida del coma y en la fase de confusión que acompaña a la amnesia postraumática, en caso de TCE, la intervención neuropsicológica será aún limitada y se centrará en regular el entorno del paciente asegurando unos niveles de estimulación apropiados. Con frecuencia está justificada una valoración neuropsicológica breve. Se iniciará el trabajo en orientación, atención y en el establecimiento de un sistema funcional de comunicación introducido por el logopeda. Superada esta fase, ya en la situación postaguda, los objetivos serán la evaluación del estado neuropsicológico y el tratamiento. Esta evaluación permitirá conocer el estado cognitivo y conductual, aspecto fundamental para la planificación y establecimiento de objetivos

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realistas y funcionales de tratamiento. Cuando se han identificado las capacidades de lenguaje y habla, orientación, atención, percepción, memoria, funciones ejecutivas, trastornos emocionales y de conducta puede planearse y aplicarse las actividades de rehabilitación. Los distintos métodos, que suelen aplicarse de forma individual, pueden ir desde la rehabilitación cognitiva de procesos específicos (atención, memoria, etc ) con el soporte de microinformática, que ha demostrado ser útil como complemento a las formas tradicionales de rehabilitación, hasta el entrenamiento de habilidades funcionales utilizando estrategias de compensación y sustitución. Debe incorporarse, también, un especial soporte que ayude al paciente a manejarse con la amplia variedad de trastornos emocionales y motivacionales que interfieren en el ajuste a la nueva situación. Estos distintos métodos no se excluyen y, en general, los programas de rehabilitación combinan diferentes niveles de intervención teniendo en cuenta la extensa gama de necesidades que plantea el daño cerebral. Terminada la fase hospitalaria, el paciente puede continuar precisando rehabilitación la cual seguirá ambulatoriamente en régimen de hospital de día. Esta fase la consideramos de transición antes de la reinserción a la comunidad. De referencias de la literatura especializada así como de nuestra experiencia en el campo del daño cerebral se constata que los déficits neuropsicológicos pueden continuar e incluso, algunos de ellos como los conductuales, incrementarse con el tiempo. Ello justifica la necesidad de atención a más largo plazo lo cual se hace efectivo en la Unidad de Rehabilitación de Funciones Superiores, que no se limita a la atención de los pacientes previamente ingresados sino también aquellos que proceden de consulta externa. En sucesivas revisiones médicas periódicas, tiene lugar también un seguimiento evolutivo neuropsicológico para

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blemas que pueden presentar las personas que han sufrido un daño cerebral. Las actividades de formación continuada para el personal del hospital son las siguientes: Los programas de docencia se llevan

das tres líneas básicas de Investigación: - Plasticidad neuronal - Neuroestimuladores y neuroprótesis - Neurofisiología digestiva Durante el año 2001 se han desarro-

PROGRAMA DE FORMACIÓN CONTINUADA EN EL INSTITUTO GUTMANN

• Sesiones semanales que incluyen sesiones clínicas, conferencias, sesiones informativas y bibliográficas, sesiones de neuroimagen, neurourología y neurortopedia. • Diferentes cursos sobre temáticas de interés. • Asistencia y participación a cursos, congresos, seminarios y otras reuniones de carácter científico. • Estancias formativas en hospitales de alta especialización. Paciente en estado de mínima respuesta. Portador de cánula de traqueostomia y sonda nasogàstrica. Susceptible de tratamiento de estimulación conocer los resultados a largo plazo y, en caso de ser necesario, reorientar y dar soporte a la reinserción.

