Etica En El Paciente Terminal

[Ética en el paciente terminal] UNIVERSIDAD NACIONAL MAYOR DE SAN MARCOS FACULTAD DE MEDICINA HUMANA ESCUELA ACADEMICO PROFESIONAL DE MEDICINA

Bioética Huallpa Córdova Rafael Isimura Madariaga Marcia Jaime Cárdenas Carolina

Ética en el paciente terminal

BERTUCA En tu agonía, amor. ¡CUÁNTO le costó a la muerte apagarte los ojos! Sopló una vez, dos veces, tres veces –¡bien lo vi!– y tus ojos siguieron encendidos. Alguien dijo: Ya no tiene ni sol ni sal en las venas y los ojos no se le apagan. Yo llegué a pensar que no se apagarían nunca, que quedarían encendidos para siempre como las alas de una mariposa de oro eternamente abiertas sobre los despojos de la muerte. Al fin todo se hundió... y tu mirada se torció y se deshizo en un cielo turbio y revuelto... Y ya no vi más que mis lágrimas

León Felipe Este poema apareció en su libro “El ciervo y otros poemas”.

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Índice Introducción

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Definición de paciente terminal

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Dilemas en el paciente terminal

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Consentimiento informado

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Limitación del esfuerzo terapéutico

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Uso de analgésicos al final de la vida

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Nutrición en el paciente terminal

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Uso de métodos invasivos en el paciente terminal

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Tratamientos paliativos en el paciente terminal

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Papel del médico tratante

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Conclusiones

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Referencias

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Introducción Las condiciones socioculturales de la época en que vivimos, la transición epidemiológica con el aumento de las enfermedades crónicas, el reconocimiento explícito de la autonomía de las personas, diversas actitudes y conceptos sobre la muerte, situaciones variadas relacionadas con el uso de los recursos existentes o disponibles y las exigencias cotidianas del ejercicio de la Medicina Clínica, entre otras razones, hacen necesario y útil reflexionar sobre el tema del enfermo terminal. La categorización de un enfermo como terminal ha variado en el tiempo, en función del progreso de la Medicina y la disponibilidad de nuevos tratamientos y de tecnologías de apoyo vital para enfrentar enfermedades graves. Hay enfermos muy graves que antiguamente morían pero que hoy día pueden ser recuperados al disponerse de tratamientos específicos y de recursos terapéuticos que reemplazan funciones u órganos vitales dañados. Igualmente, hoy se dispone de intervenciones terapéuticas que permiten prolongar la vida, por un período significativo de tiempo, en pacientes portadores de una condición patológica anteriormente considerada terminal. La gravedad de una enfermedad es un concepto distinto al de terminalidad. Generalmente, se califica de grave a un paciente cuya enfermedad o condición representa una amenaza potencial para su vida. Así, un enfermo terminal es habitualmente un enfermo grave pero, obviamente, la mayoría de los enfermos graves no pueden ser calificados como terminales. Por ejemplo, los pacientes que ingresan a Unidades de Cuidado Intensivo para recibir tratamiento de enfermedades o complicaciones agudas potencialmente mortales son, ciertamente, pacientes graves, pero no por el hecho de estar en una Unidad de Cuidado Intensivo se puede decir que un paciente es terminal. Tampoco la incurabilidad es sinónimo de terminalidad. Hay pacientes que padecen de enfermedades incurables pero que no los conducen a la muerte en plazos breves y, en consecuencia, no son terminales (por ejemplo, la Enfermedad de Alzheimer). Diagnosticar un paciente como terminal constituye para el médico una gran responsabilidad profesional y ética. Por una parte, induce un cambio radical en su actitud y acciones terapéuticas, ya que el tratamiento curativo da paso al paliativo y al cuidado básico del enfermo. Por la otra, implica la obligación de quien tenga, efectivamente y en la práctica, el rol de médico tratante, de asumir en plenitud el cuidado del paciente hasta su muerte. Todo lo anterior señala la importancia de definir, con la mayor precisión posible, lo que se entiende por enfermo terminal o condición terminal de una afección, así como describir los deberes del médico en el cuidado de estos pacientes.

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El paciente terminal El enfermo terminal es la persona que sufre una enfermedad irreversible, cuya muerte se espera ocurra a pesar de todos los esfuerzos, es decir, está en el proceso final de su vida, viviendo de acuerdo a sus circunstancias individuales, familiares, socioculturales y las de su entorno. Existen diferencias entre el enfermo terminal en general y el enfermo terminal en fase final. El primero podría estar deambulando, encontrándose medianamente incapacitado para el trabajo o para las relaciones sociofamiliares. Sin embargo, algunos enfermos en esta situación mantienen la capacidad para autocuidarse y realizar actividades cotidianas. Los segundos se caracterizan por encontrarse incapacitados para autocuidarse, son dependientes, por lo que requieren ayuda para efectuar las actividades más elementales y aliviar su sufrimiento. Además, sufren pérdida progresiva de los mecanismos de la homeostasia y conjuntamente se deteriora su condición psicológica. Los enfermos terminales también pueden diferenciarse por su capacidad de razonamiento y de comunicación, ya que algunos de ellos tienen afectación de su estado de conciencia en razón de su patología de base y otros pueden encontrarse dependientes de un equipo de ventilación mecánica (respirador artificial). “Enfermo terminal”, por tanto, significa que ya no quedan recursos médicos posibles para devolverle la salud al paciente y que lo único, que se puede hacer es proporcionarle atención integral, sustentada en objetivos dirigidos fundamentalmente a aliviar el sufrimiento, evitar la prolongación indefinida del proceso de morir, mantener el mayor bienestar posible y promover la paz y la resignación entre los familiares.

CARACTERÍSTICAS DEL ENFERMO TERMINAL El enfermo en su fase final, cualquiera que sea su patología de base, está afectado en su condición de persona en su totalidad y en su estilo de vida; sufre los cambios impuestos por su proceso crítico y por su personalidad. Las características varían de un enfermo a otro, por lo que cada uno requiere ser tratado como una persona y no como la víctima de una enfermedad incurable. Entre ellas pueden señalarse las físicas, las psicológicas y las sociales.

Características físicas: Suele existir un importante deterioro de sus funciones corporales. En el organismo hay pérdida progresiva de los mecanismos de la homeostasia, disminución del tono muscular y del peristaltismo, lentitud en la circulación sanguínea y respiración difícil y débil. Esto lo limita para realizar actividades relacionadas con el autocuidado, es decir, es dependiente y requiere ayuda para la satisfacción de las necesidades biológicas.

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Características psicológicas: Sufre una serie de cambios adaptativos, necesarios para enfrentarse a complejas situaciones emocionales y espirituales. Estos cambios adaptativos pueden ser depresión, aislamiento y confusión. Percibe al mundo y a sí mismo de un modo diferente. Las relaciones con sus familiares y otras personas y con su medio se degradan, expresa miedo y sufrimiento espiritual, y lo más importante del sufrimiento es que altera la percepción del sentido de su vida.

Características sociales: Manifiesta deseos de comunicación, compañía, ejercer su autonomía, cumplir con sus ritos y ceremonias religiosas. Solicita intimidad, tranquilidad y utilizar sus pertenencias. Todo ello dentro de una atmósfera de paz.

LAS NECESIDADES HUMANAS DEL ENFERMO TERMINAL Las necesidades humanas del enfermo Terminal deben atenderse con la mayor prontitud y habilidad, a fin de lograr su bienestar, propiciando los cambios vitales importantes que requieran para la satisfacción de las mismas. Para dar un enfoque positivo e integral en las necesidades humanas, al enfermo terminal hay que verlo como una persona, con su valor y dignidad. Lo importante es ayudarlo a sentirse a sí mismo como una persona. Las necesidades humanas del enfermo terminal son los requerimientos fisiológicos, psicológicos, socioculturales y espirituales, indispensables para su adaptación, aceptación y comprensión de la etapa final de su vida.

Las necesidades humanas son situaciones que están en íntima relación entre sí, por lo que deben ser consideradas para entender y comprender la persona.

Necesidades fisiológicas: Comprenden los requerimientos básicos para mantener la estabilidad y la vida, entre ellos podemos mencionar: necesidad de agua, oxígeno (aire), alimentos, eliminación, actividad, reposo, sueño, conservación de la temperatura, abrigo y alivio del dolor.

El enfermo terminal requiere mantener la calidad de vida diaria durante el tiempo que le queda, por lo que en la satisfacción de las necesidades fisiológicas hay que considerar los factores biológicos, psicológicos, socioculturales, ambientales y económicos relevantes para cada persona. Estas consideraciones obedecen a que sus funciones vitales van disminuyendo a medida que ocurren los cambios orgánicos, y por ello puede presentar manifestaciones

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clínicas como: dolor físico, anorexia, vómitos o náuseas, dificultad para deglutir, deshidratación, dificultad de eliminación urinaria, incontinencia fecal, úlcera por decúbito y dificultad para respirar.

Lo importante es ayudarlo en la satisfacción de las necesidades fisiológicas para restituir sus requerimientos y deseos, sin hacerle exigencias inútiles y apremiantes. Necesidades psicológicas: Son los sentimientos, emociones, estado de ánimo o del intelecto que influyen en la satisfacción de las necesidades de autoestima, espiritualidad, aprecio, reconocimiento, autonomía, pertenencia, autoevaluación, respeto, amor, dignidad, confianza y seguridad psicológica.

La satisfacción de las necesidades psicológicas es fundamental e importante para el enfermo terminal, para ayudarlo a establecer una relación de confianza, reducir el miedo, la minusvalía, la frustración, el aislamiento, la soledad, la desesperanza y a enfrentar la verdad. Para ello, se requiere la participación y competencia del equipo de salud y de la familia. En tales condiciones, el enfermo puede ejercer el control sobre él mismo y su medio para mantener la autoestima e identidad.

En este contexto, el contacto físico es una necesidad específica y esencial. Puede realizarse a través de los cuidados físicos, en la relación interpersonal y la comunicación.

Necesidades socioculturales: Se refieren a las relaciones e interacciones con la familia y su entorno, el trabajo o actividad laboral, la utilización del tiempo libre, los medios económicos y su escala de valores. Todas éstas influyen en la satisfacción de las necesidades de comunicación, interacción social, su rol y status social, seguridad económica, seguridad y protección física, recreación, creencias, valores y cultura. La cultura es para el enfermo la necesidad de conservar sus tradiciones, creencias y valores, a través de las prácticas y relaciones con las demás personas que, junto con la historia, influyen en él mismo.

La situación en que se encuentra el enfermo, le impone el no poder hacer nada, el no tener ningún deber que cumplir, ni tarea que realizar; se ha liberado de todo compromiso y exigencias sociales. El enfermo terminal está en proceso de elaboración de morir, por lo que requiere de la compañía y atención de la familia y amigos para ayudarlo en la satisfacción de las necesidades socioculturales.

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Necesidades espirituales: Son el vigor natural y la virtud que alienta, fortifica, da fuerza y valor para actuar en el medio social al cual pertenece la persona. Constituye el núcleo central de lo más íntimo del ser humano. Estas necesidades son el resultado de los sistemas de creencias llamadas religiones y están íntimamente relacionadas con las necesidades psicológicas. Se pueden identificar por medio de los sistemas de creencias individuales y por la formación religiosa de la sociedad. Las necesidades espirituales son la fe y la esperanza. La necesidad de creer en algo, en alguien, en un ser supremo o entidad sobrenatural o en algo por encima o más allá de ellos mismos, es universal.

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Dilemas y principios en el paciente terminal Los profesionales de la salud se ven enfrentados con frecuencia a problemas de naturaleza ética en el cuidado de pacientes terminales. Algunos ejemplos son la toma ele decisiones acerca de la conveniencia de revelar el diagnóstico y el pronóstico, de utilizar procedimientos de alimentación o hidratación artificial, de mantener o suspender ciertas terapias médicas, de tratar eventuales enfermedades intercurrentes, de recurrir a medidas de soporte vital (por ejemplo: diálisis, ventilación mecánica, monitoreo hemodinámico, drogas vasoactivas, reanimación cardio-pulmonar, etc.), entre otros.

El conocimiento de algunos principios éticos básicos facilita el análisis y resolución de este tipo de problemas en casos individuales. Los principios éticos generalmente aceptados en los diversos códigos de ética médica y que tienen especial relevancia en los casos de pacientes terminales son: Principio de inviolabilidad de la vida humana Principio de proporcionalidad terapéutica Principio del doble efecto en el manejo del dolor y la supresión de la conciencia Principio de veracidad Principio de prevención Principio de no abandono

PRINCIPIO DE INVIOLABILIDAD DE LA VIDA HUMANA La vida no es un bien extrínseco a la persona humana, sino un valor fundamental del que derivan los derechos humanos. El deber de respetar y promover la vida es, por tanto, el primer imperativo ético del hombre para consigo mismo y para con los demás. La vida corporal es condición necesaria para el ejercicio de cualquier otro derecho.

En el debate bioético contemporáneo sobre el final de la vida humana, se suele afirmar que nadie tiene derecho a imponer la obligación de seguir viviendo a una persona que, en razón de un sufrimiento extremo, ya no lo desea.

