Evaluacion Pris Enfermedad Mental

Evaluación del Programa PRIS de personas con enfermedad mental en Castilla-La Mancha

Fundación Socio-Sanitaria de Castilla-La Mancha para la Integración Socio-Laboral del Enfermo Mental

XI CONVOCATORIA DEL PREMIO JAIME ALBERT SOLANA DE FEAFES

EVALUACION DE UN PROGRAMA DE INTEGRACION SOCIAL Y APOYO COMUNITARIO PARA PERSONAS CON ENFERMEDAD MENTAL EN CASTILLA-LA MANCHA

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Índice Presentación del trabajo

PARTE PRIMERA: DESCRIPCIÓN DEL PROGRAMA 1.- Introducción. 2.- Organización de la atención a la enfermedad mental en Castilla-La Mancha. 3.- Fundación FISLEM. 3.1.- Objetivos y fines fundacionales. 3.2.- Estructura de FISLEM. Organigrama. 3.3.- Población atendida. 3.4.- Ámbitos de intervención. 3.5.- Descripción de los sucedido tras los cambios. 4.- Programa Regional de Integración Social y Apoyo Comunitario (PRIS) para personas con enfermedad mental. Un enfoque alternativo a la atención a las personas con enfermedad mental en Castilla- La Mancha. 4.1.- Antecedentes del programa PRIS. 4.2.- Creación del programa. 4.3.- Definición del programa. 4.4.- Objetivos. 4.5.- Recursos humanos. 4.6.- Ámbito de actuación. 4.7.- Perfil de la población atendida. 4.8.- Áreas de intervención. 4.9.- Situación actual del programa.

PARTE SEGUNDA: ESTUDIO DE INVESTIGACION 5.- Planteamiento general del estudio. 6.- Fundamentos teóricos y Justificación. 6.1.- Curso del trastorno mental grave y de los servicios. 6.2.- Objetivos del estudio. 7.-Situación del programa PRIS al comienzo del estudio. 8.- Método.

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8.1.- Sujetos. 8.2.- Medidas. 8.3.- Procedimiento. 9.- Interés y utilidad del estudio. 10.- Análisis de los datos. 11.- Resultados. 11.1.- Descripción de la muestra. 11.2.- Resumen de los análisis comparativos y exploratorios de los datos. 12.- Conclusiones. 13.- Agradecimientos. 14.- Referencias Bibliográfícas.

ANEXO: PROTOCOLO DE EVALUACION UTILIZADO EN EL ESTUDIO

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PRESENTACION DEL TRABAJO En el año 2000 se inició el movimiento más importante de creación de recursos de salud mental comunitarios en Castilla-La Mancha. En ese momento el número de personas internadas en las Unidades Psiquiátricas de Larga Estancia de la Diputaciones Provinciales (Unidades Residenciales Rehabilitadoras –URR) era de 522(1), y el número de personas atendidas en recursos comunitarios de rehabilitación (Centros de Rehabilitación Psicosocial y Laboral, y Viviendas Supervisadas) era de 273(2). Seis años más tarde son 200 personas las que permanecen en Unidades de Larga Estancia (un 38% menos), así como 2.500 los que son atendidos desde recursos comunitarios de rehabilitación psicosocial y apoyo comunitario (un 750% más). Estas cifras demuestran que los programas de rehabilitación se han constituido en un elemento esencial en la atención a la población con enfermedades mentales graves en nuestra comunidad. Sin embargo, este crecimiento en plazas y recursos ha venido condicionado por factores de los propios recursos de atención y de las características de la propia comunidad, que originaron pronto nuevas necesidades en el propio proceso de reforma. El principal de ellos fue el evidenciar la necesidad de programas específicos que requirieran la continuidad de cuidados y la intervención entre diferentes servicios para las personas con trastornos graves y crónicos, más desvinculados de la atención y con mayores dificultades para acceder a los recursos sociosanitarios. Otros factores que también han condicionado en Castilla-La Mancha el desarrollo de los programas de rehabilitación psicosocial han sido: el retraso en la dotación de este tipo de recursos, el entorno sociodemográfico rural y disperso y las propias necesidades del trastorno mental grave (escaso uso de redes socio-sanitarias, discapacidades añadiditas, escasa red de apoyo, etc.). Aunque el sistema público ha favorecido la creación y especialización de servicios para la enfermedad mental grave, los factores enumerados llevan a considerar algunos aspectos que afectan a la planificación. Los nuevos Centros de Rehabilitación Psicosocial y Laboral (CRPSL) ubicados en la comunidad y las alternativas residenciales se orientaron hacia las personas que ya estaban localizadas en ese momento, que vivían en la comunidad y acudían a sus revisiones clínicas, o que eran dados de alta de un ingreso breve o de una unidad de larga estancia (en definitiva, las apersonas con enfermedad mental que ya estaban localizadas o eran conocidas por el sistema). Para el año 2003 era patente que aún en los lugares en los que los recursos habían servido para cubrir las necesidades de esta población, un grupo de personas afectadas y muy necesitadas de esos servicios podría no utilizarlos debido tanto a su trastorno (dificultad para hacer explícitas sus demandas[3]) como al contexto (que facilita la dificultad de acceso en algunos ámbitos, sobre todo rurales). Se empieza a ver que algunas personas con enfermedad mental grave, especialmente esquizofrenias, carecían de iniciativa para recibir atención en programas de rehabilitación psicosocial, eran incapaces de gestionarse la nueva ayuda que se creaba, o difícil de vincularlos a los nuevos recursos comunitarios del área. Según esto, un porcentaje alto de personas con trastorno mental grave permanecían en riesgo de exclusión social, con dificultades de accesibilidad y con dificultad para abordar la compleja interacción entre cronicidad del trastorno, contexto poco facilitador y diseño de recursos (las estimaciones iniciales arrojaban entre el 30% y el 40% del total de personas con necesidades de atención de la comunidad).

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En ese momento se puso de manifiesto la necesidad de desarrollar programas que resolvieran ese problema. El principal reto era la adaptación de programas de rehabilitación psicosocial y de los modelos tradicionales a la realidad histórica y actual de Castilla-La Mancha (4). Así, se puso en marcha el programa regional de Integración Social y Apoyo Comunitario para personas con enfermedad Mental (5) (PRIS), reconociendo la situación de desventaja de ese tipo de paciente y su familia, asumiendo la responsabilidad de hacer llegar la atención en rehabilitación psicosocial allí donde no llegaba. El programa se extendió desde el 2002 al 2004. En el 2005-2006 se convierte en un programa integrado plenamente en los CRPSL con un papel y utilidad definida. El trabajo que se presenta aquí, pretende ofrecer una descripción del programa y una evaluación de los resultados más significativos y su repercusión sobre las personas con enfermedad mental atendidas por el mismo. Para facilitar la comprensión del estudio en su conjunto, el trabajo se divide en dos partes: una primera que sitúa el programa en el contexto general de la atención de la Comunidad Autónoma; y una segunda parte que describe el estudio de investigación realizado y los resultados encontrados.

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PARTE PRIMERA DESCRIPCIÓN DEL PROGRAMA

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1.- INTRODUCCION El proceso de reforma psiquiátrica puesto en marcha en Castilla-La Mancha ha trasformado los modelos de atención en salud mental, pasando a un modelo comunitario, y modificando, así mismo, la forma de analizar y valorar la problemática y posibilidades de la enfermedad mental. En este modelo se ha primado por el cierre de las instituciones psiquiátricas anteriores y la construcción de nuevos recursos de atención. La Rehabilitación Psicosocial, como metodología de trabajo y definición de recursos propia, ha pasado a un primer plano como prestación necesaria e imprescindible para ayudar a las personas con enfermedad mental y sus familias en su mantenimiento en la comunidad y posibilitar que se desenvuelvan en ella con la mayor autonomía y calidad de vida posible. Los programas de rehabilitación psicosocial se entienden como la organización de servicios y asistencia a la enfermedad mental destinados a remediar las consecuencias de poseer una enfermedad mental grave y de larga evolución. Este proceso de reforma está trasformando y mejorando sustancialmente el marco de la atención en salud mental. El modelo de atención ha quedado definido en los distintos Planes de Salud mental de Castilla-La Mancha (1,2) que han servido como impulsores de los principales objetivos marcados en este ámbito: 1. 2. 3. 4.

5. 6. 7.

8.

Consolidar una atención integral en la salud mental. Integrar a los recursos de salud mental en un marco general de asistencia sanitaria con carácter interdisciplinar. Desarrollar servicios de salud mental en cada área de salud, completando y optimizando la dotación de recursos humanos y materiales. Desarrollar estructuras intermedias para la rehabilitación psicosocial, para la prevención de discapacidades y oferta de apoyo residencial. Desistitucionalización de los enfermos mentales crónicos atendidos en las Unidades Residenciales Rehabilitadoras (URR) previniendo la institucionalización de los nuevos pacientes. Transformación de los centros de internamiento de larga estancia, teniendo como objetivo su sustitución por dispositivos de rehabilitación alternativos. Mejora de las unidades de media estancia en cuanto a sus posibilidades terapéuticas y dotándolas de un sentido rehabilitador. Definir cada uno de los recursos asistenciales de salud mental, incluidos los rehabilitadores, y desarrollar una normativa específica para este tipo de centros. Impulsar el desarrollo de servicios alternativos a la institucionalización psiquiátrica en colaboración con los servicios sociales.

Las trasformaciones han afectado a los servicios sanitarios (integración en un única red – SESCAM) y a los nuevos recursos complementarios de rehabilitación psicosocial y apoyo comunitario. Con el desarrollo de una Fundación Socio-sanitaria para la Integración Socio-Laboral de personas con Enfermedad Mental (FISLEM), se ha ido generando una red de recursos sociosanitarios, coordinada con las Unidades de Salud Mental dependientes del SESCAM. La Fundación de creó adoptando iniciativas de otras Comunidades Autónomas (FAISEM en

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Andalucía) que han facilitado la transformación de modelos anteriores de atención y la creación de nuevos y mejores servicios para la enfermedad mental (6-8). Así, la Comunidad de Castilla-La Mancha se propuso dotarse de dispositivos y programas que fueran capaces de dar una atención integral a las personas con enfermedad mental grave. Durante estos últimos años se ha producido un desarrollo de esta voluntad que se ha plasmado en la actualidad en una red de recursos que, a pesar de no estar completa aún, ha supuesto el poder contar con un modelo de atención y con unos dispositivos que son de referencia para la atención de las personas con trastornos mentales graves y sus familiares en la comunidad. Un importante componente de dicha red, son los recursos de rehabilitación psicosocial que, implantados en todas las provincias, potencian las actividades rehabilitadoras y articulan la inserción en la comunidad de las personas con una enfermedad mental. Hoy, se puede hablar del desarrollo de un modelo de atención global que desde una perspectiva comunitaria pretende ofrecer todo el abanico de posibilidades de intervención sobre este colectivo, pero que todavía necesita un mayor desarrollo y estructura, de forma que tome cuerpo dentro de todo el conjunto de actuaciones sanitarias y sociales. En el momento actual aún se están desarrollando diferentes acciones (desarrollo del Plan de Salud Mental 2005-2010 y desarrollo de la Fundación Socio-Sanitaria de Castilla-La Mancha para la Integración SocioLaboral del Enfermo Mental -FISLEM) en las que se ha tenido en cuenta desde el principio a las personas con enfermedad mental y que suponen el desarrollo real y completo de este modelo de atención. Partiendo de esta responsabilidad la Fundación ha pasado a utilizar distintas fórmulas para la gestión de los nuevos recursos, que desde la colaboración con la iniciativa asociativa, permitan el mayor grado de eficacia y eficiencia. Así surgen los programas de rehabilitación psicosocial y apoyo comunitario, y entre ellos el programa PRIS que se describe y evalúa en este trabajo.

2.- ORGANIZACIÓN DE LA ATENCIÓN A LAS PERSONAS CON ENFERMEDAD METAL EN CASTILLA-LA MANCHA Desde 1984 la Comunidad de Castilla-La Mancha empezó a desarrollar un proceso de reforma psiquiátrica. El instrumento de tales cambios han sido los sucesivos Planes Regionales de Salud Mental. En 1984 (el primer plan regional) la rehabilitación se consideraba un responsabilidad de todos los elementos de la red asistencial. En el Plan Regional de 1993, la rehabilitación se incluía como un programa específico transversal, considerando a la atención primaria coprotagonista en su desarrollo. En el Plan 2000-2004 la atención a los pacientes más graves se incluyó en un programa transversal (Trastorno Mental Severo en el Adulto) y en uno específico (Rehabilitación Psicosocial y Laboral), potenciando por primera vez el desarrollo de recursos diversificados. En el Plan 2005-2010 se pone el énfasis en el desarrollo de medidas de refuerzo para la integración social y laboral con la creación de recursos especializados en al integración laboral.

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Las características comunes a los cuatro planes regionales son: -

Integrar la salud mental en un marco de asistencia sanitaria comunitaria. Desarrollar servicios de salud mental comunitarios en cada Área de Salud. Transformar los centros de internamiento psiquiátrico promoviendo desistitucionalización y potenciando sus actividades rehabiltadoras. Impulsar el desarrollo de estructuras alternativas de rehabilitación psicosocial. Implantar medidas que faciliten la integración plena del colectivo.

la

En 1984 se propusieron la creación de una amplia diversidad de recursos en salud mental sobre un territorio. Entre ellos se planteaban Talleres Ocupacionales y Hospitales de Día. Se inició la dotación de las Unidades de Salud Mental y se plantearon las Unidades Residenciales y Rehabilitadoras. Estas propuestas iniciales se revisaron en el segundo Plan Regional de Salud Mental en 1993. En este plan los programas de rehabilitación son nominados como programas transversales, sin asignarles personal específico. Se recogía dentro de las prestaciones sanitarias unidades especializadas de atención a enfermos mentales crónicos como las Unidades de Media y Larga Estancia y Equipos ambulatorios de adultos en cada área sanitaria. Sin embargo no se contemplaban centros, programas o servicios específicos de rehabilitación psicosocial. En 1984 hubo un importante esfuerzo interinstitucional, con firmas de múltiples acuerdos y convenios y con un gran calado del Plan Regional de Salud Mental entre los profesionales, que impulsaron los nuevos paradigmas. En el periodo del segundo plan se ralentizó la colaboración interinstitucional. Paralelamente surgió o se reimpulsó el movimiento asociativo en nuestra región, como vía de colaboración con los enfermos y familiares, y también con el objeto de abrir vías alternativas que favorecieran la integración de los enfermos. Así, organizaciones y asociaciones de familiares se convierten en una fuente alternativa de provisión de servicios mediante: 1) canalización de inversiones procedentes de subvenciones en programas de fomento del empleo para colectivos desfavorecidos, 2) desarrollo de programas de divulgación-sensibilización-desestigmatización, 3) puesta en marcha de talleres sociales de ocio y ocupación. Esta red emergente evolucionó desde una inicial colaboración altruista a una progresiva profesionalización. Por tanto, se puede concluir que, tras 22 años, se asientan las bases para la creación de recursos específicos de rehabilitación psicosocial y atención residencial, considerándolos como dispositivos integrados y coordinados en la red de atención. También se ha avanzado en la transformación de las Unidades Residenciales y Rehabilitadoras y las Unidades de Larga Estancia, potenciando sus actividades rehabilitadoras, reduciendo sus camas de larga estancia y articulando un proceso de reinserción comunitaria de los pacientes crónicos allí internados. Ha sido imprescindible para el desarrollo eficaz de este cambio de estructuras la colaboración y coordinación de las instituciones familiares, sociales y sanitarias implicadas en la red de atención en salud mental a las personas con enfermedad mental grave y sus familias.

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3.- LA FUNDACION FISLEM Muchas de las personas que sufren enfermedades mentales graves y crónicas (especialmente psicosis esquizofrénicas) presentan dificultades para el funcionamiento psicosocial autónomo y están en riesgo de desventaja social. Por ello, a la hora de organizar una atención comunitaria de esta población, no solo se debe atender a su problemática clínico-psiquiátrica sino también a sus dificultades psicosociales, para procurar oportunidades efectivas de rehabilitación e integración en la comunidad. En nuestro contexto regional, la confusión competencial, sin duda, ha perjudicado durante años el desarrollo e implantación de recursos específicos de rehabilitación psicosocial, dificultando la cobertura de necesidades del colectivo. Se venía detectando que la Reforma Psiquiátrica no progresaba al ritmo adecuado, que las diferentes instituciones con competencias en materia de salud mental actuaban con velocidades distintas y con un orden de prioridades diferente. Por otra parte, las asociaciones de familiares indicaban que no se avanzaba en la transformación de la salud mental regional con el ritmo deseable, existiendo precariedad y escasez de recursos para lograr la inserción social de los enfermos, sobre todo en ausencia del apoyo familiar. Todo ello motivó en el año 2000 la elaboración un Plan de Salud Mental (2000-2004), para definir con claridad el camino a seguir para adaptar los dispositivos de atención a la salud mental en Castilla-La Mancha a las necesidades con el objetivo de mejorar la calidad de la atención y conseguir que los afectados de alguna enfermedad mental se incorporen activamente la sociedad (rehabilitación e inserción). Por otro lado, Castilla-La Mancha ha vivido un momento de especial relevancia como consecuencia de que se han producido las transferencias sanitarias a la Comunidad Autónoma. Este hecho tiene repercusiones enormemente positivas para la región en todos los ámbitos sanitarios pero quizá con mayor relevancia en el caso de la salud mental dada la variedad de instituciones con responsabilidades en este campo. El Insalud se ocupaba de la asistencia sanitaria especializada ambulatoria y la hospitalización de agudos, las diputaciones de la hospitalización de media y larga estancia y la Consejería de Sanidad de la salud infanto-juvenil así como de las áreas de promoción, prevención y servicios sociosanitarios. Además de las complejidades administrativas de nuestra comunidad, nos encontramos ante una problemática compleja y multidimensional, que exige soluciones complejas y enfocadas en diversos ámbitos, no exclusivamente sanitarios. Realizando un pequeño itinerario por los modelos de financiación de los recursos específicos de rehabilitación para personas con enfermedad mental grave en el conjunto de la geografía española, vemos representadas todas las posibles combinaciones entre financiador y proveedor del servicio, emergiendo el denominado espacio socio-sanitario (como nuevo órgano gestor, o como gestión compartida social-sanitaria) y predominando el convenio o el concierto del servicio (9,10).