(Cuadro 1)

a cabo a través del Institut Universitari de Neurorehabilitació Guttmann, adscrito a la Universidad Autónoma de Barcelona. El Instituto Guttmann tiene estableci-

PROGRAMA DE DOCENCIA - ACTIVIDADES

ATENCIÓN A LA FAMILIA Es la familia quien, en general, constituye el único soporte de la persona afectada de daño cerebral. Los estudios sobre el impacto de este daño en la vida familiar describen la enorme carga que genera y la tendencia a incrementase a lo largo del tiempo, constituyendo una gran fuente de estrés que va asociada a la severidad de los déficit del paciente, especialmente los cognitivos y conductuales. A través de las reuniones y las entrevistas con la familia, la observación de su conducta y la interacción con el equipo, se pone de manifiesto que los familiares precisan información, formación, consejo y soporte emocional junto con el reconocimiento de sus necesidades. Estos aspectos deben ser tenidos en cuenta como un aspecto más dentro del programa rehabilitador. DOCENCIA E INVESTIGACIÓN Como centro monográfico en neurorrehabilitación, asistencial e investigador, debemos desarrollar programas de formación que divulguen el tratamiento y el manejo de todos y cada uno de los pro-

llado catorce proyectos de investigación, de los cuales siete corresponden a tesis doctorales y dos a proyectos financiados por la Comunidad Europea, estos dos están orientados a la aplicación de las

• Cursos de Especialización en Neurorrehabilitación para profesionales de la rehabilitación que quieran iniciarse o profundizar en este ámbito de las neurociencias. - La neurorrehabilitación - El sistema nervioso - Persona, familia y entorno - Mecánica postural y movilización de la persona con dependencia. - Neurorrehabilitación infantil - Tratamiento de la disfagia neurógena - La psicología de la rehabilitación - Hidroterapia en el paciente neurológico. - Curas de enfermería al paciente neurológico. - Abordaje del dolor y la espasticidad - Neuropsicología - Ayudas técnicas ortopédicas - Sexualidad y fertilidad en la discapacidad neurológica - Entrenamiento funcional en la discapacidad neurológica - Aspectos sociales y discapacidad física - Úlceras por presión: fisiopatología, diagnóstico de prevención y tratamiento - Trastorno esfinteriano en el paciente neurológico. • Diploma de Postgrado en Neurorrehabilitación. Basado en los cursos de especialización, permite, a lo largo de dos años, confeccionar al estudiante su propio itinerario académico mediante un módulo obligatorio, uno básico y cinco optativos. • Formación Práctica. El Instituto Guttmann es Unidad Docente Asociada para la formación de médicos internos residentes en la especialidad de Medicina Física y Rehabilitación.También contribuye a la formación de otros profesionales en el campo de las neurociencias: fisioterapeutas, enfermeros, psicólogos, terapeutas ocupacionales, logopedas, trabajadores sociales, … • Jornada Técnica. Se celebra anualmente y tiene por objetivo abordar desde una perspectiva científica diferentes aspectos de la neurorrehabilitación de y las neurociencias.

nuevas tecnologías (teleasistencia al servicio de la rehabilitación física y neuropsicológica) al campo de la discapacidad a consecuencia del daño cerebral y se llevan a término cuando el paciente, después del alta hospitalaria, vuelve a su domicilio. CONCLUSIÓN Como conclusión, remarcaríamos que el traumatismo craneoencefálico es producto de un determinado estilo de vida que durante la década de los 90 ha emergido como una problemática sanitaria y social muy relevante. Si bien los recursos sanitarios se están adaptando progresivamente e intentan dar respuesta a las necesidades medicorrehabilitadoras de estos pacientes, cuando finaliza el período de atención hospitalaria se detecta, aún, una clara insuficiencia de recursos comunitarios. Para dar respuesta a las necesidades asistenciales y de integración social de las personas afectadas de secuelas tras un daño cerebral y a las familias que ejercen tareas asistenciales y/o de tutela, es imprescindible la promoción de nuevas iniciativas que abarquen desde la ayuda domiciliaria a la creación de centros de día y/o ocupacionales, establecimiento de programas específicos de formación y de integración sociolaboral, sin olvidar la dimensión de ocio y tiempo libre. En el caso específico de secuelas muy severas como sería la persistencia de un estado vegetativo o de muy mínima respuesta, convendría contemplar que la red de centros sociosanitarios dispusiera de programas específicos de atención a estas personas. En definitiva, la sociedad actual debe sensibilizarse ante la aparición de un nuevo perfil de secuelas que puede combinar, en diferentes intensidades, déficit físico, cognitivo y de conducta que, precisamente por sus características y especificidad, lo diferencia de otros patrones de discapacidad ya existentes y socialmente mejor reconocidos. •

