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SUMÁRIO

Introdução A síndrome de Down (SD) é a síndrome genética melhor conhecida. Ela é causada pela alteração do par de cromossomo 21 ,que no caso dos portadores apresentam três invés de apenas dois cromossomos 21. Ela causa um atraso nas funções motoras e mentais mas, isso não quer dizer que o portador não irá desenvolver tais funções, só que seu desenvolvimento será em um ritmo mais lento do que a média das pessoas sem a doença. Ao contrário do pensamento de muitas pessoas a síndrome de down não é contagiosa e não é determinada pela raça de alguém. Então você pode se perguntar se a síndrome de down é apenas uma simples alteração genética por que então a encaramos com tanto receio? O fato é que falar de síndrome de down é dialogar sobre diferenças. È reconhecer que não somos e não devemos ser um molde pronto e finito e que apesar de diferenças estruturais o ser humano sempre será dotado da capacidade de aprendizagem. Resumindo é livrar-se do preconceito e aceitar e viver a diferença. No campo educacional, a síndrome de down tem gerado uma discussão não sobre a metodologia de ensino mas sim sobre os benefícios de uma educação especial restritiva a um ambiente apenas com portadores de deficiências mentais e motoras ou sobre os benefícios da educação inclusiva onde os portadores possuem contato com alunos sem deficiência. A discussão sobre a inclusão educacional nunca foi tão debatida nos congressos educacionais, mas o que poucos sabem é que esse debate começou bem antes da exposição do tema nos meios de comunicação como novelas e documentários. A inclusão de alunos com necessidades especiais é assunto do começo da década de 90 quando os educadores sentiram a necessidade de intervir melhorando a educação dos alunos especiais como também preparar a comunidade escolar para a inclusão dos mesmos no processo de aprendizagem regular. Portanto nada mais natural e importante é que a comunidade acadêmica comece a dialogar e pesquisar sobre esse tema para que possam surgir soluções criativas e eficazes para a

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construção de uma sociedade cada vez mais democrática onde as o respeito a diversidade é fundamental para o movimento de cidadania. Na busca pela compreensão de problemas como a verdadeira causa do preconceito aos alunos especiais na sala de aula; o posicionamento político municipal em relação a educação inclusiva; a participação da população local no processo de inclusão e as medidas que podem ser tomadas para diminuir o preconceito aos alunos especiais na município. A presente monografia desenvolveu-se em pesquisa bibliográfica que em primeiro momento buscou delimitar um referencial teórico que deu base aos desenvolvimento de alguns conceitos relacionados ao tema principal da monografia que foi a síndrome de Down. E em segundo momento desenvolveu uma reflexão maior sobre os problemas educacionais, sociais e individuais do portador da síndrome de Down. Assim a monografia se desenvolveu em três grandes partes: a identificação e familiarização com a síndrome de Down (primeiro capítulo), a situação da educação da síndrome de Down no Brasil ( segundo capítulo) e uma análise local ( municipal) da situação da síndrome tanto no âmbito educacional quanto no social ( terceiro capítulo). No desenvolver da pesquisa bibliográfica foi identificado a necessidade de completar o trabalho científico com uma pesquisa de campo no município de valparaíso o que possibilitou uma análise local do tema assim como a utilização de métodos comparativos e estatísticos dos dados obtidos. A pesquisa se desenvolveu no período de 21 de Abril de 2007 a 21 de maio de 2007 no município de Valparaíso de Goiás. Todas as informações do questionário foram declaradas verdadeiras pelos entrevistados e a identidade dos mesmos foram preservadas. Este trabalho também assumiu o compromisso de publicar os resultados dessa pesquisa somente no presente trabalho científico. A análise deu mais ênfase qualitativa, ou seja, buscou captar as dimensões subjetivas

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dos dados mas não descartou uma análise quantitativa

que mesmo

superficialmente trouxe uma maior objetividade dos dados numéricos. A coleta dos dados deu-se através de visitas a algumas escolas dos bairros Valparaíso I, Valparaíso II , Cidade Jardins e Céu azul os quatro principais bairros no município e onde se encontra as escolas que fazem trabalho com alunos especiais. Não houve nenhuma entrevista formal com os alunos com síndrome de down ou com seus familiares pois o objetivo do trabalho não é especificar os preconceitos e problemas mas generalizálos

ao

nível

especificação

municipal. ou

Também

classificação

dos

não

houve

educadores

nenhuma

forma

selecionados

de para

responder os questionários (foi escolhido aleatoriamente) de forma que a coleta dos dados fosse livre de pre-respostas. Os questionários entregues nos dois grupos entrevistados pode ser encontrado em anexo ao presente trabalho assim como alguns trabalhos produzidos por crianças com a Síndrome de Down. Assim o presente trabalho de pesquisa muito mais que comparações ou reflexões e sugestões sobre o tema síndrome de down e educação municipal ele busca fornecer material necessário para um embasamento maior nas discussões tanto a nível universitário como a nível da população de forma geral.

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Desconstruindo mitos, construindo o respeito à diversidade Down.

Incluir, ser aceito, ter prosperidade são valores ou conceitos muito valorizados pela sociedade contemporânea, talvez por isso o medo do desconhecido ou do diferente cause conflitos que acabam cirando supostas verdades que sempre devem ser questionadas pois elas são formadas em sua maioria de uma idéia imatura que não inclui uma vivência ou conhecimento cientifico acerca do que está sendo julgado, analisado ou excluído.