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Basándose en una peculiar concepción del respeto a la libertad individual (autonomía) del paciente, se propone entender el "derecho a una muerte digna" como el derecho a disponer de la propia vida mediante la eutanasia o el suicidio médicamente asistido. De acuerdo con esta línea de pensamiento, en situaciones verdaderamente extremas, la eutanasia y la asistencia al suicidio representarían actos de compasión (beneficencia); negarse a su realización podría suponer una forma de maleficencia.

Sin embargo, plantear que en ciertas situaciones la muerte pueda ser percibida como un alivio no equivale necesariamente a arrogarle al hombre el derecho de acabar con la vida de una persona sufriente. Así lo percibió Hipócrates, quien en su famoso Juramento reclama de los médicos el compromiso de no dar a nadie una droga mortal aun cuando les sea solicitada, ni tampoco dar consejos con este fin. La concepción hipocrática es la que subyace a la práctica de la Medicina Paliativa contemporánea. El informe del Comité de expertos de la OMS establece que entre los objetivos específicos de los cuidados paliativos están el "reafirmar la importancia de la vida, considerando a la muerte como un proceso normal" y "establecer un proceso que no acelere la llegada de la muerte ni tampoco la posponga."

Estos objetivos corresponden a una concepción del derecho a morir con dignidad no como un derecho a morir, sino como un derecho a una forma de morir. La expresión denota, entonces, una exigencia ética. La idea fundamental es que el ser humano agonizante plantea una serie de exigencias éticas tanto a los profesionales de la salud como a la sociedad. Los objetivos que se plantean los cuidados paliativos son una respuesta activa y concreta frente a estas exigencias éticas del morir humano.

PRINCIPIO DE PROPORCIONALIDAD TERAPÉUTICA Parte integrante del imperativo ético de respetar y promover la vida humana es el deber moral de poner los medios necesarios para cuidar la salud, propia y ajena. Pero, es evidente que nadie está obligado a utilizar todas las medidas médicas actualmente disponibles, sino solo aquellas que le ofrezcan una razonable probabilidad de beneficio. Más difícil resulta responder a la pregunta sobre la licitud moral de rechazar tratamientos potencialmente beneficiosos. Esta pregunta nos enfrenta al problema de los límites de la obligación moral de cuidar la salud.

En un intento por ofrecer una guía que ayude a distinguirlas intervenciones médicas que son éticamente obligatorias de las que no lo son, se ha propuesto la clásica distinción entre medidas "ordinarias" y "extraordinarias", doctrina que hoy se conoce mejor como principio terapéutico o principio de proporcionalidad terapéutica.

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Este principio sostiene que existe la obligación moral de implementar solo aquellas medidas terapéuticas que guarden una relación de debida proporción entre los medios empleados y el resultado previsible. Aquellas intervenciones en las que esta relación de proporción no se cumple, se consideran "desproporcionadas" y no son moralmente obligatorias. Por tanto, para determinar si en un caso particular una intervención médica es o no moralmente obligatoria, se debe realizar un juicio de proporcionalidad. La relevancia moral de este juicio estriba en la ilicitud moral de omitir aquellas intervenciones que puedan reportar beneficios para el paciente particular, pues ello representaría una forma de eutanasia (por omisión).

Para verificar si esta relación de "debida proporción" se cumple o no en determinada situación, es necesario confrontar el tipo de terapia (su grado de dificultad, riegos, costos y posibilidades de implementación) con los resultados esperables. Es decir, los elementos que deben tenerse en cuenta a la hora de juzgar la proporcionalidad de una intervención médica son, entre otros: La utilidad o inutilidad de la medida, Las alternativas de acción, con sus respectivos riesgos y beneficios, El pronóstico con y sin la implementación de la medida Los costos (en sentido amplio): cargas físicas, psicológicas, morales, sociales, económicas, etc.

Es importante destacar aquí que el juicio acerca de la proporcionalidad de una determinada intervención médica debe hacerse por referencia al beneficio global de la terapia y no solo en relación a los posibles efectos fisiológicos que ella sea capaz de inducir. Así, por ejemplo, no basta que un determinado tratamiento sea útil en términos de reducir o aumentar la presión arterial o el potasio en la sangre, si estos efectos no significan un beneficio real para la evolución global del paciente.

Cabe precisar aquí que el juicio de proporcionalidad terapéutica no equivale al resultado de un mero análisis de costo/beneficio. Existen actos que, por su misma naturaleza, son siempre ilícitos y que no pueden justificarse simplemente en atención a las circunstancias o a los resultados positivos. El fin no justifica los medios.

PRINCIPIO DEL DOBLE EFECTO EN EL MANEJO DEL DOLOR Y LA SUPRESIÓN DE LA CONCIENCIA El uso de opioides y otras drogas que pueden alterar el estado de vigilia del paciente es habitual en Medicina Paliativa. No es infrecuente que el recurso a este tipo de terapias genere dudas en la familia y/o en el equipo de salud. Se teme que los efectos adversos de estas drogas -como hipotensión, depresión respiratoria, etc. -podrían

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representar una forma de eutanasia. Ante esta inquietud cabe recordar, en primer lugar, que cuando se utilizan en forma adecuada, los efectos secundarios de estas drogas no son tan frecuentes como se solía afirmar en el pasado.

Sin embargo, aun cuando en algún caso se pueda prever la ocurrencia de ciertos efectos adversos, ello no significa que usar estas terapias sea moralmente reprobable. Se aplica aquí el clásico principio ético conocido como doble efecto (o voluntario indirecto). Este principio señala algunas condiciones que deben darse para que un acto que tiene dos efectos (uno bueno y uno malo) sea moralmente lícito. Estas condiciones son: Que la acción sea en sí misma buena o, al menos, indiferente Que el efecto malo previsible no sea directamente querido, sino sólo tolerado Que el efecto bueno no sea causado inmediata y necesariamente por el malo Que el bien buscado sea proporcional al eventual daño producido.

Si aplicamos este principio, por ejemplo, al tratamiento analgésico con dosis altas de apiades, vemos que se busca directamente aliviar el dolor (efecto bueno) luego de haber agotado otras terapias que carecen de efectos negativos, no habría inconvenientes éticos en administrar opioides, siempre y cuando los efectos adversos como una eventual hipotensión, depresión del centro respiratorio y/o sedación no sean directamente buscados, sino solo tolerados dado que no se dispone de otras alternativas eficaces de tratamiento. En estas condiciones, esta forma de terapia representaría el mayor bien posible para ese paciente.

En relación a la supresión de la conciencia, necesaria a veces, por ejemplo, en pacientes muy agitados, se aplicaría el mismo principio. Dado que las facultades superiores se consideran un bien objetivo de la persona, no sería lícito privar a nadie de su conciencia, sin una razón justificada. Para que sea moralmente lícita, esta privación de conciencia tiene que obedecer a un motivo terapéutico justificado y no debe ser directamente deseada, sino solo tolerada. No sería lícito, por ejemplo, sedar a un paciente por razones como falta del personal necesario para la atención.

PRINCIPIO DE VERACID AD La veracidad es el fundamento de la confianza en las relaciones interpersonales. Por lo tanto, en términos generales, comunicar la verdad al paciente y a sus familiares constituye un beneficio para ellos, pues posibilita su participación activa en el proceso de toma de decisiones (autonomía). Sin embargo, en la práctica hay situaciones en las que el manejo de la información genera especial dificultad para los médicos. Ello ocurre especialmente cuando se trata de comunicar malas noticias, como son el diagnóstico de enfermedades progresivas e incurables o

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el pronóstico de una muerte próxima inevitable. En estas circunstancias no es inusual -especialmente en Latinoamérica- optar por una actitud paternalista, que lleva a ocultar la verdad al paciente. Ello podría suponer caer en la "conspiración del silencio” que, además de representar nuevas fuentes de sufrimiento para el paciente, puede suponer una injusticia, pues priva al paciente del derecho a ejercer su autonomía.

Sin embargo, no revelar toda la verdad acerca del diagnóstico o pronóstico a un paciente determinado no siempre significa violar su autonomía. Sabemos que existen diferencias culturales en los estilos o modelos de toma de decisión. Así, mientras que en medios anglosajones la tendencia general es hacia un modelo individualista, en los países latinoamericanos es frecuente la opción por un modelo familiar de toma de decisiones. Por tanto, dependiendo del caso, respetar el deseo del paciente de optar por un modelo familiar de toma de decisiones puede representar justamente la forma concreta de respetar su autonomía.

Por otro lado, existen circunstancias en las que podría ser prudente postergar la entrega de la información a un paciente determinado en atención al principio de no maleficencia. Este podría ser, por ejemplo, el caso de pacientes con una depresión severa aún no adecuadamente tratada.

Por tanto, la comunicación de la verdad médica debe ir precedida por una cuidadosa reflexión sobre el qué, cómo, cuándo, cuánto, quién y a quién se debe informar. En el manejo de la información se han de aplicar con prudencia los cuatro principios básicos de la ética clínica: no maleficencia, beneficencia, autonomía y justicia.

PRINCIPIO DE PREVENCIÓN Prever las posibles complicaciones o los síntomas que con mayor frecuencia se presentan en la evolución de una determinada condición clínica, es parte de la responsabilidad médica (deber de previsibilidad). Implementar las medidas necesarias para prevenir estas complicaciones y aconsejar oportunamente a los familiares sobre los mejores cursos de acción a seguir en caso de que ellas se presenten permite, por un lado, evitar sufrimientos innecesarios al paciente y, por otro, facilita el no involucrarse precipitadamente en cursos de acción que conducirían a intervenciones desproporcionadas. Cuando no se conversa oportunamente sobre las conductas que se adoptarán en caso de que se presenten, por ejemplo, complicaciones como hemorragias, infecciones, dificultad respiratoria, o un paro cardiorrespiratorio, es frecuente que se tomen malas decisiones, muy difíciles luego de revertir.

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PRINCIPIO DE NO ABANDONO Exceptuando casos de grave objeción de conciencia, sería éticamente reprobable abandonar a un paciente que rechaza determinadas terapias, aun cuando los profesionales de la salud consideren que ese rechazo es inadecuado. Permanecer junto al paciente y establecer una comunicación empática es, muchas veces, la mejor forma de lograr que recapacite.

Este principio ético nos previene también frente a una forma más sutil de abandono. La atención de pacientes terminales nos enfrenta necesariamente con las realidades del sufrimiento y la muerte, frente a las que pueden surgir la sensación de impotencia y la tentación de evadirse. Ello pone a prueba la verdad de nuestro respeto por la dignidad de toda persona, aun en condiciones de extrema debilidad y dependencia.

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Consentimiento informado El ejercicio médico se basa en dos principios fundamentales: la capacidad técnica del médico y el consentimiento informado del paciente. El mundo moderno hace énfasis en la autonomía de la persona humana y por esto el paciente exige se le respete su derecho a decidir o rehusar cualquier acción médica.

La autonomía del paciente es no sólo para aceptar sino para rechazar; puede hablarse con igual validez de un consentir informado como de un rehusar informado.

Consentimiento informado se da cuando el paciente acepta o rehúsa la acción médica luego de entender una información, considerar las más importantes alternativas y ser capaz de comunicar la decisión. Para que esto se dé, el paciente debe tener una competencia mental y estar libre de cualquier coacción para actuar.

Un problema que surge es el de la información adecuada. ¿Cuándo puede decirse que el paciente tiene una información adecuada para un consentimiento informado? El médico frecuentemente habla de probabilidades, expectativas de vida, en otras palabras de números; mientras al paciente le interesa el aspecto cualitativo o la calidad de su vida. Un ejemplo es el médico que se niega a dar litio a un paciente maníaco-depresivo por miedo a las alteraciones renales, aunque el paciente y la familia lo desean; al paciente y la familia le interesan la calidad de vida y están dispuestos a correr un riesgo, sin embargo el médico sólo piensa en el porcentaje de trastornos renales que produce la droga.

El paciente es autónomo para escoger alternativas que el médico puede considerar no adecuadas siempre y cuando no perturben los derechos de los otros.

Hay dos situaciones en las cuales hay incompetencia absoluta para hacer un consentimiento informado y es cuando el paciente es un niño o un enfermo comatoso.

Si es imposible obtener el consentimiento informado del paciente o un tercero, el médico debe guiarse por un principio básico como sería el que la mayoría de las personas quieren vivir más que menos y todo ser evita el dolor siempre que pueda.

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PROBLEMAS DEL CONSENTIMIENTO INFORMADO El consentimiento informado plantea serios problemas en la práctica médica. Algunos con relación al paciente otros con relación al médico.

Desde el punto de vista del paciente, un consentimiento informado idóneo puede interferirse por las reacciones emocionales que la enfermedad produce en él, disminuyendo o quitándole su plena capacidad de decisión El paciente puede negar psicológicamente la enfermedad o sentir que ésta es un castigo y por lo tanto no merece tratamiento. Otros tienen un sentimiento masoquista y lo que buscan es aumentar el sufrimiento. Algunos buscan con la enfermedad una ganancia secundaria como recobrar el afecto o el cuidado que sienten han perdido y por esto sus decisiones están condicionadas.

La enfermedad deprime al paciente y lo hace más dependiente a medida que avanza el proceso patológico. En nuestra cultura, el enfermo asume actitud de dependencia frente al médico y desea que el médico tome las decisiones por él para evitar ansiedad.