(Cuadro 2)

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• Rehabilitación Neuropsicológica: ¿Qué hemos aprendido en la década del cerebro? •

• Rehabilitación Neuropsicológica: ¿Qué hemos aprendido en la década del cerebro? •

beneficios de las intervenciones se reflejan en un aumento del nivel de autonomía de los usuarios de estos servicios, en la reducción de horas de supervisión requeridas, en la capacidad de residir en contextos menos dependientes, en la habilidad para realizar algún tipo de actividad productiva y en una reducción de costes para la sociedad. Todo ello se traduce en definitiva en una mejora significativa en la calidad de vida de los pacientes y sus familiares.

REHABILITACIÓN NEUROPSICOLÓGICA: ¿QUÉ HEMOS APRENDIDO EN LA DÉCADA DEL CEREBRO? LAS ALTERACIONES QUE PERSISTEN DESPUÉS DE UN DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (D.C.A.) –FÍSICAS, INTELECTUALES, EMOCIONALES, PSICOSOCIALES– SON DE TAL COMPLEJIDAD QUE NO PUEDEN SER ABORDADAS DE MODO EXCLUSIVO POR NINGÚN PROFESIONAL, SINO QUE EXIGEN LA PARTICIPACIÓN CONJUNTA Y COORDINADA DE UN EQUIPO INTERDISCIPLINAR.

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JUAN MANUEL MUÑOZ CÉSPEDES COORDINADOR UNIDAD DE DAÑO CEREBRAL HOSPITAL BEATA Mª ANA (MADRID) PROFESOR DPTO. PSICOLOGÍA BÁSICA (PROCESOS COGNITIVOS) UNIVERSIDAD COMPLUTENSE DE MADRID

RESUMEN El desarrollo de las neurociencias en la última década ha supuesto un enorme avance en nuestra comprensión del funcionamiento cerebral. Este conocimiento ha permitido disponer de nuevos datos sobre los mecanismos neurobiológicos y conductuales que intervienen en el proceso de recuperación tras una lesión cerebral, así como de las alteraciones cognitivas y emocionales que persisten después de un daño cerebral adquirido (D.C.A.). Por otra parte, dentro de lo que se ha denominado medicina y psicología basada en la evidencia, en los últimos años se han realizado múltiples investigaciones centradas en la efectividad de los programas de rehabilitación neuropsicológica. Estos estudios han mostrado los beneficios de

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partir de esta premisa inicial, en la década de los 80 se empezaron a complementar los modelos de rehabilitación tradicionales, en los que se primaba la rehabilitación de los problemas motores (ej. hemiplejia, espasticidad, etc) y lingüísticos (ej. disartrias y afasias) con los nuevos enfoques de la Rehabilitación Neuropsicológica, como un conjunto de conocimientos, métodos y tecnologías dirigidos al manejo de las alteraciones cognitivas, conductuales y emocionales consecuencia de un daño cerebral. El desarrollo de estas nuevas orientaciones en la rehabilitación de las personas con D.C.A. ha adquirido además un mayor protagonismo en la medida en que todos los estudios de seguimiento en esta población destacan que, aunque los cambios físicos son inicialmente más evidentes, una vez recibida el alta hospitalaria son las alteraciones cognitivas y emocionales las que en mayor medida impiden a la persona retomar su vida anterior, generan una mayor dependencia y ocasionan un mayor grado de frustración y ansiedad entre los familiares. Estos estudios de seguimiento insisten asimismo en la necesidad de ayudar a los pacientes y a sus familias a entender y adaptarse a los cambios que ha provocado la lesión o disfunción cerebral.

