Reacción de los padres a la situación de tener un hijo con necesidades especiales. Cuando los padres llegan a saber que su niño tiene una necesidad especial, comienza una jornada en su vida que muy a menudo esta llena de emociones fuertes, alternativas difíciles, interacciones con profesionales y especialistas diferentes, y una necesidad continua de búsqueda de información y servicios. Al comienzo, los padres pueden sentirse aislados y solos, y puede ser que no sepan donde comenzar su búsqueda de información, asistencia, entendimiento y apoyo. Cuando los padres llegan a saber acerca de alguna dificultad o problema en el desarrollo de su niño, esta noticia llega como un golpe tremendo. Reacciones más Comunes Al saber que su niño puede tener una necesidad especial, la mayoría de los padres reaccionan en formas que han sido compartidas por todos los padres quienes antes que ellos también han estado enfrentados con éste desafío enorme. Una de las reacciones iniciales es la negación "Esto no puede estar sucediéndome a mi, a mi niño, a nuestra familia." La negación rápidamente se fusiona con el enojo, el cual puede ser dirigido hacia el personal médico involucrado en proporcionar la información acerca de la condición del niño. El enojo puede además afectar la comunicación entre esposos o con los abuelos u otros seres queridos de la familia. Pareciera que en las primeras etapas el enojo es tan intenso que toca casi a todos, porque es reflejado por sentimientos de dolor y una pérdida inexplicable con la cual uno no sabe como tratar o explicar. El miedo es otra respuesta inmediata. A menudo la gente teme a lo desconocido mas que lo conocido. El tener un diagnóstico completo y algún conocimiento de los prospectos futuros del niño puede ser más fácil que la incertidumbre. Sin embargo, en cualquier caso, el miedo al futuro es una emoción común: ¿Que va a suceder a este niño cuando tenga cinco años de edad, cuando tenga doce años de edad, cuando tenga veinte años de edad"? ¿"Que va a suceder a éste niño cuando yo no exista?" Entonces se presentan otras preguntas: "¿Aprenderá algún día? ¿Irá a la universidad? ¿Tendrá la capacidad de amar, vivir, reírse, y hacer todas las cosas que teníamos planificadas?"
Otros asuntos desconocidos también inspiran miedo. Los padres temen que la condición del niño sea peor de lo que posiblemente pudiera ser. Uno espera lo peor. Vuelve a la memoria el recuerdo de personas con necesidades especiales que uno ha conocido. A veces se siente culpa por algún desaire cometido años atrás hacia una persona con necesidades especiales. Existe también el miedo del rechazo de la sociedad, miedo acerca de como los hermanos y hermanas serán afectados, preguntas de si habrá mas hermanos o hermanas en esta familia, y preocupaciones acerca de si el esposo y la esposa amaran a éste niño. Estos temores casi pueden paralizar a algunos padres. Entonces hay culpabilidad y preocupación acerca de si los mismos padres han causado el problema. La falta de poder para cambiar lo que está sucediendo es muy difícil de aceptar. En efecto, no se puede cambiar el hecho de que el niño tiene una condición, y sin embargo los padres quieren sentirse competentes y capaces de manejar las situaciones de su propia vida. Es extremadamente difícil ser obligados a depender de juicios, opiniones, y recomendaciones de otros. Combina el problema con el hecho de que estos otros son generalmente personas extrañas con las cuales ninguna atadura de confianza ha sido establecida. El rechazo es otra reacción que experimentan muchos padres. El rechazo puede ser dirigido hacia el niño o hacia el personal médico o hacia otros miembros de la familia. No todos los padres pasan a través de éstas etapas, pero es muy importante para los padres identificarse con todos los sentimientos potencialmente penosos que pueden presentarse, de modo que sabrán que ellos no están solos. No podemos perder de perspectiva, que lo más importante en este proceso, es el niño. Educación para niños con necesidades especiales: ¿En Escuelas Regulares o Especiales? • Los expertos coinciden en que cada caso debe ser estudiado individualmente antes de tomar una decisión. • Elegir bien es fundamental para que salgan adelante y demuestren a la sociedad que son tan válidos como cualquiera. Jaime Morales El debate persiste a la hora de elegir la educación adecuada para los niños con necesidades especiales, entre las dos opciones que existen: la integrada en escuelas regulares y la específica para cada discapacidad. Y es que si los propios expertos presentan opiniones diferentes, las familias lo tienen aún más complicado antes de tomar