Los pacientes hospitalizados tienden a ser más pasivos frente a la toma de decisiones que los enfermos ambulatorios y por lo tanto puede violarse más el consentimiento informado con ellos. También el comportamiento frente al consentimiento informado cambia si el paciente es quirúrgico o está en tratamiento clínico. El paciente quirúrgico generalmente debe tomar una o muy pocas decisiones: operarse o no y esto siempre se consulta con él; en cambio el paciente hospitalizado para tratamiento clínico debe tomar una serie de pequeñas decisiones las cuales muchas veces no se tiene el cuidado de pedírsele el consentimiento.

Otro problema para el consentimiento informado es la información que el paciente tenga del proceso patológico y de las acciones de salud. La terminología médica es difícil de entender y a veces los médicos voluntaria o involuntariamente la hacen más oscura; pero se debe tener en cuenta, que cualquier paciente por ignorante que sea, entiende lo que se le explique con relación a su enfermedad, si se hace en términos adaptados a su cultura.

El enfermo puede llegar con ideas preconcebidas lo cual también interfiere el consentimiento. En toda sociedad hay tabúes o ideas sobre las enfermedades y procedimientos de salud. Hay enfermedades “vergonzosas”; palabras como cáncer que despiertan horror en el paciente. Para otros el ser hospitalizado significa proximidad de la muerte; una palabra puede tener distintos significados para el médico y el paciente, etc. Hay por esto infinidad de situaciones en que por distorsión de la información, el consentimiento informado no es adecuado.

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La otra clase de problemas que surgen con el consentimiento informado son por parte del médico. Éste puede manipular la información dada al paciente y así distorsionar su consentimiento. Puede exagerar los efectos secundarios de un procedimiento o droga para que el paciente rehúse o al contrario minimizados para lograr su aceptación creando una situación en la cual el consentimiento no va a ser el adecuado.

Otras veces el médico no informa con el pretexto de evitar ansiedad en el paciente, lo cual es un sofisma pues si se le explica adecuadamente, todo paciente entiende sin necesidad de generar ansiedad. Para evitar estas interferencias se requiere de tiempo y del conocimiento integral del paciente por parte del médico.

El profesional debe ser cuidadoso en que la información dada al paciente sea completa, libre de prejuicios y adecuada a sus condiciones humanas. Completa significa que no deben omitirse datos que ayuden a tomar una decisión libre. Libre de perjuicios para no coaccionar al paciente; no es honesto aumentar o disminuir datos de la información con el fin de obtener el resultado deseado por el médico porque esto constituye una violación de la autonomía del paciente.

La información debe ser adecuada a las condiciones físicas, psíquicas y culturales del paciente. No puede esgrimirse la falta de instrucción o diversidad de cultura para negar el derecho a un consentimiento informado.

DIRECTRICES EN CASO DE INCOMPETENCIA El paciente puede consignar por escrito lo que desea se le haga en caso de no estar en condiciones de dar un consentimiento informado. Estas normas deben ser claras para no prestarse a ambigüedades en el momento de ser cumplidas. Deben ser también flexibles pues el tratamiento de un proceso patológico es algo cambiante, difícil de predecir y por lo tanto no pueden establecerse normas rígidas con anterioridad.

Estas directrices deben ser asequibles en todo momento para poder ser tomadas en cuenta en las decisiones. Es recomendable que estas directrices tengan el valor legal de un documento para poder darles mayor autoridad.

Un modelo de directriz podría ser: “Si después de un trauma encefálico quedo inconsciente, no quiero permanecer más de dos semanas en el hospital sin recuperar mis facultades mentales. En la casa, quiero ser atendido por una enfermera práctica, no quiero se me coloquen ni sonda gástrica ni líquidos parenterales. Quiero morir con los menos dolores posibles. Al morir dono las partes del cuerpo a un banco de órganos para ser utilizados en transplantes”.

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Las directrices dejadas por los pacientes para cuando no puedan dar un consentimiento informado tienen varias fallas. En realidad pocas personas las hacen y la mayoría de las veces se usan palabras vagas que dificultan la toma de decisiones. Sólo se refieren al tratamiento terminal y no involucran procedimientos y tratamientos que se presentan antes de una situación final. Estas directrices determinan lo que no debe hacerse pero omiten indicar qué debe hacerse. No son flexibles, lo cual dificulta el manejo de una situación médica; no están disponibles en la mayoría de los casos cuando se necesita tomar una determinación y son difíciles de discutir con el paciente.

A pesar de estos problemas, las directrices dadas por el paciente pueden ayudar a resolver los problemas éticos que surgen cuando el paciente no tiene capacidad de decisión.

Se ha usado una directriz en caso de muerte. Es el Acta de Muerte Natural en la cual el paciente establece las condiciones que desea en caso de no haber probabilidad de sobrevida. Esta acta ha tenido las fallas que anotamos anteriormente y por esto ha dado pie a controversias de ética médica y aun a litigios de tipo legal. El consignar, por ejemplo, que no se desean medios extraordinarios plantea la discusión de qué es un método extraordinario lo cual es difícil de definir.

Otra directriz puede ser la orden escrita de no aceptar maniobras de resucitación en caso de ser necesitadas. El paciente puede redactar una nota en estos términos: “En caso de presentar paro cardiorrespiratorio no quiero maniobras de resucitación por ningún motivo”.

Se ha encontrado que pocos médicos discuten con sus pacientes si desean o no, se les haga resucitación en caso de necesitarlo por temor a afrontar el tema con el enfermo; la mayoría de las maniobras de resucitación se hacen sin saber cuál es la voluntad del paciente. También se ha visto que pacientes a los cuales por equivocación se les han hecho maniobras de resucitación, aunque habían manifestado no aceptarlas , han agradecido el habérseles practicado, lo que demuestra lo difícil de tomar decisiones con anterioridad a los hechos.

Un problema relacionado con el consentimiento informado que se presenta frecuentemente en los servicios de hospitalización y de urgencias es cuando el paciente no quiere dejarse hacer un procedimiento por estar bajo la presión de su situación o bajo el efecto del alcohol, droga, etc. El médico contrariado por esta actitud, solicita al enfermo que firme una constancia en la cual se anota que bajo su responsabilidad no se deja efectuar el procedimiento. Este consentimiento no es válido por no ser idóneo; el médico debe buscar otros medios para lograr un consentimiento idóneo; hablar con la familia, esperar que las condiciones que están trastornando el consentimiento cesen. Si esto no es posible, mejor que la constancia es consignar en la historia lo sucedido, anotando los nombres de las personas que presenciaron el rechazo.

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SUBROGACIÓN EN CASO DE INCOMPETENCIA El paciente puede nombrar a una persona para que decida las acciones de salud cuando no tenga competencia para dar un consentimiento informado. Este es un modo de solucionar los problemas éticos que surgen cuando el paciente es incapaz de decidir. La subrogación debe hacerse por escrito dando a esto un carácter de documento legal. Tiene la ventaja sobre las directrices que son más flexibles pues la persona subrogante puede decidir situaciones no predecibles con anterioridad.

Los problemas que plantea son similares a los vistos con las directrices: el paciente puede dejar normas vagas y el subrogante tener dificultad en conocer cual sería la voluntad del subrogado en un caso concreto. Puede darse el caso que el representante del paciente tenga intereses distintos al paciente y no obre en beneficio de él. El médico corno protector de la autonomía del paciente debe reconocer estas situaciones para no permitir la violación de los derechos de éste.

El subrogante puede tener acceso a la historia clínica y todos los documentos del paciente. Algunos consideran que la subrogación no debe abarcar procedimientos tales como: aborto, esterilización, electrochoques y cirugías que traten de cambiar el comportamiento o las facultades mentales del paciente.

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Limitación del esfuerzo terapéutico La denominación no es muy afortunada, ya que una vez que se toma la decisión de limitar algún procedimiento de soporte vital, esto no quiere decir que el esfuerzo finalice. Tal vez el esfuerzo se traspasa a otras áreas que pueden ser de mucho más esfuerzo como la sedación, la analgesia, el apoyo psicológico, etc.; áreas no tan médicas y de gran responsabilidad en el ámbito de la enfermería. En los últimos años, y sobre todo en la cultura anglosajona, han aparecido muchos estudios sobre este tema que demuestran que un 40-60% de las muertes en los SMI se preceden de decisiones de LET. En otro estudio que compara hospitales universitarios con no universitarios o de la comunidad, este porcentaje se sitúa entre un 71 y un 68%. Estudios del año 1990 cifraban la LET en un 45% y algunos centros la cifran actualmente en un 90% y algo menos en Europa. En nuestro país, en un estudio recientemente publicado se indica que este porcentaje se sitúa alrededor del 34%. Hay que tener en cuenta que en los estudios americanos se toma como LET la no reanimación cardiopulmonar. En el estudio español no se tuvo en cuenta esto, motivo que puede explicar este porcentaje más bajo. A pesar que al parecer, por los resultados expuestos, es una práctica frecuente, no existe un consenso explícito en la toma de decisiones y en qué se basan estas decisiones de LET; bases éticas, legales, técnicas, quiénes participan en la toma de decisiones, grado de información y participación del paciente o familiar, y cómo se lleva a la práctica.

Las formas de LET en medicina intensiva son: Limitación del ingreso en el SMI, Limitación de inicio de determinadas medidas de soporte vital o La retirada de éstas una vez instauradas.

Las decisiones en medicina intensiva se diferencian de otras decisiones médicas por su urgencia, su contextualidad (determinadas por un caso específico), la incertidumbre pronóstica existente en muchos casos y el coste que implican. Para que un paciente o sus familiares puedan realizar una elección basada en la evidencia disponible, deben darse estos elementos: información del clínico, interpretación por parte del paciente y diálogo entre ambos. Si esto, en la práctica clínica diaria, ya resulta difícil fuera de los servicios de medicina intensiva, más aún en nuestro medio por la falta de evidencia pronóstica en muchos síndromes que atendemos. En la práctica hospitalaria existe una gran tendencia al estudio casuístico, y en tal sentido los "protocolos" de actuación pueden suponer un vehículo para consolidar los avances. También la implantación de comités de ética

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hospitalaria, con carácter meramente consultivo, coadyuva a que todos los elementos de la sanidad participen en las decisiones y en la formación de actitudes. Las sociedades científicas emiten recomendaciones sobre los criterios de ingreso en intensivos que se basan en la necesidad de monitorización activa, la reversibilidad del proceso y en la imposibilidad de que el tratamiento necesario se realice fuera de ésta. Estas recomendaciones básicas son de difícil aplicación práctica por las circunstancias que rodean el ingreso de un paciente en el SMI. De todas formas, ejemplos de recomendaciones basadas en la evidencia han sido publicados recientemente, como la mortalidad de los pacientes trasplantados de médula ósea que posteriormente precisan ventilación mecánica. La mortalidad es del 100% si se acompaña de inestabilidad hemodinámica o insuficiencia renal o hepática. Existen iniciativas para hacer explícitos criterios de ingreso por patologías en la sociedad científica correspondiente. Su desarrollo será difícil por no existir enfermedades, sino enfermos con una determinada enfermedad que pueden ser completamente diferentes de otros pacientes con la misma enfermedad. De todas formas, el excelente trabajo de Delgado sobre la variabilidad de la práctica clínica nos enseña que una de las estrategias para disminuir la variabilidad consiste en investigar la efectividad de los procedimientos y difundir los resultados, así como en la realización de protocolos y guías de práctica clínica. En este sentido coinciden los financiadores, profesionales de la salud y pacientes, y sólo es abordable desde perspectivas científicas de la variabilidad. La disminución de la variabilidad es uno de los pasos fundamentales para que otro individuo pueda beneficiarse de la atención médica, con el consiguiente incremento de la eficiencia social del sistema sanitario. Consideramos que estas estrategias no son imposibles en el seno de sociedades científicas bien cohesionadas como la SEMICYUC. Es por ello que, en nuestro país, los médicos especialistas en medicina intensiva son los que mejor pueden disminuir esta variabilidad y los enfermos críticos tienen el derecho de exigir que sean atendidos por estos especialistas, ya que son los únicos que tienen un cuerpo de doctrina específico al adquirir su formación por el sistema MIR. Los sistemas de puntuación de gravedad como el Apache III, el SAPS II y el MPM 0 pueden ser útiles como una herramienta más para la toma de decisiones en este sentido, pero difícilmente son aplicables en casos individuales. En estudios posteriores que utilizan estos sistemas de puntuación de gravedad, en concreto el Apache III, se puede llegar a conocer la inefectividad potencial de los cuidados en las unidades de cuidados intensivos (UCI) que permitiría un ahorro entre 1,8 y 5 millones de dólares por año y hospital. En nuestro entorno, en la mayoría de los casos el ingreso de pacientes en el SMI depende del médico de guardia si es en horario de tarde o noche, no existiendo criterios escritos y explícitos de ingreso. Un estudio reciente, aunque observacional, encuentra una tasa más elevada de mortalidad atribuible en los pacientes con ingreso denegado por falta de camas u otra razón, sobre todo en los casos urgentes. Mucho se ha estudiado sobre el alta del paciente como resultado final, pero apenas en cuanto al ingreso, siendo éste el primer estudio publicado, pero presenta varias lagunas metodológicas a considerar. Por esto, la decisión de ingresar a un paciente en un SMI no sólo consiste en una evaluación biológica por parte del médico, sino que en ella actúan otros factores más complejos. Así, el médico representa los principios de no maleficencia y de beneficencia; el gestor, el de justicia, y el paciente se identifica con los de autonomía y beneficencia (lo que considera beneficioso para sí).