A melhor forma de desconstruir preconceitos é a informação que gera a proximidade dos assunto. Então por que não falar sobre uma síndrome que ocorre entre 1 a cada 7001 bebês que nascem no Brasil e que é uma característica de mais de 100 mil brasileiros?2 Sim, a Síndrome de Down é mais comum do que muitos pensam e hoje você pode esbarrar com um portador na fila do banco, dentro do ônibus, nas universidades, creches e etc... porque ao contrário do que o senso comum determina a pessoa com síndrome de Down pode sim sobreviver a infância e ter uma vida semi-independente embora em sua maioria não possa atingir níveis complexos de escolaridade, devido as suas deficiências mentais ela desenvolve naturalmente, outras atividades ,como trabalhar, praticar esportes, viajar, freqüentar festas e namorar.

O que conhecemos como Síndrome de Down é cientificamente conhecida como trimossomia 21, popularizada, é uma alteração genética no par de cromossomos 3 21 das células, que resulta em um atraso de desenvolvimento nas funções motoras e mentais do corpo. Antigamente a síndrome era conhecida como mongolismo devido a pouca atividade dos bebês com

síndrome. A quantidade de estímulos auxilia o desenvolvimento da

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Dados da Fundação de Síndrome de Down 2002 Ibdem. 3 Parte da célula que determina por exemplo a cor dos olhos, altura, sexo, funcionamento e forma de cada órgão. 2

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criança sendo que pode-se observar que o mesmo não possui graus diferentes, como cada criança é diferente uma das outras o seu desenvolvimento também apresenta variações que normalmente são determinadas pela a quantidade de estímulos que a criança possui. Existe sim tipos diferentes de síndrome de Down, a mais comum é a Padrão presente em cerca de 95%4 dos casos de SD, a outra é a Translocação que atinge cerca de 4% dos casos e que pede uma investigação genética na família pois existem possibilidades de terem outros casos da SD na família e a última é a Mosaico que significa que nem todas as celular do corpo tem alteração no par de cromossomos 21 e só ocorre em 1% dos casos. O mesmo é válido para a questão temperamental. Muitos acreditam que os portadores de SD possuem um temperamento agressivo e são muito impacientes, o que é um erro. Conforme já citado, como acontece com os não portadores cada criança com a síndrome possui uma personalidade própria que é criada em grande parte por suas experiências e seu ambiente social. As “birras” às vezes fazem parte do seu comportamento porque devido a sua dificuldade de comunicação os pais e educadores acabam não colocando limites claros e equilibrados no seu processo de educação..

Atualmente a síndrome de Down não possui cura embora existam uma variedade de pesquisas sendo desenvolvidas no mundo todo. Não existe drogas, vacinas ou outro tipo de medicação que possa curála pois ela é uam anomalia das próprias celular. Apesar de muitas pessoas ainda pensarem que a SD pode ser contagiosa, a mentalidade das pessoas em relação a esse distúrbio genético já está bem amadurecendo. Em seu artigo entitulado “Síndrome de Down e inclusão familiar” a psicóloga Rodriguez diz que :

A presença do portador da síndrome de Down na escola regular, na mídia e na sociedade de forma mais ampla denota uma mudança produzida pela nossa subcultura, já que acreditamos que tais elaborações são recíprocas. Não se trata de um movimento independente do nosso contexto, senão não seria significativo. 4

Dados da Fundação de Síndrome de Down 2002

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Assistimos hoje um momento que pode se tornar histórico, um ponto de bifurcação que pode gerar uma mudança no conceito que se tinha sobre o portador da síndrome de Down dentro do imaginário social. Isto não muda a sociedade em si, isto muda as idéias das pessoas que constroem socialmente valores, normas, padrões, conceitos e preconceitos. (p.2004)

1.1 O primeiro passo educacional é o familiar.

Segundo a fundação internacional de Síndrome de Down a maioria dos pais de crianças com SD passaram grande parte de suas vidas sem possuir contato nenhum com pessoas nessas condições e acabam se deparando com conflitos nunca antes imaginados pois, assim como todos que não possuem informação sobre a síndrome eles estão carregados de conceitos previamente formados e seria um equívoco pensar que esses preconceitos desapareceriam apenas com o nascimento de um bebê “down”. Consta no artigo 227 da Constituição Brasileira que : É dever da família, da sociedade e do Estado assegurar ‘a criança e ao adolescente, com absoluta prioridade, o direito a vida, a saúde, a alimentação, a educação, ao lazer, a profissionalização, a cultura, a dignidade, ao respeito, a liberdade e a convivência familiar e comunitária, além de colocá-los a salvo em toda forma de negligência, discriminação, exploração, violência, crueldade e opressão.

Portanto é responsabilidade da família educar e preparar a criança para sua inclusão social. Mesmo depois que essas crianças ingressam na vida escolar elas precisam, de uma continuidade de seu aprendizado em seu lar. As primeiras habilidades de comunicação das crianças são decorrentes do quanto seus familiares participar de sua estimulação na forma de falar com ela, lendo histórias, explicando fatos e assim por diante. É também função dos pais explicar sobre questões de cuidados pessoais e higiene como por exemplo ensinar a arrumar o quarto, escolher roupas, escovar os dentes, pentear o cabelo dentro outros. Todos esses cuidados serão imprescindíveis na interação dessa criança no grupo escolar pois elas serão 7

muito mais aceitas por crianças sem a síndrome se corresponderem aos padrões gerais de higiene e organização.