una decisión de la cual va a depender que en un futuro sus hijos puedan valerse por sí mismos y salir adelante en la vida. Muchos padres creen que educar a sus hijos es que aprendan a leer y escribir. Nosotros pensamos que, si bien hay que enseñarles a leer y escribir, lo importante es que sepan desenvolverse en la vida diaria, que sean capaces de tomar el microbús o ir a hacer compras, como cualquier otra persona. Si bien los planteamientos en el mundo de la educación para niños con necesidades especiales no son siempre tan radicales, ya que dependen de las necesidades especiales de los educandos, si está claro que es un tema en constante evolución, donde lo que era bueno hace unos años hoy no lo es tanto. Que los padres elijan el centro educativo adecuado depende de muchos factores y todos los expertos coinciden que cada caso es diferente que conviene ser analizado y atendido de una forma individualizada. Más aún, cuando la educación es en la actualidad una pieza fundamental para poder coexistir con éxito en una sociedad cada vez más competitiva y preparada, en la que todos, no sólo los niños con necesidades especiales, tienen dificultades para salir adelante. En nuestro país las personas que padecen algún tipo de discapacidad tienen dos opciones educativas: la educación integrada y la educación especial. Ante estas dos alternativas la elección no siempre está clara para la familia. Dependerá de la discapacidad del niño y del entorno socio-cultural en el que esté inmerso. No obstante, cada experto suele tener sus preferencias. Por una parte, la educación especial permite a los niños sordos adquirir una formación que les permite alcanzar un mayor conocimiento del lenguaje oral, aunque sin descartar el lenguaje de señas. En defensa de la educación especial infantil se asegura que en muchas ocasiones el niño con problemas no es atendido correctamente por sus profesores en los colegios no especiales, ya que no saben cómo tratarlo, por lo que se puede llegar a sentir frustrado y no desarrollar sus capacidades, debido a la inexistencia de adaptaciones adecuadas y a la falta de comprensión de muchos de los profesores. Pero no todas las opiniones coinciden, ciertos educadores abogan por lograr la integración apoyada en la logopedia y la rehabilitación, aunque reconocen que “hay padres que prefieren los centros específicos”. Pero si en el mundo de los sordos hay disparidad de opiniones entre los expertos en la materia, en otras discapacidades la elección la marca en muchos casos la situación familiar. Muchos de los niños ciegos que estudian en colegios especiales lo hacen porque en su entorno familiar tienen problemas o porque han pasado por la educación integrada y no se han adaptado. Y es que la escuela especial ha conseguido integrar con bastante éxito a sus niños.
Hay niños que debido a sus malos resultados escolares salen de escuelas regulares con proyectos de integración para entrar a escuelas especiales de ciegos. Se da el caso de muchos niños que pasan de la educación integrada a la específica achacando sus malos resultados escolares a su problema visual y la falta de adaptación al centro, pero en muchos de estos casos el fracaso escolar persiste, demostrándose que el problema no es la vista sino los recursos aplicados al niño u otros problemas asociados. Para los niños con problemas de tipo psíquico o con Síndrome de Down la experiencia en escuelas regulares, indica que es posible una educación integrada cuando los niños son más pequeños, porque sus intereses son parecidos, además de contar con los apoyos apropiados de educadores y profesionales afines que intervienen en el proceso. Sin embargo, a partir de la adolescencia es necesaria una especialización en los contenidos educativos. Cabe señalar que lo anterior, no es aplicable a todos los casos. En el caso de los discapacitados psíquicos o con Síndrome de Down, se consigue su integración en la sociedad