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Una vez que el paciente ha ingresado en un SMI, las decisiones de no iniciar soporte vital o retirarlo son complejas y difíciles para todos los integrantes del equipo sanitario. Decisiones que se interpretan como un fracaso profesional y un gran impacto emocional, ya que normalmente se siguen de la muerte del paciente. A los profesionales les resulta más dificultoso interrumpir que no iniciar, y hay Estados confesionales, como el de Israel, en que está prohibida la retirada de tratamientos de soporte vital. Desde el punto de vista ético, la decisión de retirar el soporte vital no es en esencia diferente de la decisión de no iniciarlo, y así se reconoce en múltiples trabajos. La LET es según D. Callahan: "Aceptar el hecho de que una enfermedad no puede controlarse a pesar de haber hecho un esfuerzo para ello y suspender un tratamiento es moralmente tan aceptable como decidir previamente que la enfermedad no puede ser controlada de manera eficaz y no iniciar medidas de soporte... En el caso de la retirada del respirador, es razonable decir que, dado que la vida se mantiene artificialmente y que esta medida es necesaria debido a la existencia de una enfermedad incapacitante, dicha enfermedad es la responsable directa de la muerte del paciente". Este concepto incluye el conocido DNR (do-not-resuscitate order). En la bibliografía anglosajona se ha escrito mucho sobre este tema, y en particular en cuidados intensivos. Hay que tener en cuenta que el concepto de DNR no se refiere sólo a la no reanimación cardiopulmonar, sino que abarca también conceptos de LET. Diferente es en nuestro ámbito, puesto que la organización de los SMI es diferente de la de los americanos, ya que los nuestros son cerrados (plantilla de médicos concreta), mientras que en EE.UU. son abiertos. Por este motivo, por lo menos en los SMI de nuestro país, no se suele escribir en la historia clínica la DNR, puesto que la situación de los pacientes se discute cada día en la sesión clínica, que es donde normalmente se toman las decisiones de LET. A pesar de esto es aconsejable que estas decisiones se reflejen en el curso clínico de la historia del paciente. La incertidumbre nos lleva en ocasiones a ingresar a pacientes en el SMI e iniciar maniobras de soporte vital siendo luego difícil, emocionalmente, retirar dichas medidas cuando la recuperación del paciente se considera imposible. In dubio pro patiens es tal vez la postura en estos casos al iniciar tratamiento intensivo condicionado a un tiempo determinado (TIC). Esto es útil fundamentalmente en los pacientes de edad avanzada. Recientemente se ha publicado un trabajo español (proyecto PAEEC) sobre la limitación de tratamiento en pacientes de edad avanzada (> 75 años), en el que se demuestra que estos pacientes han recibido menos esfuerzo terapéutico, medido por el sistema TISS, y su gravedad y mortalidad son superiores a las de los pacientes jóvenes. En este mismo sentido Rady et al han publicado otro trabajo sobre cirugía cardiovascular en pacientes de edad avanzada. El principio de respeto de la autonomía del paciente en la mayoría de los casos no se puede aplicar en el SMI, por no ser el paciente autónomo al no ser competente debido a su enfermedad. Múltiples factores pueden alterar la función cognitiva y la comunicación, como la confusión, la amnesia, la sedación, el delirio, la ansiedad, el dolor, la deprivación del sueño, la medicación y la intubación traqueal. Por esto es habitual la comunicación con el representante legal, que normalmente es la familia. Sin embargo, en ocasiones el médico no tiene garantías de esta equivalencia, sino que, por el contrario, existen evidencias de las discrepancias y constituyen verdaderos conflictos éticos. En estos casos en que el médico sospecha que se va contra la voluntad del paciente, debe constituirse en el defensor de los derechos de éste, incluso recurriendo a mecanismos judiciales si fuese preciso. El trato con la familia no es fácil, en parte por la inseguridad que en ocasiones surge por lo comentado anteriormente y, por otro lado, por nuestra propia inexperiencia e ignorancia del arte de la comunicación. Se estima que, durante 40 años de actividad clínica de la carrera profesional, un médico puede realizar 200.000 entrevistas de promedio, siendo éstas probablemente más frecuentes que cualquier otro proceder médico, sin que

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haya tenido ningún tipo de preparación académica para dar malas noticias, responder a preguntas difíciles, informar del diagnóstico, escuchar a las familias y soportar y entender los silencios del enfermo cuando éste es competente. Con frecuencia el médico de cuidados intensivos es el último médico que encuentra el paciente y en ocasiones no sólo el último, sino el único.

CRITERIOS PARA LA TO MA DE DECISIONES DE LIMITACION DEL ESFUE RZO TERAPÉUTICO El debate se centra a menudo en el concepto de futilidad. Se refiere a que un tratamiento es fútil cuando no consigue el objetivo fisiológico deseado y, por tanto, no existe la obligación de aplicarlo. Definiciones más extensas como la siguiente intentan definir mejor este concepto: "Es aquel acto médico cuya aplicación a un enfermo está desaconsejada porque es clínicamente ineficaz, no mejora el pronóstico, los síntomas o las enfermedades intercurrentes, o porque previsiblemente produce perjuicios personales, familiares, económicos o sociales, desproporcionados al beneficio esperado". En la práctica, las recomendaciones no son tan claras, ya que sólo se acepta la retirada de soporte vital por razones de futilidad fisiológica como, por ejemplo, la muerte cerebral, pacientes con fracaso multiorgánico de tres o más órganos de más de 4 días de duración y pacientes en estado vegetativo persistente. En este contexto podemos clasificar los tratamientos en 4 categorías: Tratamiento que no tiene ningún efecto fisiológico beneficioso; Tratamiento que es extremadamente improbable que sea beneficioso; Tratamiento con efecto beneficioso pero extremadamente costoso, y Tratamiento cuyo beneficio es incierto o controvertido. Sólo el primero de ellos se considera fútil. El resto son tratamientos que, en la mayoría de las ocasiones, pueden ser considerados inapropiados y/o inadmisibles. El número de pacientes que se encuadran en la primera categoría de tratamiento es escaso en comparación con la población de pacientes ingresados en un SMI que requieren soporte vital de forma prolongada y con dudosa recuperación de una vida independiente y aceptable. Es por ello que este concepto de futilidad resulta poco práctico si lo comparamos con pacientes, por ejemplo, con sólo fallo irreversible de un único órgano o patologías crónicas agudizadas con un pronóstico comparable al de las neoplasias, caso de las hepatopatías crónicas, la insuficiencia cardíaca o la enfermedad pulmonar obstructiva crónica avanzada. En un estudio reciente realizado en nuestro país, en el que se incluía a 2.970 pacientes procedentes de 6 SMI diferentes, se tomaba la decisión de LET en el 7% de los ingresados en SMI. Estas limitaciones no eran uniformes

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en los servicios estudiados y dependían de las características de la población de cada una de ellas. En este estudio el tratamiento limitado se establecía en el siguiente orden: Fármacos vasoactivos (72%), Ventilación mecánica (43,6%), Antibióticos (27,2%) y Nutrición (21,8%). Estos datos coinciden con los obtenidos en otros estudios de opinión y con la escasa incidencia en la limitación de la nutrición. A pesar de que es un tratamiento de soporte vital, tiende a considerarse un cuidado más que un tratamiento médico. Un estudio holandés que ha investigado estas decisiones médicas con relación a la eutanasia demostraba que las decisiones médicas que acortan la vida o implican el riesgo de acortarla sumaban un total de 48.700; 22.500 estaban relacionadas con decisiones para suprimir o negar el tratamiento, y otras 22.500 con decisiones para aliviar el dolor y los síntomas mediante fármacos que el médico sabía que podían hacer que el paciente muriera más rápidamente. Hay que tener en cuenta que el modelo holandés es el único que tiene publicadas cifras de mortalidad en relación con la práctica médica, ya sea por limitación de esfuerzo, eutanasia, suicidio asistido o dosis elevadas de opioides, y que no han aumentado con el tiempo. Los propios valores del médico intensivista son los que marcan las decisiones de la LET en muchas ocasiones, lo que es incorrecto desde el punto de vista ético y de la calidad de la asistencia. Esto es así ya que en estudios publicados de estado de opinión se valora que el factor fundamental para la toma de decisiones en este sentido es la calidad de vida previa (92%) y la futura o predecible (83%). También es cierto que los médicos infravaloran la calidad de vida de los pacientes, mientras que éstos son más optimistas y tienen mayor tolerancia a las limitaciones. La forma de evitar lo anteriormente dicho es, por lo menos en los enfermos crónicos y con riesgos de crisis agudas, que estén bien informados del pronóstico de su enfermedad y de las posibilidades terapéuticas, para que así puedan decidir qué tipo de vida estarían dispuestos a aceptar y con qué riesgos. El papel de la familia o representante legal es fundamental, ya que la mayoría de los pacientes están intubados, sedados o en situación de coma, por lo que no pueden expresar sus preferencias. La familia es una parte importante de nuestra responsabilidad como médicos intensivistas por dos razones: en primer lugar, hay pocos sitios donde la familia sufre tanto como en cuidados intensivos y, en segundo lugar, los pacientes críticos no pueden, en la mayoría de las ocasiones, decidir por ellos mismos. Nosotros somos expertos en opciones y alternativas médicas, pero las familias saben mejor lo que desearía el paciente y, en la mayoría de las ocasiones, se encuentran con esta responsabilidad de forma brusca. Por esto también en el caso de la LET se ha de tener en cuenta a la familia. Sin embargo, ésta es una responsabilidad que habitualmente no se asume por temor a la falta de entendimiento y a problemas legales. Por ello la LET no puede ser "ocultista". Si lo que estamos haciendo se ajusta a los principios éticos y a las normas de buena práctica clínica, debe poderse defender públicamente. Se ha demostrado que una información defectuosa es la causa de gran parte de los conflictos generados en las relaciones clínicas.

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En un reciente artículo se pone de manifiesto la dificultad de comunicación de los profesionales de intensivos con los pacientes o sus familiares. Entre otras cosas se aconseja que la información diaria al paciente o allegado la dé el responsable médico del paciente, no el de guardia, como sucede en muchos servicios de nuestro entorno. El cuidado del paciente por el mismo médico y por la misma enfermera por turno es lo que más satisfacción proporciona a la familia. En el estudio español anteriormente citado, en el 70% de los casos se consultó con la familia sobre la decisión de LET, y se logra mayor o menor grado de acuerdo en el 60% de los casos, cifra semejante a la del estudio de Asch y Hansen-Flasdhen en EE.UU.. En un 7% fue la familia la que hizo la propuesta de LET. En un 2,9% la rechazó. En ningún caso participaron los pacientes, lo que refleja la realidad de los SMI españoles. Otros autores recomiendan que la familia no intervenga en la toma de decisiones y, en un afán de paternalismo, sólo aconsejan informar a la familia de que el paciente se está muriendo. En un trabajo realizado en Suecia sobre órdenes de no resucitación en la planta de medicina interna se llegaba a la misma conclusión, en el sentido de que dichas órdenes en la mayoría de los c asos se tomaban unilateralmente sin consultar con la familia o los pacientes. Partiendo de esta realidad en la que los pacientes, en su mayoría, no están en condiciones de poder decidir, las decisiones de LET se pueden tomar a partir de estas tres posibilidades u orientaciones que recomienda Quintana: Declaraciones expresas que hubiera hecho el paciente previamente; Lo que decida el allegado más próximo al enfermo, y Actuar en función de lo que más favorezca al enfermo, entendiendo que lo que más le favorece es lo que le proporciona mayor bienestar.

Las voluntades anticipadas o testamentos vitales no son hasta la fecha una práctica habitual en nuestro medio. Esto no excluye que las instituciones sanitarias deberían ir admitiendo su obligación de informar y respetar la capacidad de decisión del paciente, y deberían elaborarse políticas institucionales que fomentasen la adopción de últimas voluntades o la delegación de la capacidad de decisión en albaceas o apoderados facultados por el paciente para decidir en su lugar, en el caso de haber perdido esta capacidad, tal como se contempla en la ley cata lana. Otro factor a tener en cuenta es que nuestra sociedad, aunque todavía bastante uniforme en cuanto a creencias religiosas y a valores se refiere, está cambiando, y así se define y defiende en el artículo primero de nuestra Constitución. La pluralidad cada vez será mayor. Es interesante un estudio realizado en Hong Kong sobre la toma de decisiones éticas en cuidados intensivos. Citamos este estudio porque en él inciden dos culturas completamente diferentes, la anglosajona y la china. Así, en la medicina moderna americana prevalecen los derechos individuales, la libertad personal y la descentralización en muchos aspectos de la vida, lo que se refleja en la autonomía del paciente, el consentimiento informado y el principio de justicia distributiva. La cultura china y oriental se basa en las tradiciones del taoísmo y confucionismo, donde se acepta el destino, se recalcan la armonía, las relaciones interpersonales y la importancia de la comunidad (grupo o familia) sobre el individuo. Es decir, mientras que en América se ha pasado del paternalismo a la autonomía, en otras partes del mundo ambos coexisten, como en Europa, o no se acepta la última como es el caso de la cultura oriental.