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Desde este planteamiento, la neuropsicología se ha convertido en una disciplina imprescindible dentro del equipo de profesionales responsables de la rehabilitación de las personas afectadas por D.C.A. Su cometido es doble. Por un lado, permite una descripción detallada de las consecuencias de la lesión cerebral sobre el funcionamiento cognitivo y emocional (atención, velocidad de procesamiento, aprendizaje y memoria, habilidades perceptivas y práxicas, capacidad de razonamiento y solución de problemas, estilo de afrontamiento ante la nueva situada, trastornos afectivos…). Por otra parte, a partir del conocimiento de las habilidades afectadas y preservadas, se establece un programa de rehabilitación individualizado para disminuir los déficit existentes (por ejemplo, tratamiento de una heminegligencia en pacientes con una lesión parietal derecha), desarrollar nuevas habilidades y conductas (por ejemplo, mejor utilización de los sistemas de memoria no afectados por la lesión o entrenamiento en autocontrol para los problemas de impulsividad), y facilitar el empleo de diferentes ayudas externas o sistemas de compensación (por ejemplo, uso de un avisador para la toma de la medicación anticomicial prescrita tras la lesión). En este sentido es importante señalar, que

en la llamada década del cerebro, la labor de la neuropsicología en el contexto clínico ha dejado de ser la de una disciplina dedicada casi exclusivamente a la identificación y al diagnóstico de las alteraciones de las funciones reguladas por la corteza cerebral, para dedicarse cada vez más hacia las necesidades de tratamiento que tienen las personas afectadas por alteraciones en las funciones cerebrales superiores (Muñoz Céspedes y Tirapu, 2001; Eslinger, 2002). ¿FUNCIONA LA REHABILITACIÓN NEUROPSICOLÓGICA? Ahora bien, el notable desarrollo de esta disciplina durante los últimos años ha despertado la necesidad tanto clínica como económica de presentar pruebas evidentes sobre su efectividad. Ello ha estimulado la realización de un gran número de estudios con el propósito de valorar la utilidad de las intervenciones de rehabilitación neuropsicológica después de un DCA (Carney y cols, 1999; Cicerone y cols, 2000). Los estudios de efectividad o resultado se enfrentan a múltiples dificultades metodológicas tales como la heterogeneidad del daño cerebral tanto por su gravedad, topografía lesional o

su etiología, la variabilidad entre intervenciones, los diferentes criterios de definición de las variables predictoras de éxito, la multiplicidad de instrumentos de medida disponibles, las limitaciones éticas a la hora de crear grupos control, etc. (Zabala, Muñoz Céspedes y Quemada, 2002). Como sucede en otros ámbitos de la investigación sanitaria este hecho ha dificultado el análisis riguroso de los resultados y su comparación con los obtenidos por diferentes autores. No obstante, una reciente conferencia internacional sobre rehabilitación neuropsicológica celebrada en Cardiff en septiembre de 2002 ha puesto de relieve la mayor preocupación por el adecuado diseño metodológico de los estudios, la inclusión de las principales variables objeto de análisis y la evaluación de forma más objetiva de la calidad de los servicios prestados. Pero lo que es más importante, ha destacado la evidencia disponible sobre la efectividad de estos programas medida no tanto por una reducción de los déficit existentes, sino como sugiere la O.M.S., por un incremento en la realización de capacidades instrumentales tales como cuidarse de uno mismo, desenvolverse en el domicilio, conducir, trabajar, divertirse, perseguir nuevos intereses y aficiones, desarrollar una vida social, etc. De modo más concreto, los

Junto a este tipo de investigación enmarcada en lo que se ha denominado medicina y psicología basada en la evidencia, otro grupo de trabajos en la última década ha puesto de relieve la necesidad de una mayor atención en los programas de rehabilitación neuropsicológica a los problemas emocionales, al establecimiento de pautas de conducta más adecuadas para el manejo de los pacientes y a la intervención con las familias.Ya los autores clásicos (Poppelreuter, Goldstein) insistieron en la necesidad de comprender la naturaleza de los problemas emocionales y de los cambios de personalidad que pueden aparecer después de una lesión cerebral adquirida, tales como la depresión después de un accidente cerebrovascular, las reacciones catastróficas o los trastornos orgánicos de personalidad. Sin embargo en la década de los 80, la fascinación por las alteraciones cognitivas de estos pacientes y su mejor conocimiento desde los nuevos modelos de procesamiento de la información provocó en gran parte de la neuropsicología el abandono del interés por las relaciones entre emociones y conducta. Afortunadamente, en los últimos años se ha invertido esta tendencia; de hecho, algunos de los avances más importantes de la investigación reciente en neurociencias permiten explicar el papel de las estructuras y sistemas de neurotransmisión y neuromodulación del cerebro sobre el funcionamiento emocional, es decir en la habilidad cognitiva para interpretar la información emocional, para expresar las emociones y para experimentar la emoción (Le Doux, Damasio, Panksepp…). Las implicaciones de estos hallazgos para los clínicos han

