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FIBROFIBROMIALGIA: QUÉ ES, SÍNTOMAS, DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO MIALGIA: QUÉ ES, SÍNTOMAS, DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO Qué es La palabra fibromialgia (FM) significa dolor en los músculos y en el tejido fibroso (ligamentos y tendones). La fibromialgia se caracteriza por dolor musculoesquelético generalizado y sensación dolorosa a la presión en unos puntos específicos (puntos dolorosos). Este dolor se parece al originado en las articulaciones, pero no es una enfermedad articular. La fibromialgia es frecuente, la padece entre el 2% al 6% de la población, sobre todo mujeres. Puede presentarse como única alteración (fibromialgia primaria) o asociada a otras enfermedades (fibromialgia concomitante). Síntomas En términos generales podemos decir que la fibromialgia consiste en una anomalía en la percepción del dolor, de manera que se perciben como dolorosos, estímulos que habitualmente no lo son. Además de dolor, la fibromialgia puede ocasionar rigidez generalizada, sobre todo al levantarse por las mañanas, y sensación de inflamación mal delimitada en manos y pies. También pueden notarse hormigueos poco definidos que afectan de forma difusa sobre todo a las manos. La persona que busca la ayuda del médico suele decir “me duele todo”, pero otras veces es referido como quemazón, molestia o desazón. Con frecuencia el dolor varía en relación con la hora del día, el nivel de actividad, los cambios climáticos, la falta de sueño o el estrés. Además del dolor, la fibromialgia ocasiona muchos otros síntomas: el 90% de los pacientes tienen cansancio, el 70-80% trastornos del sueño y hasta un 25% ansiedad o depresión. También son muy frecuentes síntomas como mala tolerancia al esfuerzo, sensación de rigidez generalizada (sobre todo al levantarse por las mañanas), sensación de inflamación mal delimitada en manos y pies, hormigueos que afectan de forma difusa sobre a las manos, jaquecas, dolores en la menstruación, colon irritable, sequedad en la boca y los ojos. Causas No se conoce la causa de esta alteración, pero se piensa que hay muchos factores implicados. Hay personas que desarrollan la enfermedad sin causa aparente y en otras comienza después de procesos identificables como puede ser una infección bacteriana o viral, un accidente de automóvil o en otros casos aparece después de que otra enfermedad conocida limite la calidad de vida (artritis reumatoide, lupus eritematoso, etc.). Estos agentes desencadenantes no parecen causar la enfermedad, sino que lo que

probablemente hacen es despertarla en una persona que ya tiene una anomalía oculta en la regulación de su capacidad de respuesta a determinados estímulos. Diagnóstico La fibromialgia se reconoce como un síndrome, lo que significa que el reumatólogo la identifica cuando encuentra en una persona determinada unas alteraciones que concuerdan con las que han sido previamente fijadas por expertos para su diagnóstico. Es muy importante establecer un diagnóstico firme porque ahorra una peregrinación en busca de diagnósticos o tratamientos, mejora la ansiedad que produce encontrarse mal sin saber por qué y permite fijar objetivos realistas. Tratamiento La enfermedad no tiene curación definitiva. El objetivo del tratamiento es mejorar el dolor y tratar los síntomas acompañantes, para conseguir una gran mejoría en la calidad de vida de estos pacientes. Es importante conocer la naturaleza de la enfermedad y cuales son los factores desencadenantes de brotes, realizar tratamiento de las alteraciones psicológicas asociadas si las hay (ansiedad y depresión) y ejercicio físico suave diariamente. Es importante establecer las mejores condiciones para un sueño reparador. Tener una cama no excesivamente blanda ni excesivamente dura, así como una almohada baja. Evitar la ingesta de sustancias y bebidas estimulantes, las temperaturas extremas y los ruidos y luces. Los analgésicos disminuyen de manera parcial el dolor y sólo los debe tomar si su médico se lo indica. Otros grupos de medicamentos utilizados son los relajantes musculares que deben tomarse en tandas cortas y algunos fármacos antidepresivos que aumentan los niveles de serotonina y que mejoran los síntomas de la fibromialgia, pero todos ellos deben suministrarse bajo prescripción médica. Evolución A pesar de tener un carácter benigno porque no produce secuelas físicas (no destruye las articulaciones, no ocasiona lesiones irreversibles ni deformidades) ni influye en la supervivencia del paciente, el impacto que origina en la calidad de vida de quien la padece es muy variable de unas personas a otras pudiendo ser limitante.