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PROPUESTAS DE ACTUACION PARA LA TOMA DE DECISIONE S DE LIMITACION DEL ESFUERZO TERAPÉUTICO EN LOS PACIENTES DE MEDICINA INTENSIVA La decisión debe ajustarse al conocimiento actual de la medicina, fundarse en la medicina basada en la evidencia y hacer correctamente las cosas que son correctas. La decisión debe discutirse colectivamente y tomarse por consenso. La presencia de dudas por parte de un solo miembro del equipo implicado en la decisión debe hacer que ésta se posponga, o bien se debe apartar al profesional en la toma de decisiones respetando el derecho de objeción de conciencia. Debe siempre informarse y consultar a los familiares, intentando alcanzar un acuerdo, en lo posible, directo. En ningún caso debe responsabilizarse a la familia por la toma de decisiones, ya que eso no sólo es cruel sino además inadmisible desde el punto de vista profesional. La LET en los SMI porcentualmente es una decisión médica. En menos ocasiones es autónoma. No ingresar a un paciente en una UCI es una forma de LET. Por ello hay que procurar que los profesionales de las plantas de hospitalización y los médicos de cabecera aconsejen a sus pacientes, fundamentalmente a los crónicos, la realización de voluntades anticipadas o testamento vital. Una vez tomada la decisión de LET, existe la obligación ética de no abandonar al paciente durante el proceso de la muerte y garantizar que recibe las necesarias medidas de bienestar, cuidados, analgesia y sedación asegurando la ausencia de dolor físico o psíquico. En los estudios de opinión realizados en nuestro país a los profesionales se observa lo anterior en el 100% de los casos. Las organizaciones y empresas aseguradoras es lógico que intenten definir aquellos tratamientos inadmisibles, inadecuados y/o fútiles, partiendo de la base de que los recursos son limitados. En nuestro país, donde la sanidad y la asistencia sanitaria están mayoritariamente financiadas con fondos públicos, sería el gobierno el que habría de establecer estos límites, asesorado por la sociedad científica correspondiente y asegurando el debate público, teniendo en cuenta el poder del Estado para ordenar la sociedad con criterios de equidad y justicia, respetando a las personas que están en situaciones de vivencia peor que la muerte. Por último, un cuidado de alta calidad con las familias no sólo sirve como docencia, sino que también afecta a la reputación e imagen de los SIM, ya que los especialistas en medicina intensiva son los que mejor pueden ofrecer alternativas a los tratamientos de soporte vital, pues forma parte de su conocimiento como especialistas, así como de su formación en temas de bioética, tal como se demuestra no sólo en los congresos nacionales e internacionales de la especialidad sino también en la gran participación en cursos y masters de bioética. Por ello los pacientes críticos exigen cada vez más ser atendidos por especialistas en medicina intensiva.

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Uso de analgésicos al final de la vida Un paciente puede presentar dolor (los opioides también se ocupan para el manejo de la disnea), desde mucho tiempo antes de su período final. En estos casos continuaremos usando lo que el paciente ha utilizado, adaptándonos a las nuevas situaciones (p.ej. el paso a medicación parenteral). La mantención de morfina cada 4 horas es adecuada para gran parte de los pacientes. En las últimas 48 horas un 13 % disminuye su consumo de opioides, un 48 % lo mantiene y en un 44 % sube. En el caso de pacientes con opioides fuertes, la aparición o exacerbación de dolores motivará el uso de medicación de rescate (bolos de rescate equivalentes a 1/10 a 1/6 de la dosis diaria de opioide), y si la necesidad de bolos se hace muy frecuente (más de 3 dosis PRN al día), deberemos modificar la dosis de medicación basal, subiendo la base entre un30% y un 50% diario. En aquellos pacientes que no tengan evidencia de dolor, y aparezcan excesivamente somnolientos, podemos reducir la dosis diaria. Como siempre, en todo paciente con opioides controlaremos nuestras dosis indicadas día a día, con mayor razón en pacientes tan dinámicos, como aquellos que están en sus últimos días de vida. En aquellos casos en que usted. se enfrente a pacientes con dosis muy rápidamente crecientes de opioides, se sugiere solicitar el apoyo de un grupo especializado en dolor o cuidados paliativos.

DOLOR NEOPLÁSICO

El dolor neoplásico es frecuentemente tratado de forma inadecuada en adultos y niños. Los tumores que se asocian con una incidencia más alta de este síntoma son tumores óseos primarios o metastásicos y del tubo digestivo (más del 85%), seguidos de carcinomas de mama, ovario, cabeza y cuello y útero (entre el 50 y el 85%). Las neoplasias hematológicas, a excepción del mieloma no suelen presentar dolor.

Principios básicos para el control eficaz del dolor El dolor es un fenómeno multidimensional y por ello es necesario realizar una valoración disciplinada. Evitar retrasos en el tratamiento. Hay que comunicarse con el paciente, la familia y los otros cuidadores.

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Hay que seguir un planteamiento escalonado dependiendo de la gravedad. El dolor constante exige la administración regular de analgésicos y los opiáceos deben considerarse únicamente como parte del tratamiento del dolor total. Siempre es necesario dejar órdenes para administrar «dosis de rescate». Los pacientes terminales requieren valoraciones continuas.

Valoración del dolor Paso 1. Valorar si el dolor está siendo producido directa o indirectamente por el tumor, el tratamiento, o si no está relacionado con alguna de estas circunstancias. Las principales causas del dolor neoplásico son: a.

El propio tumor y su progresión natural, así como por su patología asociada (metástasis óseas, compresión medular, carcinomatosis meníngea, plexopatías, etc).

b. Intervenciones quirúrgicas y otros procedimientos invasivos diagnósticos y terapéuticos (toracotomía, mastectomía, disección radical del cuello, amputación de miembro). c.

Toxicidad de la quimioterapia y de la radioterapia (mucositis, pseudorreuma por corticoides, necrosis avascular ósea, plexopatía mielopatía, neuropatía).

d. Infección. e.

Dolor muscular cuando el paciente tiene limitada su actividad física.

Paso 2. Medir la intensidad del dolor y de otros síntomas. La base de la valoración del dolor es la referencia del propio paciente. El médico debe enseñar al paciente y a su familia a utilizar las escalas de valoración del dolor en sus hogares, siendo la más utilizada la Escala Analógica Visual (EAV).

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Paso 3. Valorar las múltiples dimensiones de la expresión del dolor. Hay que realizar valoraciones de forma regular a los enfermos terminales ya que la sintomatología puede cambiar con gran rapidez. Debemos tener en cuenta que existen tres pasos en la experiencia del dolor:

Nocicepción (originado en el lugar del cáncer), Percepción (se produce a nivel del cerebro/SNC) y Expresión (es el objetivo principal de todas nuestras valoraciones y tratamientos, ya que dos pacientes con el mismo nivel de percepción pueden expresar una intensidad del dolor totalmente diferente).

Afortunadamente, en la mayoría de los casos, la Nocicepción continúa siendo el componente principal del dolor y, por tanto, es probable que la mayoría de los pacientes experimenten un excelente control del dolor si se les administran analgésicos de forma pautada y apropiada. Cuando los pacientes muestran respuesta limitada o nula a los analgésicos administrados de manera regular debemos preocuparnos más por la influencia de las diferentes dimensiones de la expresión del dolor.

Paso 4. Identificar los factores de mal pronóstico del control del dolor. Existen «señales de alarma» que deben alertar sobre la posibilidad de encontrar dificultades al intentar controlarel dolor:

1. Dolor neuropático. 2. Dolor secundario (aumenta mucho por un incidente, como el movimiento, la tos, etc.). 3. Funcionamiento cognitivo deteriorado. 4. Malestar psicológico importante. 5. Historia de abuso de alcohol o adicción a drogas (indica estrategias pobres para enfrentarse a las situaciones de estrés cotidianas).

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Actuación con el paciente Se define una escalera de analgésicos según su potencia progresivamente mayor:

En primer lugar se prescriben al paciente los analgésicos del primer escalón (AAS, Paracetamol, Metamizol, AINE). Si no mejora, se pasará a los analgésicos del segundo escalón (Dextropropoxifeno, Tramadol, Codeína o Dihidrocodeína), combinados con los del primer escalón más algún coadyuvante si es necesario. Si no mejora el paciente, se pasará a los opioides potentes del tercer escalón (Morfina, Metadona), combinados con los del primer escalón (Aspirina), más algún coadyuvante si es preciso.

¿ABREVIAN LA VIDA LO S ANALGÉSICOS OPIOIDES? Este sigue siendo un temor habitual de muchos médicos. No tiene una base real. La opinión de muchos expertos, es más bien que el buen control del dolor permite vivir más tiempo (muchos pacientes pueden volver a comer o a retomar algunas actividades), aunque esto tampoco ha sido demostrado. El problema con esta creencia, se origina más bien en el uso inapropiado de opioides, pues usados en forma imprudente, sí revisten peligro. El efecto en la sobrevida ha sido revisado por N. Sykes y A. Thorn, quienes no ha encontrado evidencias de que el uso de opioides abreviara la vida en ninguno de los estudios examinados. Si aún hubiese reparos sobre los posibles efectos deletéreos (precipitar la muerte), sabemos que desde el punto de vista ético, esto ha sido abordado y explicado con la “Doctrina del doble efecto”. Según el principio del “doble efecto”, es inmoral abreviar la vida de una persona deliberadamente, pero si el propósito principal del fármaco (si no hay otras alternativas) es aliviar el dolor y el aceleramiento de la muerte es sólo un efecto colateral posible, pero no necesariamente presente, el proporcionar el analgésico está permitido y puede ser recomendado. Sin embargo, esto no constituye un pretexto para permitir el suministro de sobredosis mortales de analgésicos con el objeto de abreviarle la vida a alguien que de otra manera viviría más tiempo. El propósito, en conciencia debe ser aliviar el dolor, no eliminar al paciente.

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Nutrición en el paciente terminal ¿TRATAMIENTO MÉDICO O CUIDADO BÁSICO? Es difícil definir si la nutrición e hidratación artificial son parte del tratamiento o solo constituyen un cuidado básico del paciente. Además, dar de comer al hambriento y dar de beber al sediento son obras de gran peso moral en nuestra sociedad. Suprimir estas medidas puede provocar sentimientos de culpa, tanto en la familia como en el equipo sanitario. Algunos autores piensan que la alimentación e hidratación artificiales no son equiparables a otros tratamientos médicos y, según este punto de vista, aunque se puedan suprimir o no instaurar determinados tratamientos, la hidratación y la alimentación artificiales siempre deben ser instauradas. La pregunta que hay que responder antes de instaurar o suprimir una nutrición, ya sea enteral o parenteral, es: ¿Hay un equilibrio entre los beneficios que se espera obtener y los riesgos, molestias y efectos secundarios que se ocasionan al enfermo?

FASES EN EL TRATAMIE NTO DE LA ENFERMEDAD SEGÚN NÚÑEZ OLARTE

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¿QUIÉN DECIDE SI SE RETIRA O NO LA NUTRICIÓN E HIDRATACIÓN ARTIFICIAL? Respetando el principio de autonomía esta decisión le corresponde al paciente, sin embargo, que sucede cuando este ya no esta en la capacidad de decidir. Existen los llamados testamentos vitales, es decir, cuando una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad sobre los cuidados y el tratamiento de su salud, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en que no pueda expresarla personalmente. O bien puede designar un representante, no necesariamente familiar, para que sea quien tome las decisiones.

EUTANASIA PASIVA El problema no está resuelto a la hora de determinar sobre la retirada de la nutrición y solamente el análisis de las cargas y beneficios en cada caso individualizado, aquí no se pude generalizar, junto a los deseos del enfermo manifestados previamente, si existen, y la opinión de la familia es lo único que puede ayudar a tomar una decisión. Finalmente, la retirada de la nutrición e hidratación artificiales ¿puede considerarse eutanasia pasiva?

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Uso de métodos invasivos en paciente terminal En las últimas décadas, el continuo avance del conocimiento y la aparición rápida y frecuente de nuevas tecnologías han puesto a disposición del médico y de la humanidad métodos terapéuticos que se utilizan, particularmente, cuando está en juego la vida del paciente y cuya omisión puede significar su muerte. Se acostumbra a rotularlos como métodos extraordinarios de tratamiento, en contraste con los métodos ordinarios o de uso común por todo médico. Estos métodos extraordinarios incluyen, en general, técnicas o instrumentos complejos, escasos, invasivos, de alto costo y cuyo uso expedito y sostenido requiere un entrenamiento especializado del equipo médico. Es el caso, por ejemplo, del ventilador mecánico, de los aparatos de hemodiálisis, del trasplante de órganos, etc. Cuando están indicados, porque se juzga razonablemente que su uso redundará en un claro beneficio vital para el paciente, se los considera procedimientos terapéuticos éticamente proporcionados y técnicamente útiles. En caso contrario, si se estima que de su aplicación no resultará ningún beneficio significativo para el enfermo, o incluso se piensa que sólo puede prolongar innecesariamente un esfuerzo terapéutico o un sufrimiento para el paciente, se convierten en procedimientos terapéuticos desproporcionados y fútiles. El médico está siempre técnica y éticamente obligado a usar los métodos ordinarios de tratamiento; en cambio, no tiene siempre la obligación técnica y ética de emplear métodos extraordinarios. Sólo está justificado su uso cuando sean necesarios para salvar la vida de un paciente o se espera con fundamento un beneficio claro para el enfermo. Condiciones para el uso de métodos extraordinarios de tratamiento. Se deben dar las siguientes condiciones para que el uso de métodos extraordinarios de tratamiento pueda ser considerado técnicamente correcto y éticamente lícito. a.