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En esta línea, la Consejería de Sanidad estudió nuevas fórmulas de gestión y desarrollo de la red de recursos de atención al colectivo de personas con enfermedad mental, aprobándose crear una Fundación para la Integración Social y Laboral del Enfermo Mental (FISLEM) como instrumento de gestión y promoción de recursos para la atención a este colectivo. Así se hizo posible la creación de la Fundación FISLEM. Desde su creación FISLEM ha asumido como premisa básica el diseño y puesta en marcha así como la supervisión y evaluación de una red de recursos específicos de rehabilitación psicosocial para promover la rehabilitación e integración social de las personas enfermas mentales. Entre los recursos que FISLEM ha pasado ha gestionar se encuentran los Centros de Rehabilitación Psicosocial y Laboral (CRPSL), las viviendas supervisadas, equipos de integración social y laboral, talleres prelaborales y centros de empleo para enfermos mentales. Todo ello en estrecha coordinación con Sanidad, Servicios Sociales, Trabajo y Empleo, Ayuntamientos y Asociaciones de Familias de Enfermos Mentales. FISLEM se constituye en un elemento esencial para el desarrollo de redes de atención comunitaria para la población de enfermos mentales en Castilla-La Mancha, en un nuevo espacio sociosanitario que integra y conjuga el trabajo entre los servicios sanitarios y los servicios sociales que requieren el colectivo.

3.1.- Objetivos y fines fundacionales La Fundación Socio-Sanitaria de Castilla-La Mancha para la Integración Socio-Laboral del Enfermo Mental (FISLEM), es aprobada el 22 de mayo de 2001 en Consejo de Gobierno de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, quedando constituida el día 27 de julio de 2001 y reconocida e inscrita en el Registro de Fundaciones por Resolución de 8 de noviembre de 2001. Desde entonces ha estado amparada por su Protectorado y sujeta a la Ley 30/1994, de 24 de noviembre, de Fundaciones y de incentivos fiscales a la participación privada en actividades de interés general y desde finales del año 2002 está regulada por la Ley 49/2002, de 23 de diciembre, de Régimen Fiscal de las entidades sin fines lucrativos y de los incentivos fiscales al mecenazgo y por la Ley 50/2002, de 26 de diciembre, de Fundaciones. El objetivo general de la Fundación FISLEM es la prevención de la marginación y desadaptación, así como el apoyo a la integración social y laboral de las personas que padezcan trastornos mentales y otras enfermedades de larga evolución y riesgo de exclusión generadoras de incapacidad personal y que tengan dificultades de acceso a recursos normalizados. Para la consecución de estos fines, se realizan las siguientes actividades o actuaciones: Rehabilitación psico-social y laboral Gestión y promoción de recursos y programas de carácter ocupacional y resocializador de ocupación del ocio y el tiempo libre. Gestión y promoción de dispositivos y programas residenciales de carácter social.

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Gestión y promoción de la formación profesional de manera que mejoren las posibilidades de integración en el mercado laboral, facilitando de esta manera la integración social y económica. En general, desarrollo y gestión de los programas tendentes a prevenir la marginación y la desadaptación favoreciendo la realización de programas de investigación en esta materia. Desarrollo de actividades de colaboración con la Administración y en especial con los distintos niveles de los Servicios de Atención a la Salud Mental, para la mejor orientación de sus actividades, prestando y recibiendo asesoramiento y apoyo.

3.2.- Estructura de FISLEM. Organigrama La fundación FISLEM la componen su Patronato, Dirección y diferentes Departamentos encargados de la organización de los servicios y programas.

PATRONATO El Patronato de la Fundación FISLEM, está integrado por las siguientes personas: Presidente:

Consejero de Sanidad

Vicepresidente:

Consejero de Bienestar Social

Secretario:

Director General de Planificación y Atención Socio-Sanitaria

Vocales:

Consejero de Trabajo y Empleo Presidente de FEAFES-CM Director Gerente del SESCAM

Director:

Director Gerente de FISLEM

ORGANIGRAMA

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PATRONATO

Consejería de Sanidad Consejería de Bienestar Social Consejería de Trabajo y Empleo SESCAM FEAFES CM

SECRETARIO GENERAL Dtor. Gral. Planificación y Atención Socio-sanitaria

Dpto. de Comunicación

AREA DE ADMINISTRACIÓN (Económico – Financiera)

DIRECCIÓN

AREA DE RECURSOS HUMANOS

Programa Inserción Laboral

Programas Inserción Social

Módulos Formación-Empleo, Talleres y otros recursos para la Integración Laboral (Empresas Sociales, C.E.E., etc.,)

Programa P.R.I.S. Prevención, Participación, Ocio y Tiempo Libre Voluntariado

Secretaria de Dirección

AREA DE PROGRAMAS

Programa de Rehabilitación C. R. P. S. L.

AREA DE INVESTIGACIÓN, EVALUACIÓN – FORMACIÓN Y COOPERACION

Programa Residencial Viviendas Supervisadas Y residencias

Otras actividades Sociosanitarias

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3.3.- Población diana Teniendo en cuenta la definición de enfermedad mental grave (11), los programas de FISLEM están dirigidos a las personas de la Comunidad de Castilla-La Mancha que sufran enfermedades mentales graves y crónicas y que tienen dificultades en su funcionamiento e integración comunitaria, así como a sus familias. Actualmente, podemos distinguir tres grupos asociados al perfil de enfermedad mental grave: -

Personas con enfermedad mental desistitucionalizados. Fueron externalizados de hospitales psiquiátricos después de periodos largos de internamiento. Rotan por los servicios asistenciales con una historia de ingresos y problemática de adaptación social.

-

Personas con enfermedad mental institucionalizados. Este grupo lo constituye las personas de larga estancia, que llevan muchos años hospitalizados, con un edad media alta e importante dependencia institucional.

-

Nuevas personas con enfermedad mental crónica. Jóvenes, entre 18 y 35 años, que viven en la comunidad y presentan déficit en su funcionamiento psicosocial. La hospitalización, cuando ha existido ha sido de corta duración.

El perfil general de los beneficiarios de los diferentes programas de rehabilitación psicosocial y apoyo comunitario de FISLEM es el siguiente: -

Reside en la Comunidad de Castilla-La Mancha Diagnóstico de enfermedad mental grave y crónica Atendido en alguno de los servicios de salud mental de la Comunidad Deterioro significativo en su nivel de funcionamiento psicosocial y dificultades en su integración socio-laboral

3.4.- Ámbitos de intervención FISLEM centra su actuación, dentro del colectivo de personas con enfermedad mental, en los siguientes ámbitos: •

Rehabilitación psicosocial y apoyo a al inserción comunitaria.

•

Rehabilitación laboral y apoyo a la inserción y mantenimiento en el trabajo.

•

Atención residencial.

•

Apoyo social, asesoramiento y psicoeducación a las familias.

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ESTRUCTURA: PROGRAMAS, RECURSOS Y ORGANIZACIÓN La rehabilitación constituye un proceso que se inicia con acciones y recursos lo más normalizados posibles y continúa con intervenciones específicas para aquellas personas con más discapacidades, finalizando con la facilitación de soportes que posibiliten la reinserción comunitaria. Para garantizar estas acciones FISLEM desarrolla programas de rehabilitación psicosocial y apoyo comunitario: programa de centros de rehabilitación psicosocial y laboral, programa de alternativas residenciales, programa de inserción socio-laboral y programa de ocio y tiempo libre. Dichos programas tienen como objetivo atender a las necesidades psicosociales específicas de las personas con enfermedades mentales. FISLEM contempla así las tres vías básicas de intervención que deben articularse para conseguir la integración en el entorno: rehabilitación psicosocial y laboral, atención residencial y apoyo comunitario (ver figura 1). Para ello viene poniendo en marcha un conjunto de servicios especializados de rehabilitación psicosocial y laboral, atención residencial y apoyo comunitario. Este abanico de servicios se concretan en: 1.- Programa de Rehabilitación Psicosocial y Laboral.: •

Centros de Rehabilitación Psicosocial y Laboral (C.R.P.S.L.)

2.- Programas de Apoyo Comunitario. •

Programa Residencial o Viviendas supervisadas (VS) o Mini-residencias (MR)

•

Programa de ocio y tiempo libre.

•

Apoyo específico al movimiento asociativo.

3.- Programas de Integración Social y Laboral •

Programa de Intervención Comunitaria e Inserción Socio-Laboral para Enfermos Mentales (PRIS)

•

Programa de Integración Laboral

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FIG.1.

ESTRUCTURA DE LOS PROGRAMAS DE REHABILITACION PSICOSOCIAL Y APOYO COMUNITARIO DE FISLEM

TRATAMIENTO DE ENFERMEDAD MENTAL

DISPOSITIVOS DE SALUD MENTAL

Entrenamiento en HH Autonomía Trabajo con familias Apoyo y soporte social

CRPSL

DISPOSITIVOS ESPECÍFICOS DE REHABILITACIÓN

PROGRAMAS ESPECÍFICOS DE REHABILITACION PSICOSOCIAL Y LABORAL

Entrenamiento pre-laboral Orientación vocacional Soporte ocupacional

TALLERES DE REHABILIT PROGRAMAS DE REHABLITACIÓN PSICOSOCIAL Y APOYO COMUNITARIO PARA PERSONAS CON ENF.MENTAL

PROGRAMA DE INTEGRACIÓN SOCIAL (PRIS)

INTEGRACIÓN LABORAL

APOYO COMUNITARIO

APOYO A LA INTEGRACIÓN SOCIOCOMUNITARIA

Formación Profesional Promoción de Empleo Creación de Empleo y Autoempleo Actividades de ocio

TIEMPO LIBRE

Recursos comunitarios

ASOCIACIONISMO Y VOLUNTARIADO

Apoyo a Asociaciones de familias voluntariado

Viviendas supervisadas ALTERNATIVAS RESIDENCIALES

Miniresidencias Otras

El siguiente cuadro describe los programas de FISLEM sus funciones y cobertura de plazas que alcanzan en el año 2007

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CUADRO DE RECURSOS Y PROGRAMAS DE REHABILITACIÓN PSICOSOCIAL Y APOYO COMUNITARIO DE LA FUNDACIÓN FISLEM PROGRAMA PROGRAMA DE REHABILITACION PSICOSOCIAL Y LABORAL

TIPO DE RECURSO C.R.P.S.L. Centro de Rehabilitación Psicosocial y Laboral

.- Rehabilitación psicosocial y laboral .- Apoyo a la integración .- Actividades de apoyo y soporte .- Seguimiento comunitario .- Apoyo a las familias .- Contacto y coordinación con el entorno

V.S. Vivienda supervisada

.- Alternativa normalizada estable y/o temporal de alojamiento. .- Apoyo y supervisión flexible

Apoyo residencial externo

.- Apoyo en viviendas autónomas o propias .- Apoyo en pensiones concertadas .- Prevenir institucionalización .- Minimizar carga familiar .- Apoyo a la rehabilitación e integración comunitaria .- Apoyo y supervisión 24h. .- Apoyo a la rehabilitación e integración sociolaboral en el medio .- Intervención comunitaria y acompañamiento .- Contacto en el domicilio

1.045 pl.

PROGRAMA RESIDENCIAL 164 pl

PROGRAMA DE INTEGRACION SOCIAL

FUNCIONES

M.R Mni-residenica

P.R.I.S. Equipos de inserción social y laboral

Nº DE RECURSOS Y PLAZAS

19 (1.045 pl.)

26 (139pl.) En desarrollo 1 (26 pl.)

13 (240 pl.)

240 pl PROGRAMA DE OCIO Y PARTICIPACIÓN 400 pl

Ocio y participación Programa de vacaciones T.P. Taller prelaboral

PROGRAMA DE INTEGRACION LABORAL 400 pl.

C.F.P Cursos de formación profesional

C.E.E. Centro especial de empleo TOTAL APOYO AL MOVIMIENT0 ASOCIATIVO DE ENFERMOS MENTALES OTROS PROGRAMAS SOCIOSANITARIOS

Convenios para actividades y programas

.- Socialización y uso enriquecedor del tiempo libre .- Participación activa en la comunidad .- Inserción en entornos normalizado .- Orientación y entrenamiento en hábitos laborales .- Apoyo a la búsqueda y acceso al empleo .- Contacto con el mercado laboral .- Incremento de capacidad laboral .- Orientación y motivación laboral

.- Contratación laboral de usuarios .- Apoyo al mantenimiento en el puesto

400 pl.

9 (213 pl.) Plazas en función de la oferta anual de cursos. Reserva del 20% en Módulos de Integración Laboral de Castilla-La Mamcha (150 pl.) 4 (37 pl.)

2.250 pl. .- Convenios para actividades de difusión y sensibilización, actividades de ocio, talleres ocupacionales y prelaborales .- Convenio con la Federación de Asociaciones de Enfermos Mentales y Familiares de Castilla-La Mancha FEAFES. Divulgación de la enfermedad mental, programas de ocio y vacaciones.

Apoyo y promoción a actividades de otros colectivos desfavorecidos

.- Servicios de alojamiento y convivencia a personas marginadas por motivo de enfermedad de larga evolución. .- Pacientes depresivos. Actividades ocupacionales, talleres grupales y familiares, divulgación. .- Personas con autismo. Actividades de ocio y tiempo libre, prelaborales y apoyo a familias. .- Daño Cerebral. Programas de ocio terapéutico, estimulación cognitiva, AVD y habilidades sociales. .- Enfermedades neurodegenerativas. Actividades de rehabilitación y apoyo familiar. .- Comunidades Terapéuticas de drogodependientes. Deshabituación de la drogas y rehabilitación social.

3.5.- Balance. Descripción de los sucedido tras los cambios Antes de los cambios: En Castilla-La Mancha anteriormente al año 2000 no se contemplaban dispositivos específicos de rehabilitación psicosocial, se trataban de programas trasversales, sin asignación de personal específico ni servicios concretos de rehabilitación e integración.

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En el año 2000 se orientan las bases para la creación de recursos específicos de rehabilitación psicosocial. Así, Castilla-La Mancha está implantando un modelo de atención comunitaria en salud mental, desarrollando Unidades de Salud Mental de adultos, duplicando la plantilla de profesionales, creando Unidades de Media Estancia, complementado la red infanto-juvenil, los Hospitales de Día y los equipos de atención a drogodependientes. En este contexto se creó la Fundación FISLEM, aglutinando todos los recursos de rehabilitación psicosocial, laboral y residencial para la enfermedad mental grave, y cubriendo las expectativas de 1.000 personas atendidas en el plazo de 4 años, sí como la creación de la primera empresa social para usuarios de la red de salud mental. Los nuevos profesionales que se han incorporado a la red de FISLEM han sido más de 250. Descripción de lo sucedido: FISLEM se ha consolidado en tan solo 4 años como un conjunto de servicios especializados en la rehabilitación psicosocial y el apoyo comunitario de las personas con enfermedad mental crónica. El objetivo último de FISLEM es posibilitar que cualquier castellano-manchego afectado por una enfermedad mental se mantenga en la comunidad, de forma integrada y con los mejores niveles de autonomía. Presenta las siguientes características: corresponsabilidad pública mediante sus patronos: las Consejerías de Sanidad, Trabajo y Bienestar Social; el Servicio Regional de Salud (SESCAM), y el movimiento asociativo (FEAFES). Gestiona servicios públicos con participación directa de asociaciones de afectados. Descripción del sistema de salud tras los cambios: FISLEM ha tenido un papel protagonista en el cambio. Ha asumido el papel de integrar todas las prestaciones en rehabilitación psicosocial provenientes de distintas instituciones y proveedores (asociaciones, consejerías, diputaciones, etc,), como instrumento ágil que facilita la coparticipación institucional en el desarrollo de recursos, así como la planificación, definición, orientación y evaluación de todos ellos. Conclusiones: -

Es posible y necesario la implicación de distintos organismos para desarrollar una red completa de recursos sociosanitarios en la comunidad.

-

La creación de una Fundación Sociosanitaria para la gestión y desarrollo de recursos en una misma red permite agilidad y superar las “rivalidades” entre distintos proveedores en salud mental.

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4.- PROGRAMA REGIONAL DE INTEGRACIÓN SOCIAL Y APOYO COMUNITARIO (PRIS) PARA PERSONAS CON ENFERMEDAD MENTAL. UN ENFOQUE ALTERNATIVO A LA ATENCIÓN A LAS PERSONAS CON ENFERMEDAD MENTAL EN CASTILLA- LA MANCHA 4.1.- Antecedentes del programa PRIS. Como ya se ha mencionado en la presentación inicial al trabajo, en la comunidad de Castilla-La Mancha el desarrollo de los programas de rehabilitación ha venido condicionado por varios elementos: el retraso en la dotación de recursos y el entorno sociodemográfico, siendo el principal reto la adaptación de programas y modelos propuestos a la realidad de la comunidad. Estos elementos unidos a las necesidades específicas del Trastorno Mental Severo (escasa utilización de las redes sociales y sanitarias, discapacidades asociadas, larga evolución, etc.) han condicionado en gran medida la planificación de los nuevos recursos. Según lo anterior, un importante porcentaje de personas con enfermedades mentales permanecían con importantes dificultades de acceder a los recursos creados, con escaso o ningún dispositivo de atención comunitaria en salud mental que pudiera ocuparse de la complejidad que conlleva asociada la enfermedad. FISLEM, siendo consciente de la situación de desventaja sanitaria y social de este tipo de personas y sus familias asumió la responsabilidad de hacer llegar la atención a estos casos, garantizando el objetivo básico de desarrollar los mínimos de intervención que contribuyeran en paliar estos déficit. En una primera fase de desarrollo de las nuevas estructuras, se partió de la propia evolución de los recursos existentes hasta ese momento, dependientes en su mayoría del movimiento asociativo, y de un intento de adaptar el desarrollo de estos programas en otros lugares con mayor experiencia en servicios de rehabilitación psicosocial. Entre las primeras y principales acciones estuvieron: creación de nuevos CRPSL y viviendas, dadas las evidencias contrastables en cualquier revisión crítica actual, de mejora en aspectos clínicos y sociales. Posteriormente, pero casi al mismo tiempo, se hizo evidente la necesidad de desarrollar otros programas que se ajustaran a las necesidades de parte de las personas con enfermedad mental, en base a conseguir una mejor adecuación entre la prestaciones y las necesidades reales. Así, desde el 2002 se pone en marcha el programa PRIS para personas con enfermedades mentales, con el principal objetivo de complementar las prestaciones sanitarias de los recursos específicos que se iban creando. Se desarrolla para los enfermos mentales que se encontraban en desventaja, fuera de la red de atención, así como aquellos que necesitaban un alto contacto con las USM y los SS.SS. Los principios de los que partió en un primer momento fueron la “atención activa” y “en vivo”, según un modelo de trabajo comunitario. Dado todo lo anterior (contexto sociodemográfico, enfermedad mental grave, situación de deterioro y abandono, dificultad de lo recursos para llegar a este tipo de población, desarrollo de

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programas socio-sanitarios para enfermos mentales, ...) el programa PRIS comenzó a desarrollar sus primeras acciones con los objetivos esenciales de detectar a las personas enfermas mentales graves, y favorecer el acceso a la red de atención a aquellos con mayores necesidades de apoyo y cuidado. A continuación se pasa a definir el programa, sus objetivos, justificación, perfiles atendidos y su evolución que ha llevado a la realización del estudio de investigación sobre el programa.