DECÁLOGO DE LA SER CONTRA LA FIBROMIALGIA La fibromialgia es un trastorno muy común que afecta, según el estudio EPISER de la Sociedad Española de Reumatología (SER), a una cifra entre el 2% y el 4% de la población española. Esto supone, en nuestro país, más de un millón de personas enfermas mayores de 18 años de los cuales, la mayoría de los afectados son mujeres (90%). La fibromialgia se caracteriza por la presencia de un intenso dolor generalizado crónico, una fatiga que no mejora con el reposo, insomnio y otros síntomas, como hormigueo en las extremidades, trastornos abdominales, necesidad de orinar con frecuencia, ansiedad y depresión entre otras. Un aspecto muy

frustrante para los pacientes es que, a pesar de tanta síntomatología, ni los análisis ni las radiografías muestran datos de que exista algo que funcione mal en el organismo. El tratamiento actual del que se dispone, tampoco es completamente satisfactorio. Al ignorarse cual es la causa de la enfermedad, se desconoce cual es exactamente el trastorno al que las terapéuticas deben dirigirse. Con todo, la fibromialgia es una enfermedad que puede controlarse. La Sociedad Española de Reumatología, constituida por los médicos españoles expertos en las enfermedades del aparato locomotor, emite este decálogo de consejos, en la esperanza de que sean útiles a aquellas personas que padecen esta enfermedad. 1.- Acepte el dolor. Las personas con fibromialgia y dolor crónico pretenden muchas veces encontrar un tratamiento que elimine rápidamente los síntomas que tienen. Desgraciadamente, esto casi nunca es posible. No hay recetas ni píldoras mágicas para la fibromialgia y el dolor crónico. Por ello, el primer paso para controlarlo es aceptarlo y asumir que el dolor puede persistir para siempre y que, por tanto, en adelante, va a formar parte de nuestra vida. Desde luego, no es agradable pensar que el dolor nunca nos va a abandonar y muchas personas pueden incluso sentir miedo de no saber como manejar esta situación. Sin embargo, reconocer la realidad es el primer paso para conseguir cambiar nuestra vida hacia una situación en la que el dolor, aún estando presente, no sea el centro de la misma. Cuando se acepta el dolor, se aprende a reconocerlo y a saber lo que lo mejora o empeora, y estamos entonces en situación de buscar soluciones y de volver a disfrutar de la vida. 2.- Controle sus emociones. La fibromialgia, y el dolor crónico que produce, cambia con frecuencia nuestras emociones y nuestra forma de comportamiento. Muchas personas con esta enfermedad desarrollan sentimientos negativos que antes no presentaban y que les hacen convertirse en una persona diferente. Los sentimientos negativos más frecuentes en las personas con fibromialgia son enfado e ira, depresión, frustración, sensación de fracaso, culpa y vergüenza. Es normal que una persona con dolor crónico tenga estas emociones y sentimientos negativos, pero debe aprender a controlarlos para que no se cronifiquen y se conviertan en un problema añadido. En primer lugar, reconozca todo lo positivo que le sucede en la vida: a pesar del dolor no es un incapacitado y puede hacer muchas más cosas de las que piensa, tiene amigos y familiares que le aprecian y con los que puede disfrutar, todavía puede ilusionarse por cumplir sus objetivos personales, su enfermedad no puede curarse pero puede tratarse y controlarse. No intente ser un perfeccionista; nadie puede hacerlo todo bien, y una persona con una enfermedad menos aún. Sea realista y plantéese objetivos alcanzables. Con frecuencia, para no fallarles a los demás, se hacen cosas que perjudican la enfermedad y el dolor; exprese de forma abierta y sincera cuales son sus necesidades y evitará sentimientos de culpa. 3.- Controle su estrés. El estrés es, básicamente, la respuesta del organismo cuando afrontamos un peligro y nos preparamos para luchar o para huir. El cuerpo y los músculos se tensan, el corazón y la respiración se aceleran, y la presión arterial aumenta. Sin embargo, muchos pequeños acontecimientos de la vida diaria provocan estrés que hacen que las personas se sientan bajo presión y con pérdida del control de la situación. Este estrés puede venir de circunstancias familiares o laborales, de problemas económicos o de problemas de salud. También las