El diagnóstico debe estar debidamente fundamentado, en especial cuando se trate de indicar terapias complejas. Cuando exista una razonable duda diagnóstica que impide establecer con certeza el pronóstico, debe operar el principio del mayor interés del paciente y la necesidad de asegurar su vida. Lo anterior puede ser, de hecho, la situación en un Servicio de Urgencia donde el médico tiene que decidir si aplica o no un determinado procedimiento extraordinario sin que tenga un conocimiento cabal de la situación de ese paciente, al no disponer de la ficha clínica o de antecedentes mórbidos fidedignos.

b. Debe existir una expectativa razonable de conseguir un real beneficio para el paciente con el procedimiento prescrito. c.

Cuando se trata de un paciente competente y las circunstancias lo permitan, éste debe estar informado de su condición, diagnóstico y pronóstico, de las ventajas y riesgos del procedimiento terapéutico que se le propone y dar su consentimiento para llevarlo a cabo. En caso contrario, el consentimiento debe obtenerse de sus familiares próximos o del representante legal, según sea el caso.

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d. El procedimiento debe estar disponible y accesible localmente; en caso contrario, el eventual traslado del paciente a un establecimiento de mayor complejidad no debe implicar, debido a ello, un riesgo cierto de poner en peligro su vida. e.

La aplicación de los procedimientos extraordinarios de tratamiento debe ser efectuada por profesionales calificados y debidamente entrenados para utilizarlos.

En suma, el médico debe ponderar diversos factores: el grado de dificultad de la aplicación del procedimiento, el dolor y sufrimiento que puede implicar, la fuerza y capacidad del paciente para tolerar el tratamiento, así como los costos emocionales y económicos de su utilización. Se aparta de la justicia provocar un grave daño económico al paciente o su familia por seguir de un modo inconsulto un tratamiento claramente desproporcionado.

LIMITACIÓN Y/O SUSPENSIÓN DE LOS MÉTODOS EXTRAORDINARIOS DE TRATAMIENTO Los métodos extraordinarios de tratamiento plantean al médico dos dilemas: uno, el emplearlos o no emplearlos en un caso particular y, otro, tomar la decisión de suspenderlos una vez iniciada su aplicación.

1. Limitación o restricción ("withholding") del uso de métodos extraordinarios de tratamiento. La limitación o restricción del tratamiento se refiere a determinar cuándo es legítimo y bueno para el paciente abstenerse de algunas acciones terapéuticas, en este caso del uso de métodos extraordinarios de tratamiento. En la práctica clínica, para fundamentar la limitación de tratamientos se utilizan los siguientes criterios: a. Inutilidad del tratamiento. Éticamente el médico no está obligado a administrar terapias inútiles o inefectivas. Sin embargo, en la práctica clínica no siempre es fácil determinar cuándo un tratamiento es inútil. Depende del estado de los conocimientos científicos y de la experiencia del médico, de modo que en la decisión que se tome existe inevitablemente un grado de incertidumbre.

b. Deseos o voluntad del paciente. Esto supone que el paciente sea competente, esté debidamente informado y comprenda esa información. Si se cumplen estas condiciones, es válido el rechazo informado de un paciente a una determinada terapia.

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c.

Calidad de vida. Es el paciente quien -en última instancia- debe juzgar su calidad de vida, ya que es él quien está en mejores condiciones de examinar los diversos aspectos de su subjetividad. Sin embargo, la complejidad de esta evaluación se refleja, por ejemplo, en estudios empíricos que muestran la ausencia de correlación entre la apreciación derivada de criterios objetivos de invalidez funcional y el juicio de los pacientes acerca de la calidad de vida que llevan con esos grados de invalidez.

d. Costo del procedimiento. El uso racional y eficiente de los recursos médicos es un problema muy serio, incluso en países ricos. Los países pobres tienen una exigencia aún mayor de utilizar de modo eficiente y justo sus limitados recursos. La decisión de limitar tratamientos en razón del costo tiene que ser una decisión en la que exista participación de los pacientes, de la familia o de la sociedad en su conjunto. Al médico no se le puede exigir que sea sólo él quien deba decidirlo. El médico tratante tiene como primera obligación determinar cuáles serían los mejores medios conocidos para tratar a su paciente y debe aspirar, en principio, a disponer de ellos en la calidad y cantidad requerida. Sólo una vez juzgada razonablemente la imposibilidad de disponer de los mejores recursos terapéuticos, podrá introducir modificaciones a su indicación, sin excluir el esfuerzo por conseguirlos. Los criterios a considerar pueden ser de naturaleza ética, como sería por ejemplo, el respeto a las decisiones del paciente o de su familia, criterios económicos de macro o micro asignación de recursos, criterios epidemiológicos u otros. Es en este sentido que se puede afirmar que no existen razones estrictamente médicas para limitar recursos por razones de costo. Las restricciones proceden de la consideración concreta de las circunstancias en las cuales le corresponde a cada médico ejercer la medicina.

e. Orden de no reanimación. Dentro del tema de la restricción terapéutica en el enfermo terminal incluimos, por su importancia, una mención a la denominada "orden de no reanimación", que se refiere a la instrucción explícita de abstenerse de efectuar maniobras de "reanimación cardiopulmonar" cuando un paciente terminal, que sufre de una condición irreversible, deja de respirar o le sobreviene una detención de la actividad cardíaca, un evento que es esperable dentro de su condición. Hay consenso que, en estos casos, la aplicación de estas maniobras resulta desproporcionada e inútil, toda vez que se trata de reconocer efectivamente las limitaciones de la naturaleza humana y la llegada inevitable de la muerte. No se trata en esta situación de abandonar al paciente a su suerte, sino de permitir una muerte humana y digna sin caer en la obstinación o encarnizamiento terapéutico.

Resulta aconsejable para una adecuada aplicación de lo ya dicho que, previamente y en la medida de lo posible, se haya conversado con el paciente o en su defecto con la familia. Debe buscarse la comprensión de todos los miembros del equipo de salud que intervienen directamente en la atención de ese paciente sobre la situación del enfermo y la decisión de no-reanimar, enfatizando la obligación de los tratantes de respetar el proceso de morir de la persona entregada a su cuidado. Debe también considerarse la posibilidad de cambio en la evolución del enfermo que haga modificar la decisión, razón por la cual el paciente debe ser evaluado con la periodicidad que su situación lo requiera. De este modo se cautelarán los derechos del paciente, familiares, equipo médico y personal sanitario, se evitarán interpretaciones erróneas sobre el ejercicio de los deberes de los tratantes para con el

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enfermo y no se dará una falsa sensación de omnipotencia o bien de culpabilidad no justificada, de parte de los encargados de la terapia.

2. Interrupción ("withdrawing") de los métodos extraordinarios de tratamiento. Aplicado un procedimiento extraordinario de tratamiento, se plantea al médico en qué circunstancias y condiciones debe proceder a su interrupción o suspensión. Esto implica dos preguntas centrales: ¿cuáles son los criterios aceptables para suspender tratamientos? y ¿quién debe tomar la decisión de no tratar? Será lícito interrumpir un procedimiento extraordinario en uso, en los siguientes casos: a. Cuando las técnicas empleadas imponen al paciente sufrimientos y molestias no tolerables para él;

b. Cuando los resultados observados defraudan las esperanzas puestas en el procedimiento empleado;

c. Cuando médicos competentes juzgan que el uso del procedimiento empleado es desproporcionado a la condición del paciente o a los resultados previsibles;

d. Cuando el costo económico o emocional del tratamiento es claramente desmesurado para el paciente o la familia;

e. Cuando el justo deseo o voluntad del paciente y de sus familiares es que el procedimiento sea interrumpido. El justo deseo del paciente, cuando le es posible manifestarlo, implica considerar varios elementos: la preeminencia de la voluntad del paciente por sobre la de los familiares; que el paciente no busque la muerte sino que desea evitar tratamientos que sólo lograrían una prolongación inútil y penosa de su vida; la aceptación de la muerte como un hecho inevitable de la vida humana. En lo que se refiere a los familiares, el médico debe abstenerse de acceder a sus solicitudes si percibe evidencias claras de que su actuación está en contradicción con el mejor interés del paciente.

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Dada la complejidad de los factores a considerar para suspender un procedimiento en curso, es imprescindible discernir para cada caso cómo y quién define o juzga los beneficios, y qué es lo correcto y aceptable: ¿es el médico, el paciente, los familiares, el Estado? Pareciera que la primera pregunta es establecer si, a la luz de los conocimientos científicos, es técnicamente factible obtener un beneficio para el enfermo. La respuesta a esta interrogante debe darla el médico, recurriendo a sus conocimientos, experiencia y habilidades profesionales y, si fuese necesario, al consejo experto que se precise, sea el de otros profesionales idóneos o al de los Comités de Ética Clínica en el caso de la medicina institucional. Luego, ha de ser el paciente competente (o su subrogante legal en caso de incompetencia) el que opine sobre la materia a través de un consentimiento obtenido en relación dialógica con su médico. Adicionalmente, la consideración del entorno y las condiciones particulares del enfermo permitirán, en último término, establecer la cuantía del beneficio posible de ser obtenido para ese caso particular. Creemos que la responsabilidad de interrumpir un procedimiento extraordinario que está en curso recae, en último término, en el médico, quien deberá necesariamente ponderar debidamente la voluntad del paciente cuando su condición lo permita, la opinión de otros médicos y de los familiares, así como los costos sociales y emocionales involucrados. No podemos dejar de señalar que los enfermos críticos suelen no ser competentes y que, probablemente, en la mayoría de los casos la decisión más adecuada la tiene que tomar el médico.

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Tratamientos paliativos en el paciente terminal Aunque la muerte humana es un fenómeno cotidiano, y mientras que en muchas sociedades de pensamiento no occidental se acepta al hombre y a su muerte como algo inevitable,1 en la sociedad occidental existe la tendencia a evadir todo aquello que conlleve pensar en la propia muerte, quizá ante la fantasía de que la ciencia contemporánea todo lo puede, o simplemente porque nadie deja de lamentar el fin de una vida de relación con el mundo, por todo lo gratificante y constructivo que ésta puede tener, sobre todo cuando se está sano o aún padeciendo alguna enfermedad tolerable y controlada. Es en Occidente en donde las conductas y actitudes hacia el morir por parte de la familia del sujeto involucrado, del equipo de atención a la salud y del propio sujeto, han ido adquiriendo nuevos matices en la medida en que se ha desarrollado el conocimiento biomédico, ha progresado la técnica y se ha manifestado una paulatina pero creciente toma de conciencia sobre los Derechos Humanos y de la autonomía, bienestar y calidad de vida, como valores fundamentales, entre otros.

En diversos espacios, se ha señalado que la atención a la salud en las instituciones hospitalarias, con su técnica altamente desarrollada, ha modificado el morir humano en forma íntima. La muerte se está “hospitalizando”, porque se priva al sujeto de su vida familiar y de su espacio social, recluyéndolo en clínicas y hospitales de distinto nivel de atención. Si bien todo esto es una realidad, también lo es que no son pocos los pacientes en fase terminal, o sus familiares, quienes desean que éste permanezca en el nosocomio hasta el último momento, con la esperanza de que la medicina basada en un saber científico siempre tendrá algo que ofrecerle, y con la convicción de que, tratándose del ámbito público, es obligación del Estado y del sector salud brindarle todo tipo de apoyo.

En las últimas cuatro décadas, el interés por abordar el cuidado de los pacientes en fase terminal se ha hecho patente en múltiples publicaciones y simposios, en el seno de los cuerpos médicos de las instituciones hospitalarias y en diversos sectores de la sociedad civil. El morir humano puede ocurrir de diversas formas:

se puede perecer por enfermedad aguda o crónica; por o de manera intencionada o bien, en ciertos casos, por vejez y decrepitud, que no son enfermedades en sí mismas. Los estados terminales son aquéllos en los que, a pesar de todas las medidas y procedimientos convencionales y extraordinarios, el enfermo no tiene ninguna posibilidad de mejoría y curación, y por lo tanto se acerca irremediablemente al final de su existencia.

