E.r. Y Salud Mental

ENFERMEDADES DE BAJA PREVALENCIA Y SALUD MENTAL

Alfredo Herranz Sanz Avenida Condesa de Chinchón nº 89 Boadilla del Monte, 28660 – MADRID (España) Correo electrónico: [email protected]; [email protected] Profesional Liberal http://www.clapsic.com Presidente-Fundador de SUNAPTEIN http://www.sunaptein.org Licenciado en Psicología (UCM) Especialista en Psicología del Trabajo (UCM) Diplomado Especialista en Derecho Empresarial (UPM-CEPADE) Master en Dirección de Empresas (IDE-CESEM) Auxiliar de Psiquiatría (Consejería de Salud de la ESSSCAN) Master Universitario en Psicopatología y Salud (UNED) Master Oficial Europeo en Psicofarmacología y Drogas de Abuso (POP, UCM-EEES)

INTRODUCCIÓN Vivimos en una época facilitadora del pronunciamiento general sobre temas de salud. Una de las consecuencias de esta situación es la ingente producción de discursos reiterativos, redundantes, que pueden inducir a aceptar el anquilosamiento como medio, lógicamente estéril, de reivindicación sanitaria. El Siglo XXI se caracteriza por la búsqueda y proclamación del consenso: − en la necesidad de romper con paradigmas previos, − en la categorización de criterios diagnósticos, − en el establecimiento de protocolos de actuación, − en la implicación de los usuarios de los servicios de salud (los pacientes), − en la redacción de guías de práctica clínica… La especialización profesional se demuestra cada vez más necesaria, incluso imprescindible. Y coexiste sin confrontación junto a tendencias, por ejemplo, como la que representa la psiconeuroendocrinología (PNIE), que busca abordar la complejidad del ser humano, tanto en la clínica como en la prevención de la salud, desde una perspectiva holística que se enfrenta a la dicotomía entre enfermedades físicas y enfermedades mentales como instancias autónomas. Aún cuando no es frecuente encontrar manifestaciones discordantes respecto a las bondades del tratamiento interdisciplinar y multidisciplinar, la realidad sanitaria, tanto española como europea, dista de encontrarse capacitada para ofrecer ambas al paciente, ni siquiera la una o la otra. Siendo así, el abordaje de las distintas enfermedades tiende a ser dirigido, y se exige que así sea, por el especialista, o los especialistas, que acreditan mejor cualificación para el tratamiento de las sintomatologías más llamativas, desatendiéndose, en gran medida, los aspectos de comorbilidad y de patologías asociadas. En esta ponencia vinculo, que no mezclo, la salud mental con las enfermedades de baja prevalencia (enfermedades raras, E.R.).

Mi pretensión no es otra que la de plantear sucintamente, en este caso refriéndome a las enfermedades de baja prevalencia, la necesidad de evitar el desmembramiento artificial de la naturaleza biopsicosocial del ser humano. LA SALUD MENTAL, ENTENDIDA COMO OBJETIVO Y DERECHO UNIVERSAL, NO PUEDE LIMITARSE, AL MENOS CON LA EXCLUSIVIDAD ACTUAL, A LA POBLACIÓN DE PERSONAS CON ENFERMEDAD O TRASTORNO MENTAL.

¿QUÉ SON LAS ENFERMEDADES RARAS? La Unión Europea se pronuncia al respecto indicando: "Enfermedades raras, minoritarias, huérfanas o poco frecuentes, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes." En la literatura médica se han descrito entre 6.000 y 7.000 enfermedades raras, y se estima entre 4.000 y 5.000 el número de ellas para las que no existe tratamiento curativo.