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este tipo de intervenciones para mejorar los niveles de actividad y participación social de esta población. Junto a ello, el desarrollo de las nuevas tecnologías abre esperanzadoras posibilidades para la rehabilitación de las personas con D.C.A. La investigación y desarrollo de nuevas perspectivas rehabilitadoras es un mecanismo necesario pero no suficiente pera mejorar la calidad de los servicios ofrecidos a las personas con DCA. Los últimos años han puesto también de relieve la necesidad de una planificación más eficiente de los recursos sociosanitarios, que permita atender no sólo el periodo de recuperación sino también las necesidades a largo plazo de estas personas y las de sus familias.

ABSTRACT In the last decades, the development of Neurosciences has generated a huge advance in our understanding of brain function.These advances have brought about many new data about the neurobiological and behavioural mechanisms participating in the recovery process after a brain lesion, as well as the cognitive and emotional disorders that remain after an acquired brain injury (ABI). Moreover, in the field of the so-called “evidence based medicine and psychology”, during the last years multiple investigations have been focused on the effectiveness of neuropsychological rehabilitation programs.These studies have proven the benefit of such interventions to improve the levels of activity and social interaction of this population. Furthermore, the development of new technologies allows hopeful expectations about the rehabilitation of individuals with ABI. Research and development of new perspectives in rehabilitation is a much needed but not enough mechanism to improve the quality of services provided to individuals with ABI. In the last years it has become increasingly clear that a more efficient planning of health and social resources is required to manage not only the period of recovery but the long-term needs of these individuals and their families as well.

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sido muy importantes, en la medida en que se destaca que algunos déficit cognitivos y emocionales pueden ser consecuencia de disfunciones en los mismos sistemas cerebrales, subrayan la necesidad de trabajar desde la neuropsicología sobre los déficit cognitivos y trastornos emocionales de forma simultánea, al mismo tiempo que se subraya la relevancia del adecuado tratamiento neuropsiquiátrico en este tipo de pacientes. LA REHABILITACIÓN NEUROPSICOLÓGICA FUNCIONA, PERO ¿CÓMO? Otra de las principales preocupaciones en la década del cerebro ha sido el desarrollo de un marco teórico que permita integrar los nuevos datos neurobiológicos y conductuales disponibles sobre la recuperación después de una lesión cerebral. Ello ha vuelto a abrir el viejo debate restauración versus compensación en la rehabilitación de las personas con un DCA. Los recientes avances en la comprensión de la plasticidad del sistema nervioso central, así como el desarrollo de nuevos y más refinados modelos conexionistas en neuropsicología requieren un nuevo

intento de formular una teoría del reestablecimiento de las funciones cerebrales que no tenga en cuenta sólo la compensación como mecanismo de recuperación, sino también la restauración parcial de los procesos neuropsicológicos y redes neurales afectadas por la lesión. Esta idea ha adquirido especial relevancia en los últimos años, cuando se han sucedido varios descubrimientos que confirman lo que hasta hace unos años era considerado como una herejía: que existe evidencia de formación de nuevas neuronas en el cerebro de los adultos, y que algunos datos disponibles de primates con infartos cerebrales apoyan la idea del reagrupamiento de neuronas en circuitos.