actitudes perfeccionistas pueden generar estrés. La mejor manera de combatir este estrés perjudicial es, en primer lugar, reconociendo cual es la causa del nuestro, y evitando las situaciones que lo favorezcan. También es útil organizar y planificar nuestras actividades diarias, y dedicar diariamente tiempo a la relajación. Esta se practica siguiendo determinadas técnicas –como la respiración profunda o la relajación muscular- que pueden aprenderse con un corto entrenamiento. 4.- Evite la fatiga. Tan negativo es permanecer en inactividad, como realizar un número excesivo de tareas. Si gastamos nuestras energías intentando cumplir demasiados objetivos, la fatiga y el dolor aparecerán sin remedio. Examine cuales son sus obligaciones y tareas diarias, y valore realmente si no hay un exceso de trabajo en su vida. No intente ser un perfeccionista; planee sus obligaciones, y elimine o delegue aquellas que no sean estrictamente necesarias. Intercale periodos de descanso entre los de actividad, y haga sus tareas a un ritmo que usted pueda controlar. 5.- Haga ejercicio. Posiblemente es el aspecto terapéutico más importante para el tratamiento de la fibromialgia. El ejercicio no sólo mantiene en forma los músculos y pone a punto el sistema cardiovascular, sino que disminuye el dolor, favorece el sueño, mejora la sensación de fatiga y disminuye la ansiedad y la depresión. Todos estos cambios positivos sobre los síntomas de la fibromialgia se deben a que durante el ejercicio se liberan unas hormonas, denominadas endorfinas, que producen los efectos beneficiosos referidos. Lo mejor para esta enfermedad es el ejercicio aeróbico que es aquel que incrementa la frecuencia cardiaca y el consumo de oxígeno. Caminar, correr, andar en bicicleta o bailar, son ejercicios aeróbicos que favorecen el control de la enfermedad. Comience a realizar el ejercicio de una forma suave y vaya progresivamente incrementando su intensidad y duración, hasta realizarlo de 20 a 40 minutos, como mínimo 3 días a la semana. Al principio es posible que su dolor se incremente, pero progresivamente irá disminuyendo. 6.- Relaciónese con los demás. Con frecuencia es frustrante para las personas con fibromialgia, la falta comprensión de los familiares y amigos. El dolor no es percibible facilmente para los que conviven con nosotros, y eso puede generar sentimientos de duda, sobre la realidad de la enfermedad del paciente. Este, al sentirse incomprendido, tiende a aislarse y esto perjudica, de una forma importante, el control del dolor. Por ello, la comunicación con las personas que nos rodean se vuelve especialmente importante. Todos sabemos lo que alivia de nuestras preocupaciones, la conversación con los amigos y compañeros. Dígales a los demás lo que le pasa, y como no puede hacer siempre las cosas que hacía antes, pero evite que la comunicación se centre continuamente en su dolor. Pida ayuda, si la necesita, y no rechace la compañía de otros. El apoyo de nuestros vecinos, familiares y amigos, nos hará mejorar con más rapidez y afrontar mejor nuestra enfermedad. 7.- Proteja su salud. La depresión que el dolor crónico puede acarrear hace que se abandonen los buenos hábitos de salud, que sirven para todas las personas, incluidas aquellas que tienen fibromialgia. El tabaco, que es nocivo para cualquier aspecto de la salud, es también un excitante del sistema