Ante esta condición, el equipo de atención a la salud debe estar consciente de que la relación profesional interpersonal está caracterizada por el respeto que inspira su investidura técnica y científica en profesiones que tienen un carácter social elevado y por lo que espera la sociedad en cuanto al cumplimiento de sus responsabilidades con el individuo y con la colectividad, en la prestación de un servicio que debe responder al mejor interés de los atendidos.5 Pero quizá el requerimiento más importante hacia los profesionales de la atención

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a la salud es que haga una planeación cuidadosa de cada una de sus acciones, reconociendo que sus potencialidades profesionales se incrementan en razón directa a su capacidad para desarrollar con éxito sus interrelaciones profesionales6 y que éstas, por mecanismos de realimentación social y comunitaria, reafirman el papel que la sociedad les tiene encomendado como individuos respetuosos de los Derechos Humanos.

Desde esta perspectiva, se habla de un cuidado ético al final de la vida del paciente con respecto a la responsabilidad moral del equipo de atención a la salud, fuertemente vinculada a la selección de una serie de acciones que implican aspectos científico-técnicos de las diversas áreas.

Un enfoque general para la planeación de la asistencia al enfermo en fase terminal debe partir de tres consideraciones básicas. La primera gira en torno a la naturaleza y condición del padecimiento, a su curso probable, a las opciones médicas posibles y a la proximidad de la muerte del paciente.

La segunda se refiere a la manera como el enfermoenfrenta su condición, la vive y la experimenta, es decir, alude a la necesidad de incursionar en los aspectos objetivos del problema, a partir de los síntomas y manifestaciones del sufrimiento, el cual va mucho más allá del mero dolor físico.

La tercera consideración parte de la certeza de que el paciente es, salvo excepciones bien establecidas, un ser autónomo de cuya cosmovisión emana el sentido de la muerte, y por ello no debe retrasarla el uso desproporcionado de recursos; hay que integrar en el tratamiento los aspectos psicológicos y sociales del paciente; ayudarlo a vivir lo más cercanamente posible a las condiciones de cuando estaba sano; apoyar a la familia para que pueda asimilar el proceso de la enfermedad y muerte de su ser querido, reafirmando a la muerte como un hecho normal e inevitable, epílogo de la existencia que todos debemos asumir. Si bien los aspectos científico-técnicos de la medicina paliativa son de suma importancia en la atención al paciente en fase terminal, también lo son los psicosociales, cuyo objetivo es aliviar necesidades emocionales del propio paciente y en donde la familia y otros individuos cercanos a él juegan un papel central.

Por ello es sumamente importante que la paliación abarque estos aspectos, proporcionando al paciente la máxima sensación de confort, bienestar y consideración, si se es coherente con el hecho de que la salud, como ha sido definida por la Organización Mundial de la Salud, desde hace medio siglo, es un estado de bienestar no sólo físico, sino también mental y social, en donde cada sujeto, y sólo él, puede establecerlo. No se trata, desde luego, de demostrarle afecto no sentido o asumir actitudes físicas carentes de autenticidad y espontaneidad, que a lo único que contribuyen es a que el paciente crea que se siente lástima por él y que es algo que desafortunadamente propicia la baja de su autoestima en momentos difíciles. En ese sentido, a veces es mejor guardar silencio.

Es importante satisfacer sus necesidades de comunicación en las fases en que esto se requiere. Hay que hacer entrevistas claras, breves y centradas en el paciente, tratando de no engañarle y aunque en ocasiones es innecesario comunicarle toda la verdad, lo que se le informa debe corresponder a ella.

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Hay que tratar de que la muerte no sea el único tema de conversación, y no dar falsas esperanzas, inspirarle confianza y cercanía, evitando distanciamientos y evasiones que incrementen su soledad y sufrimiento, sin invadir desde luego su espacio físico y actuando con cautela, considerando el lenguaje verbal y el no verbal. Habrá que escucharlo sin inducir respuestas, respetando sus causas. Se debe estimular en el paciente, el replanteamiento de sus propias decisiones, antes de actuar en su interés. Es inmoral, por otra parte, reprimirle en algún sentido reacciones de ira y cólera. Hay que permitirle que se exprese libre y abiertamente a través de múltiples manifestaciones, por improcedentes que éstas aparezcan.9 Conviene sugerir, que siempre que nos dirijamos a él, esto se haga de una manera natural, sin hablarle necesariamente en voz baja y menos haciendo inflexiones vocales lastimeras o utilizando apelativos que al paciente puedan parecerle poco dignos.

En otro orden de ideas, es claro que en la atención paliativa, como alternativa para el paciente en fase terminal, no pueden pasarse por alto ciertas cuestiones que tienen que ser resueltas en el ámbito estrictamente médico, pero también en el bioético:

¿En qué momento se deben empezar a instituir estos cuidados? ¿Cuál debe ser el criterio para no administrarlos o suspenderlos una vez instituidos? ¿Cuál es el grado de paliación, y hasta dónde es posible controlar síntomas como el dolor, sin llegar a efectos secundarios deletéreos para el paciente? ¿Qué tan factible es establecer un tratamiento que no acelere la llegada de la muerte, pero tampoco la retarde el uso proporcionado de recursos? ¿Cuál es el límite y cuáles los indicadores?

En años recientes, el discurso bioético se ha nutrido de innumerables reflexiones y consideraciones acerca de los derechos de los pacientes en fase terminal, que derivan de los Derechos Humanos y de la consideración de que vivimos en una sociedad plural y democrática.

Entre ellos destacan: designar a la o las personas en quienes pueda delegar su autoridad y responsabilidad en la toma de decisiones con respecto a las propuestas médicas; el derecho a ceder o no sus órganos corporales para fines de estudio o de trasplante; expresar su voluntad respecto a las circunstancias en que ocurra su muerte, cuando esto es previsible, y que su decisión sea respetada por médicos y familiares. El contenido de estos derechos habla de mantener hasta el final la misma dignidad y autovalor que el paciente ha demostrado en toda su vida y, por tanto, el derecho a morir con dignidad. Estos derechos en torno a una muerte digna merecen todo el interés por parte del equipo de atención a la salud, apelando a que la medicina paliativa pretende aligerar el sufrimiento humano y a que una de las tres consideraciones antes mencionadas se refiere a la condición del paciente como ser autónomo, salvo excepciones bien delimitadas.

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En este sentido, hablar de una muerte digna queda en el vacío, si no se establece claramente, en principio, qué se entiende por dignidad humana, pues el deber de que se ayude a los pacientes en fase terminal a morir dignamente es un reto que la reflexión bioética impone a la medicina contemporánea, independientemente de la especialidad médica o del ámbito donde se ejerza.

Dignidad significa preeminencia. Digno es aquello por lo que algo destaca en función de su propio valor. Lo digno es aquello que reclama ser tratado con deferencia y consideración. Morir dignamente es morir de acuerdo a lo que es propio del hombre, es decir, de acuerdo a su condición de ser inteligente, volitivo y con capacidad para dirigir su propio destino, en función de sus creencias religiosas o, en caso de no tenerlas, de las convicciones que siempre le han dado sustento a su vida y cosmovisión.

Cualidades que hace de él un ser único y que van más allá del estar vivo en términos biológicos, y de donde emerge el planteamiento de que los humanos tenemos derechos por el hecho de serlo.

Uno de esos derechos es el de morir dignamente, es decir, a fallecer tomando en cuenta las cualidades específicamente humanas, las circunstancias del propio deceso y, por lo tanto, la última voluntad del sujeto involucrado. Esto incluye optar por la atención paliativa o por alguna forma de morir, puesto que el paciente en fase Terminal ya no puede elegir entre la vida o la muerte.

Si la medicina paliativa pretende que el paciente muera con dignidad, esta paliación debe suspenderse cuando se incurra en una situación que desde ninguna perspectiva bioética es digna de un ser humano. Si el sustento axiológico de la medicina paliativa es el mantenimiento de una vida con cierto nivel de calidad, tiene que aceptarse que el único que pueda definir ese nivel de calidad es el propio paciente o sus familiares más cercanos cuando él no está en condiciones de hacerlo, si es que no deja instrucciones anticipadas al respecto. Por otra parte, hay que subrayar que si la medicina paliativa tiene un fundamento ético, éste emana del pensamiento clásico grecolatino de Aristóteles y Séneca resumido en la frase: no sólo se trata de vivir, sino de bien vivir. Se nutre además del discurso filosófico de Epicuro, en tanto que el hombre huye del dolor y busca su bienestar, planteamiento que responde a la esencia misma de la medicina.

La búsqueda del bienestar es parte esencial de la dignidad humana (de lo que es propio del hombre), de ahí que la medicina y la atención a la salud en general, sean de los quehaceres humanísticos por excelencia. Es insoslayable que los médicos aparecen en la historia de la humanidad por la necesidad de aliviar el dolor, reiterando una vez más que la salud se define como un estado de bienestar y no solamente como la ausencia de enfermedad. En general, el sufrimiento y el malestar sólo se justifican temporalmente en aras de un bien mayor. Al respecto se podría establecer que los pacientes en fase terminal, practicantes de una religión en donde existe la creencia de que el individuo no es dueño de su vida, por ser ésta un don divino y de que hay una vida ultraterrena plena de felicidad, pensarán que vale la pena sufrir hasta el final, puesto que su muerte es sólo una transición a esa plenitud.

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Por el contrario, para el paciente que está consciente de su finitud y de que sólo hay “esta vida”, soportar un sufrimiento atroz y carente de sentido es algo indigno y, por lo tanto, acelerar su muerte representará su mayor beneficio. En estas circunstancias, la medicina paliativa será, para los primeros, un recurso que el médico tendría la obligación de poner a su alcance, disminuyendo el sufrimiento aunque no lo suprima del todo, mientras ocurre el deceso. Para los segundos, los cuidados paliativos sólo serán una forma de prolongar un sufrimiento innecesario, por lo tanto reclamarán del médico otro tipo de acciones. En este sentido, si el equipo de atención a la salud está realmente consciente de que debe actuar siempre en interés del enfermo, procurando su bienestar y respetando sus derechos humanos en tanto que derechos morales, la reflexión sobre este deber, parte de dos cuestiones clave.

Por un lado, si la libertad de creencias en torno al fenómeno de la muerte y a la libertad de elegir la forma de morir, es un derecho moral inalienable que el médico tiene que respetar —puesto que representa el mayor interés del paciente— tendría que actuar en consecuencia, según el caso, aplicando medidas paliativas o no. Por otro lado, si la vida es un derecho humano también inalienable, se tendría que admitir que para el paciente terminal, derecho a la vida, no es obligación de estar vivo, si el paciente ya no lo desea. A esta reflexión se agrega otra no menos importante, y es la que se refiere a los miembros del equipo de atención a la salud como humanos con los mismos derechos que cualquier otro. Esto significa que un médico, apelando a su libertad de creencia y convicciones, puede negarse o estar de acuerdo en proporcionar cuidados paliativos o medidas que aceleren la muerte a petición del paciente, según el caso.

En estos términos, el único código ético profesional posible es aquel que garantice en su contenido el respeto irrestricto a los derechos humanos de los médicos y también de los pacientes en fase terminal. Desde esta perspectiva, los juristas mexicanos tienen la responsabilidad moral de abordar el problema, puesto que la realidad está yendo más allá de los códigos vigentes.

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Rol del médico tratante Definida la condición de enfermo terminal, es preciso delinear las actitudes y conductas que corresponden al médico tratante y otros miembros del equipo de salud, tanto en lo que respecta al enfermo como a su familia.

COMUNICACIÓN AL ENFERMO DE LA SITUACIÓN QUE LO AFECTA La norma general es que el paciente tiene el derecho a conocer tanto la naturaleza de la enfermedad como su pronóstico y el médico la obligación de decir la verdad. Para fines de esta comunicación, es de decisiva importancia una adecuada relación médico-paciente.

Es al médico tratante a quien corresponde comunicar al paciente la naturaleza de su enfermedad y su pronóstico, porque él es el responsable de su cuidado, conoce cabalmente la enfermedad que lo aqueja y ha desarrollado una relación interpersonal con el enfermo que facilita la comunicación.

No hay ninguna justificación ética para mentir a un paciente, dado que cualquier buena intención que se tenga no excusa la intolerabilidad moral de la mentira. Sin embargo, en determinadas situaciones, para no dañar la condición psicológica del paciente o destruir las esperanzas de mejoría que pudiera tener, se puede limitar la información sobre su enfermedad, sin ocultar los aspectos esenciales de ella. Si bien los pacientes tienen el derecho a conocer la verdad sobre su situación, la prudencia es anterior al derecho a la verdad "a toda costa".

En ocasiones, el enfermo puede haber manifestado expresamente al médico su voluntad de conocer la verdad sobre su enfermedad, en cuyo caso es obligación del médico proporcionársela. En otras circunstancias, es el médico quien tiene que averiguar si el enfermo está en condiciones de conocer la verdad, mediante una observación atenta y preguntando a sus familiares más directos o personas que vivan en estrecho contacto con él. También, tiene que considerar la condición psíquica del enfermo, cuál es su juicio de realidad y grado de lucidez intelectual y cognitiva; es decir, saber si el enfermo es o no competente para tomar sus propias decisiones. Si existen dudas acerca de la competencia de un paciente, el médico tratante deberá recurrir a una instancia calificada para resolver. En todo caso, el médico debe ahondar la relación con el enfermo, dándole la real oportunidad de manifestar su voluntad.