4.2.- Creación del programa El Programa Regional de Integración Social y Apoyo Comunitario para personas con Enfermedad Mental se enmarca en el II Plan de Integración Social de Castilla-La Mancha ( 2002-2005 ) de la Consejería de Bienestar Social basado en la premisa de realizar una actuación integral ante cualquier situación problemática que pueda afectar a personas o colectivos, aunque adaptada, en su caso, a las características particulares de cada uno de ellos. Entre los ejes del II Plan de Integración Social de Castilla-La Mancha, nuestro programa se encuentra en el Eje I de Integración Social (programas de incorporación social y laboral) y dentro de los perfiles de colectivos afectados por la exclusión social, se hace referencia a las personas afectadas por enfermedad mental, haciendo especial hincapié en la especificidad el medio rural, que contribuye a acentuar la estigmatización que caracteriza al colectivo junto con las dificultades que se generan para conseguir la plena integración social y laboral. Además, la desestructuración familiar que por regla general se produce en el seno de las familias que tienen una persona que padece alguna enfermedad mental, nos ha hecho abordar el trabajo desde el ámbito familiar en aquellas situaciones que era requerido por las necesidades planteadas unido a las carentes redes de apoyo social. Los resultados obtenidos con la puesta en marcha del Programa, a lo largo de cuatro años ha puesto de manifiesto parte de las necesidades que tienen las personas que padecen enfermedades mentales en nuestra Región. Nos encontramos frente a una de las discapacidades más estigmatizadas a nivel social, lo que dificulta enormemente su integración dentro de la comunidad. Esto unido a la especificidad que presenta el medio rural, hace que se creen situaciones de exclusión social entorno a la persona que padece una enfermedad mental y su familia, estando esta en gran medida desestructurada y carentes de redes sociales de apoyo. En Castilla-La Mancha una población importante de enfermos mentales crónicos en las distintas áreas se encuentra en riesgo de exclusión y en situación de aislamiento, con imposibilidad de acceder a los recursos rehabilitadores y de apoyo comunitario existentes. El trabajo realizado en la primera fase del programa, a lo largo del 2002 y del 2003, cumplió con creces el primer objetivo marcado de detectar personas con enfermedad mental que no frecuentan los servicios sociales y/o sanitarios y establecer acciones para intervenir sobre esta población no asistida, desbordando las previsiones iniciales al detectar a 899 personas susceptibles de ser incluidas en los nuevos recursos de rehabilitación psicosocial y apoyo comunitario. Durante el 2004 canalizaron la necesites detectadas hacia los recursos más apropiados de la red con el principal objetivo de “rescatar” a aquellos pacientes más olvidados por

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el sistema y el programa fue especializando sus actuaciones en el apoyo social e integración comunitaria de los usuarios atendidos en los nuevos CRPSL y con dificultades de acceder a los recursos. En el 2005 y 2006 se ha continuado esta labor complementando la atención en las zonas rurales y alejadas. Las demandas que afronta el programa implican un mayor grado de intervenciones sociales, puesto que nos encontramos con una población que se encuentra en una situación de aislamiento y necesita refuerzo en aspectos básicos como organización doméstica, habilidades sociales, mejora del ambiente familiar, apoyo económico, acompañamiento comunitario,..., etc. Como media general, la situación que se da en Castilla-La Mancha es la siguiente: - Entre un 60 % y un 70 % de los usuarios atendidos en los centros de rehabilitación vive en municipios de menos de 10.000 habitantes. - El 70 % de los usuarios tarda en llegar a su centro de rehabilitación más de 30’ y un 20 % más de 60 minutos. - El 80 % de los usuarios de los centros de rehabilitación vive a más de 15 Km. del centro. - No existe transporte para acceder a los centros para al menos el 50% de los usuarios derivados a los mimos. Las consecuencias para los usuarios son las siguientes: - Importante porcentaje de usuarios con necesidad de programas de rehabilitación psicosocial quedan fuera del sistema de atención especializada. - Familia en situación de aislamiento y es el principal recurso de bienestar y cuidados. - Desatención de las zonas más pequeñas, alejadas y rurales, donde los enfermos mentales están en situación de desventaja respecto a otras zonas. - Dificultad de los profesionales para compatibilizar atención diaria con la de los usuarios más alejados, que requieren de desplazamiento continuado al domicilio. Con la ejecución del programa a lo largo de estos años, en relación a las necesidades demandadas por la población que se encuentra en un medio rural y que tiene grandes dificultades de acceso a los diferentes recursos y cuenta además con el riesgo de cronificación de la enfermedad mental y de empeoramiento de la situación social, vemos imprescindible trabajar desde un programa específico para mantener la situación actual y evitar alcanzar un mayor grado de deterioro y en la medida de nuestras posibilidades tratar de mejorar su calidad de vida. La coordinación con Servicios Sociales, Servicios de Salud Mental, Atención Primaria y otros recursos comunitarios, enriquece el trabajo en red realizado desde el programa en la planificación de las intervenciones, con las dificultades que entraña el trabajo con diferentes profesionales de campos de actuación distintos, que a la vez tienen su propia carga de trabajo, horarios diferentes... En definitiva, El Programa PRIS pretende apoyar los recursos que prestan atención sociosanitaria para las personas con enfermedad mental de Castilla-La Mancha, con los profesionales que acercan su trabajo a la comunidad para facilitar el proceso de integración social y laboral de los usuarios y contribuir contra la exclusión social que presenta nuestro colectivo de atención.

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4.3.- Definición del programa El programa PRIS en un programa integrado en los CRPSL de la comunidad, dirigido a un parte de la población de personas con enfermedad mental grave y con necesidad de accesibilidad y apoyo en la comunidad. Esta dirigido a una población afectados que se encuentra en desventaja con respecto a otros usuarios en cuanto a la utilización de los recursos existentes para su cuidado. El programa también va dirigido a mantener en la comunidad a personas con Trastorno Mental Severo mediante apoyos específicos complementando las acciones de rehabilitación desarrolladas en el CRPSL. Por tanto, el Programa refuerza y facilita el apoyo y soporte en la integración social y laboral en el propio entorno comunitario de las personas con enfermedad mental, en coordinación con los dispositivos sociales y sanitarios, complementando los programas y dispositivos de rehabilitación psicosocial y laboral de la Fundación FISLEM en Castilla-La Mancha. El programa pasa a incorporarse a las diferentes alternativas rehabilitadotas existentes, para incidir mayormente en el contacto con los usuarios en el medio comunitario. Establece al equipo del CRPSL como el eje de los cuidados rehabilitadores, que procuran articular a través del equipo asignado al PRIS, en la vida del usuario y su núcleo familiar, los entrenamientos, asesorías, apoyos, supervisiones para un mantenimiento en la comunidad con un aceptable grado de calidad de vida.

4.4.- Objetivos Objetivos Generales: 1. Garantizar la continuidad de cuidados e intervenciones de rehabilitación psicosocial y laboral e inserción comunitaria de personas que presentan una patología mental grave. 2. Garantizar y Promover el acceso de las personas con enfermedad mental a recursos y dispositivos de formación profesional, integración laboral y de empleo protegido y/o normalizado. 3. Garantizar y promover el acceso y mantenimiento a recursos comunitarios que sirvan de soporte social a usuarios con enfermedad mental con dificultades de integración social, y en situación de aislamiento. Objetivos Específicos: 1. Desarrollar un sistema de cuidados y asesoramiento de usuarios y familiares , en colaboración con los dispositivos y recursos de rehabilitación psicosocial y laboral. 2. Elaborar programas individuales de seguimiento, apoyo y acompañamiento para cada persona que lo precise. 3. Proporcionar a los usuarios acceso a los Servicios Sociales y Servicios de Salud Mental así como información sobre los recursos disponibles en su entorno.

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4. Mantener en la comunidad con criterios de normalización e integración social y laboral a personas que padecen trastornos mentales.

5. Complementar los programas de rehabilitación y apoyo comunitario en aquellos lugares donde no llegan.

4.5.- Recursos humanos Los recursos humanos asignados al programa son dieciséis técnicos de inserción sociolaboral. Las funciones realizadas por los técnicos de inserción sociolaboral, con carácter general han sido las siguientes: -

Realizar coordinaciones necesarias para asegurar la correcta continuidad de cuidados con cada usuario Definir objetivos y proponer acciones con el caso en el domicilio Seguimiento continuado de usuarios asignados Desarrollo de actividades del Programa Individualizado de Rehabilitación (PIR) de los usuarios asignados en el ambiente natural Apoyo a la familia en el domicilio

4.6.- Ámbito de actuación La ubicación de los técnicos del programa ha sido en los Centros de Rehabilitación Psicosocial y Laboral que están ubicados en los siguientes municipios, desde donde se han efectuado los desplazamientos al área de influencia de los casos derivados al programa: ⇒

Provincia de Albacete o Albacete ( * ) o Almansa o Hellín o Villarrobledo

⇒

Provincia de Ciudad Real o Ciudad Real o Puertollano o Alcázar de San Juan ( * )

⇒

Provincia de Cuenca: o Cuenca

⇒

Provincia de Guadalajara o Guadalajara ( * )

⇒

Provincia de Toledo o Illescas o Torrijos o Talavera de la Reina o Toledo

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* En estos tres municipios por las características de la zona y el elevado número casos derivados al Programa, han estado trabajando dos técnicos de inserción sociolaboral.

4.7.- Perfil de la población atendida Extrayendo la estadísticas de los indicadores recogidos por los profesionales en los dos últimos años (2005 y 2006), el perfil extraído de un muestra de 400 personas atendidas por el programa es el siguiente: Varón ( 60% ), mujer (40%) Edad media: 35-50 años ( 52 % ) Estado civil: soltero ( 80 %). No tiene hijos ( 80 % ) Nivel académico: estudios primarios-graduado escolar ( 68 % ) Convive con sus familiares ( 85 % ) Edad media del cuidador principal entre 65-75 años ( 26 % ) Nivel de ingresos: menos de 300 euros ( 50 % ) Situación legal: responsable ante la ley ( 90 % ) Con reconocimiento grado de minusvalía: 85 % Grado de discapacidad: mas del 65% ( 60 % ) Con mas de diez años de evolución de enfermedad ( 57 % ) Con trastornos esquizofrénicos ( 73 % ) Desempleados: no inscritos en el SEPECAM (Servicio de empleo de Castilla-La Mancha) ( 65 % ) Con incapacidad laboral: 37 % No utilizan servicios comunitarios ( 52 % ) No reciben ayuda de los Servicios Sociales Generales 68 %

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4.8.- Áreas de intervención I. APOYO A LA REHABILITACIÓN PSICOSOCIAL Y LABORAL Con cada usuario se desarrolla un proceso individualizado de rehabilitación para ayudar a mejorar sus habilidades y recursos personales para que puedan funcionar con mayor éxito en el medio comunitario donde vaya a vivir, con más autonomía y más calidad de vida. El plan individualizado de rehabilitación está integrado y coordinado con el CRPSL. II. APOYO SOCIAL E INTEGRACIÓN COMUNITARIA Se trata de organizar un abanico de actividades de apoyo y soporte para asegurar la integración y el contacto comunitario. La gestión de todas las actividades está compartida con los recursos que ofrezca la comunidad (Fundaciones, asociaciones ciudadanas, alternativas de alojamiento, centros cívicos, servicios de consumidores, SEPECAM, escuelas taller, iniciativas de empleo de los servicios sociales, centros educativos, etc.) buscando que los usuarios se integren en los recursos existentes en la comunidad. Para dar respuesta a estas necesidades se desarrollan los siguientes programas o actividades: 1) APOYO Y SOPORTE SOCIAL Se organizan actividades para facilitar la estructuración de actividades de la vida cotidiana, ofrecer soporte social y que sirvan de contexto de socialización. Debe buscarse que las actividades se desarrollen fomentando el uso de recursos comunitarios. Para ello es imprescindible trabajar en estrecha coordinación con los recursos ciudadanos (asociaciones, servicios sociales, polideportivos, centros cívicos y culturales, centros formativos, ONG´s, etc.), contacto con los recursos sociales comunitarios y especialmente con Servicios Sociales. - Actividades de ocio y tiempo libre - Potenciación de uso de recursos comunitarios 2) APOYO AL EMPLEO Se planifican acciones dirigidas a facilitar la integración laboral suministrando orientación y apoyo personalizado en los distintos momentos y problemas específicos que surjan en el itinerario laboral del usuario: búsqueda de empleo, primeros días de trabajo, dificultades con compañeros, etc. A través del técnico de inserción sociolaboral se trabaja la motivación, el acceso y el mantenimiento en el circuito laboral: formativo y/o de empleo. 3) SEGUIMIENTO COMUNITARIO Se ofrece el apoyo, soporte social y seguimiento necesarios para asegurar el mantenimiento del nivel conseguido y evitar procesos de deterioro o aislamiento, especialmente para los usuarios con mayores dificultades de integración.

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III. APOYO A DOMICILIO Está dirigido a ofrecer atención domiciliaria y apoyo social que permita a los usuarios mantenerse en el propio domicilio o en el entorno familiar, evitando situaciones de riesgo de marginación. De forma global las actividades a desarrollar son: apoyo al mantenimiento en su propio domicilio y en su entorno comunitario, evitar situaciones de marginación, acompañamiento y enganche a la red de atención, realizar actividades que hayan sido acordadas en el plan individualizado de rehabilitación y visitas a domicilio.

4.9.- Situación actual del programa La situación del programa en cuanto a cobertura de plazas queda reflejada en la siguiente tabla. 13 EQUIPOS DE INTEGRACIÓN SOCIAL Y LABORAL (PRIS) ─ PRIS Albacete ─ PRIS Almansa ─ PRIS Hellín ─ PRIS Villarrobledo ─ PRIS Ciudad Real ─ PRIS Puertollano ─ PRIS Cuenca ─ PRIS Mancha Centro ─ PRIS Guadalajara ─ PRIS Tomelloso ─ PRIS Torrijos ─ PRIS Toledo ─ PRIS Illescas

240 plazas en total

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30 15 15 15 15 15 15 30 30 15 15 15 15

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PARTE SEGUNDA ESTUDIO DE INVESTIGACION

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5.- PLANTEAMIENTO GENERAL DEL ESTUDIO El programa PRIS de FISLEM para enfermos mentales graves ha ido adquiriendo en estos años en Castilla-La Mancha una evidente entidad, aportando atención cada año a más de 300 personas, usuarios de los servicios públicos de salud mental. El programa se ha integrado en la red de atención sociosanitaria castellano manchega, ofreciendo un complemento a los recursos de rehabilitación psicosocial existentes hasta el momento tanto para mejorar el conocimiento de la situación en la que se encontraban muchas personas con enfermedad mental, así como para ofrecer una mejor atención a aquellos usuarios con mayores necesidades de atención por motivo de exclusión social y otras desventajas añadidas (aislamiento, situación de inaccesibilidad y grave deterioro social mantenido). En el desarrollo de una atención integral a las personas con enfermedad mental FISLEM desarrolla un amplio abanico de dispositivos y recursos. Programas que tienen una financiación pública y que recogen los principios básicos de atención comunitaria, en un proceso de reforma que aún continúa en nuestros días. En lo que se refiere al programa PRIS, y como ya se ha comentado en la primera parte del este trabajo, se partía de la consideración de que una parte importante de personas con enfermedad mental grave tenían importantes dificultades para beneficiarse de los nuevos recursos debido a una combinación de elementos: el retraso en el desarrollo de una atención socio-sanitaria, el entorno de dispersión geográfica y la gravedad de la enfermedad mental unida a discapacidades para vivir con niveles aceptables de funcionalidad social. Por todo ello el programa PRIS empezó a desarrollar sus primeras acciones con los objetivos esenciales de favorecer el acceso a la red de atención especializada a aquellos usuarios con mayores necesidades de apoyo. Este objetivo se cumplió mediante la dotación de equipos específicos, integrados en los CRPSL y desarrollando un trabajo integrado con funciones complementarias de acompañamiento comunitario, atención en el domicilio y apoyo para la integración social. El programa ha tenido varias fases de las que hay que destacar la captación de personas con enfermedad mental grave desvinculadas de los recursos especializados de atención mental y social, la sensibilización sobre las necesidades de las personas con enfermedades mentales graves en las “puertas de entrada” del sistema de atención castellano-manchego (atención primaria, centros de servicios sociales), incremento en la dotación y especialización del personal, estudio de las necesidades de la población detectada y análisis de propuestas de intervención en cada contexto y en cada caso detectado. El programa, por su novedad y especificidad, ha sido objeto de varios cambios. Por un lado, su distribución territorial priorizando por zonas rurales, o respondiendo a otros criterios como el grado de integración del programa con el resto de recursos de la zona.

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Por otro lado, el personal, que suponía la dotación de personal específico, para el que las referencias existentes para el colectivo no servían de mucho (enfermería, educadores, monitores residenciales, trabajadores sociales, etc.), dada las diferencias de práctica profesional que presenta este “nuevo campo”. Delimitamos al personal asignándole funciones de integración social y laboral, así como de accesibilidad y apoyo al proceso de rehabilitación psicosocial en el medio natural del usuario. En la actualidad trabajan en el programa 16 técnicos de integración sociolaboral. Debido al crecimiento de equipos, la especialización de funciones e integración en los CRPSL, aún existen algunos puntos que deben servir para planificar el trabajo: 1. La capacidad de intervenir en entornos rurales y alejados, llegando a un perfil de usuario en situación de grave aislamiento. 2. La adaptación a la rápida evolución de los CRPSL en la comunidad, que han ido definiendo y afinado más sus actuaciones de rehabilitación psicosocial. 3. La tipología de usuarios, priorizando sobre un tipo diferenciado, así como la búsqueda de soluciones para casos “difíciles de ubicar”. 4. La mejora en la organización del programa, potenciando la formación y coordinación de los equipos, y el tipo de evaluación que se realiza.