Como qualquer criança, os portadores de SD também tem garantidos os mesmos direitos e precisam de disciplina e um certo grau de independência, assim, é imprescindível que os familiares coloquem limites e atividades de rotina e sempre que possível criar pequenos desafios nas mesmas para que possa desenvolver a auto-confiança do portador. Sobre esse assunto Siegfried diz que:

Como qualquer criança , precisam de amor, atenção e aceitação. Necessitam de um ambiente no qual possam crescer com segurança, onde possam desenvolver a auto-estima e a independência. Se as crianças se sentem bem sobre elas mesmas, se tem auto-confiança e se vivenciaram o sucesso, por menor e mais insignificante que possa parecer, sua auto-imagem será fortalecida. Se os pais tiverem uma percepção positiva de seus filhos, eles, por sua vez, o perceberão e se sentirão amados e aceitos. O bem – estar emocional é da maior importância no desenvolvimento de qualquer criança, mas ainda mais no caso da criança com síndrome de Down.(p.221,2005)

Quando as famílias conseguem desconstruir seus próprios preconceitos proporcionando, um ambiente saudável para o desenvolvimento natural das crianças com síndrome de Down e reconhecendo suas responsabilidades e não as transferindo para os médicos e educadores ela acaba preparando-se para a inclusão em uma esfera social maior chamada escola. O momento de inclusão escolar é complexo para a família da criança ao mesmo tempo que deseja que a criança se sociabilize ela, naturalmente, tem o instinto de proteção querendo privá-la de situações constrangedoras como a discriminação ou exposição.

1.2 O processo educacional

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O processo educacional faz parte ,ou deveria fazer, da vida de todos os indivíduos . Sua finalidade principal é prepará-los para a felicidade ou sucesso na vida adulta. E é a escola portadora dessa grande missão, é responsável por desenvolver uma série de habilidades, competências e conhecimentos para conseguir cumprir o seu papel. Consta no art. 53 do Estuto da Criança e do Adolescente que : A criança e o adolescente têm direito á educação

Normalmente, o currículo base do ensino é baseado nas necessidades que a sociedade o impõem. Seguindo esse princípio a educação especial para crianças com Síndrome de Down irá enfatizar aspectos normalmente não muito valorizados na educação “usual”.

Segundo HD Bud Fredericks (Ensinando expressão e linguagem receptiva a alunos com deficiência mental moderada e profunda) os objetivos que os pais de crianças portadoras da SD desejam para os filhos em sua vida adulta são:

1 Que sejam capazes de interagir com pessoas que não são portadoras de deficiÊncias bem como com aqueles que são. E tenham verdadeiros amigos nos dois grupos; 2 Que sejam capazes de trabalhar nos mesmos ambientes que aqueles que não apresentam deficiências. 3. Que sejam bem vindos e participem de eventos e atividades freqüentados por pessoas sem deficiência, sentindo-se confiantes e á vontade. 4. Que vivam na moradia de sua escolha, conforme suas possibilidades econômicas. 5. Que sejam felizes.

Percebe-se que a grande preocupação dos pais é a adaptação dessa criança a uma sociedade que por sua longa história de rejeição ao diferente torna-se exclusiva e porque não deficiente também. A história mostra que desde a idade clássica as pessoas que apresentava algum anomalia era tratada como alguma representação do mal e portanto excluída, na idade

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média essas pessoas eram trancafiadas em calabouços e na idade moderna foram perseguidas pela Igreja. 5

A escola então, como primeiro grande objetivo tem a função de trabalhar com a integração desse individuo na sociedade e como a base fundamental para isso é a comunicação muito mais que aprender fórmulas, períodos históricos, conceitos geográficos, o aluno com SD necessita desenvolver suas habilidades comunicativas com ênfase no estudo da linguagem e suas diversas possibilidades de expressão. Isso não significa que uma criança não poderá aprender outras áreas de conhecimento como a matemática por exemplo, mas para suprir sua necessidade inicial de comunicação tais conhecimentos não são relevantes.

1.3 Desenvolvimento de uma linguagem motivadora

Compreendido a vital importância do desenvolver das habilidades comunicativas na vida da criança com SD é preciso elaborar uma metodologia eficaz para o pleno desenvolvimento dessas habilidades. Essa metodologia deve levar em conta algumas características físicas e mentais decorrente da formação genética da criança.

Algumas crianças com SD conseguem emitir os sons da língua, mas quando ela tenta organizá-los em palavras mais longas ou frases esses sons se tornam imprecisos. Dados da Fundação Síndrome de Down nos mostra que é comum que a criança com síndrome de Down utiliza de padrões fonológicos “imaturos” por um tempo maior do que as crianças sem atraso. Somando a isso,a criança apresenta problemas articulatórios que geralmente

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História Geral , ARRUDA.

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estão relacionados a hipotonia, alterações dentárias, respiração bucal que também comprometem a inteligibilidade da fala ( clareza)

Além de problemas com a clareza ao falar algumas crianças também apresentam deficiência auditiva devido a alterações anatômicas no ouvido, ou um aumento na produção de cera, infecções auditivas ou mesmo perdas permanentes da audição. Esses fatores também são de suma importância no aprendizado de linguagens e deve-se tomar providenciar para amenizar seus efeitos como o uso de aparelhos auditivos e tratamentos específicos.

Outra característica bastante comum nas crianças com SD é a comunicação excessiva através de gestões, fato esse que também pode causar muita preocupação nos pais que podem pensar que seu filho jamais falará. O Interessante é que a comunicação em gestos é uma herança de nossos antepassados pré-históricos e é utilizada com freqüência quando não se consegue verbalizar algo portanto uma coisa bastante natural. Nas crianças com esse tipo de deficiência é importante que tanto os pais como os professores dêem um retorno as tentativas de comunicação em gestos para que a criança posso compreender que suas ações possuem reflexos e representam algo o que facilitará e muito no processo de interação. A medida que o aprendizado verbal evolui ela vai perdendo o hábito de se comunicar apenas com gestos.