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COMUNICACIÓN CON LA FAMILIA En general, la familia debe participar del conocimiento de la real situación del enfermo y ser informada en el momento oportuno. La participación de la familia se considera indispensable, no sólo para evitar eventuales problemas al médico o al equipo de salud o por las implicaciones médico-legales que pudieran generarse, sino como una manera de lograr una efectiva comprensión de la situación del enfermo y la voluntad de los familiares de proporcionar al paciente un adecuado sostén de todo orden hasta el fin de su vida. La familia debe comprender que, sin lugar a dudas, está involucrada en el problema de su pariente enfermo y que esa situación afecta y compromete a todos como grupo familiar.

Con el fin de disponer de elementos de juicio apropiados, el médico tratante deberá inquirir la presencia o ausencia de un soporte social adecuado a la edad y condición del enfermo, tanto a nivel de familiares como de amistades.

Cuando se trata de pacientes comprometidos de conciencia o emocionalmente inestables, la familia, el representante legal o, en caso de no existir éstos, alguien muy cercano, subrogará al enfermo en su derecho de conocer, debiendo ser informada esa persona de modo completo sobre la condición del enfermo.

Una situación más bien excepcional se genera si un enfermo competente y psíquicamente estable prohibe expresamente al médico compartir la información de su situación con sus familiares o personas relacionadas cercanamente. O a la inversa, de ocurrencia más frecuente, la familia puede solicitar al médico que no diga al paciente la verdad sobre su enfermedad. En ambos casos, debe prevalecer el compromiso del médico con su enfermo y, por lo tanto, debe respetarse su voluntad. Sin perjuicio de ello, el médico puede intentar convencer al paciente que es conveniente que la familia esté informada y, a ésta, que es un derecho del enfermo conocer la verdad, dándole las razones para ello.

CONDUCCIÓN DEL PROCESO DE CUIDADO DEL PACIENTE TERMINAL El médico tratante debe ser el principal responsable y conductor del proceso de cuidado del paciente terminal. Más aún, asumir esta conducción constituye una obligación irrenunciable para el médico (principio del no abandono). Sin perjuicio de ello, en la medida que se requiera, es necesaria la participación de un equipo de profesionales y auxiliares de la salud según el lugar de atención y las características de cada paciente. No obstante, la falta de un grupo profesional de apoyo no excusa al médico tratante de dar las indicaciones pertinentes para llevar a cabo el cuidado del enfermo. Este cuidado debe incluir su preocupación no sólo por los aspectos técnicos, sino que también por los asuntos personales del paciente y la compañia y apoyo de los familiares y amigos cercanos.

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Mención especial merece la situación de los médicos que desarrollan sus funciones en Servicios de Urgencia y Residencia, en hospitales y otros centros de salud, toda vez que sobre ellos recae, -muchas veces- la responsabilidad de tomar decisiones respecto a enfermos con los cuales nunca antes habían tenido relación alguna.

La mayoría de las veces, además de trabajar con premura por la presión asistencial, no suelen disponer de información de los pacientes entregados a su cuidado, lo que puede conducir a errores de juicio. Es de gran importancia en estos casos que el médico actúe con prudencia, esforzándose por obtener la mayor cantidad de información sobre el enfermo o, en su defecto, actuar de modo conservador, considerando que la situación es reversible mientras no se demuestre objetivamente lo contrario. Es conveniente mencionar, en el caso de enfermos que han estado previamente hospitalizados, la valiosa ayuda que puede prestar, para tomar decisiones correctas, una ficha clínica de buena calidad.

TRATAMIENTO DEL ENFERMO En términos generales, los objetivos del tratamiento deben orientarse a aliviar los síntomas que hacen sufrir al enfermo, proporcionarle períodos apropiados de descanso y sueño, lograr la mayor movilidad e independencia que su condición le permita y aliviar los sentimientos de impotencia o culpa que el enfermo pudiera tener. El paciente debe recibir un tratamiento paliativo acorde con su condición terminal, por lo que no tiene justificación utilizar tratamientos agresivos y costosos como los que pueden emplearse en el caso de enfermedades recuperables (principio de proporcionalidad).

Se ha dicho, con razón, que nadie está obligado a administrar tratamientos fútiles, así como no se debiera escatimar recursos orientados a mejorar el bienestar del paciente.

El médico debe esforzarse también, en la medida de lo posible, por prever los eventos que puedan ocurrir, en especial las complicaciones, y las medidas que ante esas eventualidades se podrían adoptar. Es conveniente que convenga, con la familia, lo que se haría en cada situación prevista.

Es útil que el médico tratante tenga presente las diferentes fases emocionales por las que atraviesa un enfermo terminal, las que han sido esquematizadas por Kubler-Ross: negación, ira, depresión, negociación y aceptación, y que por cierto no todos los pacientes las presentan ni necesariamente en el orden señalado.

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El tratamiento debe estar destinado a proporcionar al paciente: 1.

Apoyo psicológico del médico tratante y demás profesionales y auxiliares que tienen relación con el paciente, cuando el mismo esté consciente y en capacidad de recibir información, lo que incluye el apoyo familiar.

2.

Atención de enfermería básica adecuada, incluyendo el confort, y compañía de personal especializado o de familiares que colaboren en esas tareas.

3.

Tratamiento apropiado de los síntomas que perturban al paciente, en especial del dolor cuando está presente.

4.

Diagnóstico oportuno y tratamiento adecuado de la ansiedad y depresión.

5.

Diagnóstico oportuno y tratamiento de nuevos signos o síntomas que pueden aparecer en el curso de la evolución e incomodar al paciente.

El personal que atiende a un paciente terminal debiera ser seleccionado entre aquellos que más disposición y habilidades muestren para relacionarse con este tipo de enfermos. Puede permitirse el contacto de estos enfermos con estudiantes de Medicina o de la salud, por razones docentes claramente definido y supervisado y si contribuyen a mejorar la atención del paciente, resguardando siempre la tranquilidad y dignidad del enfermo.

Es legítimo utilizar los medicamentos para el tratamiento de los síntomas que perturban al enfermo en las dosis apropiadas para aliviarlo, de acuerdo al buen arte y ciencia de la Medicina, aún cuando ello pudiera incidir secundariamente en un acortamiento no intencionado de la sobrevida del paciente.

Cuando se plantea la alternativa de someter a un paciente terminal a algún tipo de tratamiento experimental, se deberá ser estricto en la aplicación del consentimiento informado, si el paciente está en condiciones de entregarlo, o bien, obtenerlo de un familiar directo u otra persona legalmente autorizada para ello. Cuando un paciente terminal se encuentra hospitalizado o internado en un centro de salud, debe tener acceso a visitas y contactos con familiares y amigos sin las restricciones estrictas que regulan habitualmente las visitas a los hospitales. A solicitud del paciente, se debe facilitar las entrevistas con sacerdotes, notarios, abogados u otras personas que él requiera.

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También debe procurarse, de acuerdo a los recursos disponibles, un lugar que posibilite una relación de intimidad de la familia con el enfermo.

PREPARACIÓN DEL ENFERMO PARA LA MUERTE Tiene singular importancia que el paciente, que va a morir en un breve plazo, se prepare para la muerte en debida forma y reciba la mejor ayuda de quienes participan en su tratamiento y cuidado.

Esta preparación incluye la posibilidad de que el enfermo resuelva adecuadamente un amplio rango de asuntos personales, de orden familiar, económico, legal o del ámbito espiritual. La oportunidad de reconciliarse con un pariente o amigo, reconocer legalmente un hijo, poner sus asuntos económicos en orden, adoptar medidas para asegurar el bienestar de quienes dependen de él o tomar decisiones de orden espiritual o religioso de acuerdo a sus creencias, son ejemplos de preocupaciones que puede tener un enfermo terminal.

Es responsabilidad del médico tratante que se facilite al enfermo terminal, cuando sea factible, el acceso oportuno a las personas o entidades que requiera, para así resolver -del mejor modo posible- los problemas de carácter personal que lo aquejan o preocupan.

LUGAR DE ATENCIÓN DEL ENFERMO Un paciente terminal puede recibir atención médica en su casa, el hospital u otro tipo de establecimiento adecuado para ello. Para tomar una decisión sobre el sitio en que se cuidará al enfermo, el médico debe tomar en cuenta factores como los siguientes: 1.

Gustos y preferencias del afectado, haciendo con el paciente las consultas pertinentes, toda vez que sea posible.

2.

La situación socio-económica personal y familiar, a la vez que los recursos disponibles para el caso particular.

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3.

El sistema previsional al que se encuentra adscrito el paciente, así como los beneficios que dicho sistema le otorga.

4.

La disponibilidad cierta (o su ausencia) de una red efectiva de apoyo social, proporcionada por la familia. otras personas cercanas u organizaciones de voluntarios, que estén dispuestas a participar activamente en la atención del enfermo.

5.

Factores culturales, que pueden incidir en las preferencias del enfermo o la familia por un determinado lugar de atención.

El médico debe tener siempre en consideración que el costo de la atención del enfermo no constituya una carga patrimonial desproporcionada para el afectado o su familia.

En último término, se trata de encontrar una solución individual que permita optimizar la calidad de la vida que le resta, tanto desde un punto de vista técnico como humano. En este sentido, el hogar familiar adquiere una dimensión importante como lugar apropiado para el cuidado del paciente terminal, lo que -además- evita medicalizar la muerte y disminuye la posibilidad de utilizar métodos extraordinarios de tratamiento, no indicados en tal condición.

En relación al cuidado del enfermo terminal se plantean, además, otros temas de importancia médica y ética, como son la indicación y límites de uso de los métodos extraordinarios de tratamiento, la llamada "orden de no resucitación" y la eutanasia, que son analizados en otros documentos.

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Conclusiones Paciente terminal es aquel paciente en el que la muerte se va a producir irremediablemente en un determinado periodo de tiempo, ya que sufre de una enfermedad irreversible; situación que no se debe confundir con “paciente grave”.

El enfermo terminal se caracteriza por estar afectado en su condición de persona, producto de los cambios sufridos por el proceso critico que enfrenta.

Debido a que el personal de salud, en ciertas ocasiones, de be ver enfrentado a problemas éticos en el cuidado de pacientes terminales,; debe conocer sobre ciertos principios básicos que le ayudarán a enfrentarse a dichas situaciones.

Entre los principios a conocer están: Principio de la inviolabilidad de la vida humana, Principio de la proporcionalidad terapéutica, Principio del doble efecto, Principio de veracidad, Principio de prevención, Principio de no abandono.

Entre los pilares del ejercicio médico actual, algunos autores, el Consentimiento informado es una pieza clave. Esto se debe a que, en la actualidad, la relación médico-paciente tiene como base el respeto a la autonomía del paciente. De modo que, una buena relación médico-paciente se basa en la confianza, la cual pueda ser alimentada por una adecuada información médica.

Si bien el Consentimiento Informado es una pieza elemental en la relación médico-paciente, hay situaciones en las cuales es difícil obtenerla; así es el caso de los pacientes terminales, pues en ellos su capacidad de decisión y/o su entendimiento puede estar alterada por el mismo proceso de la enfermedad. En estos casos hay diferentes posibles soluciones, como lo son las “directrices” dejadas por el paciente para cuando no pueda dar su consentimiento informado.

Podemos decir que al enfrentarnos a pacientes en su fase final (terminales), que están sufriendo dolor, siempre nos encontraremos con múltiples dudas, que tienen que ver con el manejo práctico de nuestro paciente. Estas dudas se presentan en un contexto de apremio y angustia, tanto del paciente, de su familia como de ocasionalmente de su equipo tratante. Estas dudas son legítimas y en la medida que se nos presentan, también son motivo para perfeccionar nuestras acciones. Los aspectos éticos se nos harán presentes en forma explícita en muchos de estos casos y debemos tener un claro entendimiento del cómo y el por qué tomamos nuestras decisiones.

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Frente al manejo analgésico tenemos herramientas para hacer que nuestros pacientes puedan tener un mejor pasar, controlando el dolor y permitiendo que vivan hasta su último segundo de vida, en lo posible conservando su conciencia. La supresión de la nutrición no es la que va a originar la muerte del paciente, sino que existe una enfermedad de base que es la que actúa como causa determinante. Sobre métodos invasivos, estos procedimientos debe ser discutido caso a caso, con los miembros del equipo de Manejo del dolor, pero en general son procedimientos muy invasivos para pacientes deteriorados y más bien se usan cuando hay perspectivas de vida más largas (meses). Podemos decir que al enfrentarnos a pacientes en su fase final (terminales), Que están sufriendo dolor, siempre nos encontraremos con Múltiples dudas, que tienen que ver con el manejo práctico de nuestro paciente. Los tratamientos paliativos es aliviar necesidades emocionales del propio paciente y en donde la familia y otros individuos cercanos a él juegan un papel central. Los cuidados paliativos representan una alternativa válida para ofrecer una muerte digna a los pacientes terminales, pero sería ilusorio creer que constituyen la solución de todos los casos. El médico tratante tiene una continua comunicación entre paciente, familia o el equipo tratante y que finalmente que todas las personas comprometidas tengan claro que la meta es confortar al enfermo y no curar la enfermedad.

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Ética en el paciente terminal

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