Planteamiento del estudio El estudio se plantea responder desde la evidencia a algunos interrogantes y cuestiones. Así, habría que conocer las necesidades de la población atendida por el programa y la adecuación del programa a esas necesidades, valorar la opinión de usuarios y profesionales sobre el programa, así como evaluar su impacto en la evolución funcional y social de los usuarios. Estos temas son abordados progresivamente en varias series de estudios de los que aquí se presentan los resultados. Se plantea la investigación como forma de dar respuesta a los interrogantes señalados. Se empezarán por cuestiones de menor complejidad (características de los usuarios y de las intervenciones) para avanzar a otros de mayor dificultad (opinión subjetiva y evaluación de resultados y eficacia).

6.- FUNDAMENTOS TEÓRICOS Y JUSTIFICACION Cada vez más se precisan de estudios empíricos que conduzcan las estrategias para aunar información fiable sobre la salud mental de la población con necesidades de los servicios de atención. Así, en muchos países como Estados Unidos, Australia o Reino Unido la investigación epidemiológica está dando lugar a 3 áreas principales de información útil para la salud pública (12): 1- Frecuencia de los trastornos mentales 2- Determinación de las limitaciones asociadas con estos trastornos 3- Determinación de la necesidad de servicios. XI CONVOCATORIA DEL PREMIO JAIME ALBERT SOLANA DE FEAFES

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Recientemente se han publicado resultados de programas orientados a personas con trastornos mentales severos (Smith, Malla y otros 2006 [13] – serie de 4 artículos de ámbito nacional en Canadá que evalúa el perfil, la calidad de vida y los costes asociados a la esquizofrenia en una muestra de 448 sujetos; Bromet y otros, 2005 [14] – revisan estudios prospectivos longitudinales de personas con esquizofrenia en todo el mundo, agrupando más de 2.000 sujetos) que hacen énfasis en el curso de la enfermedad y en factores que adquieren una gran relevancia en el mismo como son aspectos psicológicos, biológicos, sociales-ambientales y económicos, que llegan a tener una entidad igual o más relevante que el trastorno en sí mismo para su abordaje terapéutico. Con este objetivo y en nuestro contexto español, en Andalucía (FAISEM) se han publicado en el año 2005 los resultados de la evaluación del programa residencial para personas con trastorno mental severo (una serie de 5 artículos que expone el perfil de los usuarios, las características de los dispositivos, el funcionamiento y la satisfacción con la atención de los usuarios. Participaron un total de 399 sujetos) (15-19). La OMS lleva haciendo énfasis, durante los últimos 5 años especialmente, en la carga mundial que suponen los trastornos mentales para el desarrollo saludable de los países. Ponen de relieve asuntos como el estigma, la falta de programas de rehabilitación y apoyo social que conducen al estrés de los pacientes y de las familias y a la reducción de oportunidades sociales (20).

6.1.- CURSO DEL TRASTORNO MENTAL GRAVE Y DE LOS SERVICIOS El curso de los trastornos mentales graves y en particular de la esquizofrenia, incluye desde un episodio único hasta un curso deteriorante que requiere de hospitalizaciones más o menos prolongadas. Así, de las personas con esquizofrenia, aproximadamente el 50% estarán mejoradas a los 5/6 años de seguimiento tas un tratamiento integral en la comunidad. Sin embargo, muchos pacientes experimentarán un curso crónico de por vida o periodos variables de deterioro cognitivo, social y ocupacional. En algunos casos, la enfermedad se muestra de manera más benigna, con periodos de ausencia o reducción de terapias farmacológicas, mientras en otras permanecen las discapacidades a pesar de recibir distintas combinaciones de tratamientos. Actualmente viven en Castilla-La Mancha, aproximadamente unas 2.500 personas que desarrollan trastornos mentales graves de curso deteriorante, de las cuales la mayoría son trastornos esquizofrénicos. El coste directo en programas específicos de rehabilitación psicosocial en Castilla-La Mancha durante 2006 fue aproximadamente de 12 millones de euros. Los servicios de salud mental, y de psiquiatría especialmente, han cambiado en Castilla-La Mancha durante los últimos 6 años. Antes del año 2000 la mayoría de los pacientes con esquizofrenia recibían únicamente atención farmacológica y hospitalaria, y en el mejor de los casos actividades ocupacionales o psicosociales facilitadas por el movimiento asociativo. Después de ese año, el desarrollo de servicios comunitarios de rehabilitación ha supuesto la posibilidad de atender a más de 1.600 pacientes al año en el medio normalizado no hospitalario. El desarrollo de los servicios de salud mental continúa en la actualidad, con la creación de

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residencias comunitarias, unidades de media estancia y programas de empleo. Sin embargo, los efectos del cambio asistencial en el curso de trastorno, la calidad de vida y las condiciones sociales aún no están evaluadas con claridad. Evaluar la eficacia de los programas a través de la reducción de síntomas o recaídas es claramente insuficiente para la población de personas con trastornos mentales crónicos de larga duración. La calidad de vida, el funcionamiento social, y la opinión sobre el servicio prestado son conceptos que han llegado a considerarse fundamentales para evaluar resultados en estos trastornos (21). Además, se necesitan muestras amplias para describir como se encuentran los usuarios en relación a la práctica diaria. Con este objetivo se empezó este estudio. El presente estudio se diseñó para describir la intervención, la calidad de vida y el perfil de necesidades asociadas a los usuarios de uno de los programas de rehabilitación y apoyo de FISLEM: el programa PRIS. Se incluyeron 100 sujetos de los que se pudieron estudiar 89. La muestra se obtuvo de todas las provincias de Castilla-La Mancha. Los sujetos son los típicos afectados con una enfermedad mental crónica y que viven en la comunidad, con altas necesidades de asistencia y una situación de deterioro que se prolonga durante años. Se escogieron medidas amplias que permitieran conocer el perfil de necesidades, el nivel de funcionamiento y deterioro, apoyos sociales, calidad de vida y otras medidas que van más allá de la mera compensación sintomatológica y se refieren a la capacidad de adaptación a la vida. Un objetivo de FISLEM es realizar estudios que permitan acercarnos en mayor medida a la realidad de las personas que padecen una enfermedad mental en Castilla La Mancha y que viven en la comunidad, priorizando en estudios que persigan los tres objetivos nombrados anteriormente: 1. Conocer la frecuencia de los trastornos mentales 2. Determinación de las limitaciones asociadas con estos trastornos 3. Determinación de la necesidad de servicios.

6.2.- OBJETIVOS DEL ESTUDIO Los objetivos concretos del estudio son básicamente los siguientes. 1. Describir las características del perfil de los usuarios atendidos. 2. Describir las necesidades socio-sanitarias de los usuarios atendidos y el grado en que están cubiertas. 3. Garantizar el tipo de intervenciones ofrecidas por el programa y su adecuación a la población atendida. 4. Conocer las opiniones hacia el programa de usuarios, familias y servicios. 5. Evaluar los resultados obtenidos y la eficacia de las intervenciones.

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7.- SITUACION DEL PRIS AL COMIENZO DEL ESTUDIO La situación de la atención a Enero de 2006, al comienzo del estudio, era la siguiente.

Nº USUARIOS UBICACIÓN

ATENDIDOS

Albacete Almansa Hellín Villarrobledo

34 22 68 23

PROVINCIA ALBACETE Alcázar de San Juan Ciudad Real-Daimiel Tomelloso Puertollano

147 46 20 15 9

PROVINCIA DE CIUDAD REAL Cuenca

90 22

PROVINCIA CUENCA Guadalajara

22 53

PROVINCIA DE GUADALAJARA Illescas Toledo Torrijos

53 23 45 31

PROVINCIA DE TOLEDO TOTALES

99 411

Nº FAMILIAS ATENDIDAS

26 11 27 8 72 35 13 0 5 53 13 13 15 15 7 20 10 37 190

8.- METODO 8.1.- SUJETOS La población seleccionada para el estudio fueron los usuarios que han recibido atención del programa PRIS entre los años 2004 y 2005. Los usuarios tienen que haber estado en atención durante un mínimo de un año. De todo el número de usuarios posibles, se seleccionaron los que cumplían con los siguientes criterios de inclusión: 1234-

Tener un diagnóstico de enfermedad mental severa de larga evolución. Residir en alguna de las áreas sanitarias de Castilla-La Mancha. Tener entre 18 y 65 años. Estar en tratamiento por una USM de la región, y haber tenido algún contacto con los dispositivos de salud mental en los dos años escogidos para el estudio (2004 y 2005).

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5- Cumplir con el protocolo de tratamiento de la tabla 1. Se excluyeron a los sujetos por debajo de 18 años y por encima de 65, los que tenían un diagnóstico primario de abuso de sustancias, daño cerebral o patología orgánica y retraso mental, así como los no residentes en las áreas de Castilla-La Mancha y tratados por servicios de salud mental que no pertenezcan al servicio público de salud de la comunidad de Castilla-La Mancha. Para el estudio y los diseños se tuvieron en cuenta los siguientes aspectos: -

Procedencia de la derivaciones a los equipos Tipo de intervención realizada Tiempo de permanencia media en el programa Distribución territorial de la muestra Diagnósticos (esquizofrenia, trastorno esquizoafectivo, trastorno bipolar, depresión grave y recurrente, y trastorno de la personalidad, otros),.

Solo se tuvieron en cuenta los usuarios atendidos entre 2004 y 2005, debido a que durante ese periodo se produjo la fase en que el programa se integró como parte del equipo de los CRPSL, especializando sus funciones de apoyo a la rehabilitación para las personas con un perfil de enfermedad mental grave y crónica. Durante 2002 y 2003 la movilidad de pacientes como consecuencia del ajuste de perfiles y del desarrollo y especialización del programa impide considerar a la totalidad de usuarios del programa desde su comienzo. De esta forma la muestra a estudiar aunque se ve reducida presenta menos diferencias de distribución en las variables clínicas, sociales, demográficas y de procedencia o derivación, con relación al total de usuarios atendidos por el programa desde su inicio.

8.2.- MEDIDAS Se seleccionaron una batería de instrumentos, unos elaborados por FISLEM, y otros validados en el contexto nacional y/o internacional. - Registro de datos personales y clínicos del usuario Recoge el perfil de usuarios del programa. - Escala de necesidades. NCA (22) Recoge la presencia o ausencia de un problema en 3 áreas: clínica, social y apoyos. En una segunda parte recoge si las necesidades están o no cubiertas. Se ha utilizado con muestras españolas similares (23). - Escala de características de la intervención. ECI Desarrollado por el Dpto. de Programas de FISLEM. Describe el tipo de intervención que se lleva a cabo con los usuraos del programa. -

Cuestionario de satisfacción de usuarios

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Es una adaptación de la versión publicada por Cuevas y otros (24). Evalúa la opinión del usuario sobre los servicios recibidos en un sentido amplio (eficacia, satisfacción, utilidad, accesibilidad, etc.) - Cuestionario de satisfacción de familias Elaborado por FISLEM. Similar al anterior pero adaptado para las familias. - Cuestionario de opinión de los profesionales Elaborado por FISLEM y adaptado de Gómez Beneyto y otros (25). Recoge la opinión de otros profesionales en relación al estilo de atención utilizado en la intervención (normalización, coordinación, continuidad de cuidados, ...). - Escala de funcionamiento psicosocial. DAS (26) Escala de la OMS que recoge discapacidad asociada al trastorno mental en 4 áreas: autocuidados, ocupación, familia y red social. - Cuestionario de calidad de vida. QOL. Escala de Baker e Itagliata (27). Evalúa la satisfacción de usuario en cuanto a su hogar, salud, vestuario, amigos, ocio, etc. - Escala de apoyo social percibido. DUKE-UNC. Validada por Bellón y otros (28). Evalúa la percepción subjetiva del apoyo percibido por el usuario en relación al programa de intervención. - Registro de integración social y laboral Recoge información relativa al uso de servicios normalizados sociales y laborales de la comunidad. - Registro de casos vinculados a la red de atención sociosanitaria. Registro de resultados para computar el número de casos “re-enganchados” al tratamiento sanitario y social previamente abandonado por el usuario.

8.3.- PROCEDIMIENTO Se enviaron los instrumentos a los equipos de cada zona y las instrucciones para su aplicación y corrección. Cada equipo hizo un listado de casos identificando a los usuarios que participarían en el estudio según los criterios de inclusión establecidos. Cuando estuvieron todos los sujetos evaluados se remitieron los instrumentos de cada uno de ellos a los servicios centrales de la Fundación FISLEM, asignando un código de identificación para cada uno. La recogida de información se realizó teniendo en cuenta las características de cada instrumento, según la tabla 2.

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El trabajo de campo previo se realizó entre los meses de febrero a junio. El plan de trabajo que se diseñó fue el siguiente: ENERO 2006 - Diseño del estudio - Selección de medidas a utilizar - Elaboración de la base de datos - Preparación del trabajo de campo. FEBRERO-ABRIL 2006 - Listados de casos a incluir en cada equipo - Recogida de datos por los equipos MAYO-AGOSTO 2006 - Codificación de datos - Análisis estadísticos de los datos - Análisis de los resultados preliminares SEPTIEMBRE-DICIEMBRE 2006 - Presentación de resultados

9.- INTERES Y UTILIDAD DEL ESTUDIO -

Valorar la utilidad del programa, en base a la investigación como único criterio posible y riguroso de valoración del programa. Conocimiento de necesidades de la población atendida. Utilidad para otras comunidades interesadas en innovar en recursos de atención a las personas con enfermedad mental grave.

10.- ANÁLISIS DE LOS DATOS Se realizó el análisis de los datos con el paquete estadístico SPSS. Dichos análisis fueron exploratorios y con la intención de generar hipótesis posteriores. Algunos análisis incluyen análisis descriptivos, para analizar las características del perfil clínico y sociodemográfico. Se usaron medidas de asociación para variables distribuidas normalmente usando la correlación de Pearson. Las diferencias entre grupos se midieron usando t de student y Anova, o el trest de Kruskall wallis y U de Man withney en el caso de que las variables no siguieran una distribución normal o fuesen necesarias pruebas estadísticas no paramétricas. Las variables categoriales fueron analizadas usando la prueba de Chi cuadrado mediante tablas de contingencia y utilizando los estadísticos de Pearson o Tau—b de Kendall según se tratara de variables nominales u ordinales. Los datos ofrecen la posibilidad de hacer una mezcla de análisis exploratorios, ya que las medidas utilizadas tienen una mezcla de variables con diferentes niveles de medida. Por eso los análisis se limitaron según el interés de obtener un tipo determinado de hipótesis y de resultados iniciales que permitiera acercarse a los datos de una mera eminentemente exploratoria.

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Tabla 1. PROTOCOLO DE TRATAMIENTO QUE TIENEN QUE CUMPLIR LOS SUJETOSUSUARIOS DEL ESTUDIO -

Diagnosticado de alguna enfermedad mental grave y crónica por un servicio de salud mental. Tratamiento farmacológico pautado desde la USM. Tiene diseñado un plan individualizado de atención y seguimiento integrado dentro del CRPSL. Conocimiento global de las necesidades por el CRPSL Coordinación con los profesionales del CRPSL y la USM para el seguimiento del caso.

Tabla 2. Medidas del estudio AREAS Perfil de usuarios

MEDIDA Registro de perfil

OBJETIVO Características clínicas y sociodemográficas de los usuarios

Necesidades

NCA

Determinar necesidades clínicas, sociales y de apoyo, y el grado en que están cubiertas.

Características de la intervención

Escala de características de la intervención. ECI

Opinión de los profesionales

Cuestionario de opinión del profesional

Características del tipo de intervenciones ofrecidas por el programa Opinión de los profesionales del CRPSL

Satisfacción con la atención

Cuestionario de satisfacción usuario Cuestionario de satisfacción familias

Opinión de la familia Opinión del usuario

Resultados de la intervención

Calidad de vida. QOL Apoyo social recibido. DUKE Integración social Integración laboral Funcionamiento psicosocial. DAS Registro de vinculación a recursos

Nivel de integración socio-laboral conseguida. Mejoría en áreas vitales y atribución de las causas de la mejoría. Apoyo social, instrumental y afectivo. Autonomía y necesidad de supervisión. Vinculación a los recursos y porcentaje de pérdidas en el programa.

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11.- RESULTADOS 11.1.- Descripción de la muestra del estudio En la tabla siguiente se presenta el número total de usuarios que participaron en el estudio por provincias, resultando la muestra final de 89 sujetos.

A) Características de la muestra Muestra definitiva por provincias Nº de usuarios evaluados ALBECETE 25 CIUDAD REAL 18 CUENCA 10 GUADALAJARA 10 TOLEDO 26 TOTAL 89 Características generales de la muestra N Total 89 % Hombres 66 % Mujeres 34 Media de edad 41 Media duración de la enfermedad 15.7 Características generales de la muestra del estudio Sexo h:m (%) Media de edad (d.típica) Rango de edad (%) 18-29 30-49 >50 Educación (%) Sin estudios Estudios elementales Estudios medios Estudios superiores Estado civil (%) Casados No casados Ingresos económicos < 360€ > 360€ No tiene ingresos Minusvalía Si:no (%) Media edad del cuidador (D.T) Rango edad cuidador Cuidadores con >70 años Situación laboral (%) Sin trabajo Trabajando Número de hospitalizados 2 años antes(%) Media duración de la enfermedad (D.T.)