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bios de activación de diferentes áreas ante una tarea y a lo largo del tiempo, haciendo posible así comenzar a vislumbrar los efectos de nuestras intervenciones sobre el cerebro. Por ejemplo, Pizzamiglio y cols, (1998) han mostrado en tres pacientes en rehabilitación por heminegligencia izquierda –un problema atencional por el que los pacientes ignoran el lado izquierdo del espacio e incluso su propio hemicuerpo izquierdo- un aumento de la actividad cerebral en las regiones del hemisferio derecho que tradicionalmente se asocian con este tipo de déficit. Sin embargo, todavía es mucho lo que

Las modernas técnicas de neuroimagen funcional (tomografía de emisión de positrones, resonancia magnética funcional, magnetoencefalografía…) permiten captar en tiempo real imágenes de los cambios fisiológicos asociados a los procesos mentales por lo que ayudan a determinar con más precisión cuáles son las estructuras cerebrales y redes neurales que se relacionan con un proceso cognitivo ( por ejemplo, atención o lenguaje). Estas nuevas técnicas de registro ofrecen además una mayor sensibilidad para detectar los cam-

“Resulta esencial promover investigaciones en neurobiología que nos ayuden a desentrañar cuáles son los factores que regulan la formación y funcionamiento de las neuronas y otras células del sistema nervioso” cicios y tareas de un modo repetitivo, sino los que entrenan la sustitución de los procesos alterados por la lesión a través de las funciones cognitivas preservadas, y los que adiestran a estas personas en el empleo de diversas ayudas compensatorias. Este hecho lleva a pensar que -desde el punto de vista del funcionamiento cerebral- gran parte de los cambios cognitivos y conductuales que se observan en los pacientes serían consecuencia no tanto de la reactivación de los circuitos cerebrales dañados, sino de una utilización más eficiente de otros sistemas y redes de neuronas no afectadas directamente por la lesión, y del empleo de ayudas externas que reducen la necesidad de determinados recursos cognitivos (Park e Ingles, 2001; Sohlberg y Mateer, 2001). ¿Y AHORA QUÉ?

queda por recorrer en este camino para conocer la relación entre los cambios en la intensidad de la señal y la gravedad de las lesiones y, lo que es más importante, identificar cuáles de estos cambios microscópicos tienen una relevancia funcional para el individuo afectado por un D.C.A. y De hecho, los estudios sobre efectividad diferencial de distintos tipos de intervención (por ejemplo en la rehabilitación de la atención o de la memoria) insisten en que hoy por hoy los programas de rehabilitación neuropsicológica que ofrecen mejores resultados no son aquellos basados en la repetición de ejer-

El reconocimiento de la importancia del trabajo en rehabilitación neuropsicológica en los pacientes con daño cerebral adquirido y las nuevas preguntas que han ido surgiendo en la última década nos llevan a la necesidad de trabajar de forma complementaria en diferentes direcciones. Resulta esencial promover investigaciones en neurobiología que nos ayuden a desentrañar cuáles son los factores que regulan la formación y funcionamiento de las neuronas y otras células del sistema nervioso. La existencia de esta neurogénesis (producción de nuevas neuronas) abre unas perspectivas terapeúticas revolucionarias, pero aún quedan muchas cuestiones pendientes de aclarar. Es necesario definir todavía los cambios necesarios en la química del cerebro para que estímulos específi-

cos, sean ambientales o internos, intensifiquen o disminuyan los procesos de plasticidad y formación de redes neurales, así como desarrollar mecanismos de seguridad para que las neuronas cuya formación o funcionamiento se estimula hagan lo correcto y no interfieran en el funcionamiento cerebral normal. La comprensión y dominio de estos factores permitirá el desarrollo de estrategias farmacológicas más eficaces para el tratamiento tanto de lesiones cerebrales adquiridas como de diferentes enfermedades neurodegenerativas. Pero también va a permitir el diseño de programas de rehabilitación neuropsicológica más efectivos, en la medida en que se conozcan cuáles son los ambientes, los tipos de actividades y las experiencias de aprendizaje más adecuadas para estimular el proceso de recuperación después de una lesión cerebral (Robertson y Murre, 1999). Otra línea de trabajo que ya ha adquirido una importancia creciente –y que sin duda va a lograr una mayor expansión en los próximos años- es la utilización de las nuevas tecnologías como apoyo a la rehabilitación. Por ello, resulta obligada una colaboración entre la neuropsicología y los especialistas en el desarrollo de sistemas informáticos y ayudas técnicas para personas con discapacidad.Así, junto a los ya existentes sistemas aumentativos de comunicación o programas de rehabilitación cognitiva con soporte informático se está empezando a desarrollar toda una gama de dispositivos tecnológicos que amplía de forma muy notable las posibilidades de intervención. En este sentido, se pueden citar a modo de ejemplos: los programas informáticos “libres de contenidos” que no incorporan paquetes cerra-