Um aliado muito importante nessa construção de habilidades comunicativas é o acompanhamento de um fonoaudiólogo que auxilia tanto o individuo educando como o educador. Os métodos dos fonoaudiólogos para esse tipo de síndrome de uma forma geral é o trabalho em grupo onde ele visa estimular o diálogo de uma forma contextualizada gerando discussões, debates e levantamentos de pontos atividades que o individuo portador da

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síndrome por em sua maioria não ser compreendido não possui paciência de desenvolver em situações cotidianas. È justamente o fonoaudi[ologo que vai ajudar na compreensão da seqüência de habilidades de linguagem. Sobre essa seqüência Siegrefild mostra a seguinte tabela

Tabela I Nível Pré-verbal

Idade Média de aquisição Recém nascido

Comportamentos

Descrição

Um tipo de choro

1-5 meses

Choro diferenciado

Choro de desespero alta intensidade Choro de fome, dor, desconforto e necessidade de atenção podem ser distinguidos por adultos de convivência diária. Pratica sons emitidos com a boca aberta ( muitas vezes vogais abertas) Brinca com as combinações de consoantes e vogais repetindo ( ex. “ba” “ da”) Imita as variações de tonalidade do adulto em frases mais longas; pode parecer uma língua estrangeira desconhecida Imita novos sons e gestos Usa alguns getos, palavras para entender ordens ( ex: abra a boca, vem cá) Nokei itens ou atividades simples importantes de seu mundo significativa e consistente

Sons de conforto

5- 8 meses

Balbucio

8-12 meses

Jargão inicial

imitação Compreende ordens

Palavras

12-18 meses

Primeiras palavras

12

Palavras adicionais

18- 24 meses

Duas palavras 24-26 meses

Conversação

36-48 meses

Acrescenta palavras lentamente Melhor compreensão Aumento rápido de compreensão. Pode conectar palavras encadeadas sem relacioná-las Enuncaiados de duas Utiliza enunciados de palavras duas palavras relacionadas uma a outra ( ex: Mais suco) Aumenta o Aumento rápido de vocabulário cerca de 200 a 1000 palavras Melhor Apenas 25% da fala inteligibilidade pe ininteligivel para quem não conhece a criança Finais de palavras Utiliza os finais com “s” para os plurais e “ndo” para gerúndio. Construção mais Formula regras para complexas palavras e contrução de frase ( passado, possessivo, negativo, verbo ser e estar, perguntas simples, como quem, por que e frases simples) Usa a fala para várias Começa a explicar e funções descrever, verbalmente além de afirmar, pedir, responder e assim por diante Boa inteligibilidade Ainda tem dificuldades com l,r,s,z,ch,j, e grupos consonotais.

È importante lembrar que embora o tempo em que a habilidade é adquirida possa ser diferente em crianças com S.D essas habilidades são as mesmas adquiridas por uma criança sem a síndrome. 13

A educação especial brasileira

Foi colocado no capitulo anterior a importância que a educação possui na vida da criança com síndrome de down principalmente no que se diz respeito a sua sociabilizarão ou utilização da linguagem em suas interações. No Brasil, não existe uma educação especializada a Síndrome de Dow e essa por sua vez é incorporada as leis, decretos e diretrizes direcionadas a educação especial que acaba englobando o ensino de crianças e jovens e adulto com S.D. Buscando compreender melhor as interações educacionais dos portadores da S.D é necessário entender e refletir um pouco mais sobre a educação especial do Brasil.

2.1 O Panorama Político da Educação Especial Brasileira

O termo educação especial está presente tanto na LDB que a define como modalidade escolar, oferecida preferencialmente na rede regular de ensino para educandos portadores de necessidades especiais, como no Plano Nacional de Educação que a define como educação destinada a pessoas com necessidades especiais no campo de aprendizagem, originadas quer de deficiência física, sensorial, mental ou múltipla, quer de características como altas habilidades, superdotação ou talentos. È importante ressaltar que a LDB defende a integração do aluno a classes regulares só direcionando seu ingresso em classes especiais diante p impedimento de sua interação devido a condições bem específicas dos alunos. Um fator bastante positivo na legislação educacional brasileira é a notável presença de um planejamento específico da educação especial. Mostra que o Estado busca reconhecer as crianças, jovens e adultos especais como cidadãos que possuem direitos assegurando sua integração a sociedade o mais plenamente possível. Essas políticas devem abranger aspectos

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administrativos como a adequação do espaço escolar, de seus equipamentos e materiais pedagógicos , e aspectos de qualificação dos recursos humanos envolvidos ( professores e profissionais da área educativa) sua qualificação e suporte. Sobre essa questão conta no plano de Ensino Nacional que : A formação de recursos humanos com capacidade de oferecer o atendimento aos educandos especiais nas creches, pré-escolas, centros de educação regulares de ensino fundamental, médio e superior, bem como em instituições especializadas e outras instituições é uma prioridade para o plano nacional de educação. Não há como ter uma escola regular eficaz quanto ao desenvolvimento e aprendizagem dos educandos especiais sem que seus professores, demais técnicos, administrativo e auxiliar sejam preparados para tendê-los adequadamente. As classes especiais, situadas nas escolas “regulares” destinadas a alunos parcialmente integrados precisam contar com professores especializados e material adequado.