enseñándoles, además de los aspectos educativos elementales, tareas básicas de la vida cotidiana y formas de relacionarse con los demás. Los niños con Síndrome de Down podrán desarrollar todo su potencial de aprendizaje y seguirán los mismos pasos de desarrollo que el resto de los niños, sólo que lo harán más lentamente. Dependerán fundamentalmente de una familia sólida que les brinde amor y pertenencia y de profesionales de apoyo que crean primero en ellos como "personas" y luego como "personas con Síndrome de Down". En consecuencia, podemos decir que existen niños con necesidades especiales que con una estimulación temprana adecuada, les permitirá acceder a programas de integración en los primeros años de escolaridad. Sin embargo, otros niños requieren de una mayor atención en la etapa preescolar y que esta continúe en la etapa escolar en escuelas especiales, para posteriormente si es posible se puedan integrar He dejado al margen “sin el animo de discriminar a un tercer grupo de niños con necesidades especiales y que tienen la connotación de graves discapacidades. Existen personas con Síndrome de Down, una discapacidad psíquica, sensorial o física profunda, cuyas posibilidades de recuperación, adaptación al entorno e integración en la sociedad están muy limitadas y que constituyen una pesada carga para las familias. Su atención, una vez estudiado cada caso y sus características particulares, debiera hacerse en Centros altamente especializados procurando el nivel de normalización que en cada situación sea posible. Nuestra obligación como sociedad y rol del estado es brindarles tres apoyos fundamentales para lograr su verdadera integración en la comunidad:
- Programas de atención temprana: debido a la permeabilidad del cerebro durante los primeros años de vida está demostrado que programas de atenciones tempranas, específicas y bien aplicadas, son eficaces porque los niños que los han seguido mejoran sus capacidades cognitivas y de adaptación. - Participación de especialistas: la participación integral de profesionales (médicos, psicólogos, pedagogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, kinesiólogos, etc.) es fundamental para que los niños con necesidades especiales consigan una atención médica y de rehabilitación especializada de acuerdo con sus necesidades. - Proporcionar los recursos adecuados: no se han de escatimar esfuerzos para dotar a las escuelas públicas y colegios privados, de los apoyos y recursos necesarios, incluidos los de formación del profesorado y para lograr que las adaptaciones curriculares sean un hecho. Conclusiones: Uno de los aspectos más importantes en la educación de los niños con necesidades especiales es conseguir que logren una autonomía personal que les permita con el paso del tiempo alcanzar el mayor grado de independencia posible para que consigan una participación cada vez mayor y puedan luchar por lo suyo. En los avances que se logren en la estimulación temprana, la rehabilitación, la integración familiar, escolar, social y laboral estará la clave para conseguirlo. La adolescencia es la etapa más difícil porque es cuando el niño comienza a concienciarse realmente de su discapacidad y de las dificultades que ésta le puede ocasionar en su vida cotidiana. A pesar de ello, cada vez son más los que se preparan y aspiran dar el salto a la universidad, aunque lo cierto es que, por diferentes motivos, la mayoría realiza cursos de formación profesional adaptada. Parece claro que si la educación es importante en personas sin ningún tipo de dificultad añadida, en el caso de los niños con necesidades especiales cobra especial relevancia. Todos los expertos coinciden en que su desarrollo personal está vinculado a las oportunidades que la sociedad les quiera brindar, para que puedan hacer valer todas sus cualidades. Es tarea de todos Finalmente, lo fundamental reside en que más allá del potencial de cada niño, es que a su alrededor encuentren el respaldo, el estímulo y los medios necesarios para construir su plenitud. Es imprescindible que cada integrante de la sociedad construya una mirada individualizadora y comprometida que permita rescatar al individuo de la masa impersonal que el ideario colectivo desinteresado o desinformado edifica de las personas con discapacidad.