nervioso que hará más dificil que pueda controlar el dolor. Lo mismo sucede con la cafeina y el exceso de alcohol, el cual puede además interferir con su medicación. Vigile su peso, y haga ejercicio para mantenerse en forma. 8.- Use con precaución los medicamentos. Muchos de los síntomas de la fibromialgia mejoran con medicación. Los analgésicos y antinflamatorios, que tan eficaces resultan en el dolor agudo, no funcionan tan bien en el dolor crónico de la fibromialgia, aunque son útiles en muchos pacientes. Existen analgésicos más potentes, denominados opiáceos, que pueden ser empleados en la fibromialgia, siempre que los recomiende un médico experto en su empleo. Otros fármacos, como los anticonvulsivantes y los antidepresivos también pueden disminuir el dolor. Existen medicamentos que pueden mejorar el sueño, los trastornos psicológicos, las molestias intestinales, etc., pero lo más importante es que la persona que padece esta enfermedad evite el automedicarse, y se ponga en manos de un médico experto en el tratamiento del dolor crónico y en el uso de las medicaciones anteriormente mencionadas. 9.- Use con precaución las medicinas alternativas. Como con frecuencia los medicamentos tienen un resultado solamente parcial, es habitual que muchos enfermos busquen soluciones en las terapias alternativas. Algunas de estas terapias mejoran el dolor y pueden favorecer el control de estrés, como el yoga, la acupuntura, quiropraxis, masaje, Tai-Chi, homeopatía, etc. La medicina alternativa puede ser cara, y no está regulada por las guías médicas. Por ello, se debe recomendar al paciente que consulte siempre con su médico antes de comenzar cualquier terapia de medicina alternativa, ya que algunas pueden interferir con el tratamiento estándar o habitual. Desconfié si le prometen curación, si le recomiendan que abandone la terapia con medicinas, o si le dicen que el tratamiento es un secreto y solo puede ser administrado por ciertos proveedores. 10.- Sea constante. La paciencia es una virtud importante; conseguir resultados puede tardar algún tiempo. No lo eche todo a perder porque tenga un “día malo”. Aunque haya conseguido estabilizar su enfermedad, los “días malos” inevitablemente aparecerán y debe estar preparado para afrontarlos. En esos días, salga de casa y relaciónese con los demás, mantenga sus compromisos habituales y procure dedicar más tiempo a relajarse. Mantener con regularidad los consejos que le hemos dado anteriormente es la mejor forma de seguir controlando su enfermedad.

DECÁLOGO PARA REUMÁTICOS EN VERANO

PACIENTES

¿Es posible viajar a países exóticos? ¿Qué no se puede olvidar meter en la maleta? ¿Cómo y cuánta medicación llevar? ¿Qué pasa si quien va de viaje es un niño? ¿Cómo protegerse de los peligros del sol? Durante la época estival son frecuentes los viajes o escapadas vacacionales. Sin embargo, algo que parece trivial puede no serlo para las personas que padecen una enfermedad crónica como son las patologías reumáticas y autoinmunes sistémicas. Por ello, desde la Sociedad

Española de Reumatología (SER) hemos lanzado los siguientes diez consejos que pueden resultar muy útiles para los pacientes y contribuir a su descanso vacacional: 1.- Llevar siempre un informe actualizado. En caso de necesitar asistencia médica durante un viaje, ya sea relacionada con la enfermedad reumatológica o no, es importante tener a mano un informe actualizado con el diagnóstico y los tratamientos crónicos que se toman. Sería muy recomendable, además, que si se trata de un viaje al extranjero el informe esté traducido. 2.- Niños con enfermedades reumatológicas en verano. En el caso de niños que vayan a campamentos o similares es importante, además de llevar el informe actualizado, que los padres contacten directamente con los monitores para que estos conozcan el grado de limitación para realizar actividades (si existe), los horarios de las medicaciones, y los cuidados especiales que el niño puede necesitar y que se describen en el resto de este decálogo. 3.- Llevar medicación suficiente y organizada. Los pacientes deben planificar los días que se van de vacaciones y cuánta medicación necesitan llevar. Es recomendable llevar una cantidad algo mayor de la necesaria por si hay algún problema (especialmente de medicaciones para el dolor por si hace falta tomar más dosis por un brote), y también es buena idea en caso de viajes con facturación de maletas llevar la medicación con uno mismo para evitar perder dosis en caso de pérdida de equipaje. 4.- Vacunación para viajes exóticos. Si un paciente tiene programado un viaje a zonas que requieran vacunaciones especiales (por ejemplo, fiebre amarilla) debe avisar con suficiente antelación al reumatólogo de referencia, ya que en caso de tratamientos inmunosupresores (metotrexato, leflunomida, fármacos biológicos, etc.) hay muchas vacunas que tienen prohibida su administración, e incluso hay países que exigen un documento especial que explique por qué no se puede poner algunas vacunas (ya que son obligatorias para entrar). 5.- La gota no descansa en verano. Habitualmente asociamos los brotes o el inicio de gota con la Navidad al estar expuestos a alimentos con alto contenido en ácido úrico y además en grandes cantidades. Sin embargo, en verano estos alimentos reaparecen: mariscos, bebidas alcohólicas (también la cerveza sin alcohol), barbacoas con carne roja, etc. Por lo tanto, los pacientes con gota tienen que mantener el cuidado en su alimentación. 6.- Conservación de medicaciones subcutáneas. Muchos pacientes se administran metotrexato o tratamientos biológicos subcutáneos, y es importante que sepan que deben mantenerse a una temperatura máxima de 25º. Por tanto, debemos recordarles que si planifican viajes deben controlar la temperatura en el traslado y también al almacenarlos al llegar. Ante la duda, los pueden transportar en una nevera con placas de hielo y después mantenerlos en un frigorífico y sacarlos 30 minutos antes de administrárselos. 7.- Síndrome antifosfolípido y viajes largos.