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59(66):30(34) 41 (9.38) 10 (11.4) 62 (69.3) 17 (19.3) 20 (22.8) 52 (59.1) 12 (13.6) 4 (4.6) 11 (12.5) 78 (77.5) 50 (56.8) 35 (43.2) 5 (5.7) 81(91):8(9.1) 65.5 (13.1) Mínimo 28 Máximo 95 29(38%) 85 (95.4) 4 (4.6) 26(30) 15.7 (8.17)

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Rangos de duración < 2años 2-10 años >10 años Media meses de atención en el programa (D.T) Funcionamiento psicosocial (media; D.T.) DAS-cuidado personal DAS-ocupación DAS- familia/hogar DAS-funcionamiento social Apoyo social percibido (media; D.T) Calidad de vida (media; D.T) Satisfacción de la familia (media;D.T.) Con la atención suministrada al usuario Con la atención suministrada al cuidador

3 (3.4) 17(19.2) 68(77.3) 24.3 (8.5) Mínimo 12 Máximo 43 (rango 0 a 5) 2.5 (1.5) 3.5 (1) 3.1(1.1) 3.7(1) (rango 11 a 55) 48(5.8) (rango 15 a 105) 74 (15) (rango 0 a 10) 9(1.39) 9(1.2)

B) Perfil descriptivo Datos descriptivos de la muestra del estudio Sexo Hombre Mujer Estado civil Soltero Casado Separado divorciado Viudo Edad Edad media Rango de edad 20-29 30-39 40-49 50-59 60-65 Domicilio Rural Semirural Urbano Distancia del domicilio al CRPSL <15 Km 15-30 Km >30 Km Existe un transporte para acudir al CRPSL SI NO Tiempo en atención en el programa Media Rango 12 a 18 meses 19 a 23 meses 24 a 30 meses 31 a 36 meses 37 a 42 meses 43 a 48 meses

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66% 34% 83% 12.5% 3.4% 1% 41 23-60 años 11.4% 37.5% 31.8% 18.2% 1.1% 62.5% 21.6% 15.9% 21.5% (19) 38.5% (34) 40% (35) 79.5% 20.5% 24.3 (8.48) 12 - 43 meses 33.7% 9.3% 37.3% 5.8% 10.5% 3.5%

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C) Perfil clínico Datos clínicos y de tratamiento Diagnóstico Esquizofrenia T.Bipolar T.Esquizoafectivo Depresión Ansiedad T.Personalidad Otros Derivado por USM A.Primaria Salud Servicios sociales Detectado Asociación Otros Evolución de la enfermedad Media de evolución Rango de duración < 2años 2-4 años 5-7 años 8-10 años 10-12 años >12 años Ingresos psiquiátricos previos SI NO Media de ingresos psiquiátricos previos Ingresos psiquiátricos 2 últimos años NO 1 2 >2 Tipo de seguimiento en la USM Farmacológico Psicológico Ambos Ninguno Recibe tratamiento de rehabilitación psicosocial SI NO Tipo de tratamiento rehabilitador Orientación Entrenamiento en habilidades Atención familia Apoyo y soporte Integración comunitaria Responsabilidad con el tratamiento prescrito en el primer contacto Bueno Intermitente Deficiente Muy deficiente Nula Accesibilidad de la usm al domicilio Nula

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71.6% 11.4% 4.5% 1.1% 1.1% 8% 2.3% 67% (59) 3.4%(3) 17%(15) 4.5%(4) 1,1%(1) 6.8% (6) 15.7 años 2 a 39 años 3.4% 4.5% 4.5% 10.2% 15.9% 61.4% 79.5% 20.5% 3.6 71% 18.6% 9.3% 1.2% 89.8%(79) 2.3%(2) 6.8%(6) 1.1% (1) 99% (88) 1% (1) 18.6% 45.3% 33.7% 46.5% 50% 37.5% 19.3% 14.8% 18.2% 10.2% 66%

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Deficiente Buena Demanda en la derivación Accesibilidad Atención familia Acompañamiento y soporte Vinculación a la red de atención Integración social Integración laboral

14.7% 19.3% 39.8% 3.4% 11% 24% 27.3% 4.5%

D) Perfil Social Datos sociales de la muestra Núcleo de convivencia Familia de origen Familia propia Solo Otros Cuidador principal Ambos padres Padre Madre Cónyuge Hermanos Hijos No hay Otros Edad media del cuidador principal Rango de edad del cuidador 65-70 años 70-75 años >75 años Educación Sin estudios Estudios elementales Estudios medios Estudios superiores Situación judicial Capacitado Incapacitado Minusvalía <65% >65% NO Ingresos económicos propios Si NO Nivel de ingresos económicos 180€ –360€ 360€ a 540€ 540€ a 720€ >720€ Carga familiar principal Económica Social De salud De tiempo Experiencia laboral En trabajos no cualificados

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72.6% 12.5% 6.9% 8% 10.2% 8% 47.7% 8% 11.4% 3.4% 6.8% 4.5% 65.5 28 a 95 años 23.5% 17% 21% 22.8 59.1 13.6 4.6 90% 10% 10.2% 79.5% 9% 94.3% 5.7% 57.6% 20% 10% 9.4% 11% 46.3% 17.1% 25.6% 63.6%

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En trabajos cualificados Sin experiencia Situación laboral actual Parado Pensionista Incapacitado Trabajando

21.6% 14.8% 17.2% 57.5% 18.4% 4.6%

11.2.- Análisis comparativos y exploratorios de los datos A) Comparaciones de perfil intragrupo No se han encontrado diferencias significativas entre hombres y mujeres en edad (H=40 vs. M=42; t=1.17, P=0.24) ni en años de evolución (H=14.6 vs M=17,4; t=1.52, P=0.13). Tampoco se encontraron relaciones significativas entre la variable sexo y haber tenido ingresos psiquiátricos previos (tabla de contingencia 2X2: χ2=0.49, g.l=1, p=0.48), ni en el número total de ingresos psiquiátricos previos a la intervención en el programa (H=3.2 vs. M=4.5; t=1.53, p=0.12). Sin embargo hay una tendencia, aunque no significativa en la mujeres atendidas a tener mayor edad, mayor evolución de la enfermedad y mayor número de ingresos psiquiátricos totales. Se comprobó si existía alguna diferencia entre los años de evolución y el número de ingresos psiquiátricos los dos años antes, no encontrando diferencias significativas (χ2=0.76, p=0.9). Tampoco se encontraron diferencias con los análisis de varianza en esta variable (ingresos 2 años antes) en relación a vivir en un contexto rural, urbano o semirural (F=024, P=.0.78) o a la distancia al CRPSL medida en número de kilómetros (F=0.96, p=0.38). Se encuentran diferencias significativas entre las personas con nula accesibilidad de la USM al domicilio con respecto a los que tienen menos problemas de accesibilidad, indicando las comparaciones que los primeros tienen menos ingresos psiquiátricos tanto durante los dos últimos años (F=2.71,p<0.05) como durante todo el curso de la enfermedad (F=3.75, p<0.01), aunque el grado de significación estadística es algo dudosa. No se han encontrado diferencias significativas entre carga principal percibida por el cuidador y edad del cuidador, años de evolución de la enfermedad, número de ingresos psiquiátricos previos, sexo y nivel de ingresos económicos del usuario. Sin embargo hay una diferencia entre los grupos de cuidadores que indica que mientras más joven sea el cuidador principal percibe como carga principal las de tiempo, y cuando el cuidador es más mayor indica las sociales y de salud como las mayores cargas. Son una minoría los cuidadores que señalan como carga principal las económicas (8%) en comparación con las sociales (46%) y de tiempo (27%). Respecto a la modalidad de tratamiento psicosocial recibido se han encontrado diferencias significativas en relación a la presencia o ausencia de transporte para acudir al CRPSL. Los usuarios que no disponen de transporte reciben en mayor medida acompañamiento y soporte social (χ2=7.6,P<0.01; correlación V de Cramer=0.3) y en menor medida programas de específicos de rehabilitación, como pueden ser entrenamientos estructurados de habilidades sociales (χ2=9.6, p=0.005; correlación V de Cramer=0.3). No se encontraron diferencias

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significativas entre temer o no transporte y recibir las otras modalidades de tratamientos psicosociales (intervención familiar, integración comunitaria, orientación). Entre los usuarios que llevan más de 10 años de evolución se encuentra la mayor proporción de incapacitados laboralmente en comparación que los que llevan menos de 10 años, siendo las diferencia entre grupos estadísticamente significativa (χ2=40.9, P<0.005)

B) Resultados de la Escala de Necesidades y Problemas Distribución de la muestra según problemas SINTOMAS AREAS Síntomas y comportamientos Síntomas psicóticos positivos Lentitud y baja actividad Efectos secundarios de la medicación Síntomas neuróticos/ de ansiedad Demencia o psicosis orgánica Síntomas físicos o enfermedades Comportamiento peligroso o destructivo Comportamiento socialmente inadecuado Uso de alcohol Uso de drogas Destrezas y habilidades sociales Higiene personal Vestido Cuidados de la salud general Alimentación Estructuración del sueño Tareas domésticas Manejo del dinero Uso del tiempo de ocio Manejo de transportes Habilidades de comunicación Capacidad cognitiva (atención) Resolución de gestiones propias Responsabilidad ante su tratamiento Capacidad laboral Motivación laboral Soportes sociales Redes de apoyo social Apoyo familiar Soporte residencial

SIN PROBLEMA

CON PROBLEMA* N %

N

%

53 27 69

60 31 79

35 60 18

53 88 70 77

60 99 79 87.5

71

N Total N

%

40 69 21

88 87 87

100 100 100

36 1 19 11

40 1 21 12.5

89 89 89 89

100 100 100 100

80

18

20

89

100

80 84

90 94

9 5

10 6

89 89

100 100

43 53 47 51 45 26 36 11 63 39 45 31 45 18 25

49 61 53 61 51 31 40 12.5 72 44 52 36 51 21 29

45 34 41 33 44 57 53 77 25 49 42 56 43 69 60

51 39 47 39 49 69 60 87.5 28 56 48 63 49 79 71

88 87 88 84 89 83 89 88 88 88 87 89 88 87 85

100 100 100 100 100 100 100 100 100 100 100 100 100 100 100

17 47 67

19.5 54 81

70 40 16

80 46 19

87 87 83

100 100 100

* Problema actual o reciente Los problemas clínicos que se presentan más frecuentemente son los síntomas psicóticos negativos (lentitud y baja actividad en el 69% de la muestra), los síntomas psicóticos positivos (40%) y los síntomas asociados de ansiedad (40%). Con muy baja frecuencia se presentan problemas relacionados con el consumo de drogas (6%). En la sección de destrezas y habilidades los problemas alcanzan una frecuencia más alta que en la sección de síntomas y

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comportamiento. Los problemas más frecuentes son los relacionados con el ocio (87.5%), mantenimiento del hogar (69%), resolución de gestiones propias (63%), y capacidades laborales (capacidad 79% y motivación 71%). El problema más frecuente en relación con el área de sopotes es la ausencia de redes de apoyo social (80%). Distribución del número y media del problema por áreas AREAS Síntomas Habilidades Soportes Total

Número de problemas 212 728 126 1066

Media de problemas por paciente (N=88) 2.4 8.2 1.4 12.1

EL número medio de problemas clínicos es de 2.4, de problemas de habilidades es de 8.2 y de soportes de 1.4, presentando una media global de 12 problemas por usuario.

Distribución porcentual del total de problemas de la muestra

12%

20%

Soportes Habilidades Clínicos

68%

Distribución de la muestra según estado de las necesidades SINTOMAS AREAS Síntomas y comportamientos Síntomas psicóticos positivos Lentitud y baja actividad Efectos secundarios de la medicación Síntomas neuróticos/ de ansiedad Demencia o psicosis orgánica Síntomas físicos o enfermedades Comportamiento peligroso o destructivo Comportamiento socialmente inadecuado Uso de alcohol Uso de drogas Destrezas y habilidades sociales Higiene personal Vestido Cuidados de la salud general

CUBIERTAS

NO CUBIERTAS

SIN POSIBILIDAD DE CUBRIR N %

N

%

N

%

31 36 13

86 61 68

3 19 5

8 32 26

2 4 1

6 7 5

27 1 14 11

73 100 70 79

7 5 2

19 25 14

3 1 1

8 5 7

14

70

4

20

2

10

6 5

60 100

4 -

40 -

-

0 -

35 33 37

81 90 86

5 2 3

12 5 7

3 2 3

7 5 7

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Alimentación Estructuración del sueño Tareas domésticas Manejo del dinero Uso del tiempo de ocio Manejo de transportes Habilidades de comunicación Capacidad cognitiva (atención) Resolución de gestiones propias Responsabilidad ante su tratamiento Capacidad laboral Motivación laboral Soportes sociales Redes de apoyo social Apoyo familiar Soporte residencial

24 33 42 40 36 18 41 32 47 40

80 75 76 78 50.5 68 82 74 89 83

7 8 12 10 29 9 7 8 3 3

16 18 19 20 41 33 14 19 6 6

2 3 3 1 6 2 3 3 5

4 7 5 2 8.5 4 7 6 10

27 26

40 42

31 25

46 40

9 11

13 18

26 27 6

41 62 37.5

29 11 6

45 26 37.5

9 5 4

14 12 25

Dentro de los problemas clínicos los síntomas psicóticos y de drogas son los se encuentran más frecuentemente cubiertos (86% y 100% respectivamente), mientras que los síntomas negativos, los problemas de alcohol y los efectos secundarios lo están en menor medida (porcentajes no cubiertos del 32%, 40%, 26%). En el área de habilidades y destrezas los problemas están cubiertos en menor frecuencia que en la sección clínica, demostrándose esta área como más deficitaria en el perfil de necesidad de los pacientes estudiados. Los problemas relacionados con higiene personal (81%), vestido (90%), alimentación (80%) están más cubiertos en comparación con los de ocupación, trabajo, dinero y tareas domésticas que son las que están más frecuentemente no cubiertas. En el área de soportes se encuentran los mayores problemas y están menos cubiertos que los síntomas clínicos y las habilidades. Los problemas de esta área menos cubiertos por orden de importancia son los de la red de apoyo , el apoyo residencial y el apoyo familiar. Distribución del número de problemas por áreas AREAS Síntomas (n=212) Habilidades (n=728) Soportes (n=126)

CUBIERTAS n 158 511 59

% 75 70 47

NO CUBIERTAS n 49 162 46

% 20 22 36

SIN POSIBILIDAD DE CUBRIRSE n % 14 5 56 8 18 17

Respecto al estado de necesidad, la mayoría de los problemas clínicos están cubiertos (75%), en el área de habilidades este porcentaje disminuye (70%). En el área de soportes se encuentran el mayor porcentaje de problemas sin cubrir (36%). Pocos problemas se presentan sin posibilidad de cubrirse, sin embargo en el área de soportes el 17% de ellos no tienen posibilidad de cubrirse.

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Necesidades de habilidades

Necesidades clínicas

8%

5% 20%

Sin posibildiad de cubrirse

Sin posibildiad de cubrirse

22%

No cubiertas

No cubiertas Cubiertas

Cubiertas

70%

75%

Necesidad de soportes 17%

Sin posibildiad de cubrirse 47%

No cubiert as Cubiert as

36%

C.- Resultados de las escalas de opinión Opinión de los usuarios atendidos Distribución porcentual de los ítems de opinión de los usuarios Malísima Insatisfactoria Ni buena Satisfactoria Excelente % % ni mala % % %

1.- ¿La eficacia del servicio en ayudarle a afrontar sus problemas? 2.- El comportamiento y la manera de tratarle del personal del PRIS, por teléfono o personalmente 3.- La capacidad de escucharle y comprender sus problemas 4.- La “cantidad”/frecuencia de atención recibida 5.- Las recomendaciones dadas a sus familiares más cercanos sobre como podían ayudarle a resolver sus problemas. 6.- La eficacia del servicio de ayudarle a mejorar el conocimiento y comprensión de sus problemas y dificultades. 7.- La eficacia del servicio para ayudarle a mejorar la relación con sus familiares más cercanos 8.- La eficacia del servicio para ayudar a sus familiares más cercanos a conocer y comprender mejor los problemas de usted.

0

9

41

49

1

0

6

29.3

63.4

1.2

0

7.3

28

63.4

1.2

2.4 1.2

3.7 16

39 33.3

49.4 48.1

1.1 1.2

1.2

6.1

42.7

48.8

1.2

2.4

22

36.6

37.8

1.2

5

12

39

43

1

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-

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-

Un 95% responden que el PRIS les ayudó en aprender y/o mejorar su conducta y sus capacidades, que le resultaron útiles en su vida social y laboral (por ejemplo, entrar en lugares públicos, hacer las tareas de la casa, comportarse de manera correcta con sus familiares y otras personas). La eficacia percibida para mejorar sus capacidades de este tipo es “ni buena ni mala” para el 48%, satisfactoria para el 47%, e insatisfactoria para el 5%. El 97,6% cree que es fácil hablar con los profesionales del PRIS y conseguir una entrevista con ellos; el 2.4% piensa que hay que insistir para conseguirlo; nadie piensa que es imposible contactar con el profesional. Desde que reciben la atención del programa PRIS un 86% opina que está más animado que antes; un 8.5% dice que está igual de animado que antes; un 3.7% opina que está igual de desanimado que antes; y un 1.2% opina que está más desanimado que antes. El 50% afirma que el PRIS le ha ayudado bastante o mucho a entrar en contacto con los servicios normalizados de su comunidad (bancos, cafeterías, tiendas, ...); el 38% afirma que le ha ayudado algo; el 12% opina que la intervención del PRIS no ha servido en este sentido.

Comparando estadísticamente la impresión acerca de la eficacia percibida para mejorar sus capacidades (de “malísima” a “excelente”) no se encontraron diferencias significativas en edad, sexo, diagnóstico, años de evolución, tener ingresos económicos, tiempo de atención en el programa y situación laboral.

Opinión de la familia, cuidadores Todos los ítems se refieren a la opinión del cuidador principal respecto al cambio notado desde que el equipo PRIS está interviniendo con su familiar. A. Un 52% opinan que se toma la medicación igual que antes; un 48% mejor; nadie opina que está peor. B. Un 67% afirma que se encuentra más animado que antes; un 14% igual de animado; un 10% opina que está igual de desanimado que siempre. C. Un 59% piensa que la relación es más fácil ahora que antes; un 27% que es igual de fácil que antes; un 2.5% piensa que ahora es más difícil; un 11.5% igual de difícil que antes. D. El 66% piensa que su nivel de comunicación ha mejorado; un 23% opina que igual de bueno que antes; nadie opina que haya empeorado después de la intervención del PRIS. E. El 57% de los familiares afirma que desde que el PRIS está interviniendo las salidas a la calle del usuario son más frecuentes que antes ; el 30% igual de frecuentes; el 5% afirma que siguen siendo inexistentes, como antes; un 8% dice que son ahora menos frecuentes que antes. F. Un 71% de las familias piensa que el nivel de actividad del usuario ha aumentado; un 11% que es igual de alto que antes; un 135 igual de bajo; un 5% opina que el nivel de actividad ha disminuido. G. El 42% opina que la utilización de recursos comunitarios de la localidad (como cafeterías, supermercados,...) ha aumentado; el 44% que es igual de frecuente que antes; el 13% que es inexistente igual que antes; el 1% que es menos frecuente que antes.