PREVALENCIA El "Informe sobre las enfermedades raras" elaborado entre EURORDIS (Rare Diseases Europe) y FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), con motivo del "Rare Disease Day" (29 de febrero), arroja resultados como los siguientes: Del 6 al 8% de la población mundial, más o menos, estaría afectada por estas enfermedades, o sea más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos. Una cincuentena de enfermedades raras afectan a algunos millares de personas en España, unas 500 no afectan más que a unos centenares, y algunos millares sólo a decenas de personas. A título de ejemplo tenemos en España:

− unas 12.000 personas afectadas por síndrome de marfan; − unas 10.000 personas afectadas por diversos tipos de anemia (talasemia, células falciformes…); − unas 8.000 afectadas de los diversos tipos de ataxias de la infancia, juventud y madurez; − unas 6.000 afectadas de esclerosis lateral amiotrófica; − de 4.000 a 5.000 enfermos afectados de fibrosis quística; − unos 5.000 casos de esclerodermia; − unos 4.000 casos de paraparesia espástica familiar; − unos 3.000 enfermos afectados de miopatía de duchenne; − 2.500 casos de síndrome de tourette ; − 2.000 casos de osteogénesis imperfecta; − 1.000 casos de patologías mitocondriales; − de 250 a 300 afectados por leucodistrofias; − 200 casos de la enfermedad de wilson; − 150 casos de anemia de fanconi; − 100 casos de la enfermedad de pompe; − 80 casos del síndrome de apert; − 6 casos del síndrome de joubert. ALGUNAS CARACTERÍSTICAS DE LAS ENFERMEDADES RARAS − Pronóstico vital en riesgo (50% de los casos). − Patologías graves y altamente discapacitantes (65% de los casos). − Comienzo precoz (65% antes de los dos años). − Dolores crónicos (20% de los enfermos). − Déficit motor, sensorial o intelectual (50% de los casos). Además, parece poderse afirmar que, en general: − La información, cuando existe, es escasa, parcial o difícil de encontrar, − La investigación es insuficiente y, con frecuencia, carece de coordinación.

En concordancia con los datos anteriores, el OBJETIVO a conseguir para las personas con enfermedades de baja prevalencia no puede ser otro que la CONSECUCIÓN DE UNA VIDA DIGNA. ¿QUÉ ES LA SALUD MENTAL? Desde la Organización Mundial de la Salud se afirma: "La salud mental ha sido definida de múltiples formas por estudiosos de diferentes culturas. Los conceptos de salud mental incluyen el bienestar subjetivo, la autosuficiencia perseguida, la autonomía, la competitividad, la dependencia intergeneracional y la autoactualización del propio intelecto y potencial emocional, entre otros. Desde una perspectiva cultural, es casi imposible definir la salud mental de manera comprensible. Sin embargo, algunas veces se utiliza una definición amplia y los profesionales generalmente están de acuerdo en decir que la salud mental es un concepto más complejo que decir simplemente que se trata de la carencia de un desorden mental”. Y, al respecto de la CONEXIÓN CUERPO-MENTE, Benedetto Saraceno, Director del Departamento de Salud Mental y Abuso de Sustancias de la Organización Mundial de la Salud, afirma ("Salud mental y física durante toda la vida“, 11 de octubre de 2005, sede de la Organización Panamericana de la Salud): "Los desafíos complejos que presenta la comorbilidad de las enfermedades mentales y físicas estarían mucho mejor atendidos en todo el mundo con estrategias de atención integral dirigidas al paciente y a la comunidad“. "Los expertos tienen que comunicarse porque es evidente que la comorbilidad entre lo físico y lo mental exige una intervención vertical, no horizontal. La comorbilidad clínica es la regla, no la excepción". Resultan poco plausibles, consecuentemente, los acercamientos a la salud mental que no utilicen como punto de partida la realidad de la salud en general, tan acertadamente definida, ya en 1947, por la Constitución de la Organización Mundial de la Salud:

Se entiende la salud como "UN ESTADO DE COMPLETO BIENESTAR FÍSICO, MENTAL Y SOCIAL", y no solamente como la ausencia de afecciones o enfermedades. VULNERABILIDAD PSICOSOCIAL DE LAS PERSONAS CON E.R. Las Enfermedades Raras. en su mayoría, son crónicas y complejas: − se alargan en el tiempo, − tienen impacto sanitario, social y psicológico. Problemas generales que han de enfrentar las personas afectadas de Enfermedades Raras: − Falta de información sobre la enfermedad: diagnóstico, cuidado y tratamiento; − Empobrecimiento causado por este tipo de dolencias; − Descoordinación entre profesionales sanitarios; − Falta de acceso a medicamentos; − Impacto social y psicológico; − Escaso apoyo escolar y laboral; − Falta de información sobre el manejo físico del paciente y sobre los dispositivos de ayuda sociales y sanitarios. Problemas de exclusión social − Rechazo, burla, marginación y exclusión; − Dificultad de integración social, educativa y laboral; − Frustración, baja autoestima, fracaso escolar y profesional; − Falta o mala atención socio-sanitaria. Problemas de familia, entorno y sociedad: − Malestar por ignorancia de las características de la enfermedad, − Frustración por no saber ayudar, − Impotencia por falta de recursos,

− Poca motivación y escasa sensibilización, − Desaprovechamiento de los potenciales de los afectados, − Dificultad para la convivencia: el afectado no está atendido de forma integral, personalizada y con un seguimiento oportuno. Las barreras para alcanzar una calidad de vida satisfactoria se pueden percibir, y vivir, como infranqueables: Las dificultades físicas y sociales de los afectados, sumadas a la afectación que los trastornos biológicos causan en su vida de relación, crecen en el caldo de cultivo que suponen la angustia y la depresión, tanto propias como de sus familiares, consecuentes a la desazón, la confusión, la irritabilidad, el rechazo, los sentimientos de culpa, la impotencia… PROMOCIÓN DE LA SALUD MENTAL Llegados a este punto resulta innecesario justificar, incluso explicar, el porqué de la promoción de la salud mental como imperativo entre los afectados de enfermedades de baja prevalencia y sus familiares. Las propuestas de actuación en este sentido deben formalizarse imbricando diferentes niveles y estamentos. − A nivel individual se han de motivar los recursos propios de la persona fomentando la autopercepción exitosa y el incremento de la autoestima, la resolución de los propios conflictos, la asertividad en áreas como la paternidad, el trabajo o las relaciones interpersonales. − A nivel grupal se debe intervenir con conjuntos de personas que comparten una situación problemática, principalmente mediante grupos de apoyo y de autoayuda o ayuda mutua (G.A.M.), pues facilitan el intercambio de sentimientos, ofrecen nuevas identidades sociales y minimizan las evaluaciones de amenaza de los estresores.

− A nivel comunitario resulta básica la promoción de la inclusión social, desarrollándose estructuras de ayuda en los lugares de trabajo y de estudio, así como en el vecindario. − A nivel estatal ha de reivindicarse la elaboración de planes que reduzcan las barreras socio-económicas, promoviendo oportunidades en igualdad de acceso a los servicios de salud pública por parte de los ciudadanos más vulnerables a este tipo de desórdenes. PAPEL DEL MOVIMIENTO ASOCIATIVO Finalidad de las Asociaciones ante los afectados y sus familias: − Integración social de las personas con enfermedades minoritarias, − Mejora de su calidad de vida. Principales funciones que cumplen, o han de cumplir, las Asociaciones: − Ofrecer información y orientación a las personas afectadas y sus familiares, − Fomentar la autoayuda y prestar apoyo psicológico, − Potenciar la investigación científica de las enfermedades, − Luchar por la mejora de la calidad de los servicios sociosanitarios, − Recopilar la información disponible sobre los avances científicos y sobre la investigación básica y clínica que se está llevando a cabo, − Realizar acciones reivindicativas ante las Administraciones Públicas y la sociedad. ¿CONCLUSIONES? “Todo dura siempre un poco más de lo que debería” (Julio Cortázar)