É de suma importância a criação de um ambiente escolar sensível as necessidades especiais do aluno, capaz de promover uma integração não mais fácil e sim mais efetiva. Tanto nas escolas regulares como nas escolas especiais a flexibilidade e a diversidade devem ser fatores bem desenvolvidos pois assim como os alunos sem deficiência os alunos especiais também possuem suas características próprias necessidades especiais.

mostrando assim um leque variado de

A preparação desse ambiente escolar propício é de suima

importÂncia para a anulação de preconceitos dentro de sala de aula por parte primeiramente dos educadores. Por falta de preparo algumas situações de discriminação são protagonizadas pelo próprio professor como por exemplo, a indicação de um aluno comd eficiência para a classe especial pelo simples fato de indisciplina. Os alunos com necessidades especiais não estão imunes as dificuldades de aprendizado ou de indisciplina natural a qualquer educando. Esta situação também foi elucidada do Plano Nacional de Educação onde consta que :

Requer-se um esforço determinado das autoridades educacionais para valorizar a permanência dos alunos nas classes regulares, eliminando a nociva prática de encaminhamento para classes especiais daqueles que apresentam dificuldades comuns de aprendizagem, problemas de dispersão de atenção ou de disciplina, a 15

esses deve ser dado maior apoio pedagógico nas suas próprias classes, e não separá-los como se precisassem de atendimento especial. É importante lembrar também que a educação nbão é apenas assunto dos setoers educacionais especialmente quando se trata de Educação Especial. Ao considerar quest~poes de aspectos de desenvolvimento e aprendizagem percebe-se a fundamental influência da articulação e cooperação dos setores de saúde e assistência social que estão ( ou deveriam estar) integrados no acompanhamento das práticas educacionais principalmente no que se diz respeito a avaliação e desenvolvimento de recursos. Sobre isso conta no decreto 914 do dia 6 de setembro de 1993 que: Art. 5º . São diretrizes da Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência : III - incluir a pessoa portadora de deficiência, respeitadas, as suas peculiaridades, em todas as iniciativas governamentais relacionadas à educação, saúde , trabalho, à edificação pública, seguridade social, transporte , habitação, cultura, esporte e lazer; Capítulo IV Dos Objetivos Art. 6º . São objetivos da Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência: - integração das ações dos órgãos públicos e entidades privadas nas áreas de saúde, educação, trabalho, transporte e assistência social, visando a prevenção das deficiências e à eliminação de suas múltiplas causas

Uma prova do planejamento ordenado da Educação Especial são as 28 metas ou desafios a serem concretizados na mesma. Dentre eles destaca-se o de redimensionar conforme as necessidades da clientela, incrementando, se necessário, as classes especiais, salas de recursos e alternativas pedagógicas recomendadas, de forma a favorecer e apoiar a integração dos educandos com necessidades especiais em classes comuns,fornecendo-lhes o apoio adicional de que precisam e estimulando assim os educadores oferecendo condições ideais de trabalho; o de Assegurar a inclusão, no projeto pedagógico das unidades escolares, do atendimento às necessidades educacionais especiais de seus alunos, definindo os recursos disponíveis e oferecendo formação em serviço aos professores em exercício medida de extrema importância pois além e garantir que a educação especial ocorra de fato, também 16

garante a qualidade da mesma devido o seu planejamento prévio; Articular as ações de educação especial e estabelecer mecanismos de cooperação com a política de educação para o trabalho, em parceria com organizações governamentais e não-governamentais, para o desenvolvimento de programas de qualificação profissional para alunos especiais, promovendo sua colocação no mercado de trabalho e definir condições para a terminalidade para os educandos que não puderem integrando ainda mais o aluno a comunidade local; o de Incluir nos currículos de formação de professores, nos níveis médio e superior,conteúdos e disciplinas específicas para a capacitação ao atendimento dos alunos especiais proporcionando uma maior qualidade de ensino e um preparo dos educadores; o de organizar e pôr em funcionamento em todos os sistemas de ensino um setor responsável pela educação especial, bem como pela administração dos recursos orçamentários específicos para o atendimento dessa modalidade, que possa atuar em parceria com os setores de saúde, assistência social, trabalho e previdência e com as organizações da sociedade civil otimizando assim os processos relativos a administração dos recursos da educação especial; o de Estabelecer um sistema de informações completas e fidedignas sobre a população a ser atendida pela educação especial, a serem coletadas pelo censo educacional e pelos censos populacionais assim será possível acompanhar os resultados obtidos e elaborar projetos mais condizentes com a realidade e o de Assegurar a continuidade do apoio técnico e financeiro às instituições privadas sem fim lucrativo com atuação exclusiva em educação especial, que realizem atendimento de qualidade, atestado em avaliação conduzida pelo respectivo sistema de ensino estimulando uma participação maior do setor privado.

2.3 Números da Educação Especial no Brasil 17

O Brasil possui cerca de 24.600.256 pessoas com deficiência sendo que apenas 700.624 são matriculadas na Educação Especial, como nos mostra o gráfico a seguir

Através do gráfico pode-se afirmar que entre 2002 e 2006 o crescimento de 56% no total de matrículas nessa modalidade de educação. Esse crescimento deve-se entre outras coisas a uma maior difusão da importância da educação no desenvolvimento de habilidades e sociabilização das crianças especiais.