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H. La media de satisfacción general de la familia es de 9 (de 0 a 10). I. El 100% de las familias opina que la actitud del personal hacia ellos/as es de amabilidad. Nadie opina que sea de frialdad o de antipatía. J. El 97% afirma que cuando habla con el profesional pueden hablar sin prisas y que le escuchan con atención; el 3% opina que las entrevistas son muy cortas. K. El 99% afirma que es fácil conseguir una entrevista con el PRIS; 1% dice que es prácticamente imposible. L. Para sobrellevar la carga que supone convivir con un familiar enfermo mental el 86% opina que el PRIS supone mucha ayuda; el 14% que supone algo de ayuda; ninguno contestó que el PRIS no sirva de ayuda para esto. M. El 93% afirma que al atención recibida por el PRIS le ha sido útil para mejorar la convivencia con su familiar; el 7% opina que no le ha servido; ninguna familia piensa que la intervención haya influido para empeorar la convivencia. N. El 96% de los cuidadores afirma que la relación con el profesional del PRIS les ha ayudado a sentirse menos solo/a. O. El grado medio de satisfacción (de 0 a 10) de la relación de los profesionales del PRIS con el cuidador es de 9.

Opinión de los profesionales de referencia (CRPSL) Resultados de la encuesta a CRPSL sobre funcionamiento de los equipos PRIS 1.- ¿Facilita el PRIS el respaldar la normalización de la vida laboral y social de los usuarios?

SI % 100

NO % 0

2.- ¿Se trabajan por el PRIS la normalización de las actividades cotidianas de los pacientes?

100

0

3.- Ha contribuido a mejorar la coordinación para la atención a los enfermos mentales crónicos del área. 4.- La coordinación con el PRIS facilita el seguimiento de casos y la valoración de las necesidades en cada momento? 5.- ¿Facilita la relación con el PRIS la coordinación con los servicios sociales?

100

0

100

0

85

15

6.- ¿Facilita el PRIS ofrecer una atención más integral a los enfermos crónicos del CRPSL?

100

0

7.- ¿Facilita el PRIS ampliar la atención que se da a los pacientes crónicos (apoyo social, apoyo familiar, orientación legal, acompañamiento, ocio y ocupación, etc) 8.- Facilita el PRIS cubrir las necesidades sociales de los pacientes y sus familiares?

100

0

85

15

9.- ¿Se accede a los servicios del PRIS con rapidez cuando se necesita?

100

0

10.- ¿Es posible disponer del servicio PRIS con facilidad?

92

8

11.- ¿Están disponibles los profesionales del PRIS cuando se les necesita?

100

0

12.- ¿Permite el PRIS evitar o reducir los ingresos hospitalarios por motivo de descompensación? 13.- ¿La atención del PRIS contribuyen a mejorar el funcionamiento y desempeño personal y social de los pacientes? 14.- ¿El PRIS contribuye a que el paciente crónico entre en contacto con servicios de la comunidad? 15.- ¿Hay mecanismos en el PRIS que dan oportunidad a la participación de los pacientes y las familias en la atención que reciben? 16.- ¿Percibe buena motivación en los profesionales del PRIS?

77

23

100

0

100

0

92

8

92

8

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17.- ¿Percibe buena conciencia en el PRIS para ofrecer un trato digno y cálido a los pacientes crónicos del área? 18.- Las pautas y recomendaciones que se hacen desde el PRIS a los pacientes muestran buena disposición por el trabajo comunitario. 19.- ¿El PRIS permite una mejor continuidad de cuidados de los enfermos mentales crónicos? 20.- ¿El tratamiento ofrecido en el PRIS complementa al tratamiento rehabilitador y sanitario de la USM y el CRPSL? 21.- Los pacientes crónicos de la USM derivados al CRPSL han recibido habitualmente atención en el domicilio o en su propio entorno por parte del PRIS. 22.- Se fomenta desde el PRIS la relación del paciente con contactos sociales fuera de su domicilio. 23.- Desde el PRIS se facilita la realización de actividades de sensibilización e información a la comunidad y a los profesionales de la red. 24.- El PRIS trabaja con otros recursos no específicos de salud mental (ayuntamientos, talleres, empleo, asociaciones, etc.) 25.- ¿En general está satisfecho con la atención que ofrece el PRIS en su Centro? 26.- ¿Está satisfecho con el apoyo que proporciona el PRIS para mejorar el abordaje del paciente? 27.- ¿En general está satisfecho con el apoyo y disposición de los profesionales del PRIS?

100

0

100

0

100

0

100

0

85

15

92

8

77

23

85

15

100

0

100

0

100

0

Puntuación agrupada en áreas de funcionamiento AREA (Máxima puntuación posible) Normalización (2) Coordinación (3) Atención integral (3) Accesibilidad (3) Eficacia (3) Participación (1) Motivación (3) Complementariedad (2) Enfoque comunitario (4) Satisfacción (3)

PUNTUACION MEDIA 2 2.8 2.8 3 2.7 1 2.8 2 3 2.8

En general los principios de la atención comunitaria se aplican de forma significativa, opinando los CRPSL en un 100% que ofrece una ayuda importante para complementar sus funciones de apoyo comunitario, seguimiento continuado y ayuda para hacer accesible las intervenciones que se desarrollan desde el centro. También hay una alto consenso en relación a la eficacia y calidad de la atención prestada por los profesionales del PRIS a los usuarios.

D.- Resultados en calidad de vida

1 Muy insatisfech

2 Bastante insatisfech

3 Algo insatisfech

4 Ni satisfecho ni

5 Algo satisfecho

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6 Bastante satisfecho

7 Muy satisfecho

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Puntuaciones medias en el cuestionario de calidad de vida N= 82 usuarios con cuestionario completo (92% de la muestra) 1. 2.

¿Qué cara se acerca a cómo se siente con respecto a su vida en general? ¿Qué cara se acerca a cómo se siente con respecto a su hogar / piso / lugar de residencia?

3.

¿Qué cara se acerca a cómo se siente con respecto a su barrio como un sitio para vivir? 4. ¿Qué cara se acerca a cómo se siente con respecto a la comida que come? 5. 6. 7.

¿Qué cara se acerca a cómo se siente con respecto a la ropa que lleva? ¿Qué cara se acerca a cómo se siente con respecto a su salud general? ¿Qué cara se acerca a cómo se siente con respecto a las personas con que vive? 8. ¿Qué cara se acerca a cómo se siente con respecto a sus amigos? 9. ¿Qué cara se acerca a cómo se siente con respecto a su relación con su familia? 10. ¿Qué cara se acerca a cómo se siente con respecto a su relación con otras personas? (ni amigos, ni familia, ni personas con las que vive)

Media (1 a 7) 4.8

D.T 1.6

5.1

1.7

4.9

1.8

5.7

1.3

5.4 5.1

1.3 1.4

5.7

1.3

4.8

1.8

5.5

1.4

4.9

1.5

-

-

11. ¿Qué cara se acerca a cómo se siente con respecto a su trabajo o actividad laboral? 12. ¿Qué cara se acerca a cómo se siente con respecto a sus actividades de ocio? 13. ¿Qué cara se acerca a cómo se siente con respecto a los servicios e instalaciones y las posibilidades de diversión en su zona de residencia?

5

1.5

4.3

1.8

14. ¿Qué cara se acerca a cómo se siente con respecto a los servicios y equipamientos (hospitales, tiendas, polideportivos, etc) en su zona

4.7

1.7

15.

4.6

1.8

¿Qué cara se acerca a cómo se siente con respecto a su situación económica?

La media de la puntuación total en el cuestionario de calidad de vida es de 74,7 (d.t.=15)

Análisis comparativos y de asociación en calidad de vida Se hicieron varios análisis para comprobar si existía una relación entre la calida de vida y otras variables estudiadas como el apoyo social ofrecido por el programa, los años de evolución, el deterioro psicosocial y la situación socio-laboral. Para ello se realizaron medidas de comparación entre grupos y medidas de relación entre pares de variables. Medidas de relación Para comprobar la relación entre la calidad de vida y el apoyo ofrecido por el programa a los usuarios se ha encontrado una relación estadísticamente significativa entre la puntuación en calidad de vida y el apoyo social ofrecido por los profesionales, que indica que a mayor apoyo social percibido por el usuario, mejor calidad de vida (correlación de Pearson=0.3; p<0.01). También se midió el grado de relación entre la calidad de vida y el número de ingresos psiquiátrico previos, no encontrándose ninguna relación entre dichas variables. Medidas de comparación En los análisis de varianza no se encontraron diferencias significativas en puntuación total de calidad de vida y estar a menos o más distancia del CRPSL (F=1.2; p=0.3).

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Tampoco se encontraron diferencias entre los distintos rangos de años de evolución de la enfermedad y la calidad de vida total, lo que indica que esta no es una variable que tenga que ver con tener mayor o menor calidad de vida (F=0.98;p=0.4). Sin embargo las personas de más años de evolución (>12 años) tienen menor puntuación en calidad de vida (media=73) que los que tienen menor duración de la enfermedad (<2 años; media=92). Sin embargo las diferencias no son estadísticamente significativas y la distribución de la muestra entre los grupos de años de evolución tampoco es homogénea, por lo que no es algo concluyente. No se encontraron diferencias en sexo (H=78 vs M=73;t=1.6;p=0.11), ni en diagnóstico (F=1.2;p=0.3). Sin embargo En la puntuaciones medias de calidad e vida en relación al diagnóstico se observan diferencias sobre todo entre dos grupos, los que tienen esquizofrenia (media=76) y los que tienen trastornos de la personalidad (media=60), a favor de los primeros. No se encontraron diferencias en nivel de ingresos económicos (F=0.3;p=0.8), ni en situación laboral (F=0.68;p=0.6). Aunque las diferencias no son significativas, en el ultimo caso hay que mencionar que si hay grupos que difieren de otros, así los que están trabajando tienen mejor calidad de vida que los que están parados, son pensionistas o están incapacitados (trabajando=86; pensionista=75; parado=72; incapacitado=75). Debido a que en la muestra se encuentran muy pocos trabajando (tan sólo 4 sujetos) no se han podido encontrar diferencias significativas, aunque la diferencia entre los que están trabajando y los parados es de 14 puntos.

E.- Resultados en apoyo social percibido Puntuaciones medias en el cuestionario de percepción de apoyo social Media (1 a 5)*

D.T

4.4

0.9

4

1.12

3.- Recibo elogios y reconocimiento cuando hago bien las cosas

4.5

0.82

4.- Cuento con personas que se preocupan de lo que me sucede

4.5

0.92

5.- Recibo afecto

4.4

0.87

6.- Tengo la posibilidad de hablar con alguien de mis problemas en el trabajo o en la casa

4.2

1.01

7.- Tengo la posibilidad de hablar con alguien de mis problemas personales y familiares

4.3

1

8.- Tengo la posibilidad de hablar con alguien de mis problemas económicos

3.9

1.1

9.- Recibo ánimo y apoyo para distraerme y salir con otras personas

4.3

1

10.- Recibo consejos útiles cuando me ocurre algún acontecimiento importante en mi vida

4.5

0.7

11.- Recibo ayuda cuando estoy enfermo PUNTUACIÓN TOTAL (11 a 55)

4.6

0.67

48

5.82

N=81 cuestionario analizados (91% de la muestra) 1.- Recibo visitas y compañía 2.- Recibo ayuda en asuntos relacionados con mi casa

*Rango de puntuaciones 1: mucho menos de lo que deseo 2: menos de lo que deseo 3: ni mucho ni poco 4: casi como deseo 5: tanto como deseo

La puntuación obtenida (media=48), es un reflejo del apoyo percibido. Según validación española corresponde a un apoyo percibido medio-alto.

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Análisis comparativos en relación al apoyo social percibido Para analizar si existían diferencias entre grupos tomando como variables de agrupación algunas que previamente se seleccionaron, se hicieron las correspondientes comparaciones de medias y se obtuvieron los siguientes resultados. No se encontraron diferencias significativas en el apoyo social percibido de los usuarios que si participan y que no participan en tratamientos de rehabilitación psicosocial específicos (SI: media=48.8; d.t.=4.86 vs. NO:47.11; d.t.=6.46). Esto quiere decir que los usuarios perciben el mismo apoyo social si reciben programas de rehabilitación que si reciben actividades de acompañamiento y soporte. Para ver si existen diferencias en relación a las personas que viven solas o acompañadas se hizo el correspondiente análisis de varianza, no encontrándose diferencias significativas en la puntuación en la escala de apoyo social comparando las distintas categorías de convivencia (con padres, con madre, con padre, con hermanos, solo, cónyuge, en viviendas supervisadas). Aunque no son estadísticamente significativas se aprecia que los que viven solos perciben el menor apoyo social por parte del programa (media=45, d.t.=9.37). No se encontraron diferencias estadísticamente significativas entre las personas que viven en contexto rural, semirural o urbano. Hay que señalar que aunque las diferencias no son significativas si se encuentran entre los que viven en entornos rurales y urbanos, percibiendo mayor apoyo los primeros. Se encontraron diferencias significativas a nivel estadístico entre las personas que viven a menor o mayor distancia del CRPSL, siendo los que viven más alejados (> 30 Km) los que perciben un mayor apoyo del programa (media=48;d.t.=6.4) y los que viven más cerca (<15 Km) los que menor apoyo perciben del programa (media=45; d.t.=6.15). No se encontraron diferencias entre los grupos de más o menos años de evolución, ni en relación al tiempo que llevan en recibiendo la atención del programa.

F.- Resultados de medidas de funcionamiento psicosocial Cambios en áreas de funcionamiento psicosocial al inicio de la intervención y en el momento de la evaluación Los resultados con el test de Wilcoxon indican que el cambio producido por la intervención es estadísticamente significativo en todas las áreas de funcionamiento, reduciéndose el grado de discapacidad asociada a cada área.

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DAS. Cuidado personal DAS Ocupación DAS Familia y hogar DAS Funcionamiento social

L.Base (pre) Media (d.t.) (0 a 5) 2.5 (1.5) 3.5 (1) 3.1 (1.1) 3.7 (1)

Momento de la evaluación (post*)

N

P

1.5 (1.2) 2.4 (1.3) 2.1 (1.2) 2.6 (1.3)

89 89 89 89

P<0.001 P<0.001 P<0.001 P<0.001

* Todos los sujetos evaluados en el momento de la investigación llevan una media de intervención de 24 meses en el programa. Se produce una reducción de la discapacidad del 40% en los autocuidados personales (higiene, vestido, hábitos de salud); una reducción del deterioro de 31% en el área de ocupación del tiempo libre; una reducción de 32% en el área de familia y hogar; y una reducción del 30% en el funcionamiento en contextos sociales. Todas las puntuaciones han bajado de una discapacidad seria-severa a una discapacidad moderada-ligera.

Cambios en necesidad de asistencia (supervisión) en las áreas de funcionamiento del DAS al inicio de la intervención y en el momento de la evaluación Para comprobar si se han producido cambios en la necesidad de asistencia en las áreas de funcionamiento se utilizó una comparación pre-post con la prueba de McNemar para comparar porcentajes de cara a determinar si las diferencias entre los dos momentos de la evaluación son significativas.

DAS. Cuidado personal DAS Ocupación DAS Familia y hogar DAS Funcionamiento social

L.Base (pre) 71%a 29%b 74% a 26% b 84% a 16% b 77% a 23% b

Momento de la evaluación (post*) 70% a 30% b 75% a 25% b 84% a 16% b 72% a 28% b

N 89

P N.S

89

N.S

89

N.S

89

N.S

* Todos los sujetos evaluados en el momento de la investigación llevan una media de intervención de 24 meses en el programa. a. Porcentaje de sujetos con funcionamiento sin asistencia; b. Porcentaje de sujetos con funcionamiento con asistencia N.S. Diferencias no significativas.

Correlaciones entre las áreas de funcionamiento psicosocial, el apoyo social y la calidad de vida

DAS. Cuidado personal DAS Ocupación DAS Familia y hogar DAS Funcionamiento social

DUKEUNCa -0.18 -0.14 -0.1 0

P

C.VIDAa

P

N.S N.S N.S N.S

0 -0.22 -0.3 -0.25

N.S. P<0.05 P<0.05 P<0.05

a. Coeficiente de correlación de Pearson Como se ve en la tabla anterior no existe una relación significativa entre el deterioro en el funcionamiento psicosocial y el apoyo social percibido. Si que existe una relación inversa estadísticamente significativa entre deterioro y calidad de vida. Mientras menor sea el deterioro en

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las áreas de ocupación, familia y funcionamiento social, mayor calidad de vida se tiene. El mayor nivel de relación con la calidad de vida se encuentra en el área de deterioro en familia-hogar. No se encontraron diferencias significativas en deterioro en el funcionamiento en cuanto a ser hombre o mujer, en relación a la duración de la enfermedad, ni en el tipo de núcleo de convivencia. Si se encontraron diferencias significativas en los diagnósticos. Las personas con trastorno de personalidad tienen más discapacidad en las áreas de funcionamiento en el hogar y familia (F=4.6; p<0.001), y en el funcionamiento social (F=2.5; p<0.05) en comparación con cualquiera de los otros diagnósticos (puntuaciones medias en familia y hogar: esquizofrenia 2; bipolar 1.4; depresión 2; ansiedad 1; trastorno de personalidad 3.7. Puntuaciones medias en funcionamiento social: esquizofrenia 2.5; bipolar 2; depresión 3; ansiedad 3; trastorno de personalidad 3.7). Para comprobar si hay relación entre la carga percibida por el cuidador y el deterioro psicosocial, se hicieron comparaciones mediante tablas de contingencia, encontrándose que los sujetos que puntúan menos deterioro en el área de ocupación del DAS pertenecen al grupo de cuidadores que menor carga perciben en relación a sus ocupaciones y tiempo libre (χ2=16.7; g.l=15; p<0.01).