El rol de los padres en el proceso de desarrollo del niño con necesidades especiales. La forma en que los padres de un niño con impedimento trabajen con éste en estas primeras etapas del desarrollo dependerá de las creencias personales de su familia acerca de la crianza de niños, la edad de su niño, y la naturaleza de su impedimento. Un punto importante de recordar es que la mayor parte de los asuntos regulares presentes en la crianza de niños habrán de aplicarse. Los niños con impedimentos pasarán a través de las etapas usuales de la niñez. Puede que ellos no pasen a través de las etapas a la misma edad ni del mismo modo que los otros niños, pero es importante siempre exponerlos a estas etapas. Generalmente, los padres creen que todos los niños deben ser tratados del mismo modo, pero en la práctica, esto usualmente no es el caso. ¿Por qué? Porque todos los niños tienen personalidades diferentes y reaccionan diferentemente en situaciones similares. Pero el hecho que los niños no sean iguales, no quiere decir que no vayan a tener las mismas oportunidades. Entre sus oportunidades debe estar la posibilidad de asumir mayores grados de responsabilidad e independencia. Puede haber muchas formas en las cuales un niño puede ayudarse a sí mismo o a otros miembros de la familia, incluyendo tareas alrededor de la casa. Tomando en cuenta las fortalezas y limitaciones del niño, el padre debe considerar cuales pueden ser estas actividades. Al tiempo que el padre cuenta con él y alienta al niño a asumir responsabilidades, su sentido de orgullo propio y competencia también aumentarán. Tal como Ivonne Mosquera dijo: "Aunque yo soy ciega, y aunque me tome un poco más de tiempo para hacer ciertas cosas, de todos modos, puedo hacerlas... Una vez que el padre cumpla una meta, el padre será la persona que se sienta bien acerca de ello. Sea que otras personas la feliciten o no, el padre se sentirá mejor, y el padre sabrá que lo hizo por el padre mismo, porque el padre nunca se entregó." (Krementz, 1992, pag. 37) Por el contrario, no contar con él o no alentar al niño a contribuir al cuidado de sí mismo o a las tareas de la casa puede enviar el mensaje de que él no es capaz de ayudar y crearle un sentido de dependencia al niño.
Por cierto, la naturaleza y severidad del impedimento del niño pueden afectar cuanto el pueda ser capaz de participar en las tareas de la casa y otros deberes. Quizás, algunas de las palabras más alentadoras para los padres vienen de niños que tienen impedimentos, cuyas experiencias y sentimientos son descritos en numerosos libros. Una idea consistente que ellos expresan es que cuando los padres de un niño con impedimentos cuentan con que su niño desarrolle sus capacidades, cuales quiera que estas puedan ser, esto le da más poder y fortaleza al niño. Este sentido de poder puede ser encontrado, por ejemplo, en la dedicación que Tom Bradford escribió para su libro acerca de la pérdida de la audición; el dedicó el libro a su madre "quien nunca me dio a saber que mi pérdida auditiva podía haber sido una limitación" (Bradford, 1991, pag.iii). Resumen Reconociendo el rol central de la familia en la vida de un niño, hoy día muchos sistemas de servicios proporcionan asistencia a los padres y a otros miembros de la familia. La influencia de la familia debe ser reconocida como primaria, debido a su impacto directo en el desarrollo del niño y porque la familia sirve como enlace entre el niño y el mundo externo. De este modo, el padre tiene el derecho de estar totalmente informado e involucrado en las decisiones que afectan a su niño y familia. Las mejores relaciones están caracterizadas por el respeto mutuo y confianza donde tanto el padre como el profesional intercambian información e ideas acerca del mejor cuidado, intervención médica y programas educativos para el niño. El padre, por ejemplo, tiene conocimiento íntimo de su niño con necesidades especiales. El padre vive y observa al niño todos los días y puede contribuir invaluable información acerca de su rutina, desarrollo, historia, puntos fuertes, debilidades, etc. Para hacer un diagnóstico exacto, determinar la terapia apropiada (u otras intervenciones) y entender las necesidades del niño y los recursos de su familia, el profesional necesita su perspectiva y su percepción clara. El profesional también tiene conocimientos especializados con los que puede contribuir, aquellos de su disciplina o especialidad A menudo el padre debe confiar en el juicio del profesional en los asuntos que son críticos para el bienestar del niño, una posición que le podría hacer sentirse en una posición desigual. Cuan cómodo el padre se sienta con el profesional, cuan bien el padre sienta que este se relaciona con el niño, y cuan abiertamente el responda a sus
preocupaciones, en muchos ocasiones determina si el padre continúa trabajando con ese profesional o decide buscar los servicios de otro. Para concluir, es importante que la relación entre padres y profesionales proporcione poder a los padres para ser un participante total en la toma de decisiones. Sin embargo, al final dependerá del padre, el decidir que rol quiere tomar en este proceso, como también en que rol va a necesitar ayuda.