Gráfico I -Evolução de matrículas na Educação Especial de 1998 a 2006

9 7 5 3 1

700.624 640.317 566.753 504.039 448.601 404.743 382.215 374.699 337.326

2006 2005 2004 2003 2002 2001 2000 1999 1998 0

200000

400000

600000

800000

Ao analisar os dois gráficos abaixo pode-se notar que houve um crescimento de 193% de matrículas em escolas comuns do ensino regular entre 2002 e 2006 e apenas 11% de crescimento das matrículas em escolas exclusivamente especializadas, mostrando que o processo de inclusão dessas crianças especiais em turmas regulares tem ganhado bastante força nos últimos três anos, fator positivo no que se diz respeito a uma adaptação maior da criança especial a comunidade não portadora de deficiências.

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Gráfico II - Matrículas Em Escolas Exclusivamente Especializadas/Classes Especiais de 1998 a 2006 375,488 378,074 371,383 358,898 337,897 323,399 300,52 311,354 293,403

9 7 5 3 1 0

500

2006 2005 2004 2003 2002 2001 2000 1999 1998 1000

1500

2000

2500

Gráfico III - Matrículas Em Escolas Regulares /Classes Comuns (inclusão) de 1998 a 2006

325.136 2006 262.243 2005 195.370 2004 145.141 2003 110.704 2002 81.344 2001 81.695 2000 1999 63.345 1998 43.923

9 7 5 3 1 0

100000

200000

300000

400000

Dados do MEC/INEP também mostram que as políticas de inclusão de alunos especiais em escolas regulares possui um estrondoso crescimento nos últimos três anos, em 2003 62% das novas matrículas foram inclusivas, em 2004 80%, em 2005 91% e 2006 todas as novas matrículas foram para escolas comuns do ensino regular (inclusão).

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Segundo a tabela abaixo a educação especial também obteve um significativo crescimento em relação às matrículas nos municípios o que demonstra uma ação local mais eficaz no ensino especial. Tabela II - Percentual de Municípios brasileiros com matrículas na educação especial de 2002 a 2006

Ano

2002

2003

2004

2005

2006

Porcentagem

65%

71%

76,8%

82,3%

89%

20

Um panorama municipal da Síndrome de Down

A situação nacional descrita no capítulo anterior nos fornece dados que podem nos dar a falsa impressão de uma certa popularização da Educação Especial. Na verdade, tal acontecimento pode ter uma significação em âmbito nacional, mas não podemos descartar a ação local.Devido a inexistência de dados estatísticos sobre a educação de crianças com síndrome de Down no município de Valparaíso fez-se necessário o desenvolvimento de uma pesquisa de campo relacionada ao assunto.

A pesquisa foi direcionada a dois grandes grupos: a comunidade e os educadores. Ao primeiro grupo foi apresentado um questionário com três perguntas que tinha como objetivo saber qual o conceito que a população tinha da S.D, a intensidade do contato com a síndrome. Já o segundo grupo foi apresentado aos educadores um questionário de cinco perguntas com objetivo de saber o conceito, o contato, a preparação desse educador em relação a síndrome de down além também de descobrir a tendência dos educadores do município em relação ao tabu educação especial e a educação inclusiva e qual a fonte de conhecimento desses educadores.

A pesquisa se desenvolveu no período de 21 de Abril de 2007 a 21 de maio de 2007 no município de Valparaíso de Goiás. Todas as informações do questionário foram declaradas verdadeiras pelos entrevistados e a identidade dos mesmos foram preservadas. Este trabalho também assumiu o compromisso de publicar os resultados dessa pesquisa somente no presente trabalho científico.

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3.1 Um raio x da comunidade local Os resultados da pesquisa em relação a comunidade apresentou os seguintes resultados em relação a idéia de Síndrome de Down dos entrevistados: 46,6% consideram a síndrome uma doença;13,3% uma anomalia social e 40% uma espécie de mongolismo. Tais resultados mostram que a maioria 53,13% da sociedade é incapacitada para entender os portadores da síndrome pois nem ao menos reconhecem a síndrome como uma doença. Na verdade, essas afirmativas denotam o alto preconceito que a sociedade municipal possui em relação a essa doença genética. Considerar a síndrome uma anomalia social é desprezar completamente o papel social que o portador possui. O termo anomalia segundo o dicionário significa irregularidade, aberração e o termo social significa algo que se refere ou pertence a sociedade6. Ao considerar um portador da Síndrome uma anomalia social a comunidade afirma que esse indivíduo não deveria pertencer ou participar do convívio social, a sua existência não é uma coisa natural. Já considerara-la uma espécie de mongolismo revela um preconceito não apenas pela aparência física do portador mas mostra um preconceito ideológico, pois sabe-se que o emprego da palavra “mongolismo” ou “mongol” na sociedade brasileira em especial possui um sentindo negativo. Sobre o emprego dessa expressão para classificar o portador de síndrome de Down Siegrifield fala que “Por causa das conotações étnicas negativas dos temos mongol, mongolóide e mongolismo, terminologia desse tipo deve ser definitivamente evitada. Segundo alguns autores, o uso de tal terminologia poderia comprometer o potencial para a aceitação social dessas crianças, a justiça na alocação de educação e outros recursos e a definição da política a longo prazo para a questão. Mais importante ainda, chamar um criança com síndrome de down não é apenas um insulto degradante para a criança mas também uma descrição incorreta da pessoa, que , embora portadora de uma deficiência mental, é antes de mais nada, um ser humano capaz de aprender e de participar bem em sociedade ( p.49,50 -2005)

Já em relação ao contato que os entrevistados possuem com portadores da SD, os resultados apresentados foram os seguintes: 6,6% possui contato constante com portadores da síndrome 80% raramente e 6,6% nunca conheceu ou viu pessoalmente uma pessoa com S.D. 6

Amora, Antônio Soares,1917 – mini dicionário da língua portuguesa

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Estes dados revelam uma das causas para os preconceitos citados acima: a falta de convivência. O índice de 86% de pessoas que raramente ou nunca viram alguém com síndrome de down é um índice bastante alto. A falta de convivência não deveria ser um pretexto para a desinformarão mas infelizmente é uma realidade que as pessoas possuem uma dificuldade grande em preocupar-se com algo que não as atinge diretamente. A inércia dos indivíduos

em relação a aquilo que não é visível ou de necessidade imediata é uma

característica da sociedade contemporânea que não apenas ignora problemas sociais como não reconhece a importância de refletir sobre como os valores sociais estão sendo criados e que tipo de valores são esses.