12.- CONCLUSIONES La muestra estudiada es de personas de todas las provincias de Castilla-La Mancha, con un perfil homogéneo en cuanto a las características clínicas y sociodemográficas, lo que indica que no existe un perfil diferenciado de derivación asociado específicamente a una u otra provincia. La homogeneidad en la intervención también se ha verificado en las escalas de opinión de los CRPSL sobre el funcionamiento y forma de intervenir de los profesionales. El deterioro psicosocial asociado al trastorno mental queda indicado en los altos índices de desempleo, minusvalía, y perfil de necesidades. Los principales problemas son los relacionados con las habilidades y destrezas sociales, en concreto las que tienen que ver con el uso del ocio, la capacidad de trabajar, el desenvolvimiento en el hogar y los ingresos económicos. Estos problemas a su vez se incrementan con la falta de red de apoyos sociales. La necesidades clínicas están cubiertas en su mayoría. Esto demuestra que la asistencia a los enfermos mentales en la comunidad debe incluir no solo la atención a las necesidades clínicas, sino también a las necesidades sociales a través de centros de rehabilitación, y programas de apoyo específicos que respondan a las necesidades relacionadas con la vida diaria directamente comprometidas con las discapacidades consecuentes de la enfermedad. De otro lado, la evaluación de las necesidades nos permite evaluar la capacidad de los servicios para cubrir las necesidades, demostrando los resultados la necesidad de priorizar en programas específicos de rehabilitación psicosocial y laboral, de intervención familiar y de programas que incrementen la red de apoyo natural de los usuarios, en mayor medida que abordajes farmacológicos y hospitalarios. En la muestra tan solo un 45% recibían programas de rehabilitación psicosocial y laboral, y un 30% de las familias se benefician de algún programa de intervención familiar estructurado.

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La mayoría de los sujetos se encuentran alejados de un CRPSL y en un entorno rural. Analizando la influencia de la distancia en varias medidas de desempeño y deterioro se han encontrado hallazgos interesantes. Primero, que las personas que están a mayor distancia del CRPSL reciben menos programas de rehabilitación y más programas de apoyo y soporte inespecífico, lo que parece obvio. También se ha encontrado que los más alejados tienen menos ingresos psiquiátricos, lo que más que indicar que se encuentren mejor clínicamente, podría llevarnos a pensar que ingresan menos precisamente por las mismas dificultades de transporte al servicio de agudos (el paciente permanecería en crisis en la comunidad, o la crisis sería abordada desde otros servicios alternativos a las unidades de agudos, como centros de salud o de servicios sociales). La medida del ingreso psiquiátrico como medida de resultado, ampliamente utilizada en los estudios con esta población, no es la más adecuada para considerar comparaciones entre muestras alejadas de los recursos, ya que como se acaba de comentar un “no ingreso” puede ser una medida de mal resultado y un ingreso puede ser una medida de buen resultado. Habría que estudiar otras medidas que sean más indicativas de las diferencias asociadas a la distancia/inaccesibilidad que vayan más allá de las medidas clínicas tradicionales, como por ejemplo pueden ser el estrés de la familia, el autocontrol, o la emoción expresada. Las personas más alejadas perciben mayor apoyo social del PRIS que los menos alejados. Sin embargo este apoyo no se debe al tipo de programa recibido (de soporte o a través de un programa específico de rehabilitación) sino más bien parecería responder a las características de la atención del PRIS (en el domicilio, con contactos telefónicos frecuentes, y priorizando en ayudas prácticas como puede ser el acompañamiento y la compañía para personas que carecen de red de apoyo y están muy aisladas). De todas maneas parece haber una red compleja de asociaciones entre la distancia, el entorno rural, la ausencia de transporte, el uso de recursos y la atención recibida que deberían explorarse en otros estudios. Las medidas de evaluación utilizadas se seleccionaron por su facilidad de administrar y que no entorpecieran la práctica de los profesionales. Aunque algunas no lleguen a tener una fiabilidad óptima este criterio, unido a la selección de usuarios representativos del programa, hace reducir o limitar el error de la varianza. Así, el presente estudio seleccionó criterios de inclusión que permitieran dar un reflejo de la práctica diaria de los profesionales en su rutina profesional y de los usuarios reales a los que atienden. Se han demostrado cambios significativos entre el antes y el después de la intervención en la reducción de las discapacidades asociadas al trastorno. También se han encontrado relaciones significativas entre la calidad de vida y las mejoras en las discapacidades, y entre la calidad de vida y el apoyo social recibido del profesional. Todo ello demuestra no solo la utilidad del programa PRIS para la población de personas con enfermedad mental, sino la adecuación del programa a los objetivos por los que se puso en marcha.

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13.- AGRADECIMIENTOS Sin la colaboración de muchas personas no habría sido posible la realización del presente trabajo, por lo que quiero expresar mi agradecimiento a: ⌧

Las personas que integran el Departamento de Programas de la Fundación FISLEM, por su colaboración en la recopilación y codificación de los datos: Susana García Heras, Olga Carrasco Ramírez, Celia Mariblanca y Alberto Casas Toral.

⌧

Los técnicos de inserción laboral, profesionales que componen el equipo de atención directa, que seleccionaron la muestra y aplicaron la batería de evaluación a cada usuario y cuidador.

⌧

Las personas con enfermedad mental que participaron voluntariamente en el estudio, por su colaboración en la mejor compresión de sus situaciones particulares.

⌧

A las familias y cuidadores que nos ayudaron con su opinión y participación a la realización del estudio y a la interpretación de los datos

⌧

A los profesionales de los CRPSL por su opinión sobre el programa y la ayuda para la reflexión crítica del estilo de atención que se presta en el mismo.

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14.- REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS (1) Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha. Consejería de Sanidad. Plan de salud Mental de Castilla-La Mancha 2002-2004. (2) Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha. Consejería de Sanidad. Plan de salud Mental de Castilla-La Mancha 2005-2010. (3) Mariano Hernández M. (2002). Los programas de seguimiento intensivo en la Comunidad: una alternativa a la hospitalización ¿y algo más?. En Fabio Rivas Guerreo (Comp): “La Psicosis en la Comunidad”. Asociación Española de Neuropsiquiatría. AEN Estudios, pp131-189. (4) Navarro Bayón D. (2003). Rehabilitación Psicosocial para enfermos mentales graves en contextos rurales. Revista de la AEN. N 86, pp 105-122. (5) Unta de Comunidades de Castilla-La Mancha. Consejería de Bienestar Social. II Plan de Integración Social de Castilla-La Mancha 2002-2005. (6) Fundación Andaluza para la Integración Social del Enfermo Mental (2005). Criterios para el desarrollo del programa Ocupacional-Laboral. Documento de Trabajo nº2. (7) Fundación Andaluza para la Integración Social del Enfermo Mental (2005). Criterios para el desarrollo del programa Residencial. Documento de Trabajo nº 1. (8) Servicio Andaluz de Salud.- Consejería de Salud. Plan Integral de Salud Mental de Andalucía 2003-2007. (9) AEN (2002). Rehabilitación Psicosocial del Trastorno Mental Severo. Situación actual y recomendaciones. Madrid. Cuadernos Técnicos nº 6. Asociación Española de Neuropsiquiatría. (10) Retolaza A., Cabrera A. y Terradillos M. (2006). Tras dos décadas de la reforma psiquiátrica: ¿dónde estamos?. En Fermín Pérez (Comp.): “Dos décadas tras la reforma psiquiátrica”. Asociación Española de Neuropsiquiatría. AEN Estudios, pp 201-233. (11) Rodríguez A y Cases J (2002). LA rehabilitación psicosocial en el marco de la atención comunitaria integral a la población enferma mental crónica. En: Consejería de Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid. Cuaderno Técnico Nº 17, pp17-42. (12) Barabto A. (2005). Abordaje de los trastornos mentales graves desde el marco de la salud pública. Rehabilitación Psicosocial, Vol 2(2), 41-43. (13) Smith G, Malla A, Williams R, Kopala L, Love L, Balshaw R. (2006). The Canadian national outcomes measurement study in schizophrenia: overview of the patient sample and methodology. Acta Psychiatrica Sacandinavica, 113 (suppl 430): 4-11. (14) Bromet E, Naz B, Laura J, Carlson A y Karant M (2005). Long Term diagnostic stability and outcome in recent frist-episode cohort studies of schizophrenia. Schizophrenia Bulletin, vol 31 (3), 639-649. (15) López M, Laviana M, García-Cubillana P, Fernández L, Moreno B y JC Maestro (2005). Evaluación del programa residencial pare personas con trastorno mental severo en Andalucía (I): descripción general del programa y del estudio. Rehabilitación Psicosocial, vol 2(1), 2-15. (16) López M, Laviana M, García-Cubillana P, Fernández L, Moreno B y JC Maestro (2005). Evaluación del programa residencial pare personas con trastorno mental severo en

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Andalucía (II): características de los dispositivos residenciales. Rehabilitación Psicosocial, vol 2(1), 16-27 (17) López M, Fernández L, García-Cubillana P, Moreno B, Jimeno V y Laviena M (2005). Evaluación del programa residencial pare personas con trastorno mental severo en Andalucía (III): características sociodemográficas, clínicas y uso de servicios de los residentes. Rehabilitación Psicosocial, vol 2(1), 28-39. (18) López M, García Cubillana, Laviana M, Fernández L, Fernández M y Maestro JL (2005). Evaluación del programa residencial pare personas con trastorno mental severo en Andalucía (IV): Perfiles funcionales y redes sociales de los residentes. Rehabilitación Psicosocial, vol 2(2), 44-55. (19) López M, García-Cubillana P, López A, Fernández M, Laviana M y Moreno B. (2005). Evaluación del programa residencial pare personas con trastorno mental severo en Andalucía (V): actitudes y grado de satisfacción de los residentes. Rehabilitación Psicosocial, vol 2(2), 56-63. (20) Organización Mundial de la Salud (2004). Invertir en salud mental. (21) Chicharro F y Uriarte J. (2003). Gestión Clínica y Rehabilitación Psicosocial. Los nuevos modelos de gestión y la asistencia a la enfermedad mental severa. En Gisbert C. (Comp). Rehabilitación Psicosocial y tratamiento integral del trastorno mental severo. AEN, pp 231273. (22) Brewin CR, Wing JK (1989). Manual of the MCR Needs for the care assessment. London MRC. (23) Moreno B, Estévez JF, Godoy J y González F (2003). Evaluación de las necesidades asistenciales de una muestra de pacientes esquizofrénicos del área de salud mental Granada Sur. Actas Españolas de Psiquiatría, 31(6), 325-330. (24) Cuevas C, Perona S, Arévalo J, Hervas A, Navarrón E (1996). Percepción de familiares de pacientes psicóticos sobre un servicio de rehabilitación de salud mental. Revista del Colegio de Psicólogos de Andalucía Occidental. 46, 71-90. (25) Gómez Beneyto M, Girón M, Munárriz M, Salazar J, Tabarés R (2003). Informe sobre los recursos y el funcionamiento e la atención a la salud mental en la Comunidad Autónoma de Valencia. En: Verdugo MA, López D, Gómez A y Rodríguez M (Comp): “Atención comunitaria, rehabilitación y empleo”. Pp 440-493. Editado por INICO. (26) OMS (1997). Escala de evaluación de la Discapacidad WHO-DAS. (27) Baker F, Intagliata J. (1982). Quality of Life in the evaluation of community support systems. En Bobes G, Portilla M y García MB (1995). Calidad de vida en las Esquizofrenias. JR Prous editores. (28) Bellón JA, Delgado A, Luna J, Lardelli P.(1996). Validez y fiabilidad del cuestionario de apoyo social Duke-UNC. Aten Primaria, 18, 153-163. Extraído de Servicio Andaluz de Salud “Cuestionarios, test e índices para la valoración del paciente en salud mental” (2004), Consejería de Salud.

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ANEXO PROTOCOLO DE EVALUACION UTILIZADO EN EL ESTUDIO.

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REGISTRO DE PERFIL DE USUARIO FECHA: CODIGO USUARIO: TIEMPO QUE LLEVA EN ATENCIÓN EN MESES: EQUIPO PRIS: PROFESIONAL: DATOS PERSONALES SEXO ____________________ EDAD _________________ DOMICILIO: □ □ □

Rural Semi-rural Urbano

DISTANCIA DEL DOMICILIO AL CRPSL: □ □ □

<15 KM 15KM A 30KM >30 KM

EXISTE TRANSPORTE PARA ACUDIR AL CRPSL AL CRPSL: SI

NO

ESTADO CIVIL ___________________ Nº HIJOS _________________________________

DATOS CLINICOS DIAGNOSTICO PRINCIPAL: □ □ □ □

Esquizofrenia Trastorno bipolar Trastorno depresivo Trastorno de ansiedad

□ □ □

Trastorno esquizoafectivo Trastorno de la personalidad Otros (especificar)

CASO DERIVADO POR: □ □ □ □ □ □

USM A.PRIMARIA SERCICIOS SOCIALES Detectado por el equipo Asociaciones de familias OTROS (especificar)

AÑOS DE EVOLUCION: AÑOS DE TRATAMIENTO EN SALUD MENTAL: HA TENIDO ALGUN INGRESO POR MOTIVO DEL TRASTORNO MENTAL: SI NO Nº TOTAL DE INGRESOS PSIQUIÁTRICOS QUE HA TENIDO: Nº DE INGRESOS PSIQUIÁTRICOS EN LOS DOS ULTIMOS AÑOS: TIPO DE SEGUIMIENTO EN LA USM: □ □ □ □

Farmacológico Psicológico Ambos Ninguno

¿SIGUE ALGUN TRATAMIENTO DE REHABILITACIÓN PSICOSOCIAL?: SI MODALIDAD DE TRATAMIENTO PSICOSOCIAL RECIBIDO: □ □ □ □ □

NO

Orientación Programa específico de rehabilitación Atención a familias Apoyo y soporte social Actividades de integración comunitaria

DEMANDA DE DERIVACIÓN AL EQUIPO: □ □ □ □ □ □

Accesibilidad Atención a la familia Acompañamiento y soporte social Vinculación y enganche a la red de atención Integración social Integración laboral

RESPONSABILIDAD Y NIVEL DE CUMPLIMIENTO CON EL TRATAMIENTO PRESCRITO EN LA USM (rellenar evaluando al sujeto en el momento del primer contacto con el equipo: responsabilidad para asistencia a citas y manejo autónomo de la medicación): 0.

Buen nivel de responsabilidad

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1. 2. 3. 4.

Disminuida, necesita apoyo y es intermitente Deficiente, necesita apoyo importante Muy deficiente, necesita apoyo continuado y supervisión constante para cumplir el tratamiento Nula responsabilidad. Rechaza las citas, lo hace obligado, si se le suministra la medicación es sin darse cuenta

ACCESIBILIDAD DEL EQUIPO DE SALUD MENTAL DE REFERENCIA AL DOMICILIO: 0. 1. 2.

Nula Con dificultad importante y necesita ser llevado Deficiente, permite accesos intemitentes

3.

Buena

DATOS SOCIALES

NÚCLEO DE CONVIVENCIA Con padres y hermanos Con padres Con padre Con madre Con hermanos Solo Con otros familiares Con cónyuge En vivienda supervisada En residencia En recurso hospitalario Otros (especificar) CUIDADOR DE REFERENCIA Padres Padre Madre Hermanos Cónyuge/pareja Hijos Sin cuidador de referencia Otros (especificar) EDAD DEL CUIDADOR DE REFERENCIA:

NIVEL EDUCATIVO Analfabeto Sabe leer y escribir sin estudios EGB o Bachiller elemental Bachiller superior, FP o similar Universitarios sin finalizar Universitarios finalizados Otros

SITUCION JURIDICA Capacitado Incapacitado En trámite

MINUSVALIA Menos del 65%

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65% o más Sin minusvalía En trámite

INGRESOS PROPIOS SI NO

NIVEL DE INGRESOS Menos de 180 €/mes De 180 a 360 €/mes De 360 a 540 €/mes De 540 a 720€/mes > 720€/mes Sin información

PROCEDENCIA DE LOS INGRESOS PNC Pensión contributiva por incapacidad Paro Trabajo Otros

CARGAS FAMILIARES POR MOTIVO DE LA ENFERMEDAD MENTAL (señalar carga principal) Económicas Sociales De salud De tiempo

EXPERIENCIA PROFESIONAL Trabajados no cualificados Trabajados cualificados Sin experiencia profesional

SITUACIÓN LABORAL ACTUAL Parado Pensionista Incapacitado Trabajando Otros

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ESCALA DE EVALUACIÓN DE PROBLEMAS Y NECESIDADES. (N.C.A.) Este es un instrumento que se ha diseñado con la finalidad de conocer el grado de necesidades de los pacientes con enfermedad mental de modo que permita diseñar acciones sanitarias y socio-sanitarias que mejoren la calidad de los dispositivos. La manera de cumplimentar este instrumento es sencilla, el profesional a través de la entrevista con el paciente y/o con la ayuda del historial clínico debe intentar identificar la presencia o ausencia de un problema en cada uno de los apartados que a continuación se enumeran. Indique la opción que más se adecue a la situación actual del paciente. FECHA: PROFESIONAL: EQUIPO PRIS: CODIGO PACIENTE: La escala se compone de tres bloques, uno relacionado con los síntomas detectados, otro con las destrezas y habilidades sociales y otro sobre los soportes que posee el usuario. Se pondrá una x en la casilla correspondiente al nivel valorado por elevaluador:

AREAS

Sin problema

Con problema

Cubiertas

No cubiertas

Sin posibilidad de cubrirse con los recursos actuales

Síntomas y comportamientos Síntomas psicóticos positivos Lentitud y baja actividad Efectos secundarios de la medicación Síntomas neuróticos/ de ansiedad Demencia o psicosis orgánica Síntomas físicos o enfermedades Comportamiento peligroso o destructivo Comportamiento socialmente inadecuado Uso de alcohol Uso de drogas Destrezas y habilidades sociales Higiene personal Vestido Cuidados de la salud general Alimentación Estructuración del sueño Tareas domésticas Manejo del dinero Uso del tiempo de ocio Manejo de transportes Habilidades de comunicación Capacidad cognitiva (atención) Resolución de gestiones propias Responsabilidad ante su tratamiento Capacidad laboral Motivación laboral Soportes sociales Redes de apoyo social Apoyo familiar Soporte residencial

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PROGRAMA PRIS DE PERSONAS CON ENFERMEDAD MENTAL GRAVE DE FISLEM

Instrumentos Evaluación Funcionamiento psicosocial

FECHA DE APLICACIÓN: PRIS: PROFESIONAL: USUARIO (código): EVALUACIÓN: □ PRE □ POST (se refiere a momento actual. Especificar tiempo que lleva en intervención): 1 AÑO 1,5 AÑO 2 AÑOS

TIEMPO QUE LLEVA EN INTERVENCION (meses):

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Escala Breve de Evaluación de la Discapacidad de la OMS (WHO DAS-I) (Organización Mundial de la Salud, 1997)

1. PERÍODO CUBIERTO POR LA VALORACIÓN (señalar la casilla apropiada): Actualmente PRE: ANTES DE COMENZAR LA INTERVENCION 2. ÁREAS ESPECÍFICAS DE FUNCIONAMIENTO (señalar el nivel adecuado): A. Cuidado personal Se refiere a higiene personal, vestido, comida, etc.