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FEDACE:

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UNA VIDA SALVADA, MERECE SER VIVIDA

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LAS ASOCIACIONES DE DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO, FORMADAS POR LOS PROPIOS AFECTADOS, SUS FAMILIAS Y SOCIOS COLABORADORES, APARECIERON HACE UNOS AÑOS EN ESPAÑA. DICHAS ONG’S NO LUCRATIVAS SURGEN COMO RESPUESTA A LAS ENORMES CARENCIAS QUE PADECEN LAS PERSONAS QUE HAN SUFRIDO ESTE TIPO DE DAÑOS Y PROPORCIONAN, ADEMÁS DE LA NECESARIA INFORMACIÓN, ORIENTACIÓN Y APOYO, UN SERVICIO EXTRA-HOSPITALARIO DE REHABILITACIÓN E INTEGRACIÓN PARA TODOS AQUELLOS AFECTADOS QUE LO SOLICITEN.

• Eslinger P. Neuropsychological interventions. Clinical research and practice. New York: Guilford Press; 2002. • Grealy MA, Johnson DA, Rushton SK. Improving cognitive function after brain injury:The use of exercise and virtual reality. Arch Phys Med Rehabil 1999; 80: 661-667. • Muñoz Céspedes JM,Tirapu J. Rehabilitación neuropsicológica. Madrid: Síntesis; 2001. • Park NW, Ingles JL. Effectiveness of attention rehabilitation after an acquired brain injury:A meta-analysis. Neuropsychology 2001; 15: 199-210. • Ricker JH, Rosenthal M, Garay E, DeLuca J, Germain A, Abraham-Fuchs K, Schmidt K.Telerehabilitation needs: A survey of persons with acquired brain injury. J Head Trauma Rehabil 2002; 17 (3):242-250. • Robertson IH, Murre JMJ. Rehabilitation of brain damage: Brain plasticity and principles of guided recovery. Psychological Bull 1999; 125: 544-575. • Sohlberg MM, Mateer, CA. Cognitive rehabilitation (2nd ed). New York: Guilford Press. • Zabala A, Muñoz Céspedes JM, Quemada JI. Efectividad de la rehabilitación neuropsicológica en pacientes con daño cerebral adquirido: Fundamentos y dificultades metodológicas en la investigación. Rehabilitación (en prensa).

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dos de ejercicios sino configuraciones que permiten al profesional definir las variables y los contenidos más adaptados para cada paciente (tipo de estímulos, modo de respuesta, refuerzos administrados…); los ordenadores a distancia con un sistema de alarma que avisan cuando se ha de realizar una determinada actividad, por ejemplo, la revisión con el neurólogo; las casas inteligentes (“smart houses”) que hacen mucho más sencilla la vida independiente; o los programas de realidad virtual que permiten simular situaciones –por ejemplo, conducción de vehículos- sin riesgos y facilitando la generalización de los aprendizajes a la vida cotidiana (Grealy y cols, 1999; Ricker y cols, 2002). La última década nos ha ofrecido nuevas posibilidades y desafios en la rehabilitación de las personas con un daño cerebral. Todos estos conocimientos son necesarios y a ellos hemos de dedicar un mayor esfuerzo en los años venideros. Ahora bien, la investigación por sí sola no va a resolver los problemas y dificultades a las que se enfrentan las personas con un daño cerebral adquirido y sus familias. Es necesario acompañar este esfuerzo con una política más activa por parte de las administraciones públicas y de las instituciones