A idéia de inclusão não serve apenas para sociedades com portadores de necessidades especiais mas ela é para uma mudança ideológica em que cada individuo social respeita a diversidade e a particularidade de cada pessoa sendo ela doente ou não SASSAKI declara que . "Quanto mais sistemas comuns da sociedade adotarem a inclusão, mais cedo se completará a construção de uma verdadeira sociedade para todos a sociedade inclusivista" (1997, p.42).

Em relação a fonte de conhecimento sobre a síndrome de Down 53,3% dos entrevistados declaram que seus conhecimentos sobre a SD são oriundos de meios de comunicação televisiva e impressa; 6,6% são de livros e artigos científicos e 33,3% são de conhecimento popular. E mais uma vez os dados mostram que a sociedade valparaisense não possui muito interesse na síndrome de down e os resultados da pesquisa só confirma a veracidade dos dados anteriores. As principais fontes dos entrevistados em sua maioria não possuem nenhum embasamento científico e são mais sucessíveis a mudanças de conceitos devido a influências

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ideológicas mostrando assim uma fragilidade intelectual em relação as necessidades do portador.

3.2 O perfil do educador valparaisense em relação da educação especial

Os resultados da pesquisa referida ao segundo grupo em relação ao conceito que possuem sobre a síndrome de Down mostra que 72,3% a consideram uma doença; 14% uma anomalia social e 13,5% uma espécie de mongolismo. Nota-se aqui uma mudança bastante considerável de conceito da síndrome em relação aos dados anteriores., mostrando uma perspectiva mais positiva no ambiente escolar pois o educador neste contexto é ainda mais importante, uma vez que este é o protagonista de ações mais próximas no processo de inclusão. È ele que lida diretamente com as diferenças e preconceitos por parte de pais e alunos; com as expectativas e possíveis frustrações dos familiares portadores da síndrome ; com as limitações e alcances dos próprios portadores, e por que não com sua própria limitação, preconceito e expectativa.

Em relação ao contato com alunos coma síndrome 89% dos educadores nunca tiveram contato com portadores mas já em relação ao conhecimento 75% declaram possuir algum tipo de curso sobre educação especial e 13% declaram que não possuem nenhum curso. Outro ponto bastante positivo é a revelação de que apesar de não conviverem muito com portadores da síndrome, a maioria dos educadores buscam conhecimento cientifico para compreender e estar preparado para lecionar um portador. Eles apesar de viverem o mesmo conflito social não ignoram a necessidade de aceitação das diferenças sobre esse conflito MANTOAN diz que

."Na verdade, o que o homem vê e teme é a sua própria fragilidade perante a vida, a sua própria finitude. O conflito originado do 24

confronto do que ele é com o que ele pode vir a ser provoca no homem toda repulsa em relação à diferença" Marques in (1997, p. 19). Sobre o dualismo da educação inclusiva e a educação especial os educadores municipais em sua maioria são a favor da educação em ambiente especial (80% deles) e apenas 20% são a favor da educação inclusiva. O debate sobe a educação inclusiva que se opõem a educação especial inicou-se na década de 90 e desde seu começo vem gerado bastante conflitos e diferentes linhas de pensamento sobre o assunto pois o mesmo abrange não só a área específica da educação especial como também a organização social. Sobre isso Mendes fala que O processo de inclusão de alunos com necessidades educacionais especiais tem sido amplamente discutido, principalmente a partir da década de 90, quando iniciou-se o debate sobre a necessidade de não somente intervir diretamente sobre essa população, mas também reestruturar a sociedade para que possibilite a convivência dos diferentes ( 2002, p. 64).

È uma tendência educacional a defesa da educação inclusiva ou seja os alunos com necessidades especiais em algum momento de sua educação formal participar ou possuir convívio com turmas regulares. Essa tendência representa um enorme avanço no pensamento educacional, pois ela levanta a bandeira de que todos possuem diferenças e nem por isso merecem ser excluídos do convivo com os outros. Quando se pensa que o aluno com síndrome de down só terá um desenvolvimento adequado se estudar em escola com alunos com as mesmas necessidades corre-se o risco de não conseguir preparar o aluno para os desafios da sociedade real A escola especial possui o benefício de estar completamente adequada as necessidades dos alunos mas isso não significa que no ensino formal ( apesar de não ser uma tendência atual) não seja possível fazer tais adequações sobre isso Schwartzman diz que

...atualmente, no ensino regular, a criança deve adequar-se à estrutura da escola para ser integrada com sucesso. O correto seria mudar o sistema, mas não a criança. No

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ensino inclusivo, a estrutura escolar é que se deve ajustar às necessidades de todos os alunos, favorecendo a integração e o desenvolvimento de todos, tenham NEE ou não (1999, p253)