(sin discapacidad)

0

1

2

3

4

5

(gran discapacidad)

Funcionamiento con asistencia B. Ocupación Se refiere a trabajos pagados, estudios, labores del hogar, etc.

(sin discapacidad)

0

1

2

3

4

5

(gran

Funcionamiento con asistencia C. Familia y hogar Se refiere a la interacción con la pareja, los padres, los niños y otros familiares, participación en tareas del hogar, etc. Al evaluar, poner especial atención a la ejecución en el contexto en el que vive el individuo.

(sin discapacidad)

0

1

2

3

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4

5

(gran

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Funcionamiento con asistencia

D. Funcionamiento en el contexto social Se refiere a la ejecución esperada en la relación con los miembros de la comunidad, participación en actividades de ocio y sociales.

(sin discapacidad)

0

1

2

3

4

5

(gran

Funcionamiento con asistencia

3. DURACIÓN TOTAL DE LA DISCAPACIDAD (señalar la casilla apropiada): Menos de 1 año 1 año o más Desconocida

4. HABILIDADES ESPECÍFICAS Algunos pacientes pueden sufrir un nivel muy elevado de discapacidad en algunas áreas de las mencionadas, pero sin embargo disponer de habilidades específicas que son importantes para el cuidado personal y el funcionamiento en la comunidad o la familia. Por ejemplo, tocar un instrumento musical, buena apariencia, fuerza física o hábil en situaciones sociales.

Indicar si existe alguna habilidad específica y describirla. ............................................................................................................................................. ............................................................................................

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PREGUNTAS PARA EL PROFESIONAL

1. ¿Ha tenido alguna dificultad para aplicar el instrumento? ¿Cuál?

2. ¿Cómo cree que se podrían solucionar los problemas encontrados o mejorar la comprensión de los instrumentos?

3. Otros comentarios:

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PROGRAMA PRIS DE PERSONAS CON ENFERMEDAD MENTAL GRAVE Y CRÓNICA

Instrumentos Evaluación Calidad de vida

FECHA DE APLICACIÓN: PRIS: PROFESIONAL: ____________________________________________________ USUARIO (código):

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CUESTIONARIO DE CALIDAD DE VIDA Y PERCEPCIÓN DE MEJORÍA

1 Muy insatisfecho

2 Bastante insatisfecho

3 Algo insatisfecho

4 Ni satisfecho ni insatisfecho

5 Algo satisfecho

6 Bastante satisfecho

7 Muy satisfecho

Nos gustaría conocer su satisfacción con diferentes áreas de su vida ¿Podría indicar qué cara expresa mejor sus sentimientos con respecto a los siguientes aspectos en el momento actual? Marque con un círculo el número que corresponde a la cara que eligió. Marque SI, en el caso de que la intervención del PRIS haya contribuido a alguna mejora en ese tema y marque NO en el caso de que no haya contribuido a mejorar nada en ese tema.

16.

¿Qué cara se acerca a cómo se siente con respecto a su vida en general?

1

2

3

4

5

6

7

17. ¿Qué cara se acerca a cómo se siente con respecto a su hogar / piso / lugar de residencia?

1

2

3

4

5

6

7

18. ¿Qué cara se acerca a cómo se siente con respecto a su barrio como un sitio para vivir?

1

2

3

4

5

6

7

19. ¿Qué cara se acerca a cómo se siente con respecto a la comida que come?

1

2

3

4

5

6

7

1

2

3

4

5

6

7

1

2

3

4

5

6

7

1

2

3

4

5

6

7

20.

¿Qué cara se acerca a cómo se siente con respecto a la ropa que lleva?

21.

¿Qué cara se acerca a cómo se siente con respecto a su salud general?

22. ¿Qué cara se acerca a cómo se siente con respecto a las personas con que vive?

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1 Muy insatisfecho

23.

2 Bastante insatisfecho

3 Algo insatisfecho

4 Ni satisfecho ni insatisfecho

5 Algo satisfecho

¿Qué cara se acerca a cómo se siente con respecto a sus amigos?

6 Bastante satisfecho

7 Muy satisfecho

1

2

3

4

5

6

7

24. ¿Qué cara se acerca a cómo se siente con respecto a su relación con su familia?

1

2

3

4

5

6

7

25. ¿Qué cara se acerca a cómo se siente con respecto a su relación con otras personas? (ni amigos, ni familia, ni personas con las que vive)

1

2

3

4

5

6

7

26. ¿Qué cara se acerca a cómo se siente con respecto a su trabajo o actividad laboral?

1

2

3

4

5

6

7

27. ¿Qué cara se acerca a cómo se siente con respecto a sus actividades de ocio?

1

2

3

4

5

6

7

28. ¿Qué cara se acerca a cómo se siente con respecto a los servicios e instalaciones y las posibilidades de diversión en su zona de residencia?

1

2

3

4

5

6

7

29. ¿Qué cara se acerca a cómo se siente con respecto a los servicios y equipamientos (hospitales, tiendas, polideportivos, etc) en su zona

1

2

3

4

5

6

7

30. ¿Qué cara se acerca a cómo se siente con respecto a su situación económica?

1

2

3

4

5

6

7

PUNTUACIÓN TOTAL:

MUCHAS GRACIAS

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PREGUNTAS PARA EL PROFESIONAL

1. ¿Piensa que el usuario ha entendido bien el cuestionario?

2. ¿El usuario ha tenido alguna dificultad en cumplimentar el cuestionario? ¿Cuál/es?

3. ¿Cómo cree que se podría solucionar?

4. Otros comentarios:

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CUESTIONARIO DE OPINIÓN DEL USUARIO FECHA: CODIGO USUARIO: EQUIPO PRIS: PROFESIONAL:

Marcar la respuesta que mejor describa su experiencia durante el último año respecto a la atención del PRIS. 1. ¿La eficacia del servicio en ayudarle a afrontar sus problemas? 1. Malísima 2. Generalmente 3. Ni buena ni 4. Generalmente 5. Excelente insatisfactoria mala satisfactoria 2. El comportamiento y la manera de tratarle del personal del PRIS, por teléfono o personalmente. 1. Malísima 2. Generalmente 3. Ni buena ni 4. Generalmente 5. Excelente insatisfactoria mala satisfactoria 3. La capacidad de escucharle y comprender sus problemas 1. Malísima 2. Generalmente 3. Ni buena ni 4. Generalmente 5. Excelente insatisfactoria mala satisfactoria 4. La “cantidad”/frecuencia de atención recibida 1. Malísima 2. Generalmente 3. Ni buena ni 4. Generalmente 5. Excelente insatisfactoria mala satisfactoria 5. Las recomendaciones dadas a sus familiares más cercanos sobre como podían ayudarle a resolver sus problemas. 1. Malísima 2. Generalmente 3. Ni buena ni 4. Generalmente 5. Excelente insatisfactoria mala satisfactoria 6. La eficacia del servicio de ayudarle a mejorar el conocimiento y comprensión de sus problemas y dificultades. 1. Malísima 2. Generalmente 3. Ni buena ni 4. Generalmente 5. Excelente insatisfactoria mala satisfactoria 7. La eficacia del servicio para ayudarle a mejorar la relación con sus familiares más cercanos 1. Malísima 2. Generalmente 3. Ni buena ni 4. Generalmente 5. Excelente insatisfactoria mala satisfactoria 8. La eficacia del servicio para ayudar a sus familiares más cercanos a conocer y comprender mejor los problemas de usted. 1. Malísima 2. Generalmente 3. Ni buena ni 4. Generalmente 5. Excelente insatisfactoria mala satisfactoria 9. ¿Recibió ayuda en el último año del PRIS para aprender y/o mejorar su conducta y sus capacidades, que le resultaron útiles en su vida social y laboral? (por ejemplo, entrar en lugares públicos, hacer las tareas de la casa, comportarse de manera correcta con sus familiares y otras personas). □ SI (si ha respondido si, contestar a la siguiente pregunta): XI CONVOCATORIA DEL PREMIO JAIME ALBERT SOLANA DE FEAFES

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¿Cuál es su impresión general sobre la ayuda recibida para adquirir o mejorar sus capacidades de este tipo? 1. Malísima 2. Generalmente 3. Ni buena ni 4. Generalmente 5. Excelente insatisfactoria mala satisfactoria □ NO. (si ha respondido NO, conteste a la siguiente pregunta): ¿Hubiese deseado recibir este tipo de ayuda? SI

NO

NO SE

10. Si deseo hablar con los profesionales del PRIS, conseguir una entrevista: a. Es fácil, sin problemas b. Es posible, pero después de insistir muchas veces c. Es prácticamente imposible 11. En general desde que recibe la atención del PRIS, se encuentra: 1. Más animado que antes 2. Igual de animado que antes 3. Más desanimado que antes 4. Igual de desanimado que antes 12. El PRIS me ha ayudado a entrar en contacto con servicios de la comunidad (bancos, transportes, cafeterías, talleres, etc...) 1. Nada a. Un poco b. Bastante c. Muchísimo

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CUESTIONARIO DE OPINIÓN PARA LA FAMILIA FECHA: CODIGO USUARIO: EQUIPO PRIS: PROFESIONAL:

En su opinión, desde que su familiar está siendo atendido por el equipo PRIS (en cada grupo de respuestas señalar solo una alternativa):

A.

La mediación la toma: 5. Mejor que antes 6. Peor que antes 7. Igual que antes B. En general se encuentra: 1. Más animado que antes 2. Igual de animado que antes 3. Más desanimado que antes 4. Igual de desanimado que antes C. En general la relación con él/ella: 1. Es igual de difícil que antes 2. Es más fácil que antes 3. Es igual de fácil que antes 4. Es más difícil que antes D. Su nivel de comunicación es: 1. Igual de deficitario que antes 2. Igual de bueno que antes 3. Peor que antes 4. Mejor que antes E. Sus salidas a la calle son: 1. Inexistentes, igual que antes 2. Más frecuentes que antes 3. Menos frecuentes que antes 4. Igual de frecuentes que antes F. Su nivel de actividad: 1. Ha aumentado 2. Ha disminuido 3. Es igual de alto que antes 4. Es igual de bajo que antes G. Su utilización de recursos comunitarios (cafeterías, bancos, supermercados, etc...) 1. Inexistentes, igual que antes 2. Más frecuentes que antes 3. Menos frecuentes que antes 4. Igual de frecuentes que antes H. Mi nivel de satisfacción con el nivel de trabajo que el PRIS desarrollar con mi familiar es (rodear la cifra con un círculo): 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Mínimo Escaso Aceptable Bueno Muy bueno I. Creo que el PRIS cuenta con un equipo profesional: 1. Insuficiente

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2. Suficiente 3. Elevado J. Habitualmente la actitud del personal de rehabilitación hacia mí es de: 1. Frialdad 2. Amabilidad 3. Antipatía K. Cuando con los Profesionales del PRIS tengo la sensación de que: 1. Escuchan con atención todo lo que les cuento, puedo hablar sin prisas 2. Me cortan con frecuencia y no puedo expresarme todo lo que quisiera 3. Las entrevistas son tan cortas que apenas puedo explicar nada L. Si deseo hablar con los profesionales del PRIS, conseguir una entrevista: 1. Es fácil, sin problemas 2. Es posible, pero después de insistir muchas veces 3. Es prácticamente imposible M. El PRIS me sirve de apoyo para sobrellevar la carga que supone un familiar enfermo mental: 1. Nada 2. Un poco 3. Bastante 4. Muchísimo N. Creo que la atención que me ha dado el PRIS: 1. No me ha servido para mejorar la convivencia con mi familiar 2. Me ha sido muy útil para mejorar mucho la convivencia con mi familiar. 3. Me ha servido para mejorar un poco la convivencia con mi familiar. 4. Ha influido en que empeore la convivencia con mi familiar. O. La relación que ha establecido el PRIS conmigo: 1. Me ha ayudado a sentirme menos solo/sola 2. No me ayudado para sentirme menos sola/sola P. En general el grado de satisfacción de la relación de los profesionales del PRIS conmigo es: 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Mínimo Escaso Aceptable Bueno Muy bueno

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PROGRAMA PRIS DE PERSONAS CON ENFERMEDAD MENTAL GRAVE DE FISLEM

Instrumentos Evaluación Profesionales - CRPSL

FECHA DE APLICACIÓN: PROFESIONAL:__________________________________________________ CRPSL (código): _______ _____

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Queremos conocer tu opinión acerca de algunos criterios relacionados con la atención que prestan los PRIS a los enfermos mentales crónicos. Nos interesa tu opinión respecto a criterios como normalización, coordinación, accesibilidad y eficacia, entre otros. Queremos evaluar el cambio que ha supuesto la atención antes de que los pacientes accedieran al servicio y después de acceder al PRIS, según tu opinión. Para contestar, piensa en los pacientes atendidos por el PRIS y en tus coordinaciones o contactos con el PRIS, haciendo una comparativa de antes (no había PRIS en tu centro) y después (existe PRIS en tu centro). Tienes que señalar con una equis, la afirmación o negación a cada pregunta. Los resultados de tus respuestas nos ayudarán a considerar el impacto global del PRIS en la atención a la población de enfermos mentales crónicos, junto con otras medidas que estamos evaluando como calidad de vida, opinión del cuidador y mejora del funcionamiento.

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SI

NO

1.- ¿Facilita el PRIS el respaldar la normalización de la vida laboral y social de los usuarios? 2.- ¿Se trabajan por el PRIS la normalización de las actividades cotidianas de los pacientes? 3.- Ha contribuido a mejorar la coordinación para la atención a los enfermos mentales crónicos del área. 4.- La coordinación con el PRIS facilita el seguimiento de casos y la valoración de las necesidades en cada momento? 5.- ¿Facilita la relación con el PRIS la coordinación con los servicios sociales? 6.- ¿Facilita el PRIS ofrecer una atención más integral a los enfermos crónicos del CRPSL? 7.- ¿Facilita el PRIS ampliar la atención que se da a los pacientes crónicos (apoyo social, apoyo familiar, orientación legal, acompañamiento, ocio y ocupación, etc) 8.- Facilita el PRIS cubrir las necesidades sociales de los pacientes y sus familiares? 9.- ¿Se accede a los servicios del PRIS con rapidez cuando se necesita? 10.- ¿Es posible disponer del servicio PRIS con facilidad? 11.- ¿Están disponibles los profesionales del PRIS cuando se les necesita? 12.- ¿Permite el PRIS evitar o reducir los ingresos hospitalarios por motivo de descompensación? 13.- ¿La atención del PRIS contribuyen a mejorar el funcionamiento y desempeño personal y social de los pacientes? 14.- ¿El PRIS contribuye a que el paciente crónico entre en contacto con servicios de la comunidad? 15.- ¿Hay mecanismos en el PRIS que dan oportunidad a la participación de los pacientes y las familias en la atención que reciben? 16.- ¿Percibe buena motivación en los profesionales del PRIS? 17.- ¿Percibe buena conciencia en el PRIS para ofrecer un trato digno y cálido a los pacientes crónicos del área? 18.- Las pautas y recomendaciones que se hacen desde el PRIS a los pacientes muestran buena disposición por el trabajo comunitario. 19.- ¿El PRIS permite una mejor continuidad de cuidados de los enfermos mentales crónicos? 20.- ¿El tratamiento ofrecido en el PRIS complementa al tratamiento rehabilitador y sanitario de la USM y el CRPSL? 21.- Los pacientes crónicos de la USM derivados al CRPSL han recibido habitualmente atención en el domicilio o en su propio entorno por parte del PRIS. 22.- Se fomenta desde el PRIS la relación del paciente con contactos sociales fuera de su domicilio. 23.- Desde el PRIS se facilita la realización de actividades de sensibilización e información a la comunidad y a los profesionales de la red.

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Evaluación del Programa PRIS de personas con enfermedad mental en Castilla-La Mancha

24.- El PRIS trabaja con otros recursos no específicos de salud mental (ayuntamientos, talleres, empleo, asociaciones, etc.) 25.- ¿En general está satisfecho con la atención que ofrece el PRIS en su Centro? 26.- ¿Está satisfecho con el apoyo que proporciona el PRIS para mejorar el abordaje del paciente? 27.- ¿En general está satisfecho con el apoyo y disposición de los profesionales del PRIS?

Puntuación de factores

AREA (ítems)

PUNTUACION TOTAL (suma de ítems afirmativos)

Normalización (1-2) Coordinación (3-5) Atención integral (6-8) Accesibilidad (9-11) Eficacia (12-14) Participación (15) Motivación (16-18) Complementariedad (19-20) Enfoque comunitario (21-24) Satisfacción (25-27)

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APOYO SOCIAL PERCIBIDO O FUNCIONAL DEL PROGRAMA PRIS

CUESTIONARIO DUKE-UNC FECHA: CODIGO USUARIO: EQUIPO PRIS: PROFESIONAL: En la siguiente lista se muestran algunas cosas que la intervención del PRIS nos proporciona. Elija para cada una la respuesta que mejor refleje su situación, según los siguientes criterios: 1: mucho menos de lo que deseo 4: casi como deseo

2: menos de lo que deseo 5: tanto como deseo

3: ni mucho ni poco

1.- Recibo visitas y compañía 2.- Recibo ayuda en asuntos relacionados con mi casa 3.- Recibo elogios y reconocimiento cuando hago bien las cosas 4.- Cuento con personas que se preocupan de lo que me sucede 5.- Recibo afecto 6.- Tengo la posibilidad de hablar con alguien de mis problemas en el trabajo o en la casa 7.- Tengo la posibilidad de hablar con alguien de mis problemas personales y familiares 8.- Tengo la posibilidad de hablar con alguien de mis problemas económicos 9.- Recibo ánimo y apoyo para distraerme y salir con otras personas 10.- Recibo consejos útiles cuando me ocurre algún acontecimiento importante en mi vida 11.- Recibo ayuda cuando estoy enfermo PUNTUACIÓN TOTAL

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