Necesidades educativas Especiales Necesidad educativa lo que toda persona precisa para acceder a los conocimientos, habilidades, las aptitudes y actitudes socialmente consideradas básicas para su integración activa en el entorno al que pertenece como persona adulta y autónoma. La escuela no tiene el monopolio de la actividad educativa, y metas extraordinariamente importantes en el proceso educativo de cada uno de nosotros se alcanzan al margen de la escuela. La fuerte influencia del entorno social a través de diferentes canales (medios de comunicaciones,) pueden asumir importantes aspectos del proceso educativo de cualquier persona Puigdellivol, I El concepto de necesidad educativa, en programación de aula y adecuación curricular. Necesidades educativas especiales: Un alumno tiene necesidades educativas especiales cuando presenta dificultades mayores que el resto de sus compañeros para acceder a los aprendizajes que se determinan en el currículo que le corresponde por su edad y necesita, para compensar dichas dificultades, adaptaciones de acceso y/ o adaptaciones curriculares significativas en varias áreas de ese currículo. Las necesidades educativas especiales aparecen cuando un alumno presenta un ritmo para aprender muy distinto al de sus compañeros y los recursos disponibles en su escuela son insuficientes para apoyarlo en la adquisición de los contenidos establecidos en los planes y programas de estudio; por lo tanto requiere de recursos mayores o diferentes, que pueden ser profesionales, materiales, arquitectónicos y curriculares. Identificación de necesidades educativas especiales Estas necesidades educativas especiales no son consideradas como perturbaciones emocionales ni como desventajas culturales, simplemente tienen dificultades para aprender como los demás niños ciertas tareas básicas y especificas relacionadas con el desarrollo intelectual y los aspectos académicos. El niño con necesidades educativas especiales es un niño que necesita o requiere una atención excepcional, ya que se trata de seres humanos con rasgos físicos, características mentales, habilidades psicológicas o conductas observables que difieren significativamente de los de la mayoría de cualquier población determinada.
Incluso comprenden a los individuos superdotados. Son muchos los casos de escolares que hacen grandes esfuerzos y su trabajo es aceptable en la mayoría de las asignaturas, su trato es agradable y se llevan bien con sus compañeros; pero unos tienen sus deficiencias y otros son brillantes, talentosos, motivados, con gran capacidad de adaptación y bastantes conocimientos pero carecen la capacidad matemática. Y también tenemos a aquellos que presentan múltiples problemas de conducta que influyen negativamente en su aprovechamiento. Tipos de necesidades educativas especiales. Trastornos de articulación: sustitución de un sonido por otro, distorsión de un sonido, sonido agregado, omisión de un sonido. Tartamudeo: aparece entre los 3 y 4 años de edad provoca ansiedad y turbación al que lo padece. Problemas de voz: consiste en emplear un tono, calidad o volumen inapropiados así como el hablar de manera monótona. Trastornos de lenguaje oral: el niño no comprende o utiliza el lenguaje espontáneamente, a los 3 años su lenguaje es diferente o retrasado en relación con niños de su misma edad. Trastorno de ansiedad retracción: se trata de niños ansiosos en extremo, alejados, tímidos, deprimidos, hipertensos, desconfiados y que lloran con facilidad. Inmadurez de la atención: su capacidad de atención dura poco tiempo, sueñan despiertos frecuentemente, tienen poca iniciativa, son desorganizados, y su coordinación es deficiente. Hiperquinesia o trastorno hiperquinético de déficit de atención: son niños mas activos físicamente y distraídos que los demás niños, responden a los estímulos con gran dificultad son inconstantes en su trabajo y no pueden controlar su conducta incluso por breves momentos. Debilidad visual: son niños con problemas de orientación y de desplazamiento esto depende del daño visual que tenga. Además tiene problemas de coordinación visomotriz, percepción figura-fondo, constancia perceptual y percepción espacial. Deterioro auditivo: son problemas con el audio que tiene repercusiones en el déficit lingüístico en el desarrollo intelectual. Hay diferentes tipos de sorderas: sordera de trasmisión que se localizan en el oído medio en la mayoría de los casos tienen solución médica; son de tipo ligero. Sordera de percepción afecta al oído interno o a los mecanismos de conducción nerviosa y de integración del mensaje auditivo. Si se presenta antes de que aparezca el lenguaje originan la sordomudez.