privadas que haga posible el desarrollo de servicios específicos para esta población. En los últimos años se han hecho en nuestro país progresos importantes, pero algunas carencias son todavía muy evidentes y deberían ser abordadas con una adecuada planificación de los recursos sociosanitarios.Apenas existen recursos para las personas que permanecen durante años en situaciones de grave discapacidad (por ejemplo, pacientes con mínima conciencia); son muy escasas las unidades de tratamiento ambulatorias que integran en un mismo hábitat todo el programa de rehabilitación evitando los desplazamientos de los pacientes y donde participan distintas especialidades médicas (neurología, psiquiatría, medicina física y rehabilitación...), neuropsicología, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, trabajo social, etc.; y finalmente, se carece de centros de día, residencias y pisos supervisados, programas de ocio y laborales,etc. destinados a las necesidades a largo plazo de esta población. Sólo queda trabajar para que en los próximos años algunas de estas carencias puedan ser solventadas, para ofrecer unos niveles de atención que permitan incrementar la actividad y la participación social de estas personas y sus familias. •

a Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE) se constituyó en Barcelona el 13 de octubre de 1995, con el propósito de conseguir una mayor eficacia en el ámbito nacional y aunar esfuerzos y voluntades, siendo sus fundadores las asociaciones de Barcelona, Navarra, País Vasco, Mallorca, Sevilla y Madrid. La Asociación de Zaragoza asistió a dicha reunión como observador convirtiéndose en miembro de pleno derecho un año después. En la actualidad, FEDACE es una organización nacional no lucrativa formada por 15 Asociaciones compuestas por lesionados cerebrales, familias y socios colaboradores, que cuenta con un total de 3.500 miembros. La función principal de esta Federación, como organización nacional, es servir de vínculo entre todas las Asociaciones locales para conjugar en una sola voz las necesidades y demandas del lesionado cerebral, sus familias y cuidadores. Asimismo, la Federación les representará ante la Administración Central, Instituciones Públicas y cualquier entidad privada de ámbito nacional relacionada con el colectivo de daño cerebral.

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Las demandas y necesidades de los afectados por daño cerebral son muy diferentes, según el grado de afectación y su situación familiar pero, fundamentalmente, se centran en una adecuada rehabilitación con equipos interdisciplinares, que traten principalmente los aspectos físicos, psíquicos, cognitivos y también incidan en áreas como la formación, educación, reinserción socio-laboral, calidad de vida y programas de ocio. Además, para los afectados sería muy importante el desarrollo de programas de asistencia a la familia, la habilitación de pisos tutelados, así como la puesta en marcha de Clínicas de Despertar y/o Respiro, para aquellas personas que se mantienen en coma vegetativo persistente o estado de mínima conciencia. Asimismo, FEDACE tiene otras muchas funciones como son facilitar el intercambio de información entre sus miembros, servir de enlace con otras Asociaciones Nacionales, Europeas e Internacionales, promover la creación de más Asociaciones en otros puntos de España, establecer los mecanismos necesarios para la obtención de subvenciones nacionales y, sobre todo, generar la con-

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FEDACE FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE DAÑO CEREBRAL C/ Magdalena 38, 2 1ª Of. 28901 GETAFE (MADRID) Telf./Fax: 91 684 20 20/21

Mª DOLORES JIMÉNEZ CARRIÓN PRESIDENTA

PALOMA MUÑOZ DE LA MORENA Mª CRUZ FRAILE

cienciación necesaria entre la Administración Pública y la Sociedad en general sobre las consecuencias del daño cerebral adquirido. La Federación Española de Daño Cerebral desarrolla esta importante labor de sensibilización e información a través de los medios de comunicación, mediante su participación en congresos y conferencias Nacionales e Internacionales. En este sentido, FEDACE organizó en junio de 1999 su primer Congreso Nacional, bajo el epígrafe “Primer Congreso Español sobre Daño Cerebral Adquirido: Lesión Cerebral: Una Discapacidad diferente. Prevención y Proceso de Rehabilitación”. Asimismo, las Asociaciones locales miembros de la Federación organizan con gran aceptación Jornadas de Daño Cerebral en sus respectivas Comunidades Autónomas. PRINCIPALES OBJETIVOS DE FEDACE Los objetivos fundamentales de la Federación Española de Daño Cerebral son, entre otros:

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