Sobre o ponto de vista social, a idéia da educação inclusiva possui uma influência benéfica maior do que a educação em escolas especiais. Essa última só estimula o desenvolvimento de idéias excludentes na sociedade, como por exemplo a idéia de que portadores de necessidades especiais não podem desenvolver habilidades para conviver no ambiente de pessoas sem deficiência. Já a educação inclusiva além de provocar um mudança nos indivíduos envolvidos diretamente ( pais, amigos, alunos, escola e portador) promove uma quebra de paradigmas sociais. Sobre isso Mendes fala que:

A educação inclusiva é uma proposta de aplicação prática ao campo da educação de um movimento mundial, denominado de inclusão social, o qual é proposto como um novo paradigma e implica a construção de um processo bilateral no qual as pessoas excluídas e a sociedade buscam, em parceria, efetivar a equiparação de oportunidades para todos. O movimento pela inclusão está atrelado à construção de uma sociedade democrática, na qual todos conquistam sua cidadania e na qual a diversidade é respeitada e há aceitação e reconhecimento político das diferenças" (2002 p.61).

Outro

fato bastante positivo é que a pesquisa revelou que 75% dos educadores

possuem como fonte de conhecimento sobre a síndrome livros e artigos científicos contra 6,3% que se baseiam no conhecimento popular e 8,6% na informação de canais de comunicação televisivo e impresso. Um grande avanço no que se diz respeito a qualidade da educação especial onde pode-se identificar uma responsabilidade social ainda maior, é necessária uma formação mais diversificada para o professor, que inclua conhecimentos teóricos específicos com fundamentos médicos, psicológicos, pedagógicos e sociológicos.

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Conclusão

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Referências

Amora, Antônio Soares,– mini dicionário da língua portuguesa. São Paulo: Saraiva,1997 Aranha, Maria Lúcia Arruda, História da Educação – 2a ed ver atual – São Paulo: Moderna, 1996 BRASÍLIA. Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional, nº 9394 de 20 de Dezembro de 1996. FERREIRA, J. R. A nova LDB e as necessidades educativas especiais. In Cadernos CEDES 46. Campinas:Universidade Estadual de Campinas, 1a. ed., p. 7-15, 1998. MENDES, E.G. Perspectivas para a construção da escola inclusiva no Brasil. In: PALHARES, M. & MARINS, S. (orgs.) Escola Inclusiva. São Carlos: EdUFSCar, p. 61-85, 2002 a. MEC, BRASIL. Conferência Mundial de Educação para Todos, 1990. www.mec.gov.br MEC, BRASIL. Declaração de Salamanca, 1994. www.direitoshumanos.usp.br/principal.html MEC, BRASIL. Diretrizes Nacionais para a Educação Especial na Educação Básica, 1999. www.mec.gov.br MANTOAN, Maria Teresa Eglér. A Integração de pessoas com deficiência: contribuições para uma reflexão sobre o tema. São Paulo: Memnon. Editora SENAC, 1997. SASSAKI, Romeu Kazumi. Inclusão. Construindo uma sociedade para todos. Rio de Janeiro: WVA, 1991. SCHWARTZNAN ,José Salomão Síndrome de Down, São Paulo: Mackenzie: Memnon, 1999

SIEGFRIED M. Pueschel e coloboradores, Síndrome de Down, Papirus,2005

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Anexo I

Pesquisa Científica Identificação : 001 Observações importantes: Esse questionário destina-se ao desenvolvimento do trabalho científico de conclusão de curso O seu preenchimento é de cunho pessoal sendo vedada a influencia de terceiros nas respostas A aluna Andréia se compromete a utilizar dos dados apenas em sua pesquisa cintifica não identificando os dados das pessoas pesquisadas ou publicando os resultados das pesquisas fora de seu trabalho de conclusão de curso. Questionário 1 Você considera a Síndrome de Down : • • •

Uma doença Uma Anomalia Social Uma espécie de mongolismo

2 Qual o seu contato com pessoas com Síndrome de Down? a) Constante b) Raro c) Nunca conheceu ou viu uma pessoa com Síndrome de Down pessoalmente 3 Você possui algum conhecimento sobre a Síndrome de Down? Se sim indique suas fontes de pesquisa: o Meios de comunicação televisa ou impressa o Livros e artigos cinetíficos o Conhecimento popular. 4 Favor marcar o quadrado abaixo declarando serem verdadeiras as respostas acima

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Anexo II

Pesquisa Científica Identificação : 002 Observações importantes: Esse questionário destina-se ao desenvolvimento do trabalho científico de conclusão de curso O seu preenchimento é de cunho pessoal sendo vedada a influencia de terceiros nas respostas A aluna Andréia se compromete a utilizar dos dados apenas em sua pesquisa cintifica não identificando os dados das pessoas pesquisadas ou publicando os resultados das pesquisas fora de seu trabalho de conclusão de curso. Questionário 1 Você considera a Síndrome de Down : o Uma doença o Uma Anomalia Social o Uma espécie de mongolismo 2 Você possui ou já possui algum contato com aluno portador da Síndrome? o Sim o Não 3 Você possui algum treinamento ou curso preparatório na área de educação específica de jovens com a Síndrome de Down? o Sim o Não 4 Qual a sua opinião sobre a educação de portadores da Síndrome de Down? o Sou a favor da educação em ambiente especial o Sou a favor da educação no mesmo ambiente de alunos não portadores 5 Você possui algum conhecimento sobre a Síndrome de Down? Se sim indique suas fontes de pesquisa: o Meios de comunicação televisa ou impressa o Livros e artigos cinetíficos 30

o Conhecimento popular. 6 Favor marcar o quadrado abaixo declarando serem verdadeiras as respostas acima

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Anexo III

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Anexo IV

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