Los pacientes que tengan diagnosticado un síndrome antifosfolípido y realicen viajes largos en los que apenas puedan moverse tienen un riesgo aumentado de padecer una trombosis. Por esto, aparte de las recomendaciones habituales de hacer paradas cada 2 horas y caminar (si van en coche) o de hacer ejercicios con las piernas y pasear por el pasillo (si van en avión), deben comentárselo a su reumatólogo por si es necesario añadir una dosis de heparina para prevenir problemas. 8.- Síndrome de Sjögren y sequedad. Durante los meses de verano las altas temperaturas, el aumento de horas de sol y los aires acondicionados son grandes enemigos de los síntomas de sequedad en ojos y boca de los pacientes con Sjögren. Es importante que aumenten la administración de gotas en los ojos, que eviten en la medida de lo posible exponerse a aires acondicionados potentes, y que usen gafas de sol de calidad y de tamaño grande que cubra bien los ojos. 9.- El sol y los medicamentos reumatológicos. Algunos medicamentos que se usan habitualmente en Reumatología como el metotrexato o la salazopyrina producen fotosensibilidad, lo que quiere decir que al exponerse al sol pueden aparecer erupciones cutáneas. Por norma general en pacientes con tratamientos reumatológicos crónicos es recomendable usar cremas de factor total de calidad al menos 30 minutos antes de salir a la calle, renovándolas cada pocas horas y evitar tomar el sol de forma directa. 10.- El sol y las enfermedades reumatológicas. Algunas enfermedades como el lupus o la dermatomiositis pueden tener brotes no solo en la piel sino a otros niveles si estos pacientes se exponen al sol. Por eso es importante seguir de forma muy rigurosa las recomendaciones del punto previo y aumentar esta protección del sol con ropa que cubra más la piel, gorras, sombreros de ala ancha o incluso paraguas.

PACIENTES CON ENFERMEDADES REUMÁTICAS. DIEZ CONSEJOS PARA VIAJAR CON COMODIDAD Las enfermedades reumáticas son las enfermedades del aparato locomotor, es decir del sistema orgánico que, constituido por huesos, músculos y articulaciones, nos permite el movimiento. Las enfermedades reumáticas como la artrosis, la lumbalgia, la artritis, las tendinitis o la osteoporosis, producen dolor y dificultan los movimientos y desplazamientos de las personas que las padecen. Las vacaciones son un tiempo de relajación y de dejar atrás el estrés de la vida diaria. Es muy agradable conocer sitios nuevos donde disfrutar con nuestros amigos y familiares. Sin embargo, para un enfermo reumático, el viaje que ello supone, puede representar una gran incomodidad y un auténtico calvario. No obstante, siguiendo algunas sencillas normas, estos pacientes pueden disfrutar de viajes y vacaciones, de la misma forma que aquellos que no tienen dichas enfermedades. La Sociedad Española de Reumatología (SER) publica estas normas con el deseo de que sean útiles a los pacientes que sufren de reumatismo.