Sordera congénita puede darse mientras se desarrolla el embrión, o puede afectar al feto después del tercer mes o programada en el sistema genético. Sordera adquirida: el individuo se queda sordo por enfermedad o accidente. Problemas motores: inestabilidad psicomotriz que es la incapacidad del niño para detener sus movimientos y su emotividad. Puede ser de dos maneras: en una predominan los trastornos motores predominando la hiperactividad y los defectos de coordinación motriz y la otra se muestra con retraso afectivo y modificaciones en la expresión psicomotriz; en ambas aparecen trastornos perceptivos del lenguaje (lectoescritura alterada), problemas emocionales y del carácter y las dos se manifiestan por vía psicomotriz. Paratonía: tienen dificultad para mover voluntariamente un músculo o un grupo de músculos, afecta los aspectos psíquico, motor, sensorial, y afectivo del niño. El niño presenta lentitud, mala coordinación y torpeza. Zurdera contrariada y ambidextrismo: son causa de alteraciones en la estructuración espacial y de problemas de la escritura, lectura y dictado, a veces se asocian con reacciones de fracaso, oposición, y fobia a la escuela. La zurdera espontánea no es un trastorno si no un predominio funcional del hemisferio cerebral derecho sobre el izquierdo, esta zurdera se convierte en un problema de aprendizaje cuando al niño se le impone el uso de la mano derecha. El ambidextrismo consiste en el empleo idéntico de ambos lados del cuerpo en la vida cotidiana. Apraxias: es la imposibilidad de tener movimientos coordinados o lentos y cuando existe una desorganización en el esquema corporal del niño. En ocasiones las apraxías a una parte del cuerpo o una determinada función de la actividad gestual. Puede haber apraxias faciales, posturales y verbales. Dentro de estos trastornos se pueden incluir las dispraxias que se refieren a una falta de organización del movimiento. Hay dos tipos de niños dispráxicos: aquellos en que la dispraxia se debe a déficits motores o a problemas visuales y aquellos en que este tipo de trastorno esta provocado por alteraciones graves mentales. Retraso mental: es causado por múltiples causas por lo que se pueden dividir en tres grados o niveles: leve cuando estos niños pueden ser educados y pueden desarrollar la mitad o tres cuartas partes de lo esperado en un niño normal. Moderado cuando pueden desarrollar de una tercera parte a la mitad de lo que se espera de un niño normal. No requieren cuidado constante pero si supervisión continua y respaldo económico. Severo y profundo cuando desarrollan una tercera parte de lo que se espera de un niño normal. Dependerá económicamente de alguien de por vida puede no darse cuenta de lo que sucede.
Un tipo de retraso mental es el síndrome Down es causado por un cromosoma extra, no es hereditario y puede variar la inteligencia de cada niño con este trastorno. Trastornos de memoria: se refiere a la dificultad de asimilar, almacenar y recuperar la información. La dislexia: se refiere a confusiones visuales entre letras de formas idénticas pero con orientación distinta p-b d-q d-b p-q. Confusiones visuales entre letras o combinaciones de letras parecidas: m-n ch-cl dr-br. Confusiones auditivas entre sonidos próximos desde el punto de vista fonético t-d p-b. Omisiones de consonantes o silabas. Inversiones de letras en silabas. Inversiones de letras en palabras. Añadido de consonantes. Dificultad para pasar de un renglón a otro. Trazado y dibujo defectuoso. Hay tres tipos de dislexia: la adquirida que se refiere cuando son producidas por disfasia en el lenguaje escrito y hablado. Dislexia con disgrafía este tipo de dislexia no solo afecta a silabas y palabras sino también a números no se tiene comprensión lectora. Dislexia verbal se refiere a la dificultad para la lectura. La disgrafía y disortografia: la disgrafía es un déficit de habilidades en la escritura no explicables por trastornos motores, deficiencia mental, falta de motivación u oportunidad educacional adecuada. Se considera como una perturbación en la escritura espontánea. La disortografia es asociada con la dislexia ya que consiste en la dificultad para lograr una expresión ortográfica de la palabra o de la frase como en los errores de puntuación. Discalculia: es la pérdida de la capacidad de calcular, manipular los símbolos numéricos o hacer operaciones aritméticas simples. Puede ser adquirida cuando es secundaria a una lesión cerebral; del desarrollo cuando no se tiene definido los criterios para su diagnóstico.