1.- El reumatismo no ha de impedirle viajar. Cualquier persona con un problema reumático puede sentirse atemorizado ante la perspectiva de un viaje, con todos los inconvenientes que representa. Llevar maletas, caminar mucho tiempo, utilizar transportes incómodos…son aspectos nada fáciles, que pueden retraernos de viajar. Sin embargo, con un mínimo de organización, la enfermedad reumática no ha de ser un impedimento para disfrutar de unas necesarias vacaciones. 2.- Sea realista. Adapte su viaje a sus limitaciones. Quizás no sea lo más aconsejable, un viaje por las montañas del Nepal que sobrecargará sus articulaciones enfermas, pero existen otras muchas posibilidades que pueden hacerle disfrutar. Lleve su propio ritmo; no tiene porque cumplir la programación de actividades de las agencias o de los hoteles, que están pensadas para personas que no tienen enfermedades. 3.- Tenga programados todos los detalles. Planifique su viaje al máximo posible. No deje las cosas a la improvisación. Cualquier dificultad supondrá para usted un sobresfuerzo y un gasto de energía. Haga las reservas en hoteles y compañías de viaje, y tenga todos los billetes que necesite, con varias semanas de antelación. Si va a viajar en coche, no programe hacer cada día un número excesivo de kilómetros; es mejor, repartir el total del viaje en etapas más cortas. Después del viaje haga un día completo de descanso. 4.- Explique su enfermedad en la compañía o en la agencia de viajes. Esto puede permitirle conseguir los asientos más espaciosos, como los de la salida de emergencia en el avión. En el aeropuerto acuda al mostrador de la compañía a fin de conseguir servicios especiales, como una silla de ruedas o un vehículo de transporte. Contrate hoteles que tengan habitaciones y servicios especiales, si tiene una incapacidad severa o necesita silla de ruedas. 5.- Procure conseguir viajes directos. Evite los traslados excesivos, con conexiones apretadas o esperas muy prolongadas. Evite también los días y las horas “punta”. Todo ello son factores que pueden incrementar su grado de fatiga. Si viaja en coche, haga paradas con frecuencia para descansar. 6.- Lleve en un bolso de mano todas las cosas fundamentales. Junto con sus documentos y billetes de viaje, ponga también sus medicamentos, algún alimento ligero como fruta o yogurt que puede necesitar para tomar la medicación, y una pequeña almohada o collarete cervical para poder echar algún sueño durante el viaje. Lleve también un informe actualizado sobre su enfermedad y su tratamiento, por si tiene que acudir a otro médico. Lleve su cartilla del Sistema Nacional de Salud. Si viaja al extranjero, obtenga un seguro que cubra razonablemente las emergencias que pueda necesitar. 7.- No transporte un equipaje excesivo. Procure utilizar maletas con ruedas que son más fáciles de mover. Dentro de su maleta, organice el espacio cuidadosamente. Si viaja en avión, procure asegurarse que no lleva tijeras, cortauñas, cuchillos…que le obligarán a perder tiempo, y a un sobreesfuerzo, al pasar por los detectores de metales.

8.- Haga los ejercicios que le han recomendado contra la enfermedad, antes del viaje y durante las paradas. Ello le evitará la rigidez y el dolor que puede causarle la inmovilidad. Si un viaje en avión o en trenes largo, es conveniente levantarse cada hora y caminar durante 5 minutos. En los viajes en autobús, flexione y estire sus articulaciones, y asegúrese de que se hacen las suficientes pausas. 9.- Lleve vestidos amplios y calzado cómodo. Esto facilitará un movimiento más fácil y suave de sus articulaciones. El zapato ha de ser ancho, con una pequeña cuña en el talón. No son aconsejables ni los tacones elevados, ni los zapatos planos. 10.- Consulte con su médico previamente. Infórmese si su enfermedad reumática tiene alguna limitación especial. El sol y la playa, suelen ser favorables en determinadas enfermedades como la psoriasis o la osteoporosis, pero pueden perjudicar otras como el lupus. Conozca si necesita alguna dieta, o puede comer libremente en su punto de destino.